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Cuando los demás no existen

El mundo para ellos parece estar en silencio, o casi. No tienen la misma edad, ni las mismas aficiones, ni van al mismo colegio, pero están unidos por un transtorno que afecta a su capacidad para relacionarse con la gente. Sus madres, Macarena Puerta, Marta Revilla y María Antonia Magaldi son testigos del día a día de un niño con autismo, síndrome de Asperger o disfasia.

Cuando los demás no existen

En primer plano, de izquierda a derecha, María Antonia, Macarena y Miriam (coordinadora de la asociación Andares)

El hijo de Macarena no para de corretear por la sala de juegos de la asociación Andares, en Santander. Tiene tres años y su obsesión es cerrar la puerta de entrada. Cuando lo consigue, parece satisfecho y decide probar suerte con el clásico juego de situar cada ficha, en este caso dedos de colores, en su lugar correspondiente. Coge el pulgar rojo e intenta colocarlo en el índice azul. No entra. Sigue intentándolo, pero nada. Miriam, la coordinadora de Andares, intenta ayudarle, pero él parece no escucharle, como si realmente no estuviera allí. Es uno de los síntomas del autismo que le diagnosticaron hace un año.


Como él, otros muchos niños sufren transtornos del desarrollo social (no enfermedades) que les impiden relacionarse normalmente con el mundo. Los padecen 1 de cada 500 habitantes. Como los hijos de Marta y María Antonia, con síndrome de Asperger y disfasia, respectivamente. Ellas también forman parte de Andares, una agrupación creada hace dos años y de la que ya se benefician casi cincuenta afectados de Cantabria. Todos ellos y sus familiares piden una mayor concienciación por parte de la Administración. Actualmente, reciben una subvención de la Consejería de Educación, pero están molestos con Asuntos Sociales, «nos dijeron que no somos prioritarios para ellos», denuncian. «Lo que no puede ser es que hay afectados sin tratamiento por falta de medios», critican.

MARTA REVILLA

«Mi hijo no comprende

el significado de una sonrisa»

No empezó a hablar con un «papá» o «mamá». Pasó de no decir ni una palabra a construir frases coherentes de un día para otro. Con cinco años era capaz de hacer puzzles de cientos de piezas a una velocidad vertiginosa. A los seis, se obsesionó con Egipto y los faraones, luego fue el espacio, la química y los programas informáticos. Incluso, es capaz de leerse un libro de ‘Harry Potter’, de doscientas páginas, en una sola tarde. Demasiado para un niño de su edad. Pero no fue esto lo que puso en alerta a su madre, Marta Revilla.

Las visitas al pediatra empezaron cuando su hija pequeña le explicó lo que su hermano mayor hacía durante el recreo en el colegio. «No jugaba con nadie, se dedicaba a dar vueltas alrededor del patio», recuerda.

Tras una serie de malas experiencias con los especialistas (le diagnosticaron depresión), una doctora de la Residencia de Cantabria encontró el problema: su hijo padecía el síndrome de Asperger, un transtorno que le impide relacionarse con la gente y comprender el lenguaje corporal y el doble sentido de las palabras. «Mi hijo no entiende el significado de una sonrisa o de una mirada», explica Marta.

Por ejemplo, si un niño con este problema no hace los deberes y el profesor le dice: «¿Se ha comido el perro la tarea?», el joven no lo entenderá porque sólo entiende las palabras literalmente. «Ni tengo perro ni los perros comen papel», pensará.

«La etapa en la que lo detectamos fue dura, el ambiente en el que vivía mi hijo era de tristeza. Nos enteramos de que en el colegio era el centro de las burlas de sus compañeros, y los profesores aseguraban que sólo era un inadaptado», recuerda Marta.

Ahora las cosas van mejor. El joven recibe clases en un Instituto de Santander, acude a sus sesiones con los especialistas y va mejorando poco a poco. «Antes, cuando se ponía nervioso se daba golpes en la cabeza. Ya no lo hace. Antes, nunca te miraba a los ojos, ahora lo intenta», dice su madre.

Pero sigue siendo distinto, y eso no cambiará nunca. Su manera de pensar y entender el mundo es diferente: cuando tiene descanso en el Instituto se mete a la biblioteca. Todos los días. Habla de una manera muy pedante porque usa las palabras exactas, y no tiene tono, «habla como un robot», señala Marta, quien tiene esperanzas de que en el futuro su hijo pueda llevar una vida independiente. «Le intentamos dar las herramientas para que sepa como relacionarse, cómo tener amigos, si es que quiere tenerlos», apunta.

MACARENA PUERTA

«Sé que mi hijo nunca

va a entender el mundo»

«Supe que mi hijo tenía autismo cuando me percaté de que nunca había jugado a los indios y los vaqueros», explica Macarena, madre de un niño de 3 años con este transtorno. Y es que los afectados de autismo no tienen juego simbólico, como le explicó una especialista. Los otros síntomas son incomunicación y falta de lenguaje. Su hijo también los cumplía.

Los principios, como en todos los casos, fueron duros. «Si bebía agua era porque nos acordábamos nosotros. Él nunca nos pedía nada de nada», recuerda. A esto se unió la mala labor de un psiquiatra «obsesionado por el psicoanálisis», pero el joven no había sufrido ningún trauma. «Yo llegaba de llevar al colegio a mi otra hija, me sentaba frente al teléfono y decía ‘a ver a quien llamó para que me ayude’», explica Macarena. Hasta que en su camino se cruzó la asociación Andares.

Sorprendentemente, esta madre reconoce que se siente «afortunada». «Suena raro, pero creo que he tenido suerte porque mi hijo tiene una personalidad tranquila, es muy cariñoso, risueño…, aunque mi hijo nunca va a entender el mundo», dice. Toda su vida será dependiente, «ya le hemos dicho a su hermana que cuando su padre y yo faltemos tendrá que ocuparse de él».

MARÍA ANTONIA MAGALDI

«Mi hijo no tiene memoria

para las palabras»

«Imagina que te sueltan en una calle de China. No entiendes nada ni puedes hablar con nadie. Pues eso es lo que le pasa a mi hijo de 5 años», explica María Antonia, madre de un afectado por disfasia, un transtorno que afecta a la adquisición del lenguaje durante toda la vida.

Este joven, cuando alguien le habla, sólo escucha una jerga ininteligible porque su cerebro no puede ordenar ni comprender los fonemas del lenguaje oral. En este caso, por tanto, su incapacidad para mantener relaciones sociales es una consecuencia, no un síntoma.

María Antonia pone un ejemplo. «El otro día iba por la calle y me tropecé. Él empezó a reirse y yo dije ‘No me hace gracia, no me río’, y él dijo ‘sí, río, vamos, vamos’. Sólo entendió esa palabra, y no con el significado que tenía».

La disfasia le fue detectada con dos años, después de que sus padres notaran comportamientos extraños «Era completamente autónomo. Por las mañanas se levantaba, se subía encima de las sillas para llegar a la nevera, se ponía el desayuno y encendía la tele. Para él era más fácil eso que decir ‘comida’», recuerda María Antonia. «Le quitamos las sillas para obligarle a que hablara con nosotros, pero empezó a usar los cajones de la mesa como escalera», explica.

Poco a poco, su hijo comprende más palabras y es capaz de pronunciar alguna de ellas, pero se encuentra con un problema añadido. No tiene memoria para las palabras. «El otro día jugábamos con una flauta, y le pregunté cómo se llamaba ese objeto. Él sabe lo qué es, cómo funciona y para qué sirve, pero me dijo ‘¿collar?’. Su cabecita fue capaz de encontrar la palabra», señala.

María Antonia está «muy orgullosa» del colegio al que asiste su hijo, el Virgen de Valencia de Renedo. Desde el conserje, hasta los profesores, pasando por el personal de cocina y sus propios compañeros, «todos le quieren mucho y trabajan en equipo para ayudarle».

Ella prefiere no mirar al futuro porque «agobia un poco». «Es un proceso lento y preferimos no marcarnos grandes metas, pero estoy muy orgullosa de él. Antes su mundo era un caos y ahora existe un orden», dice con satisfacción. Tampoco se preocupa por el origen del transtorno, «no sé si es genético o neuronal, lo importante es ir funcionando día a día»

Mi hija, Sarah Jessica

¿Cómo describir a mi hija? En todo sentido es hermosa. Su cabello es oscuro, lacio y brillante. Tiene unos enormes ojos de color azul grisáceo con una mirada inteligente. Su expresión, a veces pensativa, a veces perdida, es siempre profunda, electrizante y seductora. Sarah Jessica es diferente, aunque no lo parezca a primera vista. Si se observa la forma en que se mueve por la casa, es posible advertir un extraordinario apego por los animalitos de felpa. Cada noche, mientras preparo la comida, puedo verla yendo y viniendo de aquí para allá, sosteniendo un muñeco de felpa en cada mano. Y cuando cree que no la estoy observando, les dá vuelta frente a sus ojos y ríe de una manera queda, rítmicamente, tal vez algo extraña a los oídos de quienes no están acostumbrados a escucharla.



Habitualmente, en la tarde, suele entrar al cuarto de mi hija mayor a la búsqueda de muñecos y otras cosas importantes en su vida. El alfabeto es una parte importante y una preocupación constante en la vida de mi hija. Recuerdo como conocía cada letra del alfabeto antes de cumplir sus dos añitos y se la pasaba leyendo libros o jugando con sus bloques. Sabía ya entonces que la letra “M” al revés significaba una “W” y que si volteaba la “N” de un lado, tendría la letra “Z.” y le fascinaba todo este tipo de descubrimientos.

Ella sabía, mucho antes de aprender a pronunciar la palabra “MAMI,” la diferencia entre un cuadrado, un triángulo y un círculo y se la pasaba buscando dentro de casa fotos de personas, o si estabamos en la calle las placas de vehículos, señales de tránsito, o cualquier elemento u objeto que le recordase la forma geométrica, o que fuese visualmente estimulante. Nosotros, “los normales,” llamamos a esto “comportamientos auto-estimulatorios.” La necesidad de mi hija de obsesionarse con cosas de una forma ritual no es igual a la de una persona ciega, en la forma en que mueven sus cuerpos o cabezas. Más bien, es como si el cerebro fuese una planta, que cuando es privada de ciertos elementos vitales -agua o iluminación – se retuerce y hace lo necesario para sobrevivir. Sarah Jessica necesita este tipo de estímulo. Mi hija es autista.

En la actualidad se concibe al autismo como la consecuencia de un trastorno en la forma en que el cerebro procesa la información recibida de los sentidos. Se le considera un trastorno severo, tanto de la comunicación como del comportamiento. En lo personal estimo que el término “autismo,” (si nos ajustamos a lo definido), carece de contenido o está vacío si intentamos aplicarlo a personas como mi hija. La raíz griega de la palabra “autismo” (de autos, auto) significa “por sí mismo,” sugiriendo a una persona absorbida dentro de ciertos límites bien definidos. Sin embargo, parte del problema de mi hija, muchos de los problemas de Sarah Jessica – surgen precisamente de una manera de un estado opuesto: su total ignorancia de sí misma. Ella no parece reconocer donde ella termina y el mundo comienza, la diferencia entre sonidos externos y aquellos que salen de sus emociones internas. Ella, es aparentemente una persona sin límites, profundamente inconciente, flotando libremente en un presente que es salvajemente hermoso y algunas veces terriblemente abrumador.

Vivir con Sarah Jessica es como vivir con una persona a la que los otros no pudieran ver. Su discapacidad a menudo genera reacciones en los demás. Para los médicos, por ejemplo, el autismo puede representar un sinnúmero de cosas: una alteración nerviosa, un problema de origen desconocido que puede desaparecer con un consejo que se dá aparentando calma en momentos de dolor; y muy raramente la consideran simplemente una paciente común y corriente.

Para mis amigos, e incluso para algunos de mis familiares, el proceso de familiarización con Sarah Jessica ha sido algo muy difícil de lograr. Es un hecho que encontrar una manera efectiva de relacionarse con ella lleva tiempo y se complica aún más por la simple razón de que no podemos predecir cómo responderá inicialmente a un nuevo rostro: con miedo, en forma risueña, con total apatía; todo lo cual me lleva a pensar a veces en si tal vez las caras, bajo su mirada, no sufren cierto cambio o transformación.

Recientemente he notado que mi hija, estando en casa (más a menudo que fuera de ella), muestra una tendencia a traspasar límites. Le encanta colocar su cara pegada a la de los otros, como si quisiese penetrar las miradas; luego, deja escapar una risita contagiosa. Con frecuencia intenta subirse a babuchas de la gente, sin entender que ya está grande y pesada. Evidentemente no existe la manera “correcta” o sencilla de encontrar respuestas adecuadas para todas estas situaciones. Y la tentación entonces de ignorarlas es a menudo muy fuerte.

Por lo tanto, mi rol de madre se ha convertido en mi otro mundo privado, extraño y soñador de vez en cuando, ya que he cesado de imponer límites a mi hija y he aprendido en lugar de ello a interpretar sus señas sútiles. He llegado a conocer con el tiempo cuándo y cómo intervenir en situaciones. Me encanta sentarme con ella a cantar y a leer cuentos y escucharla decirme las mismas cosas cien, y una, y mil veces, sin irritarme. Pero por sobre todas las cosas, me encanta cuando se arroja en mis brazos, llena mi cara de besos húmedos y puedo sentir la palpitación de su corazón así como el aroma de su piel mezclado con el olor de los sandwiches de mantequilla de maní y jalea a los que ella adora.

Es allí donde me doy cuenta que la burbuja que envuelve nuestra relación de madre e hija hace que me resulte dificultoso reconocer qué ven los otros en ella, porque los estimas son raros y forman cortinas misteriosas a nuestro alrededor. Son algo así como amuletos que puedes apretar en tu bolsillo, sacarlos y hacer que de repente todo cambie y uno tienda a fortalecerse por dicho conocimiento.

Aunque no lo niego, ya me he acostumbrado a los gestos de sacarsmo en tiendas y almacenes; no me preocupo más por controlar las reacciones ajenas … no las veo y no las siento … pues se han convertido para mí en algo irrelevante. Me he acostumbrado por ejemplo al hecho de que algunos niños de 9 o 10 años jamás hayan aprendido el significado de la palabra “discapacidad” y estoy inmunizada a los consejos de familiares y amigos (sin duda bien intencionados), que recomiendan éste u otro medicamento, que funcionó “a las mil maravillas para fulanito o menganito.” Es como si trataran de decirme que el extraño comportamiento de mi hija no fuera algo algo que yo amo y necesito o como si su primordial presente, su lucidez única y salvaje, su ternura enorme y penetrante no fueran cosas de las pudiera disfrutar. Inclusive su enojo es algo que encuentro fascinante ya que es algo atrevidamente directo, tan limpio de culpa, rencor o compasión. Proclama en voz alta y repentinamente: “Estoy frustrada” y enseguida se le pasa.

Hace poco me encontraba en la calla empujando a mi hija mientras andaba en su bicicleta, la que aún conserva sus ruedas de entrenamiento. La empujaba porque la concentración y la coordinación que necesita para pedalear y mirar la senda es demasiado para ella, pero el placer que le producen estos pasos es algo indescriptible. Ella rie y yo gozo al escucharla; la forma en que se distrae, con la brisa, los árboles y las flores, los buzones, las licencias de los automóviles, todas esas cosas que mi hija percibe y considera importantes. Les decía, días pasados, mientras empujaba a Sarah Jessica en su bicicleta, nos cruzamos con otra señora que caminaba con su hijo, de alrededor de dos años de edad y quien seguramente ya hablaba mejor que lo que nunca lo hará mi hija y no me sorprendió en lo absoluto que inmediatamente tomara al niño de la mano y lo apartara bruscamente de Sarah Jessica, procurando al mismo tiempo ocultar su curiosidad mientras, muy amablemente, trataba de sonreirme con lástima; comprendí claramente la situación y sentí pena por ella.

Ya no me duelen las conductas extrañas de mi hija, ni tampoco permitiré que ello ocurra, jamás … la conozco muy bien y me gusta muchísimo. Sus sonidos son señales evidentes de sus caprichos, sus manos un indicador de su entusiasmo. Además Sarah Jessica sonríe muchísimo … cuando una persona que no puede comunicarse claramente sonríe, resulta envolvente y somos impulsados dentro del intenso círculo eléctrico que genera su mutismo. En la edad mediaval las personas con discapacidad eran veneradas por su simplicidad y luminosidad espiritual y yo diría que el resplando no viene de ellos solos sino de la magia que sucede cuando las barreras son eclipsadas.

Lo repito nuevamente no me preocupa en lo absoluto las reacciones de las personas, pero si me preocupan muchas otras cosas como por ejemplo la disparidad de nuestras percepciones. Me duele sentirme “una madre autista” en todo el sentido de la palabra ya que no puedo comunicarle a otros el impacto que me provoca la importante relación que tengo con mi hija, simplemente porque nadie me escucha. Hay tantas barreras, mitos, y temores que rodean la realidad de una persona con discapacidades que muy a menudo cuando trato de explicarlo puedo ver las cortinas caer delante de sus ojos, se retuercen, se sonrojan y cambian el tema y a menudo escucho el juicio remanido: “Pero Mariah … los autistas no tienen sentimientos o establecen vínculos.”

Me aterra pensar que no haya nadie que cuide de mi hija el día de mañana, cuando ella crezca y se convierta en una persona adulta. Todas las noches le ruego al Todopoderoso que me colme de salud para ayudarla en todo lo que sea posible pues me preocupa que no existan en este mundo opciones decentes para las personas vulnerables como mi hija y cuando a veces camino por el centro de la ciudad y veo a los desamparados tirados en las aceras cubiertos con cartones me entra pánico, porque todos ellos me recuerdan a mi Sarah Jessica. Hay tan poca preocupación verdadera y honesta por los débiles de este mundo, y en muchos casos los esfuerzos son caracterizados por la compasión o la hipocresía.

En una época en donde hasta las personas “normales” abrigan sentimientos de poco valor, como consecuencia de la estrechez de nuestros exagerados comerciales de aptitud, me preocupa el futuro de mi hija. Me dá miedo de que su causa o su valor nunca sea aceptada por nuestra sociedad y aunque tenga la fortuna de vivir protegida durante el resto de su vida me preocupa que no sea tratada con la dignidad y respeto que ella merece. Sarah Jessica ha sido y continuará siendo el tesoro secreto de mi vida. Su absoluta aprobación y clamor por los aspectos más extravagantes, intuitivos e impulsivos de mi vida me ha hecho sentir que he crecido en formas que jamás hubiese imaginado. ¡Cuánto de lo mejor de nosotros dedicamos a algo o alquien que no entendemos por problemas que no pueden resolverse a través de los sencillos carriles convencionales!

Mi hija, Sarah Jessica, no es un personaje de ficción; ella es real, una persona de carne y hueso, uno de los millones de personas con discapacidades que viven en este planeta y que poseen dones únicos con desafíos que aguardan abrirse al mundo. ¡Inmáginemos un mundo en donde todos sus gritos, retorcimientos y esa energía incontenible pueda abrir las barreras de nuestra tolerancia y facilitar las restricciones internas que todos sufrimos cuando tratamos de ser más controlables que lo humanamente posible – intentos que hacen que nos convirtamos en menos que humanos. Nos disminuimos al desantender, al no querer ver a los otros y ellos están en todas partes – dentro y fuera nuestro!

Mariah Spanglet


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7 Respuestas

  1. Avatar
    Valeria

    Muy buena su labor. Felicitaciones.
    Soy mamá de Alan, un nene de casi 3 añitos que aun no se sabe si tiene TGD o disfasia, pero toda la info nos es util, para informarnos y para sentirnos menos solos en esta lucha. Gracias de corazon

    www.tgdoeste.blogspot.com

  2. Avatar
    Agustina

    Soy una chica de dieciocho años, que no paso por ninguna circunstancia parecida, pero que con todo mi corazón, me encantaría poder ayudar. Y admiro la fuerza y el amor incondicional que tiene con sus hijos, Ojala llegue a ser una madre excelente como ustedes.
    Y lo que menos quiero, es que terminen durmiendo en cartones como vos decís. Yo se que todo va a salir bien, y que va aparecer alguien que las acompañe.
    Porque tu niña, es un ser humano, como todos nosotros

  3. Avatar
    carla

    necesito ayuda por favooorrrr!!! yo tambien estoy pasando por lo mismo tengo una reina de 2 años con encefalopatia y microcefalia es mi vida..mi luz…ya no puedo mas..quisiera hablar con alguien que me de fuerzas para seguir…si a alguien le intereza por favor agreguen mi mail..couchy_02@hotmail.com…solo busco charlar con mamas que pasen por lo mismo eso me da fuerzas…yo no quiero un psicologo..solo alguien q me entienda..gracias besotes

  4. Avatar
    Luis

    Ánimo, no dezfallescas. tu hija es tu tesoro tanto como lo es mi hijo para mí y todos quienes les toca vivir esta experiencia, son ángeles y ámalos y ten fé, porque talvez para la sociedad de hoy no importen, pero hay personas que si nos preocupamos asi que no estás sola.
    Un saludo desde Chile.
    Luis.

  5. Avatar
    sofia varela

    no permitas que las malas aptitudes y la ignorancia de uns pocos, te perturbe. Piensa en todas las personas que compartimos tus mismos ideales y aspiraciones en relación a las personas con discapacidad. Vamos! disfruta de tu hermosa hija, lo demás… nadie lo puede predecir peri tu si puedes planificar para el futuro.

  6. Avatar
    Zaida Ortigoza

    Es lo mas bello que he escuchado… Tu relacion con tu bebe. A mi me pasa exactamente lo mismo. No puedo parar de llorar!!!!Tampoco quisiera que mi hijo durmiera en cartones en la calle cuando yo no este!!!

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