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El largo camino de la amargura a la felicidad

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Cuando uno tiene un hijo, siempre piensa en positivo, en que le dará lo mejor, procurará que no le falten las cosas que sus padres no pudieron tener, que ojalá sea médico, o astronauta, en fin, deseos.
Pero un día todo ese horizonte se oscurece, como en una larga noche polar. Tu hijo empieza ha comportarse de forma “anormal”, a salir a toda velocidad del camino previsto.
Uno piensa siempre en algo temporal, médicos, revisiones, pruebas, etc, un proceso de angustia largo en busca de la solución del “problema”.

Tu hijo es como un Gremlin sádico. Una especie de regalo del mismo Satanás. Ir a ningún lado con él es todo un drama, gritos, berrinches, carreras, en fin, todo un cúmulo de conducta horrorosa.  Es todo muy difícil, la hora de la comida es otro suplicio más, las noches en vela, los nervios, el resto del mundo te mira de reojo con cierto desprecio, mil miradas se clavan en tu espalda de forma dolorosa.

Con tu pareja, buff, desavenencias, nervios, gritos, tensión continuada. Por si no tuviésemos bastante con nuestro hijo, nosotros aderezamos la situación con mucha más tensión, por tanto, ¡TODOS de los nervios!

Llega el autismo, el rechazo al síndrome, la búsqueda del culpable, más tensión.  ¿Qué hacer? Buscas la “solución”, esa que sabes que no existe. El autismo no tiene solución te dicen, mientras tu vástago está dando berridos y tirado por el suelo en plena fase de posesión infernal. Hoy tiene un mal día, sus estereotipias se han disparado, su mal humor va en aumento, los gritos están en el aire. Pero no existe un Padre Merrin que armado de biblias y salmos libere a tu hijo de esa posesión. Claro, es que no está poseído, tiene autismo.

Empiezas a estudiar como si te fuera la vida en ello, vas de un sitio a otro buscando el mejor tratamiento, la píldora milagrosa. Una búsqueda infructuosa, cara, desalentadora, depresiva. Llega la amargura, como un batallón de húsares, que a la carrera arrasan hasta el más pequeño rincón de tu espíritu y el de los que te rodean, así de generosa es la amargura.

Esta amargura, que trae varios amigos, llamados frustración, infelicidad, depresión, nervios, tensión, ansiedad,  …, pero sobre todo trae algo terrible, el conflicto del amor. El amor hacia nuestro hijo se vela de forma continuada, el sentimiento de “mi hijo me está jodiendo la vida” se apodera de nuestro ser, a su vez, la brecha entre la pareja se hace cada vez mayor. No sólo el amor hacia nuestro hijo sufre vaivenes, también hacia nuestra propia pareja. Luego viene la culpa, la vergüenza, ¡cómo podemos no amar de forma incondicional a nuestro hijo! Y el crack emocional se agrava.

Y para colmo, siempre aparece el típico optimista (lo reconozco, soy uno de ellos) que te dice, no te preocupes, esta es sólo una fase, con buenas terapias, buenos profesionales, mucha paciencia y mucho amor todo pasa. ¡Los cojones! Piensas, ¿dónde coño están esos buenos terapeutas?, los únicos que conozco no los puedo pagar o están a 500 kilómetros de mi casa. Y claro, cada vez que el optimista (que tiene que estar forrado de pasta seguro, sino, ¡de qué otra forma tiene tantas terapias y avances su hijo!) habla de la importancia de las 20 horas semanales mínimas de terapia, de que si esta prueba o aquella, que si la estimulación sensorial (¡estimu que!, se lo dije a la pediatra y me dijo ¡que no me metiese en sectas!) se te pone el cuerpo del revés. Y además de estar amargado te deprimes, ¡cojonudo, éramos pocos y parió la burra!

Y claro, los problemas crecen, cada día que pasa es peor que el anterior, es como vivir en el peor Gulag de Siberia, con la diferencia de que el carcelero se parece mucho a nuestro hijo.
¿Cómo romper este circulo vicioso de amargura? Porque fácil no es, eso está claro, pero a fin de cuentas cada día hay más optimistas, ¿qué pasa, le ha tocado la lotería a todo el mundo menos a mi? Mi hijo no avanza, o avanza poquísimo, además para cada prueba que hay que hacerle es todo un martirio familiar, no olvidemos que además del esfuerzo emocional, que es muy elevado, tenemos un esfuerzo económico, que no siempre está al alcance de todos, bueno de los optimista si. Fulanita me contó que hay unos tratamientos (carísimos por supuesto) que son geniales, pero luego leo que otra gente dice que no lo son tanto que da igual si lo sigues o no, los resultados son los mismos. Luego veo que los optimistas, nunca usan esos métodos mágicos. ¡En qué quedamos!

¡Yo quiero ser optimista! Pero no sé cómo hacerlo.

Llegados a este punto de bloqueo, es el momento de romper con las diferencias, que en realidad no las hay. Los optimistas también las pasaron canutas, pero supieron -ya sea de motu propio o con ayuda de terceros- romper con el muro de la amargura y llegar a la felicidad.

Y ser feliz debe de partir de la premisa de no compararse con los demás, cada uno decide qué le provoca felicidad y qué no, y eso es subjetivo y  un derecho de cada persona, ese albedrío para decidir qué nos provoca felicidad y qué no.

No debemos entender que los optimistas se lo pasan bomba restregándonos lo bien que les va, todo lo contrario, debemos de pensar que si ellos lo consiguieron nosotros también podemos. Nuestros hijos no nos joden la vida, para eso nos bastamos nosotros solos, conozco a mucha gente que se jode la vida sin la ayuda de nadie. Tampoco es cuestión de ponerse en plan conformista, no creo que esa sea la vía.

Al final, cada uno encuentra la manera de superar las barreras autoimpuestas. Luego vienen los frutos, da igual la dureza con la que el autismo ataque a nuestros hijos, si tiene o no discapacidad intelectual, si tiene epilepsia o no, eso es irrelevante. Si nosotros conseguimos esa paz, la transmitiremos y nos daremos cuenta de que al final, son nuestros hijos los que nos enseñan a nosotros. A mí, mi hijo me ha enseñado a ser mejor persona, a discernir en las pequeñas cosas. ¡Que poco le estoy enseñando yo a él!

Daniel Comín

(Papa de Daniel )

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Sobre El Autor

Daniel Comín
Director de la Fundación Autismo Diario

Ex-Director y Ex-Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Ex-supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Director Ejecutivo del Centro Iberoamericano de Referencia para la Atención de Desórdenes del Neurodesarrollo (CIRADEN) Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

53 Respuestas

  1. Avatar
    YENNIFER

    tambien me sentia asi o peor porq aqui en venezuela nadie te da ningun especialista te da un diagnostico pero todo cambio despues de /( ABA ) aqui hay ua institucion privada excalente organizada con unas muchachas terapistas hermosas q parecen unos angelitos y q tienen una paciencia increible y de ahi para aca todo mejoro y mucho parece que un hada con su barita magica hizo click y puff Mateo empezo hacer contacto visual atender por su nombre a hablar aunq todavia le cuesta todavia nos falta y todo esto en solo 3 meses
    nuestra ayuda como padres fue darle mucho amor mucha paciencia a Mateo y mucha fe tambien porq el hombre necesita de Dios para sobrellevar estas situaciones

  2. Avatar
    cynthia luz

    Nada está perdido, la fe mueve montañas pídamos por nuestros hijos al Espíritu Santo y al Santo Padre nos selle con su preciosa sangre sanadora y quite de sus vidas toda célula autística que lo aqueja, los ángeles enviados (padres, terapeutas, científicos y educadores) intercedan ante el milagro de la sanación definitiva del autismo, muchas gracias Padre Santo porque se que me has oido, asi sea y así será.

    • Avatar
      alredol

      Lo dicho, la denegación tiene muchas formas y esto de querer enrolar al Espíritu y al Santo Padre en actividades celulares y hematologicas es otra más que no sé si agradará a los-de-más-arriba. Yo más bien esperaría que la Iglesia, con la ayuda del Espíritu, fuera capaz de exigir el cumplimiento de los derechos de estos afectados y participara a lo Jean Vanier y L’Arche en el desarrollo de servicios en los que al amor fuera uno de los componentes. Aunque quizá en el contexto de denegación y colonización del autismo, este sería un milagro mayor que el de cambiar “células autistas”. ¡Menuda montaña que mover!

  3. Avatar
    Pili Torres A.

    TODOS LOS COMENTARIOS ME LLEGAN AL ALMA, REFLEJANDO CADA UNO, MOMENTOS ESPECIALES EL TODO SENTIDO….MUCHAS GRACIAS…PILI ♥ ♥ ♥

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    Bea

    Hola¡¡¡
    Comprendo muy bien como se sienten, aunque en mi caso ,no la comparto en su totalidad.
    Tengo un Hijo con espectro autista, leve. Y si es verdad que lo pasas bastante mal, hay momentos en que te se te cae el mundo encima, discusiones de culpabilidad…. y encima en estos momentos de crisis, en que por ejemplo mi caso no entra ningún ingreso en casa.
    Es duro. pero piensas que tu hijo te necesita y cuanto mas tiempo estes asi, menos lo podras ayudar, entonces haces fuerzas de flaqueza, y lo intentas , lo intentas y lo intentas.
    Nos hemos esforzado mucho con el, buscando y leyendo información del tema, haciéndole pictogramas, y la verdad es que por ahora creo que va bien, hace solo un año que se lo detectaron, ahora tiene casi 4 años,y tiene 1 hora y media a la semana de logopedia de la seguridad social, 2 días en el hospital de dia (lo recomiendo) casa azul. Esto me lo mandaron por medio de salud mental, de la seguridad socia. también esta en un colegio ordinario, a la espera que los de tgd le hagan el estudio para mandarlo o no a otro colegio. especifico, o aula en clave….
    Puedo decir que le veo muchos avances, estoy muy orgullosa de el, cada dia me asombra mas. No lo digo por decir, pero a mi hijo no lo cambiaria por nada, lo que el me ha enseñado lo valoro como oro, esto niños son muy inteligentes, suelen entender mejor la fusión del nucleo, que una broma maliciosa, de echo hay muchos autistas mayores que no cambiarian su enfermedad. Si es verdad que piensas que cuando uno no este… que pasara, pero ahora con tratamiento (ayuda psico,logopedica,pedagogica..) pueden avanzar muchísimo, y ser perfectamente aceptados en la sociedad¡¡ no hay que desanimarse¡¡ y luchar por el¡¡¡ tiene su recompensa.
    Hay unas becas para ayuda extra de estudio especiales.. becas MEC.
    Un saludo, mucha fuerza, paciencia, y amor.. para todos esos padres que luchan por sus pequeñas o grandes estrellas¡¡¡¡

    • Avatar
      alredol

      Como dije antes, la denegación tiene muchas formas.

      El enorme crecimiento de los TEA es debido principalmente a la ampliación de los criterios diagnósticos del lado de los aspis y de los fenotipos amplios. En estos casos los niveles de autonomía que se pueden alcanzar son considerables y muchas de esas personas podrán mantener empleo y tener relaciones. Es evidente que aunque con ciertos aspectos cualitativos y genéticos comunes, estamos hablando, en cuanto a la discapacidad, riesgo de exclusión, y apoyos necesarios, de algo completamente diferente. Hay mucha menos distancia entre uno de esos aspies y la normalidad que de un kanner.

      El optimismo y el lenguaje que nutriéndose de esa denegación y de esos casos “leves” -si lo son, muchas veces no se sabe el pronóstico hasta los seis años, y los profesionales eluden dar las malas noticias-, nos hace daño. Para algunos padres hablar de neurodiversidad es estúpido, para algunos fenotipos amplios hablar de discapacidad es ofensivo. Como en otros temas esta mezcla de “epidemia” y denegación crea una confusión que profesionales que tienen mucho invertido en la compulsión alopática de los padres, explotan, luego culpándoles cuando algo sale mal en la terapia o en la educación. Los profesionales prefieren trabajar con los “leves”, particularmente si pueden pagar, porque se “curan” mejor lo que tiene consecuencias en términos de la administración de recursos. El barón Cohen se preguntaba en el comité del National Institute for Clínical Excellence británico (NICE) si el interés del Gobierno en crear comités locales para abordar el autismo, incluiría el abordaje del autismo de Kanner. !Ay esos aristócratas!

      La realidad es que el pronóstico a medio y largo plazo hoy del autismo de Kanner es probablemente PEOR que cuando se definió el síndrome. El boom del autismo no ha sido en beneficio de los afectados y sus familias y es necesario que se hagan estudios prospectivos y retrospectivos de que es lo que está pasando. Y dejarnos de “mi terapeuta es mejor que el tuyo” y así. No hay evidencia alguna de que ninguna terapia funcione a medio o largo plazo, ninguna. Hay evidencia de que con entornos adecuados y apoyos específicos, y gente que los estime, nuestros hijos aprenden más, tienen menos conductas problemáticas y son más felices.

      El que uno encuentre maneras de estar en paz consigo mismo y con el diagnóstico no va en contra de que se luche por el conocimiento de la verdad de las vidas de los afectados de autismo y sus familias y de que se reivindiquen sus derechos. Yo me equivoqué porque aceptando la discapacidad severa de mi hijo y encontrando maneras de hacerle feliz y de estar en paz con la situación, me olvidé de una cosa tan simple como que el tiempo pasa, que uno se hace mayor mientras ellos se hacen hombres y mujeres Esto es una preocupación que hace ahora de esa paz una mera ilusión.

      Muchos de nuestros hijos están condenados al olvido institucional y al maltrato físico y neurotóxico. Nos deberíamos unir alrededor de la Convención y partir de la base de las evaluaciones oficiales de la minusvalía o dependencia de nuestros hijos, y una especificidad, la del autismo de Kanner, idiopático o sindrómico que tarde o temprano se nos impondrá. Y menos, mucho menos marketing.

      En todo caso Daniel, tu hilo y algunas de las contribuciones merecen ser elaboradas ampliadas y publicadas. Quizá lo mejor que has escrito.

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    alredol

    La denegación tiene muchas formas y caminos. Yo creí que no me afectaba hasta que llegó lo obvio: el hecho de que uno se hace mayor, el hijo afectado se hace hombre y los no afectados tienen su vida. Vivía, quizá como muchos, como si fuese a vivir para siempre. Denegaba las cosas más comunes e inevitables.

    Lo cierto es que a pesar de circos y romanticismos, nuestros hijos son los más rechazados, y por lo tanto los más excluidos de todos particularmente a partir de la adolescencia. Y nuestra resistencia a aceptar esto y nuestras denegaciones son costosas y tarde o temprano nos dan de lleno en la cara.

    La solución está en la Convención, un documento de la trascendencia de la emancipación de la mujer, la abolición de la esclavitud o la eliminación de la tortura judicial. Pero ese maravilloso documento ha sido olvidado de inmediato por los mismos que lo firmaron, ignorado por nuestro colectivo, rechazado en la práctica por la administración de justicia e inusable por los afectados. Y sin embargo no hay otro sostén contra la desesperación.

    Necesitamos más sinceridades como las tuyas.

  6. Avatar
    nina

    Me siento identificada con lo q dices …cada uno busca su felicidad ….nuestros hijos con o sin autismo estan aqui para hacernos mejor personas para ver la vida de otra forma …porque antes la veiamos totalmente errada ….no hay que compararnos con nadie ,ni comparar a nuestros hijps con nadie , no se lo.merecen …hay q buscar la SOLUCION a partir de nuestros propios medios … Gracias

  7. Avatar
    lore

    Daniel Como tu soy medico y siquiatra infantil. Hace 7 meses mi hijo de dos anos fue diagnosticado con autismo. Desde que nacio supe que algo andaba mal y fue despues del ano que comence a pensar en autismo. Aun asi con mi entrenamiento aun todavia recuerdo la cara del sicologo dandome el diagnostico defenitivo de mi hijo. Los ultimos 7 meses ha sido una montana rusa con mas bajos que altos. Al igual que tu yo llonaba que mi hijo fuera medico o que fuera un profesional de bien en su futuro. Hoy me torturo pensando en su futuro y quie lo va ha cuidar cunado yo no este.
    En este articulo expresaste muchos pensamientos que no me atrevia ni pensar. Gracias por escribir este articulo por que ya no me siento tan sola y me motiva a seguir adelante.
    Bendiciones y gracias por tu aporte.
    Lore

  8. Avatar
    Fernando

    Gracias Daniel, y gracias a todos los padres que escribieron, me dejan muchas enseñanzas, las que me motivan a seguir con más fuerza, con más amor. Muchas gracias.

  9. Avatar
    Maricela

    Daniel, que bueno para expresar realmente lo k todos sentimos, gracias por hacerlo.!!!!!!!!!!!!!!1

  10. Avatar
    Concha

    Hola Daniel:
    Has puesto voz, o letras, a lo que muchos hemos pensado y vivido. Es terapéutico también ver que el sentimiento de culpabilidad y de impotencia es bastante general. Yo vivo con altibajos, pero con una media de felicidad aceptable. He tardado muchos años porque soy muy cabezota y no quería permitirme dejar de sufrir. Sentía que me habían robado a mi hijo las hadas que cuentan algunos cuentos. Me robaron el proyecto de mi hijo, pero no a mi hijo. Le doy muchos besos y me conformo con ello. Le quiero como es pero a veces me gustaría tirarle por la ventana. Sólo aspiro a que la convivencia sea posible y que me deje dormir un poco mejor. Pido mucha ayuda, me doy premios, intento llevarlo con normalidad y naturalidad y aún así, hay a quien le fastidia verme tan feliz. Mi hijo no es como yo esperaba pero es, y si le pasase algo pensaría que he perdido el tiempo quejándome y no saboreando lo bueno que tiene tenerle. No hace mal a los demás, no es un ladrón ni una mala persona y yo no he fracasado como madre. Eso sí, es agotador y da mucho trabajo. Espero que las familias sepamos acortar este duro proceso de aprender a ser felices porque no hay más remedio que hacerlo. La vida va a ser igual quejándose o riéndose, y yo prefiero reir. No me gustan los amargados, empozoñan cualquier ambiente y he intentado que no me amargara ni a mi ni a los demás de mi familia. Besos y fuerza a todos

  11. Avatar
    SANDRA

    Hola Daniel, pues si, asi iniciamos y muchos asi continuamos, sin embargo, muchos otros aprovehcmos esta oportunidad que se nos brinda para repetirnos alg para mi muy simple y muy sencillo…. LO QUIOERO HACER. Si lo quiero lo puedo y lo debo y lo voy a lograr. MI HIJO TIEN 4 AÑOS Y A SU MEDIA LENGUA YA SE APRENDIO UNA CANCIONCITA QUE LE ENÑARON EN GUARDERIA… MISMA CANCIONCITA QUE YO ME REPITO INCLUSO EN VOZ ALTA…. ANDA REPITELA TU…

    ” YO QUIERO, SI PUEDO, LO VOY A LOGRAR. SOY INTELIGENTE Y SOY MUY CAPAZ”.

  12. Avatar
    John

    Hola Daniel, creo que decirte lo acertadoo que fuiste con tu articulo seria redundar, pero la verdad creo que no sobra hacerlo. Cada una de tus palabras calo en mi cabeza pues soy padre de gemelos de 3 años que aun sin diagnosticar y en medio de tantos examenes, mi esposa y yo sabemos que algo pasa. Leyendo cada uno de los articulos sobre el tema, cada dia nos convencemos mas, hay dias donde pensamos y nos afianzamos a una ilusión, tal vez engañandonos a nosotros mismos buscando como mecanismo de protección a nuestra propia reacción una ilusión de una posible mejoria. Daniel, en nuestro caso son 2 (Daniel y Felipe), me veo a futuro con mi salud mental menguada y sin capacidad de sacar nuestros otros dos hijos (normales) adelante. Hemos escuchado hablar de la Equinoterapia, podrias decirnos si este supuesto tratamiento tiene algo de efectividad?.

    Sabes, a veces pido a Dios que si hay algo, solo afecte a uno de los niños, se que es un pensamiento egoista y algo mezquino, pero tal vez la desesperación te lleva a que la cabeza nos juegue malas pasadas.

    Si puedes asesorarme mejor, de verdad lo agradecería a mi correo jfer2104@hotmail.com o jfer2104@gmail.com.

    Saludos

  13. Avatar
    Melina

    A mi todavía me parece mentira, cómo me va a tocar algo tan raro a mí? y sin embargo llegue a soñar despierta con hijo así, lo ponían tan romántico en las películas…sí, llegue a fantasear con ello y me tocó.. y la realidad supera a la ficción, mucho más agitada y mucho más romántica que en la ficción, más de lo que puedo soportar, no he sentido nada más puro que mi hijo, no se me ocurre nada que se aproxime tanto al concepto de pureza y de amor, no quiero que mi hijo acabe en un colegio o una instituición fría no lo soporto, alguien como él que solo se merece amor, amor y más amor, porque el es el amor. Me quiere, me abraza,me besa a su manera, sus ojazos azules se achinan cuando me mira y me sonrie, es guapísimo aun encima, en otra época sería el david de miguel angel pero con el pito más grande. Tiene fotos….siempre las enseño para que vean que expresión tenía de bebé que niño tan sonriente y que mirada.., no parecía un niño diferente de los demás hasta los dos años y medio.. el fue mi primer hijo, despueés vino la nena, si el hubiera sido el segundo creo que me hubiera dado cuenta antes que algo no iba al ritmo adecuado, mi hija señalo antes de lo que es normal porque tenía pavor, no hacía más que señalarle cosas sin parar, recuerdo una ocasión que tuve visita y cuando la levanto de la siesta y la llevo al salon toda atontada empezó a señalar al cuadro acompañando el gesto de un humm y así con montón de cosas, la gente me preguntaba que le pasaba pq señalaba el cuadro, la cortina, la teke… todo!, pq su madre se pasaba el rato hasta que le salía el eructo señalando, le podría salir un síndrome por aguantarme pero autismo no por favor eso no..
    Me resulta increíble la gente que vive tranquila con un hijo así y que dicen que lo tienen asumido y no comen el tarro, y dicen cosas como pienso en el presente no se puede pensar el futuro, a mí me resulta imposible… además con las que hace mi hijo, quie puede aguantar las cosas que hace.., normalmente se porta de maravilla, pero hoy por ejemplo estaba.. desatado¿?.. no sé… unca lo hizo hasta hoy.. me tiró de los pelos como un bestia, y se moría de risa tengo un dolor de cuello horroroso de tanto que tiro hacia atrás y nopodía quitarle las manos del pelo, le tire yo también del pelo, cosa que tampoco había hecho nunca y se reía también, se me tiraba encima y me tiraba de la ropa y me la mordía me ponía los dientes en el hombro tocando lo justo, quería morderme, pero se controló y añosseguía a carcajada limpia…era imposible al final le grite que me suelteeeesss co…ya!! con un crujido de pelo.. pero ni con esas, se ponía serio pero a los dos segundo vuleta a empezar… me salgo de mis casillas y le pego otro grito histerico y ya llega mi marido más histérico que nadie, dieciendome a mi a gritos aún mayores que yaaaa, y al niño le hecho un sermón sí como lo digo un sermón a tu madre la respetas y haces lo que te diga y se te dice que pares….y claro paró, mi hija me trae la bayeta del fregadero de la cocina porque me la cara triste y piensa que voy a llorar, que linda es (y que macarra, pero no corresponde a este espacio hablar de ella) y me rio porque sino me la pasa por la cara, cuando salgo de acostar a la nena , todo agua.. en la cocina, a coger toallas grandes limpias y a tiralas por todo en su cama vacíó también una botella, mi marido jugano a mafia no se que.. que panorama.. en fin un dí completito, como la mayoría, y despotriqué.. ajjj si como esas mujeres amargadas, estoy oyendo su respiración que le deje la puesrta abierta y me da una paz increíble sentirlo,qu habrá en su cabecita, me gustría estra un momento en ella para saber cómo discierne, que siente.., y como soñará? se dará cuenta que son sueños? y si ya los sueños son rarísimos en él deben de serlo más

  14. Avatar
    Gabriel

    Gracias Ana por tus palabras, cada día que convivo con personas “normales” me doy cuenta de la razón del autismo. Realmente por momentos hacemos un mundo imposible de vivir.
    Tenemos una sociedad racista que en un tiempo despreciaba a los judíos y negros; ahora a los bolivianos, paraguayos y gente con discapacidades.
    Si en lugar de perder el tiempo mirando programas nauseabundos de TV, dedicamos tiempo entre otras cosas a estos chicos tendríamos un mundo mejor.

  15. Avatar
    rafaela

    Yo tengo un hijo de casi 6 años de edad y que tiene autismo pero en un nivel moderado pero de cualquier manera lo tiene y eso es en lo que trabajo, a veces me invado de animo para seguir luchando contra lo que padece mi hijo que es como una agonia diaria de la cual no te zafas, ahora estoy batallando por los berrinches que hace en la escuela ya que son casi todos los dias y no se como tratar de que se calme de que entienda ha, porque parece que todo entiende pero se burla de mi bueno ya me duele la cabeza adios y hasta pronto muy buen blog por cierto.

  16. Avatar
    Yaneth

    Daniel he leido tu testimonio y pienso que puede ayudar a muchos padres que pasan lo que vosotros han pasado y también a otros padres para que puedan ver el autismo de una manera diferente y acercarse a las personas con autismo.
    Os felicito a ti y a Mara por todo este trabajo, por este maravilloso blog, por todo lo que habeis logrado y tambien por el pequeño Daniel y a el, por que ha avanzado muchisimo y me alegro mucho que sea tan feliz y ver todo lo que ha logrado gracias a sus papás.
    Yo no tengo muchos conocimientos sobre este tema ni experiencia, pero quisiera dar animos a todas las personas que tienen un hijo con autismo.
    Un beso.
    Yaneth Soria A.

  17. Avatar
    Ruben Estrada

    hola
    esto es lo que pienso talves un poco fuera de punto espero no les moleste
    mucho de sierto que los padres siempre quieren lo mejor para sus hijos, aunque ellos ya sean adultos los padres siempre seguiran viendo por sus hijos, mas bonito es ver hacia el pasado y recordar todos los sacrifios que los padres hacen por sus hijos. como trabajar duro para darles de comer el sacrificio de no tener una vida social y que muchas veces lo unico que se necesita para pagarles escucharlos y respeto.

    lastima que como hijos aveces nos creemos que sabemos todo y nosotros mismo creamos una barrea al desafiar a nuestros padres el pensamiento lo dice en que le dará lo mejor, procurará que no le falten las cosas que sus padres no pudieron tener, que ojalá sea médico, o astronauta, en fin, deseos mas lo hijos no saben valorar eso desaprovechan la oportunidad de estudiar los hijos se vuelven droga adictos o pandilleros las hijas se van de la casa antes de tiempo o salen embarazadas antes de ser mayores de edad y sin haberse casado antes y desafian a los padres por sentirse que son mejores y saben mas que los padres.
    mas cuando los hijos terminan en le hospital o en la carcel son los padres que sufren y empeñan asta la vida con tal se sacarlos de la carcel o del hospital cunado las hijas vuelven a la casa despues de haber fracasdo en la vida por que les fue mal y ahora tienen hijos osn los padres quienes las reciben talves con coraje y desilucion mas desilucion que coraje por no haberlos escuchado mas no les niegan el pedaso de corazon que cuando nacieron ellos les regalaron por ser sus hijos.
    no todos los padres son perfectos ni tampoco iguales mas todos quieren lo mismo para sus hijos y eso es lo mejor.
    no existe un manual para ser buen padre mas si para ser un buen hijo y eso es respetar atus padres ellos no te estan diciendo que hagas en la vida, pero te estan enseñando lo bueno y lo malo de la vida siempre van a querer que hagas lo bueno y que tengamos lo mejor de la vida NO CREEN DIGANME SI LO QUE HE DICHO ES MENTIRA.

    yo siempre eh pensado que los hijos no son nuestros son prestados y que lo que hagamos en contra de los padres nuestros hijos nos lo van ah hacer a nosotros.
    nosotros no le podemos pagar a nuestros padre el habernos criado nosotros les pagamos criando a nuestros hijos es una cadena que no acaba.

    esto es lo que pienso despues de reflecionar lo que esta pasando en mi familia con mis hermanos y mi madre, mi padre ya fallecio (Q E P D)

    GRACIAS
    Ruben Estrada

    djtrejo20002yahoo.com
    facebook o myspace.com

  18. Avatar
    luisaqca

    hola Daniel, hay que ver como me has emocionado con tu articulo, has puesto palabras a mis más oscuros pensamientos, esos que te torturan cuando estas a solas haciendo tareas rutinarias o andando por la calle, camino del cole a recoger a tu hijo…
    Creo que en esto, a pesar de las enormes diferencias que pueda haber entre nosotros, nos tocamos, somos almas gemelas, porque es universal el deseo de sentirnos orgullosos de nuestros hijos, de culparlos porque no nos dejan cumplir nuestros sueños vitales (o laborales)y luego la dolorosa necesidad(inevitable, aun a nuestro pesar) de dejar otras cosas secundarias y convertirlos en nuestro proyecto de vida, y amarlos incondicionalmente, porque no tienen a nadie más, porque son arcilla en nuestras manos, más o menos tosca, pero nuestra arcilla, y nos enseñan su hermosura…

  19. Avatar
    eva

    quien sabe lo que es la desesperación.Qué suerte tienes rury que tu hijo te coja de la mano, aprovecha esos momentos… jamás he recibido de mi niño un beso, un abrazo, una mirada. Es como si no tuviera sentimientos hacia mi, que lo llevé 9 meses dentro. Que injusto. En fin, lo dejo, uf

    • Avatar
      Miguel Hubert

      siempre tienes que pensar que tu hijo te quiere y te ama muy dentro de el…aunque no te lo demuestre..yo asi lo pienso con mi hijo….deben de haber algunos detalles por muy minimos que sean que tu hijo sabe que estas ahi…y sabe que tu le amas…….el amor que tu le des a él tiene que compensar el que él no te puede dar a ti………
      saludos….

  20. Avatar
    eva

    No he podido evitar llorar al leer este artículo, ya que es lo que estoy viviendo desde hace 16 años.. y lo que me queda. Son tan ciertas cada unade las palabras que dices…¡cómo ser optimista con lo que tenemos encima! con una vida llena de amargura e infelicidad… Es muy difícil. Mi hijo Daniel, aparte del autismo tiene la enfemedad de Crhon, lo que le faltaba ! Hay días que me tiraría por la ventana y otros, (qué Dios me perdone) lo mataría yo misma para que dejáramos todos de sufir. Porque aunque la familia te apoye, solo el que convive con él, un día y otro día y otro día, es q

  21. Avatar
    rury

    hola daniel.

    Leyendo tu comentario, siento que no estoy solo en este mundo, con un hijo con autismo. Después de secarme las lágrimas y preguntarme ¿porque soy un mal padre? pues me cuesta mucho aceptar la discapacidad de mi hijo, el primer paso es escribir mis pensamientos o angustias que me genera. Hace poco estoy yendo a un psicologo para que me ayude a superarlo, pues llevo 9 años siendo para mi pareja y resto de familia el rostro imperturbable, es decir, no poner mala cara y que todo va bien, cuando en realidad estoy muy jodido por dentro, por eso que comentas al principio “Cuando uno tiene un hijo, siempre piensa en positivo, en que le dará lo mejor, procurará que no le falten las cosas que sus padres no pudieron tener”.

    Lo más que hago es buscarme estrategias para no pensar en la realidad de mi hijo, y así no torturarme, pero ese tampoco es el camino.

    El consuelo que me queda, es que cuando paseo mi hijo busca mi mano, que le cante, juegue y aunque le riña busca consuelo apretándose contra mi pecho, sin rencor ¡es tan inocente¡

    En fin, mañana será otro día….

    Un saludo.

  22. Avatar
    Angela

    hay algo adicional con respecto a este maravilloso artículo. quienes tienen el deber de ayudar a nuestros hijos (funcionarios oficiales o distritales) lo manejan como si fueran superpoderosos… los persigues con un diagnóstico a través de un edificio relatándoles las necesidades de tu hijo…ni te miran a los ojos, son demasiado importantes para atender a un padre angustiado. pero a veces encuentras funcionarios que te ponen oidos, ojos y asienten con la cabeza mientras relatas la historia para finalizar con un “déjame como te puedo ayudar”… nunca llaman. entonces te armas de valor y los contactas, que frustración cuando te dicen: “me recuerdas el caso por favor” y empieza todo otra vez. la lucha por los derechos de nuestros hijos se libra en tantos frentes con gente que pasa de la inhumanidad a la indiferencia. pero ahi radica nuestra fortaleza no nos dejamos vencer nos volvermos los verdaderos héroes.

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    m pilar gimeno lou

    Me encanta como ha explicado Daniel sus problemas con su hijito.
    Tengo una hija con algunas imperfecciones y os comprendo perfectamente. Creo que lo primero que tenemos que hacer los padres es:
    1º ENTENDER BIEN EL PROBLEMA QUE TENEMOS EN NUESTRO HIJO pero vaya eso sirve para todos los campos.
    2º ENFRENTARNOS AL PROBLEMA CON FUERZA Y ALEGRIA lo hemos de saber llevar pues va a ser para mucho, mucho tiempo y mejor lo hagamos con alegría porque sino falleceremos en el intento.
    3º HACER FELIZ AL NIÑO Y A LOS QUE LE RODEAN sin importar lo que piensen los demás pero de verdad, pasando….
    4º ENTREGARTE EN CUERPO Y ALMA A TU CARIÑO, se puede disfrutar igual
    que las demás familias de ir al campo con un balón, al rio a tirar piedras, a jugar a la petanca o A LO QUE MAS LE GUSTE A ESE NIÑO
    Tenemos tantas posibilidades gratis y gratificantes a tope…..

    Y por último, si conseguís pensar “aunque sea cambiando un tornillo en vuestra cabeza” = QUE FELICIDAD TENER UN NIÑO PEQUEÑITO SIEMPRE y bien
    llevado con alegría y paciencia se puede conseguir lo que queráis
    sin reproches y sin gritos que no llevan a ningún adelanto para ninguno. Yo ya no discuto, digo siempre al que me protesta SI, TIENE
    UD. RAZÓN (sin importarme el contenido del desagravio, es decir, por un oido me entra y por otro me sale), este pensamiento te lleva a una FELICIDAD TOTAL.
    Un abrazo muy grande a todos y mucha fuerza para seguir adelante
    CON AMOR, CON MUCHO, MUCHO AMOR. un abrazo, Pilar Gimeno.

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    ana

    Pon atenciòn en lo que te dice Gabriel ,eso es bien cierto.

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    ana

    A los papis de autistas les digo.Menos màl que yo vivì en esta ciudad porteña donde podès salir con un mono en la cabeza que nadie te hace caso ni te mira.
    Pués para tener un hijo con autismo como lo tenemos nosostros hay que terminar con el orgullo personal.
    Papelones te va a hacer a montones pero son “CARGAS DEL OFICIO”.
    lUEGO,cuando lo veas quasi normal y tierno como no hay dos al autista y viendo que cada dìa hay màs autistas pensaràs:NO SERA ESTA LA FORMA DE SER DE LA HUMANIDAD FUTURA. Y TAL VEZ DENTRO DE TREINTA AÑOS LOS QUE SON COMO NOSOSTROS SALDRAN A LOS RESOPLIDOS POR SEGREGADOS?-

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    ana

    TODOS los papis de autistas se me enojan porque siempre les digo al mejor tono porteño(de Buenos AIRES)déjense de joder muchachos con tanto llanto ,no sirve de nada LO TENDRAN QUE SUPERAR Y SERVIR PARA ALGO.PARA LO MAS IMPORTANTE DE SACAR ESTOS CRIOS DE SU AISLAMIENTO.
    NI LASTIMA LES TENGO SE LE TIENE LASTIMA AL QUE PIERDE UN HIJO NO AL QUE TIENE QUE JOROBARSE BIEN PORQUE LO TIENE VIVO (SABES QUE FELIZ ERES SIN SABERLO?DESAGRADECIDO CON EL CIELO).
    TENGO UN HIJO DE VEINTINUEVE AÑOS FUE TAN AUTISTA COMO EL TUYO ,mucho caso no le hice a esta ciencia IMPOTENTE (puros congresos ,estudios y pocas conclusiones y soluciones).
    Le enseñé a leer y escribir yo con mis conocimientos de la vieja escuela normal.Luego lo mandè a maestra particular.Fué seis meses a septimo grado de escula nocturna y saco certificado.Ingresò a escula nocturna de comercio y es PERITO MERCANTIL.
    Luego hizo curso de ADMINISTRADOR DE EMPRESA RURAL Y SACO TITULO.
    ALGUNOS chillidos ,aleteos extraños etc etc le quedan.Pero logrò todo eso.
    MIS CARIÑOS .

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    Daniel

    Hola Carles,
    Bon dia, yo también soy de Barcelona, aunque vivo en otra comunidad. Los idiomas con los que consigo aclararme son Español, Catalán, Inglés, Francés, Italiano y Portugués, Para los demás prefiero usar servicio de traducción.
    Sobre el tema orígenes del autismo, tengo mi propia teoría, sobre la cual trabajo (a ratos) desde hace algún tiempo. Y debo decir que nada tienen que ver las vacunas en todo esto.
    Yo sí pienso que hay un origen claro aunque no único, pero que produce resultados idénticos, desordenes psicológicos. Asistimos a una “epidemia” de este tipo de desordenes, y no es casual, me gusta insistir en la GRAN diferencia entre la causalidad y la casualidad. Por norma general el autismo suele detectarse en los niños a partir de los 18 meses de edad, que casualmente es cuando se inoculan determinadas vacunas. Pero el autismo ya estaba presente.
    En fin, que para mi desgracia mi tiempo es corto, muy corto, otras obligaciones me tienen casi secuestrado. Pero estaré encantado de intercambiar ideas, información, opiniones,…, contigo.
    Un fuerte abrazo
    Daniel

  28. Avatar
    Mara

    Hola Carles, Daniel mi marido es Catalán así que por traducir no te preocupes, este Sábado viene de un viaje por África y te responderá sin falta.
    Espero las traducciones y gracias por participar

  29. Avatar
    Carles UDINA i COBO

    Felicidades Daniel por tu Web (o Blog):

    No me interesa profesionalmente el autismo, ni por suerte familiarmente, sinó que desde hace 2 años al ver las barbarides que se decían, empezando por la misma revista “Science”.

    Me gustaria contactar contigo. No se de donde eres. Yo soy catalán, de Barcelona.

    Me gustaría enviarte un “pdf” con mi última conferència en BioCultura 2009 (“Los derechos de los niños en BioCultura 2009”. Barcelona 2009 mayo 9). Hablo del Autismo de la Muerte súbita y de otras muchas cosas.

    También la puedes encontra en mi Web

    www.sistemaconceptual.org

    Es el documento “Biocultura2009.pdf”. Está en catalán pero también la he traducido al castellano-español.

    En las FAQ’s de la misma Web hay un breve “pdf” sobre el autismo (“Autisme.pdf”), pero solo en catalán. Me lo están traduciendo al inglès y cuando tenga tiempo yo lo haré al castellano.

    El documento base “Els drets dels nens” (=Los derechos de los niños) también está “colgado” de la Web, pero solo en catalán. Es uno de los que quiero traducir primero, una vez acabe la traducción de la Web al Castellano-español.

    Bien, ya me dirás algo.

    Cordialmente,

    Carles

  30. Avatar
    Claudia

    Daniel
    Es la primera vez que leo el testimonio de un padre de un niño con autismo y leo mis pensamientos y por supuesto llore!. Es verdad que se siente asi. No es suficiente hacer todo lo que esta a nuestro alcance siempre hace falta mas y terminamos desanimados, frustrados e incomprendidos. Ser optimista parece que no es suficiente, es facil cuando hay frutos pero la gran mayoria de veces no los hay. Quisieramos darle mas AMOR a nuestro ANGEL y pareciera que no hay. Es triste pero es la realidad que se vive dia a dia. Dicen que despues de la tormenta llega la calma. Todavia no ha llegado a nuestras vidas pero lo que se debe tener y mucho es ESPERANZA. No se cuando llegara el dia en que a mi Dani le hagan efecto todas las terapias que con tanto esfuerzo le damos pero ESPERO que llegue ese dia. Y mientras ese dia llega tratamos de aprender a ser mejores personas y padres para tener que enseñarle a el.
    Saludos y gracias
    Claudia

  31. Avatar
    Gabriel

    Estimado Daniel: conozco mucho del tema, no por tener un hijo sino un hermano, es tal cual ocurre en tu relato; respecto de las personas que miran de reojo o mal, demuestra que ellos no son merecedores de nuestro afecto o respeto; si muchas veces pasamos malos momentos por estar al lado de personas tóxicas, en reuniones en las que cada uno de los presentes tiene actitudes de soberbia y pedantería; mucho más le va a afectar a personas especiales como tu hijo que perciben cosas de este mundo que nosotros no podemos; es bueno llevarlos a lugares donde haya paz, a ellos les gusta mucho un viaje tranquilo, ya sea en auto, en tren o ómnibus; se sienten muy bien en lugares poco concurridos con paisajes tranquilizantes; en mi caso me doy cuenta que lo que desean ellos para estar en paz es lo que precisamos nosotros. Respecto de la comida muchas veces prefieren estar solos; comer es algo muy importante donde incorporamos materia del mundo a nuesto organismo; si lo hacemos con personas molestas ó mal emocionalmente es perjudicial.
    Hay mucho para aprender de ellos.
    Un abrazo fraternal
    Gabriel

  32. Avatar
    MANU

    Hola¡ hace dos meses me dijeron que mi hijo era un TEA, tiene 3 añitos David, todo lo que describe es como me veo reflejado, pienso¡ que como voy a poder soportar este castigo de no se quien?, son tantas las preguntas que me hago y que no obtengo respuesta que todavia me angustia más. Ahora me encuentro en un estado, de una sensibilidad extrema, por cualquier cosa tengo la lagrima fuera y ver que la vida ha sido un cambio radical, no se como voy a terminar esto y como voy a salir , todo se me pasa por la cabeza… Quizás, cobardía, vergüenza, culpabilidad… no se, pero tambien siento responsabilidad, porque se, que el único que no es responsable de como es, es mi hijo. Veo que no estoy solo, ni soy el único, aunque eso no me alivia. gracias

  33. Avatar
    flor

    hola daniel.

    todos pasamos por esto algunos mas que otro. pero toca ponerle ganas por que nosotros los padres hacemos lo que sea por nuestros hijos. son pruebas que nos pone el de arriba animo
    saludos de mi ángel para tu ángel.

  34. Avatar
    JUANY

    excelente artículo es una forma tan clara de poder decir los sentimientos mas profundos de un padre de un hijo con autismo, y de verdad que es una realidad que todos hemos pensado prácticamente lo mismo en ciertos momentos que nos hunden , pero que despues de las tempestades la paz y la fuerza vuelve al ver la sonrisa de nuestros hijos y lo grande que es su amor y transparente porque son lo mas puro que puede haber en este mundo.

  35. meneame.net

    El largo camino de la amargura a la felicidad…

    Cuando uno tiene un hijo, siempre piensa en positivo, en que le dará lo mejor, procurará que no le falten las cosas que sus padres no pudieron tener, que ojalá sea médico, o astronauta, en fin, deseos.Pero un día todo ese horizonte se oscurece, co…

  36. Avatar
    Ana Medina

    Muchísimas gracias Daniel, estaba atenta a tu respuesta. Te avisaré exactamente del nº de la revista y el mes, te daré todos los datos para que puedas aquirirla, creo que es una revista de tirada mensual, está especializada en el tema de adopciones. Gracias de nuevo.

    Un abrazo.

    Ana.

  37. Avatar
    Daniel

    Hola Ana,
    Sin problema ninguno, no es necesario cambiar nada, si esto es un sitio abierto donde cualquiera puede entrar y leer.
    Un saludo
    Daniel

  38. Avatar
    Ana Medina

    Hola Daniel, aquí estoy de nuevo para pedirte un favor. Me han pedido desde la Revista Niños de Hoy, tres relatos de experiencias personales de padres con niños con alguna patología. A mí siempre me gustó mucho esta carta que hiciste, de hecho por eso la publiqué en mi blog, ya que aparte de ahondar en los diferentes sentimientos que nos asaltan, es una carta llena de sinceridad al mismo tiempo que de amor.

    Me gustaría poder enviar tu carta a esta revista, que saldría en la publicación del mes de Marzo, pero antes debía preguntartelo. Dime, ¿darías tu permiso para publicarla?, puedes poner las condiciones que quieras, cambiar la identidad, nombres, etc.. si quisieras.

    Espero tu respuesta, gracias y un abrazo.

  39. Avatar
    Susana

    Querido Daniel!
    Realmente te admiro, porque en tus palabras expresaste lo que yo siento y no puedo trasmitir, desde hace 31 años… cuando nadie hablaba, ni mencinaba la palabra “Autismo” El largo peregrinaje que nos toca vivir junto a nuestros hijos, los prfecionales que bla bla bla… mientras nosotros nos quedamos mirándoles, queríendoles decir, – Claro porque a vos no te tocó en suerte éste suplicio, si`pido perdón a mi hijo y solo a EL por emplear ésta palabra, pero es que con el paso de los años eso es lo que realmente siento, esto es un gran calvario para nosotros, que ni siquiera vamos a poder despedirnos de ésta vida sin preocupaciones, por el hoy de nosotros junto a ELLOS es una cosa pero cuando ya no estemos o cuando los años nos venzan y comiencen los achaques propios de la edad con el agregado de los años de padecimiento e incertidumbre, que será de nuestros ANGELES… Las instituciones son verdaderos campos de concentración, por mas que nos las pinten diferentes y gastemos fortunas porqe son las mejores, cuando mi hijo llega por la tarde de su granja ( que según ellos estuvo fantástico) sus ojos que son el espejo de su corazón ” No me dicen lo mismo” siento que me dicen – Mami solo con vos quiero estar! Ai daniel que dificil que se hace todo para nosotros, perdón por no ser OPTIMISTA, si lo fui en otros tiempos, pero creo que ya nada me pueden vender que mi intuición de madre no me diga que es una gran MENTIRA, para seguir cobrando su cuota.Solo le pido a Dios día a Día Fuerza y salud para poder sobrellevar la enfermedad de mi hijo. y Esperar un Milagro como creo que todos los que vivimos esta situación lo hacemos.
    Cariños Sinceros, Desde Argentina para vos y todos los padres que se encuentren en nuestra situación.

  40. Avatar
    hackman

    Si la vida es tan corta, y solo pensamos en nuestro sobrevivir diario… y buscarnos problemas cuando no los tenemos. Ni siquiera miramos a nuestros vecinos; si!, ese que tiene un niño autista, o esa que su hija tiene Sindrome de Down. La vida es tan corta que doy gracias a dios por no estar en su situacion y solo me preocupa mi felicidad, sin preocuparme los demas. Soy egoista o simplemente un superviviente?. De esta manera es facil ser optimista y no pensar que mi vecina tiene problemas con su hijo autista, que no duerme, que esta pensando en suicidarse, …

    Realmente Daniel, es un sentimiento razonable y comun en los que estamos en tu situacion. Mas en una sociedad como la nuestra, de competitiva e independiente, donde no hay conciencia sobre el autismo.

    Lo unico que te puedo decir es que tu “angel” solo te tiene a ti.Y que por el, con el mismo amor o mayor intensidad que si no fuera autista, debes amarle. Y del que te mire de reojo cuando pases a su lado, levanta bien alta la cabeza y mirale por encima de los hombros porque estas paseando orgulloso con tu hijo. Y cuando vayas al pediatra, al medico o quien sea explicale, que lo unico que necesita tu “angel” es alguien que se esfuerze por entenderle y comunicarse, como lo harias tu.
    Porque tu hijo va seguir feliz en su autismo y va a esperar una sonrisa o un juego tuyo. Y eso es lo mas grande y en nuestra situacion mas intenso.

    Un abrazo.
    Manolo
    Y para concluir, me parece de puta madre que seas optimista y que lo sigas siendo mientras cumplaaños tu hijo.

  41. Avatar
    Cecilia

    Todo lo que dices Daniel es verdad . La vida no es la misma y solo hay que mirar para adelante. A veces no sé de donde sacar fuerzas e imaginación para llegar a mi hijo, pero alli estoy y es que cada logro suyo es mi motor.

  42. El largo camino de la amargura a la felicidad | SUR Cultural

    […] Cuando uno tiene un hijo, siempre piensa en positivo, en que le dará lo mejor, procurará que no le falten las cosas que sus padres no pudieron tener, que ojalá sea médico, o astronauta, en fin, deseos. Pero un día todo ese horizonte se oscurece, como en una larga noche polar. Tu hijo empieza ha comportarse […] La publicidad nos ayuda a mantenter el sitio, gracias: El artículo completo puede ser leido en su página original: Visitar página Otros artículos que te pueden interesar:Qué hacer cuando el embarazo no llega […]

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    gabriela

    yo hace 2 meses que se del diagnostico de tgd espectro autista pero creo que esta vida es solo un tiempo corto en comparacion con el eterno y estos niños son angeles no se contaminan de este mundo ya se ganaron el cielo vienen a tomar cuerpo fisico y darnos la oportunidad de aprender a servir, a amar sin condiciones,a tener paciencia y que conozcamos de estas discapacidades que si no nos tocaba tan de cerca no veiamos

  44. Avatar
    Daniel

    Hola Ana,
    por supuesto que puedes ponerlo.
    Un fuerte abrazo y me alegro que el texto sea de tu agrado.
    Un saludo
    Daniel

  45. Avatar
    Ana Medina

    Hola Daniel:

    Me gustaría colgar tu reflexión, citando la fuente naturalmente, en mi blog: medicablogs.diariomedico.com/psiquinfantojuvenil/

    Es un blog que está alojado en Diario Médico, un diario al que entran muchos profesionales médicos de todas clases. Me gustaría acercar lo que sentimos las familias al resto que no pueden sentir lo que es tener algún hijo con alguna patología mental.

    Yo no soy médico, ni profesional sanitario, solo soy una madre más, que intenta luchar por el suyo y por todos los niños que necesitan profesionales a su alcance y no los tienen.

    Esperaré a que me contestes y si tu quieres, lo publico en mi blog.

    Excelente reflexión, de la incertidumbre sobre todo que sienten unos padres, del querer ayudar más a tu hijo y no poder, creo que has reflejado con toda crudeza y ternura al mismo tiempo, lo que supone tener un hijo con algún trastorno o patología, y me gustaría que más gente tuviera la oportunidad de leer lo que sentimos.

    Gracias por tu reflexión.

    Un abrazo,

    Ana Medina

  46. Avatar
    Carmen

    Pues cuánta razón tienes, Daniel. El problema viene cuando estás seguro de que nunca vas a ser feliz, de que nunca vas a salir de la depesión, de que nunca vas a aceptar tu sino…. y el de tu hijo. Yo ye llevo demasiados años con esta angustia, con esta sensación de “mi vida es una mierda”, con este pensar… “y cuando yo falte, ¿qué?”. Esos pensamientos me despiertan en mitad de la noche, a eso de las tres de la mañana (si es a las 5 ¡Uf, sólo me quedan dos horas de dar vueltas y vueltas en la cama!), y ya no me permiten conciliar el sueño más.

    En fin, que soy del montón de los miserables, como me diría el Señor Garza si me estubiera leyendo.

    Son niños sensibles, cariñosos en su gran mayoría, aunque los expertos digan lo contrario, que se entregan sin medida, lo dan todo para sus papás, aunque a veces nos saquen de nuestras casillas….. Pero el pensar en lo que puedieron ser y no serán jamás, es una losa demasiado pesada como para poder librarse de ella…… Aunque el niño no tenga la culpa.

    Y luego, lo que tú bien dices: Tera… ¿qué?. ¿Lovacs?. ¿ABA? – serán los del grupo musical de los 70 -,¿terpaia ocupacional – sí, es el nombre que le dan al “trabajo” de los deficientes síquicos profundos cuando llegan a la edad adulta: pintar cuadros, hacer arcilla, etc. Pero ¿para los niños autistas….?.

    Además. si no tienes dinero, tu hijo está condenado al más absoluto ostracismo….. O eres supermamá y estás en un superforo o le hechas pelotas y de noche, ya que duermes poco, te dedicas a hacer materiales para enseñarle a tu peque al día siguiente cuando vuelva del…. ¿colegio?. ¿La sala de la locura para nuestrso niños, porque no entienden nada ni a nadie?.

    En fin, queda poco por añadir a tu estupendo artículo. Espero que la vida nos depare lo mejor a todos, y que nuestros niños, si no es gracias a nuestro dinero, avancen gracias a nuestro esfuerzo e imaginación.

  47. Avatar
    Maite

    Lo leí hace días Mara, y decidí no decir nada hasta pasados unos días.
    Me gustó este texto, me identifico en muchas cosas y Daniel, dices verdades como puños de una manera muy clara.
    Hay días que pienso lo poco que le enseño yo a Julen y lo mucho que aprendo yo de él.
    Gracias – me lo llevo 😉 por supuesto –
    Maite

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