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Riesgos, ciencia, medicación, milagros y fe

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De entre los muchos tipos de diversidad funcional (discapacidad, minusvalía) existentes, el Autismo presenta ciertas diferencias asociadas con la “piedad”, “pena” o “lástima” social que provoca con respecto a otro tipo de discapacidades.

Generalmente cuando vemos a un niño con Síndrome de Down, es bastante común oír la coletilla de “Que pena”. En el caso de un niño o niña con espina bífida, o parálisis cerebral, ya entra la “piedad”. Es decir, muchos tipos de Diversidad Funcional provocan en la sociedad un sentimiento piadoso hacia quienes sufren o padecen los efectos de esa discapacidad. Con el autismo es diferente, los receptores de la “piedad” son los padres.

En cualquier caso, quienes tienen estos pensamientos tan “compasivos” hacia un colectivo tan grande de personas, son sencillamente buena gente con poca información. No disponen del conocimiento necesario y este hecho los convierte en “ciudadanos piadosos” pero poco informados.

Y aunque no lo parezca, este efecto tan piadoso hacia los padres de niños con TEA consigue que el proceso del duelo sea más complejo y largo. Además existe otro factor que genera más desamparo aun y es que a día de hoy no se sepa con certeza el origen real del trastorno. Aunque cada día parece tomar mas fuerza el hecho de que los contaminantes tengan cierta culpa, este hecho no se ha podido demostrar todavía. Se presume también de una conexión genética, que podría avalar el tema de los contaminantes a raíz de los disruptores endocrinos. Pero esto es otra teoría más. Seguimos en la penumbra sobre el origen de este Síndrome.

Si a esto le sumamos que la prevalencia se ha disparado de 1 por 10.000 a 1 por cada 150, la sopa está servida. Aunque tampoco queda claro si este aumento tan brutal es debido a un nuevo modelo diagnóstico o es que sencillamente es una epidemia. ¿Demasiadas incógnitas verdad?

Y cuando unos padres se encuentran en esa situación, pueden caer en la desesperación. Y esto nos lleva a caer en manos de sabios locos, chamanes, curas, pseudocientíficos, científicos con intereses, psiquiatras de receta fácil, etc, etc. Y el cocktail está servido.

Entre los ingredientes de este cocktail podemos encontrar a:

  • Profesionales serios, que viven en un proceso de formación constante y que se toman muy en serio su trabajo. Por norma general el discurso de estos profesionales no es muy emocionante ni esperanzador, suelen ser extremadamente prudentes y hablan siempre a largo plazo.
  • También tenemos al profesional lanzado, de conducta y verborrea exuberante que nos promete el oro y el moro. El oro y el moro es – evidentemente- la medicación.
  • Luego nos encontramos a los presuntos profesionales que nos hablarán de curaciones, de procesos científicos (aunque no existan estudios serios que los avalen, sino más bien todo lo contrario), y de como nuestro hijo mejorará hasta límites insospechados. Basaran su discurso en denostar a la medicina oficial ya que esta se encuentra bajo grandes intereses económicos, etc, etc,…, que si las vacunas, que si los metales pesados, etc,…
  • También encontraremos a auténticos chamanes que por imposición de manos, rezos y piedras mágicas lograrán sacar a nuestro tierno infante de su situación.

Pero claro, de esta lista de posibles opciones, curiosamente la que menos esperanzas ofrece (a priori) suele ser -por norma general- la más fiable. ¿Y ustedes se preguntarán a qué viene toda esta disertación? Pues viene a raíz de los “hallazgos” del Doctor Randall A. Kavalier, que ha “descubierto” que administrando a niños con autismo un medicamento llamado Namenda (que está diseñado para pacientes con Alzheimer) hace “milagros” con estos niños. ¿Podría ser este medicamento el milagro necesario para curar el autismo? Con este titular se despachan algunos medios norteamericanos. Y ya tenemos un nuevo mesías en ciernes. Claro que cuando uno se pone a investigar resulta que hay poco milagro y excesivos interrogantes, cosa ya habitual.

Yo he formulado muchas veces a psiquiatras, neurólogos, …, la misma pregunta al respecto del efecto a largo plazo de la administración a niños de determinado tipo de medicación cuyo objeto principal está el alterar el funcionamiento del cerebro. Por ejemplo: Ritalin, Risperdal, Rubifen, Abifly, Concerta,…, etc. La administración de este tipo de fármacos en niños (a partir de 3 años ya los medican) cuyo cerebro se encuentra en plena fase de desarrollo es, en mi opinión, excesivamente arriesgada. No estamos administrando un antibiótico o un antiinflamatorio, no, estamos administrando medicación de uso psiquiátrico que fue diseñada para adultos. Y curiosamente leía ayer en el blog del Doctor Garcia Tornel su última entrada titulada Riesgo de los medicamentos en niños. Es decir, que cada vez se toma más en consideración la administración de fármacos en niños por un lado y por el otro les damos antipsicóticos, antidepresivos, etc,…

Y claro, bajo esta misma premisa hay tipos, que escudándose en los peligros de la medicación y de que todo el mundo está loco menos ellos, nos ofrecen lo último en procesos curativos “La cura por ozono” (que es lo último en despropósitos que he oído) y nos largan una serie de desideratas revestidas de palabras complejas y presuntas propiedades cósmicas y pretenden convencernos para realizar un proceso depurativo del intestino de nuestro hijo. Proceso consistente en introducir por el recto de nuestro hijo unas inocuas cantidades del ozono salvador en diversas sesiones de siete minutos de duración cada una. Claro, así explicado suena horrible, pero no voy a emplear más tiempo en dar detalles sobre ese tipo de prácticas.

El autismo es algo muy complejo, pero gracias al genio de Albert Einstein tengo un modelo para explicarlo. Una vez un periodista le preguntó a Albert Einstein si podía explicarle de forma sencilla y rápida la teoría de la relatividad, ante lo cual Einstein les respondió que sí, pero con una condición, “Debe usted explicarme primero como se fríe un huevo” le dijo al periodista, “pero debe Usted tener en cuenta que yo no sé lo que es un huevo, ni el aceite, ni la sartén, ni el fuego”.

Y si quieren una estupenda explicación sobre uno de esos milagros de la salud, en este caso la homeopatía, uno de los timos de salud más parecidos al negocios de la BigPharma, y a pesar de eso, sigue habiendo gente que cree a pies juntillas que la homeopatía es algo que cura de verdad. Pues nada, vean el vídeo y ya sacan sus propias conclusiones. Y recuerden, la ignorancia es muy atrevida.

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Sobre El Autor

Daniel Comín
Director de la Fundación Autismo Diario

Ex-Director y Ex-Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Ex-supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Director Ejecutivo del Centro Iberoamericano de Referencia para la Atención de Desórdenes del Neurodesarrollo (CIRADEN) Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

6 Respuestas

  1. Avatar
    Cristina

    Ya que hay tantas dudas sobre los medicamentos para el Alzeimer (ver publicacion digital de la revista Discovery Salud), me parece un riesgo probarlo en niños. Resalto la palabra “probarlo”. Las farmaceuticas creen que los niños son conejillos de indias? Puede ser que haya efectos maravillosos al principio, pero como pueden asegurar que no causen problemas mas peligrosos aun que el autismo en un futuro?
    Despues de oir tanto sobre como las farmaceuticas crean medicamentos con efectos secundarios que causen otras enfermedades cronicas y poder asi vender medicamentos por muchos años a los pacientes, me hace pensar que quizas podria a alguien ocurrisele poner vacunas con toxicos a los niños para enfermarlos de algo como autismo y luego venderles una cura de por vida. Ya se que es pensar muy mal, pero como no pensar asi cuando los mismos medicos le obligan a una madre a darle leche de vaca a una niña con asma y dermatitis. Y luego insisten en que sigas dandosela… Y te mandan antibioticos que la niña rechaza como si le dieras veneno… y luego a curar la diarrea con medicamentos derivados de lacteos. Medicos sin informacion de alergias… medicamentos con efectos secundarios, farmaceuticas con juicios demostrando su corrupcion… como para confiar mucho de cualquier medicamento que saquen…
    Yo no le daria medicamentos a mi hija para el autismo, no quimicos, gracias. Solo lo haria si fuese para algo que pone en peligro su vida y si esta muy demostrado que no causan males peores que lo que pretenden curar. Eso es logica con amor de madre. Evitar aquello de que el remedio sea peor que la enfermedad, porque ya nos ha pasado mas de una vez.
    Ojala ese medicamento de la noticia resulte bueno y seguro. Pero cuantos años pasaran hasta saber si es seguro a largo plazo?

  2. Avatar
    Frida

    Gracias Daniel,tus palabras siempre me reconfortan cuando estoy en ”crisis”.opino igual ke tu,cojer lo necesario para ayudar a desenvoluparse mejor a nstros hijos,y tambien estoy totalmente en contra de las ‘drogas para ”adiestrar” a nuestros ángeles desubicados.Mejor optar por medicina natural,salidas al campo,disfrutar de la vida y reírse de todo!

    un abrazo,

    Frida

  3. Daniel Comin
    Daniel Comin

    Estimada Alicia,
    Sobre ¿qué estamos haciendo mal? Creo que se hacen muchas cosas mal y muchas cosas bien, el problema es la visibilidad de lo que hacemos bien frente a lo que hacemos mal. Ese es el quid de la cuestión.
    Frente a las inmoralidades, eso es otra película diferente. Yo comprendo que ante la desesperación de la familia se agarren a un clavo ardiendo y acaben creyendo ciegamente (porque necesitan creer en algo), pero que otros se aprovechen de eso me parece deleznable. Y con algunas terapias y tratamientos extraordinarios, pues te tomo la palabra “Los experimentos con gaseosa”

    Estimada Caty,
    No confundas la medicación diseñada para combatir una enfermedad (la epilepsia lo es), a la medicación contra la ansiedad, depresión, psicosis, esquizofrenia,…, que es lo que se le administra a los niños con TDAH, TEA, TGD, TOC, TB,…. Y que ninguno de ellos está enfermo
    Igual que pienso que hay que ponerse la vacuna contra el sarampión o la polio, o vacunarse contra el tétanos.
    Es más, si fuese necesario usar medicación para usarla como coadyuvante de una terapia, también lo haría. No es cuestión de ser más papista que el papa. Pero no podemos tratar a niños que están sanos como enfermos crónicos.

  4. Avatar
    Caty

    Bueno Daniel,a veces, nos tenemos que comer nuestras propias palabras…hace aproximadamente 12 años Isaac todabia no habia empezado a sufrir convulsiones epilépticas y a pesar de que yo tengo fomación sanitaria siempre habia dicho que se llegara el momento jamás medicaria a mis hijos a no ser claro está que fuera algún paracetamol,antiperico,antitusivo,etc…de manera paliativa para poder reducir un virus puntual…pero desgraciadamente llegó el monento en que Isaac con apenas 9 meses de edad empezó a sufrir unas convulsiones epilépticas de mucho cuida y en las que en ocasiones peligro su vida y que fue lo que pasó que o lo medicabamos o corriemos el riesgo de en una de sus muchimas crisis pudiera sufrir un daño cerebral o peor aún pudieran acabar esas malditas crisis con su vida y con todo el dolor de nuestro corazón y siendo consciente del sinfin de efectos secundarios que pueden causar esas medicaciones accedimos a medicarlo pq entendiamos que no hacerlo hubiese sido muchisimo pero….pasados casi trece años de aquello y con dos hijos afectados seguimos medicandolos por su propio bien…sé muy bien lo que opinas pero también hay que ser conscientes que en algunos casos la medicación es una ayuda para los propios niños pq nosotros hemos pasado por todo tipo de terapias y de medicación natural y lo único que les medio funciona es la medicación estipula por su psquiatra combinada con diferentes tipos de terapias de atención indivializada.

    Con todo esto no quiero decirte que no este totalmente de acuerdo contigo pero lo que pasa es que determinadas ocasiones tomas decisiones que son contrarias a tus creencias por el propio bien de esos hijos que son lo que quieres más en el mundo y tampoco te diré que sea la panacea pero lo que está claro y contratasdo,por lo memós en mis hijos,es que les está ayudando.Caty.

  5. Avatar
    alicia marco, Psicotrade

    Daniel, es cierto, leerte en muchas ocasiones hace que pare un minuto y coja, tus reflexiones a modo de mías A ver….
    Si es verdad, no lo entiendo pero normalmente cuando observamos las conductas de un niño con autismo , ,,el pensamiento se va hacia “pobre familia” “lo que le ha tocado”,,,
    Coincido contigo, es falta de información es falta de saber “entender la mente” de una persona con TEA . Pienso, en este punto que la falta de comprensión de las conductas atípicas, de su base cognitiva, hace que caigamos en mitos como “que problema” bien desde el punto de “no pueden con el” bien desde “que mal lo educa”…pero que pocas veces se ponen en su lugar y piensan en lo que le pasa, a que son debidas esas dificultades…
    Evidentemente ante situaciones de edse tipo, es de entender, lo que les pasa a muchas familias, no reconocen, no tienen la causa del problema, no comprenden porque esa actuación del niño y eso, da lugar a contemplar mil y una alternativas, dígase dietas, medicaciones, tratamientos alternativos pseudocientíficos…
    Muchas veces me planteo, en el dia a dia, que mal lo estaremos haciendo, ya que requiere un esfuerzo enorme por parte de la familia, del propio niño y de los profesionales que lo atienden cualquier avance, que habitualmente debe ser modelado y guiado, con una secuencia que mas o menos todos conocemos… entonces si una dieta, una delfiniterapia, una medicación es la solución ¿Qué pasa’… tal mal lo sabemos hacer…
    Sin lugar a dudas en algunos casos es necesaria la dieta, en otros la medicación, habitualmente terapias complementarias como la musicoterapia, integración sensorial, delfinoterapia… nos van ayudar mucho a una enseñanzas funcional…siempre que lo adaptemos a sus necesidades van a suponer un avance y evidentemente es necesario pasar por ello pero de eso a “las curas milagrosa”…

    El tema de la medicacion uFFFFFFFFFFFFFFFFFFFF yo lo resumo en falta de conocimeintos y “para que experimentos la gaseosa”

    Dejo para otro dia el tema del aumento o epidemia…

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