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Pablo… autista:Experiencias de una madre y su hijo con retraso mental y autismo

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CARMEN RÓDENAS
“SENTÍ LA NECESIDAD DE DAR A CONOCER EL MUNDO DEL AUTISMO DESDE EL PUNTO DE VISTA DE UNA MADRE. ERA UN DEBER”

Ser madre es todo un reto, pero aún más es serlo de un niño autista. Un desafío superado con sobresaliente por Carmen Ródenas, autora de ‘Pablo… autista’, una obra dedicada a su hijo. En su libro se resumen las vivencias, los sueños y los logros de una vida dedicada a esta discapacidad.
Carmen desde hace 22 años es madre de Pablo, pero lleva mucho más tiempo en contacto con otras familias en cuyo seno hay un hijo con autismo debido a su condición de psicóloga. “Para mí tener a Pablo fue como un sentimiento muy complejo. Me encontré con un síndrome que me emocionaba como psicóloga y como madre era un reto. Para mí era Pablo, mi primer hijo y su autismo sólo era una característica más”.

Aprender a vivir con alguien no es sencillo, pero Carmen nos ha desvelado el secreto hacerlo con Pablo: “Lo único que tuve que hacer es descubrir a él y su razón de ser. Ha sido tan fácil y satisfactorio, como con cualquier hijo. Es maravilloso descubrir, por ejemplo, su afán de superación”

“Quizás lo más difícil como madre es la falta de comunicación, es un lastre de pena, un duelo que tienes ahí y que hay que entender. Yo me fijo en los pequeños detalles, en su sonrisa o en sus miradas. ¿Tiene esto menos valor que unas palarabras? Es muy relativo”, opina la madre de Pablo.

En un momento de su vida, la autora sintió la necesidad y el deber de dar a conocer el mundo del autismo desde la perspectiva de una madre, de ahí surgió su obra. “Se habla mucho de las necesidades de estos chavales, pero no se tratan las de los padres. Mi libro está lleno de la palabra compartir. Yo tengo que compartir a mi hijo con su vida, porque él también la tiene y la ha conseguido con mucho trabajo y mucha dedicación”.

Por último, en ‘Pablo… autista’ se hace una llamamiento a la integración, al trabajo y a la dedicación por parte de la Admnistración. “Ya es hora de que no siempre tengamos que ser nosotros, los padres y las asociaciones las que vayamos. La Administración debe ahora venir hacia nosotros para trabajar conjuntamente”, ha reclamado la autora.

Ana Cristina Alberca Garcia.

Resumen:

«Pablo… autista» Experiencias de una madre y su hijo con retraso mental y autismo

Carmen Ródenas de la Rocha Fundación Verbum

Colección: Con nombres propios Madrid, 2002

(207 páginas)

Texto:

El mundo de la discapacidad está presente en la mayoría de nosotros. Todos tenemos contactos, de alguna manera, con personas o situaciones de discapacidad. Sin embargo, lo que no es tan frecuente es el conocimiento de la discapacidad desde dentro. Qué sienten, qué piensan, cómo se acepta la propia discapacidad o la de los familiares directos, especialmente en el caso de los hijos.

La colección «Con nombres propios» de la Fundación Verbum, en la que está editada

RECENSIONES

«Pablo… Autista» nos adentra en este mundo tan impresionante, en todos lo sentidos, como desconocido.

En este caso es su madre, Carmen Ródenas de la Rocha, la que nos narra su experiencia sobre el autismo. El libro está subtitulado así: Experiencias de una madre y su hijo con retraso mental y autismo.

Ya en el prólogo nos indica que va a escribir como madre. Sin embargo a lo largo del relato se ve que no puede olvidar su condición de profesional. Ella y su marido son profesionales de la discapacidad. Su marido ha sido director de centros de atención a personas con grave discapacidad y Carmen llevaba un gabinete de psicología infantil, ya antes de que naciera su único hijo, Pablo.

Comienza la autora su relato desde el momento del nacimiento. Nacimiento difícil por no estar presente el padre, debido a que se adelantó el parto, y por necesitar ingresar al recién nacido en la incubadora.

A partir de este momento la vida de Carmen se empezó a complicar.

El descubrimiento del retraso de Pablo. El comienzo de la estimulación temprana con una fisioterapia beneficiosa físicamente pero demoledora psicológicamente para el niño. La mezcla de sentimientos y actitudes de la autora como madre y como profesional. ‘«Creo que un padre lo que debe pretender ante todo es ser padre. Aprender a serlo de este tipo de niños. Pero meterse a ser el fisioterapeuta de tu hijo o a ser su maestro porque a estos niños hay que enseñarles…no es lo que tu hijo necesita de tí. Sino que sencillamente seas su padre. Y tú simplemente necesitas eso, ser padre»’. El distanciamiento de sus amistades. La renuncia a su trabajo profesional. Las diferencias con su marido, Quique, en cuanto al tratamiento con su hijo. La realidad durísima del autismo de Pablo, de los dos a los cinco años, que le impide incluso expresar los sentimientos, sonreír, abrazar a su madre, dejarse tocar, compartir el juego. Más adelante apareció la hiperquinesia, el movimiento constante.

Después siguió una época que la autora denomina de relación simbiótica auténtica entre la madre y el hijo. «Si ya no solo vives en tu sufrimiento, sino que sientes en tí a cuantos sufren, si vas dando la mano a otras criaturas para que vayan venciendo su propio dolor, te sientes llena».

A partir de los cinco años empezó un cambio. El afecto llegaba a Pablo y éste empezó a sonreir. «Pablo corrió a mí, me miro a los ojos y me sonrió». Empezaba a haber comunicación entre ambos.

Todo ello está tratado sin acritud ni resentimiento. Simplemente expone los hechos y las soluciones que ella va adoptando para afrontar la realidad. El libro se puede considerar como un auténtico tratado de psicología práctica. «Deja de pensar en lo que podría ser y mira a sus ojos; si no perderás al precioso hijo que tienes».

El recelo que puede tener el lector al comenzar el libro de encontrarse con una realidad dura, dramática y de sufrimiento, se desvanece en las primeras páginas por la falta de dramatismo, de resentimiento o de pesimismo. No obstante, conforme se va leyendo el relato te vas dado cuenta, aunque de manera amable, de que esa realidad es así, dura y dolorosa. Poco a poco se va sintiendo a Pablo como algo propio. Te ilusionas con sus logros y te intentas meter en su mundo.

A raíz de su ingreso en un centro especial para niños con autismo la cosa empieza a cambiar. En esta época se pregunta la madre ‘Podría ser capaz de amarme?.

Pablo comienza a relacionarse. A descubrir a las personas. Llegan nuevos cambios para la familia, de trabajo, de residencia. Todo ello influye en Pablo. Un nuevo centro nefasto. Cambio de colegio. Vuelta a Madrid. La difícil relación del matrimonio entre sí.

RECENSIONES

soledad. Pero también el despertar, poco a poco, de Pablo a un cierto interés por el mundo de fuera. La reunificación familiar, con renuncia, por parte del padre, a un trabajo mejor. El difícil paso a la adolescencia. La aparición de la depresión.

Existe tal compenetración entre madre e hijo que incluso un capítulo lo escribe el propio Pablo. Y su pensamiento, así reflejado, es de optimismo y alegría. «Realmente, soy un niño afortunado al tener tanta gente que me ayuda».

El libro quiere ser no solo un relato de la vida de Pablo y su familia sino también servir de ayuda a otras familias. Por eso la autora dedica un capítulo a los factores estresantes, que agrupa en dos bloques: la dependencia de un adulto y el futuro de los hijos. Este último está totalmente ligado a la integración, a la que dedica otro capítulo.

A todos estos factores, Carmen intenta dar una visión positiva y una solución para otros padres siempre desde su propia experiencia como madre. «Me gustaría animar a los padres a que confíen en sus hijos y crean en ellos. No cerréis puertas a priori, intentarlo. Solo conseguiréis felicidad por el éxito o por el intento».

Llega a determinar que la dependencia de un adulto puede ser el factor diferenciador entre los distintos tipos de deficiencia. Este grado de dependencia es el que mayormente diferencia entre sí a las familias con hijos deficientes. Pero es el tema más estresante para todo padre con hijo deficiente es el futuro. «Es la auténtica razón de nuestro dolor».

En este punto, la autora invoca a los padres como primeros responsables, a los medios de comunicación, a la Administración y a toda la sociedad, a que rompamos la marginación, la barrera psicológica que crea incomunicación, a que se conozca la realidad de este colectivo social con necesidades tan específicas. El futuro de los hijos depende de los cambios de actitud en nuestra sociedad. Anima a los padres a fabricar juntos el futuro de sus hijos y a que juntos atraigan a la sociedad a esta realidad.

Sobre la integración, Carmen confiesa que es el tema sobre el que más le cuesta escribir y el que más tensión le produce. «De ella depende el futuro de nuestros hijos y es el quid de todo. La integración es muy dura. Se pide todo el esfuerzo al deficiente. Es él el que tiene que integrarse en nuestro mundo. Pero… ‘Y nosotros en el suyo? ‘Ampliamos nuestra realidad para que ellos tengan cabida?».

A la persona deficiente mental se la margina por la carencia de dos valores hipervalorizados hoy en día: la falta de inteligencia y la falta de belleza física. El ser humano es mucho más: emociones, sentimientos, intereses, necesidades….

La escala de valores de una persona deficiente está en el ser, en el mundo de los sentimientos. En cambio para una persona normal lo más importante es tener, el materialismo. Es difícil acercar y unir esos dos mundos.

Termina el libro con una serie de relatos de familiares y personas cercanas a Pablo.

‘ Su abuela materna: Tengo 11 nietos. Si tuviese que elegir sólo a uno, me quedaría con Pablo.

‘ La tía María: La emoción mayor que me inspira Pablo, es ternura.

‘ El primo Luis, de 12 años: Pablo me cae bien, como un amigo más, pero de forma diferente.

‘ El primo Sergio, de 16 años: Nadie me ha hecho reflexionar tanto sobre las cosas importantes de la vida como Pablo.

‘ El tío Miguel: Renuncian a sus propias vidas para dedicar su vida a su amor: su hijo.

RECENSIONES

‘ La madrina: Pablo, me has enseñado a querer y a valorar a tus padres. Tus padres han sido los grandes protagonistas de tu vida, pero también de la mía.

‘ La amiga Nuria: Pablo es muy importante en mi vida. Es uno de mis mejores amigos.

Y por último, el testimonio de su padre, Quique, que termina con las siguientes y emotivas palabras: «Tengo que reconocer que aprendí a vivir con Pablo y a disfrutar con él en todos los entornos donde es posible, gracias al enorme esfuerzo, dedicación y renuncia de su madre, Carmelilla».

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Sobre El Autor

Autismo Diario

Autismo Diario es una publicación sin ánimo de lucro, cuyo objeto está basado en difundir cuanta información relativa a la discapacidad -y más en concreto a todo aquellos relacionado con el trastorno del espectro autista TEA- aparezca tanto en medios de comunicación nacionales como internacionales. De igual forma, nuestro equipo elabora información propia.

13 Respuestas

  1. Avatar
    Mauricio Massott

    Carmen, como tu, yo fui elegido por el Señor para ser el custodio de mi hijo Ramsés. También tiene cuadro dual de Síndrome de Down y TEA. Han pasado muchas cosas para que se produzca un despertar en su vida. Desde los tratamientos que me sugerían quienes, en teoría podían ayudarlo en algo, hasta la vitaminoterapia y los neurotransmisores. Realmente muchos tienen buena voluntad, aún no descifro si sus aportes ayudaron en algo, pero lo más importante es el amor que le tengo, como ser de luz que vino a alumbrar mi vida. He tomado notas sobre el proceso, pero aun no he tenido la disposición de comentar mi experiencia de vida, sino en oportunidades como esta. Me alegra conocerla por esta vía. La vida nos unió con nuestros hijos y estamos más cerca que muchos que vemos a diario. Dios los bendiga a ambos y adelante… Mauricio, padre de Ramsés.

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    laura

    Hola soy una mama con un niño con descapacidad los medicos todavia no saben lo q tiene mi hijo no tiene un diacnostico pero siguo luchando por saberlo, gracias a este libro veo reflejado muxo en el.le doy las gracias por escrivir sobre su vida ya q nos ayuda a muxas personas . Un saludo y animos

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    marlentorres

    es penoso ver como aqui en los estados unidos existan personas que friamente le quiten los beneficios a ninos con autismo y retraseo mental. mi nombre es marlen torres soy madre soltera y tengo una nina con autismo , retraso mental, obsesive-compulsive disorder y epilepsia.la agencia medicaid me ha quitado todas las horas que recibo de personal asistencia a solo 2 horas de martes a viernes, yo trabajo 8 horas diarias de lunes a viernes, y mi pregunta es esta quien me cuida a mi hija el resto de las 6 horas restantes, si no tengo medios economicos suficientes para afrontarlo, me estan enviando a que me tire a un precipicio que salida tengo por favor necesito que alguien con un corazon en el medio del pecho que este vivo me ayude con esta horrible e inhumana situacion

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    Marlene Carroz.

    Me parece fabuloso este blogger. Estoy dispuesta a compartir con todos y todas las experiencias. Tengo una hija con problemas de lenguaje. Es muy inteligente. Y la Amo .

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    paola bayona

    soy estudiante de psicologia pero aun no poseo mucha experiencia sobre el tema del autismo ya que lo vi de manera muy superficial, empeze a interesarme cuando note que mi hija que ahora tiene 6 años no era igual que los otros niños, luego de indagar un poco y leer varias enfermedades encontre que mi hija tenia varias de las caracteristicas de un niño autista, aunque notaba que esas dificultades las ha ido superando de a poco, mi pregunta ahora es existe varias clases de autismo infantil de manera que se puedanb clasificar de leve a agudo segun los sintomas que el niño presente,y me pregunto si mi hija es autista podra llevar una vida normal algun dia sin ser discriminada por los demas, ya que esto me llena de mucha nostalgia y se que muchas madres que pasan por esto entienden mi dolor y mi impotencia

    gracias

    paola bayona rodriguez

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    Esther

    Hola a todos, soy pedagoga y ahora cominezo mi experiencia profesional, me he adentrado en un aula abierta con 5 chicos autistas y me gustaría saber de ellos. Me podríais contar vuestras experiencias, la verdad es que el campo que más me interesa es la música, me gustaría conoces algo sobre como la entienden o como se muestran.

    Muchas Gracias

    P.D:Amaya, musicoperapia, ai puedieras ayudarme te estaría agradecisa.

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    Carmen Ródenas

    Siento no haberos contestado pero no he sabido de la existencia de este blog hasta ahora. Aquí me teneis para lo que queráis, para contactar conmigo podéis hacerlo a la siguiente dirección: carmen.rodenas@orangemail.es

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    Marta Villar

    Ánimo Carmen. Creo que eres una persona admirable y muy fuerte. Sigue siendo así. un beso

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    Carmen Ródenas de la Rocha

    Buenas tardes:
    Soy Carmen, madre de Pablo. Siento no haberme puesto antes en comunicación. No tenía conocimiento de este Blog. Un abrazo y espero a partir de ahora dar loque soy al que lo desee.

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    carmen ródenas de la rocha

    Hasta hace unos días no descubrí este bloc; siento las no contestaciones pero ignoraba su exiatencia. Ahora esoy con gripe, en pleno verano; en cuanto me reponga, prometo contestar.

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    Amaya

    Trabajo como musicoterapeuta en grupos de adolescentes-adultos con autismo y recopilo toda la información posible para mi futura tesis.
    Hay dificultades para contactar con la dirección que se indica anteriormente, pero dejo aqui mi comentario con la intencion de una futura comunicacion.
    Saludos

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    Isabel Carrascosa

    Hola, no se si será posible pero me gustaría que le hicieran llegar mi dirección de correo a Carmen.

    Un saludo.

    Isabel Carrascosa

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