Por Leonardo Caracol Farfán – Hace días ronda en mi cabeza el pensamiento de escribir estas palabras, y como es natural no descansé hasta volverlas letras y puedan ser leídas por otros y no sólo en las imágenes de mi mente, ahora ¿qué palabras pueden ser?. Sí, evidentemente los que me conocen saben que me encanta escribir y jugar con los versos, mis juegos de palabras y metáforas absurdas, tal vez la respuesta es que simplemente quiero escribir de cómo me siento…de las cosas que han cambiado, de la perspectiva de esta vida trastornada por una simple palabra “Asperger”; no piensen que es un testimonio doloroso o que busca sensibilizarlos e inspirar comprensión o lástima, todo lo contrario, quiero insistir en palabras de alegría y esperanza, no de optimismo, porque el optimismo implica autoengañarse, porque es pensar que pasará lo mejor y no siempre es así.

Hecha la introducción quiero avanzar al tema en sí, que en estos momentos de hundir teclas se hace difuso, ya que elegir porqué idea comenzar se hace difícil, es como tres gordos intentando pasar por una puerta al mismo tiempo, pero apelaré a la caballerosidad de los tres para que vayan entrando a este escrito uno a uno y así puedan entenderlo.

Primero simplemente contarles que desde el diagnóstico he podido comprender día a día cada actitud y cada palabra, que ser consciente de mi condición me permite ir aprendiendo cosas nuevas y practicar nuevas estrategias para acercarme a las personas y a su vez entender a los demás. Al principio pensé que me estaba volviendo más Aspie mientras mas leía o aprendía, pero de a poco descubrí que en realidad estaba siendo más consciente de mi realidad podía poco a poco no estar actuando como en piloto automático, en mi mundo aislado haciendo lo que debía, hasta me di cuenta que habían películas que había visto unas 5 veces y que ahora las veía como si fuera la primera vez y me asombraba, creo que lo más impactante fue darme cuenta de cada una de esas actitudes, de mi mirada perdida cuando hablaba, de mi silencio sin decir nada por horas (pero con la idea de que me estaba comunicando), de mi imposibilidad de poder ver u oír historias tristes o dramáticas sin sentir angustia o simplemente llorar, de los relojes que suenan a lo lejos y las goteras que no me dejaban conciliar el sueño en noches oscuras de pensamientos difusos y dispersos.

Poco a poco me he ido encontrando conmigo, y asumiéndome y lo que es mas, queriéndome, en este tránsito he encontrado gente maravillosa, que sé que aunque no los abrace o les diga que los quiero mucho a cada rato saben que es así, han llenado mi vida de comprensión, de aceptación, creo que en gran medida son así conmigo porque quisieran que así fueran con sus hijos en el futuro, y yo sé que así será.

Sé que muchos han creado a lo que yo llamo un SUPERASPIE marcando las aptitudes ligadas al conocimiento y a la inteligencia e intentan consolar su presente en un futuro de ingeniero, físico, matemático, etc. para con sus hijos o hijas, otros han creado a un discASPIEtado, en que el dolor y la aflicción por el futuro no los deja dormir, ven a su hijo tan desprotegido y expuesto a la perversidad de sus pares que si pudieran tendrían una burbuja alrededor de ellos, porque no hay niño más dulce, inocente y sincero que un niño con Asperger.

Pero somos solo personas un poco diferentes, a veces extrañas, todos no nos van a entender, pero algunos sí, con la ayuda y dirección adecuada tendremos una vida normal, como todos, si nos esforzaremos mucho en ciertos temas, pero es como todos, ¿a quien no le cuesta a veces un área de la vida?.

Yo no soy especial por tener Asperger, soy especial porque nadie es como yo, porque tengo una familia que está conmigo, un hijo que amo, unos viejos amigos  y los nuevos, todos hermosos y cariñosos, soy especial para ellos, para los demás soy extraño, pero ni el más inteligente ni el más fracasado; amo, río, corro, salto, lloro, confío, espero, sueño, como todos, Mi diversidad y la de tu hijo vive en tu mirada y en tus expectativas, una amiga me dijo que el pez crece dependiendo del tamaño de la pecera en que está…¡como es la pecera  en que visualizas a tu hijo o a tu hija…?

Yo soy Leonardo, soy analista químico, padre, hijo, hermano, amigo, tío, cristiano, poeta, creativo, simple, sencillo…ah y ¡tengo Asperger!

No es mi intención criticarles ni llamarles la atención, solo darles la visión de una persona de 38 años que cree, vive, siente y ve desde el Asperger.

Leonardo Caracol Farfán

Santiago, Chile.

@LeoCaracol en Twitter.

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En la primera parte hacíamos una introducción a las conductas desafiantes, en esta parte veremos las consecuencias de estas conductas referidas a la vulneración de los derechos que se producen en múltiples ocasiones hacia las personas con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). La aparición de estas conductas es muy habitual, el trabajar en la línea adecuada no lo es tanto. Debemos poder reconocer que cuando este tipo de conductas se convierten en crónicas, hemos fracasado. Reconocer este hecho debe ser el primer paso para rectificar. La derrota o el fracaso son algo temporal si somos capaces de generar nuevos planteamientos que nos permitan dar a la persona los instrumentos necesarios para que demos la calidad de vida adecuada a la persona y por extensión a su familia. Con el solo hecho de trabajar para preservar los derechos fundamentales de la persona ya estaremos trabajando en la línea correcta. Debido a la importancia que este apartado tiene, esta segunda parte se dedica en exclusiva a

Derechos

Hablar de los derechos fundamentales de las personas con TEA a estas alturas implica algo terrible, y es que sus derechos se vulneran, se restringen o se eliminan. Los derechos no son algo que te dan, o que ganas, son algo que se tiene, no debemos entrar en más discurso. Entender y conocer esta situación debe ayudarnos a poder defender y proteger mejor estos derechos fundamentales de las personas.

Y hablamos de derechos, ya que estos no parecen tener que respetarse ante las personas con TEA, pero si además esta persona presenta conductas desafiantes nos encontramos que en muchos casos, el propio control y existencia de las mismas implica una pérdida sobrevenida de estos derechos. El primer derecho que se vulnera de forma insistente es el

Derecho a la educación

“La primera Relatora Especial de la ONU sobre el derecho a la educación, Katarina Tomasevski, habla de cuatro dimensiones de este derecho. El esquema de 4-A (available, accesible, acceptable and adaptable del derecho a la educación, brinda un marco conceptual para fijar las obligaciones de los gobiernos sobre el derecho a la educación: generar educación disponible, accesible, aceptable, y adaptable figura igualmente en la Observación general número 13 del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de Naciones Unidas). Siempre realista, Tomasevski agrega “una quinta A” (affordable): realizable, porque reconoce que “Ningún gobierno puede ser obligado legalmente a hacer lo imposible [1]” sic wikipedia.org…

Pero esto no se cumple por diversos motivos, entre ellos:

• Costos económicos
• Desconocimiento
• Desidia
• Ausencia de compromiso con la sociedad
• Mala calidad de la educación

Estas vulneraciones afectan de forma especial a las personas con TEA, ya que requieren de ciertas adaptaciones del modelo educativo, que por los motivos reseñados no siempre se dan. A su vez, la mala calidad de la educación incide directamente en las conductas. Es decir, un mal modelo educativo es también un detonante de estas conductas, y el mantenimiento del mal modelo es a su vez un sistema diseñado para que estas conductas se perpetúen, en un claro y flagrante atentado contra la persona.

Como hemos reseñado, los problemas asociados a los TEA generan diversos problemas que han de ser superados con un modelo educativo y formativo adecuado y adaptado a la persona. Si este modelo falla, nos encontramos con personas y familias que, a causa de este agravio, descienden de forma destacable en el índice de calidad de vida. Afecta a niveles económicos, sociales y de desarrollo familiar. A su vez, genera la segregación social de la persona con TEA, al no haber medios adecuados ni la voluntad manifiesta de proveerlos, es más fácil sacar a la persona del modelo social y segregarla, de esta forma, en un acto de ocultación, se las envía al Guantánamo de turno, y lo que no se ve no existe. Es sin duda un acto de discriminación por la condición de la persona.

A su vez, también se vulnera el derecho de las familias a decidir la mejor educación para su hijo, y este derecho se vulnera por cuestiones de pura comodidad o economía de las Administraciones Públicas. El derecho de los padres a elegir la educación de sus hijos, también es un derecho humano, (Artículo 26.3 de la Declaración universal de los derechos humanos.), imponer a la familia un modelo educativo puede conllevar que, ante la ausencia de la libre elección, se produzca un sesgo cualitativo de relevancia y por tanto se esté perpetuando una situación de desamparo no solo del receptor del modelo educativo, también de la familia del mismo.

Y del mismo modo, hay un derecho subsidiario, que es el derecho de los padres a recibir formación e información bastante, de calidad y moderna para poder colaborar en la correcta y adecuada educación del niño con TEA, habida cuenta que son lo padres los responsables máximos de las decisiones sobre sus hijos hasta que estos no tengan la edad o la capacidad para decidir por sí mismos.

Y si a esto sumamos que esta mala calidad (o ausencia incluso) educativa genera que la intervención de las personas con TEA, en casos donde estas conductas se dan de forma insistente, ven vulnerado otro derecho, y es el

Derecho a la dignidad

Según la Declaración Universal de los Derechos Humanos en su artículo 5 dice: “Nadie será sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes” Este punto tiene especial relevancia cuando se trata de personas que por motivo de sus “conductas”, de las cuales no son culpables, son sometidos a malos tratos bajo la falsa premisa de actuar por su propio bien. En el artículo “Adultos con Autismo: ¿Este es su presente? Cambiemos su futuro” abordamos el tema del uso de la fuerza para contener conductas agresivas y la peligrosidad que este tipo de prácticas conlleva. La intervención física para el control de conductas desafiantes fue definida por Harris y colaboradores en el libro “Physical Interventions: A Policy Framework” publicado en 1996 como “Cualquier método de responder a una conducta desafiante que implique algún grado de fuerza física dirigida a limitar o restringir el movimiento o la movilidad” y dentro de los principios básicos para el uso de la intervención física leemos:

• Excepto cuando las personas estén en serio e inmediato peligro, la intervención física será el último recurso.
• En el caso de tener que utilizar el contacto físico directo, se utilizarán los procedimientos menos restrictivos, con la mínima fuerza necesaria, y durante el menor tiempo posible
• En la medida de lo posible, los procedimientos utilizados mantendrán la dignidad del individuo y del personal.
• Los procedimientos tendrán en cuenta las características físicas de la persona, el tipo e intensidad de la conducta, su localización y el contexto social.
• La intervención física nunca se utilizará por ira o como una forma de castigo

Estos principios básicos no siempre se cumplen. Bien porque el personal no está bien formado, bien por obviar la necesidad de formar al personal o por puro sadismo.

Existen casos documentados donde por desconocimiento se ha producido un daño físico a un niño en el intento de “evitar” que él mismo se autolesionase. De forma que, las lesiones, en vez de producírselas el niño, se las producen sus “cuidadores”. No por un acto de sadismo, sino por puro desconocimiento de cómo enfrentar una situación donde la persona puede ser en ese momento un riesgo para sí misma.

¿Quién es responsable de esta acción? ¿Quién llevo a acabo al acción lesiva sobre el niño? ¿Quién no tomó en consideración la importancia de formar adecuadamente al personal? ¿Es culpa de los padres, por dejar a su hijo en manos de quienes realmente no estaban bien formados? En cualquier caso, sea quien sea el culpable, lo que es evidente es que conocemos a la víctima, que es la persona que ha sufrido esa intervención física con un uso desmedido de la fuerza y con consecuencias por norma general malas. Y el niño ha sufrido una agresión física que vulnera sus derechos, pero a su vez, ¿qué sucede si esa intervención se ha producido frente a otros niños? Niños que han presenciado como unos adultos han agredido a uno de sus compañeros. Y eso también es una vulneración de derechos, ser testigo de una agresión sin que nada puedas hacer es también vulnerar los derechos a la dignidad de los testigos. Sin contar el miedo que presenciar estas acciones supone.

Las intervenciones físicas (de las cuales hablaremos más adelante) no deben de ser usadas jamás por quienes no están debidamente formados, incluyendo a familiares. Y debemos ser conscientes que llegamos a esta vulneración por que previamente se vulneró el derecho a una educación de calidad.

A su vez, como único método para la prevención de conductas desafiantes, autoagresiones y agresiones se decide que la única vía posible es la administración de fármacos, de manera que aunque es sabido que éstos no van a resolver absolutamente nada, en algunos casos van a conseguir que, debido al efecto narcotizante de muchos de estos fármacos, la persona deje de tener este tipo de conductas, sin tener en cuenta no solo su criterio o el de sus familiares, ni siquiera un compromiso que afecta a otro de los derechos que se vulneran y que es el

Derecho a la salud

La Organización Mundial de la Salud define el derecho a la salud como “un estado de completo bienestar físico, mental y social” que “consiste no solamente del acceso a la atención médica, sino también del acceso a todos los bienes y servicios que son esenciales para una vida saludable o que conducen a ella”. Según el “Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales” promovido por la “Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos” que entró en vigor el 3 de Enero de 1976, en su artículo 12 punto 1 dice “Los Estados Partes en el presente Pacto reconocen el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental”.

Cuando en pro de la comodidad y la economía se opta por dar fármacos en lugar de una intervención terapéutica basada en un método correcto, estamos violando la integridad física y el derecho a la salud de la persona. Actuando a sabiendas de que a pesar de existir otras vías más adecuadas y con menos efectos perniciosos, vulneramos de forma clara y evidente el derecho a la salud de la persona. Eliminamos su capacidad de libre albedrío y la de su familia y se actúa en un claro ejemplo de ejercicio de exceso de poder y violación de la confianza, se corrompe el propio juramento hipocrático “ … Desempeñaré mi arte con conciencia y dignidad. La salud y la vida del enfermo serán las primeras de mis preocupaciones … No permitiré que entre mi deber y mi enfermo vengan a interponerse consideraciones de religión, de nacionalidad, de raza, partido o clase … Aún bajo amenazas, no admitiré utilizar mis conocimientos médicos contra las leyes de la humanidad”. Los principios de la prescripción prudente son obviados sistemáticamente, las bases éticas se orillan, se destruye el principio universal de salud.

Debe existir un compromiso firme sobre las decisiones que afectan a la vida de las personas, y basarse en el respeto a quienes depositan su confianza en manos de terceros en algo tan importante. El uso de fármacos debe realizarse siempre desde el máximo respeto, contando con la familia y/o la propia persona en la decisión, donde se expliquen de forma clara y concisa todas y cada una de las posibles manifestaciones y efectos adversos, donde quede claro cual es el objetivo del uso del mismo y si existen otras alternativas.

Ya que si no hacemos esto corremos el riesgo de vulnerar otros derechos, tales como el

Derecho a la información

Las Naciones Unidas, en una de sus primeras asambleas generales afirmó que: “la libertad de información es un derecho fundamental y… la piedra angular de todas las libertades a las que están consagradas las Naciones Unidas” Porque contra el autismo la mejor arma que podemos usar es el conocimiento y la información. Y a todos los niveles, desde cuestiones puramente emocionales a información científica. La información nos permite elaborar criterios, tomar decisiones, planear un futuro. Pero aquí debemos tener en cuenta otros riesgos, y es que estar muy informado no significa necesariamente estar bien informado. La información debe ser de calidad, verificada, contrastada y también, discutible. Ya que la información crea corrientes de pensamiento y estas a su vez evolucionan, tal y como debe hacerlo la humanidad en su conjunto.

Si restringimos el derecho a la información en aspectos fundamentales como:

• Cuestiones legales
• Modelos de terapia y métodos de intervención
• Avances científicos
• Derechos fundamentales
• Educación
• Ciencia y Salud

Estamos pues vulnerando un derecho más, que a su vez, va a evitar acciones como las de la autodefensa de las personas con TEA o sus familias ante precisamente acciones como las que aquí estamos tratando. Y si no permitimos que esta información de calidad llegue a las personas interesadas impedimos que ejerzan otro derecho como es el

Derecho a la vida independiente

“Los que nos desplazamos de forma distinta, los que reciben las sensaciones de otra forma o los que interpretan el mundo de forma muy diferente, no tenemos por qué estar enfermos, podemos ser felices, podemos amar y ser amados, podemos aportar cosas, incluso tomar iniciativas y ser útiles. Nació lo que se conoce como Vida Independiente” Manuel Lobato Galindo.

En la Declaración de Washington, realizada en septiembre de 1999 se llegaron a diversas conclusiones, entre ellas destacamos las siguiente:

• Que toda vida humana tiene un valor y que todo ser humano debería de tener opciones significativas para tomar decisiones sobre los aspectos que afectan su vida
• Reconoce la importancia de la Educación inclusiva e igualitaria, las oportunidades de empleo y empresariales, la asistencia tecnológica, los asistentes de vida, transporte accesible y un ambiente libre de barreras que promuevan la vida independiente

Coartar la capacidad humana del libre albedrío, de la autodeterminación, de tomar decisiones que afectan a su vida sin coacciones, es vulnerar la libertad de la persona en todo su conjunto. Y si no tenemos libertad, entonces ¿Qué tenemos?

La primera noche ellos se acercan y cogen una flor de nuestro jardín,

y no decimos nada.

La segunda noche ya no se esconden pisan las flores, matan nuestro perro

y no decimos nada.

Hasta que un día el más frágil de ellos entra sólo en nuestra casa,

nos roba la luna,

y conociendo nuestro miedo

nos arranca la voz de la garganta.

Y porque no dijimos nada

ya no podemos decir nada

Vladimir Maiakovski. Poeta ruso 1893-1930

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Las conductas desafiantes no son exclusivas de personas con un trastorno que afecte a sus capacidades de interacción social. De hecho, son mucho más habituales de lo que a priori podamos pensar, la diferencia principal radica en el “cómo gestionarlas” y en su origen. El mejor sistema para intervenir en conductas desafiantes, con o sin acciones agresivas, es sin duda evitar que se llegue a ese extremo, prevenir y por tanto evitar que se repitan. Dado que no vamos a tener la misma intervención ni la misma reacción en un niño o niña de 5 años, que en un joven de 20, o en una persona con un compromiso severo en la comunicación, o en alguien que tenga un buen modelo de comunicación, dividiremos este artículo por franjas de edad y calidad comunicativa. Debido a la extensión e importancia del tema lo abordaremos en varias partes, siendo esta la primera.

Conceptos básicos

Las conductas desafiantes, según la descripción de Emerson en su trabajo “Challenging behaviour: analysis and intervention with people with learning difficulties – 1995″, se refieren a: “conducta o conductas de una intensidad tal que salen del contexto cultural, que tienen una frecuencia o duración que puede afectar a la seguridad física de la persona o de quienes la rodean, o que es probable que limite el uso de las oportunidades normales que ofrece la comunidad, o incluso se le niegue el acceso a esas oportunidades“.

Según el documento de debate “Parámetros de buena práctica del profesional del autismo ante las conductas desafiantes ” creado por AETAPI referido a este aspecto dice: “entendemos las conductas desafiantes en autismo como conductas reguladoras de efectos no deseables. Es decir, una conducta conlleva una intención, manifiesta o no, de reajuste, de regulación, de búsqueda de control, pero algunas conductas realizadas para ese propósito generan consecuencias en el entorno o en la propia persona no deseables y/o inadecuadas para el propio desarrollo personal, para la consecución de un futuro personal mejor, para el establecimiento y/o mantenimiento de una red de apoyo social y emocional.”

En las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), estas conductas implican una serie de carencias relacionadas con los déficits propios del trastorno tales como: Problemas de comunicación, de comprensión de normas y roles sociales, problemas sensoriales, efectos adversos de psicofármacos, otros trastornos o enfermedades comórbidas (Epilepsia, TDAH, psicosis,…) o problemas incluso de salud física.

Cuando estos problemas actúan, ya sea de forma individual o de forma combinada, sin tener una respuesta adecuada, es muy fácil que este tipo de conductas se desarrollen y aumenten hasta un modelo crónico. Podríamos decir que son conductas de carácter defensivo de la persona y que a su vez presentan una clara intención comunicativa, la cual, no siempre es adecuadamente interpretada. Estas situaciones generan una gran tensión emocional en la persona y por tanto afecta de forma directa a su calidad de vida, y por extensión a la de quienes la rodean.

Las conductas desafiantes no son algo implícito a los TEA, tener el trastorno no implica el desarrollo de estas conductas. Aunque los problemas que el trastorno genera a diversos niveles, si no son tratados de la forma adecuada, van a ser un detonante de la aparición de este tipo de conductas. La aparición en un determinado momento de este tipo de conductas debe ser atajada de forma correcta, en caso de que estas conductas se conviertan en algo habitual, debemos entender que hemos fracasado en la intervención y por tanto deberemos replantear todo desde cero.

Entendiendo el contexto conductual

Otro de los aspectos a tener en cuenta es el contexto donde aparece o se da la conducta y la reacción consiguiente. Por ejemplo, quitarse la ropa para bañarse en casa es correcto, quitarse al ropa en una plaza pública porque se tiene calor no lo es. Misma acción en diferentes contextos implica una respuesta diferente. La no comprensión de los diferentes contextos socioculturales genera una conducta inadecuada, la carencia de habilidades para gestionar las diferentes situaciones es un detonante a estas situaciones, y está evidentemente conectada a las capacidades de comunicación y comprensión social de la persona. Las conductas desafiantes no son el problema, son la consecuencia. La falta de adaptación y/o comprensión de la persona con TEA a las situaciones sociales genera una respuesta conductual inadecuada. En el caso de quitarse la ropa cuando se tiene calor, estamos observando una sencilla respuesta ante una situación concreta, tengo calor, necesito refrescarme, me quito la ropa. Si hacemos esto en la calle, es decir, fuera del contexto correcto socialmente, tenemos una conducta inadecuada, la misma situación llevada a cabo en la intimidad del hogar no genera esta problemática.

No obstante, en ocasiones y sobre todo en niños, este tipo de conductas inapropiadas pueden ser usadas como un motivador de la atención paternal. El niño, sabedor de la reacción de sus padres, usa una conducta para llamar la atención. Hago algo que genera una reacción que me satisface, por tanto lo repito. O sencillamente quiero algo, por tanto voy a tener un berrinche para conseguirlo. Realmente este tipo de conducta es muy habitual en niños, donde usan conductas no deseadas para llamar la atención, incluidas aquellas que representen un peligro físico para el niño, como por ejemplo, salir corriendo o autolesionarse.

También este tipo de conductas pueden darse como una respuesta negativa a una acción determinada, no quiero seguir trabajando por tanto realizo una acción que elimina aquello que me desagrada, y aquí nuevamente entramos en una conducta generalizada, es decir, todos los niños usan este tipo de técnicas para salirse con la suya, con la diferencia de que cuando tenemos a un niño con TEA, todas estas conductas se achacan única y exclusivamente al trastorno, cuando en realidad esto no es cierto. Debemos saber discernir entre unas y otras, es decir, frente aquellas que son de “uso común” como táctica y con intención provocativa y de aquella que realmente están relacionadas carencias de las citadas anteriormente.

En este vídeo podemos ver como el niño persigue “literalmente” a sus padres en un modelo claro de provocación.

Comprendiendo acciones, situaciones y el concepto temporal

Anticipar acciones al niño con autismo es algo habitual, sabemos que de esta forma podemos dar una información que sea comprensible para el niño y que le informe de lo que va a ocurrir a continuación. No obstante, a veces surgirán cambios, y cambios imprevistos pueden conducir a situaciones de tensión motivadas por la incomprensión del niño a estos cambios. En el artículo “Preparando al niño con autismo a romper rutinas” ya abordamos este tema, que es de gran importancia. Pero a veces puede suceder que un cambio inesperado de última hora nos haga cambiar de planes, por ejemplo: hoy por la tarde vamos a la piscina, que es una actividad que le encanta a nuestro hijo, pero por alguna razón hemos de pasarlo a mañana. ¿Entenderá nuestro hijo el concepto mañana? Esta problemática temporal puede significar un gran problema, algo que para nosotros es sencillo y que nos hace cambiar nuestro esquema en unos pocos segundos, a la persona con TEA le puede representar todo un problema. Usar historias sociales y secuencias temporales para informar adecuadamente de lo que sucede, sucederá, o incluso de lo que ya sucedió es de gran importancia.

A mayor nivel de calidad comunicativa, más fácil será explicar las situaciones y por tanto reducir la tensión de la persona, si no hacemos esto, hay una elevada probabilidad que estos problemas de comunicación conduzcan de forma inevitable a conductas no deseadas.

Autoagresiones y agresiones

Las conductas lesivas están muy relacionadas a las conductas desafiantes. Podremos encontrar autoagresiones, agresiones a terceros o ambas combinadas. Lo primero que hay que definir es si ésta conducta está relacionada con un berrinche o un ánimo de demanda de atención, o si está relacionada con factores ligados a una frustración, dolor, u otros aspectos relacionados con el trastorno en sí tal y como se indica en el apartado Conceptos Básicos. En el caso de estar relacionado con una conducta de tipo “chantaje” o demanda de atención estaremos ante una situación con un manejo diferente y que ya se abordó en la serie de artículos “Berrinches, rabietas y pérdidas del control. Manejo Emocional en niños con autismo”.

Descubrir el origen de una autoagresión a veces puede ser más complejo de lo que a priori pueda parecer, por ejemplo, veamos el caso de un niño que jamás a presentado este tipo de conductas y un día empieza a golpearse la cabeza, primero con las manos, posteriormente contra la pared. Sus conductas cambian de golpe. El niño empieza a recibir medicación psiquiátrica con la intención de rebajar estas conductas. En vez de reducirlas se aumentan. 11 días después el oído derecho empieza a supurar. El niño presentaba una infección importante en uno de sus oídos, su incapacidad de comunicar esa situación no permitía conocer el origen de la misma y no se tuvieron en cuenta otros posibles factores detonantes de esas autoagresiones. Una vez se trató la infección, el dolor cesó y la autoagresión también. Es decir, el origen puede ser múltiple, ya sea por factores individuales o combinados.

En determinados casos, el niño se autoagrede como un proceso de autoestimulación, se golpea contra la pared mientras se balancea, una estereotipia con una conducta autolesiva, el niño no siente dolor propiamente dicho, si no una estimulación. En otros casos se muerden las manos, algunos se arrancan cabellos, pestañas, cejas,…, las posibilidades son amplias.

Encontraremos casos donde la conducta autolesiva tenga  un momento o situación determinada. Ya sea por un sonido concreto o una situación específica, que actúan como un detonante de una especie de ataque de furia, donde hay una pérdida completa de autocontrol, incluyendo el producirse daño a sí mismo y a terceros.

En la agresión a terceros, las conductas agresivas también pueden presentarse de formas muy diversas, desde formas de agresión aprendidas (sí, aprendidas, ya sea en el núcleo familiar, el colegio, …) a formas de agresión espontáneas. Un ejemplo claro es el niño o niña que golpea con la mano ante cualquier acción que no sea de su agrado. Esta actitud de pegar, aunque sea sin gran fuerza y sin que a priori parezca presentar un riesgo de agresión elevado, es una agresión en cualquier caso. Hoy es un pequeño cachete, mañana quizá la cosa sea más grave. Curiosamente, este tipo de acción suele ser aprendida, ya sea por el “cachete” correctivo que ha recibido y que ha interpretado de forma incorrecta (Nunca peguen a un niño para corregirle, pegar implica tener la fuerza, no la razón).

En la agresión a terceros también nos encontraremos lo que yo denomino “el salvamento del ahogado”. Cuando recibes formación de salvamento en el agua, uno de los mayores peligros a los que te enfrentas es precisamente la persona que se está ahogando, cuando llega el socorrista, el mayor peligro que corre es que la “víctima” le golpee o le agarre con tal fuerza que provoque un desastre mayor, llegando incluso a provocar el ahogamiento de ambos. En el caso que nos ocupa puede suceder algo similar, la persona que en ese momento está en plena crisis, no es capaz de darse cuenta que quien acude en su ayuda va precisamente a eso, a ayudarle, y en esa especie de “ahogamiento” emocional, la emprende a golpes contra su “salvador”.

Otra opción es que se use la violencia contra terceros como un apoyo o refuerzo a los deseos, por ejemplo, no quiero hacer tal o cual cosa porque no me gusta, y dado que no tengo suficientes herramientas de manejo emocional ni de comunicación, la saturación desemboca en un episodio de violencia contra terceros, y a partir de ese momento, eso que no quería desaparece. Y esa actitud se refuerza con el paso del tiempo (pudiendo agravarse hasta niveles muy peligrosos), de forma que la persona entiende que cuando no quiere algo debe de agredir al otro (u otros) y consigue salirse con la suya. Es como un berrinche pero llevado a sus máximas consecuencias.

También nos encontraremos con casos de destrucción del entorno, generalmente acompañado con agresiones. Tirarlo todo, romper mobiliario o cualquier objeto que exista, en un ataque de ira incontrolada y con un propósito no siempre definido. Por una parte descargar la ira contenida, consumir adrenalina, quemar esas “energías” que se acumularon de forma súbita y conseguir diversos propósitos: Después de la tempestad viene la calma, mucha gente cuando se enfada necesita gritar, o dar golpes a las paredes, o irse fuera del lugar donde estaba y caminar (generalmente a paso marcial) para poder calmar esa sensación, nuestros principio sociales y educación nos frenan a la hora de agredir al otro.

Las conductas agresivas son muy comunes entre animales sociales, donde las propias jerarquías se establecen en base a modelos agresivos, aunque raramente mortales. Existe una especie de regulación química de las emociones, donde ante una acción determinada la reacción se mide con una agresividad tasada. Este hecho se observa habitualmente entre lobos, donde vemos como aunque existan agresiones entre ellos no es muy habitual ver peleas a muerte, uno de ellos muestra señales de sumisión y el otro cesa en su agresión, como en un modelo basado en una impronta genética de control de la agresividad. Con la diferencia que aquí los mecanismos de regulación no están funcionando y la agresión no presenta un control. Es decir, entre los lobos, las respuestas de acción-reacción ligadas a la agresión tienen unos límites marcados, entre los seres humanos hay unos límites sociales y culturales que marcan estos límites, hasta que la persona que presenta esa conducta, no siempre tiene claros los límites.

Principio de incertidumbre conductual

Ante tal cantidad de posibles variaciones, situaciones y reacciones, nos movemos en un principio de incertidumbre, el cual podríamos definir como “la evaluación de las diferentes conductas desafiantes en base a un modelo ecológico y que se resuelven con unas intervenciones predefinidas, aunque el modelo de medición usado para la evaluación varía en función del propio modelo ecológico, generando un nivel de variabilidad tan grande como número de personas” En pocas palabras, que no existe una sola respuesta, sino tantas respuestas como personas. De ahí que a veces la intervención sea tan compleja, o tan fácil.

Cuando la persona tiene una conducta desafiante, la primera intención debe ser finalizar en el menor plazo posible esa situación, pero realmente, la intervención para que estas conductas no se den se realizará en un momento diferente, donde la persona esté receptiva. Realizar un análisis completo nos ayudará a definir mejor en qué áreas vamos a trabajar con la persona de forma que evitemos que este tipo de situaciones se repitan en un futuro, o, que estas desaparezcan de forma progresiva. Debemos de ser conscientes que cada persona puede requerir de enfoques diferentes, pero lo que no debemos es pretender eliminar las conductas desafiantes cuando estas se dan, eliminaremos las conductas desafiantes evitando que éstas se produzcan, de forma que deberemos dar a la persona estrategias, disciplinas, herramientas, modelos de comunicación,…

Twitter: @danielcomin

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Colegio de la Compañia de María (San Fernando)

No hace demasiado nos hacíamos eco de cómo los instrumentos del Estado se ponen a trabajar para ir contra las familias, pero si lo acontecido en Palencia puede resultar difícil de entender, la historia de José Félix del Río en San Fernando (Cádiz) entra en el orden de surrealismo. En el caso de Palencia los padres se negaron a que su hijo fuese escolarizado de forma obligatoria en un centro de Educación Especial, en el caso de San Fernando, el caos de la administración sencillamente se olvidó del niño. Y la familia se dedicó a denunciar antes los juzgados esta situación, a ir a los medios para dar difusión a esta situación,…, ya que habían echado a su hijo a la calle sin mayores contemplaciones ¿Ustedes entienden esto? Nosotros no.

Esta es una larga y complicada historia, llena de un cúmulo de errores, despropósitos, ignorancia y mil y un adjetivos más. Y lamentablemente es una historia que cada día que pasa es más habitual. Y todo esto sucede porque el sistema está mal diseñado, porque el conocimiento real sobre los Trastornos del Espectro del Autismo es bajo y por eso pasan estas cosas. Y sin más contemplaciones aquí tienen la historia.

En Junio del 2010, en el colegio de carácter religioso llamado Compañía de María -sito en la localidad de San Fernando, Cádiz- no renueva la matricula al niño y amparada en un informe del Equipo de Orientación Educativa, invita a la familia a irse con el niño a otro centro educativo que esté más acorde a las necesidades que el niño plantea y que el colegio no tiene la más mínima intención de subsanar. A su vez se deniega a la familia la posibilidad de repetir el ciclo al niño. Vamos, que los echan a la calle a cajas destempladas. Supongo que aquella famosa frase atribuida a Jesucristo “Dejad que los niños se acerquen a mi” no formaba parte del ideario del citado colegio.

La familia mueve cielo y tierra ante la negativa del centro a hacer entrega del impreso de la matricula y consigue el impreso para la matricula, lo rellena, y lo entrega al colegio, pero se niegan a aceptarlo, al igual que con la beca de educación especial, se negaron a recogerla y la tuvieron que presentar en delegación (también esta sin contestar “se perdió”). Posteriormente lo hacen llegar al centro educativo por medio fehaciente (Burofax), no pasa nada. La documentación y quejas de la familia que se presentan ante la delegación provincial de educación se pierden milagrosamente. El recurso de alzada presentado el 16 de Junio del 2010 sigue sin respuesta, posiblemente se haya traspapelado también. Ante esta situación la familia presenta una batería de escritos e informes a:

• Fiscalía de menores de Cádiz
• Consejería de Educación de la Junta de Andalucía
• Delegación de Educación de la Junta de Andalucía
• Defensor del pueblo ( Madrid )
• Ministerio educación ( alta inspección )
• Presidente de la junta de Andalucía
• Parlamento europeo (recibida contestación ayer sábado , dice que no tiene competencias )
• han pasado el expediente a la subdelegación de gobierno en Cádiz

Recientemente:

• Agencia protección de datos
• Oficina permanente especializada consejo nacional de discapacidad
• CERMI- delegada convención de la ONU de CERMI

A fecha de hoy la única respuesta ha sido la del Ministerio de Educación que le pasa la responsabilidad a la Junta de Andalucía al tener ésta las competencias transferidas y del Parlamento Europeo que dicen no tener nada que ver con el caso.

Ante esta situación de “silencio” la familia solicita medidas cautelares de urgencia ante el juzgado. Debido a algún error burocrático el procedimiento no se abre de la forma “adecuada” y se deniegan las medidas cautelares.

Ante la insistencia de la familia finalmente se abre un proceso ordinario, se aporta documentación bastante que acredita de manera documentada que tanto la delegación como el colegio han actuado de forma discriminatoria e incluso que han obstaculizado todo el procedimiento. Tampoco pasa nada.

Finalmente y tras un nivel de insistencia muy elevado y ante la no escolarización del niño, el juzgado, en un procedimiento plagado de irregularidades y fallos, con plazos caducados y una serie de situaciones dignas de alguna trama de corrupción política, el juzgado número 2 de lo contencioso-administrativo de Cádiz dicta un auto donde conmina a la familia a llevar al niño donde la delegación de educación ha dicho, todo esto sin permitir que la familia tenga voz en el asunto.

La familia, y en pro de que el niño no siga sin escolarizar acepta y se presenta en “CEIP Camposoto”, que se encuentra a varios kilómetros del domicilio familiar. Al llegar al centro, la directora del centro sencillamente les dice que se vayan a casa, ya que el niño no tiene plaza en ese centro. Todo esto tras el informe de la delegación de educación y del auto judicial. Es decir, al niño se le cambia de centro sin derecho a queja, y cuando se presentan al centro designado, el centro no sabe nada.

Ante tal propuesta -totalmente inadmisible- la familia le dice que de ahí no se mueven hasta que se acepte la matricula del niño en el centro, y que si se niegan a aceptarla o la directora pone un pie fuera del colegio sin finalizar el trámite llaman a la policía para que levante acta del la negación de la directora al cumplimiento de un auto judicial. Finalmente y tras ¡cuatro horas! el niño obtiene una plaza escolar.

Una vez el niño acude de forma regular al nuevo colegio que fue impuesto por Educación, se inicia una nueva fase de problemas. El padre que es Monitor-Auxiliar técnico educativo detecta que el avance no es el adecuado y que el niño básicamente campa a sus anchas.

No mucho más tarde, el niño aparece en casa con veintitantos hematomas en los brazos (Según consta en el parte médico y es visible en las fotografías a las que hemos tenido acceso), los padres como es lógico obtienen un parte de lesiones y se van a pedir explicaciones, donde básicamente les dicen desde la delegación que no tienen porqué dar ningún tipo de explicaciones.

La familia, indignada, interpone una denuncia en el juzgado de lo penal de San Fernando.

¿El resultado? ¡Todos a por ellos! Profesores, padres, asociaciones de autismo, hasta el sindicato de funcionarios CSIF en contra de la familia. Es decir, nadie entendió que la actuación fuese ni desmedida ni incorrecta.

Al parecer toda esa cantidad de moratones se le produjeron, según la versión que nos traslada la familia y que a su vez consta en el comunicado oficial de la delegada de educación que obra en nuestro poder, y del cual transcribimos en su literalidad el relato de los hechos:

“Que el día 31 de marzo de 2011 a las 13 horas se encontraba a cargo del aula como sustituta de la tutora, que tuvo que ausentarse del centro, la maestra de educación especial que atiende el aula de integración del centro, junto con la monitora del aula y una voluntaria de la asociación de autismo de Cádiz que colabora con al misma. En ese momento, se produce una conducta desadaptada del alumno provocada por la negación de que se sacara un juego de construcción propuesto por la profesora. El alumno comienza a gritar, llorar y autolesionarse, conducta que no es posible controlar por sí mismo y las personas nombradas anteriormente se ven obligadas a contenerlo físicamente para evitar autolesiones graves por parte del alumno ya que en ese momento tiende a golpearse la cabeza contra el suelo o paredes. Pasados unos minutos el profesor de educación física al oír los gritos entra en el aula y ayuda a calmarlo dándole un paseo por el centro hasta la secretaría donde se encontraba el administrativo y el portero. Posteriormente el alumno se calma y regresa al aula donde la monitora en presencia tanto del profesor de educación física como de la maestra de educación especial, procede al cambio del pañal y aseo sin detectarse señal de lesión física después del incidente anteriormente descrito. Por último se realiza la rutina de despedida para ir a casa”

Por alguna razón incomprensible, el resto de padres del aula se reúnen con delegación para hablar sobre lo sucedido y les dan explicaciones antes que a la familia del niño. Este hecho vulnera de forma flagrante la ley de protección de datos. La asociación de autismo hizo un comunicado público de posicionamiento donde se recriminaba a los padres por denunciar este hecho y reprobaban la “actitud” de los padres del niño e insistían en que desistieran de su postura.

En el informe de la delegación se justifica la acción en base a un documento elaborado por AETAPI del cual no se aporta ningún dato específico que pueda ser usado para validar tal información ¿Para “inmovilizar” y “calmar” a un niño de 20 kilos y 5 años realmente hay que usar una fuerza tal que le cause tal cantidad de hematomas? Lo redujeron o placaron en el suelo, recordando que las contenciones de ese tipo en un niño de corta edad no están recomendadas, más si cabe que el profesor de educación física no tuvo necesidad de realizar ningún bloqueo físico al niño. ¿Quizá el miedo de padres y educadores ante esta situación de una presunta agresión a un niño estuviese relacionada con un posible cierre del aula citada? ¿O realmente el niño representa un problema para el resto de niños del aula? Se produjo este hecho cuando -y según cita en el informe oficial- había tres personas en el aula, en principio con experiencia, y fue en el aula donde realizaron ese bloqueo físico, y fueron los gritos lo que alarmaron al profesor de educación física, que curiosamente no tuvo que “bloquear” al niño. En fin, como hay que basarse en el informe escrito, que no es muy bueno, surgen demasiadas preguntas sobre la necesidad real de bloquear a un niño.

En Junio del 2011 la familia pide ante el juzgado de lo penal medidas cautelares, en primer lugar y según reza la legislación actual, en el caso de un presunto caso de agresión o acoso a un niño por parte del equipo docente, este se apartará de forma inmediata del niño hasta la aclaración del hecho. A día de hoy tampoco han contestado y el mismo equipo que presuntamente le causó el daño físico al niño siguió trabajando con él hasta finalizar el curso 2010/2011.

El pasado mes de Diciembre, el juzgado de lo contencioso administrativo falla en contra de la petición de la familia de poder decidir dónde debe ser escolarizado su hijo. En el propio juzgado se pasan la Convención de Naciones Unidas ratificada por España por la coyuntura de las ingles, y deniegan la petición de la familia. La familia ha recurrido esta decisión.

Entre la larga lista de “irregularidades” podemos encontrar el hecho de que la Administración hizo caso omiso a la hora de suministrar el expediente del niño. Tras ser requeridos por vía judicial y con amenaza de multa, presentan fuera de plazo alguna información. La cual es parcial y por tanto induce a tomar decisiones parciales o no ajustadas a la realidad. Se requiere de un año y medio y tres peticiones por vía judicial para que la Junta se tome la molestia de entregar la información. Por supuesto, el grueso de la información se entrega justo una semana antes de la vista, de forma que no dan tiempo a revisar la información detenidamente por el equipo legal de la familia. Una forma clara de obstaculizar el proceso judicial que curiosamente no es tomado en cuenta por el juzgado.

¡Y que luego la familia tenga que soportar frases del estilo de “el niño molestaba” y otras lindezas! Curiosamente, la misma sala sí falló a favor de otros padres que pedían poder escoger libremente la escolarización de sus hijos. Claro que estos padres pedían poder dar a sus hijos una educación religiosa, esperemos que no basada en los valores del Colegio Compañía de María que promovió y alentó la segregación de un niño, sencillamente por tener diversidad funcional.

Y todo esto no es ni la mitad de la historia, de una historia truculenta, casi de ciencia-ficción, donde como ya es habitual, fue la asociación SOLCOM la única que mostró su apoyo públicamente. Y lo más curioso de todo esto es que suceda en el mismo lugar donde el próximo 19 de Marzo se cumplirán 200 años de la promulgación de la Constitución Española de 1812 (Conocida popularmente como la Pepa). Curiosamente siendo el sitio donde se refugiaron y dieron cobijo a todas estas personas que escribieron nuestros derechos y libertades fue -ironías de la vida- en el colegio Compañía de María de San Fernando, donde apenas 200 años después se vulneran a sabiendas y de forma alevosa los derechos fundamentales de un niño.

Este tipo de situaciones, cada vez más habituales, nos ponen de relieve que:

• Los Trastornos del Espectro del Autismo no son bien conocidos todavía a nivel educativo.
• Los juzgados no miran más allá del informe de la inspección de educación (esa que no está bien formada sobre TEA)
• Las fiscalías de menores no están bien informadas sobre la relevancia e importancia de proteger los derechos del niño con TEA por encima de todo.
• Los colegios (tanto públicos como privados concertados) prefieren evitar tener niños con TEA entre sus alumnos, la ignorancia y el desconocimiento provocan el miedo.
• El marco legal que regula la educación en niños con Necesidades Educativas Especiales no está adaptado a la realidad.
• El marco legal sobre discapacidad en general en España no está adaptado a la globalidad actual.
• Ante un presunto caso de acoso, abusos, agresiones o cualquier otro acto similar, la familia que presenta la denuncia no suele recibir mucho apoyo.

Y sobre todo, sabemos todo esto porque hay familias valientes que denuncian y no se callan.

¡Bravo por ellas!

Curioso es también que tan solo dos medios de comunicación hayan decidido hacerse eco de estos hechos, a pesar de que la familia acudió a todos los medios de comunicación. Diario la Voz y Una Bahía TV, gracias a los dos por ser los únicos que han dado difusión a un caso donde se han vulnerado de forma sistemática los derechos de un menor.

José Félix del Río, padre del niño, nos manda la siguiente nota de agradecimiento para aquellos que han demostrado tener la suficiente catadura moral y humana para apoyar y trabajar en pro de un mundo mejor:

Quisiera agradecer infinitamente la ayuda prestada por esa GRAN asociación que gracias a dios que existe, llamada SOLCOM. GRACIAS A TODOS, Mónica, Mariola, Ismael, Javier, Manuel, Vicente,…. y un largo etc.

Por ultimo a nuestro GRAN LETRADO Joaquín Olmedo Gómez, letrado donde los halla, por su entrega, esfuerzo, sacrificio, honestidad, profesionalidad, y sobre todo por ser una excelente persona .

Gracias a todas aquellas personas que bien en el anonimato están detrás empujando como el que más, GRACIAS A TODAS ESAS SIGLAS Y NOMBRES que han estado detrás empujando con nosotros. GRACIAS A TODOS LOS QUE VELÁIS POR LOS DERECHOS DE NUESTRO HIJO

No me podía olvidar de mi mujer y súper madre, que aunque han intentado destruir, desestructurar a mi familia, y echarnos a pelear a los dos como dos perros de presa, por parte de la administración y del colegio Compañía de María, para dejarles el camino libre, hoy por hoy somos más fuertes y estamos más unidos. Nos han intentado machacar psicológicamente y económicamente, todo lo que tiene que ver con mi hijo de becas, reintegro de gastos “por cierto que lo han suprimido de un plumazo sin contar con nadie”, “todo lo que sea tema de dinero, se pierde, sumando el coste de transporte de ir a colegio a 3km de casa, COSTEADO POR NOSOTROS”

“GRACIAS POR ESTAR AHI, NIEVES”

“VUELVE EL HOLOCAUSTO” AKTION T-4“

Twitter: @autismodiario

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Existe una especie de creencia relacionada con la población Amish, y que debido a su vida sana, consumo de alimentos orgánicos, que no toman medicamentos, que no se vacunan debido a su religión, etc,…, sus hijos no tienen autismo. Bien, esto no es cierto, de hecho hoy les traemos los datos sobre el estudio de prevalencia que se llevó a cabo y que por cierto fue presentado en el IMFAR del 2010.

Esta teoría nace en el año 2005 cuando Dan Olmsted escribe el artículo “The Amish anomaly”, donde narra su búsqueda infructuosa de personas con algún Trastorno del Espectro del Autismo en la población Amish del Condado de Lancaster (Pensylvania – EE.UU.). Y sencillamente conecta esta evidencia con su estilo de vida, donde presuntamente no se vacuna a los niños, existe una vida de los más sana y un consumo de alimentos no adulterados por procesos genéticos, químicos, etc,…
Como es normal, los defensores de la no vacunación enarbolaron esta teoría para hacerse más fuertes. Básicamente en ambos bandos se usa la misma estrategia, “El marketing del miedo”, los de un lado dicen “si no te vacunas te mueres” y los del otro “si te vacunas te mueres”.

De hecho, entre la población Amish también se dan casos de Síndrome de Rett, X-Frágil, Síndrome de Down,…, más o menos con los mismos datos de prevalencia que el resto de la población en general. Tampoco conocía Olmsted que en esos momentos existía una investigación en curso sobre una rara patología que afectaba solo a la población Amish, y que provocaba epilepsia, patrones de conducta dentro del rango del autismo, discapacidad intelectual,…, ya que este estudio se publicó en Marzo del 2006, o que en la población Amish sí se vacunan, y cada día más. A pesar de todos estos datos  Olmsted nunca rectificó. Sin embargo, en los estudios de epidemiología, se constató que no había diferencia en la incidencia de los casos de TEA entre las poblaciones que habían vacunado a sus hijos y las que no entre la propia población Amish. Es decir, que en este caso la vacuna no se podía contemplar como un detonante único, ya que al no haber diferencias entre ambos grupos el origen había que buscarlo en otro sitio.

Para llevar a cabo el estudio de prevalencia entre la población Amish el equipo realizó un total de 1.899 encuestas a sujetos con una edad entre lo 3 a los 18 años. El estudio se llevó a cabo entre Septiembre del 2008 a Octubre del 2009  en “Holmes County” (Ohio) y “Elkhart-Lagrange County” (Indiana) dos de las mayores comunidades  Amish en los EE.UU. Los datos de prevalencia arrojaron la cifra de 1/271, que es muy similar a la que podemos encontrar por ejemplo en la provincia de Guipuzcoa, según los datos de Gautena y muy similar a la de otras zonas de los EE.UU., con lo cual, y aunque este estudio sigue en marcha, podemos decir en base a la información actual que no existen grandes diferencias en la prevalencia de los Trastornos del Espectro del Autismo entre la población Amish y otras poblaciones.

ANEXOS:

Prevalence Rates of Autism Spectrum Disorders Among the Old Order Amish

Recessive Symptomatic Focal Epilepsy and Mutant Contactin-Associated Protein-like 2

Seizure Disorder in Amish Children Points to Autism

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Ciudad de Buenos Aires. Por Mauro Dangelo Martínez – Hoy, es un día muy triste, hoy se ha marchado un Amigo, un Hermano, una persona que me enseñó mucho en esta vida y con solo 22 años hizo que cambiase mi visión de la vida y de los que nos rodean, hoy perdí a mi amigo Nacho.

Nacho tenia Autismo Severo y un mundo increíble para descubrir, él era muy comunicativo (aunque Nacho no hablaba) te hacía sentir el cariño, la frescura, la sinceridad de las personas nobles, Nacho te hacía sentir buena persona. Porque eso era lo que él quería decirte y agradecer, lo buena persona que eras para él.

Se apago un estrella, pero nació un Angelito, que sin dudas desde donde esté nos va a cuidar y nos va a dar fuerza a todos para que sigamos creciendo como personas y cada día luchemos por él y los tantos Angelitos que como él hay en el mundo entero.

Escribo desde la impotencia y desde la necesidad de decirle a todos que la vida tiene momentos lindo y feos, que no existe pared que detenga la voluntad y la fuerza con la que luchamos todos aquellos que nos dedicamos a la salud referido al Autismo.

Me toca a mi vivir esta situación con 24 años y todo un mundo por recorrer dentro de la discapacidad, hoy me toca a mí crecer desde el dolor y la angustia, pero como yo, hay muchas personas que día a día nos esforzamos por estudiar, capacitarnos y aprender, para poder ayudar a estas personas que más lo necesitan.

Vinimos al mundo con una misión y un camino trazado, y recurro al libro “El Alquimista” de Paulo Coelho, que claramente nos marca que tenemos trazado un camino, solamente que a veces, la señales las tenemos que recorrer. Nacho cumplió con su misión, nos hizo crecer a cientos de personas que trabajamos a lo largo de sus casi 24 años, y nos dejó toda su vida para ponerla como ejemplo, para crecer personalmente y solamente aquellos que tuvimos la suerte de conocerlo, hoy en día podemos decir que marcó un lugar en nuestros corazones.

Sin mas palabras quiero dejar mi honor ante este gran muchacho y mi agradecimiento a él por mostrarme y enseñarme lo lindo que es vivir la vida, bien vivida…

Gracias Nacho, en mi corazón siempre y hasta la próxima aventura…

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Mi muñeco Aspie

Chile – Por Ester Noemi Cuadros Ulloa – Vicente es mi hijo menor que acaba de cumplir 9 añitos el 16 de dic 2011. Este año que pasó precisamente no fue el mejor año, vivimos como familia momentos especiales junto a Vicente. De los malos y buenos momentos hemos ido aprendiendo, pero también con aquellos momentos que uno como madre prefiere no vivir.

Hoy me encuentro escribiendo estas líneas y compartiendo junto a ustedes mi experiencia. El año pasado Vicente presentó problemas de salud que están en estudio, razón que lo llevó a estar dos veces hospitalizado. Estos episodios causaron un estrés en el niño que sumado a la jornada escolar completa y las muchas veces que por salud tuvo que faltar al colegio y luego ponerse al día con materias y pruebas. Vicente presentó tics, timidez, retraimiento, autoestima muy baja por burlas en el colegio por compañeros que le decían que era el enfermito y muchas cosas más que no vale la pena recordar.

Desde que mi hijo tenía 4 añitos consultamos a especialistas buscando, tal vez que nos dijeran por qué era distinto a otros niños de su edad. Como les contaba fueron un cúmulo de cosas por las que tomamos la decisión de volver a consultar a los especialistas: psicólogos, neurólogos, etc. ¿Cual era la razón o explicación de las conductas de nuestro hijo? En eso me encontraba cuando fui invitada a la Fundación Asperger Chile, fue así cuando descubrí que mi hijo era extraordinario (Asperger), ese día sentí que no habían más personas en el salón que yo, escuché con mucha atención las charlas y me dije: ” Mi hijo es así” ¿qué hago aquí? ¿Dios esto tenías preparado para mí? Empecé rápidamente a retroceder en el tiempo, por fin tenía la explicación a muchas cosas y conductas del niño. Me cuestioné como madre lo mal que lo hice en su momento cuando creí que sus pataletas y rabietas eran para llamar la atención, que era un niño mañoso.

De regreso a mi casa me dije: ¿Cómo explicaré a mi familia lo vivido en esa convención? Tal vez me dirán que era una psicosis ¡con tanta cosa que escuche! Cuando me preguntan cómo estuvo la convención les dije ¡súper! Luego mi marido insiste ¿Qué sentiste? ¿Por qué la insistencia? Cuando en eso  me interrumpe y señala “Creo que nuestro hijo tiene Síndrome de Asperger”¿Por qué lo dices? Pregunté: Un compañero de trabajo me comento de que su hijo fue diagnosticado con Síndrome de Asperger y según lo que relataba su características son la de nuestro pequeño Vicente. Fui nuevamente a participar de un “Paseo familiar al Cerro San Cristóbal”, invitada nuevamente por Lorena Díaz Puratic (Directora ejecutiva de Fundación Asperger Chile). Antes de continuar quiero mencionar que soy Representante Legal de una Agrupación de niños y jóvenes con discapacidad intelectual “Dibujando Sonrisas” ¡Qué paradójica es la vida! En el paseo,  una vez más yo me encontraba rodeada de gente maravillosa viendo el comportamiento de mi hijo en otros niños, por primera vez en mucho tiempo vi feliz a mi Vicente, corriendo, jugando con Fernando, Ervín, Boris.

Después de aquel paseo ya nada era más de lo mismo. Cambiamos, cambió Vicente. Al día siguiente fuimos a la visita de la Psicóloga donde mi hijo  manifiesta lo feliz que fue en el paseo y que se encontró con niños (lo escribiré textual) “con problemas igual que él” ¿Le preguntamos a qué se refiere con problemas? Respondió que los niños le contaron que en los colegios donde estudiaban eran incomprendidos, qué poco jugaban en los recreos. Más bien pasaban tiempo divirtiéndose solos, que eran molestados y golpeados por otros. Ese mismo día agarro un cojín y le puso una polera y gorro. Le pregunto ¿quién es? ¿Por qué estaba vestido así? Ese es  mi cojín. Me señaló: se llama “Asperger”. Puse cara de sorpresa a su respuesta ¿Y por qué le pusiste ese nombre? Me dice, mira su sticker dice “Asperger” él juega conmigo. Y la tía (por Lorena) hablo de la familia Asperger Chile donde yo fui. Lugar que conocí todos esos niños. Si ella dijo eso entonces eran nuestra familia por un día (04 de dic 2011).

Siguiendo con la conversación le dije que era un cojín disfrazado. Y me contesta, ¿pero tú me puedes hacer un muñeco y le ponemos el sticker con su nombre? A la semana siguiente después de casi 4 meses me fue entregado su diagnostico era lo que sospechábamos Vicente tenía Síndrome de Asperger. Tal vez en otro momento de mi vida no hubiera entendido, estaría asustada, no entendería nada, recibimos la noticia con tranquilidad, pero mi cuerpo manifestó de alguna manera el cansancio de buscar respuesta. Estuve 10 días sin voz, al consultar médico me señalan que era emocional, debía vivir una etapa de duelo y así fue.

Amigos la verdad que no sabía si era buena idea lo del muñeco, pero para el niño simboliza algo  maravilloso de felicidad. Pienso que a través del muñeco sí puedo trabajar las habilidades sociales. Me asesoré al respecto y llegamos a la conclusión de hacer el muñeco. Lo hice con mis propias manos y se lo regalé para Navidad. No se imaginan la cara de sorpresa del niño, lo fotografié para que él viera que la mamá lo había diseñado. El muñeco tiene un antes y un después conjuntamente con el paseo ¿Por qué no hacer  el muñeco? Si hay niños que solo quieren muñecas raras que se hacen llamar Monsters (monstruo), niños que quieren muñecos que llegan asustar en cuanto lo ves ¿y mi hijo solo pide un muñeco de trapo?

Bueno aquí les dejo el muñeco; quiero mi hijo sea feliz por sobre todas las cosas, que sea autónomo con los mismos derechos por el solo hecho de ser persona. Espero les guste el muñeco, comparto con todos ustedes mi experiencia que para eso estamos.

En este tiempo he aprendido que como padres debemos ser creativos a la hora del juego,  hemos desarrollado un vínculo mayor con el niño de seguridad, ayudando a conectarse con el mundo real. El juego es una forma de comunicación, una vía de doble sentido que conecta al adulto con los sentimientos, una comunicación sana es aquella que fomenta seguridad ¡Hace sentir al niño que es importante!

PARA MI GIGANTE CHIQUITO, VICENTE!

Madre de un niño con Síndrome de Asperger “Las experiencias se comparten, las ideas se copian”

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Los abusos sexuales son una práctica que atenta contra la dignidad del niño, su integridad física y psicológica a todos los niveles, pero desgraciadamente este atentado suele ser difícil de detectar. En los últimos tiempos los medios de comunicación han llenado grandes espacios dando cobertura a los ya famosos casos de pederastia por parte de miembros de la iglesia. Otros casos de abusos sexuales a niños y niñas salen de forma periódica en los medios. Detectar los abusos sexuales es algo complejo, de hecho, la mayoría de estos actos delictivos salen a la luz muchos años después de haber sucedido, generalmente cuando las víctimas llegan a la edad adulta.

Pero si detectar los abusos sexuales en niños es difícil, si estos tienen Autismo se vuelve más complicado. Hay que partir de la premisa de que el pederasta suele ver al niño como un “objeto”, el cual usará para su satisfacción sexual. Las conductas de los niños con autismo pueden aumentar esta percepción de niño “objeto” y hacerlos más atractivos al abuso. A su vez, sus problemas de comunicación otorgan cierto halo de impunidad, quien no habla, no cuenta. Pero a su vez, sus propias conductas podrán ocultar los signos del abuso, e incluso del maltrato (el aspecto del maltrato físico lo abordaremos de forma específica en un artículo específico). Detectar abusos sexuales en niños con autismo es una tarea muy difícil, a su vez, la propia complejidad del trastorno también nos complica las cosas, ya que las manifestaciones conductuales del abuso nos serán muy difíciles de detectar.

Para complicar más aun las cosas nos enfrentamos a diversos tipos de signos a detectar en función del perfil del niño: Casos de niños o niñas sin lenguaje y una baja calidad comunicativa; Niños o niñas con capacidad de comunicación pero con un lenguaje poco funcional o con baja calidad pragmática; Niños o niñas con Asperger o Autismo de Alto Funcionamiento con problemas de sociabilidad. En cada caso, las posibles señales variaran de forma sustancial, complicando aun más el poder definir pautas de detección.

A su vez tendremos diversos perfiles de abusadores: Alrededor del 90% son varones; Entre el 20 y el 30% de los abusos sexuales son cometidos por otros menores; Personal contratado para atender las necesidades personales; Chóferes de autobús escolar; Terapeutas; Asistentes deportivos; Familiares (Un gran porcentaje de abusos a niños es llevado a cabo por familiares cercanos). Las familias de los niños con autismo por sus necesidades, suelen contratar a terceros para servir de apoyo, pidan referencias lo más extensas posibles y compruébenlas TODAS. A su vez, el abusador estudiará con detenimiento y realizará diversas intentonas previas para evaluar la facilidad o dificultad de llevar a cabo el abuso con el niño. Un niño consciente de qué es correcto y qué no, presentará una conducta de rechazo ante el intento y por norma general será descartado como “objetivo” por el pederasta. Los niños y niñas con una discapacidad intelectual son especialmente atractivos para los pederastas, es por eso fundamental que estos niños y niñas sean educados en una correcta sexualidad.

Nos encontraremos con dos tipos principales de abuso: El esporádico y el continuado. Y cada uno de estos tipos de abuso tiene un marco diferente, aunque las mismas terribles consecuencias.

Abuso Sexual Esporádico:

El pederasta detecta a una víctima vulnerable, en este caso un niño o niña no verbal, con conductas estereotipadas, problemas comunicativos serios,…, por tanto el agresor se siente tranquilo, ya que va a ser difícil que el niño o niña diga nada. O peor, que nadie detecte nada, ya que detectar los problemas puede ser algo tan sutil que pase desapercibido. En este caso la agresión se basa en el principio de oportunidad. Es decir, el agresor está a solas con su “víctima” en un lugar “seguro” y “tranquilo”. Con lo cual será una agresión en el más amplio y literal sentido de la palabra. Si la agresión se limita a tocamientos, manoseos, intención de sexo oral, masturbación,… Descubrirlo va a ser complejo, y deberemos detectarlo en un período lo más corto posible. Ya que el que sea un abuso esporádico no significa que no se pueda repetir. Atentos pues a las señales de rechazo del niño hacia esa persona. Confiemos en el niño, si no quiere estar con alguien, por algo será.

En casos de penetración, sea esta vaginal o anal el shock, como es evidente va a ser mucho más brutal, atentos a las señales físicas, Enrojecimientos, sangrados, marcas,.., en sus partes íntimas son un claro indicador. Tengan por seguro que el niño ese día va a darnos muestras más que evidentes de que algo le ha sucedido. Sepan interpretar las señales.

Abuso Sexual Continuado:

En este caso el pederasta se tomará su tiempo, irá poco a poco pero con una clara intención. Suelen darse en el ambiente familiar, o en el entorno cercano al niño, colegios, centros de terapia,… El primer paso será ganar la confianza del niño o niña, los primeros tocamientos y manoseos se darán en el vestuario, el baño, la habitación. Pueden usar la excusa de vestir y desvestir al niño, de bañarlo, de llevarlo al baño, acostarlo,… (Por eso es tan importante que el niño adquiera las habilidades de autonomía personal, si sabe desenvolverse de forma autónoma el hecho de que alguien quiera ayudarlo ha hacer algo que sabe hacer solo debe levantar nuestras sospechas)

También (y aunque les parezca increíble) entre las personas que trabajan prestando asistencia, voluntariado,…, suelen introducirse los pederastas. Diferentes estudios consultados sobre abusos y discapacidad nos advierten que en el 50% de los abusos había envueltos pederastas que trabajaban como voluntarios o terapeutas, profesores,…. En muchos casos son descubiertos por sus propios compañeros, denunciados y puestos a disposición policial. Pero el daño ya está hecho. Nuevamente estén muy atentos a las señales.

Según un estudio llevado a cabo por la Universidad de Pensilvania en el año 2004 sobre 156 niños con autismo, llegaron a las siguientes conclusiones: El 18,5% de los niños con autismo habían sufrido abusos físicos y el 16,6% habían sufrido abusos sexuales; Según el citado estudio, se estima que el riesgo de sufrir un abuso sexual en la infancia se multiplica por tres en el caso de las personas con autismo. Un estudio realizado en Nebraska sobre más de 50.000 personas con discapacidad intelectual, detectó que un niño con algún tipo de discapacidad intelectual tenía cuatro veces más probabilidades de ser víctima de abusos sexuales que un niño sin discapacidad (Sullivan y Knutson, 2000). En una encuesta realizada en el 2006 -por la Autism Society- sobre 1.500 personas con autismo y sus familias (o cuidadores) el 35% dijeron habían sido víctimas de un acto delictivo, el 38% reportaron haber experimentado abuso físico, el 32% reportó maltrato emocional, y el 13% denunciaron haber sufrido abuso sexual.

Aunque todos estos datos son extremadamente preocupantes, son estimados, ya que a día de hoy no se sabe con exactitud el alcance real, y a medida que se investiga más las cifras sencillamente aumentan. Detectar los abusos sexuales en personas con autismo ha sido algo poco estudiado hasta la fecha, y apenas hay estudios de calidad sobre este tema. En casi todos los casos documentados, ha sido la familia quien ha percibido cambios sutiles en la conducta, o marcas físicas que han levantado la sospecha. Aún y así, llevar estos casos a un tribunal ha sido en muchos casos ¡increíblemente difícil! para muchas familias.

Una de las grandes problemáticas existentes en los casos de abuso sexual en niños con autismo son las señales. Detectarlas es muy difícil en casos de niños que no son verbales, o que tienen bajas capacidades de comunicación. A su vez, niños que tienen hiperactividad asociada y dadas sus conductas harán que detectar estos signos sea muy difícil. Caso aparte son los niños y niñas con Asperger o AAF, ya que a pesar de tener capacidades verbales, sus problemas sociales pueden enmascarar esta problemática, e incluso, hacen que los pederastas usen esta problemática en las relaciones sociales, o los problemas para el establecimiento de amistadas como una vía para conseguir el “consentimiento” del niño o niña para tener unas relaciones sexuales impropias. A su vez, el pederasta estudiará la relación paterno-filial, para evaluar la calidad atencional de los padres hacia sus hijos. Es decir, unos padres que conocen a sus hijos a la perfección, detectarán hasta el más mínimo signo de cambio y se pondrán en alerta. Padres algo más pasivos achacarán estos cambios al trastorno del niño.

Algunos de los signos relacionados a los casos de abuso sexual están relacionados con una alteración en la conducta, falta de concentración, problemas de aprendizaje, pasividad o docilidad,…, conductas todas ellas bastante habituales en los niños y niñas con TEA y que hace mucho más difícil detectarlas. No obstante disponemos de una larga serie de indicadores que nos pueden alertar sobre posibles abusos a nuestros hijos con Autismo:

• Cambios repentinos de conducta: explosiones de furia; depresión; aumento de la ansiedad
• Aumento o aparición de autoagresiones
• Aumento de las conductas desafiantes y/o berrinches continuados
• Aumento o reaparición de estereotipias
• Aparición de una docilidad extraña. Por ejemplo, si a la hora de bañarse el niño presentaba ciertas reticencias y de golpe actúa de forma sumisa, como si hubiese sido entrenado para ello.
• Mayor nivel de aislamiento
• Problemas al caminar o al sentarse
• Extrañas actitudes ligadas a la masturbación, o un tocamiento inusual de sus genitales, o un aumento de conductas sexuales
• Problemas repentinos en el control de esfínteres, estreñimiento, miedo repentino a ir al baño
• Conductas regresivas (Como volver a hacerse pipí en la cama, actuar como bebés, chuparse el dedo,…)
• Problemas de sueño, pesadillas frecuentes y terrores nocturnos
• Miedo a quedarse solos o a quedarse solos con algunas personas
• No querer ir al colegio, o a la piscina, o a alguna de las actividades habituales
• Ropa interior con una presencia anormal de manchas de heces, sangre u orina
• Infecciones de orina (Sobre todo en niñas)
• Secreciones anormales en ano o vagina
• Dolor, enrojecimiento o sangre en el ano o los órganos genitales
• Ataques de pánico y huidas repentinas asociadas (No confundir con la tendencia de los niños a escaparse)

En el caso de Asperger y AAF además de los anteriores podremos añadir:

• Un interés desmesurado por determinada persona o actividad. Ya sea de forma positiva o negativa
• Un interés repentino sobre aspecto sexuales que no son apropiadas para su edad
• Dibujos con una clara evidencia sexual o sobre actos sexuales no apropiados a su edad
• Secretismo
• Un menor rendimiento escolar
• Tendencias suicidas o un interés excesivo por temas relacionados con la muerte

Muchas de estas conductas también pueden aparecer en casos de abusos físicos y/o acoso escolar

También hay que remarcar que hay ciertas diferencias entre niñas y niños. Por ejemplo, las niñas presentan alteraciones graves de conducta repentina mucho más evidentes que los niños. A su vez, la incontinencia fecal y urinaria es muy significativa. Tienen autismo, pero no son idiotas, saben que al oler mal (llegan incluso a embadurnarse de caca) son poco atractivas. Hay diversos informes que hacen coincidir este cambio repentino en las conductas de las niñas coincidiendo con la llegada de una nueva pareja de la madre, o un tío que viene a vivir a casa o similar. Llegando las niñas a embadurnar su habitación con heces. Tal y como señala William Stillman, estas chicas son muy brillantes y creativas a la hora de decidir como alejar ese peligro y dar muestras más que evidentes de que algo está pasando.

En el caso de los chicos incluso pueden presentar conductas relacionadas con la sexualidad de forma súbita, frotamientos contra terceras personas, incluso sus propios padres, un aumento de los manoseos, masturbaciones, etc.

Algunas consideraciones importantes a tener en cuenta sobre las diferencias entre niños con y sin TEA ante los abusos

Los niños suelen callar los abusos por miedo a que sus padres los rechacen, dejen de quererlos, o incluso por las amenazas de que si dicen algo el pederasta le hará daño a su familia. En fin, la lista de técnicas usadas por los pederastas es tan larga como malvada. Sin embargo en niños con autismo este modelo no suele ser tan eficaz. El niño o niña con autismo no va a entender esos mensajes, ya que son bastante complejos y será difícil que los entienda adecuadamente. Pero como el niño tiene problemas de comunicación tampoco va a venir corriendo a contarnos nada. Por eso es tan importante saber detectar los cambios en su conducta (y no solo por abusos sexuales, también por abusos físicos). Incluso, el niño puede no ser realmente consciente de lo que le está pasando, pero evidentemente, en la práctica totalidad de los casos, lo que le pasa no le gusta como es lógico. Pero su forma de comunicar estos hechos puede pasar inadvertida. El procesamiento emocional de nuestros niños puede tener ciertas alteraciones, las cuales les van a complicar mucho más no solo la comprensión de lo que les pasa, además la forma de expresarlo.

Otro de los problemas es la facilidad para caer en el engaño. Sabemos que el autismo en muchos casos genera problemas a la hora de la interpretación del lenguaje corporal, o incluso de las emociones faciales, detectar una sonrisa forzada o falsa es fácil, pero no para un niño con esta problemática. Además, en casos de niños verbales, la capacidad de los mismos para saber explicar una serie de hechos puede resultar muy complicado. El establecimiento de un discurso ordenado en el espacio y el tiempo puede ser una tarea sencillamente imposible. La parte pragmática del lenguaje no tiene un desarrollo adecuado, por tanto, dar una explicación coherente va a ser tarea casi imposible. A su vez, si tenemos déficit de atención, el discurso será errático, diluido y mezclado con otras situaciones. En el caso de hiperactividad asociada, podremos advertir en el niño arranques y paradas nada habituales, como si su hiperactividad apareciese y desapareciese de golpe. Y si ya el discurso presenta muchas carencias, cuando el niño intente explicarnos lo sucedido, nos veremos en un batiburrillo de ideas desordenadas y prácticamente incomprensibles.

En los casos de AAF y Asperger, el pederasta usará también el modelo de “Amigo” para llegar a ganarse su confianza, de esta forma y habida cuenta de los problemas para tener amigos y de estos chicos y chicas, se ganará su atención rápidamente y la usará como forma de chantaje para perpetuar los abusos. A su vez, es posible que el pederasta potencie los miedos a aumentar el rechazo social, incluso en su propia familia si el niño dice algo. Cosas como “Si dices algo tu madre te odiará” pueden provocar un shock emocional brutal, de forma que no solo debe sufrir los abusos sexuales, además tiene la tremenda presión de que si su madre se entera la odiará. Con lo cual, el retraimiento y la tensión emocional que el provocará una situación de pánico sostenido puede conducir a estados ansiosos, depresivos a incluso con tendencias suicidas. Es vital reforzar la relación y prevenir que determinados hechos jamás van a suceder como que “mamá te querrá a pesar de todo”.

Previniendo el abuso sexualidad

Evidentemente la primera vía es saber no solo dónde está nuestro hijo en cada momento, si no con quien. Pero eso no siempre es garantía, a veces de quien menos te lo esperas te puede venir la sorpresa. Una de las mejores formas de prevenir que este tipo de abusos se sucedan es educar a nuestro hijo en esa línea. Enseñarle qué cosas están bien y qué cosas no al respecto de sus partes íntimas. Que tenga una autonomía personal suficiente, que sepa comprender que al baño debe ir solo y cerrar la puerta (El pudor o vergüenza tarda bastante más en aparecer que en niños sin el trastorno), deben tener claro cual son sus partes íntimas, que nadie debe tocarlas y que debe decir no o negarse a que nadie le toque. Es importante que estas conductas incluyan también a personas conocidas (recuerden que una gran parte de los abusos se dan con personas conocidas para el niño) A su vez, básico y fundamental, hay que educarlos en la sexualidad. Si no somos capaces de educarlos en un aspecto tan básico ellos mismos no sabrán entender muchas de las cosas que les pasan o pasarán (la adolescencia es una fase compleja y vulnerable de todos los chicos, y en el caso de los chicos con autismo también).

Por ejemplo, un buen momento para hablar o enseñar aspectos sobre sexualidad a sus hijos es ESTE. No espere a que llegue el momento adecuado, todos los momentos son adecuados. Los adolescentes con TEA deben saber todo lo relacionado con sexualidad, masturbación, privacidad, cosas adecuadas y cosas no adecuadas lo antes posible. Ellos no tienen otra forma de descubrir este aspecto básico de la vida que a través de sus padres, si ellos están bien educados en estos aspectos, sabrán que la acción de un abusador es mala y la rechazarán con todas sus fuerzas, y en la mayoría de los casos se evitarán males mayores.

No hemos encontrado estudios empíricos a día de hoy que nos hablen sobre cómo los abusos sexuales afectan de forma concreta a la conducta de niños y niñas con autismo. Tampoco hemos encontrado información sobre como intervenir al niño con autismo que ha sido abusado sexualmente, realmente hay muy poca información sobre este tema. Hace falta trabajar más en este tema para poder disponer de buenos protocolos de detección y atención al niño. Vamos a seguir trabajando en esta línea para dar más información de utilidad.

ANEXOS:

The prevalence and correlates of abuse among children with autism served in comprehensive community-based mental health settings

Sexual Abuse in Autistic Children as a Risk Factor of Developing of Schizophrenia

Sexual Abuse of Children with Autism: Factors that Increase Risk and Interfere with Recognition of Abuse

Autism Speaks: Sexual Abuse

Sexuality and Autism – - Sex Education for Children and Teens with Autism

La sexualidad y los trastornos del desarrollo

Autism and the New Sexual Victimization

Un camino a recorrer: de la familia a la educación de la sexualidad

Sexual Abuse in the Autistic World

Twitter: @danielcomin

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Proyecto Escuelas adaptadas, con la colaboración especial de Vicente del Bosque

• La Fundación Adecco, Burger King y la Fundación Deporte Integra, presentan un proyecto impulsado en Madrid, Valladolid y Barcelona para ofrecer a casi 200 escolares con discapacidad la oportunidad de realizar actividad física adaptada. 
• Las Escuelas de iniciación deportiva para niños con discapacidad nacen con la finalidad de paliar diferencias y normalizar la vida de las personas con discapacidad desde edades tempranas.

Madrid, 12 de enero de 2012.- El próximo jueves, 19 de enero, tendrá lugar la rueda de prensa para presentar las Escuelas de iniciación deportiva para niños con discapacidad, una iniciativa social en la que Burger King y Fundación Adecco asumirán, durante los próximos dos años, el compromiso de afianzar las 8 escuelas con las que el proyecto cuenta en Madrid, Valladolid y Barcelona, y que hasta el año 2011 habían contado exclusivamente con la colaboración de Alten España.

Este proyecto cuenta con el apoyo y colaboración especial de Vicente del Bosque, seleccionador de fútbol de España, que además tiene un hijo con discapacidad.

La presentación del proyecto correrá a cargo de las entidades organizadoras: la Fundación Deporte Integra, la Fundación Adecco y Burger King. Francisco Mesonero, director general de la Fundación Adecco y Juan Olave, director general de Burger King, rubricarán, junto a Enrique Álvarez, presidente de la Fundación Deporte Integra, el convenio de colaboración que hace posible el desarrollo de esta iniciativa.

Gracias a esta iniciativa, cientos de niños con diferentes grados y tipos de discapacidad, podrán soñar con ser campeones, y sobre todo, podrán desarrollar habilidades sociales, actitudes competencias y valores que en un futuro les ayudarán a integrarse en la sociedad y adquirir mayor autonomía” según comenta Enrique Álvarez.

Discapacidad y deporte, una asignatura pendiente para los colegios españoles

En el acto se presentarán las escuelas que ya están en marcha para este curso 2011-2012 y se pondrá de relieve la situación escolar de los menores con discapacidad, que no tienen la posibilidad de participar en las clases de educación física con el resto de sus compañeros debido a la falta de medios de gran parte de los centros escolares españoles.

Sólo en la Comunidad de Madrid hay 4.795 menores de 16 años con algún tipo de discapacidad, de los cuales únicamente el 2% practica deporte de forma habitual, frente al 40% de los jóvenes sin discapacidad que desarrollan este tipo de actividades. Las Escuelas de iniciación deportiva para niños con discapacidad nacen con la finalidad de paliar estas diferencias y así normalizar la vida de las personas con discapacidad desde edades tempranas, con el objetivo de lograr que cada año tengamos 200 jóvenes deportistas con discapacidad que puedan practicar deporte y actividad física adaptada.

Datos de la rueda de prensa
Fecha: 19 de enero de 2012
Lugar: Palacio de los deportes de Madrid,
Puerta D (Sala Oui-Mad)
Dirección: c/ Jorge Juan, 99
Hora de inicio: 12.00-13.15
Programa
Bienvenida y presentación del proyecto
Enrique Álvarez, Presidente de la Fundación Deporte Integra
Visualización del video de presentación
Intervenciones
Juan Olave, director general de Burger King
José Gómez, Responsable de selección y desarrollo de Alten
Francisco Mesonero, director general de Fundación Adecco.
Testimonio del padre de un niño con discapacidad.
Firma del acuerdo de colaboración

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Sexualidad y Autismo: Sugerencias de intervención

Introducción

Abordar esta última parte no es llegar al final del camino, es el primer descanso en la empinada subida, por lo que trataré de brindar algunas pautas o sugerencias de intervención, para que desde la familia pueda comenzarse esta labor educativa, la que no deja de ser difícil ni deja de ser vista, acorde a la cultura, como un tabú.

En este recorrido vimos la sexualidad como parte del crecimiento y desarrollo biológico del ser humano, la cual se completa mediante la interacción y comunicación social, el contacto físico, la capacidad de representación y asimilación de reglas y normas sociales los cuales se adquieren a través de esas vivencias cotidianas. La sexualidad es respeto, la capacidad de expresar sentimientos y emociones, debe ser descubierta, experimentada y vivida en compañía de los otros.

Entonces surgen las interrogantes ¿cómo educar la sexualidad en niños con autismo? ¿qué sucede con sus emociones y deseos? Si pensamos que son personas que tienen dificultades para:

• Comunicarse
• Estar con otros y disfrutar de la compañía mutua
• Pensar lo que ocurre en el mundo o en la casa
• Entendernuestros pensamientos
• Controlar y expresar emociones

“El problema primordial – especialmente en relación con la sexualidad – es su falta de capacidad para iniciar, mantener y entender las relaciones sociales con otras personas. Cualquiera que sea su nivel cognitivo y su capacidad para el lenguaje y a pesar de su interés en tener contactos con otros, la persona con autismo sufre de un trastorno básico en lo que respecta a su capacidad para interactuar socialmente. Este trastorno puede llevarle a ser rechazado por el entorno, resultando en un retraimiento de la persona con autismo”.¹

1 Demetrious Haracopos & Lennart Pedersen Sexualidad y autismo, Informe Danés

Desarrollo

“Si bien es cierto que podemos pedir a las personas con autismo que respeten ciertas normas y reglas de la sociedad, también debemos respetar el estilo individual de cada persona. No podemos ver el autismo como una desviación o como el sufrir una desventaja de la que hay que librarse. No hay que luchar para que encajen en nuestra forma de pensar o de sentir, para que satisfagan nuestros deseos, esperanzas o ambiciones. Si bien viven su vida de forma diferente, no es de forma “equivocada”. Por tanto, no tenemos que forzarles a vivir una vida como la nuestra, sino darles la posibilidad de aprender de nosotros, al igual que debemos intentar comprenderlos y aprender de ellos ( Haracopos, 1988 )”.

Los trabajos sobre autismo y sexualidad son escasos, se ha dado prioridad a otras necesidades educativas especiales como la discapacidad intelectual y la motora, por lo que el Informe Danés constituye una guía o un referente cuando tratamos este tema. En este informe se plantea las consideraciones y decisiones sobre las estrategias y métodos de instrucción y práctica sexuales han de estar fundamentadas en políticas bien definidas.

1. Las personas con autismo han de tener el derecho y la posibilidad de llevar una vida sexual de acuerdo con sus deseos y necesidades y aquello que puedan controlar.
2. Las personas con autismo han de poder recibir orientación y apoyo para solucionar sus problemas sexuales.
3. El aprendizaje de una conducta social adecuada con respecto al sexo ha de realizarse de acuerdo con las normas y reglas sociales del lugar de residencia de la persona con autismo .
4. El tipo de orientación debe, en primer lugar, estar relacionado con y depender de cuán necesarios y obvios sean los problemas sexuales para él o ella y su entorno. Es por lo tanto importante determinar y evaluar si los signos sexuales son claros, indefinidos o inexistentes.
5. Se ha de ver la sexualidad dentro de un contexto global, de forma que la instrucción y práctica sexual no consistan únicamente en ayudar a la persona con autismo a aprender a masturbarse y alcanzar el orgasmo.
6. Es igualmente importante reforzar la conciencia de su propio cuerpo y ayudarle a comprender los cambios físicos y emocionales relacionados con el impulso sexual. Por ejemplo, descubrir y estimular el cuerpo puede hacerse mediante actividades tales como ejercicios, cuidarse el cuerpo o mirarse desnudo en el espejo. Estas experiencias pueden aumentar las posibilidades de la persona con autismo de disfrutar masturbándose y alcanzando el orgasmo.
7. Cuando la persona con autismo dirige su interés sexual hacia otra persona, debemos decidir cuán lejos queremos ir en la ayuda que prestemos a dicho contacto. Puesto que experimentar la sexualidad con otra persona implica mostrar ternura, cuidado y empatía, áreas de dificultad

Cuáles son los indicadores o signos que debemos observar:

Signos de conducta sexual Hacia qué o quién se dirige el deseo sexual	Observación de la conducta
	Frecuencia	Duración	Intensidad	Reacción de los demás Pasiva , Dando instrucciones, interviniendo de forma directa y activa
Hacia la propia persona (tocándose, o estimulándose cualquier zona erógena del cuerpo)
Hacia otra persona
Hacia materiales, objetos y otros estímulos
Qué estimula el deseo sexual

Una intervención efectiva en el área de la sexualidad tendría como objetivo Desarrollar una interacción con su medio físico, cultural y social que le permita la construcción de esquemas de acción que, le prepare para enfrentarse con la realización concreta y dinámica de su vida.

Dado que la educación sexual como proceso educativo busca el cambio o transformación de actitudes, vivencias, basada en una información veraz y científica, los programas de educación sexual dirigidos a los sujetos con autismo u otras necesidades especiales deben contemplar en su conformación el tratamiento de estos aspectos.

Cabe mencionar que la formación sexual que éstos programas pretenden lograr no está sujeta a fórmulas que la encasillen, pero sí a influencias permanentes, del hogar, de la escuela, de la calle y del ambiente en que se encuentra inmerso el sujeto. La pedagogía inscrita en los programas de educación sexual tieneque partir de cada persona.

Los temas o contenidos de los programas de educación sexual están determinados por diversos aspectos, entre otros: la concepción teórica que se tenga sobre la educación sexual, los valores, información y actitudes que se pretendan promover, los objetivos o propósitos del programa, los destinatarios, los recursos y técnicas de enseñanza disponibles, el tiempo y lugar donde se llevará a cabo la planificación, etc. Dentro de los programas de educación sexual dirigidos a las personas con necesidades especiales, a sus a sus padres y/o maestros, es común ver incluidos temas como los siguientes:

1. Autoconocimiento, autoconcepto y cambios físicos
2. Relaciones con el grupo de compañeros y responsabilidades para con la sociedad
3. El abuso sexual.
4. La confusión sexual que enfrentan los niños con discapacidad mental y los problemas emocionales y de autoestima derivados de esta confusión
5. Actitudes, valores y comportamientos acerca de la sexualidad

Partimos de la premisa que son los padres de familia a quienes corresponde en primer lugar la educación sexual de sus hijos, puesto que no se trata de una enseñanza académica propia de la escuela, sino de una enseñanza y una orientación relativas a la esfera personal; esta aseveración se basa en lo mencionado por Monroy de Velasco (1985) con respecto al papel de los padres ante la educación de sus hijos, donde apunta: «la familia constituye el primer grupo social en el que el niño vive y es donde comprende sus relaciones con el otro sexo». Asimismo, se establece que este núcleo social es el sitio cuya función principal es la de generar comportamientos afectivos; del mismo modo, debe propiciar la adquisición de valores tales como: el respeto a los demás, la responsabilidad, la honestidad, el logro de la identidad sexual y de la identificación con el progenitor de su mismo sexo.”

Con respecto a los padres el tema de la sexualidad ha sido tabú para la mayoría de ellos, los cuales temen tratarlo con sus hijos por miedos y temores infundados como el de «quitarles su inocencia», «inducirles más curiosidad sexual», «por pena o vergüenza», por considerarlo «sucio», o bien por no sentirse preparados para contestar, y en estos casos delegan esta tarea a los maestros en las escuelas (Dallayrac, 1987; Jiménez Armas, 1984). Reconocemos, que es notoria la problemática que viven los padres que no consideran a la educación sexual como algo importante, ya que no proporcionan ningún tipo de información a sus hijos, o bien prefieren darles una información disfrazada o errónea.

Consecuentemente, la educación sexual, como elemento formativo del desarrollo de la personalidad de los individuos, es insuficientemente abordada por los padres de los sujetos normales, pero ¿qué sucede con los individuos con requerimientos especiales, como es el caso de las personas con autismo? La respuesta a este interrogante tiene una íntima relación con el concepto que posean los padres con respecto a la sexualidad, así como con el tipo de valores y actitudes que manifiesten ante estas personas.

Los padres deben estar conscientes de que una de las exigencias de su vocación de padres debe ser el constante deseo de conocer, responder y ayudar a sus hijos. Asimismo, se requiere que ellos mismos hayan sido educados sexualmente y que posean información general sobre este tema, así como sobre los elementos del desarrollo psicosexual, para estar en condiciones de dar una orientación sexual adecuada a sus hijos. Por otra parte, deberán tener y/o desarrollar una serie de actitudes positivas respecto de la necesidad de que sus hijos sean educados sexualmente.

La educación sexual, señala Mimier (1978:2): debe cubrir todas las áreas de la sexualidad humana incluyendo las actitudes, los sentimientos, comportamientos y todo lo relativo a uno mismo y a los otros. Por lo tanto, la educación sexual dirigida a las personas con un Trastorno del desarrollo intelectual debe tener como propósito desarrollar adultos cuya sexualidad se ajuste a sus limitaciones y capacidades y que pueda al mismo tiempo responder con amor y afecto, cuando y donde las condiciones le resulten apropiadas.

¿Qué estrategias podemos utilizar desde el contexto familia – escuela como binomio inseparable en la educación de la sexualidad?

Desde edades tempranas debemos educar:

1. La identificación adecuada de partes corporales utilizando términos anatómicos correctos. Esta habilidad durará toda la vida y tendrá un papel muy importante cuando la persona necesite asistencia médica, cuando tenga de hablar de higiene corporal o cuando reciba instrucción social/sexual
2. Comportamiento privado y público – o las reglas básicas que guía nuestro comportamiento social. Es importante enseñar todas las excepciones que satisfagan sus necesidades inmediatas, y sistemáticamente modificar o añadir las excepciones del caso; tales como por ejemplo, mantenerse vestido a menos que tenga que bañarse, cambiarse la ropa, probarse ropa en la tienda, nadar, ir a un examen médico, etc.
3. Valorar una variedad de refuerzos sociales. Es importante enseñar a la persona con Autismo a valorar elogios y saludos (“high‐fives”) como reforzadores adicionales. Colocar un brazo alrededor del hombro o acariciar al brazo u hombro, pudiera ser suficiente; guardando los abrazos y besos para de miembros de familia cercanos o viejos amigos de la familia. Enseñe también los conceptos adecuados para este tipo de discriminaciones
4. Identifique las habilidades y recursos educacionales apropiados de todo tipo de material escrito sobre educación sexual para personas con dificultades de desarrollo y adapte el plan de estudios que satisfaga las necesidades y estilo de la persona con Autismo
5. Individualice la instrucción y preséntela en un contexto natural ya que esto permitirá que la instrucción sea debidamente modificada para evitar confusión y ajustarse a las necesidades únicas del estudiante en un tiempo específico
6. Use procedimientos educativos para asegurarse que el estudiante con Autismo conozca los términos correctos y que él o ella entiendan la información apropiada y relevante en vez de aprender una lección involuntaria.
7. El uso de agendas y pictogramas apoya el proceso de conocimiento de las diferentes áreas de la educación de la sexualidad

Pictogramas para la masturbación

Conclusiones

La familia desempeña, entre otras, dos funciones psicológicas esenciales para el ser humano: la socialización y la construcción del autoconcepto y la autoestima. A través de la socialización familiar las personas se convierten en seres sociales, asumen las reglas del juego que necesitan para enfrentar la vida, aprenden a entenderse a sí mismos y se forman una imagen de lo que son y del mundo que les rodea.

La familia crea en el niño las bases de su identidad y le enseña cuáles son las normas de convivencia que ha de asumir, proporcionándole un sistema de creencias que, aun no siendo inmodificable, sí se mantiene, en gran medida, a lo largo de toda la existencia del individuo. El papel o función educativa de la familia, no cambia o se transforma porque exista un niño (a) con necesidades especiales) por el contrario, se refuerzan aquellas conductas, habilidades y valores necesarios para la buena adaptación de su hijo al entorno

Debemos tratar la sexualidad desde posturas de máximo respeto y tolerancia a las manifestaciones de los niños y jóvenes con autismo, así como estamos conscientes de la necesidad de formación, tanto de padres y madres, como de profesores en este tema.

Los comportamientos afectivo-sexuales que observamos no son desviados en sí mismos, sino que son una expresión de inmadurez social y de las dificultades que las personas con autismo tienen para comprender las normas sociales y establecer adecuadas relaciones interpersonales y de los problemas que pueden tener para integrar y canalizar las propias percepciones y sensaciones.

Las actitudes de no intervención o de represión de los comportamientos sexuales por parte de padres y profesionales vulneran el derecho de estas personas a recibir una educación adecuada a sus necesidades y además sólo parecen útiles para desencadenar estados y situaciones inadecuadas que van a limitar más todavía a estos alumnos y alumnas a entornos con mayor grado de restricción.

Intervenir, enseñar, educar, proveer, prevenir, son los guías de la educación de la sexualidad en los niños, jóvenes con necesidades especiales, sabemos que aún queda mucho por investigar, nos corresponde a los profesionales dedicados al trabajo con estos niños, brindarle a los padres las herramientas útiles y precisas para el abordaje de la sexualidad de sus hijos, para que éstos puedan tener una vida plena y satisfactoria.

ANEXO:

SEXUALIDAD Y AUTISMO. INFORME DANÉS

Bibliografía

1. Arés, P. Mi familia es así. Ed. Ciencias Sociales, La Habana, 1990
2. Castro Alegret, Pedro Luis: Sexualidad y Discapacidad. 2000
3. Castellano, Simons, Beatriz: El discapacitado como protagonista de la educación de su sexualidad.
4. ¿Qué es la familia y cómo se educa a los hijos? R. Pedagogía Cubana, No. 4, La Habana, 1989.
5. Craft, M. y Craft, A. Sex and the mentally handicaped. Routledge, New York, 1989.
6. García Alonso, Francisca: Educación afectivo – sexual y autismo. Equipo CEPRI
7. García Ruíz Mercedes: Educación Sexual y Discapacidad. Talleres de Educación Sexual. Material didáctico. Edit. Narcea, 2009
8. Hardin RA. (1979). The actitudes of teachers and parents relating to sex education for the educable mentally retarded. Alabama: University of Alabama.
9. Masters, W., Johnson, V. y Kolodny, R.: Tratado de medicina sexual. Editorial Científico-Técnica, La Habana, 1988.
10. Newport, J., & Newport, M. (2002). Autism‐Asperger’s and sexuality: Puberty and beyond. Arlington, TX: Future Horizons. (Este libro fue escrito por una pareja joven con Asperger’s)
11. Torres Fernán Irma Aida y Francisco Javier Beltrán Guzmán: Programa de educación sexual para personas con discapacidad mental. Instituto de Investigaciones Psicológicas U:V. México

© Elaime Maciques, todos los derechos reservados.
Este artículo no puede ser reproducido ni copiado sin autorización expresa.

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Garantizando el derecho a la educación inclusiva del menor con autismo de Palencia y retirando su demanda de abandono familiar a los padres

El día 5 de enero de 2012 el Portavoz de la Consejería de Educación de la Junta de Castilla y León, hizo unas declaraciones públicas en Televisión Española explicando que la acusación de abandono familiar a unos padres de Palencia por reclamar la educación inclusiva para su hijo, se realizan por el bien del menor con autismo y por consejo de los técnicos. Las declaraciones vinieron tras la rueda de prensa que la madre del menor, Azucena Ortega, con el apoyo de SOLCOM, ofreció ese mismo día, denunciando la actuación de la administración como una violación de los derechos del menor a recibir una educación inclusiva y de los padres, al no poder decidir la educación que consideran para su hijo. Ante las declaraciones de la Junta de Castilla y León,

SOLCOM quiere hacer constar lo siguiente:

1. Parece extraño que el interés del niño, prioritario para la Junta según sus declaraciones, implique acusar a los padres (que tienen a su hijo en casa) de un delito de abandono de hogar; esta acusación podría traer graves consecuencias para los padres, llegando incluso a forzarles a abandonar el hogar y a su hijo.
2. Esta acusación es esperpéntica y representa un uso muy discutible de la justicia y un claro caso de acoso por parte de la administración; además tiene como objetivo vulnerar los derechos humanos del menor, segregándolo por imperativo administrativo.
3. Los Derechos Humanos son para todos los seres humanos y el derecho a una educación inclusiva es un derecho humano vigente en España. (Artículo 24 de la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional)).
4. El derecho de los padres a elegir la educación de sus hijos, también es un derecho humano, (Artículo 26.3 de la Declaración universal de los derechos humanos.)
5. La Consejería debería hacer caso a la ONU que, en su informe de 23 de septiembre de 2011, insta a España cumplir sin demora el artículo 24 de la Convención. En caso contrario, la Consejería debería plantear a la ONU, “original” la visión de dejar en manos de los técnicos la decisión de qué niños, y qué padres, tienen derechos humanos.
6. Segregando en guetos educativos difícilmente se pueden enseñar valores democráticos, que es el objetivo constitucional (Artículo 27.1) de la educación

Por todo lo anterior, SOLCOM demanda que:

• El menor sea admitido en una escuela ordinaria con los apoyos que precise.
• Se retire la acusación a los padres.

ANEXO:

Conclusiones de los informes presentados por los Estados Partes en virtud del artículo 35 de la Convención [Formato PDF]

43. El Comité acoge con satisfacción el hecho de que el principio de inclusión regula la escolarización de los alumnos con necesidades educativas especiales; que la discriminación en la educación está prohibida, y que la mayoría de los niños con discapacidad están incluidos en el sistema educativo regular. Elogiala promulgación de la Ley Orgánica 2 / 2006 de Educación, que obliga a las autoridades educativas a proporcionar profesores especialistas, profesionales cualificados y los materiales recursos necesarios, así como las leyes que obligan a los colegios a realizar los ajustes curriculares necesarios y la diversificación de los alumnos con discapacidad. Sin embargo, el Comité está preocupado por la aplicación de estas leyes en la práctica, en vista de los casos de falta de plazas razonables, de la segregación y la exclusión continua, de los argumentos financieros utilizados como justificación para la discriminación, y de los casos de niños matriculados en educación especial en contra de los deseos de sus padres. El Comité observa con preocupación que los padres que recurren la derivación de sus hijos con discapacidad a centros de educación especial, no tienen ninguna posibilidad de apelación y que su única alternativa es educar a su propio costo, o pagar por el ajuste razonable de su hijo en el sistema de educación regular.

44. El Comité reitera que la denegación de ajustes razonables constituye una discriminación y el deber de realizar los ajustes razonables es de aplicación inmediata y no es susceptible de realización progresiva. Recomienda al Estado Parte a:

(A) Incrementar sus esfuerzos para realizar los ajustes razonables en educación, la asignación de recursos financieros y humanos suficientes para aplicar el derecho a la educación inclusiva; prestando especial atención a estudiar la disponibilidad de profesores con cualificación de especialista; y garantizando que los departamentos educativos de los gobiernos locales entiendan sus obligaciones bajo la Convención y actuen en conformidad con sus disposiciones;

(B) Asegúrese de que la decisión de derivar a los niños con discapacidad a una escuela especial o a clases especiales, o de ofrecer únicamente un programa de estudios estándar reducido, es tomada bajo consulta con los padres;

(C) Asegurar que los padres de niños con discapacidad no estén obligados a pagar por la educación o por las medidas de ajustes razonables en las escuelas regulares;

(D) Asegurar que las decisiones sobre la derivación de los niños a ambientes segregados pueden ser recurridas de manera rápida y eficaz.

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Autoretrato Frida Khalo

Sexualidad y educación de la sexualidad en las necesidades especiales

“Quienes nos desplazamos de forma distinta, quienes reciben las sensaciones de otra forma o quienes interpretan el mundo de forma muy diferente, no tenemos por qué estar enfermos, podemos ser felices, podemos amar y ser amados, podemos aportar cosas, incluso tomar iniciativas y ser útiles”. (Lobato Galindo, 2004)

Introducción

Al abordar en este tercer artículo sobre el tema de la sexualidad en las necesidades especiales vamos a recorrer un sendero del camino un tanto accidentado, ya que para este grupo de personas todavía existen demasiados prejuicios y actitudes sociales que entorpecen el pleno ejercicio de sus derechos y de igual manera el disfrute de la propia sexualidad.

Diversos matices dibujan las actitudes sociales en lo que a esto se refiere; unos tienen que ver con la creencia de ausencia de deseos y necesidades sexuales – a veces se les considera asexuados, no son conscientes de su sexualidad, otros con la falta de control de impulsos los que los convierte desde esa óptica social en seres libidinosos e incapaces de reprimir sus deseos. Estos matices dejan estelas de incertidumbre y temor tanto en las familias como en los profesionales, lo que suele conducir a silenciar este tipo de necesidades, reprimir toda conducta en la que se aprecien connotaciones sexuales, así como a evitar la formación sexual de las personas con necesidades especiales al considerarla innecesaria o peligrosa.

Pero veremos en el transcurrir de este diálogo, que la sexualidad de las personas con necesidades especiales no va muy distante ni se diferencia mucho del resto de los individuos y que las aparentes diferencias o significados dados a este tema han sido creadas por la propia sociedad.

Desarrollo

Es indudable que la vida sexual de las personas con necesidades especiales tiene una en sí misma, bien por las condiciones en que pueden vivirla y cada una de ellas supone una cierta especificidad en la forma de vivir la sexualidad, lo que influye en cada contexto familiar y social también.

La sexualidad incluye conductas sexuales, pensamientos, sentimientos y emociones, nuestro cuerpo, nuestra manera de vestir Influidos todos ellos por la cultura, por el grupo étnico al que se pertenezca, por la religión que se profese, por el nivel económico y, desde luego, por el grupo familiar al que nos tocó pertenecer. Inferimos entonces que la sexualidad está condicionada por factores de orden biológico, afectivo, relacional, social y cultural, determinantes inevitables que moldean la sexualidad humana, pero que en ocasiones pueden reprimir e incluso segar la sexualidad individual.

Como todo, los niños aprenden acerca de la sexualidad desde los momentos más tempranos de su vida. Así, los padres u otros adultos que tengan a cargo su cuidado tienen la oportunidad de darle sus valores acerca de la sexualidad en lugar de dejar que otros asuman esta responsabilidad. Desde este planteamiento se debe tener claro que: siempre existe una educación sexual, aunque a veces pretendamos hacemos creer a nosotros mismos que es imposible realizarla.⁽¹⁾

La educación de la sexualidad está compuesta de cuatro aspectos fundamentales:⁽²⁾

1. Vivencias: las vivencias positivas constituyen aquellas experiencias que desarrollan las habilidades necesarias para un uso racional de la sexualidad acorde con las potencialidades humanas. Con respecto a estas vivencias, debe mencionarse que el contacto físico con los padres durante la infancia resulta de suma importancia, ya que esta práctica y la del juego con otros niños de su misma edad permiten al ser humano entrar en contacto con la vida.
2. Actitudes:Vander-Zander (1986) refiere que éstas se encuentran estructuradas en tres componentes: un componente cognoscitivo, uno afectivo y otro conductual. El primero se refiere a la manera en que se percibe un objeto, situación o suceso, y los pensamientos o ideas referentes a él. El componente afectivo consta de sentimientos o emociones que aparecen en un individuo al presentársele el objeto actitudinal o su representación cognoscitiva y se forma al ocurrir contactos entre la representación cognoscitiva y las situaciones agradables o desagradables, surgiendo así la actitud al asociarse el estímulo con sus afectos. El último de los componentes de las actitudes es el conductual, el cual consiste en la tendencia a actuar de cierta manera ante un objeto social ya evaluado positiva o negativamente. Este componente ayuda a predecir la conducta que un sujeto tendrá ante el objeto actitudinal.
3. Valores: son los valores los que determinarán tanto la conducta como las actitudes, a través de las vivencias, actitudes, valores e información a las que el individuo es expuesto desde su nacimiento, va recibiendo una educación de los aspectos sexuales de su personalidad que se dan en un proceso gradual y continuo.
4. Información: La educación sexual es un elemento de la educación en general, que busca cumplir con un objetivo de carácter formativo, creando en el individuo, sea niño, joven o adulto, una serie de actitudes, valores y comportamientos ante su propio cuerpo, hacia la realidad de su sexo, así como de su rol actual y futuro. De ahí que educar sexualmente implique completar el desarrollo integral del individuo, evitando que se forme una imagen distorsionada, negativa o falsa sobre el sexo y su sexualidad, contribuyendo así a evitar futuros problemas relacionados con este aspecto.

Objetivos de la educación sexual en las distintas etapas del desarrollo de la personalidad.

Desde el comienzo mismo del nacimiento del niño, se inicia la formación de la personalidad y la esfera sexual, y como parte de esta, se da inicio al complejo proceso de diferenciación sexual sociopsicológico, que culmina su primera fase a los tres años, con la posibilidad del pequeño de autoclasificarse conscientemente como un ser masculino o femenino, distinguiéndose así del otro sexo. Estas constituyen las bases de la identidad de género, significativo proceso que tiene su período sensitivo en las edades más tempranas.

A partir de los tres años, surge la necesidad de imitar las más variadas formas de conducta de las personas del entorno, apropiándose activamente de los modelos y normas relativas a su propio sexo que los adultos le brindan en su vida cotidiana. Así, el pequeño aprende qué es lo considerado como femenino y masculino en su medio, incorporando estos patrones y representaciones sexuales a través de sus juegos.

Etapa Escolar, 6 a 11 años

Al entrar en la escuela, el niño establece nuevas relaciones grupales y tiene acceso a un cúmulo de conocimientos y experiencias científicas, abriéndose para él nuevos horizontes que determinan un amplio y rápido desarrollo físico, intelectual y social que repercute directamente en su madurez psicosexual.

En los últimos grados, establece vínculos más sólidos y estrechos con el grupo, surgiendo nuevos motivos y sentimientos referidos a las relaciones colectivas entre uno y otro sexo, y a la necesidad de responder a las normas y exigencias correspondientes. Así comienza una interrelación cada vez más profunda con otros niños de ambos sexos, fenómeno que debe ser aprovechado por el educador como vía especialmente importante para la formación de la personalidad y su esfera sexual, fomentando la adquisición de normas de convivencia intersexual.

También comienzan a experimentarse los primeros cambios prepuberales y en algunos casos los puberales, lo que genera nuevas preocupaciones e intereses sexuales, sobre todo relacionados con su cuerpo, con la formación de la pareja y el amor, para los cuales deben ser bien preparados por las y los educadores.

Etapa de la Adolescencia Temprana, 11 a 15 ó 16 años

Dados los cambios trascendentales que tienen lugar en la adolescencia en todas las direcciones del desarrollo psicosexual, esta etapa constituye un período sensitivo desde el punto de vista de la consolidación de la identidad genérica y la orientación sexoerótica.

Los cambios físicos y psicosociales que aquí ocurren y la nueva posición alcanzada, originan el sentimiento de madurez, la necesidad de ser independiente del adulto y de imitar muchas de las conductas de este, que incluyen las formas de relación con el otro sexo, ya no sólo en la vida social, sino, por primera vez, en la amorosa.

Se producen así en la esfera psicosexual, nuevas necesidades, motivos, sentimientos e intereses, ligados a los vínculos intersexuales y a la sexualidad en general, como son la actitud o necesidad de pareja, la necesidad de experimentación sexual y los enamoramientos. De todos estos procesos depende en gran medida la consolidación del sentimiento de masculinidad y feminidad, esencial para la orientación sexual y la identidad genérica.

Etapa de la Adolescencia Tardía o Juventud, 15 ó 16 años hasta la inserción en la vida laboral y social independiente

Esta etapa constituye el umbral de la adultez, el último escalón en el desarrollo de la autonomía e independencia del ser humano en las diferentes esferas de la vida social, incluyendo aquella referente al amor, la sexualidad, la pareja y la familia.

Las necesidades básicas de aprendizaje son conocimientos, actitudes, valores y destrezas requeridos para satisfacer las necesidades vitales, enfrentar los desafíos de la existencia, desplegar todas las capacidades y enriquecer la calidad de vida personal, familiar y social. Son verdaderos aprendizajes de vida, que las personas deben construir y hacer suyos de modo personalizado, por lo que no debe identificarse aquí “lo básico” con lo elemental sino, por el contrario, con lo potenciador, aquello que sirve de base para ir logrando niveles cada vez más elevados de enriquecimiento de cada personalidad.

Estas necesidades implican, en cada situación particular, una rica gama de saberes, experiencias y vivencias, como son, en la esfera de la sexualidad, los siguientes, que presentamos a modo ilustrativo

Sobre la sexualidad de las personas con carencias diversas

Para adentrarnos en el estudio de la sexualidad de las personas que sufren problemas discapacitantes de diverso tipo, se hace necesario precisar los conceptos de partida. El sexo de la persona está determinado por los cromosomas sexuales, las hormonas y su anatomía sexual, además por sus caracteres sexuales secundarios. La identidad de género es la convicción personal que tiene el individuo de pertenecer al sexo masculino o femenino, identidad que se forma paulatinamente desde la niñez debido a un complejo conjunto de factores sociales; y que resulta decisiva en el desarrollo psicosexual. Definimos además el rol de género como la expresión de la masculinidad o la feminidad de un individuo de acuerdo con las normas y valores establecidos por la sociedad.

Se utiliza además, el concepto de orientación de género al referirse a las preferencias de la persona por relacionarse con uno u otro sexo o con ambos, lo que se vincula a su identidad genérica, a cómo concibe el desempeño de su rol de género. La madurez en el desarrollo psicosexual la entendemos como formación motivacional rectora de la personalidad, que en una unidad de lo afectivo y lo cognitivo, orienta y matiza emocionalmente el comportamiento. En una personalidad desarrollada, y autodesarrolladora apreciamos la formación y la expresión de un sistema de motivaciones y de valores en torno al amor, a la familia, a los hijos, todo ello integrado a su concepción de la vida.

Concebimos la Educación Sexual como un elemento medular de la preparación del ser humano para la vida que contribuye al logro de una sexualidad sana y de relaciones sociales enriquecedoras. Una sexualidad plena y satisfactoria -que vemos como adecuadamente desarrollada-, es la que ha logrado una correcta identidad de género, disfruta libremente de su genitalidad, asume el papel que la cultura le ha determinado a desempeñar. Esta sexualidad madura comprende también un sentido de responsabilidad ante las consecuencias de la relación: ante su pareja, ante su descendencia y ante los demás.

Esta educación es una preparación para la vida adulta independiente, con los recursos de personalidad que posibiliten al individuo dar solución satisfactoria a los diversos problemas que le pueda plantear la vida y lograr su realización en lo personal, lo familiar y lo social. Va dirigida a influenciar educativamente en la capacidad de amar, contribuir a ese conjunto de sentimientos, motivaciones y actitudes, así como la capacidad de dar amor, y el disfrute de la felicidad en el amor. Es, además, preparar a los jóvenes para que desempeñen su futuro papel como padres.

La sexualidad de las personas con discapacidad por diversas carencias, no es diferente a la del resto de las personas, su educación y orientación ha de basarse en los mismos principios.

En nuestra cultura mantenemos una serie de estereotipos en torno a la sexualidad, que están profundamente arraigados en las personas, y que se manifiestan en el desempeño de sus diversos roles familiares y sociales. También la cultura estereotipa un “rol de enfermo” para el individuo en silla de ruedas, lo que se asocia a la dependencia, inmadurez o torpeza mental, así como a la supresión de la sexualidad.

Por todo lo anterior, en las personas que tienen “defectos” discapacitantes, de ambos sexos, las afectaciones orgánicas de la respuesta sexual humana se conjugan con diversos factores psicológicos. Su autoimagen sufre un rudo golpe, pues hay una pérdida real, objetiva, de posibilidades de desempeño laboral y social, que el individuo vivencia y enfrenta de acuerdo a las peculiaridades de su personalidad. La autoestima se afecta no sólo por los daños físicos y las limitaciones motoras, sino por la convicción de que no pueden valerse por sí mismos como antes de la lesión, y también por las actitudes de lástima o menosprecio de los que le rodean. El daño en la autoestima, muy relacionado con la percepción que el individuo tiene acerca del valor de su cuerpo para el desempeño de determinados roles sociales, puede ser muy perturbador.

La masturbación es una de las principales conductas sexuales que impresiona a familiares, educadores, asistentes y otros adultos. En torno a este evento del desarrollo psicosexual se tejen muchas confusiones y prejuicios. La autoestimulación, que se manifiesta en forma variada desde la niñez, no significa siempre la búsqueda de un placer sexual, sino una necesidad de estimulación interoceptiva. Debemos reconocer su normalidad, y percatarnos de que en ocasiones el propio niño está ignorante de cómo hacerlo de manera satisfaciente sin lastimarse. Tampoco sabe que debe hacerlo en privado: todo esto se aprende fácilmente por el resto de los adolescentes gracias a las relaciones entre coetáneos, que a él le están limitadas o restringidas.

Lo más humano sería que la familia, las instituciones y la sociedad aceptaran el derecho de estas personas al ejercicio de su sexualidad, y sobre esa base estimulen adecuadamente y conduzcan su desarrollo psicosexual.

La educación sexual comienza por la de los padres. No solo porque la familia sea la matriz que estimula y sostiene ese desarrollo psicosexual, sino porque los padres portan una serie de sentimientos y prejuicios sociales, que inciden en la formación del hijo. En la medida en que se acepta por los padres el desarrollo psicosexual del hijo con discapacidad, se puede articular conscientemente esta educación, que casi siempre reclama de la ayuda profesional.

La educación sexual, como parte indisoluble de la preparación de la persona con una discapacidad para la vida individual y social, es el proceso de dirección del desarrollo de la esfera sexual de la personalidad, donde se prepara a las personas para el encuentro con el otro sexo y con la propia sexualidad, en correspondencia con sus propias necesidades y problemas y con las expectativas de cada sociedad.

En este proceso, donde intervienen diversos factores educativos, desempeñando la escuela un papel rector, debe garantizarse la apropiación de conocimientos, ideas, valores y normas de relación con las personas de ambos sexos, resultando especialmente importante garantizar otros aprendizajes básicos para la vida sexual, como: aprender a conocerse, valorarse y estimarse a sí mismo como ser sexuado, dominar estrategias para solucionar inteligentemente los problemas derivados de las relaciones entre los sexos, la pareja y la familia, teniendo en cuenta sus limitaciones y sus fortalezas, proyectar y decidir responsablemente, y en la medida de sus posibilidades, su propia vida sexual, alcanzando los correspondientes niveles de regulación.

Las acciones en la esfera de la educación sexual de los niños, adolescentes y adultos con necesidades educativas especiales se fundamentan en los mismos principios generales que se toman en consideración para el resto de la población, adaptándolos en todo momento a las peculiaridades de cada tipo de discapacidad.

Estos principios son los siguientes:

• Carácter socializador: Teniendo en cuenta que las personas nacen biológicamente sexuadas, pero que es a través de la vida que devienen psicológica y socialmente sexuadas, corresponde precisamente a la educación sexual el papel de proceso formador y desarrollador de esta dimensión centrada en la persona. En este sentido hay que considerar siempre el interjuego de lo social y lo individual, que representa así mismo la dirección del desarrollo de la personalidad. De este modo, la riqueza del mundo y cultura creados por el hombre, sus modelos, códigos y valores, llegan al niño desde pequeño, pero no son asumidas mecánicamente, sino reconstruidas subjetivamente, en correspondencia con sus necesidades, posibilidades y particularidades, hasta que se convierten paulatinamente en órganos vivos de la individualidad, en contenidos personalizados.
• Carácter humanista y participativo: Tomar al individuo como centro del proceso, conocer y respetar sus necesidades y potencialidades, promover el diálogo, la implicación y el compromiso, la confianza y la participación activa, son fundamentos esenciales de un proceso donde el niño y el adolescente son los verdaderos sujetos de su propia educación, con plenas posibilidades para decidir responsablemente su camino, sin que el educador les imponga sus ideas y sentimientos, ni ocupe el espacio que a ellos les corresponde como personalidades únicas e irrepetibles.
• Preparación Activa: La educación de la sexualidad, como proceso desarrollador, debe tener en cuenta tanto las particularidades del esta esfera en las distintas etapas, como los rasgos individuales inherentes a cada personalidad y las características de los grupos humanos en los cuales esta se integra, incluyendo también lo que es propio de cada región o comunidad y las correspondientes exigencias sociales representadas en los distintos modelos de sexualidad culturalmente determinados. Simultáneamente, la complejidad de este proceso exige el fomento de la educabilidad, preparando al individuo para los cambios y transformaciones posteriores, para hacer frente a los problemas autónomamente, a partir del manejo activo de conocimientos y estrategias de enfrentamiento a la vida.
• Carácter alternativo: Este proceso no puede ser ciego y sin orientación, sino que debe partir de un modelo general y flexible del hombre a formar y de su sexualidad. Dicho modelo, amplio, rico en opciones y posibilidades de formas de comportamiento diversas, es el punto de referencia inicial en función del cual, las influencias educativas se adecuan a las necesidades y potencialidades de los niños y jóvenes, y al mismo tiempo, estos, de modo activo, construyen su individualidad y eligen su propio camino.
• Vinculación con la vida: Si la educación sexual se concibe como parte de la preparación para la vida, debe relacionarse orgánicamente con la vida misma, tanto en su alcance y contenido, como en sus formas de influencia y métodos. Esto significa, por un lado, que los educandos deben ser pertrechados de aquellos conocimientos claros, veraces y objetivos, que sean significativos para la vida, así como de los valores, normas, convicciones, estrategias de acción, vías para la toma de decisiones y solución de conflictos vitales, para la proyección del futuro, la consecución de los planes de vida y la autorrealización, y al mismo tiempo, el vínculo con la vida sólo puede garantizarse cuando el proceso educativo integra a todos los factores sociales que se interrelacionan en la actividad vital humana, como la familia, la escuela, la comunidad, etc.
• Unidad de lo afectivo, lo cognitivo y lo conductual: Este proceso, cuando se fundamenta en la unión orgánica de lo instructivo y lo formativo, promueve la construcción de sistemas de información, valores y convicciones personalizados, con un especial sentido para la persona como individualidad, adquiriendo un papel dinámico en su comportamiento.
• Carácter permanente: Las influencias que participan en la configuración de cada personalidad sexuada comienzan a organizarse desde antes del nacimiento del niño, y actúan sistemáticamente a través de toda la vida, a partir de la infancia y hasta la tercera edad. Así, la personalidad, como sistema vivo y en constante desarrollo, enfrenta, en cada momento de la existencia, retos, contradicciones y tareas vitales, encontrándose en ininterrumpido crecimiento y progresión hacia su plena realización.

Los principios educativos sexuales representan lineamientos rectores que pertrechan a padres y maestros de orientaciones para dirigir el proceso en correspondencia con sus regularidades y tendencias; pueden ser considerados como guías para la acción, de significativo valor en el trabajo con personas que presentan necesidades especiales.

Las acciones en la esfera de la educación y orientación de la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual, física o sensorial, deben fundamentarse en un sistema de principios que han de ser adecuados, en todo momento, a cada tipo de discapacidad:

• Desarrollar la educación sexual como parte indisoluble del proceso educativo general que transcurre cotidianamente en los marcos de la familia, la escuela y la comunidad;
• Garantizar la confianza mutua entre el educador y el educando, logrando que este se incluya y comprometa personalmente en el proceso, que participe como sujeto protagónico;
• Adecuarla al nivel de desarrollo de cada edad, a las diferencias interindividuales y a las particularidades de las distintas discapacidades;
• Preparar activamente a las personas para la vida sexual, adelantándose a los problemas y previniéndolos, con lo que se logra inmunizarlos contra estos;
• Ofrecer información y orientación objetiva, científica, veraz y clara;
• Apoyarse en el potencial educativo del grupo y en su papel en la formación de la personalidad;
• Cultivar formas humanas superiores de comportamiento sexual, fomentando elevados motivos, sentimientos, vivencias y modos de conducta en esta esfera de la vida;
• Asegurar la continuidad y sistematicidad del proceso a lo largo de las diferentes etapas de la formación de la personalidad, sin excluir a los adultos, que también requieren ser orientados sexualmente;
• Despertar la responsabilidad propia respecto a la conducta sexual, preparando a las personas para decidir su vida sexual con determinado grado de autonomía;
• Vincular íntimamente los aspectos cognoscitivos y afectivos, instructivos y formativos.

Estos principios representan lineamientos rectores que pertrechan a los educandos con orientaciones para dirigir el proceso en correspondencia con sus regularidades y tendencias, pudiendo ser considerados como guías para la acción. Su aplicación consecuente resulta altamente significativa para esclarecer respecto a la metodología de la modelación y puesta en práctica de programas de educación y orientación sexual dirigidos a niños, adolescentes y adultos con discapacidades

La persona como protagonista de la educación de su sexualidad

La participación es una necesidad y un legítimo derecho humano. Al ser, tener y tomar parte del proceso educativo, los niños, adolescentes y adultos se implican en este afectiva y profundamente, como personalidades, y las actividades en las que se integran, realizadas a través de la interacción y la comunicación con los demás, adquieren un especial sentido para todos: de ahí su elevado potencial transformador y autotransformador.

Partiendo de la necesidad de cambiar las concepciones que a través de los años han guiado la educación sexual, y del reconocimiento de la persona con discapacidad como una personalidad activa, capaz de desarrollarse y autorrealizarse, se propone un enfoque del proceso de educación y orientación de la sexualidad fundamentado en postulados de la psicología y la pedagogía humanistas, y de la investigación-acción-participativa. Esta propuesta parte de la idea de que toda influencia educativa impuesta desde afuera, formalmente, sin que el individuo se comprometa, resulta ineficiente para lograr transformaciones en la personalidad y su esfera sexual.

Desde esta óptica, la persona con discapacidad, situado en un papel protagónico, participa activamente en el conocimiento y transformación de su propia realidad. Se beneficia así no sólo con los resultados – por cuanto logra solucionar sus problemas – sino además con el proceso mismo, ya que adquiere nuevos conocimientos y habilidades, libera su potencial creador, aprende a reflexionar, discutir, valorar, buscar alternativas, tomar decisiones y movilizar sus recursos para lograr las metas propuestas.

Con vistas a implementar estas concepciones en el trabajo educativo cotidiano con grupos de niños, adolescentes y adultos, se sugiere un algoritmo general y flexible de cuatro etapas o momentos dialécticamente vinculados:

De acuerdo a este enfoque, la planificación de las acciones educativas no puede ser realizada sin tomar en cuenta a los educandos, sin determinar cuáles son sus problemas y necesidades reales, tal y como ellos los experimentan y vivencian. De este modo, esencial llevar a cabo una exploración y diagnóstico, y sobre esta base, planificar, intervenir y evaluar.

Algunas recomendaciones para educar la sexualidad de las personas con necesidades especiales

• La persona, tal como hemos enfatizado, debe ser considera da como protagonista de su propia educación, estimulándola a involucrase, a decidir de forma autónoma, activa y creadora los caminos para transitar su sexualidad. De este modo, cada individuo aprende, con la ayuda y orientación del educador, a construir su propia sexualidad.
• Es por ello muy importante no sobreproteger ni marginar a estos individuos, sino, por el contrario, brindarles un espacio para la participación en todas las esferas de la vida, para que interactúen y se comuniquen con las demás personas, discapacitadas y no discapacitadas.
• El proyecto educativo de partida debe ser sumamente flexible, rico en opciones, con una acción individualizadora, ajustándose a las particularidades, potencialidades y necesidades básicas de aprendizaje de cada sujeto y del grupo, según cada personalidad, el tipo de discapacidad, el género, el contexto en que se desarrolla, etc.
• Este proceso sólo puede resultar enriquecedor y exitoso cuando parte de una determinación de necesidades, es decir, de un diagnóstico de la realidad intrasubjetiva y contextual y de los problemas de cada grupo de discapacitados.
• En este sentido es indispensable establecer cuáles son las habilidades, conocimientos, valores y desempeños que requieren individual y colectivamente, para disfrutar de una vida sexual, familiar y reproductiva satisfactoria y responsable.
• Es fundamental promover la capacidad del sujeto para decidir y construir su forma particular de vivir la sexualidad, atendiendo al principio de que todo lo que sea satisfactorio, enriquecedor y no cause daño físico o espiritual al individuo, su pareja o terceras personas, se considera una variante sexual sana y digna de respeto, incluyéndose aquí la comprensión y aceptación de la homosexualidad, en caso de ser esta la orientación asumida.
• Resulta entonces vital el rompimiento de mitos, esquemas, tabúes y estereotipos que limiten la expresión de la sexualidad, ya que existen tantas formas de vivirla como personalidades portadoras de ella.
• De igual modo, debe ayudárseles a comprender el autoerotismo, la masturbación íntima como una vía necesaria de experimentación y canalización de las necesidades sexuales, sobre todo en la etapa adolescente, o en condiciones de ausencia de una pareja.
• Al mismo tiempo, hay que estimular un efectivo autoconocimiento y autoevaluación de sí mismos como seres sexuados, asumiendo su masculinidad o feminidad y ayudándolos a convivir, aceptar y compensar sus limitaciones o discapacidades.

Las cuestiones previamente señaladas respecto al protagonismo de la persona con discapacidad en el proceso de educación de su sexualidad implican un replanteamiento profundo de las concepciones sustentadas durante años acerca del propio ser humano y su educación.

Si confiamos en las potencialidades que este posee, a pesar de sus limitaciones físicas, mentales o sensoriales, si lo consideramos como un ente activo, como una personalidad, y lo respetamos en tanto que tal, no podemos seguir educándolo a través de vías y procedimientos que van en contra de su genuina esencia: tal es el reto que se plantea actualmente en la educación de la sexualidad del discapacitado.

La atención a la familia con hijos con discapacidad, así como la educación de la sexualidad de estas personas constituye sin dudas un factor decisivo en su bienestar e integración social. En cuanto a la temática del desarrollo psicosexual, transitamos desde un apartamiento de la vida sexual de la persona hacia un reconocimiento de su pleno valor como expresión de sus personalidades, pero además, como potenciador de la formación de sus individualidades.

“Todo lo que divide a los hombres, todo lo que los especifica, aparta o acorrala, es un pecado contra la humanidad.” José Martí

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En el año 2007 nos hicimos eco de las conclusiones de Laurent Mottron, del Hospital Rivière-des-Prairies, sobre el error existente en la asociación genérica de autismo y discapacidad intelectual. El informe de investigación “The level and Nature of Autistic Intelligence” (El nivel y la naturaleza de la inteligencia de las personas con autismo) publicado por Michelle Dawson, Isabelle Soulières, Morton Ann Gernsbacher y Laurent Mottron, nos habla claramente de que los modelos usados para la medición de la capacidad intelectual de las personas con autismo estaban equivocados.

En el año 2010 iniciamos una serie de 3 artículos donde nos enfocamos precisamente en este tema, “Autismo, ¿dos caras o dos monedas?”, donde recogíamos -entre otros muchos- el estudio de la Dra. Meredyth Goldberg Edelson publicado en el 2006: “Are the Majority of Children With Autism Mentally Retarded?” una de las conclusiones del citado estudio es “Link Between Autism and Mental Retardation Lacks Data” (La conexión entre el autismo y el retraso mental carece de datos). Este estudio del 2006 marcó un antes y un después en el modelo de comprensión de la inteligencia en los Trastornos del Espectro del Autismo.

El principal objetivo era intentar cambiar determinados tópicos relacionados con la capacidad intelectual de las personas con autismo. Es habitual seguir encontrando artículos donde se sigue insistiendo en que entre el 50 y el 75% de las personas con autismo tienen una discapacidad intelectual como comorbilidad. Y a pesar de que existen diferentes estudios que dicen lo contrario, no han debido tener suficiente difusión entre muchos profesionales del sector, ya que siguen insistiendo.

Esto realmente implica un cambio a diversos niveles. Desde una perspectiva puramente estadística vamos a mover bastante algunas cifras. Si lo vemos desde el plano de la terapia y la intervención, existe un punto de inflexión muy relevante, nos deberemos replantear algunos cambios a la hora del enfoque. A su vez, significa un nuevo paradigma, que tiene mucho que ver con la comprensión de la inteligencia. Este cambio no debe afectar solo a la visión global del autismo, también a la discapacidad intelectual. Comprender la inteligencia es un gran paso, nos debe ayudar a mejorar la percepción de la diversidad intelectual desde un modelo múltiple. Al igual que Gardner nos habla de las inteligencias múltiples, debería por tanto haber mediciones múltiples.

Y este cambio es muy importante, no hace tanto se consideraba que quienes tenían una “deficiencia mental” nunca iban a aprender nada, ya que la inteligencia era algo inamovible y que nacías con un determinado nivel, y debido a este criterio tan particular no se les enseñaba nada. Hoy sabemos que esto no es así. Los avances en neurociencia nos han descubierto que la plasticidad de nuestro cerebro no tiene un límite preestablecido, por tanto podemos aprender hasta nuestro último día de vida.

Sabemos que el desarrollo de la inteligencia, tal y como la conocemos, está muy ligada al desarrollo del lenguaje. Cuando este desarrollo del lenguaje no se da de la forma “prevista”, nos encontramos con un modelo diferente de inteligencia. Y si no comprendemos algo o no existe o es malo. Pero este hecho no implica que la inteligencia no permanezca intacta, no en cuanto al aspecto cuantitativo, si no al cualitativo. Es decir, podemos reevaluar a un adulto con autismo que haya recibido un diagnostico previo de discapacidad intelectual, y descubrir que no tienen ningún tipo de compromiso intelectual. Sencillamente su modelo de inteligencia no estaba dentro de los patrones con los que evaluábamos.

Otro de los aspectos de este nuevo paradigma en la comprensión de la inteligencia viene dado por los nuevos métodos de medición. El “Test de Matrices de Raven” nos ha demostrado que personas a las cuales se les colocaba una etiqueta de “discapacidad intelectual” han demostrado una inteligencia de lo más normal. Incluso los resultados de los test de inteligencia han resultado no corresponderse con los resultados académicos, tal y como el equipo de investigación de la Universidad de Washington nos demostró. Tanto es así que el equipo de investigación considera que alrededor del 70% de los niños con autismo pueden considerarse de alto funcionamiento si tienen la intervención adecuada a nivel psicopedagógico. Y este dato es justo el contrario de lo que nos han venido diciendo hasta la fecha.

Es evidente que la intervención temprana es crucial, que un modelo intensivo en los primeros años de vida del niño posibilita un avance suficiente para que la escolarización del mismo no deba pasar por el calvario habitual. Pero esta mejora global en el niño con autismo no lo hará ni más ni menos inteligente, sencillamente modelará en una mayor medida su modelo de desarrollo intelectual hacia el que entendemos como “normal”.

En cualquier caso, seguirán habiendo casos donde exista un compromiso intelectual importante, donde nos encontremos con las dos caras de la moneda. Aunque en este caso habrá también que comprender mejor los orígenes no solo del autismo, sino de la discapacidad intelectual. Sabemos que existen determinados factores genéticos que está ligados al trastorno del desarrollo intelectual. Pero también sabemos que cuando el grado de este trastorno es severo, una de las áreas que se ven afectadas es la de la comunicación ¿Podríamos decir que tenemos un caso de discapacidad intelectual severa con conductas autísticas? ¿Hasta qué punto el tándem autismo y discapacidad intelectual van de la mano? Quizá sea la típica pregunta de ¿qué fue primero, el huevo o la gallina? Realmente en casos donde existe un grado severo que condiciona de forma importante el desarrollo de la persona dé igual si es autismo más discapacidad intelectual o si es discapacidad intelectual con conductas autísticas, pero este nuevo concepto de comprensión de la inteligencia también puede servirnos como un nuevo punto de vista para abordar la intervención en las personas con un grado severo. Quizá debamos añadir más tipos de inteligencias a la clasificación de Gardner. Y tengamos un modelo autístico de inteligencia.

Los avances en neurociencia son constantes y nos están abriendo nuevas puertas a la comprensión de la inteligencia y del autismo. Una disciplina relativamente joven, denominada epigenética, también nos está dando nuevas pistas sobre como determinados factores afectan al desarrollo, el cual influye también en la inteligencia. Es importante que este tipo de avances y nuevos modelos de comprensión sean aceptados por el grupo de profesionales que trabajan cada día en contacto directo con las personas con autismo, de otro modo, generamos una brecha entre los avances y el conocimiento y la intervención real.

Como pequeña muestra les recomiendo ver este vídeo, de una joven por la que nadie, salvo sus padres, apostaba. También decían que tenía discapacidad intelectual severa. Hoy escribe un libro, el resto, véanlo ustedes y saquen sus propias conclusiones. Carly Fleischmann, demostrando que el autismo no siempre significa discapacidad intelectual.

Y si desean hacer una prueba de medición con una versión reducida del Test de Matrices Progresivas de Raven, solo sigan las instrucciones.

Twitter: @danielcomin

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Que no secuestren tus derechos, no te quedes callado

El juzgado de Instrucción número 1 de Palencia ha imputado a los padres de un niño de 8 años con autismo por un “presunto delito de abandono de familia”. El presunto delito que Azucena y José Alberto -padres de Daniel- parecen haber cometido es ejercitar el derecho recogido por el artículo 26 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos proclamada el 10 de Diciembre de 1948 y ratificada por España que dice en su apartado 3º “Los padres tendrán derecho preferente a escoger el tipo de educación que habrá de darse a sus hijos”. El citado procedimiento está en fase de tramite en el Juzgado de lo Contencioso-Administrativo nº 1 de Palencia, donde se deberá dirimir si el defender los derechos Universales de un niño están por encima de la opinión de la Inspección Educativa, o si por el contrario, el dictamen de la citada inspección debe prevalecer sobre derechos inalienables.

Nos encontramos pues ante otro caso más donde -increíblemente- la fiscalía abre diligencias contra la familia por negarse esta a que su hijo sea escolarizado en el Centro de Educación Especial Carrechiquilla de Palencia de forma obligatoria. Los padres sencillamente defienden el derecho de su hijo a recibir una educación en igualdad de condiciones y a su vez ejercitar el derecho a escoger el tipo de educación que deba recibir su hijo Daniel.

La Asociación SOLCOM ha salido en defensa de la familia, de hecho hoy mismo a las 13:00 han convocado una rueda de prensa en c/ Mayor Antigua, 69 de la ciudad de Palencia (Sede de la UGT), donde participaran María del Mar Álvarez y Javier Romañach.

Una de las premisas de base que desde SOLCOM se pone de manifiesto es que los niños con autismo no deben ser considerados ni tratados como enfermos, ni tampoco deben de ser discriminados y segregados por su condición como ya ha ocurrido con otros colectivos.

Ante esta situación, que por cierto es usada de forma habitual como un sistema de coacción y extorsión a las familias y secuestro de derechos fundamentales, la Administración entiende que puede obviar la ley y los derechos de los ciudadanos a quien en teoría debe proteger. Es inadmisible que el Estado utilice herramientas pagadas con el bolsillo de los ciudadanos para actuar de forma dictatorial. Es igualmente increíble que tanto la fiscalía actúe conchabada con la Administración para acabar convirtiéndose en un cómplice necesario de una acción más propia de un modelo fundamentalista y dictatorial que democrático.

Es una obligación y un deber ciudadano el apoyar un modelo democrático, donde los instrumentos del Estado no puedan actuar contra los ciudadanos para salirse con la suya, para que puedan “ahorrar” un dinero que por cierto sale de nuestro bolsillo. Si no somos conscientes de la necesidad de actuar en bloque, acabaremos mal.

Por protestar las injusticias, vinieron por mí

Por defender mis principios, vinieron por mí

Por ver la vida de manera distinta, vinieron por mí

Por proteger lo más querido, vinieron por mí

Por no ser su cómplice, vinieron por mí

La democracia, la libertad y la justicia no se vieron vulneradas porque VINIERON POR MI

Lo fueron porque NADIE DIJO NADA

No te quedes callado

Puedes dar tu apoyo a través de Petición Pública

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Protesta frente al Ayuntamiento de Ingenio por el cierre del Aula de Atención Temprana del Carrizal (Ingenio, Gran Canaria)

Existe una máxima en prensa y es que “No hay mejor noticia que una mala noticia”, lamentablemente esta es -una vez más- una mala noticia, y como medio de comunicación debemos de ser de los malos, este tipo de noticias son las que no nos gusta publicar. Y es que en la Villa de Ingenio (Gran Canaria) han tomado una decisión: cerrar el centro de Atención Temprana que ha venido prestando sus servicios de forma ininterrumpida desde el año 2005.

Este cierre, tras 6 años de trabajo genera un grave problema, el servicio daba atención a 30 niños de 0 a 6 años y a sus familias. No solo daba atención a los niños, también asesoraba a familias, daba apoyos para mejorar la calidad de vida y a su vez trabajaba en coordinar servicios como: Centros de salud, Escuelas Infantiles, Colegios, otros profesionales externos, etc. Y por cierto, contaba con una lista de espera, era evidente que este centro de atención temprana estaba infra-dimensionado para las necesidades reales de la zona, pero menos es nada. El mismo se sufragaba de forma conjunta por el Gobierno de Canarias y el propio Ayuntamiento. Ambos organismos públicos no han reparado en gastos para otro tipo de asuntos “menos” necesarios para la sociedad pero que al parecer eran “imprescindibles” para los administradores. Esta decisión parece haber sido tomada por una cuestión puramente económica, al parecer el presupuesto ha sido recortado, pero solo en aspectos que como es lógico no afectan ni a los salarios de los Concejales, ni a gastos para reformas de despachos, ni para otro tipo de gastos relacionados con la “buena imagen” del Ayuntamiento de Ingenio y sus responsables.

La propuesta del Ayuntamiento de Ingenio ha sido sacar balones fuera. Básicamente proponen que las familias de Ingenio se unan a APADESUR(Asociación de Padres de Discapacitados de la Mancomunidad del Sureste) o creen una nueva asociación para que ellos sean quienes gestionen el servicio y como es lógico lo subvencionen. De dónde vendrá ese dinero es harina de otro costal. El Ayuntamiento se compromete a ceder el actual local, donde ya se prestaba el servicio, y costear los costos de agua y electricidad del citado local, que es propiedad del Ayuntamiento. El Ayuntamiento insiste en que la culpa es de otro, en este caso del Gobierno de Canarias, el Gobierno de Canarias culpa a la crisis. Aunque lo lógico sea pensar que el Ayuntamiento debe velar por sus ciudadanos, ya que este es el primer frente que la administración pone al servicio ciudadano, en este caso la acción está siendo de lo más triste, culpando a otro y proponiendo que sean los ciudadanos los que resuelvan los problemas de la administración.

Si a todo esta historia de carácter ciertamente truculento le añadimos que las familias que eran las beneficiarias del servicio cuentan con uno recursos económicos limitados, y que esta circunstancia les impide el poder sufragar el costo de centros privados que se encuentran en otras localidades, costo al que hay que sumarle los desplazamientos, nos encontramos nuevamente ante una situación de un desamparo por parte de la Administración pública hacia sus ciudadanos. A su vez se está poniendo en riesgo la evolución adecuada de niños y por tanto violando sus derechos e incluso orillando las leyes que el propio Gobierno Canario promulga. Les dejamos un extracto de la “LEY 1/1997, de 7 de febrero, de Atención Integral a los Menores”.

“La importancia de los problemas que afectan a los menores en el ámbito de la Comunidad Autónoma de Canarias, según se puso de manifiesto en el Informe extraordinario del Diputado del Común sobre la situación del menor en Canarias, que presenta un panorama global de indebida atención, justifica la elaboración y aprobación de la presente ley, al objeto de dotar a este área de responsabilidad pública del marco legal adecuado a las exigencias constitucionales, en ejercicio de las competencias asumidas en el Estatuto de Autonomía de Canarias por la Comunidad Autónoma. Las referidas exigencias constitucionales aparecen consagradas en distintos preceptos de la Constitución española. De ellos merece destacarse la obligación de todos los poderes públicos de asegurar la protección social, económica y jurídica de la familia y dentro de ésta la protección integral de los menores, recogida en su artículo 39, dentro de los principios rectores de la política social y económica.

La competencia de la Comunidad Autónoma para establecer el marco legal de atención integral a los menores queda plasmada en el Estatuto de Autonomía de Canarias, particularmente en el artículo 30, apartados 13 y 14, al atribuir a la Comunidad Autónoma la competencia exclusiva en las siguientes materias: asistencia social y servicios sociales, e instituciones públicas de protección y tutela de menores de conformidad con la legislación civil, penal y penitenciaria del Estado” sic

Doña Romina González Sánchez

Pueden leer el resto en el enlace del Boletín Oficial de Canarias. Cabe destacar que hemos intentado contactar a Doña Romina González Sánchez, responsable de la Concejalía de Política Social, Atención Social y Atención al Mayor y Solidaridad del Ayuntamiento de la Villa de Ingenio. En la mañana de hoy no estaba en el edifico consistorial, le dejamos aviso pero en el momento de la publicación de este artículo no habíamos recibido respuesta alguna.

Esperamos que finalmente se imponga la coherencia y la serenidad y se de una solución adecuada a este problema, que como es evidente viene a reafirmar la postura de otras muchas administraciones, que es sencillamente olvidar nuestras leyes, esas que los ciudadanos debemos cumplir a rajatabla. La política del doble rasero basada en el pretexto de una crisis económica está obligando a los ciudadanos a demandar al Gobierno para que este cumpla la ley ¡Inaudito!

Actualización del 22 de Enero

Tras diversas gestiones realizadas por Autismo Diario, a día de hoy aún no hemos conseguido contactar con Doña Romina González Sánchez, Concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de la Villa de Ingenio en Gran Canaria.

No obstante, nuestro equipo jurídico ya ha iniciado el estudio en profundidad del caso, sabemos que el Ayto. proveía un servicio relacionado con salud y educación, ya que este tipo de aulas de Atención Temprana dan un servicio básico y fundamental en el apoyo a la salud y la educación de los niños con necesidades educativas especiales. Este tipo de servicio donde al Ayto. presta un función no social, sino sanitaria y educativa. Una vez el servicio funciona, por motivos aquí expuestos el citado servicio se cierra. Que es algo así como si el Ayto. tuviese transferidas las competencias de Sanidad y por decisión unilateral decide eliminar los servicios de salud a los ciudadanos, y básicamente les dice a los ciudadanos, búsquense ustedes la vida.

Ante tal injusticia, desde Autismo Diario apoyamos al 100% a las familias y los niños de la villa de Ingenio, o a cualquier otra familia de cualquier parte de España que esté sufriendo un robo de derechos con la excusa de la crisis económica. Por ello, el pasado 20 de Enero, durante la intervención de Don Rafael Caballero, ex-concejal de Servicios Sociales del Ayto. de la Villa de Ingenio, entramos en antena para expresar de forma clara nuestra postura y determinación firme de apoyar, difundir y tomar cartas en el asunto.

Con un firme compromiso por luchar por los derechos de la sociedad, hemos iniciado una nueva etapa, a la vista de los hechos terribles que acaecen en todo el territorio nacional. Este robo sistemático y supresión de derechos fundamentales que se ha venido llevando a cabo de forma sistemática por parte de los responsables de las administraciones públicas debe acabar. Por eso decimos ¡BASTA YA! e iniciamos esta nueva fase de acción directa.

Puedes escuchar la intervención en la radio aquí:

Ante esta situación no debemos callar, si pensamos que no nos afecta, o que está muy lejos, o que a mi me va bien, les ruego recuerden lo que Martin Niemöller escribió:

Primero vinieron a buscar a los comunistas y no dije nada porque yo no era comunista.

Luego vinieron por los judíos y no dije nada porque yo no era judío.

Luego vinieron por los sindicalistas y no dije nada porque yo no era sindicalista.

Luego vinieron por los católicos y no dije nada porque yo era protestante.

Luego vinieron por mí pero, para entonces, ya no quedaba nadie que dijera nada”.

Martin Niemöller 1892-1984

Pastor protestante encarcelado por los nazis desde 1937 a 1945

No esperes a que no quede nadie para defender tus derechos. Difunde esta información.

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En el mes de Octubre os presentamos el Top de los artículos compartidos más de 400 veces en Facebook. Hoy elaboramos nuevamente la lista, pero esta vez solo con aquellos que  han sido compartidos mas de 1.000 veces. Esta es pues la selección de los artículos que a nuestros seguidores de Facebook más les han gustado.

Este aumento considerable de aceptación por parte de nuestros lectores es un gran incentivo para nosotros, nos ayuda día a día a conocer mejor vuestros intereses y necesidades. Nos tomamos muy en serio la opinión de nuestros lectores, ya finalmente son ellos el alma de Autismo Diario. Comprometidos con mejorar cada día y dar una mejor calidad en nuestros contenidos, nos sentimos muy felices al ver que nuestro esfuerzo tiene una gran recompensa. Del mismo modo, procuramos que la diversidad de nuestros contenidos estén acorde con la propia diversidad sobre la que escribimos todos los día. Esperamos que quienes no habéis leído todavía alguna de estas noticias podáis aprovechar esta selección ¡Gracias a todos por ayudarnos a mejorar!

Top de las 15 noticias más compartidas en Facebook

Compartidas más de 2.000 veces

• Ex-E.T.: Las diferencias de un niño frente a una sociedad ordenada
• Acoso escolar hacia adolescentes con Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento
• Se pone fin a la definición de Retraso Mental

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• El uso de la palabra NO y otras pautas para trabajar con niños del espectro autista
• Sugerencias de Temple Grandin para enseñar a niños y adultos con autismo
• Documental “Los misterios del Autismo”
• Recuperar a mi hijo o recuperarlo del autismo
• ¿Cual es la diferencia entre Autismo de Alto Funcionamiento y el Síndrome Asperger?
• Mensaje de la ONU acerca del Dia Mundial del Autismo 2011
• Temple Grandin: El mundo necesita todo tipo de mentes
• La escolarización correcta del niño con Síndrome de Asperger
• ¡Únete a la campaña de comunicación por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos!
• Autismo en Francia: Bienvenidos al país de los horrores
• ¿Cómo explicar al niño que tiene un Trastorno del Espectro del Autismo?
• Un nuevo método para facilitar el lenguaje en niños no verbales con autismo

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Tengo autismo. Puedo hablar. Hablé conmigo misma durante largo tiempo antes de querer hablar con nadie más. Mi sistema sensorial es un doloroso desorden, mi comprensión del lenguaje no es siempre la mejor y tardo mucho tiempo en poder procesar las situaciones sociales. Aún no puedo vivir de forma independiente, o gestionar las relaciones o la universidad con éxito. Yo puedo explicarme, o lamentarme, o hacer desaparecer un montón de cosas sobre mí y mi autismo: Mis problemas para encontrar las palabras adecuadas para decir lo que realmente pienso y deseo transmitir, mis limitaciones y tiempos en el procesamiento social, mi mala expresión facial, mi ansiedad, mis trastornos de mi sistema sensorial, la tendencia de mi mente a atorarse en un modo de autodestrucción física o tirarme al suelo en la sala de emergencias. Puedo quejarme sobre lo bondadoso de ser socializado y educado como autística y extraña, de la falta de apoyo y comprensión pero pretendiendo educar siempre.

Una de las cosas que tiene el autismo es que hay multitud de cuestiones que pueden hacerte terriblemente infeliz, mientras que al resto de la gente apenas le afecta. Muchísimas cosas se hacen mucho más difíciles.

¿Pero algunas cosas …? Algunas cosas son sin embargo mucho más fáciles. A veces, tener autismo significa que puedes llegar a ser increíblemente feliz. Y entonces llegas al éxtasis. Tienes la oportunidad de perseverar. Y consigues tener las mejores obsesiones. (Las mías son: Sudoku y Glee. No me avergüenzo)

Ahora quizá usted no me entienda. Porque “obsesión” e incluso “perseverancia” tienen un diccionario especifico y un sentido coloquial que todo el mundo usa y entiende, pero que ni siquiera se ACERCA a describir la relación con mis actuales obsesiones. No es solo que esté sentada en mi habitación y que mi corazón se acelere y lo único en lo que puedo pensar es en Glee, y lo único que quiero hacer es leer y hablar sobre el tema y no irme a dormir porque eso sería quitarle tiempo a lo que es mi vida en estos últimos días. No se trata solo de estar haciendo sudokus mentalmente o encontrar la forma para poder hablar sobre números o de Glee en cualquier conversación, incluyendo aquellas en las que se habla de dar a un estudiante un descanso sensorial para que deje de gritar y lanzar objetos.

(No se trata solo de la asociación y presión de la vergüenza, porque cuando cualquier persona con autismo se emociona “autísticamente” con algo, habrá gente a la que la vergüenza les intimide, algunos de nosotros interiorizaremos esa vergüenza y ocultamos nuestras obsesiones creyendo que esa “intimidación” les quita la única e intraducible alegría convirtiéndola en algo sucio y estropeado)

Pero esto no es así. Esas son las cosas que las personas neurotípicas pueden entender y procesar. Esto va algo más allá. Esto no es algo reconocible en el continuo de lo “Normal”.

La experiencia es muy enriquecedora. Con texturas, vibrante y con niveles. Se respira alegría. Es una máquina de abrazar mi cerebro. Hace que mi corazón se acelere y mi boca adquiera un rictus de sonrisa cada pocos minutos. Me siento como si brillase. Cada centímetro de mi está completamente dedicado y energizado por esa obsesión. Todo está claro.

Es hermoso. Es perfecto.

Me vuelvo loca cuando pienso en Glee o cuando acabo un sudoku. Hago ruiditos graciosos. Giro. Me balanceo. Me río. Estoy feliz. Tener autismo, para mi, significa un montón de cosas diferentes, pero una de las mejores es que yo pueda ser tan feliz, que cosas que nadie es capaz de comprender me embelesen y tan enfrascada en mi alegría que no importa si la comparto con otros, aunque puede ser muy contagiosa.

Esta es la parte sobre el autismo que no puedo explicar. Es la parte que no quiero perder. Sin esta parte, el autismo no vale la pena.

Las personas neurotípicas sienten lástimas de las personas con autismo. Yo siento lástima de ellas. Me compadezco de todo aquel que no puede sentir la forma en que aleteando las manos, solo para amplificar lo que sientes, y que impregna hasta en el aire. Me compadezco de aquellos que no entienden la belleza de los múltiplos de siete, de quien no siente escalofríos cuando una sombre cae sobre un juego de solitario extendido sobre la mesa. Siento pena de aquellos que están tan limitados por lo que consideran una felicidad aceptable que nunca van a comprenderme cuando digo que a veces, tener autismo en este mundo, significa caminar a través de una multitud de gente miserable en silencio y que sostiene su felicidad en un secreto o en un bebé, dejando que el calor de sus mentes camine por vías de una conocida obsesión e iluminen su camino durante el día.

Se necesita un millón de maneras diferentes. Un niño autoestimulándose, aleteando, canturreando y riendo. Un “interés” u obsesión “apropiada para su edad”, o quizá que no lo sea. Mover sus dedos frente a sus ojos, un monólogo, o una frase ecolálica. ¿Todas estas cosas son las que se supone deben de avergonzar a la persona con autismo para que lo las haga? Esta es la forma en que comunicamos nuestra alegría.

Si pudiera cambiar tres cosas acerca de como el mundo ve el autismo, posiblemente serían estas: Que el mundo vea que nos sentimos felices, a veces con una alegría tan intensa, privada y global que eclipsa cualquier cosa que le mundo podría sentir; Que el mundo deje de castigar nuestra alegría, de parar nuestros aleteos y eliminar los intereses “no apropiados para nuestra edad”, que deje de avergonzarse de nosotros y de iluminarnos con luz de gas, en la creencia de que nunca estamos y nunca podemos ser felices; Y para que nuestra alegría sea valiosa en sí misma, sera visto como una condición necesaria y como una hermosa parte de nuestra discapacidad, buscada y compartida.

Se trata de la alegría obsesiva del autismo. Así que supongo que si yo estoy tratando de explicar lo que significa una obsesión (y, por tanto, alegría obsesiva) para mi, como persona con autismo, puedo traer la vieja y gastada imagen del pequeño profesor que pasea despistado por las esquinas sermoneando durante media hora. Con demasiada frecuencia, este tropiezo es visto a través de los ojos aterrados de una audiencia cautiva contra su voluntad. Me gustaría invitarlos a ver a través de los ojos del profesor, que no necesita constreñir sus conocimientos ya que estos surgen como un mar de alegría que no se puede contener.

¿Por qué desean contener algo así?

Este texto ha sido escrito por Julia Bascom. Empezó a escribir a la edad de 12 años, en la actualidad da ponencias y charlas sobre la identidad de niños con autismo. Escribe en su blog “Just Stimming” y colabora con diversos medios escritos.

Hemos intentado ser lo más fieles posibles en la traducción, que por cierto ha resultado muy complicada por el uso de una gramática poco habitual y expresiones propias del argot, a su vez, un modelo muy diferente de expresarse, con lo cual, dar el sentido a muchas frases ha sido complejo. Sugerencias, correcciones y mejoras sobre la traducción son bienvenidas.

Pueden leer el texto original en inglés en la web  The Obsessive Joy Of Autism

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En el artículo anterior, “La imitación como base del aprendizaje en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte I“, vimos una serie de ejercicios para comenzar a trabajar la imitación. Conforme el niño progresa, iremos complicando también las actividades. Con todo, es bueno comenzar con ejercicios que el niño ya domine para ir “calentando” antes de introducir uno nuevo. Si el niño no es capaz de hacerlo por sí mismo al principio, le ayudaremos nosotros.

El vídeo muestra cómo Erik imita ejercicios de cruce, es decir, combinar la parte derecha con la izquierda. Fue bastante complicado conseguirlo, pero a base de practicar, muchos yogures y divertirnos llegó un nuevo éxito. Tras haber realizado los ejercicios que se proponen a continuación, Erik descubrió los conceptos “izquierda” y “derecha” y empezó a tener también mayor conciencia y control de las partes de su cuerpo.

Imitación exacta e introducción a la lateralidad

Con estos ejercicios el niño irá adquiriendo cada vez más conciencia de las partes de su cuerpo y se va introduciendo el concepto de “lateralidad”: tenemos una parte derecha y una parte izquierda.

1. Levantar brazo izquierdo
2. Levantar los dos brazos
3. Levantar brazo derecho
4. Hacer el gesto de señalar con mano derecha
5. Hacer adiós con la mano derecha
6. Hacer adiós con la mano izquierda
7. Colocar las dos manos sobre la tripa
8. Colocar la mano derecha sobre la tripa
9. Colocar la mano izquierda sobre la tripa
10. Dar palmas una vez
11. Dar palmas dos veces
12. Patalear una vez con el pie derecho
13. Patalear una vez con el pie izquierdo
14. Patalear dos veces pie derecho
15. Patalear dos veces pie izquierdo
16. Patalear una vez los dos pies
17. Patalear dos veces los dos pies
18. Colocar el pulgar en la barbilla
19. Estrecharse las dos manos (a uno mismo)

Series de dos ejercicios. Combinamos motricidad gruesa e imitación con objetos

1. Palmear, colocar el puño sobre la mesa
2. Beber de una taza, colocar la palma de la mano sobre la mesa
3. Tocarse la nariz, patalear el suelo con el pie
4. Taparse los ojos, levantar los brazos
5. Saltar una vez, girar.
6. Etcétera.

Serie de tres ejercicios. Combinamos motricidad fina, motricidad gruesa e imitación con objetos.

1. Palmear, golpear la mesa con el puño, tocarse la nariz
2. Patalear, levantar los brazos, colocar manos sobre la tripa
3. Colocarse el teléfono en la oreja, beber de la taza, golpear la mesa con el puño
4. Hacer adiós, dibujar una línea en un papel, colocarse la mano en la boca
5. Colocarse un sombrero, encender la luz, cerrar la puerta
6. Etcétera.

Los cruces

1. Tocarse el hombro izquierdo con la mano derecha.
2. Tocarse el hombro derecho con la mano izquierda
3. Tocarse la rodilla izquierda con la mano derecha
4. Tocarse la rodilla derecha con la mano izquierda
5. Tocarse la oreja derecha con la mano izquierda
6. Tocarse la oreja izquierda con la mano derecha
7. Etcétera.

Imitación de acciones representadas en fotos.

Hay que tener las fotos preparadas con las acciones que el niño tiene que imitar. Nosotros hicimos muchas fotos en las que personas que Erik conocía realizaban la acción que él luego debía imitar. Levantas la foto a la altura de los ojos, la muestras al niño y das la orden: “(nombre del niño), hazlo tú”.

1. Levantar los brazos (foto de alguien con los brazos levantados)
2. Palmear
3. Tocarse la nariz
4. Tocarse la tripa con ambas manos
5. Mano sobre la cabeza
6. Peinarse
7. Pierna levantada
8. Telefonear
9. Y así todos los ejercicios que hemos ido practicando previamente en imitación motora gruesa, movimientos faciales e imitación con objetos.

La imitación con modelos

Importante también es trabajar la imitación de modelos. Es decir, tú construyes algo y el niño lo tiene que imitar. Nosotros utilizamos los Lego, los circuitos de tren Briobahn y las chinchetas de plástico que se introducen en una plataforma con agujeros (Ministeck). Os recomiendo tener siempre el material de trabajo preparado de antemano y al alcance de la mano del niño. La imitación será exacta en número de piezas y disposición de las piezas; incluso podéis practicar que, en modelos sencillos, el niño imite también la sucesión de colores.

El vídeo (octubre de 2007) muestra cómo Erik imita la construcción de un modelo, en este caso un perro realizado con piezas de Lego. Además de trabajar la imitación, intentamos potenciar el contacto visual. Por eso le presento a Erik cada pieza a la altura de los ojos. Al final, le pregunto también: “¿quieres una pieza?”, y él contesta: “Sí”.

En fases posteriores se trabajará la imitación de modelos que se presentan en fotografía. Por eso, cada vez que tengáis terminado un ejercicio, haced una foto de la construcción y lo tendréis preparado para más adelante.

Podemos trabajar, por ejemplo, la imitación de modelos construidos con Lego. Conviene tener dos plataformas de Lego, una delante de ti y otra delante del niño. También tener el número de piezas preparados, un grupo para ti y un grupo para el niño. Cuando el niño haya imitado tu construcción, le repites de forma muy clara lo que haya hecho: “bien, una torre con cinco legos”, “bien, un túnel”, etc.

Con este sistema podéis imitar la construcción de torres, puentes, casas, coches, animales, etc.

Nosotros nos servimos también del Ministeck y del Briobahnpara imitar diferentes modelos, como se ve en las fotos.

La imitación de modelos fotografiados

Más adelante presentamos a Erik modelos fotografiados que él tenía que construir igual tras la orden “hazlo tú“. Hay muchísimas posibilidades. Es un juego que mejora la concentración y la atención, los mantiene muy entretenidos y sigue fomentando la imitación.

Otros ejemplos:

Más información:

Imitación con Objetos

Imitación motora gruesa

Ejercicios de praxias – Gimnasia con la boca

Continuamos con la imitación

Imitación de modelos

Aprendemos a dibujar -Motricidad fina 1

Aprendemos a dibujar – Motricidad fina 2

Imitación de modelos fotografiados

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La imitación es uno de los recursos más importantes de los que gozan los niños, pues van haciéndose partícipe de distintas situaciones y las integran a su conocimiento. Cuando los niños adquieren la habilidad de imitar el cambio reflejado en ellos es muy grande. La adquisición del lenguaje, así como su perfeccionamiento, van a depender en gran medida de la capacidad de imitación del niño. Al imitar los roles de los demás, se vuelven también más sociables y empiezan a mostrar nuevas habilidades. Por eso podemos concluir que la imitación es la base del aprendizaje.

Esta forma de aprender es, sin embargo, más difícil para niños con Trastornos del Espectro del Autismo, porque requiere que pongan atención sobre otra persona y lo que está haciendo. Es fundamental no sólo que comprendan el proceso de imitación, sino también que esa imitación pueda ser usada para adquirir nuevas habilidades y conocimientos.

Nosotros comenzamos a estimular a mi hijo Erik con ejercicios de imitación. Realizamos los ejercicios sentados el adulto y el niño frente a frente en una mesa. También se pueden hacer en el suelo, sobre un espacio delimitado con una alfombra.

Se hace una acción (por ejemplo “dar palmas”) y de inmediato se da la orden “hazlo tú”. El niño tiene que imitar esa acción -por eso no se le da la orden verbal “da palmas”. Cada vez que el niño lo hace, con o sin ayuda, recibe una recompensa y elogios: un trocito de algo que le guste, una caricia y un “Bravo, qué bien lo haces, das palmas”. En el caso de que el niño no repita la acción, pues se le cogen las manitas y se le ayuda a hacer el gesto.

En cada sesión se trabajan tres ejercicios, y cada uno se repite cinco veces. En sesiones posteriores se pasará a un nuevo ejercicio cuando el niño domine el anterior.

Es conveniente trabajar en un lugar donde no haya muchos estímulos para que el niño no se distraiga. Y se debe mantener siempre una actitud divertida, con la máxima interacción; así será siempre una experiencia positiva para el niño. A veces es bueno ayudarse de objetos que le gusten mucho para captar su atención y motivarlo: pompas de jabón, trompos, matasuegras, molinillos, juguetes con luz, etc.

La imitación con objetos

El vídeo muestra cómo Erik (aquí con poco más de tres años) imita la construcción de una torre hecha con piezas de Lego. En este caso, sigue el orden de los colores, que nombra también. Estaríamos en un nivel un poco más avanzado de la imitación con objetos.

El primer tipo de imitación intencionada que aprenden los niños es la imitación de actos sencillos usando objetos. Primero se utilizan objetos atractivos para el niño y que además cumplan una finalidad: sacudir un sonajero o empujar un coche haciendo “rún-rún”, por ejemplo. El siguiente paso será la imitación de actos donde el objeto no cumple con su función. Por ejemplo, golpear la mesa con una baqueta, en vez de golpear un tambor; de nuevo hay un ruido que capta la atención del niño y le divierte.

Algunos ejemplos generales serían:

• Hacer una bolita con la plastilina
• Hacer un torre de 3 piezas con el Lego (luego se pueden ir complicando con otras construcciones)
• Apretar un juguete de los que suenan
• Hacer rodar un coche
• Volar un avión
• Hacer rodar una pelotita sobre la mesa o sobre el suelo
• Lanzar una pelotita al contrario
• Peinarse
• Lavarse la carita con una esponja
• Cepillarse los dientes
• Meter 3 objetos en una cajita
• Meter un objeto pequeño en otro más grande
• Introducir anillas en un palito vertical.
• Golpear dos tapas de una cacerola
• Golpear una cacerola con un palito o tocar un tambor
• Hacer una culebrilla con la plastilina
• Limpiarse la nariz con un pañuelo
• Hacer que se duerme
• Darle de comer a una muñeca con una cucharita
• Meter a la muñeca en la cama
• Ponerse un sombrero
• Tocar una maraca (y otros instrumentos)
• Abrir un libro
• Pasar la página de un libro
• Abrir /cerrar una puerta
• Encender /apagar la luz
• Revolver en una taza con la cuchara
• Beber de una taza
• Comer con una cucharita (yogur, por ejemplo)
• Abrir/cerrar el tapón de una botella
• Echar agua de la botella en un vaso
• Empujar un carrito (se puede poner dentro una muñeca)
• Darle cuerda a un juguete con música
• Entrar y salir de una caja
• Pasar debajo de la mesa
• Arrugar papel
• Romper papel
• Etc.

Imitación motora gruesa

Este vídeo muestra algunos ejercicios de imitación. Antes de empezar se capta la atención del niño y después se da la orden “hazlo tú” (“mach nach”)

Normalmente, la imitación de movimientos corporales sigue a la imitación de objetos; es más dificil, porque requiere que el niño recuerde qué has hecho y después imitar esa acción. Comenzamos con movimientos sencillos: aplaudir, por ejemplo, es algo que muchos niños hacen espontáneamente. Además, hace ruido y se puede ver a la otra persona efectuándolo mientras uno mismo lo hace a la vez. Los movimientos más complejos que son más difíciles de ver los practicaremos más adelante: por ejemplo, tocar su nariz o poner sus manos sobre la cabeza serán más difíciles porque el niño no puede ver si la acción está siendo representada correctamente.

TRUCO:Hacerlo delante de un espejo si falla la imitación frente a frente.

• Dar palmas
• Dar palmas sobre las piernas
• Levantar los brazos
• Extender los brazos hacia los lados
• Tocarse la barriga
• Sacudir la cabeza
• Hacer adiós con la manita
• Frotar las manos
• Palmear sobre la cabeza
• Hacer el puño
• Señalar con el índice
• Hacer el gesto de “sí”
• Cruzar los brazos sobre el pecho
• Abrazarse
• Tocarse la nariz (y las diferentes partes de la cara)
• Rascarse la cabeza
• Cubrirse la boca con las manos
• Inclinar la cabeza hacia adelante
• Ponerse de pie / sentarse
• Ponerse en cuclillas
• gatear
• andar con los talones
• andar de puntillas, etc.
  

Imitación de movimientos faciales

El vídeo (septiembre de 2007) muestra cómo practicamos ejercicios de praxia con Erik. Utilizar un espejo fue de gran ayuda.

Erik, por su hipotonía muscular, babeó muchísimo hasta después de los tres años. Por entonces, casi no hablaba y lo que chapurreaba no se entendía bien. Su articulación no era buena porque tenía que fortalecer los músculos de alrededor de la boca. Empezamos a realizar ejercicios de praxias o de gimnasia bucal, que también son muy efectivos para favorecer la expresividad facial:

• Abrir la boca mucho y decir “AAAAAAAAAAAA”
• Cogerse la lengua con los dedos.
• Sacar la lengua
• Cerrar los labios con fuerza (MMMMM)
• Batir los dientes
• Reír
• Bufar como un caballo (BRRRR)
• Meter los labios hacia adentro
• Hinchar las mejillas
• Dar un beso (con mucho ruido)
• Hacer el indio (BAH, BAH, BAH; BAH)
• Tocar los dientes de arriba con la lengua
• Morder con los dientes el labio inferior
• Mover la lengua de izquierda a derecha
• Mover la lengua en círculos
• Coger con la boca de la mano, por ejemplo , trocitos de galleta
• Sorber con fuerza espaguetis cocidos (este ejercicio ayudó a Erik a aprender a sorber luego con la pajita)
• Sorber con la pajita
• Marcar un beso (labios pintados) sobre el papel
  

Como al principio les cuesta mucho hacerlo, hay que ayudarles, por ejemplo, colocándole la mano en la boca para moverle los labios, etc., pero siempre con mucha alegría. Con estos ejercicios hay que exagerar mucho, tener alrededor muchos juguetes que al niño le encanten, girar molinillos, soplar el matasuegras, soplar un pito…. A veces es bueno ayudarse de un chupa chups o de yogur o helado para motivar que saquen la lengua.

A nosotros nos ayudó también hacer los ejercicios sentados juntos y con un espejito.

ANEXOS:

Imitación con objetos – El Sonido de la hierba al crecer

Imitación motora gruesa – El sonido de la hierba al crecer

Ejercicios de praxias – gimnasia de la boca – El sonido de la hierba al crecer

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Son ya un poco mas de 10 meses de dedicación intensa. Hemos publicado casi 700 artículos que han recibido prácticamente 2.000 comentarios. Con unos 13.500 seguidores en redes sociales, y que cada día son más. Hoy tras analizar el informe de tráfico del mes de Noviembre hemos visto que seguimos creciendo, a todos los niveles. Para ser más exactos 1.283.135 lectores totales con un incremento de 445.408 respecto al mes de Octubre. Según Google nos enlazan alrededor de mil webs diferentes y cada día recibimos más visitas procedentes desde el citado motor de búsqueda.

Y la verdad es que el todopoderoso Google avanza a toda velocidad. Ya que al paso que va en breve será sin duda la primera referencia de llegada a Autismo Diario. Actualmente las legadas directas o que no se pueden identificar, representan la primera posición, seguidas por muy poco por referencias del buscador. A continuación (aunque a bastante distancia)  las llegadas a raíz de Twitter, este sistema de mensajería (a sus creadores no les gusta denominarse red social) es bastante complejo, pero nuestro chicos de IT han usado las direcciones acortadas para poder medir las llegadas, y ciertamente son muchas. Y en cuarta posición aparece Facebook, que sigue creciendo de forma ininterrumpida. Afortunadamente esta red social dispone de herramientas algo más avanzadas que nos han permitido poder medir con precisión sus llegadas. En quinta posición nos llegan muchas visitas desde otras webs, aunque en primer lugar está la Wikipedia, que acumula ella sola más del 65% de los accesos directos. Y a un mundo de distancia aparecen otros buscadores, Ask, Yahoo, Bing,… Y como no, el efecto boletín, casi 7.500 llegadas mensuales desde el correo-e, y en última posición la Gogle +, aunque ciertamente llevamos muy poco tiempo.

En cuanto a la segmentación por países, ha cambiado bastante desde que empezamos, aunque tenemos alguna sorpresa. En cuanto a los países identificados, ya que no todas las IP’s se resuelven de forma adecuada, los datos son los siguientes: España 19%; EE.UU. 15.6% (Con tráfico real filtrado, ¡toda una sorpresa!) ; México, con el 15,54%; Argentina con el 14,2%; Venezuela con el 11,05% (Todo un subidón); Chile con el 9,78%; Colombia, con el 5,10%; Perú con el 2,80%; Brasil con el 1,25%, Puerto Rico con el 1,15%; Costa Rica, con el 1,24%; Portugal, con el 0,92%; Uruguay con el 0,61%; Paraguay con el 0,45%; Guatemala, con el 0,29% (Aparece por primera vez en datos); Ecuador, con el 0,28%; Reino Unido, con el 0,15% (Vaya, debe de haber mucha gente que habla Español);Canadá, con el 0,10% (También debe de haber mucha gente que habla en Español); y con un 0,49% un cúmulo de muchos países diversos.

En cuanto a la segmentación de los usuarios en Twitter la verdad es que varía bastante de los datos de tráfico. El 45% son sólo dos países, España y Venezuela. Lamentablemente cerca del 17% de nuestros seguidores no son ubicables geográficamente, así que no sabemos cual es su país. Aunque según nuestros dicharacheros especialistas en IT, la gran cantidad de llegadas es debido al uso de Listas. Es una forma de que te siga mucha gente sin ser realmente un seguidor tuyo. Aquí os dejamos la información nuestros seguidores  de Twitter.

En lo que respecta a Facebook los datos han subido de forma espectacular, de menos de 400.000 impactos en Abril a casi 15 millones de impactos en Noviembre. Una subida espectacular. Y también hemos descubierto otra cosa interesante sobre nuestros seguidores. Que hacen clic y nos visitan mucho, de hecho el próximo Top de Facebook lo haremos solo con artículos con mas de 1.000 “me gusta”. Aunque son algo tímidos a la hora de dejar comentarios en nuestro muro oficial. Además hemos descubierto que hay mucha gente que visita nuestro muro oficial, aunque no sean seguidores oficiales. También hemos subido mucho en la métrica de “acciones”. Aunque de momento la métrica pública que ofrece Facebook y la real varían bastante. Ya que la métrica pública sólo afecta a los usuarios que siguen el muro y no al resto. La pública ronda en 1.400 +- y la real en 3.400 +-. Nos dicen que en breve van a actualizar esa información.

Y tras este breve informe solo nos queda agradecer a todos aquellos que nos leéis cada día. Pedir disculpas por que a veces nos cuesta algo de tiempo responder a los correos que nos mandáis, que son muchos, pero procuramos responderlos todos. Y esperamos cumplir con las expectativas y la confianza que depositáis en nosotros. Tenemos la intención de mejorar poco a poco y ser algo más rápidos. Os pedimos un poco de paciencia, al igual que con la velocidad de la web, estamos ya trabajando en la nueva versión que queremos poner en marcha en Febrero si todo va bien.

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