Maite, Fátima y Anabel, las autoras del libro

La conducta humana es extraordinariamente compleja y única, tan solo podemos encontrar símiles entre algunos primates. Nuestra conducta está íntimamente ligada al modelo social que durante el proceso de evolución hemos desarrollado, y ésta conducta social es la que posibilita la interacción y el desarrollo humano. Uno de los aspectos relacionados con el modelo cognitivo de los seres humanos está directamente relacionado con un complejo modelo de empatía social, de la capacidad de interpretar y/o predecir los pensamientos y deseos, emociones o incluso los engaños del otro de forma consciente. Esta capacidad se denomina “La Teoría de la Mente”.

Esta capacidad se desarrolla de forma innata, como un impronta genética, y forma parte de las habilidades y recursos sociales que se inician en la infancia y se van desarrollando conforme el niño crece. Y mientras que un niño de 3 años no va a resolver de forma adecuada el Test de Anne y Sally, con poco más de 4 años prácticamente todos los niños darán una respuesta correcta.

“En este Test el niño mira cómo el experimentador representa una historia con dos muñecas: Sally que tiene una cesta, y Anne que tiene una caja. Sally coloca una canica en su cesta antes de salir de la habitación. Anne –cuando Sally está fuera- saca la canica de la cesta y la coloca en su caja. Cuando Sally regresa a la habitación, se le pregunta al niño: ¿dónde buscará Sally su canica?.

Un niño con una buena teoría de la mente señalará que Sally buscará la canica en el cesto porque no sabe que Anne ha cambiado la canica y la ha puesto en su caja. El niño con autismo, en cambio, dirá que Sally la buscará en la caja, por que no entiende que Sally piense aún que la canica está en el cesto donde la había dejado, no comprende que sus acciones están basadas en un pensamiento equivocado, no entiende que los demás tienen sus propios pensamientos (estados mentales) que pueden ser diferentes de la realidad y que pueden diferir de los propios. Curiosidad Social”

Muchos niños y niñas con Autismo y Síndrome de Asperger pueden presentar déficits en los aspectos relativos a la Teoría de la Mente y estas carencias pueden significar complicaciones en las relaciones sociales y en el desarrollo de las mismas. Es por tanto muy importante trabajar estas carencias para dar al niño las estrategias y herramientas necesarias para poder tener un desenvolvimiento social con un buen nivel de flexibilidad y adaptabilidad.

Habida cuenta esta circunstancia el “Manual de La Teoría de la Mente para niños con Autismo” es una herramienta perfecta para trabajar estos aspectos en la infancia. Esta publicación de reciente aparición es un compendio de fichas, técnicas y trabajos a realizar con un niño o niña, pero que es accesible a TODO el mundo, desde el profesional a madres y padres. Profusamente ilustrado, escrito de forma muy clara y desde un punto de vista eminentemente práctico, no cabe duda que el “Manual de La Teoría de la Mente para niños con Autismo” se ha convertido en la primera publicación del mercado en Español de sus características. Es un libro amable, que invita a recorrer una y otra vez sus páginas para descubrir los pequeños detalles que se nos han podido escapar en una primera revisión, y que demuestra que trabajar con un niño puede resultar muy divertido.

Y aunque la base troncal está muy bien definida, la propia dinámica del manual nos lleva a trabajar otros aspectos básicos tales como: sensoriales; la comprensión y mejora del lenguaje oral; la gestión de estados emocionales,…, entre otros. El libro viene acompañado de un DVD donde encontramos: una versión íntegra y a todo color en formato pdf; las fichas de trabajo a todo color y listo para imprimir tantas veces como deseemos. Es en suma algo más que un libro de ejercicios, materiales y estrategias, es un compendio de conocimiento práctico y aplicable en casa o en un gabinete. Posiblemente éste sea el primer libro de sus características que se edita en Español, ya que otras publicaciones que abordan estos aspectos relacionados con la Teoría de la Mente tienen una orientación de carácter mucho más teórico y académico.

Desde Autismo Diario recomendamos efusivamente este gran trabajo editorial como herramienta de uso general, y esta recomendación no tiene que ver con el hecho de que Anabel Cornago (Textos y ejercicios), Maite Navarro (Pictogramas) y Fátima Collado (Ilustraciones) sean personas cercanas a nosotros, sino a la calidad del manual en sí, la cual  ya está avalada por la Doctora Isabel Paula (Universitat de Barcelona) o el Profesor Salgado (Universidad Complutense y Universidad Pontifica de Salamanca), y que seguramente seguirá recopilando reconocimientos.

Portada del libro

Ficha Técnica:

Manual de La Teoría de la Mente para niños con Autismo

Las personas percibimos, sentimos, pensamos o creemos distinto.

Textos y ejercicios de Anabel Cornago

Pictogramas de Maite Navarro

Ilustraciones de Fátima Collado

ISBN: 978-84-938410-7-2

PVP: 25.00 € (Precio de lanzamiento)

Contenido:

Libro. 340 Páginas. Tamaño 21×29,7 cm

Cd. con el contenido y materiales extra en Color.

¿Cómo adquirirlo?

Desde España:

Desde la web de la editorial PSYLICOM

Librerías especializadas:

- Madrid: Pedagógica, Casa del libro

- Barcelona: Alibri, Espacio Logopédico

- Valencia: Distest, París Valencia, Ramon Llull.

- Sevilla: Quercus

- Málaga: Rayuela

- Alicante: 80 Mundos

- Zaragoza: General, Central

- Euskadi/Navarra: Elkar, Psikolan

- Galicia: Nobel, Ites.

Desde fuera de España:

Librería AGAPEA

Espacio Logopédico

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Zac Browser, el premiado navegador diseñado específicamente para ser usado por niños con autismo tiene a partir de hoy un nuevo compañero, Zac Picto. Este nuevo software se presenta hoy con motivo del Día Mundial para la Concienciación del Autismo 2012.

Zac Picto es una solución todo en uno basada en pictogramas. Este software ha sido desarrollado como ayuda para padres, profesionales y cuidadores de niños con autismo, de forma que dispongan de una herramienta útil y sencilla. A su vez, Zac Picto dispone de un organizador visual como asistente para el aprendizaje, todo ello construido alrededor de una gran red social.

PeopleCD, la empresa creadora, estaba decidida a ofrecer una solución sencilla que ofreciese un valor añadido a las personas con autismo, así como a sus cuidadores. “Hemos pasado más de 18 meses para crear una solución única para ayudar a las personas con autismo durante toda la vida“, dice John LeSieur, Presidente y CEO de PeopleCD, el cual es a su vez abuelo de un niño con autismo. El software es compatible con PC, Mac y Linux y también se ofrece de forma gratuita al público. En julio, el software estará disponible en español, gracias a la colaboración de la Fundación Orange.

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Ojos enormes, voces contenidas, sonrisas de satisfacción y deditos que señalan sin parar. No estábamos en el circo con nuestros pequeños, sino delante de la pantalla del PiktoPlus, una herramienta integral de alta tecnología basada en pictogramas en 3D que va a revolucionar los sistemas de comunicación aumentativa y alternativa. Hace unos días tuve la oportunidad de probarlo junto a otras familias y nuestros hijos. No existen recetas mágicas, pero algunas se acercan a ello. Lo que vi no sólo me encantó, sino que me hizo pensar que la magia existe. La comunicación es un regalo de la vida de la mano de Limbika, empresa que ha creado PiktoPlus.

Vídeo de Presentación de Piktoplus

Fácil y cómodo de transportar

Todas las personas necesitamos comunicarnos, y el lenguaje no es el único camino. El próximo 2 de abril, coincidiendo con el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, se abre una puerta enorme a las posibilidades de comunicación y aprendizaje con el lanzamiento del Piktoplus.

Hay muchísimo que contar sobre este revolucionario comunicador. Jorge García Caballero, Terapeuta Ocupacional, es su creador y promotor. Casi dos años llevan trabajando en este proyecto que ya es una realidad. Charlamos con él, le bombardeamos a preguntas; pero sobre todo el ver a nuestros hijos utilizando el Piktoplus es lo que nos hace creer en él.

“Piktoplus es un comunicador basado en el sistema pictográfico de comunicación (SPC). Está hecho para que cualquier familiar o persona del entorno del usuario pueda configurar el comunicador, orientado a las necesidades de quien vaya a usarlo”, nos comentaba Jorge García. Dispone de su propio dispositivo Tablet, ideado para transportarse cómodamente durante todo el día, así como para anclarse fácilmente en la silla de ruedas.

Piktoplus presenta miles de nuevos pictogramas, en constante crecimiento, así como una interacción sencilla, fácil e intuitiva. Por ejemplo, pueden optar a comunicarse mediante la automatización de rutinas previamente diseñadas que se pueden programar en función de parámetros tales como la hora del día, el entorno donde se encuentre o las asignaturas del colegio.

Adiós al velcro

Jorge García Caballero nos muestra el Piktoplus

Fátima Collado es una de las madres que también probó PiktoPlus: “Mikel tiene casi 7 años. Usa comunicación alternativa desde los tres. En este tiempo no he parado de fotografiar o buscar pictogramas, meterlos en el ordenador, imprimir, recortar, plastificar y poner velcro. La comunicación alternativa con velcro no es sostenible a largo plazo, al menos sin un encargado de ordenar pictos 24 horas”. Como a Fátima, a muchísimas personas nos va a facilitar la vida el uso de un comunicador. Y más si ese comunicador reúne todas las ventajas de Piktoplus.

“Un comunicador es un dispositivo electrónico portátil que facilita la comunicación directa mediante el uso de pictogramas que representan el lenguaje. Pero no es un sustituto de la persona. La persona es la protagonista indiscutible del proceso comunicativo, es quien “guía” al comunicador según sus intereses y es quién lo “maneja” según aquello que quiere comunicar. Sus hábitos cotidianos, relaciones, necesidades educativas o laborales, ocio, etc. deben ser plasmados en el comunicador para que éste sea un medio que dé respuesta a sus necesidades comunicativas. Por eso, la elección del comunicador más adecuado resulta fundamental para que este proceso de interacción se resuelva con éxito”, se señala en “Mi comunicador de pictogramas“, documento editado por CEATAP y elaborado por Clara Delgado Santos.

Con estas premisas puse en las manitas de mi hijo Erik el Piktoplus. Y de inmediato se sintió el protagonista, investigando, pulsando funciones y descubriendo que se podía crear a sí mismo en 3D: pelo, ojos, orejas, corte de cara, ropas, accesorios… Un pequeño Erik virtual le adentraba en una herramienta que no sólo ayuda en la comunicación, sino en otras áreas como el lenguaje, cognición, conducta o emociones.

Pictogramas “vivos” en 3D

Julen usando Piktoplus

Sin duda una de las grandes innovaciones de Piktoplus es que el usuario puede configurar su aspecto personal en 3D.

Un vez personalizado, todos los pictogramas en los que aparece se convierten en él mismo, siendo el protagonista de su vida comunicativa.

Esto facilita la identificación y comprensión de los pictogramas, así como el interés y la motivación por la comunicación.

También se pueden crear a las personas de la familia y los contactos más próximos: Mamá, Papá, la Profesora, el Logopeda, la tía etc.

El usuario puede configurarse a sí mismo en 3 D. Para Julen (Ver foto)  fue sencillo hacer un personaje él solito. No hacía sino dar a la pantalla a mil por hora para cambiar de opción y no se atascaba. Y Urko se entusiasmaba con la posibilidad de ponerle zapatillas rosas.

Algunos ejemplos

Tutorial de utilización: crear usuario

Dispositivo de comunicación, independencia y autonomía

PiktoPlus presenta también un desarrollo de aplicaciones especializadas para trabajar el propio lenguaje (categorización, asociacionismo, vocabulario…), pautas conductuales (tiempo fuera, relaciones de causa efecto…), grafomotricidad (grecas, laberintos …), áreas cognitivas específicas a través del juego (focalización de la atención, memoria de trabajo, procesos senso-perceptivos mediante modalidades sensoriales -uso del micro, cámara, vibración…) y herramientas funcionales en torno a los pictogramas (escalas de emociones dinámicas, secuencias temporales segmentadas, calendarios-agendas automatizadas…). Es un mundo sinfín de posibilidades software + hardware y todo el continente que los arropa.

“Me parece toda una revolución, muy bien pensado y diseñado, sobre todo porque resulta atractivo para los peques y esta pensado por y para ellos”, señalaba la psicopedagoga Aiala Frontela Pascual. Maite Navarro, otra madre,añadía: “Esta herramienta abre más puertas de las que pensamos. No sólo es comunicación en sí, es orgullo personal de cada familia lo que va a conseguir: es conexión, es interactuar de otra manera entre padres e hijos (me olvido del tema profesional y de terapeutas porque ése es otro campo y a mí lo que me abre ahora mismo los ojos es el familiar). Para los padres va a ser un paraíso, y en ello entra el tema emocional”. Y Fátima Collado concluía: “es volver a vivir… me ha hecho llorar de la emoción”.

Personalmente, a mí me gustaron muchísimo las aplicaciones para trabajar las emociones y sus escalas. Dos pequeñas muestras aquí :

Trabajando las emociones

También me conmovieron la humanidad y la humildad de los promotores de PiktoPlus. “Limbika ni PiktoPlus pretenden comerse el mundo, ni desplazar el trabajo previo de otros. Somos bastante humildes en ese sentido. Si alguien llamara a nuestra puerta, le abriríamos encantados, dispuestos a colaborar en todo lo posible para que realmente los usuarios tengan mejores herramientas. Sólo pretendemos que nos llegue para comer y pagar la casa, y poder continuar con nuevos desarrollos y mejorar los realizados”, nos decía Jorge García Caballero.

Queda ya muy poco para el 2 de abril y la posibilidad de tener en nuestras manos la magia de Piktoplus.

Características técnicas:

• Pantalla táctil de 10 pulgadas
• Ligero. Un peso inferior a 700 gramos.
• Duradero: para uso diario y continuo y autonomía de hasta 15 horas
• Funda de transporte protectora
• Medidas 29 x 17 cm
• Portátil: diseño especial, ingenioso y funcional
• Software: sencillo, intuitivo y amigable
• Miles de nuevos pictogramas

Datos destacables:

Pictogramas del usuario y su vida en 3D.

Dispositivo Tablet propio.

Transporte personal especial y anclaje en silla de ruedas.

Tableros y libros de comunicación preestablecidos.
Diseñado para dispositivo táctil, interacción intuitiva.

Fácilmente configurable, plafones, tableros, rutinas etc.

Tamaño de los pictogramas y pantallas de comunicación configurable.

Rutinas y agendas automáticas, pre-programadas.

Varios usuarios en un solo dispositivo, con solo pulsar sobre el usuario, especial para centros.

Voces naturales y editables.

Soporte y desarrollo continuo.

Y seguimos trabajando en:

- Nuevos pictogramas para la comunicación.

- Sistemas alternativos de acceso: Barrido de ejes y eye-tracking.

- Aplicaciones continuas para trabajar el lenguaje, la comunicación, la conducta y las funciones cognitivas y emocionales.

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Hace tiempo venimos recomendando en redes sociales  La web de Antonia Ortega  como banco  muy completo de recursos y hasta ahora no hemos podido dedicarle una entrada como se merece , agradeciendo  infinitamente a Antonia su impagable esfuerzo con el único propósito  a través de los recursos didácticos afianzar y desarrollar las capacidades físicas, cognitivas y comunicativas de los alumnos con necesidades especiales.

Antonia es una madre de un niño con necesidades educativa especiales y lleva 6 años compartiendo y seleccionando las mejores herramientas gratuitas dirigidas a Educación Especial e  Infantil a disposición de padres y profesionales dedicados a la formación e integración de los niños y alumnos con NEE.

El blog cuenta con  8 apartados donde encontrareis Tablero de Comunicación, Mis primeras frases, Conceptos Básicos, Lectoescritura, Unidades didácticas , matemáticas, Vocabulario, software y documentos en formatos PDF para descargar e imprimir.
Cuenta Antonia que es colaboradora Oficial del Banco Internacional de recursos educativos  promovida por el Ministerio de Educación brasileño y sus programas educativos han sido seleccionados para formar parte del mismo.

Destacamos como recurso importante  Mis primeras frases con el programa Hablamos: mis primeras 106 palabras y 171 frases para aquellos cuya probabilidad de hablar sea mínima, puede servir como una herramienta útil para comunicarse.
Para aquellos que presentan problemas en la construcción de frases o vocabulario puede servir para iniciarse en la comunicación. Se han elegido colores llamativos para atraer la atención del niño con variados efectos a lo largo del libro.sobre comer un alimento determinado, beber, jugar con determinado juguete, vocabulario sobre ropa o para identificar cuándo le duele alguna parte de su cuerpo.

Por su parte en Lectroescritura trabaja con el programa “Las Vocales”  que pretende ofrecer una nueva herramienta para el aprendizaje de las vocales.
Se han elegido colores llamativos, iniciándose a partir de un pequeño pueblo con únicamente cinco casas en la puerta de cada una están nuestras protagonistas.
Resulta muy atractivo para los niños en los que se ha probado, sirviendo de enganche la primera actividad de cada una de ellas donde deberán vestirlas bien con luces, cambiarlas de colores o coronarlas con un gorro, lazo o corona.
Con un simple clic podremos en cada una de ellas descubrir personajes o paisajes.

Importante destacar que la web se va actualizando incorporando nuevas herramientas y anunciando incidencias perfectamente destacadas en el tablón. Colección de cuentos breves para trabajar la comprensión oral o la lectura comprensiva o el Libro de sombras para trabajar la memoria y atención son sus nuevas publicaciones.

Para finalizar no dejéis de visitar el apartado Mi baúl, donde la autora relaciona cronológicamente las entradas que he visto publicadas en la red su trabajo apoyando su excelente colaboración y aportación.

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Pictogram Room, una aplicación gratuita de videojuegos educativos para personas con autismo

La Habitación de los Pictogramas es una de las primeras incursiones en el uso de tecnologías de realidad aumentada para la intervención educativa en autismo. La aplicación se descarga gratuitamente en la web www.pictogramas.org… y es compatible con Windows 7 y el sensor Kinect para Xbox de Microsoft. Es un proyecto nacido de la colaboración del Grupo de Autismo del Instituto de Robótica de la Universidad de Valencia y la Fundación Orange

Verse en un espejo con un monigote superpuesto que imita nuestros movimientos, conocer las partes de nuestro propio cuerpo, realizar posturas, moverse, jugar… en definitiva: aprender jugando, esto es lo que ofrece Pictogram Room (La Habitación de los Pictogramas), una nueva aplicación que se puede descargar gratuitamente en Internet y que ofrece un conjunto de videojuegos educativos para niños y adultos con trastornos del espectro del autismo.

Pictogram Room supone una forma lúdica y entretenida de avanzar en áreas clave del desarrollo, aprovechando los puntos fuertes de cada persona. Mediante un sistema de cámara-proyector y a través del reconocimiento del movimiento se consigue reproducir la imagen de la persona junto con una serie de elementos gráficos y musicales que guiarán su aprendizaje.

El programa es compatible con ordenadores personales con el sistema operativo Windows 7 y requiere del uso del sensor Kinect para Xbox de Microsoft.

Descargable gratuitamente desde www.pictogramas.org…, donde también se puede acceder a la guía pedagógica de la aplicación, Pictogram Room es un proyecto nacido de la colaboración del Grupo de Autismo del Instituto de Robótica de la Universidad de Valencia y la Fundación Orange y ha contado con el apoyo del Plan Avanza del Ministerio de Industria, Comercio y Turismo. También han participado en su desarrollo la Universidad de Birmingham, la Universidad Pompeu Fabra, la Fundación Adapta, la Fundación Mira’m y las Asociaciones Autismo Burgos y Autismo Ávila.

La aplicación es una de las primeras incursiones en el uso de tecnologías de realidad aumentada para la intervención educativa en autismo, y es, asimismo, el primer videojuego para niños con autismo desarrollado utilizando la tecnología del sensor Kinect para Xbox de Microsoft, desempeñando este dispositivo un papel esencial en estos videojuegos. Con esta herramienta el jugador o jugadores pueden interactuar adecuadamente sin necesidad de vestir o portar ningún tipo de dispositivo, lo que supone otra bondad más de este tipo de sistemas. La Habitación de los Pictogramas permite jugar con un jugador (alumno) o dos jugadores (dos alumnos o alumno y educador). Con el fin de tener una estructura predecible, todos los juegos siguen un mismo formato y en todos ellos el educador ha de asistir al participante, además de poder actuar también como jugador.

Todas las actividades van acompañadas de un indicador de progreso colocado en la zona superior de la pantalla. Cada vez que se complete un ejercicio se rellenerá una bolita del marcador, indicando así el progreso y la cantidad de interaciones restantes de cada actividad. Este indicador de progreso supone una ayuda visual estable, y, por lo tanto, predecible para el alumno con TEA.

Videojuegos

Actualmente se ofrecen dos conjuntos de videojuegos (40 actividades en total) destinados a trabajar dos aspectos del desarrollo de la persona: El Cuerpo y Las Posturas. Todos los videojuegos son personalizables para adaptarlos a las preferencias del usuario en términos de capacidades, ritmo de aprendizaje, colores y canciones preferidas

El primer grupo de juegos cuenta con varios grupos de actividades diseñadas para favorecer el desarrollo del esquema corporal. Con estos juegos “frente al espejo virtual” se pretende que el participante aumente gradualmente la atención hacia las diferentes partes de su cuerpo y del muñeco que lo representa. En todos los juegos el educador ha de asistir al participante, además de asumir también su función dentro del juego, en el que puede participar compitiendo o cooperando.

El segundo grupo de videojuegos, Las Posturas, pretende ir un paso más allá en el desarrollo del esquema corporal y conseguir que el niño o adulto tome, cada vez, mayor conciencia de su cuerpo y aprenda a diferenciar entre varias posturas que tendrá que ir adoptando.

La herramienta es de gran utilidad tanto para el ámbito escolar o profesional como para el hogar, resultando muy sencilla su instalación y uso.

¿Por qué?

Numerosas investigaciones científicas han demostrado cómo las personas con autismo tienen dificultades para percibir y procesar adecuadamente las figuras humanas, aspecto que juega un papel central en sus dificultades de comunicación no verbal (sin palabras) y en sus respuestas sociales ante este tipo de estímulos.

Gracias a los avances tecnológicos y al esfuerzo realizado por el Grupo de Autismo del Instituto de Robótica, Tecnologías de la Información y las Comunicaciones (IRTIC) de la Universidad de Valencia, es posible contar hoy con una potente herramienta para trabajar en el desarrollo de estas habilidades críticas para la persona que presenta un trastorno del espectro del autismo.

La herramienta es de gran utilidad para cualquiera de las formas en las que se presentan los TEA. Quienes tienen autismo de alto funcionamiento o Síndrome de Asperger se beneficiarán de ella aprendiendo patrones no verbales de interacción social, como los diferentes tipos de saludo y expresiones corporales implicadas en la socialización. Aquellas personas que, además de autismo, presenten una discapacidad intelectual, contarán con una ayuda vital para poder comprender las relaciones causa-efecto más básicas de su movimiento corporal y de su interacción con el mundo, podrán aprender a reconocerse a sí mismas, a identificar las partes de su cuerpo y a utilizarlo con fines comunicativos.

Toda la información y descarga gratuita en www.pictogramas.org…

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“The Augmented Knight's Castle”

El juego es una parte fundamental en el desarrollo de las habilidades del niño, desde el juego simbólico a la comprensión de situaciones sociales. En los niños con autismo, este aspecto suele estar afectado. Las dificultades para llevar a cabo determinados juegos son evidentes, problemas en la imitación de acciones, o de llevar al juego las situaciones cotidianas de la vida son algunas de las dificultades que el niño con autismo puede presentar. El juego es una vía natural para el desarrollo de muchas acciones cotidianas, desde el juego en solitario al juego en grupo. Potenciar modelos de juego como una vía de enseñar al niño con autismo a comprender situaciones habituales es básico. Pero para ello debemos saber qué tipo de enfoques serán los más adecuados. Qué debemos enfatizar en el desarrollo del juego para ayudar al niño a comprender mejor las situaciones de acción-reacción, o incluso para enseñar a esperar turnos, a desarrollar el juego simbólico, e incluso, a trasladar modelos basados en la Teoría de la Mente al juego en sí, de forma que el niño pueda posteriormente saber ubicarse de forma adecuada en un contexto real.

Basados en estas premisas, un grupo internacional de investigadores llevan algún tiempo trabajando en modelos de juego que sean útiles para este fin. Y para ello han usado unos juguetes muy populares, los clics de Playmobil y más en concreto, el Castillo de los Caballeros. Con los cuales han diseñado un sistema de juego aumentativo muy interesante que les presentamos a continuación.

Fomentar las capacidades del niño, desde la fantasía a la interacción social es el objetivo del proyecto “The Augmented Knight’s Castle”, un proyecto destinado a evaluar un sistema que mejore las capacidades del niño a través del juego, aunque en este caso sea un juego “un poco especial”. Los investigadores han llevado a cabo algunas modificaciones en el popular juego convirtiéndolo en un juego aumentativo. Para llevar a cabo el estudio se crearon cuatro grupos de niños con un diagnóstico de autismo. Tres grupos eran niños ( dos grupos con edades entre los 13 a 13 años y un grupo de 9 a 10 años) y un grupo de niñas (de 9 a 10 años). Tanto el castillo como muchos de los clics fueron sometidos a un proceso de modificación, siendo añadidos diversos sistemas tecnológicos para disponer de un control sobre los movimientos, reacciones, etc. Se introdujeron una serie de aditamentos que en función de la ubicación hacían “hablar” a los clics, para de esta forma poder simular situaciones sociales. Para llevar a cabo el experimento se dispusieron de dos juegos idénticos del Castillo de los Caballeros, uno de ellos había sufrido este proceso de actualización tecnológica y el otro no. Y una vez los grupos diseñados y los dos juegos listos se puso en marcha el proceso de jugar con los niños.

Un detalle del juego con modificaciones

Los resultados nos dicen que los niños mejoraron mucho en su comprensión de las situaciones sociales en base al juego, que incluso, la predictibilidad de determinadas situaciones consiguió captar su atención de forma mayor en el juego con el sistema aumentativo que con el juego sin ese sistema. La interacción de los jugadores y el narrador del juego fue mucho mayor, incluso cuando se cambiaban los roles en el juego. Este estudio nos demuestra como el uso de la tecnología puede ser de gran utilidad para ayudar a desarrollar las habilidades sociales y de comprensión de situaciones de los niños con autismo. Y a su vez, nos da pautas a seguir a la hora de organizar y planificar juegos que sean de mayor calidad a la hora de mejorar las habilidades del niño. Un mayor nivel de atención y de implicación en el juego, una predictibilidad en las acciones y un entorno de juego mucho más comprensible va a ser un factor de relevancia para trabajar en este área tan importante.

ANEXOS:

The Augmented Knight’s Castle – Integrating Mobile and Pervasive Computing Technologies into Traditional Toy Environments

An Augmented Toy and Social Interaction in Children with Autism

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Cuando un niño viene al mundo, muchos o casi todos tienen una teoría previa de cómo van a desenvolverse en el papel de padres. A la hora de asumir los roles eso cambia y las diferentes perspectivas de educación, apuntan siempre a un mismo objetivo, que el chico sea sano, inteligente y libre, además de inculcarle educación, respeto y moral.

Pero cuando nos dan un diagnostico de uno de nuestros hijos comienza una especie de pelea entre la fantasía y la realidad. La fantasía de la familia tipo en la cual se vive de manera cotidiana y sin problemas (solo los típicos de cualquier niño). Pero la realidad es otra, ahora tenemos que invadir nuestra vida de especialistas, terapeutas y médicos abocados a ayudarnos sacar a nuestro hijo adelante. Existen muchos libros que hablan de los 100 primeros días del niño y guías para padres, pero soy partidario de que cada padre podría escribir su propio manual de cómo actuar (lo que seria de gran ayuda para informar a la sociedad de cómo se puede salir adelante).

Gracias a estos padres que han escrito sus experiencias, o comentado a la población sobre sus logros con sus hijos, podemos tener acceso a la resolución de determinadas situaciones y con mayor profundidad podemos observar que estos, son verdaderos instructores de la vida que con su lucha pueden darle una vida NORMAL a su hijo. Claro que hay diferencias entre un chico con capacidad diferente y aquel que denominamos NORMAL, pero basta con saber y conocer bien la “Diversidad Funcional” para comenzar el camino del goce y disfrute del pequeño.

Un punto no menor son los hermanos del niño o joven-adulto, que acompañan este tratamiento. Es de suma importancia no dejar de lado su atención aunque sea muy difícil, porque ellos no siempre saben en qué momento deben actuar o dejar de hacerlo y en qué momento deben ayudar o dejar de hacerlo.

Hay diferentes tipos de personalidades que adquieren los chicos para poder cooperar y debemos sacar provecho de eso para incentivar al niño a establecer un vinculo con su hermano.

Los hermanos de chicos con TEA suelen llevar con ellos el karma de la “carga de su hermano” y cuando las cosas andan mal, su moral está por los suelos y emocionalmente se encuentran afectados a tal punto que pueden llegar a no comprenderlo y a odiarlo. No debemos juzgarlos, ellos también deben aprender y madurar con la discapacidad en casa. La tarea familiar es larga pero cuanto más comprenda a su hermano, sus capacidades, limitaciones o lo que sea, y entiendan su problemática, mejor van a comprender lo que les pasa y más rápido van a crecer a nivel madurativo para superar cualquier obstáculo.

El juego es un medio de interacción muy bueno para promover el vínculo, y la música, otro medio que no se queda atrás a la hora de realizar actividades en conjunto.

“Recuerdo una mañana en la casa de un paciente. Realizábamos una actividad en una cama elástica y tuve la idea de integrar a los hermanos. Dicha actividad solo consistía en saltar alrededor del joven-adulto. Si bien, este no podía expresar su alegría, logré percibirla en sus ojos y en sus gestos. Tanto él como sus hermanos se veían súper felices por la actividad propuesta. Luego de realizarla propuse tomar algo juntos y nos fuimos al pasto los cinco a compartir un momento más. Fue gratificante saber que juntos lo pasamos bien.”

Deben tener presente que el niño debe disfrutar del juego y para ello, este debe ser lo más sencillo posible. Recuerden que siempre se debe trabajar de lo simple a lo complejo y no está mal empezar con algo que quizás sea aburrido para nosotros pero muy divertido para ellos. En el caso de aquellos niños que disfruten del contacto físico (levantarlo, zamarrearlo, empujarlo y demás) se debe tener cuidado para no confundir el juego con una agresión hacia el otro. Muchas veces aprenden a jugar físicamente con un adulto que no siente su fuerza y cuando lo hacen con un “par” es duramente una agresión para quien recibe el contacto.

Siempre que se pueda debemos incentivar a los hermanos a participar en diferentes momentos, y darle el lugar a ellos para que lo hagan por sí solos, sea cual sea el motivo (ver un vídeo, compartir un juego, o simplemente escuchar música, etc.)

Esto no es un dato menor, el promover la actividad en conjunto hace que todos estemos siempre felices de compartir un momento junto al niño.

Siempre se debe prever la actividad con anticipación para que no haya posibles berrinches y buscar actividades que le gusten al pequeño para promover la alegría desde el comienzo de la actividad.

Por último, es importante estar siempre en busca de nuevas experiencias y brindarle al niño la mayor cantidad de estímulos posibles. Una terapia muy común, hoy en día, es la equinoterapia que resulta muy buena y los divierte mucho. Por otro lado, para aquellos que no puedan acceder a un campo con caballos y este tipo de terapia, pueden buscar por el lado de la natación que también es un medio que les fascina a casi todos los chicos y en el que pueden desarrollarse perfectamente.

Recuerden hacer previamente todos los chequeos médicos necesarios para comenzar una actividad física.

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Sin comunicación no hay aprendizaje

Uno de los grandes retos a los que se enfrenta el niño con autismo es precisamente la comunicación y por ende el desarrollo de lenguaje verbal. Y este es uno de los grandes objetivos, desarrollar la comunicación del niño con autismo. Hoy disponemos de varias tecnologías que nos pueden ayudar mucho en esta tarea, tanto en el desarrollo de la comunicación como en potenciar el lenguaje en el niño. Quisiera destacar que muchas familias se muestran muy preocupadas porque su hijo no habla, y es una preocupación muy comprensible, pero hemos de tener en cuenta que comunicarse no es solo hablar. Es muy importante que la comunicación sea bidireccional y de calidad. Que el niño pueda decirnos qué quiere, qué le pasa, o qué no quiere, sea de la forma que sea. Los Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación (SAACs) son un medio que está demostrando todos los días su eficacia. Es por ello importante que sepamos entender que aunque deseemos que nuestro hijo hable, primero deberemos establecer la comunicación adecuada, y el habla se irá desarrollando, en algunos casos mucho, en otros no tanto, pero sí debe existir una buena calidad en la comunicación. Una vez ésta adquiere calidad, veremos como los berrinches decaen de forma espectacular, el proceso de aprendizaje del niño se acelera y en suma, todos obtenemos una mejor calidad de vida. No debemos olvidar que a mayor problema de comunicación, mayor importancia debemos dar a este aspecto.

Las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC), sin ser un sistema mágico ni infalible, pueden ser un poderoso aliado a la hora de potenciar y mejorar la comunicación de los niños y niñas con autismo. En primer lugar son muy atrayentes para nuestros niños, con lo cual se consigue su atención de forma muy rápida. Suelen ser muy sencillos de usar y hay muchos sistemas que se adecuarán a la persona, además de ser, casi todos ellos, configurables y personalizables. A su vez encontraremos aplicaciones para todo tipo de sistemas operativos y plataformas, desde teléfonos celulares a computadores, para tablets, ya sean Apple o Windows o Android, y para computadores personales. Y esto tiene mucho de bueno, y es que hay una gran variedad, desde aplicaciones gratuitas a aplicaciones de pago, con precios desde extremadamente económicos a soluciones integradas con un costo algo superior. Pero también tiene algo malo, y es que debido a la cantidad, saber decidir qué aplicación se va a adecuar mejor al niño o niños, puede ser algo complejo. De igual forma, y dado lo nuevo de estos sistemas, tampoco tenemos mucha experiencia y por tanto no hay una gran documentación sobre este aspecto. También debemos ser conscientes que para que el niño haga un uso adecuado de estos sistemas hay que enseñarle a usarlos de forma adecuada.

Otro de los criterios a evaluar es el costo que debamos asumir en el caso de la compra de la plataforma de hardware más apropiada. Por ejemplo, si vamos a comprar un tablet, el costo del mismo puede dispararse hasta los 500 €, si luego la aplicación (aunque sea gratuita) no cumple con las expectativas, hemos gastado mucho dinero para nada, aunque el software sea gratuito. Muchas aplicaciones son multiplataforma, por tanto, instalarlas primero en el ordenador y probarlas es una buena opción, en el caso que ya dispongamos de un tablet o un celular compatible, podemos descargar las aplicaciones y probarlas previamente. De esa forma evaluaremos su validez antes de enfrentarnos a un desembolso económico. En el caso de las aplicaciones de pago, suelen tener versiones de prueba, con lo cual podremos tener una idea previa de las capacidades del software. Es muy importante leer los manuales con calma, si existen tutoriales o vídeos donde podamos ver el funcionamiento del sistema. Ya que para poder luego enseñar al niño a usarlo, deberemos haber aprendido nosotros previamente. Es también una buena idea comentar este aspecto con los profesionales que trabajan con nuestro hijo, de forma que juntos podamos evaluar cual es la mejor plataforma en su conjunto.

¿Cual es el objetivo de estos sistemas?

Básicamente dar un modelo de comunicación válido al niño no verbal. Para ellos se basan en el uso de pictogramas, textos y voz combinados. Aunque el pictograma es la base, se coloca en la parte inferior del pictograma el texto correspondiente y en muchos casos se hace un apoyo verbal con una voz grabada. Y por tanto, si el niño nunca ha usado pictogramas, habrá que enseñarle a comprender y entender el uso de los mismos para la comunicación. No pretendamos un milagro en 10 minutos, a veces, en casos donde el niño nunca ha usado pictogramas, el proceso puede requerir de un tiempo, hasta que el niño pueda establecer las relaciones causales entre una imagen y una acción, estaremos por tanto potenciando la intención comunicativa del niño. El que no tengamos comunicación no significa que el niño no se comunique. O al menos lo intente.

Una vez el niño adquiere habilidades en el uso de estos Sistemas alternativos y aumentativos de comunicación (SAACs) el progreso a diversos niveles va a ser notable. Hay mucha gente que piensa que el uso de los SAAC perjudica en el desarrollo del lenguaje oral, bien, las experiencias hasta la fecha nos dicen exactamente lo contrario. El niño que tiene un buen manejo comunicativo con el apoyo de estos sistemas, también mejora la calidad y funcionalidad del lenguaje oral. En algunos casos será un avance tal que llegue un momento en que no requiera del concurso de estos sistemas, en otros sencillamente se convertirán en un complemento ideal para la comunicación del niño. No hay por tanto una respuesta estandarizada, cada niño es diferente y por tanto también los serán sus capacidades.

Algunas aplicaciones

Esto no es un ránking de las mejores, sencillamente vamos a referirnos a algunas de las más populares y que están disponibles en Español. En la excelente web iAutism.info… disponen de una extensa lista de aplicaciones y análisis de las mismas. Les recomendamos la visita y que tomen un tiempo en ver las diferentes aplicaciones, así como sus características. También recomendamos que prueben siempre antes las aplicaciones y verifiquen que estas son compatibles con las plataformas de hardware antes de adquirirlas.

ARASAAC:

Sin duda el buque insignia de los SAACs, su colección de pictogramas se ha convertido en un estándar usado a nivel internacional. Muchos de los programas que les mostramos a continuación utilizan los pictogramas de ARASAAC.

Plataformas soportadas: Todas

Licencia: Creative Commons (BY-NC-SA)

Web: www.catedu.es/arasaac…

Araword:

Plataformas soportadas: Windows, Linux y Apple

Licencia: Libre distribución

Web: www.proyectotico.es/wiki/index.php/AraWord…

E-mintza:

Plataformas soportadas: Android y Windows

Licencia: Libre distribución

Web: fundacionorange.es/emintza_descarga.html…

Proyecto TICO:

Plataformas soportadas: Windows

Licencia: Libre distribución

Web: www.proyectotico.com…

Comunicador CPA:

Plataformas soportadas:iOS. Dispositivo móvil Ipad/Iphone/Ipad.

Licencia: Aplicación gratuita

Web: www.com…

ABLAH:

Plataformas soportadas:iOS. Dispositivo móvil Ipad/Iphone/Ipad.

Licencia: Aplicación de pago, 14,99 €

Web: www.ablah.org…

Baluh:

Plataformas soportadas:iOS. Dispositivo móvil Ipad/Iphone/Ipad.

Licencia: Aplicación de pago, 5,99 €

Web: blog.baluh.org…

PictoDroid Lite:

Plataformas soportadas: Android

Licencia: Libre distribución

Web: www.accegal.org…

In-TIC:

Plataformas soportadas: Android

Licencia: Libre distribución

Web: www.proyectosfundacionorange.es/intic/index.php/…

Proyecto Azahar:

Plataformas soportadas: Windows

Licencia: Libre distribución

Web: www.proyectoazahar.org…

DIME:

Plataformas soportadas: iPads

Licencia: Aplicación de pago 59,99 €

Web: www.dimetecnologia.com…

Proyecto Arcón:

Plataformas soportadas:  Windows, Linux y Mac, iPads,Pizarras Digitales , Nintendo DS,  Android.

Licencia: Libre distribución

Web: www.arconvoz.es/…

Vídeo de un niño usando e-Mintza

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Ilustración: Jorge Zardoya Santos. Extraída del manual Apoyo Conductual Positivo

Hemos visto como en el caso de Autismo las conductas desafiantes pueden tener diferentes orígenes y reacciones, variando desde cuestiones puramente físicas a contextuales y de comunicación. También en función de las capacidades de comunicación, la edad o el tipo de intervención estas pueden a su vez variar. Aunque no se ha nombrado de forma específica, también hay que considerar que el ambiente escolar puede (tal y como se hizo con especial hincapié en el caso del Asperger) ser otro de los detonantes. Aunque en muchas situaciones, tanto en el Síndrome de Asperger como en Autismo, existan muchos puntos en común, desde causas a soluciones, una de las grandes diferencias la define la calidad de la comunicación; mientras que en el Asperger (a pesar de ciertas peculiaridades) esta calidad puede ser muy buena, en Autismo nos vamos a encontrar con un gran abanico, desde una carencia total de comunicación a una gran calidad (En casos de Autismo de Alto funcionamiento).

También sabemos que con una intervención temprana adecuada, alrededor del 70% de los niños con un diagnóstico de Autismo van a presentar una evolución que los colocará en Alto Funcionamiento, pero aun y así, habrá un 30% de personas que aunque no tengan ese nivel sí podrán disponer de suficientes herramientas de comunicación que les permitan un buen desenvolvimiento social. Es evidente que una buena comunicación nos ayudará de forma evidente en la mejora y eliminación de este tipo de conductas, que la persona sepa reconocer sus momentos de tensión y disponga de herramientas que les sean válidas para una correcta auto-gestión emocional, y de evitación de la frustración va a ser una de las bases. Prevenir es básico, pero en caso de que estas conductas o bien empiecen a aparecer, o sean algo habitual, deberemos de ponernos manos a la obra para que podamos proveer las herramientas necesarias.

¿Cómo intervenir ante conductas desafiantes en el Autismo?

Hemos visto que la causa de mayor relevancia en el origen de las conductas desafiantes está ligada a los problemas de comunicación, comprensión y estructuración del contexto de la persona y de problemas asociados al procesamiento sensorial. Y curiosamente, los problemas relacionados con la salud de la persona (un dolor de muelas por ejemplo) se generan por la sencilla razón de no tener la capacidad de comunicar este hecho tan simple.

La intervención ante estas conductas debe ser analizada de forma individual para poder establecer el programa específico ara la persona. Debemos ser conscientes que intervenir en un niño de 4 años será diferente a un adulto de 23. Inclusive aunque el problema subyacente que genere la conducta sea el mismo.

El Apoyo Conductual Positivo será uno de los instrumentos de base para el diseño de la intervención, al igual que el suministro de herramientas de comunicación válidas. De esta forma, se diseñará un conjunto de procedimientos y acciones encaminados a hacer innecesarias estas conductas, dando a su vez alternativas a la persona, desde cómo enfrentar problemas emocionales, a herramientas que el permitan tomar otras opciones mucho más satisfactorias que prevengan la aparición de esta problemática. De igual forma, el aumento de la calidad de vida será sustancial y por tanto el nivel de tensión se reducirá de forma considerable.

Pero aun y así, es posible que algunas de estas conductas puedan seguir apareciendo, aunque en un nivel de intensidad menor y en un mayor espacio de tiempo, estar preparado para afrontarlas de forma adecuada hará que el tiempo y la intensidad de las mismas se acorten de forma considerable y no tengan consecuencias indeseadas.

Habida cuenta de la calidad de diversos trabajos relacionados con este tema concreto, en la sección Anexos incluimos una serie de documentos que incluyen todo un abasto de información de mucha calidad, que de forma pormenorizada nos pueden servir como guías de intervención por una parte y como documentos para una mejor comprensión de estas conductas. Son, como pueden imaginar extensos, pero de lectura y estudio obligatorio. En estos documentos vamos a encontrar desde pautas a impresos destinados a el control y gestión de las conductas.

Consideraciones finales

Durante estos cinco artículos hemos intentado clarificar e informar sobre uno de los problemas que mayor tensión genera en las familias. Es evidente que es un asunto complejo, que puede varias de forma sustancial en sus causas y abordaje en función de cada persona. Y esta complejidad es la que ha motivado la gran extensión de este tema, motivo por el cual hemos dividido en cinco partes. Es altamente recomendable que descarguen y lean con calma los documentos que se han añadido, en ellos van a encontrar una información muy valiosa, tanto para el profesional como para la familia.

Que en los casos de Asperger o Autismo de Alto funcionamiento el entorno escolar, sumado a los déficits inherentes al trastorno en sí, genera un caldo de cultivo de alta calidad para que este tipo de conductas se desarrollen. Es por tanto un factor fundamental el poder formar a los equipos docentes y compañeros de esta cuestión, hay que ser conscientes que sin eliminar ese origen nos veremos abocados a tomar decisiones drásticas. Educar en la diversidad debe formar parte del ideario de cualquier centro educativo, echarles una mano nunca está de más, ya que como bien sabemos, los Trastornos del Espectro del Autismo siguen siendo a día de hoy desconocidos.

En los casos de autismo, existe una mayor diversidad (en comparación con el Síndrome de Asperger) en cuanto a los orígenes y en cuanto a la manifestación. De igual modo, las diferentes etapas de al vida de la persona nos generaran a su vez diferentes escenarios que debeos saber identificar de forma adecuada. Quisiera insistir en dos puntos:

Las conductas desafiantes no son el problema, son la consecuencia

Sin comunicación no hay educación

Entender las motivaciones e incluso, la necesidad de expresión de la persona a partir de este tipo de conductas, debe conducirnos a un buen manejo de las mismas, a dotar a la persona de herramientas e instrumentos que desde el nivel comunicativo al de la gestión emocional, a saber autoreconocer las carencias de cada uno. Este hecho nos permitirá, no solo hacer que estas conductas se reduzcan a la mínima expresión o incluso puedan llegar a desaparecer, dar a la persona y su familia un nivel de calidad de vida adecuado, y por tanto, trabajar en pro de los derechos inalienables de la persona. Es importante que la familia tenga una implicación y coordinación perfecta con el equipo de profesionales y vice-versa, de otra forma solo conseguiremos resultados a medias, o mucho peor, influir de forma negativa generando una mayor confusión.

ANEXOS:

1. Protocolo de actuación ante conductas desafiantes graves y uso de intervenciones físicas. Elaborado por el equipo de profesionales de Fundación Uliazp
2. Apoyo Conductual Positivo: Algunas herramientas para afrontar las conductas difíciles. Elaborado por María José Goñi Garrido, Natxo Martínez Rueda y Abel Zardoya Santos.
3. Intervención educativa en el alumnado con trastornos de conducta. Elaborado por M. D. Verdejo Bolonio, J. M. Herrero Navarro, M. Caravaca Cantabella y M. A. Escobar Solano.
4. Comportamientos Desafiantes en los Trastornos del Espectro del Autismo. Elaborado por Rosa Alvarez Pérez de Autismo Andalucía
5. Parámetros de buena práctica del profesional del autismo ante las conductas desafiantes. Elaborado por Laura Escribano, Miriam Gómez, Carmen Márquez y Javier Tamarit
6. Documento para el debate: Parámetros de buena práctica del profesional del autismo ante las conductas desafiantes. Elaborado por Ana Bollullo, Victoria Cucarella, Rosa de los Santos Orts, Laura Escribano, Miriam Gómez, Agustín Illera, Carmen Márquez y Javier Tamarit
7. Conductas desafiantes y autismo: Un analisis contextualizado. Elaborado por Javier Tamarit
8. Comunicación, conducta social e intereses. Forma parte del trabajo titulado “APRENDAMOS JUNTOS” es un proyecto realizado por la Asociación Xfragil de la Comunidad Valenciana financiado por una iniciativa de la Fundación Tripartita para la Formación en el Empleo.
9. La prevención de conductas desafiantes en la escuela infantil. Un enfoque proactivo. Autores: Laura Escribano Burgos, Asunción González del Yerro Valdés, Mónica Ortiz García, Cecilia Simón Rueda, Mariona Tarragona Roig, Estela Uribe Franco. Colaboradores: Bertha Álvarez Morales, Abril Cortés Salazar, Patricia Mercado Sánchez, Marta Sandoval Mena
10. Conductas desafiantes – agresivas  y su abordaje. Integración sensorial
11. Biological Explanations of Aggression. Archivo en formato Power Point. En inglés.
12. Protocolo de intervención educativa en conductas problemáticas para alumnos con T.E.A. Autores: Equipo de profesionales de Autismo Burgos

Twitter: @danielcomin

1. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte I
2. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte II
3. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte III
4. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte IV

Conductas desafiantes – agresivas y su abordaje. Integración sensorial

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El mejor momento para poner en marcha una intervención en problemas de comportamiento, es cuando éstos no tienen lugar (E. Carr, 1996)

En las partes anteriores hemos visto al definición de las conductas desafiantes, los derechos de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo y las Conductas desafiantes en el Síndrome de Asperger. En esta parte vamos a centrarnos en Autismo. Dado la complejidad y diferencias que pueden darse entre personas, este texto pretende tan solo ser una guía de orientación, y no un manual de referencia. Es importante que cada caso sea evaluado y valorado de forma individual por un profesional acreditado. Sin embargo, es importante que la familia tenga información sobre este tipo de conductas, sus posibles causas, aproximación a modelos de intervención y comprensión de las situaciones.

Disponer de esta información es a su vez uno de los derechos a los que aludíamos en la Parte II, si conocemos y comprendemos estas situaciones, podremos, por una parte, colaborar de forma adecuada con el equipo profesional, y por otra parte, disponer de información que nos ayude en la elaboración de un criterio válido, incluso para detectar si el equipo de intervención puede cometer algún error. Los padres son los mayores especialistas en sus hijos, no me cabe duda, pero en muchas ocasiones no disponen de las herramientas necesarias para afrontar situaciones tan complejas como las que aquí se refieren. En la Parte III, cuando hablábamos de Asperger, veíamos que por norma general los orígenes de estas conductas estaban bastante definidas y con unos orígenes “relativamente” fáciles de detectar y de resolver. En el caso del autismo no es tan evidente ni tan fácil. El hecho de que exista un compromiso a nivel comunicativo y/o de manejo intelectual, añadido a otras posibles comorbilidades nos va a incorporar muchas más incógnitas a la ecuación. De tal forma que el abordaje de estas conductas pueda varias sustancialmente de un niño a otro, o incluso de un rango de edad a otro.

Conductas Desafiantes en el Autismo

Como hemos visto, los problemas relacionados con la comunicación, la interacción social, el trastorno sensorial, la inflexibilidad, o los déficits generados por pocas herramientas para la solución de situaciones, forman parte de los principales detonantes de este tipo de conductas. Tal y como ya se ha comentado, la conducta desafiante no es el problema, es la consecuencia a las carencias adaptativas de la persona, motivadas por los déficits propios del trastorno. Dentro de las Conductas Desafiantes encontraremos seis grupos principales dónde identificamos de forma individual estas conductas:

1. Autoagresiones
2. Agresiones a terceros
3. Agresión contra el entorno
4. Conductas inapropiadas o disruptivas o socialmente inadecuadas
5. Falta de atención o ensimismamiento
6. Conductas inflexibles o negativistas

Estas pueden darse de forma individual o combinadas. En el trabajo realizado por Rosa Alvarez Pérez de Autismo Andalucía sobre el tema (que por cierto es un gran trabajo que pueden encontrar en la sección Anexos) se usa la Metáfora del Iceberg del método TEACCH para ilustrar los tipos generales de Conductas Desafiantes y los déficits subyacentes y que nos muestra de forma muy gráfica estos conjuntos.

Sabemos que las conductas desafiantes se van a presentar en un momento u otro de la vida de la persona con autismo, en algunos casos con muy baja intensidad, en otros con una gran intensidad, y a su vez con una periodicidad diversa, en función precisamente del contexto ecológico de la persona. Si se ha trabajado de forma temprana o no, si se han dotado de herramientas o no, si existen otras comorbilidades o no, si existe un buen manejo intelectual o no,…, la periodicidad entre las mismas también variará. Es decir, podremos encontrar que incluso en contextos idénticos, dos personas con autismo muestren respuestas muy diferentes, es por tanto imprescindible que se diseñe una intervención que se adapte a la persona.

Autoagresiones

Dado que las autoagresiones son un problema que puede tener diferentes orígenes lo vamos a tratar de forma específica. Si un niño o niña empieza a golpearse la cabeza contra la pared o el suelo, o se muerde las manos de forma compulsiva, o se arranca el pelo, o cualquier otro acto de autoagresión intencionada, nos genera una serie de preguntas y miedos. Pero conocer algunas de las causas de esta conducta autolesiva nos va a ser de gran ayuda.

Bioquímica

Algunos investigadores sugieren que existen casos donde estas conductas están asociadas a alteraciones en los niveles de los neurotransmisores, tales como bajos niveles de serotonina o altos niveles de dopamina (Ver más información en la sección Anexos). En estos casos la persona que se autoagrede realmente no siente dolor, sino todo lo contrario, esta agresión genera una liberación de endorfinas que producen este efecto “agradable” y por tanto deseable.

La investigación ha demostrado que algunos individuos con TEA tienen elevados niveles de beta-endorfinas que aumentan un umbral de dolor los individuos y por lo tanto puede contribuir al desarrollo de conductas autolesivas. También se ha sugerido que la auto-lesión puede causar la liberación de opiáceos que producen un efecto agradable, incluso eufórico, que sirven para reforzar el comportamiento.

Otra teoría está adquiriendo cierta relevancia es la relacionada con la Hipocalcemia, que cada día se detecta más en niños y niñas con autismo que han sido sometidos a procedimientos de quelación. Este proceso de quelación genera una serie de problemas de salud que actúan en cascada, llegando a producir desde la muerte, a alteraciones en la bioquímica de la persona, y puede generar otros problemas de salud (como tener un cuadro de osteoporosis a los 12 años) al igual que sucede en la Esclerosis Tuberosa o el Síndrome de Timothy. Curiosamente este desequilibrio de los niveles de calcio, también infiere de forma negativa en el desarrollo del lenguaje.

También existen algunos desordenes genéticos que se suponen asociados a estos desordenes bioquímicos que generan estas conductas autolesivas como en el Síndrome de X-Frágil o en el Síndrome de Cornelia de Lange.

Como es evidente, si existe una autoagresión provocada por factores bioquímicos, aquí nada tiene que ver el contexto. En este tipo de situaciones, la no existencia de un patrón que pueda servirnos de guía, es en sí un patrón. Habitualmente cuando el niño que se autolesiona nunca lo hace en determinados momentos donde está concentrado en alguna labor como comer, jugar o realizar alguna tarea, pero en otros momentos sin ningún motivo aparente sí los lleva a cabo, quizá realizar un completo análisis médico pueda servirnos de ayuda.

Problemas de salud

Aunque pueda parecer increíble, una parte importante de las conductas autolesivas en niños con autismo tienen que ver con problemas relacionados con su salud física. Desde problemas del aparato digestivo (dolor de estómago, estreñimiento, diarreas, gases,…), dolor de oído, dolor reaccionado con la dentición, malestar,…, estas situaciones les generan un estado de estrés motivado por ese malestar. Hay un dicho popular que dice “es más malo que un dolor de barriga”, y no es difícil entender la metáfora. En niñas la llegada de la pubertad y el inicio del ciclo de la menstruación y los dolores propios del ciclo que muchas féminas tienen es otro de los problemas.

Este malestar producido por problemas de salud, no solo genera conductas autoagresivas, también conductas disruptivas a otros niveles. El morderse o golpearse otra parte del cuerpo, genera una liberación de endorfinas que ayuda a reducir los niveles de dolor a modo de la toma de un fármaco analgésico.

También el uso de fármacos puede producir efectos indeseados que potencien este tipo de conductas, en la Parte III, ya se abordó este aspecto y es perfectamente aplicable.

Los problemas del sueño en las personas con autismo son -lamentablemente- habituales. Un mal descanso provoca un gran catálogo de problemas, desde dolor de cabeza y/o muscular, mal humor,…., tendremos por tanto a una persona cansada y excitada. Para saber más sobre este problema pueden consultar los artículos “Melatonina, Insomnio y Autismo” y “Estableciendo patrones de sueño en niños con Trastornos del Espectro del Autismo”

Comorbilidades

En la Parte III ya se abordó la parte de TDAH, así que nos remitimos a lo ya expuesto. No obstante, aquí  hablaremos sobre epilepsia, ya sea esta convulsiva o no. Se estima que alrededor del 20% de las personas con autismo desarrollan algún tipo de epilepsia. Aunque no existe un consenso al respecto de qué porcentaje de personas con autismo y epilepsia desarrollan conductas autolesivas, la proporción más baja que se baraja es suficientemente elevada como para tenerla en consideración. Nos encontramos en este caso con diferentes modelos autolesivos ligados a procesos convulsivos, en procesos no convulsivos no hay ningún dato fiable al respecto. Las conductas más comunes corresponden a golpearse la cabeza, las orejas, arañarse la cara o los brazos, colocarse en posición fetal y golpearse la cara con las rodillas. A veces, en el caso de que exista fotosensiblidad, determinadas luces o reflejos pueden también provocar este tipo de situaciones.

El Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS) está presente entre el 40 y el 70% de las personas con autismo, en casos donde adquiere un nivel de severidad puede generar conductas autolesivas. En el artículo titulado “Algunas respuestas a las conductas en personas con autismo. Cómo detectarlas y tratarlas” disponen de más información sobre el trastorno. Uno de los casos más reportados es el de rascados hirientes, es decir, se llegan a producir heridas por rascarse sin parar. Y no hay una sensación de dolor. Aquí podemos usar la explicación de la parte de Bioquímica, ya que hay mucha relación al respecto. Para que se pueda entender, si alguna vez se les durmió una extremidad, al tocar la extremidad dormida es como si realmente no fuese nuestra, es decir, si nos rascamos no sentimos nada. En algunas personas con lesiones medulares se dan situaciones similares. Por ejemplo, les pica la pierna, pero aunque se rasquen no sienten que se acabe el picor, pero sin embargo el hecho de rascarse genera cierto nivel de satisfacción. También los sonidos o luces son realmente hirientes para muchos niños con autismo, las aspiradoras o sirenas de ambulancias suelen estar en el TOP de sonidos hirientes, la reacción es la de golpearse las orejas, en un intento de “amortiguar” el dolor que les produce ese sonido. En el caso de luces, se golpean el frente de la cara o la región occipital, en un intento de “parar” ese dolor lumínico.

En relación con las teorías de opiáceos antes mencionados, la conducta de autolesión puede ser un intento de obtener la información sensorial (sobre todo si la persona tiene una mayor tolerancia al dolor debido a la elevación de los niveles de beta-endorfinas) o por el contrario para hacer frente a la sobrecarga sensorial (es decir, golpear la cabeza pueden ayudar a bloquear los estímulos auditivos desagradables y molestos, como el ladrido de un perro o una aspiradora).

Comunicación y comportamiento aprendido

Muchas conductas autolesivas ocurren en personas que no tienen otra forma funcional de comunicar sus necesidades, deseos y sentimientos. Un individuo que golpea su cabeza contra una superficie dura obtendrá una respuesta muy rápida de otras personas, ya sea atención, un objeto o actividad deseada, o para reducir las demandas que se les imponen.

Golpearse la cabeza puede ser una forma de comunicar la frustración, mientras que otros pueden descubrir que morderse la mano les ayuda a lidiar con la ansiedad o la excitación. En otros casos, pellizcarse la piel o los párpados puede ser una respuesta a la falta de estimulación o el aburrimiento.

El individuo aprende, mediante la observación de las respuestas de los demás, que la conducta de autoagresión puede ser una manera muy poderosa de controlar su entorno. Es de esta manera que las conductas autoagresivas (golpeando la cabeza por ejemplo), que inicialmente fue una respuesta al dolor o incomodidad corporal con el tiempo se convierte en una forma de evitar una situación no deseada (por ejemplo, apagar el televisor).

Comunicación, relaciones sociales y frustración

Quizá este aspecto sea el que mayor relevancia adquiere en el origen de las conductas desafiantes, dado que la incomprensión del contexto ecológico desemboca en toda una serie de malentendidos, modelos de comunicación inadecuados y por tanto, un desencadenante de una mala calidad de vida de la persona con autismo y por extensión de su entorno. Sin comunicación no hay educación, y sin educación no hay normas ni reglas. La persona con autismo debe realizar un esfuerzo titánico para superar todas las pruebas que el día a día supone a sus capacidades cognitivas, y este trabajo pasa factura. Cuando este tipo de conductas se convierten en crónicas hemos de asumir nuestro fracaso y por tanto cambiar nuestro modelo de intervención, que está resultando -como es evidente- malo. Los problemas en la comunicación, sumados a los problemas de comprensión de los roles sociales, desembocan en estados de frustración que conllevan a su vez estados de ira.

Por ejemplo, si el niño tiene un estallido de gritos, golpes, etc,…, y nos enfadamos con él, posiblemente consigamos el resultado contrario al que buscamos. Ni siquiera podemos hacerle ver que su conducta ha sido mala, ya que si no nos entiende de mala manera podremos ayudarle corregir esas conductas. No estamos teniendo una comunicación bidireccional.

Conductas altamente desafiantes

Cuando las conductas desafiantes se convierten en un patrón de conducta y a su vez presentan un modelo de <<inicio – crecimiento – explosión – recuperación>> y que pueden ser especialmente peligrosas en su fase de “explosión”, nos encontramos con una persona que usará este modelo conductual como un sistema de comunicación, inadecuado e impropio, pero que suelen estar ligadas a una situación de un detonante (o detonantes) específico(s) y/o un elevado nivel de tensión emocional. Se suele asociar este tipo de conductas a problemas de manejo intelectual, aunque personalmente creo que esto no tiene nada que ver, no es un problema de manejo intelectual, es un problema de comunicación. Este tipo de conductas son muy habituales en personas que no han tenido modelos válidos ni herramientas para dar a entender sus necesidades, e incluso, quienes han acabado usando este tipo de conductas como provocación y chantaje. Muy en la línea del berrinche infantil con un propósito concreto. No debemos olvidar que si estas conductas se han perpetuado durante mucho tiempo, se genera una respuesta somática a un determinado modelo de situaciones, como una acción – reacción programada. En estos casos, familia y equipo de intervención deben estar en la misma línea de trabajo. Ya que si el equipo de intervención consigue ir eliminando estas conductas, pero luego el fin de semana la persona en su entorno familiar vuelve a sus andadas, el lunes habremos regresado al punto cero.

Autismo y Conductas Desafiantes”, editada por la N.A.S.(2001), Philip Whitaker & cols.

Momentos críticos y capacidad comunicativa

Infancia:

Las primeras conductas desafiantes aparecerán en la infancia, a medida que el niño desarrolla habilidades y es capaz de reconocer las respuestas del entorno a sus acciones, las cuales inicialmente son acciones programadas, por ejemplo, el bebé llora para llamar al atención de su madre, porque tiene hambre, o está sucio, o tiene sueño,…, y usa el llanto como un modelo de comunicación con la madre para hacer saber sus necesidades. De hecho existen diferentes tipos de llanto en función de las necesidades del bebé. A partir del año de vida estas peticiones van adquiriendo un mayor nivel de complejidad, a medida que el bebé adquiere competencias comunicativas más complejas. En el artículo “La genialidad lingüística de los bebés” se abordó este interesante tema. La gran diferencia en el niño con autismo es que estas competencias lingüísticas no se desarrollan de forma correcta. Sabemos que el desarrollo del lenguaje juega un importante papel en el desarrollo de la inteligencia, tal y como la conocemos a nivel social. Este déficit, el cual también abordamos en el artículo “Adquisición de lenguaje oral: ¿Idioma materno o idioma aprendido” genera que el niño deba crear un idioma con las herramientas que tiene. Ese idioma se basará en conductas, cuando quiera algo usará nuestra mano como una extensión para demandar agua, por poner un ejemplo. La creación de este lenguaje está además condicionado por una serie de problemas añadidos que ya hemos referido, pero lamentablemente este “idioma” no es comprendido por los neurotípicos de forma que el niño va a usar todos los mecanismos a su alcance para hacer llegar su mensajes.

Pero corremos el riesgo de incurrir en el modelo de “niño caprichoso que se sale con la suya”, permítanme esta analogía, ya que considero que es válida. Cuando un niño quiere una golosina y su madre no se la da, se enfurruñará, gritará, patalerará, en suma, tendrá un berrinche. Si el niño descubre que con esa acción consigue la golosina, la próxima vez que quiera algo, aunque no sea una golosina, ¿adivinan que hará? Efectivamente, esa conducta ha sido potenciada por los padres. Pero ¿y si el niño tiene autismo? Pues más o menos lo mismo, con la diferencia que en muchas ocasiones no tenemos ni idea de qué diantres quiere el niño, pero lo que es evidente es que va a tener toda nuestra atención. A medida que el niño adquiera patrones de acción/reacción irá perfeccionado su técnica. En este caso usará las conductas tanto a nivel de provocación, de demanda o de negación. Por ejemplo: Carlos va al parque con su madre, y echa a correr sin un rumbo determinado. Mamá angustiada sale como un rayo en su busca. Bien, cada vez que Carlos quiera monopolizar a mamá solo debe salir corriendo (Con el grave riesgo que eso puede suponer). Otro caso puede ser que Carlos piense que tirar las cosas al suelo es muy divertido, ese movimiento especial que tienen determinados objetos al caer le fascinan. Mamá, al ver esta acción intenta evitarla, volviendo a poner las cosas en su sitio y enfadándose mucho. Carlos se lo pasa genial, para él es un juego, una forma de interactuar con mamá, esa provocación es divertida para el niño pero nada adecuada. En otros casos Carlos deberá vestirse para ir al supermercado, que es un lugar que a Carlos le aterra (Luces, olores,, sonidos,…), por tanto organiza un gran berrinche y el resultado es que se regresa a casa y no debe pasar por algo que no le gusta.

La infancia es un gran momento para evitar que estas conductas se cronifiquen, en la serie de artículos “Berrinches, rabietas y pérdidas del control. Manejo Emocional en niños con autismo” se abordó de forma específica este tema de forma específica. Cómo manejar estas situaciones de forma eficaz. También es el momento indicado para trabajar pautas, comunicación,…, en resumen, es el momento de empezar a ocuparse, para preocuparse ya tendrán tiempo. Una intervención temprana que desarrolle modelos adecuados de comunicación

Pubertad y adolescencia

En la Parte III ya nos referimos a esta fase como crítica, en realidad es crítica para todos, pero en el caso de que exista autismo, las cosas pueden ser más complicadas. Si el chico o chica no tienen habilidades de comunicación adquiridas, tampoco sabrá expresar el nuevo nivel de confusión al que va a verse sometido. A su vez, el despertar sexual también generará un nuevo añadido estresante, los cambios corporales son evidentes y como no, la explosión hormonal, el acné,… Y tampoco debemos olvidar que con o sin autismo, el chico se desarrolla a todos los niveles, incluso sus deseos pueden ser diferentes, cosas que antes eran fascinantes hoy ya no. Esta situación de cambio puede generar mucha más confusión, a su vez, es la etapa de la agresividad. Estamos programados para que esto suceda, de la calidad y capacidad del chico para gestionar sus propias emociones, o la comprensión de los cambios dependerá la aparición en mayor o menor medida de estas conductas.

Otro problema que hay que destacar es que no es lo mismo gestionar el berrinche de un niño de 5 años que el de uno de 13, como es obvio, un muchacho de 13 años puede tener mucha fuerza y tamaño y en una perdida de autocontrol con agresividad puede generar un pequeño desastre.

Esta fase vital presenta también otros problemas asociados, que en muchos casos también son un factor añadido como detonante de estas conductas, el riesgo de entrar en fases depresivas, ansiosas o la aparición de ataques de pánico asociados puede empeorar más aún las cosas. En el artículo “Trastornos mentales en jóvenes y adolescentes con autismo” abordamos este asunto, que debe ser tomado en consideración.

Edad adulta

Es muy difícil que una persona de más de 18 o 20 años de edad tenga una conducta desafiante por primera vez en su vida, salvo que concurran cuestiones de salud, las muelas del juicio son un ejemplo muy habitual. Es evidente que estas conductas se han ido cocinando a lo largo de la vida de la persona, aunque es en la edad adulta cuando estas conductas serán más complejas de abordar. En el caso que existan brotes agresivos habrá que contender con un adulto y no con un niño, quizá su inflexibilidad sea mucho mayor, un cambio mayor en su vida puede ser un detonante. Incluso la expresión del dolor por la pérdida de un ser querido, ya que aunque tenga autismo no significa que no pueda amar profundamente a alguien y darse cuenta de que esta persona se ha marchado.

Corolario

Hemos visto que tanto en Asperger como en Autismo, existen ciertas similitudes, de hecho, para los casos de Autismo de Alto Funcionamiento sencillamente nos basaremos en la parte dedicada a Síndrome de Asperger, dado que problemas y soluciones suelen ser los mismos.

En el caso de Autismo y salvo en cuestiones provocadas por salud o bioquímica, casi todo se reduce a un problema de comunicación. Prevenir es la clave, y prevenir implica dar herramientas válidas a la persona. El Apoyo Conductual Positivo es clave para intervenir, estudiar el contexto ecológico de cada persona de forma individual para poder diseñar el mejor modelo que sea útil, válido y adecuada para la eliminación (o reducción a la mínima expresión) de conductas desafiantes debe ser el objetivo. También deberemos saber como enfrentar estas conductas en personas con autismo. En la siguiente y última parte de esta serie vamos a dedicarla a la intervención, y en la sección ANEXOS se incluye una serie de documentos de mucho interés y que complementan, aumentan y documentan con mucho más detalle este complejo y extenso tema.

Twitter: @danielcomin

1. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte I
2. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte II
3. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte III
4. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte IV
5. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte V

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“Pequeñas variaciones en las condiciones iniciales pueden implicar grandes diferencias en el comportamiento futuro; complicando la predicción a largo plazo” Teoría del Caos

En las dos partes iniciales hemos visto qué son las conductas desafiantes y los derechos de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo. Tal y como indicamos en la primera parte vamos a dividir por grupos el modelo de intervención de estas conductas, ya que en función de factores como la calidad en la comunicación, o incluso la edad, habrá factores y orígenes que diferirán de forma sustancial y de igual forma la intervención que realizaremos. En esta parte hablaremos de forma específica de las conductas desafiantes en el Síndrome de Asperger.

Conductas desafiantes en el Síndrome de Asperger

Las personas con Síndrome de Asperger suelen tener un buen nivel de comunicación verbal, pero el que exista ese buen nivel comunicativo no siempre implica un buen nivel de comprensión, sobre todo en lo referente a la comprensión de cuestiones sociales. Este hecho conlleva que no se entiendan de forma correcta muchas expresiones, o incluso podemos tener casos de literalidad que a su vez genere este tipo de mala comunicación. Hay casos donde, aunque exista lenguaje verbal, quizá la parte funcional del mismo, o aspectos semánticos o pragmáticos puedan estar alterados, si este aspecto no ha sido adecuadamente trabajado, podremos aumentar más la confusión al respecto, no solo de los aspectos sociales del lenguaje en sí, sino de otros aspectos más genéricos. Otro punto destacable es la inflexibilidad, en muchos casos producida por una incomprensión contextual, esta inflexibilidad o rigidez absoluta en determinadas situaciones si no son gestionadas de la forma adecuada, podrán desembocar en un momento muy comprometido.

El aspecto de la literalidad del lenguaje puede crear situaciones indeseadas para la persona con Asperger. Por ejemplo, Carlos está en su clase, llega el maestro y dice “Siéntense”, y todos los alumnos se sientan menos Carlos, que sigue pululando por la clase. Automáticamente el maestro se enfadará ante la “desobediencia” de Carlos. Lo que el maestro no sabe es que no ha dado la orden de la forma correcta. Debería haber dicho “Carlos, siéntate, y el resto, hagan los mismo, siéntense también”. La orden “Siéntense” puede no ser comprendida de la forma adecuada por Carlos. Bien, esto no es una conducta desafiante, esto es un problema de comunicación, pero posiblemente para el maestro sea un acto de rebeldía, y a su vez, esta conducta generará cierto alboroto en clase que posiblemente consiga que Carlos se ponga bastante nervioso. Una vez le preguntaron a un joven, que disfrutaba mucho con la lectura, cual era su libro favorito, su respuesta fue “no lo sé, aun no me los he leído todos”, que respuesta tan pedante ¿no creen?, sin embargo la pregunta era incorrecta, deberían haber preguntado que “de los libros que has leído, ¿cual te ha gustado más?”. En muchas ocasiones las personas con Asperger no pueden ir más allá del puro sentido literal de una expresión, y esto genera una mala respuesta por parte del otro, ya sea el rechazo, o cualquier otra acción motivada a su vez por la incomprensión de la respuesta recibida. Y nuevamente, esto no son conductas desafiantes, aunque algunas personas así las consideren, pero sí pueden ser detonantes de las mismas.

“Nuestro instrumento de pensamiento más útil es el lenguaje. Es el equivalente intelectual de la palanca o la rueda. Pero para la persona con un Trastorno del Espectro del Autismo las cosas son distintas. El lenguaje es una regla, no un instrumento” Mike Stanton, del libro “Learning to Live with High Functioning Autism”

Otro de los problemas asociados a las conductas desafiantes está relacionado con el Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS), este trastorno puede afectar de múltiples formas, desde sonidos, olores, texturas, contacto físico, luces,…, y muchas personas con Asperger generan un gran estrés debido a este trastorno. En muchos casos, los sonidos propios de un colegio pueden representar una terrible agresión sensorial, o las luces, o el propio contacto físico.

Este tipo de situaciones, muy cotidianas, generan que el niño o niña, o el/la adolescente, o el/la joven, acumulen una gran tensión emocional. Este aspecto lo abordamos en el artículo “Tensión emocional en el Síndrome de Asperger y Autismo”, pero aquí vamos a ahondar más en este aspecto, ya que esta acumulación de tensión desemboca en las conductas que aquí tratamos.

Acumulando tensión

A medida que pasa el día, la persona con Asperger recibe una serie de “agresiones” a diversos niveles, tanto a nivel sensorial, como social. Este hecho -sin sumar otras problemáticas posibles- predispone a “estallar” en un momento indeterminado, a veces incluso ante una situación absurda. Sencillamente fue la gota que colmó el vaso. Esta liberación emocional puede generar diversas respuestas, desde un ataque de ira, una agresión contra el entorno (Romper todo cuando se ponga por delante, tirar objetos) o una agresión contra otras personas. Podemos decir que el “modulo social” sencillamente se desconectó y dio paso a una conducta inadecuada consecuencia de un intento fallido por soportar toda una batería de “agresiones” de diversa índole. Y no hablamos de un detonante único, lo más habitual es que se conjuguen diversos factores.

Es destacable que muchos chicos y chicas con Asperger sean capaces de “soportar” su jornada escolar, pero cuando llegan a casa, sencillamente explotan. Y explotan en casa -y generalmente con sus madres- porque durante todo el día han estado conteniendo sus emociones, que les han producido todo tipo de confusiones, tensión e incluso pánicos. Y en casa, en su hogar, con quien hagan lo que hagan saben que no les va a juzgar, sencillamente explotan. A veces, las únicas personas que “sienten” de forma real el trastorno es la persona en sí y sus padres. Algunas personas con Asperger comentan que a veces no pueden ni siquiera soportarse a sí mismas, y esto les produce un estado depresivo y de tristeza.

El nivel de estrés que una persona con Asperger puede llegar a acumular en el día a día es inmenso. Una madre me preguntó que podía hacer para entender el origen de las conductas de su hijo, mi recomendación fue la siguiente: Ponerse ropa interior realizada con tejido de esparto; usar unos zapatos de una talla menos o con unas piedrecitas en su interior; taparse la boca con cinta americana, pero apretando bien fuerte; ponerse sonotones con el volumen al máximo en ambos oídos; atarse los brazos para eliminar la expresión corporal; usar unas gafas con capacidad de aumento y distorsión periférica y a continuación, irse a las 5 de la mañana al mayor mercado de abastos Pekín y conseguir 5 yuanes para tomar un taxi. Quien sea capaz de aguantar más de 20 minutos sin tener un ataque de ansiedad, pánico, ira, …, que me avise. Porque muchas veces eso es lo que deben de soportar las personas con Asperger.

Acoso Escolar

En el artículo que publicamos bajo el título “Acoso escolar hacia adolescentes con Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento” hablábamos de este espinoso y grave tema, y no hay que olvidar que Alrededor del 94% de los estudiantes con Asperger han informado que sufren acoso por lo menos una vez a la semana, y hay mil y una formas de llevar a cabo este acoso. Pero no nos vamos a centrar en las formas de acoso, sino en las consecuencias. Y estas suelen desembocar en muchas ocasiones en una respuesta agresiva, principalmente en el caso de varones. En el caso de las féminas la respuesta agresiva suele ser o mucho menor o de mas baja intensidad, pero en este caso la aparición de depresión, ansiedad,…, se manifiestan de forma mucho más intensa que en los varones. Otro de los riesgos añadidos son las tendencias suicidas, en muchos casos, la presión que sufren acaba superando las capacidades de aguante y conduciendo a una muy peligrosa opción.

El acoso, ya sea psicológico o físico, va mellando de forma continuada la -ya de por sí mermada- capacidad de aguante de la persona. A su vez, generará que, en un momento de difícil previsión, la persona necesite sacar toda esa tensión acumulada. Tal y como comentábamos previamente, en algunos casos esta liberación se producirá en casa, en otros casos en un momento que a priori no tiene por qué estar conectado con el instante cronológico en el que se produce la agresión y en otros casos se producirá justo en ese momento.

Otro de los problemas asociados al acoso es la situación de alerta continuada, de forma que acaban interpretando como una agresión acciones de compañeros que en realidad no lo son, y en muchos casos desembocar en una respuesta furiosa que no viene a cuento. Es decir, en este tipo de situaciones pagan justos por pecadores.

Las respuestas conductuales al acoso pueden ser mal interpretadas por parte del equipo docente si éste no tiene la formación adecuada. Ya hemos dicho que las conductas desafiantes NO son el problema, son la consecuencia. Saber interpretar las señales nos ayudará a descubrir el origen.

Miedo a equivocarse y obsesiones

Muchas personas con Asperger luchan de forma continuada intentando no “equivocarse”, viven en una especie de pánico al error. Y esta tensión continuada genera estados emocionales que desembocan en crisis de ansiedad, depresión, frustración, parasomnias, etc. Esta especie de preocupación por posibles situaciones críticas, que curiosamente casi nunca suceden (Marc Fleisher, 2006, Survival Strategies for People on the Autism Spectrum) puede generar a su vez conductas obsesivas, destinadas a tener un control de lo que les rodea, en un intento de que bajo un control absoluto de su entorno las situaciones inesperadas no sucederán. Es una especie de estado de “autodestrucción” emocional controlada. Otra de las conductas que parecen desarrollarse sobre todo en adolescentes, es una posición de chantaje emocional hacia sus familiares más cercanos, conductas desafiantes o una posición orientada a una soledad absoluta (se puede estar rodeado de gente y estar solo).

Cuando no se consigue que TODO esté bajo control, cuando algo rompe el equilibrio, la persona con Asperger puede sufrir una especie de bloqueo mental, sensorial, emocional o incluso todos a la vez. Pero al final no siempre se puede tener todo controlado. Podría explicarse como si necesitásemos el concurso de una silla de ruedas para desplazarnos, pero cada vez que nos equivocásemos la silla nos diese tremenda descarga eléctrica que nos dejase extremadamente confusos y aturdidos.

A su vez, determinadas obsesiones enfatizan la rigidez e inflexibilidad, siendo este otro detonante, cunado algo se sale del “camino marcado” provoca una reacción de enfado (en diversos grados) que puede resultar incomprensible. O incluso presentar una conducta negacionista ante la sugerencia de un cambio, esta inflexibilidad desemboca por tanto en situaciones de desafío claro o negación ante la propuesta (sea este del tipo que sea) que se le hace. Ante una situación de ansiedad y frustración lo más normal es que la respuesta de la persona no sea una respuesta que se adecúe a lo socialmente aceptable.

Medicación

Otro de los factores que puede generar cambios son los medicamentos. A veces estos cambios son para mejorar, a veces para empeorar, o a veces sencillamente no pasa nada. En cualquier caso, el uso de medicación presenta un riesgo añadido, que es que aunque la persona presente un efecto placebo, se adquiere la falsa percepción de que a través de sustancias químicas uno puede volverse más “normal”, hecho que puede hacer muy atrayente el consumo de otro tipo de sustancias químicas no legales o producir un abuso en el consumo de fármacos. Y como es bien sabido, el consumo de drogas de todo tipo (fármacos incluíos) que generan cambios en la conducta pueden tener resultados inesperados, ya sea por un mal uso o abuso o sencillamente por el propio efecto del producto.

Esta especie de dependencia a este tipo de productos genera a su vez conductas inadecuadas. Desde estados de ansiedad, ira, agresividad,…, incluso por la parada de la toma de estos productos. En algunas situaciones tendremos cuadros muy similares a los del síndrome de abstinencia.

Comorbilidades

El déficit de atención con o sin hiperactividad suele ser una comorbilidad bastante común en el Síndrome de Asperger. En el artículo “El TDAH como comorbilidad en el Autismo y Síndrome de Asperger” abordamos este tema de forma específica. La presencia tanto del TDAH complica los aspectos generales, con lo cual todo lo descrito hasta aquí podrá verse amplificado en los casos donde el TDAH se presente de forma comórbida. En el caso de tan solo existir un déficit de atención (DA) se reduce bastante la problemática, aunque quizá podamos tener chicos algo más ensimismados en determinados momentos, la mayor problemática vendrá generada por el efecto aumentativo de la problemática relativa a la comprensión de determinadas situaciones sociales, de un menor rendimiento escolar, …, pero a priori no tiene porqué ser un factor determinante en las conductas desafiantes, aunque si un adyuvante.

Pubertad y adolescencia

Estas fases de la vida son un momento complejo para todos, los cambios físicos son evidentes, tanto en chicos como en chicas. Aunque en las féminas además de iniciarse un poco antes, suele presentar pequeñas diferencias frente a los varones.

Todo el cambio que presentan genera cambios en la conducta, y a veces estos cambios pueden hacer aparecer de forma súbita conductas desafiantes que antes no existieron. Además suele coincidir con el paso a secundaria, y en algunos casos puede implicar también un cambio de centro educativo, o, un modelo muy diferente al de la educación primaria. Este es un momento bastante complejo, niños y niñas que no habían tenido estos problemas conductuales sufren una especie de metamorfosis súbita. Y aquí se conjugan diversos factores a todos los niveles. El contexto ecológico ha cambiado.

El cambio de centro educativo o el paso a secundaria significa que el profesorado va a ser algo menos cercano, incluso el número aumenta, el nivel y las exigencias también y la posibilidad del acoso se dispara. Si juntamos todo esto tenemos un cocktail muy complicado de tomar.

En esta etapa de la vida, todo cuanto se ha expuesto aquí se va a amplificar, por tanto habrá que estar especialmente atento a las señales. El lugar que mayor tensión genera en el niño/a o adolescente con Asperger suele ser generalmente el colegio, dado que es un lugar donde se van a poner a prueba todos los déficits propios del Asperger y la calidad de las herramientas y habilidades adquiridas para afrontar estos retos.

La familia

Tal y como indicamos en muchos casos las conductas desafiantes pueden producirse en el hogar como un hecho sobrevenido, donde aunque el problema sea ajeno al entorno familiar es donde se desemboca. Muchas familias hablan del cambio radical en fines de semana o en épocas de vacaciones, donde reina una paz absoluta, precisamente porque se “eliminó” la fuente del problema, y haciendo honor al refrán “muerto el perro se acabó la rabia” puede parecer una solución, pero en realidad no lo es. Ya que una vez se regresa al colegio el problema renace de nuevo.

Otro de los aspectos a tomar en consideración son los hermanos. A veces ellos “sufren” de forma directa las conductas desafiantes de sus hermanos/as con Asperger. Incluso pueden ayudar o incentivar (de forma consciente o no) a que estas conductas se agraven más aun. Hemos de ser conscientes que la convivencia puede ser muy difícil, y si a eso añadimos pubertad y adolescencia, bien, podemos tener una situación muy compleja entre manos. Donde no hay culpables. Afrontar estas situaciones no es fácil, trabajar en la línea general de superar y comprender los problemas será básico.

En cualquier caso, ha algo que no se debe de tolerar, y son las conductas agresivas, se deberá trabajar de forma intensa si tenemos conductas agresivas.

Enfrentando las Conductas Desafiantes

Realmente no hay soluciones mágicas o únicas, ya que en cada caso habrá que tomar en cuenta los factores que aquí se han destacado (y posiblemente algunos más que se han obviado) para, desde la singularidad, poder afrontar el problema con un modelo específico y adaptado a la persona y sus circunstancias concretas. No debemos olvidar que este tipo de conductas son producto de la dificultad de la personas con Síndrome de Asperger para gestionar determinadas situaciones o sensaciones, por ello la adquisición de habilidades y competencias se llevaran a cabo como modelo preventivo y a través de la enseñanza y educación que permita a la persona disponer de estas técnicas adaptativas. Por eso es tan importante que las acciones sean coordinadas y dirigidas por un profesional cualificado que diseñe el plan específico para la persona, las recomendaciones que aquí se describen son de carácter general e informativo y no constituyen un modelo de intervención.

También debemos ser conscientes que estas conductas no se van a resolver en el momento en que se producen. Sino antes de que estas se produzcan, es decir, hay que prevenirlas. Y para ello deberemos realizar una serie de acciones.

La primera tarea es intentar identificar los orígenes, ya que de esa forma podremos actuar sobre el detonante, que es dónde hay que focalizarse en una primera instancia. A posteriori deberemos de diseñar las “herramientas” e intervención necesarias para superar el o los problemas. Habrá casos donde -cómo en el acoso- el objetivo sera doble, eliminar la fuente del problema y a su vez, dotar a la persona de instrumentos para poder hacer frente a este tipo de situaciones. En otros casos, si la mayoría de los problemas tienen un origen puramente sensorial, trabajaremos pues en esa línea, es decir, con sesiones de integración sensorial. O quizá tengamos una gran combinación de “un poco de todo”, con lo cual deberemos llevar a cabo una intervención multidisciplinar. Es fundamental que el o los profesionales que diseñen el plan tengan experiencia y conocimientos acreditados ya que estamos ante situaciones que quizá cueste de cierto tiempo resolverlas y a veces los otros actores involucrados quizá no sean muy colaboradores.

Sin duda alguna el mejor modo de prevenir e intervenir en las conductas desafiantes es a través de la educación, pero no solo de la persona, ésta educación ha de ser extensiva a todo su entorno social.

Como se apuntó previamente, una parte importante de esta problemática tiene su origen en el centro escolar, por tanto esto implica:

• Tener una buena comunicación con el centro y que este tenga una buena predisposición.
• Formar e informar al personal docente para que hagan “pequeños” cambios, tal y como indicábamos en el ejemplo de Carlos.
• Concienciar al resto de compañeros sobre la diversidad, dar formación sobre acoso escolar para conseguir que en vez de posibles “agresores” obtengamos posibles “protectores”.
• Concienciar e informar al resto de padres.
• Diseñar planes de apoyo durante la vida escolar, el hecho de que un año todo sea perfecto no significa que al año siguiente sea un desastre. En este aspecto no debemos bajar la guardia.
• Tener en cuenta los cambios de primaria a secundaria y por tanto extender el modelo.
• Contar con un mecanismo de coordinación entre la familia, el colegio y el equipo de profesionales de forma que todo el mundo trabaje en la misma dirección.

A su vez, deberemos dar a la persona el apoyo educativo necesario para que por una parte, disponga de instrumentos suficientes para poder controlar la mayor cantidad posible de situaciones, o, en caso de no conseguirlo, disponer de herramientas que eviten la frustración o ansiedad que estaba aparejada a esas situaciones. Hay una serie de aspectos generales que nos ayudarán a enfocar el tema:

• Tener habilidades para mejorar las conductas inflexibles, estrategias que permitan hacer frente a la frustración.
• Autoreconocimiento de las conductas inadecuadas. Tener conciencia de que se está actuando de forma incorrecta para poder pararlas antes de que estas vayan a más.
• Estudiar las zonas de trabajo de la persona. Si por ejemplo existen desordenes sensoriales y su clase está en la parte más ruidosa del centro por ejemplo, un cambio de ubicación puede ser muy adecuado.
• Uso de instrumentos, por ejemplo, ante una situación que le produzca mucha ansiedad, el poder usar durante un tiempo tasado una pequeña consola, o escuchar música, o alguna otra actividad que le calme o incluso le “aísle” durante el tiempo necesario para evitar esa sobrecarga.
• Enseñar técnicas para mostrar desagrado, confusión o una mala comprensión de situaciones. A veces un sencillo “No entiendo bien lo que esperan que haga” puede dar grandes resultados.

Uno de los aspectos importante en el Síndrome de Asperger (Y también en Autismo de Alto Funcionamiento) es su capacidad de comunicación. Debemos por tanto saber escuchar a nuestros hijos. Establecer una comunicación de calidad a nivel emocional va a ser determinante, además, si sabemos hacer las preguntas adecuadas, obtendremos las respuestas adecuadas.

Hay un aspecto que me gustaría destacar, y es relativo a los problemas derivados del colegio. Pongamos un ejemplo ficticio. Un adolescente con Síndrome de Asperger está sufriendo muchos problemas en su colegio, estos problemas le han creado graves tensiones, y todo un catálogo de conductas desafiantes. El colegio no está poniendo mucho de su parte, es más, descarga toda la responsabilidad en el muchacho. Insisten en que no hay acoso, que él es el agresivo, o que no se adapta al colegio o cualquier otra excusa. En fin una situación complicada y generada por desconocimiento y poca predisposición. Sin embargo, los padres en pro de defender los derechos educativos de su hijo se empeñan en que el mismo permanezca en el centro, luchan durante un tiempo determinado para que el muchacho consiga tener un apoyo que antes no tenía. Todo esto ha consumido prácticamente todo el curso escolar (Siendo optimistas), y mientras tanto, el muchacho ha estado sufriendo todos y cada uno de los días, la familia ha sufrido las consecuencias de las agresiones, gritos, malhumor,…, eso sin contar las llamadas al orden del colegio (ese que no colabora y que forma parte del problema y no de la solución), y realmente lo único que hemos conseguido es que la situación se agrave de forma importante, no permitamos entrar en esa escalada de conductas inadecuadas.

Es cierto que la educación es un derecho y que hay que luchar por la mejora a todos los niveles, pero que no sea nuestro hijo el que pague las consecuencias. Si es necesario dar “un cambio de aires” háganlo, no dejen que su hijo sufra día a día. Si usted vive en España y pensó en la posibilidad de la educación en el hogar consulte el libro Ana María Redondo “Defensa de la Constitución y enseñanza básica obligatoria. Integración educativa intercultural y educación en el hogar“. En algunos países la educación en el hogar o homeschooling está perfectamente regulada, quizá pueda ser una buena solución temporal que permitirá resolver entre tanto los problemas. Habrá muchas situaciones donde todo esté en nuestra contra. Seamos proactivos y creativos.

Twitter: @danielcomin

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Cuando Steve Jobs presentó el iPad2, incluyó un pequeño video mostrando a Leo, un niño con autismo de 10 años manejando el nuevo aparato. Su madre, Shannon Des Roches Rosa, consideraba al iPad como una herramienta que apoyaba las habilidades lectoras de su hijo.

Las nuevas tecnologías pueden ser un apoyo excelente para un niño con autismo y para sus padres. El iPad de Apple, en particular, ha sido considerado especialmente útil para los niños con necesidades especiales y ha ido llegando a los hogares, las consultas y las clases. Desde que salió al mercado en abril de 2010 han surgido más y más posibilidades para utilizarlo como una herramienta de apoyo en la educación especial. Profesores, padres y terapeutas describen que las aplicaciones (Apps) de Apple y los productos para Android ayudan a desarrollar distintas habilidades a los niños con autismo.

Para algunos niños que no pueden hablar o que tienen retraso en el lenguaje, los programas del iPad pueden ser un sistema de apoyo para la comunicación. Otras aplicaciones y programas ayudan a los niños a manejar situaciones sociales que pueden ser muy estresantes, como esas que hemos hablado de las aglomeraciones en el hipermercado. Muchos otros programas pueden ayudar a ejercitar habilidades motoras finas, el control de calidad de los movimientos de la mano y los dedos. Estos programas facilitan el aprendizaje de la escritura o la manipulación de objetos delicados o de pequeño tamaño.

La ventaja de estos aparatos es que su manejo es muy sencillo: los tocas y sucede algo. Son muy intuitivos y atractivos y los niños aprenden con rapidez a hacer buen uso de ellos.

Para muchos padres y profesionales el problema empieza a ser el propio éxito de esos aparatos. Uno no sabe donde empezar cuando existen miles de esas pequeñas aplicaciones disponibles. Evidentemente hay algunas que están muy bien, otras muy mal y todos los niveles entre medias. Entre las características que deben tener las mejores aplicaciones están:

• Que sean divertidas
• Que fomenten el aprendizaje
• Que sean sencillas de usar
• Que estén diseñadas con flexibilidad pero dirigidas a una única función
• Que tengan un interfaz claramente distinguible
• Que permitan modificar el tempo de la actividad
• Que los contenidos sean adaptables y flexibles

Afortunadamente se han ido creando lugares web, muchos de ellos de los propios padres de niños con necesidades especiales que revisan, critican y recomiendan estas aplicaciones. La inmensa mayoría no contienen publicidad ni reciben ningún tipo de ayuda económica por recomendar una aplicación determinada, por lo que a pesar del grado inevitable de subjetividad, pueden ser muy recomendables.

iPad Apps for Autism  Este portal web fue creado por la Sra. Rosa (¡me encanta!), anteriormente mencionada, como un producto nacido de un proyecto desarrollado para la Fundación Hollyrod. En vez de hacer desfilar a los interesados por un enorme listado de posts, lo que van haciendo es colocar sus aplicaciones en una hoja de cálculo, una enorme tabla. Las aplicaciones que han revisado y recomiendan están ordenadas en categorías como Arte, Juegos, Historia, Aprendizaje Temprano y muchas otras. Un grupo de personas, incluyendo padres, terapeutas y Corina Becker, una adulta con autismo, son las personas que más colaboran para revisar las apps.

Entre los desarrolladores de programas que recomiendan están Injini, Toca Boca, Duck Duck Moose y Oceanhouse Media.

Otros portales web que recomienda para buscar listados de apps son Technology in (Spl) Education, que incluye una lista de aplicaciones gratis o con descuentos y Speech-Language Pathology Sharing para favorecer el desarrollo del lenguaje.

SNapps4kids.com…  Esta página web registra más de 700 apps pero incluye unas 60 que han sido revisadas de una forma profesional. Todas estas revisiones han sido hechas por un profesor de educación especial o un terapeuta titulado. Las revisiones y las categorías están organizadas en función de las habilidades que desarrollan más que con el trastorno o diagnostico al que van destinadas. Es, según indican los responsables del portal web, para todas las edades. Según ellos mismos indican “conocemos a víctimas de ictus y personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer que usan nuestro sitio web.

a4cwsn.com… Esta página web, cuyas siglas significan Apps for Children With Special Needs, (apps para niños con necesidades especiales) muestra 500 revisiones en video hechas por Gary James de Oxford, Connecticut, que tiene un hijo con autismo y una hija con epilepsia. Él dice que ha revisado más de 5.000 apps pero solo incluye en la lista las revisiones de aquellas apps que hacen lo que prometen. Si una app supera el test y es incorporada a la lista, los que la han desarrollado pueden pagar para aparecer en la página de esta web pero según su dueño esto no cubre todos los gastos de operar el portal.

iAutism.info… Esta base de datos contiene más de 400 aplicaciones para iPad e iPhone y unas 70 para Android. Esta web fue creada por Francesc Sistach y su esposa, Susana Vila. Si alguien no se maneja en inglés o no quiere andar con traductores puede ser un sitio ideal para empezar. Para Francesc Sistach la app más interesante es See.Touch.Learn, una aplicación basada en el Análisis aplicado del comportamiento (ABA) , una terapia muy común para niños con autismo. Según él, esta app puede ser un buen complemento para las caras sesiones cara a cara con un terapeuta y conseguir un refuerzo de autoaprendizaje usando la tableta.

Los responsables de esta portal web señalaban que “muchos desarrolladores y programadores de Estados Unidos olvidan que hay muchos usuarios en otros países y solo publican sus apps en inglés. Francesc Sistach decía “animamos a todos los desarrolladores a traducir sus apps a otros idiomas e incluso les ayudamos a algunos de ellos en este proceso”. Creo que es una tarea importante en la que las asociaciones de padres pueden jugar un papel enormemente positivo.

Para leer más:

• Colgan, F. (2011) Can the iPad Be a Learning Tool for Kids With Autism? Huffington Post, 22 de marzo. www.huffingtonpost.com….
• Joshi, P. (2011) Finding Good Apps for Children With Autism. New York Times 29 de noviembre.

Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.

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En la primera parte hacíamos una introducción a las conductas desafiantes, en esta parte veremos las consecuencias de estas conductas referidas a la vulneración de los derechos que se producen en múltiples ocasiones hacia las personas con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). La aparición de estas conductas es muy habitual, el trabajar en la línea adecuada no lo es tanto. Debemos poder reconocer que cuando este tipo de conductas se convierten en crónicas, hemos fracasado. Reconocer este hecho debe ser el primer paso para rectificar. La derrota o el fracaso son algo temporal si somos capaces de generar nuevos planteamientos que nos permitan dar a la persona los instrumentos necesarios para que demos la calidad de vida adecuada a la persona y por extensión a su familia. Con el solo hecho de trabajar para preservar los derechos fundamentales de la persona ya estaremos trabajando en la línea correcta. Debido a la importancia que este apartado tiene, esta segunda parte se dedica en exclusiva a

Derechos

Hablar de los derechos fundamentales de las personas con TEA a estas alturas implica algo terrible, y es que sus derechos se vulneran, se restringen o se eliminan. Los derechos no son algo que te dan, o que ganas, son algo que se tiene, no debemos entrar en más discurso. Entender y conocer esta situación debe ayudarnos a poder defender y proteger mejor estos derechos fundamentales de las personas.

Y hablamos de derechos, ya que estos no parecen tener que respetarse ante las personas con TEA, pero si además esta persona presenta conductas desafiantes nos encontramos que en muchos casos, el propio control y existencia de las mismas implica una pérdida sobrevenida de estos derechos. El primer derecho que se vulnera de forma insistente es el

Derecho a la educación

“La primera Relatora Especial de la ONU sobre el derecho a la educación, Katarina Tomasevski, habla de cuatro dimensiones de este derecho. El esquema de 4-A (available, accesible, acceptable and adaptable del derecho a la educación, brinda un marco conceptual para fijar las obligaciones de los gobiernos sobre el derecho a la educación: generar educación disponible, accesible, aceptable, y adaptable figura igualmente en la Observación general número 13 del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de Naciones Unidas). Siempre realista, Tomasevski agrega “una quinta A” (affordable): realizable, porque reconoce que “Ningún gobierno puede ser obligado legalmente a hacer lo imposible [1]” sic wikipedia.org…

Pero esto no se cumple por diversos motivos, entre ellos:

• Costos económicos
• Desconocimiento
• Desidia
• Ausencia de compromiso con la sociedad
• Mala calidad de la educación

Estas vulneraciones afectan de forma especial a las personas con TEA, ya que requieren de ciertas adaptaciones del modelo educativo, que por los motivos reseñados no siempre se dan. A su vez, la mala calidad de la educación incide directamente en las conductas. Es decir, un mal modelo educativo es también un detonante de estas conductas, y el mantenimiento del mal modelo es a su vez un sistema diseñado para que estas conductas se perpetúen, en un claro y flagrante atentado contra la persona.

Como hemos reseñado, los problemas asociados a los TEA generan diversos problemas que han de ser superados con un modelo educativo y formativo adecuado y adaptado a la persona. Si este modelo falla, nos encontramos con personas y familias que, a causa de este agravio, descienden de forma destacable en el índice de calidad de vida. Afecta a niveles económicos, sociales y de desarrollo familiar. A su vez, genera la segregación social de la persona con TEA, al no haber medios adecuados ni la voluntad manifiesta de proveerlos, es más fácil sacar a la persona del modelo social y segregarla, de esta forma, en un acto de ocultación, se las envía al Guantánamo de turno, y lo que no se ve no existe. Es sin duda un acto de discriminación por la condición de la persona.

A su vez, también se vulnera el derecho de las familias a decidir la mejor educación para su hijo, y este derecho se vulnera por cuestiones de pura comodidad o economía de las Administraciones Públicas. El derecho de los padres a elegir la educación de sus hijos, también es un derecho humano, (Artículo 26.3 de la Declaración universal de los derechos humanos.), imponer a la familia un modelo educativo puede conllevar que, ante la ausencia de la libre elección, se produzca un sesgo cualitativo de relevancia y por tanto se esté perpetuando una situación de desamparo no solo del receptor del modelo educativo, también de la familia del mismo.

Y del mismo modo, hay un derecho subsidiario, que es el derecho de los padres a recibir formación e información bastante, de calidad y moderna para poder colaborar en la correcta y adecuada educación del niño con TEA, habida cuenta que son lo padres los responsables máximos de las decisiones sobre sus hijos hasta que estos no tengan la edad o la capacidad para decidir por sí mismos.

Y si a esto sumamos que esta mala calidad (o ausencia incluso) educativa genera que la intervención de las personas con TEA, en casos donde estas conductas se dan de forma insistente, ven vulnerado otro derecho, y es el

Derecho a la dignidad

Según la Declaración Universal de los Derechos Humanos en su artículo 5 dice: “Nadie será sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes” Este punto tiene especial relevancia cuando se trata de personas que por motivo de sus “conductas”, de las cuales no son culpables, son sometidos a malos tratos bajo la falsa premisa de actuar por su propio bien. En el artículo “Adultos con Autismo: ¿Este es su presente? Cambiemos su futuro” abordamos el tema del uso de la fuerza para contener conductas agresivas y la peligrosidad que este tipo de prácticas conlleva. La intervención física para el control de conductas desafiantes fue definida por Harris y colaboradores en el libro “Physical Interventions: A Policy Framework” publicado en 1996 como “Cualquier método de responder a una conducta desafiante que implique algún grado de fuerza física dirigida a limitar o restringir el movimiento o la movilidad” y dentro de los principios básicos para el uso de la intervención física leemos:

• Excepto cuando las personas estén en serio e inmediato peligro, la intervención física será el último recurso.
• En el caso de tener que utilizar el contacto físico directo, se utilizarán los procedimientos menos restrictivos, con la mínima fuerza necesaria, y durante el menor tiempo posible
• En la medida de lo posible, los procedimientos utilizados mantendrán la dignidad del individuo y del personal.
• Los procedimientos tendrán en cuenta las características físicas de la persona, el tipo e intensidad de la conducta, su localización y el contexto social.
• La intervención física nunca se utilizará por ira o como una forma de castigo

Estos principios básicos no siempre se cumplen. Bien porque el personal no está bien formado, bien por obviar la necesidad de formar al personal o por puro sadismo.

Existen casos documentados donde por desconocimiento se ha producido un daño físico a un niño en el intento de “evitar” que él mismo se autolesionase. De forma que, las lesiones, en vez de producírselas el niño, se las producen sus “cuidadores”. No por un acto de sadismo, sino por puro desconocimiento de cómo enfrentar una situación donde la persona puede ser en ese momento un riesgo para sí misma.

¿Quién es responsable de esta acción? ¿Quién llevo a acabo al acción lesiva sobre el niño? ¿Quién no tomó en consideración la importancia de formar adecuadamente al personal? ¿Es culpa de los padres, por dejar a su hijo en manos de quienes realmente no estaban bien formados? En cualquier caso, sea quien sea el culpable, lo que es evidente es que conocemos a la víctima, que es la persona que ha sufrido esa intervención física con un uso desmedido de la fuerza y con consecuencias por norma general malas. Y el niño ha sufrido una agresión física que vulnera sus derechos, pero a su vez, ¿qué sucede si esa intervención se ha producido frente a otros niños? Niños que han presenciado como unos adultos han agredido a uno de sus compañeros. Y eso también es una vulneración de derechos, ser testigo de una agresión sin que nada puedas hacer es también vulnerar los derechos a la dignidad de los testigos. Sin contar el miedo que presenciar estas acciones supone.

Las intervenciones físicas (de las cuales hablaremos más adelante) no deben de ser usadas jamás por quienes no están debidamente formados, incluyendo a familiares. Y debemos ser conscientes que llegamos a esta vulneración por que previamente se vulneró el derecho a una educación de calidad.

A su vez, como único método para la prevención de conductas desafiantes, autoagresiones y agresiones se decide que la única vía posible es la administración de fármacos, de manera que aunque es sabido que éstos no van a resolver absolutamente nada, en algunos casos van a conseguir que, debido al efecto narcotizante de muchos de estos fármacos, la persona deje de tener este tipo de conductas, sin tener en cuenta no solo su criterio o el de sus familiares, ni siquiera un compromiso que afecta a otro de los derechos que se vulneran y que es el

Derecho a la salud

La Organización Mundial de la Salud define el derecho a la salud como “un estado de completo bienestar físico, mental y social” que “consiste no solamente del acceso a la atención médica, sino también del acceso a todos los bienes y servicios que son esenciales para una vida saludable o que conducen a ella”. Según el “Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales” promovido por la “Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos” que entró en vigor el 3 de Enero de 1976, en su artículo 12 punto 1 dice “Los Estados Partes en el presente Pacto reconocen el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental”.

Cuando en pro de la comodidad y la economía se opta por dar fármacos en lugar de una intervención terapéutica basada en un método correcto, estamos violando la integridad física y el derecho a la salud de la persona. Actuando a sabiendas de que a pesar de existir otras vías más adecuadas y con menos efectos perniciosos, vulneramos de forma clara y evidente el derecho a la salud de la persona. Eliminamos su capacidad de libre albedrío y la de su familia y se actúa en un claro ejemplo de ejercicio de exceso de poder y violación de la confianza, se corrompe el propio juramento hipocrático “ … Desempeñaré mi arte con conciencia y dignidad. La salud y la vida del enfermo serán las primeras de mis preocupaciones … No permitiré que entre mi deber y mi enfermo vengan a interponerse consideraciones de religión, de nacionalidad, de raza, partido o clase … Aún bajo amenazas, no admitiré utilizar mis conocimientos médicos contra las leyes de la humanidad”. Los principios de la prescripción prudente son obviados sistemáticamente, las bases éticas se orillan, se destruye el principio universal de salud.

Debe existir un compromiso firme sobre las decisiones que afectan a la vida de las personas, y basarse en el respeto a quienes depositan su confianza en manos de terceros en algo tan importante. El uso de fármacos debe realizarse siempre desde el máximo respeto, contando con la familia y/o la propia persona en la decisión, donde se expliquen de forma clara y concisa todas y cada una de las posibles manifestaciones y efectos adversos, donde quede claro cual es el objetivo del uso del mismo y si existen otras alternativas.

Ya que si no hacemos esto corremos el riesgo de vulnerar otros derechos, tales como el

Derecho a la información

Las Naciones Unidas, en una de sus primeras asambleas generales afirmó que: “la libertad de información es un derecho fundamental y… la piedra angular de todas las libertades a las que están consagradas las Naciones Unidas” Porque contra el autismo la mejor arma que podemos usar es el conocimiento y la información. Y a todos los niveles, desde cuestiones puramente emocionales a información científica. La información nos permite elaborar criterios, tomar decisiones, planear un futuro. Pero aquí debemos tener en cuenta otros riesgos, y es que estar muy informado no significa necesariamente estar bien informado. La información debe ser de calidad, verificada, contrastada y también, discutible. Ya que la información crea corrientes de pensamiento y estas a su vez evolucionan, tal y como debe hacerlo la humanidad en su conjunto.

Si restringimos el derecho a la información en aspectos fundamentales como:

• Cuestiones legales
• Modelos de terapia y métodos de intervención
• Avances científicos
• Derechos fundamentales
• Educación
• Ciencia y Salud

Estamos pues vulnerando un derecho más, que a su vez, va a evitar acciones como las de la autodefensa de las personas con TEA o sus familias ante precisamente acciones como las que aquí estamos tratando. Y si no permitimos que esta información de calidad llegue a las personas interesadas impedimos que ejerzan otro derecho como es el

Derecho a la vida independiente

“Los que nos desplazamos de forma distinta, los que reciben las sensaciones de otra forma o los que interpretan el mundo de forma muy diferente, no tenemos por qué estar enfermos, podemos ser felices, podemos amar y ser amados, podemos aportar cosas, incluso tomar iniciativas y ser útiles. Nació lo que se conoce como Vida Independiente” Manuel Lobato Galindo.

En la Declaración de Washington, realizada en septiembre de 1999 se llegaron a diversas conclusiones, entre ellas destacamos las siguiente:

• Que toda vida humana tiene un valor y que todo ser humano debería de tener opciones significativas para tomar decisiones sobre los aspectos que afectan su vida
• Reconoce la importancia de la Educación inclusiva e igualitaria, las oportunidades de empleo y empresariales, la asistencia tecnológica, los asistentes de vida, transporte accesible y un ambiente libre de barreras que promuevan la vida independiente

Coartar la capacidad humana del libre albedrío, de la autodeterminación, de tomar decisiones que afectan a su vida sin coacciones, es vulnerar la libertad de la persona en todo su conjunto. Y si no tenemos libertad, entonces ¿Qué tenemos?

La primera noche ellos se acercan y cogen una flor de nuestro jardín,

y no decimos nada.

La segunda noche ya no se esconden pisan las flores, matan nuestro perro

y no decimos nada.

Hasta que un día el más frágil de ellos entra sólo en nuestra casa,

nos roba la luna,

y conociendo nuestro miedo

nos arranca la voz de la garganta.

Y porque no dijimos nada

ya no podemos decir nada

Vladimir Maiakovski. Poeta ruso 1893-1930

Twitter: @danielcomin

1. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte I
2. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte II
3. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte III
4. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte IV
5. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte V

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Las conductas desafiantes no son exclusivas de personas con un trastorno que afecte a sus capacidades de interacción social. De hecho, son mucho más habituales de lo que a priori podamos pensar, la diferencia principal radica en el “cómo gestionarlas” y en su origen. El mejor sistema para intervenir en conductas desafiantes, con o sin acciones agresivas, es sin duda evitar que se llegue a ese extremo, prevenir y por tanto evitar que se repitan. Dado que no vamos a tener la misma intervención ni la misma reacción en un niño o niña de 5 años, que en un joven de 20, o en una persona con un compromiso severo en la comunicación, o en alguien que tenga un buen modelo de comunicación, dividiremos este artículo por franjas de edad y calidad comunicativa. Debido a la extensión e importancia del tema lo abordaremos en varias partes, siendo esta la primera.

Conceptos básicos

Las conductas desafiantes, según la descripción de Emerson en su trabajo “Challenging behaviour: analysis and intervention with people with learning difficulties – 1995″, se refieren a: “conducta o conductas de una intensidad tal que salen del contexto cultural, que tienen una frecuencia o duración que puede afectar a la seguridad física de la persona o de quienes la rodean, o que es probable que limite el uso de las oportunidades normales que ofrece la comunidad, o incluso se le niegue el acceso a esas oportunidades“.

Según el documento de debate “Parámetros de buena práctica del profesional del autismo ante las conductas desafiantes ” creado por AETAPI referido a este aspecto dice: “entendemos las conductas desafiantes en autismo como conductas reguladoras de efectos no deseables. Es decir, una conducta conlleva una intención, manifiesta o no, de reajuste, de regulación, de búsqueda de control, pero algunas conductas realizadas para ese propósito generan consecuencias en el entorno o en la propia persona no deseables y/o inadecuadas para el propio desarrollo personal, para la consecución de un futuro personal mejor, para el establecimiento y/o mantenimiento de una red de apoyo social y emocional.”

En las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), estas conductas implican una serie de carencias relacionadas con los déficits propios del trastorno tales como: Problemas de comunicación, de comprensión de normas y roles sociales, problemas sensoriales, efectos adversos de psicofármacos, otros trastornos o enfermedades comórbidas (Epilepsia, TDAH, psicosis,…) o problemas incluso de salud física.

Cuando estos problemas actúan, ya sea de forma individual o de forma combinada, sin tener una respuesta adecuada, es muy fácil que este tipo de conductas se desarrollen y aumenten hasta un modelo crónico. Podríamos decir que son conductas de carácter defensivo de la persona y que a su vez presentan una clara intención comunicativa, la cual, no siempre es adecuadamente interpretada. Estas situaciones generan una gran tensión emocional en la persona y por tanto afecta de forma directa a su calidad de vida, y por extensión a la de quienes la rodean.

Las conductas desafiantes no son algo implícito a los TEA, tener el trastorno no implica el desarrollo de estas conductas. Aunque los problemas que el trastorno genera a diversos niveles, si no son tratados de la forma adecuada, van a ser un detonante de la aparición de este tipo de conductas. La aparición en un determinado momento de este tipo de conductas debe ser atajada de forma correcta, en caso de que estas conductas se conviertan en algo habitual, debemos entender que hemos fracasado en la intervención y por tanto deberemos replantear todo desde cero.

Entendiendo el contexto conductual

Otro de los aspectos a tener en cuenta es el contexto donde aparece o se da la conducta y la reacción consiguiente. Por ejemplo, quitarse la ropa para bañarse en casa es correcto, quitarse al ropa en una plaza pública porque se tiene calor no lo es. Misma acción en diferentes contextos implica una respuesta diferente. La no comprensión de los diferentes contextos socioculturales genera una conducta inadecuada, la carencia de habilidades para gestionar las diferentes situaciones es un detonante a estas situaciones, y está evidentemente conectada a las capacidades de comunicación y comprensión social de la persona. Las conductas desafiantes no son el problema, son la consecuencia. La falta de adaptación y/o comprensión de la persona con TEA a las situaciones sociales genera una respuesta conductual inadecuada. En el caso de quitarse la ropa cuando se tiene calor, estamos observando una sencilla respuesta ante una situación concreta, tengo calor, necesito refrescarme, me quito la ropa. Si hacemos esto en la calle, es decir, fuera del contexto correcto socialmente, tenemos una conducta inadecuada, la misma situación llevada a cabo en la intimidad del hogar no genera esta problemática.

No obstante, en ocasiones y sobre todo en niños, este tipo de conductas inapropiadas pueden ser usadas como un motivador de la atención paternal. El niño, sabedor de la reacción de sus padres, usa una conducta para llamar la atención. Hago algo que genera una reacción que me satisface, por tanto lo repito. O sencillamente quiero algo, por tanto voy a tener un berrinche para conseguirlo. Realmente este tipo de conducta es muy habitual en niños, donde usan conductas no deseadas para llamar la atención, incluidas aquellas que representen un peligro físico para el niño, como por ejemplo, salir corriendo o autolesionarse.

También este tipo de conductas pueden darse como una respuesta negativa a una acción determinada, no quiero seguir trabajando por tanto realizo una acción que elimina aquello que me desagrada, y aquí nuevamente entramos en una conducta generalizada, es decir, todos los niños usan este tipo de técnicas para salirse con la suya, con la diferencia de que cuando tenemos a un niño con TEA, todas estas conductas se achacan única y exclusivamente al trastorno, cuando en realidad esto no es cierto. Debemos saber discernir entre unas y otras, es decir, frente aquellas que son de “uso común” como táctica y con intención provocativa y de aquella que realmente están relacionadas carencias de las citadas anteriormente.

En este vídeo podemos ver como el niño persigue “literalmente” a sus padres en un modelo claro de provocación.

Comprendiendo acciones, situaciones y el concepto temporal

Anticipar acciones al niño con autismo es algo habitual, sabemos que de esta forma podemos dar una información que sea comprensible para el niño y que le informe de lo que va a ocurrir a continuación. No obstante, a veces surgirán cambios, y cambios imprevistos pueden conducir a situaciones de tensión motivadas por la incomprensión del niño a estos cambios. En el artículo “Preparando al niño con autismo a romper rutinas” ya abordamos este tema, que es de gran importancia. Pero a veces puede suceder que un cambio inesperado de última hora nos haga cambiar de planes, por ejemplo: hoy por la tarde vamos a la piscina, que es una actividad que le encanta a nuestro hijo, pero por alguna razón hemos de pasarlo a mañana. ¿Entenderá nuestro hijo el concepto mañana? Esta problemática temporal puede significar un gran problema, algo que para nosotros es sencillo y que nos hace cambiar nuestro esquema en unos pocos segundos, a la persona con TEA le puede representar todo un problema. Usar historias sociales y secuencias temporales para informar adecuadamente de lo que sucede, sucederá, o incluso de lo que ya sucedió es de gran importancia.

A mayor nivel de calidad comunicativa, más fácil será explicar las situaciones y por tanto reducir la tensión de la persona, si no hacemos esto, hay una elevada probabilidad que estos problemas de comunicación conduzcan de forma inevitable a conductas no deseadas.

Autoagresiones y agresiones

Las conductas lesivas están muy relacionadas a las conductas desafiantes. Podremos encontrar autoagresiones, agresiones a terceros o ambas combinadas. Lo primero que hay que definir es si ésta conducta está relacionada con un berrinche o un ánimo de demanda de atención, o si está relacionada con factores ligados a una frustración, dolor, u otros aspectos relacionados con el trastorno en sí tal y como se indica en el apartado Conceptos Básicos. En el caso de estar relacionado con una conducta de tipo “chantaje” o demanda de atención estaremos ante una situación con un manejo diferente y que ya se abordó en la serie de artículos “Berrinches, rabietas y pérdidas del control. Manejo Emocional en niños con autismo”.

Descubrir el origen de una autoagresión a veces puede ser más complejo de lo que a priori pueda parecer, por ejemplo, veamos el caso de un niño que jamás a presentado este tipo de conductas y un día empieza a golpearse la cabeza, primero con las manos, posteriormente contra la pared. Sus conductas cambian de golpe. El niño empieza a recibir medicación psiquiátrica con la intención de rebajar estas conductas. En vez de reducirlas se aumentan. 11 días después el oído derecho empieza a supurar. El niño presentaba una infección importante en uno de sus oídos, su incapacidad de comunicar esa situación no permitía conocer el origen de la misma y no se tuvieron en cuenta otros posibles factores detonantes de esas autoagresiones. Una vez se trató la infección, el dolor cesó y la autoagresión también. Es decir, el origen puede ser múltiple, ya sea por factores individuales o combinados.

En determinados casos, el niño se autoagrede como un proceso de autoestimulación, se golpea contra la pared mientras se balancea, una estereotipia con una conducta autolesiva, el niño no siente dolor propiamente dicho, si no una estimulación. En otros casos se muerden las manos, algunos se arrancan cabellos, pestañas, cejas,…, las posibilidades son amplias.

Encontraremos casos donde la conducta autolesiva tenga  un momento o situación determinada. Ya sea por un sonido concreto o una situación específica, que actúan como un detonante de una especie de ataque de furia, donde hay una pérdida completa de autocontrol, incluyendo el producirse daño a sí mismo y a terceros.

En la agresión a terceros, las conductas agresivas también pueden presentarse de formas muy diversas, desde formas de agresión aprendidas (sí, aprendidas, ya sea en el núcleo familiar, el colegio, …) a formas de agresión espontáneas. Un ejemplo claro es el niño o niña que golpea con la mano ante cualquier acción que no sea de su agrado. Esta actitud de pegar, aunque sea sin gran fuerza y sin que a priori parezca presentar un riesgo de agresión elevado, es una agresión en cualquier caso. Hoy es un pequeño cachete, mañana quizá la cosa sea más grave. Curiosamente, este tipo de acción suele ser aprendida, ya sea por el “cachete” correctivo que ha recibido y que ha interpretado de forma incorrecta (Nunca peguen a un niño para corregirle, pegar implica tener la fuerza, no la razón).

En la agresión a terceros también nos encontraremos lo que yo denomino “el salvamento del ahogado”. Cuando recibes formación de salvamento en el agua, uno de los mayores peligros a los que te enfrentas es precisamente la persona que se está ahogando, cuando llega el socorrista, el mayor peligro que corre es que la “víctima” le golpee o le agarre con tal fuerza que provoque un desastre mayor, llegando incluso a provocar el ahogamiento de ambos. En el caso que nos ocupa puede suceder algo similar, la persona que en ese momento está en plena crisis, no es capaz de darse cuenta que quien acude en su ayuda va precisamente a eso, a ayudarle, y en esa especie de “ahogamiento” emocional, la emprende a golpes contra su “salvador”.

Otra opción es que se use la violencia contra terceros como un apoyo o refuerzo a los deseos, por ejemplo, no quiero hacer tal o cual cosa porque no me gusta, y dado que no tengo suficientes herramientas de manejo emocional ni de comunicación, la saturación desemboca en un episodio de violencia contra terceros, y a partir de ese momento, eso que no quería desaparece. Y esa actitud se refuerza con el paso del tiempo (pudiendo agravarse hasta niveles muy peligrosos), de forma que la persona entiende que cuando no quiere algo debe de agredir al otro (u otros) y consigue salirse con la suya. Es como un berrinche pero llevado a sus máximas consecuencias.

También nos encontraremos con casos de destrucción del entorno, generalmente acompañado con agresiones. Tirarlo todo, romper mobiliario o cualquier objeto que exista, en un ataque de ira incontrolada y con un propósito no siempre definido. Por una parte descargar la ira contenida, consumir adrenalina, quemar esas “energías” que se acumularon de forma súbita y conseguir diversos propósitos: Después de la tempestad viene la calma, mucha gente cuando se enfada necesita gritar, o dar golpes a las paredes, o irse fuera del lugar donde estaba y caminar (generalmente a paso marcial) para poder calmar esa sensación, nuestros principio sociales y educación nos frenan a la hora de agredir al otro.

Las conductas agresivas son muy comunes entre animales sociales, donde las propias jerarquías se establecen en base a modelos agresivos, aunque raramente mortales. Existe una especie de regulación química de las emociones, donde ante una acción determinada la reacción se mide con una agresividad tasada. Este hecho se observa habitualmente entre lobos, donde vemos como aunque existan agresiones entre ellos no es muy habitual ver peleas a muerte, uno de ellos muestra señales de sumisión y el otro cesa en su agresión, como en un modelo basado en una impronta genética de control de la agresividad. Con la diferencia que aquí los mecanismos de regulación no están funcionando y la agresión no presenta un control. Es decir, entre los lobos, las respuestas de acción-reacción ligadas a la agresión tienen unos límites marcados, entre los seres humanos hay unos límites sociales y culturales que marcan estos límites, hasta que la persona que presenta esa conducta, no siempre tiene claros los límites.

Principio de incertidumbre conductual

Ante tal cantidad de posibles variaciones, situaciones y reacciones, nos movemos en un principio de incertidumbre, el cual podríamos definir como “la evaluación de las diferentes conductas desafiantes en base a un modelo ecológico y que se resuelven con unas intervenciones predefinidas, aunque el modelo de medición usado para la evaluación varía en función del propio modelo ecológico, generando un nivel de variabilidad tan grande como número de personas” En pocas palabras, que no existe una sola respuesta, sino tantas respuestas como personas. De ahí que a veces la intervención sea tan compleja, o tan fácil.

Cuando la persona tiene una conducta desafiante, la primera intención debe ser finalizar en el menor plazo posible esa situación, pero realmente, la intervención para que estas conductas no se den se realizará en un momento diferente, donde la persona esté receptiva. Realizar un análisis completo nos ayudará a definir mejor en qué áreas vamos a trabajar con la persona de forma que evitemos que este tipo de situaciones se repitan en un futuro, o, que estas desaparezcan de forma progresiva. Debemos de ser conscientes que cada persona puede requerir de enfoques diferentes, pero lo que no debemos es pretender eliminar las conductas desafiantes cuando estas se dan, eliminaremos las conductas desafiantes evitando que éstas se produzcan, de forma que deberemos dar a la persona estrategias, disciplinas, herramientas, modelos de comunicación,…

Twitter: @danielcomin

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Ciudad de Buenos Aires. Por Mauro Dangelo Martínez – Muchas veces creemos estar frente a un asombroso tratamiento y tentador en su propuesta, y esto sucede muy seguido en los congresos y conferencias que como terapeuta me toca asistir (digo me toca, porque soy un convencido que día a día tenemos algo que aprender…), entonces es aquí y ahora cuando yo me pregunto ¿Qué criterio usan los Padres para elegir el método adecuado para su hijo con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)?

Demasiadas respuestas podríamos dar, pero casualmente me intriga saber en que nos basamos para la lucha contra el reloj en los tratamientos tan tentadores que hay hoy en día. Decidí entonces pensar como PADRE(S) y creo que aquí va la respuesta:

“Tengo mi hijo con TEA, y estoy en una conferencia, de pronto escucho con expectativa al Dr. “X” que presenta el novedoso método para trabajar con chicos con Autismo y gratamente comienzo a ver que es brillante porque encierra en todos mis casilleros”:

• Económicamente sustentable
• Divertido
• En conjunto (Mi hijo, Terapeuta y yo)
• Amoroso

Se trata del método Son-Rise cuya propuesta es en una primera instancia altamente convincente, y a la cual muchos de nosotros adheriríamos por las numerosas ventajas que presenta. De hecho este método ha incrementado su difusión en la sociedad, hoy en día resulta muy popular y ya ha llegado a toda LATINOAMERICA por medio de INTERNET, CONFERENCIAS y LIBROS.

El formato de terapia tiene como objetivo trabajar sobre el niño, para poder integrarlo a la vida social de forma cotidiana y normal. Se basa en el Amor y se pronuncia como el método que se acerca al niño sin ejercer ninguna presión sobre sus emociones.

Pero me surgen una serie de preguntas un tanto específicas en la búsqueda del tratamiento adecuado para un chico con TEA.

• ¿Tiene Coherencia el trabajo?
• ¿Sirve para tratar los problemas cotidianos? (Rabietas, Berrinches, Auto-estimulación, Autonomía personal, etc.)
• ¿Le sirve a mi hijo para el futuro?
• ¿Cuantos profesionales trabajan bajo este método?
• ¿Tiene Coordinación?

Ocurre que estos interrogantes desembocan en uno mayor y de fundamental importancia como ver si le estamos dando el tratamiento adecuado a nuestro hijo.

Muchas veces estos tratamientos tan tentadores no son apropiados ni beneficiosos para el tipo de TEA que tiene mi hijo y como es sabido los padres siempre buscan la excelencia en el tratamiento.

No quiero con esto decir que el Método Son-Rise no sirve, simplemente quiero dejar en claro que muchos padres por ver unos vídeos en un Congreso o Charla, vislumbran a sus hijos trabajando con el método y esto es lo mas cruel de todo, porque nunca se dice la letra chica del contrato en donde nos explican que no todos los métodos son aplicables a todos los niveles del Trastorno mencionado.

Casualmente hace poco tiempo en nuestro equipo de trabajo, una madre asistió a las “Jornadas del Método Son-Rise de capacitación para Profesionales y Padres” en Argentina. La semana siguiente planteo expectante la idea de comenzar a practicar con dicho formato de tratamiento. Todos nos quedamos perplejos y nos preguntamos el porqué del cambio tan brusco y comenzamos a estudiar a fondo el método, dándonos cuenta que necesitábamos una sala de juego, materiales, y un conjunto de normas totalmente distinto al tratamiento que hacíamos. Luego de varias charlas y reuniones internas, los padres pudieron constatar que el método no sirve para la clase de patología que tiene su hijo (Autismo Severo). Esto se debe que el chico no podía trabajar tanto tiempo sentado y le producía episodios de autoagresión, además de que estábamos en proceso de enseñanza (Comer con cubiertos, e ir al Baño y hacer sus necesidades solo) y vimos que el método que ellos querían aplicar no nos daba alternativa de trabajo de enseñanza como son las de autonomía personal.

Considero que todos los métodos que se apliquen deben ser como un saco hecho a medida donde ningún pliegue esté de más y quede perfectamente puesto a quien lo porta.

Aquí les dejo para pensar un fragmento de un hombre increíble y admirable el Dr. René Favaloro que en su gran obra “De la pampa a los Estados Unidos” plasmo a mí parecer una realidad absoluta.

“Recuerdo como hace unos años en el Congreso Anual del “American College of Cardiology” versó sobre una nueva sustancia trombolítica de aplicación en la etapa aguda del infarto de miocardio. Yo conocía bien el tema en profundidad, pues desde 1968 constituye una de mis grandes preocupaciones. Esperaba y esperaba que el disertante, distinguido cardiólogo, hablara no solamente de los beneficios sino también de las complicaciones que no dejaban de ser preocupantes. La clase termino con grandes elogios a la nueva droga que significaba un costo de dos mil dólares por paciente.

Al día siguiente tenia agendado un desayuno de trabajo con un miembro destacado del Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos (NIH). Cuando me pregunto sobre las novedades del Congreso, le comente lo sucedido en la clase inaugural. Rápidamente me contesto: LO QUE NO SABES, RENE, ES QUE EL LABORATORIO LE OBSEQUIO NOVECIENTOS MIL DOLARES EN ACCIONES… ”

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Desde su lanzamiento el pasado 27 de Septiembre, este comunicador diseñado inicialmente  para facilitar la comunicación de las personas con autismo puede ser usada por otras muchas personas, dada su alta capacidad de personalización. Así, por ejemplo, puede ser útil para niños con sordera que aún no han adquirido un lenguaje; parálisis cerebral, personas con discapacidad intelectual grave; pacientes con daño cerebral adquirido por traumatismos o accidentes; personas mayores con enfermedades neurodegenerativas; personas que no pueden expresarse por requerir intubación o ventilación asistida durante su estancia hospitalaria, etc. Ha supuesto una gran revolución en este tipo de sistemas. En apenas 4 meses ha conseguido marcar una línea de trabajo para este tipo de aplicaciones. Nacida de la colaboración entre la Fundación Orange y la Fundación Dr. Carlos Elósegui de Policlínica Gipuzkoa, con el apoyo del Plan Avanza2 del Ministerio de Industria, Turismo y Comercio; esta herramienta permite que el usuario pueda comunicarse con otras personas mediante el uso de tecnología táctil y multimedia.

La evaluación con los usuarios reales se ha mantenido durante un período de nueve meses teniendo en cuenta parámetros como la adecuación de los pictogramas, el tamaño de las fotos, la capacidad motriz del usuario, la utilidad comunicativa real y no tanto lúdica de la herramienta, la manejabilidad y la funcionalidad educativa, entre otros aspectos. Entre las novedades incorporadas tras la evaluación con los usuarios, destaca la agenda, en la que el usuario puede ubicar el plan temporal secuenciado hasta seis actividades por día o espacio temporal. Se identificó la importancia de incluir la agenda considerando que la anticipación y planificación es esencial a la hora de apoyar a personas con autismo o con discapacidad intelectual. Una de las características del software e-Mintza es la posibilidad de personalizarlo con fotos personales en vez de pictogramas o letras. Además, se incluye la opción de añadir vídeos.

En el momento de su lanzamiento solo estaba disponible la versión para dispositivos basados en sistemas operativos de Microsoft. Mañana, día 1 de Febrero se lanza la versión para dispositivos con un sistema operativo basado en Android. Desde su lanzamiento para entorno Windows, a finales de septiembre de 2011, la aplicación, de difusión gratuita, ha obtenido ya más de 14.000 descargas de 40 países, y se ofrece ahora en uno de los sistemas operativos más comunes en las tabletas existentes en el mercado.

Tablet con Android

En la actualidad existen muchos dispositivos que usan Android y que cumplen con los requisitos mínimos, pero dados los requerimientos actuales de esta aplicación no es válida para ser usada en teléfonos celulares que usen el sistema Android. Pueden ver una lista de Tablet y sus características técnicas aquí. También es posible usar algunos Netbooks que tengan el citado sistema Android, incluso en los Netbooks con sistema dual. Pero ¡ojo!, debe soportar la resolución de pantalla mínima, y como es lógico perdemos la parte táctil del sistema. En cualquier caso, los dispositivos basados en el sistema operativo de Google son más accesibles en precio que los fabricados por Apple y tenemos bastante variedad. No obstante, si no dispones de este tipo de dispositivo y tienes pensado adquirir uno para este propósito, verifica primero que es compatible con e-Mintza y con Adobe AIR (este último disponible en Android Market)

Para poder utilizar e-Mintza en un Tablet con sistema Android es necesario disponer de una tableta compatible con la tecnología de Adobe AIR y con los siguientes requisitos mínimos:

• Sistema operativo: Google Android™ 2.2 o superior.
• Procesador: ARMv7 o superior.
• RAM 256MB mínimo.
• Pantalla: tamaño mínimo requerido: 7 pulgadas y resolución de 1024×600.

Más información y descargas de los manuales y el software en la web de la Fundación Orange

El desarrollo técnico de e-Mintza ha sido realizado por Nesplora, empresa del Parque Tecnológico de San Sebastián, y ha contado con la esencial participación de personas y familiares de la Asociación de Autismo GAUTENA en las distintas fases del proyecto. Asimismo, gran parte de los pictogramas utilizados son del portal aragonés de pictogramas y recursos gráficos ARASAAC.

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Una de las grandes dificultades a las que los niños y adolescentes con Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) se enfrentan es saber abordar de forma adecuada las relaciones sociales. Y las relaciones sociales no solo se deben de llevar a cabo fuera de casa, también en el hogar son importantes. La interacción social en el núcleo familiar es básica, y si hay hermanos o hermanas más aún. A su vez, los abuelos suelen sentir de forma muy diferente el extraño comportamiento de sus nietos. Estos problemas generan una situación de tensión en el seno del hogar, y a su vez, este déficit en la interacción social se agrava mucho más fuera del contexto de la familia.

Para empujar a estos chicos a mejorar sus relaciones sociales y tener amigos, es muy habitual, que los padres apunten a sus hijos a todo tipo de actividades extraescolares, en la creencia de que estas actividades serán un reforzador social. Muchas veces esto no es así, es más, generan el efecto contrario al deseado. Los niños no quieren ir a esas actividades, hay que forzarlos. Y como es lógico, la actitud del niño en una actividad que no le gusta va a ser un desastre. Consecuencia de este desagrado es un efecto boomerang, se consigue justo lo contrario de lo que se pretende.

¿Y cómo potenciar estas relaciones sociales? Bien, pues la Universidad de Utah en colaboración con Google pusieron en marcha un proyecto destinado a este fin. Para ello el primer principio que se usó fue buscar una vía que fuese atractiva para estos chicos. Es bien sabido que la capacidad visio-espacial de los chicos con Asperger y AAF es muy buena, y que su atracción por los ordenadores es algo evidente. Si resolvemos la ecuación el resultado se llama Google SketchUp, un sistema gratuito para el modelado en 3D.

Para llevar a cabo el estudio los investigadores de la Universidad diseñaron unos talleres de formación del programa de modelado en 3D SketchUp destinados a la familia, desde el niño al abuelo. Y aunque las familias que participaron en el citado proyecto tenían serias dudas sobre la viabilidad del mismo, quedaron maravilladas de los buenos resultados obtenidos en el mismo. Los chicos con Asperger y AAF tienen muchos talentos, pero estos pasan desapercibidos, precisamente por su déficit social. La participación en este estudio hizo brillar esos talentos. De hecho, se consiguió que el sentimiento de vergüenza de los hermanos se convirtiese en orgullo.

Para llevar a cabo el estudio se seleccionaron a 7 chicos (de 8 a 17 años de edad) con AAF y Asperger. El objetivo era potenciar las relaciones sociales familiares por medio de los talleres. Y a su vez, servir como un medio de preparación para la vida laboral. El proyecto se inició con un taller de verano con el propósito de alargarlo hasta el otoño, coincidiendo ya con el curso escolar. De forma que al inicio del curso, los participantes del taller pudiesen presentar su trabajo a sus compañeros.

En la primera fase todos los participantes mostraban muchas ganas de seguir involucrados en la actividad, una postura muy diferente a la que habían mostrado en todos los intentos previos de sus familias a participar en actividades extraescolares. Incluso, los participantes estaban muy pendientes del resto de sus compañeros, mostrando ya una primera acción social hacia sus pares. A destacar la soltura con la que muchos de ellos presentaron su trabajo en el colegio.

"Intergalactic Spaceship Center" - Creado por Rachel

El hecho de que los participantes pudiesen desarrollar su creatividad de forma libre, creó una motivación especial, permitiendo a los chicos desarrollar de forma visible sus capacidades y talentos, siendo esto una especial motivación para los mismos. Este reconocimiento por parte de la familia de la gran capacidad de los chicos aumentó de sobremanera la autoconfianza en sí mismos. A su vez, esta situación reforzó los lazos sociales familiares, y permitió desarrollar una serie de conversaciones y actividades en torno a este tipo de actividad en el hogar. Este cambio en el estado emocional de la familia fue un detonante de una fase de alegría inusual, pudiendo los chicos mostrar a su hermanos sus capacidades, hasta ese momento ocultas, recibiendo una respuesta muy positiva.

Aunque este proyecto inicial ha tenido una duración de seis meses, el efecto a nivel de la calidad de la interacción social en la familia, también ha tenido un reflejo en las relaciones escolares. El aumento de la autoestima y confianza del chico le condiciona positivamente en otros ambientes sociales. Y habida cuenta de que en los citados talleres hubo una participación de padres, hermanos y abuelos, se creó un lazo fortalecedor en cuanto a las expectativas globales. Un estupendo ejemplo de cómo a través de la tecnología se puede potenciar la comunicación social, justo en la línea contraria que muchos consideraban, ya que a veces, los chicos se autoaislan frente a la pantalla de su ordenador en una especie de comunicación bidireccional pero no compartida. El uso de una herramienta que permite esta interacción de grupo en el desarrollo de un proyecto determinado, también ayuda al chico a desarrollar técnicas para el trabajo en equipo, habilidad que es indispensable en muchos entornos laborales.

Otro de los aspectos, que aunque en el estudio no se nombra, es poder a través de estos sistemas, comprender mejor como ven el mundo, como distribuyen el espacio y como entienden y perciben los espacios. Esta traslación de su modelo visual es un aspecto significativo que nos puede ayudar a diseñar mejor los espacios para que resulten menos agresivos. Pero de esto hablaremos en profundidad en breve, en un artículo especial sobre arquitectura.

Vídeo sobre las creaciones de los participantes del taller (Inglés)

ANEXO:

SketchUp: A Technology Tool to Facilitate Intergenerational Family Relationships for Children with Autism Spectrum Disorders (ASD)

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Un buen amigo nos envía un enlace de una aplicación que compró recientemente para su hijo. Y aunque quizá con algo de retraso, ya que este fantástico programa es en realidad un libro interactivo sobre la Nochebuena, nos ha gustado tanto que no podemos dejar de reseñarlo. “PopOut! The Night Before Christmas” es una genial creación de la empresa Loud crow Interactive.

Este bello cuento interactivo, ilustrado por William Denslow, tiene una interactividad total, y no solo táctil, también podemos balancear a los personajes moviendo el dispositivo, unos efectos sonoros muy conseguidos, con una coordinación casi perfecta. A su vez es ideal para la lectura, resalta las palabras para ayudar su lectura, e incluso, el libro lee en voz alta. 50 páginas de gran calidad, muy atrayentes para el niño. ¡Y todo esto por menos de 4€! Pero existe una versión demostración, por si te animas a probarlo. Apto para niños de más de 4 años.

La pega, es que de momento solo está disponible en inglés. Esperemos que podamos disfrutar de esta joya en Español.

Este tipo de aplicaciones están siendo un sistema muy bueno como apoyo en la psicomotricidad fina y habilidades sociales de los niños con un Trastorno del Espectro del Autismo. Nos ayudan a reforzar el trabajo realizado por los terapeutas. Cada día aparecen más aplicaciones que o bien por tener un diseño específico y enfocado al aprendizaje de niños con necesidades educativas especiales (La aplicación presentada esta semana FindMe es un claro ejemplo) , o bien por las características del mismo, hacen que los niños con TEA se muestren muy atraídos por estas aplicaciones muy visuales, que combinan destreza, concentración y un modelo organizado y funcional de juego. El uso de las tecnologías nos ayuda a mejorar la intervención, este tipo de dispositivos y su modo de funcionamiento es muy atrayente para muchos niños con autismo, y el desarrollo de estas tecnologías nos permite entender un poco más los mapas de inteligencia -en muchos casos muy visuales- de estos niños. Aunque tal y como dice Richard Mills -director de investigación del National Autistic Society en Reino Unido- “No esperen milagros. La tecnología puede revolucionar el modo en que los niños con autismo se comunican, pero no en todos los casos“. Quizá sea interesante plantear la traducción de estas aplicaciones a otros idiomas.

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Los problemas actuales en la educación chilena son el fiel reflejo de una sociedad desgastada y con bases cada día más difusas, en este escenario se hace imprescindible el papel educativo que juega la psicopedagogía en la formación de quienes en un futuro próximo serán los profesionales que Chile necesita. Si bien hace ya un par de años esta carrera ha comenzado a masificarse en todo el país, aún la labor de estos profesionales es poco conocida por los padres de niños que necesitan su ayuda.

Con esta filosofía y con el afán de aprovechar las herramientas tecnológicas actuales nace el Portal Ayuda Psicopedagógica. Diseñado especialmente para que los padres puedan obtener orientación sobre el cómo fomentar y guiar de mejor manera el proceso de desarrollo socio-cognitivo de sus hijos, en los campos relacionados con los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), Necesidades Educativas Especiales (NEE), estimulación temprana, desarrollo socio-cognitivo, etc. También se pretende con este nuevo portal apoyar en el corto plazo a alumnos de carreras relacionadas con el área de la psicopedagogía, educación diferencial, pedagogía y todos los relacionados a la educación e integración.

Un ambicioso proyecto que pretende crear una red de profesionales de la educación  chilenos, para informar a la ciudadanía donde atienden, cuáles son sus especialidades, etc., y facilitar de esta forma su acceso a la atención especializada. Esperamos que esta andadura que empieza hoy se consolide con un trabajo serio y comprometido, siendo un canal de calidad para la educación en Chile.

El principal objetivo es crear una herramienta que le permita a la comunidad acceder de una manera simple y confiable a la información existente sobre sus temas de interés, crear redes con distintas organizaciones sociales, a nivel nacional e internacional, a fin de mantenernos actualizados en el contexto de la psico-educación y rehabilitación de los niños con problemas o dificultades en su aprendizaje, y por último contribuir con un granito de arena a lograr nuestro sueño como profesionales, “lograr una educación de calidad, integradora y gratuita”. 

Miguel Díaz Saavedra, Director de Portal Ayuda Psicopedagógica

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Las cuatro emociones faciales básicas

La compañía Thailandesa Plan Toys ha ganado el premio de diseño “2011 Good Design Award” en la categoría de productos para la infancia con un juguete que, basado en una gran sencillez, ha sido diseñado para ayudar a los niños con un Trastorno del Espectro del Autismo a mejorar sus capacidades en el reconocimiento de las expresiones faciales. También ayuda al niño a mejorar en la motricidad fina y aspectos sensoriales táctiles y auditivas. Un juguete que contempla la importancia del diseño universal.

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Muchos niños con TEA presentan problemas a la hora del reconocimiento facial de las emociones y mejorar esta problemática es el objetivo primordial del juguete Build-a-Robot. Su diseñadora, Laura Chun, se inspiró en la atracción que los niños tienen por los robots y lo diseño de forma que no pareciese un juguete creado para niños con necesidades especiales, ya que el mismo es atractivo para todos los niños.

Build-a-Robot tiene 4 tipos de cabezas diferentes, cada una de ellas presenta una forma geométrica diferente y muestra un rostro con las cuatro emociones básicas: Alegría; Sorpresa; Enfado y Tristeza. A su vez, el niño debe de mostrar cierta habilidad manual para intercambiar las cabezas, de forma que potenciamos la motricidad fina y cada vez que cambiamos las cabezas el juguete genera un ruidito. También hay diferentes texturas en función del tipo de expresión facial, de forma que incrementamos la atención táctil del niño.

Es un juguete muy sencillo, que cumple su objetivo de forma eficaz y que además tiene un precio muy asequible de menos de 30 €, puedes adquirirlo en la tienda on-line de Amazon. Sin duda alguna un premio muy merecido por un juguete sencillo, con una clara función didáctica, válido para que cualquier niño juegue con él y a un precio accesible a todos los bolsillos.

Build-a-Robot con sus cabezas intercambiables

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