El término “trastornos del espectro autista” se usa cada vez más por profesionales y familias afectadas para referirse a los distintos trastornos, las distintas patologías que encajan en ese comportamiento peculiar. Lo del espectro siempre me hace pensar en aquellas películas de miedo que veía cuando era niño y se referían a espíritus o fantasmas. Lo de “espectro autista” me genera la imagen de una especie de sombra que afectara a los niños pequeños, que les robase parte de su alegría y su futuro. Por otro lado, el significado real en este término de la palabra “espectro”, un rango, un abanico de posibilidades, un “continuum” donde es difícil establecer límites claros y donde los solapamientos entre distintos casos, pero también las claras diferencias, son evidentes.

El autismo es cada vez más conocido, cada vez más niños son diagnosticados con este trastorno y cada vez sabemos más sobre él. Y entre las cosas que ya hemos descubierto es que nadie es culpable, nadie tiene responsabilidad en la aparición de un trastorno que es de por vida y para el que no hay cura, al menos en el estado actual de la Ciencia. Pero entre aquellos ámbitos en que podemos dar un salto positivo inmediatamente es en la relación entre la sociedad y los niños que tienen autismo. El autismo no se refleja en los caracteres físicos, muchos niños con autismo son guapos y pueden tener una inteligencia normal. Lo que no saben es moverse en nuestra sociedad, no interpretan el lenguaje corporal, no entienden nuestras convenciones sociales, no respetan muchas normas no escritas simplemente porque no las conocen ni las comprenden. Si a un niño con autismo le gustan los relojes, al entrar un adulto desconocido puede sujetarle el brazo y levantarle la manga para ver qué marca y modelo lleva ese señor. No piensa que esté haciendo nada inapropiado.

No me gusta la palabra “autista”. Es un niño, no un autista. Tiene autismo pero es un niño, y ésta es su característica primera, también será de Pontevedra, y forofo del Barça, y de 6ºA, y del colegio Ramón y Cajal y miles de características más, físicas, psicológicas, sociales… pero cuando nos referimos a él es Fernando o Pablo o Sergio, no un autista. Luego puede tener virtudes, defectos, manías y preferencias, exactamente igual que cada uno de nosotros. Tampoco me gustaban los términos sidoso o mongólico, palabras que, afortunadamente, han ido quedando en el basurero de la historia, de la vida evolutiva del lenguaje, del vocabulario de los imbéciles. Decimos que alguien tiene cáncer o lepra o tuberculosis, no que es un canceroso, un leproso o un tuberculoso. No es lenguaje políticamente correcto, o no es solo eso. Es mucho más. Es decirles a todos que tienen autismo y eso les dificultará algunas cosas en la vida, pero cada uno desarrollará su propia personalidad, su camino individual, su vida, porque no son menos personas que tú y que yo, en algunas cosas son menos hábiles y en otras más, como todos los demás.

Otra cosa que no me gusta nada, como a muchos otros, es que el término “autista” se use como insulto. A las personas con autismo y sus familias no les debe hacer ninguna gracia que su condición se use como arma arrojadiza. Parece ser especialmente frecuente en el ámbito de la política. Les recomiendo a ellos que desempolven otras condiciones en las que uno sí tiene cierta responsabilidad, que se llamen sifilítico, o sarnoso o halitósico. Y que dejen en paz a los que tienen autismo.

Una palabra que me gusta es “ensimismado”. Tiene connotaciones neutras y la usamos para alguien que está abstraído, meditativo, ido. Pero yo creo que tiene algo positivo, mágico, una sensación profunda y rica. Mis hijos me toman el pelo cuando ven cierta mirada, y me quedo así en ocasiones en medio de una lectura o a veces, incluso, en medio de una conversación. Me dicen, riendo, que “vuelva” o me preguntan a dónde me he ido, o me dicen pasando una mano por delante de los ojos “hola, hola, ¿hay alguien ahí?” Estoy ensimismado. Estoy en mí mismo, dentro de mí, conmigo, sea lo que sea esto. A veces me cuento cosas, dialogo con un yo interior, cuento y oigo mis pensamientos. Siempre me ha sorprendido que pensamos a la misma velocidad que hablamos. Nos hablamos a nosotros mismos. También nos contestamos. ¿No es maravilloso tener un diálogo con quien lleva toda la vida con nosotros, quien nos conoce mejor que nadie? No es un amigo imaginario, soy yo mismo.

Y en el caso de una persona con autismo, el problema no es ese mundo interior. Es esa interrelación entre el mundo interior y el exterior, es la dificultad para hacer cosas que nosotros hacemos con facilidad tanto positivas (ponernos en los pensamientos y sentimientos de otras personas), como neutras (movernos en un mundo lleno de bombardeos sensoriales, leer el lenguaje corporal de otras personas, usar metáforas), como negativas (fingir o mentir).

Las palabras están ahí para explicar el significado de las cosas, por eso es tan importante usar bien las palabras, mantener su veracidad, cuidar su inocencia. Y como dijo aquel antiguo compañero y colega, por haber sido estudiante y profesor en la Universidad de Salamanca, Fray Luis de León, “Faltan palabras a la lengua para los sentimientos del alma.”

Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.

Noticias relacionadas:

1. Documentos TV. Palabras al viento “Palabras al viento” es un documental sobre la dislexia,  un...

Paul Corby

Quizá el titular peque de sensacionalismo, pero lamentablemente responde a una situación que en estos momentos está sucediendo y es muy real. Y no ha sido un tribunal de justicia quien ha dictado una sentencia de muerte, no, hay muchas formas de condenar a muerte a una persona. En este caso el condenado se llama Paul Corby, tiene autismo, vive en la ciudad de Pottsville, Pennsylvania (EE.UU.) y esta es su historia.

Paul tiene 23 años, está afectado por una miocardiopatía denominada “Ventrículo izquierdo no compactado”, esta cardiopatía es compleja, pero existen en la actualidad diferentes técnicas para solventar o mejorar esta afección. Se han utilizado una variedad de terapias médicas, incluyendo digoxina, diuréticos, inhibidores de la enzima convertidora de la angiotensina, agentes que reducen la postcarga, y para aquellos casos sospechosos de tener una miopatía mitocondrial subyacente, un “cocktail metabólico” conteniendo coenzima Q10, riboflavina, tiamina y carnitina , y como última instancia un trasplante. Es esta última opción al que necesita Paul, un trasplante, sin embargo Paul ha sido rechazado para entrar en el programa de trasplantes. Ha sido considerado no valido, y no es considerado válido en base a esta respuesta:

“He recomendado en contra del trasplante debido a los problemas psiquiátricos, autismo, la complejidad del proceso, los procedimientos múltiples y el efecto desconocido e impredecible de los esteroides sobre el comportamiento”

En resumen, el Autismo se convierte de pronto en un aspecto básico para decidir si alguien es válido o no para un trasplante. Se obvia que tenga 23 años (A menos edad más puntos), se obvia que exista un riesgo vital (Que también suma puntos), pero se prima de forma negativa que tenga autismo. Es pues una condena a muerte a lo que Paul se enfrenta, su crimen es sencillamente tener autismo. El que haya escrito un libro no parece estar a su favor, o que sea un joven con muchas ganas de vivir, no, todo eso no cuenta, tiene autismo y se le excluye del derecho a la vida.

Su madre, Karen Berkheiser Corby, ha iniciado una acción para conseguir todos los apoyos posibles, ha puesto en marcha una recogida de firmas y os animamos a apoyar esta petición solo tenéis que hacer clic AQUÍ y apoyar la petición. Hoy es Paul quien necesita ayuda, mañana puede tocarnos a nosotros, es pues nuestro deber y nuestra obligación difundir la historia de Paul, presionar a las instituciones, en resumen, conseguir que una madre sienta que mucha gente camina a su lado.

ANEXOS:

Campaña para apoyar la petición de trasplante de Paul Corby

El libro que Paul ha escrito, Isaac the Runner

Para saber más sobre la insuficiencia cardíaca de Paul. “Ventrículo izquierdo no compactado” Left Ventricular Noncompaction

Noticias relacionadas:

1. El XCell-Center cerrado tras la muerte de un bebé El centro alemán Xcell-Center ha sido cerrado a consecuencia de...
2. ¿Emigrar incrementa el riesgo de tener hijos con Autismo? Un estudio sueco parece dar cierta relevancia a este hecho....
3. Un Acuario de Moscú suspende la visita de unos niños por tener autismo Hace un año escribíamos sobre la dramática situación que las...

Los deportes son parte integral de nuestra formación en la infancia y juventud y por eso hablamos de educación física. También son a menudo hasta bien entrada la vida adulta, parte de nuestro ocio, de nuestra vida social, de nuestra integración en la comunidad. Participar en algún deporte y en actividades recreativas con un componente de ejercicio intenso es bueno para cualquier niño incluyendo aquellos que tienen un trastorno del espectro autista.

La actividad física, ese cansancio que parece que nos libera de tensiones, ansiedades, preocupaciones, puede ayudar a sentirse mejor a un muchacho con autismo y mejorar la calidad de la vida familiar, aunque solo sea por lo bien que duerme tras un día extenuante de actividad deportiva.

La investigación sobre el ejercicio físico nos ha demostrado que el deporte disminuye el estrés, mejora la salud en general, aumenta las habilidades motoras, y ayuda a desarrollar virtudes individuales (confianza en uno mismo, disciplina, responsabilidad, trabajo por objetivos) y sociales (comunicación, compañerismo, trabajo coordinado).

Los padres se preguntan en ocasiones qué deporte es el mejor para un hijo con TEA. Al final de este post pongo algunos deportes recomendados pero, como en cualquier otro niño, hay que dejarse guiar por sus gustos y preferencias y por aquello que se le dé bien. Hay que encontrar su deporte y no el que a su padre le gustaba de niño o le gusta ahora practicar. Es decir, si tu hijo está deseando participar en un deporte que no está en esta lista y a ti te encaja en tus horarios, en tu economía, déjale intentarlo. Como dice el eslogan, lo importante es participar y los beneficios se obtienen, en mayor o menor medida, en todos los deportes y si le gusta, tendrá constancia y estará más feliz.

Puesto que el autismo afecta seriamente a las habilidades sociales y motoras, los deportes de equipo más practicados (fútbol, baloncesto, balonmano) pueden ser difíciles para un niño con un TEA y puede ser mejor optar por un deporte individual o por un deporte que se practique en grupo pero donde la interacción no sea tan intensa ni tan exigente. Pero esto es una idea general, y para algunos el fútbol o cualquiera de esos puede ser su deporte.

Como con cualquier otro niño, los padres deben pensar en los puntos fuertes y débiles de sus hijos y empezar por aquello que tenga mayores posibilidades de funcionar. Si el deporte incluye una fase competitiva, como suele ser normal, hay que pensar qué tal lleva el niño el ruido y el caos organizado que suele ser parte integrante de cualquier evento deportivo. Hay que buscar que tenga una parte de ejercicio, que juegue a un nivel parecido al de otros niños y que sea una ocasión por él apetecida de mezclarse con otros muchachos.

Entre los problemas comentados por algunos padres estaba el captar la esencia del juego, el aprender conceptos como la estrategia de equipo o el juego limpio, las sensaciones producidas por cosas como una ropa especial o la ausencia de habilidades físicas o sociales. A favor están las percepciones que los niños reciben del equipo, el calzado, la ropa; aprender a focalizarse en una tarea, sentirse parte de un grupo; socializar, calmarse, divertirse. Entre las cosas comentadas como útiles era ver a los jugadores profesionales en la televisión e intentar copiar lo que ellos hacen y también, por supuesto, encontrar un buen mentor, ya sea el entrenador, un jugador más maduro o un responsable del equipo.

Las experiencias de otros padres pueden también ser útiles. Un padre pensaba que lo mejor para su hijo era la natación pero evitando las pruebas de relevo que imponían sobre él una presión excesiva. Otro contaba que su hijo tenía mucho interés en jugar al fútbol o al rugby pero que era posible que no fuese lo más indicado para él pues tenía un problema serio con la memoria a corto plazo y eran deportes donde la estrategia de equipo, las órdenes del entrenador tenían un peso importante en el desarrollo del partido. Para otro niño, los padres comentaban que la música, incluso de ritmos muy vivos le calmaba y tenía buen ritmo interno, por lo que le habían apuntado a unas clases de hip-hop. Para su hijo había sido el descubrimiento del año y habían buscado un campamento donde hubiera otro paquete de clases de baile o aerobic para el verano.

Si te gustaría que tu hijo con autismo practicara un deporte de equipo, una buena forma de empezar es jugar juntos. Puedes ir a tirar juntos a una canasta, dar patadas a una pelota pasándoosla el uno al otro, aprender a patinar el uno junto al otro… Estarás poniendo los cimientos tanto de unas habilidades físicas como también de otras sociales. Tu hijo aprenderá esas normas básicas de respetar los turnos, seguir unas reglas, disfrutar del juego, respetar al contrario, competir. En el largo plazo esas experiencias compartidas son las que ayudan a fortalecer los vínculos entre padre e hijo.

Entre los deportes más practicados por niños con TEA están los siguientes:

• Natación. La natación es posiblemente el deporte número 1 para los niños con autismo. A muchos les encantan las sensaciones de la piscina, los movimientos en el agua, bucear…  Incluso los que tiene pocas habilidades motoras y no son hábiles en los deportes que usan un balón o una pelota, pueden manejarse muy bien en los ejercicios de brazos y pies de la natación. También permite participar en un equipo donde cada nadador compite individualmente, con lo que se puede aprender el formar parte de un grupo sin sentir el agobio de las dificultades de comunicación o de integración en la estrategia de equipo.
• Campo a través. Es curioso como enseñamos a los niños pequeños deportes complejos como el fútbol o el baloncesto mientras que lo más natural, correr y saltar, lo hacemos normalmente con niños mayores. El cross, la carrera a campo través, requiere menos habilidades de comunicación que la mayoría de los deportes de equipos y un muchacho que corre bien, aunque sea poco comunicativo, es valorado como un miembro importante del equipo.
• Equitación. La equitación es un deporte caro. Dejando eso aparte, es un deporte excelente para los niños con autismo. De hecho, algunos niños con un TEA van cada semana a montar unas horas a caballo como parte de su terapia, la llamada equinoterapia. No es raro que a muchos niños con autismo les resulte más fácil comunicarse con animales que con otras personas y algunos niños con TEA tienen resultados excelentes como jinetes.
• Bolos. A pesar del ruido de las boleras, los bolos suelen ser de las actividades preferidas por bastantes niños con autismo. Puede ser debido a la predictibilidad de las jugadas: tiras dos veces y te sientas o al movimiento de los bolos cayendo o la bola deslizándose por la pista. En cualquier caso, puede merecer la pena hacer un intento.
• Ciclismo. Personalmente, considero que la bicicleta es el mejor regalo que un niño puede recibir. Montar en bicicleta puede ser algo difícil para los niños con autismo, debido a que no consiguen mantener el equilibrio con facilidad, algo que se puede solucionar con un triciclo o con paciencia. Pero una vez que han dominado la técnica básica, el ciclismo puede ser una forma maravillosa de disfrutar del aire libre. Como muchos de los deportes que estamos describiendo se puede practicar solo o en grupo y de forma competitiva o solo por disfrutarlo. Puede tardar un poco más en aprender, no ser especialmente habilidoso pero puede disfrutar de la bici como cualquier otro niño, esa sensación del aire en la cara, del paseo tranquilo, de explorar caminos… También merece la pena intentarlo y ver si éste es su deporte.
• Senderismo. Para mucha gente con TEA, la paz y silencio de la naturaleza libera de mucho estrés. El senderismo, que puede ser una actividad individual o en grupo, es una forma fácil de hacer ejercicio y disfrutar del campo o la montaña sin la presión de imponer una comunicación social intensa.
• Pesca. Como en el caso del senderismo, la pesca es una actividad interesante para cualquier niño o adulto con TEA que disfrute la vida al aire libre, el contacto con la naturaleza.
• Artes marciales. Las artes marciales combinan los elementos de predictibilidad y reglas claras con el reto que significa la interacción física con otras personas. Para muchos niños con autismo,  las artes marciales ayudan a desarrollar habilidades físicas (equilibrio, fuerza) al mismo tiempo que mejoran características psicológicas (autoestima, disciplina)

Entre las opciones preferidas por algunos niños están las siguientes: Hockey, Baloncesto, Fútbol, Béisbol, Tiro con arco, Tenis, Vela o Golf.

También, aunque no sea en sí un deporte, los scouts pueden proporcionar a un niño con autismo un amplio rango de actividades físicas. Los scouts suelen estar familiarizados con niños con necesidades especiales aunque no todos los grupos serán igualmente adecuados para tu hijo. Si después de una temporada en un grupo piensas que tu hijo no recibe la atención que merece, cámbiale de grupo. Algunos jefes de grupo son mejores para los niños con necesidades especiales que otros. Puedes hablar con otros padres, explorar en redes sociales, tener una reunión con algún responsable del grupo scout… lo que te toca hacer en tantos sitios diferentes para distintos tipos de actividades.

Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.

No hay noticias relacionadas.

La Terapia Ocupacional (TO) adquiere día a día más importancia a nivel socio-sanitario. A su vez, los profesionales de la TO, están cada día más presentes en la vida de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo y sus familias. Y sin embargo, a día de hoy, sigue existiendo mucho desconocimiento sobre esta profesión y sus objetivos. En esta serie de artículos vamos a intentar explicar en qué consiste exactamente la TO y cómo los profesionales usan sus conocimientos para mejorar la calidad de vida de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo.

¿Qué es la Terapia Ocupacional? ¿Qué contenidos trabaja? ¿Qué objetivos tiene? ¿Es algo nuevo? En definitiva… ¿Qué es la Terapia Ocupacional?

1.- Entrando en materia…

Todavía quedan muchos mitos que romper (¡sí, sí, como en el autismo!), y mucho que explicar al resto de profesionales, y por supuesto a los usuarios. Veamos algunos ejemplos de lo que otras personas piensan sobre qué es la Terapia Ocupacional (todo esto es real, no me lo invento):

• “Una mezcla entre Psicología y Fisioterapia (o parecido)”
• “Los que están con las personas con discapacidad”
• “No sabía que eso es una carrera, ¿qué es eso?”
• “Los que enseñan las tareas de casa a personas con discapacidad”
• “Los que entretienen a los abuelos”
• “Los que entrenan memoria con los abuelos”
• … y muchas otras “erróneas” o “incompletas”

Lo que espero tras la lectura de este artículo, y de otros venideros, es daros una imagen clara sobre lo que es la Terapia Ocupacional, y sobre sus fundamentos, para ayudaros a entender su gran utilidad.

2.- Los Inicios…

Nuestra disciplina nació formalmente el 15 de marzo de 1917, con la creación de la “National Society for the Promotion of Occupational Therapy” (NSPOT) en la “Consolation House”, (Clifton Springs, Nueva York). Los firmantes del documento mencionado fueron George Edward Barton, Thomas Bissell Kidner, William Rush Dunton, Eleanor Clarke Slagle, Susan Cox Johnson e Isabel Newton, conocidos como hoy como los fundadores de la Terapia Ocupacional.

Pero este es sólo el nacimiento formal, el uso terapéutico de la Ocupación Actividad propositiva con sentido se remonta desde el inicio de la historia del hombre. Civilizaciones como la China, los Egipcios, los Griegos o los Romanos ya usaban la Ocupación para promover la salud, como remedio para enfermedades o para aliviar “mentes trastornadas”, varios miles de años antes de Cristo.

La Ocupación es un concepto nuclear que en la profesión, que ha suscitado no pocos debates entre terapeutas… ¡por estar está hasta en el nombre!. Las ocupaciones son “unidades de acción con puntos de inicio y terminación identificables, repetibles, intencionales y conscientemente ejecutadas”. Por ejemplo, mirar el Facebook, escribir este artículo, o salir a tomar algo con mis amigos, son tres ejemplos de ocupaciones.

Señalamos unas características básicas sobre la Ocupación:

• Repetibles, intencionales y conscientes ejecutadas: por ejemplo, leer un libro, puedo leerlo cuando quiera, y volver a releerlo cuando me apetezca, es algo totalmente consciente e intencional “quiero leer un libro”.
• Tienen una significación para la persona, por ejemplo, para mí pintarme las uñas es una ocupación de baja significación, a veces lo hago por no tener ganas de pensar en otra cosa o mientras hay puesto en la tele algo que no me gusta; sin embargo escribir en mi blog tiene gran significación para mí, me encanta, y cada vez que tengo tiempo escribo algo.
• Dependen de las aspiraciones, necesidades y entornos de las personas: yo he estudiado dos carreras porque tengo aspiración de ser profesora en la universidad, y para ello necesitado mudarme de región (esas carreras no estaban en mi ciudad).
• Están relacionadas con el uso del tiempo intencional que realiza el sujeto: paso poco tiempo cocinando porque no me gusta, pero sí que paso mucho paseando.
• Son los medios a través de los cuales las personas controlan y equilibran sus vidas, pero también estamos condicionados por nuestros roles, habilidades, responsabilidades y entornos: me puedo querer ir a trabajar a Alemania, pero si tengo un hijo y no sé alemán también puede ser complejo.

No es intención de este artículo hacer un repaso histórico ni sobre la evolución de la concepción de Ocupación, o sobre los las distintas influencias históricas, pero me parecía interesante centrar un poco el tema. Para los interesados en profundizar en estos aspectos, consultar la bibliografía anexa.

3.- Los Fundamentos…

Cuando alguien te pregunta que a qué te dedicas, y tú respondes que eres Terapeuta Ocupacional, algunas veces notas cierta expresión de incredulidad en la cara de esa persona, y ya te imaginas cuál va a ser su siguiente pregunta… “¿pero eso qué es?” Es el momento de coger aire a tratar de hacer una explicación coherente, lo suficientemente sencilla para que la persona que tenemos delante comprenda, pero suficientemente compleja para transmitir la filosofía y la tecnicidad de la profesión.

Vamos a ver varias definiciones que hacen varias instituciones relacionadas con el desarrollo y la promoción de la Terapia Ocupacional:

Según la Asociación Profesional Española de Terapeutas Ocupacionales o APETO (1999), se trata de:

“Una disciplina sociosanitaria que evalúa la capacidad de la persona para desempeñar las actividades de la vida cotidiana e interviene cuando dicha capacidad está en riesgo o dañada por cualquier causa.

Se utiliza la actividad con propósito y el entorno para ayudar a la persona a adquirir el conocimiento, las destrezas y actitudes necesarias para desarrollar las tareas cotidianas requeridas y conseguir el máximo de autonomía e integración (e inclusión)”

El Colegio de Terapeutas Ocupacionales de Gran Bretaña o BAOT, define:

“La Terapia Ocupacional evalúa las funciones físicas, psíquicas y sociales del individuo, identificando áreas de disfunción e introduce al sujeto en un programa estructurado de actividades para superar la discapacidad.

Las actividades seleccionadas pueden estar relacionadas con las necesidades sociales, culturales, de consumo personal y económicas y puede reflejar factores del entorno que gobiernan la vida del individuo.”

La Red Europea de Terapia Ocupacional en la Enseñanza Superior o ENOTHE, establece en el año 2000 que:

“La Terapia Ocupacional utiliza un enfoque centrado en el paciente por medio de la actividad para posibilitar la función ocupacional y para promover el bienestar dentro del ambiente, para mejorar la calidad de vida”

Es decir, se trata de una profesión que usa la Ocupación para mejorar la independencia y la inclusión de la persona en la sociedad. Para esto se puede tratar de enseñar la tarea tal cual es “reeducar, entrenar”, o bien adaptar dicha tarea o el entorno para ayudar a la persona a ser independiente en la realización de la misma “sustituir, adaptar”.

Por ejemplo, en el caso de un niño con TEA con dificultades para aprender a abotonarse la camisa: estamos reeducando, si tras analizar las dificultades que tiene, tratamos de solucionarlas con entrenamiento, para que finalmente logre hacer el abotonado sin apoyos ni modificaciones. Sin embargo, estamos optando por un enfoque sustitutivo, si le abrimos más los ojales de las camisas, usamos un Producto de Apoyo (antes Ayuda Técnica) como un abotonador, quitamos los botones y los sustituimos por unos más grandes…

4.- ¿Qué trabajamos y en qué nos fijamos en Terapia Ocupacional?

A.- Áreas Ocupacionales: son categorías amplias de la actividad humana. Es decir, cualquier actividad que realicemos en nuestra vida, cualquiera, está dentro de una de las siguientes 8 categorías:

1. Actividades Básicas de la Vida Diaria: orientadas al cuidado de uno mismo, son universales
2. Actividades Instrumentales de la Vida Diaria: actividades que se realizan en casa y en la comunidad, más complejas que las anteriores. Tienen carácter cultural
3. Trabajo: actividades para participar en un empleo remunerado o voluntario
4. Educación: actividades para el aprendizaje y la participación en el ambiente
5. Participación social: patrones de comportamiento esperados de una persona dentro de su rol en un sistema social
6. Ocio: actividades intrínsecamente motivadas, practicadas en el tiempo libre
7. Juego: actividades organizadas o espontáneas que proporcionan diversión y disfrute
8. Descanso y sueño: actividades relacionadas con un descanso restaurador, que posibilite la participación activa en el resto de áreas

Actividades Básicas de la Vida Diaria	Actividades Instrumentales de la Vida Diaria	Educación	Juego
Baño y ducha Cuidado del intestino y la vejiga Vestido Comer Alimentación Movilidad funcional Cuidado de los dispositivos de atención personal Higiene y arreglo personal Aseo e higiene en el inodoro Actividad sexual	Cuidado de los otros Cuidado de las mascotas Criado de los niños Uso de los sistemas de comunicación Movilidad en la comunidad Manejo de temas financieros y recursos fiscales Cuidado de la salud y manutención Mantenimiento de un hogar Preparación de la comida Procedimientos de seguridad y respuesta en emergencia Realización de compras	Participación en la educación formal e informal Exploración de necesidades educativas	Exploración del juego Participación en juego
		Trabajo	Participación social
		Intereses para la búsqueda de empleo Búsqueda y adquisición de un empleo Rendimiento en el trabajo Preparación y ajuste para la jubilación Exploración y participación en voluntariado	Participación en la comunidad Participación en la familia Participación con los amigos
			Ocio
			Exploración del ocio Participación en ocio
			Descanso y sueño
			Descanso – dormir Preparación y participación en el sueño

 Áreas ocupacionales y sus principales actividades, tomado de Marco de trabajo para la práctica de la Terapia Ocupacional: ámbito de competencia y proceso

B.- Equilibrio Ocupacional: es la capacidad organizar de convenientemente las actividades en que nos involucramos las personas en nuestra vida. Mantener un equilibrio correcto repercute positivamente en nuestra salud y calidad de vida. Desequilibrios tanto por exceso como por defecto pueden tener distinto impacto, pudiendo llegar a ser demoledores, veamos algunos ejemplos:

¿Habéis estado alguna vez hospitalizados, cómo os sentíais cuando estabais todo el día en la cama sin nada que hacer? O incluso en casa, en vuestro entorno ¿habéis estado encamados? ¿No os asaltaban deseos de levantaros a hacer cualquier cosa?

¿Y cómo algunas personas, que tras una vida de trabajo, de repente se jubilan, y se sienten “perdidas” con tanto tiempo libre sin saber en qué ocuparlo?

¿Y esas temporadas en las que tenéis que entregar algún proyecto, y os pasáis todo el día estudiando/ trabajando, sin poder disfrutar?

¿Qué les pasa a muchas amas de casa que se pasan el día haciendo sus labores, sin disfrutar de actividades de participación social?

Y una de las preguntas del millón… ¿y algunos niños con algún tipo de discapacidad/ diversidad funcional, que se pasan el día yendo a la escuela, después a comer, a las extraescolares, vuelta a hacer los deberes, a las terapias de Psicología, Terapia Ocupacional, Logopedia y más? ¿Tienen tiempo realmente de “ser niños”? a ocupación principal de los niños, no olvidemos es JUGAR

C.- Componentes/ Destrezas del Desempeño: son una serie de habilidades necesarias para realizar cualquier ocupación, una especie de “cadena de eslabones”, en la que si uno falla, puede arrastrar al resto.

Se clasifican dentro de:

• Destrezas motoras y praxis: habilidades para realizar actos motores, organizar, planificar y ejecutar movimientos
• Destrezas sensoriales-perceptuales: acciones para localizar, identificar y responder a sensaciones y para seleccionar, interpretar, asociar, organizar y recordar eventos sensoriales basados en experiencias a través de los sentidos: vista, oído, tacto, olfato, gusto, propioceptores y vestibulares
• Destrezas de regulación emocional: identificación, manejo y expresión de emociones en la realización de actividades y en la interacción con otros
• Destrezas cognitivas: acciones relacionadas con la planificación y la gestión del desempeño de una actividad
• Destrezas de comunicación y sociales: acciones para comunicarse e interrelacionar con otros durante las actividades

Por ejemplo, Juan está aburrido y quiere jugar a la consola. Pero la consola está en un lugar al que no llega y se la tiene que pedir a su madre:

• Destrezas motoras y praxis: Juan se tiene que levantar desde donde esté e a ir a buscar a su madre, una vez que esté jugando tiene que coordinar los movimientos de las teclas, tiene que mantener la postura jugando…
• Destrezas sensoriales-perceptuales: Juan tiene que percibir los estímulos visuales y auditivos relevante en el juego, hacer distintas presiones en las teclas y a distinta velocidad…
• Destrezas de regulación emocional: Juan ha de identificar que está aburrido y que le “apetece” hacer algo para paliar esa situación…
• Destrezas cognitivas: “decide” que quiere jugar a la consola, juzga que él no llega a la consola, entonces ha de pedir “ayuda”, tiene que “montarla” siguiendo una secuencia y colocando los cables con sus clavijas, además de solucionar los problemas que se le presenten en el juego…
• Destrezas de comunicación y sociales: Juan tiene que decirle o comunicarle a su madre sus intenciones

D.- Contexto y Entorno: serie de condiciones o variantes, tanto internas como externas, que influyen en el rendimiento ocupacional de la persona, y por lo tanto, en su independencia. Son varios:

• Cultural: costumbres, creencias estándares de comportamiento y expectativas aceptadas por la sociedad de la cual se es miembro.
• Darnos dos besos al saludar, no ir al colegio los fines de semana…
• Personal: características del individuo que no forman parte de su condición o estado de salud
• Por ejemplo, los niños con TEA, adultos con Asperger…
• Físico: ambiente natural y construido (no humano)
• El hogar de una familia, el centro escolar, el centro de las terapias…
• Social: relaciones con organizaciones y poblaciones
• Con los compañeros del colegio, con los amigos, los primos…
• Temporal: ubicación del desempeño ocupacional en el tiempo, se refiere tanto a la organización temporal de patrones, como a momentos del día o del año, duraciones o etapas de la vida
• Cuando somos niños vamos al colegio por la mañana, cundo somos mayores trabajamos y cuando nos jubilamos no tenemos una ocupación matinal definida
• Virtual: escenario en el que la comunicación se da sin contacto físico (TICs) Chats, redes sociales, emails, juegos online…

5.- Pequeña conclusión…

Sin un Desempeño Ocupacional adecuado, la autonomía no es posible. Hemos visto varios conceptos fundamentales: Áreas de Ocupación, Equilibrio Ocupacional, Destrezas del Desempeño y Entornos.

Ésta ha pretendido ser una pequeña presentación sobre qué es la Terapia Ocupacional. Me he dejado atrás muchísimos aspectos importantes, aspectos que espero ir completando en futuras aportaciones, pero creo que son suficientes para que a los lectores “les pique el gusanillo” de querer conocernos más, y de confiar en nuestras intervenciones.

En sentido muy amplio, podemos concluir diciendo que la Terapia Ocupacional es una disciplina que pretende dar los apoyos necesarios para que las personas tengan un desempeño ocupacional satisfactorio, para que sean independientes y autónomas, y que todo ello posibilite su integración/ inclusión en la sociedad. Pretendemos darles herramientas que les posibiliten tomar las riendas de sus vidas, de sus deseos, de sus sueños.

Y lo más importante…

6.-Créditos

Autora del Artículo: Sabina Barrios Fernández, es Terapeuta Ocupacional en AFTEA y responsable de Formación en Engloba.

Autora del Blog de Terapia Ocupacional, Psicomotricidad, Atención Temprana y Promoción de la Autonomía

Twitter: @Blog_TO_PSM_AT

Facebook:Terapia Ocupacional, Psicomotricidad, Atención Temprana y Promoción de la Autonomía

Autor pictogramas: Sergio Palao Procedencia: ARASAAC  catedu.es/arasaac/…) Licencia: CC (BY-NC-SA)

Muchísimas gracias a Pablo A. Cantero, presidente del Colegio Profesional de Terapeutas Ocupacionales de Extremadura (COPTOEX), por apoyarme en la realización de este artículo.

7.- Referencias

1. Agencia Nacional de Evaluación de la Calidad y Acreditación o ANECA. Libro Blanco del Título de Grado en Terapia Ocupacional. Obtenido el 15 de Abril de 2012 de www.aneca.es/Documentos-y-publicaciones/Libros-Blancos…
2. American Occupational Therapy Association o AOTA. (2002). Occupational Therapy Practice Framework: Domain and process. The American Journal of Occupational Therapy, 56 (6), 609-639. Obtenido el 14 de Abril de 2012 de www.terapia-ocupacional.com…
3. American Occupational Therapy Association o AOTA. (2008). Occupational Therapy Practice Framework: Domain and process. The American Journal of Occupational Therapy, 62, 625-683. Obtenido el 14 de Abril de 2012 www.terapia-ocupacional.com…
4. Gómez, S. (2006). Equilibrio Ocupacional y Organización de la Rutina. Revista Chilena de Terapia Ocupacional, (6), 47-54. Obtenido el 15 de Abril de www.revistaterapiaocupacional.uchile.cl/index.php/RTO/article/viewFile/111/96…
5. Boyt Schell, BA., Cohn, ES., Blesedell Crepeau, E. (1998). Willard and Sparkman Terapia Ocupacional (8º. Ed.). Madrid: Médica Panamericana.
6. Polonio, B. (2002). Conceptos Fundamentales de Terapia Ocupacional. Madrid: Panamericana.
7. Romero, DM. Revisión Histórica de la Ocupación vinculada a la Terapia Ocupacional. Obtenido el 15 de Abril de www.terapia-ocupacional.com…
8. Romero, DM. (2003). Terapia Ocupacional: Teoría y Técnicas. Barcelona: Masson.
9. Turner, A., Foster, M., Johnson, S. (2003). Terapia Ocupacional y Disfunción Física. Principios, Técnicas y Práctica. Madrid: Elsevier Science.

Noticias relacionadas:

1. La imitación como base del aprendizaje en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte II En el artículo anterior, “La imitación como base del aprendizaje...
2. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte II En la primera parte hacíamos una introducción a las conductas...
3. La imitación como base del aprendizaje en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte I Erik realizando un juego de imitación con poco más de...

Hace un año escribíamos sobre la dramática situación que las personas con autismo tienen en Rusia, donde a nivel oficial el autismo sencillamente no existe. Pero estos días en Moscú ha habido un escándalo relacionado con la segregación a la que las personas con autismo se ven sometidas en el citado país. Según Andrey Petrukhin -neurólogo infantil adscrito al Ministerio de Salud Ruso- el autismo es una forma específica de retraso mental.

Una escuela de educación especial de la capital moscovita organizó una visita al acuario de la ciudad, en concreto al Acuario del centro comercial Río, para poder llevar a los niños del centro a disfrutar de la experiencia. Dado que a mediados de marzo los colegios rusos tienen vacaciones, el centro de educación especial reservó a principios de año las plazas, de forma que se evitase un problema de aforo completo. Unos días antes, un responsable del citado colegio llamó al acuario para confirmar la visita y cerrar los detalles relativos al pago. Todo estaba organizado, se harían grupos de 8 niños que irían acompañados de sus padres o de sus terapeutas, como es lógico a los niños se les había anticipado al visita, de hecho habían hecho pinturas y dibujos relativos al mundo submarino, todos estaban muy contentos.

Durante la conversación telefónica mantenida entre la responsable del centro y el acuario, se comentó que los grupos tenían esa conformación poco habitual dado que los niños tenían autismo. Y pareció que la palabra autismo disparase algún mecanismo especial, ya que la responsable de grupos del acuario a parte de preguntar qué era eso del autismo dijo que debía comentar el tema con un supervisor. Y que se informarían de qué era eso del autismo. Ya que a pesar de que la profesora del centro le explicó en pocas palabras lo que era, no pareció ser bien comprendido.

En la siguiente conversación mantenida con el acuario la respuesta fue demoledora. Los niños no podían visitar las instalaciones, si acaso, podían ir fuera del horario normal de visitas, ya que según la postura del acuario “a los visitantes no les gusta ver minusválidos, ya que dan mucha pena”. A pesar de los intentos infructuosos por parte de la responsable del centro educativo solo se obtuvo una respuesta negativa.

Pero este incidente quizá no habría tenido mayor repercusión si no fuese porque Yana Waldberg, la madre de uno de los niños, no lo hubiese publicado en su muro de Facebook. Este hecho motivó que diversos medios de comunicación publicasen la noticia, y habida cuenta del reciente revuelo organizado por la compañía aérea Vladivostok Air que le negó el embarque a un adolescente con una discapacidad, esta información causó una gran indignación entre muchas personas, tanto que propusieron boicotear el citado acuario.

Habida cuenta del alcance que esta noticia supuso, Gevorg Grigoryan -director del acuario- negó que esto fuese cierto. Incluso se ofreció el mismo como anfitrión para los niños en una nueva visita. Aunque también agregó que recomienda que esta visita se realice a partir de las 8 de la mañana (El horario de apertura al público son las 10), ya que de esta forma los niños estarán más cómodos y no tendrán que pasar calor ni aglomeraciones. Además, según las declaraciones del director del acuario, ya tuvieron un incidente a consecuencia de el aire viciado que hizo que una persona con discapacidad se desmayase. En ningún momento se citó qué tipo de sistema de ventilación dispone el acuario, tan solo que las aglomeraciones generan una atmósfera muy cargada. En cualquier caso, los niños no pudieron realizar la visita y a día de hoy ésta tampoco se ha llevado a cabo

Noticias relacionadas:

1. ‘Sensaciones Marinas’ facilita la socialización de más de 2.000 personas con discapacidad La consellera de Bienestar Social presenta la III edición de...
2. Unos padres en los tribunales por el controvertido tratamiento del autismo Un hombre de Texas  a denunciado a su ex -mujer...
3. Una startup pone a prueba unos medicamentos para combatir el autismo Unos compuestos ofrecen resultados prometedores en ratones con mutaciones y...

El presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno; la periodista y defensora del espectador, oyente y usuario de RTVE, Elena Sánchez Caballero; la autora del libro, Leonor Lindón Heras; el patrono de la Fundación Aequitas y abogado del Estado, Jesús López-Medel; e Ignacio Gomá Lanzón, miembro del Colegio Notarial de Madrid.

SERVIMEDIA – El libro ‘La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. ¿Por qué una toma de conciencia? Una propuesta para los medios de comunicación’, de la autora y técnica de la Fundación ONCE, Leonor Lindón Heras, se presentó en el Colegio Notarial de Madrid y forma parte de la colección ‘Por más señas, la llave’, producida por la Editorial Universitaria Ramón Areces y la Fundación Aequitas.

El libro ‘La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. ¿Por qué una toma de conciencia? Una propuesta para los medios de comunicación’, de la autora y técnica de la Fundación ONCE, Leonor Lindón Heras, que ha sido presentado hoy en el Colegio Notarial de Madrid, habla sobre la “necesidad” de una toma de conciencia de los medios con respecto a la discapacidad, desde un enfoque de los derechos humanos, para lograr una normalización de su imagen.

Este libro ha sido galardonado con el IX Premio Aequitas de Investigación Jurídica en la Prevención, Rehabilitación, Integración Social o Promoción de las Personas con Discapacidad, Personas Mayores, Inmigrantes, Infancia, Refugiados y otros grupos que carezcan de la debida protección.

A la presentación han acudido, además de la autora, patrono de la Fundación Aequitas y abogado del Estado, Jesús López-Medel; Ignacio Gomá Lanzón, miembro del Colegio Notarial de Madrid; el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno; y la periodista y defensora del espectador, oyente y usuario de RTVE, Elena Sánchez Caballero.

La autora, Leonor Lidón Heras, ha analizado la obra y ha reflexionado sobre la barrera que separa la inclusión de la exclusión y la influencia de la manera de ver la  realidad. Así, ha reivindicado la “necesidad” y “urgencia” de educar la mirada en clave de igualdad y dignidad con un cómplice “clave”, que son los medios de comunicación; así como la relación imagen-dignidad y acceso a los derechos humanos, “aunando la dimensión jurídica, social y, también, ética”.

“El derecho de la libertad de expresión necesita dialogar con el derecho de honor e imagen de las personas con discapacidad”, ha afirmado.

El presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno, quien ha aplaudido la obra galardonada por tratarse de una investigación en el conocimiento “al servicio de la transformación social”, ha reflexionado sobre la “triste” comprobación de que la interacción de la discapacidad y los medios de comunicación es “vacilante, dudosa, contaminada y, a veces, viciada”.

“Las minorías, los grupos diferenciados de la sociedad, siempre se sienten maltratados o no sienten estar bien reflejados por los medios”, ha señalado. En este sentido, ha apuntado que “no existe una imagen normalizada de las personas con discapacidad” y ha apostado por ir en esta línea de normalización y establecer, así, una nueva relación entre la discapacidad, su imagen y los medios de comunicación, “que impulsa este libro”.

El libro se basa en la perspectiva de los derechos humanos y en la “necesidad” de la toma de conciencia de que la discapacidad es “enriquecedora” para el resto de la sociedad. Por ello, el presidente del CERMI ha hecho un llamamiento a las personas con discapacidad para “actuar de otro modo, hacerse interesantes para los medios de comunicación y cambiar esa relación que mantienen actualmente con ellos”.

Al mismo tiempo, también ha manifestado que, sin embargo, el momento actual es “muy estimulante” para que esta visión de los derechos humanos sea “real”, ya que, según ha explicado, “estamos en un momento de democratización y colectivización para que cada uno de nosotros podamos ser nuestro propio medio de comunicación y trasladar así ese enfoque de los derechos humanos, aplicado a una visión positiva de la discapacidad”.

Por su parte, la periodista Elena Sánchez Caballero ha hecho referencia al papel de los medios y la contribución del IX Premio Aequitas a su labor en el tratamiento “innovador” de la información sobre discapacidad, aunque ha reconocido que “no se trata de un manual, si no que va más allá y parte de la situación de invisibilidad de las personas con discapacidad que sirvió para que Naciones Unidas constituyese la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”.

Según ha apuntado, el libro, que se basa en el artículo 8 de la Convención de la ONU, ‘La toma de conciencia’, sirve de argumento para explicar la necesidad de que esa toma de conciencia se realice desde la perspectiva y los valores de los derechos humanos e incidir en la complicidad y la ayuda de los medios de comunicación como conformadores de la realidad social.

“Este libro nos facilita el camino para seguir ese enfoque de los derechos humanos y, tal y como indica Julián Barriga en el prólogo, hacerlo desde la normalidad, poniendo en relieve las capacidad individuales, presentando la diversidad humana y alejándonos de la exclusión social”, ha indicado, al mismo tiempo que ha confesado que se trata de un “reto” para los medios.

En este sentido, ha destacado la importancia del trabajo del movimiento asociativo a la hora de exigir a los medios que tomen conciencia de las personas con discapacidad porque, según ha dicho, “son los que mejor conocen esta realidad y los que más pueden ayudar a fijarnos en este enfoque de los derechos humanos”.

Por último, el patrono de la Fundación Aequitas y abogado general del Estado, Jesús López-Medel, ha sido el encargado de clausurar el acto y ha reconocido que “todavía hay un ámbito muy amplio por hacer”, en este sentido.

Noticias relacionadas:

1. La discapacidad en los medios de comunicación: guía práctica. Leo en la página web del SIDAR, que el pasado...
2. Jóvenes autores con discapacidad intelectual firman sus obras literarias en la Feria del Libro de Madrid Nuria García-Rollán firmó su libro con gran éxito el pasado...
3. Actualización para manuales de estilo en medios de comunicación Uno de los compromisos de los medios de comunicación hacia...

Germán Ricardo Cortés es un joven de 26 años dotado de un gran talento para las artes plásticas. Su especialidad es el trabajo con plastilina, con este sencillo material es capaz de realizar creaciones de gran calidad. Le encanta hacer logotipos, banderas, canchas de fútbol y todo tipo de objetos, con la peculiaridad que Germán es capaz de reproducir con gran lujo de detalles sus creaciones en miniatura. Su capacidad visual es impresionante y eso le da una gran ventaja a la hora de realizar sus creaciones. Germán tiene Autismo de Alto Funcionamiento.

Pero Germán, que vive en una pequeña localidad de Venezuela, no tiene acceso a una formación que mejore sus ya demostradas capacidades. Y por eso Gloria, la madre de Germán, nos pide a todos que demos difusión a esta situación.

Las creaciones de Germán

Que un joven talento pueda desarrollar más sus capacidades y que pueda demostrar a través de sus capacidades artísticas su gran valía. Y a su vez, que pueda seguir desarrollándose como persona, que pueda tener una mejor integración en la sociedad a la que pertenece.

En Santa Bárbara de Barinas, la localidad Venezolana donde vive nuestro amigo, no existen a día de hoy medios educativos adecuados para Germán. Conseguir que Germán pueda acceder a una formación adecuada en “Artes Plásticas” es lo que pide su familia. No dejemos que este joven pierda esta oportunidad de vida, apoyemos a Germán. Que entre todos convirtamos el sueño de este joven en una realidad.

Pero si ustedes tienen la más mínima duda de las capacidades de Germán, vean el vídeo que demuestra con qué facilidad este joven es capaz de hacer que unas sencillas barritas de plastilina adquieran todo tipo de bellas formas. Después del visionado de este bello vídeo esperamos todas sus dudas se hayan convertido en admiración. Para ayudar a Germán pueden contactar por correo con su madre Gloria al correo  gloriacruz100 at hotmail.com…

Vídeo

Noticias relacionadas:

1. Unai es la chispa de mi vida, ¡va por ti! Ana Cortijo es una madre que, como tantas otras, lucha...
2. ¡Únete a la campaña de comunicación por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos! Cada vez se utiliza con más frecuencia el término «autismo»...
3. Jóvenes con diversidad funcional intelectual olvidados a su suerte Cada vez que aparecen este tipo de noticias se nos...

Cada día más voces se refieren a los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) como una discapacidad de tipo social, y ciertamente tiene mucho de social. No hablamos de una cuestión de salud física propiamente dicha, sino de una salud social. Uno de los mayores problemas a los que la persona con TEA se enfrenta es la exclusión social a todos los niveles, que en muchos casos abarca también a la familia. Este modelo errado de exclusión genera una serie de problema sobrevenidos y que en un contexto social adecuado no existirían; no obstante, la sociedad en la que la persona con TEA debe desenvolverse no suele estar preparada para la inclusión social de un concepto de diversidad tan “novedoso”. Y podemos entenderlo como novedoso ya que es algo desconocido, y por tanto al ser novedoso genera cierto reparo social. Una persona es excluida socialmente cuando no puede participar en actividades sociales a pesar de su deseo de participación.

Esta problemática se extiende a lo largo de la vida de la persona, desde la niñez a la vida adulta, desde el ámbito educativo al laboral, la brecha que esta exclusión genera puede ser muy difícil de salvar y crea un desamparo sostenido a la persona y una sensación de soledad y abandono a la familia.

Inicialmente el término “Discapacidad social” se atribuía a personas que presentaban riesgo de exclusión social por motivos de pobreza, marginalidad, raza o pertenecientes a familias desestructuradas. En suma, a las clases más bajas y olvidadas de la sociedad. Sin embargo, en el caso de las personas con Autismo o Asperger, este “nivel social” no es un aspecto concomitante en la exclusión social, es la dificultad para establecer canales de interacción social según la norma cultural y aceptada del entorno en el que la persona vive. Dese el punta de vista de la aceptación del grupo mayoritario, la persona con Autismo o Asperger es orillada, no se entiende que deba ser aceptada en el grupo, habida cuenta de su dificultad para esta interacción. Se elimina pues el modelo de solidaridad social, de aceptación e inclusión a todos los niveles. Vivimos en sociedades donde se implanta cada día más un modelo de mínimo esfuerzo y egoísmo social, que no permite a los miembros del grupo mayoritario realizar un esfuerzo inclusivo. El grupo social es, sencillamente, inaccesible a quienes presentan un mínimo grado de dificultades. Por tanto, la “Discapacidad” de la persona no es algo atribuible a ella, si no más bien una imposición social.

Esta desventaja impuesta es -obviamente- solucionable. Por ejemplo, si tenemos entornos físicos accesibles, quienes requieren del uso de una silla de ruedas no tendrán restricciones en su movilidad y por tanto tendrán una inclusión social plena, dejarán de “compartir” su discapacidad. Si una persona tiene un problema de visión, usará gafas, y este problema habrá “desaparecido”. La discapacidad no es más que la inaccesibilidad de una persona a distintos niveles de la sociedad en la que vive, la cual le resta oportunidades.

Desde este punto de vista podemos entender que la persona con Autismo o Asperger tiene una discapacidad social, la cual está generada por la limitación a acceder a los medios que le permitan la inclusión social y por el rechazo del grupo mayoritario. Esta falta de aceptación social a nivel del entorno global de la persona elimina el concepto de corresponsabilidad social, se fomenta por tanto la exclusión del grupo. A mayor restricción de oportunidades, mayor nivel de exclusión. A su vez, este modelo de “discapacidad” es extensivo al grupo familiar, no solo afecta a la persona con TEA en sí, se extiende a su familia cercana, quienes deben enfrentarse de forma sostenida a la exclusión social, en muchas ocasiones con un éxito escaso.

Las personas con Trastornos del Espectro del Autismo, en su mayoría no presentan problemas de movilidad, o de salud, pero sí presentan carencias en los aspectos de comunicación y manejo social, en algunos casos bastante importantes. El mayor problema es que estas carencias pueden mejorar si la persona tiene acceso a los medios, pero estos medios que van a ayudar a todo el colectivo de personas con Trastornos del Espectro del Autismo son una especie de lujo al alcance de pocos. Pero dentro del colectivo también encontraremos a personas que pueden tener epilepsia, hiperactividad, diabetes, problemas en el manejo intelectual,…, y estas personas a su vez sentirán aún más esta exclusión. Creamos ciudadanos de segunda y de tercera clase (e incluso de cuarta), rompemos el principio fundamental de la igualdad. Monetizamos el acceso y la inclusión social, solo aquellos que puedan pagar serán aceptados, una especie de bula social cruel y despiadada.

Otro de los factores fundamentales es que la protección social procedente del Estado está desapareciendo a toda velocidad. Quienes gestionan la actual crisis económica (¿o deberíamos decir de ideas?) están destruyendo a pasos agigantados el incipiente modelo de protección social que durante años se ha ido construyendo. Es como talar la propia rama del árbol al que nos hemos subido. Al desaparecer el paraguas de protección y asistencia social público, las pocas oportunidades que se brindaban desaparecen. Estamos creando un campo de cultivo para la pobreza (Según el informe de Save the Children el 24% de los niños de España están en riesgo de pobreza), a la marginalidad y la involución social. ¡Bienvenidos a 1970! Esto es, en pocas palabras, una violación flagrante y sostenida de los derechos humanos, auspiciada, protegida y promovida por el propio Estado.

En esta condena gubernamental a la Discapacidad Social del colectivo de personas con Trastornos del Espectro del Autismo nos encontramos una serie de orígenes en los instrumentos del Estado:

• La ignorancia, incapacidad manifiesta y carencia de deseo de desarrollo social
• Incumplimiento sostenido del marco legal existente
• Carencia de capacidad Técnica por parte de los instrumentos del Estado
• Desidia de los responsables políticos para implementar modelos conocidos y válidos de desarrollo social
• Destrucción sostenida y freno en los avances del modelo de inclusivo a nivel socio-sanitario y de educación

En la actualidad a pesar del conocimiento y de la importancia que la “Atención Temprana” tiene (desde el punto de vista socio-sanitario), ésta atención no solo no se impulsa, se restringe. El único entorno que recibe a los niños con TEA es el sistema educativo, pero éste no está preparado, no tienen medios suficientes ni se promueven. Se construyen parches para dar la sensación de hacer algo, pero en realidad la inclusión social no se promueve. A pesar de que se habla mucho sobre la educación inclusiva, la realidad es que ésta no existe, ya que no podemos hablar de educación inclusiva en una sociedad que no lo es. No es la educación lo que debe ser inclusivo, es la sociedad, y el modelo educativo no deja de ser un espejo de la realidad social. En la actualidad vemos como los tímidos intentos por integrar en el modelo educativo están en serio peligro por los recortes presupuestarios. La Discapacidad Social de las personas con Autismo y Asperger está siendo impulsada por los propios instrumentos del Estado. Y mientras tanto, técnicos y especialistas, familiares y afectados ven con desesperación como se oscurece el futuro.

“Nadie es “pobre” como atributo, sino que se está en situación de pobreza. Del mismo modo no se es “parado”, sino que se está en situación de desempleo. La exclusión social es una situación en la que intervienen aspectos internos y externos, como en la discapacidad.” Santiago Pisonero

Otro de los factores que fomentan la exclusión social es el uso de las definiciones como atributo, se usa el diagnóstico como atributo genérico y definitorio, la utilización sostenida de la palabra “Autista” como definición global de la persona con autismo es un error conceptual de graves consecuencias. El autismo en sí mismo no puede definir a la persona, el uso del atributo como condicionante social conlleva el impulso de la exclusión, de la rareza social. Si decimos que alguien es alto, ese atributo no clasifica de forma genérica, pero si decimos que es autista sí clasificamos y de forma negativa. La discapacidad la define el contexto ecológico de la persona y no el estado vital de la persona en sí misma. Como los Trastornos del Espectro del Autismo no se conocen, no se comprenden, y como no se comprenden no se contemplan. Esta situación conlleva la eliminación de la identidad propia de la persona con TEA, y esta supresión de la identidad desemboca en la marginalidad a todos los niveles. El derecho a una vida digna se convierte en el derecho a sobrevivir, todo un sinsentido en pleno siglo XXI.

Twitter: @danielcomin

Noticias relacionadas:

1. Aumentan las personas con discapacidad intelectual en las cárceles “El incremento de población con discapacidad intelectual en cárceles prueba...
2. Unas 400 personas asistirán a III Congreso Internacional de Discapacidad Intelectual Alrededor de 400 personas se han inscrito en el III...
3. La integración social en los Trastornos del Espectro del Autismo Introducción Cuando “R” llega a terapia tiene a veces una...

Aurora Garrigós

Aurora Garrigós es una madre implicada, además de la autora de obras como “Historia de un síndrome de Asperger” o “Pictogramas y pautas desarrolladas para síndrome de Asperger”, dos libros que tanto nos están ayudando a las personas que convivimos con el autismo. “Soy una madre que, como tantas otras, adoro a mis hijos, que intento ayudarles, adaptándome a sus necesidades y que trato de aprender, cada día, la forma de solucionar todas esas dificultades que surgen en la convivencia”. Así se presenta Aurora, pero desde Autismo Diario queríamos conocerla mejor.

Aurora, eres la madre de Ian, ahora con veintidós años y con Síndrome de Asperger, además de una niña de catorce años. ¿Cómo vives en casa la diversidad?

Creo que la diversidad en la vida es tan natural como respirar. Y que lo que podemos ver como un problema no tiene nada que ver con ella, sino con la falta de recursos o de los conocimientos necesarios para sobrellevar las dificultades que puedan surgir con respecto a esa diversidad. En este sentido, lo que procuro es aprender a encauzar esas dificultades y tratar de adaptarme a los cambios que haya que hacer, de la forma más natural posible.

El diagnóstico de Ian llegó a los dieciséis años. ¿Por qué situaciones pasasteis?¿Qué significó para ti recibir el diagnóstico?

Pasamos por un viacrucis de consultas profesionales que duró trece años, durante los cuales acudimos a veinte psicólogos que, desgraciadamente, no tenían conocimientos sobre el tema y cuyo diagnóstico para Ian era el de “retraso mental”. También pasamos por infinidad de terapias para toda la familia, neurólogos, psiquiatras e incluso por consultas de curanderos, astrólogos, etc. Necesitábamos encontrar unas respuestas que no llegaban, por más empeño que pusiéramos en encontrarlas. Ian cada vez estaba más frustrado y como él también nosotros. Nuestro hijo crecía junto con su frustración y la única vía que encontraba para comunicarse era la agresividad. Fueron trece años de infierno, así que cuando llegó el verdadero diagnóstico fue una revelación que ¡por fin! nos cuadraba con sus características y supuso una total liberación. Como si, de pronto, se hubiese quitado un espeso y grueso moho de las ventanas y pudiese entrar el sol a través de los cristales.

Historia de un Síndrome de Asperger

Tu primer libro, “Historia de un síndrome de Asperger”, narra precisamente vuestra historia de superación, los aciertos y los fracasos, todo ello escrito desde el corazón. ¿Qué es al autismo para ti?

Para mí el Autismo es un compañero de viaje y, sobre todo, un maestro. Un gran maestro. Exigente e inapelable, sí. Que nos pone el listón muy alto y no nos da tregua, sí. Pero, como es de esperar, a mayor esfuerzo mejor resultado. Si aprendemos bien la lección y aprobamos el examen conseguiremos… un máster de vida. La mejor de las licenciaturas; saber vivir y darle a las cosas la importancia que realmente tienen.

Después de lo vivido, sufrido y aprendido, lo único que te puedo decir es que si nos atrevemos a vivir el Autismo desde el corazón, sacará lo mejor de nosotros. Nos pule por dentro y saca brillo a la persona que somos.

¿Qué te decidió a expresarlo en un papel y compartirlo?

Pensar en otros padres y en toda la oscuridad que nos había tocado vivir, por la falta de información que había y que todavía hay sobre el Síndrome de Asperger o personas con TEA. La intención, aportarles un rayito de luz para que no se sintieran tan perdidos como lo habíamos estado nosotros. Pero resultó que escribir sobre nuestra dura experiencia también se convirtió en un regalo para mí. Fue tremendamente positivo y terapéutico. Hizo una catarsis en mis emociones, en aquellas que, durante tantos años, me habían quemado por dentro y nos impedían a todos seguir adelante.

Tu día a día con Ian te ha llevado a implicarte al cien por cien en los procesos de aprendizaje de tu hijo. ¿Qué recomendarías a las familias?

Pues eso, que no nos queda otra que implicarnos y aprender el método y los recursos que nuestros hijos necesitan, si pretendemos vislumbrar momentos de felicidad en nuestro día a día. Que hemos de aprender a valorar sus esfuerzos, que los hacen y muchos. Estimular cada avance por pequeño que sea y, sobre todo, que les demostremos siempre todo el amor que sentimos por ellos.

Con respecto a la situación externa, que nos mantengamos alerta para que la presión social no logre consumir nuestras ganas y energía, y termine desviándonos de nuestros objetivos.

Pictogramas y pautas desarrolladas para Síndrome de Asperger

Fruto de este trabajo constante es tu segundo libro, “Pictogramas y pautas desarrolladas para síndrome de Asperger“. Háblanos un poco sobre ese trabajo y sobre el libro.

Bueno, como tú bien sabes el trabajo es constante, sin treguas; y de vacaciones…¡ni hablamos! Además, la recompensa viene en sorbos pequeños. Pero, estoy segura de que coincides conmigo… ¡Qué bien saben esos pequeños sorbos! El trabajo que hay en mi segundo libro es el resultado de encontrar por fin a la persona adecuada. Mª José Navarro, psicóloga y una profesional como la copa de un pino, a la que agradeceré eternamente su sabiduría, su intuición y profesionalidad.

Mi marido Antonio y yo acudimos a su consulta cada mes durante dos años. Siempre llevaba mi libretita donde anotaba cada situación vivida y no comprendida con Ian, y ella, con una habilidad pasmosa, nos explicaba el porqué de sus reacciones y nos aportaba estrategias para utilizar. En casa, con la motivación de sus directrices, me atrevía a crearle historias sociales o buscar ideas que aplicar a cada situación, además de poner en práctica las que ella nos trasmitía. Al mes siguiente le llevaba lo que había creado para ayudar a Ian y Mª José me corregía lo que consideraba que necesitaba corrección. Fue complicado hasta que la práctica consiguió trasmitirme la seguridad necesaria. Un día Mª José, encantada y sorprendida por los trabajos que le llevaba, me dijo que me planteara la posibilidad de crear un manual para que pudiera llegar a otros padres. Su propuesta me entusiasmó y comencé con mucha ilusión el proyecto. Fue entonces cuando quise añadir nuestra experiencia y lo que iba a ser, en un principio, la primera parte del libro pero que terminó convirtiéndose en un libro aparte y que es: Historia de un Síndrome de Asperger.

En mi segundo libro: Pictogramas y pautas desarrolladas para Síndrome de Asperger, está todo el trabajo que desarrollé para Ian durante aquel tiempo. Incluye cuarenta historias sociales, casi treinta scripts sociales. Más de cuatrocientos dichos populares traducidos literalmente, pautas de aprendizaje básicas, para asearse, comer, lavarse las manos, los dientes etc. y una serie de apartados que, creo, puede ahorrar trabajo y esfuerzo a otras personas.

¿Eres consciente de la importancia de tu trabajo?

¿Y tú del tuyo? Jajaja. Soy consciente de la importancia de hacer ese trabajo, de la necesidad de aprender a hacerlo y de adquirir el hábito y la constancia necesaria.

Pero por otro lado, te diré que no creo que haya nada que pueda aportarnos más satisfacción que ayudar a los demás. Cuando alguna madre me dice: Gracias, Aurora, porque tu libro me ayuda a crearle a mi hijo las historias que necesita y estamos todos mucho más tranquilos, o que lo tiene como libro de cabecera, o cuando alguien me cuenta que un profesional o especializado en el tema le ha recomendado encarecidamente mi libro, me siento muy feliz y muy agradecida.

El hecho de pensar que otras personas aprovechan o adaptan parte de mi trabajo para acercarse más a sus hijos ¡me emociona tremendamente! Es sorprendente e impresionante ver que algo que empezó con tanto dolor pueda terminar generando tantas satisfacciones.

Libros, conferencias… no paras, Aurora. ¿Qué te supone a nivel personal una implicación tan grande?

Pues supone un sobreesfuerzo, claro. Encontrar tiempo para todo se convierte en una odisea diaria. Ian trabaja con su padre y eso me proporciona tiempo para poder hacer otras cosas. Pero están sus circunstancias, tanto en el trabajo como en casa, y las de Laura, con los vaivenes de la adolescencia, que no dejan de demandar mi atención. Vivir en el campo tiene sus ventajas, pero también sus desventajas, pues además de que todo se ensucia mucho más, me paso el día haciendo viajes para llevar y traer a Laura a sus clases y a las citas con sus amigas. Desgraciadamente, mi madre murió de un cáncer en 2010 y estoy sola para cuidar, además, a mi padre que comienza a estar despistadillo, por no nombrar a la terrible enfermedad, y aunque todavía se aguanta bastante bien, ésta será otra circunstancia dura a la que tendré que enfrentarme tarde o temprano; aprender de ella y tratar de adaptarme lo más y mejor posible. Por si todo esto fuera poco también están los cuatro perros, el gato…ah!, y el marido, que también necesita de mi tiempo y dedicación jajaja. Bueno, como ves, lo tengo algo complicadillo, pero… mira… qué quieres que te diga, ¡querer es poder!

Ahora tienes un blog también, ¿cómo te decidiste a ello?

¡Uy, uy uy! Con lo del blog voy a paso de tortuga. Me queda mucho que aprender sobre su funcionamiento, no me aclaro demasiado, aunque imagino que es cuestión de tiempo o de encontrar a una persona que me lo configure mejor y me enseñe cómo he de introducir ciertas cosas. Te agradezco mucho el contacto que me has pasado para remediar mis limitaciones en este campo. Lo mío debe de ser la edad, jajaja. Lástima no haber nacido unos añitos antes, para no ver en todo esto una muralla que, aunque sea poco a poco, trato de derribar. ¡Espero que me tengáis un poquito de paciencia!

El primer blog que vi fue hace un par de años y era el de Mª José. Te confieso que no acababa de entender qué era un blog y para qué servía (fuerte ¿eh?) Después, por casualidad encontré el tuyo y me impactó, porque es una ¡verdadera pasada! Espero encontrar algún día el tiempo necesario para recrearme más en visitarlo y también visitar los que otras muchas mamás están creando y en los que no puedo profundizar por esa falta de tiempo que, en estos momentos, me lleva de cabeza. Me encanta la idea de compartir experiencias y aprender cosas nuevas y un blog me parece una vía maravillosa, rápida y eficaz.

Imagino que tendrás nuevos proyectos…

Bueno, pues Josep, nuestro editor de la editorial Psylicom, me pidió que escribiera un libro sobre lo aprendido con respecto a las historias sociales y a lo que yo llamo “Historias Sociales Activas” que es la forma en que estoy trabajando ahora con mi hijo. También estoy realizando talleres prácticos de estrategias individualizadas para Síndrome de Asperger, de forma voluntaria en Aspali, Asociación Asperger Alicante. La idea es ayudar y capacitar a pequeños grupos de padres o profesores a que aprendan a hacer las historias sociales que sus hijos o alumnos necesitan u otros trabajos conjuntos. Considero que son talleres muy nutritivos a la vez que efectivos, que tendrían que realizarse en todas las asociaciones o lugares donde existiera una interacción con personas con TEA. También me han pedido en un gabinete particular que haga este tipo de talleres… y la Asociación Aspali va a ofrecerlos como un servicio a otros centros. En todas estas cosas ando. Con mucha ilusión y muchas ganas.

¿Crees que hay suficiente información sobre el autismo? ¿Qué habría que hacer en tu opinión?

No, creo que hay muchos conceptos sobre el Autismo que habría que revisar y otros tantos mitos que derribar. Por otro lado es muy complicado llegar a conocer a nuestros hijos con el reducido tiempo que tienen los profesionales para estar con ellos. Por eso los padres hemos de posicionarnos en el lugar que nos corresponde y formarnos en sus necesidades para que se nos escuche más y podamos colaborar con los profesionales. A pesar de avanzar despacio, creo que nuestros pasos van afianzándose y que gracias a las investigaciones profesionales, a la información y al afán de aprender, que cada vez más profesores y padres tenemos, con el tiempo se generará una mejor interacción para resolver sus dificultades y disfrutar y aprender de sus potencialidades; y, estoy segura, que eso repercutirá en la inclusión que tanto deseamos. Para llegar a comprender más el Autismo todos somos necesarios; los profesionales, los padres y también y especialmente, los adultos con TEA que puedan y se presten a enseñarnos su forma de sentir y de ver la vida, pues son sus testimonios los que mejor nos pueden enseñar a todos.

¿Es realmente una buena idea el escolarizar al niño/a con autismo en la escuela ordinaria?¿Por qué?

Pues… si te contesto basándome en nuestra experiencia tendría que darte un no rotundo. Sin embargo creo que la integración es necesaria, aconsejable y positiva. Aunque, aquí, habla el punto de vista de mis características Neurotípicas, no sé ellos qué pensarán sobre esta cuestión. Me consta el sufrimiento que los centros escolares supusieron para mi hijo, y el resultado no pudo ser más doloroso y negativo, pues a sus dificultades tuvimos que añadir la gran cantidad de traumas y ansiedad que le generó la escolarización, para, además, no pasar nunca de primero de primaria. La autonomía en los chicos Asperger es muchísimo más lenta que en los chicos Neurotípicos. Los padres sabemos bien la atención continua que necesitan para casi todo y eso, en la escolarización ordinaria, es complicado de encontrar. Creo que se podrían buscar otras formas de integración menos drásticas, valorar a cada niño y hasta qué punto puede sentirse cómodo en un ambiente social que, desgraciadamente, todos sabemos que se puede convertir en una trampa diaria, cruel y despiadada para ellos. Aportándoles esa integración de manera gradual y en la medida de su capacidad de asimilación y con la ayuda adecuada.

Afortunadamente, empieza a haber niños que gracias a su temprano diagnóstico se adaptan con mucha más facilidad a la escolarización, si tienen la suerte de encontrar un entorno favorable. Pero no nos olvidemos que ese entorno favorable llevará años generalizarlo y habrá muchos otros chicos para los que la escolarización puede convertirse en un terrible martirio, como fue el caso de mi hijo. Para estos chicos pienso que tendríamos que encontrar la forma de, sobre todo, evitarles ese sufrimiento y si ello conlleva una integración más tardía pues… ¿qué quieres que te diga? Que nuestro esfuerzo ha de ir enfocado a lograr un sistema mucho más flexible. Conseguir que algún día sea el sistema el que se adapte a la diversidad que existe y no al revés. Mucho pedir ¿no? Quién sabe, tal vez nuestro esfuerzo de hoy se vea recompensado dentro de una o dos generaciones. Las cosas de palacio van despacio y ¡Alguien tiene que empezar!

¿Qué crees que realmente falta para la total inclusión de las personas con autismo?

Mucha paciencia por nuestra parte y mucha perseverancia. No podemos olvidar que tropezamos con las características Neurotípicas. Entre las que se encuentran la necesidad de aparentar, etiquetar todo y a todos, los juicios de valor y la creencia en una supremacía que no es real, pero sí mayoritaria.

¿Piensas que ante todo sois una familia más, con vuestros buenos y malos momentos¿ ¿Es importante mantener una visión positiva?

¡Por supuesto…, nunca se me ha ocurrido pensar otra cosa! Es cierto que en la trayectoria de mi familia ha habido casi más momentos malos que buenos, pero mantengo la esperanza de seguir con la buena racha. Creo que una visión positiva es la antesala de la felicidad.

Noticias relacionadas:

1. Entrevista en el programa de Carne Cruda de Radio 3 Carne cruda – Ceguera social – 28/01/11 “Darko y Miguel...
2. Pablo… autista:Experiencias de una madre y su hijo con retraso mental y autismo CARMEN RÓDENAS “SENTÍ LA NECESIDAD DE DAR A CONOCER EL...
3. Éxito de participación en las jornadas sobre Trastornos Generalizados del Desarrollo Un centenar de personas asistieron al encuentro celebrado el pasado...

Las siglas DSM provienen de “Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders” es decir, un Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. También se le llama la Biblia del psiquiatra, al menos del psiquiatra norteamericano.

En la actualidad se trabaja con versiones revisadas y corregidas del DSM-IV y se está trabajando en el DSM-V, es decir la quinta edición de esta prestigiosa herramienta.

Tiene una enorme importancia porque este manual es básico para las compañías de seguros, para el gobierno, para los médicos y por supuesto para las personas afectadas y sus familias. Está estructurado como una serie de criterios que en función de que se cumplan o no establecen si alguien tiene o no tiene un trastorno determinado. Por tanto, hay presiones en sentidos muy variados (las familias quieren diagnósticos menos estrictos que aseguren a todos los servicios sanitarios y sociales y los gobiernos y compañías aseguradoras se mueven en sentido opuesto para limitar el coste total de dichos servicios). Hay voces que dicen que la continua ampliación de criterios y la inclusión de nuevos trastornos va a hacer que sean más las personas afectadas de un trastorno mental que las que podemos considerar sanas o “normales” algo ciertamente preocupante. Si normal es lo que sigue la “norma”, lo más común, pronto empezaremos a dudar de cuál es la normalidad.

Hay muchos campos en debate y el autismo es uno de ellos.En lo único que parece haber un acuerdo es en la conveniencia de cambiar los criterios diagnósticos a la luz de los nuevos resultados de investigación pero hay cierto miedo a una reformulación que pueda suponer un cambio muy llamativo.

La definición de autismo en el DSM-IV fue liderada por Fred Volkmar de la Universidad de Yale, se realizó en 1994 y se basó en el estudio de unos 1.000 casos. La definición para el DSM-V está liderada por Francesca Happé del Kings’ College de Londres.

Según Volkmar, su propuesta pretendía conseguir un difícil equilibrio: por un lado, establecer unos criterios lo más ajustados y rigurosos posibles y por otro, que esos criterios incluyeran la situación de las personas afectadas a distintas edades (no todos llegan al momento del diagnóstico a la misma edad), distintos niveles de cociente de inteligencia (IQ) y que estableciesen un marco que fuese adecuado tanto para el trabajo clínico como para el de investigación.

Entre los aspectos controvertidos fue la inclusión del síndrome de Asperger y de una categoría que actuaba como una especie de cajón de sastre para los casos por debajo de los umbrales establecidos que se llamó los trastornos permanentes del desarrollo, no especificados de otra manera (PDD-NOS). La idea, según Volkmar, fue prestar apoyo a aquellas personas que no cumplían todos los criterios y aún así tenían un déficit frente al resto de la población.

El DSM-IV estableció doce criterios diagnósticos y si se cumplían seis de esas características, se establecía el diagnóstico de autismo. Las variaciones de esos doce elementos permitían formar más de 2.000 combinaciones diferentes.

Los borradores actuales del DSM-V buscan concentrar las distintas descripciones en un única categoría: trastorno del espectro autista, en vez de tres. Para ello se combinarían y reducirían criterios, simplificando enormemente el número de combinaciones que pueden dar lugar a un diagnóstico de TEA. Según Volkmar, pasar de diagnóstico de autismo a trastorno del espectro autista dará una imagen más amplia, más inclusiva, cuando en realidad es lo contrario: criterios más estrictos y menor número de personas consideradas afectadas por un trastorno autista.

Volkmar, que es crítico con lo que se está haciendo con el DSM-V decidió reanalizar los datos del trabajo de campo que había reunido con aquellos 1.000 casos de autismo. Su conclusión es que con los nuevos criterios muchos de ellos, especialmente los que son más capaces intelectualmente, quedarían fuera del diagnóstico y, por lo tanto, fuera de los servicios médicos y asistenciales que les corresponderían con los criterios del DSM-IV actualmente en vigor.

Un segundo problema es que será muy difícil comparar los estudios realizados a partir del DSM-V con los publicados con anterioridad. Ello puede forzar a tener que reinvestigar muchos de los conocimientos actuales sobre el autismo, con la consiguiente pérdida de tiempo, esfuerzo y dinero. Para que nos hagamos una idea del ritmo de investigación, en 1993 se publicaron en torno a 390 artículos científicos en buenas revistas (artículos revisados por pares, peer-reviewed) sobre autismo. En 2011 fueron más de 2.100, un aumento superior al 500%.

Francesca Happé, responsable del grupo de trabajo sobre autismo en el DSM-V considera que los criterios anteriores funcionaban bien para reconocer a niños afectados a mitad de la infancia pero eran menos eficaces para niños menores y mayores. El nuevo modelo en el que ella está trabajando busca ser eficaz en todo el desarrollo y favorecer el reconocimiento en grupos poco estudiados y que quedan fuera a menudo.

Su grupo ha visto que las amplias variantes en cómo se hacían los diagnósticos llevaba a una situación anómala en la cual el factor principal para predecir el diagnóstico que recibiría el niño se vio que era a qué clínica iba en busca de diagnóstico.

Happé es crítica con la situación actual donde se utiliza una clasificación en tres grupos: autismo, asperger y PDD-NOS. Según ella, no hay criterios genéticos, neurológicos o cognitivos que apoyen esta distinción. Además, la mayoría de las personas diagnosticadas con síndrome de Asperger cumplen los criterios del DSM-IV para autismo. Indica además que distintas investigaciones señalan que no hay grandes diferencias entre aquellos que tienen un retraso temprano en el lenguaje y los que no, la principal característica para diferenciar autismo y Asperger en el DSM-IV. En realidad se trata de atender lo que está pasando en la clínica, que los neuropediatras y psicólogos clínicos no se ponen de acuerdo en distinguir bien los tres grupos, en colocar un caso determinado en uno de ellos u otro pero coinciden bien en decir quién tiene un trastorno del espectro autista y quién no.

Según la propuesta actual todos entrarían en esa categoría diagnóstica (TEA) y ello sería complementado por una descripción detallada del perfil de cada individuo incluyendo sus síntomas y las dificultades específicas que tuviera.

Frente a las críticas de que con sus criterios muchos de los muchachos con asperger o con un PDD-NOS se pueden quedar fuera indica que con un grupo de trabajo está buscando las descripciones para que todo el TEA sea reconocido. Han propuesto una nueva categoría denominada “Trastorno de la comunicación social” en la que entrarían aquellos que tienen algunas de las dificultades del autismo pero sin los comportamientos rígidos y repetitivos, un grupo que hasta ahora está pobremente descrito en la categoría de PDD-NOS. También buscan que el sistema sea adecuado para un adulto con TEA que llega por primera vez a un especialista en busca de un diagnóstico.

Debemos confiar en que de estos debates surja un sistema de diagnóstico más claro y más simple, que permita una identificación y un diagnóstico mejor de cualquier persona afectada de un TEA independientemente de su edad y de sus habilidades.

Para leer más:

• Lord C, Petkova E, Hus V, Gan W, Lu F, Martin DM, Ousley O, Guy L, Bernier R, Gerdts J, Algermissen M, Whitaker A, Sutcliffe JS, Warren Z, Klin A, Saulnier C, Hanson E, Hundley R, Piggot J, Fombonne E, Steiman M, Miles J, Kanne SM, Goin-Kochel RP, Peters SU, Cook EH, Guter S, Tjernagel J, Green-Snyder LA, Bishop S, Esler A, Gotham K, Luyster R, Miller F, Olson J, Richler J, Risi S. (2012) A multisite study of the clinical diagnosis of different autism spectrum disorders. Arch Gen Psychiatry. 69(3):306-313.
• Volkmar FR, Klin A, Siegel B, Szatmari P, Lord C, Campbell M, Freeman BJ, Cicchetti DV, Rutter M, Kline W, et al. (1994) Field trial for autistic disorder in DSM-IV. Am J Psychiatry. 51(9):1361-1367.

Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.

Noticias relacionadas:

1. El Congreso insta al Gobierno a que analice los criterios de distribución de los fondos adicionales de Dependencia La Comisión de Sanidad y Política Social ha aprobado por...
2. Aumento de los casos de autismo: Medio explicado Uno de los muchos temas importantes y de los que...

La compañía farmacéutica Janssen Pharmaceuticals Inc. -filial de Johnson & Johnson- y su matriz han sido condenadas por un juzgado de Arkansas a pagar una multa de 1.200 millones de dólares por ocultar y restar importancia a los riesgos derivados del consumo de Risperdal (Risperidona). La cifra millonaria se ha dilucidado a raíz de la aplicación de una multa de 5.000 $ por cada una de las alrededor de 240.000 recetas de Risperdal que habían sido subvencionadas por el sistema de salud Medicaid durante un período de 3 años y medio. A su vez impuso otra pena de cerca de 11 millones de dólares más en concepto de multa por las más de 4.500 cartas enviadas a los médicos de Arkansas por parte de “Janssen Pharmaceuticals”.

Según las declaraciones del Fiscal General del Estado de Arkansas -Dustin McDaniel- se envía una señal muy clara a las grandes farmacéuticas de que no pueden engañar al FDA, médicos y pacientes con el fin evidente de obtener beneficios a través de los fondos del Medicaid.

Ya en el año 2004 se obligó a la compañía a modificar el prospecto del medicamento para advertir del riesgo de ictus y muerte en pacientes con demencia de edad avanzada, aparición de convulsiones, aumento de peso importante o la aparición de la diabetes, entre otros efectos secundarios. El medicamento se utiliza en el tratamiento de la esquizofrenia, el autismo y la demencia en pacientes de alzhéimer

Johnson & Johnson ya había sido condenada previamente por un tribunal de Carolina del Sur al pago de 327 millones de dólares por las mismas circunstancias y en Enero de este mismo año llego a un acuerdo para el pago de una indemnización de 158 millones de dólares en Texas a cambio de no declararse culpable. El próximo mes quedará visto para sentencia un proceso similar existente en Pensylvania, aunque la compañía tiene abiertos otros once procesos en once estados diferentes por cuestiones similares.

Las ventas del citado medicamento ascendieron a 4.500 millones de dólares en el año 2007, y a partir de la pérdida de la patente descendieron hasta los 3.400 millones en el 2008 y a 527 millones en el año 2010. Esto no significa un descenso general de las ventas del producto genérico, sino del producto bajo la marca de Johnson & Johnson.

Este hecho a vuelto a poner de relevancia lo que muchos especialistas vienen afirmando desde hace tiempo sobre el uso de antipsicóticos de segunda generación, y es que cuando los riesgos superan los beneficios hay que sopesar muy seriamente la viabilidad de un fármaco, de igual forma, grupos de presión están trabajando para prohibir la administración de este tipo de fármacos en niños, habida cuenta de su elevada cantidad de efectos secundarios y que ponen en riesgo la salud, y además se desconocen cual son sus efectos en la administración a largo plazo a niños de este tipo de fármacos.

La familia de fármacos antipsicóticos (tanto los de 1ª como los de 2ª generación) han sufrido un espectacular aumento de ventas en la última década, y de forma particular entre la población infantil. Según la opinión de algunos expertos consultados por Autismo Diario “la protocolización del uso de antipsicóticos a niños ante casos de TDAH (Confirmados o no) o casos de Trastornos del Espectro del Autismo (Confirmados o no) conlleva por una parte un gran negocio y por otra la asunción de riesgos innecesarios para la salud de los niños”.

Para saber más:

Efectos metabólicos y endocrinos adversos de los antipsicóticos de segunda generación en los niños y adolescentes

Medicación y Autismo: Revisión sistemática

Noticias relacionadas:

1. Sea un héroe por el autismo El día 22 de Febrero, la multinacional del juguete Toys...
2. Medicamentos y Dinero Interesante documental realizado por Al-Jazeera TV para el programa  People...
3. El presidente Obama amplia tres años más la ley para luchar contra el autismo El presidente Obama, en la reunión mantenida ayer en la...

Ilustración: Fátima Collado

Tumbados sobre la hierba a la sombra que dibuja el tejado de nuestra casa, mi hijo Erik y yo observamos bien alto las geometrías de un momento: un triángulo divide el azul del cielo sin nubes.

Ruge una raya blanca persiguiendo a un avión.

- Lo ha pillado, mamá, ¿lo ves?, acaba de cogerle la colita.

- Sí, cariño –contesto enternecida.

Y me río feliz.

Recuerdo cuando soñaba con escuchar un “mamá” mientras bailábamos al ritmo de las motas de polvo en un rayo de luz. Entonces el silencio envolvía a Erik y a nuestros días; el autismo jugaba con nosotros como al gato y al ratón, no me alcanzas, no me entiendes, jaja, ¿te doy miedo?, a ver, estoy aquí, con tu pequeño, no me pillas, no, no, ¿lo ves?, soy yo quien gano, mira, tu hijo acaba de sacar otra cuchara del cajón para ponerla en línea, y otra, y otra…. ¿eh?, ¿qué haces con ese tenedor?, quita, quita…. Y las manitas de Erik, dipuestas, terminaron por recoger mi tenedor para integrarlo en su fila de cucharas, de la misma forma que días más tarde aceptaron al helicóptero volador en medio de la hilera de coches o un círculo de palitos, nacido de su iniciativa, reemplazó a tantas y tantas secuencias de ramitas paralelas.

-Me gustan los dibujos en el cielo. Mira –señala Erik-, hay un 1 ahora.

Los gansos lo escriben en su vuelo migratorio de vuelta. Sí, regresan, mi hijo los descubre y, arrugando los labios en el intento fallido de un pico, emite un “cua cua” que resuena a gloria. Ay, cuántas sesiones delante de un espejo para trabajar la imitación, los cubitos de hielo para estimular la lengua, esos chupa chups cuadrados que hacían asomar los incisivos para morder las esquinas, el columpio para establecer equilibrios, la pelota coordinadora, las noches sin dormir por los terrores a los ruidos, los pies descalzos o las cabezas sin gorro… Devastador quería ser el autismo, jaja, tu hijo no habla, no imita, no mira, no señala, no duerme, no soporta suciedades, no juega… ¿lo ves, estoy aquí? Y ahora ni lo vemos, tan arrinconadito que ni siquiera lo encontramos en nuestros juegos de escondite o de disfraces.

Huele a dicha y a caparazón de mariquita en el jardín donde seguimos tumbados. Si extendiéramos las manos, podríamos alcanzar alguno de los tomates casi maduros con el sentimiento de estar rozando una verdad esencial. Viene a mi memoria una tarde de agosto, el momento sublime en el que un Erik de cuatro años no podía esperar más y arrancó con sus manitas gordezuelas su primer tomate de la planta que tanto había regado. Con el alrededor de la boca y la manga llena de jugo rojo, había dicho: “cruje distinto al pepino”. Su primera diferenciación mientras se ajustaba la gorra.

- ¿Sabes por qué un avión no es un cohete? –la pregunta de Erik me devuelve al momento.

Me gustaría pensar en ello, pero mi hijo no me da tiempo.

- El ruido de un cohete es como el de 100.000 aspiradoras juntas.

-Ah –murmuro, le siguen fascinando los ruidos, pero ya no le asustan secadores, cortacésped ni aspiradoras.

- ¿Por qué?

Turbinas, motores y otras realidades físicas se agolpan en mi cerebro de letras en busca de una respuesta. Me encantaría dominar las fórmulas, las ecuaciones o las curvas de integrales… no sé, pienso que espera una respuesta científica, casi tan certera como las soluciones a los problemas matemáticos que me plantea a diario cada vez más complicados. “Sí, la raíz cuadrada de 324 es 18” o “un 1 con 18 ceros es un trillón” o “46.170 dividido entre 2.565 es 18” –le apasiona el 18 desde que hace dos días nos fuimos de tiendas.

Me miran sus ojos perspicaces e inteligentes. ¿Busco una alternativa?, ¿me invento una respuesta?, pienso. Pero contesto:

- No lo sé, cariño.

- No importa, mamá. Tú no lo sabes todo.

En un instante maravilloso mi hijo acaba de darme la respuesta más acertada. Nadie lo sabe todo, ni tengo que enredarme en esa maraña de porqués que tanto me confundía hace tan sólo un par de años. ¿Por qué ha entrado el autismo en nuestra vida?, ¿por qué mi hijo?, ¿por qué?… Me relajo con la misma laxitud con la que él admira, descubre y clasifica a los distintos extintores –ya hemos descubierto 21 tipos distintos. Tranquilidad y dicha ante todo. Nada de miedos, y mucho menos que el autismo nos fastidie la vida. Cada uno somos distintos, cada instante de la vida es diferente, todo fluye, cambia, es efímero… que no nos asuste la diversidad, ni la inmensidad ni lo incomprensible, porque las respuestas son siempre sencillas:

- Eres mi mamá y te quiero.

- Yo también te quiero mucho, cariño.

- Un cohete es más grande, tiene muchos rincones, ¿sabes?
- Claro, es más grande que un avión.
- Y por eso se necesitan más aspiradoras para dejarlo limpio.
- Es verdad.

Entonces, con su dedito, empieza a señalarme las flores de mi vestido. Veo cómo sus labios se mueven mientras cuenta bajito:

- uno, dos, tres….

(me da la vuelta con un empujón cariñoso)

—…. diecisiete y dieciocho. – Todas las cosas tienen un principio y un final…

Espero a que continúe.

- … menos los números, el cielo y el amor. Mamá, tienes que comprarte más vestidos con flores.

Nos fundimos en un abrazo mientras la hierba sigue creciendo a nuestro alrededor.

No hay noticias relacionadas.

Maite, Fátima y Anabel, las autoras del libro

La conducta humana es extraordinariamente compleja y única, tan solo podemos encontrar símiles entre algunos primates. Nuestra conducta está íntimamente ligada al modelo social que durante el proceso de evolución hemos desarrollado, y ésta conducta social es la que posibilita la interacción y el desarrollo humano. Uno de los aspectos relacionados con el modelo cognitivo de los seres humanos está directamente relacionado con un complejo modelo de empatía social, de la capacidad de interpretar y/o predecir los pensamientos y deseos, emociones o incluso los engaños del otro de forma consciente. Esta capacidad se denomina “La Teoría de la Mente”.

Esta capacidad se desarrolla de forma innata, como un impronta genética, y forma parte de las habilidades y recursos sociales que se inician en la infancia y se van desarrollando conforme el niño crece. Y mientras que un niño de 3 años no va a resolver de forma adecuada el Test de Anne y Sally, con poco más de 4 años prácticamente todos los niños darán una respuesta correcta.

“En este Test el niño mira cómo el experimentador representa una historia con dos muñecas: Sally que tiene una cesta, y Anne que tiene una caja. Sally coloca una canica en su cesta antes de salir de la habitación. Anne –cuando Sally está fuera- saca la canica de la cesta y la coloca en su caja. Cuando Sally regresa a la habitación, se le pregunta al niño: ¿dónde buscará Sally su canica?.

Un niño con una buena teoría de la mente señalará que Sally buscará la canica en el cesto porque no sabe que Anne ha cambiado la canica y la ha puesto en su caja. El niño con autismo, en cambio, dirá que Sally la buscará en la caja, por que no entiende que Sally piense aún que la canica está en el cesto donde la había dejado, no comprende que sus acciones están basadas en un pensamiento equivocado, no entiende que los demás tienen sus propios pensamientos (estados mentales) que pueden ser diferentes de la realidad y que pueden diferir de los propios. Curiosidad Social”

Muchos niños y niñas con Autismo y Síndrome de Asperger pueden presentar déficits en los aspectos relativos a la Teoría de la Mente y estas carencias pueden significar complicaciones en las relaciones sociales y en el desarrollo de las mismas. Es por tanto muy importante trabajar estas carencias para dar al niño las estrategias y herramientas necesarias para poder tener un desenvolvimiento social con un buen nivel de flexibilidad y adaptabilidad.

Habida cuenta esta circunstancia el “Manual de La Teoría de la Mente para niños con Autismo” es una herramienta perfecta para trabajar estos aspectos en la infancia. Esta publicación de reciente aparición es un compendio de fichas, técnicas y trabajos a realizar con un niño o niña, pero que es accesible a TODO el mundo, desde el profesional a madres y padres. Profusamente ilustrado, escrito de forma muy clara y desde un punto de vista eminentemente práctico, no cabe duda que el “Manual de La Teoría de la Mente para niños con Autismo” se ha convertido en la primera publicación del mercado en Español de sus características. Es un libro amable, que invita a recorrer una y otra vez sus páginas para descubrir los pequeños detalles que se nos han podido escapar en una primera revisión, y que demuestra que trabajar con un niño puede resultar muy divertido.

Y aunque la base troncal está muy bien definida, la propia dinámica del manual nos lleva a trabajar otros aspectos básicos tales como: sensoriales; la comprensión y mejora del lenguaje oral; la gestión de estados emocionales,…, entre otros. El libro viene acompañado de un DVD donde encontramos: una versión íntegra y a todo color en formato pdf; las fichas de trabajo a todo color y listo para imprimir tantas veces como deseemos. Es en suma algo más que un libro de ejercicios, materiales y estrategias, es un compendio de conocimiento práctico y aplicable en casa o en un gabinete. Posiblemente éste sea el primer libro de sus características que se edita en Español, ya que otras publicaciones que abordan estos aspectos relacionados con la Teoría de la Mente tienen una orientación de carácter mucho más teórico y académico.

Desde Autismo Diario recomendamos efusivamente este gran trabajo editorial como herramienta de uso general, y esta recomendación no tiene que ver con el hecho de que Anabel Cornago (Textos y ejercicios), Maite Navarro (Pictogramas) y Fátima Collado (Ilustraciones) sean personas cercanas a nosotros, sino a la calidad del manual en sí, la cual  ya está avalada por la Doctora Isabel Paula (Universitat de Barcelona) o el Profesor Salgado (Universidad Complutense y Universidad Pontifica de Salamanca), y que seguramente seguirá recopilando reconocimientos.

Portada del libro

Ficha Técnica:

Manual de La Teoría de la Mente para niños con Autismo

Las personas percibimos, sentimos, pensamos o creemos distinto.

Textos y ejercicios de Anabel Cornago

Pictogramas de Maite Navarro

Ilustraciones de Fátima Collado

ISBN: 978-84-938410-7-2

PVP: 25.00 € (Precio de lanzamiento)

Contenido:

Libro. 340 Páginas. Tamaño 21×29,7 cm

Cd. con el contenido y materiales extra en Color.

¿Cómo adquirirlo?

Desde España:

Desde la web de la editorial PSYLICOM

Librerías especializadas:

- Madrid: Pedagógica, Casa del libro

- Barcelona: Alibri, Espacio Logopédico

- Valencia: Distest, París Valencia, Ramon Llull.

- Sevilla: Quercus

- Málaga: Rayuela

- Alicante: 80 Mundos

- Zaragoza: General, Central

- Euskadi/Navarra: Elkar, Psikolan

- Galicia: Nobel, Ites.

Desde fuera de España:

Librería AGAPEA

Espacio Logopédico

No hay noticias relacionadas.

Un niño con autismo viene a llenar un espacio en tu corazón que ni siquiera tú sabías que estaba vacío

Les propusimos a unas cuantas familias que nos escribieran un micro-relato sobre como les han cambiado sus hijos con autismo. Ninguna de estas familias considera que el autismo sea un camino fácil, sin embargo, cada uno siente que el autismo ha aportado mucho a sus vidas.

Al leer estos relatos vemos que el uso de palabras “sonrisa”,” felicidad”, “afecto”, “esperanza”,”amor” son habituales. Esto refleja la realidad de muchas familias con autismo que a pesar de el trauma inicial, una vez superada esa fase , descubren que nada es tan terrible como parece, que a pesar de todo descubrir a tu hijo cada día es realmente emocionante, inclusive los días que por lo motivos que sean no lo son tanto. Es importante ver como en poco tiempo la forma de ver el autismo está cambiando a marchas forzadas, y cambia hacia un sentido mejor porque poco a poco los padres se abren más a contar sus experiencias. Sabemos que el Autismo no es plato de buen gusto, genera mucha angustia, incertidumbre,…, pero también el luchar -muchas veces contra nosotros mismos- nos ayuda a crecer como personas, nos ayuda a ver el mundo desde otra perspectiva, que no es mejor ni peor, es sencillamente distinta.

Esperamos que estos testimonios y pensamientos de padres y madres de niños con un Trastorno del Espectro del Autismo sirvan para dar una visión diferente del autismo, ni siquiera una visión mejor, sino una visión mucho más humana y cercana.

Pilotando la vida

En una película del conocido actor “Leonardo Di Caprio” en la que falsifica su identidad, vimos que unas de sus identidades era la de piloto. Se ve tan guapo, rodeado de mujeres bellas y con dinero, que mi marido y yo pensamos: “mira, me gustaría que mi hijo fuese tan apuesto y se convierta en ese piloto tan exitoso”. Así que en ese momento, los dos decidimos el futuro de nuestro hijo, tan contentos como cualquiera de los otros padres que planean cosas bonitas para sus deseados hijos.

Pasó el tiempo y tuvimos a Álvaro, de momento parte del sueño se había cumplido. Conforme iba creciendo se transformaba en un bebe pelón, precioso y regordete. Su pelo era tan rubio y fino como los rayos del sol. Le crecía de punta y no había forma de bajárselo. Lloraba muchísimo por problemas de alergias a la leche y un cardias inmaduro que le hacia vomitar en cada toma. Una pesadilla que duró tres meses, momento en el cual lo detectaron. Aquí empezó todo. Tras todo esto, todo se iba más o menos regularizando, pero a los 18 meses, noté que mi niño era diferente, aprendió a volar con 4 años y su avión tenía de nombre TGD-TEA. Yo no quería que mi hijo pilotara ese avión y lloraba para que no se lo dejaran pilotar, pero nadie se lo quería cambiar, es más, los demás pilotos no querían saber nada de él.

Lo llevamos a montones de academias de vuelo, donde encontré personas amables, pero perdidas con esa técnica de vuelo, otras, incapaces de saber reconocer de que tipo de vuelo hablabas, se permitían el lujo de juzgarte, otras simplemente te ignoraban y así va pasando el tiempo mientras tu vas montada en ese avión con ganas de vomitar de tantas subidas y bajadas, sin contar con las turbulencias de las azafatas de vuelo que miran a tu hijo con cara de pena, de curiosidad y de fastidio, alejándose de él por si es contagioso.

Álvaro aprendió a volar solo, extendía sus brazos y los aleteaba mientras corría por el parque. Su sonrisa mientras lo hacia, era extraordinaria, aun hoy con casi 8 años, su sonrisa es brillante, tanto que puede iluminar tu alma. Ya no aletean los brazos, porque ha aprendido a regular el vuelo y su mirada se centra en la tuya cuando le hablas, parece una tontería, pero para un piloto de ese avión especial es muy importante.

Nosotros ya vamos con él en su avión especial, de forma muy segura, hemos aprendido a valorar las circunstancias especiales invisibles para otros pasajeros y azafatas de vuelo, valoramos al resto de las compañías aéreas por la calidad de respeto hacia las compañías especiales y no por su estatus en la bolsa. Respetamos el sufrimiento, mucho más que antes y entendí esas palabras tan bonitas de la Constitución a las que nunca das importancia hasta que ves porque las escriben: NO DISCRIMINAR POR RAZÓN DE RAZA, SEXO O RELIGIÓN.

Álvaro será de mayor el piloto de nuestras vidas hasta el final, aunque las turbulencias perduren en nuestro estómago.

Aerolíneas Especiales TGD.

Lidia Ballester mama de Álvaro – 8 años

Nicolás tiene una sonrisa permanente en la cara, ¡es feliz !

Para nosotros es la mayor alegría que podamos recibir en nuestra “lucha” diaria para ayudarle a mejorar día a día. Hace ya seis años que recibimos el diagnóstico donde decía que Nicolás tenía espectro del autismo o trastorno generalizado del desarrollo, no sabíamos nada sobre ello, fue una losa que te cae encima y te derrumba, yo no paré de llorar durante dos años, no podía superarlo, aquello me rompió el corazón en mil pedazos, un buen día decidí dejar de llorar y ponerme las pilas, busqué y busqué, Nicolás no me miraba a los ojos, no hablaba nada de nada, no jugaba con nadie, no estaba, se había ido …

Empezamos a llevarlo a terapia y lo primero que aprendió fue a estar sentado cinco minutos, ahora puede hacerlo una hora seguida en silencio y trabajando él solito. Ha aprendido a leer y a escribir, le fascina estar con niños en todo momento, juega al pilla pilla, al escondite, etc, cada día da un pasito enorme, se ducha sólo, se viste, come solo, etc , en fin es cada día más autónomo y lo que más le gusta es dibujar, lleva un año o quizás algo más que no para de dibujar y lo mejor de todo es que todo lo que él pinta está “contento”, como él dice, por eso expresa su enorme felicidad, y estoy convencida que lo es, porque él sabe lo muchísimo que lo queremos y esa es la mejor terapia que pueda recibir.

Le encanta ir al colegio, todos le aprecian y le quieren, son los primeros sorprendidos porque Nicolás es un niño bueno, muy grandote, pero muy noble, está en un Aula Específica, pero ya comparte algunas horas con el resto de niños, va a clase de Matemáticas con veinticinco niños más y trabaja muy bien, además de tener un comportamiento ejemplar, porque también sabe sumar.

Le gusta mucho montar a caballo, le apasiona el mar, y he de decir, que nada y bucea como un delfín. Además habla cada vez más, se comunica con frases cortas, cantamos canciones y expresa sus sentimientos, es muy cariñoso y estoy segura que logrará muchas cosas en su vida, para nosotros su familia, es una satisfacción enorme y nos enriquece, él nos ha enseñado más a nosotros, hay que darle las mismas oportunidades que a los demás, él llegará hasta dónde pueda, pero siempre estaremos a su lado y él lo sabe …

El amor es la mejor terapia para estos niños y por supuesto los límites, te lo agradecen. Resumiendo, nos ha cambiado la vida en todos los sentidos, en seis años ha logrado avanzar muchísimo y todavía es muy pequeño, sólo tiene nueve años, hay que seguir hacia delante, hay días mejores y días peores, pero que Nicolás me mire a los ojos fijamente y me diga: ¡Mama te quiero mucho! , no tiene precio.

Natalia Pardo mamá de Nicolás – 9 años

Gracias por todo lo que me das

Fue como si el tiempo se quedara parado, no sabíamos que sentir ni que pensar, no podíamos creer todo aquello que nos decían y que en teoría parecía que podía cambiar los sentimientos hacia tu hijo. Pero, nada más lejos de la realidad nos haría cambiar tanto con el paso del tiempo, con pequeños pasos y avances grandes, veíamos como nuestro hijo miraba hacia delante y nosotros no podíamos quedarnos atrás, !claro que no! Cómo no amar a tu hijo, sea cual sea su condición. Entonces empezó todo como un amanecer, observas un niño feliz, cariñoso y que lo da todo por aprender cada día.

Gracias por alegrarme cada día de mi vida, a tu lado todo es más fácil, me haces ver el mundo de otro color. Me has enseñado a no rendirme nunca; a no dejar nada para otro día; a ponerme en el lugar del otro; a no perder la esperanza; a no perder la sonrisa por muy mala que sea una cosa ¿Cómo agradecer todo lo que me has enseñado? A pesar de no poder hablar nos comunicas y nos transmites todos tus deseos, y en tus ojos veo tu amor incondicional hacia nosotros, y eres muy feliz aunque algo te impida poder expresarte con palabras, nada me gustaría mas que pudieras decirme unas palabras, pero, no te preocupes, estaremos a tu lado e iremos a tu ritmo, eres lo más bonito que me ha pasado en la vida ¿sabes? Aquí estaremos hasta el final de nuestras vidas ayudándote y dándote todo lo que tenemos.

Gracias por llegar a nuestras vidas y llenarla de amor, sin ti no valemos nada y a tu lado estaremos eternamente felices.

Recuerdo el día que fui a tu nuevo colegio y me di cuenta de algo que marcará un antes y un después en mi vida. Era el día del festival de navidad y todo era muy bonito, con musica, adornos, nenes haciendo su función con mucha ilusión, se les veía a todos muy felices, pero con un matiz, nenes -que a pesar de las circunstancias- ese día estaban más felices que nunca. Me entró miedo, pena, desesperación, y, en ese momento, hubiera querido salir corriendo. Pero entonces volví a observar y pensé !ves algún nene triste! y vi que hasta aquellos con mayores problemáticas tenían una sonrisa en su rostro. Y pensé ¿Tú sabes que es eso? Los únicos tristes somos nosotros, por eso -en ese mismo instante- pensé que no tenemos derecho a perder la sonrisa nunca más, a pesar de las circunstancias están felices ¡Tremenda lección de vida! Jamás podré olvidar ese momento, ya que en ese mismo instante mi sonrisa volvió a mi rostro, de forma fugaz, y me prometí no estar triste nunca más.

Gracias por todo lo que me das, gracias por darme todo en la vida. Pero también debo agradecer a todos lo que me han ayudado a llegar a donde estoy hoy y que sin ellos no hubiera sido posible estar donde estoy, incluidos todos esos niños que me han dado las mejores lecciones de mi vida .

Mireia Sabater, mamá de David – 7 años

Llévame a tu mar

Hoy te veo sintiendo la fuerza que inocente emanas, fuerza que me impulsa a seguirte en las profundidades de tu mente.

Eres parte de la inmensidad, te formas con lo profundo de la sencillez y materializas este mar incomprensible de estímulos, único, como tú. Cómo poder agradecerte tantos momentos para crecerme, para vencer el miedo que siento cuando sé que te me escapas de las manos como agua que escurre entre mis dedos mientras desesperada busco a toda costa contenerte.

Cuando embravecido arremetes contra cualquier obstáculo te admiro.

Llévame a tu mar, quiero conocerte, sentir el resplandeciente amanecer llenar todos mis sentidos en el preciso instante en que tu marea deja flotar la expresión de tus sentimientos. Sabía que la felicidad se elige, lo he leído muchas veces sin embargo ahora estoy completamente segura de ello, segura que elegí aprender a ser feliz con tu compañía ausente, distante, sin expresión ¡qué fortuna fue hacer esa elección! Gracias a ella he disfrutado en su grado máximo la calma de tus aguas, los regalos de la marea, la fuerza y bravura de las tormentas y el milagro de la vida en pequeños e interminables milagros, porque los milagros existen, solo basta observarte para comprenderlo, solo basta observarlos a ustedes para que surjan las ansias de conocer, de nadar, sumergirse, investigar… hay tanto, tanto mar por recorrer.

Cuando comprendí que formaba parte de la playa, de lo que se conoce y es sitio seguro, sí, esa parte de arena que todo aquel que quiere verte siente, se aclaro todo, sentía la arena claro, pero yo quería sentir el mar aunque los que me veían cambiaran su rostro y como acuerdo secreto tomado en mi ausencia se les viera en cara la pena, esa misma que al principio me cortaba el alma y el aire y que después se convirtió en la antecesora de mi comprensión a la ignorancia y miedos ajenos.

Mirarte y sentirme tan pequeña e impotente era una misma cosa, muchas veces caminé en dirección a tus aguas pensando ingenuamente que podría acompañarte y navegar contigo con el sencillo pero decidido intento de acercarme a ti si tú no podías acercarte a mí; ah que revolcadas me pegaste, apenas tocaba las aguas y me permitía imaginarme sin miedo y consiguiendo logros cuando ya andaba dando tumbos, yo queriendo sacar aire de donde no había y tú siendo solo eso, tú, hasta que nos fuimos conociendo calmaste tus embestidas, las olas se suavizaron y me dieron paso poco a poco, también aprendí a observarte, conocerte y respetarte dejándote hacer lo mismo conmigo, entonces y solo a partir de entonces me has permitido navegar contigo y sentirme sumergida en la esperanza y certeza de lo que vendrá.

Hoy también recuerdo mi incomprensión del principio pues estaba consciente que podías ver y tenía que enseñarte a ver, podías oír y hubo que enseñarte a oír, sentías y se te enseñó a sentir, gracias a ese recuerdo sé que también lograremos tener regalos en tu habla porque puedes hablar y estoy enseñándote a hablar.

Llévame a tu mar, estoy lista para acompañarte, estoy lista para dejarme llevar, estoy lista para entrar en tus aguas y estar, estar contigo en ese mar llamado autismo.

Ángeles Carrasco mama de Onan – 5 años

Bienvenido Mister TEA

Pocas cosas en la vida te pueden generar, en un principio, un shock emocional tan fuerte, como la comunicación a través de una neuropediatra, con su bata de un blanco aséptico impecable, que dicho sea de paso no te conoce de nada y te espeta sin titubeos que tu hijo, ese pequeño tesoro tan inocente y desvalido, tiene autismo.

Así sin paños calientes, ni una explicación coherente y desarrollada,…., es como si por un pequeño instante la tierra se detuviera; y realmente tienes la impresión que despertarás de una terrible pesadilla en cualquier momento. Y así sales de la consulta de la mano con tu ángel y mil pensamientos, a cual más angustioso, comienzan a bombardear tu cabeza, pues se ha instalado en tu vida un compañero de viaje desconocido e inesperado.

Sobre este aspecto me gustaría hacer especial hincapié, ya que vivimos en una época en la cual tenemos mucha información a nuestro alcance, y sin embargo, hay mucha ignorancia sobre el mundo de los Trastornos del Espectro del Autismo, así como muchos falsos mitos.

Al igual que en muchas otra cuestiones, y aquí tengo que entonar yo también el mea culpa, hasta que algo no te toca de cerca, no te mueve el interés,…, esto ya forma parte del pasado y tengo que decir que este compañero de viaje, ahora tiene junto a mi un asiento preferente. Esta situación me ha hecho mucho mejor persona y también más solidario, y cuando escucho o veo una noticia relacionada con algún trastorno o enfermedad desconocida para mí, no se queda ahí formando solo parte de un programa de televisión, radio o diario.

Tenemos así pues, una difícil batalla que librar en nuestra sociedad y cada pequeño paso, es un gran logro y a nuestro favor cuenta que las madres y padres con niños y niñas con un TEA somos unos luchadores inagotables.

El proceso que señalé al principio del relato, es el que primero tenemos que dejar atrás, pues ese duelo no nos ayuda en nada, ni a nosotros ni mucho menos a nuestros hijos, para empezar mañana es tarde,…, desde el minuto cero y sin perder ni uno más, tenemos que comenzar una carrera de fondo que será de vital importancia para sus logros en el futuro y es muy hermoso saber que cuando la esperanza te sonríe, los colores del mundo se hacen brillantes y presentan su mejor paisaje.

José Truji padre de Nacho -8 años

Si quieres participar y que publiquemos vuestros “microrelatos” en Autismo Diario sólo tienes que escribirnos enviando un mail a  redaccion at autismodiario.org…  . Asunto Microrelato y junto al texto  un titulo que de nombre al relato y vuestros datos. Gracias

Noticias relacionadas:

1. Crean una web que automatiza el análisis de expresión de genes en síndromes como el autismo o enfermedades como el alzheimer Investigadores del grupo Biología de Sistemas de la Universidad de...
2. “Un niño con autismo en la familia” Guía básica para las familias José Ramón Alonso – Me gusta la disciplina que supone...
3. Las asociaciones de autismo reclaman más apoyo fiscal de la Administración para las familias La Confederación Autismo España y la Federación Española de Asociaciones...

Dar difusión a los Trastornos del Espectro del Autismo es una tarea compleja; nos enfrentamos a un muy bajo impacto del autismo en los medios de comunicación masivos. Conseguir que quienes nada tienen que ver con el Autismo reciban un mensaje sobre la importancia de conocer este trastorno es una labor larga y que implica llevar a cabo múltiples acciones. Pensado precisamente en cómo conseguir que el día 2 de Abril podíamos dar una difusión masiva nos pusimos a poner todo tipo de ideas sobre la mesa, hasta que buscando un modelo donde unas personas se pongan en la piel de las personas con autismo, surgió, ¡vamos a Gran Hermano!

Este programa fue emitido por primera vez en Holanda el 16 de septiembre de 1999, y desde entonces se ha emitido en más de 70 países, y nunca ha estado exento de polémicas, pero no podemos negar que es todo un fenómeno social, y en el caso específico de España, tanto el programa como sus concursantes son “etiquetados”. Y en el mundo del autismo sabemos mucho de etiquetas, que nada es lo que parece a priori, que no podemos juzgar conductas a la ligera sin tener un conocimiento más profundo.

Otra de las curiosidades que este programa tiene es el “aislamiento” a que se somete a los concursantes, quienes acaban magnificando todo, e incluso tienen reacciones emocionales que en muchos casos se aleja mucho de su “realidad”. Tienen fases explosivas, requieren de tiempos fuera (salen al jardín y se ponen a dar vueltas para calmarse), sus emociones pueden estar a flor de piel, e incluso, presentan conductas de difícil comprensión. Salvando las inmensas distancias, supongo que esto también les sonará familiar.

Amparo Mendo (Educar desde la Infancia), Daniel Comin (Autismo Diario), Mercedes Milà (Gran Hermano) e Ibon García (Limbika)

A su vez, no debemos olvidar que este programa es uno de los de mayor audiencia y que tiene un efecto a más largo plazo que otros programas. No es solo la emisión por internet, el canal 24 horas, las galas, el debate y otros programas de la misma cadena que se retroalimentan del mismo. Con lo cual el alcance de todo cuanto sucede en el concurso adquiere una mayor repercusión.

Para llevar a cabo este reto preparamos una prueba que pretendía poner a los concursantes en una situación que se acercase lo más posible a algunas de las dificultades que pueden presentar las personas con autismo. Nos centramos en alterar sus capacidades de comunicación y de percepción sensorial, también se realizó un tablero de comunicación visual donde los concursantes explicaron con imágenes en qué se basa el concurso. Mientras que con otras discapacidades es algo más sencillo, poner a una persona en silla de ruedas, o taparle los ojos o los oídos es bastante fácil, y de hecho se suele llevar a cabo en colegios para enseñar a otros niños la diversidad y a su vez las dificultades por las que estas personas pasan cada día, en el caso del autismo es un poco más complejo, ya que son diversos aspectos que de forma conjugada se ven alterados, de ahí la importancia de llevar a cabo esta campaña. Este modelo de concienciación se basa en el marco de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas (Nueva York 13 de diciembre de 2006, ratificado por España el 23 de noviembre de 2007) que en su artículo 8 establece el compromiso de los Estados Partes a la adopción de medidas inmediatas, efectivas y pertinentes para:

• Sensibilizar a la sociedad, incluso a nivel familiar, para que tome mayor conciencia respecto de las personas con discapacidad.
• Fomentar el respeto de los derechos y la dignidad de estas personas.
• Luchar contra los estereotipos, los prejuicios y las prácticas nocivas respecto de las personas con discapacidad.
• Promover la toma de conciencia respecto de las capacidades y aportaciones de las personas con discapacidad.

Otro de los aspectos que queríamos poner de relieve es la importancia que tienen los Sistemas Aumentativos y/o Alternativos de la Comunicación (SAAC) en el Autismo, son como la silla de ruedas de muchas personas con autismo, y las nuevas tecnologías están revolucionando este campo, pero no se está dando una visión de necesidad e importancia a nivel social. No es un capricho, es algo necesario. Para poder demostrar este aspecto, propusimos el uso de comunicadores, y aquí entró en juego la compañía Donostiarra Limbika, que consiguió hacer un pequeño milagro, ya que en un tiempo récord modificó la estructura de su comunicador PIKTOPLUS para adecuarlo a la prueba que se iba a realizar, así como en preparar los tableros de comunicación específicos, la creación de nuevos pictos (El del confesionario por ejemplo) y la creación de los perfiles de todos los concursantes. Y tras la prueba quedó muy claro que cualquier persona, incluso sin ningún tipo de instrucciones es capaz de usar este tipo de dispositivos tan importantes para la comunicación y fomento de la sociabilidad. (Limbika estará presente en el Congreso ITASD de Valencia)

De esta forma y tras contactar a diversos niveles, obtener la aceptación por parte de la cadena y la productora, también entendimos que podíamos hacer visionar a los concursantes un vídeo que fuese explicativo, pero no encontrábamos el que más se adecuaba, así que Amparo Mendo (Autora del libro “Nadie tan feliz” y madre de Javier, protagonista del corto) puso a trabajar al equipo de Educar desde la Infancia para conseguir producir un corto de calidad en un tiempo récord. Y ese vídeo fue proyectado a los concursantes antes y después de la prueba, la cual, se llevó a cabo el Domingo 1 de Abril y que fue transmitida íntegramente en directo durante casi 4 horas. Durante todo el desarrollo de la prueba estuvimos presentes en la casa -sita en Guadalix- al igual que habíamos hecho el sábado durante la preparación de la misma. Es obligatorio destacar el compromiso, la seriedad y el buen trabajo que hicieron los profesionales de la casa, nos dieron todo tipo de facilidades y nos demostraron una gran sensibilidad e interés poniendo todo de su parte para que la prueba se desarrollase bajo el mayor respeto posible, agradeciéndonos la oportunidad de participar de esta campaña. Todos éramos conscientes de que la prueba que habíamos diseñado era la primera vez que se hacía en un programa de televisión, así como de la complejidad que podía conllevar. No obstante, gracias al trabajo y al esfuerzo de todos podemos concluir que el resultado fue bastante satisfactorio.

Mención especial para el equipo de estilismo del programa, que han demostrado como con creatividad se han unido al color azul. Expresando en su blog el significado del por qué se utilizó el azul como el color  del autismo.

Y ciertamente podemos concluir que se ha hecho una gran difusión del autismo. Casi 4 horas de emisión en directo de la prueba, más el resumen que se emitió en la gala (En las dos emisiones que se ha hecho de la misma, en directo y en diferido), la aparición en diversos programas de televisión de la misma cadena y el efecto en internet, tanto el la web de la cadena como en la de otras webs que se han hecho eco, así como en los medios de prensa que también se hicieron eco y cuyos enlaces publicamos al final. Pretendíamos llegar a 5.000.000 de personas, y lo conseguimos. En palabras de Mercedes Milà habíamos conseguido algo único y que jamás había sucedido en las 13 ediciones del concurso. Incluso el propio presidente de la cadena -Paolo Basile-  estuvo al tanto del citado evento. Ciertamente se abre una puerta para poder llevar a cabo nuevas acciones en la citada cadena.

Entre las conclusiones que hemos sacado de esta experiencia, es que si te propones algo puedes conseguirlo; que aún queda mucho trabajo por delante, aspectos como lo de “personas Autistas” parece grabado a fuego, pero seguiremos trabajando en esa línea; el desconocimiento de los Trastornos del Autismo es inmenso, pero cuando hablas con las personas, suelen tener un gran interés en conocer; nuestra sociedad está preparada para recibir un mensaje, pero alguien debe llevar el mensaje.

Vídeo resumen del Impulso

Vídeo que visionaron los concursantes “El Mundo según Javier”

Repercusiones del impulso en medios:

1. autismomadrid.es/2012/04/02/los-concursantes-de-gran-hermano-experimentan-lo-que-siente-una-persona-con-autismo/…
2. ocio.diarioinformacion.com…
3. www.heraldo.es/noticias/comunicacion/2012/04/02/gran_hermano_celebra_dia_mundial_del_autismo_182416_311.html…
4. www.tutele.net…
5. www.laguiatv.com…
   
6. hastalalunaidayvuelta.blogspot.com…
7. es.tv…
8. ocio.levante-emv.com…
9. ocio.farodevigo.es/tv/noticias/nws-66641-los-concursantes-gh-experimentan-lo-siente-una-persona-autismo.html…
10. ocio.laopiniondezamora.es/tv/noticias/nws-66639-los-concursantes-gh-experimentan-lo-siente-una-persona-autismo.html…
11. ocio.laopinioncoruna.es/tv/noticias/nws-66638-los-concursantes-gh-experimentan-lo-siente-una-persona-autismo.html…
12. ocio.diariodemallorca.es/tv/noticias/nws-66637-los-concursantes-gh-experimentan-lo-siente-una-persona-autismo.html…
13. ocio.laprovincia.es/tv/noticias/nws-66632-los-concursantes-gh-experimentan-lo-siente-una-persona-autismo.html…
14. www.elcorreo.com…
15. ocio.laopiniondegranada.es/tv/noticias/nws-66629-los-concursantes-gh-experimentan-lo-siente-una-persona-autismo.html…
16. www.europapress.es/tv/noticia-concursantes-gran-hermano-experimentan-siente-persona-autismo-20120401221724.html…
17. www.todotele.com…
18. ocio.laopiniondemurcia.es/tv/noticias/nws-66631-los-concursantes-gh-experimentan-lo-siente-una-persona-autismo.html…
19. guiatv.wanadoo.es/tele.asp?accion=NOTICIA&codigo=20120401221724…
20. www.telebasura.net…
21. geaeducadores.blogspot.com…
22. www.telecinco.es/granhermano/mundo-Javier_3_1589271162.html…
23. www.telecinco.es/granhermano/gh-12mas1/GH-solidariza-personas-Dia-Mundial_0_1586842008.html…
24. www.telecinco.es/granhermano/gh-12-1/galas/gala-12/GH-Dia-Mundial-Concienciacion-Autismo_3_1589271081.html…
25. blogs.telecinco.es/estilistadeguardia/2012/04/02/gala-12-gh-121/…
26. fatimamikel.wordpress.com…
27. autismodiario.org…

Noticias relacionadas:

1. Educar desde la Infancia produce un video sobre el Autismo para el programa de Gran Hermano Coincidiendo con el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo,...
2. Gran Hermano se viste de Azul en el Día Mundial de la Concienciación del Autismo 2012 Uno de los propósitos de Autismo Diario desde su creación...
3. Medicación y autismo, la gran decisión. Hoy os traigo un nuevo estudio sobre un medicamento que...

Gran Hermano se viste de azul para hablar de autismo

Uno de los propósitos de Autismo Diario desde su creación fue llevar a cabo una labor de difusión sobre los Trastornos del Espectro del Autismo. Pero uno de los mayores retos a los que nos enfrentábamos era sin duda hacer una comunicación masiva. A pesar de tener un gran impacto, somos conscientes de que este impacto se limita a las personas que de una forma u otra tienen relación con el Autismo. Teníamos pues una asignatura pendiente, llegar de forma masiva a la sociedad para intentar hacer llegar el mensaje de que el Autismo existe más allá de determinadas películas o de determinados tópicos y mitos de muy diversa índole, que por norma general no se adecuaban demasiado a la realidad.

En este último año el volumen de información sobre los Trastornos del Espectro del Autismo ha aumentado, en el informe de la Fundación Orange del 2011 se identifican 363 noticias en medios de prensa de gran difusión, que francamente si lo comparamos con los resultados de Google News en la edición norteamericana, la búsqueda de noticias con el término “Autism” nos arroja 6.750 resultados solo en las últimas 24 horas. Y en vista de que había que hacer algo para que el mensaje llegase a más gente, pensamos “¿Cual sería una vía adecuada para poder lanzar un mensaje de concienciación durante mucho tiempo en un medio de audiencia masiva y con un gran impacto?”. Y bien, tuvimos una idea, controvertida sin duda, con cierto nivel de riesgo, pero que iba a tener una llegada a millones de hogares, que era, en suma, lo que pretendíamos.

Y pensamos que el mejor sistema era conseguir que unas personas pudiesen ser sometidas a unas pequeñas alteraciones de sus capacidades sensoriales y de percepción, que a su vez estuviesen en una situación emocional especial, y que pudiesen sentir algunas de las problemáticas a las que las personas con autismo se enfrentan todos los días. Que estas personas descubran como los problemas en la comunicación pueden afectarte en el día a día, que supiesen lo que era un tablero de comunicación, que pudiesen usar comunicadores, es decir, que aunque de una forma temporal tuviesen que afrontar unos retos similares a los que las personas con autismo y sus familiares afrontan de forma continuada todos los días. Y que estas personas pudiesen posteriormente contar su experiencia. Y claro, ¿dónde podíamos encontrar algo así en un medio masivo de comunicación? Pues solo había un espacio así, el reality Gran Hermano. Y se lo propusimos. Y nos dijeron que sí.

Y lo que les propusimos nunca antes se había hecho en televisión, y menos en un formato televisivo como es Gran Hermano. Una apuesta compleja, pero que junto con la Asociación Audiovisual “Educar desde la Infancia” y el equipo de producción de Gran Hermano afrontamos desde el máximo respeto. Para ello y coincidiendo con la celebración el lunes del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, se han preparado una serie de acciones dirigidas a que los habitantes de la casa puedan experimentar en primera persona las sensaciones de una persona con este trastorno. Por un lado, los concursantes vivirán cómo la comunicación afecta a sus actividades diarias en la casa cuando se alteran sentidos cómo el oído. Por otro, todos ellos elaborarán un panel con pictogramas, dibujos y textos que les permitirá compartir con ellas cómo es su día a día en la casa de Guadalix de la Sierra. A su vez, la compañía Limbika ha preparado una serie de comunicadores PIKTOPLUS para que sean usados por los concursantes. Los comunicadores PIKTOPLUS han sido adecuados para tal efecto, de forma que los concursantes pueda usarlos como medio de comunicación, de esta forma, haremos que este tipo de sistemas, tan necesarios, puedan convertirse en algo habitual y dejen la etiqueta de gadgets extraños para convertirse en algo útil, y que de esta forma, el uso de Sistemas de Comunicación Alternativa y Aumentativa se vea como algo normal, pero sobre todo NECESARIO.

El mundo desde los ojos de una persona con autismo

Antes de someterse a esta serie de acciones especiales que les permitirán percibir el mundo desde la perspectiva de una persona con autismo, los concursantes visionarán un vídeo titulado “El mundo según Javier”, editado especialmente para ellos por la Asociación Audiovisual “Educar desde la Infancia” y “Autismo Diario”. En él, un joven de 17 años, con un Trastorno del Espectro del Autismo, muestra, durante un paseo por las calles de Madrid, cómo se ve el mundo a través de sus ojos.

Para ello, lleva una mini-cámara sujeta a su cabeza para mostrar planos subjetivos, que se ven apoyados por planos generales de él durante el paseo. Su relación con los demás y las reacciones de las personas con las que se cruza -miedo, ignorancia, cariño o comprensión-, las cosas y situaciones que le llaman la atención y la hiperestimulación de todos sus sentidos -un rasgo típico del trastorno del autismo- serán algunos de los contenidos que incluirán estas imágenes.

Y el próximo Domingo se inicia esta prueba, donde vamos a intentar acercarnos lo más posible a algunas de las dificultades relacionadas con el apartado de la comunicación y el sensorial (A los concursantes les esperan algunas sorpresas sensoriales), queremos ver qué sucede cuando a una persona sin problemas aparentes en estos ámbitos le generamos esta situación. Que puedan ponerse en la piel de una persona con autismo por un tiempo determinado, aunque solo sea de forma parcial, el autismo es algo muy complejo y no nos queda otro remedio que intentar cubrir solo unos pocos aspectos del mismo, y por eso nos hemos centrado en los que a priori era más viables. Los compañeros deberán usar tableros de comunicación y comunicadores para poder explicar las acciones que se deben realizar.

¿Cual ha sido el primer reto? Intentar que un equipo enorme de gente pudiese recibir la información adecuada, bien, aun estamos en ello, ya que nos estamos dando cuenta una vez más del inmenso nivel de desinformación que existe al respecto. Este hecho va a suponer, para empezar, conseguir que un gran equipo de profesionales de la comunicación reciban una información correcta sobre los Trastornos del Espectro del Autismo y a su vez que puedan trasladarla a la audiencia no solo del programa en sí, sino a través del resto de programas de la cadena que se hacen eco del citado Reality y a través de la emisión por internet al resto del mundo.

Esperamos que esta acción sirva para dar una gran difusión de forma global, que consigamos que tanto a través de la televisión como de la emisión que se hace del mismo a través de internet y del gran impacto en redes sociales que este programa tiene. Gran Hermano cumple una función de espejo social donde la audiencia se ve reflejada, donde los televidentes se sienten identificados con muchas de las emociones de los concursantes. Esperamos por tanto que en esta acción, este impulso suceda así y que los televidentes (Varios millones) tras estos dos días puedan tener un poco más de información, descubran algunos datos que hoy en día desconocen, sencillamente Demos Visibilidad al Autismo.

Aquí tenéis una guía para poder seguir el programa en directo desde cualquier parte del mundo

Noticias relacionadas:

1. GAUTENA y el Día Mundial para la Concienciación del Autismo 2012 Con motivo de la celebración del Día Mundial de Concienciación...
2. Comunicado de APNABI con motivo del Día Mundial de Concienciación del Autismo 2012 En esta señalada fecha, APNABI ‐ Autismo Bizkaia‐ quiere poner...
3. Mensaje del Secretario General de la ONU sobre el Día Mundial para la Concienciación del Autismo 2012 El pasado día 23 de Marzo se publicó la versión...

Como Profesor de Educación Física siempre tengo la mirada puesta en la variedad de movimientos posibles del niño que tengo enfrente, y desde ese lugar, busco realizar actividades que sean por un lado lúdicas y por otro útiles, garantizando un momento placentero para este y aprovechando la capacidad total del mismo.

En los chicos con TEA, podemos realizar actividades muy amplias y concretas, para lograr un objetivo claro y planificado. Podemos hacer desde natación, gimnasio, caminatas, actividades de estiramiento, etc, pero esta variedad de ejercicios deben ser, siempre, planificados desde el comienzo hasta el final para no fallar en su ejecución ni organización. Es decir, debemos realizar un cronograma de la actividad estrictamente, para que el terapeuta pueda manejar, paso a paso, cada uno de sus momentos. Recomiendo siempre comenzar con la colocación de la ropa adecuada, y los preparativos que harán a la actividad (Ej.: Si vamos a hacer natación, debemos llevar una mochila con un short, antiparras, ropa interior, toalla, shampoo, jabón, ojotas, gorra de baño). Luego podemos seguir con el traslado, el ingreso al establecimiento donde va a realizar la actividad, el ingreso al vestuario, el momento de cambiarse, de guardar la mochila en un locker, de ingresar al natatorio, realización de la actividad propiamente dicha en el agua, la salida de la pileta, el ingreso nuevamente al vestuario, el momento de la ducha, de secarse, de cambiarse, la salida del vestuario, la salida del establecimiento, y por último el traslado de regreso al lugar de origen, en caso de que vuelvan a la casa del niño.

La realización de la actividad propiamente dicha debe tener un segundo cronograma, donde se detallen las diferentes actividades que el niño va a realizar, los materiales que va a utilizar y la organización, incluyendo el guardado del mismo.(Sea en un medio terrestre o como, en este caso, en el medio acuático)

Esto es apenas un ejemplo de cómo podemos organizar las actividades de un niño con Autismo que, seguramente, necesita una estructura determinada. Con un cronograma como éste le facilitaremos la tarea al profesional ya que le indicara qué realiza el niño y cómo. Además, le servirá para cuando tengamos una visita al doctor, y nos pregunte ¿Qué actividad realiza el niño? Este cronograma será una valiosa herramienta de análisis. También seria muy útil trasladar este tipo de registro a las Actividades de la Vida Diaria (AVD), denominando así a lo realizado desde que el niño se levanta hasta que se acuesta.

El Gimnasioes, muchas veces, un obstáculo ya que no se encuentra adaptado a la problemática del niño. Hay chicos con TEA que no soportan los ruidos fuertes y, difícilmente, encontremos un gimnasio donde no haya ruidos que lo perturben en sus tareas, ya que estos funcionarían como distractores y nos complicaría la correcta ejecución de los ejercicios previstos. También hay centros especializados pero estos, generalmente, quedan lejos de la ciudad y los centros urbanos que promueven este tipo de posibilidades de desarrollo psicomotriz, no están preparados para el trato de niños con TEA, ya que son solo centros de rehabilitación.

Las actividades no siempre tienen que ser aburridas o estrictas, pueden ser lúdicas (juego) y divertidas para el niño, después de todo debemos pensar que el que debe realizar la tarea es el niño y puede o no, resultarnos divertido a nosotros.

Como antes mencioné, previamente a idear una actividad, debemos saber las capacidades del niño. Existen chicos con TEA, que no pueden andar en bicicleta, por ejemplo, y otros que sí. Entonces -para aquel que pueda- buscaremos actividades que la incluyan, y además, otras que involucren a la estimulación de músculos del tren superior. En el caso de los que no puedan andar en bicicleta, buscaremos actividades como caminar, e incluiremos al tren superior con una serie de ejercicios adaptados.

Siempre debemos adaptarnos al niño, y no buscar que el niño logre algo que le es netamente difícil. Existe un principio fundamental en la ejecución de las actividades que involucran al cuerpo y es importante que se respete, LOS EJERCICIOS PLANIFICADOS SIEMPRE DEBEN IR DESDE LO MÁS SIMPLE A LO MÁS COMPLEJO, es decir que comenzaremos con consignas básicas y fáciles de entender, (podríamos estar meses con estos ejercicios); y luego ir sumando exigencia física, siendo el niño nuestro indicador de aumento (por medio de tests).

Los beneficios de la actividad física son muy amplios, como por ejemplo:

• Elimina grasas y previene la obesidad
• Favorece el crecimiento
• Mejora el desarrollo muscular
• Aumenta la capacidad vital
• Combate el Stress

Estos son solo algunos de los tantos beneficios, pero si pensamos en un niño con una patología determinada, con solo lograr uno de ellos, estamos logrando mucho.

Luego tenemos otros beneficios que vienen acompañados de la actividad física, algunos son:

• Relacionarse con el medio que los rodea
• Interacción social
• Sensibilidad corporal
• Canaliza la agresividad
• Favorece el autocontrol

Estos últimos dos, son de suma importancia para regular la Autoagresión y Autoestimulación.

Para ir finalizando no puedo dejar de mencionar la importancia de consultar al médico clínico y luego al especialista, para saber si el niño se encuentra en condiciones de asumir un rol central dentro de la actividad propuesta.

Noticias relacionadas:

1. Autismo, hermanos, juego y deporte en grupo Cuando un niño viene al mundo, muchos o casi todos...
2. Deporte en el Día del Autismo Con motivo de los actos del Día internacional del Autismo,...
3. Las Escuelas de Deporte Adaptado permitirán que los niños con discapacidad crezcan en igualdad de oportunidades Proyecto de la Fundación Deporte Integra y Fundación Adecco, con...

“Todos tienen su camino, todos conocen cuál es; salen cantando por él y por él regresan cantando. Sólo él no sabía nada, no entendía nada, ni a los hombres ni a los sonidos; sólo él ajeno a todo” Fedor Dostoiewski, El idiota, 1964:511

Introducción

Cuando “R” llega a terapia tiene a veces una mirada triste y más ajena de lo normal, al preguntarle que le sucede me dice:- “Hoy nadie ha querido ser mi amigo y por eso no pude jugar en el recreo” – ¿Cuántos desde diferentes posturas, ya sea como padres o terapeutas hemos escuchado frases similares? Uno de los núcleos centrales de dificultades en los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) es precisamente en su relación con el medio social como consecuencia de su gradual dificultad para identificar y comprender las claves sociales de ahí que muchos se planteen que existe un problema en el cerebro social.

Daniel Goleman en su libro “La inteligencia social” se plantea ¿Qué quieren decir los neurocientíficos cuando hablan de cerebro social? “el cerebro social es decir, los módulos neuronales dispersos que orquestan nuestra actividad cuando nos relacionamos con los demás se halla extendido por todas partes. No existe, en el cerebro, ningún lugar concreto que se encargue de controlar las interacciones sociales. “La expresión cerebro social , por el contrario, se refiere a un conjunto de redes neuronales diferentes que, aunque fluidas y muy amplias, operan integradamente”.

“En este sentido, el cerebro funciona de un modo unificado coordinando sistemas muy diversos y alejados. Aunque la neurociencia todavía no haya llegado a un acuerdo general para establecer un mapa concreto del cerebro social, sus investigaciones empiezan a coincidir en las regiones que se activan durante las interacciones sociales”. Sobre esto se refirió Luria en sus trabajos elaborando su “Teoría del Conexionismo”, plateando que el cerebro funciona de manera conjunta independiente a las especificidades modales que cada área tenga.

Hablar de integración social desde esta perspectiva nos lleva a cuestionarnos como promover en aquellas escuelas llamadas “inclusivas” una nueva panorámica de la integración, la cual más que educativa debe ser social, para -de esta forma- evitar conflictos interpersonales entre los niños (sin problemas aparentes) y aquellos cuyas capacidades cognitivas les permiten formar parte de esa comunidad educativa y que parte de principios de educación para todos sin discriminaciones.

Desarrollo

El ser humano, es por naturaleza, un ser social, que se desarrolla a través de la interrelación con el entorno y sus pares, dándole un sentido de socialización al proceso de maduración y aprendizaje. Vigostky en su Teoría Socio Histórico Cultural, plantea que en la filogenia del psiquismo los planos del desarrollo transcurren separados, primero un predominio de las leyes biológicas y luego las sociales, mientras que en la ontogenia ambos planos del desarrollo (el natural y el cultural) coinciden, se revierten el uno en el otro, ya que cuando el niño nace lo hace en un medio cultural, donde existe toda una experiencia que tendrá que asimilar, de este modo el proceso de formación de la personalidad es un proceso de maduración biológica del organismo, históricamente condicionado, de allí que los fenómenos psíquicos son sociales desde su mismo origen, y no son dados de una vez y para siempre al momento del nacimiento, sino que ellos se desarrollarán en dependencia de las condiciones de vida y educación a la que el sujeto se exponga.

De manera que el proceso de apropiación de la cultura constituye un factor esencial en el desarrollo, en dicho proceso es necesario considerar al niño no como un receptor pasivo sino como sujeto activo que interacciona no solo con objetos materiales, sino con adultos y coetáneos que constituyen mediatizadores fundamentales ya que sin su ayuda no podríamos pensar en la apropiación de la cultura por el niño de manera independiente. L. S. Vigotsky demostró el papel del “otro “como potenciador del desarrollo, capaz de organizar y estructurar conscientemente el proceso de apropiación del conocimiento y de las normas e interacciones sociales que rigen todo proceso de humanización, por lo que el proceso de desarrollo está, sin dudas, mediado por la acción de los otros, por lo tanto el proceso pedagógico es un proceso eminentemente interactivo en el que la categoría comunicación tiene una gran significación.

¿Cómo abordar entonces los problemas de interacciones sociales en los TEA? ¿Cómo hacer entender a las llamadas escuelas integradoras, que éste proceso debe ser más social que académico?

Imaginémonos que estamos en la playa disfrutando de un día espléndido en familia y que de pronto sentimos unos gritos fuertes, instintivamente miramos hacia el lugar de donde provienen y nos damos cuenta a través de los gestos corporales y faciales que es solo un juego, por lo tanto seguimos disfrutando del día porque lo que vimos nos tranquiliza. Pero en los niños con TEA no sucede de esa manera, lo sienten como amenaza e invasión a su mundo.

Los circuitos neuronales que operan en paralelo en el cerebro de los implicados durante las relaciones interpersonales propagan un contagio emocional que abarca el amplio rango de los sentimientos, desde la tristeza y la ansiedad hasta la alegría.

El cerebro de quienes se hallan así conectados emite y recibe un flujo de señales que, en el caso de discurrir de la manera adecuada, amplifica la resonancia. Este vínculo es precisamente el que posibilita la sincronización de nuestros pensamientos, sentimientos y acciones. Tengamos en cuenta que, independientemente de que se trate de la alegría y la ternura o, por el contrario, de la ansiedad y el resentimiento, siempre estamos emitiendo y recibiendo estados internos, gracias a que nuestro sistema límbico es capaz de registrar las emociones adecuadas y dar respuestas adaptativas al medio circundante, sin embargo en los niños con TEA, existe aparentemente una interrupción de las respuestas debido a una deficiente integración de la información sensorial.

“Aunque no debería tener más de dos o tres años, todavía conservo muy vivo el siguiente recuerdo. Caminaba con mi madre por el pasillo de la tienda de comestibles cuando una mujer me sonrió tiernamente y mi boca esbozó automáticamente una sonrisa. Ese día sentí claramente que mi insospechada sonrisa no procedía de mi interior, sino de fuera, como si mi rostro fuese una simple marioneta movida por hilos invisibles que tiraban de mis músculos. Hoy en día sé que esa inesperada reacción fue una consecuencia de la actividad de las llamadas neuronas espejo de mi joven cerebro. Porque la función de las neuronas espejo consiste precisamente en reproducir las acciones que observamos en los demás y en imitar o tener el impulso de imitar sus acciones. En estas neuronas se asienta, en suma, el mecanismo cerebral que explica el viejo dicho Cuando sonríes, el mundo entero sonríe contigo” Inteligencia social: La nueva ciencia de las relaciones humanas  por Daniel Goleman

Si tomamos en cuenta los recientes descubrimientos en el campo de las neurociencias de las “neuronas espejo” que son el mecanismo esencial para comprender las intenciones de otros, para desarrollar una teoría de la mente y, por ende, para capacitarnos para la vida social, aportan nueva luz para entender cómo la red neuronal “refleja” el mundo, la auto-imagen y la imagen de la mente de los otros en la producción evolutiva de un comportamiento social, y como en los TEA este grupo de neuronas presenta una disfunción, lo que sugiere que el SNE no se activa normalmente y, por tanto, son incapaces de este reconocimiento empático de las conductas de los demás. La comprensión de las acciones humanas tiene que ver con la capacidad de simular las acciones observadas en otros (es decir, que el observador represente los estados internos de otros individuos con su propio sistema motor, cognitivo y emocional). Esta simulación posibilita una comprensión de los otros humanos que permite percibirlos como semejantes, una “multiplicidad compartida de intersubjetividad” como lo llama V. Gallese, esto es, permite la atribución de una mente.

Demuestran que verdaderamente somos seres sociales. Que la familia, el entorno y la comunidad son valores realmente innatos

El fenómeno del contagio emocional se asienta en estas neuronas espejo, permitiendo que los sentimientos que presenciamos fluyan a través de nosotros y ayudándonos así a entender lo que está sucediendo y a conectar con los demás. Sentimos al otro en el más amplio sentido de la palabra experimentando en nosotros los efectos de sus sentimientos, de sus movimientos, de sus sensaciones y de sus emociones y nos envían el mensaje reflejado en la imagen.

El conocimiento sobre estas alteraciones permitirían a los docentes involucrados en los procesos de integración de niños con TEA a la escuela regular, a propiciar una mejor integración social, enseñarían a los niños etiquetados como “normales” como enseñar a los otros etiquetados como “diferentes” a entender las normas sociales del juego, los comportamientos adecuados en diferentes contextos sociales y lograrían mejores resultados y menos situaciones de bullying o acoso escolar.

Desde mi perspectiva una adecuada integración social incluye:

• Desarrollar la capacidad simbólica del niño para que pueda atribuirle a ésta un significado social
• Propiciar la integración a los equipos de estudio en proyectos que resalten las habilidades y capacidades innatas de estos niños.
• Conocer esas diferencias individuales para darle el mejor apoyo posible
• Enseñar a establecer relaciones interpersonales

Son muchas las condiciones que se deben conjuntar para alcanzar la meta de integrar a las escuelas y aulas regulares a los alumnos y las alumnas con necesidades educativas especiales. Podemos mencionar algunas: modificaciones legislativas, apoyo de las autoridades educativas, cambios en la organización de los centros escolares y en las actitudes de todos los implicados (directivos, maestros, padres de familia y, en algunas ocasiones, de los mismos niños), transformación de los procesos de enseñanza y de aprendizaje, evolución en las prácticas de evaluación. El primer paso para realizar estos cambios es reconocer que la integración educativa no constituye un acto caritativo, sino un esfuerzo para generar las condiciones que permitan que los niños aprendan de acuerdo con sus potencialidades.

Conclusiones

La escuela es un agente socializador por excelencia, donde se producen los aprendizajes más complejos no sólo a través de la transmisión de conocimientos, sino que se constituye un meso sistema que debe promover la interacción social de sus estudiantes, abrir las pautas para el aprendizaje colaborativo y propiciar que los niños incluidos en sus aulas, tengan la oportunidad de ser parte de ese entorno socio – cultural. No son los niños con TEA desde esta perspectiva los que presentan una “minusvalía social”, son los otros, el claustro docente que no ha sido preparado para enfrentar una necesidad especial, los alumnos que no tienen el conocimiento ni las herramientas para enseñar a actuar.

Para la forma de entender el mundo (a veces llamada “filosofía”), la integración debe buscar hacer realidad la igualdad de oportunidades para los niños con necesidades especiales, proporcionándoles ambientes cada vez más socializadores. No se puede hablar de inclusión en tanto no se haya realizado un análisis y discusión de los diferentes procesos en que se ha enmarcado la experiencia educativa de las personas con necesidades educativas especiales; así como los procesos de formación de los docentes y otros profesionales relacionados con estas personas.

Es importante que desde nuestra posición de agentes terapéuticos socializadores, trabajemos de conjunto con las escuelas y les demos las herramientas necesarias para que los niños y jóvenes con TEA pueden entender mejor este “Mundo Social”, que logren tener una convivencia agradable y adecuada con su entorno, aprender hábitos de comportamiento que les permita un aprendizaje acorde con sus posibilidades. El acercarlos a las claves sociales más cotidianas, les facilitamos una mejor comprensión del entorno y mejores respuestas adaptativas a éste.

Termino y concluyo con algo que expresó Riviére una vez “La enajenación autista del mundo humano es un desafío serio, pues nuestro mundo no sería humano si aceptara pasivamente la existencia de seres, que, siendo humanos, son ajenos”.

Bibliografía

1. Goleman Daniel: . La inteligencia social. La nueva ciencia de las relaciones humanas. 2008
2. Feito Lydia: Las neuronas espejos nos ayudan a comprender las intenciones de los otros. Madrid, 2007
3. Oberman LM, Hubbard EM, McCleery JP, Altschuler EL, Ramachandran VS, Pineda JA. EEG evidence for mirror neuron dysfunction in autism spectrum disorders. Brain Res Cogn Brain Res 2005; 24: 190-8.

© Elaime Maciques, todos los derechos reservados.
Este artículo no puede ser reproducido ni copiado sin autorización expresa.

Noticias relacionadas:

1. Eficacia de las intervenciones de integración sensorial en niños con Trastornos del Espectro del Autismo   Un estudio publicado en enero de este año en...
2. Gobug, una experiencia social inclusiva para niños con Trastornos del Espectro del Autismo Gobug es un juguete interactivo diseñado para facilitar una experiencia...
3. Trastornos del Espectro del Autismo e inclusión escolar La inclusión escolar de niños con Trastornos del Espectro del...

El día en que en mi corazón entró la duda sobre el desarrollo de mi pequeño bebé, ese día comenzó mi transformación, fue lenta, de paso en paso y tan radical, como diferente es una oruga a una mariposa. Fui una mujer y luego una madre, pero el día que sospeche -y luego confirmé- que mi hijo tenía un trastorno del desarrollo, desde ese momento se inició un cambio irreversible en mi ser.

Al principio fue muy duro y angustiante, el autismo me fue envolviendo como un capullo que me separaba del mundo, volvía a mi familia diferente, especial, y lo peor de todo amenazaba con aislarme del amor más grande: mi hijo. Un capullo se formaba a mi alrededor y traté de evitarlo a toda costa, quería sacarlo de mi vida, no quería que me hiciera invisible, que me sofocara, toda esa niebla de dudas y confusión se fue cerrando sobre mí mientras yo lloraba mi pena, tan profunda, tan intensa que parecía que me consumiría y no quedaría nada de mí. No me di cuenta que ese capullo también podía ser visto de otra forma, también era una protección, después de todo, qué sería de la vulnerable oruga sin su capullo durante su proceso de metamorfosis?

Cuando se disipo toda esa niebla, todas esas dudas y comencé a entender de qué se trataba el autismo, cuando comprendí que lo que sabía del autismo solo eran clichés de películas y nada tenían que ver con el niño que tenía enfrente, cuando me di cuenta de que podía convivir con el autismo sin que me robara nada, cuando entendí que mi hijo seguía conmigo perfecto y maravilloso invitándome a un frenesí de vida, ese día se resquebrajo el capullo y atisbe mis alas.

Seguía siendo yo, seguía estando allí, totalmente cambiada sí, porque la que cambie fui yo, mi hijo siempre estuvo allí, sin barreras que le impidiesen pegarse a mí, igual de feliz, demandando solo una cosa: Una mamá que lo siguiera amando.

Un día di un paso al frente y salí al mundo otra vez, sintiéndome en otro cuerpo, sintiéndome otra yo, no me pregunten cuando fue ese día, que fecha tuvo, porque no lo sé, fue algo paulatino y no supe ni cuando se dio esa transformación, pero el autismo me transformó el alma y el cuerpo, cambió mi corazón, mi piel y mis ojos, me enseñó a vivir el presente sin renunciar al futuro.

Y como mariposa que al salir en su jornada diaria no solo busca su vital sustento -pues tiene que comer-, sino que pasea de flor en flor, al menos así me lo parece, revolotea buscando su comida, ese es su trabajo, pero al mismo tiempo se pasa la vida bajo el sol entre tantos aromas, colores, formas y texturas.

Eso ha hecho el autismo de mi hijo por mí, no me ha puesto ni quitado nada, solo me ha enseñado a ver las cosas de forma distinta, me ha hecho ganar la confianza para vivir, vivir las dificultades como lo que son: momentos difíciles y desagradables, sin tapujos y sin tabúes, sin minimizarlos ni callarlos pero también con la confianza de que todo pasa y que a la vuelta de la esquina llegará un momento feliz que se debe aprovechar porque es un regalo, disfrutarlos sin culpas y sin reservas. Así como la mariposa sabe que volar bajo la lluvia puede ser mortal… pero que sin el agua no se puede vivir, y una vez que pasa la tormenta hay que salir a aprovechar el momento y a comerse la vida.

Pasé de ir al ras del piso a tener alas y moverme por el aire, ¿quien le explica este cambio a una oruga?, ¿quien le enseña a volar a la mariposa? ¡Lleva esa información en sus genes!, así mismo mi alma frente a la discapacidad de mi hijo ha debido transformarse, hacer esa metamorfosis, esperando tener la fuerza para hacerlo y poder romper el capullo, despegar las alas y atreverme a volar.

El autismo, ese mismo capullo que creí sofocante, también me enseño que no todo lo que brilla es oro, que no hay tratamientos milagrosos, que no hay bacterias, ni alergias, ni antídotos para el veneno o para la “enfermedad” del autismo, y también me enseñó que a veces las personas quieren ayudar pero no saben cómo hacerlo, y hasta no saben que no saben. Hoy sé que para el autismo solo hace falta trabajo, paciencia, perseverancia, astucia, estrategia, y montañas de amor y diversión. Las cosas desagradables asociadas al autismo aún siguen pasando, no debido al autismo, sino a las personas que por ignorancia o prejuicios excluyen a las personas diferentes, cuando lloro no lo hago por el autismo, lo hago porque alguna persona hirió mi corazón con su discriminación hacia mi hijo, no me quedo callada, ni de brazos cruzados, busco la forma de revertir lo ocurrido.

Cuando mi hijo es rechazado en un preescolar por “no ir al mismo ritmo de los demás”, me expreso, pero además sé que puedo encontrar otro colegio, otras personas que si estén capacitadas para trabajar con niños humanos.

Cuando un grupo de niños echa a mi hijo por no saber seguir las reglas del juego, nos quedamos y les enseñamos opciones de juegos donde pueden compartir. ¿Cuántas veces has jugado El Escondido?, ¿Muchas verdad?, ¿Y cuántas veces has jugado Escondido adaptado o asistido? ¿Ninguna vez? ¡Pues hoy puedes hacerlo!

Mi hijo me ha enseñado a ser mejor persona, pero solo porque yo elegí el camino de aprender y crecer.

Noticias relacionadas:

1. El por qué de Autismo Diario Fotografía: Borja de Diego El 27 de noviembre de 2007...

Normalmente la reacción del padre y de la madre ante el diagnóstico de autismo de un hijo son muy diferentes. El proceso, al cual se conoce como “duelo”, sucede a diferentes velocidades y con diferentes enfoques. En ocasiones ésta diferencia puede resultar incomprensible e incluso muy frustrante para la parte femenina de la pareja. Quizá el problema resida en entender el por qué de éstas diferencias entre el hombre y la mujer a la hora de recibir el diagnostico y el posterior proceso.

Existen diferencias evidentes en los comportamientos ante situaciones de gran calado emocional entre hombres y mujeres, con esto no descubrimos nada que no sepamos. Hombres y mujeres son muy diferentes en muchos aspectos, pero sobre todo en el apartado emocional. Existen diversas teorías y explicaciones al respecto de estas diferencias, aunque prácticamente todas comparten la misma base. Aspectos culturales e históricos crean determinados roles preestablecidos, e incluso marcados al fuego en lo más profundo, como una impronta genética.

En base a estos aspectos, -culturales, sociales, históricos, genéticos,…- el varón es mucho más reacio a mostrarse tierno, amoroso, dulce,…, ya que este tipo de actitud es considerada como un signo de debilidad y/o baja masculinidad. Inclusive el rechazo a reconocer un estado depresivo (como si la depresión fuese algo exclusivamente femenino), a ocultar un estado depresivo bajo un presunto estrés, presión laboral u otras cuestiones similares y obviamente aceptables desde el punto de vista masculino. Que no deja de ser una forma de ocultar el dolor que el padre siente. Un dolor que puede ser igual de intenso que el de la madre, o incluso mayor, pero que no tiene una forma de expresión visible. Esa introversión emocional genera una serie de estados de frustración, miedos, vergüenza, culpa, etc, que a su vez pueden generar un estado de ansiedad y enfado casi permanente y que puede generar una brecha importante con su pareja, que aunque está pasando por una situación idéntica, lo expresa de una forma totalmente diferente.

La respuesta de la madre suele ser mucho más emocional, más extrovertida, mientras que en el padre esta respuesta suele diametralmente opuesta. Es muy habitual que el padre tarde mucho más en entender la diferencia, en aceptarla, en quitarse el enfado perpetuo de encima y dar el paso hacia la aceptación. También hay que tener en cuenta que existe una especie de acuerdo social que presenta el mundo masculino como mucho más competitivo que el de la mujer. Desde el propio momento del flirteo, donde el varón parece ser el llamado a dar siempre los primeros pasos, a realizar el cortejo a la mujer (Luego en la realidad esto no es siempre así), hasta en el propio mundo laboral, donde la competitividad está basada en un modelo muy agresivo (en el mundo “femenino” también, ya que una mujer debe luchar mucho más duro que el hombre para conseguir lo mismo); Pero la percepción masculina es algo más básica, y cuando el padre ve que su hijo no tiene esa “capacidad” innata para competir a todos los niveles, entiende esa “carencia” como una gran debilidad que va a mermar a su hijo (y por tanto a su transmisión genética) muchas oportunidades.

El padre va a auto-excusar su incapacidad de expresión emocional en su deber como padre de familia, el tener que asumir una mayor carga laboral para asumir costos inesperados, el tener que pensar en un mayor plazo temporal, etc, y a su vez, estas circunstancias hacen que el padre pase mucho menos tiempo con su hijo, con lo cual, acaba viendo el problema con cierta distancia, que no deja de ser una forma de evitar lo inevitable.

Porque también hay superpapás Foto: Campaña de concienciación del autismo de Autism Speaks

Para muchos padres mirar a sus hijos es como ver una versión en alta definición de sí mismos en un espejo. Y cuando aparece el autismo, la confusión y la incomprensión del trastorno, hacen que este espejo caiga roto en mil pedazos, y recomponerlo es una tarea casi imposible. Y al llorar de otra forma ante esta situación, de una manera compleja, con un elevado nivel de introversión que conduce a una ocultación de los sentimientos, genera altos niveles de frustración y de distanciamiento de su pareja.

Reconocer esta situación, ser capaz de llorar, ser capaz de descubrir que algo que amamos nos necesita pero realmente no sabemos qué hacer; la sensación de estar roto a todos los niveles; la incomunicación con tu pareja, como si hubiese una especie de interferencia perpetua en las comunicaciones; el miedo a no poder aprender, a no cumplir con las expectativas, a descifrar, a resolver el enigma de un hijo, al cual se supone debemos proteger, cuidar, verlo crecer, verlo convertirse en nuestra imagen de alta definición, ver como hace todas esas cosas que anhelamos, genera una situación que en algunos casos puede conducir a cierta alienación familiar, como si todo esto no fuese con él, como una especie de pesadilla de la que despertarse. Es como si el autismo fuese una especie de agujero negro que lo devora todo y no deja tiempo para poder enfrentarse a la realidad.

La crisis del orgullo paternal puede ser muy dura. Normalmente los padres suelen alardear de sus hijos (y si son varones más) ante la menor oportunidad, sin embargo, en este caso se impone una especie de ley del silencio, la falta de orgullo hacia el hijo es como un millón de termitas que lo devoran por dentro poco a poco y que al final, acaban debilitando enormemente la resistencia de la madera, aunque por fuera se vea perfecta.

Y aunque el nivel de divorcios no es mucho más elevado que en el resto de parejas, el nivel de estrés o de destrucción del núcleo basal de la pareja puede ser muy delicado, el amor y respeto mutuo se diluyen, y curiosamente lo mismo que corroe por dentro es lo que mantiene a su vez a la pareja, el amor por el hijo y la conciencia de que los necesita a ambos. Pero éste es un frágil equilibrio. Muchas madres se quejan de la sensación de soledad ante la situación, con lo cual reprochan a su esposo su falta de “compromiso” y como es lógico obtienen justo la respuesta contraria de lo que pretendían. Y el esposo no quiere hablar del problema porque el problema es superar un miedo interior, miedo a tener que desnudarse emocionalmente y reconocer una debilidad frente a su esposa y por extensión frente a los demás, y es que muchas veces es muy difícil reconocer que se necesita ayuda, aunque al final, tanto el hombre como la mujer son la misma montaña, solo que hay dos vertientes, la sur y la norte, la misma montaña pero desde dos puntos de vista.

Aunque también está el grupo de los padres rápidos, aquellos que tienen un proceso de muy breve a extra-breve, y también generan en su pareja un problema. Ya que mientras la mujer está inmersa en su duelo, su pareja masculina lo dejó atrás a gran velocidad. Y aunque parezca mentira, ya que es justo la situación opuesta a la que hemos reflejado, también genera una sensación muy complicada, ya que desde el punto de vista del varón no es posible entender qué le pasa a su pareja que anda como perdida. Con lo cual reprocha a su esposa su falta de “compromiso” … ¿les suena? Justo del párrafo anterior. Aunque en estos casos cuando el padre ha tenido este micro-duelo, suele ser un varón muy activo, muy predispuesto a hacer lo que sea necesario, corresponde a un perfil muy vitalista  y cuya experiencia vital ha sido otro de los factores determinantes a la hora de saber afrontar este tipo de situaciones. Y es que las experiencias que cada uno acumula en su vida van también a condicionar en cierta medida la respuesta. No tendrá evidentemente la misma reacción un hombre cuando tiene 25 años y su primer hijo a cuando tiene 40 y una vida con otras experiencias límite  que ha superado y por tanto dejado un aprendizaje emocional. Y a veces este vitalismo puede ser malinterpretado por la pareja, que puede pensar que sencillamente a su compañero lo del autismo se la trae al fresco y que no es capaz de ver la gravedad del tema, y entre tanto, al varón le queda la sensación de que su pareja no parece estar a la altura para asumir retos complejos, y los reproches se suceden en cascada.

En cualquier caso, es siempre una buena idea el recibir un poco de ayuda, mejorará la forma en que la pareja va a afrontar el proceso y será una buena forma de que los lazos se estrechen aún más y descubran JUNTOS que el mundo no se acaba con el autismo, y que aunque el camino es largo y difícil, también es un camino que nos dará muchas sorpresas y que nos va a cambiar a muchos niveles; aprender a caminar juntos y a descubrir que el futuro se escribe todos los días es alguna de las muchas cosas que nuestros hijos nos enseñan.

Twitter: @danielcomin

Noticias relacionadas:

1. El padre de un niño con TEA crea una aplicación informática para personas con autismo Juan Carlos González, padre de Darío un niño de tres...
2. Leo Kanner, el padre del autismo y de las “madres nevera”   “Falta de contacto con las personas, ensimismamiento y soledad...