Las 10 mejores cosas que aprendí de mi hijo con Autismo

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1. Obtenga Información a Su Propio Ritmo
Mi primera reacción después de que a mi hijo Nicky se le hizo el diagnóstico fue lanzarme a leer todo lo humanamente posible sobre el tema del autismo. Leí una docena de libros y visité sitios web personales, reuniendo tanta información como pudiera en un período de tiempo muy corto, sólo para sentirme completamente deprimida y abrumada. En retrospectiva, la mayor parte de lo que leí en esas primeras semanas no fue útil. Leer novelas acerca del autismo escritas por profesionales me atemorizó y se referían a características que mi hijo podría no manifestar nunca. Lo que sí encontré útil al comienzo fueron los folletos sobre autismo, los cuales se pueden obtener en el Centro de Información Nacional para Niños y Jóvenes con Discapacidades (National Information Center for Children and Youth with Disabilities, NICHCY) y en la Sociedad Estadounidense de Autismo (Autism Society of America, ASA). Estos folletos me ayudaron a comprender que el autismo es un espectro de trastornos y que por lo tanto mi hijo podría no manifestar — ahora o nunca — las mismas características de otro niño con autismo.

2. Encuentre a Su Hijo Donde Ellos Están
A veces los niños con autismo se pueden concentrar en objetos o jugar con cosas en una manera inusual. Mi hijo acostumbraba concentrarse en un tema, por ejemplo en Winnie Pooh. Tenía que tener todo lo relacionado con Pooh: vídeos Pooh, ropa Pooh, juguetes Pooh. Luché con ello largo tiempo hasta que descubrí que Nicky me estaba mostrando un camino hacia su propio mundo. Utilizando a Winnie Pooh como guía, pude hacer que mi hijo probara la miel, permaneciera atento a un pequeño acto de marionetas que representé con sus juguetes de peluche Pooh, y que escuchara mientras yo leía acerca de los demás personajes Pooh. Cada día podía avanzar un poco más, introduciendo cosas a través de los personajes: comer zanahoria y cuidar el jardín con Rabbit, sentir tristeza con Eeyore, hacer amigos con Piglet, y brincar en el cuarto como Tigger. Hubo muchas buenas lecciones para aprender de Pooh. Al reunirme con Nicky alrededor de sus intereses pude enseñarle diversas habilidades nuevas. Observe lo que su hijo/a quiere hacer, encuéntrelo/a allí, y luego amplíe las posibilidades.

3. Interceda Desde Sus Propias Fortalezas Personales
Asistí a muchos encuentros, tales como Escribir los Planes de Educación Individual de su Propio Hijo o Escribir a Funcionarios del Gobierno para contribuir a obtener servicios para mi hijo. En estos encuentros encontré útiles consejos prácticos y la motivación para comprometerme más con políticas escolares o públicas relacionadas con el autismo. Es cierto que no todas las personas son escritores. Lo que aprendí es que es mucho más efectivo interceder desde las propias fortalezas personales. Siga los dictados de su corazón e interceda por su hijo de la manera que lo haga sentir más confortable. Cada quien es bueno para algo, y no existe una manera correcta de interceder por su hijo. ¿Es usted una persona hábil con el teléfono? ¿Tiene usted inclinaciones artísticas? ¿Tiene buenas capacidades de organización? Encuentre una manera para maximizar sus talentos personales.

4. Construya Su Propia Red de Apoyo
Probablemente la cosa más importante que hice en términos de interceder por mi hijo fue crear una red de apoyo. Me sentí muy sola cuando a mis hijos se les hizo el diagnóstico por primera vez. Saqué tiempo para hablar a otros padres — en encuentros locales, en Internet y en la escuela — que entendieron algunos de los asuntos que mi familia y yo estábamos enfrentando. Saber que se tiene a alguien que comprende bien los desafíos que uno enfrenta día a día, ciertamente puede mantener la integridad personal en momentos de necesidad. A medida que su hijo se hace mayor, es imperativo extender la red de apoyo al sistema escolar. Aprender a actuar en equipo crea mejores oportunidades y perspectivas más prometedoras para el futuro.

5. Aprenda a Reconocer el Progreso
Yo le tenía terror a llevar mis hijos a las evaluaciones médicas. Cada vez me parecía que había ciertos comportamientos que mi hijo presentaba en casa ante mí pero no durante la evaluación. Finalmente me di cuenta de que una evaluación médica es como tomar una fotografía. Se trataba de una instantánea en un momento determinado durante el cual mi hijo podía o no ejecutar ciertas tareas o actividades, y eso, decidí, está bien así. Considere las primeras evaluaciones de su hijo como un punto de comienzo. Un año después, cuando su hijo sea evaluado de nuevo, no se concentre en los meses de retraso que tiene. En cambio, mida su crecimiento real en relación con los logros del año anterior y calcule los meses que pasaron y los meses de crecimiento que hubo. Cuando miraba las evaluaciones de mi hijo en términos de su crecimiento personal, a menudo encontraba que habían pasado seis meses, y había tenido seis meses de crecimiento! Quizás las evaluaciones muestren que aún tiene un año de retraso, pero está creciendo a una tasa comparable con la de sus compañeros normales. Otra forma de ver el progreso es llevar un diario. Cuando lo relea, se sorprenderá con el progreso que ha hecho su hijo.

6. Ensaye Una Intervención a la Vez
Hay muchos métodos diferentes, potencialmente efectivos, de intervención para el autismo, así como muchos otros métodos bastante oscuros. Yo aprendí que lo primero que uno hace es obedecer a su corazón. Recuerde, nadie conoce a su hijo mejor que usted. Cuando se le presente algún modelo de intervención, considere si tiene sentido para usted. Si decide utilizarlo, entonces hágalo con entusiasmo. Es difícil medir el progreso con exactitud si se usan varios métodos a la vez. Decídase por un camino y sígalo con la convicción de que lo reevaluará en un tiempo determinado, y entonces decidirá si lo continúa o si ensaya algo distinto. No sugiero que usted no pueda seguir dos terapias, medicaciones o modelos simultáneos; sólo que comience con uno a la vez, de tal manera que pueda juzgar con precisión la efectividad del método y si se acomoda a las necesidades de su hijo.

7. Haga a un Lado el Microscopio y Aliente a Otros a Hacer lo Mismo
Siempre me he sorprendido con las metas del Plan de Educación Individual que dicen que “Lara alcanzará esta meta al 100%.” A menudo pienso en lo que hago consistentemente al 100%. Temo que no sea mucho. Recuerde que nadie tiene que rendir al 100% todo el tiempo. Su hijo probablemente tiene habilidades particulares como todos los demás en el mundo. Decídase a no mirar a su hijo con un microscopio y aliente a los demás a hacer lo mismo. El parámetro no debería ser mayor para su hijo con una discapacidad que para sus compañeros con un desarrollo normal. Está bien si “sólo” hace algo bien la mayor parte del tiempo. Nadie es perfecto.

8. Pida Ayuda Cuando la Necesite
Algunas personas se niegan a pedir ayuda porque esto los hace sentir como si fueran incapaces de ayudarse a sí mismos. Los niños con discapacidades pueden ejercer un gran impacto sobre una familia. Usted, sin saberlo, puede estar compensando las limitaciones de su hijo, lo cual le quita tiempo para su esposo, para sus otros hijos, y más importante, para usted misma. Nadie es capaz de manejar todo. Este país es rico en recursos que ya funcionan para quienes acceden a ellos. Cada estado tiene una Organización de Entrenamiento de Padres (Parent Training Organization, PTO), cuya tarea es ayudar a informar y a educar a individuos con discapacidades y a sus familias. No hay castigo por pedir ayuda. Recuerde que usted estará con su hijo durante muchos años, y que necesita tener resistencia. Decídase a acceder a financiamiento para las necesidades de su hijo, para la inclusión en programas locales, terapias, recursos, y descanso.

9. Eduque a Quienes Están a su Alrededor
La gente le suele temer a lo que no comprende. Pienso que “saber” nunca es tan atemorizador como “no saber”. Mientras más ayudo a educar a mis vecinos, propietarios de almacenes, directores de programas, directores de escuela, maestros, amigos y parientes, encuentro menos gente que le teme al autismo y a mis hijos. Contribuyo a cerrar la brecha acogiendo a amigos y familiares en mi casa, y ayudándoles a comprender a mis hijos. Tómese tiempo para explicar a otros por qué su hijo/a hace las cosas de manera diferente. Recuerde que cada uno de nosotros es único, bello a su manera, y que nuestros niños no son una excepción.

10. Tómese Días de Descanso
Quizás una de las cosas más difíciles que he aprendido es a tomar días de descanso, lejos del autismo. Tómese tiempo para usted, para salir de casa y hacer algo relajante. Nadar, caminar, hacer que le arreglen las uñas, comerciar con las amigas, jugar golf con los amigos, ver una película – cualquier cosa que le dé alivio mental. Su propia resistencia es crítica para el éxito de su hijo, así que cuídese bien. Planee momentos regulares para salir con su esposo, y con sus otros hijos también. Mantenga presente que usted tiene tiempo suficiente. Si su hijo es autista hoy, aún lo será mañana. Usted no tiene que hacer todo hoy!

por Karen Scandariato, madre Escritora independiente, Karen Scandariato reside en Cary, Carolina del Norte, con su esposo Mark y sus tres hermosos niños, todos los cuales requieren atención especial.

Fuente


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9 Respuestas

  1. Rocanaria

    Que bonita reflexión.
    Yo a veces me obsesiono por educar a los que están a mi alrededor para que sean más tolerantes y vean el autismo desde otro punto de vista, quiero desterrar los conceptos equivocados que tiene la gente, y en esa lucha estoy.

    saluditoss desde gran canaria

  2. marga

    mi problema, es ke tengo un niño ke tiene de todo:hiperactivo,bipolar,esper.
    jo me gustaria poder hablar con otras madres ke tengan el mismo problema.

  3. Juan Carlos y Angelica

    Hola
    Por favor cuentanos de donde eres escribiendonos a tecnogasfiter – arroba – 123mail.cl. Tenemos un nuestro primer hijo son similares problemas y sería interesante poder conversar contigo

    Atentos saludos
    Juan carlos y Angelica

  4. María

    Hola a todos, me ha gustado mucho lo que has escrito Mara, la persona que escribe ese texto tiene mucha razón, en mi caso y mi experiencia como madre de un niño con autismo se ha desarrollado de una forma parecida a lo que dice Karen. Realmente empecé a comprender a mi hijo cuando conseguí observar a mi hijo de tal forma que casi he podido sentir lo mismo que él… ponerse en la piel del otro es lo que de verdad ayuda. Yo además de todo el proceso que explica Karen, he llegado al pleno convencimiento de que mi hijo no hace “caso” a nadie que no aprecie, por lo tanto cuanto antes entiendan los de su alrededor que han de ganárselo con cariño y paciencia mejor para todos… su tutora en el colegio lo comprendió gracias a dios tras muchas charlas con ella de corazón a corazón nada de madre profesora, sino de mujer a mujer entendiendo que ambas queremos lo mejor para el niño, pero para eso hace falta saber “bajarse de lo establecido ” y ser todo lo flexible que él por su trastorno no puede.Es duro el trayecto, pero necesario y la alegría de los avances conseguidos son tan tan
    grandes que es lo que te anima a seguir luchando, eso y su cara de entusiamo cuando consigue algo nuevo. Mi hijo va a cumplir 8 años en breve y está escolarizado en un centro público de integración.
    Os seguiré leyendo, estoy segura de que leernos nos ayuda a todos. Un beso.

  5. karina lazcano valpo

    concuerdo absolutamente con MARA,este guia describe cada paso que yo he hido siguiendo lo cual me anima y siempre e pensado que la labor de los especialistas es importantisima,educarse etc. pero como esto es UN ESTILO DE VIDA mas importante aun ES NUESTRA LABOR COMO FAMILIA somos nosotros los que debemos TOMAR EL TORO POR LAS ASTAS y sinverguenza hablar del tema,porque en chile ejemplo hay muchas personas con baja escolaridad y los colegios municipales que es donde estudia la mayoria de estos niños son discriminados y etiquetados de mala manera por ignorancia de un sistema que busca la igualdad en la cual nuestros hijos DEBEN SER CONSIDERADOS SOBRE TODO POR EL GRAN POTENCIAL QUE ELLOS TIENEN ,es imperante amarlos observarlos y educar a quienes estan a nuestro alrededor,me da risa un poco el relato mi hijo tiene 6 años y yo me he empesinado en aprender mas no solo para ayudarlo a el sino a tantos padres que aveces se sienten solos en este camino,pero mi meta es una sola VERLO Y VERLE SER UN HUMANO FELIZ:D.

  6. Marianella Cambre

    realmente cuando tenemos un chico autista nos cambia totalmente nuestro ritmo de vida. Pero con mucha paciencia tolerancia, dedicaciòn podemos seguir adelante. Es todo un poquito màs complicado de no normal, pero no imposible. Yo pienso c omo mamà de un chico de 18 ya, sin lenguaje verbal, solo gestual, que mientras estemos presentes podremos seguir al compàs de ellos, mientras , nos necesiten estaremos, nuestro corazòn serà siempre para ellos. Tendremos una interrogante muy amplia para razonar……..¿què serà de nuestros hijos cuando no estemos en este mundo para protejerlos’?