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Pánico al Autismo – Lo difícil de asumir el Síndrome

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Una de las cosas más difíciles de asumir por los padres es el reconocer que su hijo tiene TEA o Trastorno del Espectro del Autismo. Por alguna razón, la etiqueta Autismo da pánico, es preferible decir que no, mi hijo no tiene autismo, tiene TGD, TSP(Trastorno Semántico-Pragmático) o TEL o cualquier otro conglomerado de siglas que elimine la etiqueta autismo. ¿Pero que es en realidad el TGD? porque a mi modo de ver es una especie de eufemismo para referirse al propio Síndrome autista.

Según la Autism Society of America el término “Trastorno Generalizado del Desarrollo” (Pervasive Developmental Disorder (PDD)) es utilizado ampliamente por profesionales para referirse a niños con Síndrome autista y trastornos relacionados. Sin embargo, se debería saber que existe un gran desacuerdo, así como confusión, entre los profesionales en lo concerniente a la propiedad de la clasificación del “Trastorno Generalizado del Desarrollo”. Hasta que se sepa mucho más acerca de la causa del autismo, continuará habiendo desacuerdos entre todas las autoridades competentes en cuanto al diagnóstico e identificación del autismo, y en cuanto a su clasificación en forma apropiada.

Muchos profesionales definen el autismo y el TGD tomando como base el manual de diagnóstico impreso por la Asociación de Psiquiatría Americana: el Manual de Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders “DSM”) ahora en su cuarta edición (-IV). De acuerdo al DSM-IV, el TGD no es un diagnóstico específico, sino un término general bajo el cual se definen los siguientes diagnósticos específicos: Trastorno Autista, Trastorno de Rett, Trastorno Desintegrador de la Infancia, Trastorno de Asperger y el Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado  (PDD/NOS).

Para el caso del TSP (Trastorno Semántico-Pragmático) incluyo un fichero bastante clarificador.

Pero realmente y dejando de lado las etiquetas, lo más importante debe de ser la estabilidad del núcleo familiar. El propio rechazo a creer en el diagnóstico, dar vueltas y más vueltas a la búsqueda de un “especialista” que nos diga lo que queremos oír, el estado de tensión nerviosa y frustración o culpa que esta situación crea, no ayuda, ni al niño ni por supuesto a los padres; los cuales finalmente deben de ser el núcleo duro.

Esta situación viene agravada por el hecho previo que ha predispuesto negativamente a los padres, el No diagnóstico. La desesperación que acarrean los padres al detectar que su hijo no cumple con los criterios de “normalidad” y comienzan una especie de peregrinación hacia ninguna parte. Habida cuenta de que una gran mayoría de pediatras no tienen -lamentablemente- las mas remota idea al respecto de ningún tipo de trastorno que afecte a las capacidades psicológicas o intelectuales de un niño, y en casos como hipotonías (por poner un ejemplo), ni en las físicas. Es decir, el colectivo pediátrico tiene una preparación escasa para afrontar este tipo de situaciones. Inclusive en casos donde existe un fenotipo claro como es el Síndrome de X Frágil, la mayoría de los pediatras resultan unos completos ignorantes.

A partir de este punto, donde los padres se ponen especialmente pesados con el pediatra se desemboca la visita al servicio de Neuropediatría (que es la salida fácil para que el pediatra le pase el marrón a otro), y en este caso a rezar para que nos toque un profesional bien cualificado. Estudio de potenciales, resonancia magnética, análisis de cariotipo, …, y un sinnúmero de pruebas que no dejan de ser traumáticas para nuestros hijos, incluso en varias de ellas se hace indispensable la sedación del mismo con los riesgos que ello acarrea. Y todas esas pruebas las hacen por puro gusto ya que una evaluación por un grupo de expertos sería más que suficiente para haber evitado a nuestros hijos -y a nosotros mismos- ese calvario.
Por ejemplo, una visita al otorrino nos despejará muchas dudas, un examen en profundidad puede aportar mucha información sin necesidad de aplicar una sedación basada en barbitúricos.
En el aspecto de las resonancias magnéticas, no estaría de más que el Neuropediatra buscase datos concretos, basta echar un vistazo a la publicación “Magnetic Resonance Imaging and Head Circumference Study of Brain Size in Autism. Birth Through Age 2 Years.” Este estudio se publicó en mayo del 2005 por el Neurodevelopmental Disorders Research Center, University of North Carolina. En vez de hacer una vulgar RM para ver que en el momento concreto de la resonancia el desarrollo craneal y cerebral de nuestro hijo está dentro de los parámetros normales sin posteriormente hacer un seguimiento de la evolución para poder tener datos comparativos. Y de paso podemos evitar que nos receten Risperdal u otros fármacos similares que salvo para dopar (sólo temporalmente) a nuestro hijo, para poco más sirven.



Estamos pues ante un problema psicológico y no físico, habría que obviar buscar algo que nunca se va a encontrar.

Y ahí llegamos nuevamente al hilo de este texto, que es el estado de los padres. No olvidemos que en el mundo del autismo se dan unos elevados niveles de rotura de la pareja.
Nos encontramos habitualmente con la negación, mi hijo no tiene autismo, tiene TGD o tiene TEL, o no tiene nada (que es peor aun) Esa negación forma parte de la no asunción de la problemática de nuestro hijo y por ende del retraso en el correcto tratamiento e intervención educativa. Un niño con TEA que tenga una atención temprana evolucionará más rápido y mejor que si esperamos a que nuestro caos mental se aclare. Debería de ser obligatorio un soporte psicológico destinado a los padres, que son desafortunadamente los grandes olvidados. Pero como culturalmente lo de ir al psicólogo es porque estás loco, frena ese paso. ¡Dejémonos pues de tópicos! Un buen profesional nos ayudará a asumir, comprender y aceptar la especial situación de nuestro hijo, nos ayudará a informarnos adecuadamente al respecto de que son realmente los Trastornos del Espectro del Autismo y lógicamente a que nuestra actitud sea positiva y no una postura de rechazo y tensión.

Otra cuestión importante es  saber discernir los comportamientos de nuestro hijo. Un hecho que crea una gran frustración (principalmente en las madres) es el desapego, esa independencia indiferente con la que actúan. Si tienen sed buscan por sí mismos el agua, y si no lo consiguen, nos llevaran de la mano a la cocina (si es el lugar donde el niño asocia la ubicación del agua para beber, por ejemplo) y una vez en la misma iniciaremos una especie de juego sádico de las adivinanzas. A ver si acertamos con lo que nuestro hijo quiere, porque claro, cuando identifiquemos esa acción con el agua será relativamente fácil, hasta que llegue un momento en que nuestro hijo no quiere agua, quiere una galleta por que tiene hambre y claro, volvemos a empezar. No hay comunicación -nuestro hijo no dice nada o apenas algunas palabras sueltas o incomprensibles-, no empatiza afectivamente, puede estar horas sentado en el suelo de su habitación dándole vueltas a la tapadera de una sartén. Este y muchos otros comportamientos habituales de nuestro hijo le crean a la madre una sensación de rotura del lazo madre-hijo, sin contar que al salir a la calle nuestro vástago tenga un mal comportamiento que haga a la madre avergonzarse de su hijo, y evidentemente la llevará a una sensación muy mala por sentir vergüenza de su propio hijo haciéndola sentirse mas culpable aun.

Si no tenemos un mínimo conocimiento de por qué nuestro hijo actúa de esta forma y además somos incapaces de poder romper el muro invisible que nos separa de ellos, no sólo nos estamos condenando nosotros, lo estamos haciendo con nuestros hijos. Es responsabilidad de los padres el saber pedir ayuda para aprender a comprender a nuestro hijo, ya que si no, llegaremos a una situación inversa, es decir, nosotros seremos los que tendremos conductas autistas al no poder romper ese muro invisible. Es el momento de ocuparse y no de preocuparse.

Finalmente debe de darnos igual la etiqueta, que más da si es TEL, TEA, TGD,…, lo importante es que el modelo de actuación es prácticamente el mismo. Romper esa barrera se consigue con trabajo, trabajo y trabajo. Pero no podremos cumplir con nuestra tarea si nosotros mismos no somos capaces de dar el primer paso. Contra el autismo, el mejor arma es el conocimiento.


@DanielComín

Fuentes consultadas:
es.wikipedia.org/wiki/Manual…tornos_mentales y enlaces relacionados

es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_X_fr%C3%A1gil y enlaces relacionados

www.autism-society.org/site/PageServer?pagename=autismo

archpsyc.ama-assn.org/cgi/se…arch_submit.y=0

www.dcam.upv.es/avatel/avatel.htm

Transtorno Semantico Pragmatico


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Sobre El Autor

Daniel Comín
Ex-Director de Autismo Diario

Ex-Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Ex-supervisor de los programas de investigación de Autismo Diario. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

14 Respuestas

  1. Avatar
    katiuska morel

    Mi hijo tenia su Pediatra desde que nacio, a los dos anos estuve muy preocupada porque no hablaba nada se lo consulto al Pediatra y me dice tu hijo parece autista y creo que tiene deficit de atencion, muy preocupada he peregrinado por algunas centros y nadie me ha confirmado si mi hijo es o no es autista, esta en terapias de socializacion y estimulacion temprana desde hace dos meses y ya a empezado a verbalizar algunas palabras, espero en Dios que mi hijo no tenga esta condicion, pues soy madre soltera y tengo que trabajar todo el dia para poder mantener a mi hijo. Felicidades por la pagina. Muy interesante.

  2. Avatar
    Karins

    Bueno no se si le ha pasado, cuando me señalaron como diagnostico de mi bebito TGD, pues yo pense… que sera eso… debe ser algo temporal… pero empece a leer y me di cuenta que tenia autismo… opino lo mismo de una de las madres.. es mejor que te digan a secas es AUTISMO… que le pongan sobrenombres o alias… asi uno toma las medidas correspondientes… gracias a dios mi bebito se diagnostico a temprana edad… y sobre los medicamentos, la neurologa se lo sigue medicando.. yo.. NO SE LOS DOY, prefiero a mi hijo como es escandaloso.. hiperactivo…que un ZOMBI en la casa… mamas, aprendamos a observar a nuestros hijos y ver cuan benficios puede ser un medicamento en sus vidas!!!

  3. Avatar
    Marta

    Muchas gracias Nuria por tú información.
    Un abrazo a todos,
    Marta

  4. Avatar
    Marta

    Hola Mara,
    el artículo me parece como la vida misma que yo he vivido desde el principio al final, tengo un niño con autismo atípico y TGD inespecífico, me ha sorprendido lo del Risperdal, pues mi hijo está tratado con ésta medicación y efectivamente no se lo positivo que puede ser para él , el seguir suministrándola, loúnico que nos dicen es que no leamos el prospecto de las contraindicaciones, pues yo lo he leído y es tremendo, qué le estoy dando a mi hijo de 5 años?, es para toda la vida?.
    Me encanta tú blog y desde luego es un apoyo para los padres que tenemos a éstos niños tan desamparados por la sociedad , pero tan estupendos para convivir con ellos, sobre todo cada vez que consiguen algo nuevo.
    Abrazos,
    Marta

  5. Avatar
    Anabel Cornago

    Hola, Mara:
    soy la mamá de Erik, Anabel, desde Hamburgo.
    En Alemania no he vivido esos eufemismos de siglas para denominar al autismo. Desde las sospechas hasta la confirmación por el diagnóstico, siempre hemos oído la misma palabra: autismo (Erik tenía entonces dos años y cinco meses). Bueno, tan sólo el neurólogo dijo que no había autismo, sino hiperactividad (Erik tenía unos 20 meses).
    Los mayores rechazos los he sentido antes de que llegara el diagnóstico. Verás, en Alemania lo de las guarderías es distinto que en España. Los niños empiezan con tres años si la madre no trabaja, y yo ni me planteaba trabajar a la vista de cómo iba el desarrollo de mi hijo, tenía que estar al cien por cien con él.
    Antes de los tres años, los niños pueden ir a grupos de juegos o a lo que se denomina “Tagesmutter”, vamos, una persona que los cuida con otros niños un par de horas un par de días a la semana. Erik no fue aceptado en ningún grupo, en ninguna Tagesmutter, en ningún lugar que implicara estar con o sin mí con otros niños. La respuesta era siempre la misma si hacíamos la prueba: “no es posible, no podemos responsabilizarnos”. O yo misma veía que Erik se alteraba muchísimo en un grupo de juegos, o en el mismo parque infantil. Fue mjy difícil, la verdad.
    Tras el diagnóstico, se nos abrió un nuevo mundo. Difícil, pero con otras orientaciones.
    Desde que Erik tiene tres años, está en una guardería en un grupo de integración.Fue difícil encotrar la adecuada, tuvimos varios “no”. Son 17 niños. Tan sólo cuatro tienen alguna discapacidad; Erik es el único autista. Está un par de horas diarias. Tened en cuenta que hacemos cinco horas de terapia diarias en casa. Pues bien, ha costado unos seis meses que Erik puede quedarse dos horas en la guardería sin mí. Pero es un paso más.
    Hemos vivido algún rechazo más, desde luego. La mayoría de las mamás con las que estaba en contacto desde que Erik nació (por el grupo de recuperación postparto, sobre todo), han ido distanciando las llamadas hasta desaparecer. Pero la única que ha permanecido a nuestro lado ha sido una ayuda maravillosa.
    Pero, en general, ha habido más “rechazo” o “negación” del autismo antes de que llegara el diagnóstico.
    Ahora, no sé, quizás porque estamos muy orgullosos de nuestro hijo, nos conocemos bien después de tantos bueno-malo-buenos momentos y lucham cuando alguien mira “raro” nosotros sabemos qué pasa, sin tener que estar dando explicaciones todo el tiempo.
    Me ha encantado el artículo, me parece genial.
    Abrazos,
    Anabel

  6. Avatar
    Adriana

    Hola Mara, siempre te leo… yo tambien soy mama de un pequeño angel, coincidentemente se llama Daniel 😉
    Te dire que tienes mucha razon. Yo para poder inscribir a Daniel en el nido tuve que decir que tenia Transtorno generalizado del desarrollo, porque las veces que decia “tiene autismo” me cerraron mil veces las puertas en las narices…por Dios era como si les dijera que teniamos la peste =/
    Falta mucha cultura sobre lo que es el autismo, la gente en general tiene miedo…es mucho lo que hay que hacer.
    Un abrazote
    Adriana, desde Lima-Peru

  7. Avatar
    Rocanaria

    Que gran verdad, me mata que los médicos te digan, que si TGD, que si TEA, y francamente, a mi al principio me confundió muchisimo, hubiera preferido que me hablaran del Autismo sin más, y no decubrir por mi misma de al fin de al cabo con tanto término hablaban de lo mismo.

    saluditoss desde Gran canaria

  8. Avatar
    kiara

    Muy cierto,, es el mismo perro con distinto collar

  9. Avatar
    aida

    Hola!

    soy una alumna de un colegio de barcelona y estoy haciendo un trabajo sobre el autismo infantil.
    he encontrado muy interesante este blog… porque sí que es verdad que en los libros puedo aprender bastante sobre el tema, pero por problemas de horarios no he podido estar cerca de ningun niño con autismo, conocer realmente cómo es su vida… y este blog me ha ayudado a ver la realidad de todo esto.

    muchas gracias y mucha suerte con este fantastico chico! 😛

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