Cuando Steve Jobs presentó el iPad2, incluyó un pequeño video mostrando a Leo, un niño con autismo de 10 años manejando el nuevo aparato. Su madre, Shannon Des Roches Rosa, consideraba al iPad como una herramienta que apoyaba las habilidades lectoras de su hijo.

Las nuevas tecnologías pueden ser un apoyo excelente para un niño con autismo y para sus padres. El iPad de Apple, en particular, ha sido considerado especialmente útil para los niños con necesidades especiales y ha ido llegando a los hogares, las consultas y las clases. Desde que salió al mercado en abril de 2010 han surgido más y más posibilidades para utilizarlo como una herramienta de apoyo en la educación especial. Profesores, padres y terapeutas describen que las aplicaciones (Apps) de Apple y los productos para Android ayudan a desarrollar distintas habilidades a los niños con autismo.

Para algunos niños que no pueden hablar o que tienen retraso en el lenguaje, los programas del iPad pueden ser un sistema de apoyo para la comunicación. Otras aplicaciones y programas ayudan a los niños a manejar situaciones sociales que pueden ser muy estresantes, como esas que hemos hablado de las aglomeraciones en el hipermercado. Muchos otros programas pueden ayudar a ejercitar habilidades motoras finas, el control de calidad de los movimientos de la mano y los dedos. Estos programas facilitan el aprendizaje de la escritura o la manipulación de objetos delicados o de pequeño tamaño.

La ventaja de estos aparatos es que su manejo es muy sencillo: los tocas y sucede algo. Son muy intuitivos y atractivos y los niños aprenden con rapidez a hacer buen uso de ellos.

Para muchos padres y profesionales el problema empieza a ser el propio éxito de esos aparatos. Uno no sabe donde empezar cuando existen miles de esas pequeñas aplicaciones disponibles. Evidentemente hay algunas que están muy bien, otras muy mal y todos los niveles entre medias. Entre las características que deben tener las mejores aplicaciones están:

• Que sean divertidas
• Que fomenten el aprendizaje
• Que sean sencillas de usar
• Que estén diseñadas con flexibilidad pero dirigidas a una única función
• Que tengan un interfaz claramente distinguible
• Que permitan modificar el tempo de la actividad
• Que los contenidos sean adaptables y flexibles

Afortunadamente se han ido creando lugares web, muchos de ellos de los propios padres de niños con necesidades especiales que revisan, critican y recomiendan estas aplicaciones. La inmensa mayoría no contienen publicidad ni reciben ningún tipo de ayuda económica por recomendar una aplicación determinada, por lo que a pesar del grado inevitable de subjetividad, pueden ser muy recomendables.

iPad Apps for Autism  Este portal web fue creado por la Sra. Rosa (¡me encanta!), anteriormente mencionada, como un producto nacido de un proyecto desarrollado para la Fundación Hollyrod. En vez de hacer desfilar a los interesados por un enorme listado de posts, lo que van haciendo es colocar sus aplicaciones en una hoja de cálculo, una enorme tabla. Las aplicaciones que han revisado y recomiendan están ordenadas en categorías como Arte, Juegos, Historia, Aprendizaje Temprano y muchas otras. Un grupo de personas, incluyendo padres, terapeutas y Corina Becker, una adulta con autismo, son las personas que más colaboran para revisar las apps.

Entre los desarrolladores de programas que recomiendan están Injini, Toca Boca, Duck Duck Moose y Oceanhouse Media.

Otros portales web que recomienda para buscar listados de apps son Technology in (Spl) Education, que incluye una lista de aplicaciones gratis o con descuentos y Speech-Language Pathology Sharing para favorecer el desarrollo del lenguaje.

SNapps4kids.com…  Esta página web registra más de 700 apps pero incluye unas 60 que han sido revisadas de una forma profesional. Todas estas revisiones han sido hechas por un profesor de educación especial o un terapeuta titulado. Las revisiones y las categorías están organizadas en función de las habilidades que desarrollan más que con el trastorno o diagnostico al que van destinadas. Es, según indican los responsables del portal web, para todas las edades. Según ellos mismos indican “conocemos a víctimas de ictus y personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer que usan nuestro sitio web.

a4cwsn.com… Esta página web, cuyas siglas significan Apps for Children With Special Needs, (apps para niños con necesidades especiales) muestra 500 revisiones en video hechas por Gary James de Oxford, Connecticut, que tiene un hijo con autismo y una hija con epilepsia. Él dice que ha revisado más de 5.000 apps pero solo incluye en la lista las revisiones de aquellas apps que hacen lo que prometen. Si una app supera el test y es incorporada a la lista, los que la han desarrollado pueden pagar para aparecer en la página de esta web pero según su dueño esto no cubre todos los gastos de operar el portal.

iAutism.info… Esta base de datos contiene más de 400 aplicaciones para iPad e iPhone y unas 70 para Android. Esta web fue creada por Francesc Sistach y su esposa, Susana Vila. Si alguien no se maneja en inglés o no quiere andar con traductores puede ser un sitio ideal para empezar. Para Francesc Sistach la app más interesante es See.Touch.Learn, una aplicación basada en el Análisis aplicado del comportamiento (ABA) , una terapia muy común para niños con autismo. Según él, esta app puede ser un buen complemento para las caras sesiones cara a cara con un terapeuta y conseguir un refuerzo de autoaprendizaje usando la tableta.

Los responsables de esta portal web señalaban que “muchos desarrolladores y programadores de Estados Unidos olvidan que hay muchos usuarios en otros países y solo publican sus apps en inglés. Francesc Sistach decía “animamos a todos los desarrolladores a traducir sus apps a otros idiomas e incluso les ayudamos a algunos de ellos en este proceso”. Creo que es una tarea importante en la que las asociaciones de padres pueden jugar un papel enormemente positivo.

Para leer más:

• Colgan, F. (2011) Can the iPad Be a Learning Tool for Kids With Autism? Huffington Post, 22 de marzo. www.huffingtonpost.com….
• Joshi, P. (2011) Finding Good Apps for Children With Autism. New York Times 29 de noviembre.

Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.

Noticias relacionadas:

1. Presentación de las nuevas aplicaciones gratuitas de comunicación, ocio y planificación para personas con autismo El próximo día 3 de octubre, y coincidiendo con la...
2. Fundación Orange: Aplicaciones gratis para su uso en el Autismo La Fundación Orange presenta sus aplicaciones tecnológicas para personas con...
3. Un libro interactivo para iPad, iPod touch e iPhone muy interesante Un buen amigo nos envía un enlace de una aplicación...

El Segundo Concurso de Fotografía del OED premia el reflejo de la superación e inclusión de las personas con diversidad funcional

La segunda edición del Concurso de Fotografía del Observatorio Estatal de la Discapacidad se centra en la visión de las personas con discapacidad como unos ciudadanos más en todos los ámbitos de la vida cotidiana.

Olivenza, 20 de diciembre de 2011.- La instantánea ‘Tocando las noticias’, en la que su autor, Manuel Rosa Ramírez, muestra a una locutora de radio leyendo un texto en braille, ha logrado el primer premio de la segunda edición del Concurso de Fotografía del Observatorio Estatal de la Discapacidad (OED). Las imágenes ‘Esfuerzo y superación’, de Blas Carrión Guardiola, e ‘Inclusión’, de Vicente Guill Fuster, han sido reconocidas con el segundo y tercer premio, respectivamente.

El jurado del Segundo Concurso de Fotografía del OED, formado por representantes de las organizaciones promotoras del Observatorio Estatal de la Discapacidad y miembros de su equipo técnico, ha emitido su fallo tras valorar las cerca de 80 fotografías presentadas a concurso, en base a criterios como su contenido y relación con el tema propuesto, la técnica utilizada y la calidad de la instantánea, y la originalidad del trabajo. Bajo el lema ‘Discapacidad y Ciudadanía Plena’, la temática del certamen se ha centrado en la visión de las personas con discapacidad como unos ciudadanos más, reflejados en imágenes positivas que muestran actividades cotidianas individuales o colectivas.

La imagen ganadora del primer premio, ‘Tocando las noticias’, de Manuel Rosa Ramírez, que recibirá 1.500 euros en metálico y diploma acreditativo, refleja la actividad habitual de una emisora de radio en el momento exacto en el que los profesionales del medio se disponen a emitir un informativo.

Si la ganadora del concurso se centra en el empleo, la instantánea ‘Esfuerzo y Superación’, que ha logrado el segundo premio, dotado con 1.000 euros en metálico y diploma acreditativo, muestra las ayudas técnicas como aliados de las personas con discapacidad en la práctica deportiva. Blas Carrión Guardiola, autor de esta fotografía, ha captado con su cámara el momento en el que un deportista con una prótesis en una de sus extremidades inferiores compite en pruebas de velocidad.

La participación en actividades de ocio es el tema tratado en la fotografía ‘Inclusión’, de Vicente Guill Fuster, ganadora del tercer premio. Esta instantánea, que recibirá 500 euros en metálico y diploma acreditativo, está protagonizada por un joven llamado Carlos, tomando parte activa en las fiestas populares de su localidad.

Como ya ocurrió con las imágenes que participaron en el I Concurso de Fotografía del OED ‘Discapacidad y Ciudadanía Plena’, las de esta segunda edición pasarán también a formar parte de un banco de imágenes de acceso gratuito sobre las personas con discapacidad.

Segundo Concurso de Fotografía del OED

Primer Premio

Título: ‘Tocando las noticias’

Autor: Manuel Rosa Ramírez

Título: ‘Tocando las noticias’ Autor: Manuel Rosa Ramírez

Segundo Premio

Título: ‘Esfuerzo y Superación’

Autor: Blas Carrión Guardiola

Título: ‘Esfuerzo y Superación’ Autor: Blas Carrión Guardiola

Tercer Premio

Título: ‘Inclusión’

Autor: Vicente Guill Fuster

Título: ‘Inclusión’ Autor: Vicente Guill Fuster

No hay noticias relacionadas.

En Septiembre también hay Autismo

Fotografía: Borja de Diego

El 27 de noviembre de 2007 La Asamblea General de la ONU adoptó una resolución que declara el 2 de Abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

En este día tan especial hemos decidido desvelar un par de “misterios”; por una parte el significado de nuestra mano de colores y por otra, el motivo por el cual existe Autismo Diario.

El logotipo de Autismo Diario está registrado por la Oficina Española de Patentes y Marcas

Nuestro logotipo fue diseñado por Ali, una buena amiga de Miami y una estupenda diseñadora gráfica, que decidió regalarnos un logotipo, esto sucedió allá por Junio del 2008. Se basó en la huella de la mano, ya que en algunas culturas de Asia y desde un punto de vista filosófico, una mano abierta mostrando la palma, representa la mente, la sabiduría, la conciencia interna que debe guiar nuestras acciones. A su vez, los diferentes colores representan la diversidad, que es, en suma, riqueza, no económica, sino cultural, social, incluso, por qué no, espiritual. Esta colorida mano ya forma parte de nosotros, se ha convertido en una especie de sello de identidad. Y esta identidad es sencillamente, diversa, colorida, alegre, vital.

Cuando hace 6 años, mi hijo Daniel recibió su primer diagnóstico de autismo, tanto mi esposa como yo pasamos por momentos de incertidumbre, es como una especie de shock emocional, pero a lo bestia. Recuerdo perfectamente el día, como si fuese hace diez minutos. En una sala del gabinete de diagnóstico con Alicia Marco, una mujer comprometida y ciertamente peculiar (supongo que como su propio trabajo), nos lo dijo como lo más normal del mundo, incluso con cierto rictus cómico en su rostro. ¡Qué suerte tuvimos! No nos dio el pésame ni nada por el estilo, sencillamente nos dijo por qué nuestro hijo hacía todas esas cosas tan extrañas, y que con trabajo las cosas mejorarían un poco. Que había que ser pacientes, que era muy pequeño aún. Ciertamente mi esposa lo asumió de una forma y yo de otra. Aunque ambos sabíamos que por delante teníamos mucho trabajo.

Con dos procesos de duelo transcurriendo a velocidades diferentes, realmente la convivencia es compleja. Pero si algo teníamos claro era que nos debíamos a nuestro hijo, no porque tuviese autismo, sencillamente porque es ley de vida. ¡Quien no lo daría todo por sus hijos! Pero en cualquier caso, ambos coincidíamos en que había que actuar y lo antes posible, pero para poder actuar había que tener información suficiente que nos permitiese poder tener un criterio propio que nos ayudara a tomar decisiones. Así que pusimos manos a la obra y empezamos a estudiar como si nos fuera la vida en ello. Quizás al arrancar desde cero, tuvimos la suerte de no tener criterios previos, éramos como un campo virgen, con lo cual nos centramos en los últimos avances. Devoramos todo lo que caía en nuestras manos (bueno, hoy seguimos igual, ¡se ha convertido en una especie de vicio!), discutíamos sobre cosas que apenas estábamos entendiendo; pero a medida que el tiempo pasaba, no solo comprendíamos a qué nos enfrentábamos, sino que nos íbamos dando cuenta de que ni era el fin del mundo ni nadie iba a llevarnos a la picota para una ejecución pública.

Cuando empezamos a quitarnos de encima el increíble lastre del “puñetero” duelo, ves las cosas de otra forma. Incluso, cuando nadie te da excesivas esperanzas, donde la posibilidad de que existiera una discapacidad intelectual asociada era algo del día a día, y no sé cuantas cosas terribles más. Pero optamos por un modelo vital. El hecho de que nuestro hijo se comportase como un Gremlin que se ha dado un atracón pasada la medianoche, nos generaba algún que otro contratiempo, bah, nada que no se pudiese superar con algo de caradura y muy poca vergüenza. Diseñamos un plan de trabajo donde todo el mundo estaba involucrado, de forma que el trabajo fuera siempre en una sola dirección. Se dio una especial importancia al tiempo libre, al ocio y a la diversión. No hay que olvidar nunca que son niños, no máquinas de combate.

Nosotros siempre hemos pensado que somos muy afortunados, empezamos bastante pronto el trabajo (Y eso que perdimos unos meses preciosos dando vueltas buscando nadie sabe qué), adquirimos (y seguimos adquiriendo) bastante conocimiento, y nuestro hijo empezó a ir teniendo pequeñas mejorías. Al principio eran minúsculas, cuasi-imperceptibles. De hecho, no dijo absolutamente nada hasta los cinco años. Empezó usando como unas seis palabras, y tardó un año más en ampliar el vocabulario. Pero a partir de los seis años los avances han sido muy buenos. Pero claro, durante cuatro eternos años tuvo unos avances muy discretos. Pero durante esos cuatro años tan duros para nosotros, creemos que él fue un niño feliz. Aprendió a vivir sin una rutina clara, aprendió algo que todo el mundo me decía que era una locura, y es precisamente a entender el cambio como rutina. Y es que la vida es cambio continuado. Un día comía en un sitio, al otro día en un lugar diferente, distintos olores, ruidos,.., en suma, sensaciones. Solo había que anticiparle que íbamos ha hacer, y aunque al principio fue complicado, lo acabó aceptando.

Pero una de las cosas que yo tenía era una gran confianza en que mi hijo tenia el valor necesario para salir adelante. Como nunca me preocupó el futuro, si sería independiente o no, o cualquier otra de las mil preguntas que muchos padres y madres de niños en esta situación se suelen hacer, me liberaba de una gran presión que genera tensión. Precisamente este tema se ha abordado hoy en la conferencia de Javier Tamarit.

Bien, pues hace cinco años arrancamos nuestro primer proyecto en la red, un foro para disponer de un punto de reunión -en aquel momento apenas había nada-, y hace cuatro años también pusimos en marcha un blog. Ese blog ha sido una de las bases de Autismo Diario. Y en un momento en el que pensábamos que habíamos cumplido una etapa vital, viendo como nuestro hijo tras tantos años de mutismo, ahora no se calla ni cuando duerme, pensamos que quizá no había que atracar el barco en puerto sino sencillamente ajustar las velas. Ha sido nuestro hijo quien nos ha dado la fuerza de seguir y de -por qué no decirlo- emprender una nueva etapa.

Y para dar testimonio de esta nueva etapa, pensamos que quizás podíamos hacer algunas fotos, pero dado que ni mi esposa ni yo somos hábiles con una cámara, conseguimos que Luis Llopis, un estupendo fotógrafo, se prestase a una sesión de fotos. Y aquí os dejamos una diminuta muestra de algunas de las fotografías que hicimos hace unos pocos días. Nuestro hijo se convirtió en un modelo muy dicharachero, para poder dar una imagen de esperanza.

Esperamos que os gusten las fotos tanto como a nosotros.

Noticias relacionadas:

1. Un mes de Autismo Diario   Hoy se cumple un mes del lanzamiento oficial de...
2. Autismo Diario entrevista a Gerardo Aguado, especialista en psicología del lenguaje infantil Gerardo Aguado, uno de los mejores especialistas en psicología del...

En la noche del 1 de abril diversos edificios emblemáticos en EE.UU. y el mundo, incluyendo el Empire State Building de Nueva York y la Torre CN de Toronto, Canadá se iluminarán con el color azul, con el objeto de sensibilizar sobre el autismo y como conmemoración el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, el Viernes, 2 de abril.

Nuestro objetivo es iluminar el mundo de azul – ciudad por ciudad, pueblo a pueblo – para la adopción de medidas encaminadas a aumentar la concienciación sobre el autismo en nuestras comunidades.
Otras cosas que usted puede hacer para apoyar el Light It Up Blue:

• Use un PIN con la figura de la pieza de un puzzle durante todo el mes de Abril, y habla a la gente sobre el significado del mismo.
• Cambia la imagen de tu perfil de Facebook por el logotipo de Light It Up Blue y convence a tus amigos de que hagan lo mismo.
• Pon un escrito en tu blog sobre este tema para aumentar la difusión
• Agrega el logotipo de Light It Up Blue en todos tus correos electrónicos y escribe tus correos ¡en azul!
• El 2 de abril lleva ropa de color azul y convence a tus compañeros de trabajo  y amigos que vistan de azul también. Toma fotos y añádelas a la galería de Flickr.

Más información aquí y aquí

Noticias relacionadas:

1. El laser azul, una posible cura para el autismo Publicado recientemente en el número de la revista Nature, el...
2. ESPECIAL AUTISMO “EN SENTIDO FIGURADO” La revista literaria se suma a la concienciación con el...
3. Yoko Ono presenta en la ONU un mural solidario con las víctimas del autismo Naciones Unidas.EFE – La artista japonesa Yoko Ono, viuda del...

Kate Winslet fue elegida por el director islandés Fridrik Thor Fridriksson para narrar un documental sobre el autismo, titulado The Sunshine Boy.

La cinta cuenta la historia de Margret Dagmar Ericsdott, productora de cine, por entender a su hijo que sufre de autismo, además narra el viaje que emprenden a Texas, en donde conocen a la terapeuta Soma Mukhophadhyay.

The Sunshine Boy se estrenará en en la exposición Reel to Reel durante el Festival Internacional de Cine de Toronto en septiembre.

Sunshine Boy

Sólskinsdrengurinn
Fridrik Thor Fridriksson

Country: Iceland

Year: 2009
Language: Icelandic/English
Runtime: 103 minutes
Format: Colour/Digital Betacam

Imagine que no es capaz de comprometerse con el mundo que te rodea. Imagine que no es capaz de expresar sus sentimientos, sueños y aspiraciones a nadie, aunque esos sentimientos, sueños y aspiraciones no son en absoluto menos o inferiores a las de otras personas. Imagine tener que depender de la asistencia de otras personas, con todas las tareas mundanas, como vestirse o alimentarse a sí mismo. Imagine vivir con todas estas limitaciones a pesar de estar en su sano juicio, consciente de todo lo que está sucediendo a su alrededor, pero incapaz de avisar a nadie.

El niño Sunshine, un documental dirigido por Friðriksson Friðrik Þór, cuenta la historia de Margret, que ha hecho todo en su poder para ayudar a su hijo. Keli tiene once años y está gravemente afectado de autismo – su madre ni siquiera sabe si entiende islandés, por no hablar de otros idiomas.
Incluso si Margrét tiene ninguna aspiración realista, en nombre de Keli, ella tiene la sed insaciable de conocimiento acerca de la condición misteriosa y compleja que sin lugar a dudas es el autismo. Durante el camino, Margret reúne a otras familias y escucha sus historias únicas acerca de cómo ellos también han sido afectados por el autismo.

De un curso establecido para incluir los Estados Unidos y Europa, se reúne con los científicos en el campo del autismo , las terapias y los padres de niños con autismo que comparten su pasión, para romper el muro entre los niños y el mundo circundante. Este viaje se hace más largo y más dramático de lo que imaginó al principio.
Durante el viaje, captura una mirada de esperanza de que su hijo, se puede ayudar a un mayor grado de lo previsto.

Tal vez es posible romper el muro del autismo y conocer a la persona detrás de esto?

www.tiff.net…

www.thesunshineboy.com…

Noticias relacionadas:

1. Documental “Los misterios del Autismo” Discovery Home & Health estrenó el Domingo 5 de Abril...

El documental pertenece al programa de La noche temática: Autismo: en su propio mundo (17 de noviembre de 2007)

Seis de cada mil niños sufren este trastorno, aún incurable, que repercute seriamente en la capacidad de comunicación y socialización de quiénes lo padecen. El gran misterio en el que se ven envueltas las causas de su origen, ha generado multitud de leyendas al respecto, refutadas algunas de ellas. Mitos aparte, y aprovechando que el 20 de Noviembre se celebra el Día Mundial del Niño, esta Noche Temática intenta desentrañar algunas de las incógnitas que envuelven a este extraño mal que afecta en gran medida a los menores.

Esta NOCHE TEMÁTICA incluye los siguientes títulos:

1. “NIÑOS COMO LOS DEMAS”

Documental
Reino Unido – 49’
Dirección: Jonathan Smith
Producción: Century Film

La escuela londinense Spa está dedicada a niños y jóvenes con autismo. La cámara sigue durante un mes a cuatro de estos estudiantes, dos chicos y dos chicas. Durante ese tiempo muestra el sistema educativo que siguen en este centro y el día a día de estos cuatro adolescentes, sus pautas de comportamiento, sus frustraciones, la agresividad, sus emociones, razonamientos y el método de enseñanza, de acercamiento, de los monitores y de la directora del centro.

tu.tv…

“ESTOY JUNTO A TI”

Documental
EE.UU. – 57’
Dirección: David E. Simpson
Producción: CS Associates

El autismo es un trastorno poco conocido y en muchas ocasiones mal diagnosticado. Incluso durante décadas se acusaba a los progenitores, a los que se llamaba “padres frigoríficos”, de ser los responsables del problema de sus hijos por no establecer vínculos afectivos con ellos. Este documental recoge varias y conmovedoras historias de madres que luchan por facilitar la vida a sus hijos atrapados en un mundo incomprensible.

“EL AUTISMO ES UN MUNDO”

Documental
Reino Unido – 40’
Dirección: Geraldine Wurzburg
Producción: Granada International

Sue es una joven con autismo, que hasta los 13 años fue considerada como retrasada. A esa edad comenzó a utilizar un pequeño ordenador para comunicarse y demostró que era más inteligente de lo que todo el mundo pensaba. Sue es ahora licenciada en Historia y escribe libros sobre la enfermedad. Este documental cuenta su historia y refleja cómo se puede superar el autismo y que hay esperanza para los que sufren esta dolencia.

Fuente texto: La 2 (noche temática)

Noticias relacionadas:

1. Videos documentales sobre autismo El pasado martes 28 a las 10 horas en La...
2. Autismo real en el cine Sueño de una noche de invierno (San zimske noci) está...

Ha nacido un niño, y el niño parece bendecido. Vive en el país más rico de la Tierra y en el momento de mayor prosperidad y conocimiento de la historia. Incluso tiene unos padres interesantes: uno británico, el otro norteamericano, ambos un poco famosos por derecho propio.

“Tienes que meterte en su mente. Es algo parecido a susurrar a los caballos para controlarlos”

“Habló por el trote de ‘Betsy’. Nunca le he estado tan agradecido a un ser vivo como a ese caballo”

Rowan tiene cinco años y es un niño feliz y adaptable, pero no sabe ir al baño solo

“Por qué escupes? ¿Cómo haces fuego?”. Ésas fueron las primeras palabras de Rowan

Entonces sucede algo inquietante. Algo que podría ocurrir a cualquiera de nuestros hijos. De golpe, el niño empieza a retroceder. Primero pierde el habla, y a continuación entra en un infierno solitario. Se aparta cuando le tocan y arquea la espalda cuando le cogen. Alinea sus juguetes en fila, y tiene miedo de cosas que no deberían provocarlo. Parece no notar tu presencia, y su indiferencia hace que te sientas despreciado.

Pronto empieza el auténtico tormento. Ves cómo los demás niños juegan en el cajón de arena del parque mientras el tuyo se queda a un lado, vertiendo y volviendo a verter obsesivamente la arena a través de sus dedos. Su sistema nervioso se ve recorrido por súbitas tormentas, que le hacen gritar de pánico y de dolor. Más tarde, en los años más tranquilos, cuando tiene cuatro o cinco de edad, los intentos de otros niños de hacerse amigos suyos son rechazados. No se debe a que tu hijo no quiera compañeros: lo cierto es que a lo mejor está deseando tenerlos. Pero la interacción social le deja perplejo, y la conversación le pone nervioso porque no tiene ni idea de cómo responder. De modo que se aleja con expresión distante, y da la impresión de ser frío y raro. Esto es el autismo. Tu encantador crío parece condenado a lo que, en 1943, Leo Kanner fue el primero en describir como “una extrema soledad autista”.

Se trata de un trastorno desconcertante. Pero en una granja de Tejas, un padre británico cree que ha encontrado la forma de llegar a la mente de su hijo autista. El niño ha aprendido a hablar gracias a su relación con un caballo. Es capaz de controlar sus rabietas, de expresar sus sentimientos, e incluso sabe matemáticas y deletrear cualquier palabra, y todo por un caballo. Es el niño del caballo, y la atenuación de sus síntomas supone un desafío para las creencias convencionales acerca de cómo tratar su trastorno.

¿Se puede sacar adelante a un niño autista a base de amor? ¿Puedes, por lo menos, salvar a tu hijo sin destruir tu matrimonio y a ti mismo? Todos los padres desean ser buenos padres. La pregunta es cómo. ¿Puede un caballo ser la respuesta?

Si hay una familia preparada para combatir los misterios de este trastorno agónico, es ésta. Kristin Neff, la madre, es psicóloga evolutiva en la Universidad de Tejas. Rupert Isaacson, el padre, es un escritor de discursos políticos que antes se dedicaba a adiestrar caballos, y se ha pasado la vida llamando la atención sobre las injusticias. Durante los últimos cinco años, su vida se ha centrado en Rowan, su hijo autista. “Tienes que meterte en el interior de su mente”, dice Rupert, que aprendió paciencia y empatía en su primera profesión como susurrador de caballos, al que contrataban para controlar a los animales frenéticos.

Al principio, Rowan parecía normal. Habló muy pronto, y a los 12 meses ya decía cinco palabras que empezaban por be. Luego las perdió. Cuando, con 18 meses, no conseguía pasar ciertos límites, su madre supo que pasaba algo. Pero su condición está rodeada de tantos malentendidos que hasta ella, profesora de desarrollo humano, bromeaba con que al menos no se trataba de autismo, porque el niño establecía buen contacto visual. Sólo ahora es consciente de que los tópicos sobre el autismo no se basan en investigaciones como es debido. ¿Cuántos niños autistas son tan encantadores como éste? ¿Cuántos pueden mirar a sus padres directamente a los ojos? No lo sabemos: ese trabajo no se ha hecho.

Desconocemos qué causa el autismo, aunque se sospecha de la interacción de genes y toxinas. (A Rowan le falta un gen que produce glutationa, un antioxidante que combate las toxinas; para el año próximo se espera un informe acerca del papel de los plásticos y los fármacos en el autismo). Por lo menos hoy entendemos qué es el autismo. Dicho sencillamente, el cerebro está cableado de modo diferente. Los escáneres indican que la materia blanca del córtex frontal, los “cables del ordenador” del cerebro, está superdesarrollada. En lugar de conectar todas las partes del cerebro, puede que haya una masa de cables que llevan a una sola zona, de modo que parte del cerebro tiene más conexiones de las que necesita, mientras que la otra parte está poco servida. Las únicas zonas normales son el córtex visual y las de la parte trasera del cerebro, donde se almacenan los recuerdos.

Muchos autistas no piensan en palabras, sino en imágenes, en dibujos o en símbolos. “Cuando leo, traduzco las palabras escritas a películas en color, o simplemente guardo una foto de la página escrita para leerla más tarde”, cuenta Temple Grandin, uno de los que en los últimos 20 años nos han abierto el mundo del autismo al aprender a describirlo en el lenguaje oral. “Debe de ser como mirar el mundo a través de un caleidoscopio e intentar escuchar al mismo tiempo una radio cuya frecuencia está saturada de interferencias”, explica Grandin.

Las conexiones adicionales del cerebro dan a una minoría de autistas algunas desconcertantes habilidades de erudito, como la capacidad de Kim Peek, que inspiró la película Rain Man, de leer dos páginas simultáneamente, una con cada ojo, o la de Daniel Tammet, un inglés, genio de las matemáticas, que recuerda el número pi con 22.514 decimales. Para otros, la experiencia ordinaria es intolerable. Dicen que pueden oír la sangre fluyendo por sus venas o todos los sonidos de un colegio. Al mismo tiempo, las conexiones del cerebro que les faltan pueden manifestarse en escasa capacidad de reacción. Un niño en una fiesta de cumpleaños, rodeado de compañeros que lamen un helado, puede quedarse mirando perplejo su cucurucho porque, aunque le gusta el helado, siempre lo ha tomado con cuchara.

Para Rowan, el autismo adopta una forma llamada PDD-NOS, que significa que sus habilidades comunicativas y sociales están severamente perturbadas, pero que no se ajusta a las definiciones clásicas. Empezó a agitar los brazos y a balbucear, al tiempo que se encerraba en sí mismo durante horas. Durante dos años sufrió tormentas de fuego neurológicas, que le hacían convulsionarse en el suelo. “Podía ser porque una brisa le rozaba la mejilla, y a él le parecía como si le estuvieran abrasando con un lanzallamas”, afirma Rupert. “No puede expresar qué va mal”.

El diagnóstico llegó en abril de 2004, cuando Rowan tenía dos años y medio. Sus padres probaron la receta habitual: logopedia y terapia, análisis de conducta aplicada, eliminación de toxinas, suplementos para ajustar la química del niño.

Kristin es budista, y Rupert, en palabras de su amigo Rian Malan, es franco, optimista y “vulnerable al encanto”. Tras reunirse con curanderos africanos cuando investigaba para The healing land [La tierra sanadora], su libro sobre los bosquimanos del Kalahari, se abrió a la comunión con el mundo del espíritu. La rutina estricta no es lo suyo, como tampoco lo es simular que no nota la tensión de un niño -”ignorar el comportamiento negativo”, como dicen los terapeutas-. Su instinto le llevaba a abrazar y a reconfortar, y a poner a Rowan en primer lugar. “Somos sus esclavos”, dice Rupert. También tienen una objeción intelectual a la sabiduría convencional. La vida lanza a nuestros hijos bolas curvas. ¿No deberíamos lanzar bolas curvas nosotros también? Si el orden ayuda a los niños autistas a corto plazo, ¿no acaba reforzando a la larga las rigideces del trastorno?

La sorpresa llegó con un descubrimiento accidental. Como muchos niños autistas, Rowan tiene energía; un día se escapó atravesando una valla y se fue con los caballos del vecino. Un percherón llamado Betsy empezó a mostrar un lenguaje corporal de docilidad con el niño. Era extraño. A pesar de sus ojos tiernos, Betsy es una quisquillosa yegua que no se lo piensa dos veces a la hora de soltar un par de coces en la cara de un caballo que la moleste o de irse directa al establo con un jinete incompetente a cuestas. Pero ahí la tenías, con la cabeza tocando el suelo, sometiéndose a un niño de dos años que no paraba de balbucear.

Durante años, Rupert se había dedicado profesionalmente a adiestrar caballos, y su primera reacción fue llorar. Ahí estaba la prueba de que su hijo podía compartir con él su apasionado vínculo con los caballos. Pero si el autismo había dado a Rowan una inquietante línea directa con el caballo, también le hacía incapaz de aprender a montar. Tenía poco control sobre su cuerpo y podía caerse. Como padre e hijo no podían avanzar más, Rupert se desanimó.

A éste le siguió otro suceso casual. Tras recibir el encargo de escribir un artículo sobre Honduras, Rupert fue a las montañas y se encontró con un montón de padres a lomos de sus caballos con sus hijos. Se dio cuenta de que, después de todo, sí podía enseñar a Rowan a montar a caballo: podían compartir el mismo. Cuando volvió a casa le puso a Betsy una silla de montar y le preguntó a Rowan: “¿Quieres subir?”. Y fue la primera vez que el niño le dio una respuesta directa: “¡Arriba, arriba!”, dijo.

Cuando fueron a montar los días siguientes, hablaron. El padre le preguntaba: “¿Quieres ir rápido o lento?”, “¿Quieres ir al agua o a los árboles?”, “¡Mira, un cuervo! Los cuervos son negros. ¿Cómo se deletrea cuervo?”, “Dale un abrazo a Betsy. ¡Gracias, Betsy!”. Y Rowan respondía. En lugar del balbuceo y las repeticiones vacías de rigor, eran palabras con sentido. Al principio, la nueva habilidad sólo se producía sobre el caballo, y se desvanecía como un sueño cuando estaba en el suelo. Más tarde también se extendió al resto de su mundo. Seis meses después, cuando Rowan tenía tres años y medio, pudo decirle a Betsy de manera espontánea que la quería. “En realidad, debemos la mayor parte del habla cognitiva de Rowan a Betsy”, afirma Rupert. “Nunca le he estado tan agradecido a un ser vivo como a ese caballo”.

Igualmente significativo fue el efecto sobre los berrinches de Rowan. Todavía tenía arrebatos: gritos, contorsiones. Pero aunque pudiera ser un manojo de nervios de energía aleatoria hasta que se le ponía en la silla, y volviera a tener espasmos nada más bajarse, a lomos de Betsy estaba tranquilo. También respondía a los curanderos. Justo después del diagnóstico, Rupert trajo a un grupo de cazadores-recolectores africanos a Estados Unidos para dar a conocer la pérdida de sus tierras por culpa de las minas de diamantes. Los bosquimanos se convirtieron en parte de un acontecimiento celebrado en California, y algunos de ellos incluyeron a Rowan en sus ceremonias, rezando por él y entrando en trance. Los síntomas del pequeño parecían atenuarse: incluso le enseñaba sus juguetes a la gente.

Por entonces, los logopedas empezaban a dar a Rowan por perdido y decían que ya no podían seguir ayudándole. Lo único que parecía funcionar era una yegua gruñona y un encuentro con una cultura ancestral. Como todos los buenos escritores, Rupert decidió llevar sus descubrimientos hasta el extremo. Se preguntó: ¿en qué parte del mundo se combinan caballos y curanderos? La respuesta fue Mongolia. Allí, Rowan y sus padres encontraron la magia.

Rupert explica que Mongolia es donde el caballo evolucionó y el ser humano aprendió a cabalgar sobre él, y donde se origina la palabra chamán, que significa “el que sabe”. Así que la idea de Rupert es montar a caballo con Rowan, recorrer Mongolia de un curandero a otro y bañarle en aguas sagradas. El periplo finalizará en una de las regiones más remotas de la Tierra, donde los chamanes son particularmente poderosos.

Cuando a Kristin se le comunicó el plan pensó que era una locura, pero creyó que nunca se llevaría a cabo. Pero no sólo sucedió, sino que unos editores compraron a Rupert el libro sobre su viaje por una suma tan elevada que en algunos países ha batido récords [en España, los derechos los ha comprado la editorial El Andén]. Va a hacerse una película, The horse boy (El niño del caballo), y hay tráilers en YouTube y MySpace. El libro se publicará en 18 países [en España, en el otoño de 2008].

Con Rupert Isaacson, Kristin y su hijo Rowan nos encontramos en la estepa mongola, entre nómadas que nunca han recibido a turistas, dispuestos a montar en los caballos semisalvajes que han cazado a lazo para nuestro viaje. Hasta ahora, Rowan nunca ha estado más de tres horas a lomos de un caballo, pero este viaje va a durar días. El deseo secreto de Kristin es que un día su hijo encuentre a una mujer encantadora que le permita vivir con sus excentricidades, ya que resulta difícil imaginarle viviendo de forma independiente, aunque es fácil pensar en él ganándose la vida con los animales. A Rupert le encantaría que Rowan dijese una mentira, lo cual revelaría un salto adelante. Tiene cinco años y no sabe hacer caca solo. Si los chamanes logran que use el inodoro, eso lo justificaría todo, piensa Rupert.

La operación no es tan descabellada como parece. Después de llevar 12 años con Rupert, Kristin empieza a fiarse de su opinión; en efecto, resulta que los avances de Rowan a caballo tienen una base teórica. Se cree que el movimiento de balanceo, y el tener que buscar el equilibrio constantemente, estimula nuevas conexiones neuronales. Los investigadores en autismo están siguiendo este viaje con interés. Pero quien mejor defiende a estos padres es su hijo. Es un niño dulce y afectuoso. Se hace querer. Cuando está alterado, tiene esa habilidad de los autistas para extraer de su memoria palabras que pueden corresponderse con lo que siente, pero no con lo que está intentando decir. Por eso puede que grite “¡jirafa!” con todas sus fuerzas, o “¡inmigración!”, o “¡Smith!”, que es el apellido de su antigua profesora, la señorita Smith, cuando en realidad quiere transmitir que está nervioso o que ha perdido uno de sus juguetes favoritos. Sólo transcurre un día desde que le conoces hasta que consigues que se ría con un juego. Lo más impresionante de todo es su interés en el mundo, lo opuesto a la idea clásica sobre el autismo.

Pero ahora no se ríe. De hecho, el viaje empieza mal y va a peor. Los caballos son receptivos. Pero Rowan no se acerca a ninguno. Los primeros días, la mayor parte del grupo viaja a caballo excepto el niño, cansado y tristón, que pasa el tiempo en el todoterreno de apoyo. Pronto su padre se plantea cambiar el título del libro por El niño del todoterreno. Pasan los días, y Rowan todavía se muestra cauto con los caballos: ha llegado a verlos como algo que su padre quiere que haga.

Rupert está a punto de caer en la desesperación. ¿Está haciendo esto por Rowan o por sí mismo? Le ha salido una calentura en el labio, una reacción al estrés. El labio se parte dolorosamente en transversal, y atrae a las moscas. Pero la tensión no hace más que agudizarse. Hay mucho en juego, y no es sólo el bienestar de su hijo. El adelanto de siete cifras que le han dado por el libro está pagando el rodaje de The horse boy, un fideicomiso para Rowan y una escuela en Tejas para ofrecer la educación de Rowan a otros. La escuela, Big Sky [Gran Cielo], va a tener cuatro Betsys o más como aulas móviles, cada una con una manta de fieltro sobre el lomo que hará las veces de pizarra. Acogerá entre 9 y 15 niños con el mismo autismo de Rowan, y hasta 25 hermanos. Su inauguración está prevista para el año que viene, y el plan es fomentar el método en todo el mundo.

Big Sky está dirigida por las cuatro estrellas del universo de Rowan: si las tres primeras son sus padres, Betsy y los curanderos, la cuarta es su tutora en la escuela, Katherine Sainz, cuyo hijo tiene un autismo parecido al de Rowan. En una antigua comuna hippy, Sainz adapta la jornada de Rowan a sus necesidades. Pasa cuatro horas dando una vuelta por el bosque con su sombra, Kamilo, que le protege y usa descubrimientos casuales como herramienta educativa. Cuando ha gastado la suficiente energía como para estar calmado, entra en el aula, donde Sainz da sus clases con ayuda de dos cerdos, dos gatos y una pitón. Después del colegio va a montar a caballo con Rupert.

Según Kristin, este enfoque liberal en la educación de su hijo implica que podría tardarse tres veces más en cambiar el comportamiento de un niño. Pero como los cambios proceden del interior, y no del exterior, tienen poder. Rupert establece una analogía: si no enseñas a un caballo a pensar por él mismo, no será un campeón. Tendrás un caballo capaz de funcionar en determinadas situaciones de manera predecible.

Rowan es un niño feliz y adaptable. Pero todo tiene su límite. Sainz está a miles de kilómetros. Todo lo que le es familiar está lejos, excepto el equipo de rodaje, sus padres y un caballo al que no quiere. Experimenta un terrible retroceso y comienza a comportarse como sus padres no habían vuelto a verle desde que tenía 18 meses. Pierde el lenguaje y empieza a balbucear. Grita sin control cuando muge una vaca, ataca a una niñita mongola y muerde a su padre. Llevar al niño a las aguas sagradas conocidas como “el manantial del cerebro” significa arrastrarle a la fuerza hasta allí. Y todo se está grabando para la película The horse boy. Cuando se le echa el agua sobre la cabeza, vuelve a gritar. Pero de golpe empieza a reírse, y todo se convierte en un juego.

Se ha producido un avance tan importante que en aquel momento, antes de toda esta angustia, Rupert y Kristin sintieron que quizá el viaje estaba justificado: por primera vez en su vida, Rowan tiene un amigo. En el pasado ha logrado jugar en paralelo, que consiste en que un niño juega cerca de otro de la misma edad. Esto es diferente. Nuestro guía ha traído a su hijo de seis años, Bodibilguun, y ayudado por la igualdad de no tener un lenguaje común en el que Rowan pueda fallar, juegan con espadas, se abrazan, montan a caballo un ratito y en general se comportan como amigos. Y ahora que se ha recuperado, es evidente que Rowan está feliz. Se inventa una historia en la que su amigo imaginario Buster, la pequeña conejita y Blackie el hipopótamo tienen una aventura en Mongolia, y está claro que está reflejando los sucesos de los últimos días. Lo de contar historias es nuevo para él. Por tanto, el viaje no es un desastre. Pero hasta ahora los caballos han tenido poco que ver con ello, y más tarde el viaje vuelve a empeorar.

Todo el mundo, incluido Rowan, se dirige a caballo a ver a un chamán que está en un lugar al que no puede llegar ningún todoterreno. Michel Oriol Scott, el director de la película, se queda atrás. Tiene una intoxicación alimentaria. Pronto está en el suelo, vomitando y con diarrea, y, mientras, su caballo se escapa. La cosa no puede ir peor.

Durante 40 años, el dogma médico sostuvo que los autistas no tenían vida interior, y si la tenían, nunca podría encontrar expresión. Una madre cambió eso. Eustacia Cutler enseñó a su hija a leer e investigó sobre las claves para conseguir un futuro que tuviera sentido. Aquella niña, Temple Grandin, es ahora profesora de ciencias naturales y una estrella en los círculos del autismo. Ha usado sus poderes visuales y su comunicación con las vacas para diseñar un tercio de las instalaciones para ganado en Estados Unidos, reduciendo la ansiedad de los animales y, por tanto, ayudando a la industria cárnica con innovaciones que a ella le parecen obvias. Quizá el futuro de Rowan sea similar.

No hubo ningún hito concreto en la vida de Grandin; creció experimentando una serie de mejoras graduales. “No hubo magia, me limité a hacerlo lo mejor que pude”, asegura su madre. “Eso es lo importante, ése es el talismán”.

Con Rowan es la misma historia. En realidad, el autismo no es un espectro, es una constelación de individuos, y lo que funciona para uno podría no tener ningún efecto en otro. “Los expertos no saben qué decirte”, afirma Kristin. “Lo mejor que puedes esperar es encontrar a otro padre que tenga un hijo con rasgos similares a los del tuyo, y probarlo todo”. En el fondo, muchas decisiones de los padres se basan en el instinto.

En alguna parte del ciberespacio, la página web de The horse boy, escrita antes de iniciar el viaje, hace una predicción más audaz, más temeraria. Bajo el epígrafe de “¿qué resultados podemos esperar?”, se puede leer: “Rowan ya ha reaccionado extremadamente bien a los caballos y a las ceremonias de los chamanes… Con una prolongada exposición a ambos podemos esperar ver una mejora radical y la recuperación ante la cámara de la mente de un niño autista que se abre a la conciencia. Para el público que siga este viaje milagroso, esta experiencia como espectadores de cine será rara y mágica de verdad”.

Parece improbable. Pero sucede. Michel, el director de cine sin caballo, viene tambaleándose hasta el campamento y empieza a vomitar otra vez de forma tan estruendosa que Rowan deja de jugar para prestar atención. El niño de cinco años se levanta y hace la primera pregunta de su vida: “Michel, ¿por qué estás escupiendo?”. Sabedor de la importancia de este hecho, Michel pide heroicamente y con voz ronca que alguien coja una cámara. Luego, Rupert hace una fogata, y Rowan hace su segunda pregunta: “Papá, ¿cómo haces fuego?”. A los pocos días de hacer su primer amigo, y horas después de montarse en un caballo, Rowan hace avances verbales.

Sólo queda pendiente el mayor deseo de sus padres: el fin de esos días de restregar calzoncillos. Rowan no usa pañales: hace caca directamente en los pantalones.

He prometido no describir el encuentro con el último chamán; para eso deberán esperar a la película. Pero puedo contarles esto. La tarde siguiente, en un banco de arena, Rowan hace unos pequeños y curiosos movimientos que indican que quiere hacer caca, pero esta vez hay una novedad: se está aguantando. Y su padre le dice: “Venga, Rowan, agáchate”. Todo el grupo le anima. Incluso Bodibilguun, el niño de seis años, se pone en cuclillas para enseñarle qué tiene que hacer. Rowan mira a todo el mundo, se va a otro banco de arena, después dobla las rodillas y hace caca como si le hubieran enseñado a hacerlo. Rowan y Kristin están en éxtasis. Por primera vez en sus vidas, su hijo contiene sus esfínteres.

El encuentro de Rowan con Betsy fue una casualidad, como también lo fue que Rupert supiese cómo sacar provecho de ello. El padre usó a Betsy para todo: lenguaje, matemáticas, normas sociales. “Tenía tiempo”, explica Rupert. “Me estaba divirtiendo con él, en lugar de deprimirme porque tenía un hijo autista con el que no podía conectar. Sí que podía. Y me sentía muy realizado como padre”.

La última vez que vi a Rowan fue en una casa de Berkshire, en el Reino Unido, donde pasaba unos días con unos amigos de la familia. Me despido. “Rowan, dale un abrazo a Tim”, le ordenan sus padres. En realidad, yo no soy nada para él; sólo un observador que habla mucho con sus padres. Pero Rowan le da la espalda a la televisión sin protestar, apoya la cabeza en mi hombro, junta su mejilla con la mía y, con sus manos rodeándome el cuello y la espalda, nos achuchamos. Para alguien a quien le aguarda una vida de “soledad autista extrema”, la sensación de esos 10 tiernos dedos es motivo de esperanza. ¿Habría adquirido el lenguaje de todas formas? ¿Habría aprendido a hacer amigos? ¿Quién puede asegurarlo? Todo lo que se puede saber es que, para este niño, un régimen liberal y excéntrico basado en un amor profundo centrado en los caballos parece ser la mejor terapia posible.

Hemos salido de la era oscura de los años cincuenta, cuando el autismo se achacaba al rechazo de una “madre severa” y al niño simplemente se le recluía en una institución. Pero todavía comprendemos muy poco. Un día saldremos del periodo medieval del autismo. Quizá la historia de El niño caballo sea un hito en el camino.

horseboymovie.com…

Enlace

No hay noticias relacionadas.

“Los fotógrafos somos observadores privilegiados con la responsabilidad de que de vez en cuando podemos abrir una ventana que ha estado cerrada al resto del mundo”
(Jaime Villanueva, autor de las fotografías)

No he traído un hijo al mundo para la marginación
(familiar de afectado)

Necesitan tanta ayuda que vives consagrada a ellos,
dejando tu vida a un lado (familiar de afectado)

Estas personas han cambiado en mí el modo de percibir el mundo y el papel que ocupo yo en él (profesional sanitario)

Me preocupa no tener centros y hogares adecuados, profesionales cualificados, cuando los padres faltemos (familiar de afectado)

Estamos tan acostumbrados a normas, reglas sociales… que nos alarmamos cuando nos encontramos a alguien distinto
(profesional sanitario)

Me he dado cuenta de que soy capaz de mucho más de lo que creía. Dando importancia a lo realmente importante
(familiar de afectado)

El dolor más inmenso que siento es el deseo de que muera
antes que yo (familiar de afectado)

La inclusión en la sociedad de estas personas será posible con la información y divulgación y no escondiéndose (familiar de afectado)

Mi hermano me ha enseñado que un beso de esos que él me da cura la peor herida, y cada gesto cariñoso que me hace, hace que me sienta bien (hermana de afectado)

Me inquieta que quien esté con él en el futuro, quiera su bienestar y felicidad con la hondura infinita que lo deseamos los padres
(familiar de afectado)

Esta vida es competitiva, “los débiles no existen”, nunca será posible la inclusión social (familiar de afectado)

No hay noticias relacionadas.