Cada día más voces se refieren a los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) como una discapacidad de tipo social, y ciertamente tiene mucho de social. No hablamos de una cuestión de salud física propiamente dicha, sino de una salud social. Uno de los mayores problemas a los que la persona con TEA se enfrenta es la exclusión social a todos los niveles, que en muchos casos abarca también a la familia. Este modelo errado de exclusión genera una serie de problema sobrevenidos y que en un contexto social adecuado no existirían; no obstante, la sociedad en la que la persona con TEA debe desenvolverse no suele estar preparada para la inclusión social de un concepto de diversidad tan “novedoso”. Y podemos entenderlo como novedoso ya que es algo desconocido, y por tanto al ser novedoso genera cierto reparo social. Una persona es excluida socialmente cuando no puede participar en actividades sociales a pesar de su deseo de participación.

Esta problemática se extiende a lo largo de la vida de la persona, desde la niñez a la vida adulta, desde el ámbito educativo al laboral, la brecha que esta exclusión genera puede ser muy difícil de salvar y crea un desamparo sostenido a la persona y una sensación de soledad y abandono a la familia.

Inicialmente el término “Discapacidad social” se atribuía a personas que presentaban riesgo de exclusión social por motivos de pobreza, marginalidad, raza o pertenecientes a familias desestructuradas. En suma, a las clases más bajas y olvidadas de la sociedad. Sin embargo, en el caso de las personas con Autismo o Asperger, este “nivel social” no es un aspecto concomitante en la exclusión social, es la dificultad para establecer canales de interacción social según la norma cultural y aceptada del entorno en el que la persona vive. Dese el punta de vista de la aceptación del grupo mayoritario, la persona con Autismo o Asperger es orillada, no se entiende que deba ser aceptada en el grupo, habida cuenta de su dificultad para esta interacción. Se elimina pues el modelo de solidaridad social, de aceptación e inclusión a todos los niveles. Vivimos en sociedades donde se implanta cada día más un modelo de mínimo esfuerzo y egoísmo social, que no permite a los miembros del grupo mayoritario realizar un esfuerzo inclusivo. El grupo social es, sencillamente, inaccesible a quienes presentan un mínimo grado de dificultades. Por tanto, la “Discapacidad” de la persona no es algo atribuible a ella, si no más bien una imposición social.

Esta desventaja impuesta es -obviamente- solucionable. Por ejemplo, si tenemos entornos físicos accesibles, quienes requieren del uso de una silla de ruedas no tendrán restricciones en su movilidad y por tanto tendrán una inclusión social plena, dejarán de “compartir” su discapacidad. Si una persona tiene un problema de visión, usará gafas, y este problema habrá “desaparecido”. La discapacidad no es más que la inaccesibilidad de una persona a distintos niveles de la sociedad en la que vive, la cual le resta oportunidades.

Desde este punto de vista podemos entender que la persona con Autismo o Asperger tiene una discapacidad social, la cual está generada por la limitación a acceder a los medios que le permitan la inclusión social y por el rechazo del grupo mayoritario. Esta falta de aceptación social a nivel del entorno global de la persona elimina el concepto de corresponsabilidad social, se fomenta por tanto la exclusión del grupo. A mayor restricción de oportunidades, mayor nivel de exclusión. A su vez, este modelo de “discapacidad” es extensivo al grupo familiar, no solo afecta a la persona con TEA en sí, se extiende a su familia cercana, quienes deben enfrentarse de forma sostenida a la exclusión social, en muchas ocasiones con un éxito escaso.

Las personas con Trastornos del Espectro del Autismo, en su mayoría no presentan problemas de movilidad, o de salud, pero sí presentan carencias en los aspectos de comunicación y manejo social, en algunos casos bastante importantes. El mayor problema es que estas carencias pueden mejorar si la persona tiene acceso a los medios, pero estos medios que van a ayudar a todo el colectivo de personas con Trastornos del Espectro del Autismo son una especie de lujo al alcance de pocos. Pero dentro del colectivo también encontraremos a personas que pueden tener epilepsia, hiperactividad, diabetes, problemas en el manejo intelectual,…, y estas personas a su vez sentirán aún más esta exclusión. Creamos ciudadanos de segunda y de tercera clase (e incluso de cuarta), rompemos el principio fundamental de la igualdad. Monetizamos el acceso y la inclusión social, solo aquellos que puedan pagar serán aceptados, una especie de bula social cruel y despiadada.

Otro de los factores fundamentales es que la protección social procedente del Estado está desapareciendo a toda velocidad. Quienes gestionan la actual crisis económica (¿o deberíamos decir de ideas?) están destruyendo a pasos agigantados el incipiente modelo de protección social que durante años se ha ido construyendo. Es como talar la propia rama del árbol al que nos hemos subido. Al desaparecer el paraguas de protección y asistencia social público, las pocas oportunidades que se brindaban desaparecen. Estamos creando un campo de cultivo para la pobreza (Según el informe de Save the Children el 24% de los niños de España están en riesgo de pobreza), a la marginalidad y la involución social. ¡Bienvenidos a 1970! Esto es, en pocas palabras, una violación flagrante y sostenida de los derechos humanos, auspiciada, protegida y promovida por el propio Estado.

En esta condena gubernamental a la Discapacidad Social del colectivo de personas con Trastornos del Espectro del Autismo nos encontramos una serie de orígenes en los instrumentos del Estado:

• La ignorancia, incapacidad manifiesta y carencia de deseo de desarrollo social
• Incumplimiento sostenido del marco legal existente
• Carencia de capacidad Técnica por parte de los instrumentos del Estado
• Desidia de los responsables políticos para implementar modelos conocidos y válidos de desarrollo social
• Destrucción sostenida y freno en los avances del modelo de inclusivo a nivel socio-sanitario y de educación

En la actualidad a pesar del conocimiento y de la importancia que la “Atención Temprana” tiene (desde el punto de vista socio-sanitario), ésta atención no solo no se impulsa, se restringe. El único entorno que recibe a los niños con TEA es el sistema educativo, pero éste no está preparado, no tienen medios suficientes ni se promueven. Se construyen parches para dar la sensación de hacer algo, pero en realidad la inclusión social no se promueve. A pesar de que se habla mucho sobre la educación inclusiva, la realidad es que ésta no existe, ya que no podemos hablar de educación inclusiva en una sociedad que no lo es. No es la educación lo que debe ser inclusivo, es la sociedad, y el modelo educativo no deja de ser un espejo de la realidad social. En la actualidad vemos como los tímidos intentos por integrar en el modelo educativo están en serio peligro por los recortes presupuestarios. La Discapacidad Social de las personas con Autismo y Asperger está siendo impulsada por los propios instrumentos del Estado. Y mientras tanto, técnicos y especialistas, familiares y afectados ven con desesperación como se oscurece el futuro.

“Nadie es “pobre” como atributo, sino que se está en situación de pobreza. Del mismo modo no se es “parado”, sino que se está en situación de desempleo. La exclusión social es una situación en la que intervienen aspectos internos y externos, como en la discapacidad.” Santiago Pisonero

Otro de los factores que fomentan la exclusión social es el uso de las definiciones como atributo, se usa el diagnóstico como atributo genérico y definitorio, la utilización sostenida de la palabra “Autista” como definición global de la persona con autismo es un error conceptual de graves consecuencias. El autismo en sí mismo no puede definir a la persona, el uso del atributo como condicionante social conlleva el impulso de la exclusión, de la rareza social. Si decimos que alguien es alto, ese atributo no clasifica de forma genérica, pero si decimos que es autista sí clasificamos y de forma negativa. La discapacidad la define el contexto ecológico de la persona y no el estado vital de la persona en sí misma. Como los Trastornos del Espectro del Autismo no se conocen, no se comprenden, y como no se comprenden no se contemplan. Esta situación conlleva la eliminación de la identidad propia de la persona con TEA, y esta supresión de la identidad desemboca en la marginalidad a todos los niveles. El derecho a una vida digna se convierte en el derecho a sobrevivir, todo un sinsentido en pleno siglo XXI.

Twitter: @danielcomin

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El 27 de noviembre del 2007 La Asamblea General de la ONU adoptó una resolución que declara el 2 de Abril como Día Mundial para la Concienciación del Autismo. Quizá sea solo un día, pero a quienes vivimos el autismo todos los días del año nos ha supuesto una bandera, un símbolo, un momento para recordar a toda la ciudadanía que más de 67 millones de personas tienen autismo en el mundo. Para recordar a la sociedad que trabajar para enfatizar las capacidades y reducir la brecha es fundamental, un compromiso que debemos asumir. Es un día en el que recordamos al mundo que los derechos son universales.

En estos años muchas cosas han cambiado, aunque lamentablemente siguen existiendo inmensas desigualdades. Donde por el mero hecho de haber nacido en un país o en otro el acceso a cuestiones básicas como la educación, la salud o el reconocimiento de la dignidad varían de forma sustancial. Donde estas diferencias afectan de forma directa a los derechos inalienables de las personas. No vivimos en un mundo justo, eso es evidente, pero no por ello debemos dejar de trabajar día a día para que todos juntos podamos construir un futuro mejor. Un futuro para TODOS, donde el concepto de la discriminación de las personas por su condición o su diversidad sea algo del pasado.

Cada día las familias de personas con autismo son más conscientes de la importancia de la comunicación, de la necesidad de romper las barreras del desconocimiento y la ignorancia, que tan peligrosas son para nuestros seres queridos -y por extensión para nosotros mismos-. Desde numerosos ámbitos se trabaja para, con paso firme, mostrar a nuestros conciudadanos que el autismo no es una tragedia, que no se busca la lástima ni la compasión, sino la comprensión y la aceptación de la diversidad. Buscamos sumar, unir voluntades, educar en el respeto de los derechos de todos, para de esta forma poder preservar el equilibrio social. En suma, avanzar juntos por el mismo camino y hacia el mismo destino.

Desde Autismo Diario trabajamos cada día para conseguir este propósito, pero no lo hacemos solos; todas y cada una de las personas que leen nuestros artículos, quienes nos dejan sus opiniones y comentarios (incluso aquellos que tienen opiniones contrarias), todos aquellos que nos siguen en redes sociales, quienes comparten nuestra información, todos ellos son en realidad Autismo Diario, Ustedes son Autismo Diario.

Y por este motivo hemos puesto en marcha la Fundación Autismo Diario , donde vamos a dar el salto de lo virtual a lo real, para desarrollar proyectos de utilidad encaminados a mejorar la vida de las personas con autismo; con proyectos específicos y basados en tres grandes áreas: Apartado Legal y de Relaciones Institucionales; Investigación; Terapias. Y de esta forma todos ustedes se convierten en uno solo, para así poder alzar nuestra voz al unísono, una voz que tiene un único propósito: defender un mundo mejor donde TODOS tengamos cabida, donde se potencien las capacidades y no las carencias, donde los derechos sean los mismos para todos, donde la diversidad sea entendida como riqueza y no como motivo de segregación.

La fundación cuenta con un consejo asesor que está integrado por profesionales de diferentes sectores que aportarán sus conocimientos y experiencias y que velarán y defenderán los derechos de las personas con TEA. Queremos expresar nuestro agradecimiento a todas las asociaciones, fundaciones y federaciones -tanto de España como de Iberoamérica- que han recibido de buen agrado esta iniciativa.

Twitter: @autismodiario

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Una de los sentimientos que muchas personas sienten hacia las personas con autismo (y por extensión a sus familias) es lástima, piedad, pena, compasión,…, como si el tener autismo, o a un hijo o allegado con ese trastorno fuese algo terrible, una especie de condena divina, o cualquier otro calificativo de similares características. Y ciertamente se pasa mal, hemos hablado bastante sobre este aspecto en Autismo Diario, desde la llegada del diagnostico, el proceso del duelo, la desesperación inicial. Pero nada dura eternamente.

Sabemos que los Trastornos del Espectro del Autismo pueden ser muy destructivos si no existe una buena intervención, si la familia no está dotada de una fortaleza que le permita luchar.Pero el mundo cambia ¡y a qué velocidad!, ya nada es como pensábamos. Cada día, afortunadamente, hay más y más conocimiento que nos permite trabajar con las personas con autismo para mejorar su calidad de vida y la de sus familias. Y sabemos que los éxitos siempre llegan, en algunos casos de forma espectacular, en otros de una forma más discreta -no hay dos personas iguales-, pero indistintamente del avance hay algo fundamental, y es el nivel de felicidad que se alcanza.

Las familias que viven el día a día del autismo en todos sus niveles pueden tener una gran calidad de vida. Pero esta calidad de vida está directamente relacionada a la calidad de la intervención, sin esta intervención las cosas pueden ser muy complicadas. Sin embargo la universalización del conocimiento que internet nos ha traído está siendo un punto de inflexión, hay un antes y un después. Encontramos cada día más y mejor información para incluso superar determinadas carencias. También a través de Internet las familias luchan de forma denodada para eliminar mitos y falsas creencias, y poco a poco se va consiguiendo derribar muros, muros construidos con ladrillos de ignorancia, de tal forma que poco a poco la sociedad va recibiendo el mensaje. Y de la ignorancia se pasa a la curiosidad, que es mucho más constructiva. Y a partir de esa curiosidad vienen las preguntas, y muchas personas me preguntan ¿cuántos grados hay en el autismo?, siempre respondo lo mismo, hay solo 2:

1. El de las personas que tienen acceso a una intervención de calidad
2. Y el de las que NO lo tienen

Por tanto, tener acceso a una intervención de calidad a todos los niveles forma parte de una lucha diaria, que no es otra cosa que luchar por los derechos civiles, es decir, los derechos de toda la sociedad, sin excluir a nadie. Posiblemente Usted no sabía que cuando una familia lucha por que los derechos de un niño con autismo está también luchando por los derechos del resto de niños.

También quiero destacar algo que las familias y quienes viven el día a día del autismo conocemos, pero que por alguna razón no es demasiado difundido. EL ESFUERZO y EL VALOR de las personas con autismo. Nuestros hijos deben luchar a diario contra todo. En muchos casos tienen un Trastorno del Procesamiento Sensorial, el cual puede manifestarse de mil y una formas diferentes, y en muchos casos de forma combinada. Los sonidos pueden ser una agresión, la ropa puede resultar algo insoportable, un abrazo puede sentirse como un daño,… A su vez, la comunicación puede generar una gran cantidad de problemas, los cuales nos llevan hacia niveles de frustración muy elevados, aprender cosas a priori sencillas puede constituir un gran reto. Y a la hora de entender las normas sociales, o incluso el propio lenguaje, que puede ser una especie de galimatías de difícil comprensión. O como han de soportar el acoso escolar por otros niños que, lamentablemente no tuvieron la suerte de ser educados en la diversidad. O como han de seguir soportando que los llamen “Autistas”, como si un diagnostico los definiese por completo como persona. Y a pesar de estas y otras muchas más problemáticas, nuestros hijos cada día se levantan y se enfrentan a todos estos y otros muchos problemas, y lo hacen con el único objetivo de vencerlos. Y lo logran, y además, nos regalan su amor incondicional, su afecto sincero, sin chantajes, es una entrega compleja, pero sin aderezos ni adornos.

Por tanto, cuando Usted vea a un niño o adulto con autismo, no sienta ni pena, ni compasión, ni piedad, ni nada por el estilo; RESPETO y ADMIRACIÓN es lo que Usted debe sentir por alguien que, a pesar de todo, cada día lucha de forma denodada por mejorar, con el único propósito de poder decirle a Usted algún día un sincero “Buenos Días”. Y tampoco lo sienta por sus padres o familiares; Nuevamente RESPETO y ADMIRACIÓN es lo que Usted debe sentir por estas personas, porque cada día a pesar de que TODO está en su contra, continúan trabajando contra viento y marea, y trabajan para hacer que este mundo sea mejor. Incluyendo a TODOS en ese trabajo, sin exclusión. Aprenda con nosotros, acompáñenos en este viaje por la vida.

Para saber más:

No somos autistas, somos personas

El largo camino de la amargura a la felicidad

Entendiendo el proceso del duelo en el Autismo

La alegría obsesiva del Autismo

Acciones contra los mitos del Autismo

Twitter: @danielcomin

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Diferencias entre Síndrome, Trastorno y Enfermedad

En la actualidad las familias están concienciando y llevando a cabo una campaña por internet para difundir que los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) no son una enfermedad, a su vez los especialistas en TEA también inciden en este aspecto; A pesar de estas acciones, es habitual ver en medios de comunicación identificar a los TEA de enfermedad y, por extensión, a las personas que los tienen se las trata de enfermas. Y el problema es que esta confusión viene marcada por la imprecisión en la definición que Síndrome y Trastorno tienen, y que la asociación fácil es identificarlos con enfermedad. Vamos a intentar aclarar los conceptos, ya que aunque algo difusos, sí podemos establecer un primer modelo a perfeccionar. Debemos partir de una premisa qué es la definición desde el punto de vista médico o desde el punto de vista psicológico, ya que obtendremos visiones con ciertas diferencias.

Enfermedad:

La enfermedad es un proceso y el estatus consecuente de afección de un ser vivo, caracterizado por una alteración de su estado de salud. Una enfermedad es una alteración de la salud que debe cumplir con al menos con dos de lo siguientes criterios:

• Que tenga un agente etiológico (causa) reconocible
• Que tenga un grupo identificable de signos y síntomas
• Que presente alteraciones anatómicas consistentes

Salud y enfermedad según la OMS

Salud es definida por la Constitución de 1946 de la Organización Mundial de la Salud como “el estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones y/o enfermedades. También puede definirse como el nivel de eficacia funcional y/o metabólica de un organismo tanto a nivel micro (celular) como en el macro (social)”.

En 1992 un investigador agregó a la definición de la OMS: “y en armonía con el medio ambiente”, ampliando así el concepto.

La enfermedad es un proceso y el status consecuente de afección de un ser vivo, caracterizado por una alteración de su estado ontológico de salud. El estado y/o proceso de enfermedad puede ser provocado por diversos factores, tanto intrínsecos como extrínsecos al organismo enfermo: estos factores se denominan noxas (del griego nósos: «enfermedad», «afección de la salud»).

Síndrome:

Un síndrome es un conjunto de síntomas o signos conocidos que pueden aparecer juntos aunque con un origen o etiología de origen desconocido. A su vez, estos síntomas pueden determinar un trastorno específico. No obstante en psicología y psiquiatría se puede referir también a un cuadro relacionado con una reacción psíquica ante una situación vital. Por ejemplo, el Síndrome de Estocolmo; donde no existe ninguna enfermedad, sino un cuadro originado por una situación social donde existe un nivel de tensión emocional que genera un modelo de autoprotección que genera una identificación de la persona que soporta esta situación frente a quienes la crean. Otro ejemplo puede ser el Síndrome de alienación parental, que se usa para referirse a un desorden psicopatológico en el cual un niño, de forma permanente, denigra e insulta sin justificación alguna a uno de sus progenitores, generalmente el padre. En el caso del Síndrome de Down, se conoce el origen del mismo, pero no las causas, y nadie piensa que las personas con este síndrome estén enfermas.

Si bien por definición, síndrome y enfermedad, son entidades clínicas con un marco conceptual diferente, hay situaciones grises en la Patología, que dificultan una correcta identificación de ciertos procesos morbosos en una categoría o en otra.

Trastorno:

Un Trastorno puede considerarse como una descripción de una serie de síntomas, acciones o comportamientos. Suele estar asociado a patologías o desordenes relacionados con patologías mentales. También se asocia a alteraciones de los procesos cognitivos y afectivos del desarrollo, considerando que existe una diferencia significativa respecto al grupo social mayoritario donde se incluye la persona, no existiendo una etiología conocida.

Según el CIE 10, los Trastornos Generalizados del Desarrollo engloban:

F84.0 Autismo infantil.

F84.1 Autismo atípico.

F84.2 Síndrome de Rett.

F84.3 Otro trastorno desintegrativo de la infancia.

F84.4 Trastorno hipercinético con retraso mental y movimientos estereotipados.

F84.5 Síndrome de Asperger.

F84.8 Otros trastornos generalizados del desarrollo.

F84.9 Trastorno generalizado del desarrollo sin especificación.

Siendo estos trastornos definidos como:

Grupo de trastornos caracterizados por alteraciones cualitativas características de la interacción social, de las formas de comunicación y por un repertorio repetitivo, estereotipado y restrictivo de intereses y actividades. Estas anomalías cualitativas son una característica generalizada del comportamiento del individuo en todas las situaciones, aunque su grado puede variar. En la mayoría de los casos el desarrollo es anormal desde la primera infancia y sólo en contadas excepciones, las anomalías se manifiestan por primera vez después de los cinco años de edad. Es habitual, aunque no constante, que haya algún grado de alteración cognoscitiva general, aunque estos trastornos están definidos por la desviación del comportamiento en relación a la edad mental del niño.

¿Son los Trastornos del Espectro del Autismo una enfermedad?

En base a estas descripciones podemos llegar a diversas conclusiones, habida cuenta de lo difusas que son a la hora de determinar si en el caso de los Trastornos del Espectro del Autismo estamos o no ante una enfermedad. Si nos basamos en la definición de salud y enfermedad, podemos llegar a la conclusión de que a excepción de Superman, todos estamos enfermos, dado que obtener ese nivel de equilibrio es casi imposible.

Si profundizamos un poco más, podemos concluir que la enfermedad debe tener un origen conocido, un tratamiento médico, tener pautas comunes, un pronóstico y un diagnóstico fiable. No obstante, en el caso de las enfermedades raras esto no se va a cumplir tampoco al 100%. Pero en el caso de los TEA no existe un origen conocido (todavía), no existe un tratamiento médico (El uso de fármacos a día de hoy no curan nada), no hay dos personas iguales, el pronóstico es variable y el diagnóstico es más válido como instrumento que como diagnóstico definitivo, y por tanto podemos decir que los TEA no son una enfermedad.

Podríamos decir que dentro de los TEA no estamos realmente ante una enfermedad, sino ante una forma diferente de percibir la realidad y el contexto ecológico de la persona, pero a su vez, esta percepción varía en función de terapias que no utilizan fármacos, tan solo modelos de intervención entre lo conductual, el entrenamiento y el aprendizaje. Estamos ante un problema de desarrollo que se sale del concepto de normalidad, pero ello no implica enfermedad. Podemos entender que es un Trastorno del Comportamiento. Si nos basamos pues en un modelo psicológico, los TEA no son una enfermedad, dado que presentan una gran variabilidad en función tanto de la persona como de factores relacionados con la intervención terapéutica, y además no cumplen con los aspectos fundamentales para ser considerados una enfermedad. Las personas con Trastornos del Espectro del Autismo pueden tener una salud inmejorable, incluso a todos los niveles, pero seguirán presentando conductas específicas e identificables con el Trastorno en sí.

Twitter: @danielcomin

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Ciudad de Buenos Aires. Por Mauro Dangelo Martínez – Muchas veces creemos estar frente a un asombroso tratamiento y tentador en su propuesta, y esto sucede muy seguido en los congresos y conferencias que como terapeuta me toca asistir (digo me toca, porque soy un convencido que día a día tenemos algo que aprender…), entonces es aquí y ahora cuando yo me pregunto ¿Qué criterio usan los Padres para elegir el método adecuado para su hijo con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)?

Demasiadas respuestas podríamos dar, pero casualmente me intriga saber en que nos basamos para la lucha contra el reloj en los tratamientos tan tentadores que hay hoy en día. Decidí entonces pensar como PADRE(S) y creo que aquí va la respuesta:

“Tengo mi hijo con TEA, y estoy en una conferencia, de pronto escucho con expectativa al Dr. “X” que presenta el novedoso método para trabajar con chicos con Autismo y gratamente comienzo a ver que es brillante porque encierra en todos mis casilleros”:

• Económicamente sustentable
• Divertido
• En conjunto (Mi hijo, Terapeuta y yo)
• Amoroso

Se trata del método Son-Rise cuya propuesta es en una primera instancia altamente convincente, y a la cual muchos de nosotros adheriríamos por las numerosas ventajas que presenta. De hecho este método ha incrementado su difusión en la sociedad, hoy en día resulta muy popular y ya ha llegado a toda LATINOAMERICA por medio de INTERNET, CONFERENCIAS y LIBROS.

El formato de terapia tiene como objetivo trabajar sobre el niño, para poder integrarlo a la vida social de forma cotidiana y normal. Se basa en el Amor y se pronuncia como el método que se acerca al niño sin ejercer ninguna presión sobre sus emociones.

Pero me surgen una serie de preguntas un tanto específicas en la búsqueda del tratamiento adecuado para un chico con TEA.

• ¿Tiene Coherencia el trabajo?
• ¿Sirve para tratar los problemas cotidianos? (Rabietas, Berrinches, Auto-estimulación, Autonomía personal, etc.)
• ¿Le sirve a mi hijo para el futuro?
• ¿Cuantos profesionales trabajan bajo este método?
• ¿Tiene Coordinación?

Ocurre que estos interrogantes desembocan en uno mayor y de fundamental importancia como ver si le estamos dando el tratamiento adecuado a nuestro hijo.

Muchas veces estos tratamientos tan tentadores no son apropiados ni beneficiosos para el tipo de TEA que tiene mi hijo y como es sabido los padres siempre buscan la excelencia en el tratamiento.

No quiero con esto decir que el Método Son-Rise no sirve, simplemente quiero dejar en claro que muchos padres por ver unos vídeos en un Congreso o Charla, vislumbran a sus hijos trabajando con el método y esto es lo mas cruel de todo, porque nunca se dice la letra chica del contrato en donde nos explican que no todos los métodos son aplicables a todos los niveles del Trastorno mencionado.

Casualmente hace poco tiempo en nuestro equipo de trabajo, una madre asistió a las “Jornadas del Método Son-Rise de capacitación para Profesionales y Padres” en Argentina. La semana siguiente planteo expectante la idea de comenzar a practicar con dicho formato de tratamiento. Todos nos quedamos perplejos y nos preguntamos el porqué del cambio tan brusco y comenzamos a estudiar a fondo el método, dándonos cuenta que necesitábamos una sala de juego, materiales, y un conjunto de normas totalmente distinto al tratamiento que hacíamos. Luego de varias charlas y reuniones internas, los padres pudieron constatar que el método no sirve para la clase de patología que tiene su hijo (Autismo Severo). Esto se debe que el chico no podía trabajar tanto tiempo sentado y le producía episodios de autoagresión, además de que estábamos en proceso de enseñanza (Comer con cubiertos, e ir al Baño y hacer sus necesidades solo) y vimos que el método que ellos querían aplicar no nos daba alternativa de trabajo de enseñanza como son las de autonomía personal.

Considero que todos los métodos que se apliquen deben ser como un saco hecho a medida donde ningún pliegue esté de más y quede perfectamente puesto a quien lo porta.

Aquí les dejo para pensar un fragmento de un hombre increíble y admirable el Dr. René Favaloro que en su gran obra “De la pampa a los Estados Unidos” plasmo a mí parecer una realidad absoluta.

“Recuerdo como hace unos años en el Congreso Anual del “American College of Cardiology” versó sobre una nueva sustancia trombolítica de aplicación en la etapa aguda del infarto de miocardio. Yo conocía bien el tema en profundidad, pues desde 1968 constituye una de mis grandes preocupaciones. Esperaba y esperaba que el disertante, distinguido cardiólogo, hablara no solamente de los beneficios sino también de las complicaciones que no dejaban de ser preocupantes. La clase termino con grandes elogios a la nueva droga que significaba un costo de dos mil dólares por paciente.

Al día siguiente tenia agendado un desayuno de trabajo con un miembro destacado del Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos (NIH). Cuando me pregunto sobre las novedades del Congreso, le comente lo sucedido en la clase inaugural. Rápidamente me contesto: LO QUE NO SABES, RENE, ES QUE EL LABORATORIO LE OBSEQUIO NOVECIENTOS MIL DOLARES EN ACCIONES… ”

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Hay gente que dice que las vacunas son un gran negocio y por eso nos vacunan a todos. Es un gran negocio, pues sí, representa -aproximadamente- algo más del 4% del volumen de negocio de las farmacéuticas, pero ha supuesto la vía más eficaz de la historia para el control de enfermedades. Que erradicar enfermedades sea un buen negocio para las farmacéuticas, no sé hasta qué punto, pero tampoco puedo creer que nos quieran enfermar y matar a todos. En países donde la sanidad se basa en modelos privados, a las empresas del sector lo que les interesa es gente enferma, y a poder ser con dolencias crónicas, si todo el mundo estuviese sano pues se les iría al garete el negocio. Mientras que en países con una buena salud pública se hace especial hincapié en las medidas preventivas, es más barato prevenir que curar. Pero con esto no estoy descubriendo nada, y tampoco considero que haya que radicalizar las posturas. No creo que sean todos unos santos, pero tampoco que sean el demonio. Otra de las máximas usadas “Las enfermedades no se han erradicado por las vacunas, ha sido fundamentalmente, debido a importantes mejoras a escala socio-sanitaria, medioambiental, económica y cultural”, me parece una soberana tontería, bajo esa premisa los Suecos no tendrían enfermedades y los “Inuit” deberían haberse extinguido hace siglos.

Aunque quisiera solo centrarme en el sarampión, una enfermedad que ha rebrotado con fuerza (también la tosferina, paperas, rubeola, incluso polio, por solo citar algunas de las que pensábamos eran enfermedades propias de algún lejano y remoto país del tercer mundo), en 1980 4.211.431 de personas fallecieron a causa del sarampión, en el año 2005 solo 582.168 gracias a las campañas de vacunación. Uno de los motivos de no vacunar está basado en la creencia de que es un gran negocio y lo único que quieren es vender vacunas, y que además son enfermedades que siempre hemos tenido y que no son tan graves y que además provocan autismo y otras enfermedades. Así que quizá si hacemos unos sencillos cálculos podremos ver hasta que punto es o no un negocio:

Una persona que enferma de sarampión tiene un costo aproximado de unos 300 euros en gasto farmacéutico, que puede dispararse al doble o más si la cosa se complica. Más un costo aproximado de unos 1.000€ más en costos hospitalarios y asistenciales derivados. Sin contar el costo de que algún familiar no trabaje durante esos días.

Así que si un caso de sarampión representa un negocio de unos 300 € (aproximadamente) para la farmacéutica, frente al costo de la vacuna, que suele rondar un euro (las hay incluso de 0,20 €, aunque a saber que llevan) , pues me parece que desde el punto de vista del negocio es mucho más rentable tener enfermos que gente vacunada.

Si tenemos en cuenta que en 1983 hubo en España 301.309 casos de sarampión, si esto pasase hoy, el sarampión habría supuesto un negocio para las farmacéuticas de 90.392.700 de € y un costo total (incluyendo el farmacéutico) de unos 412.793.330 €. Esto solo el sarampión. Si vacunásemos a 40 millones de personas de golpe con la vacuna de 1€, nos gastaríamos 40 millones, es decir, menos de la mitad del ingreso que habría supuesto para las empresas de farmacia. Esto sin contar las muertes o incluso las secuelas que se puedan dar. En el año 2004 en España hubo dos casos de sarampión, en el 2011 casi 3000.

Creo que mantener un debate sobre vacunas no es necesario, es imprescindible. Sobre su idoneidad, calidad, proceso de fabricación, consideraciones económicas (Creo que es evidente que una vacuna puede ser una gran inversión económica y social), consideraciones éticas, modos y tiempos de administración,… Y por qué no, que la investigación, producción y distribución estén controladas por instituciones públicas, sacando del “negocio” en la mayor medida posible a intereses económicos privados. Una vacuna en mal estado o defectuosa puede ser terrible, matar a la persona o dejarla con gravísimas secuelas de por vida. Por eso hay que seguir trabajando para reducir la reactogenicidad de las vacunas, ser conscientes de que hay que eliminar “conservantes” de dudosa calidad y “abaratadores” de costos que no solo reducen la calidad, además pueden producir efectos indeseados en el organismo. Pero tampoco debemos caer en una paranoia de conspiración mundial para acabar con todos nosotros.

Que los casos de autismo se han disparado es algo que oímos a diario, pero ¿nadie se ha parado a pensar que apenas hay estudios epidemiológicos serios sobre este aspecto? ¿Alguien puede decirme con exactitud cual es la prevalencia real de Asperger o Autismo en la ciudad de Barcelona? ¿Y en Ciudad de México? ¿Y en Buenos Aires? ¿Alguien puede decirme cual es el aumento real de la incidencia en los últimos 20 años de los casos de autismo en Valencia? Apenas hay estudios, es decir, que pensamos, creemos, intuimos, …, pero en realidad, nadie podemos afirmar con rotundidad que esto es así. Nos hemos creído unas cifras que nos han enviado por correo-e desde Nueva York, cuando luego, resulta que los datos de prevalencia de los EE.UU. varían de forma sustancial entre unas zonas y otras o en función de quien hizo el estudio. Y esas cifras sí nos las creemos ¿y nadie se plantea nada?

Quizá nos hacemos muchas preguntas, pero ¿nos hacemos las preguntas adecuadas? No podemos seguir basando reclamaciones y peticiones apoyados en datos supuestos o estimados, ya que incurrimos precisamente en una postura que no se sustenta. Alimentar el pánico en base a datos desconocidos no nos ayuda. Si hacemos caso al estudio británico sobre prevalencia de Trastornos del Espectro del Autismo en adultos, nos quedamos sorprendidos al ver que la prevalencia no ha variado en los últimos 30 años, y no estamos por tanto ante un aumento de nada, sino ante una no detección. Y si esto acaba siendo cierto, quizá la petición deba ser diferente. Creo que todos (yo incluido) debemos de replantearnos muchas de nuestras posturas. Y a todos los niveles, desde todos los puntos de vista. Desde cual es el origen real del autismo, si realmente obedece a causas “Modernas” o siempre estuvo ahí, e incluso, a cómo enfrentar este reto.

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Afiche de propaganda nazi: "60000 RM es lo que esta persona que sufre de defectos hereditarios cuesta a la comunidad alemana durante toda su vida. Conciudadano, ese también es su dinero. Lea Neues Volk, la revista mensual de la Oficina de políticas raciales del NSDAP".

En el año 1939 el régimen Nazi ponía en marcha el programa Aktion T4, el citado programa tenía como objetivo aplicar un sistema de “eutanasia” sobre las personas que tuviesen una discapacidad o enfermedad que los convirtiese en poco útiles para la sociedad germana, y por tanto excesivamente caros de mantener. Bajo ese pretexto y durante el tiempo de vigencia del diabólico programa se estima que alrededor 280.000 personas fueron torturadas y asesinadas, de las cuales unas 5.000 tenían menos de 10 años y unas 10.000 eran adolescentes. Para justificar esta acción criminal se presentaba a estas personas como “Vidas indignas de ser vividas” y cuyo asesinato era una acción tanto de compasión hacia el enfermo como en beneficio de la comunidad en general. Bajo el pretexto del alto coste de estas personas para la sociedad y la limpieza étnica se permitió tal genocidio. El director de la “Institución para Débiles Mentales”, Ewald Meltzer, decía con total tranquilidad “a pesar del amor a la vida que parecen tener estos idiotas incurables” lo más conveniente era eliminar tales vidas “inútiles”.

Cuestiones raciales por una parte y económicas por otra mantuvieron este programa activo, ante la pasividad total de casi todo el mundo. Pero con lo que no contaba el régimen Nazi era la fuerte oposición popular que los familiares de las víctimas iban a presentar, o incluso que desde algunos púlpitos tanto católicos como protestantes se iniciaran auténticas campañas en contra. En 1941, y ante la inusitada presión, el programa Aktion T4 se suspende oficialmente (aunque las actividades de asesinato continuaron de forma más discreta). Muchos de los opositores fueron encarcelados, asesinados o enviados al frente Ruso. Apenas unos pocos consiguieron contarlo.

Tal y como decía una gran profesora de historia “Conocer el pasado nos ayudará a comprender el presente y evitar caer en los mismos errores”, pues entonces los conocimientos de historia deben ser muy malos, o la memoria corta. Básicamente en la actualidad y en base a esta “presunta” crisis económica lo que se hace es ir a por los más débiles de la sociedad y eliminarles sus derechos. Ya que al parecer son muy costosos para la sociedad en general. Y estos derechos son de los teóricamente universales, “salud y educación”. Mi esposa (que tiene unas salidas muy espontáneas y muy buenas, de esas que solo tienen las madres) me dejó muy claro que la mejor medicina para un niño con autismo es ir al colegio.

El Estado pone en marcha todos sus instrumentos para que los ciudadanos díscolos, esos que al parecer sí estaban atentos en clase de historia, sean callados a la mayor brevedad posible. Los presionan, amenazan, persiguen, ponen al resto de la “sociedad” en su contra, los acusan de malos padres,…., por el mero hecho de sencillamente exigir unos derechos para sus hijos. O en otros casos nos dan pequeñas migajas, para que estemos calladitos. Nos invitan a un invento de aulas mixtas, que están a medio camino entre lo malo y lo peor. Aulas de integración, enclave, TEA, CYL, y no sé cuantos nombres más. Aulas que en la mayoría de los casos no son más que una aula de educación especial en un centro ordinario, pero que además no tienen los medios del centro de educación especial. Con ratios imposibles, perfiles muy diversos mezclados, con profesionales que por buenos que sean al final se queman. Y mientras, el tiempo pasa y tú te callas porque crees que conseguiste algo. Tu hijo está donde se supone que debe estar. Hasta que llegue la secundaria, eso si aguanta claro. Luego el dictamen de escolarización cambia por arte de birlibirloque, y a educación especial. Al gueto del cual conseguiste escapar, pero al final, los chicos de la Gestapo te han pillado.

Esto es jugar al gato y al ratón, donde el gato es el Estado y el ratón es tu hijo. Y no nos damos cuenta que con el jueguecito de marras el tiempo pasa a favor del Estado y en contra de tu hijo. Y al final, cuando ya es tarde, te das cuenta que perdiste la partida. Que te dieron migajas para callarte la boca, pero cuando regresaste a la casilla de salida, descubres que los chicos de la Gestapo sencillamente te dejaron tener tus berrinches mientras ellos se meaban de la risa viendo como otra mami histérica gritaba pensando que defendía a su hijo, cuando en realidad estaba jugando al juego sádico de “Aktion T4”.

Y quizá muchos piensen que la comparación es una exageración, y a lo mejor tienen razón, pero la verdad al final se empeña en aflorar. El el 39 se propusieron “apartar” a unas 250.000 personas del sistema. Y pensaron que matarlas era una buena idea. Y lo hicieron. Hoy en vez de matarnos sencillamente nos esconden, nos apartan, nos convierten en ciudadanos sin derechos. Nos segregan. Y lo están haciendo.

Y mientras un grupo de ciudadanos pierde derechos de forma sistemática, son perseguidos, acosados y coaccionados, el resto de los ciudadanos sencillamente mira hacia otro lado. Y por eso estamos como estamos, porque somos como somos. La sociedad actual debe madurar mucho todavía, debe ser capaz de comprender que los derechos han de ser los mismos para todos. Un ejemplo muy reciente es el referido a las manifestaciones multitudinarias que los maestros ha llevado a cabo por el recorte de sus salarios y de los presupuestos en educación que hacen muy difícil dar una mínima calidad educativa. Y tienen toda la razón del mundo en manifestarse, es más, estoy totalmente de acuerdo con sus reivindicaciones, porque son justas y adecuadas. Pero, y el pero es lo importante, ¿por qué estos maestros no salieron a manifestarse ante el recorte de derechos de los alumnos con necesidades educativas especiales? ¿por qué los maestros no salieron a manifestarse para exigir el cumplimiento de la ley en lo referente a las ayudas necesarias para el correcto desenvolvimiento educativo en los centros ordinarios de los niños con necesidades educativas especiales? ¿por qué los padres que se sumaron a las protestas de los maestros no salieron a manifestarse para defender los derechos de nuestros hijos? Sencillamente porque no consideraban que debiesen defender esos derechos, no era algo que les afectase. Ha tenido que llegar el momento en que toquen el bolsillo del colectivo para que estos se movilicen y caigan en la cuenta de que ahora les toca a ellos. Y ahora les toca a ellos porque antes callaron, no consideraron que los derechos son los de todos y no los particulares. Necesitamos madurar, necesitamos entender que cuando a mi vecino le restringen sus libertadas, mañana nosotros vamos a ser los siguientes. Por eso, durante el régimen Nazi en Alemania pasó lo que pasó, porque nadie dijo nada cuando al vecino le restringían su libertad, sus derechos, cuando los segregaban.

Hoy nos venden una supuesta crisis que permite hacer cualquier cosa, que otorga patente de corso a las Administraciones. Los ciudadanos deben pagar los excesos de otros y además sin quejarse. Y aun y así, nadie dice nada, nadie hace nada. Y mientras, nos roban el futuro de nuestros hijos en nuestras propias narices. Nos hacen creer que nos escuchan, que les interesamos, pero la realidad es muy tozuda y se empeña en demostrar que esto no es verdad. Y al segregar a nuestros hijos, están segregando a los hijos de los demás.

No peleamos por el derecho de nuestros hijos a que puedan tener una educación inclusiva. No, peleamos por el derecho del resto de niños a conocer a nuestros hijos, a crecer en la diversidad, en la pluralidad. Luchamos por el derecho de TODOS a no ver etiquetas, a no ver diagnósticos, sino personas. Personas con los mismos derechos. Luchamos por un futuro mejor. Y por eso no nos callamos. Porque nos importan los derechos de todos.

La primera noche ellos se acercan y cogen una flor de nuestro jardín,

y no decimos nada.

La segunda noche ya no se esconden pisan las flores, matan nuestro perro

y no decimos nada.

Hasta que un día el más frágil de ellos entra sólo en nuestra casa,

nos roba la luna,

y conociendo nuestro miedo

nos arranca la voz de la garganta.

Y porque no dijimos nada

ya no podemos decir nada

Vladimir Maiakovski. Poeta ruso 1893-1930

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En el año 2007 replicamos una noticia donde se decía que autismo no equivalía a retraso mental. En el año 2010 inicié una serie de artículos para dar mayor énfasis a este aspecto, y a continuación, trabajar por la eliminación del propio término de retraso mental, que tan desafortunado me parecía, siguiendo la línea que otros muchos propugnaban. Y de paso, explicar que confundir un Trastorno del Desarrollo Intelectual con Autismo era un error. Afortunadamente la definición de retrasado mental ha sido excluida de la terminología médica, o de todo texto legal en algunos países, pero sigue siendo de uso habitual entre familias y profesionales. Sin embargo aún se sigue en la creencia errónea que autismo equivale a discapacidad intelectual.

En mayo del 2008 escribí un corto ensayo hablando de la diferencia entre ser y tener, intentando exponer que la palabra “Autista” no era una forma adecuada de referirse a una persona con un Trastorno del Espectro del Autismo. No se podía definir a 67 millones de personas diferentes en una sola denominación. Han pasado cuatro años desde que inicié mi particular campaña para eliminar esa forma de estigmatizar a las personas. Curiosamente, en estos cuatro años me ha resultado más fácil convencer de ésta falla lingüística a quienes nada tienen que ver con el autismo. A día de hoy sigo viendo con cierta frustración asociaciones de padres con la etiqueta Autista en su denominación. Sigo viendo como madres me contactan diciendo que su hijo autista esto o lo otro. O peor aun, sigo leyendo titulares de prensa donde se habla del niño autista. O más grave todavía, sigo leyendo escritos realizados por profesionales del sector usando el término niño autista.

En el año 2007 nos hicimos eco de la presentación de la guía de la discapacidad para su uso en los medios de comunicación. También en Marzo del 2011 impulsamos una campaña para erradicar de los medios de comunicación el uso inadecuado de esta terminología. AETAPI lanzó el primer testigo y nosotros intentamos recogerlo para seguir en esa línea. Sin embargo seguimos leyendo titulares desafortunados usando el término “autista” como adjetivo descalificativo o sencillamente como una definición totalitaria de una persona y por extensión de millones de ellas.

En el verano del 2011 el grupo Acciones Contra los Mitos del Autismo inició la campaña para eliminar el uso peyorativo del término, campaña que como es obvio impulsamos y difundimos hasta la saciedad. Hoy seguimos haciéndolo. Se siguen empleando -todavía- en muchos medios de comunicación el término autista como adjetivo descalificativo. Y eso a pesar de la presión social orquestada desde el grupo “Acciones Contra los Mitos del Autismo”.

A finales del 2009 se inicia una acción promovida por una de las grandes activistas de la red, Anabel Cornago a propuesta de Inma Cardona, para el cambio de la definición de la palabra “autismo” en el diccionario de la Real Academia Española de la Lengua (RAE). Según la respuesta de la RAE, calculan que para el 2014 tendrán actualizarán la nueva definición. Que por cierto os incluimos aquí cortesía del Blog Madre Reciente.

Esta es la definición que se puede ver ahora:

autismo.

(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

2. m. Med. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.

3. m. Med. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Y en la edición impresa de 2014, una vez que tenga el visto bueno global, será:

autismo.

(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

2. m. Med. Trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados.

Sin embargo existe cierto nerviosismo por parte de los grupos activistas a consecuencia de la exasperante lentitud de la RAE. Cosa que dicho sea de paso, no puedo entender como tardan 4 años en tomar una decisión así. Pero es sabido que los cambios de la RAE se suceden en base al principio de política de hechos acontecidos. Es decir, que cambian algo cuando ya es extremadamente obsoleto y nadie usa, o añaden algo cuando hace años que lo usa todo el mundo. Bien yo puedo entender -aunque no compartir- esta lentitud extrema. Pero en este caso, me temo que si la nueva definición de la RAE es adecuada, por una vez va a adelantarse a la realidad. Y es que si en cuatro años, el uso del término autista sigue siendo de uso común a nivel social, a nivel profesional y a todos los niveles, y esto a pesar de la gran difusión que esta propuesta tiene (con más de dos millones de lecturas es uno de nuestros artículos más leídos). Que la campaña contra los mitos del autismo solo en Autismo Diario acumula alrededor del millón de lecturas, y sin embargo parecen hacer oídos sordos.

Es decir, hay difusión, y mucha. Se ha conseguido en base a la presión de los interesados que cada día haya más gente consciente de esta problemática. Pero a pesar de estos 4 años de dar difusión, de concienciar, de difundir, de recibir muchas críticas, increíblemente las mayores por parte de las familias, de seguir inmunes al desaliento, aún no lo hemos conseguido ¿Por qué? Pues porque el muro a derribar es muy grande, pero el tamaño del reto se contrarresta con tesón.

Mucha gente me decía que perseguía un sueño cuando hace cuatro años me empeñé en cambiar las cosas desde abajo. Y quizá fuese un sueño, ¿por qué no verlo así? Pero lo bueno de los sueños no es tenerlos, es perseguirlos. Y hoy, sé con certeza, que incluso algunos de los más reticentes han dado su brazo a torcer. Que muchas asociaciones están cambiando sus denominaciones y eliminando el término “autista”, que muchos medios de comunicación están actualizando su manual de estilo. Que muchas familias ya no usan el término autista para referirse a sus hijos. Que muchos profesionales han cambiado la terminología. Y todo esto en base a un sueño que se ha convertido en colectivo. Ahora mucha gente sueña con lo mismo, y cuando el sueño es colectivo, se inicia la mutación hacia la realidad. Quizá necesitemos 4 años más, quizá vamos a ser mucho más lentos que la propia RAE. Quizá tengamos que seguir escuchando críticas por parte de personas de visión estrecha. Pero dada la determinación con la que muchas personas estamos convirtiendo este sueño en realidad, se va a conseguir.

Twitter: @danielcomin

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El año pasado informábamos del cierre fulminante del Xcell-Center de Alemania a consecuencia de una investigación iniciada tras la muerte de un bebé. El 27 de Diciembre pasado, un científico fue arrestado en los EE.UU. por un asunto relacionado con el suministro de células madre para su uso en tratamientos no aprobados. Y hace apenas una semana el Doctor Philip de Fina – ex director del centro de Neurociencia del Hospital Meadowlands en New Jersey, EE.UU.- era despedido por usar cámaras hiperbáricas en el tratamiento del autismo, que es un tratamiento que a fecha de hoy no ha mostrado su eficacia. ¡Y cómo no!, el tristemente célebre escándalo protagonizado por el Señor Wakefield y su teoría de las vacunas y el autismo, que tanto daño ha causado. De hecho ha sido incluido en el poco honorable ránking de fraudes científicos que elabora la revista Time.

Hay que ser conscientes de que alrededor de la ciencia se mueven ingentes cantidades de dinero, y que la ciencia no siempre es neutral, se ve influida por múltiples intereses, habitualmente económicos. Por poner un ejemplo, enfermedades catalogadas “de pobres” como el mal de chagas, lepra, dengue, paludismo o la leishmaniasis (por poner solo unos pocos ejemplos), apenas reciben fondos para investigación, y salvo pequeños grupos de investigación a nadie parece preocuparle demasiado.

Pero en la otra cara de la moneda sucede justo lo contrario, en todo aquello que es capaz de generar grandes recursos económicos confluyen gigantescos intereses económicos, y los Trastornos del Espectro del Autismo entran en este dudoso “Hall of Fame” de los gigantescos beneficios. El pasado 11 de Enero el Doctor Shaw desveló en un seminario on-line lo que según sus investigaciones es el “factor más importante en la causa del autismo”. El mismo, según el Dr. Shaw, es el acetaminophen, más conocido como paracetamol. Bien, no puedo decir que este señor esté equivocado, pero tampoco puedo decir que sea verdad. Y sin embargo hace que algunas de sus teorías previas deban ser descartadas. Por una parte le honra, y por otra parte ¿qué pasa con los que siguieron las líneas de acción de algunas de sus teorías previas?

Pero independientemente de la calidad o no de las investigaciones que se llevan a cabo, lo que realmente me preocupa son las consideraciones éticas al respecto de todo este gran maremagnum. En la actualidad a grandes rasgos nos encontramos con diversos grupos de investigación: Por una parte el sector más conservador, que siguen una línea basada en factores genéticos y farmacológicos; Luego tenemos el grupo de los trastornos del aparato digestivo y desordenes químicos; El grupo de tóxicos y factores medioambientales; Y finalmente un grupo bastante más abierto a todas las posibilidades, enfocados en una visión más abierta, desde factores epigenéticos (que tienen mucho que ver con los aspectos medioambientales), genéticos, biológicos, etc.

Al final, todo parece una especie de competición, quien tiene más razón, quien tiene más datos significativos, o quien tiene a más gente a favor de sus teorías. Pero ¿Y quien habla en nombre de las personas con autismo? Porque yo no he oído a nadie. No estamos considerando las cuestiones éticas que hay alrededor de todo esto.  Pero luego, desde los grupos de investigación están más pendientes de alimentar su razón que de ser prudentes. ¿Acaso nadie es consciente de los riesgos que esto conlleva? Familias que ante la desesperación provocada por el trastorno caen en manos de desalmados, o peor aun, de gente bienintencionada pero ignorante de muchas cosas.

Desde el Código de Nuremberg o la Declaración de Helsinki ha llovido mucho, pero aun a día de hoy vemos como se llevan a cabo tratamientos en niños con autismo que son experimentales, que no han sido probados, que no sabemos qué posibles efectos imprevistos puedan tener. Y además, como es lógico, son caros, cosa curiosa, ya que lo normal en investigación es pagar a gente que se preste cual conejillo de indias para ver si el ingenio funciona o no. Pero en autismo no, las familias pagan y mucho para someter a sus hijos a tratamientos que prometen la Luna, pero que en muchos casos lo único que se consigue es agravar  una situación que de por sí ya era complicada. O peor aun, el famoso efecto placebo, que es tan “curativo” como un antibiótico. Con lo cual tenemos a un grupo de familias que creen ciegamente que determinado procedimiento es poco menos que la panacea en la lucha contra el autismo.

¿Y quien protege a las personas con autismo de estas decisiones? ¿Y quien informa a las familias del riesgo de estas decisiones?¿Y si algo sale mal, a quien me quejo? ?Y cómo sé que algo salió mal? Estas, y mil preguntas más que nadie parece formularse, están abriendo un campo inmenso para que se sigan llevando a cabo tratamientos sin ningún tipo de control, de muy dudosa validez, o sencillamente, que no han sido suficientemente probados. ¿Hasta qué punto es ético permitir que se lleven a cabo estos tratamientos? ¿Existe una responsabilidad penal hacia quienes consiguen convencer a familias -muy vulnerables- para llevar a cabo ese tipo de tratamientos?

¿Deben las familias probar cualquier cosa para tratar a sus hijos? Porque esto lo oigo mucho, que hay que intentarlo todo. Pero ¿Quien evalúa las consecuencias? ¿Unos padres que se dejarían arrancar los brazos a lo vivo, que darían su vida mil veces por sus hijos? ¿Tenemos los padres suficientes conocimientos para poder evaluar determinados tratamientos que carecen de validez científica? ¿O sencillamente la fe es suficiente? Porque si es una cuestión de fe, rezar es gratis y no tiene efectos secundarios. Cuando olvidamos las consideraciones éticas de este tipo de acciones también vulneramos los derechos de las personas con autismo. Las decisiones tomadas desde la desesperación suelen ser siempre malas decisiones.

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En el año 2007 nos hicimos eco de las conclusiones de Laurent Mottron, del Hospital Rivière-des-Prairies, sobre el error existente en la asociación genérica de autismo y discapacidad intelectual. El informe de investigación “The level and Nature of Autistic Intelligence” (El nivel y la naturaleza de la inteligencia de las personas con autismo) publicado por Michelle Dawson, Isabelle Soulières, Morton Ann Gernsbacher y Laurent Mottron, nos habla claramente de que los modelos usados para la medición de la capacidad intelectual de las personas con autismo estaban equivocados.

En el año 2010 iniciamos una serie de 3 artículos donde nos enfocamos precisamente en este tema, “Autismo, ¿dos caras o dos monedas?”, donde recogíamos -entre otros muchos- el estudio de la Dra. Meredyth Goldberg Edelson publicado en el 2006: “Are the Majority of Children With Autism Mentally Retarded?” una de las conclusiones del citado estudio es “Link Between Autism and Mental Retardation Lacks Data” (La conexión entre el autismo y el retraso mental carece de datos). Este estudio del 2006 marcó un antes y un después en el modelo de comprensión de la inteligencia en los Trastornos del Espectro del Autismo.

El principal objetivo era intentar cambiar determinados tópicos relacionados con la capacidad intelectual de las personas con autismo. Es habitual seguir encontrando artículos donde se sigue insistiendo en que entre el 50 y el 75% de las personas con autismo tienen una discapacidad intelectual como comorbilidad. Y a pesar de que existen diferentes estudios que dicen lo contrario, no han debido tener suficiente difusión entre muchos profesionales del sector, ya que siguen insistiendo.

Esto realmente implica un cambio a diversos niveles. Desde una perspectiva puramente estadística vamos a mover bastante algunas cifras. Si lo vemos desde el plano de la terapia y la intervención, existe un punto de inflexión muy relevante, nos deberemos replantear algunos cambios a la hora del enfoque. A su vez, significa un nuevo paradigma, que tiene mucho que ver con la comprensión de la inteligencia. Este cambio no debe afectar solo a la visión global del autismo, también a la discapacidad intelectual. Comprender la inteligencia es un gran paso, nos debe ayudar a mejorar la percepción de la diversidad intelectual desde un modelo múltiple. Al igual que Gardner nos habla de las inteligencias múltiples, debería por tanto haber mediciones múltiples.

Y este cambio es muy importante, no hace tanto se consideraba que quienes tenían una “deficiencia mental” nunca iban a aprender nada, ya que la inteligencia era algo inamovible y que nacías con un determinado nivel, y debido a este criterio tan particular no se les enseñaba nada. Hoy sabemos que esto no es así. Los avances en neurociencia nos han descubierto que la plasticidad de nuestro cerebro no tiene un límite preestablecido, por tanto podemos aprender hasta nuestro último día de vida.

Sabemos que el desarrollo de la inteligencia, tal y como la conocemos, está muy ligada al desarrollo del lenguaje. Cuando este desarrollo del lenguaje no se da de la forma “prevista”, nos encontramos con un modelo diferente de inteligencia. Y si no comprendemos algo o no existe o es malo. Pero este hecho no implica que la inteligencia no permanezca intacta, no en cuanto al aspecto cuantitativo, si no al cualitativo. Es decir, podemos reevaluar a un adulto con autismo que haya recibido un diagnostico previo de discapacidad intelectual, y descubrir que no tienen ningún tipo de compromiso intelectual. Sencillamente su modelo de inteligencia no estaba dentro de los patrones con los que evaluábamos.

Otro de los aspectos de este nuevo paradigma en la comprensión de la inteligencia viene dado por los nuevos métodos de medición. El “Test de Matrices de Raven” nos ha demostrado que personas a las cuales se les colocaba una etiqueta de “discapacidad intelectual” han demostrado una inteligencia de lo más normal. Incluso los resultados de los test de inteligencia han resultado no corresponderse con los resultados académicos, tal y como el equipo de investigación de la Universidad de Washington nos demostró. Tanto es así que el equipo de investigación considera que alrededor del 70% de los niños con autismo pueden considerarse de alto funcionamiento si tienen la intervención adecuada a nivel psicopedagógico. Y este dato es justo el contrario de lo que nos han venido diciendo hasta la fecha.

Es evidente que la intervención temprana es crucial, que un modelo intensivo en los primeros años de vida del niño posibilita un avance suficiente para que la escolarización del mismo no deba pasar por el calvario habitual. Pero esta mejora global en el niño con autismo no lo hará ni más ni menos inteligente, sencillamente modelará en una mayor medida su modelo de desarrollo intelectual hacia el que entendemos como “normal”.

En cualquier caso, seguirán habiendo casos donde exista un compromiso intelectual importante, donde nos encontremos con las dos caras de la moneda. Aunque en este caso habrá también que comprender mejor los orígenes no solo del autismo, sino de la discapacidad intelectual. Sabemos que existen determinados factores genéticos que está ligados al trastorno del desarrollo intelectual. Pero también sabemos que cuando el grado de este trastorno es severo, una de las áreas que se ven afectadas es la de la comunicación ¿Podríamos decir que tenemos un caso de discapacidad intelectual severa con conductas autísticas? ¿Hasta qué punto el tándem autismo y discapacidad intelectual van de la mano? Quizá sea la típica pregunta de ¿qué fue primero, el huevo o la gallina? Realmente en casos donde existe un grado severo que condiciona de forma importante el desarrollo de la persona dé igual si es autismo más discapacidad intelectual o si es discapacidad intelectual con conductas autísticas, pero este nuevo concepto de comprensión de la inteligencia también puede servirnos como un nuevo punto de vista para abordar la intervención en las personas con un grado severo. Quizá debamos añadir más tipos de inteligencias a la clasificación de Gardner. Y tengamos un modelo autístico de inteligencia.

Los avances en neurociencia son constantes y nos están abriendo nuevas puertas a la comprensión de la inteligencia y del autismo. Una disciplina relativamente joven, denominada epigenética, también nos está dando nuevas pistas sobre como determinados factores afectan al desarrollo, el cual influye también en la inteligencia. Es importante que este tipo de avances y nuevos modelos de comprensión sean aceptados por el grupo de profesionales que trabajan cada día en contacto directo con las personas con autismo, de otro modo, generamos una brecha entre los avances y el conocimiento y la intervención real.

Como pequeña muestra les recomiendo ver este vídeo, de una joven por la que nadie, salvo sus padres, apostaba. También decían que tenía discapacidad intelectual severa. Hoy escribe un libro, el resto, véanlo ustedes y saquen sus propias conclusiones. Carly Fleischmann, demostrando que el autismo no siempre significa discapacidad intelectual.

Y si desean hacer una prueba de medición con una versión reducida del Test de Matrices Progresivas de Raven, solo sigan las instrucciones.

Twitter: @danielcomin

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A raíz de una nota publicada en Facebook por Typhon Megatherion donde da su versión sobre los falsos prejuicios sobre Autismo y Asperger, se creó un pequeño hilo de conversación, todo el mundo parecía estar de acuerdo. Y es que en la base tiene razón. Pero creo que hay que dar ya un paso más para poder empezar a modificar formas de pensar. Para ello voy a utilizar una pequeña parte del libro que verá la luz en la próxima primavera, donde entre otros aspectos se aborda esta cuestión.

Clasificando la “Diversidad Funcional”

En mi opinión nos hallamos ante una serie de grupos o tipos generales:

• Por una parte el grupo de personas que tienen problemas de movilidad. Ya sean paraplejias, tetraplejias,… Es decir, que no se pueden desplazar sin el concurso de un tercero. Sea este tercero una persona o una silla de ruedas u otro mecanismo que propicie el movimiento. Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
• Luego tendremos a las personas que tienen deficiencias sensoriales graves, ya sean que afecta a la visión o al oído. Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
• Luego tendremos a personas con una movilidad reducida, que aunque presentan autonomía de movimientos, estos serán más lentos y/o condicionados. Y no requieren del concurso de terceros, como mucho de muletas. Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
• A continuación tendremos a personas que debido a algún tipo de enfermedad presentan diferentes niveles de problemáticas. Por ejemplo: Diabetes, problemas renales severos, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Parálisis Cerebral, Epilepsia, etc,… Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
• En otro grupo nos aparecerán personas que debido a trastornos mentales presentan una problemática en su interacción social, véase  Esquizofrenia, Síndrome de Tourette, Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), Trastorno Bipolar, … Con lo cual sí tienen ciertas restricciones en sus capacidades de interacción social global.
• Otro grupo sería el de personas que tienen problemas en el manejo intelectual, desde niveles leves a severos. Sus capacidades de interacción social global pueden verse afectadas, aunque en determinados niveles estas pueden acabar desapareciendo, y en otros sencillamente requerirán de mucho más tiempo, o incluso del concurso de terceros para poder tener una vida plena.
• En otro grupo tendremos a personas que debido a Trastornos del Neurodesarrollo presentan problemas en la interacción social global, aunque muchos de estos problemas pueden resolverse, si no totalmente sí parcialmente. A su vez, pueden presentar otras comorbilidades que compliquen aun más sus problemas sociales, como pueda ser la Hiperactividad, TOC, u otras enfermedades asociadas como epilepsia, diabetes, etc… Sería el grupo de los Trastornos del Espectro del Autismo. Y presentan diversos niveles de deficiencias en sus capacidades de interacción social global.
• Y un último grupo donde podemos encontrar mezclas de los grupos anteriores u otras problemáticas relacionadas con Trastornos Genéticos los cuales pueden asociar diferentes problemáticas. Pueden presentar muchos niveles en sus capacidades de interacción social global.

En ningún caso me he referido a la capacidad intelectual, ya que esta debe de ser entendida realmente como un aspecto puntual de las capacidades de interacción social global. En esta globalidad incluyo obviamente todos aquellos aspectos que de una forma u otra nos complican la “pertenencia” de forma “aceptada” al grupo social mayoritario. Ya sea por modelos diferentes de manejo intelectual, por problemas puramente físicos que condicionan muchos aspectos de la vida en grupo, por problemas sensoriales que a su vez también condicionan este modelo vital, o por problemas de un enfoque “diferente” de los modelos de interacción con el grupo.

Trastornos del Espectro del Autismo

Se habla mucho sobre los mitos que se usan habitualmente, de como ciertos prejuicios generan muchos perjuicios. Que la palabra “Autista” ha acabado usándose como un puro insulto, creando por tanto un gran problema al grupo de personas que tienen este tipo de trastorno. Pero otro de los problemas viene dado por el uso y la generalización del término “Autista” por los profesionales del ramo, por las familias y por las personas que, en suma, tienen este trastorno. Ya en Mayo del 2008, publiqué el ensayo “Diferencias entre ser y tener”, donde precisamente intentaba hacer ver que no es lo mismo ser que tener autismo. Esta cuestión, que a priori puede parecer un vulgar problema de léxico va más allá de lo que nos pueda parecer.

El único mito existente a día de hoy sobre el Autismo, es el Autismo en sí mismo. Cualquier cosa que cualquier persona diga -basada en premisas obsoletas- sobre el Autismo está equivocada. Y está equivocada porque en estos últimos años los avances han sido tremendos. La comprensión del trastorno en si y los modelos de intervención hacen que una persona con Autismo que recibe una adecuada intervención en su infancia, acabará siendo tan rara o tan normal como cualquier otra persona, con un carácter y personalidad propia. Y aunque ciertamente siga teniendo ciertas peculiaridades en su forma de ser, éstas no convierten a la persona en un Autista.

Y hago esta reflexión basada en un sinnúmero de cuestiones, pero por sintetizar, a día de hoy en el mundo del TEA han surgido grandes y esperanzadores avances. Cada día se diagnóstica antes, y por tanto se puede intervenir de forma temprana. Hace tan solo 20 años, un niño con un diagnóstico de autismo estaba condenado a ser un gran dependiente de por vida. En el autismo se ven afectadas principalmente (En diversos grados) la comunicación, la capacidad de interacción social, el procesamiento sensorial y la Teoría de la Mente. Aunque con una intervención adecuada estas carencias pueden resolverse, si no al 100% en todos los casos, si en un elevado porcentaje. Y este hecho excepcional hace que la persona con Autismo rompa con absolutamente todos y cada uno de los tópicos establecidos. Y será tan diverso como cualquier otra persona.

Y en el caso particular del Síndrome de Asperger también están dándose cambios gigantescos. La comprensión más eficaz sobre el mismo permite dar a estas personas suficientes instrumentos como para que puedan tener una vida de los más normal. En el hipotético caso de que a estas personas les pueda interesar tener lo que se denomina una vida “normal”. La mayor problemática viene dada por los problemas de comprensión de normas sociales aceptadas y en muchos otros casos por problemas del procesamiento sensorial -que como una comorbilidad incrementan los problemas de estas personas-, pero habida cuenta que todos estos “problemas” son solucionables, nos vamos a encontrar con una nueva generación de personas que a pesar del Síndrome, tendrán vidas totalmente plenas.

Dados estos avances y calidad en la intervención, todas las personas con un Trastorno del Espectro del Autismo que nazcan a partir de ahora, y a las que no se les prive del derecho universal y fundamental a tener la intervención adecuada, serán personas con una vida plena y posiblemente -tengo esa esperanza- mucho más ricas a todos los niveles que la de las personas “neurotípicas”. Porque aun y a pesar de todo, sus pequeños matices, esos que les otorgan ese grado de “diferencia”, son los que les harán realmente especiales en su vida. Quizá porque determinados roles sociales como el ya famoso “El qué dirán”, por poner un ejemplo, les va a seguir importando un soberano bledo, y por tanto, muchas de las restricciones que nuestra sociedad moderna impone, para precisamente controlar y sofronizar a la población, no van a ser válidas en este grupo humano. Es por tanto evidente que sabrán convivir sin problemas y además formar parte de una nueva generación que pueda ir hacia delante sin la necesidad de la aprobación de un grupo.

Mitos desde el propio Autismo

Es curioso que en estos momentos se lleve a cabo una campaña destinada a eliminar los mitos del autismo. Es más, yo mismo me siento parte de la misma. Pero por otro lado, no estemos haciendo nada para eliminar los mitos que desde este lado hemos creado. Pero los hemos creado a modo de protección, como un sistema de mejoría emocional. Hemos creado mitos amables, preciosos, que aderezamos con bellos poemas y que no tienen otro propósito que hacer que las familias se sientan mejor, aunque a la persona con autismo no le resuelva absolutamente nada. Es más, incluso se han creado grupos sociales, específicos por supuesto. Que no deja de ser incongruente con la lucha de eliminar las especificidades.

Por ejemplo: Einstein, Bill Gates, Dali y no sé cuantos personajes famosos más tenían un Trastorno del Espectro del Autismo. Decir esto implica un modelo de protección emocional, se usa un parangón de calidad para esconder una situación mala. Mi hijo tiene autismo, no habla, tiene berrinches,…., pero Einstein tenía autismo, por tanto el autismo no puede ser tan malo.

Otro más: Los niños con un Trastorno del Espectro del Autismo no mienten. Lo cual es totalmente falso, ya lo creo que mienten, engañan, modifican la verdad o la ocultan. Quizá lo hagan con propósitos diferentes a la mayoría de las personas, pero en suma mienten. La mentira en suma está muy ligada al desarrollo adecuado emocional y la comprensión de la ya famosa Teoría de la Mente, pero sobre todo, está ligada a la comunicación. Si esta es de calidad, antes o después aparecerá la mentira, el engaño o la ocultación de la verdad, que no deja de ser una forma de mentir.

Y otra: Los niños con autismo son todos muy cariñosos. Pues hay de todo, los hay cariñosos y los hay que no. Al igual que el resto de las personas, las hay cariñosas y afectuosas y las hay que no.

Otra más: El autismo se cura desde dentro. Que también tiene el carácter emocional, la familia necesita creer que el niño se va a curar. Es lo que yo denomino la crisis del amor. ¡Este no era el niño que yo esperaba! ¡Envíenme el que yo pedí! Y por tanto, necesitan creer ciegamente que existe una cura para que su hijo pueda encajar en el concepto previo que tenían. Realmente es una de las fases del proceso del duelo. La pura negación y la búsqueda de la “cura”.

Otra de tipo emocional: Los niños con autismo son ángeles. Bueno, cualquier niño del mundo puede ser considerado como un ángel. Y esto no deja de tener el mismo cariz emocional que el aspecto del punto primero. Pero realmente el quid de la cuestión se basa en que por una cuestión popular, a todo niño enfermo se le etiqueta como angelito, y a más grave sea su enfermedad, mayor nivel de “divinidad”. Este tipo de afirmación, realmente asocia al autismo con una enfermedad, y como ya sabemos, el autismo NO es una enfermedad.

Hay muchos más, pero por cuestiones de economía los voy a obviar. Aunque básicamente este tipo de mitos están encaminados a ayudar a nivel emocional a la familia. Ni resuelven nada, ni mejoran en nada a la persona con el trastorno. Salvo que en el caso de que sus padres usen este tipo de afirmaciones emocionales para sentirse mejor y por tanto en este caso, sí aporten algo de mejoría en la vida del niño, ya que sus padres tienen una mayor estabilidad. Aunque esta estabilidad se puede obtener por otras vías más adecuadas.

Otro de los aspectos es la creación de grupos sociales excluyentes. Y aquí hablo de Asperger. A muchas personas con Asperger les gusta autodenominarse Aspies, como una forma de identificarse con un grupo concreto y específico. Yo creo que es un error, ya que automáticamente crean un modelo de auto-segregación. Pondré un ejemplo: En uno de mis primeros viajes a los EE.UU., conocí a un joven muy simpático, en una charla se empeño en hacer valer su diferencia racial, y me decía que él era Afroamericano y no Norteamericano. Ante mi perplejidad le pregunté si entonces los Smith, Jhonson, Swartz,…, ¿eran entonces Euroamericanos? Como es lógico mi perplejidad se trasladó a mi compañero de tertulia. El propio concepto de Afroamericano es un concepto que segrega a una inmensa comunidad del grupo general. Potenciar una diferencia no es más que hacerla más visible. Va en contra del modelo de igualdad. No podemos ser todos iguales si te empeñas en hacer valer tu diferencia. Y esto mismo pasa con las personas con Asperger, que necesitan sentirse parte del grupo, cosa que por cierto tira al suelo esa tontería de que las personas con Asperger son antisociales. Pero como tienen problemas a la hora de que el grupo los acepte, se crean otro y se alejan más aún, fomentando de forma inconsciente la segregación.

Comprendiendo el nuevo paradigma

Y es que para hacer cambios debemos primero comprender el cambio. Anticipar las acciones no es algo exclusivo del Autismo, es algo que tiene cierta aceptación social. Y para anticipar la acción debemos explicarla previamente y asegurarnos que esta acción futura ha sido debidamente comprendida.

Es importante ejercer la labor de formación e información. A su vez, estas dos deben desembocar en la concienciación del grupo mayoritario, de forma que entienda que la diversidad enriquece, que la tolerancia nos hace mejores. Si somos capaces de entender el reto y llevarlo a cabo, este nuevo paradigma en la comprensión de los Trastornos del Espectro del Autismo tiene el éxito asegurado, porque, no nos olvidemos, de esa comprensión dependen también el acceso a una intervención adecuada, al cumplimiento riguroso de los derechos de estas personas, a no robarles su futuro.

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Tras algo más de 10 meses de trabajo, alrededor de 700 artículos publicados, unos 2.000 comentarios, 13.500 seguidores en redes sociales, alrededor 4.000 tweets, unos 9.000 enlaces en Facebook, muchas horas de trabajo, miles de kilómetros a la espalda, cientos de correos recibidos semanalmente, 2.700 resultados en Google, más de mil webs diferentes que nos enlazan y un volumen de tráfico que jamás hubiéramos esperado llega el momento de la reflexión.

Este éxito es algo triste, ya que a veces el éxito puede tener cierto sabor amargo. La carencia de medios especializados en este tema en Español sigue latente. A su vez, las necesidades de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), lejos de cubrirse, parece que cada vez tengan menos cobertura. Quizá la tan llevada crisis sea una de las grandes culpables, pero la realidad es la que hay. A mayor difusión parece que haya menos cobertura real. A su vez, la gran diferencia de atención en función de la ubicación geográfica puede resultar apabullante. Si una familia vive en San Sebastián sabe que su hijo o hija va a tener todas sus necesidades cubiertas, pero si vive en Huesca, a menos de 250 kilómetros, pues no va a tener casi ninguna cobertura.

Esta problemática también la vivimos en nuestra región. Donde a parte de recortar a la mitad las horas de terapia subvencionadas (Siempre y cuando tengas menos de siete años claro), si vives a 50 kilómetros de la capital o te pasas el día en el coche o lo tienes muy mal. Eso contando con que hayas conseguido una plaza para que tu hijo esté atendido.

Y si en España la situación es complicada, en otros países la cosa puede llegar a convertirse en dramática. En los países que hemos visitado en los últimos años el panorama que hemos visto es como para echarse las manos a la cabeza. O tienes dinero o tienes un problema. Y esto nos lleva a otra problemática; la carencia de centros de calidad, de centros de referencia, de estudios epidemiológicos, de redes de atención, de profesionales con formación e información, etc. Sin contar la problemática de el marco legal, que vayas donde vayas, o es malo, o peor aún, inexistente. Y donde más o menos el marco legal es aceptable (no el mejor pero algo es algo), debes demandar al estado para que cumpla la ley. En Argentina y España hay muchos ejemplos de este tipo.

En la comprensión e intervención de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) se están dando pasos de gigante. Estamos sin duda ante un nuevo momento de inflexión, frente a un nuevo paradigma. Desde posturas asertivas, donde todo el mundo parece tener claro lo que hay que hacer, pero al final, nadie acaba haciéndolo, a posturas de mirar hacia otro lado intentando no ver el problema. Quizá este sea el momento de copiar modelos válidos y sencillamente replicarlos. Pero a veces, y aunque parezca increíble, el primer obstáculo son los más interesados. Quizá podríamos hacer una breve radiografía de la situación. En la actualidad podemos encontrar tres grandes grupos de personas con autismo en función de sus necesidades:

1. TEA en la infancia
2. TEA en la edad adulta
3. Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento

En el primer grupo las mayores necesidades están relacionadas con el diagnóstico precoz, la intervención temprana, el apoyo y formación a la familia y la terapia intensiva hacia el niño.

En el segundo grupo es más habitual encontrarnos con personas dependientes; habida cuenta de que no recibieron ningún tipo de intervención adecuada en su infancia, en muchos casos podemos encontrarnos con personas que no disponen de un buen manejo de sus capacidades intelectuales, dado que la carencia o problemas de comunicación ha condicionado mucho el desarrollo adecuado de sus capacidades. Centros de día, talleres ocupacionales y terapeutas especializados en adultos son el mayor requerimiento.

En el tercer grupo encontramos a personas con buenas capacidades verbales, pero que presentan muchos problemas a la hora de la sociabilidad. Sus mayores necesidades pasan por un modelo adecuado de educación inclusiva, apoyo profesional, evitar el acoso escolar (durante absolutamente todo el proceso educativo) y modelos adecuados de formación e inclusión social y laboral.

Y quizá podríamos añadir un cuarto grupo, que independientemente de a qué grupo de los anteriores pertenezcas, además se añade el subgrupo de “Los olvidados”. Personas que debido a su localización geográfica y nivel económico están cuasi-condenados al ostracismo. Donde no reciben atención, sufren rechazo social, violencia, etc.

Y como cada uno de estos grupos persigue una meta “diferente”, cada cual hace la guerra por su lado. Luego además hay que tener en cuenta que hay muchas familias que por mil y un motivos, sencillamente se suben a una especie de ola que no tiene playa. Con esto no pretendemos decir que las familias pasen del asunto, no nos malinterpreten, hay que saber ponerse en los zapatos de los demás y al final se entienden las causas de esa apatía, se compartirán o no, pero son comprensibles. Hace falta que todos podamos comprender que en realidad el problema es el mismo, y ese se resume sencillamente en una limitación de los derechos de estas personas (y por extensión de sus familias). La unión debe de ser el lema, el “Todos a una“, como en la obra de Lope de Vega, es lo que debe de prevalecer.

Pero también hemos conocido a gente muy comprometida, tanto desde el lado de las familias como desde el lado de los profesionales, ¡incluso conocimos a un político que estaba concienciado! Somos más de 500 millones de personas hablando en español, y si nos creemos las cifras de prevalencia existentes, debe de haber como 3,5 millones de personas con un Trastorno del Espectro del Autismo entre toda esa población, y eso significa que hay por lo menos 21 millones de personas que lo viven cada día. Y siendo tantos, ¿cómo no hemos sido capaces de conseguir algo? Quizá no hemos sido capaces de ser una sola voz. Quizá este sea el momento de reflexionar.

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Mi hijo adora este cuadro. Lo pinta continuamente. Le pregunté por qué le gustaba tanto. Me contestó: Muchas veces yo me siento así

Se suponía que hoy íbamos a publicar otro artículo, pero la realidad se empeña en abofetearnos. Cuando una madre te cuenta lo que le pasa a su hijo y la impotencia que ella siente al no poder ayudarlo, se me encoje el alma. Y siempre oigo la misma historia, y me siento tan impotente por no poder hacer algo de forma inmediata, que a veces necesito gritar. Quizá muchos de ustedes no sepan qué pasa cuando un joven con autismo no ha tenido nunca la intervención adecuada, es posible que su hijo o hija sean aun pequeños. Afortunadamente podrán ahorrarse un inmenso cúmulo de sufrimientos, pero para miles de familias esta situación de dolor, desesperación y angustia es el día a día. Permitan que les ilustre al respecto de una situación que posiblemente esté sucediendo muy cerca de ustedes.

Cuando nos hayamos ante casos de autismo con un nivel de cierta severidad, generalmente estamos ante un joven que no ha tenido la intervención adecuada. Vemos a un muchacho o muchacha cuyo modelo de comunicación es de escaso a ninguno. Que presenta graves problemas de conducta. Conductas que desembocan en situaciones agresivas, ya sea contra sí mismos o contra terceros (O contra ambos a la vez). Vemos que las familias no saben qué hacer, nadie nunca les ha dicho qué hacer, ni cómo, ni cuando, ni por qué. Las familias a su vez deben pasar por el calvario de que nadie les dé razones, ni les dé esperanza. Y aun y así, oigo a esas madres que aunque lloran todos los días, siguen luchando; aunque muchas veces no sepan ni contra quien. Y a pesar de eso, no cejan en su empeño de seguir buscando el camino mejor para sus hijos ¡Qué valor tienen! La solución que “el sistema” suele darles pasa por medicación y centros de internamiento. Estos centros, para quien nunca haya visto uno, son una especie de cárcel para personas inocentes. Cuyo único “delito” es haber nacido en un mundo donde nadie se ha tomado la molestia de entenderlos, de encontrar la vía adecuada para ayudarles. Donde la solución pasa por apartarlos de quienes los aman a pesar de todo.

Cuando un muchacho o muchacha que no ha tenido una intervención correcta crece, y llega a la adolescencia, aparecen nuevas conductas, generalmente malas. Estamos hablando de adolescentes que no han recibido pautas de ningún tipo, ni les han dado un medio para comunicarse, y sin comunicación no hay aprendizaje, no hay modelo social. Donde sus familias han ido improvisando como buenamente podían, nadie les dijo qué había que hacer. Vemos que al llegar la pubertad, sus ataques de ira, sus frustraciones, su ansiedad se disparan. No hay buena comunicación (o ninguna). Es puramente emocional, y a veces es difícil para el adolescente controlar sus impulsos. Son adolescentes que tienen desordenes sensoriales importantes, que no tienen comunicación, que no sabes qué les pasa al llegar su adolescencia. No saben por qué se sienten tan raros. Nadie puede explicárselo. Que situación tan difícil para ellos. Que situación tan difícil para sus familias. Y cuando sus conductas se empiezan a complicar -más de lo que ya estaban- “el sistema” les da medicamentos, o les da más medicación de la que ya estaban tomando. Sabemos que la medicación no resuelve nada, pero deja al adolescente lo suficientemente KO como para que se esté calmado, o si tienes mala suerte, es posible que el cocktail de medicamentos genere el efecto contrario.

En cualquier caso, son carne de centro de internamiento. “Es por su bien” nos dicen. Y no sabemos si es verdad o no, pero una madre no puede ver sufrir a su hijo. Y acepta, y deja a su hijo en uno de esos centros, y quien sufre ahora es la madre. Pero a una madre no le importa, se dejaría arrancar los brazos por su hijo. Pero cuando esa madre ve que su hijo no ha dejado de sufrir, entonces no entiende nada ¿Y qué tiene que pensar? Pues que no es eso lo que su hijo necesita. No hay que estudiar Psiquiatría para darse cuenta, es de puro sentido común. Pero no tiene otra alternativa. Solo tiene dos opciones “susto o muerte”. Y claro, ni la una ni la otra. Y empieza un segundo calvario, la búsqueda de la solución. Una madre sabe que la solución existe, aunque sea por un sentimiento irracional, cuasi visceral. Y empieza a luchar contra el sistema para que comprendan que su hijo es un ser humano, que merece que se respete su dignidad. Que merece que se apueste por él. Y entonces “el sistema” piensa que la madre también necesita tomar medicación, que está muy alterada.

Jennifer Howson fue inmovilizada docenas de veces en la escuela pública Kemp. Tiene un trastorno convulsivo grave. Foto cortesía de la familia Howson

Quizá algunos de ustedes piensen que exagero, que no es así siempre. Y es cierto, no siempre es así, pero permitan que les de datos sobre este tema. Cuando un adolescente presenta conductas violentas o es narcotizado o “reducido” usando la fuerza. En el curso 2008/2009, en el estado de Texas (EE.UU.) se usó la fuerza para reducir a alumnos unas 18.000 veces. El 19% de los alumnos que padecieron este tipo de uso de la fuerza física tenían autismo. Los maestros dicen que es la única forma que tienen de evitar males mayores. Nadie se preguntó si realmente el problema es que no estaban bien capacitados para llevar a cabo su trabajo. En el estado de Texas incluso se han reportado muertes debido a estas prácticas. También en Canadá, tal y como ya informamos. El estado de California (EE.UU.), con unos dos millones más de estudiantes, reportó 14.000 casos de reducción física en el período 2007/2008.

Si el uso de la fuerza o de medicamentos es el método que usan en muchos centros, es un método horrible, inhumano. Y aunque estos datos corresponden a los EE.UU. (Ver informe en la sección de ANEXOS), no creo que en otros lugares del mundo haya muchas diferencias. ¿Cómo marcar una diferencia? Con profesionales cualificados, con centros de calidad. Los ejemplos existen, Gaspar Hauser en Mallorca, o el Centro de Día Ángel Rivière en Valencia, o Gautena en San Sebastian. Por solo citar tres, pero esto demuestra que existen.

Y por alguna razón -la madre luchadora- consigue contactar con alguien que no está en el sistema, habla con él y este le dice: “Señora, su hijo necesita que le den instrumentos para comunicarse. Posiblemente tiene un desorden sensorial que hay que tratar. Luego pueden dar una terapia conductual. Quizá no sea una buena idea que su hijo esté drogado todo el día. Con mucho trabajo y amor verá cambios en su hijo. Cambios deseados. Sean pacientes, y su hijo les devolverá su amor multiplicado por mil” ¿Y dónde puedo hacer todo eso? Pregunta la madre. Pero la respuesta nunca es la deseada. No hay eso que el muchacho o muchacha necesita cerca de donde viven. No importa -dice la madre- me voy a donde sea. Pero ese “donde sea”, esa especie de paraíso donde se respeta la dignidad por encima de todo, está al 150% de su capacidad. El silencio se apodera de la conversación y se ve roto por el llanto. El llanto de una madre que acaba de ver la luz y cómo se ha vuelto a apagar en solo un instante.

Este sistema no funciona. Hay que cambiarlo. Pero para eso hacen falta muchas voces, muchas personas que griten juntas. Hoy he gritado solo, otra vez. Necesito que alguien más me ayude a gritar. ¿Están dispuestos a gritar conmigo?

ANEXO:

Informe Federal sobre violencia hacia los alumnos en los EE.UU. [inglés]

VIDEO:

La historia de Jennifer Howson contada por sus padres. Francamente, no parece que la joven sea ningún peligro para nadie

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Hoy he descubierto la asociación Suiza Pro Infirmis que trabaja en pro de las personas con diversidad funcional. Esta asociación, que el año pasado cerró su ejercicio con un balance con la nada despreciable cifra de 78.8 millones de francos suizos, concentra su atención en la inclusión social, en el empleo y el respeto de todas las personas con diversidad funcional en Suiza (Alrededor de 780.000).

Pero quiero destacar algo que me ha gustado especialmente y es su última campaña de sensibilización. Y tiene mucho que ver con la empatía social. Eso que tan relacionado está con la “Teoría de la Mente”, ese problema que al parecer las personas con autismo tienen tan afectado y que parece hacerlos tan diferentes al resto de la sociedad. Una sociedad a la que parece importarle un soberano bledo el paro, el hambre, las guerras, la pobreza, etc,… ¿No es eso una gran carencia en la empatía? Ya que la empatía parte de ponerse en los zapatos del otro. Por tanto, en esta sociedad nadie parece ser capaz de ponerse en los zapatos del más necesitado, de quien realmente necesita de la solidaridad y apoyo de los demás.

Un día paseando por la ciudad pasamos junto a una persona sin hogar. Mi hijo me preguntó -a su manera- por qué ese señor estaba durmiendo en la calle. Le dije que era por que no tenía casa. Me contestó, nosotros sí, dile que venga a casa con nosotros. Qué quieren que les diga, me hizo sentir como una mala persona. Y cuando vio por televisión que miles de niños no tenían juguetes, sin mediar palabra se fue a su habitación y llenó una caja con sus mejores juguetes y los puso delante de la televisión. A modo de ofrenda; como es lógico esos y muchos otros enseres de mi casa acabaron al otro día en una asociación destinada a la ayuda a quienes más necesitan.

Por tanto, la próxima vez que alguien diga que uno de los problemas de mi hijo es su carencia de empatía social, quizá le diga a esa persona ¡Qué hizo usted el pasado año por los demás! Y por eso, esta sociedad en crisis, que se ceba en quienes menos tienen, mientras los ricos son cada vez más ricos, creo que tiene un problema, uno muy serio, y es una grave carencia en su capacidad de empatía social.

Por eso hoy les traigo este vídeo, es hermoso, y está protagonizado por Fabian, un joven con diversidad funcional, quien cuando sube al autobús siempre viaja con el asiento de su lado vacío, la gente no se le acerca. Pero Fabian se disfraza de oso y se planta en medio de una plaza a repartir abrazos, y la gente se le acerca y le abraza. ¿A quien abrazan los ordenados Suizos? ¿A Fabian, o a su disfraz? El lema es ¿Tenemos que disfrazarnos para que te acerques? (do we need to disguise ourselves to get closer?) ¿Quien tiene realmente un déficit en la empatía emocional?  ¿nosotros los “neurotípicos” o quienes sí tienen lugar en su corazón para todos? Una persona con autismo jamás te juzgará por tu dinero, solo por cómo eres. No los juzguemos nosotros a ellos por ser más humanos.

Y aquí les dejo el “Cómo se hizo”, está en alemán, pero realmente no hace falta saber alemán para entenderlo

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A finales de los años 90, se inicia en los EE.UU. una campaña por parte de algunos familiares de personas con autismo en contra de las vacunas, ya que según el estudio del Doctor Wakefield publicado en 1998 por la revista Lancet, la vacuna triple-vírica era directamente responsable del aumento de los casos de Autismo.

Aunque posteriormente se demostró que el estudio era erróneo, que las prácticas fueron poco éticas y que tras el estudio había un evidente ánimo de lucro;  el daño ya estaba hecho. Así mismo la famosa enterocolitis autística y el síndrome del intestino permeable también fueron desechados como nuevos problemas de salud. En Autismo Diario hemos escrito de forma abundante sobre este tema. En los últimos once años, investigadores de todo el mundo han llegado a la misma conclusión, los problemas gástricos de los niños con autismo no son mucho mayores que los del resto de la población pediátrica, y que los problemas puntuales están asociados a un problema de conductas restrictivas en la alimentación, mala masticación y problemas sensoriales del niño con autismo.

Gráfico de incremento de casos de Sarampión en los EE.UU.

El miedo se asentó en las familias y miles de ellas dejaron de vacunar a sus hijos por el miedo al autismo. En concreto, la famosa Playmate Jenny McCarthy, inició una increíble campaña mediática a favor de la no vacunación. Esta campaña caló hondo en las familias norteamericanas. Los datos que les presentamos a continuación dan cifras reales sobre los efectos de la no vacunación.

Entre el 3 de Junio del 2007 al 24 de Septiembre del 2011 en los EE.UU. murieron 735 personas a consecuencia de enfermedades prevenibles por las citadas vacunas. En el mismo período 83.690 personas padecieron los efectos de las citadas enfermedades. De estas cifras, más de 550 de las personas que padecieron estas enfermedades tenían un diagnóstico de autismo, y 5 de las personas fallecidas tenían también un diagnóstico de autismo. Es decir, los datos de prevalencia se confirmaron exactamente igual, te vacunen o no, el riesgo de desarrollar un trastorno del espectro del autismo es exactamente el mismo, con el problema añadido de un riesgo grave para tu salud, o incluso de muerte.

A raíz de las citadas campañas, a partir del año 2000, el conservante basado en mercurio -tiomersal- fue siendo eliminado progresivamente de la práctica totalidad de las vacunas. Sumado a la gran cantidad de niños que dejaron de ser vacunados, uno podría esperar que la prevalencia del autismo descendiese. Esto no ha sido así, ha sucedido exactamente lo contrario, la prevalencia ha seguido en aumento.

Estas cifras han sido publicadas por el CDC Norteamericano y están basadas en los informes de los hospitales. Es decir, son cifras sobre datos reales. Se habló mucho de que las compañías farmacéuticas tenían un gran negocio y poco menos que querían matarnos a todos. Realmente el negocio farmacéutico es un negocio, nadie lo duda, y tampoco se discute que el negocio de la salud es el mayor de la tierra (Por encima de drogas, armas, petróleo, etc), también hay que saber que la parte de las vacunas apenas llega al 5% de este inmenso negocio. Tampoco se puede negar que hay muchas vacunas con un más que dudoso efecto, y tampoco se puede negar que 1 de cada 100.000 vacunas puede representar un riesgo para la salud, ya sea por un problema de conservación, de fabricación o de mala administración de la misma.

 Las vacunas representan, junto con los antibióticos, uno de los mayores logros de la medicina. Las vacunas generan inmunidad de grupo, es decir, frenan la expansión de los responsables de las enfermedades. Al igual que sucedió con la viruela, que mataba a millones de personas, se pretendía eliminar enfermedades como el sarampión, paperas, rubeola, poliomelitis, etc. Bien, esto no solo no se ha conseguido, es que estas terribles enfermedades han aumentado. Incluso en España, cuando se dieron nuevamente casos de Sarampión, ni los médicos jóvenes sabían diagnosticarlo, ya que no habían visto un caso en toda su carrera, tuvieron que ser médicos de más edad, quienes estupefactos volvieron a ver casos de esta enfermedad.

Que debemos mejorar las políticas de vacunación, de entenderlas como una cuestión de salud pública y no como un negocio, y que la reflexión sobre el uso y administración de las mismas ha de seguir siendo revisada y mejorada, es algo que tenemos claro. Pero de ahí a usar la teoría del pollo culpable hay un mundo.

ANEXO:

Web que muestra los contadores de casos de enfermedad y muerte relacionados con las vacunas en los EE.UU. Está en inglés.

Vaccinations: Immunizations Do Not Cause Autism Spectrum Disorder . . . They Prevent Disease En inglés

Añadido el 19/2/2012:Autismo y vacunas: ¿punto final? Josep Artigas-Pallarés

Teoría del pollo culpable:

Si como pollo, enfermo, la culpa es del pollo.

Si no como pollo, enfermo, da igual, la culpa es del pollo.

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En estos últimos tiempos hemos dedicado casi más espacio a las consecuencias de la crisis que al autismo en sí mismo. Este hecho no hace más que constatar la situación actual que se vive en España. Evidentemente esta situación de crisis afecta a toda la población, pero como es lógico, las partes más débiles de la sociedad son las que de forma más grave acaban soportando esta situación. Es evidente que tanto el gobierno central como los gobiernos autonómicos, han demostrado con sus resultados la capacidad que tienen de gestionar. Quizá nos fuese mejor sin gobierno, miren ustedes sino lo que pasa en Bélgica.

Los recortes presupuestarios están a la orden del día, mientras la banca recorta el acceso al crédito para preservar sus (grandes) beneficios, las administraciones públicas sencillamente no pagan. La tijera de la crisis afecta a todos, pero cuando ponemos en riesgo a decenas de miles de personas cuya dignidad vital está directamente relacionada con la solidaridad de la ciudadanía, y quienes gestionan esta solidaridad sencillamente son (además de unos pésimos gestores) unos demagogos, vemos como: Miles de puestos de trabajo peligran; Puestos de trabajo muy cualificados por una parte, y de integración laboral por otra. Por otra parte peligra la asistencia a decenas de miles de niños, adolescentes, jóvenes y adultos, que presentan algún tipo de diversidad funcional; Por otra parte peligra la dignidad de decenas de miles de personas y sus familias.

A día de hoy, este peligro ya es de alto nivel para un tercio de la personas que reciben atención por parte de las asociaciones y organismos asociados a FEAPS, esto significa que mas de 30.000 personas se hayan (a fecha de hoy) en un gravísimo riesgo de exclusión. Esto sin contar a los miles de niños y niñas que este año han perdido los apoyos que tenían en sus colegios ¿Qué hacemos, los mandamos a todos casa?

Si llevamos años luchando por una inclusión escolar y a la primera de cambio nos encontramos situaciones como las de Cáceres, donde los padres acabaron demandando al estado, o Córdoba, donde la asociación ABRAZA se tuvo que partir ambos brazos para que al menos no perdieran lo que tanto había costado conseguir, o en la islas Baleares, donde APNAB sigue con la soga al cuello, sencillamente por hacer extraordinariamente bien su trabajo, o en Ávila donde lo de inclusión suena a chino, o en Cañada del Rosal (Sevilla), donde aún no se han incorporado todos los educadores, o en Valencia, donde se ha recortado la atención temprana a la mitad de un plumazo, y así podemos seguir y llenar 100 páginas. Claro que quizá a cambio podamos ir a visitar de forma gratuita los aeropuertos de Castellón, Ciudad Real o Murcia, solo por citar tres de los carísimos aeropuertos cerrados y nuevos que tenemos en este país. Para dilapidar fortunas a nadie le tembló el pulso, para condenar a nuestros niños, adolescentes, jóvenes y adultos con diversidad funcional y a sus familias, parece que tampoco le tiembla el pulso a nadie.

FEAPS hoy ha dado el primer aviso, si esta situación no se resuelve a la mayor brevedad posible pasarán a la acción. Y ojo, un cuarto de millón de familias estarán muy pendientes de esta llamada. Desde Autismo Diario no solo apoyamos la iniciativa de FEAPS de movilizar a la población, es más, animamos a todas aquellas familias, asociaciones, organismos o personas individuales a que den también su apoyo. Porque no nos equivoquemos, esto no es una cuestión de color político, ya que las dos formaciones políticas que de una forma u otra desGobiernan este país son responsables directos. Y no olvidemos que el día 20 de noviembre hay elecciones generales.

Por una sociedad más justa y humana. La protesta es el medio, el voto el instrumento.

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Lo que a continuación reproducimos es la literalidad del manifiesto que desde la Asociación Gaspar Hauser se nos ha remitido. En el citado manifiesto se pone de relevancia algo muy grave, la extrema dependencia económica de entidades sin ánimo de lucro que se dedican a dar servicios a personas con diversidad funcional.

Estos servicios, fundamentales en una sociedad moderna, se derivan hacia este tipo de organizaciones ya que en primer lugar, dado su compromiso, dan una mayor calidad de servicio, y en segundo lugar, son mucho más económicas que si las propias administraciones prestasen ese servicio.

Por tanto, las administraciones ahorran dinero en la inversión social y a cambio obtienen unos mayores rendimientos (sociales y económicos). Este es el rédito que los administradores obtienen, a cambio ¿qué ofrecen? Pues pagar tarde y mal, “olvidarse” de sus compromisos, no solo hacia estas organizaciones, sino hacia el conjunto de la sociedad, que son en suma quienes pagan sus suculentos salarios, dietas, coches oficiales, y otras prebendas dignas de Barones, Duques, Marqueses y otras gentes de buen vivir. A cambio dicen escudarse en una crisis económica que les obliga a recortar el gasto en salud, educación, bienestar social, y derechos ciudadanos. No estamos pues ante una crisis económica, esto es una crisis moral. O amoral, ya que mientras determinados individuos calientan sus asientos de cuero en sus lujosos vehículos oficiales en dirección a a oficina de su jefe para rendir cuentas, familias y familiares se ven abocados a una situación dramática. Tanto los asistentes como los asistidos y sus familias son condenados al ostracismo, a ser siervos de la gleba. ¡Y encima pretenderán que sean sumisos!

Hace no demasiado ya hablaba sobre que estamos diseñando un mundo peor, y al final hay que rendirse a la evidencia. Si solo la ciudad de Valencia, con tres asociaciones relacionadas con los trastornos del espectro del autismo, en vez de conseguir mejorar la situación, lo que ha conseguido es ir hacia atrás, ya que ahora hay menos soporte que el que había hace solo 3 años (cuando algunos ataban los perros con longanizas), y este es un panorama nacional, ya que esta situación se está repitiendo de forma sistemática en toda la geografía de España, no es una cuestión de color político, o de la calidad de los representantes de las asociaciones, no, es una cuestión de ser sistemáticamente ignorados y repudiados por nuestros administradores. Algo estamos haciendo mal y a los hechos me remito, quizá sea el momento de la auto-reflexión y de caminar hacia atrás, pero solo para coger más impulso.

Manifiesto de APNAB ante la deuda de la Administración Pública Balear con las Entidades No Lucrativas de Personas con Discapacidad.

Las Entidades sin fin de lucro no tienen otros ingresos que no sean los provenientes de la Administración mediante Conciertos y Subvenciones, por lo tanto, no obtienen beneficios ni ningún otro tipo de ingresos que puedan paliar los desfases en el cobro de facturas provenientes de la Administración.

Las Entidades sin fin de lucro, llevan durante muchos años financiando las deudas que les produce el retraso en los pagos provenientes de la Administración mediante créditos con los Bancos y Cajas. Esto genera una serie de intereses y gastos que no asume, ni la propia Administración, ni está cubierta por ningún tipo de concierto o documento que asuma el coste de los mismos. Es decir, se está financiando a la Administración desde aquellas Entidades que tienen mas dificultades para obtener otros ingresos que no sean a través de acciones concertadas.

Los conciertos suscritos con la Administración son un indicador de mejora en una sociedad justa y equitativa que garantiza la calidad en el Servicio y la gratuidad para los usuarios. Si las entidades no cobran por dichos Servicios a los usuarios, y la Administración no abona lo pactado en los pliegos de Conciertos, puede producirse una situación insostenible para las mismas, con el consiguiente desequilibrio social que ello produciría.

De forma permanente, y con muy pocas variaciones, el retraso en el cobro de conciertos y subvenciones ha sido una mala práctica habitual en nuestra Comunidad. La fórmula de anticipar los pagos mediante la adquisición de préstamos y otros productos contraídos con los Bancos, ha sido la fórmula constante y aceptada entre todos, no sólo como una práctica habitual, si no como la única manera posible de hacer frente a los pagos de las entidades en el día a día, de forma mensual y anual.

La Administración ha de considerar dichas acciones concertadas con las Entidades sin Ánimo de Lucro como una Inversión y no como un gasto. Una Inversión Social que posibilitará un ahorro en un futuro a medio y largo plazo.

La Administración, una vez transferida la gestión y competencia a las Entidades sin Ánimo de Lucro concertadas, como ocurre de forma histórica en nuestra Comunidad, ha de transferir pues la competencia total, garantizando los pagos que les permita realizar su labor con eficacia seguridad y solvencia.

Ha de garantizar que si la lucha de mas de 35 años ha sido conseguir que las Personas con Discapacidad en Baleares no fueran “ciudadanos de 3ª”, como tantas veces se ha comentado y luchado por ello, y siendo ya una realidad, no sean los trabajadores y profesionales de dichas entidades, los que si sean “trabajadores de 3ª”, ya que se ven comparativamente perjudicados con aquellos puestos de trabajo en que la Administración SI garantiza el pago puntual y estable.

Las Familias de las Personas con Discapacidad ven vulnerados sus derechos, con una pérdida de los mismos, cuando las Entidades sin Ánimo de Lucro que educan y asisten a sus hijos no se ven respaldadas económicamente por la Administración Pública, previo concierto suscrito, con el consiguiente riesgo de poder continuar, y de llevar a cabo su labor con rigor, seguridad, eficacia y Calidad.

Las Familias de las Personas con Discapacidad dependen de la continuidad de las Entidades para garantizar el aprendizaje y mejora de sus hijos/as. Si las Entidades sin Ánimo de Lucro no tienen garantizada su continuidad, si se las considera cual Centros Benéficos “que hacen lo que pueden”, con una

variabilidad flagrante en la disposición de los recursos que se les destinan, se convertirán en Entidades muy costosas, anquilosadas, meramente asistenciales, que no impedirán el avance, cada vez mayor de la Discapacidad y Dependencia de sus usuarios, elevando por tanto el coste económico para el mantenimiento de las mismas, el coste social y emocional para las familias, creando un impacto negativo en su entorno, siendo una lacra para el futuro a corto y medio plazo en Baleares.

Las Entidades No Lucrativas en Baleares para Personas con Discapacidad, a día de hoy, son Organizaciones empresariales, Empresas Totales, basadas en la Gestión por Calidad, que invierten en la Formación y en la Profesionalización de sus trabajadores. Sometidas a Auditorías, tanto de Calidad como económicas, financiadas por fondos públicos. Si los fondos públicos no garantizan la agilidad y rigor en los pagos de las mismas no podrán soportar el funcionamiento como empresas que se les exige; la profesionalización de sus equipos; la calidad en los Servicios, y la continuidad de las mismas.

El considerar los pagos a las Entidades sin Ánimo de Lucro para Personas con Discapacidad como Capítulo 1 en la Consellería de Hacienda; el transferir los pagos blindados y presupuestados desde el Govern/Consell a las Entidades sin Ánimo de Lucro; el fomentar los pagos delegados, cualquiera de estas y otras fórmulas posibles, se pueden estudiar y poner en funcionamiento a la máxima brevedad y con la mayor urgencia, mediante el diálogo entre las mismas y la Administración, amparándose en la buena comunicación existente e histórica en Baleares entre ambas, y desde sus inicios, y que ha posibilitado la construcción de una sociedad pionera, moderna y con un Servicio de Calidad para las Personas con Discapacidad y sus Familias en Baleares.

En el momento presente es de importancia vital e imprescindible para poder continuar el funcionamiento de las mismas, el que se abonen las cantidades pendientes a las mismas, que en el conjunto de APNAB suma un total de 503.953,84€, así como una Comisión mixta, Administración pública/Entidades sin Ánimo de Lucro concertadas de Personas con Discapacidad, que de forma inmediata ponga en marcha y garantice la aplicación de alguna de las fórmulas anteriormente mencionadas. Que garantice, de una vez y para siempre, el que las Entidades sin Ánimo de Lucro para personas con Discapacidad puedan percibir de forma puntual y precisa el pago de las cantidades asignadas por Conciertos y que permita pagar a los trabajadores de las mismas, mensualmente, de forma puntual, como Derecho de los mismos. Y que no sólo impida, la quiebra social en la que ya estamos inmersos si todo ello no se soluciona, si no que impulse a las mismas, precisamente en estos momentos, también históricos, de crisis, no sólo a permanecer con garantías de seguridad, eficacia y solvencia, si no a ser un referente como inversión, para las mejoras sociales futuras.

Palma, 25 de Julio del 2.011

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Aunque el DSM se supone que es el manual de la Academia Norteamericana de Psiquiatría, y por tanto a quienes no viven en los EE.UU. debería darles exactamente igual su contenido, la trascendencia que este manual tiene allende fronteras es demasiado importante como para ignorarla. Se está convirtiendo en una especie de Coca-Cola diagnóstica, que sirve en China, en Islandia o Nueva York. Y al igual que la bebida, parece tender hacia ciertos intereses particulares y no generales.

Creo que cualquier persona que lea el citado manual, o la versión que está en proceso de convertirse en la ultima versión, se verá identificado, detectará que padece un sinnúmero de trastornos psiquiátricos y sentirá una necesidad irrefrenable de aderezar su vida con píldoras destinadas a “sanar” sus presuntos trastornos. A priori, estas afirmaciones pueden causarnos cierta hilaridad, sonar a divertidas, incluso usarlo a modo de juego para ver cuantos trastornos tenemos; pero si profundizamos en el tema la cosa pierde toda su gracia y adquiere tintes preocupantes.

Doctor Allen J. Frances

La revista Psychiatric Times publica un artículo del Doctor Allen J. Frances, donde se trae a colación el peligroso derrotero que el DSM en su 5ª edición está adquiriendo en lo referente a la infancia, así como los posibles peligros a los que nos enfrentamos con la aparición de determinadas modas diagnósticas. Muchas de ellas asociadas a fármacos que en definitiva no van a “curar” absolutamente nada, aunque si pueden provocar problemas que antes no existían y que haya que tratarlos con otros fármacos. Muchas de las propuestas del DSM-5 no tienen una justificación razonada o apoyo científico profundo, pudiendo generar un sobre-diagnóstico y un uso excesivo de medicamentos.

Aunque el artículo es en su totalidad muy interesante, destacaría en particular uno de los párrafos: “La primera acción del grupo de revisión científica fue emitir un cheque en blanco que permita a la psiquiatría infantil iniciar otra moda diagnóstica. La psiquiatría infantil ha estado en una borrachera imprudente de sobre-diagnóstico con no menos de tres falsas “epidemias” en su haber: El trastorno bipolar infantil, el déficit de atención y el autismo. Increíblemente ahora aparece el DMDD como un diagnóstico nuevo y no probado por completo y, sorprendentemente, el grupo de revisión científico lo ha aceptado sin rechistar”.

El nuevo trastorno denominado “Disruptive Mood Dysregulation Disorder” (DMDD, también conocido como “Temper Dysregulation”) permite un diagnóstico nuevo ante conductas que, en muchos casos no tienen nada de trastorno y mucho de humanas y deja clara la postura del DSM-5, donde muchos de los trastornos ni siquiera tienen el aval de una evidencia científica que apoye o refrende la inclusión de este nuevo tipo de trastornos de la infancia. Posteriormente, este tipo de trastornos de la infancia son “tratados” con fármacos antipsicóticos, que no olvidemos, solo en los EE.UU., se han convertido en un jugoso negocio de 15 mil millones de dólares anuales.

En Autismo Diario hemos dedicado mucho espacio a hablar sobre las ventajas/desventajas del uso de fármacos antipsicóticos en niños, así como de la excesiva facilidad de algunos profesionales de la medicina a la hora de recetar este tipo de fármacos. Incluso partiendo de la absoluta buena fe del médico, la influencia que este recibe sobre la “importancia y beneficios” del uso de fármacos en niños es muy fuerte mientas las desventajas apenas adquieren relevancia.

Aunque cada día más voces se alzan desde la propia profesión médica, advirtiendo que, por norma general, las desventajas superan a las ventajas, seguimos ante una postura de “hipermedicalización”. Donde niños de muy corta edad reciben recetas de medicamentos para tratar “casi todo”. El problema es que en este “casi todo” solo observamos conductas consideradas impropias, desde una actividad importante (en muchos casos no existe la hiperactividad pero se medica igualmente), falta de atención (ser despistado ahora es un trastorno), presentar determinadas conductas desafiantes (rápidamente somos bipolares), o cualquier otro tipo de conducta que se salga de la línea del niño bueno.

En el caso de los Trastornos del Espectro del Autismo, este tipo de conductas pueden ser incluso catalogadas de “normales”, ya que son propias del trastorno es sí. Pero para eliminarlas sencillamente medicamos al niño, aunque tenga 3 años. El uso de este tipo de medicamentos que afectan directamente al funcionamiento del cerebro debería de ser considerado muy seriamente, ya que este tipo de medicamentos no curan absolutamente nada y en muchos casos presentan una interminable lista de peligrosos efectos adversos y muy pocas ventajas. Y no hablo solamente de consideraciones éticas en el uso de antipsicóticos en niños, sino de efectos directos y visibles en su salud. A día de hoy no sabemos con exactitud que efecto produce el uso prolongado de este tipo de medicamentos en niños, por tanto los experimentos que los hagan con gaseosa y no con nuestro hijos.

Otro de los factores preocupantes está relacionado con la mezcla de sustancias. Si tenemos un niño que esta tomando medicación contra la epilepsia, ¿sabemos con exactitud que efectos va a tener mezclar estos fármacos? La verdad es que a día de hoy no se sabe con exactitud. En Bioquímica existe una máxima: 0 + 0 = 7. Y es que una sustancia, a priori inerte, combinada con otra sustancia igual de inerte, pueden provocar un efecto no previsto y totalmente diferente al esperado. El uso de medicamentos psiquiátricos en niños debe tomarse muy en serio, no es lo mismo el uso de antiepilépticos que antipsicóticos. Los primeros tratan la epilepsia, que en sí misma produce muchos problemas a los niños (Tengan TGD o no), los segundos tan solo se usan como inhibidores de determinadas conductas, aunque en realidad no siempre funcionan. El uso de antipsicóticos debe abordarse solo como un coadyuvante -de uso temporal- a las terapias y no como una “solución” a largo plazo y siempre bajo un estricto y riguroso control médico.

Otra de las parcelas del DSM que están creando de forma insistente una gran confusión son los Trastornos Generalizados del Desarrollo (en inglés Pervasive Developmental Disorder o PDD), que se han convertido en el saco de la confusión, incluyendo los datos sobre prevalencia. Este baile de cifras, siglas y otras lindezas han conseguido que nadie sepa exactamente que es cada cosa.

En la versión actual del DSM (IV) los Trastornos Generalizados del Desarrollo incluyen: Autismo, Síndrome de Rett, Trastorno desintegrativo de la infancia, Síndrome de Asperger y Trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Pero en la nueva versión pretende “simplificar” esta clasificación actual creando si cabe más confusión aun. A veces generalizar puede ser muy útil, pero en este caso generalizar y meter a todo el mundo en el mismo saco no parece ser una buena idea.

En la nueva versión se pretende englobar todo en los Trastornos del Espectro del Autismo. En una especie de etiqueta única. Personalmente creo que es un error, una persona con Autismo severo no tienen absolutamente nada que ver con una persona con Asperger. A su vez un TGD no especificado no tiene nada que ver con los dos anteriores. Con lo cual meter a todo el mundo bajo la misma definición crea una serie de problemas. Por ejemplo, una persona que durante muchos años ha vagado entre diferentes gabinetes buscando el nombre a su problema, un día recibe un diagnóstico de síndrome de Asperger, esto puede dar cierto respiro a esta persona, y le va a ayudar incluso a comprenderse a sí mismo, o a entender que sus conductas tienen un por qué. En el caso del autismo, puro y duro, debemos entender que es como una larga escalera, donde cada peldaño puede representar un distinto nivel de afectación, que no de severidad. Podemos encontrar a personas que presentan un carencia absoluta de lenguaje, y una serie de conductas severas, pero luego disponer de una gran capacidad intelectual. También nos encontraremos con personas que han evolucionado muchísimo, pero siguen presentando ciertos patrones propios del autismo. Y luego encontraremos a niños que en su niñez puntúan para ser incluidos dentro del TGD y en muchos casos dentro del autismo, pero que a partir de una determinada edad (generalmente entre los 5 y los 8 años) estos “síntomas” desaparecen o se diluyen de forma importante, desapareciendo por tanto el diagnóstico previo.

Todo este baile de siglas, diagnósticos y definiciones que en esta nueva versión pretende englobarse todo dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo es en mi opinión un error. ¿Qué tiene que ver una persona con Síndrome de Asperger con otra con Autismo? ¿O una persona con TGD ne y otra con Trastorno desintegrativo de la infancia? Pues en muchos casos casi nada. Los únicos puntos donde el Asperger puede caminar muy parejo al Autismo es en los casos de Autismo de Alto Funcionamiento, que a partir de la adolescencia pueden mostrar muchas semejanzas. Pero aun y así estamos ante dos cosas diferentes.

Y aquí entramos también en dos nuevos aspectos, el del sobre-diagnóstico o error diagnostico por una parte y por otra las etiquetas. En los EE.UU. aproximadamente el 25 % de los niños que recibe un diagnóstico de TGD lo pierde entre los 5 y los 8 años de edad. Ya sea porque ha tenido una puntuación inicial que hacía sospechar de un posible trastorno y que posteriormente ha evolucionado adecuadamente o por un fallo en el diagnostico. Este sencillo dato nos hace cambiar los datos de prevalencia. Donde además no debeos confundir la prevalencia del autismo con la prevalencia del TGD, ya que este error se comete con demasiada frecuencia. La prevalencia del TGD se estima que en los EE.UU. es de 1/150 a nivel nacional, las cifras bailan considerablemente entre unas zonas y otras. Sin embargo hablamos de la prevalencia a nivel de infancia, estos datos van descendiendo a medida que avanzamos cronológicamente. Los diagnósticos se afianzan y los métodos de cribado mejoran, y por tanto la prevalencia desciende.

Pero en cualquier caso, tanto los padres en el caso de niños pequeños, como los propios afectados, necesitan saber qué pasa, el por qué de esas conductas diferentes, necesitamos que tengan un nombre y unos apellidos, aunque a nivel de intervención temprana el trabajo sea casi el mismo. Pero todos no podemos llamarnos Pérez. Aunque haya muchos Pérez, aglutinar diversos trastornos que poco o nada tienen que ver entre ellos, ya era excesivamente arriesgado en el caso del TDG, pero eliminar las sub-clasificaciones para unificarlas considero mucho más arriesgado aún. En cualquier caso, este es un tema muy complejo, y que quizás genere tantas opiniones como personas opinen.

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La práctica totalidad de las familias de niños y adolescentes con Trastornos del Espectro del Autismo luchamos por la integración de nuestros hijos, y no solo en lo referente a una inclusión escolar, sino a todos los niveles de la sociedad. Nos indignamos cuando desde medios de comunicación usan los términos de manera inadecuada, o cuando las administraciones se dedican al recorte sostenido de medios destinados a que nuestros hijos tengan las mayores oportunidades. Pero no todas las familias tienen las mismas necesidades puntuales ni reivindicaciones.

La vida familiar donde al menos uno de los miembros tiene un diagnóstico de TEA puede llegar a resentirse muy duramente, generalmente en una relación directa a la dureza con la que el trastorno se materializa en nuestro ser querido. Cuando este nivel es elevado, las familias ni siquiera se plantean la educación inclusiva, se escoge el centro de educación especial que consideremos más adecuado. En el mismo el niño tendrá una asistencia de calidad con un ratio alumno profesor de 1:1 y a priori todos los medios disponibles.

Quienes conviven con esta parte más dura del trastorno no están -por norma general- pensando en inclusión escolar, sus preocupaciones son otras. Y una de las formas de que estas familias tengan unos días de asueto suele coincidir con actividades extraescolares organizadas para que estos niños y adolescentes asistan unos días a algún tipo de actividad relacionada con la naturaleza, la playa o cualquier otro evento con un propósito de ocio. Organizar este tipo de campamentos de verano no es ni fácil ni barato. Ya que los ratios de monitores suelen ser de 2 por alumno. Estos días, denominados también como respiro familiar, pueden ser malentendidos por mucha gente que no conoce el día a día de estas familias. Ciertamente el día a día puede ser agotador, tanto física como psíquicamente, y unos días de relax familiar vienen genial para recargar baterías.

Es quizás la parte opuesta a la integración e inclusión desde el punto de vista puramente escolar. Estos niños acuden a centros específicos y además van a campamentos de verano específicos. Las familias cuyos hijos no presentan este nivel de severidad en algunos casos se sienten ofendidas por tanta especificidad. Ya que entienden que va en contra de su discurso sobre la plena inclusión. Pero no debemos de olvidar que partimos de bases totalmente diferentes.

Si debo coincidir con algunas posturas debatidas en el seno de la redacción, en las que se dejaba claro que si en un campamento de verano hay que incluir a chavales con una mayor severidad se les incluye y punto. Dotando por supuesto de todos los medios necesarios como es lógico. Me gusta mucho el modelo inverso que se aplica en la redacción y es que los niños “neurotípicos” (odio esta palabra) tienen todo el derecho a conocer la diversidad. Enviar a nuestros niños a centros específicos es negar el derecho del resto de los niños a conocer esta diversidad. Ya que es evidente que cuando el grupo mayoritario de niños crece en esta diversidad, al llegar a la madurez son personas más tolerantes, solidarias y que dejan de ver etiquetas para ver a personas.

Y evidentemente lo mismo debería suceder por tanto en estos campamentos de verano. Donde los niños y adolescentes con TEA deberían de asistir como cualquier otro niño, sin necesidad de que la familias y asociaciones creasen este tipo de campamentos específicos. Tan solo habría que dotar a estos campamentos de los medios que nuestros hijos requieren. Tal y como se hace en los campamentos de verano donde el 100% de los asistentes tienen necesidades especiales. Realmente no es más que una extensión del centro de educación especial.

Y aunque la base del pensamiento inclusivo es correcta, yo me pregunto si nuestra sociedad está preparada para afrontar este cambio. Si para conseguir temas triviales hemos de partirnos el lomo, no sé yo hasta que punto dar este tipo de pasos va a ser posible. Quizás la depresión pre-vacacional se apodera de mi ser, un año de lucha sin cuartel a cambio de cero victorias quema a cualquiera. Además veo como otras familias  luchan exactamente en las mismas batallas consiguiendo en el mejor de los casos pésimos resultados. Y este tipo de cansancio es como una sustancia tóxica que se acumula en el organismo y te va minando poco a poco. Al final optas por el campamento específico, no hay otra salida, mi niño tiene derecho a irse de vacaciones y a disfrutar, mientras mamá y papá, al final del día llegarán a casa, se sentarán en el sofá y no oirán más que el murmullo proveniente del tráfico de la calle y poco más. Y a los 10 minutos de paz, estarán llamando como locos al responsable del campamento para ver qué tal le fue el primer día. Somos unos adictos a nuestros hijos.

Cómo puedo explicarle esto a mi amable vecina, ella está loca por enviar sus hijos a donde sea para que la dejen en paz unos días. Sus hijos son unos elementos de cuidado, encantadores, inagotables,…, vamos, unos chavales normales y corrientes. Han podido escoger a qué campamento enviarlos, han escogido el que duraba más días como es normal. Nosotros no teníamos muchas opciones, una o ninguna. Aún no se ha ido y ya me invade la preocupación. ¿Quien necesita un respiro familiar? ¿Mi vecina o yo? Creo sinceramente que las dos. El suyo es más fácil, más diverso, más barato, más todo.

No vivo en una sociedad donde todos seamos iguales. Hay grandes brechas sociales, quienes vivimos con una diversidad funcional en casa descubrimos día a día que no solo nuestros hijos sufren de esa segregación social, los padres también. La impotencia que sufrimos al ver que no somos capaces de dar a nuestros hijos aquello que pensamos merecen mina nuestras fuerzas, piensas que nunca nada es suficiente, no ganas suficiente dinero, no dedicas suficiente tiempo, no presionas suficiente a al administración,…, en resumen, una gran sensación de frustración. Incluso en muchos momentos nuestra fe tampoco es suficiente. Al final, acabas mirando lo específico como la única solución posible. Y piensas que lo de la inclusión no es para ti. Que lo tuyo es lo específico, y es que no tienes más salida. No sé si a más gente le pasa esto, es como perder la fortaleza que has defendido con tu vida, y descubrir que quienes invadieron tu fortaleza no eran más que un par de gnomos armados con un palo. ¿Tan mal lo estamos haciendo?

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Cada dos por tres nos encontramos con algún que otro montón de palabras agrupadas con más o menos coherencia, acuñadas por algún individuo -o individua- aspirante a prócer del pensamiento original. Este tipo de personas, amparadas por diversos paraguas del pseudo-conocimiento, se empeñan en usar “presuntas” metáforas para vilipendiar a los de siempre. Y por alguna razón, los exiguos conocimientos del Español que estas personas poseen, les llevan siempre a usar el mismo recurso. Utilizar la denominación de un Síndrome -que por cierto afecta a decenas de millones de personas- como forma de vituperar a la clase política.

El despropósito de hoy se titula “El ‘autismo’ de los políticos“, y ha sido publicado en La Voz de Barcelona y firmado por Carmen Leal

Carmen Leal

Doña Carmen Leal, presuntamente profesora lengua y literatura española, ha escrito una sucesión de palabras, y estas han sido transcritas una por una (sin al parecer haber sufrido ningún tipo de cortapisa) en un periódico editado en la ciudad de Barcelona, cuyo nombre “La Voz de Barcelona” acaba de entrar a formar parte de la piara de medios que promueven y mantienen este tipo de desatinos.

El problema es que ante la avalancha de muestras de desagrado por parte de un nutrido grupo de ciudadanos, la dirección del citado medio de comunicación ha salido al paso de este entuerto, pero curiosamente adoptando la postura que el montón de palabras colocadas con un determinado orden pretende denunciar. ¡Neguemos la mayor!

Nuestra dicharachera mensajera del saber, Doña Carmen Leal -que según el propio medio de comunicación dice “es profesora de Lengua y Literatura españolas”-, carece, como ha quedado patente, del conocimiento necesario para saber que los Trastornos del Espectro del Autismo no son enfermedades. También desconoce las causas del Síndrome, y tras la lectura de la amalgama de palabras vomitadas por la mente de Doña Carmen, concluyo que conoce el autismo más o menos al mismo nivel que la lengua Española, es decir, de oídas. Quizás un exceso de horas llevando a cabo actividades poco saludables, le han producido graves lesiones cerebrales, las cuales han alterado definitivamente su capacidad cognitiva.

No obstante, yo puedo entender que Doña Carmen, en un alarde de decrepitud neuronal, pueda emplear un tiempo indeterminado -y a todas luces mal empleado- en dar forma -amorfa- a sus pretendidas capacidades literarias, es totalmente libre de hacerlo. Incluso podría cabalgar desnuda -cual Lady Godiva- recitando a voz en grito todas y cada una de sus minúsculas ideas. Es más, no me molesta en absoluto que haya personas, que debido a infinidad de circunstancias, piensen y digan sandeces.

Pero que el director de “La Voz de Barcelona”, cubra de podredumbre el nombre del medio al que representa, cerrando filas y defendiendo lo indefendible, me parece absurdo. Dicen que rectificar es de sabios, y que nadie está exento de equivocarse. De hecho, errar es humano. Por este simple motivo, creo que Don Alejandro E. Tercero García,  director de “La Voz de Barcelona“, debería, o bien eliminar ese tipo de contenidos de su medio de comunicación o editarlos. Este simple gesto le honraría a él y por extensión al medio al que dice representar, y a su vez, le evitaría tener que esperar con ansiedad la festividad de San Martín.

A Don Alejandro E. Tercero García le recomiendo efusivamente que lea la “Actualización para manuales de estilo en medios de comunicación”, y ante la cual, prestigiosas organizaciones del sector han decidido dar un paso adelante. Esperamos de Usted esa valentía y decencia.

Nota: Habida cuenta que en este artículo de opinión se ha usado palabras que consideramos pueden ser de difícil comprensión para las personas aquí citadas, estas palabras tienen un enlace hacia un lugar que contiene la definición extendida.

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