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¿Cómo impacta un hijo con TEA en el seno de una familia?

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Generalmente el alboroto inicial, los desvelos y otras cuestiones asociadas a la llegada de un hijo están comúnmente aceptadas por el entorno social. Forma parte de la normalidad. Del habitual devenir de la propia vida.

Sin embargo, muchas parejas que tienen hijos con necesidades especiales se rompen. La incidencia es muy elevada, digamos que, dentro del sector de parejas, este tipo en especial, sufre con una virulencia inusitada las roturas de la convivencia.

Uno se podría preguntar si la causa de la rotura de la pareja es evidentemente el tener un hijo con discapacidad.

La llegada de un hijo con TEA (o similar) suele ser dramática, dolorosa y un duro trago para el entorno familiar, incluidos otros hermanos si es que los hay. Generalmente si el niño con autismo es el primero, a pocas parejas les apetece tener un segundo hijo, es pues, una experiencia extremadamente desilusionante que les quita las ganas de repetir.

Creo, y esto es una apreciación personal, que el elemento causante de la rotura de la pareja, no es tener un hijo con TEA. Quizás sea la excusa perfecta, ya que la situación a la que la pareja debe de enfrentarse exige una fortaleza especial, o a lo mejor una determinada forma de entender el contexto social en el que vivimos. En una sociedad que rinde culto a la delgadez (y sin embargo cada día estamos más gordos), donde la perfección en todos los ámbitos de la vida se premia (a pesar de que demostremos ser unos perfectos desastres en casi todo), pero en resumidas cuentas, una sociedad cuyo espejo donde nos miramos no está en el baño si no en la sala, y se llama televisión.

Pues bien, un hijo con TEA pone a prueba todos estos conceptos, mucha gente (generalmente varones) no están preparados para asumir este tipo de retos, ya sea por cobardía, incapacidad u otras cuestiones de corte puramente psicológico y utilizan este pretexto como vía de escape a una situación que ya de por sí era débil, inapreciable pero débil en suma. En realidad la pareja estaba condenada al fracaso, indistintamente de la llegada o no de hijos. En la vida de una pareja (salvo la de Donald y Daisy) acaban, antes o después, apareciendo momentos de tensión. Si la pareja no es fuerte la tensión rompe el cable que los une.

Todo este rollo tan sólo pretende desmitificar la rotura de las parejas de hijos con necesidades especiales. No son ellos la causa de la rotura, quizás actuaron como acelerador, pero jamás como causa real.

Pero la cosa no suele quedar ahí, la madre, a la cual la naturaleza dotó de una serie de sentimientos irracionales, amará a su hijo por encima de todo y hará cuanto este en su mano para que su vástago salga adelante. Sin embargo se enfrenta a una serie de problemas añadidos. Al ser el autismo un problema invisible aparecen una serie de problemas añadidos:

Todo el proceso del duelo o aceptación se hace más duro. El rechazo de la familia, la del padre ya ni hablamos claro. La vergüenza o la depresión que viene con el paquete (todo por el mismo precio)

….

en fin, una serie de problemas extras.

La familia lejos de ayudar generalmente se dedica a poner las cosas más difíciles. La idea de que “no es tan grave, puesto que no se ve”, o bien que “como no se ve, no existe una causa justificada, y por lo tanto el niño debe ser normal”. Así pues la culpa es de la madre, o peor aún, si no es conductual es culpa de los malos genes, de la madre claro, el padre la ha dejado por eso, frases del tipo “Ni para tener un hijo vales” y otras perlas que voy a obviar forman parte de la dialéctica utilizada en estos casos. Es más, el uso de este tipo de dialéctica creo que es una forma pura y dura de violencia.

Me viene a colación la frase de “¡Éramos pocos y parió la burra!”, por tanto la madre que se enfrenta por una parte a la problemática de su hijo, a la ruptura de su unión, además ha de soportar una serie de presiones externas que vienen a agravar su estado anímico. El que esté deprimida, triste, decepcionada, etc, etc, no resuelven para nada su situación, al contrario, la empeoran. Tampoco puede uno esperar que se levante por la mañana cantando loas a la felicidad y repartiendo flores entre el vecindario (¡en caso de que suceda esto, acudir inmediatamente a un centro de salud mental!),

A mi no me gustan las sorpresas, ni en Navidad, lo inesperado no sé porque extraño motivo siempre viene acompañado de un susto. En el caso que nos ocupa, lo inesperado no es nuestro hijo en sí mismo, más bien, en cómo se comporta, su problemática “invisible” y difícil de entender. Esta incertidumbre nos lleva al rechazo, a la culpa y a continuación al autoreproche.

Nuestros valores y firmeza se ponen a prueba, en medio de una auténtica situación de fuego real y además sin avisar. Nuestra realidad se resquebraja y hace aguas por doquier, pero siempre hay una buena persona que en un intento de dar ánimos nos suelta aquello de que el tiempo todo lo cura y cosas por el estilo, que hay que ser fuertes y otras lindezas similares. Claro, mientras la balas silban en tus oídos que te vengan con esas, podríamos perfectamente pensar algo así como ¡Y por qué no te vas a la mierda tú y tus ánimos! Pero no nos engañemos, estas buenas personas tienen razón, todo pasa, pero al estar tan pendientes de que no nos de una bala perdida oímos pero en realidad no escuchamos. Es cierto que tal y como el refranero dice “mal de muchos, consuelo de tontos”, pero en este caso es cierto, todo pasa. Es quizás el momento de pedir ayuda, a poder ser en los lugares adecuados. Ya que por alguna razón estos son problemas de pobres (ya se sabe, las penas con pan son menos penas) la cuestión económica no lo va a poner fácil, no vamos a tener muchas oportunidades.

Como corolario a lo expuesto quiero insistir en que los niños no han sido los culpables de la separación de sus padres, también que si ya de por sí la situación es dura, en solitario y con tristeza es mucho más dura, pero nada dura eternamente, no olvidemos algo que se nos suele pasar por alto, la dicha de vivir, la riqueza que nuestros hijos nos van a aportar a nuestra vida hará que todos esos malos momentos se oxiden en un rincón de nuestros recuerdos.

Daniel Comin

Este articulo ha sido enmendado, ya que aunque originalmente se escribió pensando en las parejas que se rompían y que tenían hijos con un TEA, los estudios recientes nos indican que el índice de divorcios es apenas un 1% superior que en parejas que no tienen hijos con una discapacidad. Sin embargo, cuando esta rotura se produce, las tensiones emocionales que se generan sí están acorde con lo aquí expuesto. Este artículo fue inspirado en una serie de madres que lucharon y luchan solas por su hijo. Unas auténticas heroínas.

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Sobre El Autor

Daniel Comín
Director de la Fundación Autismo Diario

Ex-Director y Ex-Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Ex-supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Director Ejecutivo del Centro Iberoamericano de Referencia para la Atención de Desórdenes del Neurodesarrollo (CIRADEN) Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

19 Respuestas

  1. Autismo y divorcio | Autismo Diario

    […] divorcios. Un dato elevado ciertamente, ya en el 2008, escribía sobre este tema en el artículo “¿Cómo impacta un hijo con TEA en el seno de una familia?”. Pero la verdad es que en estos últimos años he conocido muchas familias que tienen hijos con […]

  2. Avatar
    licita

    hola mara solo quiero decirte que te he dejado un premio en mi blog

  3. Avatar
    daniel

    Buenas Marta,
    Intentaré ir por partes.
    Sobre lo que comentas Marta que te han dicho que “pues parece que el retraso mental es incompatible con el autismo y la hiperactividad.” Bien, hay muchas personas que tienen autismo y retraso mental. Quien te ha dicho eso es posible que se haya confundido o se expresó mal.
    Que una persona tenga rasgos autistas es una definición nada clara. Se tiene o no se tiene. Creo que el no tener un diagnóstico claro acaba generando mucha confusión.

    Sobre la plataforma que comentas, bueno echa un ojo a isis.zm.nu, hay mucha información. Espero te sirva de ayuda.

    Sobre el tema de cámaras, sí, tengo un buen conocimiento sobre ese tema. Conozco en profundidad sus ventajas y desventajas, su funcionamiento, principios físicos, etc. Pero es un sistema paliativo, que en muchos casos se usa como un sistema coadyuvante en un tratamiento. Pero NO ES EL TATAMIENTO. Eso es importante saberlo, ya que luego vienen las involuciones y los sustos.

    Buenas Fernando,
    Sobre el articulo en cuestión y la ristra de comentarios, supongo que habrás llegado aquí también
    isis.zm.nu/diferencias-entre-ser-y-tener-autismo-vt14401.html
    No saques conclusiones equivocadas, de hecho soy una tipo feliz, la vida me va bien y no puedo quejarme.

    El que una de las mejores neurólogas de Catalunya te diga que tu hija tienes rasgos autistas con 6 años sólo me sugiere que:
    1,-Está en proceso de diagnóstico y de momento prefiere ser cauta, lo cual es muy lógico.
    2,-No está muy puesta en el tema (los neurólogos, al menos los que yo conozco, no saben mucho de autismo, hay honrosas excepciones evidentemente) y se está documentando mejor.

    Creo que por alguna razón que desconozco acudimos a neuropediatras en vez de ir a ver a especialistas en trastornos de la infancia(que los hay y muy buenos). Una de las mejores Neuropediatras de Valencia atiende a mi hijo, y bueno, es un amor de persona, pero lo curioso es que de autismo, la verdad es que mucho no sabe. En otras cosas es una eminencia. Está aprendiendo mucho sobre el tema últimamente, creo que hemos sido los padres de niños con autismo los que le estamos dando una gran cantidad de información al respecto.

    Sobre las cámaras hiperbáricas, pues sí, las conozco, es más, he vivido en Miami y en su día conocí al Dr. Neubaer y conozco bien ese centro. Ya te comenté que por cuestiones que no venían al caso conozco el tema de primera mano, nadie ha tenido que contármelo.

    Sobre la medicación, no me gusta nada el medicar a los niños, ya sabemos con que rapidez te atizan Risperdal o similares. Claro, que muchas veces se olvidan de explicar la ristra de contraindicaciones que estos fármacos tienen.

    No te obceques en creer que esa es la solución, que no la es, créeme sé de lo que hablo. Tampoco es malo, pero una vez dejes las sesiones, a medida que el tiempo pase, si no hay otro tipo de intervención, esos logros desaparecen, y francamente, no veo viable que te pases una larga temporada yendo y viniendo a Florida. No hay que irse tan lejos para encontrar las respuestas que buscas.

    Lamento que tengas una posición tan a la defensiva. No debes de olvidar que o uno es un Nobel de literatura o las cosas se acaban malinterpretando. Otra cosa, creo que posturas como la mía en España no hay demasiadas te lo aseguro, ya me irás conociendo, je, je. Sobre todo cuando leemos rápido y condicionados.

    Y sobre ”milagros” reales, podría estar horas hablando sobre este tema, de como niños por los que nadie daba un duro hoy son una maravilla, el mío entre ellos.

    Creo que si estas buscando soluciones o respuestas has llegado a un buen lugar (que no el único).
    Un fuerte abrazo, disfruta de Florida con tu hija y no “tires” mucho dinero.

    Salu2
    Daniel

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    Fernando Martínez

    Hola Daniel,

    He leido el artículo al cual te refieres, y la verdad es que también he encontrado unas palabras en el segundo comentario con las que estoy de acuerdo en relación a la respuesta que me has dado, que eran estres, rabia y dolor, creo que podrían definir muy bien tu actitud ante la vida en estos momentos, ya que lo que menos esperaba era una respuesta de ese tipo en el comentario que me has hecho.

    Para empezar te diré que si una de las mejores neurólogas de Cataluña nos dice que nuestra hija tiene rasgos autistas, por algo será… yo no voy a discutir su autoridad en ese campo.

    Y en segundo lugar, el tema de las cámaras hiperbáricas parece que lo conoces muy bien… yo te pregunto, lo has probado? has estado dentro de ellas? has visto que no hay resultados después de cien sesiones? o simplemente te guias por comentarios de terceros “que lo saben todo”?

    También te diré que mi mujer tampoco “creia” en esto, ha sido idea y decisión mía, me he venido yo solo con mi hija desde Barcelona para probarlo. Yo no “creo” en milagros, ya que soy ateo… pero si hay alguna terapia científica, porque el tema del oxígeno esta basado en leyes físicas, que pueda ayudar a mi hija y que no sea esa mierda de fármacos que le damos, pues lo probaré, y otra cosa, el negocio lo tienen las multinacionales farmacéuticas, por si no lo sabías, no estos cuatro centros privados que han montado cámaras para dar alternativas a problemas que pueden mejorarse.

    En resumen, siento mucho tu actitud ante el tema, que desgraciadamente no es única en España, y gracias por el comentario de mi hija. Para acabar diré que he puesto fotos de la A en su espacio, por si alguien quiere verlo, hasta ahora solo hacía rayotes sin sentido… y si eso para alguien es un milagro, pues lo llamaremos milagro.

    Un saludo,

    Fernando Martínez tirando el dinero desde Florida…

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    Marta Serrano

    ¡Hola Mara!.

    Mi nombre es Marta y soy la mama de Diana (también hija de Fernando Martínez).

    Aunque te parezca estraño (a mi también me lo parece y no lo acabo de entender) nos han diagnosticado que Diana tiene rasgos autistas aunque no lo es, que tiene rasgos de hiperactividad aunque tampoco lo es, pues parece que el retraso mental es incompatible con el autismo y la hiperactividad.

    Realmente, bajo mi punta de vista, el tema de la discapacitación sin un diagnostico claro es muy duro, ya que nadie te orienta. Parece que la única solución sea la medicación con objetivo de anular al niño y poco más.

    Realmente falta una plataforma dónde asesorar y orientar a los padres/madres sobre alternativas a la farmacologia, que no digo que no ayude, pero no creo que sea la única solución.

    Como todo en esta vida, sólo creemos en aquello que nos funciona, y en nuestro caso, aunque es pronto para sacar conclusiones, parece que el tratamiento está haciendo algo de efecto. No sé cual es tú experiencia en la materia, pero no porque haya funcionado mal en algún caso, hay que descartarla, pues al igual que la farmacologia no funciona a todos por igual.

    Marta Serrano.

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    Daniel

    Hola Fernando,
    en primer lugar, una persona o tiene autismo o no lo tiene, no hay medias tintas. Sobre lo de Ser y Tener te recomiendo esta entrada del blog:
    mara.blog.zm.nu/2008/05/22/diferencias-entre-ser-y-tener/
    Sobre lo del gluten y dietas, sólo son recomendables en casos de que el niño/a en cuestión presente intolerancia a determinados alimentos o bien sufra del Síndrome de intestino permeable. Para eso es recomendable acudir a un especialista (pero de los de verdad, que hay mucho timador suelto, suelen tener certificación DAN)
    Sobre la cuestión de las terapias basadas en cámara hiperbárica, bueno, a parte del cañazo que te meten, que es -evidentemente- un gran negocio, poco más. No es una solución para los niños con autismo . Además, los tratamientos con cámara hiperbárica son paliativos para determinadas afecciones. Por cuestiones que no vienen al caso conozco bien ese tema, hace muuuchos años que se usan las cámaras hiperbáricas para determinados tratamientos, los buzos fueron sus primeros clientes.
    Buscamos un milagro y acabamos encontrando grandes facturas. Los milagros son en Lourdes y además hay que creer en ellos. Yo, particularmente, no creo.
    En EE.UU. han creado una gran negocio alrededor del autismo y lo están expandiendo hacia América Latina, al final, es un sacaperras.
    Por cierto, tienes una hija preciosa.

  7. Avatar
    Fernando Martínez

    Hola Mara,

    Encontré tu blog porque una madre me dijo que las dietas sin gluten ayudan a los hijos autistas a que estén más tranquilos, en realidad mi hija no es autista cien por cien, aunque tiene algunos rasgos. Como no he encontrado un mail de contacto te dejo aquí el comentario que quería hacerte via mail:

    No he encontrado nada relacionado en tu blog con la medicina hiperbárica, al menos en el rato que me ha dejado mi hija mirarlo… no sé si conoces el tema, en España la verdad es algo muy desconocido, pero en Estados Unidos llevan casi cuarenta años aplicándola a niños con parálisis cerebral y con autismo, yo ahora mismo estoy en el centro que lleva esos años dedicándose a eso: www.oceanhbo.com/ sometiéndome con ella a sesiones de hiperbárica.
    Llevamos ya casi veinte sesiones y estoy muy contento porque el sábado conseguí que me hiciera una A ella solita, jamás antes lo había hecho, solo hacía rayotes sin apenas sentido. Puedes también mirar su espacio para conocerla y ver fotos del viaje a Florida, porque si, esto está al otro lado del charco.
    Mirando con www.youtube.com también puedes encontrar muchos videos relacionados con el autismo y la medicina hiperbárica, y la verdad es que los resultados son milagrosos, eso si, búscalo en inglés, ya que en castellano apenas hay nada. Básicamente lo que hace esta medicina es llevar oxígeno a las células que no funcionan bien y crear nuevas.
    Bueno, para cualquier cosa que quieras tienes mi mail, y si quieres que hablemos dame tu teléfono y te llamaré con el Skype, porque ahora no tengo teléfono, solo portátil.
    Un abrazo de alguien que te comprende perfectamente.
    Fernando

  8. Avatar
    Yalvanny Lopez

    Muy buena pagina me gusto mucho sobre todo para sacar informaciòn hacerca de temas que me interesan para mi formacion docente en educaciòn especial, espero que sigan publicando buenos temas de interes gracias

  9. Avatar
    vanessa

    Hola Mara gracias por toda la informacion q nos das en este blog, de vdd que es muy dificil enfrentar la vida con tu hijo autista, sinceramente la sociedad en si tiene muy poco cultura en integrar a personas especiales. Pero en si uno aprende a amar a su hijo autista, creo q nos enseñan dia a dia que Dios existe…. Al principio me hacia las preguntas tontas del por que a mi? que hice mal?. Pero ahora cmprendo que fue un regalo de DIOS PADRE somos padres especiales de un niño mucho mas especial.

  10. Avatar
    SAUL E LOPEZ

    Hola me `parece genial este sitio tenemos un pequeñin con autismo de alto rendimiento, estamos si preocupados por lo que le deprara la vida pero hemos aperndido amarlo asi como es. no se sepan sobre la dienta a libre de gluten y caseina anosotros nos funciono de maravilla

  11. Avatar
    teresa

    No se porque me siento tan identificada con lo que has escrito, creo que muchas mujeres con hijos con poblemas sienten todo eso, pero el amor tan grande a nuestros hijos hacen que todo lo malo pase aunque sea lentamnte pero pasa Dios bendiga a todas las madres luchadoras que solas sacan adelante y sin verguenza (que no se por que hay gente que la tiene) a sus hijos.

  12. ¿Cómo impacta un hijo con TEA en el seno de una familia? | SUR Cultural

    […] Generalmente el alboroto inicial, los desvelos y otras cuestiones asociadas a la llegada de un hijo están comúnmente aceptadas por el entorno social. Forma parte de la normalidad. Del habitual devenir de la propia vida. Sin embargo, muchas parejas que tienen hijos con necesidades especiales se rompen. La incidencia es muy elevada, digamos que, dentro del […] La publicidad nos ayuda a mantenter el sitio, gracias: El artículo completo puede ser leido en su página original: Visitar página Otros artículos que te pueden interesar:Padres Sacrificantes […]

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