Foto: EUROPA PRESS Catalá, Tras Reunirse Con Entidades De Padres De Alumnos De Educación Especial

La consellera de Educación, Formación y Empleo, María José Catalá, ha anunciado este lunes que la Comunitat Valenciana va a ser pionera en la aplicación de normas dirigidas a regular la atención de los alumnos con necesidades específicas y ha destacado, en este sentido, la intención de su departamento de elaborar y aprobar un decreto que recoja específicamente dichas necesidades.

Catalá ha resaltado que de este modo la valenciana sería “la primera comunidad autónoma en impulsar “un único decreto que trabaje las necesidades específicas del alumnado”. Así lo ha indicado tras la reunión que ha mantenido esta jornada en la conselleria con representantes de las asociaciones de padres de alumnos de educación especial de la Comunitat.

La responsable autonómica ha explicado que la finalidad de este encuentro ha sido “trabajar con ellos la aplicación del Decreto Ley 14/2012 del Ministerio -de Educación–” y ver “cuál va a ser su aplicación en las aulas de la Comunitat Valenciana”. “Les hemos trasladado que somos extremadamente sensibles con la atención a las necesidades educativas específicas”, ha manifestado.

Así, se ha referido a las medidas adoptadas en esta materia por la Generalitat y ha señalado que la sensibilidad de la administración valenciana llega “hasta tal punto que en Educación Infantil no se incrementará la ratio y en Educación Primaria y Secundaria la presencia en un aula ordinaria de personas con necesidades educativas específicas hará que con el primer alumno se disminuyan tres puestos escolares y con el segundo, cuatro”.

De este modo, en las clases en la que hayan dos alumnos con estas necesidades, el número habitual de estudiantes se verá reducido en cinco y se incrementa la reducción que se hacía hasta ahora.

María José Catalá ha enmarcado en esta misma línea el decreto específico que pretende impulsar. Ha comentado que se trata de un asunto que los padres de alumnos de educación especial “han reivindicado” y que la conselleria pretende desde hace tiempo.

Catalá ha precisado que se trata de un documento en el que se está “trabajando ya para poder acabar próximamente” y abordar la “atención a las necesidades específicas del alumnado de la Comunitat Valenciana”. Tras ello, ha avanzado que este texto “contempla la posibilidad de crear un departamento de Orientación por ejemplo en Primaria” ya que “ahora solo existe en Secundaria”.

Asimismo, ha explicado que “contempla la creación de aulas CyL -Comunicación y Lenguaje– en Secundaria”, dado que “ahora solo están en Primaria” y se ha percibido que “requieren una continuidad”, y que prevé “otro tipo de iniciativas como implicar a las familias en el proceso educativo de forma más intensa” y “la posibilidad de repetir curso en Infantil, algo que han pedido en reiteradas ocasiones los colectivos de necesidades educativas especiales”.

Catalá ha afirmado que “dentro de dos o tres semana” se celebrará una nueva reunión “con tal de poder cerrar ese documento y ser pioneros”. La valenciana “será la primera comunidad que trabaje sobre un único decreto que trabaje las necesidades específicas del alumnado”, ha dicho, tras lo que ha destacado que “vamos a ser pioneros en la aplicación de esta norma”.

“IMPRESIÓN EXCELENTE”

Por otro lado, Agustín Blasco, presidente de Avatel –entidad que agrupa a padres de alumnos con trastorno específico del lenguaje– y representante de las asociaciones de padres de alumnos de educación especial que este lunes se han entrevistado con la titular de Educación, ha asegurado que han concluido con “una impresión excelente de la consellera”.

Blasco ha valorado la intención de la conselleria de contemplar la educación especial como “una parte particularmente protegida dentro de lo que es la educación en la Comunitat”. “Es lo lógico también porque son los niños que tienen discapacidad el sector más débil dentro de lo que es el sector educativo”, ha considerado.

Ha valorado la voluntad de Catalá de “comunicarse particularmente con las familias” de este colectivo porque “faltaba una comunicación de la conselleria las familias”.”Quiere contar con la colaboración de las familias también en el proceso educativo. Hemos encontrado una actitud muy abierta y razonable. Creemos que tenemos la oportunidad de trabajar y colaborar con la conselleria como no habíamos tenido antes”, ha subrayado.-Europa Press

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La actividad forma parte del programa Hablando con el arte, que acerca a las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) al mundo del arte y la cultura, a través de la educación emocional y la creatividad
Promovido por la Asociación Argadini y la Fundación Orange, el programa combina la actividad en los propios museos con la creación artística, en la que los alumnos reproducen y versionan las obras de arte que trabajan en los museos, así como llevan a cabo sus propias obras partiendo de la experiencia de sus visitas.

Irene, Víctor y Chacho son tres niños con autismo que han vivido de manera muy especial el Día de los Museos, al convertirse por unas horas en guías que han explicado algunas de las obras del Museo del Prado.

La actividad forma parte del programa Hablando con el arte que la Asociación Argadini y la Fundación Orange vienen desarrollando en distintos museos para tratar de acercar la cultura y al arte a las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), realizando visitas a distintos museos y a través de trabajos creativos partiendo de lo percibido en esas visitas.

En el día de hoy, cada uno de los tres alumnos ha explicado al público los cuadros: El Dios Marte, de Velázquez, Adán y Eva, de Durero, y la Anunciación, de Fra Angélico, así como la escultura anónima Diana Cazadora. Además de explicar el significado y los matices de las obras, Irene, Víctor y Chacho han mostrado a los visitantes sus cuadernos, en los que han pintado reproducciones de las mismas obras.

La enriquecedora experiencia es una iniciativa integradora y novedosa, más aún en un ámbito, como el del autismo, donde los problemas de comunicación social son una de sus señas de identidad. Sin embargo, en un día como hoy, con las puertas de los museos abiertas y con numeroso público, los tres alumnos han sabido desarrollar su tarea de guías con total normalidad, incluso, como anécdota, Chacho ha preguntado a los turistas japoneses “¿Habláis español?” antes de empezar sus explicaciones.

Hablando con el arte se sitúa en un escenario inédito hasta ahora, porque centra su trabajo en la intervención de las personas con TEA y proporciona una nueva visión de ellas en tres grandes ámbitos:

-El ámbito de la interpretación artística; con la peculiar lectura que estas personas realizan del mundo pictórico.
-El ámbito de la calidad de vida; comprobando de qué manera el arte también ayuda a estas personas en la realización de sus sueños y en su bienestar personal.
-La producción artística; los alumnos reproducen y versionan las obras de arte que trabajan en los museos, así como llevan a cabo sus propias obras partiendo de la experiencia de sus visitas.

Este año, además, la iniciativa promueve con SIMBIOSIS, una serie de talleres junto a reconocidos artistas, en los que personas con autismo desarrollan su creatividad en distintas artes plásticas.

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El término “trastornos del espectro autista” se usa cada vez más por profesionales y familias afectadas para referirse a los distintos trastornos, las distintas patologías que encajan en ese comportamiento peculiar. Lo del espectro siempre me hace pensar en aquellas películas de miedo que veía cuando era niño y se referían a espíritus o fantasmas. Lo de “espectro autista” me genera la imagen de una especie de sombra que afectara a los niños pequeños, que les robase parte de su alegría y su futuro. Por otro lado, el significado real en este término de la palabra “espectro”, un rango, un abanico de posibilidades, un “continuum” donde es difícil establecer límites claros y donde los solapamientos entre distintos casos, pero también las claras diferencias, son evidentes.

El autismo es cada vez más conocido, cada vez más niños son diagnosticados con este trastorno y cada vez sabemos más sobre él. Y entre las cosas que ya hemos descubierto es que nadie es culpable, nadie tiene responsabilidad en la aparición de un trastorno que es de por vida y para el que no hay cura, al menos en el estado actual de la Ciencia. Pero entre aquellos ámbitos en que podemos dar un salto positivo inmediatamente es en la relación entre la sociedad y los niños que tienen autismo. El autismo no se refleja en los caracteres físicos, muchos niños con autismo son guapos y pueden tener una inteligencia normal. Lo que no saben es moverse en nuestra sociedad, no interpretan el lenguaje corporal, no entienden nuestras convenciones sociales, no respetan muchas normas no escritas simplemente porque no las conocen ni las comprenden. Si a un niño con autismo le gustan los relojes, al entrar un adulto desconocido puede sujetarle el brazo y levantarle la manga para ver qué marca y modelo lleva ese señor. No piensa que esté haciendo nada inapropiado.

No me gusta la palabra “autista”. Es un niño, no un autista. Tiene autismo pero es un niño, y ésta es su característica primera, también será de Pontevedra, y forofo del Barça, y de 6ºA, y del colegio Ramón y Cajal y miles de características más, físicas, psicológicas, sociales… pero cuando nos referimos a él es Fernando o Pablo o Sergio, no un autista. Luego puede tener virtudes, defectos, manías y preferencias, exactamente igual que cada uno de nosotros. Tampoco me gustaban los términos sidoso o mongólico, palabras que, afortunadamente, han ido quedando en el basurero de la historia, de la vida evolutiva del lenguaje, del vocabulario de los imbéciles. Decimos que alguien tiene cáncer o lepra o tuberculosis, no que es un canceroso, un leproso o un tuberculoso. No es lenguaje políticamente correcto, o no es solo eso. Es mucho más. Es decirles a todos que tienen autismo y eso les dificultará algunas cosas en la vida, pero cada uno desarrollará su propia personalidad, su camino individual, su vida, porque no son menos personas que tú y que yo, en algunas cosas son menos hábiles y en otras más, como todos los demás.

Otra cosa que no me gusta nada, como a muchos otros, es que el término “autista” se use como insulto. A las personas con autismo y sus familias no les debe hacer ninguna gracia que su condición se use como arma arrojadiza. Parece ser especialmente frecuente en el ámbito de la política. Les recomiendo a ellos que desempolven otras condiciones en las que uno sí tiene cierta responsabilidad, que se llamen sifilítico, o sarnoso o halitósico. Y que dejen en paz a los que tienen autismo.

Una palabra que me gusta es “ensimismado”. Tiene connotaciones neutras y la usamos para alguien que está abstraído, meditativo, ido. Pero yo creo que tiene algo positivo, mágico, una sensación profunda y rica. Mis hijos me toman el pelo cuando ven cierta mirada, y me quedo así en ocasiones en medio de una lectura o a veces, incluso, en medio de una conversación. Me dicen, riendo, que “vuelva” o me preguntan a dónde me he ido, o me dicen pasando una mano por delante de los ojos “hola, hola, ¿hay alguien ahí?” Estoy ensimismado. Estoy en mí mismo, dentro de mí, conmigo, sea lo que sea esto. A veces me cuento cosas, dialogo con un yo interior, cuento y oigo mis pensamientos. Siempre me ha sorprendido que pensamos a la misma velocidad que hablamos. Nos hablamos a nosotros mismos. También nos contestamos. ¿No es maravilloso tener un diálogo con quien lleva toda la vida con nosotros, quien nos conoce mejor que nadie? No es un amigo imaginario, soy yo mismo.

Y en el caso de una persona con autismo, el problema no es ese mundo interior. Es esa interrelación entre el mundo interior y el exterior, es la dificultad para hacer cosas que nosotros hacemos con facilidad tanto positivas (ponernos en los pensamientos y sentimientos de otras personas), como neutras (movernos en un mundo lleno de bombardeos sensoriales, leer el lenguaje corporal de otras personas, usar metáforas), como negativas (fingir o mentir).

Las palabras están ahí para explicar el significado de las cosas, por eso es tan importante usar bien las palabras, mantener su veracidad, cuidar su inocencia. Y como dijo aquel antiguo compañero y colega, por haber sido estudiante y profesor en la Universidad de Salamanca, Fray Luis de León, “Faltan palabras a la lengua para los sentimientos del alma.”

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Autism in Pink es un proyecto Europeo (Grundtvig Multilateral Projects – Lifelong Learning Programe) que trata de dar visibilidad y fomentar el conocimiento sobre el autismo en las mujeres que se va a desarrollar durante 2 años hasta enero de 2014. En este proyecto están implicadas diferentes organizaciones europeas y profesionales de reconocido prestigio internacional: la National Autistic Society, de Gran Bretaña, Centre for Autism Slovenia, de Eslovenia, Edukaciniai projektai, de Lituania, Federaçao Portuguesa de Autismo, de Portugal y Autismo Burgos por España.

Las necesidades de las mujeres con autismo como un colectivo específico, con una identificación propia han tenido hasta el momento una presencia minoritaria en el campo de la investigación e intervención en autismo. En 2010, la organización de investigación en autismo de Reino Unido organizó la primera conferencia internacional sobre el autismo en mujeres. Esta conferencia supuso una primera oportunidad para discutir abiertamente las cuestiones diferenciales en el diagnóstico de mujeres con TEA y sus necesidades particulares en el campo educativo, en el trabajo y en el establecimiento de relaciones.

Esta generalizada la creencia sobre una ratio de cinco hombres por cada mujer con autismo, sin embargo desde la experiencia de las entidades participantes en este proyecto, la creencia es que la diferencia en la proporción es menor de la que se ha creído hasta el momento, y que las mujeres con TEA están infra-diagnosticadas, y existen variedad de casos en los que el trastorno se encuentra enmascarado bajo un trastorno de la conducta alimentaria u otras variables de comorbilidad. Los estudios actuales sobre autismo y mujeres encuentran diferencias como una mejor capacidad social y comunicativa en mujeres con autismo, pero una mayor persistencia de alteraciones sensoriales a lo largo de toda la vida. Estás características específicas de las mujeres hablan de un “enmascaramiento” o “camuflaje” del autismo, lo que implica que muchas de ellas no reciben apoyo y no se las comprende en sus dificultades, atravesando períodos de soledad, exclusión e incomprensión. El conocimiento es la vía para poder promover la aceptación y sensibilización, de este colectivo.

Basándonos en este hecho, los programas educativos y sociales específicos se han desarrollado tenido en cuenta las necesidades de intervención del género masculino, al ser éste género el que prototípicamente se ha asociado al autismo. No existen programas, ni modelos que referencien las necesidades e intereses de las mujeres con TEA y las entrenen sobre el modo de reaccionar típicamente femenino en situaciones sociales como ir de compras, relacionarse con chicos, etc. Las consecuencias implican problemas en el reconocimiento de su identidad de género, lo que las hace extremadamente vulnerables a la discriminación y el acoso.

El carácter innovador del proyecto se basa en la inclusión del colectivo de mujeres con TEA, por primera vez, como objetivo prioritario de estudio desde los programas europeos. Al tiempo, las mujeres con autismo, van a ser el motor de su propio cambio, de sus opiniones y vivencias, siendo ellas mismas las que van a dar a conocer cuáles son sus necesidades y su papel en la sociedad.

Los objetivos del proyecto son:

• Desarrollar una propuesta de trabajo específico para mujeres con Trastornos del Espectro del Autismo que puedan contemplar aspectos como la identidad de género, la salud mental y las relaciones interpersonales (amistades y pareja).
• Organizar talleres para mujeres con autismo basados en un modelo de desarrollo del aprendizaje.
• Organizar formaciones específicas sobre autismo y mujer para cuidadores, familia, profesores y otros expertos, presentando los retos a los que las mujeres con autismo hacen frente cotidianamente y cómo afrontarlos.
• Sensibilizar y promover una mejor detección y diagnóstico en mujeres con Autismo y generar un mayor conocimiento sobre sus necesidades específicas asociadas al modo en que el autismo afecta de forma específica en el género femenino.

Resultados previstos:

• Presentación de módulos de formación específicos para familias y profesionales, sobre las necesidades de las mujeres con autismo.
• Estudio de investigación sobre prevalencia, necesidades, diagnóstico, características, trastornos mentales asociados en las mujeres con TEA.
• Elaboración de una página web de proyecto y un documental cinematográfico sobre mujeres con autismo.
• Publicación de un libro virtual con testimonios de vida.
• Constitución de grupos de trabajo con familiares de mujeres con TEA.
• Participación de las mujeres con TEA en dos conferencias internacionales sobre autismo.
• Campamento en Lituania para mujeres con autismo.

Twitter: @autismoburgos

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Paul Corby

Quizá el titular peque de sensacionalismo, pero lamentablemente responde a una situación que en estos momentos está sucediendo y es muy real. Y no ha sido un tribunal de justicia quien ha dictado una sentencia de muerte, no, hay muchas formas de condenar a muerte a una persona. En este caso el condenado se llama Paul Corby, tiene autismo, vive en la ciudad de Pottsville, Pennsylvania (EE.UU.) y esta es su historia.

Paul tiene 23 años, está afectado por una miocardiopatía denominada “Ventrículo izquierdo no compactado”, esta cardiopatía es compleja, pero existen en la actualidad diferentes técnicas para solventar o mejorar esta afección. Se han utilizado una variedad de terapias médicas, incluyendo digoxina, diuréticos, inhibidores de la enzima convertidora de la angiotensina, agentes que reducen la postcarga, y para aquellos casos sospechosos de tener una miopatía mitocondrial subyacente, un “cocktail metabólico” conteniendo coenzima Q10, riboflavina, tiamina y carnitina , y como última instancia un trasplante. Es esta última opción al que necesita Paul, un trasplante, sin embargo Paul ha sido rechazado para entrar en el programa de trasplantes. Ha sido considerado no valido, y no es considerado válido en base a esta respuesta:

“He recomendado en contra del trasplante debido a los problemas psiquiátricos, autismo, la complejidad del proceso, los procedimientos múltiples y el efecto desconocido e impredecible de los esteroides sobre el comportamiento”

En resumen, el Autismo se convierte de pronto en un aspecto básico para decidir si alguien es válido o no para un trasplante. Se obvia que tenga 23 años (A menos edad más puntos), se obvia que exista un riesgo vital (Que también suma puntos), pero se prima de forma negativa que tenga autismo. Es pues una condena a muerte a lo que Paul se enfrenta, su crimen es sencillamente tener autismo. El que haya escrito un libro no parece estar a su favor, o que sea un joven con muchas ganas de vivir, no, todo eso no cuenta, tiene autismo y se le excluye del derecho a la vida.

Su madre, Karen Berkheiser Corby, ha iniciado una acción para conseguir todos los apoyos posibles, ha puesto en marcha una recogida de firmas y os animamos a apoyar esta petición solo tenéis que hacer clic AQUÍ y apoyar la petición. Hoy es Paul quien necesita ayuda, mañana puede tocarnos a nosotros, es pues nuestro deber y nuestra obligación difundir la historia de Paul, presionar a las instituciones, en resumen, conseguir que una madre sienta que mucha gente camina a su lado.

ANEXOS:

Campaña para apoyar la petición de trasplante de Paul Corby

El libro que Paul ha escrito, Isaac the Runner

Para saber más sobre la insuficiencia cardíaca de Paul. “Ventrículo izquierdo no compactado” Left Ventricular Noncompaction

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Desde hace ya bastante tiempo hemos venido hablando sobre los efectos de la administración de fármacos psiquiátricos a niños, generalmente la respuesta que recibíamos era que no existía una constatación real de si este tipo de fármacos afectaba al cerebro de forma negativa, o positiva. Es decir, no se conoce a ciencia cierta qué tipo de efectos producen este tipo de fármacos en el desarrollo del cerebro de un niño. A su vez, este tipo de fármacos suelen prescribirse de forma crónica, a pesar de no saberse si este tipo de fármacos pueden producir efectos adversos en el desarrollo cerebral del niño.

Recientemente se ha publicado el artículo “Contrasting Effects of Haloperidol and Lithium on Rodent Brain Structure: A Magnetic Resonance Imaging Study with Postmortem Confirmation” en la revista Biological Psychiatry, que aborda precisamente este aspecto, y que arroja datos bastante preocupantes. Un equipo de investigadores del King’s College de Londres ha llevado a cabo un experimento, basado en ratones de laboratorio, con el propósito de descubrir si realmente este tipo de medicamentos producen cambios físicos en al estructura del cerebro. En concreto se han basado en solo dos medicamentos antipsicóticos usados ampliamente, el Haloperidol y el Litio.

El equipo de investigación realizó un escáner del cerebro de los ratones ates y después del estudio. Administraron durante ocho semanas seguidas dosis de estos medicamentos a los ratones, en una dosis que corresponde a la que se le daría a un ser humano. Estas ocho semanas corresponden a un tratamiento de 5 años en un humano adulto. El resultado fue que en el caso de los ratones que recibieron haloperidol sufrieron una reducción del 6% de la materia gris y en los ratones que recibieron litio la misma materia gris aumentó un 3%. Una constatación de que realmente este tipo de fármacos (al menos bajo los parámetros del estudio) produce cambios físicos y contrastables en el cerebro.

No se sabe aun si estos cambios representan una mejora o un empeoramiento, o de qué forma pueden afectar en el desarrollo del cerebro humano, y menos aún en el cerebro de un niño. Pero evidentemente los cambios sufridos en la morfología del cerebro de los ratones es lo suficientemente significativa como para potenciar e impulsar nuevos estudios encaminados a poder responder a las preguntas que siguen sin repuesta.

Bibliografía:

“Contrasting Effects of Haloperidol and Lithium on Rodent Brain Structure: A Magnetic Resonance Imaging Study with Postmortem Confirmation” by Anthony C. Vernon, Sridhar Natesan, William R. Crum, Jonathan D. Cooper, Michel Modo, Steven C.R. Williams, and Shitij Kapur (doi: 10.1016/j.biopsych.2011.12.004)

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El día 24 de mayo a las 19h, en el Auditorio de Música de Rocafort (Valencia – España), se celebra un evento doble para colaborar con SOLCOM. En este evento doble se realizará un coloquio-conferencia a cargo de Guillermo Fesser, periodista y conocido por el programa Gomaespuma, y Javier Romañach, activista de Derechos Humanos y miembro de la Asociación SOLCOM, conversarán sobre la lucha por la defensa de los Derechos Humanos de los humanos que tienen derechos. Con Humor. Con seriedad. Con la sana intención de empezar a cambiar la caridad por la justicia.  A continuación, Pablo Peláez, pianista y compositor, ofrecerá una sesión musical. Siempre con las uñas cortadas para no arañar las teclas. Ha compuesto el Himno de la Convención de Naciones Unidas sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, él solito. “Así que le hemos pedido que venga y nos lo toque… si se atreve. Y ha dicho que sí. Que vale. Nos hemos quedado perplejos porque se paga el billete y todo“.

Quizá no sabían que existe este himno, así que les dejamos este vídeo filmado en Nueva York, por el United Nations ensamble and Choir, en la sede de Naciones Unidas el 7 de septiembre de 2011.Estamos convencidos que les va a emocionar.

Si desean asistir a este evento pueden adquirir las entradas pulsando AQUÍ, y si no pueden ir pero desean colaborar con la fila cero pulsen AQUÍ.

CARTEL DEL EVENTO

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Los deportes son parte integral de nuestra formación en la infancia y juventud y por eso hablamos de educación física. También son a menudo hasta bien entrada la vida adulta, parte de nuestro ocio, de nuestra vida social, de nuestra integración en la comunidad. Participar en algún deporte y en actividades recreativas con un componente de ejercicio intenso es bueno para cualquier niño incluyendo aquellos que tienen un trastorno del espectro autista.

La actividad física, ese cansancio que parece que nos libera de tensiones, ansiedades, preocupaciones, puede ayudar a sentirse mejor a un muchacho con autismo y mejorar la calidad de la vida familiar, aunque solo sea por lo bien que duerme tras un día extenuante de actividad deportiva.

La investigación sobre el ejercicio físico nos ha demostrado que el deporte disminuye el estrés, mejora la salud en general, aumenta las habilidades motoras, y ayuda a desarrollar virtudes individuales (confianza en uno mismo, disciplina, responsabilidad, trabajo por objetivos) y sociales (comunicación, compañerismo, trabajo coordinado).

Los padres se preguntan en ocasiones qué deporte es el mejor para un hijo con TEA. Al final de este post pongo algunos deportes recomendados pero, como en cualquier otro niño, hay que dejarse guiar por sus gustos y preferencias y por aquello que se le dé bien. Hay que encontrar su deporte y no el que a su padre le gustaba de niño o le gusta ahora practicar. Es decir, si tu hijo está deseando participar en un deporte que no está en esta lista y a ti te encaja en tus horarios, en tu economía, déjale intentarlo. Como dice el eslogan, lo importante es participar y los beneficios se obtienen, en mayor o menor medida, en todos los deportes y si le gusta, tendrá constancia y estará más feliz.

Puesto que el autismo afecta seriamente a las habilidades sociales y motoras, los deportes de equipo más practicados (fútbol, baloncesto, balonmano) pueden ser difíciles para un niño con un TEA y puede ser mejor optar por un deporte individual o por un deporte que se practique en grupo pero donde la interacción no sea tan intensa ni tan exigente. Pero esto es una idea general, y para algunos el fútbol o cualquiera de esos puede ser su deporte.

Como con cualquier otro niño, los padres deben pensar en los puntos fuertes y débiles de sus hijos y empezar por aquello que tenga mayores posibilidades de funcionar. Si el deporte incluye una fase competitiva, como suele ser normal, hay que pensar qué tal lleva el niño el ruido y el caos organizado que suele ser parte integrante de cualquier evento deportivo. Hay que buscar que tenga una parte de ejercicio, que juegue a un nivel parecido al de otros niños y que sea una ocasión por él apetecida de mezclarse con otros muchachos.

Entre los problemas comentados por algunos padres estaba el captar la esencia del juego, el aprender conceptos como la estrategia de equipo o el juego limpio, las sensaciones producidas por cosas como una ropa especial o la ausencia de habilidades físicas o sociales. A favor están las percepciones que los niños reciben del equipo, el calzado, la ropa; aprender a focalizarse en una tarea, sentirse parte de un grupo; socializar, calmarse, divertirse. Entre las cosas comentadas como útiles era ver a los jugadores profesionales en la televisión e intentar copiar lo que ellos hacen y también, por supuesto, encontrar un buen mentor, ya sea el entrenador, un jugador más maduro o un responsable del equipo.

Las experiencias de otros padres pueden también ser útiles. Un padre pensaba que lo mejor para su hijo era la natación pero evitando las pruebas de relevo que imponían sobre él una presión excesiva. Otro contaba que su hijo tenía mucho interés en jugar al fútbol o al rugby pero que era posible que no fuese lo más indicado para él pues tenía un problema serio con la memoria a corto plazo y eran deportes donde la estrategia de equipo, las órdenes del entrenador tenían un peso importante en el desarrollo del partido. Para otro niño, los padres comentaban que la música, incluso de ritmos muy vivos le calmaba y tenía buen ritmo interno, por lo que le habían apuntado a unas clases de hip-hop. Para su hijo había sido el descubrimiento del año y habían buscado un campamento donde hubiera otro paquete de clases de baile o aerobic para el verano.

Si te gustaría que tu hijo con autismo practicara un deporte de equipo, una buena forma de empezar es jugar juntos. Puedes ir a tirar juntos a una canasta, dar patadas a una pelota pasándoosla el uno al otro, aprender a patinar el uno junto al otro… Estarás poniendo los cimientos tanto de unas habilidades físicas como también de otras sociales. Tu hijo aprenderá esas normas básicas de respetar los turnos, seguir unas reglas, disfrutar del juego, respetar al contrario, competir. En el largo plazo esas experiencias compartidas son las que ayudan a fortalecer los vínculos entre padre e hijo.

Entre los deportes más practicados por niños con TEA están los siguientes:

• Natación. La natación es posiblemente el deporte número 1 para los niños con autismo. A muchos les encantan las sensaciones de la piscina, los movimientos en el agua, bucear…  Incluso los que tiene pocas habilidades motoras y no son hábiles en los deportes que usan un balón o una pelota, pueden manejarse muy bien en los ejercicios de brazos y pies de la natación. También permite participar en un equipo donde cada nadador compite individualmente, con lo que se puede aprender el formar parte de un grupo sin sentir el agobio de las dificultades de comunicación o de integración en la estrategia de equipo.
• Campo a través. Es curioso como enseñamos a los niños pequeños deportes complejos como el fútbol o el baloncesto mientras que lo más natural, correr y saltar, lo hacemos normalmente con niños mayores. El cross, la carrera a campo través, requiere menos habilidades de comunicación que la mayoría de los deportes de equipos y un muchacho que corre bien, aunque sea poco comunicativo, es valorado como un miembro importante del equipo.
• Equitación. La equitación es un deporte caro. Dejando eso aparte, es un deporte excelente para los niños con autismo. De hecho, algunos niños con un TEA van cada semana a montar unas horas a caballo como parte de su terapia, la llamada equinoterapia. No es raro que a muchos niños con autismo les resulte más fácil comunicarse con animales que con otras personas y algunos niños con TEA tienen resultados excelentes como jinetes.
• Bolos. A pesar del ruido de las boleras, los bolos suelen ser de las actividades preferidas por bastantes niños con autismo. Puede ser debido a la predictibilidad de las jugadas: tiras dos veces y te sientas o al movimiento de los bolos cayendo o la bola deslizándose por la pista. En cualquier caso, puede merecer la pena hacer un intento.
• Ciclismo. Personalmente, considero que la bicicleta es el mejor regalo que un niño puede recibir. Montar en bicicleta puede ser algo difícil para los niños con autismo, debido a que no consiguen mantener el equilibrio con facilidad, algo que se puede solucionar con un triciclo o con paciencia. Pero una vez que han dominado la técnica básica, el ciclismo puede ser una forma maravillosa de disfrutar del aire libre. Como muchos de los deportes que estamos describiendo se puede practicar solo o en grupo y de forma competitiva o solo por disfrutarlo. Puede tardar un poco más en aprender, no ser especialmente habilidoso pero puede disfrutar de la bici como cualquier otro niño, esa sensación del aire en la cara, del paseo tranquilo, de explorar caminos… También merece la pena intentarlo y ver si éste es su deporte.
• Senderismo. Para mucha gente con TEA, la paz y silencio de la naturaleza libera de mucho estrés. El senderismo, que puede ser una actividad individual o en grupo, es una forma fácil de hacer ejercicio y disfrutar del campo o la montaña sin la presión de imponer una comunicación social intensa.
• Pesca. Como en el caso del senderismo, la pesca es una actividad interesante para cualquier niño o adulto con TEA que disfrute la vida al aire libre, el contacto con la naturaleza.
• Artes marciales. Las artes marciales combinan los elementos de predictibilidad y reglas claras con el reto que significa la interacción física con otras personas. Para muchos niños con autismo,  las artes marciales ayudan a desarrollar habilidades físicas (equilibrio, fuerza) al mismo tiempo que mejoran características psicológicas (autoestima, disciplina)

Entre las opciones preferidas por algunos niños están las siguientes: Hockey, Baloncesto, Fútbol, Béisbol, Tiro con arco, Tenis, Vela o Golf.

También, aunque no sea en sí un deporte, los scouts pueden proporcionar a un niño con autismo un amplio rango de actividades físicas. Los scouts suelen estar familiarizados con niños con necesidades especiales aunque no todos los grupos serán igualmente adecuados para tu hijo. Si después de una temporada en un grupo piensas que tu hijo no recibe la atención que merece, cámbiale de grupo. Algunos jefes de grupo son mejores para los niños con necesidades especiales que otros. Puedes hablar con otros padres, explorar en redes sociales, tener una reunión con algún responsable del grupo scout… lo que te toca hacer en tantos sitios diferentes para distintos tipos de actividades.

Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.

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Un equipo de investigadores han identificado que una deleción del exón 2 en el gen TMLHE -uno de los responsables de la codificación de la carnitina- podría explicar casos leves de autismo. El grupo de investigación conformado por científicos de la Facultad de Medicina Baylor y del Hospital Infantil de Texas, ambos en Houston y en colaboración con laboratorios e investigadores en Nashville, Los Ángeles y Nueva York (Estados Unidos), París (Francia), Toronto (Canadá) y Cambridge (Reino Unido), publicaron ayer en la revista “Proceedings of the National Academy of Sciences” los resultados de su estudio.

 La carnitina es un aminoácido que interviene en el transporte de ácidos grasos al interior de las células y acelera el proceso de generación de energía. Se sintetiza en el hígado, riñones y el cerebro a partir de dos aminoácidos esenciales, la lisina y la metionina. La supresión del exón 2 del gen TMLHE (El cual mapea el cromosoma X para la codificación de la primera enzima para la biosíntesis de la carnitina) genera una deficiencia en la enzima que ha de sintentizar al carnitina generando un desorden químico.

Esta deleción se presentó en 1 de cada 366 varones del grupo de control (un total de 8.787), pero este dato se elevó a 1 de cada 130 en familias con más de un hijo con autismo, siendo esta alteración tres veces más común en estas familias.

Bibliografía:

A common X-linked inborn error of carnitine biosynthesis may be a risk factor for nondysmorphic autism PNAS 2012 ; published ahead of print May 7, 2012, doi:10.1073/pnas.1120210109

ANEXO:

Estudio original

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Gerda Pauler

Hay personas que son auténticos héroes desconocidos, Gerda Pauler es una heroína, sobre todo para todas las persona con autismo, y esperamos que se convierta en alguien muy conocido.

Hace 40 días inició la “La Gran Ruta del Himalaya”, 1.700 kilómetros en bicicleta por el techo del mundo para dar visibilidad y concienciar sobre el autismo.

Autismo Diario como organización afiliada sigue muy pendiente de todo lo que acontece. Hoy hemos recibido nuevas noticias de Gerda, que sigue en su increíble travesía. Toda una historia digna de una película. Os transcribimos su último correo y os animamos a seguir la web oficial “The Great Himalaya Trail – Walking for a better future”

Comunicado desde el techo del mundo:

Después de casi 40 días en los páramos de Nepal llegué a Chukung, en la región del Everest, la primera avanzadilla de la civilización. Pero aun así he tenido que subir a una colina de 200 metros para poder recibir un SMS. Ahora estoy camino de Namche Bazar, en el centro de la región del Everest.

Solo en la primera hora encontré en el camino diez veces más turistas que en los 40 días previos ¡Qué impresión!

Tal y como estaba previsto el día 2 de Abril inicié la ruta en Kanchenjunga. Durante el camino atravesé paisajes muy diversos, desde zonas subtropicales al mundo del hielo y nieves perpetuas unos 10 días más tarde. Si tuviese que escribir sobre todo lo que pasó desde que empecé el día 2 de Abril, tendría que escribir un libro. Pero sobre esto les mando unas líneas con los eventos más importantes.

¡Fuimos atacados! Pero no por la gente del lugar, sino por cientos de chinches, sanguijuelas, una vaca muy agresiva y algunos Yaks hambrientos, quienes fueron atraídos por el olor de la sal de nuestro almuerzo.

Cruzamos varios pasos de altura, dos de ellos a más de 6.100 metros de altitud. Pimba, uno de mis porteadores, sufrió de ceguera de montaña a más de 6.000 metros de altitud, y tuvimos que bajarlo por una peligrosa pared vertical de hielo y nieve.

Lapka, el cocinero, tuvo mal de altura, pero debido a una tormenta de nieve y a una visibilidad cero no pudimos descender. Lo único que podíamos hacer era mantenerlo caliente y rezar. Tuvimos mucha suerte, ya que el día siguiente nos recibió con un sol radiante y pudimos descender, Lapka se recuperó rápidamente.

Luego nos perdimos en los bosques, pero tras varias horas encontramos unas cajas vacías de Coca-Cola y supimos que la “civilización” estaba cerca.

Esta Tarde (1 de mayo) he llegado a Namche Bazar, no podía creer lo que veían mis ojos, por todas partes hoteles nuevos y muchos nuevos comercios; la última vez que estuve aquí -en 1990- tuvimos suerte de poder encontrar algo de chocolate en una tienda.

Pequeños supermercados atienden las necesidades de los miles de turistas que vienen en estos días.

Illy, Lavazza y Segafredo han hecho su camino en este pueblo pintoresco y la música de Dire Straits suena en los radiocasettes.

¿Qué creen que fue lo primero que hice? Me di la ducha más larga que se puedan imaginar. Parecía la más cálida lluvia tropical de los monzones. Una increíble sensación tras 40 días, ¡imaginen!

Esto no significa que no me hubiese lavado, tenía un recipiente con agua caliente todas las noches, pero …

Me siento humana de nuevo, y ahora todo el grupo sale a celebrar el éxito del cruce de los tres pasos de montaña.

Y mañana, ¡seré la primera clienta del día en el mayor salón de belleza del mundo!

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Hace un año escribíamos sobre la dramática situación que las personas con autismo tienen en Rusia, donde a nivel oficial el autismo sencillamente no existe. Pero estos días en Moscú ha habido un escándalo relacionado con la segregación a la que las personas con autismo se ven sometidas en el citado país. Según Andrey Petrukhin -neurólogo infantil adscrito al Ministerio de Salud Ruso- el autismo es una forma específica de retraso mental.

Una escuela de educación especial de la capital moscovita organizó una visita al acuario de la ciudad, en concreto al Acuario del centro comercial Río, para poder llevar a los niños del centro a disfrutar de la experiencia. Dado que a mediados de marzo los colegios rusos tienen vacaciones, el centro de educación especial reservó a principios de año las plazas, de forma que se evitase un problema de aforo completo. Unos días antes, un responsable del citado colegio llamó al acuario para confirmar la visita y cerrar los detalles relativos al pago. Todo estaba organizado, se harían grupos de 8 niños que irían acompañados de sus padres o de sus terapeutas, como es lógico a los niños se les había anticipado al visita, de hecho habían hecho pinturas y dibujos relativos al mundo submarino, todos estaban muy contentos.

Durante la conversación telefónica mantenida entre la responsable del centro y el acuario, se comentó que los grupos tenían esa conformación poco habitual dado que los niños tenían autismo. Y pareció que la palabra autismo disparase algún mecanismo especial, ya que la responsable de grupos del acuario a parte de preguntar qué era eso del autismo dijo que debía comentar el tema con un supervisor. Y que se informarían de qué era eso del autismo. Ya que a pesar de que la profesora del centro le explicó en pocas palabras lo que era, no pareció ser bien comprendido.

En la siguiente conversación mantenida con el acuario la respuesta fue demoledora. Los niños no podían visitar las instalaciones, si acaso, podían ir fuera del horario normal de visitas, ya que según la postura del acuario “a los visitantes no les gusta ver minusválidos, ya que dan mucha pena”. A pesar de los intentos infructuosos por parte de la responsable del centro educativo solo se obtuvo una respuesta negativa.

Pero este incidente quizá no habría tenido mayor repercusión si no fuese porque Yana Waldberg, la madre de uno de los niños, no lo hubiese publicado en su muro de Facebook. Este hecho motivó que diversos medios de comunicación publicasen la noticia, y habida cuenta del reciente revuelo organizado por la compañía aérea Vladivostok Air que le negó el embarque a un adolescente con una discapacidad, esta información causó una gran indignación entre muchas personas, tanto que propusieron boicotear el citado acuario.

Habida cuenta del alcance que esta noticia supuso, Gevorg Grigoryan -director del acuario- negó que esto fuese cierto. Incluso se ofreció el mismo como anfitrión para los niños en una nueva visita. Aunque también agregó que recomienda que esta visita se realice a partir de las 8 de la mañana (El horario de apertura al público son las 10), ya que de esta forma los niños estarán más cómodos y no tendrán que pasar calor ni aglomeraciones. Además, según las declaraciones del director del acuario, ya tuvieron un incidente a consecuencia de el aire viciado que hizo que una persona con discapacidad se desmayase. En ningún momento se citó qué tipo de sistema de ventilación dispone el acuario, tan solo que las aglomeraciones generan una atmósfera muy cargada. En cualquier caso, los niños no pudieron realizar la visita y a día de hoy ésta tampoco se ha llevado a cabo

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El presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno; la periodista y defensora del espectador, oyente y usuario de RTVE, Elena Sánchez Caballero; la autora del libro, Leonor Lindón Heras; el patrono de la Fundación Aequitas y abogado del Estado, Jesús López-Medel; e Ignacio Gomá Lanzón, miembro del Colegio Notarial de Madrid.

SERVIMEDIA – El libro ‘La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. ¿Por qué una toma de conciencia? Una propuesta para los medios de comunicación’, de la autora y técnica de la Fundación ONCE, Leonor Lindón Heras, se presentó en el Colegio Notarial de Madrid y forma parte de la colección ‘Por más señas, la llave’, producida por la Editorial Universitaria Ramón Areces y la Fundación Aequitas.

El libro ‘La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. ¿Por qué una toma de conciencia? Una propuesta para los medios de comunicación’, de la autora y técnica de la Fundación ONCE, Leonor Lindón Heras, que ha sido presentado hoy en el Colegio Notarial de Madrid, habla sobre la “necesidad” de una toma de conciencia de los medios con respecto a la discapacidad, desde un enfoque de los derechos humanos, para lograr una normalización de su imagen.

Este libro ha sido galardonado con el IX Premio Aequitas de Investigación Jurídica en la Prevención, Rehabilitación, Integración Social o Promoción de las Personas con Discapacidad, Personas Mayores, Inmigrantes, Infancia, Refugiados y otros grupos que carezcan de la debida protección.

A la presentación han acudido, además de la autora, patrono de la Fundación Aequitas y abogado del Estado, Jesús López-Medel; Ignacio Gomá Lanzón, miembro del Colegio Notarial de Madrid; el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno; y la periodista y defensora del espectador, oyente y usuario de RTVE, Elena Sánchez Caballero.

La autora, Leonor Lidón Heras, ha analizado la obra y ha reflexionado sobre la barrera que separa la inclusión de la exclusión y la influencia de la manera de ver la  realidad. Así, ha reivindicado la “necesidad” y “urgencia” de educar la mirada en clave de igualdad y dignidad con un cómplice “clave”, que son los medios de comunicación; así como la relación imagen-dignidad y acceso a los derechos humanos, “aunando la dimensión jurídica, social y, también, ética”.

“El derecho de la libertad de expresión necesita dialogar con el derecho de honor e imagen de las personas con discapacidad”, ha afirmado.

El presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno, quien ha aplaudido la obra galardonada por tratarse de una investigación en el conocimiento “al servicio de la transformación social”, ha reflexionado sobre la “triste” comprobación de que la interacción de la discapacidad y los medios de comunicación es “vacilante, dudosa, contaminada y, a veces, viciada”.

“Las minorías, los grupos diferenciados de la sociedad, siempre se sienten maltratados o no sienten estar bien reflejados por los medios”, ha señalado. En este sentido, ha apuntado que “no existe una imagen normalizada de las personas con discapacidad” y ha apostado por ir en esta línea de normalización y establecer, así, una nueva relación entre la discapacidad, su imagen y los medios de comunicación, “que impulsa este libro”.

El libro se basa en la perspectiva de los derechos humanos y en la “necesidad” de la toma de conciencia de que la discapacidad es “enriquecedora” para el resto de la sociedad. Por ello, el presidente del CERMI ha hecho un llamamiento a las personas con discapacidad para “actuar de otro modo, hacerse interesantes para los medios de comunicación y cambiar esa relación que mantienen actualmente con ellos”.

Al mismo tiempo, también ha manifestado que, sin embargo, el momento actual es “muy estimulante” para que esta visión de los derechos humanos sea “real”, ya que, según ha explicado, “estamos en un momento de democratización y colectivización para que cada uno de nosotros podamos ser nuestro propio medio de comunicación y trasladar así ese enfoque de los derechos humanos, aplicado a una visión positiva de la discapacidad”.

Por su parte, la periodista Elena Sánchez Caballero ha hecho referencia al papel de los medios y la contribución del IX Premio Aequitas a su labor en el tratamiento “innovador” de la información sobre discapacidad, aunque ha reconocido que “no se trata de un manual, si no que va más allá y parte de la situación de invisibilidad de las personas con discapacidad que sirvió para que Naciones Unidas constituyese la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”.

Según ha apuntado, el libro, que se basa en el artículo 8 de la Convención de la ONU, ‘La toma de conciencia’, sirve de argumento para explicar la necesidad de que esa toma de conciencia se realice desde la perspectiva y los valores de los derechos humanos e incidir en la complicidad y la ayuda de los medios de comunicación como conformadores de la realidad social.

“Este libro nos facilita el camino para seguir ese enfoque de los derechos humanos y, tal y como indica Julián Barriga en el prólogo, hacerlo desde la normalidad, poniendo en relieve las capacidad individuales, presentando la diversidad humana y alejándonos de la exclusión social”, ha indicado, al mismo tiempo que ha confesado que se trata de un “reto” para los medios.

En este sentido, ha destacado la importancia del trabajo del movimiento asociativo a la hora de exigir a los medios que tomen conciencia de las personas con discapacidad porque, según ha dicho, “son los que mejor conocen esta realidad y los que más pueden ayudar a fijarnos en este enfoque de los derechos humanos”.

Por último, el patrono de la Fundación Aequitas y abogado general del Estado, Jesús López-Medel, ha sido el encargado de clausurar el acto y ha reconocido que “todavía hay un ámbito muy amplio por hacer”, en este sentido.

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El sábado 21 de abril tuvo lugar el VII Festival por Apanate, en La Orotava. Un importante número de artistas de relevante trayectoria en nuestro panorama musical, se dieron cita en el Auditorio Teobaldo Power, para ofrecer lo mejor de su repertorio. Destaca la participación de La Parranda Bentahod, Esencias Grupo Musical y la Agrupación Folklórica de Higa.

La presentación del Festival corrió a cargo de la incondicional colaboradora María del Pino Fuentes, quien lleva años ofreciendo su profesionalidad de forma altruista a la causa.

Un año más embajadores de nuestra música se implican en el Proyecto Apanate, ofreciendo su cara más solidaria. Así mismo el Excmo. Ayuntamiento de La Orotava y la empresa de sonido Soni Valle hicieron posible la puesta en escena de un espectáculo de altísima calidad. APANATE ha contado con el apoyo de Fuente Alta, Mundisport, Bar El Puente-Güímar, Gran Hotel Bahía del Duque y Halcón Viajes – La Orotava.

APANATE es una Asociación sin ánimo de lucro con unas 150 familias asociadas, que comenzó en 1995 con el fin de promover el bienestar y la calidad de vida de las personas con autismo, ofreciéndoles tratamientos específicos de acuerdo a sus características. Es miembro de FESPAU (Federación Española de Autismo), de AUTISMO EUROPA, FEAPS Canarias y de la Plataforma de ONG’s de Voluntariado de Tenerife. Declarada de Utilidad Pública desde 2004 APANATE es referencia en tratamiento y gestión de recursos para el autismo en Tenerife.

APANATE (Asociación de Padres de Personas con Autismo de Tenerife)

Camino de La Hornera,74. Barrio de Gracia. La Laguna.

Teléfono: 922 252 494 fax: 922 632 423

Página web: www.apanate.org…

Boletín digital informativo: www.boletinapanate.blogspot.com…

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La película ‘María y yo’ pondrá el broche de oro a este ciclo el próximo viernes 27 de abril en Cultural Cordón de Caja de Burgos. La muestra, organizada por las Instituciones Europeas en España, recorre 17 localidades de las 17  Comunidades Autónomas entre Enero y Mayo de 2012

La muestra itinerante “Cine Europeo en Ruta”, bajo el lema “Nuestro cine da que hablar”, finalizará el próximo 27 de abril en Burgos, con la proyección de la película ‘María y yo’ en Cultural Cordón de Caja de Burgos, a las 20.15 horas.

Se trata de la tercera película proyectada de un ciclo que, organizado por las Instituciones Europeas en España, está recorriendo 17 localidades de las 17 Comunidades Autónomas entre enero y mayo de 2012. Los otros dos títulos que ha acogido Cultural Cordón, con buena respuesta por parte del público, son ‘El mundo es grande y la felicidad está a la vuelta de la esquina’ (S. Komandarev) y ‘El Hombre Cerilla’ (C.Marco).

Esta iniciativa forma parte además del Ciclo La Condición Humana que Caja de Burgos ha organizado dentro de su programación cultural del segundo trimestre del año.

Como colofón a la muestra, tras el pase de la película que estará precedida por el cortometraje ‘El viaje de María’, tendrá lugar un debate abierto con los ciudadanos, sobre “Valores Europeos, Los Derechos de las minorías / Personas con Discapacidad” y otros temas europeos de interés general. En el debate participarán.

• Sarah Lambert, Representación en España de la Comisión Europea
• Tom Morgan, Oficina del Parlamento Europeo en España
• Miguel Gallardo, dibujante y autor del cómic autobiográfico María y yo
• Simona Palacios Antón, Presidente de Autismo Burgos

Sinopsis de la película ‘María y yo’: Este documental, de Félix Fernández de Castro (España, 2010), es una adaptación al cine de la novela gráfica del mismo nombre de Miguel Gallardo, que ha sido galardonado con el Premio Nacional del Cómic 2008. Es la historia del viaje que hacen el propio Miguel y su hija María a Canarias para pasar unas vacaciones juntos en un resort de la isla. Un escenario un tanto inhabitual que no suele acoger entre sus huéspedes a un padre solo con una niña que padece autismo. Un verano de ambos en Canarias explica el día a día de una relación que muestra, además, todo el amplio abanico del llamado “espectro autista”.

Se trata de una iniciativa de la Oficina del Parlamento Europeo y la Representación de la Comisión Europea en España que pretende difundir algunas de las mejores películas europeas de los últimos años en localidades repartidas por toda la geografía española. También se generan espacios de debate y reflexión en torno a diversos temas de especial interés para los ciudadanos sobre la Unión Europea.

Desde el pasado 18 de enero, se están proyectando en una ciudad de cada Comunidad Autónoma tres películas, y al final se ha organizado un debate abierto con los ciudadanos y miembros del Parlamento Europeo y de la Comisión Europea, así como representantes de las instituciones locales.

Las localidades que acogen la muestra son: Las Palmas de Gran Canaria, Logroño, Córdoba, Santiago de Compostela, Elche, Aranjuez, Cáceres, Gijón, Badalona, Alcañiz, Palma de Mallorca, Pamplona, Burgos, Donostia-San Sebastián, Santander, Ciudad Real y Murcia.

“Cine Europeo en Ruta” esun proyecto que nace con la firme intención de intentar promocionar lo mejor del cine europeo y propiciar espacios de encuentro para conversar en torno al presente y al futuro de la Unión Europea, con los temas que más preocupan a los ciudadanos.

Cine Europeo en Ruta: localidades y fechas

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Oscar Mellado B, Director Nacional del Servicio Nacional de la Discapacidad

El día Sábado 21 de Abril, en la Plaza de la Ciudadanía, nos dimos cita para dar a conocer a nuestro país que “diferente” no sinónimo de “inferior” o “defectuoso”. La Celebración de la Neurodiversidad fue una invitación a las autoridades, clase política, empresarios a promover espacios de desarrollo de las potencialidades de las personas del espectro autista. Los esfuerzos anónimos de los padres no serán suficiente para enfrentar  lo que ya es un tema país: la discapacidad y el deber de prevenirla.

Pero más allá de lo que puede considerarse un problema en términos económicos, está el trasfondo social y cultural. ¿Somos solidarios los chilenos si cada día el acoso escolar, la intolerancia y el fomento de actitudes con un marcado sentido individualista son la tónica cotidiana?

Lorena Capetillo, actriz y conductora de radio, embajadora de Fundación Asperger Chile.

“Que no nos haga falta un terremoto, o alguna tragedia para acercarnos, para mirar al que esté al lado” señaló enfática la embajadora de Fundación Asperger Chile, la actriz y conductora radial, Lorena Capetillo, quien fiel a su compromiso de difundir las condiciones del espectro autista, promovió nuestro evento a través de la radio en que labora, FM2.

Por su parte, el Director Nacional del Senadis (Servicio Nacional de la Discapacidad), Oscar Mellado Berríos, destacó la organización y el clima del evento, haciendo hincapié en  la importancia de contagiar con este espíritu de alegría a todo nuestro país.

Agradecemos entonces a todos quienes hicieron posible esta actividad:

• Contrapunto Danza de Quilpué, y a su Directora Marjorie Aguilar
• Ilustre Municipalidad de Quilpué.
• Grupo flocklórico “Aires de América” de la Ilustre Municipalidad de Renca, a su Directora, Lía Cereceda.
• Félix Cárcamo Ovando, Docente y Director del Coro de la Universidad Autónoma de Temuco.
• Patrocinadores:
• Ilustre Municipalidad de Santiago
• Consejo Nacional de la Cultura y las Artes.
• Servicio Nacional de la Discapacidad.
• Auspiciadores:
• Colegio Integral Altazor de Peñaflor
• Globos Impresos (www.globosimpresos.cl)
• Gráfica Acribol
• Nestlé

Y por supuesto, los más sinceros agradecimientos a los voluntarios y colaboradores de Fundación Asperger Chile, quienes de forma anónima y desinteresada,  trabajan día a día para hacer los sueños posibles.

Lorena Díaz Puratic

Directora Ejecutiva

Fundación Asperger Chile

www.aspergerchile.cl

@Aspergerchile_F en twitter.

Fundación Asperger Chile en Facebook.

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El autismo regresivo es aquel subtipo de los trastornos del espectro autista (TEA) en el cual los niños afectados muestran una pérdida de lenguaje y habilidades sociales que habían alcanzado anteriormente. Se denomina regresivo porque es un proceso “hacia atrás”, se pierden destrezas que ya se habían logrado. El proceso es variable pero empieza en torno a los cuatro meses de edad y se extiende hasta los diecinueve meses.

Según un estudio recientemente publicado en los Proceedings of the National Academy of Sciences USA, los cerebros de niños con autismo regresivo crecen más y son más grandes (un 6% mayores) que los de niños de la misma edad normotípicos o que los de niños que muestran síntomas previos y crecientes de autismo, lo que se llama autismo de origen temprano. Es la primera evidencia neuropatológica de que el autismo regresivo es sustancialmente diferente a otros tipos de autismo.

Esta investigación fue desarrollada por el grupo de David Amaral en el M.I.N.D. Institute de Davis (California) e incluía a 180 niños. Se considera el mayor estudio de desarrollo cerebral en preescolares con autismo hasta el momento. El grupo de investigación también observó que no se observaban diferencias en el volumen cerebral en el caso de las niñas con TEA, regresivo o no, frente a controles, lo que aumenta nuestra perplejidad ante el origen y las manifestaciones de los TEA en niños y en niñas.

Al igual que existe un amplio rango de diferencias en el desarrollo de los niños afectados, de síntomas y de problemas del comportamiento, este estudio se suma a la evidencia creciente sobre la existencia de múltiples subtipos biológicos de autismo con diferentes sustratos neurobiológicos o distintas manifestaciones neuropatológicas. Estas diferencias en la base neurobiológica deben estar directamente ligadas al hecho de que tengamos un amplio rango de síntomas y de niños afectados, desde los que solamente tienen problemas para las situaciones sociales a los que muestran una incapacidad total de comunicación, movimientos repetitivos o hipersensibilidad a los estímulos sensoriales o graves problemas de relación interpersonal.

Estudios previos sugerían que los síntomas clínicos del autismo tienden a coincidir con un período de crecimiento cerebral anormal y aumento de la circunferencia cefálica que se pone de manifiesto entre los meses 9º y 18º de vida. Los datos del presente estudio se consiguieron de las medidas de la circunferencia cefálica tomadas en las revisiones pediátricas desde el nacimiento hasta los 18 meses y se hizo una resonancia magnética a los 180 niños participantes en el estudio a los tres años de edad. El estudio tenía la limitación de la edad a la que los padres habían descubierto los primeros síntomas de autismo y la evolución de esas características anormales. Desgraciadamente, la información proporcionada por los padres no es fiable en muchas ocasiones. Un estudio demostró, revisando los típicos vídeos familiares de los bebés, que los especialistas podían ver síntomas de autismo en un 45% de esos niños. Los padres de esos bebés no habían detectado comportamientos extraños a esa edad.

Lo interesante del estudio es que los niños con autismo regresivo tienen una circunferencia cefálica normal en el momento del nacimiento, este indicador empieza a divergir entre los cuatro y los seis meses de edad, cuando no se ha observado todavía ninguna pérdida de habilidades. Aunque será necesario continuar investigando, una primera conclusión es que un crecimiento rápido de la cabeza en bebés de entre cuatro y seis meses de edad debería ser considerado como un factor de riesgo para un seguimiento pediátrico más intenso y estar vigilante frente a una posible pérdida de habilidades tanto sociales como de lenguaje.

Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.

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Ana Mato Ministra de Sanidad y Política Social Foto: Juan Carlos Rojas (AFP)

Madrid, 19 de abril de 2012. El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad acaba de alcanzar una propuesta inicial de acuerdo con las Comunidades Autónomas para evaluar y revisar, en un plazo de dos meses, el funcionamiento del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). Este acuerdo, según la ministra Ana Mato, servirá para avanzar hacia unos servicios sociales que “bajo los principios de igualdad y calidad en la atención, contribuyan a mejorar su eficiencia y su cohesión social en beneficio de los ciudadanos”.

FEAPS valora este acuerdo, pero resalta que cualquier revisión de este Sistema deberá garantizar la cobertura a que tienen derecho las personas con discapacidad intelectual, enfocándola en los apoyos para su autonomía personal y fomentando su participación en el proceso. En ningún caso deben quedar personas con discapacidad intelectual desatendidas. Y también se debe tener en cuenta al movimiento asociativo como agente crucial del Sistema.

La revisión de este sistema tendrá como objetivo analizar diferentes materias como el baremo de valoración establecido en la Ley de Autonomía Personal; la calidad y adecuación de la cartera de servicios; el procedimiento de acceso a las prestaciones; y los aspectos económicos de la atención a la Dependencia.

Respecto a la posible revisión del baremo, FEAPS considera que ésta debe realizarse de forma expansiva y no restrictiva, garantizando un nivel de cobertura suficiente para las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo en situación de dependencia. En el momento actual, el Gobierno ya ha planteado una moratoria que ha dejado fuera de este sistema de atención a 24.000 de estas personas, según estimaciones de nuestra organización.

Por otro lado, nuestro movimiento asociativo pone de manifiesto que la determinación de los servicios o prestaciones que corresponden a cada persona (establecimiento del PIA) debe contar con mayor participación desde el inicio de la propia persona, con el fin de garantizar que la cobertura es la más adaptada a las necesidades reales de cada persona y cada familia.

En relación con la calidad y la adecuación de la cartera de servicios del SAAD a la situación de las personas en situación de dependencia, creemos que se debe enfocar más en los apoyos que necesitan las personas y sus familias, y no tanto –como se está haciendo con carácter generalizado–, en las prestaciones económicas o en la asignación de recursos inadecuados o contra la voluntad de los interesados. La propia Convención de la ONU sobre derechos de las personas con discapacidad hace alusión a este aspecto en sus artículos 14 y 19.

El Gobierno apuesta por emplear la red pública de servicios sociales en lugar de ofrecer con carácter habitual prestaciones económicas. Sin embargo, en la actualidad hay 300.000 personas con derecho reconocido a la cobertura de servicios que están en lista de espera. Por tanto, FEAPS alerta de la necesidad de garantizar unas infraestructuras suficientes que eviten un aumento de personas desatendidas por el sistema.

El Ministerio también plantea cambiar el procedimiento de acceso a las prestaciones. FEAPS aboga por que se constituya un procedimiento único y simplificado, pero que se realice con todas las garantías de seguridad jurídica, información y acceso para las personas con discapacidad intelectual en situación de dependencia y sus familias.

Finalmente, en relación con los aspectos económicos, y en una situación especial de crisis como la que vivimos actualmente, FEAPS muestra su preocupación por la eventual aplicación del copago en este ámbito de la dependencia, que puede suponer un grave riego de desigualdad para muchas personas con discapacidad intelectual y sus familias. Por tanto, proponemos una renta exenta suficiente para evitar el efecto confiscatorio que en muchos casos produce este copago.

FEAPS se compromete en su Misión –entre otras cosas–, a contribuir a que cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo tenga su propio proyecto de calidad de vida y pueda lograr su inclusión como ciudadana de pleno derecho y su participación en la sociedad en igualdad de condiciones que el resto.

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Luciano Abad en representación de la Fundación Ángel Rivière y Pedro Calvo Poch, delegado del Área de Gobierno de Economía, Empleo y participación ciudadana, por parte del Ayuntamiento de Madrid, durante la firma del acuerdo

Pedro Calvo ha suscrito un acuerdo con la Fundación Ángel Rivière para asesorar y formar en el ámbito laboral a las personas que tienen Síndrome de Asperger

Calvo también ha visitado las nuevas instalaciones de la Agencia para el Empleo ubicada en la Casa de Baños de Tetuán

• La Agencia para el Empleo, autorizada para funcionar como agencia de colocación, ofrece atención personalizada a través de una orientación laboral, formación y bolsas de trabajo
• El Ayuntamiento ha modernizado los centros de formación de la Agencia, por los que pasaron cerca 14.000 alumnos en 2011. Y ha ayudado a conseguir un puesto de trabajo a casi 11.000 personas
• La Agencia de Zona de Tetuán atiende también a los vecinos de Tetuán, Chamberí, Fuencarral y Moncloa. El año pasado orientó a casi 750 desempleados y realizó 575 tutorías

Asesoramiento y formación específica para ayudar a la inserción laboral de las personas que tienen Síndrome de Asperger. Es lo que va a hacer el Ayuntamiento de Madrid a partir de ahora gracias al acuerdo que el delegado de Economía y Empleo, Pedro Calvo, ha suscrito hoy con la Fundación Ángel Rivière. Calvo ha subrayado que la Ciudad de Madrid va a prestar una especial atención a este colectivo que se enfrenta a muchas dificultades al buscar trabajo, ya que el trastorno obstaculiza su interacción social. El responsable municipal también ha visitado las nuevas instalaciones de la Agencia para el Empleo en la Casa de Baños del distrito de Tetuán.

La actividad de la Agencia para el Empleo, ha subrayado Calvo, incide “en los colectivos especialmente vulnerables, ofreciéndoles mayores oportunidades de integración en el mundo laboral”. Y la sociedad necesita de las aportaciones que estas personas nos ofrecen, sobre todo su afán de superación y el esfuerzo adicional que realizan día a día.

El delegado ha recordado que la Agencia para el Empleo ya cuenta con la autorización para funcionar como agencia de colocación, por lo que ha aumentado su compromiso para elaborar y ejecutar planes concretos dirigidos a desempleados que precisan una atención específica. Por eso es fundamental, añadió Calvo, la colaboración con entidades como la de Ángel Riviere, “para obtener los mejores resultados posibles”.

La Agencia para el Empleo ofrece atención personalizada a través de una orientación laboral, formación y bolsas de trabajo. El “esfuerzo” del Ayuntamiento queda compensado “al ver que muchos jóvenes, mujeres, inmigrantes, personas con discapacidad y parados de larga duración consiguen una mejor formación, o entran en la bolsa de empleo y pueden acceder a un puesto de trabajo”, ha insistido el delegado.

Agencias de Zona

Las Agencias de Zona son las que desarrollan estas funciones. Pedro Calvo ha visitado la de la Casa de Baños del distrito de Tetuán, recientemente puesta en marcha debido a un traslado de oficinas. Esta instalación continuará atendiendo, igual que hasta ahora, a los vecinos de Tetuán, Chamberí, Fuencarral y Moncloa. El año pasado orientó a casi 750 desempleados y realizó 575 tutorías.

El servicio de prospección empresarial que ofrece la Agencia de Tetuán contactó en 2011 con 1.155 empresas, a las que envió más de 1.340 candidatos gracias a un servicio ágil, personalizado y gratuito, apuntó el delegado. “Sin los empresarios que confían en nuestro trabajo no podríamos seguir alimentando nuestra bolsa de empleo” para conseguir las ofertas y dotarlas con el mejor profesional.

La actual coyuntura económica exige prestar más y mejores servicios con unos recursos limitados, “por eso es imprescindible contar con la total implicación activa de la persona desempleada”. La Agencia para el Empleo y Madrid Emprende luchan contra el desempleo, proporcionando un servicio de calidad.

De las cuatro Agencias de Zona en 2007, ahora funcionan ocho y cuatro oficinas auxiliares. El año pasado atendieron a más de 120.000 personas. El Ayuntamiento ha modernizado e incrementado sus centros de formación, por los que pasaron cerca de 14.000 alumnos el ejercicio anterior. Desde 2007 han ayudado a conseguir un puesto de trabajo a casi 11.000 personas.

Paralelamente, anotó Calvo, el Ayuntamiento ha creado la Red de Viveros de Empresa y la Factoría Industrial, enfocada a futuros emprendedores, “con unos resultados y un modelo que ya son exportables a otras ciudades”.

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El próximo 12 de mayo, en la Auditorio Municipal de la Illa de Arousa se celebra la Jornada Herramientas para la Inclusión. Según nos informa la Plataforma TEA Inclusión sí, el objetivo de la Jornada es dar a conocer las herramientas útiles para la inclusión efectiva de las personas con  Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y otras diversidades en todos los ámbitos de la vida: educativo, social y laboral.

Durante la jornada se presentarán tres ejemplos de inclusión efectiva y real en colegios ordinarios, un ejemplo de inclusión social, y programas o estrategias facilitadoras de la inclusión social.

José Manuel Marcos, David Romero Corral y Sergio Palao presentarán las distintas funcionalidades de ARASAAC y adelantarán su nuevo proyecto.

Sin duda, hablando de inclusión queda mucho por decir y por hacer, y la Plataforma TEA INCLUSIÓN SI y Por Dereito estarán allí para hablar de este este tema.

Tanto la Plataforma TEA Inclusión Sí, como Por Dereito agradecen el compromiso del Concello de A Illa de Arousa durante todo el año en la realización de actividades inclusivas para todos y para todas, y su implicación sin la cual esta Jornada no sería posible. Enlace para más información Plataforma TEA inclusión

Y vídeo promocional

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TRÍPTICO DE LA JORNADA
1ª Xornada Por Dereito: Ferramentas para a Inclusión

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Si marcas la casilla de Fines Sociales, ayudarás a más de cinco millones y medio de personas
El dinero recaudado se destina íntegramente a proyectos concretos de las ONG, no a sus estructuras
En 2011 se desarrollaron 1.083 proyectos sociales llevados a cabo por 410 ONG de Acción Social

Gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que marcaron Fines Sociales en su declaración de la Renta, más de cinco millones y medio de personas se beneficiaron de los programas financiados por el IRPF. Además, durante el año 2011, se pusieron en marcha 1.083 proyectos sociales llevados a cabo por 410 ONG de Acción Social, y cientos de proyectos en países de África, América Latina y Asia realizados por ONG para el Desarrollo.

Al acto de presentación de la campaña “X Solidaria”, liderada por la Plataforma del Tercer Sector,  asistieron la directora general de Servicios para la Familia y la Infancia del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Salomé Adroher; el presidente de la Plataforma del Tercer Sector, Luciano Poyato; el presidente de la Plataforma de ONG de Acción Social, Juan Lara; el presidente de la Red Europea de Lucha contra la Pobreza y la Exclusión Social, Carlos Susías; la directora gerente de la Plataforma del Voluntariado de España (PVE), Mar Amate; la directora ejecutiva del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, Pilar Villarino; el director de la Plataforma de Organizaciones de Infancia, Ángel Hernández; la presidenta de la Coordinadora de ONG para el Desarrollo, Mercedes Ruíz-Giménez y el presidente de Cruz Roja Madrid, Jesús Mora, entre otros.

El presidente de la Plataforma de ONG de Acción Social, Juan Lara, ha destacó en esta presentación celebrada en Espacio Pozas 14 (Madrid), que el importe recaudado, según las últimas asignaciones a Fines Sociales, ha sido de 262 millones, cinco millones menos que en el año 2010. Este resultado, según ha informado, se debe “fundamentalmente” a “una disminución de la recaudación total y del número de personas contribuyentes”.

En este sentido, ha apuntado que en las últimas declaraciones, “un 52,2% de las personas contribuyentes marcaron la casilla de Fines Sociales”. Sin embargo, “quizás por desconocimiento”, un 48% de personas deja en blanco esta asignación o marca, en exclusiva, la casilla de la Iglesia Católica, lo que supone, ha continuado diciendo, que “más de 1.000 proyectos sociales no se queden en papel mojado por falta de fondos”.

Como los efectos de la crisis se acentúan, según Juan Lara, “el impuesto de la Renta es el único que permite a la ciudadanía decidir el destino de un porcentaje de los impuestos que ya le han sido retenidos, por tanto, ha explicado, es “muy importante” que este año las personas demuestren su solidaridad y no dejen en blanco esta asignación. También ha informado de la posibilidad de “simultanear la casilla Fines Sociales con la de la Iglesia Católica, ambas aportaciones se suman, no se dividen”. Además, este gesto solidario, según ha indicado Juan Lara, no les cuesta nada a las personas contribuyentes “No van a tener que pagar más, ni les van a devolver menos”.

Por su parte, el presidente de la Plataforma del Tercer Sector, Luciano Poyato, ha destacado que la asignación tributaria “es un instrumento de la política social del Estado que contribuye a luchar contra la exclusión social”, al mismo tiempo que ha asegurado que “el dinero recaudado se destina a proyectos de acción social (78%), a ONG de Desarrollo (19%) y a proyectos de medio ambiente (3%)”.

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