Cuando Steve Jobs presentó el iPad2, incluyó un pequeño video mostrando a Leo, un niño con autismo de 10 años manejando el nuevo aparato. Su madre, Shannon Des Roches Rosa, consideraba al iPad como una herramienta que apoyaba las habilidades lectoras de su hijo.

Las nuevas tecnologías pueden ser un apoyo excelente para un niño con autismo y para sus padres. El iPad de Apple, en particular, ha sido considerado especialmente útil para los niños con necesidades especiales y ha ido llegando a los hogares, las consultas y las clases. Desde que salió al mercado en abril de 2010 han surgido más y más posibilidades para utilizarlo como una herramienta de apoyo en la educación especial. Profesores, padres y terapeutas describen que las aplicaciones (Apps) de Apple y los productos para Android ayudan a desarrollar distintas habilidades a los niños con autismo.

Para algunos niños que no pueden hablar o que tienen retraso en el lenguaje, los programas del iPad pueden ser un sistema de apoyo para la comunicación. Otras aplicaciones y programas ayudan a los niños a manejar situaciones sociales que pueden ser muy estresantes, como esas que hemos hablado de las aglomeraciones en el hipermercado. Muchos otros programas pueden ayudar a ejercitar habilidades motoras finas, el control de calidad de los movimientos de la mano y los dedos. Estos programas facilitan el aprendizaje de la escritura o la manipulación de objetos delicados o de pequeño tamaño.

La ventaja de estos aparatos es que su manejo es muy sencillo: los tocas y sucede algo. Son muy intuitivos y atractivos y los niños aprenden con rapidez a hacer buen uso de ellos.

Para muchos padres y profesionales el problema empieza a ser el propio éxito de esos aparatos. Uno no sabe donde empezar cuando existen miles de esas pequeñas aplicaciones disponibles. Evidentemente hay algunas que están muy bien, otras muy mal y todos los niveles entre medias. Entre las características que deben tener las mejores aplicaciones están:

• Que sean divertidas
• Que fomenten el aprendizaje
• Que sean sencillas de usar
• Que estén diseñadas con flexibilidad pero dirigidas a una única función
• Que tengan un interfaz claramente distinguible
• Que permitan modificar el tempo de la actividad
• Que los contenidos sean adaptables y flexibles

Afortunadamente se han ido creando lugares web, muchos de ellos de los propios padres de niños con necesidades especiales que revisan, critican y recomiendan estas aplicaciones. La inmensa mayoría no contienen publicidad ni reciben ningún tipo de ayuda económica por recomendar una aplicación determinada, por lo que a pesar del grado inevitable de subjetividad, pueden ser muy recomendables.

iPad Apps for Autism  Este portal web fue creado por la Sra. Rosa (¡me encanta!), anteriormente mencionada, como un producto nacido de un proyecto desarrollado para la Fundación Hollyrod. En vez de hacer desfilar a los interesados por un enorme listado de posts, lo que van haciendo es colocar sus aplicaciones en una hoja de cálculo, una enorme tabla. Las aplicaciones que han revisado y recomiendan están ordenadas en categorías como Arte, Juegos, Historia, Aprendizaje Temprano y muchas otras. Un grupo de personas, incluyendo padres, terapeutas y Corina Becker, una adulta con autismo, son las personas que más colaboran para revisar las apps.

Entre los desarrolladores de programas que recomiendan están Injini, Toca Boca, Duck Duck Moose y Oceanhouse Media.

Otros portales web que recomienda para buscar listados de apps son Technology in (Spl) Education, que incluye una lista de aplicaciones gratis o con descuentos y Speech-Language Pathology Sharing para favorecer el desarrollo del lenguaje.

SNapps4kids.com…  Esta página web registra más de 700 apps pero incluye unas 60 que han sido revisadas de una forma profesional. Todas estas revisiones han sido hechas por un profesor de educación especial o un terapeuta titulado. Las revisiones y las categorías están organizadas en función de las habilidades que desarrollan más que con el trastorno o diagnostico al que van destinadas. Es, según indican los responsables del portal web, para todas las edades. Según ellos mismos indican “conocemos a víctimas de ictus y personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer que usan nuestro sitio web.

a4cwsn.com… Esta página web, cuyas siglas significan Apps for Children With Special Needs, (apps para niños con necesidades especiales) muestra 500 revisiones en video hechas por Gary James de Oxford, Connecticut, que tiene un hijo con autismo y una hija con epilepsia. Él dice que ha revisado más de 5.000 apps pero solo incluye en la lista las revisiones de aquellas apps que hacen lo que prometen. Si una app supera el test y es incorporada a la lista, los que la han desarrollado pueden pagar para aparecer en la página de esta web pero según su dueño esto no cubre todos los gastos de operar el portal.

iAutism.info… Esta base de datos contiene más de 400 aplicaciones para iPad e iPhone y unas 70 para Android. Esta web fue creada por Francesc Sistach y su esposa, Susana Vila. Si alguien no se maneja en inglés o no quiere andar con traductores puede ser un sitio ideal para empezar. Para Francesc Sistach la app más interesante es See.Touch.Learn, una aplicación basada en el Análisis aplicado del comportamiento (ABA) , una terapia muy común para niños con autismo. Según él, esta app puede ser un buen complemento para las caras sesiones cara a cara con un terapeuta y conseguir un refuerzo de autoaprendizaje usando la tableta.

Los responsables de esta portal web señalaban que “muchos desarrolladores y programadores de Estados Unidos olvidan que hay muchos usuarios en otros países y solo publican sus apps en inglés. Francesc Sistach decía “animamos a todos los desarrolladores a traducir sus apps a otros idiomas e incluso les ayudamos a algunos de ellos en este proceso”. Creo que es una tarea importante en la que las asociaciones de padres pueden jugar un papel enormemente positivo.

Para leer más:

• Colgan, F. (2011) Can the iPad Be a Learning Tool for Kids With Autism? Huffington Post, 22 de marzo. www.huffingtonpost.com….
• Joshi, P. (2011) Finding Good Apps for Children With Autism. New York Times 29 de noviembre.

Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.

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Los niños que toman una medicación para el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) deben ser advertidos sobre los riesgos de pensamientos suicidas que este tipo de fármacos pueden provocar, según informaron en conferencia de prensa asesores de salud pediátrica de Estados Unidos.

Varios miembros del comité asesor de la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, por su siglas en inglés) pidieron a la agencia que modifiquen la información del prospecto de Focalin, una fármaco para el TDAH fabricada por el laboratorio suizo Novartis, de forma que este riesgo quede perfectamente reflejado.

Focalin está aprobado para niños a partir de los 6 años. La FDA suele seguir los consejos de sus comités, aunque no está obligada a hacerlo. La citada agencia sanitaria estadounidense recibió ocho informes de sobre tendencias suicidas en chicos o adolescentes que tomaron Focalin en los pasados seis años, y cuatro casos parecieron estar relacionados con la medicación. El vínculo en los otros casos es menos claro.

“Las ideas suicidas deben ser tomadas muy en serio”, dijo el doctor Sheldon Kaplan, miembro del panel y jefe de enfermedades infecciosas del Hospital de Niños de Texas. No obstante, la FDA dijo que el riesgo de pensamientos suicidas no apareció en los ensayos clínicos realizados sobre Focalin, y que los informes más recientes eran una cantidad pequeña comparada con la de chicos que usan el fármaco.

“Estoy un poco desconcertado por la atención en las ideas suicidas”, dijo Tom Laughren, jefe de la división de productos psiquiátricos de la FDA, en respuesta a la recomendación del panel. Estos medicamentos son de uso muy frecuente. “Y lo que se observa es un puñado de informes difíciles de interpretar en lo que respecta a la causalidad”, añadió el funcionario.

La cantidad de niños diagnosticados con el TDAH se ha disparado. Actualmente afecta a entre el 3 y el 5 por ciento de los chicos de todo el mundo. Los niños que los padecen son excesivamente inquietos, impulsivos y de fácil dispersión, y suelen tener problemas en el hogar y en la escuela. Si bien no existe cura para el problema, sus síntomas pueden mantenerse bajo control con una combinación de fármacos y terapia conductual.

En Estados Unidos, unos 2.7 millones de personas reciben recetas para medicamentos contra el TDAH, incluidos Ritalin y Focalin de Novartis, Concerta de Johnson & Johnson, Adderall y Vyvanse de Shire y Strattera de Eli Lilly. Algunos defensores de los pacientes consideran que los médicos y los padres se apresuran con el diagnóstico de los niños que lo padecen, y que los fármacos provocan efectos colaterales que pueden dañar la salud de los pacientes.

La FDA indicó que alrededor de 1.8 millones de niños recibieron recetas de Focalin o sus versiones genéricas entre mayo de 2005 y julio de 2011. La etiqueta del producto Focalin ya alerta a los pacientes sobre la posibilidad de nuevos síntomas psicóticos o maníacos tras la ingesta del fármaco, aunque no menciona los pensamientos suicidas.

Entre el resto de los medicamentos para el TDAH, sólo Strattera menciona los pensamientos suicidas como un efecto colateral, como parte de una advertencia restrictiva de etiqueta negra.

La FDA controla los informes de efectos secundarios de los medicamentos, una vez que fueron aprobados con el fin de descubrir posibles problemas de seguridad. En el caso de los medicamentos usados por niños, la agencia debe realizar encuentros regulares de asesores para revisar su seguridad.

El comité asesor y los revisores de la FDA también recomendaron un cambio en la etiqueta de Focalin para que refleje el riesgo de anafilaxis, reacción alérgica peligrosa, y angioedema, un tipo de inflamación debajo de la piel.

Novartis manifestó que realizará cualquier cambio necesario a la etiqueta de Focalin luego de debatir al respecto con la FDA. “Novartis está comprometido con la seguridad de los pacientes y seguirá trabajando de cerca con la FDA mientras la agencia completa su revisión”, dijo Brandi Robinson, portavoz del laboratorio.

Algunos de los efectos secundarios que produce este fármaco son:

• Presión arterial alta (dolor de cabeza severo, visión borrosa, zumbido en sus oídos, dolor de pecho, entumecimiento, convulsiones)
• Frecuencia cardiaca rápida o desigual
• Visión borrosa u otras cambios de la visión
• Comportamiento inusual, confusión
• Movimientos espasmódicos o tics
• Disminución del apetito
• Efecto rebote
• Nerviosismo
• Malestar estomacal
• Trastornos del Sueño
• Irritabilidad
• Pensamientos suicidas y tendencias psicóticas
• Dolor de cabeza

A su vez, este fármaco puede interactuar de forma negativa en combinación con otros fármacos tales como:

• Antiácidos
• Anticoagulantes
• Reguladores de la presión arterial
• Anticonvulsivos
• Antidepresivos

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Las Fundaciones María José Jove y Pública Galega de Medicina Xenómica se unen para estudiar las causas genéticas de el autismo, la hiperactividad y el trastorno obsesivo compulsivo.

Se trata de un proyecto de dos años, dirigido por el doctor Ángel Carracedo y en colaboración con el Chuac

Para la investigación se recogerán 600 muestras en niños y adolescentes gallegos que tengan estas patologías y en los que se sospeche un síndrome genético

A Coruña Febrero 2012.- La Fundación María José Jove y la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica (Sergas) llevarán a cabo un proyecto para investigar las causas genéticas de patologías como el autismo, el déficit de atención e hiperactividad y el trastorno obsesivo compulsivo.

Será un proyecto a dos años, dirigido por el doctor Ángel Carracedo, presidente de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, y en el que colabora también la Fundación del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac) y el Servicio de Psiquiatría del centro hospitalario.

A su presentación, en la Fundación María José Jove, han asistido la presidenta de esta institución, Felipa Jove; el doctor Ángel Carracedo y la conselleira de Sanidade, Rocío Mosquera, además de representantes de los hospitales gallegos que participarán en el estudio.

En ella, sus responsables han subrayado que esta iniciativa se centrará en la investigación entre niños y adolescentes gallegos que tengan estas patologías y en los que se sospeche un síndrome genético.

BENEFICIOS

“Habrá un beneficio directo a corto plazo, pero fundamentalmente a largo plazo”, ha subrayado el doctor Carracedo, al asegurar que, en el caso de niños con autismo, este proyecto implicará que, en al menos un 20 por ciento de los casos, “se pueda saber cuál es la causa genética de su trastorno”.

Asimismo, ha precisado que en el caso del trastorno obsesivo compulsivo, la investigará se centrará en el ámbito de la farmacogénetica. Al respecto, ha apuntado que, aunque existe un tratamiento “bastante eficaz”, un porcentaje de casos “no responde” al mismo.

Para llevar a cabo la investigación, desde los distintos centros hospitalarios una red de profesionales seleccionará y estudiará a los pacientes para pautar una recogida de muestras y su posterior envío a la Fundación Pública de Medicina Xenómica para su análisis.

En total, se prevé recoger muestras de al menos 300 casos de déficit de atención e hiperactividad, 100 de trastorno obsesivo compulsivo y 200 de autismo.

INVERSIÓN

En el acto, la conselleira de Sanidade, Rocío Mosquera, ha agradecido la colaboración de la Fundación María José Jove, cuya presidenta, Felipa Jove, ha cifrado en unos 200.000 euros la inversión en este proyecto.

Sobre él, la titular de Sanidade ha indicado que se trata de un proyecto “muy novedoso” y ha incidido en que “sólo un país que investiga puede salir adelante”. También ha recalcado el trabajo del Sergas con los enfermos, a través de organismos como el Consello Asesor de Pacientes.

Fuente: Ecodiario

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Desde su lanzamiento el pasado 27 de Septiembre, este comunicador diseñado inicialmente  para facilitar la comunicación de las personas con autismo puede ser usada por otras muchas personas, dada su alta capacidad de personalización. Así, por ejemplo, puede ser útil para niños con sordera que aún no han adquirido un lenguaje; parálisis cerebral, personas con discapacidad intelectual grave; pacientes con daño cerebral adquirido por traumatismos o accidentes; personas mayores con enfermedades neurodegenerativas; personas que no pueden expresarse por requerir intubación o ventilación asistida durante su estancia hospitalaria, etc. Ha supuesto una gran revolución en este tipo de sistemas. En apenas 4 meses ha conseguido marcar una línea de trabajo para este tipo de aplicaciones. Nacida de la colaboración entre la Fundación Orange y la Fundación Dr. Carlos Elósegui de Policlínica Gipuzkoa, con el apoyo del Plan Avanza2 del Ministerio de Industria, Turismo y Comercio; esta herramienta permite que el usuario pueda comunicarse con otras personas mediante el uso de tecnología táctil y multimedia.

La evaluación con los usuarios reales se ha mantenido durante un período de nueve meses teniendo en cuenta parámetros como la adecuación de los pictogramas, el tamaño de las fotos, la capacidad motriz del usuario, la utilidad comunicativa real y no tanto lúdica de la herramienta, la manejabilidad y la funcionalidad educativa, entre otros aspectos. Entre las novedades incorporadas tras la evaluación con los usuarios, destaca la agenda, en la que el usuario puede ubicar el plan temporal secuenciado hasta seis actividades por día o espacio temporal. Se identificó la importancia de incluir la agenda considerando que la anticipación y planificación es esencial a la hora de apoyar a personas con autismo o con discapacidad intelectual. Una de las características del software e-Mintza es la posibilidad de personalizarlo con fotos personales en vez de pictogramas o letras. Además, se incluye la opción de añadir vídeos.

En el momento de su lanzamiento solo estaba disponible la versión para dispositivos basados en sistemas operativos de Microsoft. Mañana, día 1 de Febrero se lanza la versión para dispositivos con un sistema operativo basado en Android. Desde su lanzamiento para entorno Windows, a finales de septiembre de 2011, la aplicación, de difusión gratuita, ha obtenido ya más de 14.000 descargas de 40 países, y se ofrece ahora en uno de los sistemas operativos más comunes en las tabletas existentes en el mercado.

Tablet con Android

En la actualidad existen muchos dispositivos que usan Android y que cumplen con los requisitos mínimos, pero dados los requerimientos actuales de esta aplicación no es válida para ser usada en teléfonos celulares que usen el sistema Android. Pueden ver una lista de Tablet y sus características técnicas aquí. También es posible usar algunos Netbooks que tengan el citado sistema Android, incluso en los Netbooks con sistema dual. Pero ¡ojo!, debe soportar la resolución de pantalla mínima, y como es lógico perdemos la parte táctil del sistema. En cualquier caso, los dispositivos basados en el sistema operativo de Google son más accesibles en precio que los fabricados por Apple y tenemos bastante variedad. No obstante, si no dispones de este tipo de dispositivo y tienes pensado adquirir uno para este propósito, verifica primero que es compatible con e-Mintza y con Adobe AIR (este último disponible en Android Market)

Para poder utilizar e-Mintza en un Tablet con sistema Android es necesario disponer de una tableta compatible con la tecnología de Adobe AIR y con los siguientes requisitos mínimos:

• Sistema operativo: Google Android™ 2.2 o superior.
• Procesador: ARMv7 o superior.
• RAM 256MB mínimo.
• Pantalla: tamaño mínimo requerido: 7 pulgadas y resolución de 1024×600.

Más información y descargas de los manuales y el software en la web de la Fundación Orange

El desarrollo técnico de e-Mintza ha sido realizado por Nesplora, empresa del Parque Tecnológico de San Sebastián, y ha contado con la esencial participación de personas y familiares de la Asociación de Autismo GAUTENA en las distintas fases del proyecto. Asimismo, gran parte de los pictogramas utilizados son del portal aragonés de pictogramas y recursos gráficos ARASAAC.

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Colegio de la Compañia de María (San Fernando)

No hace demasiado nos hacíamos eco de cómo los instrumentos del Estado se ponen a trabajar para ir contra las familias, pero si lo acontecido en Palencia puede resultar difícil de entender, la historia de José Félix del Río en San Fernando (Cádiz) entra en el orden de surrealismo. En el caso de Palencia los padres se negaron a que su hijo fuese escolarizado de forma obligatoria en un centro de Educación Especial, en el caso de San Fernando, el caos de la administración sencillamente se olvidó del niño. Y la familia se dedicó a denunciar antes los juzgados esta situación, a ir a los medios para dar difusión a esta situación,…, ya que habían echado a su hijo a la calle sin mayores contemplaciones ¿Ustedes entienden esto? Nosotros no.

Esta es una larga y complicada historia, llena de un cúmulo de errores, despropósitos, ignorancia y mil y un adjetivos más. Y lamentablemente es una historia que cada día que pasa es más habitual. Y todo esto sucede porque el sistema está mal diseñado, porque el conocimiento real sobre los Trastornos del Espectro del Autismo es bajo y por eso pasan estas cosas. Y sin más contemplaciones aquí tienen la historia.

En Junio del 2010, en el colegio de carácter religioso llamado Compañía de María -sito en la localidad de San Fernando, Cádiz- no renueva la matricula al niño y amparada en un informe del Equipo de Orientación Educativa, invita a la familia a irse con el niño a otro centro educativo que esté más acorde a las necesidades que el niño plantea y que el colegio no tiene la más mínima intención de subsanar. A su vez se deniega a la familia la posibilidad de repetir el ciclo al niño. Vamos, que los echan a la calle a cajas destempladas. Supongo que aquella famosa frase atribuida a Jesucristo “Dejad que los niños se acerquen a mi” no formaba parte del ideario del citado colegio.

La familia mueve cielo y tierra ante la negativa del centro a hacer entrega del impreso de la matricula y consigue el impreso para la matricula, lo rellena, y lo entrega al colegio, pero se niegan a aceptarlo, al igual que con la beca de educación especial, se negaron a recogerla y la tuvieron que presentar en delegación (también esta sin contestar “se perdió”). Posteriormente lo hacen llegar al centro educativo por medio fehaciente (Burofax), no pasa nada. La documentación y quejas de la familia que se presentan ante la delegación provincial de educación se pierden milagrosamente. El recurso de alzada presentado el 16 de Junio del 2010 sigue sin respuesta, posiblemente se haya traspapelado también. Ante esta situación la familia presenta una batería de escritos e informes a:

• Fiscalía de menores de Cádiz
• Consejería de Educación de la Junta de Andalucía
• Delegación de Educación de la Junta de Andalucía
• Defensor del pueblo ( Madrid )
• Ministerio educación ( alta inspección )
• Presidente de la junta de Andalucía
• Parlamento europeo (recibida contestación ayer sábado , dice que no tiene competencias )
• han pasado el expediente a la subdelegación de gobierno en Cádiz

Recientemente:

• Agencia protección de datos
• Oficina permanente especializada consejo nacional de discapacidad
• CERMI- delegada convención de la ONU de CERMI

A fecha de hoy la única respuesta ha sido la del Ministerio de Educación que le pasa la responsabilidad a la Junta de Andalucía al tener ésta las competencias transferidas y del Parlamento Europeo que dicen no tener nada que ver con el caso.

Ante esta situación de “silencio” la familia solicita medidas cautelares de urgencia ante el juzgado. Debido a algún error burocrático el procedimiento no se abre de la forma “adecuada” y se deniegan las medidas cautelares.

Ante la insistencia de la familia finalmente se abre un proceso ordinario, se aporta documentación bastante que acredita de manera documentada que tanto la delegación como el colegio han actuado de forma discriminatoria e incluso que han obstaculizado todo el procedimiento. Tampoco pasa nada.

Finalmente y tras un nivel de insistencia muy elevado y ante la no escolarización del niño, el juzgado, en un procedimiento plagado de irregularidades y fallos, con plazos caducados y una serie de situaciones dignas de alguna trama de corrupción política, el juzgado número 2 de lo contencioso-administrativo de Cádiz dicta un auto donde conmina a la familia a llevar al niño donde la delegación de educación ha dicho, todo esto sin permitir que la familia tenga voz en el asunto.

La familia, y en pro de que el niño no siga sin escolarizar acepta y se presenta en “CEIP Camposoto”, que se encuentra a varios kilómetros del domicilio familiar. Al llegar al centro, la directora del centro sencillamente les dice que se vayan a casa, ya que el niño no tiene plaza en ese centro. Todo esto tras el informe de la delegación de educación y del auto judicial. Es decir, al niño se le cambia de centro sin derecho a queja, y cuando se presentan al centro designado, el centro no sabe nada.

Ante tal propuesta -totalmente inadmisible- la familia le dice que de ahí no se mueven hasta que se acepte la matricula del niño en el centro, y que si se niegan a aceptarla o la directora pone un pie fuera del colegio sin finalizar el trámite llaman a la policía para que levante acta del la negación de la directora al cumplimiento de un auto judicial. Finalmente y tras ¡cuatro horas! el niño obtiene una plaza escolar.

Una vez el niño acude de forma regular al nuevo colegio que fue impuesto por Educación, se inicia una nueva fase de problemas. El padre que es Monitor-Auxiliar técnico educativo detecta que el avance no es el adecuado y que el niño básicamente campa a sus anchas.

No mucho más tarde, el niño aparece en casa con veintitantos hematomas en los brazos (Según consta en el parte médico y es visible en las fotografías a las que hemos tenido acceso), los padres como es lógico obtienen un parte de lesiones y se van a pedir explicaciones, donde básicamente les dicen desde la delegación que no tienen porqué dar ningún tipo de explicaciones.

La familia, indignada, interpone una denuncia en el juzgado de lo penal de San Fernando.

¿El resultado? ¡Todos a por ellos! Profesores, padres, asociaciones de autismo, hasta el sindicato de funcionarios CSIF en contra de la familia. Es decir, nadie entendió que la actuación fuese ni desmedida ni incorrecta.

Al parecer toda esa cantidad de moratones se le produjeron, según la versión que nos traslada la familia y que a su vez consta en el comunicado oficial de la delegada de educación que obra en nuestro poder, y del cual transcribimos en su literalidad el relato de los hechos:

“Que el día 31 de marzo de 2011 a las 13 horas se encontraba a cargo del aula como sustituta de la tutora, que tuvo que ausentarse del centro, la maestra de educación especial que atiende el aula de integración del centro, junto con la monitora del aula y una voluntaria de la asociación de autismo de Cádiz que colabora con al misma. En ese momento, se produce una conducta desadaptada del alumno provocada por la negación de que se sacara un juego de construcción propuesto por la profesora. El alumno comienza a gritar, llorar y autolesionarse, conducta que no es posible controlar por sí mismo y las personas nombradas anteriormente se ven obligadas a contenerlo físicamente para evitar autolesiones graves por parte del alumno ya que en ese momento tiende a golpearse la cabeza contra el suelo o paredes. Pasados unos minutos el profesor de educación física al oír los gritos entra en el aula y ayuda a calmarlo dándole un paseo por el centro hasta la secretaría donde se encontraba el administrativo y el portero. Posteriormente el alumno se calma y regresa al aula donde la monitora en presencia tanto del profesor de educación física como de la maestra de educación especial, procede al cambio del pañal y aseo sin detectarse señal de lesión física después del incidente anteriormente descrito. Por último se realiza la rutina de despedida para ir a casa”

Por alguna razón incomprensible, el resto de padres del aula se reúnen con delegación para hablar sobre lo sucedido y les dan explicaciones antes que a la familia del niño. Este hecho vulnera de forma flagrante la ley de protección de datos. La asociación de autismo hizo un comunicado público de posicionamiento donde se recriminaba a los padres por denunciar este hecho y reprobaban la “actitud” de los padres del niño e insistían en que desistieran de su postura.

En el informe de la delegación se justifica la acción en base a un documento elaborado por AETAPI del cual no se aporta ningún dato específico que pueda ser usado para validar tal información ¿Para “inmovilizar” y “calmar” a un niño de 20 kilos y 5 años realmente hay que usar una fuerza tal que le cause tal cantidad de hematomas? Lo redujeron o placaron en el suelo, recordando que las contenciones de ese tipo en un niño de corta edad no están recomendadas, más si cabe que el profesor de educación física no tuvo necesidad de realizar ningún bloqueo físico al niño. ¿Quizá el miedo de padres y educadores ante esta situación de una presunta agresión a un niño estuviese relacionada con un posible cierre del aula citada? ¿O realmente el niño representa un problema para el resto de niños del aula? Se produjo este hecho cuando -y según cita en el informe oficial- había tres personas en el aula, en principio con experiencia, y fue en el aula donde realizaron ese bloqueo físico, y fueron los gritos lo que alarmaron al profesor de educación física, que curiosamente no tuvo que “bloquear” al niño. En fin, como hay que basarse en el informe escrito, que no es muy bueno, surgen demasiadas preguntas sobre la necesidad real de bloquear a un niño.

En Junio del 2011 la familia pide ante el juzgado de lo penal medidas cautelares, en primer lugar y según reza la legislación actual, en el caso de un presunto caso de agresión o acoso a un niño por parte del equipo docente, este se apartará de forma inmediata del niño hasta la aclaración del hecho. A día de hoy tampoco han contestado y el mismo equipo que presuntamente le causó el daño físico al niño siguió trabajando con él hasta finalizar el curso 2010/2011.

El pasado mes de Diciembre, el juzgado de lo contencioso administrativo falla en contra de la petición de la familia de poder decidir dónde debe ser escolarizado su hijo. En el propio juzgado se pasan la Convención de Naciones Unidas ratificada por España por la coyuntura de las ingles, y deniegan la petición de la familia. La familia ha recurrido esta decisión.

Entre la larga lista de “irregularidades” podemos encontrar el hecho de que la Administración hizo caso omiso a la hora de suministrar el expediente del niño. Tras ser requeridos por vía judicial y con amenaza de multa, presentan fuera de plazo alguna información. La cual es parcial y por tanto induce a tomar decisiones parciales o no ajustadas a la realidad. Se requiere de un año y medio y tres peticiones por vía judicial para que la Junta se tome la molestia de entregar la información. Por supuesto, el grueso de la información se entrega justo una semana antes de la vista, de forma que no dan tiempo a revisar la información detenidamente por el equipo legal de la familia. Una forma clara de obstaculizar el proceso judicial que curiosamente no es tomado en cuenta por el juzgado.

¡Y que luego la familia tenga que soportar frases del estilo de “el niño molestaba” y otras lindezas! Curiosamente, la misma sala sí falló a favor de otros padres que pedían poder escoger libremente la escolarización de sus hijos. Claro que estos padres pedían poder dar a sus hijos una educación religiosa, esperemos que no basada en los valores del Colegio Compañía de María que promovió y alentó la segregación de un niño, sencillamente por tener diversidad funcional.

Y todo esto no es ni la mitad de la historia, de una historia truculenta, casi de ciencia-ficción, donde como ya es habitual, fue la asociación SOLCOM la única que mostró su apoyo públicamente. Y lo más curioso de todo esto es que suceda en el mismo lugar donde el próximo 19 de Marzo se cumplirán 200 años de la promulgación de la Constitución Española de 1812 (Conocida popularmente como la Pepa). Curiosamente siendo el sitio donde se refugiaron y dieron cobijo a todas estas personas que escribieron nuestros derechos y libertades fue -ironías de la vida- en el colegio Compañía de María de San Fernando, donde apenas 200 años después se vulneran a sabiendas y de forma alevosa los derechos fundamentales de un niño.

Este tipo de situaciones, cada vez más habituales, nos ponen de relieve que:

• Los Trastornos del Espectro del Autismo no son bien conocidos todavía a nivel educativo.
• Los juzgados no miran más allá del informe de la inspección de educación (esa que no está bien formada sobre TEA)
• Las fiscalías de menores no están bien informadas sobre la relevancia e importancia de proteger los derechos del niño con TEA por encima de todo.
• Los colegios (tanto públicos como privados concertados) prefieren evitar tener niños con TEA entre sus alumnos, la ignorancia y el desconocimiento provocan el miedo.
• El marco legal que regula la educación en niños con Necesidades Educativas Especiales no está adaptado a la realidad.
• El marco legal sobre discapacidad en general en España no está adaptado a la globalidad actual.
• Ante un presunto caso de acoso, abusos, agresiones o cualquier otro acto similar, la familia que presenta la denuncia no suele recibir mucho apoyo.

Y sobre todo, sabemos todo esto porque hay familias valientes que denuncian y no se callan.

¡Bravo por ellas!

Curioso es también que tan solo dos medios de comunicación hayan decidido hacerse eco de estos hechos, a pesar de que la familia acudió a todos los medios de comunicación. Diario la Voz y Una Bahía TV, gracias a los dos por ser los únicos que han dado difusión a un caso donde se han vulnerado de forma sistemática los derechos de un menor.

José Félix del Río, padre del niño, nos manda la siguiente nota de agradecimiento para aquellos que han demostrado tener la suficiente catadura moral y humana para apoyar y trabajar en pro de un mundo mejor:

Quisiera agradecer infinitamente la ayuda prestada por esa GRAN asociación que gracias a dios que existe, llamada SOLCOM. GRACIAS A TODOS, Mónica, Mariola, Ismael, Javier, Manuel, Vicente,…. y un largo etc.

Por ultimo a nuestro GRAN LETRADO Joaquín Olmedo Gómez, letrado donde los halla, por su entrega, esfuerzo, sacrificio, honestidad, profesionalidad, y sobre todo por ser una excelente persona .

Gracias a todas aquellas personas que bien en el anonimato están detrás empujando como el que más, GRACIAS A TODAS ESAS SIGLAS Y NOMBRES que han estado detrás empujando con nosotros. GRACIAS A TODOS LOS QUE VELÁIS POR LOS DERECHOS DE NUESTRO HIJO

No me podía olvidar de mi mujer y súper madre, que aunque han intentado destruir, desestructurar a mi familia, y echarnos a pelear a los dos como dos perros de presa, por parte de la administración y del colegio Compañía de María, para dejarles el camino libre, hoy por hoy somos más fuertes y estamos más unidos. Nos han intentado machacar psicológicamente y económicamente, todo lo que tiene que ver con mi hijo de becas, reintegro de gastos “por cierto que lo han suprimido de un plumazo sin contar con nadie”, “todo lo que sea tema de dinero, se pierde, sumando el coste de transporte de ir a colegio a 3km de casa, COSTEADO POR NOSOTROS”

“GRACIAS POR ESTAR AHI, NIEVES”

“VUELVE EL HOLOCAUSTO” AKTION T-4“

Twitter: @autismodiario

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Una de las comorbilidades que genera una gran problemática al niño con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) es el Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH). Incluso, a la hora de enfrentar la intervención todo cambia, no es exactamente el mismo enfoque que en TEA ni el mismo enfoque que en TDAH. Por complicar más aún las cosas. Además si el niño no progresa adecuadamente cuando llega la pubertad el riesgo de presentar conductas agresivas aumenta de forma considerable en comparación a la media. Afrontar el hecho de que el niño tenga TEA + TDAH implica cambiar algunos planteamientos, e incluso la percepción de la familia y el equipo de intervención.

Comorbilidad

En cuanto a la comorbilidad hay diferencias entre el Asperger y Autismo, siendo más alta la incidencia en el Asperger. No obstante las cifras porcentuales varían mucho en función de los autores. En el estudio de Tani y col. (2006) en un muestreo de 20 adultos con Asperger, estimaron que 14 de ellos presentaron en su infancia rasgos compatibles con el TDAH. Según Sturm y col. (2004) un 95% de los niños con un diagnóstico TGD presentaron problemas de atención y un 50% de impulsividad. Y alrededor del 75% un cuadro compatible con TDAH en diferentes grados. Frazier y col. (2001) aumentan al 83% la cantidad de niños con TGD susceptibles de cumplir criterios para TDAH. Es importante destacar la línea de corte empleada para aceptar conductas asociadas al TDAH, así como los diferentes grados del mismo. Este aspecto es fundamental a la hora de establecer la presencia o no de una comorbilidad. Aunque casi todos los estudios revisados se basan en el DSM IV, no debemos olvidar que toda valoración basada en la observación posee cierto grado de subjetividad y por tanto de variabilidad. No existe diferencia de género a la hora de las tasas de comorbilidad, son prácticamente las mismas en niñas que en niños, no obstante sabemos que en el caso de las niñas nos encontramos con muchas dificultades a la hora de establecer un diagnostico preciso y muchos autores hablan de un infradiagnóstico en féminas, pero este tema específico y relacionado con las féminas merece -por su relevancia- un bloque específico de este artículo.

En cuanto al perfil cognitivo, los niños con Asperger tienen muchas más similitudes con los niños con TDAH que las que puedan tener los niños con Autismo, teniendo también mayor incidencia el déficit de atención en el Asperger. Es destacable la problemática compartida tanto en TDAH como TEA de alteraciones en la función ejecutiva, aunque según sugieren diversos autores, la evolución de este déficit varía entre TDAH y Asperger. Otro de los problemas más importantes a la hora de establecer índices reales de comorbilidad vienen relacionados directamente a un exceso de medicalización en el niño con TEA, el uso de fármacos oculta, enmascara o altera esos rasgos que pueden denotar la presencia de un déficit de atención y/o hiperactividad, siendo algo a considerar de forma importante, ya que el uso de medicación no solventa el déficit y, tal y como afirma Francisco Rodriguez (2009), expone al niño al riesgo de los efectos secundarios sin resolver la causa. En cualquier caso, el porcentaje de prevalencia real del TEA con TDAH no está a día de hoy suficientemente investigado, y el mismo muestreo puede ser bastante cuestionado, ya que la observación diaria nos rebaja de forma sustancial ese porcentaje, pero aún y así, la comorbilidad es lo suficientemente alta como para tenerla en consideración. Habría también que tomar en cuenta los solapamientos de fenotipo entre ambos trastornos, cosa que hasta ahora no está suficientemente bien investigada.

Patrones de conducta y diagnóstico diferencial

En el TDAH encontramos patrones de conducta que entran dentro de los patrones del TEA, como por ejemplo: Problemas en la interacción social; Trastornos del lenguaje; Estereotipias; Obsesiones; Comunicación no verbal de baja calidad. También es frecuente encontrar tics o Síndrome de Tourette asociados (que son más habituales en niñas), que en muchas ocasiones son pasados por alto o confundidos con estereotipias. También podemos encontrar estereotipias típicas como aleteos, balanceos, sonidos guturales repetitivos,… Bonde E. en su estudio “Comorbidity and subgroups in childhood autism” también refiere los problemas motóricos o la coordinación visioespacial, indica a su vez que en determinados casos establecer las fronteras entre TEA y TDAH pueda ser muy complejo. Sucede que en muchos casos se diagnostica al niño con TDAH de grado severo, aunque no queda claro si en realidad es un caso de TEA con el TDAH como una comorbilidad. En algunos casos se ha diagnosticado de TDAH con Discapacidad Intelectual (DI) asociada, cuando en realidad era un tándem TEA + TDAH. En otros casos justo lo contrario, diagnósticos de TEA + DI cuando en realidad existía una presencia de TDAH. Realmente en este tipo de casos existen muchos aspectos diagnósticos que se solapan, pero quizá el orden de los factores sí altere el producto, si aparece TDAH por delante la medicalización va a ser inmediata, y generalmente se acabará el trabajo en ese punto, no investigándose en profundidad el caso, obviándose causas que podrían representar un giro de 180º en la intervención del niño.

Para comprender bien este tándem y decidir si hablamos de TDAH, de TEA o de TEA mas TDAH como una comorbilidad hay que poder simplificar la base de ambos trastornos. Si entendemos que un caso de TEA afecta a la comunicación, a la sociabilidad e intereses restringido y que el TDAH afecta a un problema de autocontrol, estaremos pues ante dos cuestiones diferentes, que al unirse nos general un cuadro ampliado. Si ampliamos el abasto y nos hallamos ante solapamientos, quizá estemos hablando del mismo continuo, siendo más difícil establecer las diferencias, y por tanto más fácil explicar la alta incidencia del TDAH en casos de TEA o de conductas propias del TEA en el TDAH.

Féminas

Hay mucha documentación que nos dice que el Autismo afecta 4 veces más a los varones que a las féminas, pero quizá este trastorno se presenta de forma diferente en mujeres y esa diferencia no sea tan grande. Tony Attwood habla de que el Síndrome de Asperger en niñas no se diagnóstica debidamente, habida cuenta de que suele pasar desapercibido o incluso enmascarado por otros trastornos. En el caso exclusivo del TDAH sabemos que la proporción por sexos es de aproximadamente de entre 2,4 a 5 varones por cada fémina en función de los estudios, aunque no existen muchas diferencia de género en lo referente a impulsividad, rendimiento académico, habilidades sociales o psicomotricidad fina. Sin embargo las niñas parecen tener mayor afectación del rendimiento académico, niveles inferiores de hiperactividad, y más bajas frecuencias de comportamiento externalizado que los niños con TDAH. Siendo el subtipo combinado y el inatento el más frecuente en niñas y mostrando muchos más problemas en el área social que los niños. Las niñas muestran una mayor predisposición para desarrollar problemas en el desenvolvimiento social, muy por encima de los niños. Alrededor del 30% de las niñas con un subtipo severo de TDAH presentan criterios coincidentes con el Autismo, este hecho puede marcar una posible conexión entre ambos trastornos.

Se estima que este tipo de trastornos está infradiagnosticado en féminas, varios factores se unen a esta problemática: En casos donde existe un hermano varón que presenta estos cuadros, generalmente con una mayor severidad y basados en la creencia de la “inviolabilidad” genética de las mujeres suelen pasarse por alto determinadas conductas que podrían servir como aviso, esto a pesar de que sabemos que la posibilidad de que las probabilidades de repetirse este tipo de trastornos en hermanos es muy elevada. Muchas niñas presentan estos cuadros pero de una forma mucho más leve. En casos donde no existen otro antecedente similar en hermanos, sucede algo similar, al no ser conductas evidentes se pasan por alto, o incluso se achacan a otros problemas. Sabemos que los procesos depresivos y de ansiedad son mucho más comunes en mujeres que hombres, muchos de ellos asociados a procesos de frustración y de incomprensión; los cuales pueden tener relación con posibles causas relacionadas con el TEA o incluso con el TDAH. El hecho que las mujeres tengan una mayor capacidad de “camuflar” determinados problemas no implica que estos no existan. Autores como Baron-Cohen o Attwood han advertido de forma sistemática de esta cuestión. También es frecuente que muchas de estas problemáticas se asocien a otros problemas dadas sus manifestaciones: Por ejemplo, problemas en la lectoescritura, mal rendimiento académico, acoso psicológico, absentismo escolar en la pubertad y adolescencia, tabaquismo, conductas desafiantes, problemas en la orientación sexual,…, están muy relacionados con patrones que están definidos en los TEA.

Según el estudio de Svenny Kopp, de la Universidad de Gothenburg, se estima que muchas niñas que presentan cuadros comórbidos no son diagnosticadas. En el estudio que realizó sobre una población de 100 chicas de entre 3 a 18 años de edad, observaron que muchas de ellas habían mostrado signos de alerta, pero que había sido pasados por alto, incluso en los casos en que las familias acudieron a la consulta del especialista, y no fue hasta la revisión posterior donde se detectó que presentaban un cuadro de TEA o TDAH o ambos de forma conjunta. En muchas de estas chicas se encontró que presentaban problemas relacionados con ansiedad y depresión, problemas de lectoescritura o problemas en un desarrollo adecuado a su edad cronológica. Aproximadamente el 50% sufrieron de acoso escolar. Ninguna de las chicas del estudio presento problemas en el manejo intelectual y ninguna provenía de clases sociales bajas.

Es muy habitual que mujeres descubran que tienen TDAH cuando sus propios hijos reciben el diagnóstico. En muchos casos, determinadas conductas que se agravan al llegar a la pubertad suelen asociarse a cambios hormonales y menstruación. Problemas de autoestima, ansiedad y depresión suelen combinarse generando un cuadro complejo, que con la llegada de un hijo puede agravar el proceso de la maternidad. Incluso, en casos donde el hijo presenta un trastorno del neurodesarrollo el peso de la culpa puede conllevar un proceso de duelo mucho más largo y doloroso. Existe una hipótesis que asocia a muchas madres que se tornan en grandes activistas y que parecen no desfallecer nunca con precisamente un trastorno de grado leve que no fue diagnosticado, muchas de estas madres presentan a su vez una especie de montaña rusa emocional, que en algunos casos se trata como una simple depresión o incluso un trastorno bipolar, que vendría en contraposición a postura pasivas de algunos padres, que también podrían encajar en algunos modelos de TEA. Cuando en realidad podríamos hablar en algunos casos de un TDAH o un TEA (O ambos) no diagnosticado. A su vez, esto explicaría también la diferencia de conductas entre el padre y la madre ante el caso de un niño con un trastorno del neurodesarrollo, en función si la carga genética es materna o paterna.

Intervención

Uno de los aspectos que presenta la comorbilidad entre TEA + Déficit de Atención + Hiperactividad es la complejidad en la intervención. Incluso su evolución a futuro. Lamentablemente la documentación de calidad al respecto es escasa. El propio problema de la definición diagnóstica ha generado una especie de vacío. Tenemos información para la intervención en casos de TEA y de TDAH, pero cuando aparece combinado realmente no vale mezclar las pautas para hacer una sola, hay que establecer un plan específico acorde al niño, ya que la variabilidad puede ser muy grande de un niño a otro y además en función de la severidad del grado, tanto del TDAH como del TEA, se establecerán pautas y modelos diferentes.

Si la intervención no consigue resultados de forma temprana el pronóstico de la evolución correcta del niño o niña se complica. Si no se consigue establecer un modelo comunicativo válido de forma temprana a medida que el niño crece se hace muy difícil el poder establecer esos canales. En el caso de que el niño presente un Trastorno del Procesamiento sensorial, la intervención será fundamental. Otra consecuencia es la dispersión, la imposibilidad de seguir pautas por más allá de unos pocos minutos, un gran problema de concentración y una predisposición a escaparse sin una intencionalidad clara. Aparición de nuevas estereotipias o tics. Regresiones frecuentes que se pueden agravar con la llegada de la adolescencia, alta posibilidad de aparición de conductas agresivas (principalmente en varones), aumento de los niveles de frustración y episodios ansiosos y depresivos. En el caso de que además se nos una epilepsia (ya sea esta convulsiva o no) la posibilidad de regresiones aumentará en muchos casos y los procesos convulsivos podrán ser de gravedad. En aproximadamente un 25% de los casos, la hiperactividad se reducirá con el paso a la edad adulta, aunque no el déficit de atención, pero hay que minimizar las secuelas al máximo.

Estamos pues ante casos muy complejos, con un pronóstico muy variable y donde una adecuada intervención es imprescindible. A su vez, el soporte a la familia adquiere una mayor relevancia, es vital que la familia asuma la excepcionalidad y la dificultad que va a tener el desarrollo del niño o niña. La pérdida de tiempo no debe ser ni siquiera contemplada, ya que en casos donde la hiperactividad se manifieste de forma importante los avances van a ser lentos y complicados. La intervención temprana deberá realizarse en un ratio 1/1 hasta conseguir que el niño o niña presente unos niveles adecuados de autonomía personal, calidad comunicativa e interacción social, a su vez deben ser capaces de mantener periodos de atención lo más prolongados posibles. Prepararlos para la vida escolar es en estos casos bastante más complejo, pero no imposible.

Bibliografía:

• Tani, P., Lindberg, N., Appelberg, B., Nieminen-von Wendt, T., von Wendt, L., Porkka-Heiskanen, T. (2006). Childhood Inattention and Hyperactivity Symptoms Self-Reported by Adults with Asperger Syndrome. Psychopathology, 39 (1), 49-54.
• Sturm, H., Fernell, E., Gillberg, C. (2004). Autism spectrum disorders in children with normal intellectual levels: associated impairments and subgroups. Developmental Medicine & Child Neurology, 46 (7), 444-447.
• Frazier, J. A., Biederman, J., Bellordre, C. A., Garfield, S. B., Geller, D. A., Coffey, B. J. & Faraone, S. V. (2001). Should the diagnosis of attention deficit/hyperactivity disorder be consider in children with pervasive developmental disorder? Journal of Attention Disorders, 4 (4), 203-211.
• Francisco Rodríguez M. (2009). Explanatory aspects of comorbidity in PDD, Asperger syndrome and ADHD: the current state. Rev. chil. neuropsicol. 2009; 4 (1): 12-19.
• E. Bonde.(1999) Comorbidity and subgroups in childhood autism . European Child & Adolescent Psychiatry. Volume 9, Number 1, 7-10, DOI: 10.1007/s007870050110 
• Svenny Kopp (2010). University of Gothenburg. Sahlgrenska Academy.  Girls with social and/or attention impairments
• Rucklidge, J.J., y Kaplan, B.J. (1997). Psychological functioning of women identified in adulthood with Attention Deficit/Hyperactivity Disorder.  Journal of Attention Disorders, 2, 167–176.
• Biederman, J., Mick, E., Faraone, S.V., Braaten, E., Doyle, A., Spencer, T., Wilens, T.E., Frazier, E., y Johnson, M.A. (2002). Influence of gender on attention deficit hyperactivity disorder in children referred to a psychiatry clinic. American Journal of Psychiatry, 159, 36–42.
• V.L. Ruggieri (2006) Procesos atencionales y trastornos por déficit de atención en el autismo. REV NEUROL 2006; 42 (Supl 3): S51-6
• J. Artigas-Pallarés (2003) Comorbilidad en el trastorno por déficit de atención/hiperactividad. REV NEUROL 2003; 36 (Supl 1): S68-78
• Andrés H. Díaz-Lucero, Cecilia A. Melano, Máximo C. Etchepareborda. (2011) Síndrome de déficit de atención, del control motor y de la percepción (DAMP): perfil neuropsicológico. Rev Neurol 2011; 52 (Supl 1): S71-5.
• José Cáceres, David Herrero (2011) Cuantificación y análisis de la concordancia entre padres y tutores en el diagnóstico del trastorno por déficit de atención/hiperactividad . Rev Neurol 2011; 52: 527-35.

Twitter: @danielcomin

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Llegó el día. Vamos a la consulta del psiquiatra, quien, después de sesiones, entrevistas y exámenes logró llegar a un diagnostico sobre qué le pasa a tu hijo. Sin anestesia (por lo menos en mi caso) te dice: “Tu hijo tiene un Trastorno en el Espectro del Autismo (TEA). Sí, tiene autismo (o asperger, o un TGD, pero está en el espectro)”. Recuerdo que escuché “autismo” y se acabó la sesión…pero alcancé a preguntarle a María José, la psiquiatra: ¿Y ahora, qué hacemos?

Salí con las “instrucciones” a seguir, la terapia, cuyo modelo es la intervención conductual, el desarrollo de la comunicación y la integración sensorial, que significó buscar una terapeuta ocupacional (TO), una fonoaudióloga (FO), y una psicopedagoga (si tu hijo ya va al colegio). Esa intervención logrará el progreso que tu hijo requiere de acuerdo a su diagnóstico. Y no hay otra, hay que ocuparse más que preocuparse.

Todo ese modelo de intervención tiene un costo, que no es menor y en muchos casos consume gran parte del presupuesto familiar mensual. Desglosemos: la terapia ocupacional tiene un costo de $20.000 a $40.000; la fonoaudiológica va desde los $18.000 a los $40.000; la psiquiatra de $30.000 a $50.000; Todo lo anterior es por sesión. ¿Y cuántas sesiones necesitamos? En mi caso fueron 16 horas mensuales, dos veces a la semana TO y dos veces a la semana FO. Súmenle el control mensual con la psiquiatra. Luego vendrá la psicopedagoga y quizá la psicología a exigir su parte en esta torta. O sea, redondeemos en $500.000 mensuales, ese puede ser el costo de tu “team terapéutico”.

Ahora viene la pregunta: ¿cómo pagamos esto?

Recurriremos primero a nuestro plan de salud, y descubriremos – con asombro – que la TO no está cubierta ni es reembolsable (al igual que la psicopedagogía), y que la FO tiene un tope anual. Si tienes un seguro complementario de salud, puede que logres cubrir parte de esas diferencias (ya grandes) que tu Isapre no cubrió, pero también con un tope. No sé de qué forma podrá cubrirse semejante modelo de intervención en el sistema público de salud (Fonasa), pero creo que es impracticable, no sólo por el costo, sino porque creo difícil obtener las horas que la intervención requiere. Ignoro, de verdad, si existe TO que atienda por Fonasa.

Es cierto que si recurres a profesionales que trabajen “en convenio” con tu Isapre podrás obtener precios más bajos, pero también es cierto que uno busca los mejores profesionales que puedas pagar, generalmente “recomendados”, y que ellos cobran todo “particular”(de modo que puedas reembolsar en tu Isapre). Somos “clientes-pacientes”, ¿lo han escuchado antes? El alto precio de la salud en Chile excede los comentarios de este artículo, y da para un tratado, que no es el momento ni el caso.

Por otro lado, si recurres a centros especializados que ofrezcan este modelo de intervención quizá puedas obtener mejores precios, ya que te harán un “combo” que incluya TO y FO, pero dichos centros son escasos (los buenos) y no son baratos, lo que limita el acceso.

A todo lo anterior, deberás agregar que tu hijo(a) necesitará un colegio acorde a sus necesidades educativas, las que el sistema público como tal no contempla, quizá un particular subvencionado, y que si puedes hacerlo, te darás la tarea (porque lo es) de encontrar un colegio que acepte a tu hijo con su “problema” (porque así son tratados muchas veces), que tenga el cupo y ojala profesores preparados. Pero eso es para otro artículo.

Hago presente que este modelo de intervención ES necesario para el desarrollo y progreso de nuestros niños, ES imprescindible, no es una opción. Es el camino, el único. Y no dura un año, probablemente 2 a 5, y quizá más. Por lo tanto, dependemos obviamente de nuestro nivel de ingresos para solventarlo, y como ven, no es barato.

Y ni hablar de si su hijo tiene otras patologías asociadas, lo que aumentara la cuenta mensual. He conocido casos dramáticos, e incluso de padres que debieron dejar de trabajar para atender a su hijo, con la consiguiente merma en el ingreso familiar.

He tenido la suerte, porque la he tenido, de poder cumplir con todo lo anterior de una u otra manera, como muchos papás en este país, pero muchas veces también me he preguntado qué pasa y pasará con aquellos niños que no tuvieron ese acceso. Recordemos que el espectro del autismo es transversal en nuestra sociedad, no hace distinción alguna, afecta a “ricos, pobres, a la clase media” (como tanto le gusta a decir a cierto personaje), y todos ellos tienen el mismo derecho que mi hijo a un modelo de intervención acorde a su trastorno. Y sin embargo, la capacidad económica te convierte en ciudadano de 1ª, 2ª o 3ª. Hecho que crea una desigualdad social inaceptable, empobrece aún más a las familias con menos recursos económicos y los somete a una grave tensión emocional, consigue que quienes tienen cierto poder adquisitivo deban emplearlo de forma casi exclusiva en la atención del niño, y como es lógico, recorta de forma drástica otras posibles acciones de esa familia en el ámbito puramente económico, y hace que quienes más tienen, más tengan. Los derechos y el futuro de unos niños los decide la capacidad económica de la familia.

Chile no tiene centros especializados que dependan del estado, y es escasa la ayuda gubernamental en materia del espectro del autismo. Nos salvamos solos, rebuscándolas por aquí y por allá, y estamos cada uno por su cuenta. Los casos de autismo aumentan, no sólo en el mundo, sino también en nuestro país.

Por otro lado, tenemos un Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) convencido que con la Teletón solucionamos el tema, que la discapacidad es sólo física, y que trabaja con estadísticas del año 2006.

Viene un censo en Chile, es una gran oportunidad para conocer más del espectro del autismo, y ojalá incluya preguntas relativas a la diversidad funcional. ¿La aprovecharán nuestras autoridades para conocer de qué hablamos? Y digo “hablamos” porque somos muchos los que estamos en la misma, los que son padres, hermanos o simplemente tiene un trastorno del espectro del autismo que enfrentar día a día. Basta leer las redes sociales.

Chile necesita una política pública en materia del abordaje de los TEA, no sólo de salud, sino también en educación, en el ámbito de la inclusión laboral, respecto de los adultos con autismo, que refleje un real y efectivo compromiso con todos aquellos que hoy necesitan el modelo de intervención al que me he referido. Esa política pública supone primero reconocer la existencia del espectro del autismo en este país, conocerlo, y aceptarlo como un tema de salud pública, incluirlo en planes de desarrollo e investigación, y de una vez por todas saber cuántos somos, diagnósticos, terapias, lugares, profesionales, es decir, estadísticas claras, reales y actualizadas sobre la prevalencia, incidencia y las causas del autismo, que nos permitan diseñar esa política que exigimos. Paralelamente, debe existir un protocolo en materia de espectro del autismo que sea incluido por el Ministerio de Salud, teniendo presente que hoy es posible detectar el autismo antes de los dos años, y que mientras más temprana sea la intervención, mejor será el pronóstico para nuestros niños y menor será el costo final, tanto a nivel económico como social.

No es un sueño exigir que el espectro del autismo sea incluido en el Plan Auge a corto plazo, y podamos obtener algún tipo de ayuda que permita afrontar los altos costos del autismo en Chile, que se creen centros públicos que ofrezcan el modelo de intervención al que me he referido a precios accesibles para todos, que se cumpla esa ley de discapacidad (Ley 20.422) que nos aseguró que “es deber del Estado promover la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad”.

Se acerca el 18 de Febrero, día internacional del Síndrome de Asperger, y luego el 2 de abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, dos fechas que debemos aprovechar para la difusión, el conocimiento y “contagiar” a Chile del espectro del autismo, ese “virus” que cambia y nos hace mejores personas, como me enseño un gran amigo.

¿Han pensado lo que haríamos si nos uniéramos?

¿Y si remamos para el mismo lado?

¿Y si hacemos una sola voz?

Los escucho.

@patriciomedina en Twitter

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La Fundación Ángel Rivière ha cumplido un año hoy 25 de Enero. La misión principal de esta Fundación es el apoyo a jóvenes y adultos con Síndrome de Asperger y Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) de alto funcionamiento. A lo largo de este último año 2011, superando las resistencias que plantea la crisis económica, sus promotores han ido estableciendo los cimientos sobre los que se construirán los distintos proyectos de la Fundación. El 25 de Enero del pasado año la entidad entró en el Registro de Fundaciones de la Comunidad de Madrid. Unos meses antes, un grupo de unos veinte familiares de personas con TEA se reunieron, pusieron el dinero para el fondo mínimo que se exige a toda fundación, y, sobre todo, pusieron la ilusión y la energía necesarias para desarrollar un proyecto de esta envergadura.

Sus fundadores y los miembros del Patronato están convencidos de que están embarcados en un proyecto con una importarte utilidad social. Explican que este proyecto viene a responder a una carencia que España tiene actualmente en la atención a personas con algún grado de autismo. Esta carencia está haciendo que muchas de estas personas no logren desarrollar todo su potencial, que algunas queden muy aisladas cuando van cumpliendo años y faltan sus padres, y que muchas se encuentren con todo tipo de dificultades en su vida. En este momento, dicen, ni la red sanitaria, ni ningún otro servicio social de la Administración Pública es adecuado para atender las muy diversas necesidades que pueden plantear las personas con Síndrome de Asperger y TEA. Están convencidos de estar abriendo camino, de estar llevando a cabo una tarea muy importante que quizás algún día pueda ser asumida por la Administración Pública.

Los miembros del Patronato afirman que el proyecto es ambicioso, innovador y sostenible. Piensan que es ambicioso porque su objetivo es atender a todos aquellos jóvenes y adultos con TEA que soliciten la asistencia de la Fundación en España. La FAR pretende prestar apoyo a adultos con TEA a lo largo de toda su vida, de una forma individualizada, adaptada al perfil concreto de cada persona. Y quieren acompañarles en las diversas facetas de la vida, especialmente en aquellas que facilitan el camino a la independencia, como es la inserción laboral. El apoyo será “a demanda”, no será igual para todos, sino que será cada usuario el que marcará qué necesidades tiene, qué grado de apoyo necesita.

Aparte de ese servicio permanente e individualizado, la Fundación podrá ejercer la tutela legal de aquellas personas que, en situación de desamparo, la precisen.

Para la prestación del servicio de apoyo, la Fundación Ángel Rivière ha firmado un convenio con el Centro de Psicología Aplicada de la Universidad Autónoma de Madrid. El CPA ha elaborado un Proyecto de Vida Independiente, y en breve se va a iniciar una experiencia piloto basada en el concepto de Planificación Centrada en la Persona, que permitirá una evaluación empírica de las posibilidades del proyecto.

Paralelamente, tienen en estudio un proyecto de inserción laboral y están gestionando ante la Administración la constitución de una entidad amparada en la legislación favorecedora de empleo. Esta entidad utilizaría alguna de las figuras legales que permitan un convenio con los servicios públicos de empleo estatal o de la Comunidad Autónoma de Madrid.

En cuanto a la innovación, dicen que se trata de algo completamente nuevo que se está creando en España en este momento. Se trata de un apoyo multidisciplinar sostenido a lo largo de muchos años, para muchos de los usuarios será un servicio de por vida. Hasta la actualidad no ha habido en nuestro país ninguna asistencia parecida para personas con TEA, puntualizan.

Respecto a la sostenibilidad, tan importante siempre, y más aún en tiempos de crisis económica, la Fundación todavía carece de una estructura administrativa profesional, evitan lastrar con gastos fijos la actividad de la Fundación, de manera que financian los reducidos gastos (gestoría, domicilio virtual, teléfono) con pequeñas cuotas de los Fundadores y de los que llaman “Amigos de la Fundación”. De momento, los patronos sacan adelante el trabajo: asesoría jurídica, secretaría, gestiones y demás trabajos imprescindibles. También cuentan con un trabajador voluntario con experiencia en recursos humanos y gestión de contratación de colectivos de personas con discapacidad. La asistencia la prestará el CPA en sus locales, o acompañando a los usuarios en su vida cotidiana. Apuntan a que el coste del servicio se financie en unidades usuario/mes, destinando a tal fin los posibles recursos que correspondan a cada usuario en virtud de los derechos que tengan reconocidos por las leyes generales como la de Dependencia o las no contributivas.

La Fundación quiere también impulsar la investigación. Cuenta con el apoyo de una Comisión Asesora en la que figuran, entre otros, la Universidad Autónoma de Madrid, la Universidad de Salamanca (INICO), la Universidad Nacional de Educación a distancia (UNED), el CIBERSAM – Red Nacional de Investigación en Salud Mental, y UNICEF, IUNDIA – Instituto Universitario de Necesidades y Derechos de la Infancia de la Universidad Autónoma de Madrid.

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Una de las grandes dificultades a las que los niños y adolescentes con Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) se enfrentan es saber abordar de forma adecuada las relaciones sociales. Y las relaciones sociales no solo se deben de llevar a cabo fuera de casa, también en el hogar son importantes. La interacción social en el núcleo familiar es básica, y si hay hermanos o hermanas más aún. A su vez, los abuelos suelen sentir de forma muy diferente el extraño comportamiento de sus nietos. Estos problemas generan una situación de tensión en el seno del hogar, y a su vez, este déficit en la interacción social se agrava mucho más fuera del contexto de la familia.

Para empujar a estos chicos a mejorar sus relaciones sociales y tener amigos, es muy habitual, que los padres apunten a sus hijos a todo tipo de actividades extraescolares, en la creencia de que estas actividades serán un reforzador social. Muchas veces esto no es así, es más, generan el efecto contrario al deseado. Los niños no quieren ir a esas actividades, hay que forzarlos. Y como es lógico, la actitud del niño en una actividad que no le gusta va a ser un desastre. Consecuencia de este desagrado es un efecto boomerang, se consigue justo lo contrario de lo que se pretende.

¿Y cómo potenciar estas relaciones sociales? Bien, pues la Universidad de Utah en colaboración con Google pusieron en marcha un proyecto destinado a este fin. Para ello el primer principio que se usó fue buscar una vía que fuese atractiva para estos chicos. Es bien sabido que la capacidad visio-espacial de los chicos con Asperger y AAF es muy buena, y que su atracción por los ordenadores es algo evidente. Si resolvemos la ecuación el resultado se llama Google SketchUp, un sistema gratuito para el modelado en 3D.

Para llevar a cabo el estudio los investigadores de la Universidad diseñaron unos talleres de formación del programa de modelado en 3D SketchUp destinados a la familia, desde el niño al abuelo. Y aunque las familias que participaron en el citado proyecto tenían serias dudas sobre la viabilidad del mismo, quedaron maravilladas de los buenos resultados obtenidos en el mismo. Los chicos con Asperger y AAF tienen muchos talentos, pero estos pasan desapercibidos, precisamente por su déficit social. La participación en este estudio hizo brillar esos talentos. De hecho, se consiguió que el sentimiento de vergüenza de los hermanos se convirtiese en orgullo.

Para llevar a cabo el estudio se seleccionaron a 7 chicos (de 8 a 17 años de edad) con AAF y Asperger. El objetivo era potenciar las relaciones sociales familiares por medio de los talleres. Y a su vez, servir como un medio de preparación para la vida laboral. El proyecto se inició con un taller de verano con el propósito de alargarlo hasta el otoño, coincidiendo ya con el curso escolar. De forma que al inicio del curso, los participantes del taller pudiesen presentar su trabajo a sus compañeros.

En la primera fase todos los participantes mostraban muchas ganas de seguir involucrados en la actividad, una postura muy diferente a la que habían mostrado en todos los intentos previos de sus familias a participar en actividades extraescolares. Incluso, los participantes estaban muy pendientes del resto de sus compañeros, mostrando ya una primera acción social hacia sus pares. A destacar la soltura con la que muchos de ellos presentaron su trabajo en el colegio.

"Intergalactic Spaceship Center" - Creado por Rachel

El hecho de que los participantes pudiesen desarrollar su creatividad de forma libre, creó una motivación especial, permitiendo a los chicos desarrollar de forma visible sus capacidades y talentos, siendo esto una especial motivación para los mismos. Este reconocimiento por parte de la familia de la gran capacidad de los chicos aumentó de sobremanera la autoconfianza en sí mismos. A su vez, esta situación reforzó los lazos sociales familiares, y permitió desarrollar una serie de conversaciones y actividades en torno a este tipo de actividad en el hogar. Este cambio en el estado emocional de la familia fue un detonante de una fase de alegría inusual, pudiendo los chicos mostrar a su hermanos sus capacidades, hasta ese momento ocultas, recibiendo una respuesta muy positiva.

Aunque este proyecto inicial ha tenido una duración de seis meses, el efecto a nivel de la calidad de la interacción social en la familia, también ha tenido un reflejo en las relaciones escolares. El aumento de la autoestima y confianza del chico le condiciona positivamente en otros ambientes sociales. Y habida cuenta de que en los citados talleres hubo una participación de padres, hermanos y abuelos, se creó un lazo fortalecedor en cuanto a las expectativas globales. Un estupendo ejemplo de cómo a través de la tecnología se puede potenciar la comunicación social, justo en la línea contraria que muchos consideraban, ya que a veces, los chicos se autoaislan frente a la pantalla de su ordenador en una especie de comunicación bidireccional pero no compartida. El uso de una herramienta que permite esta interacción de grupo en el desarrollo de un proyecto determinado, también ayuda al chico a desarrollar técnicas para el trabajo en equipo, habilidad que es indispensable en muchos entornos laborales.

Otro de los aspectos, que aunque en el estudio no se nombra, es poder a través de estos sistemas, comprender mejor como ven el mundo, como distribuyen el espacio y como entienden y perciben los espacios. Esta traslación de su modelo visual es un aspecto significativo que nos puede ayudar a diseñar mejor los espacios para que resulten menos agresivos. Pero de esto hablaremos en profundidad en breve, en un artículo especial sobre arquitectura.

Vídeo sobre las creaciones de los participantes del taller (Inglés)

ANEXO:

SketchUp: A Technology Tool to Facilitate Intergenerational Family Relationships for Children with Autism Spectrum Disorders (ASD)

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De izquierda a derecha: Juan Olave, director general de Burger King División Mediterránea; Francisco Mesonero, director general de la Fundación Adecco; Enrique Álvarez, presidente de la Fundación Deporte Integra; y José Gómez responsable de Selección y Desarrollo de Alten

Proyecto de la Fundación Deporte Integra y Fundación Adecco, con el apoyo de Burger King y Alten

Vicente del Bosque, padre de un niño con discapacidad, apoya el proyecto y ha colaborado en su desarrollo.
La Fundación de la Real Federación Española de Fútbol también ha mostrado su apoyo al proyecto.
La reciente adhesión de Burger King a la iniciativa, permitirá que ésta continúe hasta 2013, año en el que se espera haber conseguido la constitución de 11  escuelas, en Madrid, Valladolid y Barcelona, en las que hayan participado 300 niños con discapacidad.

Madrid, 19 de enero de 2012.- Esta mañana, en el Palacio de los Deportes de la Comunidad de Madrid, ha tenido lugar el acto de presentación por el cual se dará continuidad a las Escuelas de Deporte Adaptado para niños con discapacidad. Esta iniciativa, que cumple este año su tercera edición, ha sido impulsada por la Fundación Deporte Integra y la Fundación Adecco, así como la colaboración de las empresas  Alten y Burger King España S.L.U., que recientemente se adhirió al proyecto.

 Burger King: 11 escuelas y 300 niños en 2013

 La reciente adhesión de Burger King España S.L.U. al proyecto Escuelas de Deporte Adaptado, permitirá que la iniciativa tenga continuidad hasta 2013, año en el que se espera haber conseguido la constitución de 11 escuelas en Madrid, Valladolid y Barcelona y en las que hayan participado 300 niños con discapacidad.

 Durante la rueda de prensa en la que se ha presentado el proyecto, Enrique Álvarez, presidente de la Fundación Deporte Integra; Francisco Mesonero, director general de la Fundación Adecco; Juan Olave, director general de Burger King para la División Mediterránea y José Gómez, responsable de selección y desarrollo de Alten, han rubricado un convenio de colaboración que asegurará que, en torno a 200 menores con discapacidad, puedan seguir practicando deportes adaptados de forma completamente gratuita.

 El objetivo principal de este proyecto es la mejora de la calidad de vida de los menores con discapacidad a través de la práctica deportiva, con la finalidad de normalizar la discapacidad en la sociedad, promoviendo la igualdad de oportunidades desde edades tempranas y mejorando la calidad de vida de estas personas.

 Vicente del Bosque, seleccionador nacional de fútbol y padre de un niño con discapacidad, ha apoyado desde el principio el proyecto, y mostrado en todo momento su entusiasmo con la iniciativa. Por otra parte, la Fundación de  la Real Federación Española de Fútbol, ha querido mostrar su apoyo al proyecto con su presencia en la rueda de prensa.

 Actualmente en España los niños con discapacidad se encuentran integrados de forma normalizada en la mayoría de las materias escolares, excepto en la de Educación Física, asignatura que puede reportarles grandes beneficios en su desarrollo psicomotriz, en sus habilidades sociales y, por extensión, en su integración social y laboral, razón por la que decidimos poner en marcha las 8 escuelas que actualmente existen, asegura Enrique Álvarez, presidente de la Fundación Deporte Integra.

 Juan Olave, director general de Burger King para la División Mediterránea, ha afirmado que el proyecto les enamoró desde el primer momento en que lo conocieron, “sabíamos que los niños con discapacidad se beneficiaban a nivel físico y psicológico de la práctica deportiva, pero además supone un apoyo para su entorno familiar, formativo y social; esto es lo que más nos motiva, si además tenemos en cuenta que podemos ayudar a su capacitación para el trabajo”.

 Para José Gómez, responsable de selección y desarrollo de Alten, “que demostremos que con implicación, formación y dedicación no hay nada imposible, es lo que hace que las personas desarrollen las capacidades necesarias para integrarse en los equipos de trabajo, independientemente de que tengan o no una discapacidad”

 Francisco Mesonero, director general de la Fundación Adecco, ha explicado que, “el deporte no es sólo una actividad física, es un excelente medio conductor de valores que permite a los que lo practican desarrollar sus habilidades físicas y psíquicas. Es por ello que apoyamos firmemente este proyecto, con el convencimiento de que contribuirá a la futura integración social y laboral de las nuevas generaciones con discapacidad”.

Burger King Corporation
Fundada en 1954, Burger King Corp., es la segunda cadena de comida rápida de hamburguesas más grande del mundo. A través del original sistema CASA DEL WHOPPER®, Burger King Corp. opera en más de 12,400 restaurantes sirviendo a 11 millones de visitantes cada día en 79 países y territorios por todo el mundo. Aproximadamente el 90 por ciento de los restaurantes BURGER KING® son propiedad y están operados por franquiciados independientes, muchos de ellos de propiedad familiar que han estado involucrados en el negocio durante décadas. En octubre de 2010, Burger King Corp fue comprado por 3G Capital, una firma de capital de riesgo internacional enfocada en la creación de valor a largo plazo, poniendo particular énfasis en la maximización de la marca y el negocio. Para más información sobre 3G Capital visite 3gcapital.com…. Para saber más sobre Burger King Corp., visite la web de la compañía en www.bk.com… y en www.burgerking.es

Alten
ALTEN es una sociedad especializada en servicios de alto valor añadido dentro de los campos de la consultoría y la ingeniería tecnológicas. Sus clientes son grandes empresas del sector de los servicios, telecomunicaciones, automoción, financiero, defensa, Administración Pública e industria. A todos ellos, ALTEN aporta soluciones avanzadas y competitivas en el campo de las Tecnologías de la Información, la I+D y la integración de sistemas. Con una cifra de negocio a nivel mundial de 857.1 millones de euros, cuenta con una plantilla de más de 10.000 profesionales y está presente en 15 países con 45 sedes.

Fundación Adecco
Constituida en julio de 1999, la Fundación Adecco es fruto de la responsabilidad social que asume la firma Adecco como líder mundial en la gestión de recursos humanos. Su principal objetivo es la inserción en el mercado laboral de aquellas personas que, por sus características personales, encuentran más dificultades a la hora de encontrar un puesto de trabajo.

Fundación Deporte Integra
Tiene como objetivos principales la integración social de las personas con discapacidad a través de la actividad física yel deporte, especialmente en los más jóvenes, así como con personas de otros colectivos desfavorecidos. Favorecer la tolerancia, el respeto y la integración, potenciando en su práctica la igualdad, la multiculturalidad y el trabajo en equipo, así como la promoción de la salud a través de prácticas deportivas, formación y orientación educativa desde la infancia y especialmente en la juventud, a través de los centros pedagógicos y educativos de toda España

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Los problemas actuales en la educación chilena son el fiel reflejo de una sociedad desgastada y con bases cada día más difusas, en este escenario se hace imprescindible el papel educativo que juega la psicopedagogía en la formación de quienes en un futuro próximo serán los profesionales que Chile necesita. Si bien hace ya un par de años esta carrera ha comenzado a masificarse en todo el país, aún la labor de estos profesionales es poco conocida por los padres de niños que necesitan su ayuda.

Con esta filosofía y con el afán de aprovechar las herramientas tecnológicas actuales nace el Portal Ayuda Psicopedagógica. Diseñado especialmente para que los padres puedan obtener orientación sobre el cómo fomentar y guiar de mejor manera el proceso de desarrollo socio-cognitivo de sus hijos, en los campos relacionados con los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), Necesidades Educativas Especiales (NEE), estimulación temprana, desarrollo socio-cognitivo, etc. También se pretende con este nuevo portal apoyar en el corto plazo a alumnos de carreras relacionadas con el área de la psicopedagogía, educación diferencial, pedagogía y todos los relacionados a la educación e integración.

Un ambicioso proyecto que pretende crear una red de profesionales de la educación  chilenos, para informar a la ciudadanía donde atienden, cuáles son sus especialidades, etc., y facilitar de esta forma su acceso a la atención especializada. Esperamos que esta andadura que empieza hoy se consolide con un trabajo serio y comprometido, siendo un canal de calidad para la educación en Chile.

El principal objetivo es crear una herramienta que le permita a la comunidad acceder de una manera simple y confiable a la información existente sobre sus temas de interés, crear redes con distintas organizaciones sociales, a nivel nacional e internacional, a fin de mantenernos actualizados en el contexto de la psico-educación y rehabilitación de los niños con problemas o dificultades en su aprendizaje, y por último contribuir con un granito de arena a lograr nuestro sueño como profesionales, “lograr una educación de calidad, integradora y gratuita”. 

Miguel Díaz Saavedra, Director de Portal Ayuda Psicopedagógica

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Doña Patricia Flores Vicepresidenta y Presidenta de FAM en el momento de la firma

La firma de un Convenio Marco entre la Federación Autismo Madrid y el Servicio Madrileño de Salud posibilitará la existencia de un marco de colaboración, en el ámbito de la información y asesoramiento, la comunicación y la formación necesaria para una adecuada prestación sanitaria a las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias en la Comunidad de Madrid.

El Convenio recoge aspectos clave como la información y asesoramiento, la coordinación de la comunicación y la formación de profesionales sanitarios. Además, se presenta el vídeo de sensibilización sobre el Autismo, realizado con la colaboración de Cash Converters.

Las actividades enmarcadas en este Convenio contribuirán a incrementar la calidad de vida y mejorar la atención a las personas con TEA, y contará con la suscripción de convenios específicos de colaboración que delimitarán actuaciones concretas entre ambas Entidades.

Con carácter organizativo, se ha establecido una Comisión de Seguimiento que impulsará el cumplimiento de todos los compromisos que se recogen en el texto del Convenio, velando por el buen desarrollo de todas y cada una de las actividades mediante su seguimiento y evaluación.

La Federación Autismo Madrid quiere hoy agradecer el constante apoyo prestado por la Consejería de Sanidad y muy en particular por parte de la Dirección General de Atención al Paciente, en la figura de su Directora general, Doña Elena Juárez. La firma de este Convenio viene a conceder un reconocimiento del trabajo que la Federación viene realizando conjuntamente con la Consejería de Sanidad, abriendo la puerta a nuevos caminos para recorrer, todos juntos, en favor de las personas con autismo. Es, en definitiva, una buena noticia para favorecer e impulsar el acceso a la información y a la comunicación.

Entre los retos de futuro que se deberán abordar, resalta especialmente la necesidad de implementar un nuevo modelo de detección precoz y diagnóstico diferencial de los TEA, con la creación de una Comisión Interinstitucional en la que participe Sanidad, Asuntos Sociales, Educación y la propia Federación para posibilitar un abordaje integral y multidisciplinar, optimizando los recursos existentes. La creación de un programa piloto de diagnóstico, configura el enfoque para avanzar adecuadamente de modo que se satisfagan las necesidades urgentes y reales de las personas con Autismo y de sus familias.

El acto ha concluido con la proyección del vídeo de sensibilización que la Federación Autismo Madrid ha realizado con la colaboración del programa de responsabilidad social corporativa “Smiles Converters”, de la cadena de tiendas Cash Converters, quienes han iniciado un protocolo de colaboración con Autismo Madrid que ha dado ya como frutos este vídeo de sensibilización y la publicación de la segunda edición del libro “Cuéntame el Autismo”, que recoge casi noventa relatos en primera persona sobre la realidad de los trastornos del espectro del Autismo.

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Proyecto Escuelas adaptadas, con la colaboración especial de Vicente del Bosque

• La Fundación Adecco, Burger King y la Fundación Deporte Integra, presentan un proyecto impulsado en Madrid, Valladolid y Barcelona para ofrecer a casi 200 escolares con discapacidad la oportunidad de realizar actividad física adaptada. 
• Las Escuelas de iniciación deportiva para niños con discapacidad nacen con la finalidad de paliar diferencias y normalizar la vida de las personas con discapacidad desde edades tempranas.

Madrid, 12 de enero de 2012.- El próximo jueves, 19 de enero, tendrá lugar la rueda de prensa para presentar las Escuelas de iniciación deportiva para niños con discapacidad, una iniciativa social en la que Burger King y Fundación Adecco asumirán, durante los próximos dos años, el compromiso de afianzar las 8 escuelas con las que el proyecto cuenta en Madrid, Valladolid y Barcelona, y que hasta el año 2011 habían contado exclusivamente con la colaboración de Alten España.

Este proyecto cuenta con el apoyo y colaboración especial de Vicente del Bosque, seleccionador de fútbol de España, que además tiene un hijo con discapacidad.

La presentación del proyecto correrá a cargo de las entidades organizadoras: la Fundación Deporte Integra, la Fundación Adecco y Burger King. Francisco Mesonero, director general de la Fundación Adecco y Juan Olave, director general de Burger King, rubricarán, junto a Enrique Álvarez, presidente de la Fundación Deporte Integra, el convenio de colaboración que hace posible el desarrollo de esta iniciativa.

Gracias a esta iniciativa, cientos de niños con diferentes grados y tipos de discapacidad, podrán soñar con ser campeones, y sobre todo, podrán desarrollar habilidades sociales, actitudes competencias y valores que en un futuro les ayudarán a integrarse en la sociedad y adquirir mayor autonomía” según comenta Enrique Álvarez.

Discapacidad y deporte, una asignatura pendiente para los colegios españoles

En el acto se presentarán las escuelas que ya están en marcha para este curso 2011-2012 y se pondrá de relieve la situación escolar de los menores con discapacidad, que no tienen la posibilidad de participar en las clases de educación física con el resto de sus compañeros debido a la falta de medios de gran parte de los centros escolares españoles.

Sólo en la Comunidad de Madrid hay 4.795 menores de 16 años con algún tipo de discapacidad, de los cuales únicamente el 2% practica deporte de forma habitual, frente al 40% de los jóvenes sin discapacidad que desarrollan este tipo de actividades. Las Escuelas de iniciación deportiva para niños con discapacidad nacen con la finalidad de paliar estas diferencias y así normalizar la vida de las personas con discapacidad desde edades tempranas, con el objetivo de lograr que cada año tengamos 200 jóvenes deportistas con discapacidad que puedan practicar deporte y actividad física adaptada.

Datos de la rueda de prensa
Fecha: 19 de enero de 2012
Lugar: Palacio de los deportes de Madrid,
Puerta D (Sala Oui-Mad)
Dirección: c/ Jorge Juan, 99
Hora de inicio: 12.00-13.15
Programa
Bienvenida y presentación del proyecto
Enrique Álvarez, Presidente de la Fundación Deporte Integra
Visualización del video de presentación
Intervenciones
Juan Olave, director general de Burger King
José Gómez, Responsable de selección y desarrollo de Alten
Francisco Mesonero, director general de Fundación Adecco.
Testimonio del padre de un niño con discapacidad.
Firma del acuerdo de colaboración

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Las cuatro emociones faciales básicas

La compañía Thailandesa Plan Toys ha ganado el premio de diseño “2011 Good Design Award” en la categoría de productos para la infancia con un juguete que, basado en una gran sencillez, ha sido diseñado para ayudar a los niños con un Trastorno del Espectro del Autismo a mejorar sus capacidades en el reconocimiento de las expresiones faciales. También ayuda al niño a mejorar en la motricidad fina y aspectos sensoriales táctiles y auditivas. Un juguete que contempla la importancia del diseño universal.

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Muchos niños con TEA presentan problemas a la hora del reconocimiento facial de las emociones y mejorar esta problemática es el objetivo primordial del juguete Build-a-Robot. Su diseñadora, Laura Chun, se inspiró en la atracción que los niños tienen por los robots y lo diseño de forma que no pareciese un juguete creado para niños con necesidades especiales, ya que el mismo es atractivo para todos los niños.

Build-a-Robot tiene 4 tipos de cabezas diferentes, cada una de ellas presenta una forma geométrica diferente y muestra un rostro con las cuatro emociones básicas: Alegría; Sorpresa; Enfado y Tristeza. A su vez, el niño debe de mostrar cierta habilidad manual para intercambiar las cabezas, de forma que potenciamos la motricidad fina y cada vez que cambiamos las cabezas el juguete genera un ruidito. También hay diferentes texturas en función del tipo de expresión facial, de forma que incrementamos la atención táctil del niño.

Es un juguete muy sencillo, que cumple su objetivo de forma eficaz y que además tiene un precio muy asequible de menos de 30 €, puedes adquirirlo en la tienda on-line de Amazon. Sin duda alguna un premio muy merecido por un juguete sencillo, con una clara función didáctica, válido para que cualquier niño juegue con él y a un precio accesible a todos los bolsillos.

Build-a-Robot con sus cabezas intercambiables

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Aprendiendo a conducir

Aprender a conducir es algo que todo joven desea, muchos esperan con ansiedad alcanzar la edad mínima obligatoria para poder conseguir la preciada licencia. Los jóvenes con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) también. Aunque ellos lo tienen un poco más complicado.

Conducir un vehículo implica ser capaz de regular las emociones, poseer coordinación y destreza y tener cierta habilidad en la interacción social. Estos aspectos suelen presentar ciertos problemas en las personas con AAF. Pero el hecho de que les sea algo más complejo no significa que no consigan dominar ciertas técnicas que les ayuden a conseguir conducir un automóvil. Pero tampoco se sabe mucho sobre este aspecto en particular. Y sin embargo el numero de jóvenes con un diagnóstico de AAF sigue en aumento, y debido a ello es importante saber hasta qué punto van a ser capaces de poder conducir con seguridad y cual es el mejor modelo de aprendizaje. No hay que olvidar que muchos jóvenes se ven envueltos en accidentes de tráfico todos los años, por esta razón es importante conocer más al respecto de esta cuestión.

Por este motivo los investigadores del “The Children’s Hospital of Philadelphia’s Center for Child Injury Prevention Studies” decidieron poner en marcha un estudio para saber más. Para ello realizaron una encuesta entre 297 padres de jóvenes con AAF y descubrieron algunas características que pueden servir para predecir que jóvenes pueden llegar a ser conductores, entre ellas:

• Tener al menos 17 años
• Asistir de forma regular y a tiempo completo al instituto
• Tener previsto ir a la Universidad
• Haber tenido un trabajo remunerado fuera del hogar
• Tener a un padre que ya había enseñado a otro joven a conducir
• Tener un plan de educación individualizado relacionado con la conducción

En base a la recopilación de datos, los investigadores pretenden iniciar una vía para diseñar planes adaptados para aprender a conducir, orientados a jóvenes con AAF. Entre las recomendaciones previas se incluye el hecho de disponer de terapeutas ocupacionales con formación específica en conducción para poder asistir al joven durante el proceso de aprendizaje.

Este estudio se publicará en el “Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics” en la edición de este mes, aunque ya puede ser consultado en la versión electrónica de la revista.

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Garantizando el derecho a la educación inclusiva del menor con autismo de Palencia y retirando su demanda de abandono familiar a los padres

El día 5 de enero de 2012 el Portavoz de la Consejería de Educación de la Junta de Castilla y León, hizo unas declaraciones públicas en Televisión Española explicando que la acusación de abandono familiar a unos padres de Palencia por reclamar la educación inclusiva para su hijo, se realizan por el bien del menor con autismo y por consejo de los técnicos. Las declaraciones vinieron tras la rueda de prensa que la madre del menor, Azucena Ortega, con el apoyo de SOLCOM, ofreció ese mismo día, denunciando la actuación de la administración como una violación de los derechos del menor a recibir una educación inclusiva y de los padres, al no poder decidir la educación que consideran para su hijo. Ante las declaraciones de la Junta de Castilla y León,

SOLCOM quiere hacer constar lo siguiente:

1. Parece extraño que el interés del niño, prioritario para la Junta según sus declaraciones, implique acusar a los padres (que tienen a su hijo en casa) de un delito de abandono de hogar; esta acusación podría traer graves consecuencias para los padres, llegando incluso a forzarles a abandonar el hogar y a su hijo.
2. Esta acusación es esperpéntica y representa un uso muy discutible de la justicia y un claro caso de acoso por parte de la administración; además tiene como objetivo vulnerar los derechos humanos del menor, segregándolo por imperativo administrativo.
3. Los Derechos Humanos son para todos los seres humanos y el derecho a una educación inclusiva es un derecho humano vigente en España. (Artículo 24 de la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional)).
4. El derecho de los padres a elegir la educación de sus hijos, también es un derecho humano, (Artículo 26.3 de la Declaración universal de los derechos humanos.)
5. La Consejería debería hacer caso a la ONU que, en su informe de 23 de septiembre de 2011, insta a España cumplir sin demora el artículo 24 de la Convención. En caso contrario, la Consejería debería plantear a la ONU, “original” la visión de dejar en manos de los técnicos la decisión de qué niños, y qué padres, tienen derechos humanos.
6. Segregando en guetos educativos difícilmente se pueden enseñar valores democráticos, que es el objetivo constitucional (Artículo 27.1) de la educación

Por todo lo anterior, SOLCOM demanda que:

• El menor sea admitido en una escuela ordinaria con los apoyos que precise.
• Se retire la acusación a los padres.

ANEXO:

Conclusiones de los informes presentados por los Estados Partes en virtud del artículo 35 de la Convención [Formato PDF]

43. El Comité acoge con satisfacción el hecho de que el principio de inclusión regula la escolarización de los alumnos con necesidades educativas especiales; que la discriminación en la educación está prohibida, y que la mayoría de los niños con discapacidad están incluidos en el sistema educativo regular. Elogiala promulgación de la Ley Orgánica 2 / 2006 de Educación, que obliga a las autoridades educativas a proporcionar profesores especialistas, profesionales cualificados y los materiales recursos necesarios, así como las leyes que obligan a los colegios a realizar los ajustes curriculares necesarios y la diversificación de los alumnos con discapacidad. Sin embargo, el Comité está preocupado por la aplicación de estas leyes en la práctica, en vista de los casos de falta de plazas razonables, de la segregación y la exclusión continua, de los argumentos financieros utilizados como justificación para la discriminación, y de los casos de niños matriculados en educación especial en contra de los deseos de sus padres. El Comité observa con preocupación que los padres que recurren la derivación de sus hijos con discapacidad a centros de educación especial, no tienen ninguna posibilidad de apelación y que su única alternativa es educar a su propio costo, o pagar por el ajuste razonable de su hijo en el sistema de educación regular.

44. El Comité reitera que la denegación de ajustes razonables constituye una discriminación y el deber de realizar los ajustes razonables es de aplicación inmediata y no es susceptible de realización progresiva. Recomienda al Estado Parte a:

(A) Incrementar sus esfuerzos para realizar los ajustes razonables en educación, la asignación de recursos financieros y humanos suficientes para aplicar el derecho a la educación inclusiva; prestando especial atención a estudiar la disponibilidad de profesores con cualificación de especialista; y garantizando que los departamentos educativos de los gobiernos locales entiendan sus obligaciones bajo la Convención y actuen en conformidad con sus disposiciones;

(B) Asegúrese de que la decisión de derivar a los niños con discapacidad a una escuela especial o a clases especiales, o de ofrecer únicamente un programa de estudios estándar reducido, es tomada bajo consulta con los padres;

(C) Asegurar que los padres de niños con discapacidad no estén obligados a pagar por la educación o por las medidas de ajustes razonables en las escuelas regulares;

(D) Asegurar que las decisiones sobre la derivación de los niños a ambientes segregados pueden ser recurridas de manera rápida y eficaz.

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FMR1 en el X Frágil

El estudio publicado por la revista Nature titulado “Mutations causing syndromic autism define an axis of synaptic pathophysiology” nos desvela datos muy interesantes sobre la “Esclerosis Tuberosa” y el “Síndrome de X Frágil”. Ambos síndromes son causados por mutaciones que regulan la síntesis de proteínas en las neuronas, se sugiere que una síntesis excesiva de proteínas puede ser uno de los mecanismos básicos en la fisiopatología del autismo y la discapacidad intelectual.

En las pruebas llevadas a cabo con ratones manipulados genéticamente se descubrió una diferencia muy importante entre la esclerosis tuberosa y el X Frágil. En los ratones con X Frágil se usaron fármacos que bloqueaban la activación del mGluR5 (Un receptor específico del glutamato), este bloqueo mejoraba el equilibrio y síntesis proteica mejorando los síntomas del X Frágil en ratones. Pero en el caso de la Esclerosis Tuberosa ocurría justo lo contrario. Donde al bloquear la mGluR5 el ratón empeoraba. Es decir, que se encuentran en los extremos opuestos. Por una parte, la mutación del gen FMR1 produce una supersíntesis de proteínas sinápticas que se corrigen con la inhibición del mGluR5, mientas que en la TSC2 hay que provocar el efecto contrario.

Esto representa un gran avance que puede ayudar a diseñar fármacos destinados a resolver muchos de los problemas derivados, y sobre todo a nivel de la discapacidad intelectual. De forma que estamos dando un paso de gigante en la comprensión y conocimiento del origen de estos síndromes y la forma de intervenirlo, y abriendo una vía para abordar con éxito en un futuro la intervención en otros problemas de carácter genético y que inciden en la capacidad intelectual de las personas afectadas.

ANEXOS:

Mutations causing syndromic autism define an axis of synaptic pathophysiology

Pruebas con Medicamentos para tratar el Autismo

Scientists Cure Fragile X in Mice

Re-creating autism, in mice

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Mi Alma Máter americana es la Universidad de California, Davis. Allí trabajé en el Center for Neuroscience y tuve la alegría de poder asistir al “embarazo” y “alumbramiento” del MIND Institute, un centro de vanguardia para el estudio del autismo.

Por eso me resulta muy grato comentar sobre una publicación reciente de UCDavis que además incide sobre uno de los aspectos menos conocidos de los trastornos del espectro autista: la prevención.

El resumen del artículo es que la ingestión de vitaminas prenatales, unos meses antes y unos meses después de la concepción, del momento del embarazo, puede disminuir el riesgo de tener un niño con un TEA.

Estos resultados son el primer artículo científico que sugiere algo práctico y sencillo que las mujeres preocupadas por el autismo pueden llevar a cabo para reducir el riesgo de desarrollar este trastorno del desarrollo.

La mayor pega de este trabajo es que el número de casos estudiados parece bajo, menos de 500 mujeres fueron entrevistadas. Será necesario un estudio mucho mayor para tener seguridad de que las vitaminas prenatales son realmente un elemento protector.

El estudio es parte de un gran proyecto el llamado CHARGE (Childhood Autism Risks from Genetics and the Environment). La traducción sería algo así como Riesgos de autismo en la infancia procedentes de la genética y del ambiente. Es decir buscar cuál es la causa o las causas del autismo y qué factores causan una propensión, un riesgo mayor.

El proyecto, de donde nace la publicación que he referenciado abajo está basado en las madres de 288 niños con autismo, 141 con TEA y 278 niños sin autismo, todos en edades comprendidas entre los 2 y los 5 años.

Lo primero que se hizo fue confirmar el diagnóstico de presencia o ausencia de autismo. A continuación se hicieron entrevistas personales a las madres para determinar su ingesta de vitaminas (vitaminas prenatales, complejos multivitamínicos, otros suplementos, cereales reforzados con vitaminas,…) Los norteamericanos consumen una gran cantidad de vitaminas como complemento a la dieta. Se estudiaron tres períodos, antes de la concepción, durante el embarazo y durante la lactancia natural. Las madres que tomaron vitaminas prenatales los tres meses antes de la concepción y al menos un mes después tenían, como media, la mitad de probabilidad de que ese hijo tuviera autismo comparado con las madres que no tomaron vitaminas prenatales durante ese período. Por el contrario, no se vieron cambios si se tomaban complejos multivitamínicos o cereales reforzados con vitaminas.

Las vitaminas prenatales contienen más hierro, ácido fólico y otras vitaminas del grupo B que los complejos estándar de vitaminas. Existen bastantes mujeres que toman estas vitaminas prenatales porque durante años las asociaciones de pediatras han estado animando a las mujeres buscando quedarse embarazadas a tomarla porque reducen el riesgo de que el niño nazca con algunos defectos del tubo neuronal como la espina bífida.

Los investigadores también analizaron los genes de madres e hijos extrayendo muestras de sangre,  en particular los genes involucrados en el metabolismo de moléculas similares al ácido fólico

(MTHFR, COMT, MTRR, BHMT, FOLR2, CBS, and TCN2). Las mujeres que tenían una o dos variantes génicas asociadas con la regulación del ácido fólico tenían del doble a cinco veces mayor riesgo de tener un niño con autismo, pero solo si la madre no tomaba estas vitaminas prenatales en torno al momento de la concepción. Los niños que tenían una des estas variantes génicas tenían un riesgo siete veces mayor de desarrollar autismo si la madre no tomaba las vitaminas prenatales pero solo dos veces mayor el riesgo normal si sí las tomaba.

Esto es importante. Una comprensión mejor de las interacciones entre la genética (esas variantes génicas) y el ambiente (la alimentación o no con esos suplementos vitamínicos) puede llevar a métodos mejores para la prevención y/o el tratamiento del autismo. También pienso que abrirá nuevas líneas de investigación sobre los efectos de la nutrición materna y otros factores ambientales durante el desarrollo prenatal en el posible desarrollo de un caso de autismo.

Para leer más:

• Schmidt RJ, Hansen RL, Hartiala J, Allayee H, Schmidt LC, Tancredi DJ, Tassone F, Hertz-Picciotto I. (2011) Prenatal vitamins, one-carbon metabolism gene variants, and risk for autism. Epidemiology  22(4): 476-485.

Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.

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Protesta frente al Ayuntamiento de Ingenio por el cierre del Aula de Atención Temprana del Carrizal (Ingenio, Gran Canaria)

Existe una máxima en prensa y es que “No hay mejor noticia que una mala noticia”, lamentablemente esta es -una vez más- una mala noticia, y como medio de comunicación debemos de ser de los malos, este tipo de noticias son las que no nos gusta publicar. Y es que en la Villa de Ingenio (Gran Canaria) han tomado una decisión: cerrar el centro de Atención Temprana que ha venido prestando sus servicios de forma ininterrumpida desde el año 2005.

Este cierre, tras 6 años de trabajo genera un grave problema, el servicio daba atención a 30 niños de 0 a 6 años y a sus familias. No solo daba atención a los niños, también asesoraba a familias, daba apoyos para mejorar la calidad de vida y a su vez trabajaba en coordinar servicios como: Centros de salud, Escuelas Infantiles, Colegios, otros profesionales externos, etc. Y por cierto, contaba con una lista de espera, era evidente que este centro de atención temprana estaba infra-dimensionado para las necesidades reales de la zona, pero menos es nada. El mismo se sufragaba de forma conjunta por el Gobierno de Canarias y el propio Ayuntamiento. Ambos organismos públicos no han reparado en gastos para otro tipo de asuntos “menos” necesarios para la sociedad pero que al parecer eran “imprescindibles” para los administradores. Esta decisión parece haber sido tomada por una cuestión puramente económica, al parecer el presupuesto ha sido recortado, pero solo en aspectos que como es lógico no afectan ni a los salarios de los Concejales, ni a gastos para reformas de despachos, ni para otro tipo de gastos relacionados con la “buena imagen” del Ayuntamiento de Ingenio y sus responsables.

La propuesta del Ayuntamiento de Ingenio ha sido sacar balones fuera. Básicamente proponen que las familias de Ingenio se unan a APADESUR(Asociación de Padres de Discapacitados de la Mancomunidad del Sureste) o creen una nueva asociación para que ellos sean quienes gestionen el servicio y como es lógico lo subvencionen. De dónde vendrá ese dinero es harina de otro costal. El Ayuntamiento se compromete a ceder el actual local, donde ya se prestaba el servicio, y costear los costos de agua y electricidad del citado local, que es propiedad del Ayuntamiento. El Ayuntamiento insiste en que la culpa es de otro, en este caso del Gobierno de Canarias, el Gobierno de Canarias culpa a la crisis. Aunque lo lógico sea pensar que el Ayuntamiento debe velar por sus ciudadanos, ya que este es el primer frente que la administración pone al servicio ciudadano, en este caso la acción está siendo de lo más triste, culpando a otro y proponiendo que sean los ciudadanos los que resuelvan los problemas de la administración.

Si a todo esta historia de carácter ciertamente truculento le añadimos que las familias que eran las beneficiarias del servicio cuentan con uno recursos económicos limitados, y que esta circunstancia les impide el poder sufragar el costo de centros privados que se encuentran en otras localidades, costo al que hay que sumarle los desplazamientos, nos encontramos nuevamente ante una situación de un desamparo por parte de la Administración pública hacia sus ciudadanos. A su vez se está poniendo en riesgo la evolución adecuada de niños y por tanto violando sus derechos e incluso orillando las leyes que el propio Gobierno Canario promulga. Les dejamos un extracto de la “LEY 1/1997, de 7 de febrero, de Atención Integral a los Menores”.

“La importancia de los problemas que afectan a los menores en el ámbito de la Comunidad Autónoma de Canarias, según se puso de manifiesto en el Informe extraordinario del Diputado del Común sobre la situación del menor en Canarias, que presenta un panorama global de indebida atención, justifica la elaboración y aprobación de la presente ley, al objeto de dotar a este área de responsabilidad pública del marco legal adecuado a las exigencias constitucionales, en ejercicio de las competencias asumidas en el Estatuto de Autonomía de Canarias por la Comunidad Autónoma. Las referidas exigencias constitucionales aparecen consagradas en distintos preceptos de la Constitución española. De ellos merece destacarse la obligación de todos los poderes públicos de asegurar la protección social, económica y jurídica de la familia y dentro de ésta la protección integral de los menores, recogida en su artículo 39, dentro de los principios rectores de la política social y económica.

La competencia de la Comunidad Autónoma para establecer el marco legal de atención integral a los menores queda plasmada en el Estatuto de Autonomía de Canarias, particularmente en el artículo 30, apartados 13 y 14, al atribuir a la Comunidad Autónoma la competencia exclusiva en las siguientes materias: asistencia social y servicios sociales, e instituciones públicas de protección y tutela de menores de conformidad con la legislación civil, penal y penitenciaria del Estado” sic

Doña Romina González Sánchez

Pueden leer el resto en el enlace del Boletín Oficial de Canarias. Cabe destacar que hemos intentado contactar a Doña Romina González Sánchez, responsable de la Concejalía de Política Social, Atención Social y Atención al Mayor y Solidaridad del Ayuntamiento de la Villa de Ingenio. En la mañana de hoy no estaba en el edifico consistorial, le dejamos aviso pero en el momento de la publicación de este artículo no habíamos recibido respuesta alguna.

Esperamos que finalmente se imponga la coherencia y la serenidad y se de una solución adecuada a este problema, que como es evidente viene a reafirmar la postura de otras muchas administraciones, que es sencillamente olvidar nuestras leyes, esas que los ciudadanos debemos cumplir a rajatabla. La política del doble rasero basada en el pretexto de una crisis económica está obligando a los ciudadanos a demandar al Gobierno para que este cumpla la ley ¡Inaudito!

Actualización del 22 de Enero

Tras diversas gestiones realizadas por Autismo Diario, a día de hoy aún no hemos conseguido contactar con Doña Romina González Sánchez, Concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de la Villa de Ingenio en Gran Canaria.

No obstante, nuestro equipo jurídico ya ha iniciado el estudio en profundidad del caso, sabemos que el Ayto. proveía un servicio relacionado con salud y educación, ya que este tipo de aulas de Atención Temprana dan un servicio básico y fundamental en el apoyo a la salud y la educación de los niños con necesidades educativas especiales. Este tipo de servicio donde al Ayto. presta un función no social, sino sanitaria y educativa. Una vez el servicio funciona, por motivos aquí expuestos el citado servicio se cierra. Que es algo así como si el Ayto. tuviese transferidas las competencias de Sanidad y por decisión unilateral decide eliminar los servicios de salud a los ciudadanos, y básicamente les dice a los ciudadanos, búsquense ustedes la vida.

Ante tal injusticia, desde Autismo Diario apoyamos al 100% a las familias y los niños de la villa de Ingenio, o a cualquier otra familia de cualquier parte de España que esté sufriendo un robo de derechos con la excusa de la crisis económica. Por ello, el pasado 20 de Enero, durante la intervención de Don Rafael Caballero, ex-concejal de Servicios Sociales del Ayto. de la Villa de Ingenio, entramos en antena para expresar de forma clara nuestra postura y determinación firme de apoyar, difundir y tomar cartas en el asunto.

Con un firme compromiso por luchar por los derechos de la sociedad, hemos iniciado una nueva etapa, a la vista de los hechos terribles que acaecen en todo el territorio nacional. Este robo sistemático y supresión de derechos fundamentales que se ha venido llevando a cabo de forma sistemática por parte de los responsables de las administraciones públicas debe acabar. Por eso decimos ¡BASTA YA! e iniciamos esta nueva fase de acción directa.

Puedes escuchar la intervención en la radio aquí:

Ante esta situación no debemos callar, si pensamos que no nos afecta, o que está muy lejos, o que a mi me va bien, les ruego recuerden lo que Martin Niemöller escribió:

Primero vinieron a buscar a los comunistas y no dije nada porque yo no era comunista.

Luego vinieron por los judíos y no dije nada porque yo no era judío.

Luego vinieron por los sindicalistas y no dije nada porque yo no era sindicalista.

Luego vinieron por los católicos y no dije nada porque yo era protestante.

Luego vinieron por mí pero, para entonces, ya no quedaba nadie que dijera nada”.

Martin Niemöller 1892-1984

Pastor protestante encarcelado por los nazis desde 1937 a 1945

No esperes a que no quede nadie para defender tus derechos. Difunde esta información.

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En este año que está a punto de extinguirse nos han pasado muchas cosas. Algunas mejor que otras, pero sin duda todas han sido emocionantes. Hemos hablado con mucha gente, hemos escrito más correos que en toda nuestra vida, hemos compartido momentos muy intensos, algunos de ellos difíciles, otros no tanto. Quizá lo más importante es todo lo que hemos aprendido, y habéis sido tantos que sería imposible citarlos a todos. Pero sobre todo, nuestro sueño se agranda día a día. Llevamos bastante tiempo trabajando para dar un nuevo paso adelante. A veces casi de forma obsesiva, pero es algo que debíamos hacer.

Hay personas que dicen que alimentarse de sueños es como vivir del aire, y quizá sea cierto. Pero nosotros cada día vemos como ese sueño adquiere forma, es como quien ve día a día crecer a sus hijos. Y ese sueño también crece cada día, principalmente porque es un sueño que se alimenta de la esperanza, y de eso andamos sobrados.

Y es que quienes vivimos día a día esta aventura vital, a veces emocionante, a veces triste, a veces difícil, a veces genial, en suma, quienes vivimos esta vida, tenemos algo en común: Desayunamos sueños, almorzamos realidades y cenamos esperanza. Por eso, a todos quienes día a día luchan por mejorar la vida, no solo de nuestros hijos, la vida de todos los hijos e hijas del mundo en el que vivimos, que en este año que está a punto de llegar, saber que todos quienes trabajamos en Autismo Diario seguiremos junto a todos vosotros y vosotras. Seguiremos recorriendo este largo camino juntos.

Vosotros formáis parte de ese alimento, formáis parte de ese sueño y este próximo año os daremos más de nosotros mismos. Este año, gritaremos todos juntos.

¡Feliz Año Nuevo!

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