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Autismo, ¿dos caras o dos monedas?

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Dibujo realizado por mi hijo Daniel

A raíz de la emisión en televisión de algunos programas relativos al autismo, en los cuales se hacía un enfoque parcial sobre el autismo, miles de voces se alzaron en contra de los citados programas. Principalmente por mostrar una visión muy dura y parcial del síndrome. Sin embargo, esa visión tan negativa no deja de ser cierta. Ahora bien, reflexionemos sobre estas dos visiones, la “dura” y la “otra”.

Este tema se abordó en el Foro Isis a raíz de la emisión de un documental en TVE llamado “Voces del silencio” y creó un encendido debate sobre la visión parcial del síndrome.

En primer lugar, cuando hablamos de la versión más dura del autismo, generalmente está enfocada a autismo severo y en muchísimos casos de adultos. Sin olvidar la presencia de discapacidad intelectual. Bien podemos por tanto hacer dos grandes bloques en este área:

En un primer bloque, personas con autismo severo (ya tengan asociada discapacidad intelectual o no) en edad adulta.

En un segundo bloque, niños o adolescentes con autismo y que en algunos casos tienen asociada discapacidad intelectual.

La otra discusión será decidir si autismo y discapacidad intelectual es el binomio adecuado o por el contrario, habría que hablar de personas con discapacidad intelectual y conductas autísticas. Este matiz haría cambiar de forma drástica no sólo las estadísticas, sino la misma percepción del autismo en su conjunto. No es lo mismo decir que “se tiene autismo y discapacidad intelectual” (más o menos severo) que “tener discapacidad intelectual” y conductas autísticas; aunque a priori no lo parezca, la diferencia es abismal. Según datos estadísticos (antiguos) entre el 50 y el 75% (en función de las fuentes) de la población con autismo presenta discapacidad intelectual, pero si le diésemos una vuelta de tuerca al tema, desaparecería de un plumazo de la estadística la mitad de la población adulta con autismo.

Bien, visto este apunte -que, a mi juicio, es muy relevante y que retomaremos al final- volvamos al tema. Por una parte nos encontramos con un grupo de personas, generalmente ya adultas, que se encuentran afectadas de una forma severa y que -lamentablemente- no recibieron en su día modelos adecuados de terapia (¿por que no existían aun?), siendo “condenados” en algunos casos a ser grandes dependientes de por vida y en otros casos y debidos a una discapacidad intelectual severa, “condenados” desde el momento de su nacimiento. Permítanme que use la palabra “condena”, es ciertamente una palabra dura, pero lamentablemente es una realidad social a la que estas personas y sus familias se enfrentan.

En otros casos, nos encontramos con gente joven, adolescentes y niños con un nivel de afección grave o muy grave. Sin embargo -prácticamente- en todos estos casos aparece la discapacidad intelectual.

Por tanto, esa es una realidad. La de la visión del gran dependiente, con un sufrimiento extraordinario para su entorno familiar y para ellos mismos. Y, obviamente con unos requerimientos especiales y específicos, los cuales -lamentablemente- no siempre están disponibles o al alcance de todos.

Por otro lado tenemos a un -desgraciadamente- inmenso (y en crecimiento) grupo de niños que han sido diagnosticados con TEA/TGD en todas sus variantes. Las cifras actuales nos hablan de una prevalencia de 1 cada 150 nacimientos (aproximadamente). Es decir, un aumento de proporciones epidémicas. Lo de la gripe A es un chiste comparado con estas cifras a nivel mundial. Sin embargo, y con los datos actualizados, tan sólo el 3% de los niños que han sido diagnosticados con TEA/TDG en los últimos 8 años presentan discapacidad intelectual. El otro 97% no. Esto nos indica que además de tener entre manos una epidemia “silenciosa” entre manos, hay un mejor futuro para este gigantesco grupo de niños y que estamos hablando, no de retraso mental, si no de un autismo algo diferente a lo que los “expertos” estaban acostumbrados.

En resumen, nos encontramos ante dos grandes bloques -por generalizar-, adultos y niños con un grado severo de afección y generalmente con discapacidad intelectual asociaday otro gran grupo de niños que están dentro del espectro del autismo pero con un patrón y una progresión diferente. Dos caras del autismo, aunque claro, de dos monedas diferentes.

Y esto, aunque parezca mentira, genera un conflicto. Veamos algunas cifras: Entre 1998 y 2008 nacieron en España cerca de 4.9 millones de niños, de ellos, unos 32.000 han sido diagnosticados con TEA/TGD (No incluyo TDAH). De toda esta cantidad, alrededor de 900 tienen discapacidad intelectual, algo menos del 3% del conjunto seleccionado. En periodos anteriores, las cifras decaen cuanto más atrás navegamos en el tiempo. Es decir, si la prevalencia en 1992 era de aproximadamente 1/5000, nos viene a dar un 0,02 %, y hoy, este % se ha disparado a un preocupante 0,67% (y parece ser que sigue subiendo) Lo curioso es que el % de retraso mental no ha variado, sigue siendo de 1/5000.

Por tanto, hay dos grandes bloques que se han identificado bajo un mismo paraguas, es decir, AUTISMO, pero que, no sólo presentan cifras muy diferentes, si no que realmente nos muestran cuadros muy, muy diferentes. Tanto a nivel del propio comportamiento como a nivel de la evolución a futuro. ¿Nos encontramos ante el mismo Síndrome?

Cuando nos muestran por Televisión un reportaje mostrando al grupo más severo, los del otro grupo se quejan diciendo que es una visión parcial y sesgada y que con esa transmisión se perjudica a sus hijos, ya que se condiciona a la sociedad para entender una sola visión del autismo. Pero claro, si hacemos justo lo contrario, y presentamos a estos niños que tanto pueden mejorar, los familiares de los más afectados se quejan diciendo que se muestra una realidad que no es la que ellos viven y que puede condicionar el futuro de sus hijos, dado que son grandes dependientes.



¡Pues vaya conflicto! Habida cuenta de que ambos grupos tienen toda la razón del mundo. ¿Churras o Merinas? ¡Pues ni churras ni merinas! En un lado Autismo y en otro lado discapacidad intelectual. Dos caras y dos monedas.

Creo que ya es el momento de empezar a dar entidad propia a aquello que lo merece y continuar derrocando ideas y modelos adocenados, caducos y que la realidad se empeña de forma obstinada en derrocar. ¿Es la discapacidad intelectual y el Autismo la misma cosa? Evidentemente ¡NO!, por tanto si no es lo mismo, no lo pongamos bajo el mismo paraguas. Hagamos por tanto el trabajo de identificar de forma adecuada estas dos monedas, y hagamos también el esfuerzo necesario para que las necesidades de las personas que se ven afectadas, tengan a su disposición todos los instrumentos necesarios para -en cualquiera de los dos casos- poder tener el mejor futuro posible.

Y es que este asunto es muy espinoso, y me voy a pinchar seguro, pero no se preocupen, tengo tiritas. ¿Y por qué es espinoso? Pues por la sencilla razón de que el autismo es algo tan complejo que nadie ha sabido encajarlo de forma correcta. Y los que han sabido no han sido escuchados, que para el caso el resultado es el mismo.

Yo soy bastante obsesivo con las cifras y las estadísticas, sabiendo que las estadísticas son siempre tan fiables como el que las realiza. Pero la recopilación de sumatorios y la extracción de porcentajes se me da bien hasta a mi. Y esos datos, que he destacado previamente nos muestran grandes diferencias. Y claro, en esta discusión que llevo durante algún tiempo al respecto de la discapacidad intelectual y Autismo, de momento nadie ha podido convencerme qué no tengo razón. Sucedió lo mismo cuando desde “Mi ángel sin voz” marcamos las diferencias entre “Ser y Tener”.

Pues esto es lo mismo. Yo he estado con profesionales que trabajan con personas que tienen retraso mental -casi todos ellos adultos- y las conductas que relatan, o las que yo mismo he visto (y he comprobado en carne propia) no se diferencian prácticamente en nada del cuadro de las personas adultas con diagnóstico autismo y discapacidad intelectual asociada. Por tanto, ¿cual es la diferencia? Yo se lo digo: Quien hizo el diagnostico. Esa es la diferencia, e insisto, NO ES LO MISMO, una cosa es la discapacidad intelectual, que a mayor severidad más problemas genera y que además produce conductas autísticas, hecho que es lógico, ya que uno de los pilares del autismo son los problemas de comunicación, empatía,…., y estos también aparecen en los casos de retraso mental, aunque generalmente muy amplificados.

Por otro lado tenemos a personas que sí tienen autismo, en un grado severo y no presentan discapacidad intelectual, pero son grandes dependientes. Aquí estamos hablando en la práctica totalidad de adultos o jóvenes que no tuvieron la fortuna de acceder a las terapias y medios necesarios.

En cualquiera de las dos vertientes estamos ante los grandes inocentes condenados por la sociedad, por la ciencia, por los “profesionales”, por todos. Ya no hay vuelta atrás, nunca llegaran a donde en realidad merecían y podían. La vida les robó a ellos esa oportunidad. Sus familiares lucharon como bestias para darles lo mejor. Gracias a esos familiares que tanto sufrieron y tanto sufren, los demás (yo incluido) hemos tenido la posibilidad de dar a nuestros hijos esa oportunidad. Ese es el gran e inmenso regalo que nos han dado, ese es su legado. El legado de personas anónimas que han permitido que yo este haciendo esta diferencia, no debemos confundir las cosas, ya no. Es mi obligación y mi compromiso con quienes, mucho antes que yo, empezaron una lucha titánica por los derechos de sus hijos. Este tipo de discapacidad ( o diversidad funcional) siempre se identifica con una especie de invisibilidad, y luchar en estas condiciones se puede definir con tres palabras: duro, duro y duro.

Por tanto, creo que es ya el momento de marcar diferencias, estas a priori pueden parecer sectarias, pero no, una persona con discapacidad intelectual, hoy y presumiendo que tiene todos los medios a su alcance, va a presentar una evolución divergente a otra persona que sólo tenga TEA. En función de la severidad del retraso, esta divergencia de la línea de desarrollo se apreciará antes o después. Y esto nos marca que deberá de tener otro tipo de modelos de intervención y con cronologías diferentes, estas personas TIENEN EL DERECHO a disponer de todos los medios necesarios, esto no es sólo una cuestión de cambiar etiquetas, no se engañen, es que las necesidades son diferentes y por ello hay que definirlas de la forma adecuada y en los momentos adecuados y no convertir el autismo en un cajón de sastre en el que todo cabe y todo vale, ya que de esa forma lo que conseguimos es el efecto contrario al deseado. Quien haya tenido que calmar a un muchacho de 20 años y 90 kilos de peso sabe de que hablo. No tiene las mismas necesidades ni la misma evolución.

Autismo y discapacidad intelectual son dos cosas diferentes, que requieren finalmente de modelos de intervención diferentes, pero que en ambos casos afectan a personas, que son siempre los hijos de alguien, los nietos de alguien, los sobrinos de alguien. Si no continuamos luchando por darles a todos ellos todas las oportunidades mal vamos. Dedicarse a hacer agravios comparativos entre un grupo y otro y a tirarse los trastos a la cabeza, en una especie de concurso estúpido sobre quien lo ha pasado peor o quien necesita más cosas es absurdo. En esa discusión estamos perdiendo el tiempo y la perspectiva y sobre todo, ocupándonos de nosotros mismos y olvidando a los verdaderos protagonistas.

Daniel Comin

Nota: Desde aquí aprovecho para dar públicamente todo mi apoyo a Mayte alias ” Mamijulen”, “Hasta la luna ida y vuel … ta” hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/ Uno de los blogs que desde este espacio consideramos de visita obligada.

Leer la parte 2 y 3 haciendo clic en los enlaces:

PARTE 2

PARTE 3


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Sobre El Autor

Daniel Comín
Ex-Director de Autismo Diario

Ex-Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Ex-supervisor de los programas de investigación de Autismo Diario. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

14 Respuestas

  1. Avatar
    adela

    perdona daniel, olvidé otro detalle para el que no encuentro respuesta pero en la vida real existe: llevo el sufienciente tiempo en este trabajo para ver como niños con autismo y terapia, van consiguiendo avances sorprendentes y esos mismos niños a una edad entre los 7 y los 10 años han sufrido retrocesos increibles que los profesionales médicos que los tratan los achacan a la patologia en si ¿que origen dirias tu que tienen estos retrocesos?niños que al llegar a la antesala de la pubertad, dejan de hablar , incrementan sus ecolalias, se aislan……no es un porcentaje alto, pero existe.¿?

    • Daniel Comin
      Daniel Comin

      Este tema ya es otro tema. Quizás merecedor de un articulo específico.
      Sobre pre-púberes no tengo datos sobre lo que comentas, sí sobre pubertad y adolescencia.
      Existen bastantes incógnitas al problema que mencionas ya que no hay una buena documentación ni casos de estudio que se hayan tratado de una forma completa.
      Lo que mucha gente parece obviar es que a partir de los 10 a 11 años, el organismo empieza a sufrir cambios (la edad puede variar en función del sexo y por motivos obvios) Estos cambios se presentan en TODOS los adolescentes de la tierra. El proceso de pubertad y adolescencia genera cambios tanto físicos como psíquicos. Ahora bien, ¿en qué medida estos cambios -tan conocidos- afectan a personas con este tipo de problemática? Ese es el quid de la cuestión.
      En cualquier caso me encantaría conocer los casos que me comentas.

  2. Avatar
    adela

    no creo que hablemos de cosas diferentes tu y yo daniel, sólo que lo enfocamos de difente forma, tal vez pq tu seas un estudioso de la materia y yo una profesional del dia a dia, estoy muy, pero que muy lejos de considerar este tema un “baile de cifras”, yo humildemente sólo puedo pensar en la forma de trabajar con personas diagnosticadas de autismo severo y que llevan un grado de retraso mental con el que poco podemos hacer. tal vez no me he expresado bien, pero es que leyendo el diario (interesante en muchos art.) a veces tengo la sensación de que todo es cuestión de aplicar la terapia apropiada, de establecer el diagnostico acertado y hacerlo todo ello en el tiempo concreto para recuparar parte de la funcionalidad de estos afectados….eso es rigurosamente erroneo y debe ajustarse siempre a la potencialidad del afectado. un saludo

    • Daniel Comin
      Daniel Comin

      Efectivamente Adela, yo creo que en el fondo estamos de acuerdo en todo, la diferencia la marca el punto de vista, aunque la esencia es la misma.

      En este tema creo que es muy importante el discernir que los diferentes grados de autismo nos van a dar diferentes resultados y en muchos casos diferentes modelos de intervención.

      Pero una cosa si tengo clara, indistintamente del nivel de severidad, si aplicamos una batería de terapias cuando el niño tiene 2 o 3 años de edad, los resultados que vamos a obtener serán siempre superiores a si esta intervención se realiza cuando el niño tiene 7 años o más. La “plasticidad” del cerebro es diferente y los resultados también lo serán.

      En el caso de un niño con una afección severa y una intervención temprana, será muy difícil que cuando llegue a la edad adulta de conferencias sobre astrofísica. Pero posiblemente sus capacidades sean mayores de las que podemos ver hoy en jóvenes con las mismas capacidades y que tuvieron otros modelos de intervención.

      Con esto no pretendo decir que haya culpables, sencillamente que el conocimiento avanza. Hace 30 años había enfermedades mortales que hoy ya no lo son o que podemos controlarlas.

      El diagnóstico es un instrumento más, y como ya he dicho, lo deseable es que cambie. Y si no cambia, pues tampoco pasa nada.
      Por eso lo riguroso es variable. Lo que hoy creemos que es un error, mañana puede ser una verdad.

      Y sobre la potencialidad, ¿cómo podemos saber la potencialidad de un niño de 2 años? En el caso del RM si este presenta fenotipos o disponemos de información extra, quizás podamos prever con mayor o menor acierto, pero esto no son matemáticas, 2 y 2 no siempre da 4.

      Debemos de ser coherentes y darnos cuenta de que en algo tan complejo como es este tema, no podemos afrontar las situaciones de igual forma ante un joven de 17 años o un niño de 3.

  3. Daniel Comin
    Daniel Comin

    Hola Adela,
    la verdad es que no comprendo muy bien qué es lo que quieres expresar. Pero intentaré responder lo mejor posible.
    Sobre las estadísticas: Es cierto, son frías, mucho, pero si no fuera por esos datos tan fríos no habríamos conseguido muchos avances importantes de los que todos nos beneficiamos.
    Sobre lo del autismo severo y retraso mental, efectivamente, estamos de acuerdo en que serán grandes dependientes de por vida, así lo he reflejado. Y llevo bastante tiempo diciendo que no hay varitas mágicas, por tanto también estamso de acuerdo.
    Sobre tu última frase, lo que pretendo trasladar, es la idea de que hay un error en el modelo diagnóstico. Como verás, hay grandes especialistas en este área que coinciden, y cada vez esta idea se está extendiendo más.
    ¿Cual es el concepto? Tenemos dos grandes grupos de personas, un grupo tienen retraso mental y el otro grupo tienen autismo. En ambos casos hablamos de nivel severo y grandes dependientes, tal y como tu has indicado.
    En el grupo de Autismo Severo, el 75 % de las personas tienen además Retraso Mental (severo). ¿Qué dicen los nuevos modelos? Por un lado, que el retraso mental no puede asociarse siempre como una comorbilidad del autismo. Realmente, en muchos casos de RM severo, se presentan conductas autísticas. Esto lo motiva el retraso mental. Bien, pues estas personas no tienen Autismo más RM. Tienen solo Retraso Mental.

    Otro de los puntos que se aborda, es que el modelo de medición de Cociente Intelectual ha sido incorrecto. No podemos usar el mismo sistema que se usa con una personas “neurotípica” que con una persona con autismo. Por eso, se han diseñado nuevos procedimientos para evaluar la inteligencia. Al usar estos nuevos sistemas, mucchas de las personas que pasaron los test, dieron puntuaciones muy buenas, acordes a una persona con un nivel normal de inteligencia. Sin embargo, estas persona habían sido diagnosticadas con un RM, cuando en realidad lo que tenían era autismo severo.

    Si se aplican estos cambios diagnósticos, en realidad lo único que hacemos es un baile de cifras, las personas siguen siendo las misma, sus vidas sieguen siendo las mismas. Pero este tipo de acciones no dedeb de ayudar a todos en un futuro.
    Puedes leer la parte II que es la continuación. En breve publicaremos la parte III.
    autismodiario.org/2010/04/19/autismo-%C2%BFdos-caras-o-dos-monedas-ii/

  4. Avatar
    adela

    salid de las frias estadisticas y de las teorias de peter pan y mirad mas allá de la utopía:si existen personas con autismo severo asociado a retraso mental severo, también y que si han recibido ayudas terapéuticas, lo que mejora levemente por ejemplo la motricidad del paciente, pero que siempre son y serán grandes dependientes, aquí no existen varitas mágicas, y una publicación tan seria y contrastada ,como parece ser estar no debe confundir, no son cosas diferntes, sino que depende de los grados , el abanico es enorme, pero leyendo tu art, daniel, parece que cuando una persona tiene retraso mental severo se le etiqueta con autismo, no se le etiqueta sino que puede ser.

  5. Avatar
    Daniel

    Gracias Anabel, además, por una vez creo que pude adelantarme a Eduardo!!! Ja, ja, todo un éxito, je, je, je…
    La verdad es que los nuevos modelos de medición del CI están tirando por los suelos esas viejas cifras, de hecho, cada día a más personas a las que se les diagnostico Autismo y RM, les están quitando el diagnósticos de RM y están dejando sólo el de Autismo. Poco a poco todo se andará.
    Un saludo
    Daniel

  6. anabel

    Totalmente de acuerdo con tu artículo, Daniel. Creo que ya va siendo hora de que que se vayan diferenciando las cosas de la forma que tú las planteas: autismo y retraso mental no son lo mismo.

    En esta línea, creo que has leído las últimas entradas de Eduardo Carbonell, con respecto a la nueva Guía Clínica sobre TEA y discapacidad intelectual. Parece mentira, pero siguen barajando los datos del 70%.

    Tanto tú como Eduardo estáis abriendo camino para ir desbaratando este Mito. Y pienso que desde Mitos deberíamos enviar un mensaje colectivo. Lo voy a preparar y, con tu permiso, te voy a robar parte de esta reflexión.

    Por otro lado, mi apoyo también incondicional a Maite. No he podido entender como el vídeo ha podido generar divisiones, cuando lo que muestra es a nuestros hijos (indenpendientemente de si su autismo es severo o no, que hay de todo) felices, algo por lo que luchamos todos.

    besotes 🙂

  7. Betzabe
    Betzabe

    El porcentaje es bajo, y definitivamente son pocos los que hablan abiertamente del retraso mental, se “enseña” a no dar detalles sobre estos aspectos, una vez fui a una fundacion donde habian muchos niños con autismo y TODOS tenian el mismo diagnostico segun sus padres, todos tenian autismo leve, se notaban diferencias importantes en el comportamiento de varios y me hacian enloquecer pensando que todos tenian algo leve cuando yo les veia a algunos bastante afectados, luego con el tiempo fui conociendolos y salieron los diagnosticos casi como secretos… autismo severo, retardo mental…

    La gente no tiene porque llevar sus diagnosticos en la frente pero de alli a cambiarlos uhmmm creo que es consecuencia de no haber asumido del todo el diagnostico, el retardo mental es muy doloroso para todos y cuesta mucho mas asimilarlo.

    Empatia, comprensión y mucho apoyo, que si podemos crecer desde lo positivo.

  8. Avatar
    Jabtem

    No Sara, no los escondemos, para nada, pero ya bastante tenemos con nuestro día a día. Si quieres te pasas por la escuela de educación especial donde va mi hijo y te podré enseñar unos cuantos.

  9. sarag
    sarag

    Totalmente de acuerdo, es por eso que es muy dificil encontrarnos con una persona con autismo severo con retraso mental porque el porcentaje es pequeño ¿ o porque los esconden?

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