Cuando Steve Jobs presentó el iPad2, incluyó un pequeño video mostrando a Leo, un niño con autismo de 10 años manejando el nuevo aparato. Su madre, Shannon Des Roches Rosa, consideraba al iPad como una herramienta que apoyaba las habilidades lectoras de su hijo.

Las nuevas tecnologías pueden ser un apoyo excelente para un niño con autismo y para sus padres. El iPad de Apple, en particular, ha sido considerado especialmente útil para los niños con necesidades especiales y ha ido llegando a los hogares, las consultas y las clases. Desde que salió al mercado en abril de 2010 han surgido más y más posibilidades para utilizarlo como una herramienta de apoyo en la educación especial. Profesores, padres y terapeutas describen que las aplicaciones (Apps) de Apple y los productos para Android ayudan a desarrollar distintas habilidades a los niños con autismo.

Para algunos niños que no pueden hablar o que tienen retraso en el lenguaje, los programas del iPad pueden ser un sistema de apoyo para la comunicación. Otras aplicaciones y programas ayudan a los niños a manejar situaciones sociales que pueden ser muy estresantes, como esas que hemos hablado de las aglomeraciones en el hipermercado. Muchos otros programas pueden ayudar a ejercitar habilidades motoras finas, el control de calidad de los movimientos de la mano y los dedos. Estos programas facilitan el aprendizaje de la escritura o la manipulación de objetos delicados o de pequeño tamaño.

La ventaja de estos aparatos es que su manejo es muy sencillo: los tocas y sucede algo. Son muy intuitivos y atractivos y los niños aprenden con rapidez a hacer buen uso de ellos.

Para muchos padres y profesionales el problema empieza a ser el propio éxito de esos aparatos. Uno no sabe donde empezar cuando existen miles de esas pequeñas aplicaciones disponibles. Evidentemente hay algunas que están muy bien, otras muy mal y todos los niveles entre medias. Entre las características que deben tener las mejores aplicaciones están:

• Que sean divertidas
• Que fomenten el aprendizaje
• Que sean sencillas de usar
• Que estén diseñadas con flexibilidad pero dirigidas a una única función
• Que tengan un interfaz claramente distinguible
• Que permitan modificar el tempo de la actividad
• Que los contenidos sean adaptables y flexibles

Afortunadamente se han ido creando lugares web, muchos de ellos de los propios padres de niños con necesidades especiales que revisan, critican y recomiendan estas aplicaciones. La inmensa mayoría no contienen publicidad ni reciben ningún tipo de ayuda económica por recomendar una aplicación determinada, por lo que a pesar del grado inevitable de subjetividad, pueden ser muy recomendables.

iPad Apps for Autism  Este portal web fue creado por la Sra. Rosa (¡me encanta!), anteriormente mencionada, como un producto nacido de un proyecto desarrollado para la Fundación Hollyrod. En vez de hacer desfilar a los interesados por un enorme listado de posts, lo que van haciendo es colocar sus aplicaciones en una hoja de cálculo, una enorme tabla. Las aplicaciones que han revisado y recomiendan están ordenadas en categorías como Arte, Juegos, Historia, Aprendizaje Temprano y muchas otras. Un grupo de personas, incluyendo padres, terapeutas y Corina Becker, una adulta con autismo, son las personas que más colaboran para revisar las apps.

Entre los desarrolladores de programas que recomiendan están Injini, Toca Boca, Duck Duck Moose y Oceanhouse Media.

Otros portales web que recomienda para buscar listados de apps son Technology in (Spl) Education, que incluye una lista de aplicaciones gratis o con descuentos y Speech-Language Pathology Sharing para favorecer el desarrollo del lenguaje.

SNapps4kids.com…  Esta página web registra más de 700 apps pero incluye unas 60 que han sido revisadas de una forma profesional. Todas estas revisiones han sido hechas por un profesor de educación especial o un terapeuta titulado. Las revisiones y las categorías están organizadas en función de las habilidades que desarrollan más que con el trastorno o diagnostico al que van destinadas. Es, según indican los responsables del portal web, para todas las edades. Según ellos mismos indican “conocemos a víctimas de ictus y personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer que usan nuestro sitio web.

a4cwsn.com… Esta página web, cuyas siglas significan Apps for Children With Special Needs, (apps para niños con necesidades especiales) muestra 500 revisiones en video hechas por Gary James de Oxford, Connecticut, que tiene un hijo con autismo y una hija con epilepsia. Él dice que ha revisado más de 5.000 apps pero solo incluye en la lista las revisiones de aquellas apps que hacen lo que prometen. Si una app supera el test y es incorporada a la lista, los que la han desarrollado pueden pagar para aparecer en la página de esta web pero según su dueño esto no cubre todos los gastos de operar el portal.

iAutism.info… Esta base de datos contiene más de 400 aplicaciones para iPad e iPhone y unas 70 para Android. Esta web fue creada por Francesc Sistach y su esposa, Susana Vila. Si alguien no se maneja en inglés o no quiere andar con traductores puede ser un sitio ideal para empezar. Para Francesc Sistach la app más interesante es See.Touch.Learn, una aplicación basada en el Análisis aplicado del comportamiento (ABA) , una terapia muy común para niños con autismo. Según él, esta app puede ser un buen complemento para las caras sesiones cara a cara con un terapeuta y conseguir un refuerzo de autoaprendizaje usando la tableta.

Los responsables de esta portal web señalaban que “muchos desarrolladores y programadores de Estados Unidos olvidan que hay muchos usuarios en otros países y solo publican sus apps en inglés. Francesc Sistach decía “animamos a todos los desarrolladores a traducir sus apps a otros idiomas e incluso les ayudamos a algunos de ellos en este proceso”. Creo que es una tarea importante en la que las asociaciones de padres pueden jugar un papel enormemente positivo.

Para leer más:

• Colgan, F. (2011) Can the iPad Be a Learning Tool for Kids With Autism? Huffington Post, 22 de marzo. www.huffingtonpost.com….
• Joshi, P. (2011) Finding Good Apps for Children With Autism. New York Times 29 de noviembre.

Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.

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En la primera parte hacíamos una introducción a las conductas desafiantes, en esta parte veremos las consecuencias de estas conductas referidas a la vulneración de los derechos que se producen en múltiples ocasiones hacia las personas con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). La aparición de estas conductas es muy habitual, el trabajar en la línea adecuada no lo es tanto. Debemos poder reconocer que cuando este tipo de conductas se convierten en crónicas, hemos fracasado. Reconocer este hecho debe ser el primer paso para rectificar. La derrota o el fracaso son algo temporal si somos capaces de generar nuevos planteamientos que nos permitan dar a la persona los instrumentos necesarios para que demos la calidad de vida adecuada a la persona y por extensión a su familia. Con el solo hecho de trabajar para preservar los derechos fundamentales de la persona ya estaremos trabajando en la línea correcta. Debido a la importancia que este apartado tiene, esta segunda parte se dedica en exclusiva a

Derechos

Hablar de los derechos fundamentales de las personas con TEA a estas alturas implica algo terrible, y es que sus derechos se vulneran, se restringen o se eliminan. Los derechos no son algo que te dan, o que ganas, son algo que se tiene, no debemos entrar en más discurso. Entender y conocer esta situación debe ayudarnos a poder defender y proteger mejor estos derechos fundamentales de las personas.

Y hablamos de derechos, ya que estos no parecen tener que respetarse ante las personas con TEA, pero si además esta persona presenta conductas desafiantes nos encontramos que en muchos casos, el propio control y existencia de las mismas implica una pérdida sobrevenida de estos derechos. El primer derecho que se vulnera de forma insistente es el

Derecho a la educación

“La primera Relatora Especial de la ONU sobre el derecho a la educación, Katarina Tomasevski, habla de cuatro dimensiones de este derecho. El esquema de 4-A (available, accesible, acceptable and adaptable del derecho a la educación, brinda un marco conceptual para fijar las obligaciones de los gobiernos sobre el derecho a la educación: generar educación disponible, accesible, aceptable, y adaptable figura igualmente en la Observación general número 13 del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de Naciones Unidas). Siempre realista, Tomasevski agrega “una quinta A” (affordable): realizable, porque reconoce que “Ningún gobierno puede ser obligado legalmente a hacer lo imposible [1]” sic wikipedia.org…

Pero esto no se cumple por diversos motivos, entre ellos:

• Costos económicos
• Desconocimiento
• Desidia
• Ausencia de compromiso con la sociedad
• Mala calidad de la educación

Estas vulneraciones afectan de forma especial a las personas con TEA, ya que requieren de ciertas adaptaciones del modelo educativo, que por los motivos reseñados no siempre se dan. A su vez, la mala calidad de la educación incide directamente en las conductas. Es decir, un mal modelo educativo es también un detonante de estas conductas, y el mantenimiento del mal modelo es a su vez un sistema diseñado para que estas conductas se perpetúen, en un claro y flagrante atentado contra la persona.

Como hemos reseñado, los problemas asociados a los TEA generan diversos problemas que han de ser superados con un modelo educativo y formativo adecuado y adaptado a la persona. Si este modelo falla, nos encontramos con personas y familias que, a causa de este agravio, descienden de forma destacable en el índice de calidad de vida. Afecta a niveles económicos, sociales y de desarrollo familiar. A su vez, genera la segregación social de la persona con TEA, al no haber medios adecuados ni la voluntad manifiesta de proveerlos, es más fácil sacar a la persona del modelo social y segregarla, de esta forma, en un acto de ocultación, se las envía al Guantánamo de turno, y lo que no se ve no existe. Es sin duda un acto de discriminación por la condición de la persona.

A su vez, también se vulnera el derecho de las familias a decidir la mejor educación para su hijo, y este derecho se vulnera por cuestiones de pura comodidad o economía de las Administraciones Públicas. El derecho de los padres a elegir la educación de sus hijos, también es un derecho humano, (Artículo 26.3 de la Declaración universal de los derechos humanos.), imponer a la familia un modelo educativo puede conllevar que, ante la ausencia de la libre elección, se produzca un sesgo cualitativo de relevancia y por tanto se esté perpetuando una situación de desamparo no solo del receptor del modelo educativo, también de la familia del mismo.

Y del mismo modo, hay un derecho subsidiario, que es el derecho de los padres a recibir formación e información bastante, de calidad y moderna para poder colaborar en la correcta y adecuada educación del niño con TEA, habida cuenta que son lo padres los responsables máximos de las decisiones sobre sus hijos hasta que estos no tengan la edad o la capacidad para decidir por sí mismos.

Y si a esto sumamos que esta mala calidad (o ausencia incluso) educativa genera que la intervención de las personas con TEA, en casos donde estas conductas se dan de forma insistente, ven vulnerado otro derecho, y es el

Derecho a la dignidad

Según la Declaración Universal de los Derechos Humanos en su artículo 5 dice: “Nadie será sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes” Este punto tiene especial relevancia cuando se trata de personas que por motivo de sus “conductas”, de las cuales no son culpables, son sometidos a malos tratos bajo la falsa premisa de actuar por su propio bien. En el artículo “Adultos con Autismo: ¿Este es su presente? Cambiemos su futuro” abordamos el tema del uso de la fuerza para contener conductas agresivas y la peligrosidad que este tipo de prácticas conlleva. La intervención física para el control de conductas desafiantes fue definida por Harris y colaboradores en el libro “Physical Interventions: A Policy Framework” publicado en 1996 como “Cualquier método de responder a una conducta desafiante que implique algún grado de fuerza física dirigida a limitar o restringir el movimiento o la movilidad” y dentro de los principios básicos para el uso de la intervención física leemos:

• Excepto cuando las personas estén en serio e inmediato peligro, la intervención física será el último recurso.
• En el caso de tener que utilizar el contacto físico directo, se utilizarán los procedimientos menos restrictivos, con la mínima fuerza necesaria, y durante el menor tiempo posible
• En la medida de lo posible, los procedimientos utilizados mantendrán la dignidad del individuo y del personal.
• Los procedimientos tendrán en cuenta las características físicas de la persona, el tipo e intensidad de la conducta, su localización y el contexto social.
• La intervención física nunca se utilizará por ira o como una forma de castigo

Estos principios básicos no siempre se cumplen. Bien porque el personal no está bien formado, bien por obviar la necesidad de formar al personal o por puro sadismo.

Existen casos documentados donde por desconocimiento se ha producido un daño físico a un niño en el intento de “evitar” que él mismo se autolesionase. De forma que, las lesiones, en vez de producírselas el niño, se las producen sus “cuidadores”. No por un acto de sadismo, sino por puro desconocimiento de cómo enfrentar una situación donde la persona puede ser en ese momento un riesgo para sí misma.

¿Quién es responsable de esta acción? ¿Quién llevo a acabo al acción lesiva sobre el niño? ¿Quién no tomó en consideración la importancia de formar adecuadamente al personal? ¿Es culpa de los padres, por dejar a su hijo en manos de quienes realmente no estaban bien formados? En cualquier caso, sea quien sea el culpable, lo que es evidente es que conocemos a la víctima, que es la persona que ha sufrido esa intervención física con un uso desmedido de la fuerza y con consecuencias por norma general malas. Y el niño ha sufrido una agresión física que vulnera sus derechos, pero a su vez, ¿qué sucede si esa intervención se ha producido frente a otros niños? Niños que han presenciado como unos adultos han agredido a uno de sus compañeros. Y eso también es una vulneración de derechos, ser testigo de una agresión sin que nada puedas hacer es también vulnerar los derechos a la dignidad de los testigos. Sin contar el miedo que presenciar estas acciones supone.

Las intervenciones físicas (de las cuales hablaremos más adelante) no deben de ser usadas jamás por quienes no están debidamente formados, incluyendo a familiares. Y debemos ser conscientes que llegamos a esta vulneración por que previamente se vulneró el derecho a una educación de calidad.

A su vez, como único método para la prevención de conductas desafiantes, autoagresiones y agresiones se decide que la única vía posible es la administración de fármacos, de manera que aunque es sabido que éstos no van a resolver absolutamente nada, en algunos casos van a conseguir que, debido al efecto narcotizante de muchos de estos fármacos, la persona deje de tener este tipo de conductas, sin tener en cuenta no solo su criterio o el de sus familiares, ni siquiera un compromiso que afecta a otro de los derechos que se vulneran y que es el

Derecho a la salud

La Organización Mundial de la Salud define el derecho a la salud como “un estado de completo bienestar físico, mental y social” que “consiste no solamente del acceso a la atención médica, sino también del acceso a todos los bienes y servicios que son esenciales para una vida saludable o que conducen a ella”. Según el “Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales” promovido por la “Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos” que entró en vigor el 3 de Enero de 1976, en su artículo 12 punto 1 dice “Los Estados Partes en el presente Pacto reconocen el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental”.

Cuando en pro de la comodidad y la economía se opta por dar fármacos en lugar de una intervención terapéutica basada en un método correcto, estamos violando la integridad física y el derecho a la salud de la persona. Actuando a sabiendas de que a pesar de existir otras vías más adecuadas y con menos efectos perniciosos, vulneramos de forma clara y evidente el derecho a la salud de la persona. Eliminamos su capacidad de libre albedrío y la de su familia y se actúa en un claro ejemplo de ejercicio de exceso de poder y violación de la confianza, se corrompe el propio juramento hipocrático “ … Desempeñaré mi arte con conciencia y dignidad. La salud y la vida del enfermo serán las primeras de mis preocupaciones … No permitiré que entre mi deber y mi enfermo vengan a interponerse consideraciones de religión, de nacionalidad, de raza, partido o clase … Aún bajo amenazas, no admitiré utilizar mis conocimientos médicos contra las leyes de la humanidad”. Los principios de la prescripción prudente son obviados sistemáticamente, las bases éticas se orillan, se destruye el principio universal de salud.

Debe existir un compromiso firme sobre las decisiones que afectan a la vida de las personas, y basarse en el respeto a quienes depositan su confianza en manos de terceros en algo tan importante. El uso de fármacos debe realizarse siempre desde el máximo respeto, contando con la familia y/o la propia persona en la decisión, donde se expliquen de forma clara y concisa todas y cada una de las posibles manifestaciones y efectos adversos, donde quede claro cual es el objetivo del uso del mismo y si existen otras alternativas.

Ya que si no hacemos esto corremos el riesgo de vulnerar otros derechos, tales como el

Derecho a la información

Las Naciones Unidas, en una de sus primeras asambleas generales afirmó que: “la libertad de información es un derecho fundamental y… la piedra angular de todas las libertades a las que están consagradas las Naciones Unidas” Porque contra el autismo la mejor arma que podemos usar es el conocimiento y la información. Y a todos los niveles, desde cuestiones puramente emocionales a información científica. La información nos permite elaborar criterios, tomar decisiones, planear un futuro. Pero aquí debemos tener en cuenta otros riesgos, y es que estar muy informado no significa necesariamente estar bien informado. La información debe ser de calidad, verificada, contrastada y también, discutible. Ya que la información crea corrientes de pensamiento y estas a su vez evolucionan, tal y como debe hacerlo la humanidad en su conjunto.

Si restringimos el derecho a la información en aspectos fundamentales como:

• Cuestiones legales
• Modelos de terapia y métodos de intervención
• Avances científicos
• Derechos fundamentales
• Educación
• Ciencia y Salud

Estamos pues vulnerando un derecho más, que a su vez, va a evitar acciones como las de la autodefensa de las personas con TEA o sus familias ante precisamente acciones como las que aquí estamos tratando. Y si no permitimos que esta información de calidad llegue a las personas interesadas impedimos que ejerzan otro derecho como es el

Derecho a la vida independiente

“Los que nos desplazamos de forma distinta, los que reciben las sensaciones de otra forma o los que interpretan el mundo de forma muy diferente, no tenemos por qué estar enfermos, podemos ser felices, podemos amar y ser amados, podemos aportar cosas, incluso tomar iniciativas y ser útiles. Nació lo que se conoce como Vida Independiente” Manuel Lobato Galindo.

En la Declaración de Washington, realizada en septiembre de 1999 se llegaron a diversas conclusiones, entre ellas destacamos las siguiente:

• Que toda vida humana tiene un valor y que todo ser humano debería de tener opciones significativas para tomar decisiones sobre los aspectos que afectan su vida
• Reconoce la importancia de la Educación inclusiva e igualitaria, las oportunidades de empleo y empresariales, la asistencia tecnológica, los asistentes de vida, transporte accesible y un ambiente libre de barreras que promuevan la vida independiente

Coartar la capacidad humana del libre albedrío, de la autodeterminación, de tomar decisiones que afectan a su vida sin coacciones, es vulnerar la libertad de la persona en todo su conjunto. Y si no tenemos libertad, entonces ¿Qué tenemos?

La primera noche ellos se acercan y cogen una flor de nuestro jardín,

y no decimos nada.

La segunda noche ya no se esconden pisan las flores, matan nuestro perro

y no decimos nada.

Hasta que un día el más frágil de ellos entra sólo en nuestra casa,

nos roba la luna,

y conociendo nuestro miedo

nos arranca la voz de la garganta.

Y porque no dijimos nada

ya no podemos decir nada

Vladimir Maiakovski. Poeta ruso 1893-1930

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Las conductas desafiantes no son exclusivas de personas con un trastorno que afecte a sus capacidades de interacción social. De hecho, son mucho más habituales de lo que a priori podamos pensar, la diferencia principal radica en el “cómo gestionarlas” y en su origen. El mejor sistema para intervenir en conductas desafiantes, con o sin acciones agresivas, es sin duda evitar que se llegue a ese extremo, prevenir y por tanto evitar que se repitan. Dado que no vamos a tener la misma intervención ni la misma reacción en un niño o niña de 5 años, que en un joven de 20, o en una persona con un compromiso severo en la comunicación, o en alguien que tenga un buen modelo de comunicación, dividiremos este artículo por franjas de edad y calidad comunicativa. Debido a la extensión e importancia del tema lo abordaremos en varias partes, siendo esta la primera.

Conceptos básicos

Las conductas desafiantes, según la descripción de Emerson en su trabajo “Challenging behaviour: analysis and intervention with people with learning difficulties – 1995″, se refieren a: “conducta o conductas de una intensidad tal que salen del contexto cultural, que tienen una frecuencia o duración que puede afectar a la seguridad física de la persona o de quienes la rodean, o que es probable que limite el uso de las oportunidades normales que ofrece la comunidad, o incluso se le niegue el acceso a esas oportunidades“.

Según el documento de debate “Parámetros de buena práctica del profesional del autismo ante las conductas desafiantes ” creado por AETAPI referido a este aspecto dice: “entendemos las conductas desafiantes en autismo como conductas reguladoras de efectos no deseables. Es decir, una conducta conlleva una intención, manifiesta o no, de reajuste, de regulación, de búsqueda de control, pero algunas conductas realizadas para ese propósito generan consecuencias en el entorno o en la propia persona no deseables y/o inadecuadas para el propio desarrollo personal, para la consecución de un futuro personal mejor, para el establecimiento y/o mantenimiento de una red de apoyo social y emocional.”

En las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), estas conductas implican una serie de carencias relacionadas con los déficits propios del trastorno tales como: Problemas de comunicación, de comprensión de normas y roles sociales, problemas sensoriales, efectos adversos de psicofármacos, otros trastornos o enfermedades comórbidas (Epilepsia, TDAH, psicosis,…) o problemas incluso de salud física.

Cuando estos problemas actúan, ya sea de forma individual o de forma combinada, sin tener una respuesta adecuada, es muy fácil que este tipo de conductas se desarrollen y aumenten hasta un modelo crónico. Podríamos decir que son conductas de carácter defensivo de la persona y que a su vez presentan una clara intención comunicativa, la cual, no siempre es adecuadamente interpretada. Estas situaciones generan una gran tensión emocional en la persona y por tanto afecta de forma directa a su calidad de vida, y por extensión a la de quienes la rodean.

Las conductas desafiantes no son algo implícito a los TEA, tener el trastorno no implica el desarrollo de estas conductas. Aunque los problemas que el trastorno genera a diversos niveles, si no son tratados de la forma adecuada, van a ser un detonante de la aparición de este tipo de conductas. La aparición en un determinado momento de este tipo de conductas debe ser atajada de forma correcta, en caso de que estas conductas se conviertan en algo habitual, debemos entender que hemos fracasado en la intervención y por tanto deberemos replantear todo desde cero.

Entendiendo el contexto conductual

Otro de los aspectos a tener en cuenta es el contexto donde aparece o se da la conducta y la reacción consiguiente. Por ejemplo, quitarse la ropa para bañarse en casa es correcto, quitarse al ropa en una plaza pública porque se tiene calor no lo es. Misma acción en diferentes contextos implica una respuesta diferente. La no comprensión de los diferentes contextos socioculturales genera una conducta inadecuada, la carencia de habilidades para gestionar las diferentes situaciones es un detonante a estas situaciones, y está evidentemente conectada a las capacidades de comunicación y comprensión social de la persona. Las conductas desafiantes no son el problema, son la consecuencia. La falta de adaptación y/o comprensión de la persona con TEA a las situaciones sociales genera una respuesta conductual inadecuada. En el caso de quitarse la ropa cuando se tiene calor, estamos observando una sencilla respuesta ante una situación concreta, tengo calor, necesito refrescarme, me quito la ropa. Si hacemos esto en la calle, es decir, fuera del contexto correcto socialmente, tenemos una conducta inadecuada, la misma situación llevada a cabo en la intimidad del hogar no genera esta problemática.

No obstante, en ocasiones y sobre todo en niños, este tipo de conductas inapropiadas pueden ser usadas como un motivador de la atención paternal. El niño, sabedor de la reacción de sus padres, usa una conducta para llamar la atención. Hago algo que genera una reacción que me satisface, por tanto lo repito. O sencillamente quiero algo, por tanto voy a tener un berrinche para conseguirlo. Realmente este tipo de conducta es muy habitual en niños, donde usan conductas no deseadas para llamar la atención, incluidas aquellas que representen un peligro físico para el niño, como por ejemplo, salir corriendo o autolesionarse.

También este tipo de conductas pueden darse como una respuesta negativa a una acción determinada, no quiero seguir trabajando por tanto realizo una acción que elimina aquello que me desagrada, y aquí nuevamente entramos en una conducta generalizada, es decir, todos los niños usan este tipo de técnicas para salirse con la suya, con la diferencia de que cuando tenemos a un niño con TEA, todas estas conductas se achacan única y exclusivamente al trastorno, cuando en realidad esto no es cierto. Debemos saber discernir entre unas y otras, es decir, frente aquellas que son de “uso común” como táctica y con intención provocativa y de aquella que realmente están relacionadas carencias de las citadas anteriormente.

En este vídeo podemos ver como el niño persigue “literalmente” a sus padres en un modelo claro de provocación.

Comprendiendo acciones, situaciones y el concepto temporal

Anticipar acciones al niño con autismo es algo habitual, sabemos que de esta forma podemos dar una información que sea comprensible para el niño y que le informe de lo que va a ocurrir a continuación. No obstante, a veces surgirán cambios, y cambios imprevistos pueden conducir a situaciones de tensión motivadas por la incomprensión del niño a estos cambios. En el artículo “Preparando al niño con autismo a romper rutinas” ya abordamos este tema, que es de gran importancia. Pero a veces puede suceder que un cambio inesperado de última hora nos haga cambiar de planes, por ejemplo: hoy por la tarde vamos a la piscina, que es una actividad que le encanta a nuestro hijo, pero por alguna razón hemos de pasarlo a mañana. ¿Entenderá nuestro hijo el concepto mañana? Esta problemática temporal puede significar un gran problema, algo que para nosotros es sencillo y que nos hace cambiar nuestro esquema en unos pocos segundos, a la persona con TEA le puede representar todo un problema. Usar historias sociales y secuencias temporales para informar adecuadamente de lo que sucede, sucederá, o incluso de lo que ya sucedió es de gran importancia.

A mayor nivel de calidad comunicativa, más fácil será explicar las situaciones y por tanto reducir la tensión de la persona, si no hacemos esto, hay una elevada probabilidad que estos problemas de comunicación conduzcan de forma inevitable a conductas no deseadas.

Autoagresiones y agresiones

Las conductas lesivas están muy relacionadas a las conductas desafiantes. Podremos encontrar autoagresiones, agresiones a terceros o ambas combinadas. Lo primero que hay que definir es si ésta conducta está relacionada con un berrinche o un ánimo de demanda de atención, o si está relacionada con factores ligados a una frustración, dolor, u otros aspectos relacionados con el trastorno en sí tal y como se indica en el apartado Conceptos Básicos. En el caso de estar relacionado con una conducta de tipo “chantaje” o demanda de atención estaremos ante una situación con un manejo diferente y que ya se abordó en la serie de artículos “Berrinches, rabietas y pérdidas del control. Manejo Emocional en niños con autismo”.

Descubrir el origen de una autoagresión a veces puede ser más complejo de lo que a priori pueda parecer, por ejemplo, veamos el caso de un niño que jamás a presentado este tipo de conductas y un día empieza a golpearse la cabeza, primero con las manos, posteriormente contra la pared. Sus conductas cambian de golpe. El niño empieza a recibir medicación psiquiátrica con la intención de rebajar estas conductas. En vez de reducirlas se aumentan. 11 días después el oído derecho empieza a supurar. El niño presentaba una infección importante en uno de sus oídos, su incapacidad de comunicar esa situación no permitía conocer el origen de la misma y no se tuvieron en cuenta otros posibles factores detonantes de esas autoagresiones. Una vez se trató la infección, el dolor cesó y la autoagresión también. Es decir, el origen puede ser múltiple, ya sea por factores individuales o combinados.

En determinados casos, el niño se autoagrede como un proceso de autoestimulación, se golpea contra la pared mientras se balancea, una estereotipia con una conducta autolesiva, el niño no siente dolor propiamente dicho, si no una estimulación. En otros casos se muerden las manos, algunos se arrancan cabellos, pestañas, cejas,…, las posibilidades son amplias.

Encontraremos casos donde la conducta autolesiva tenga  un momento o situación determinada. Ya sea por un sonido concreto o una situación específica, que actúan como un detonante de una especie de ataque de furia, donde hay una pérdida completa de autocontrol, incluyendo el producirse daño a sí mismo y a terceros.

En la agresión a terceros, las conductas agresivas también pueden presentarse de formas muy diversas, desde formas de agresión aprendidas (sí, aprendidas, ya sea en el núcleo familiar, el colegio, …) a formas de agresión espontáneas. Un ejemplo claro es el niño o niña que golpea con la mano ante cualquier acción que no sea de su agrado. Esta actitud de pegar, aunque sea sin gran fuerza y sin que a priori parezca presentar un riesgo de agresión elevado, es una agresión en cualquier caso. Hoy es un pequeño cachete, mañana quizá la cosa sea más grave. Curiosamente, este tipo de acción suele ser aprendida, ya sea por el “cachete” correctivo que ha recibido y que ha interpretado de forma incorrecta (Nunca peguen a un niño para corregirle, pegar implica tener la fuerza, no la razón).

En la agresión a terceros también nos encontraremos lo que yo denomino “el salvamento del ahogado”. Cuando recibes formación de salvamento en el agua, uno de los mayores peligros a los que te enfrentas es precisamente la persona que se está ahogando, cuando llega el socorrista, el mayor peligro que corre es que la “víctima” le golpee o le agarre con tal fuerza que provoque un desastre mayor, llegando incluso a provocar el ahogamiento de ambos. En el caso que nos ocupa puede suceder algo similar, la persona que en ese momento está en plena crisis, no es capaz de darse cuenta que quien acude en su ayuda va precisamente a eso, a ayudarle, y en esa especie de “ahogamiento” emocional, la emprende a golpes contra su “salvador”.

Otra opción es que se use la violencia contra terceros como un apoyo o refuerzo a los deseos, por ejemplo, no quiero hacer tal o cual cosa porque no me gusta, y dado que no tengo suficientes herramientas de manejo emocional ni de comunicación, la saturación desemboca en un episodio de violencia contra terceros, y a partir de ese momento, eso que no quería desaparece. Y esa actitud se refuerza con el paso del tiempo (pudiendo agravarse hasta niveles muy peligrosos), de forma que la persona entiende que cuando no quiere algo debe de agredir al otro (u otros) y consigue salirse con la suya. Es como un berrinche pero llevado a sus máximas consecuencias.

También nos encontraremos con casos de destrucción del entorno, generalmente acompañado con agresiones. Tirarlo todo, romper mobiliario o cualquier objeto que exista, en un ataque de ira incontrolada y con un propósito no siempre definido. Por una parte descargar la ira contenida, consumir adrenalina, quemar esas “energías” que se acumularon de forma súbita y conseguir diversos propósitos: Después de la tempestad viene la calma, mucha gente cuando se enfada necesita gritar, o dar golpes a las paredes, o irse fuera del lugar donde estaba y caminar (generalmente a paso marcial) para poder calmar esa sensación, nuestros principio sociales y educación nos frenan a la hora de agredir al otro.

Las conductas agresivas son muy comunes entre animales sociales, donde las propias jerarquías se establecen en base a modelos agresivos, aunque raramente mortales. Existe una especie de regulación química de las emociones, donde ante una acción determinada la reacción se mide con una agresividad tasada. Este hecho se observa habitualmente entre lobos, donde vemos como aunque existan agresiones entre ellos no es muy habitual ver peleas a muerte, uno de ellos muestra señales de sumisión y el otro cesa en su agresión, como en un modelo basado en una impronta genética de control de la agresividad. Con la diferencia que aquí los mecanismos de regulación no están funcionando y la agresión no presenta un control. Es decir, entre los lobos, las respuestas de acción-reacción ligadas a la agresión tienen unos límites marcados, entre los seres humanos hay unos límites sociales y culturales que marcan estos límites, hasta que la persona que presenta esa conducta, no siempre tiene claros los límites.

Principio de incertidumbre conductual

Ante tal cantidad de posibles variaciones, situaciones y reacciones, nos movemos en un principio de incertidumbre, el cual podríamos definir como “la evaluación de las diferentes conductas desafiantes en base a un modelo ecológico y que se resuelven con unas intervenciones predefinidas, aunque el modelo de medición usado para la evaluación varía en función del propio modelo ecológico, generando un nivel de variabilidad tan grande como número de personas” En pocas palabras, que no existe una sola respuesta, sino tantas respuestas como personas. De ahí que a veces la intervención sea tan compleja, o tan fácil.

Cuando la persona tiene una conducta desafiante, la primera intención debe ser finalizar en el menor plazo posible esa situación, pero realmente, la intervención para que estas conductas no se den se realizará en un momento diferente, donde la persona esté receptiva. Realizar un análisis completo nos ayudará a definir mejor en qué áreas vamos a trabajar con la persona de forma que evitemos que este tipo de situaciones se repitan en un futuro, o, que estas desaparezcan de forma progresiva. Debemos de ser conscientes que cada persona puede requerir de enfoques diferentes, pero lo que no debemos es pretender eliminar las conductas desafiantes cuando estas se dan, eliminaremos las conductas desafiantes evitando que éstas se produzcan, de forma que deberemos dar a la persona estrategias, disciplinas, herramientas, modelos de comunicación,…

Twitter: @danielcomin

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Ciudad de Buenos Aires. Por Mauro Dangelo Martínez – Muchas veces creemos estar frente a un asombroso tratamiento y tentador en su propuesta, y esto sucede muy seguido en los congresos y conferencias que como terapeuta me toca asistir (digo me toca, porque soy un convencido que día a día tenemos algo que aprender…), entonces es aquí y ahora cuando yo me pregunto ¿Qué criterio usan los Padres para elegir el método adecuado para su hijo con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)?

Demasiadas respuestas podríamos dar, pero casualmente me intriga saber en que nos basamos para la lucha contra el reloj en los tratamientos tan tentadores que hay hoy en día. Decidí entonces pensar como PADRE(S) y creo que aquí va la respuesta:

“Tengo mi hijo con TEA, y estoy en una conferencia, de pronto escucho con expectativa al Dr. “X” que presenta el novedoso método para trabajar con chicos con Autismo y gratamente comienzo a ver que es brillante porque encierra en todos mis casilleros”:

• Económicamente sustentable
• Divertido
• En conjunto (Mi hijo, Terapeuta y yo)
• Amoroso

Se trata del método Son-Rise cuya propuesta es en una primera instancia altamente convincente, y a la cual muchos de nosotros adheriríamos por las numerosas ventajas que presenta. De hecho este método ha incrementado su difusión en la sociedad, hoy en día resulta muy popular y ya ha llegado a toda LATINOAMERICA por medio de INTERNET, CONFERENCIAS y LIBROS.

El formato de terapia tiene como objetivo trabajar sobre el niño, para poder integrarlo a la vida social de forma cotidiana y normal. Se basa en el Amor y se pronuncia como el método que se acerca al niño sin ejercer ninguna presión sobre sus emociones.

Pero me surgen una serie de preguntas un tanto específicas en la búsqueda del tratamiento adecuado para un chico con TEA.

• ¿Tiene Coherencia el trabajo?
• ¿Sirve para tratar los problemas cotidianos? (Rabietas, Berrinches, Auto-estimulación, Autonomía personal, etc.)
• ¿Le sirve a mi hijo para el futuro?
• ¿Cuantos profesionales trabajan bajo este método?
• ¿Tiene Coordinación?

Ocurre que estos interrogantes desembocan en uno mayor y de fundamental importancia como ver si le estamos dando el tratamiento adecuado a nuestro hijo.

Muchas veces estos tratamientos tan tentadores no son apropiados ni beneficiosos para el tipo de TEA que tiene mi hijo y como es sabido los padres siempre buscan la excelencia en el tratamiento.

No quiero con esto decir que el Método Son-Rise no sirve, simplemente quiero dejar en claro que muchos padres por ver unos vídeos en un Congreso o Charla, vislumbran a sus hijos trabajando con el método y esto es lo mas cruel de todo, porque nunca se dice la letra chica del contrato en donde nos explican que no todos los métodos son aplicables a todos los niveles del Trastorno mencionado.

Casualmente hace poco tiempo en nuestro equipo de trabajo, una madre asistió a las “Jornadas del Método Son-Rise de capacitación para Profesionales y Padres” en Argentina. La semana siguiente planteo expectante la idea de comenzar a practicar con dicho formato de tratamiento. Todos nos quedamos perplejos y nos preguntamos el porqué del cambio tan brusco y comenzamos a estudiar a fondo el método, dándonos cuenta que necesitábamos una sala de juego, materiales, y un conjunto de normas totalmente distinto al tratamiento que hacíamos. Luego de varias charlas y reuniones internas, los padres pudieron constatar que el método no sirve para la clase de patología que tiene su hijo (Autismo Severo). Esto se debe que el chico no podía trabajar tanto tiempo sentado y le producía episodios de autoagresión, además de que estábamos en proceso de enseñanza (Comer con cubiertos, e ir al Baño y hacer sus necesidades solo) y vimos que el método que ellos querían aplicar no nos daba alternativa de trabajo de enseñanza como son las de autonomía personal.

Considero que todos los métodos que se apliquen deben ser como un saco hecho a medida donde ningún pliegue esté de más y quede perfectamente puesto a quien lo porta.

Aquí les dejo para pensar un fragmento de un hombre increíble y admirable el Dr. René Favaloro que en su gran obra “De la pampa a los Estados Unidos” plasmo a mí parecer una realidad absoluta.

“Recuerdo como hace unos años en el Congreso Anual del “American College of Cardiology” versó sobre una nueva sustancia trombolítica de aplicación en la etapa aguda del infarto de miocardio. Yo conocía bien el tema en profundidad, pues desde 1968 constituye una de mis grandes preocupaciones. Esperaba y esperaba que el disertante, distinguido cardiólogo, hablara no solamente de los beneficios sino también de las complicaciones que no dejaban de ser preocupantes. La clase termino con grandes elogios a la nueva droga que significaba un costo de dos mil dólares por paciente.

Al día siguiente tenia agendado un desayuno de trabajo con un miembro destacado del Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos (NIH). Cuando me pregunto sobre las novedades del Congreso, le comente lo sucedido en la clase inaugural. Rápidamente me contesto: LO QUE NO SABES, RENE, ES QUE EL LABORATORIO LE OBSEQUIO NOVECIENTOS MIL DOLARES EN ACCIONES… ”

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Desde su lanzamiento el pasado 27 de Septiembre, este comunicador diseñado inicialmente  para facilitar la comunicación de las personas con autismo puede ser usada por otras muchas personas, dada su alta capacidad de personalización. Así, por ejemplo, puede ser útil para niños con sordera que aún no han adquirido un lenguaje; parálisis cerebral, personas con discapacidad intelectual grave; pacientes con daño cerebral adquirido por traumatismos o accidentes; personas mayores con enfermedades neurodegenerativas; personas que no pueden expresarse por requerir intubación o ventilación asistida durante su estancia hospitalaria, etc. Ha supuesto una gran revolución en este tipo de sistemas. En apenas 4 meses ha conseguido marcar una línea de trabajo para este tipo de aplicaciones. Nacida de la colaboración entre la Fundación Orange y la Fundación Dr. Carlos Elósegui de Policlínica Gipuzkoa, con el apoyo del Plan Avanza2 del Ministerio de Industria, Turismo y Comercio; esta herramienta permite que el usuario pueda comunicarse con otras personas mediante el uso de tecnología táctil y multimedia.

La evaluación con los usuarios reales se ha mantenido durante un período de nueve meses teniendo en cuenta parámetros como la adecuación de los pictogramas, el tamaño de las fotos, la capacidad motriz del usuario, la utilidad comunicativa real y no tanto lúdica de la herramienta, la manejabilidad y la funcionalidad educativa, entre otros aspectos. Entre las novedades incorporadas tras la evaluación con los usuarios, destaca la agenda, en la que el usuario puede ubicar el plan temporal secuenciado hasta seis actividades por día o espacio temporal. Se identificó la importancia de incluir la agenda considerando que la anticipación y planificación es esencial a la hora de apoyar a personas con autismo o con discapacidad intelectual. Una de las características del software e-Mintza es la posibilidad de personalizarlo con fotos personales en vez de pictogramas o letras. Además, se incluye la opción de añadir vídeos.

En el momento de su lanzamiento solo estaba disponible la versión para dispositivos basados en sistemas operativos de Microsoft. Mañana, día 1 de Febrero se lanza la versión para dispositivos con un sistema operativo basado en Android. Desde su lanzamiento para entorno Windows, a finales de septiembre de 2011, la aplicación, de difusión gratuita, ha obtenido ya más de 14.000 descargas de 40 países, y se ofrece ahora en uno de los sistemas operativos más comunes en las tabletas existentes en el mercado.

Tablet con Android

En la actualidad existen muchos dispositivos que usan Android y que cumplen con los requisitos mínimos, pero dados los requerimientos actuales de esta aplicación no es válida para ser usada en teléfonos celulares que usen el sistema Android. Pueden ver una lista de Tablet y sus características técnicas aquí. También es posible usar algunos Netbooks que tengan el citado sistema Android, incluso en los Netbooks con sistema dual. Pero ¡ojo!, debe soportar la resolución de pantalla mínima, y como es lógico perdemos la parte táctil del sistema. En cualquier caso, los dispositivos basados en el sistema operativo de Google son más accesibles en precio que los fabricados por Apple y tenemos bastante variedad. No obstante, si no dispones de este tipo de dispositivo y tienes pensado adquirir uno para este propósito, verifica primero que es compatible con e-Mintza y con Adobe AIR (este último disponible en Android Market)

Para poder utilizar e-Mintza en un Tablet con sistema Android es necesario disponer de una tableta compatible con la tecnología de Adobe AIR y con los siguientes requisitos mínimos:

• Sistema operativo: Google Android™ 2.2 o superior.
• Procesador: ARMv7 o superior.
• RAM 256MB mínimo.
• Pantalla: tamaño mínimo requerido: 7 pulgadas y resolución de 1024×600.

Más información y descargas de los manuales y el software en la web de la Fundación Orange

El desarrollo técnico de e-Mintza ha sido realizado por Nesplora, empresa del Parque Tecnológico de San Sebastián, y ha contado con la esencial participación de personas y familiares de la Asociación de Autismo GAUTENA en las distintas fases del proyecto. Asimismo, gran parte de los pictogramas utilizados son del portal aragonés de pictogramas y recursos gráficos ARASAAC.

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Una de las grandes dificultades a las que los niños y adolescentes con Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) se enfrentan es saber abordar de forma adecuada las relaciones sociales. Y las relaciones sociales no solo se deben de llevar a cabo fuera de casa, también en el hogar son importantes. La interacción social en el núcleo familiar es básica, y si hay hermanos o hermanas más aún. A su vez, los abuelos suelen sentir de forma muy diferente el extraño comportamiento de sus nietos. Estos problemas generan una situación de tensión en el seno del hogar, y a su vez, este déficit en la interacción social se agrava mucho más fuera del contexto de la familia.

Para empujar a estos chicos a mejorar sus relaciones sociales y tener amigos, es muy habitual, que los padres apunten a sus hijos a todo tipo de actividades extraescolares, en la creencia de que estas actividades serán un reforzador social. Muchas veces esto no es así, es más, generan el efecto contrario al deseado. Los niños no quieren ir a esas actividades, hay que forzarlos. Y como es lógico, la actitud del niño en una actividad que no le gusta va a ser un desastre. Consecuencia de este desagrado es un efecto boomerang, se consigue justo lo contrario de lo que se pretende.

¿Y cómo potenciar estas relaciones sociales? Bien, pues la Universidad de Utah en colaboración con Google pusieron en marcha un proyecto destinado a este fin. Para ello el primer principio que se usó fue buscar una vía que fuese atractiva para estos chicos. Es bien sabido que la capacidad visio-espacial de los chicos con Asperger y AAF es muy buena, y que su atracción por los ordenadores es algo evidente. Si resolvemos la ecuación el resultado se llama Google SketchUp, un sistema gratuito para el modelado en 3D.

Para llevar a cabo el estudio los investigadores de la Universidad diseñaron unos talleres de formación del programa de modelado en 3D SketchUp destinados a la familia, desde el niño al abuelo. Y aunque las familias que participaron en el citado proyecto tenían serias dudas sobre la viabilidad del mismo, quedaron maravilladas de los buenos resultados obtenidos en el mismo. Los chicos con Asperger y AAF tienen muchos talentos, pero estos pasan desapercibidos, precisamente por su déficit social. La participación en este estudio hizo brillar esos talentos. De hecho, se consiguió que el sentimiento de vergüenza de los hermanos se convirtiese en orgullo.

Para llevar a cabo el estudio se seleccionaron a 7 chicos (de 8 a 17 años de edad) con AAF y Asperger. El objetivo era potenciar las relaciones sociales familiares por medio de los talleres. Y a su vez, servir como un medio de preparación para la vida laboral. El proyecto se inició con un taller de verano con el propósito de alargarlo hasta el otoño, coincidiendo ya con el curso escolar. De forma que al inicio del curso, los participantes del taller pudiesen presentar su trabajo a sus compañeros.

En la primera fase todos los participantes mostraban muchas ganas de seguir involucrados en la actividad, una postura muy diferente a la que habían mostrado en todos los intentos previos de sus familias a participar en actividades extraescolares. Incluso, los participantes estaban muy pendientes del resto de sus compañeros, mostrando ya una primera acción social hacia sus pares. A destacar la soltura con la que muchos de ellos presentaron su trabajo en el colegio.

"Intergalactic Spaceship Center" - Creado por Rachel

El hecho de que los participantes pudiesen desarrollar su creatividad de forma libre, creó una motivación especial, permitiendo a los chicos desarrollar de forma visible sus capacidades y talentos, siendo esto una especial motivación para los mismos. Este reconocimiento por parte de la familia de la gran capacidad de los chicos aumentó de sobremanera la autoconfianza en sí mismos. A su vez, esta situación reforzó los lazos sociales familiares, y permitió desarrollar una serie de conversaciones y actividades en torno a este tipo de actividad en el hogar. Este cambio en el estado emocional de la familia fue un detonante de una fase de alegría inusual, pudiendo los chicos mostrar a su hermanos sus capacidades, hasta ese momento ocultas, recibiendo una respuesta muy positiva.

Aunque este proyecto inicial ha tenido una duración de seis meses, el efecto a nivel de la calidad de la interacción social en la familia, también ha tenido un reflejo en las relaciones escolares. El aumento de la autoestima y confianza del chico le condiciona positivamente en otros ambientes sociales. Y habida cuenta de que en los citados talleres hubo una participación de padres, hermanos y abuelos, se creó un lazo fortalecedor en cuanto a las expectativas globales. Un estupendo ejemplo de cómo a través de la tecnología se puede potenciar la comunicación social, justo en la línea contraria que muchos consideraban, ya que a veces, los chicos se autoaislan frente a la pantalla de su ordenador en una especie de comunicación bidireccional pero no compartida. El uso de una herramienta que permite esta interacción de grupo en el desarrollo de un proyecto determinado, también ayuda al chico a desarrollar técnicas para el trabajo en equipo, habilidad que es indispensable en muchos entornos laborales.

Otro de los aspectos, que aunque en el estudio no se nombra, es poder a través de estos sistemas, comprender mejor como ven el mundo, como distribuyen el espacio y como entienden y perciben los espacios. Esta traslación de su modelo visual es un aspecto significativo que nos puede ayudar a diseñar mejor los espacios para que resulten menos agresivos. Pero de esto hablaremos en profundidad en breve, en un artículo especial sobre arquitectura.

Vídeo sobre las creaciones de los participantes del taller (Inglés)

ANEXO:

SketchUp: A Technology Tool to Facilitate Intergenerational Family Relationships for Children with Autism Spectrum Disorders (ASD)

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Un buen amigo nos envía un enlace de una aplicación que compró recientemente para su hijo. Y aunque quizá con algo de retraso, ya que este fantástico programa es en realidad un libro interactivo sobre la Nochebuena, nos ha gustado tanto que no podemos dejar de reseñarlo. “PopOut! The Night Before Christmas” es una genial creación de la empresa Loud crow Interactive.

Este bello cuento interactivo, ilustrado por William Denslow, tiene una interactividad total, y no solo táctil, también podemos balancear a los personajes moviendo el dispositivo, unos efectos sonoros muy conseguidos, con una coordinación casi perfecta. A su vez es ideal para la lectura, resalta las palabras para ayudar su lectura, e incluso, el libro lee en voz alta. 50 páginas de gran calidad, muy atrayentes para el niño. ¡Y todo esto por menos de 4€! Pero existe una versión demostración, por si te animas a probarlo. Apto para niños de más de 4 años.

La pega, es que de momento solo está disponible en inglés. Esperemos que podamos disfrutar de esta joya en Español.

Este tipo de aplicaciones están siendo un sistema muy bueno como apoyo en la psicomotricidad fina y habilidades sociales de los niños con un Trastorno del Espectro del Autismo. Nos ayudan a reforzar el trabajo realizado por los terapeutas. Cada día aparecen más aplicaciones que o bien por tener un diseño específico y enfocado al aprendizaje de niños con necesidades educativas especiales (La aplicación presentada esta semana FindMe es un claro ejemplo) , o bien por las características del mismo, hacen que los niños con TEA se muestren muy atraídos por estas aplicaciones muy visuales, que combinan destreza, concentración y un modelo organizado y funcional de juego. El uso de las tecnologías nos ayuda a mejorar la intervención, este tipo de dispositivos y su modo de funcionamiento es muy atrayente para muchos niños con autismo, y el desarrollo de estas tecnologías nos permite entender un poco más los mapas de inteligencia -en muchos casos muy visuales- de estos niños. Aunque tal y como dice Richard Mills -director de investigación del National Autistic Society en Reino Unido- “No esperen milagros. La tecnología puede revolucionar el modo en que los niños con autismo se comunican, pero no en todos los casos“. Quizá sea interesante plantear la traducción de estas aplicaciones a otros idiomas.

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Los problemas actuales en la educación chilena son el fiel reflejo de una sociedad desgastada y con bases cada día más difusas, en este escenario se hace imprescindible el papel educativo que juega la psicopedagogía en la formación de quienes en un futuro próximo serán los profesionales que Chile necesita. Si bien hace ya un par de años esta carrera ha comenzado a masificarse en todo el país, aún la labor de estos profesionales es poco conocida por los padres de niños que necesitan su ayuda.

Con esta filosofía y con el afán de aprovechar las herramientas tecnológicas actuales nace el Portal Ayuda Psicopedagógica. Diseñado especialmente para que los padres puedan obtener orientación sobre el cómo fomentar y guiar de mejor manera el proceso de desarrollo socio-cognitivo de sus hijos, en los campos relacionados con los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), Necesidades Educativas Especiales (NEE), estimulación temprana, desarrollo socio-cognitivo, etc. También se pretende con este nuevo portal apoyar en el corto plazo a alumnos de carreras relacionadas con el área de la psicopedagogía, educación diferencial, pedagogía y todos los relacionados a la educación e integración.

Un ambicioso proyecto que pretende crear una red de profesionales de la educación  chilenos, para informar a la ciudadanía donde atienden, cuáles son sus especialidades, etc., y facilitar de esta forma su acceso a la atención especializada. Esperamos que esta andadura que empieza hoy se consolide con un trabajo serio y comprometido, siendo un canal de calidad para la educación en Chile.

El principal objetivo es crear una herramienta que le permita a la comunidad acceder de una manera simple y confiable a la información existente sobre sus temas de interés, crear redes con distintas organizaciones sociales, a nivel nacional e internacional, a fin de mantenernos actualizados en el contexto de la psico-educación y rehabilitación de los niños con problemas o dificultades en su aprendizaje, y por último contribuir con un granito de arena a lograr nuestro sueño como profesionales, “lograr una educación de calidad, integradora y gratuita”. 

Miguel Díaz Saavedra, Director de Portal Ayuda Psicopedagógica

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Las cuatro emociones faciales básicas

La compañía Thailandesa Plan Toys ha ganado el premio de diseño “2011 Good Design Award” en la categoría de productos para la infancia con un juguete que, basado en una gran sencillez, ha sido diseñado para ayudar a los niños con un Trastorno del Espectro del Autismo a mejorar sus capacidades en el reconocimiento de las expresiones faciales. También ayuda al niño a mejorar en la motricidad fina y aspectos sensoriales táctiles y auditivas. Un juguete que contempla la importancia del diseño universal.

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Muchos niños con TEA presentan problemas a la hora del reconocimiento facial de las emociones y mejorar esta problemática es el objetivo primordial del juguete Build-a-Robot. Su diseñadora, Laura Chun, se inspiró en la atracción que los niños tienen por los robots y lo diseño de forma que no pareciese un juguete creado para niños con necesidades especiales, ya que el mismo es atractivo para todos los niños.

Build-a-Robot tiene 4 tipos de cabezas diferentes, cada una de ellas presenta una forma geométrica diferente y muestra un rostro con las cuatro emociones básicas: Alegría; Sorpresa; Enfado y Tristeza. A su vez, el niño debe de mostrar cierta habilidad manual para intercambiar las cabezas, de forma que potenciamos la motricidad fina y cada vez que cambiamos las cabezas el juguete genera un ruidito. También hay diferentes texturas en función del tipo de expresión facial, de forma que incrementamos la atención táctil del niño.

Es un juguete muy sencillo, que cumple su objetivo de forma eficaz y que además tiene un precio muy asequible de menos de 30 €, puedes adquirirlo en la tienda on-line de Amazon. Sin duda alguna un premio muy merecido por un juguete sencillo, con una clara función didáctica, válido para que cualquier niño juegue con él y a un precio accesible a todos los bolsillos.

Build-a-Robot con sus cabezas intercambiables

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En el artículo anterior, “La imitación como base del aprendizaje en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte I“, vimos una serie de ejercicios para comenzar a trabajar la imitación. Conforme el niño progresa, iremos complicando también las actividades. Con todo, es bueno comenzar con ejercicios que el niño ya domine para ir “calentando” antes de introducir uno nuevo. Si el niño no es capaz de hacerlo por sí mismo al principio, le ayudaremos nosotros.

El vídeo muestra cómo Erik imita ejercicios de cruce, es decir, combinar la parte derecha con la izquierda. Fue bastante complicado conseguirlo, pero a base de practicar, muchos yogures y divertirnos llegó un nuevo éxito. Tras haber realizado los ejercicios que se proponen a continuación, Erik descubrió los conceptos “izquierda” y “derecha” y empezó a tener también mayor conciencia y control de las partes de su cuerpo.

Imitación exacta e introducción a la lateralidad

Con estos ejercicios el niño irá adquiriendo cada vez más conciencia de las partes de su cuerpo y se va introduciendo el concepto de “lateralidad”: tenemos una parte derecha y una parte izquierda.

1. Levantar brazo izquierdo
2. Levantar los dos brazos
3. Levantar brazo derecho
4. Hacer el gesto de señalar con mano derecha
5. Hacer adiós con la mano derecha
6. Hacer adiós con la mano izquierda
7. Colocar las dos manos sobre la tripa
8. Colocar la mano derecha sobre la tripa
9. Colocar la mano izquierda sobre la tripa
10. Dar palmas una vez
11. Dar palmas dos veces
12. Patalear una vez con el pie derecho
13. Patalear una vez con el pie izquierdo
14. Patalear dos veces pie derecho
15. Patalear dos veces pie izquierdo
16. Patalear una vez los dos pies
17. Patalear dos veces los dos pies
18. Colocar el pulgar en la barbilla
19. Estrecharse las dos manos (a uno mismo)

Series de dos ejercicios. Combinamos motricidad gruesa e imitación con objetos

1. Palmear, colocar el puño sobre la mesa
2. Beber de una taza, colocar la palma de la mano sobre la mesa
3. Tocarse la nariz, patalear el suelo con el pie
4. Taparse los ojos, levantar los brazos
5. Saltar una vez, girar.
6. Etcétera.

Serie de tres ejercicios. Combinamos motricidad fina, motricidad gruesa e imitación con objetos.

1. Palmear, golpear la mesa con el puño, tocarse la nariz
2. Patalear, levantar los brazos, colocar manos sobre la tripa
3. Colocarse el teléfono en la oreja, beber de la taza, golpear la mesa con el puño
4. Hacer adiós, dibujar una línea en un papel, colocarse la mano en la boca
5. Colocarse un sombrero, encender la luz, cerrar la puerta
6. Etcétera.

Los cruces

1. Tocarse el hombro izquierdo con la mano derecha.
2. Tocarse el hombro derecho con la mano izquierda
3. Tocarse la rodilla izquierda con la mano derecha
4. Tocarse la rodilla derecha con la mano izquierda
5. Tocarse la oreja derecha con la mano izquierda
6. Tocarse la oreja izquierda con la mano derecha
7. Etcétera.

Imitación de acciones representadas en fotos.

Hay que tener las fotos preparadas con las acciones que el niño tiene que imitar. Nosotros hicimos muchas fotos en las que personas que Erik conocía realizaban la acción que él luego debía imitar. Levantas la foto a la altura de los ojos, la muestras al niño y das la orden: “(nombre del niño), hazlo tú”.

1. Levantar los brazos (foto de alguien con los brazos levantados)
2. Palmear
3. Tocarse la nariz
4. Tocarse la tripa con ambas manos
5. Mano sobre la cabeza
6. Peinarse
7. Pierna levantada
8. Telefonear
9. Y así todos los ejercicios que hemos ido practicando previamente en imitación motora gruesa, movimientos faciales e imitación con objetos.

La imitación con modelos

Importante también es trabajar la imitación de modelos. Es decir, tú construyes algo y el niño lo tiene que imitar. Nosotros utilizamos los Lego, los circuitos de tren Briobahn y las chinchetas de plástico que se introducen en una plataforma con agujeros (Ministeck). Os recomiendo tener siempre el material de trabajo preparado de antemano y al alcance de la mano del niño. La imitación será exacta en número de piezas y disposición de las piezas; incluso podéis practicar que, en modelos sencillos, el niño imite también la sucesión de colores.

El vídeo (octubre de 2007) muestra cómo Erik imita la construcción de un modelo, en este caso un perro realizado con piezas de Lego. Además de trabajar la imitación, intentamos potenciar el contacto visual. Por eso le presento a Erik cada pieza a la altura de los ojos. Al final, le pregunto también: “¿quieres una pieza?”, y él contesta: “Sí”.

En fases posteriores se trabajará la imitación de modelos que se presentan en fotografía. Por eso, cada vez que tengáis terminado un ejercicio, haced una foto de la construcción y lo tendréis preparado para más adelante.

Podemos trabajar, por ejemplo, la imitación de modelos construidos con Lego. Conviene tener dos plataformas de Lego, una delante de ti y otra delante del niño. También tener el número de piezas preparados, un grupo para ti y un grupo para el niño. Cuando el niño haya imitado tu construcción, le repites de forma muy clara lo que haya hecho: “bien, una torre con cinco legos”, “bien, un túnel”, etc.

Con este sistema podéis imitar la construcción de torres, puentes, casas, coches, animales, etc.

Nosotros nos servimos también del Ministeck y del Briobahnpara imitar diferentes modelos, como se ve en las fotos.

La imitación de modelos fotografiados

Más adelante presentamos a Erik modelos fotografiados que él tenía que construir igual tras la orden “hazlo tú“. Hay muchísimas posibilidades. Es un juego que mejora la concentración y la atención, los mantiene muy entretenidos y sigue fomentando la imitación.

Otros ejemplos:

Más información:

Imitación con Objetos

Imitación motora gruesa

Ejercicios de praxias – Gimnasia con la boca

Continuamos con la imitación

Imitación de modelos

Aprendemos a dibujar -Motricidad fina 1

Aprendemos a dibujar – Motricidad fina 2

Imitación de modelos fotografiados

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La imitación es uno de los recursos más importantes de los que gozan los niños, pues van haciéndose partícipe de distintas situaciones y las integran a su conocimiento. Cuando los niños adquieren la habilidad de imitar el cambio reflejado en ellos es muy grande. La adquisición del lenguaje, así como su perfeccionamiento, van a depender en gran medida de la capacidad de imitación del niño. Al imitar los roles de los demás, se vuelven también más sociables y empiezan a mostrar nuevas habilidades. Por eso podemos concluir que la imitación es la base del aprendizaje.

Esta forma de aprender es, sin embargo, más difícil para niños con Trastornos del Espectro del Autismo, porque requiere que pongan atención sobre otra persona y lo que está haciendo. Es fundamental no sólo que comprendan el proceso de imitación, sino también que esa imitación pueda ser usada para adquirir nuevas habilidades y conocimientos.

Nosotros comenzamos a estimular a mi hijo Erik con ejercicios de imitación. Realizamos los ejercicios sentados el adulto y el niño frente a frente en una mesa. También se pueden hacer en el suelo, sobre un espacio delimitado con una alfombra.

Se hace una acción (por ejemplo “dar palmas”) y de inmediato se da la orden “hazlo tú”. El niño tiene que imitar esa acción -por eso no se le da la orden verbal “da palmas”. Cada vez que el niño lo hace, con o sin ayuda, recibe una recompensa y elogios: un trocito de algo que le guste, una caricia y un “Bravo, qué bien lo haces, das palmas”. En el caso de que el niño no repita la acción, pues se le cogen las manitas y se le ayuda a hacer el gesto.

En cada sesión se trabajan tres ejercicios, y cada uno se repite cinco veces. En sesiones posteriores se pasará a un nuevo ejercicio cuando el niño domine el anterior.

Es conveniente trabajar en un lugar donde no haya muchos estímulos para que el niño no se distraiga. Y se debe mantener siempre una actitud divertida, con la máxima interacción; así será siempre una experiencia positiva para el niño. A veces es bueno ayudarse de objetos que le gusten mucho para captar su atención y motivarlo: pompas de jabón, trompos, matasuegras, molinillos, juguetes con luz, etc.

La imitación con objetos

El vídeo muestra cómo Erik (aquí con poco más de tres años) imita la construcción de una torre hecha con piezas de Lego. En este caso, sigue el orden de los colores, que nombra también. Estaríamos en un nivel un poco más avanzado de la imitación con objetos.

El primer tipo de imitación intencionada que aprenden los niños es la imitación de actos sencillos usando objetos. Primero se utilizan objetos atractivos para el niño y que además cumplan una finalidad: sacudir un sonajero o empujar un coche haciendo “rún-rún”, por ejemplo. El siguiente paso será la imitación de actos donde el objeto no cumple con su función. Por ejemplo, golpear la mesa con una baqueta, en vez de golpear un tambor; de nuevo hay un ruido que capta la atención del niño y le divierte.

Algunos ejemplos generales serían:

• Hacer una bolita con la plastilina
• Hacer un torre de 3 piezas con el Lego (luego se pueden ir complicando con otras construcciones)
• Apretar un juguete de los que suenan
• Hacer rodar un coche
• Volar un avión
• Hacer rodar una pelotita sobre la mesa o sobre el suelo
• Lanzar una pelotita al contrario
• Peinarse
• Lavarse la carita con una esponja
• Cepillarse los dientes
• Meter 3 objetos en una cajita
• Meter un objeto pequeño en otro más grande
• Introducir anillas en un palito vertical.
• Golpear dos tapas de una cacerola
• Golpear una cacerola con un palito o tocar un tambor
• Hacer una culebrilla con la plastilina
• Limpiarse la nariz con un pañuelo
• Hacer que se duerme
• Darle de comer a una muñeca con una cucharita
• Meter a la muñeca en la cama
• Ponerse un sombrero
• Tocar una maraca (y otros instrumentos)
• Abrir un libro
• Pasar la página de un libro
• Abrir /cerrar una puerta
• Encender /apagar la luz
• Revolver en una taza con la cuchara
• Beber de una taza
• Comer con una cucharita (yogur, por ejemplo)
• Abrir/cerrar el tapón de una botella
• Echar agua de la botella en un vaso
• Empujar un carrito (se puede poner dentro una muñeca)
• Darle cuerda a un juguete con música
• Entrar y salir de una caja
• Pasar debajo de la mesa
• Arrugar papel
• Romper papel
• Etc.

Imitación motora gruesa

Este vídeo muestra algunos ejercicios de imitación. Antes de empezar se capta la atención del niño y después se da la orden “hazlo tú” (“mach nach”)

Normalmente, la imitación de movimientos corporales sigue a la imitación de objetos; es más dificil, porque requiere que el niño recuerde qué has hecho y después imitar esa acción. Comenzamos con movimientos sencillos: aplaudir, por ejemplo, es algo que muchos niños hacen espontáneamente. Además, hace ruido y se puede ver a la otra persona efectuándolo mientras uno mismo lo hace a la vez. Los movimientos más complejos que son más difíciles de ver los practicaremos más adelante: por ejemplo, tocar su nariz o poner sus manos sobre la cabeza serán más difíciles porque el niño no puede ver si la acción está siendo representada correctamente.

TRUCO:Hacerlo delante de un espejo si falla la imitación frente a frente.

• Dar palmas
• Dar palmas sobre las piernas
• Levantar los brazos
• Extender los brazos hacia los lados
• Tocarse la barriga
• Sacudir la cabeza
• Hacer adiós con la manita
• Frotar las manos
• Palmear sobre la cabeza
• Hacer el puño
• Señalar con el índice
• Hacer el gesto de “sí”
• Cruzar los brazos sobre el pecho
• Abrazarse
• Tocarse la nariz (y las diferentes partes de la cara)
• Rascarse la cabeza
• Cubrirse la boca con las manos
• Inclinar la cabeza hacia adelante
• Ponerse de pie / sentarse
• Ponerse en cuclillas
• gatear
• andar con los talones
• andar de puntillas, etc.
  

Imitación de movimientos faciales

El vídeo (septiembre de 2007) muestra cómo practicamos ejercicios de praxia con Erik. Utilizar un espejo fue de gran ayuda.

Erik, por su hipotonía muscular, babeó muchísimo hasta después de los tres años. Por entonces, casi no hablaba y lo que chapurreaba no se entendía bien. Su articulación no era buena porque tenía que fortalecer los músculos de alrededor de la boca. Empezamos a realizar ejercicios de praxias o de gimnasia bucal, que también son muy efectivos para favorecer la expresividad facial:

• Abrir la boca mucho y decir “AAAAAAAAAAAA”
• Cogerse la lengua con los dedos.
• Sacar la lengua
• Cerrar los labios con fuerza (MMMMM)
• Batir los dientes
• Reír
• Bufar como un caballo (BRRRR)
• Meter los labios hacia adentro
• Hinchar las mejillas
• Dar un beso (con mucho ruido)
• Hacer el indio (BAH, BAH, BAH; BAH)
• Tocar los dientes de arriba con la lengua
• Morder con los dientes el labio inferior
• Mover la lengua de izquierda a derecha
• Mover la lengua en círculos
• Coger con la boca de la mano, por ejemplo , trocitos de galleta
• Sorber con fuerza espaguetis cocidos (este ejercicio ayudó a Erik a aprender a sorber luego con la pajita)
• Sorber con la pajita
• Marcar un beso (labios pintados) sobre el papel
  

Como al principio les cuesta mucho hacerlo, hay que ayudarles, por ejemplo, colocándole la mano en la boca para moverle los labios, etc., pero siempre con mucha alegría. Con estos ejercicios hay que exagerar mucho, tener alrededor muchos juguetes que al niño le encanten, girar molinillos, soplar el matasuegras, soplar un pito…. A veces es bueno ayudarse de un chupa chups o de yogur o helado para motivar que saquen la lengua.

A nosotros nos ayudó también hacer los ejercicios sentados juntos y con un espejito.

ANEXOS:

Imitación con objetos – El Sonido de la hierba al crecer

Imitación motora gruesa – El sonido de la hierba al crecer

Ejercicios de praxias – gimnasia de la boca – El sonido de la hierba al crecer

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Esta fotografía muestra la mirada social de Erik: acababa de lanzarse por un tobogán muy alto él solito, nosotros estábamos sentados en un banco. Y nos buscó la mirada bien sonriente y orgulloso para compartir lo que acababa de lograr

Un aspecto muy importante para trabajar con un niño con autismo es la atención conjunta (o atención compartida), es decir, la habilidad para compartir atención con otra persona mientras ambos están prestando atención al mismo objeto o realizando una actividad.

Distinguiremos dos aspectos en la atención compartida:

1. Respuesta, es decir, el niño muestra interés (verbal o no verbal) hacia las vivencias, actividades o situaciones de juego de otras personas –por ejemplo, participa en una conversación o en el juego de otros niños.
2. Iniciativa, es decir, el niño comparte, muestra o interesa a otra persona en la actividad que está realizando –por ejemplo, muestra el dibujo que acaba de hacer, le dice a su mamá con quién ha jugado o se muestra orgulloso por algo que acaba de hacer, buscando la mirada.

Veamos algunos ejemplos sencillos para provocar atención compartida:

Señalar:

Señalar un objeto de interés es atención conjunta. Una forma de ayudar a

desarrollar la atención conjunta es hacer este tipo de comunicación más concreta: tocar el objeto que estés señalando en lugar de señalarlo desde lejos. Una actividad que puede contribuir al desarrollo de la atención conjunta es crear situaciones en las cuales sea probable que ésta ocurra. Por ejemplo, ver libros de dibujos es una actividad que a menudo implica atención conjunta. A la vez que veis el libro, señala la imagen y nómbrala. Esto demostrará al niño una forma de atención conjunta que puede copiar.

La caja de las sorpresas:

Crear sorpresa también promoverá la atención conjunta. Hay diversos modos de hacer esto. Puedes poner distintos juguetes que sean atractivos para el niño en una bolsa y por turnos ir sacándolos de la bolsa.

Esconder juguetes:

También puedes esconder esos juguetes en distintos lugares de la casa y jugar a buscarlos. Cuando encuentre el juguete o lo saque de la bolsa, exagera tu reacción, mira al niño, señala el objeto y haz una declaración verbal simple como “¡Mira, un helicóptero”.

Crear situaciones en las que ocurra algo inesperado:

También puedes crear situaciones en las que suceda algo inesperado. Utiliza la imaginación para hacerlo. Por ejemplo, si tiene un juguete a control remoto, puedes activarlo cuando el niño no esté pendiente de él. De nuevo, creando este tipo de situaciones, ofrece oportunidades para practicar la atención conjunta, antes que esperar que esas circunstancias aparezcan de forma natural .

En nuestro caso, trabajamos la atención compartida también de forma estructuada y éstos son los pasos que seguimos:

1 El niño se interesa por el objeto de otra persona:

Para ello se utilizan dos objetos (un coche y un camión, por ejemplo). Le das el coche al niño para que empiece a jugar, en un momento tú coges el camión, y empiezas a jugar con el camión de forma divertidísima, exagerando los gestos y las palabras: “Run-run, uau, este camión es genial”, etc. El objetivo es que el niño deje su coche y comience a interesarse por tu camión, te pregunte y se ponga a jugar contigo.

Sarah, una de nuestras co-terapeutas, realizó el trabajo fin de carrera sobre atención compartida. Gran parte de ese trabajo está basado en su experiencia con Erik. Su forma de despertar el interés de Erik en este paso fue la siguiente:

Después de haber realizado un actividad en mesa con el niño, te levantas sin decir nada, sacas un cordel de uno de tus bolsillos, lo examinas con gran interés, tomas una hoja de papel, un lapicero, algo que te sirva de apoyo (una carpeta, por ejemplo) y te sientas en el suelo. Durante este proceso, harás cada paso muy despacio, observando si el niño mira qué estás haciendo. En el caso de que el niño no mire, dices verbalmente lo que estás haciendo: “Oh, me caso un cordel del bolsillo del pantalón”, etc.

Una vez sentada en el suelo, miras el cordel, lo tocas, haces un lazo, sueltas el lazo… y otras figuras. Al final, dibujas una de las formas del cordel en la hoja de papel.

El objetivo es que el niño muestre interés por lo que estás haciendo y manifieste también sus ganas por hacer lo mismo:

– el niño pide un cordel para él (tendrás otro preparado en el bolsillo)

– el niño te pide tu cordel

- el niño pregunta ¿qué haces?

- el niño te pide que hagas otras figuras con el cordel

Podemos controlar los progresos anotando los siguientes datos:

- el niño muestra interés preguntando

- el niño muestra interés mirando

- el niño se sienta en el suelo por iniciativa propia junto a ti

- el niño expresa su deseo de hacer lo mismo

- el niño participa en el juego, te pide que hagas nuevas figuras, él pide un cordel…

2 El niño te incluye en una actividad

El niño está jugando (o quiere jugar) y el objetivo es que te incluya en su juego de forma activa, es decir, te pide algo o necesita tu ayuda.

Puedes provocar esta situación teniendo preparados juegos, partes de un juego o material que le gusten mucho al niño pero que el niño no pueda alcanzarlos sin tu ayuda (por ejemplo, colocado en una estantería alta).

O puedes provocar también cambios en un juego: el niño está jugando con los Lego, y te sientas con él y propones una nueva construcción (faltará alguna pieza importante, que estará a la vista del niño pero no puede alcanzarla; así te pedirá ayuda).

Veamos un ejemplo continuando con el programa que desarrolló Sarah:

Una vez que has despertado el interés del niño con el cordel y lo tienes sentado a tu lado jugando contigo, dejas tú de jugar, de participar y de hablar durante un minuto. El niño debe darse cuenta de tu actitud y pedirte que continúes. En el caso de que pasado un tiempo prudencial el niño no haya reaccionado, tendrás que ingeniártelas para mostrar que no estás participando (un estornudo, levantarte, tumbarte en el suelo, etc.).

Otra actividad que se puede realizar, es proponerle al niño que pegue sobre el papel cuatro cordeles formando un cuadrado. El niño deberá pedirte tres cordeles más y pegamento. Una vez pegado el cuadrado, puedes proponer seguir hasta formar una casa: “mira, podemos hacer una casa. Qué nos falta? – el tejado – claro, falta el tejado. Y juntos continuáis con la actividad: ventanas, puerta, etc. siempre mano a mano con el niño.

Controlaremos los progresos del niño anotando:

- el niño se da cuenta de que el adulto ha dejado de jugar

- el niño pide al adulto que siga jugando

- el niño pide ayuda para continuar con la actividad

- el niño presta atención a lo que está continuando el adulto

3 El niño se da cuenta de cambios o cosas fuera de lugar y así lo indica

El propósito es sorprender al niño con algo inesperado, que él se dé cuenta y que lo indique. Es un juego muy divertido (en línea con las tarjetas de absurdos): ponerse las gafas al revés, un calcetín como guante, colocar una silla encima de la mesa, tirar algo “sin querer” y decir “oh”, colocar algo fuera de lugar (una zapatilla en un cazo), cambiar el uso de un juguete (peinarse con una pieza de Lego), hacer algo inesperado (meterse la pelota debajo del jersey en vez de seguir con el fútbol), etc.

Controlaremos los progresos del niño anotando:

- el niño se da cuenta de los cambios mirando

- el niño se da cuenta de los cambios señalando

- el niño se da cuenta de los cambios diciéndolos

4 El niño muestra algo que ha visto, ha pasado o ha hecho

Podemos provocar alguna situación: por ejemplo, le pedimos al niño que nos traiga algo de una habitación, previamente en esa habitación habremos dejado algo fuera de lugar de forma muy visible.

Por ejemplo: colgamos unos cazos de un árbol del jardín o colocamos dos sillas encima de la cama o sentamos un peluche enorme en el inodoro o ponemos un lazo al grifo del lavabo, o todo lo que se os ocurra y no sea peligroso.

El objetivo es que el niño venga y nos cuente: “están las sillas encima de la cama” o que nos pida que vayamos con él para verlo.

Avanzando en este aspecto sería que el niño nos muestra los dibujos que ha hecho: tanto que nos llame para verlos o que venga con el papel a enseñarlo, o la construcción con los lego, o su manualidad en el cole, o lo que sea.

Para ello, tanto mi marido como yo comenzamos también a enseñarle y mostrarle cosas que habíamos hecho: “mira, acabo de colgar el cuadro en el pasillo, ven”, o “mira, tengo el pollo en el horno”, etc. cualquier situación es buena.

Por otro lado, cuando Erik estaba, por ejemplo, dibujando. Ir varias veces a verlo: “jo, qué bonito, este dibujo lo quiero colgar. Avísame cuando termines”. Más adelante pedirle: “tráeme el dibujo cuando termines”. En ambos casos, colgar luego el dibujo con él en un sitio visible y exagerar: “qué bien, me lo has traído y hemos podido colgarlo”, etc. Siempre de forma muy motivadora.

También siempre después de una de las sesiones de terapia, la terapeuta le pedía a Erik que viniera a enseñarme xxx de lo que hubiera hecho (un dibujo, una ficha, etc.).

Un juego que también practicamos para provocar que Erik enseñara lo que acaba de hacer, era sentarnos espalda con espalda en el suelo. Cada uno de nosotros tenía lo mismo delante: una hoja para pintar o unas piezas de lego o plastilina, etc. Utilizábamos un despertador para marcar el tiempo; al sonar, la idea era que cada uno mostrara –dándose la vuelta- lo que había hecho. Poco a poco, a base de turnarnos y de tiempo, logramos que Erik mostrara primero qué había hecho y pidiera a la otra persona que le mostrara lo que había hecho.

5 El niño muestra interés hacia las vivencias de otra persona

Durante la sesión de terapia o al recoger a Erik de la guardería, le preguntábamos siempre cuestiones concretas: ¿qué has comido?, ¿dime dos niños con quienes hayas jugado?, ¿has jugado con los Lego?, etc.

Después, bien en mi caso o la terapeuta, narraba algo divertido (exagerar) que hubiera hecho, para provocar el interés de Erik y que siguiera preguntando.

Durante las cenas en común, teníamos siempre un juego: cada uno de nosotros contaba algo que hubiera hecho durante el día, y después preguntarnos detalles unos a otros.

En el apartado Lenguaje de mi blog, hay más información sobre el tema (lenguaje comunicativo y narración de vivencias, contestar y hacer preguntas, las primeras conversaciones):

6 Trabajar escenas sociales

Bien con escenas sociales de creación propia, o con ayuda de cuentos infantiles o con figuritas de lego o tarjetas de secuencias temporales o representando o dibujando conjuntamente, se trabajan diferentes conceptos:

- comprensión de la historia por medio de preguntas dirigidas

- ver los distintos puntos de vista ¿cómo te sientes tú?, ¿cómo me siento yo?, ¿cómo se siente el personaje x?

- continuar la historia: ¿qué pasa después?

- elegir entre dos finales

- inventar conjuntamente una historia

ANEXOS:

El sonido de la hierba al crecer – Lenguaje

LIBROS PRÁCTICOS CON EJERCICIOS Y RECURSOS POR TEMAS

Materiales – Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa

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Es necesario recordar que el primer paso será siempre, desarrollar la acción conjunta, que permita el juego colaborativo, simbólico y social.

En el caso de que existan pocas habilidades comunicativas y/o verbales se recomienda:

• Escoger un material simple, que pueda ser manipulado fácilmente por el niño.
• Usar juguetes que permitan alternar turnos (encajes, puzzles, muñecos).
• Usar animales de juguete, muñecos y objetos cotidianos para construir acciones cotidianas dentro del juego (lavar, comer, dormir, etc.).
• Intentar mantener la actividad con un solo tipo de materiales o situación por al menos 5 minutos.
• Usar un lenguaje simple, de frases cortas, indicando y nombrando los objetos a usar, de modo reiterativo, para que el niño entienda claramente y pueda incluso repetir algunos gestos o palabras.
• En ocasiones, jugar en espacios reducidos y con pocos objetos, para que el niño atienda a las acciones y las personas de modo regular.
• Incorporar nuevos juegos o materiales de modo progresivo, pero lento, para diversificar los intereses del niño.
• Premiar con abrazos o elogios el buen comportamiento.
• Ante rabietas, pataletas o agresiones, suspender el juego. Conviene hacerlo ordenar todo (le guste o no) a modo de consecuencia negativa de su mal comportamiento. Ofrecerle volver a jugar una vez calmado.

Para el caso de niños con habilidades verbales:

• Escoger juegos o materiales que permitan turnos, roles y que puedan incorporar lenguaje.
• Equivocarse para que el niño nos corrija.
• No entender, para que el niño nos explique.
• Negociar reglas de conducta como normas del juego (el que habla, se para, etc., pierde).
• Otorgar el rol directivo al niño para que verifique si lo hacemos bien o cumplimos las normas.
• Variar la frecuencia de triunfos y derrotas. Cuando el adulto pierde, mostrarle al niño diversas formas de reacción frente a la frustración, para luego incorporarlas a las normas de conducta.
• Variar las personas o pares que puedan ser incorporados a los juegos. Es importante recordar que la emoción surge de la interacción entre los aspectos biológicos heredados y las maneras de vincularse con los demás.

Por esta razón, siempre que nos encontremos frente a un niño o niña con problemas de lenguaje y comunicación, el mayor esfuerzo para la interacción habremos de ponerlo nosotros, ayudando a los menores a observar, identificar y manifestar todo tipo de emociones, para que puedan construir un desarrollo social y afectivo lo más completo posible.

Por último, nuestra actitud debe ser regular, coherente con los límites que vamos poniendo y con un sentido gradual de exigencia. Generalmente, los logros son progresivos, por lo cual, los adultos necesitamos, tanto como los niños, prepararnos para enfrentar la frustración frente a las dificultades que el manejo conductual presenta, a terapeutas, profesores y, por sobre todo, al entorno familiar. Este último, debe actuar de manera concertada, apoyando no sólo la terapia, sino, que también, los límites y reglas que los padres proponen, ya que son estos últimos, los que deben y necesitan convivir diariamente con sus hijos/as y sus dificultades.

El juego y el manejo emocional

Otro aspecto a considerar a favor del juego, es que jugar es muy distinto de frustrarse. Jugar es hacer lo que me gusta, es aprender a disfrutar lo que me cuesta un poco más, hasta hacer del aprendizaje algo entretenido y, por tanto, algo que me permite compartir con personas, aun cuando exista un alto nivel de exigencia social.

De este modo, más que imponérseles reglas de comportamiento, son los niños quienes incorporan de modo natural ciertas conductas y actitudes, sin necesitar un control estricto, rígido o agresivo por parte del adulto.

Para el caso de niños con trastornos mayores, el hecho de enseñarles a jugar de modo diferente con un mismo objeto, o a manipular diversos materiales, permite que aumente el rango de intereses y motivaciones, a la vez que ayuda a desarrollar una conducta y emocionalidad más flexible. Esto resultará a la larga en niños cuyo comportamiento entrega más elementos para poder trabajar o estimularlos, junto con el hecho de tener mayores oportunidades de ser consolados y poder así manjar la frustración frente a las dificultades cotidianas.

Un niño que usa una mayor variedad de objetos (vasos, cepillos de dientes, lápices, bloques, autos, muñecos, etc.), no sólo puede entretenerse más, realizar más acciones en su mundo físico, sino que además, entrega más oportunidades para interactuar con él, debido a que tiene más objetos de atención y motivación. Un niño que hace más cosas, por sencillas que sean, está más en el mundo, pide más cosas y mira más acciones o situaciones.

El hacer algo, siempre implica cambios neurológicos y fisiológicos, los cuales son interpretados por el organismo como una emoción. Tal emoción surge de manipular objetos, sentir cómo el cuerpo se mueve, percibir colores, formas, texturas y escuchar las voces que nos alientan, las caricias que nos premian y los abrazos que nos transmiten la emoción de quien nos cuida.

Un niño que hace más cosas, tiene más emociones. Si es observado y premiado socialmente, tiene emociones positivas construidas en la interacción con otros. Comienza a hacerse “adicto” a tener atención y a interactuar de manera positiva con los demás. Es muy frecuente que luego de unas semanas de juego y acción conjunta, muchos niños miren más, requieran atención social, manipulen de otra forma objetos comunes u ofrezcan los objetos al adulto como una forma de invitarlos a participar de una actividad.

Es fundamental que cada niño/a pueda interesarse por muchas cosas, compartir actividades con otros y poder participar por períodos de al menos 5-10 minutos en cada juego. A esta capacidad básica para la interacción humana se le llama Acción Conjunta y, como ya señalamos en otro capítulo, corresponde al primer objetivo a desarrollar en casi la mayoría de los niños con dificultades de comunicación o interacción social.

Luego de lograda, la acción conjunta permite generar instancias de juego colaborativo, alternancia de turnos y roles y compartir juego simbólico. Todo esto estará mediado por la comunicación no verbal y el lenguaje, facilitando el aprendizaje significativo y funcional. Es importante que lo que se aprende, sobre todo en relación al lenguaje y la comunicación, le sirva a los niños para obtener cosas, acciones , información o atención, a la vez que puedan usarlo para dar órdenes, modificar la conducta de los demás o comprender sus propios estados emocionales.,

Más adelante, en el desarrollo, podremos jugar con las emociones, mostrando caras de pena, cansancio, enojo o haciendo reír o llorar a muñecos. Jugaremos a consolar, alimentar y cuidar a muñecos o a los adultos o simplemente, nos haremos cariños de cuando en cuando, cada vez que se realiza una acción requerida, manteniendo una constante estimulación emocional en beneficio del desarrollo afectivo y social de los niños.

Recordemos que a los padres nos está permitido jugar, más ahora que sabemos los beneficios fisiológicos, cognitivos y emocionales de la actividad lúdica. Volver un poco a ser niños nos ayuda a ponernos en el punto de vista de nuestros hijos y disfrutar con cosas tan simples como una caja, unos muñequitos o saltar desde un escalón.

Antes de tener trabajo, casa y responsabilidades, nuestra vida se construyó en el descubrimiento cotidiano de las posibilidades infinitas de jugar en cada rincón, con cualquier objeto y con cualquier persona. Una vez estimuladas la Acción Conjunta y el Manejo Emocional, podemos volver a disfrutar cotidianamente del juego con nuestros hijos y descubrir que el esfuerzo ha valido la pena, por esos momentos especiales, que ninguna otra persona conoce o disfruta, sólo nosotros.

Extracto del capítulo VI del libro Mi hijo no habla

© Miguel Antonio Higuera Cancino, todos los derechos reservados.
Este artículo no puede ser reproducido ni copiado sin autorización expresa.

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Procedimiento básicos para control de berrinches y modulación afectiva

Una vez descritos los aspectos anteriores y teniendo una intuición de la causa aparente de la pataleta, se puede intentar el uso de procedimientos correctivos. Algunos serán de tipo más invasivo, intentando contener físicamente al niño, entregando estímulos sensoriales desagradables o retirando lo que el niño quiere. Procedimientos menos invasivos, pueden incluir desvío de atención, reducir la exigencia o complejidad de la actividad, dejar que el niño llore mientras hace algunas actividades.

Es importante que tanto los terapeutas, como las familias y profesores, conozcan los enfoques conductual, cognitivo y pragmático, a fin de tener un amplio abanico de estrategias para lidiar con la emocionalidad desatada de un niño. En este capítulo se entregarán indicaciones generales, que pueden utilizarse en primera instancia frente a problemas conductuales. Los casos más severos pueden requerir de manejo más especializado y ayuda farmacológica para poder superarse.

Sólo a modo de síntesis, es posible señalar las siguientes acciones a seguir, en caso de berrinche, pataleta o agresión a sí mismo, otros o destrucción del medio físico. Las estrategias se enumeran en sentido progresivo, pudiendo utilizarse de modo aislado, conjunto o gradual.

I.-Técnicas “No Invasivas” (se usan al inicio de un berrinche o en manifestaciones menos intensas):

• Desvío de atención: En caso de un niño que llora por un objeto en particular, ofrecer otros objetos, realizar otras actividades en frente del niño, manifestando interés y placer por el nuevo foco de acción. Lentamente el niño se puede ir interesando en lo novedoso y perder atención a lo que lo altera. Es bueno tener a mano objetos de su agrado para utilizar en casos de emergencia. Pensemos por ejemplo en una visita a un Mall, un día de gran afluencia de público, con nuestro niño inquieto y molesto. Qué pasa si de repente aparece un objeto de su agrado. Generalmente disminuye la molestia y es posible tenerlo un poco más tranquilo.
• No atender: Al inicio de un llanto, sobre todo cuando el niño parece buscar los ojos del adulto, no atender la manifestación hasta que cese o disminuya por sí sola .Ofrecer un objeto o pedirle realizar otra acción y reforzar socialmente al niño por la nueva conducta, para que “aprenda” a obtener atención mediante comportamientos socialmente adecuados.
• Disminuir la exigencia o la complejidad: En caso de oposicionismo o fatiga durante una actividad (encaje, ordenar, apilar cubos, etc.) es recomendable ir disminuyendo la exigencia, requiriendo acciones más simples (sólo apilar o entregar cosas, guardar el material de trabajo), pero no dejar de hacer cosas. De esta forma es posible para el niño modularse al entender y poder manejar la actividad. Todo cambio de actitud se debe reforzar socialmente, es decir, si el niños hace lo que queremos (aunque sea más simple) , nuestra voz y nuestro rostro deben mostrar satisfacción para que el niño asocie nuestro agrado con el hecho de estar haciendo lo que se le pide.
• Referencia Social: El rostro humano es una importante fuente de información. Nuestra expresiones comunican al niño no sólo cómo nos sentimos en relación al mundo (algo es rico o malo, peligroso o seguro), sino que, sobre todo, cómo nos sentimos frente a su propia conducta. Un niño debe entender si nos provoca alegría o molestia. Al inicio de una dificultad o ligera molestia, Es importante mantener un rostro tranquilo o alegre para que el niño no se contamine con la ansiedad del adulto. A lo más un rostro más severo al inicio, seguido por cambios favorables frente a la más mínima modificación de la conducta infantil. Si la conducta es muy desagradable, es bueno tomar el rostro del niño (suavemente), decirle NO con energía (con tono grave, nunca agudo) y señalar nuestro ceño, mostrando el enojo. Cuando el niño cambia algo de su conducta, nuestra cara también debe cambiar, mostrándole ahora nuestra sonrisa y diciéndole algo simple como “muy bien”, “contento”, etc. Recordemos que para usar esta técnica es necesario haber desarrollado algún formato de acción relacionado con el rostro, como ya se describió en el capítulo anterior.
• Time out/aislamiento: En caso de llanto extremo, para prevenir o disminuir la”pataleta”, es recomendable buscar un lugar en el que el niño pueda llorar, sin dañarse (sillón, colcha, silla), acompañándolo y evitando que se retire de ahí. Se puede sentar al niño en una silla cómoda o dejarle acostado en un sillón. El adulto se sienta frente a él, haciendo un gesto simple con la mano para que se calme (como el gesto de stop). Si el niño intenta salir, se le fuerza suavemente a permanecer en el lugar (por eso mientras más cómodo, mejor). A esta técnica le llamaremos “silla fría2, pues su objetivo es enfriar la rabia y la agitación, no necesariamente eliminarla, sino que dejarla en un nivel que no sea incómodo para el ambiente. El efecto, generalmente en pocas aplicaciones, es que el niño llore, pero disminuya los movimientos o agresiones, se module y pueda volver a otra actividad. La diferencia con la formulación original del time out (tiempo fuera) se refiere a que se entrega atención cada vez que el niño disminuye la intensidad de su conducta, con palabras amables o un abrazo antes de reanudar una actividad o irse a otro lugar.

II.-Técnicas “Invasivas” (usadas en manifestaciones más intensas o de mayor duración:

• Contención física: El abrazo intenso, por más de 20 segundos, tiende a generar sustancias químicas (dopamina, serotonina) que aquietan la reacción. En el peor de los casos, el abrazar y dejar que el niño llore, le permite manifestar sus emociones, sin tirarse al suelo, agredirse o agredir a su entorno, abriendo la puerta a un manejo posterior. Funciona como castigo a una conducta indeseada al impedir el libre movimiento, lo cual es muy desagradable para el niño. Sin embargo la riqueza de estimulación táctil y corporal, funciona también como modulador sensorial de la rabia o la angustia, disminuyendo el grado de cortisol y bajando la ansiedad. Una vez que desciende un poco la intensidad de la manifestación, se afloja el abrazo y se deja al niño hacer otra cosa o se continúa con una actividad previa. Recuerde que el niño puede seguir llorando, la contención se utiliza para que disminuya la intensidad de la pataleta, para que deje de agredir o se mueva en exceso.
• Castigo positivo: Por el término castigo sólo se entiende el entregar estímulos o consecuencias desagradables ante la presencia de conductas disruptivas para que estas disminuyan por la obtención de una consecuencia negativa. No se quiere implicar aquí el uso de la fuerza física o el castigo físico (golpear es tener la fuerza, no la razón). Castigos adecuados son ser contenido físicamente por largo rato, ser apartado y sentado en la silla fría por largo rato. También es bueno hacer al niño ordenar lo que se bota por repetidas veces, entregar objetos, ordenar el material, etc. Hacer que un niño trabaje, con algo de instigación, muchas veces es un muy buen castigo, en términos de que el niño va entendiendo que cada vez que presenta una conducta indeseada tendrá que trabajar en exceso. También en esta técnica, ante la variación de la conducta (bajar la intensidad del llanto, no moverse, obedecer) se va disminuyendo la exigencia, junto con mostrarle caras de agrado ser contenido físicamente por largo rato, ser apartado y sentado en la silla fría por largo rato. También la contención física actúa al comienzo como castigo y luego como apoyo.
• Castigo negativo: Esta forma de castigo es muy común y consiste en retirar lo que el niño desea frente a la manifestación disruptiva y reingresarlo frente a los cambios adecuados. Si estamos jugando o interactuando y el niño muestra conductas inadecuadas, se retira el material, la comida o incluso nosotros mismos ( a la manera de silla fría, nos vamos o simulamos guardar el material). El mínimo cambio hace que nuestra actitud cambie también, para enseñar al niño que una conducta aceptable le permite continuar con la actividad.
• Saciamiento: Consiste en permitir o entregar al niño mucho de la manifestación inadecuada hasta que le incomode. Por ejemplo, en el caso de niños que se tiran al suelo, el no dejarlos pararse, tiene el efecto de que se levanten sin tener que cargarlos. Si el niño bota cosas, se le ayuda a botar más objetos y se le hace recoger. Si un niño salta en la pataleta, se le hace saltar por más tiempo. El exceso de la conducta termina siendo molesto y la manifestación decrece.
• Referencia social: Antes y después de la aplicación de un procedimiento invasivo, es conveniente mostrar un rostro más severo, para que en el futuro se le asocie con las consecuencias del berrinche. Así, sólo el rostro o tono de voz, servirá para aminorar las manifestaciones. Es importante tener en cuenta que si la aplicación de los procedimientos descritos no resulta luego de diez o veinte veces, o luego de cinco o diez minutos, es importante cambiar de técnica o agregar otra al esfuerzo por manejar el problema.

 Cada vez que los padres preguntan cuál es la mejor manera de controlar a un niño en una pataleta, mi respuesta es hacerles reflexionar acerca de la importancia de que el niño aprenda a modularse y consolarse. Para ello es necesario invertir tiempo, energía, amor y paciencia. Tolerar el llanto y la propia frustración son las herramientas fundamentales del adulto para ayudar a su hijo.

Es inevitable sentir angustia cuando un hijo llora y no sabemos porqué o nos cuesta controlarlos. Con el tiempo, al repetirse las situaciones, comenzamos a experimentar sentimientos de rabia y molestia. Al ser conscientes de tales emociones, muchas personas se agobian por la culpa de sentir eso frente a su hijo. Sin embargo, ¿existe algún padre? Es inevitable y a la vez sano. Somos seres humanos frágiles como cualquiera y nos sentimos agredidos por la conducta inexplicable de nuestros hijos.

También nosotros experimentamos emociones negativas y, siendo conscientes de ellas, podemos aceptarlas y usarlas. Nuestros hijos aprenden del resultado de sus acciones. Uno de tales resultados es nuestra emoción. Si somos claros y coherentes al expresarlas, ayudamos a nuestro pequeños a entender que determinadas acciones son adecuadas y otras no.

Cuando un niño o niña mira el rostro del adulto, no sólo aprende a conocer si lo que le rodea es bueno o peligroso, rico o desagradable. También se entera de si lo que hizo es agradable o no para el adulto. Más aún, recibe información de cómo sentirse. Por ejemplo, cuando un niño está molesto, si lo miramos con rostro sonriente, existe una gran probabilidad de que se contamine con la emoción que le mostramos.

Es como cuando un niño se cae y no es muy fuerte el golpe. El tiende a mirar a la madre, que le devuelve un rostro angustiado. Entonces la criatura asume el dolor y llora. Si en lugar del rostro angustiado, nos acercamos con calma y una sonrisa, diciendo “arriba”, nuestro niño o niña rápidamente cambia la emoción, exhibiendo a lo más una ligera molestia o un llantito más quedo.

Esta es la utilidad de detenerse en mostrar nuestro rostro de contento o enojo frente a las acciones que un niño realiza. En el caso de neutros hijos con TGD hay que hacerlo de manera más frecuente, regular y explícita. Veremos que con el tiempo, basta la voz y el rostro para controlar el inicio de muchas conductas indeseadas.

Quisiera llamar la atención sobre el uso del cuerpo en el manejo de conductas indeseables. Al igual que se describió en cuanto a la estimulación de la comunicación, es bueno comenzar el manejo a la espalda del niño. Esto es fundamental, debido a que la mayoría de estos pequeños miran a sus padres durante las pataletas o llantos y literalmente los desarman.

Por otra parte, nosotros como adultos que enfrentan dificultades diarias, muchas veces no estamos de humor para tolerar el berrinche, ni tenemos la paciencia o la fuerza para enfrentar tales problemas ( pensemos en un berrinche nocturno, en un niño que llora luego de una discusión de pareja o muchas otras posibilidades). En tales circunstancias no es posible poner un rostro amable, solo disfrazar la voz con mucho esfuerzo, para no sonar demasiado agresivo.

Si tanto el niño, como nosotros, no andamos de buen humor, es aconsejable utilizar la emoción negativa, de manera funcional. Una contención segura (abrazar al niño, o cercarlo sentado en un sillón), junto con un ¡no!, seco y de tono grave, son de mucha utilidad.

Lo bueno de controlar al niño, a su espalda (abrazarlo, tomar su mano y ayudarle a completar una acción), es que literalmente no nos ve la cara, cuando intenta manipularnos. En caso de que nuestro enojo sea muy grande, al no vernos, no se angustiará en demasía, sintiendo que el adulto tiene el control físico, pero que la acción fluye.

Los niños con TGD, en general, son más visuales que auditivos. Para ayudarlos a modularse, es mejor mostrarles con gestos claros lo que se espera que hagan (decir siéntate aquí y mostrar la silla, poner las manos frente a su rostro para que se detenga, etc.) o ayudarles a hacer (bajarlo si no se baja, sentarlo si no se sienta).

Si luego de dos o tres veces en que un niño no hace caso, seguimos repitiendo la orden, hemos perdido el control, a la vez que estamos haciendo mucho esfuerzo. Luego de una tercera orden, se toma al niño y se lo hace hacer, premiándolo socialmente luego de terminada la acción (muy bien).

Generalmente los padres se ubican lejos de los niños (a más de un metro) y les piden atender, moverse o hacer algo. Para uno de estos pequeños, esa es mucha distancia para determinar qué mira o qué quiere el otro. El adulto debe ubicarse en una posición cercana, que le permita mostrarle al niño lo que se quiere de él. Así será más fácil mostrarle física y visualmente lo que queremos que haga o no haga, a través de las señales que damos con nuestro cuerpo , lo más cerca de su rango de atención(mostrarle un objeto o lugar, darle un empujoncito, detener su brazo para que no tome algo).

El secreto, si es que lo hay, es que usando el cuerpo y el rostro, aplicando las técnicas descritas de manera constante y segura, cada vez hacemos menos esfuerzo para controlar a nuestros hijos. Por esta razón, podemos destinar más energía y tiempo a abrazarlos y nutrirlos afectivamente.

Como en el refrán “perro que ladra no muerde “, el problema es hablarles mucho a nuestros hijos y obligarlos poco. Si se les da una indicación, con gran ayuda gestual, se les “empuja” suavemente y tenemos más resultados.

Recordemos que la mayoría de estos niños presenta alteraciones neurológicas, sobre todo en áreas relacionadas con la iniciativa y la intencionalidad. Generalmente necesitan de un pequeño empujón para echar a andar. Por mucho tiempo, no espere que se le ocurra ayudar o hacer. Dé la orden clara, más el ligero empujón y el niño se comportará de mejor manera.

A modo de resumen, es importante entender que todo pequeño debe aprender, en la medida de lo posible, a modularse afectivamente y a consolarse. Si exageramos el apoyo y la sobreprotección cada vez que el niño presenta un arrebato, ya sea porque nos da pena o simplemente, nos aterra, estamos favoreciendo un desarrollo altamente desadaptativo. Al no ayudar al niño a controlarse, le hacemos un daño mayor, porque permitimos que genere estrés rápidamente, le desarrollamos una conducta inmediatista, autorreferente y socialmente inadecuada, que en el mediano plazo, nos atrapará, junto con él o ella, en un muy reducido círculo de actividades y relaciones sociales.

Como principio general, es posible sugerir que existen al menos dos instancias de manejo:

1. Si el berrinche es por miedo, cansancio extremo, hambre, sed, sueño o enfermedad, tomamos al niño o niña en una posición acogedora (en brazos, nos sentamos con ellos en nuestras piernas, los abrazamos) y los consolamos, aceptando su llanto. Veremos cómo su cuerpecito se rinde y se amolda al nuestro, mientras vana calmando su llanto.
2. Si la reacción se produce por frustración, rabia, no querer trabajar y, además presenta agresión o destrucción del medio, emplearemos las técnicas descritas, entregando más apoyo sólo una vez que el niño empiece a calmarse. En este caso, el niño aprenderá que al disminuir la intensidad de su reacción, es decir, al modularse, es posible encontrar consuelo.

En definitiva, podríamos resumir estas indicaciones con la frase “llantitos sí, berrinches no”. En la vida hay muchas situaciones en las que no sucede lo que quisiéramos. Debemos enseñar a nuestros hijos, en la forma en que ellos lo puedan entender, esta condición inevitable, para que puedan mantener un comportamiento más estable y, a la larga, ser más felices por no frustrarse y hacer berrinches por cada dificultad y a cada instante. Nosotros seremos más felices también.

Estas son sólo recomendaciones, recordando que cada niño tiene una biología e historia particulares y que no existen recetas de manejos, sino que buenas descripciones diagnósticas que permitan entender cada manifestación en su contexto inmediato y contemplando las posibles bases neurofisiológicas implicadas.

Cada familia debe exigir que se le explique el porqué de muchas conductas, los efectos de las alteraciones neurológicas y de los remedios o tratamientos efectuados (dietéticos, de desintoxicación, etc.), para estar preparados frente a las conductas del niño, comprender y reaccionar de la mejor manera.

El desgaste emocional que puede provocar un berrinche no debe subestimarse. Las familias se agotan y deprimen ante las constantes pataletas, manifestando gran desánimo frente al trabajo a realizar y el futuro de sus hijos.

Muchos terapeutas que trabajamos con niños con TGD, debemos manejar varios berrinches diarios y volvemos a nuestros hogares con estrés, angustia y, en ocasiones, devastados por la severidad de las manifestaciones. También los terapeutas necesitamos de la ayuda de la familia, para hacer consistente el trabajo de manejar la emoción de los pequeños.

Por tales razones, es fundamental el desarrollo de estrategias de control y enseñar a nuestros hijos a modularse afectivamente, para no obtener lo que desean mediante llantos, aprender a esperar y mantener actitudes socialmente aceptables.

Finalmente, es todo el grupo familiar el que debe comprometerse a ser constante en la aplicación de las recomendaciones terapéuticas. Una red social fuerte e integrada, donde los padres y las madres afrontan el problema unidos y colaboran en el trabajo con el niño, permite los mejores progresos y los sostiene en el tiempo.

Extracto del capítulo VI del libro Mi hijo no habla

© Miguel Antonio Higuera Cancino, todos los derechos reservados.
Este artículo no puede ser reproducido ni copiado sin autorización expresa.

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Haciendo y Emocionando juntos

Si contemplamos entonces muchas de las características emocionales de los niños con trastornos de lenguaje, como una respuesta para evitar mayores frustraciones, rechazando hacer lo que les cuesta, manifestando su desagrado por lo que no entienden, o reaccionando a la frustración o la fatiga, es claro que no es posible manejar estos problemas de un modo directo o con enfoques “correctivos” rígidos.

Los niños obedecen a los principios de placer (hago aquello que me gusta o me divierte), de economía (hago lo más fácil y rápido) o de familiaridad y novedad (hago lo que conozco o me intereso por lo nuevo) por lo que es obvio que obtendremos mejores resultados, en lo referente a las emociones, si incorporamos aspectos como reglas de conducta o normas de comportamiento y actitudes, dentro de situaciones de juego y no solamente como limitaciones impuestas desde fuera.

Podemos utilizar un “principio de negociación” tal como: los objetos que le gustan al niño se usan de la manera en que el adulto propone o, lo que es igual, lo que el adulto quiere hacer se realiza con lo que al niño le interesa. No existe la manera correcta definitiva para interactuar. Lo que es mejor es atenerse a principios de interacción (Flexibilidad y Negociación) para poder utilizar cualquier situación o material como oportunidad para relacionarse y aprender.

Un elemento muy importante y difícil de manejar en la interacción con niños con TGD se refiere a la motivación, que se refiere al deseo de hacer algo.

Existe una motivación interna, lo que cada niño quiere hacer, lo que le gusta o lo que le llama la atención. También existe una motivación externa, lo que alguien hace que nos interese, lo que alguien nos propone. La interacción social tiene mucho de este último tipo de motivación que se relaciona con interesarnos en otra cosa que se nos propone, en respetar reglas o hacer lo que se nos pide.

La mayoría de los niños pequeños presenta mayor motivación interna, obedeciendo a sus impulsos e intereses. Los niños con TGD, en un principio, obedecen exclusivamente a sus propias motivación y tienden a rechazar lo que se les ofrece o propone. Esto se vuelve muy frustrante para quienes les rodean, ante la imposibilidad de interactuar.

Sin embargo, si recordamos lo que se ha señalado hasta ahora, todo niño tendrá algún interés, ya sea por un movimiento, un objeto, un alimento, aún en casos muy severos. Esa será la fuente de motivación que necesitamos para trabajar con él. Para obtener ese limitado objeto de interés, para poder realizar el movimiento de auto estimulación, el niño deberá al menos, pasar un corto lapso de tiempo realizando acciones solicitadas (instigadas o no), a pesar de su molestia. Al final de la acción, recibirá lo que es de su agrado. Con el tiempo, presentará menos molestias y realizará lo que se le pide con menor esfuerzo.

La acción conjunta nos permite entonces, no sólo que el niño desarrolle una comprensión del mundo y de la interacción con las personas, también posibilita el intercambio de emociones entre quienes participan. La riqueza afectiva de la interacción es fundamental para el desarrollo de la convivencia con un niño con TGD.

Al interactuar con un objeto de interés, realizando los formatos y acciones ya descritas en el capítulo anterior, vamos acostumbrando al niño a nuestra cercanía, nuestros cambios de movimiento y tono muscular, nuestra voz y nuestro rostro. Todos estos elementos son indicadores de nuestra emoción, por lo que al repetirse de manera relativamente sistemática, el niño va “entendiendo” que lo que hace provoca determinadas reacciones (de agrado o desagrado) en nosotros. Cada reacción nuestra debe ir seguida de una acción de premio (abrazo, sonrisa, aplauso, etc.) o de control (contención física, cese de actividad, retiro de material etc.). Esta relación entre reacciones emocionales y conductas del adulto, permite al niño ir comprendiendo la dinámica de la interacción y el resultado de sus propias acciones.

Como veremos en este capítulo, la utilización de técnicas básicas de manejo emocional, permite disminuir los tiempos de frustración, la excesiva reacción inadecuada y la misma frustración del adulto, al poder controlar de mejor manera el comportamiento del niño.

Reflexiones iniciales para el manejo de conductas disruptivas

Se llama disruptiva a toda conducta que rompe con la posibilidad de interacción y aprendizaje. En un amplio rango que va de la inatención absoluta al berrinche más severo y agresivo, los niños con TGD manifiestan todo tipo de expresiones posibles que impiden relacionarse con ellos. Es importante recordar que niños sin TGD también tienden a utilizar estas conductas para manipular su entorno social. En ambos casos, el medio ambiente social juega un rol importante, tanto para el establecimiento de estas conductas, como para su eliminación.

Un berrinche o pataleta es el ejemplo típico de las conductas disruptivas que los padres padecemos con frecuencia, por parte de nuestros hijos. Situaciones como el vestirse, el retraso en la alimentación, el no poder obtener un objeto, el apagar el televisor o la luz, el cerrar una puerta y muchas otras, pueden disparar reacciones desmedidas en las que el llanto, los gritos, el tirarse al suelo, botar objetos, morderse, golpearse contra las paredes o agredir al otro, son manifestaciones bastante frecuentes.

En el lenguaje común, para la mayoría de las personas, un berrinche o una pataleta es simplemente la manifestación de un niño o niña mañosos. El término mañoso o mal criado deja la responsabilidad o, más bien, la culpa del berrinche en el estilo de crianza de los padres. Como bien dice el refrán, es fácil ser general después de la batalla. Quienes no conviven con un niño que llora por causas desconocidas o que su cerebro es incapaz de procesar el mundo y no puede manejar sus emociones, no saben lo difícil y a veces, imposible que es entender porqué un niño hace pataletas. Tampoco saben lo difícil que es controlar tales manifestaciones y, por sobre todo, lo desgastante que puede ser convivir permanentemente con el llanto extremo, la pataleta o la agresión. No es raro entonces que muchas familias se rindan, esperando que una institución o un especialista controlen los berrinches. La convivencia con una niño con TGD es un reto para valientes y para padres a la vez llenos de amor, compasión y tolerancia.

Debemos entonces entender y reflexionar acerca de estas conductas. En primer lugar, es necesario determinar y describir lo mejor posible los siguientes aspectos:

• Cómo es la conducta disruptiva. Qué hace el niño cuando se molesta. (A veces llora, vocaliza, dice frases, se tira al suelo, lanza golpes o patadas, mira al rostro).
• La reacción del entorno social frente a la pataleta (se asustan, lo retan, lo golpean, le dan en el gusto)
• Los resultados de tal reacción ( el niño se calma, continúa con su reacción por largo rato, sonríe).
• Los elementos que rodean la conducta (qué pasó antes, durante y después).
• Las posibles motivaciones del niño (un objeto, un alimento, una persona, no hacer algo, salir de un lugar, ir hacia un lugar, sueño, hambre, fatiga).
• Cuanto tiempo dura la conducta negativa (minutos, horas).

Una pataleta no es una conducta desmotivada ni aislada y tiene por tanto diversos componentes que podemos describir y agrupara para efectos de entender tales manifestaciones.

En primer lugar tenemos la reacción emocional misma, expresando la molestia en el llanto, los gritos y las vocalizaciones o verbalizaciones (no, déjeme, auxilio, no quiere). En segundo lugar, se observan reacciones motoras extremas (saltos, tirarse al suelo, agitación de brazos). En tercer lugar, puede aparecer agresión a personas (morder, arañar, patear, golpear), a sí mismo (arañarse, golpearse, batir la cabeza contra el suelo o muralla) o al medio físico (botar objetos, romper cosas). En cada berrinche o pataleta podemos encontrar estos tres niveles de manera diversa, aunque regular para cada niño.

Es importante que los padres observen y describan las manifestaciones de cada niño. De esta manera es posible determinar la gravedad de la manifestación, ya sea por intensidad (mucha intensidad en todos los componentes o mucha agresión y gritos) o por su duración en el tiempo.

Este primer nivel de análisis permite saber si estamos frente a una situación crítica o no. También permite conocer que situaciones son más conflictivas y así prevenirlas. Un segundo nivel de análisis se refiere a que existen conductas que permiten la interacción y posterior manejo, junto con otras que son totalmente desvinculantes del entorno.

Las conductas que permiten la interacción son la búsqueda de objetos o personas, el mirarse, vocalizar o hablar, el llorar suave y la posibilidad de seguir instrucciones durante el período de llanto. Estas pueden utilizarse a nuestro favor y permiten modular al niño.

Las conductas altamente desvinculantes son la agresión y la destrucción del medio, junto con las reacciones motoras extremas. Estas conductas es mejor extinguirlas o controlarlas para que el niño no se dañe, no cause daño a los demás ni sea visto como un problema severo para el entorno.

Luego de lo señalado, e importante considerar el enojo y el llanto desde otra perspectiva. Nuestra cultura tiene aversión por las emociones negativas, en la falsa creencia de que son destructivas para la persona. En realidad lo destructivo es el permanecer por mucho tiempo en tales emociones y realizar acciones negativas motivadas por tales reacciones emocionales.

Para cada uno de nosotros es casi imposible no presentar emociones negativas durante el día, más aun dentro de las agitadas vidas que nos impone el mundo actual. No todo lo que hacemos está motivado por el disfrute, el amor o la compasión. Nos levantamos temprano sin muchas ganas, trabajamos a nuestro pesar y paganos cuentas que no queremos (entre muchas otras cosas). En varias ocasiones tomamos la decisión de hacer cosas para evitar males mayores, sin importar si nos gusta o no hacer algo. En definitiva, no siempre funcionamos por una motivación positiva.

Lo mismo sucede con los niños. No siempre tiene que gustarles o ser divertido lo que hacen. ¿Qué tiene de divertido estar sentado en clases por horas, ordenar la pieza o comer sentado por veinte minutos?. La mayoría de las reglas de conducta, las responsabilidades y la adecuación social no son divertidas al principio. Muchos niños terminan haciéndolo para después poder hacer lo que les gusta o para que dejen de exigirlos. La constante alabanza y premio social, junto con la posibilidad de interactuar, jugar o disfrutar de un tiempo libre, terminan por hacer que los pequeños realicen lo que se les pide con mucha menos molestia y hasta con cierto grado de disfrute.

Por otra parte, el llanto y el enojo son naturales y comprensibles al ser exigidos. En niveles moderados o funcionales (que a pesar del enojo o el llanto, el niño siga haciendo cosas de manera aceptable) no afectan al niño (no generan cortisol ni gran nivel de estrés), por lo que no debieran ser eliminados. Hay que dejar un lugar para la expresión emocional de los niños, un cierto “derecho a pataleo”, sano y aceptable.

Si lo pensamos detenidamente, que pasa cuando se nos dice ¿por qué te enojaste? o deja de llorar: lo más probable es que lloremos o nos enojemos más aun. Lo mismo sucede con los niños.

Recuerde, si el llanto o el enojo no son muy disruptivos, no se enganche con ellos. Siga actuando de manera tranquila, entregando objetos o solicitando acciones simples y hablándole al niño, no a su molestia o berrinche. El llanto es, hasta cierto punto, sano, en el sentido de que permite el desahogo y enfriamiento del niño. El berrinche en cambio, es una conducta de huida o ataque, con altos niveles de cortisol, que a la larga, resultan dañinos para el cerebro. Por esta razón, en un primer manejo, debemos aguantar una cierta cantidad de llanto, que a la larga calma al niño y le permite modularse. Lo que intentaremos controlar en mayor medida será la pataleta y sus consecuencias nocivas, tanto para el niño, como para el entorno.

Por último, es fundamental reflexionar acerca de las posibles causas de las reacciones inadecuadas en un niño con TGD. El espectro es amplio y variado para cada caso. Sin embargo, podemos agrupar también las causas, para poder elegir los procedimientos de manejo de forma más adecuada.

El primer grupo de causa se refiere a estados fisiológicos naturales tales como el hambre, la sed, el sueño y el cansancio o fatiga. También podemos incluir estados de desagrado corporal tales como enfermedad, alergia, calor, frío, ropas molestas, pañales húmedos, etc. En estos casos, junto con realizar procedimientos que favorezcan la modulación afectiva, el solucionar el problema fisiológico rápidamente disminuye la molestia y las reacciones inadecuadas. La mayoría de las familias reconoce estas causas y sabe como solucionarlas. No obstante esto, es adecuado utilizar algunos procedimientos que describiremos, para enseñar a nuestros hijos a esperar (por la comida, bebida o salir), a interesarse por otra cosa mientras se soluciona el problema o a manifestar su descontento de manera socialmente aceptable (por ejemplo, con un llanto suave y abrazarse a la mamá, sin golpear o gritar).

En un segundo grupo encontramos el deseo por algo, un objeto, un lugar, un alimento, una acción o una persona, entre otras. Si no existe problema en que el niño obtenga lo que desea, es importante enseñarle a esperar y pedir de manera adecuada lo que quiere (señalar, vocalizar, nombrar). Describiremos acciones para el caso de que no se pueda entregar lo que quiere (vamos de viaje, no se le va a comprar) o no se deba (alimentos prohibidos, objetos que le dan alergia).

Un tercer grupo de causas se relaciona con la molestia por situaciones indeseables para los niños. Aquí se encuentran desde las fobias a las molestias. Para el caso de que el niño tenga un temor extremo frente a algo (ruido, televisión, objeto) es conveniente anticiparse y evitar la exposición a tales situaciones. Luego se puede intentar con procedimientos de desensibilización, que describiremos más adelante. También, en este grupo, encontramos las molestias frente al trabajo, la exigencia social o el cambio de rutinas.

En un cuarto y último grupo, podemos considerar los desagrados frente a la comida, el aseo o el dormir. Hemos considerado estas condiciones aparte, por razón de su frecuencia, la alteración de la rutina cotidiana, los mitos al respecto y la necesidad de conocer algunos aspectos fisiológicos particulares para entender tales problemas. Trataremos estas causas y sus posibles manejos en un capítulo aparte.

Extracto del capítulo VI del libro Mi hijo no habla

© Miguel Antonio Higuera Cancino, todos los derechos reservados.
Este artículo no puede ser reproducido ni copiado sin autorización expresa.

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Aspectos Básicos del manejo Emocional

Convivir con niños con TGD, sobre todo no verbales o con poca comunicación verbal, se presenta como un desafío cotidiano que muchas veces excede el conocimiento general que los adultos tienen acerca de cómo se cría un niño.

Los consejos de los abuelos, las profesoras y los de algunos especialistas no pueden aplicarse a las dificultades que estos niños tienen. Por ejemplo, no podemos esperar a que pasen con el tiempo, porque no siempre las manifestaciones conductuales obedecen a una etapa del desarrollo (nuestros niños no presentan un desarrollo normal). Tampoco podemos explicarles o negociar en términos de palabras, porque no comprenden muy bien el lenguaje. Por último, su desempeño cotidiano puede afectarse por tantas causas (la temperatura, algo que comieron, un ruido que no les guste, etc.), que no siempre podemos esperar que lo que resultó un día, sea igualmente efectivo al siguiente.

Lo que sucede generalmente, es que lo más simple y aparentemente efectivo (al menos parecen calmarse) sea darles en el gusto si quieren algo (casi siempre alimentos, algo para autoestimularse o no trabajar) o consolarlos y evitarles cualquier desagrado. En breve, los padres quedan prisioneros de las reacciones inadecuadas de sus hijos, con poca capacidad de manejo y reacción. La mayoría intenta hablarles o explicarles, lo que es totalmente inútil. Así, junto con la presencia constante de berrinches, llantos y pataletas mal manejadas, aumenta la ansiedad de los padres que se sienten impotentes, frustrados y con baja autoestima al no saber controlar a sus hijos, a quienes, a pesar de todo, aman profundamente.

Al igual que con la acción conjunta, en la que el error principal es que los padres atienden en demasía al niño y no es el niño quien pone atención, en el manejo emocional, el problema es que el niño es consolado y nunca aprende a consolarse o, como se dice en jerga técnica, a modularse afectivamente.

En la actualidad, sabemos que una gran cantidad de trastornos del lenguaje y la comunicación, presentan disfunciones en la integración de mecanismos cerebrales para la producción del lenguaje, la comprensión del mundo, tanto físico, como social. Muchos de los procesos involucrados, se relacionan también con la modulación de los afectos, temores y preferencias sensoriales de los niños. Estas últimas, no siempre son comprendidas por su entorno, por lo cual rara vez son satisfechas de la manera en que los niños esperarían.

Cualquier dificultad para comunicarse con los demás genera, no sólo problemas al mismo niño, sino que también dentro del grupo familiar, el colegio y los distintos entornos de la vida social. En general, las conductas de la familia van desde la sobre protección excesiva, a la total indiferencia o rechazo a asumir el problema. En estos casos, los adultos presentan un mundo de relaciones sociales y reacciones emocionales que están fuera del alcance de los niños. Por este motivo, al no comprender el mundo de los demás, se originan una serie de actitudes infantiles, que desde fuera son vistas como inadecuadas o desafiantes.

Conductas tales como el mutismo selectivo (no hablar en ciertas situaciones o con personas desconocidas), la timidez excesiva, la intolerancia a la frustración, los berrinches y la falta de atención, son vistas actualmente como estrategias que los niños con trastornos de lenguaje y la comunicación utilizan para manejar la tensión, angustia o aburrimiento que les provoca el desarrollar interacciones poco eficientes con los demás.

La mayoría de los niños llega a tener la sensación de ser ineficientes o en el mejor de los casos, distintos. De esta manera, qué mejor estrategia que no hacer lo que no se sabe, llorar o hacer pataletas para dejar de ser exigido o aparentar no entender o no estar atento, para disimular mi falta de comprensión.

También es muy común que el estrés se relacione con el aumento de hormonas tales como el cortisol y la adrenalina, que se relacionan con conductas de agresión o huída, por lo que tal inundación química imposibilita al niño/a para modular de manera autónoma sus reacciones emocionales. Muchas veces, sobre todo en trastornos severos del desarrollo, los famosos berrinches o reacciones catastróficas o disruptivas, son reacciones al estrés (miedo, angustia, rabia) que provoca la estimulación, el retiro de la preferencia, el cansancio o la sobre estimulación.

Ciertas patologías, como el Síndrome de X frágil, presentan elevaciones anormales de cortisol, por lo que tienden a ser más irritables y se estresan con facilidad. Otros trastornos presentan dificultades para conciliar el sueño o presentan un sueño alterado, con la resultante de problemas cognitivos y a emocionales, junto con una mayor irritabilidad durante el día.

En relación al entorno social, el común de los adultos entrega un exceso de información verbal a los niños, explicando cada cosa e intentando razonar de modo complejo y “adulto” con los pequeños. Se cree que los niños entienden porque responden si o no frente a preguntas que se les hacen o miran al rostro y sonríen. Más aún, pueden hacer preguntas y propuestas tan extrañas del tipo “te vas aportar como un niño educado, ¿ya?. Un niño hasta los 5 años tiende a guiarse más por la entonación y la intencionalidad del adulto, que por el contenido formal.

Nuestros niños, en las primeras etapas de estimulación, no sólo comprenden poco del lenguaje y seguían por nuestras actitudes, sino que además no tienen buena memoria para lo social, por lo que su comportamiento es más bien inconsistente. Así, puede parecer que entendieron y al rato, volver a realizar una conducta inadecuada.

Además, cómo puede un niño pequeño, que además comprende poco o teme equivocarse, ponerse en el lugar del adulto para “asumir ” lo que este quiere que él haga. Recordemos las diferencias que incluso existen en los adultos, dependiendo del género, en relación a la comprensión de determinados verbos procedimentales, indirectas y lenguaje metafórico. Los niños no desarrollan la comprensión de elementos indirectos, nociones temporales complejas y causalidad, antes de los 7-8 años. Sin embargo, las grandes explicaciones de los adultos están llenas de supuesta racionalidad y complejidad, que se asume comprendida por los pequeños interlocutores.

Muchos niños y niñas con trastornos comunicativos, presentan además trastornos de integración sensorial. Esto significa que no responden al mundo de la manera en que la mayoría lo hace. Algunos pueden registrar pocos estímulos o necesitar mucha intensidad para captar lagunas sensaciones. Otros presentarán una hipersensibilidad a la más mínima variación de estímulos. Estas alteraciones pueden darse en una o más modalidades senso-perceptuales (táctil, olfativa, auditiva, propioceptiva, kinestésica, vestibular). Por esto no extraño que las familias se sorprendan frente a reacciones totalmente inesperadas frente la música, una caricia, el vestirlos, asearlos, etc. Muchas veces estas situaciones terminan en verdaderas batallas campales, con gritos, pataletas y llanto, con la respectiva angustia del niño y la frustración de sus padres.

Por esta razón es importante que las familias conozcan y exijan la utilización de enfoques sistémicos y ecológicos por parte de los terapeutas, para que sean capacitados (no sólo informados) en relación a las dificultades de sus hijos e hijas, de las consecuencias de tales dificultades y de las mejores opciones de manejo familiar.

El primer paso para manejar las dificultades emocionales de un niño con trastornos del lenguaje o la comunicación se refiere a la información que tanto los clínicos, como la familia y el entorno social, deben manejar, respectos de las alteraciones biológicas o particularidades sensoriales de cada caso.

Somos nosotros quienes debemos ponernos en el lugar de los niños, empatizando con sus frustraciones y temores, en lugar de creer que lloran o se equivocan sólo para molestarnos.

Como adulto pregúntese a sí mismo, cómo se sentiría usted si no pudiera pronunciar bien, no pudiera expresar lo que piensa o siente y, lo que es peor, no pudiera entender lo que se le dice. Más aún, cómo se sentiría, si además le estuvieran exigiendo todo el día hacer precisamente eso que le cuesta.

Imagine la cultura y el lenguaje más extraño y difícil de aprender. Piense que está abandonado/a en ese país y que no entiende nada de lo que se le habla ni lo que la gente espera que usted haga. ¿Acaso, en tan solo un par de semanas, no estaría con una depresión extrema, llorando a mares y con ganas de que le dejen tranquilo y nadie le moleste.

Si pudo hacer este ejercicio de imaginación, ya sabe como se sienten los niños con trastorno de lenguaje. Más aún, que sus problemas emocionales no son solamente causa de su trastorno, sino sobre todo, del modo en que nosotros manejamos sus dificultades, le proporcionamos un mundo organizado y predecible y, más importante, les apoyamos en su desarrollo, alentando cada logro y permitiendo que expresen su emoción dentro de los márgenes culturales que les hacemos adoptar con cada juego y acción que desarrollamos en conjunto.

Por último es necesario entender que los trastornos del desarrollo y del lenguaje, no son enfermedades en un sentido clásico, sino que corresponden a agrupaciones de características (signos, síntomas), las que, incluso en una misma población diagnóstica, son causadas por diversos factores, nunca de manera lineal o única.

Como ejemplo, pensemos en dos personas que lloran. Cada una puede llorar por causas distintas y sin embargo serán rotuladas como “lloronas”, aun cuando el origen y significado de su llanto sea diferente. Del mismo modo, cualquiera de nosotros puede llorar en tras o más días seguidos, cada uno por diferentes motivo, siendo catalogado de “llorón”,sin importar el motivo particular de cada episodio.

Entonces, según lo expuesto, no es posible decir, de modo absoluto, de que un niño o niña, presenta siempre la misma conducta disruptiva, por el mismo motivo. De ser así, el problema no es sólo del niño, sino de un medio que ofrece siempre el mismo motivo de conflicto.

Como veremos en este capítulo, el requisito principal para que un niño se module afectivamente, es que los padres soporten la frustración de sus hijos. Todo niño, en más de una ocasión, se frustra, hace pataletas y llora. No por eso se trauma para el resto de sus vidas o crece con un sentimiento de que sus padres son unos tiranos.

Si los padres no pueden manejar su propia frustración ante el malestar de sus hijos cada vez que se les enseña algo nuevo, estarán hipotecando el futuro desarrollo de los niños y la calidad de sus propias vidas. Es necesario esfuerzo y coraje para superar los primeros años, enfrentar más de alguna batalla emocional y acompañar a nuestros pequeños en su confusión a medida que van entendiendo nuestro complejo mundo.

Extracto del capítulo VI del libro Mi hijo no habla

© Miguel Antonio Higuera Cancino, todos los derechos reservados.
Este artículo no puede ser reproducido ni copiado sin autorización expresa.

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• Se prevé que al finalizar la semana participen unas 1.000 personas.
• Este evento, organizado por la Fundación Bancaja con la colaboración de la Fundación Adecco, se configura como un punto de encuentro entre asociaciones, empresas y personas con discapacidad.
• Hoy ha dado comienzo este evento y finalizará este viernes, 2 de diciembre, con una actividad muy especial, en la  que se contará con la presencia de Pablo Pineda, primer licenciado europeo con síndrome de down.

De izquierda a derecha, Beatriz Sánchez, Directora de Responsabilidad Social Corporativa de Indra; Mar Romero, Directora de RRHH de Burger King; Emilio Ruiz Rosso, Director de Gestión RRHH de Leroy Merlin; Maribel Vilaplana, presentadora de Canal 9; y Raquel Domínguez, deportista profesional con discapacidad, durante su intervención.

Valencia, 29 de noviembre de 2011.- Ayer dio comienzo la 2ª Semana D- Capacidad Bancaja, un evento desarrollado por Fundación Bancaja, con la colaboración de la Fundación Adecco, y uno de los más importantes de discapacidad y empleo celebrados en la Comunidad Valenciana.

Con el lema “Veamos la capacidad antes que la discapacidad”, a la jornada inaugural de la 2ª Semana D-Capacidad Bancaja han acudido casi 400 personas, y la previsión es que al finalizar el próximo viernes unas 1.000 personas habrán pasado por las distintas actividades. En este evento están implicadas tanto personas con discapacidad, que participan en actividades educativas y formativas; asociaciones de la Comunidad Valenciana, que presentan las mejores prácticas en atención e integración de las personas con discapacidad; empresas para apoyar la incorporación del colectivo al mercado laboral, y por último, público interesado en conocer la realidad que viven alrededor de 3,8 millones de personas en nuestro país.

Hoy han tenido lugar las actividades principales: un foro profesional, para responsables de recursos humanos y responsabilidad corporativa, en el que se han intercambiado buenas prácticas en la gestión de la diversidad. Han han estado presentes Emilio Ruiz Rosso, director de gestión de RRHH de Leroy Merlín; Mar Romero, directora de RRHH de Burger King; y Beatriz Sánchez, directora de Responsabilidad Social Corporativa de INDRA. A continuación, Raquel Domínguez, deportista profesional con discapacidad ha estado presente para trasladar al público su experiencia de superación en la ponencia “La discapacidad en primera persona”. Para finalizar, la periodista Maribel Vilaplana ha dirigido una mesa redonda en la que se han puesto en común las ideas expuestas en el foro.

Junto a esto, se ha celebrado un meeting point con asociaciones de la Comunidad Valenciana relacionadas con la integración social, la integración laboral y la accesibilidad. Han estado presentes la Fundación Servicio Valenciano de Empleo, SOILD, Cruz Roja, COCEMFE CV, FEAPS, Fundación Asindown, Fesord, Bonagent, FESA, Fundar, IVADIS, IBV, Cátedras de Tecnología accesible y la Unitat de Persones amb Discapacitat de la Universitat de València (UPD). Todas ellas han expuesto propuestas y soluciones para avanzar hacia la integración plena de las personas con discapacidad.

Además, se han desarrollado talleres formativos y de empleo para personas con discapacidad en edad laboral y han comenzado los talleres de sensibilización para escolares.

La semana se cerrará con un acto muy especial el próximo viernes 2 de diciembre, en el que se proyectará la película “Yo también” y se contará con la presencia de Pablo Pineda, primer licenciado europeo con síndrome de down y actor principal del film, quien participara en un cineforum junto a jóvenes con discapacidad.

Más información en: www.bancaja.es/obrasocial

Fundación Bancaja

Fundación Bancaja es la entidad que gestiona la Obra Social de Bancaja a través de tres líneas estratégicas de actuación: Desarrollo Social, Jóvenes y Cultura. En 2010, los programas de la Obra Social de Bancaja han beneficiado a 6,7 millones de personas a través de cerca de 3.000 actividades destinadas a distintos colectivos: jóvenes, emprendedores, personas mayores, personas con discapacidad, personas en riesgo de exclusión social, inmigrantes y a la sociedad en general.

Fundación Adecco

Constituida en julio de 1999, la Fundación Adecco es fruto de la responsabilidad social que asume la firma Adecco como líder mundial en la gestión de recursos humanos. Su principal objetivo es la inserción en el mercado laboral de aquellas personas que, por sus características personales, encuentran más dificultades a la hora de encontrar un puesto de trabajo.

La Fundación Adecco lleva a cabo programas de integración laboral para:

- Hombres y mujeres mayores de 45 años

- Personas con discapacidad

- Mujeres con responsabilidades familiares no compartidas y/o víctimas de violencia de género

- Deportistas y Ex deportistas de alto rendimiento

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Este evento, organizado por la Fundación Bancaja con la colaboración de la Fundación Adecco, será un punto de encuentro entre asociaciones, empresas y personas con discapacidad.

La semana se cerrará con una actividad muy especial que contará con la presencia de Pablo Pineda, primer licenciado europeo con síndrome de down.

Valencia, 24 de noviembre de 2011.- Esta mañana ha tenido lugar la presentación de la 2ª Semana D- Capacidad Bancaja, un evento desarrollado por Fundación Bancaja, con la colaboración de la Fundación Adecco, y uno de los más importantes de discapacidad y empleo celebrados en la Comunidad Valenciana.

En el acto han estado presentes Juan Carlos Soriano, gestor de Desarrollo Social de la Fundación Bancaja y Mercedes Alcover, coordinadora de la Fundación Adecco en Valencia, que han explicado el ciclo de actividades que tendrán lugar durante esta semana, y cómo éstas pueden contribuir al empleo de las personas con discapacidad y a la sensibilización de la sociedad sobre la integración laboral de este colectivo.

Además, Raquel Domínguez, deportista paralímpica que ha aportado importantes medallas al deporte español, ha animado a las personas con discapacidad a sacar el mayor provecho de este evento, a través de un mensaje cargado de optimismo y superación.

2ª Semana D-Capacidad Bancaja

Con el lema “Veamos la capacidad antes que la discapacidad”, a estas jornadas acudirán cientos de personas con discapacidad para participar en actividades educativas y formativas, asociaciones de la Comunidad Valenciana, para conocer las mejores prácticas en atención e integración de las personas con discapacidad, empresas para apoyar su incorporación al mercado laboral, y por último, público interesado en conocer la realidad que viven alrededor de 3,8 millones de personas en nuestro país.

El día 28 de noviembre tendrá lugar la jornada inaugural, en la que se concentrarán las actividades principales: un foro profesional, para responsables de recursos humanos y responsabilidad corporativa, en el que estarán presentes Emilio Ruiz Rosso, director de gestión de RRHH de Leroy Merlín; Mar Romero, directora de RRHH de Burger King; y Beatriz Sánchez, directora de Responsabilidad Social Corporativa de INDRA. Además, Raquel Domínguez, deportista profesional con discapacidad, trasladará al público su experiencia personal y, para finalizar, la periodista Maribel Vilaplana dirigirá una mesa redonda en la que se pondrán en común las ideas expuestas en el foro.

Junto a esto, se celebrará un meeting point con asociaciones de la Comunidad Valenciana relacionadas con la integración social, la integración laboral y la accesibilidad. Estarán presentes la Fundación Servicio Valenciano de Empleo, SOILD, Cruz Roja, COCEMFE CV, FEAPS, Fundación Asindown, Fesord, Bonagent, FESA, Fundar, IVADIS, IBV, Cátedras de Tecnología accesible y la Unitat de Persones amb Discapacitat de la Universitat de València (UPD).

Además, se pondrán en marcha talleres formativos y de empleo para personas con discapacidad en edad laboral y, durante toda la semana, se desarrollarán talleres de sensibilización para escolares.
La semana se cerrará con un acto muy especial el 2 de diciembre, en el que se proyectará la película “Yo también” y se contará con la presencia de Pablo Pineda, primer licenciado europeo con síndrome de down y actor principal del film, quien participara en un cineforum junto a jóvenes con discapacidad.

 Más información en: www.bancaja.es/obrasocial

 Fundación Bancaja

Fundación Bancaja es la entidad que gestiona la Obra Social de Bancaja a través de tres líneas estratégicas de actuación: Desarrollo Social, Jóvenes y Cultura. En 2010, los programas de la Obra Social de Bancaja han beneficiado a 6,7 millones de personas a través de cerca de 3.000 actividades destinadas a distintos colectivos: jóvenes, emprendedores, personas mayores, personas con discapacidad, personas en riesgo de exclusión social, inmigrantes y a la sociedad en general.

 Fundación Adecco

Constituida en julio de 1999, la Fundación Adecco es fruto de la responsabilidad social que asume la firma Adecco como líder mundial en la gestión de recursos humanos. Su principal objetivo es la inserción en el mercado laboral de aquellas personas que, por sus características personales, encuentran más dificultades a la hora de encontrar un puesto de trabajo.

 La Fundación Adecco lleva a cabo programas de integración laboral para:

- Hombres y mujeres mayores de 45 años

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- Mujeres con responsabilidades familiares no compartidas y/o víctimas de violencia de género

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Muchos padres de niños con autismo temen por encima de muchas otras cosas, las rabietas en público del muchacho, algo que muchas veces se asocia a salir de compras juntos. En nuestra casa estamos en territorio conocido, rodeados de gente que nos quiere y entiende la situación. En un viaje al hiper, estamos rodeados de extraños, algunos de los cuáles pueden tener la insensibilidad y la falta de educación de hacer un comentario jocoso o crítico ante un niño que ha perdido el control. También habrá muchas otras personas que sin saber lo que está pasando, qué es lo que ha desencadenado esa “tormenta”, quieran ayudar pero no saben cómo.

Tessa Jordan, una madre de cuatro hijos, tres de los cuáles tienen distintos grados de trastornos del desarrollo, escribió en su blog, después de una de esas terribles tardes de compras, una lista de cosas que alguien podría hacer para ayudar en uno de esos momentos. Estas son sus palabras:

1.- Entiende porqué estamos aquí. Algunas personas pueden poner en cuestión porqué se hace pasar a un niño por una situación donde se pueda sentir abrumado, sobrepasado, y reaccione con una rabieta terrible. Primero, no todos los días son iguales. Hay veces que ir de compras funciona perfectamente. En otras ocasiones, un elemento desencadenante hace que una situación que hasta el momento se había tolerado sin problema, de repente sea insufrible. No siempre sabemos la causa que ha originado la respuesta anómala.

La principal razón de que continúe llevándole de compras conmigo es que tengo una visión del futuro de mi hijo.  Durante el resto de su vida, cada vez que esté en un reciento público, estará en riesgo de tener una sobrecarga sensorial. No sé si alguna vez se llegará a casar, pero confío en que tendrá un trabajo y se irá a de nuestra casa en algún momento de su vida. Debe aprender a reconocer cuándo se está viendo superado por la situación y tiene que buscar un ambiente más tranquilo. Como madre suya, mi obligación es prepararle para la vida.

2.- Por favor, no pretendas iniciar una conversación. Agradecemos tu ayuda pero no podemos ponernos a hablar sobre ello o nuestro hijo en este preciso momento. Nuestras manos, nuestros sentidos, nuestros cerebros están ocupados con un niño que grita, llora, que está fuera de control y nuestra atención está puesta al 100% en él o ella en este momento. El primer objetivo de nuestro hijo es, a menudo, escapar y si estamos en un lugar donde pasan coches, un momento de distracción puede ser fatal.

En vez de preguntar o decir “Disculpe, señora, ¿necesita ayuda?” algo que implica retirar la vista de nuestro hijo para contestarle, es mucho mejor que simplemente nos digas “Señora, vigilo su carrito el tiempo que necesite” o lo que sea. Nos hace saber que hay una mano amiga cerca, nos quita un preocupación de la cabeza por unos momentos y no requiere una respuesta.

3.- Ábrenos paso. Si nos va rodeando un círculo de pesados o curiosos, la cosa empeora. Si estoy deseando sacar a mi hijo de esa situación, pide a la gente que se aparte.

4.- Recoge mis cosas. Es posible que haya tenido que soltar bolsas, paraguas, cualquier cosa para hacerme cargo de mi hijo.

5.- Vigila el tráfico. En un aparcamiento, ayudarme a controlar los coches que se están moviendo puede ser una gran ayuda.

6.- Defiéndeme. Si ves que alguien está siendo agresivo o insensible, sal en mi defensa, párale los pies. En ese momento no puedo defender ni a mi hijo ni a mí. Pero agradeceré a alguien que lo haga.

En el próximo post intentaré añadir nuevas cosas dirigidas no al espectador, sino al padre o  la madre.

Los padres norteamericanos de niños con autismo, que luchan por concienciar y educar sobre los trastornos del espectro autista no tienen ningún reparo, todo lo contrario, en repartir fotocopias de estas cosas en el supermercado donde hacen la compra para que las dependientas, los clientes habituales, el responsable del comercio sepan que no es un niño “maleducado” sino un niño con un trastorno del desarrollo. Un padre o una madre no tiene que sentir vergüenza y ocultar que su hijo tiene autismo. Todo lo contrario, deben sentir un legítimo orgullo por la tarea que afrontan cada día y el amor y esfuerzo que dedican a su hijo. El día que alguien me dé en el Mercadona o el Carrefour una fotocopia de estas cosas sabré que las cosas están mejorando.

Para leer más:

• www.charlotteobserver.com…
• applesandautobots.blogspot.com…

Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.

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La Federación Autismo Madrid, en colaboración con la Asociación ProTGD y CERMI Madrid, celebran la II Jornada sobre Autismo Madrid Sur, coincidiendo con la semana del Día Mundial de las Personas con Discapacidad.

*Se celebrará el próximo 1 de diciembre de 2011 en el Centro Cívico “Margarita Burón” en C/Copenhague, 57 28922 Alcorcón (Madrid)

 *Esta II Jornada lleva por título “Recursos sociales, sanitarios, educativos y asociativos para las personas con TEA en la Comunidad de Madrid”.

Su objetivo será analizar los recursos que estas personas y sus familias precisan en nuestra Comunidad para afrontar su vida diaria con la mejor calidad posible, en un itinerario transversal, en el que participan de igual manera los servicios educativos, los sociales, los sanitarios o asociativos para dar una respuesta global e inclusiva. Los difíciles tiempos venideros por el aumento sostenido de este trastorno y la dura crisis en la que estamos inmersos hace necesario, más que nunca, el trabajo en red y la defensa de los derechos de las personas afectadas por los TEA.

Esta Jornada será presidida por el Ilmo.Sr. D. David Pérez, Alcalde de Alcorcón, y el Exmo. Sr.D. Arturo Canalda, Defensor del Menor de la Comunidad de Madrid. Contará con la presencia y colaboración de D. José Antonio Luengo, jefe del gabinete técnico del Defensor del Menor;representantes de las Consejerías de Asuntos Sociales, Educación y Sanidad, representantes del CERMI –Comunidad de Madrid,de la Confederación Autismo España, la Fundación Inocente Inocente,y los portavoces de la Comisión Permanente sobre Políticas Integrales de Discapacidad de la Asamblea de Madrid: Dª Isabel Redondo (GPP), Dª Carmen Toledano Rico (GPSOE), D. Joaquín Sanz Arranz (GIU-LV) y D. Alberto Reyero (GUPyD).

Esperamos que esta II Jornada sobre Autismo Madrid Sur reporte información, experiencia, nuevos conocimientos y buenas prácticas en el campo del Autismo y ayude a consolidar las acciones de las Asociaciones que trabajan por estas personas en toda la Comunidad de Madrid y en especial en la Zona Sur.

Más información e inscripciones:  Pincha Aquí para verlo.

Programa de la jornada:  Pincha Aquí para verlo.

Inscripción gratuita

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