Ciudad de Buenos Aires. Por Mauro Dangelo Martínez – Muchas veces creemos estar frente a un asombroso tratamiento y tentador en su propuesta, y esto sucede muy seguido en los congresos y conferencias que como terapeuta me toca asistir (digo me toca, porque soy un convencido que día a día tenemos algo que aprender…), entonces es aquí y ahora cuando yo me pregunto ¿Qué criterio usan los Padres para elegir el método adecuado para su hijo con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)?

Demasiadas respuestas podríamos dar, pero casualmente me intriga saber en que nos basamos para la lucha contra el reloj en los tratamientos tan tentadores que hay hoy en día. Decidí entonces pensar como PADRE(S) y creo que aquí va la respuesta:

“Tengo mi hijo con TEA, y estoy en una conferencia, de pronto escucho con expectativa al Dr. “X” que presenta el novedoso método para trabajar con chicos con Autismo y gratamente comienzo a ver que es brillante porque encierra en todos mis casilleros”:

• Económicamente sustentable
• Divertido
• En conjunto (Mi hijo, Terapeuta y yo)
• Amoroso

Se trata del método Son-Rise cuya propuesta es en una primera instancia altamente convincente, y a la cual muchos de nosotros adheriríamos por las numerosas ventajas que presenta. De hecho este método ha incrementado su difusión en la sociedad, hoy en día resulta muy popular y ya ha llegado a toda LATINOAMERICA por medio de INTERNET, CONFERENCIAS y LIBROS.

El formato de terapia tiene como objetivo trabajar sobre el niño, para poder integrarlo a la vida social de forma cotidiana y normal. Se basa en el Amor y se pronuncia como el método que se acerca al niño sin ejercer ninguna presión sobre sus emociones.

Pero me surgen una serie de preguntas un tanto específicas en la búsqueda del tratamiento adecuado para un chico con TEA.

• ¿Tiene Coherencia el trabajo?
• ¿Sirve para tratar los problemas cotidianos? (Rabietas, Berrinches, Auto-estimulación, Autonomía personal, etc.)
• ¿Le sirve a mi hijo para el futuro?
• ¿Cuantos profesionales trabajan bajo este método?
• ¿Tiene Coordinación?

Ocurre que estos interrogantes desembocan en uno mayor y de fundamental importancia como ver si le estamos dando el tratamiento adecuado a nuestro hijo.

Muchas veces estos tratamientos tan tentadores no son apropiados ni beneficiosos para el tipo de TEA que tiene mi hijo y como es sabido los padres siempre buscan la excelencia en el tratamiento.

No quiero con esto decir que el Método Son-Rise no sirve, simplemente quiero dejar en claro que muchos padres por ver unos vídeos en un Congreso o Charla, vislumbran a sus hijos trabajando con el método y esto es lo mas cruel de todo, porque nunca se dice la letra chica del contrato en donde nos explican que no todos los métodos son aplicables a todos los niveles del Trastorno mencionado.

Casualmente hace poco tiempo en nuestro equipo de trabajo, una madre asistió a las “Jornadas del Método Son-Rise de capacitación para Profesionales y Padres” en Argentina. La semana siguiente planteo expectante la idea de comenzar a practicar con dicho formato de tratamiento. Todos nos quedamos perplejos y nos preguntamos el porqué del cambio tan brusco y comenzamos a estudiar a fondo el método, dándonos cuenta que necesitábamos una sala de juego, materiales, y un conjunto de normas totalmente distinto al tratamiento que hacíamos. Luego de varias charlas y reuniones internas, los padres pudieron constatar que el método no sirve para la clase de patología que tiene su hijo (Autismo Severo). Esto se debe que el chico no podía trabajar tanto tiempo sentado y le producía episodios de autoagresión, además de que estábamos en proceso de enseñanza (Comer con cubiertos, e ir al Baño y hacer sus necesidades solo) y vimos que el método que ellos querían aplicar no nos daba alternativa de trabajo de enseñanza como son las de autonomía personal.

Considero que todos los métodos que se apliquen deben ser como un saco hecho a medida donde ningún pliegue esté de más y quede perfectamente puesto a quien lo porta.

Aquí les dejo para pensar un fragmento de un hombre increíble y admirable el Dr. René Favaloro que en su gran obra “De la pampa a los Estados Unidos” plasmo a mí parecer una realidad absoluta.

“Recuerdo como hace unos años en el Congreso Anual del “American College of Cardiology” versó sobre una nueva sustancia trombolítica de aplicación en la etapa aguda del infarto de miocardio. Yo conocía bien el tema en profundidad, pues desde 1968 constituye una de mis grandes preocupaciones. Esperaba y esperaba que el disertante, distinguido cardiólogo, hablara no solamente de los beneficios sino también de las complicaciones que no dejaban de ser preocupantes. La clase termino con grandes elogios a la nueva droga que significaba un costo de dos mil dólares por paciente.

Al día siguiente tenia agendado un desayuno de trabajo con un miembro destacado del Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos (NIH). Cuando me pregunto sobre las novedades del Congreso, le comente lo sucedido en la clase inaugural. Rápidamente me contesto: LO QUE NO SABES, RENE, ES QUE EL LABORATORIO LE OBSEQUIO NOVECIENTOS MIL DOLARES EN ACCIONES… ”

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Los niños que toman una medicación para el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) deben ser advertidos sobre los riesgos de pensamientos suicidas que este tipo de fármacos pueden provocar, según informaron en conferencia de prensa asesores de salud pediátrica de Estados Unidos.

Varios miembros del comité asesor de la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, por su siglas en inglés) pidieron a la agencia que modifiquen la información del prospecto de Focalin, una fármaco para el TDAH fabricada por el laboratorio suizo Novartis, de forma que este riesgo quede perfectamente reflejado.

Focalin está aprobado para niños a partir de los 6 años. La FDA suele seguir los consejos de sus comités, aunque no está obligada a hacerlo. La citada agencia sanitaria estadounidense recibió ocho informes de sobre tendencias suicidas en chicos o adolescentes que tomaron Focalin en los pasados seis años, y cuatro casos parecieron estar relacionados con la medicación. El vínculo en los otros casos es menos claro.

“Las ideas suicidas deben ser tomadas muy en serio”, dijo el doctor Sheldon Kaplan, miembro del panel y jefe de enfermedades infecciosas del Hospital de Niños de Texas. No obstante, la FDA dijo que el riesgo de pensamientos suicidas no apareció en los ensayos clínicos realizados sobre Focalin, y que los informes más recientes eran una cantidad pequeña comparada con la de chicos que usan el fármaco.

“Estoy un poco desconcertado por la atención en las ideas suicidas”, dijo Tom Laughren, jefe de la división de productos psiquiátricos de la FDA, en respuesta a la recomendación del panel. Estos medicamentos son de uso muy frecuente. “Y lo que se observa es un puñado de informes difíciles de interpretar en lo que respecta a la causalidad”, añadió el funcionario.

La cantidad de niños diagnosticados con el TDAH se ha disparado. Actualmente afecta a entre el 3 y el 5 por ciento de los chicos de todo el mundo. Los niños que los padecen son excesivamente inquietos, impulsivos y de fácil dispersión, y suelen tener problemas en el hogar y en la escuela. Si bien no existe cura para el problema, sus síntomas pueden mantenerse bajo control con una combinación de fármacos y terapia conductual.

En Estados Unidos, unos 2.7 millones de personas reciben recetas para medicamentos contra el TDAH, incluidos Ritalin y Focalin de Novartis, Concerta de Johnson & Johnson, Adderall y Vyvanse de Shire y Strattera de Eli Lilly. Algunos defensores de los pacientes consideran que los médicos y los padres se apresuran con el diagnóstico de los niños que lo padecen, y que los fármacos provocan efectos colaterales que pueden dañar la salud de los pacientes.

La FDA indicó que alrededor de 1.8 millones de niños recibieron recetas de Focalin o sus versiones genéricas entre mayo de 2005 y julio de 2011. La etiqueta del producto Focalin ya alerta a los pacientes sobre la posibilidad de nuevos síntomas psicóticos o maníacos tras la ingesta del fármaco, aunque no menciona los pensamientos suicidas.

Entre el resto de los medicamentos para el TDAH, sólo Strattera menciona los pensamientos suicidas como un efecto colateral, como parte de una advertencia restrictiva de etiqueta negra.

La FDA controla los informes de efectos secundarios de los medicamentos, una vez que fueron aprobados con el fin de descubrir posibles problemas de seguridad. En el caso de los medicamentos usados por niños, la agencia debe realizar encuentros regulares de asesores para revisar su seguridad.

El comité asesor y los revisores de la FDA también recomendaron un cambio en la etiqueta de Focalin para que refleje el riesgo de anafilaxis, reacción alérgica peligrosa, y angioedema, un tipo de inflamación debajo de la piel.

Novartis manifestó que realizará cualquier cambio necesario a la etiqueta de Focalin luego de debatir al respecto con la FDA. “Novartis está comprometido con la seguridad de los pacientes y seguirá trabajando de cerca con la FDA mientras la agencia completa su revisión”, dijo Brandi Robinson, portavoz del laboratorio.

Algunos de los efectos secundarios que produce este fármaco son:

• Presión arterial alta (dolor de cabeza severo, visión borrosa, zumbido en sus oídos, dolor de pecho, entumecimiento, convulsiones)
• Frecuencia cardiaca rápida o desigual
• Visión borrosa u otras cambios de la visión
• Comportamiento inusual, confusión
• Movimientos espasmódicos o tics
• Disminución del apetito
• Efecto rebote
• Nerviosismo
• Malestar estomacal
• Trastornos del Sueño
• Irritabilidad
• Pensamientos suicidas y tendencias psicóticas
• Dolor de cabeza

A su vez, este fármaco puede interactuar de forma negativa en combinación con otros fármacos tales como:

• Antiácidos
• Anticoagulantes
• Reguladores de la presión arterial
• Anticonvulsivos
• Antidepresivos

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Las Fundaciones María José Jove y Pública Galega de Medicina Xenómica se unen para estudiar las causas genéticas de el autismo, la hiperactividad y el trastorno obsesivo compulsivo.

Se trata de un proyecto de dos años, dirigido por el doctor Ángel Carracedo y en colaboración con el Chuac

Para la investigación se recogerán 600 muestras en niños y adolescentes gallegos que tengan estas patologías y en los que se sospeche un síndrome genético

A Coruña Febrero 2012.- La Fundación María José Jove y la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica (Sergas) llevarán a cabo un proyecto para investigar las causas genéticas de patologías como el autismo, el déficit de atención e hiperactividad y el trastorno obsesivo compulsivo.

Será un proyecto a dos años, dirigido por el doctor Ángel Carracedo, presidente de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, y en el que colabora también la Fundación del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac) y el Servicio de Psiquiatría del centro hospitalario.

A su presentación, en la Fundación María José Jove, han asistido la presidenta de esta institución, Felipa Jove; el doctor Ángel Carracedo y la conselleira de Sanidade, Rocío Mosquera, además de representantes de los hospitales gallegos que participarán en el estudio.

En ella, sus responsables han subrayado que esta iniciativa se centrará en la investigación entre niños y adolescentes gallegos que tengan estas patologías y en los que se sospeche un síndrome genético.

BENEFICIOS

“Habrá un beneficio directo a corto plazo, pero fundamentalmente a largo plazo”, ha subrayado el doctor Carracedo, al asegurar que, en el caso de niños con autismo, este proyecto implicará que, en al menos un 20 por ciento de los casos, “se pueda saber cuál es la causa genética de su trastorno”.

Asimismo, ha precisado que en el caso del trastorno obsesivo compulsivo, la investigará se centrará en el ámbito de la farmacogénetica. Al respecto, ha apuntado que, aunque existe un tratamiento “bastante eficaz”, un porcentaje de casos “no responde” al mismo.

Para llevar a cabo la investigación, desde los distintos centros hospitalarios una red de profesionales seleccionará y estudiará a los pacientes para pautar una recogida de muestras y su posterior envío a la Fundación Pública de Medicina Xenómica para su análisis.

En total, se prevé recoger muestras de al menos 300 casos de déficit de atención e hiperactividad, 100 de trastorno obsesivo compulsivo y 200 de autismo.

INVERSIÓN

En el acto, la conselleira de Sanidade, Rocío Mosquera, ha agradecido la colaboración de la Fundación María José Jove, cuya presidenta, Felipa Jove, ha cifrado en unos 200.000 euros la inversión en este proyecto.

Sobre él, la titular de Sanidade ha indicado que se trata de un proyecto “muy novedoso” y ha incidido en que “sólo un país que investiga puede salir adelante”. También ha recalcado el trabajo del Sergas con los enfermos, a través de organismos como el Consello Asesor de Pacientes.

Fuente: Ecodiario

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Uno de los problemas relacionados con la escolarización de los niños con Trastornos del Espectro del Autismo es la movilidad a la que pueden verse sometidos en muchos casos. El niño inicia la fase infantil en un colegio, luego al no estar el colegio adaptado a las necesidades del niño es derivado a otro, y en bastantes casos, se le vuelve a derivar a un tercero. Con lo cual, el niño va cambiando de colegio en colegio a medida que va creciendo.

Esta situación no es precisamente la mejor para ningún niño, pero para un niño con un TEA la cosa puede ser un poco más complicada. Es curioso que muchos profesionales insisten en la necesidad de darle un marco de estabilidad al niño, pero a pesar de ello, hay que ir “emigrando” de un centro a otro hasta dar con el centro más adecuado a las necesidades del niño. Esta es una de las reclamaciones de las familias, se quejan de que es el niño el que debe adaptarse al centro y no al revés, y cuando esta adaptación es complicada, pues sencillamente se cambia al niño de centro y listos.

Esta situación provoca bastantes contratiempos a las familias, por alguna razón el centro que más se adecúa al niño también es el que está más lejos. La distancia es directamente proporcional a la calidad del centro educativo. A esta problemática hay que añadirle otra ¿Qué sucede cuando hay más hermanos? Lo normal y lógico es que se decida escolarizar a todos los hijos en el mismo centro educativo. Hasta que uno de nuestros hijos debe cambiar de colegio por mor de un dictamen de un equipo técnico de valoración, el cual, no parece contemplar que:

• Un cambio de centro escolar no es bueno para ningún niño y menos si este tiene un TEA
• Lo más adecuado es adaptar el centro al niño y no al revés
• La distancia del colegio es un baremo a tener en cuenta
• En el caso de que existan hermanos, este cambio afecta a todos

Y cuando sucede esto, añadimos más incógnitas a esta compleja ecuación. No podemos obviar que la práctica totalidad de los colegios tienen el mismo horario, así que si a uno de nuestros hijos lo han enviado a otro colegio, hay que contender con dos entradas simultáneas en dos colegios diferentes que pueden encontrarse a una distancia considerable. Y en determinados lugares, no hay que valorar solo la distancia basada en un principio métrico, sino cronológico. En muchas ciudades, recorrer 3 kilómetros en hora punta puede suponer mucho tiempo, y no siempre se puede ir a pié.

¿Cómo contender con un problema así? ¿Vamos cambiando a todos nuestros hijos de colegio en colegio en una especie de peregrinación educativa? ¿Y qué pasa si al final derivan a nuestro hijo con un TEA a un Centro de Educación Especial? ¿Qué pasa con los otros hermanos?

Pero, ¡no se vayan todavía, aún hay más! También tenemos a niños que presentan una escolarización combinada, es decir, que cursan sus estudios en dos colegios a la vez. Generalmente uno de ellos es un centro de educación especial y el otro es un centro ordinario. Esto es ya rizar el rizo.

Los padres mejor que nadie, sabrán decidir el mejor modelo, incluso si los hermanos deben ir o no al mismo colegio. Y la única solución válida es que el niño empiece y acabe, por lo menos hasta la fase de secundaria, sus estudios en el mismo colegio. Y por eso es tan importante que la familia pueda decidir cual es el centro donde deben estudiar sus hijos y que estos centros dispongan de los medios necesarios para atender de forma adecuada al niño.

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Hay gente que dice que las vacunas son un gran negocio y por eso nos vacunan a todos. Es un gran negocio, pues sí, representa -aproximadamente- algo más del 4% del volumen de negocio de las farmacéuticas, pero ha supuesto la vía más eficaz de la historia para el control de enfermedades. Que erradicar enfermedades sea un buen negocio para las farmacéuticas, no sé hasta qué punto, pero tampoco puedo creer que nos quieran enfermar y matar a todos. En países donde la sanidad se basa en modelos privados, a las empresas del sector lo que les interesa es gente enferma, y a poder ser con dolencias crónicas, si todo el mundo estuviese sano pues se les iría al garete el negocio. Mientras que en países con una buena salud pública se hace especial hincapié en las medidas preventivas, es más barato prevenir que curar. Pero con esto no estoy descubriendo nada, y tampoco considero que haya que radicalizar las posturas. No creo que sean todos unos santos, pero tampoco que sean el demonio. Otra de las máximas usadas “Las enfermedades no se han erradicado por las vacunas, ha sido fundamentalmente, debido a importantes mejoras a escala socio-sanitaria, medioambiental, económica y cultural”, me parece una soberana tontería, bajo esa premisa los Suecos no tendrían enfermedades y los “Inuit” deberían haberse extinguido hace siglos.

Aunque quisiera solo centrarme en el sarampión, una enfermedad que ha rebrotado con fuerza (también la tosferina, paperas, rubeola, incluso polio, por solo citar algunas de las que pensábamos eran enfermedades propias de algún lejano y remoto país del tercer mundo), en 1980 4.211.431 de personas fallecieron a causa del sarampión, en el año 2005 solo 582.168 gracias a las campañas de vacunación. Uno de los motivos de no vacunar está basado en la creencia de que es un gran negocio y lo único que quieren es vender vacunas, y que además son enfermedades que siempre hemos tenido y que no son tan graves y que además provocan autismo y otras enfermedades. Así que quizá si hacemos unos sencillos cálculos podremos ver hasta que punto es o no un negocio:

Una persona que enferma de sarampión tiene un costo aproximado de unos 300 euros en gasto farmacéutico, que puede dispararse al doble o más si la cosa se complica. Más un costo aproximado de unos 1.000€ más en costos hospitalarios y asistenciales derivados. Sin contar el costo de que algún familiar no trabaje durante esos días.

Así que si un caso de sarampión representa un negocio de unos 300 € (aproximadamente) para la farmacéutica, frente al costo de la vacuna, que suele rondar un euro (las hay incluso de 0,20 €, aunque a saber que llevan) , pues me parece que desde el punto de vista del negocio es mucho más rentable tener enfermos que gente vacunada.

Si tenemos en cuenta que en 1983 hubo en España 301.309 casos de sarampión, si esto pasase hoy, el sarampión habría supuesto un negocio para las farmacéuticas de 90.392.700 de € y un costo total (incluyendo el farmacéutico) de unos 412.793.330 €. Esto solo el sarampión. Si vacunásemos a 40 millones de personas de golpe con la vacuna de 1€, nos gastaríamos 40 millones, es decir, menos de la mitad del ingreso que habría supuesto para las empresas de farmacia. Esto sin contar las muertes o incluso las secuelas que se puedan dar. En el año 2004 en España hubo dos casos de sarampión, en el 2011 casi 3000.

Creo que mantener un debate sobre vacunas no es necesario, es imprescindible. Sobre su idoneidad, calidad, proceso de fabricación, consideraciones económicas (Creo que es evidente que una vacuna puede ser una gran inversión económica y social), consideraciones éticas, modos y tiempos de administración,… Y por qué no, que la investigación, producción y distribución estén controladas por instituciones públicas, sacando del “negocio” en la mayor medida posible a intereses económicos privados. Una vacuna en mal estado o defectuosa puede ser terrible, matar a la persona o dejarla con gravísimas secuelas de por vida. Por eso hay que seguir trabajando para reducir la reactogenicidad de las vacunas, ser conscientes de que hay que eliminar “conservantes” de dudosa calidad y “abaratadores” de costos que no solo reducen la calidad, además pueden producir efectos indeseados en el organismo. Pero tampoco debemos caer en una paranoia de conspiración mundial para acabar con todos nosotros.

Que los casos de autismo se han disparado es algo que oímos a diario, pero ¿nadie se ha parado a pensar que apenas hay estudios epidemiológicos serios sobre este aspecto? ¿Alguien puede decirme con exactitud cual es la prevalencia real de Asperger o Autismo en la ciudad de Barcelona? ¿Y en Ciudad de México? ¿Y en Buenos Aires? ¿Alguien puede decirme cual es el aumento real de la incidencia en los últimos 20 años de los casos de autismo en Valencia? Apenas hay estudios, es decir, que pensamos, creemos, intuimos, …, pero en realidad, nadie podemos afirmar con rotundidad que esto es así. Nos hemos creído unas cifras que nos han enviado por correo-e desde Nueva York, cuando luego, resulta que los datos de prevalencia de los EE.UU. varían de forma sustancial entre unas zonas y otras o en función de quien hizo el estudio. Y esas cifras sí nos las creemos ¿y nadie se plantea nada?

Quizá nos hacemos muchas preguntas, pero ¿nos hacemos las preguntas adecuadas? No podemos seguir basando reclamaciones y peticiones apoyados en datos supuestos o estimados, ya que incurrimos precisamente en una postura que no se sustenta. Alimentar el pánico en base a datos desconocidos no nos ayuda. Si hacemos caso al estudio británico sobre prevalencia de Trastornos del Espectro del Autismo en adultos, nos quedamos sorprendidos al ver que la prevalencia no ha variado en los últimos 30 años, y no estamos por tanto ante un aumento de nada, sino ante una no detección. Y si esto acaba siendo cierto, quizá la petición deba ser diferente. Creo que todos (yo incluido) debemos de replantearnos muchas de nuestras posturas. Y a todos los niveles, desde todos los puntos de vista. Desde cual es el origen real del autismo, si realmente obedece a causas “Modernas” o siempre estuvo ahí, e incluso, a cómo enfrentar este reto.

Twitter: @danielcomin

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Desde su lanzamiento el pasado 27 de Septiembre, este comunicador diseñado inicialmente  para facilitar la comunicación de las personas con autismo puede ser usada por otras muchas personas, dada su alta capacidad de personalización. Así, por ejemplo, puede ser útil para niños con sordera que aún no han adquirido un lenguaje; parálisis cerebral, personas con discapacidad intelectual grave; pacientes con daño cerebral adquirido por traumatismos o accidentes; personas mayores con enfermedades neurodegenerativas; personas que no pueden expresarse por requerir intubación o ventilación asistida durante su estancia hospitalaria, etc. Ha supuesto una gran revolución en este tipo de sistemas. En apenas 4 meses ha conseguido marcar una línea de trabajo para este tipo de aplicaciones. Nacida de la colaboración entre la Fundación Orange y la Fundación Dr. Carlos Elósegui de Policlínica Gipuzkoa, con el apoyo del Plan Avanza2 del Ministerio de Industria, Turismo y Comercio; esta herramienta permite que el usuario pueda comunicarse con otras personas mediante el uso de tecnología táctil y multimedia.

La evaluación con los usuarios reales se ha mantenido durante un período de nueve meses teniendo en cuenta parámetros como la adecuación de los pictogramas, el tamaño de las fotos, la capacidad motriz del usuario, la utilidad comunicativa real y no tanto lúdica de la herramienta, la manejabilidad y la funcionalidad educativa, entre otros aspectos. Entre las novedades incorporadas tras la evaluación con los usuarios, destaca la agenda, en la que el usuario puede ubicar el plan temporal secuenciado hasta seis actividades por día o espacio temporal. Se identificó la importancia de incluir la agenda considerando que la anticipación y planificación es esencial a la hora de apoyar a personas con autismo o con discapacidad intelectual. Una de las características del software e-Mintza es la posibilidad de personalizarlo con fotos personales en vez de pictogramas o letras. Además, se incluye la opción de añadir vídeos.

En el momento de su lanzamiento solo estaba disponible la versión para dispositivos basados en sistemas operativos de Microsoft. Mañana, día 1 de Febrero se lanza la versión para dispositivos con un sistema operativo basado en Android. Desde su lanzamiento para entorno Windows, a finales de septiembre de 2011, la aplicación, de difusión gratuita, ha obtenido ya más de 14.000 descargas de 40 países, y se ofrece ahora en uno de los sistemas operativos más comunes en las tabletas existentes en el mercado.

Tablet con Android

En la actualidad existen muchos dispositivos que usan Android y que cumplen con los requisitos mínimos, pero dados los requerimientos actuales de esta aplicación no es válida para ser usada en teléfonos celulares que usen el sistema Android. Pueden ver una lista de Tablet y sus características técnicas aquí. También es posible usar algunos Netbooks que tengan el citado sistema Android, incluso en los Netbooks con sistema dual. Pero ¡ojo!, debe soportar la resolución de pantalla mínima, y como es lógico perdemos la parte táctil del sistema. En cualquier caso, los dispositivos basados en el sistema operativo de Google son más accesibles en precio que los fabricados por Apple y tenemos bastante variedad. No obstante, si no dispones de este tipo de dispositivo y tienes pensado adquirir uno para este propósito, verifica primero que es compatible con e-Mintza y con Adobe AIR (este último disponible en Android Market)

Para poder utilizar e-Mintza en un Tablet con sistema Android es necesario disponer de una tableta compatible con la tecnología de Adobe AIR y con los siguientes requisitos mínimos:

• Sistema operativo: Google Android™ 2.2 o superior.
• Procesador: ARMv7 o superior.
• RAM 256MB mínimo.
• Pantalla: tamaño mínimo requerido: 7 pulgadas y resolución de 1024×600.

Más información y descargas de los manuales y el software en la web de la Fundación Orange

El desarrollo técnico de e-Mintza ha sido realizado por Nesplora, empresa del Parque Tecnológico de San Sebastián, y ha contado con la esencial participación de personas y familiares de la Asociación de Autismo GAUTENA en las distintas fases del proyecto. Asimismo, gran parte de los pictogramas utilizados son del portal aragonés de pictogramas y recursos gráficos ARASAAC.

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Colegio de la Compañia de María (San Fernando)

No hace demasiado nos hacíamos eco de cómo los instrumentos del Estado se ponen a trabajar para ir contra las familias, pero si lo acontecido en Palencia puede resultar difícil de entender, la historia de José Félix del Río en San Fernando (Cádiz) entra en el orden de surrealismo. En el caso de Palencia los padres se negaron a que su hijo fuese escolarizado de forma obligatoria en un centro de Educación Especial, en el caso de San Fernando, el caos de la administración sencillamente se olvidó del niño. Y la familia se dedicó a denunciar antes los juzgados esta situación, a ir a los medios para dar difusión a esta situación,…, ya que habían echado a su hijo a la calle sin mayores contemplaciones ¿Ustedes entienden esto? Nosotros no.

Esta es una larga y complicada historia, llena de un cúmulo de errores, despropósitos, ignorancia y mil y un adjetivos más. Y lamentablemente es una historia que cada día que pasa es más habitual. Y todo esto sucede porque el sistema está mal diseñado, porque el conocimiento real sobre los Trastornos del Espectro del Autismo es bajo y por eso pasan estas cosas. Y sin más contemplaciones aquí tienen la historia.

En Junio del 2010, en el colegio de carácter religioso llamado Compañía de María -sito en la localidad de San Fernando, Cádiz- no renueva la matricula al niño y amparada en un informe del Equipo de Orientación Educativa, invita a la familia a irse con el niño a otro centro educativo que esté más acorde a las necesidades que el niño plantea y que el colegio no tiene la más mínima intención de subsanar. A su vez se deniega a la familia la posibilidad de repetir el ciclo al niño. Vamos, que los echan a la calle a cajas destempladas. Supongo que aquella famosa frase atribuida a Jesucristo “Dejad que los niños se acerquen a mi” no formaba parte del ideario del citado colegio.

La familia mueve cielo y tierra ante la negativa del centro a hacer entrega del impreso de la matricula y consigue el impreso para la matricula, lo rellena, y lo entrega al colegio, pero se niegan a aceptarlo, al igual que con la beca de educación especial, se negaron a recogerla y la tuvieron que presentar en delegación (también esta sin contestar “se perdió”). Posteriormente lo hacen llegar al centro educativo por medio fehaciente (Burofax), no pasa nada. La documentación y quejas de la familia que se presentan ante la delegación provincial de educación se pierden milagrosamente. El recurso de alzada presentado el 16 de Junio del 2010 sigue sin respuesta, posiblemente se haya traspapelado también. Ante esta situación la familia presenta una batería de escritos e informes a:

• Fiscalía de menores de Cádiz
• Consejería de Educación de la Junta de Andalucía
• Delegación de Educación de la Junta de Andalucía
• Defensor del pueblo ( Madrid )
• Ministerio educación ( alta inspección )
• Presidente de la junta de Andalucía
• Parlamento europeo (recibida contestación ayer sábado , dice que no tiene competencias )
• han pasado el expediente a la subdelegación de gobierno en Cádiz

Recientemente:

• Agencia protección de datos
• Oficina permanente especializada consejo nacional de discapacidad
• CERMI- delegada convención de la ONU de CERMI

A fecha de hoy la única respuesta ha sido la del Ministerio de Educación que le pasa la responsabilidad a la Junta de Andalucía al tener ésta las competencias transferidas y del Parlamento Europeo que dicen no tener nada que ver con el caso.

Ante esta situación de “silencio” la familia solicita medidas cautelares de urgencia ante el juzgado. Debido a algún error burocrático el procedimiento no se abre de la forma “adecuada” y se deniegan las medidas cautelares.

Ante la insistencia de la familia finalmente se abre un proceso ordinario, se aporta documentación bastante que acredita de manera documentada que tanto la delegación como el colegio han actuado de forma discriminatoria e incluso que han obstaculizado todo el procedimiento. Tampoco pasa nada.

Finalmente y tras un nivel de insistencia muy elevado y ante la no escolarización del niño, el juzgado, en un procedimiento plagado de irregularidades y fallos, con plazos caducados y una serie de situaciones dignas de alguna trama de corrupción política, el juzgado número 2 de lo contencioso-administrativo de Cádiz dicta un auto donde conmina a la familia a llevar al niño donde la delegación de educación ha dicho, todo esto sin permitir que la familia tenga voz en el asunto.

La familia, y en pro de que el niño no siga sin escolarizar acepta y se presenta en “CEIP Camposoto”, que se encuentra a varios kilómetros del domicilio familiar. Al llegar al centro, la directora del centro sencillamente les dice que se vayan a casa, ya que el niño no tiene plaza en ese centro. Todo esto tras el informe de la delegación de educación y del auto judicial. Es decir, al niño se le cambia de centro sin derecho a queja, y cuando se presentan al centro designado, el centro no sabe nada.

Ante tal propuesta -totalmente inadmisible- la familia le dice que de ahí no se mueven hasta que se acepte la matricula del niño en el centro, y que si se niegan a aceptarla o la directora pone un pie fuera del colegio sin finalizar el trámite llaman a la policía para que levante acta del la negación de la directora al cumplimiento de un auto judicial. Finalmente y tras ¡cuatro horas! el niño obtiene una plaza escolar.

Una vez el niño acude de forma regular al nuevo colegio que fue impuesto por Educación, se inicia una nueva fase de problemas. El padre que es Monitor-Auxiliar técnico educativo detecta que el avance no es el adecuado y que el niño básicamente campa a sus anchas.

No mucho más tarde, el niño aparece en casa con veintitantos hematomas en los brazos (Según consta en el parte médico y es visible en las fotografías a las que hemos tenido acceso), los padres como es lógico obtienen un parte de lesiones y se van a pedir explicaciones, donde básicamente les dicen desde la delegación que no tienen porqué dar ningún tipo de explicaciones.

La familia, indignada, interpone una denuncia en el juzgado de lo penal de San Fernando.

¿El resultado? ¡Todos a por ellos! Profesores, padres, asociaciones de autismo, hasta el sindicato de funcionarios CSIF en contra de la familia. Es decir, nadie entendió que la actuación fuese ni desmedida ni incorrecta.

Al parecer toda esa cantidad de moratones se le produjeron, según la versión que nos traslada la familia y que a su vez consta en el comunicado oficial de la delegada de educación que obra en nuestro poder, y del cual transcribimos en su literalidad el relato de los hechos:

“Que el día 31 de marzo de 2011 a las 13 horas se encontraba a cargo del aula como sustituta de la tutora, que tuvo que ausentarse del centro, la maestra de educación especial que atiende el aula de integración del centro, junto con la monitora del aula y una voluntaria de la asociación de autismo de Cádiz que colabora con al misma. En ese momento, se produce una conducta desadaptada del alumno provocada por la negación de que se sacara un juego de construcción propuesto por la profesora. El alumno comienza a gritar, llorar y autolesionarse, conducta que no es posible controlar por sí mismo y las personas nombradas anteriormente se ven obligadas a contenerlo físicamente para evitar autolesiones graves por parte del alumno ya que en ese momento tiende a golpearse la cabeza contra el suelo o paredes. Pasados unos minutos el profesor de educación física al oír los gritos entra en el aula y ayuda a calmarlo dándole un paseo por el centro hasta la secretaría donde se encontraba el administrativo y el portero. Posteriormente el alumno se calma y regresa al aula donde la monitora en presencia tanto del profesor de educación física como de la maestra de educación especial, procede al cambio del pañal y aseo sin detectarse señal de lesión física después del incidente anteriormente descrito. Por último se realiza la rutina de despedida para ir a casa”

Por alguna razón incomprensible, el resto de padres del aula se reúnen con delegación para hablar sobre lo sucedido y les dan explicaciones antes que a la familia del niño. Este hecho vulnera de forma flagrante la ley de protección de datos. La asociación de autismo hizo un comunicado público de posicionamiento donde se recriminaba a los padres por denunciar este hecho y reprobaban la “actitud” de los padres del niño e insistían en que desistieran de su postura.

En el informe de la delegación se justifica la acción en base a un documento elaborado por AETAPI del cual no se aporta ningún dato específico que pueda ser usado para validar tal información ¿Para “inmovilizar” y “calmar” a un niño de 20 kilos y 5 años realmente hay que usar una fuerza tal que le cause tal cantidad de hematomas? Lo redujeron o placaron en el suelo, recordando que las contenciones de ese tipo en un niño de corta edad no están recomendadas, más si cabe que el profesor de educación física no tuvo necesidad de realizar ningún bloqueo físico al niño. ¿Quizá el miedo de padres y educadores ante esta situación de una presunta agresión a un niño estuviese relacionada con un posible cierre del aula citada? ¿O realmente el niño representa un problema para el resto de niños del aula? Se produjo este hecho cuando -y según cita en el informe oficial- había tres personas en el aula, en principio con experiencia, y fue en el aula donde realizaron ese bloqueo físico, y fueron los gritos lo que alarmaron al profesor de educación física, que curiosamente no tuvo que “bloquear” al niño. En fin, como hay que basarse en el informe escrito, que no es muy bueno, surgen demasiadas preguntas sobre la necesidad real de bloquear a un niño.

En Junio del 2011 la familia pide ante el juzgado de lo penal medidas cautelares, en primer lugar y según reza la legislación actual, en el caso de un presunto caso de agresión o acoso a un niño por parte del equipo docente, este se apartará de forma inmediata del niño hasta la aclaración del hecho. A día de hoy tampoco han contestado y el mismo equipo que presuntamente le causó el daño físico al niño siguió trabajando con él hasta finalizar el curso 2010/2011.

El pasado mes de Diciembre, el juzgado de lo contencioso administrativo falla en contra de la petición de la familia de poder decidir dónde debe ser escolarizado su hijo. En el propio juzgado se pasan la Convención de Naciones Unidas ratificada por España por la coyuntura de las ingles, y deniegan la petición de la familia. La familia ha recurrido esta decisión.

Entre la larga lista de “irregularidades” podemos encontrar el hecho de que la Administración hizo caso omiso a la hora de suministrar el expediente del niño. Tras ser requeridos por vía judicial y con amenaza de multa, presentan fuera de plazo alguna información. La cual es parcial y por tanto induce a tomar decisiones parciales o no ajustadas a la realidad. Se requiere de un año y medio y tres peticiones por vía judicial para que la Junta se tome la molestia de entregar la información. Por supuesto, el grueso de la información se entrega justo una semana antes de la vista, de forma que no dan tiempo a revisar la información detenidamente por el equipo legal de la familia. Una forma clara de obstaculizar el proceso judicial que curiosamente no es tomado en cuenta por el juzgado.

¡Y que luego la familia tenga que soportar frases del estilo de “el niño molestaba” y otras lindezas! Curiosamente, la misma sala sí falló a favor de otros padres que pedían poder escoger libremente la escolarización de sus hijos. Claro que estos padres pedían poder dar a sus hijos una educación religiosa, esperemos que no basada en los valores del Colegio Compañía de María que promovió y alentó la segregación de un niño, sencillamente por tener diversidad funcional.

Y todo esto no es ni la mitad de la historia, de una historia truculenta, casi de ciencia-ficción, donde como ya es habitual, fue la asociación SOLCOM la única que mostró su apoyo públicamente. Y lo más curioso de todo esto es que suceda en el mismo lugar donde el próximo 19 de Marzo se cumplirán 200 años de la promulgación de la Constitución Española de 1812 (Conocida popularmente como la Pepa). Curiosamente siendo el sitio donde se refugiaron y dieron cobijo a todas estas personas que escribieron nuestros derechos y libertades fue -ironías de la vida- en el colegio Compañía de María de San Fernando, donde apenas 200 años después se vulneran a sabiendas y de forma alevosa los derechos fundamentales de un niño.

Este tipo de situaciones, cada vez más habituales, nos ponen de relieve que:

• Los Trastornos del Espectro del Autismo no son bien conocidos todavía a nivel educativo.
• Los juzgados no miran más allá del informe de la inspección de educación (esa que no está bien formada sobre TEA)
• Las fiscalías de menores no están bien informadas sobre la relevancia e importancia de proteger los derechos del niño con TEA por encima de todo.
• Los colegios (tanto públicos como privados concertados) prefieren evitar tener niños con TEA entre sus alumnos, la ignorancia y el desconocimiento provocan el miedo.
• El marco legal que regula la educación en niños con Necesidades Educativas Especiales no está adaptado a la realidad.
• El marco legal sobre discapacidad en general en España no está adaptado a la globalidad actual.
• Ante un presunto caso de acoso, abusos, agresiones o cualquier otro acto similar, la familia que presenta la denuncia no suele recibir mucho apoyo.

Y sobre todo, sabemos todo esto porque hay familias valientes que denuncian y no se callan.

¡Bravo por ellas!

Curioso es también que tan solo dos medios de comunicación hayan decidido hacerse eco de estos hechos, a pesar de que la familia acudió a todos los medios de comunicación. Diario la Voz y Una Bahía TV, gracias a los dos por ser los únicos que han dado difusión a un caso donde se han vulnerado de forma sistemática los derechos de un menor.

José Félix del Río, padre del niño, nos manda la siguiente nota de agradecimiento para aquellos que han demostrado tener la suficiente catadura moral y humana para apoyar y trabajar en pro de un mundo mejor:

Quisiera agradecer infinitamente la ayuda prestada por esa GRAN asociación que gracias a dios que existe, llamada SOLCOM. GRACIAS A TODOS, Mónica, Mariola, Ismael, Javier, Manuel, Vicente,…. y un largo etc.

Por ultimo a nuestro GRAN LETRADO Joaquín Olmedo Gómez, letrado donde los halla, por su entrega, esfuerzo, sacrificio, honestidad, profesionalidad, y sobre todo por ser una excelente persona .

Gracias a todas aquellas personas que bien en el anonimato están detrás empujando como el que más, GRACIAS A TODAS ESAS SIGLAS Y NOMBRES que han estado detrás empujando con nosotros. GRACIAS A TODOS LOS QUE VELÁIS POR LOS DERECHOS DE NUESTRO HIJO

No me podía olvidar de mi mujer y súper madre, que aunque han intentado destruir, desestructurar a mi familia, y echarnos a pelear a los dos como dos perros de presa, por parte de la administración y del colegio Compañía de María, para dejarles el camino libre, hoy por hoy somos más fuertes y estamos más unidos. Nos han intentado machacar psicológicamente y económicamente, todo lo que tiene que ver con mi hijo de becas, reintegro de gastos “por cierto que lo han suprimido de un plumazo sin contar con nadie”, “todo lo que sea tema de dinero, se pierde, sumando el coste de transporte de ir a colegio a 3km de casa, COSTEADO POR NOSOTROS”

“GRACIAS POR ESTAR AHI, NIEVES”

“VUELVE EL HOLOCAUSTO” AKTION T-4“

Twitter: @autismodiario

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Existe una especie de creencia relacionada con la población Amish, y que debido a su vida sana, consumo de alimentos orgánicos, que no toman medicamentos, que no se vacunan debido a su religión, etc,…, sus hijos no tienen autismo. Bien, esto no es cierto, de hecho hoy les traemos los datos sobre el estudio de prevalencia que se llevó a cabo y que por cierto fue presentado en el IMFAR del 2010.

Esta teoría nace en el año 2005 cuando Dan Olmsted escribe el artículo “The Amish anomaly”, donde narra su búsqueda infructuosa de personas con algún Trastorno del Espectro del Autismo en la población Amish del Condado de Lancaster (Pensylvania – EE.UU.). Y sencillamente conecta esta evidencia con su estilo de vida, donde presuntamente no se vacuna a los niños, existe una vida de los más sana y un consumo de alimentos no adulterados por procesos genéticos, químicos, etc,…
Como es normal, los defensores de la no vacunación enarbolaron esta teoría para hacerse más fuertes. Básicamente en ambos bandos se usa la misma estrategia, “El marketing del miedo”, los de un lado dicen “si no te vacunas te mueres” y los del otro “si te vacunas te mueres”.

De hecho, entre la población Amish también se dan casos de Síndrome de Rett, X-Frágil, Síndrome de Down,…, más o menos con los mismos datos de prevalencia que el resto de la población en general. Tampoco conocía Olmsted que en esos momentos existía una investigación en curso sobre una rara patología que afectaba solo a la población Amish, y que provocaba epilepsia, patrones de conducta dentro del rango del autismo, discapacidad intelectual,…, ya que este estudio se publicó en Marzo del 2006, o que en la población Amish sí se vacunan, y cada día más. A pesar de todos estos datos  Olmsted nunca rectificó. Sin embargo, en los estudios de epidemiología, se constató que no había diferencia en la incidencia de los casos de TEA entre las poblaciones que habían vacunado a sus hijos y las que no entre la propia población Amish. Es decir, que en este caso la vacuna no se podía contemplar como un detonante único, ya que al no haber diferencias entre ambos grupos el origen había que buscarlo en otro sitio.

Para llevar a cabo el estudio de prevalencia entre la población Amish el equipo realizó un total de 1.899 encuestas a sujetos con una edad entre lo 3 a los 18 años. El estudio se llevó a cabo entre Septiembre del 2008 a Octubre del 2009  en “Holmes County” (Ohio) y “Elkhart-Lagrange County” (Indiana) dos de las mayores comunidades  Amish en los EE.UU. Los datos de prevalencia arrojaron la cifra de 1/271, que es muy similar a la que podemos encontrar por ejemplo en la provincia de Guipuzcoa, según los datos de Gautena y muy similar a la de otras zonas de los EE.UU., con lo cual, y aunque este estudio sigue en marcha, podemos decir en base a la información actual que no existen grandes diferencias en la prevalencia de los Trastornos del Espectro del Autismo entre la población Amish y otras poblaciones.

ANEXOS:

Prevalence Rates of Autism Spectrum Disorders Among the Old Order Amish

Recessive Symptomatic Focal Epilepsy and Mutant Contactin-Associated Protein-like 2

Seizure Disorder in Amish Children Points to Autism

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Una de las comorbilidades que genera una gran problemática al niño con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) es el Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH). Incluso, a la hora de enfrentar la intervención todo cambia, no es exactamente el mismo enfoque que en TEA ni el mismo enfoque que en TDAH. Por complicar más aún las cosas. Además si el niño no progresa adecuadamente cuando llega la pubertad el riesgo de presentar conductas agresivas aumenta de forma considerable en comparación a la media. Afrontar el hecho de que el niño tenga TEA + TDAH implica cambiar algunos planteamientos, e incluso la percepción de la familia y el equipo de intervención.

Comorbilidad

En cuanto a la comorbilidad hay diferencias entre el Asperger y Autismo, siendo más alta la incidencia en el Asperger. No obstante las cifras porcentuales varían mucho en función de los autores. En el estudio de Tani y col. (2006) en un muestreo de 20 adultos con Asperger, estimaron que 14 de ellos presentaron en su infancia rasgos compatibles con el TDAH. Según Sturm y col. (2004) un 95% de los niños con un diagnóstico TGD presentaron problemas de atención y un 50% de impulsividad. Y alrededor del 75% un cuadro compatible con TDAH en diferentes grados. Frazier y col. (2001) aumentan al 83% la cantidad de niños con TGD susceptibles de cumplir criterios para TDAH. Es importante destacar la línea de corte empleada para aceptar conductas asociadas al TDAH, así como los diferentes grados del mismo. Este aspecto es fundamental a la hora de establecer la presencia o no de una comorbilidad. Aunque casi todos los estudios revisados se basan en el DSM IV, no debemos olvidar que toda valoración basada en la observación posee cierto grado de subjetividad y por tanto de variabilidad. No existe diferencia de género a la hora de las tasas de comorbilidad, son prácticamente las mismas en niñas que en niños, no obstante sabemos que en el caso de las niñas nos encontramos con muchas dificultades a la hora de establecer un diagnostico preciso y muchos autores hablan de un infradiagnóstico en féminas, pero este tema específico y relacionado con las féminas merece -por su relevancia- un bloque específico de este artículo.

En cuanto al perfil cognitivo, los niños con Asperger tienen muchas más similitudes con los niños con TDAH que las que puedan tener los niños con Autismo, teniendo también mayor incidencia el déficit de atención en el Asperger. Es destacable la problemática compartida tanto en TDAH como TEA de alteraciones en la función ejecutiva, aunque según sugieren diversos autores, la evolución de este déficit varía entre TDAH y Asperger. Otro de los problemas más importantes a la hora de establecer índices reales de comorbilidad vienen relacionados directamente a un exceso de medicalización en el niño con TEA, el uso de fármacos oculta, enmascara o altera esos rasgos que pueden denotar la presencia de un déficit de atención y/o hiperactividad, siendo algo a considerar de forma importante, ya que el uso de medicación no solventa el déficit y, tal y como afirma Francisco Rodriguez (2009), expone al niño al riesgo de los efectos secundarios sin resolver la causa. En cualquier caso, el porcentaje de prevalencia real del TEA con TDAH no está a día de hoy suficientemente investigado, y el mismo muestreo puede ser bastante cuestionado, ya que la observación diaria nos rebaja de forma sustancial ese porcentaje, pero aún y así, la comorbilidad es lo suficientemente alta como para tenerla en consideración. Habría también que tomar en cuenta los solapamientos de fenotipo entre ambos trastornos, cosa que hasta ahora no está suficientemente bien investigada.

Patrones de conducta y diagnóstico diferencial

En el TDAH encontramos patrones de conducta que entran dentro de los patrones del TEA, como por ejemplo: Problemas en la interacción social; Trastornos del lenguaje; Estereotipias; Obsesiones; Comunicación no verbal de baja calidad. También es frecuente encontrar tics o Síndrome de Tourette asociados (que son más habituales en niñas), que en muchas ocasiones son pasados por alto o confundidos con estereotipias. También podemos encontrar estereotipias típicas como aleteos, balanceos, sonidos guturales repetitivos,… Bonde E. en su estudio “Comorbidity and subgroups in childhood autism” también refiere los problemas motóricos o la coordinación visioespacial, indica a su vez que en determinados casos establecer las fronteras entre TEA y TDAH pueda ser muy complejo. Sucede que en muchos casos se diagnostica al niño con TDAH de grado severo, aunque no queda claro si en realidad es un caso de TEA con el TDAH como una comorbilidad. En algunos casos se ha diagnosticado de TDAH con Discapacidad Intelectual (DI) asociada, cuando en realidad era un tándem TEA + TDAH. En otros casos justo lo contrario, diagnósticos de TEA + DI cuando en realidad existía una presencia de TDAH. Realmente en este tipo de casos existen muchos aspectos diagnósticos que se solapan, pero quizá el orden de los factores sí altere el producto, si aparece TDAH por delante la medicalización va a ser inmediata, y generalmente se acabará el trabajo en ese punto, no investigándose en profundidad el caso, obviándose causas que podrían representar un giro de 180º en la intervención del niño.

Para comprender bien este tándem y decidir si hablamos de TDAH, de TEA o de TEA mas TDAH como una comorbilidad hay que poder simplificar la base de ambos trastornos. Si entendemos que un caso de TEA afecta a la comunicación, a la sociabilidad e intereses restringido y que el TDAH afecta a un problema de autocontrol, estaremos pues ante dos cuestiones diferentes, que al unirse nos general un cuadro ampliado. Si ampliamos el abasto y nos hallamos ante solapamientos, quizá estemos hablando del mismo continuo, siendo más difícil establecer las diferencias, y por tanto más fácil explicar la alta incidencia del TDAH en casos de TEA o de conductas propias del TEA en el TDAH.

Féminas

Hay mucha documentación que nos dice que el Autismo afecta 4 veces más a los varones que a las féminas, pero quizá este trastorno se presenta de forma diferente en mujeres y esa diferencia no sea tan grande. Tony Attwood habla de que el Síndrome de Asperger en niñas no se diagnóstica debidamente, habida cuenta de que suele pasar desapercibido o incluso enmascarado por otros trastornos. En el caso exclusivo del TDAH sabemos que la proporción por sexos es de aproximadamente de entre 2,4 a 5 varones por cada fémina en función de los estudios, aunque no existen muchas diferencia de género en lo referente a impulsividad, rendimiento académico, habilidades sociales o psicomotricidad fina. Sin embargo las niñas parecen tener mayor afectación del rendimiento académico, niveles inferiores de hiperactividad, y más bajas frecuencias de comportamiento externalizado que los niños con TDAH. Siendo el subtipo combinado y el inatento el más frecuente en niñas y mostrando muchos más problemas en el área social que los niños. Las niñas muestran una mayor predisposición para desarrollar problemas en el desenvolvimiento social, muy por encima de los niños. Alrededor del 30% de las niñas con un subtipo severo de TDAH presentan criterios coincidentes con el Autismo, este hecho puede marcar una posible conexión entre ambos trastornos.

Se estima que este tipo de trastornos está infradiagnosticado en féminas, varios factores se unen a esta problemática: En casos donde existe un hermano varón que presenta estos cuadros, generalmente con una mayor severidad y basados en la creencia de la “inviolabilidad” genética de las mujeres suelen pasarse por alto determinadas conductas que podrían servir como aviso, esto a pesar de que sabemos que la posibilidad de que las probabilidades de repetirse este tipo de trastornos en hermanos es muy elevada. Muchas niñas presentan estos cuadros pero de una forma mucho más leve. En casos donde no existen otro antecedente similar en hermanos, sucede algo similar, al no ser conductas evidentes se pasan por alto, o incluso se achacan a otros problemas. Sabemos que los procesos depresivos y de ansiedad son mucho más comunes en mujeres que hombres, muchos de ellos asociados a procesos de frustración y de incomprensión; los cuales pueden tener relación con posibles causas relacionadas con el TEA o incluso con el TDAH. El hecho que las mujeres tengan una mayor capacidad de “camuflar” determinados problemas no implica que estos no existan. Autores como Baron-Cohen o Attwood han advertido de forma sistemática de esta cuestión. También es frecuente que muchas de estas problemáticas se asocien a otros problemas dadas sus manifestaciones: Por ejemplo, problemas en la lectoescritura, mal rendimiento académico, acoso psicológico, absentismo escolar en la pubertad y adolescencia, tabaquismo, conductas desafiantes, problemas en la orientación sexual,…, están muy relacionados con patrones que están definidos en los TEA.

Según el estudio de Svenny Kopp, de la Universidad de Gothenburg, se estima que muchas niñas que presentan cuadros comórbidos no son diagnosticadas. En el estudio que realizó sobre una población de 100 chicas de entre 3 a 18 años de edad, observaron que muchas de ellas habían mostrado signos de alerta, pero que había sido pasados por alto, incluso en los casos en que las familias acudieron a la consulta del especialista, y no fue hasta la revisión posterior donde se detectó que presentaban un cuadro de TEA o TDAH o ambos de forma conjunta. En muchas de estas chicas se encontró que presentaban problemas relacionados con ansiedad y depresión, problemas de lectoescritura o problemas en un desarrollo adecuado a su edad cronológica. Aproximadamente el 50% sufrieron de acoso escolar. Ninguna de las chicas del estudio presento problemas en el manejo intelectual y ninguna provenía de clases sociales bajas.

Es muy habitual que mujeres descubran que tienen TDAH cuando sus propios hijos reciben el diagnóstico. En muchos casos, determinadas conductas que se agravan al llegar a la pubertad suelen asociarse a cambios hormonales y menstruación. Problemas de autoestima, ansiedad y depresión suelen combinarse generando un cuadro complejo, que con la llegada de un hijo puede agravar el proceso de la maternidad. Incluso, en casos donde el hijo presenta un trastorno del neurodesarrollo el peso de la culpa puede conllevar un proceso de duelo mucho más largo y doloroso. Existe una hipótesis que asocia a muchas madres que se tornan en grandes activistas y que parecen no desfallecer nunca con precisamente un trastorno de grado leve que no fue diagnosticado, muchas de estas madres presentan a su vez una especie de montaña rusa emocional, que en algunos casos se trata como una simple depresión o incluso un trastorno bipolar, que vendría en contraposición a postura pasivas de algunos padres, que también podrían encajar en algunos modelos de TEA. Cuando en realidad podríamos hablar en algunos casos de un TDAH o un TEA (O ambos) no diagnosticado. A su vez, esto explicaría también la diferencia de conductas entre el padre y la madre ante el caso de un niño con un trastorno del neurodesarrollo, en función si la carga genética es materna o paterna.

Intervención

Uno de los aspectos que presenta la comorbilidad entre TEA + Déficit de Atención + Hiperactividad es la complejidad en la intervención. Incluso su evolución a futuro. Lamentablemente la documentación de calidad al respecto es escasa. El propio problema de la definición diagnóstica ha generado una especie de vacío. Tenemos información para la intervención en casos de TEA y de TDAH, pero cuando aparece combinado realmente no vale mezclar las pautas para hacer una sola, hay que establecer un plan específico acorde al niño, ya que la variabilidad puede ser muy grande de un niño a otro y además en función de la severidad del grado, tanto del TDAH como del TEA, se establecerán pautas y modelos diferentes.

Si la intervención no consigue resultados de forma temprana el pronóstico de la evolución correcta del niño o niña se complica. Si no se consigue establecer un modelo comunicativo válido de forma temprana a medida que el niño crece se hace muy difícil el poder establecer esos canales. En el caso de que el niño presente un Trastorno del Procesamiento sensorial, la intervención será fundamental. Otra consecuencia es la dispersión, la imposibilidad de seguir pautas por más allá de unos pocos minutos, un gran problema de concentración y una predisposición a escaparse sin una intencionalidad clara. Aparición de nuevas estereotipias o tics. Regresiones frecuentes que se pueden agravar con la llegada de la adolescencia, alta posibilidad de aparición de conductas agresivas (principalmente en varones), aumento de los niveles de frustración y episodios ansiosos y depresivos. En el caso de que además se nos una epilepsia (ya sea esta convulsiva o no) la posibilidad de regresiones aumentará en muchos casos y los procesos convulsivos podrán ser de gravedad. En aproximadamente un 25% de los casos, la hiperactividad se reducirá con el paso a la edad adulta, aunque no el déficit de atención, pero hay que minimizar las secuelas al máximo.

Estamos pues ante casos muy complejos, con un pronóstico muy variable y donde una adecuada intervención es imprescindible. A su vez, el soporte a la familia adquiere una mayor relevancia, es vital que la familia asuma la excepcionalidad y la dificultad que va a tener el desarrollo del niño o niña. La pérdida de tiempo no debe ser ni siquiera contemplada, ya que en casos donde la hiperactividad se manifieste de forma importante los avances van a ser lentos y complicados. La intervención temprana deberá realizarse en un ratio 1/1 hasta conseguir que el niño o niña presente unos niveles adecuados de autonomía personal, calidad comunicativa e interacción social, a su vez deben ser capaces de mantener periodos de atención lo más prolongados posibles. Prepararlos para la vida escolar es en estos casos bastante más complejo, pero no imposible.

Bibliografía:

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• Svenny Kopp (2010). University of Gothenburg. Sahlgrenska Academy.  Girls with social and/or attention impairments
• Rucklidge, J.J., y Kaplan, B.J. (1997). Psychological functioning of women identified in adulthood with Attention Deficit/Hyperactivity Disorder.  Journal of Attention Disorders, 2, 167–176.
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Twitter: @danielcomin

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Ciudad de Buenos Aires. Por Mauro Dangelo Martínez – Hoy, es un día muy triste, hoy se ha marchado un Amigo, un Hermano, una persona que me enseñó mucho en esta vida y con solo 22 años hizo que cambiase mi visión de la vida y de los que nos rodean, hoy perdí a mi amigo Nacho.

Nacho tenia Autismo Severo y un mundo increíble para descubrir, él era muy comunicativo (aunque Nacho no hablaba) te hacía sentir el cariño, la frescura, la sinceridad de las personas nobles, Nacho te hacía sentir buena persona. Porque eso era lo que él quería decirte y agradecer, lo buena persona que eras para él.

Se apago un estrella, pero nació un Angelito, que sin dudas desde donde esté nos va a cuidar y nos va a dar fuerza a todos para que sigamos creciendo como personas y cada día luchemos por él y los tantos Angelitos que como él hay en el mundo entero.

Escribo desde la impotencia y desde la necesidad de decirle a todos que la vida tiene momentos lindo y feos, que no existe pared que detenga la voluntad y la fuerza con la que luchamos todos aquellos que nos dedicamos a la salud referido al Autismo.

Me toca a mi vivir esta situación con 24 años y todo un mundo por recorrer dentro de la discapacidad, hoy me toca a mí crecer desde el dolor y la angustia, pero como yo, hay muchas personas que día a día nos esforzamos por estudiar, capacitarnos y aprender, para poder ayudar a estas personas que más lo necesitan.

Vinimos al mundo con una misión y un camino trazado, y recurro al libro “El Alquimista” de Paulo Coelho, que claramente nos marca que tenemos trazado un camino, solamente que a veces, la señales las tenemos que recorrer. Nacho cumplió con su misión, nos hizo crecer a cientos de personas que trabajamos a lo largo de sus casi 24 años, y nos dejó toda su vida para ponerla como ejemplo, para crecer personalmente y solamente aquellos que tuvimos la suerte de conocerlo, hoy en día podemos decir que marcó un lugar en nuestros corazones.

Sin mas palabras quiero dejar mi honor ante este gran muchacho y mi agradecimiento a él por mostrarme y enseñarme lo lindo que es vivir la vida, bien vivida…

Gracias Nacho, en mi corazón siempre y hasta la próxima aventura…

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Llegó el día. Vamos a la consulta del psiquiatra, quien, después de sesiones, entrevistas y exámenes logró llegar a un diagnostico sobre qué le pasa a tu hijo. Sin anestesia (por lo menos en mi caso) te dice: “Tu hijo tiene un Trastorno en el Espectro del Autismo (TEA). Sí, tiene autismo (o asperger, o un TGD, pero está en el espectro)”. Recuerdo que escuché “autismo” y se acabó la sesión…pero alcancé a preguntarle a María José, la psiquiatra: ¿Y ahora, qué hacemos?

Salí con las “instrucciones” a seguir, la terapia, cuyo modelo es la intervención conductual, el desarrollo de la comunicación y la integración sensorial, que significó buscar una terapeuta ocupacional (TO), una fonoaudióloga (FO), y una psicopedagoga (si tu hijo ya va al colegio). Esa intervención logrará el progreso que tu hijo requiere de acuerdo a su diagnóstico. Y no hay otra, hay que ocuparse más que preocuparse.

Todo ese modelo de intervención tiene un costo, que no es menor y en muchos casos consume gran parte del presupuesto familiar mensual. Desglosemos: la terapia ocupacional tiene un costo de $20.000 a $40.000; la fonoaudiológica va desde los $18.000 a los $40.000; la psiquiatra de $30.000 a $50.000; Todo lo anterior es por sesión. ¿Y cuántas sesiones necesitamos? En mi caso fueron 16 horas mensuales, dos veces a la semana TO y dos veces a la semana FO. Súmenle el control mensual con la psiquiatra. Luego vendrá la psicopedagoga y quizá la psicología a exigir su parte en esta torta. O sea, redondeemos en $500.000 mensuales, ese puede ser el costo de tu “team terapéutico”.

Ahora viene la pregunta: ¿cómo pagamos esto?

Recurriremos primero a nuestro plan de salud, y descubriremos – con asombro – que la TO no está cubierta ni es reembolsable (al igual que la psicopedagogía), y que la FO tiene un tope anual. Si tienes un seguro complementario de salud, puede que logres cubrir parte de esas diferencias (ya grandes) que tu Isapre no cubrió, pero también con un tope. No sé de qué forma podrá cubrirse semejante modelo de intervención en el sistema público de salud (Fonasa), pero creo que es impracticable, no sólo por el costo, sino porque creo difícil obtener las horas que la intervención requiere. Ignoro, de verdad, si existe TO que atienda por Fonasa.

Es cierto que si recurres a profesionales que trabajen “en convenio” con tu Isapre podrás obtener precios más bajos, pero también es cierto que uno busca los mejores profesionales que puedas pagar, generalmente “recomendados”, y que ellos cobran todo “particular”(de modo que puedas reembolsar en tu Isapre). Somos “clientes-pacientes”, ¿lo han escuchado antes? El alto precio de la salud en Chile excede los comentarios de este artículo, y da para un tratado, que no es el momento ni el caso.

Por otro lado, si recurres a centros especializados que ofrezcan este modelo de intervención quizá puedas obtener mejores precios, ya que te harán un “combo” que incluya TO y FO, pero dichos centros son escasos (los buenos) y no son baratos, lo que limita el acceso.

A todo lo anterior, deberás agregar que tu hijo(a) necesitará un colegio acorde a sus necesidades educativas, las que el sistema público como tal no contempla, quizá un particular subvencionado, y que si puedes hacerlo, te darás la tarea (porque lo es) de encontrar un colegio que acepte a tu hijo con su “problema” (porque así son tratados muchas veces), que tenga el cupo y ojala profesores preparados. Pero eso es para otro artículo.

Hago presente que este modelo de intervención ES necesario para el desarrollo y progreso de nuestros niños, ES imprescindible, no es una opción. Es el camino, el único. Y no dura un año, probablemente 2 a 5, y quizá más. Por lo tanto, dependemos obviamente de nuestro nivel de ingresos para solventarlo, y como ven, no es barato.

Y ni hablar de si su hijo tiene otras patologías asociadas, lo que aumentara la cuenta mensual. He conocido casos dramáticos, e incluso de padres que debieron dejar de trabajar para atender a su hijo, con la consiguiente merma en el ingreso familiar.

He tenido la suerte, porque la he tenido, de poder cumplir con todo lo anterior de una u otra manera, como muchos papás en este país, pero muchas veces también me he preguntado qué pasa y pasará con aquellos niños que no tuvieron ese acceso. Recordemos que el espectro del autismo es transversal en nuestra sociedad, no hace distinción alguna, afecta a “ricos, pobres, a la clase media” (como tanto le gusta a decir a cierto personaje), y todos ellos tienen el mismo derecho que mi hijo a un modelo de intervención acorde a su trastorno. Y sin embargo, la capacidad económica te convierte en ciudadano de 1ª, 2ª o 3ª. Hecho que crea una desigualdad social inaceptable, empobrece aún más a las familias con menos recursos económicos y los somete a una grave tensión emocional, consigue que quienes tienen cierto poder adquisitivo deban emplearlo de forma casi exclusiva en la atención del niño, y como es lógico, recorta de forma drástica otras posibles acciones de esa familia en el ámbito puramente económico, y hace que quienes más tienen, más tengan. Los derechos y el futuro de unos niños los decide la capacidad económica de la familia.

Chile no tiene centros especializados que dependan del estado, y es escasa la ayuda gubernamental en materia del espectro del autismo. Nos salvamos solos, rebuscándolas por aquí y por allá, y estamos cada uno por su cuenta. Los casos de autismo aumentan, no sólo en el mundo, sino también en nuestro país.

Por otro lado, tenemos un Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) convencido que con la Teletón solucionamos el tema, que la discapacidad es sólo física, y que trabaja con estadísticas del año 2006.

Viene un censo en Chile, es una gran oportunidad para conocer más del espectro del autismo, y ojalá incluya preguntas relativas a la diversidad funcional. ¿La aprovecharán nuestras autoridades para conocer de qué hablamos? Y digo “hablamos” porque somos muchos los que estamos en la misma, los que son padres, hermanos o simplemente tiene un trastorno del espectro del autismo que enfrentar día a día. Basta leer las redes sociales.

Chile necesita una política pública en materia del abordaje de los TEA, no sólo de salud, sino también en educación, en el ámbito de la inclusión laboral, respecto de los adultos con autismo, que refleje un real y efectivo compromiso con todos aquellos que hoy necesitan el modelo de intervención al que me he referido. Esa política pública supone primero reconocer la existencia del espectro del autismo en este país, conocerlo, y aceptarlo como un tema de salud pública, incluirlo en planes de desarrollo e investigación, y de una vez por todas saber cuántos somos, diagnósticos, terapias, lugares, profesionales, es decir, estadísticas claras, reales y actualizadas sobre la prevalencia, incidencia y las causas del autismo, que nos permitan diseñar esa política que exigimos. Paralelamente, debe existir un protocolo en materia de espectro del autismo que sea incluido por el Ministerio de Salud, teniendo presente que hoy es posible detectar el autismo antes de los dos años, y que mientras más temprana sea la intervención, mejor será el pronóstico para nuestros niños y menor será el costo final, tanto a nivel económico como social.

No es un sueño exigir que el espectro del autismo sea incluido en el Plan Auge a corto plazo, y podamos obtener algún tipo de ayuda que permita afrontar los altos costos del autismo en Chile, que se creen centros públicos que ofrezcan el modelo de intervención al que me he referido a precios accesibles para todos, que se cumpla esa ley de discapacidad (Ley 20.422) que nos aseguró que “es deber del Estado promover la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad”.

Se acerca el 18 de Febrero, día internacional del Síndrome de Asperger, y luego el 2 de abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, dos fechas que debemos aprovechar para la difusión, el conocimiento y “contagiar” a Chile del espectro del autismo, ese “virus” que cambia y nos hace mejores personas, como me enseño un gran amigo.

¿Han pensado lo que haríamos si nos uniéramos?

¿Y si remamos para el mismo lado?

¿Y si hacemos una sola voz?

Los escucho.

@patriciomedina en Twitter

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La Fundación Ángel Rivière ha cumplido un año hoy 25 de Enero. La misión principal de esta Fundación es el apoyo a jóvenes y adultos con Síndrome de Asperger y Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) de alto funcionamiento. A lo largo de este último año 2011, superando las resistencias que plantea la crisis económica, sus promotores han ido estableciendo los cimientos sobre los que se construirán los distintos proyectos de la Fundación. El 25 de Enero del pasado año la entidad entró en el Registro de Fundaciones de la Comunidad de Madrid. Unos meses antes, un grupo de unos veinte familiares de personas con TEA se reunieron, pusieron el dinero para el fondo mínimo que se exige a toda fundación, y, sobre todo, pusieron la ilusión y la energía necesarias para desarrollar un proyecto de esta envergadura.

Sus fundadores y los miembros del Patronato están convencidos de que están embarcados en un proyecto con una importarte utilidad social. Explican que este proyecto viene a responder a una carencia que España tiene actualmente en la atención a personas con algún grado de autismo. Esta carencia está haciendo que muchas de estas personas no logren desarrollar todo su potencial, que algunas queden muy aisladas cuando van cumpliendo años y faltan sus padres, y que muchas se encuentren con todo tipo de dificultades en su vida. En este momento, dicen, ni la red sanitaria, ni ningún otro servicio social de la Administración Pública es adecuado para atender las muy diversas necesidades que pueden plantear las personas con Síndrome de Asperger y TEA. Están convencidos de estar abriendo camino, de estar llevando a cabo una tarea muy importante que quizás algún día pueda ser asumida por la Administración Pública.

Los miembros del Patronato afirman que el proyecto es ambicioso, innovador y sostenible. Piensan que es ambicioso porque su objetivo es atender a todos aquellos jóvenes y adultos con TEA que soliciten la asistencia de la Fundación en España. La FAR pretende prestar apoyo a adultos con TEA a lo largo de toda su vida, de una forma individualizada, adaptada al perfil concreto de cada persona. Y quieren acompañarles en las diversas facetas de la vida, especialmente en aquellas que facilitan el camino a la independencia, como es la inserción laboral. El apoyo será “a demanda”, no será igual para todos, sino que será cada usuario el que marcará qué necesidades tiene, qué grado de apoyo necesita.

Aparte de ese servicio permanente e individualizado, la Fundación podrá ejercer la tutela legal de aquellas personas que, en situación de desamparo, la precisen.

Para la prestación del servicio de apoyo, la Fundación Ángel Rivière ha firmado un convenio con el Centro de Psicología Aplicada de la Universidad Autónoma de Madrid. El CPA ha elaborado un Proyecto de Vida Independiente, y en breve se va a iniciar una experiencia piloto basada en el concepto de Planificación Centrada en la Persona, que permitirá una evaluación empírica de las posibilidades del proyecto.

Paralelamente, tienen en estudio un proyecto de inserción laboral y están gestionando ante la Administración la constitución de una entidad amparada en la legislación favorecedora de empleo. Esta entidad utilizaría alguna de las figuras legales que permitan un convenio con los servicios públicos de empleo estatal o de la Comunidad Autónoma de Madrid.

En cuanto a la innovación, dicen que se trata de algo completamente nuevo que se está creando en España en este momento. Se trata de un apoyo multidisciplinar sostenido a lo largo de muchos años, para muchos de los usuarios será un servicio de por vida. Hasta la actualidad no ha habido en nuestro país ninguna asistencia parecida para personas con TEA, puntualizan.

Respecto a la sostenibilidad, tan importante siempre, y más aún en tiempos de crisis económica, la Fundación todavía carece de una estructura administrativa profesional, evitan lastrar con gastos fijos la actividad de la Fundación, de manera que financian los reducidos gastos (gestoría, domicilio virtual, teléfono) con pequeñas cuotas de los Fundadores y de los que llaman “Amigos de la Fundación”. De momento, los patronos sacan adelante el trabajo: asesoría jurídica, secretaría, gestiones y demás trabajos imprescindibles. También cuentan con un trabajador voluntario con experiencia en recursos humanos y gestión de contratación de colectivos de personas con discapacidad. La asistencia la prestará el CPA en sus locales, o acompañando a los usuarios en su vida cotidiana. Apuntan a que el coste del servicio se financie en unidades usuario/mes, destinando a tal fin los posibles recursos que correspondan a cada usuario en virtud de los derechos que tengan reconocidos por las leyes generales como la de Dependencia o las no contributivas.

La Fundación quiere también impulsar la investigación. Cuenta con el apoyo de una Comisión Asesora en la que figuran, entre otros, la Universidad Autónoma de Madrid, la Universidad de Salamanca (INICO), la Universidad Nacional de Educación a distancia (UNED), el CIBERSAM – Red Nacional de Investigación en Salud Mental, y UNICEF, IUNDIA – Instituto Universitario de Necesidades y Derechos de la Infancia de la Universidad Autónoma de Madrid.

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¿Es posible que la actividad en un escenario real mejore las alteraciones en la Teoría de la Mente en Trastornos del Espectro del Autismo?

Buenos Aires – Ana María Esperón: El presente artículo pretende transmitir experiencias psicomotrices realizadas con niños y adolescentes con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y Síndrome de Asperger, llevadas a cabo por profesores de educación física en su ambiente habitual de trabajo. Se expone aquí la hipótesis que la “ausencia’’ o deficiencia de la Teoría de la Mente (nuestra capacidad de inferir el estado mental de otra persona), como está planteada actualmente para casos de Autismo, podría obtener mejores resultados con la presentación de otra estrategia para la resolución del test. Esta experiencia se basa en exponer el mismo planteo de la prueba de “Sally y Anne”, pero a través de una actividad vivencial dirigida y con la intervención del propio cuerpo.

Introducción:

Test de Sally y Anne

Resultado esperable: El niño tiene que ser capaz de ponerse en el lugar de Sally.

Basándonos en la experiencia adquirida a lo largo de nuestra carrera en el ámbito de la Educación Física Convencional, orientada siempre hacia la Educación Psicomotriz, se gestó la idea de aplicar los conocimientos teórico-prácticos al área de las personas con Necesidades Especiales.

Por lo difundido en el ámbito de las neurociencias y la psicopatología, existe una gran cantidad de indicadores -junto con baterías de test específicos-, que los niños con autismo, casi por definición, presentan un déficit sustancial en sus capacidades empáticas, es decir que tienen dificultad para ponerse en el lugar del otro. Escuelas especializadas en las ciencias cognitivas sostienen que muchas capacidades humanas son innatas y modulares. Es decir que a cada grupo de habilidades le corresponde una organización neuronal distinta. Según esta perspectiva los niños con TEA tienen una disfunción de las denominadas “Neuronas Espejo” (mirror neurons). Se ha sugerido hipotéticamente que el sistema de neuronas espejo se encuentran alteradas funcional y estructuralmente en el autismo, desde el lenguaje, la empatía, Teoría de la Mente e imitación.

Las Neuronas Espejo permiten tener una disposición mental paralela al interlocutor que vemos u oímos además de poder comprender sus sentimientos.El sistema de espejo permite hacer propias las acciones, sensaciones y emociones de los demás.”Las neuronas espejo son las que permiten explicar la imitación y la empatía. Del mismo modo, un déficit de las mismas puede ser responsable de varios síntomas del autismo. Estas neuronas proporcionan un marco adecuado para la comprensión de los mecanismos subyacentes a la empatía emocional, imitación, comunicación y nuestro comportamiento social.

Advirtiendo un crecimiento exponencial de estos trastornos relacionados con el “Cerebro Social” y asistir a una gran incógnita de desconocer que lo provocan, es que comenzamos a buscar una forma alternativa para poder favorecer la flexibilización de los pensamientos y tratar así de poder ayudar a los niños/as y jóvenes con TEA. Comenzamos a pensar la posibilidad de mejorar en alguna medida, este pensamiento que a priori no es “ni tan inflexible ni tan rígido”, característico del autismo.

Siguiendo la línea de pensamiento de la Educación Psicomotriz, existe una relación directa entre “acción y pensamiento”. Debido a que las personas diagnosticadas con TEA presentan características comunes de rigidez en su forma de ver las cosas, se intentó flexibilizar este pensamiento por una ruta alternativa: el propio cuerpo. Toda vivencia corporal deja huellas en nuestra memoria imborrables (huellas mnésicas), a través del tiempo. Es por esto que se utilizó el propio cuerpo y el movimiento en esta experiencia.

Experiencia

Observando las respuestas fallidas de los niños con TEA frente los gráficos del test de Sally y Anne inclusive con el uso de materiales concretos, se diseñó una estrategia alternativa más empírica para realizarlo (con una actividad dirigida e involucrando en esta al propio cuerpo en el desarrollo del test).

Con materiales concretos:

Con dos vasos de plástico opacos y una bolita de plastilina se realizó el mismo planteamiento. En presencia de un profesor se colocó la bolita adentro de un vaso invertido. El profesor sale de la escena, el niño cambia la bolita de lugar y se le pregunta: “¿Donde crees tú que el profesor va a buscarla?”

El niño indicaba la nueva posición de la bolita, fallando nuevamente en sus respuestas. Algunos niños con síndrome de Asperger respondieron, como es esperable, correctamente. En esta etapa de la experiencia también se realizaron observaciones con jóvenes con síndrome de Down obteniendo muy buenos resultados en sus respuestas.

Hasta ese momento en ambas situaciones los niños con TEA, tanto en la observación de los gráficos como en la experiencia con los vasos, no podían ponerse en el lugar de la otra persona.

El niño parecía ser un espectador de la situación, en la cual su forma de pensar le impedía darse cuenta de lo que pasaba realmente.

Con el propio cuerpo:

Fue entonces cuando se decidió proponerles a los niños y jóvenes una “participación activa”, intrínseca durante las secuencias de la situación a resolver.

Participantes:

La experiencia se realizó con un grupo de 15 niños y adolescentes diagnosticados con TEA, variando las edades entre los 8 y 20 años, con lenguaje oral adquirido y con actividades previas que favorecieron los vínculos afectivos con los docentes a cargo de la experiencia.

Recursos:

3 profesores (muy conocidos por el niño que realizara la experiencia).

Materiales:

2 tubos de tela de 1m. de altura, con un aro en el borde superior (para que la tela permanezca abierta).

Desarrollo:

Se solicita al niño, siempre en situación de juego, que por favor entre parado “adentro” de uno de los tubos que sostiene un profesor (Nro.1),

Mientras el niño se encuentra adentro del tubo, ve que hay un segundo profesor (Nro.2) observando la situación y entonces se le solicita a este profesor, que se retire del cuarto de juego.

Entonces, se le solicita al niño que pase al otro tubo de tela sostenido por un tercer profesor (Nro.3) y se introduzca en este.

Una vez que el niño está adentro del segundo tubo de tela, el profesor que sostiene el primer tubo le pregunta: “¿Dónde creéis que te va a buscar el profesor que está afuera del salón?”.

Las respuestas fueron contundentes: “Ahí donde estás tú…(tubo Nro.1), donde él me vio que estaba contigo”, señalando hacia el primer tubo…

Conclusiones

Los resultados obtenidos fueron positivos en todos los casos. Excepto un joven de 20 años que no pudo contestar correctamente y sus respuestas permanecían inflexibles a pesar de brindarle apoyos.

Siendo los niños parte activa de la experiencia, con su cuerpo, pudieron responder con naturalidad y seguridad a la situación problemática planteada.

Posterior a la experiencia con el propio cuerpo, al repetir nuevamente la experiencia con los vasos y la bolita, los niños que primeramente habían fallado, luego respondieron correctamente. (90%).

Algo significativo a destacar a partir de las experiencias fueron los comentarios de los padres: “¡Me cambiaron a mi hijo…!”, “¿Que hicieron con Pepe…?” y otros testimonios similares,en los que se reflejaban los progresos y cambios que notaron en las conductas de sus hijos/as.

Naturalmente, esta experiencia plantea interrogantes interesantes:

¿ Carecen los niños con TGD de la Teoría de la Mente ?

¿ O la falta de resultados positivos se debe a las condiciones como los test son planteados ?

¿ El cuerpo es un camino alternativo en los canales de la comunicación ?

¿Hay que aprovechar la plasticidad neuronal en la edad temprana y evitar así la rigidez del pensamiento en forma irreversible?

Nota: Me gustaría que enviaran, por favor, el resultado de sus experiencias, si deciden aplicarla, con sus observaciones y sus comentarios. Muchas gracias.

Agradecimientos

Dr. Enrique Menzano. Medico Pediatra.NeurologoInfantil, Sub-Director Neurologia Infantil UBA Jefe Neurologia Hospital Materno Infantil San Isidro.. Bs.As.Argentina

Dr. Marcelo Berthier .Nurologo del Centro de Investigaciones Medico Sanitarias de la Universidad de Malaga (Espana), Prof.Asociado de Neurologia de la misma universidad y Coordinador del Grupo de Neurologia de la Conducta y Demencias de la Sociedad Espanola de Neurologia.

Prof.Graciela Renteria. Terapista Ocupacional y Prof.de Educ.Fisica

Prof. Karian Ferron. Profesora de Educ.Fisica. Prof. de Natacion de niños con TEA. Secretaria Deportes de la Municipalidad de Vicente López. Bs.As. Rep. Argentina

A los padres que me permitieron realizar la experiencia.

A mis hijos Alvaro y Maximo Bugari que me alentaron a escribir esta experiencia.

Sobre la autora:

Profesora Ana María Esperón
Profesora Nacional de Educación Física.
Profesora de Enseñanza Diferenciada.
Profesora de Educación Preescolar.
Maestra Normal Superior.
Investigadora en TEA  a través de la Educ. Psicomotriz.
Coord. del Área de Educación Física Especial de la Municipalidad de Vicente López.
Buenos Aires. República Argentina.

Bibliografia / Otras fuentes

Altman, Álvarez-Buylla y Rizzolatti . Diario El país, Madrid, 25/05/2011.

Baron Cohen, S., Leslie, A. y Frith, U. (1985) Does the autistic child have a theory of mind? Cognition, 21.

Baron-Cohen, S. (1989a). The autistic child’s theory of mind: A case of specific developmental delay. Journal of Child Psychology and Psychiatry

Lapierre y Aucouturier (1980) El cuerpo y el inconsciente. Barcelona: Científico Médica.

Lapierre, André (1977) Educación Psicomotriz en la Escuela Maternal. Barcelona: Editorial Científico-Médica.

Perner, J. (1991) Understanding the Representational mind. Cambridge, MA: MIT Bradford Books. (Trad. cast. Barcelona: Paidós, 1994)

Wimmer y Perner (1983) Beliefs about beliefs: representation and constraining function of wrong beliefs in yourg childen’s understanding of deception. Cognition, 13, 103-128.

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Afiche de propaganda nazi: "60000 RM es lo que esta persona que sufre de defectos hereditarios cuesta a la comunidad alemana durante toda su vida. Conciudadano, ese también es su dinero. Lea Neues Volk, la revista mensual de la Oficina de políticas raciales del NSDAP".

En el año 1939 el régimen Nazi ponía en marcha el programa Aktion T4, el citado programa tenía como objetivo aplicar un sistema de “eutanasia” sobre las personas que tuviesen una discapacidad o enfermedad que los convirtiese en poco útiles para la sociedad germana, y por tanto excesivamente caros de mantener. Bajo ese pretexto y durante el tiempo de vigencia del diabólico programa se estima que alrededor 280.000 personas fueron torturadas y asesinadas, de las cuales unas 5.000 tenían menos de 10 años y unas 10.000 eran adolescentes. Para justificar esta acción criminal se presentaba a estas personas como “Vidas indignas de ser vividas” y cuyo asesinato era una acción tanto de compasión hacia el enfermo como en beneficio de la comunidad en general. Bajo el pretexto del alto coste de estas personas para la sociedad y la limpieza étnica se permitió tal genocidio. El director de la “Institución para Débiles Mentales”, Ewald Meltzer, decía con total tranquilidad “a pesar del amor a la vida que parecen tener estos idiotas incurables” lo más conveniente era eliminar tales vidas “inútiles”.

Cuestiones raciales por una parte y económicas por otra mantuvieron este programa activo, ante la pasividad total de casi todo el mundo. Pero con lo que no contaba el régimen Nazi era la fuerte oposición popular que los familiares de las víctimas iban a presentar, o incluso que desde algunos púlpitos tanto católicos como protestantes se iniciaran auténticas campañas en contra. En 1941, y ante la inusitada presión, el programa Aktion T4 se suspende oficialmente (aunque las actividades de asesinato continuaron de forma más discreta). Muchos de los opositores fueron encarcelados, asesinados o enviados al frente Ruso. Apenas unos pocos consiguieron contarlo.

Tal y como decía una gran profesora de historia “Conocer el pasado nos ayudará a comprender el presente y evitar caer en los mismos errores”, pues entonces los conocimientos de historia deben ser muy malos, o la memoria corta. Básicamente en la actualidad y en base a esta “presunta” crisis económica lo que se hace es ir a por los más débiles de la sociedad y eliminarles sus derechos. Ya que al parecer son muy costosos para la sociedad en general. Y estos derechos son de los teóricamente universales, “salud y educación”. Mi esposa (que tiene unas salidas muy espontáneas y muy buenas, de esas que solo tienen las madres) me dejó muy claro que la mejor medicina para un niño con autismo es ir al colegio.

El Estado pone en marcha todos sus instrumentos para que los ciudadanos díscolos, esos que al parecer sí estaban atentos en clase de historia, sean callados a la mayor brevedad posible. Los presionan, amenazan, persiguen, ponen al resto de la “sociedad” en su contra, los acusan de malos padres,…., por el mero hecho de sencillamente exigir unos derechos para sus hijos. O en otros casos nos dan pequeñas migajas, para que estemos calladitos. Nos invitan a un invento de aulas mixtas, que están a medio camino entre lo malo y lo peor. Aulas de integración, enclave, TEA, CYL, y no sé cuantos nombres más. Aulas que en la mayoría de los casos no son más que una aula de educación especial en un centro ordinario, pero que además no tienen los medios del centro de educación especial. Con ratios imposibles, perfiles muy diversos mezclados, con profesionales que por buenos que sean al final se queman. Y mientras, el tiempo pasa y tú te callas porque crees que conseguiste algo. Tu hijo está donde se supone que debe estar. Hasta que llegue la secundaria, eso si aguanta claro. Luego el dictamen de escolarización cambia por arte de birlibirloque, y a educación especial. Al gueto del cual conseguiste escapar, pero al final, los chicos de la Gestapo te han pillado.

Esto es jugar al gato y al ratón, donde el gato es el Estado y el ratón es tu hijo. Y no nos damos cuenta que con el jueguecito de marras el tiempo pasa a favor del Estado y en contra de tu hijo. Y al final, cuando ya es tarde, te das cuenta que perdiste la partida. Que te dieron migajas para callarte la boca, pero cuando regresaste a la casilla de salida, descubres que los chicos de la Gestapo sencillamente te dejaron tener tus berrinches mientras ellos se meaban de la risa viendo como otra mami histérica gritaba pensando que defendía a su hijo, cuando en realidad estaba jugando al juego sádico de “Aktion T4”.

Y quizá muchos piensen que la comparación es una exageración, y a lo mejor tienen razón, pero la verdad al final se empeña en aflorar. El el 39 se propusieron “apartar” a unas 250.000 personas del sistema. Y pensaron que matarlas era una buena idea. Y lo hicieron. Hoy en vez de matarnos sencillamente nos esconden, nos apartan, nos convierten en ciudadanos sin derechos. Nos segregan. Y lo están haciendo.

Y mientras un grupo de ciudadanos pierde derechos de forma sistemática, son perseguidos, acosados y coaccionados, el resto de los ciudadanos sencillamente mira hacia otro lado. Y por eso estamos como estamos, porque somos como somos. La sociedad actual debe madurar mucho todavía, debe ser capaz de comprender que los derechos han de ser los mismos para todos. Un ejemplo muy reciente es el referido a las manifestaciones multitudinarias que los maestros ha llevado a cabo por el recorte de sus salarios y de los presupuestos en educación que hacen muy difícil dar una mínima calidad educativa. Y tienen toda la razón del mundo en manifestarse, es más, estoy totalmente de acuerdo con sus reivindicaciones, porque son justas y adecuadas. Pero, y el pero es lo importante, ¿por qué estos maestros no salieron a manifestarse ante el recorte de derechos de los alumnos con necesidades educativas especiales? ¿por qué los maestros no salieron a manifestarse para exigir el cumplimiento de la ley en lo referente a las ayudas necesarias para el correcto desenvolvimiento educativo en los centros ordinarios de los niños con necesidades educativas especiales? ¿por qué los padres que se sumaron a las protestas de los maestros no salieron a manifestarse para defender los derechos de nuestros hijos? Sencillamente porque no consideraban que debiesen defender esos derechos, no era algo que les afectase. Ha tenido que llegar el momento en que toquen el bolsillo del colectivo para que estos se movilicen y caigan en la cuenta de que ahora les toca a ellos. Y ahora les toca a ellos porque antes callaron, no consideraron que los derechos son los de todos y no los particulares. Necesitamos madurar, necesitamos entender que cuando a mi vecino le restringen sus libertadas, mañana nosotros vamos a ser los siguientes. Por eso, durante el régimen Nazi en Alemania pasó lo que pasó, porque nadie dijo nada cuando al vecino le restringían su libertad, sus derechos, cuando los segregaban.

Hoy nos venden una supuesta crisis que permite hacer cualquier cosa, que otorga patente de corso a las Administraciones. Los ciudadanos deben pagar los excesos de otros y además sin quejarse. Y aun y así, nadie dice nada, nadie hace nada. Y mientras, nos roban el futuro de nuestros hijos en nuestras propias narices. Nos hacen creer que nos escuchan, que les interesamos, pero la realidad es muy tozuda y se empeña en demostrar que esto no es verdad. Y al segregar a nuestros hijos, están segregando a los hijos de los demás.

No peleamos por el derecho de nuestros hijos a que puedan tener una educación inclusiva. No, peleamos por el derecho del resto de niños a conocer a nuestros hijos, a crecer en la diversidad, en la pluralidad. Luchamos por el derecho de TODOS a no ver etiquetas, a no ver diagnósticos, sino personas. Personas con los mismos derechos. Luchamos por un futuro mejor. Y por eso no nos callamos. Porque nos importan los derechos de todos.

La primera noche ellos se acercan y cogen una flor de nuestro jardín,

y no decimos nada.

La segunda noche ya no se esconden pisan las flores, matan nuestro perro

y no decimos nada.

Hasta que un día el más frágil de ellos entra sólo en nuestra casa,

nos roba la luna,

y conociendo nuestro miedo

nos arranca la voz de la garganta.

Y porque no dijimos nada

ya no podemos decir nada

Vladimir Maiakovski. Poeta ruso 1893-1930

Twitter: @danielcomin

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Mi muñeco Aspie

Chile – Por Ester Noemi Cuadros Ulloa – Vicente es mi hijo menor que acaba de cumplir 9 añitos el 16 de dic 2011. Este año que pasó precisamente no fue el mejor año, vivimos como familia momentos especiales junto a Vicente. De los malos y buenos momentos hemos ido aprendiendo, pero también con aquellos momentos que uno como madre prefiere no vivir.

Hoy me encuentro escribiendo estas líneas y compartiendo junto a ustedes mi experiencia. El año pasado Vicente presentó problemas de salud que están en estudio, razón que lo llevó a estar dos veces hospitalizado. Estos episodios causaron un estrés en el niño que sumado a la jornada escolar completa y las muchas veces que por salud tuvo que faltar al colegio y luego ponerse al día con materias y pruebas. Vicente presentó tics, timidez, retraimiento, autoestima muy baja por burlas en el colegio por compañeros que le decían que era el enfermito y muchas cosas más que no vale la pena recordar.

Desde que mi hijo tenía 4 añitos consultamos a especialistas buscando, tal vez que nos dijeran por qué era distinto a otros niños de su edad. Como les contaba fueron un cúmulo de cosas por las que tomamos la decisión de volver a consultar a los especialistas: psicólogos, neurólogos, etc. ¿Cual era la razón o explicación de las conductas de nuestro hijo? En eso me encontraba cuando fui invitada a la Fundación Asperger Chile, fue así cuando descubrí que mi hijo era extraordinario (Asperger), ese día sentí que no habían más personas en el salón que yo, escuché con mucha atención las charlas y me dije: ” Mi hijo es así” ¿qué hago aquí? ¿Dios esto tenías preparado para mí? Empecé rápidamente a retroceder en el tiempo, por fin tenía la explicación a muchas cosas y conductas del niño. Me cuestioné como madre lo mal que lo hice en su momento cuando creí que sus pataletas y rabietas eran para llamar la atención, que era un niño mañoso.

De regreso a mi casa me dije: ¿Cómo explicaré a mi familia lo vivido en esa convención? Tal vez me dirán que era una psicosis ¡con tanta cosa que escuche! Cuando me preguntan cómo estuvo la convención les dije ¡súper! Luego mi marido insiste ¿Qué sentiste? ¿Por qué la insistencia? Cuando en eso  me interrumpe y señala “Creo que nuestro hijo tiene Síndrome de Asperger”¿Por qué lo dices? Pregunté: Un compañero de trabajo me comento de que su hijo fue diagnosticado con Síndrome de Asperger y según lo que relataba su características son la de nuestro pequeño Vicente. Fui nuevamente a participar de un “Paseo familiar al Cerro San Cristóbal”, invitada nuevamente por Lorena Díaz Puratic (Directora ejecutiva de Fundación Asperger Chile). Antes de continuar quiero mencionar que soy Representante Legal de una Agrupación de niños y jóvenes con discapacidad intelectual “Dibujando Sonrisas” ¡Qué paradójica es la vida! En el paseo,  una vez más yo me encontraba rodeada de gente maravillosa viendo el comportamiento de mi hijo en otros niños, por primera vez en mucho tiempo vi feliz a mi Vicente, corriendo, jugando con Fernando, Ervín, Boris.

Después de aquel paseo ya nada era más de lo mismo. Cambiamos, cambió Vicente. Al día siguiente fuimos a la visita de la Psicóloga donde mi hijo  manifiesta lo feliz que fue en el paseo y que se encontró con niños (lo escribiré textual) “con problemas igual que él” ¿Le preguntamos a qué se refiere con problemas? Respondió que los niños le contaron que en los colegios donde estudiaban eran incomprendidos, qué poco jugaban en los recreos. Más bien pasaban tiempo divirtiéndose solos, que eran molestados y golpeados por otros. Ese mismo día agarro un cojín y le puso una polera y gorro. Le pregunto ¿quién es? ¿Por qué estaba vestido así? Ese es  mi cojín. Me señaló: se llama “Asperger”. Puse cara de sorpresa a su respuesta ¿Y por qué le pusiste ese nombre? Me dice, mira su sticker dice “Asperger” él juega conmigo. Y la tía (por Lorena) hablo de la familia Asperger Chile donde yo fui. Lugar que conocí todos esos niños. Si ella dijo eso entonces eran nuestra familia por un día (04 de dic 2011).

Siguiendo con la conversación le dije que era un cojín disfrazado. Y me contesta, ¿pero tú me puedes hacer un muñeco y le ponemos el sticker con su nombre? A la semana siguiente después de casi 4 meses me fue entregado su diagnostico era lo que sospechábamos Vicente tenía Síndrome de Asperger. Tal vez en otro momento de mi vida no hubiera entendido, estaría asustada, no entendería nada, recibimos la noticia con tranquilidad, pero mi cuerpo manifestó de alguna manera el cansancio de buscar respuesta. Estuve 10 días sin voz, al consultar médico me señalan que era emocional, debía vivir una etapa de duelo y así fue.

Amigos la verdad que no sabía si era buena idea lo del muñeco, pero para el niño simboliza algo  maravilloso de felicidad. Pienso que a través del muñeco sí puedo trabajar las habilidades sociales. Me asesoré al respecto y llegamos a la conclusión de hacer el muñeco. Lo hice con mis propias manos y se lo regalé para Navidad. No se imaginan la cara de sorpresa del niño, lo fotografié para que él viera que la mamá lo había diseñado. El muñeco tiene un antes y un después conjuntamente con el paseo ¿Por qué no hacer  el muñeco? Si hay niños que solo quieren muñecas raras que se hacen llamar Monsters (monstruo), niños que quieren muñecos que llegan asustar en cuanto lo ves ¿y mi hijo solo pide un muñeco de trapo?

Bueno aquí les dejo el muñeco; quiero mi hijo sea feliz por sobre todas las cosas, que sea autónomo con los mismos derechos por el solo hecho de ser persona. Espero les guste el muñeco, comparto con todos ustedes mi experiencia que para eso estamos.

En este tiempo he aprendido que como padres debemos ser creativos a la hora del juego,  hemos desarrollado un vínculo mayor con el niño de seguridad, ayudando a conectarse con el mundo real. El juego es una forma de comunicación, una vía de doble sentido que conecta al adulto con los sentimientos, una comunicación sana es aquella que fomenta seguridad ¡Hace sentir al niño que es importante!

PARA MI GIGANTE CHIQUITO, VICENTE!

Madre de un niño con Síndrome de Asperger “Las experiencias se comparten, las ideas se copian”

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Los abusos sexuales son una práctica que atenta contra la dignidad del niño, su integridad física y psicológica a todos los niveles, pero desgraciadamente este atentado suele ser difícil de detectar. En los últimos tiempos los medios de comunicación han llenado grandes espacios dando cobertura a los ya famosos casos de pederastia por parte de miembros de la iglesia. Otros casos de abusos sexuales a niños y niñas salen de forma periódica en los medios. Detectar los abusos sexuales es algo complejo, de hecho, la mayoría de estos actos delictivos salen a la luz muchos años después de haber sucedido, generalmente cuando las víctimas llegan a la edad adulta.

Pero si detectar los abusos sexuales en niños es difícil, si estos tienen Autismo se vuelve más complicado. Hay que partir de la premisa de que el pederasta suele ver al niño como un “objeto”, el cual usará para su satisfacción sexual. Las conductas de los niños con autismo pueden aumentar esta percepción de niño “objeto” y hacerlos más atractivos al abuso. A su vez, sus problemas de comunicación otorgan cierto halo de impunidad, quien no habla, no cuenta. Pero a su vez, sus propias conductas podrán ocultar los signos del abuso, e incluso del maltrato (el aspecto del maltrato físico lo abordaremos de forma específica en un artículo específico). Detectar abusos sexuales en niños con autismo es una tarea muy difícil, a su vez, la propia complejidad del trastorno también nos complica las cosas, ya que las manifestaciones conductuales del abuso nos serán muy difíciles de detectar.

Para complicar más aun las cosas nos enfrentamos a diversos tipos de signos a detectar en función del perfil del niño: Casos de niños o niñas sin lenguaje y una baja calidad comunicativa; Niños o niñas con capacidad de comunicación pero con un lenguaje poco funcional o con baja calidad pragmática; Niños o niñas con Asperger o Autismo de Alto Funcionamiento con problemas de sociabilidad. En cada caso, las posibles señales variaran de forma sustancial, complicando aun más el poder definir pautas de detección.

A su vez tendremos diversos perfiles de abusadores: Alrededor del 90% son varones; Entre el 20 y el 30% de los abusos sexuales son cometidos por otros menores; Personal contratado para atender las necesidades personales; Chóferes de autobús escolar; Terapeutas; Asistentes deportivos; Familiares (Un gran porcentaje de abusos a niños es llevado a cabo por familiares cercanos). Las familias de los niños con autismo por sus necesidades, suelen contratar a terceros para servir de apoyo, pidan referencias lo más extensas posibles y compruébenlas TODAS. A su vez, el abusador estudiará con detenimiento y realizará diversas intentonas previas para evaluar la facilidad o dificultad de llevar a cabo el abuso con el niño. Un niño consciente de qué es correcto y qué no, presentará una conducta de rechazo ante el intento y por norma general será descartado como “objetivo” por el pederasta. Los niños y niñas con una discapacidad intelectual son especialmente atractivos para los pederastas, es por eso fundamental que estos niños y niñas sean educados en una correcta sexualidad.

Nos encontraremos con dos tipos principales de abuso: El esporádico y el continuado. Y cada uno de estos tipos de abuso tiene un marco diferente, aunque las mismas terribles consecuencias.

Abuso Sexual Esporádico:

El pederasta detecta a una víctima vulnerable, en este caso un niño o niña no verbal, con conductas estereotipadas, problemas comunicativos serios,…, por tanto el agresor se siente tranquilo, ya que va a ser difícil que el niño o niña diga nada. O peor, que nadie detecte nada, ya que detectar los problemas puede ser algo tan sutil que pase desapercibido. En este caso la agresión se basa en el principio de oportunidad. Es decir, el agresor está a solas con su “víctima” en un lugar “seguro” y “tranquilo”. Con lo cual será una agresión en el más amplio y literal sentido de la palabra. Si la agresión se limita a tocamientos, manoseos, intención de sexo oral, masturbación,… Descubrirlo va a ser complejo, y deberemos detectarlo en un período lo más corto posible. Ya que el que sea un abuso esporádico no significa que no se pueda repetir. Atentos pues a las señales de rechazo del niño hacia esa persona. Confiemos en el niño, si no quiere estar con alguien, por algo será.

En casos de penetración, sea esta vaginal o anal el shock, como es evidente va a ser mucho más brutal, atentos a las señales físicas, Enrojecimientos, sangrados, marcas,.., en sus partes íntimas son un claro indicador. Tengan por seguro que el niño ese día va a darnos muestras más que evidentes de que algo le ha sucedido. Sepan interpretar las señales.

Abuso Sexual Continuado:

En este caso el pederasta se tomará su tiempo, irá poco a poco pero con una clara intención. Suelen darse en el ambiente familiar, o en el entorno cercano al niño, colegios, centros de terapia,… El primer paso será ganar la confianza del niño o niña, los primeros tocamientos y manoseos se darán en el vestuario, el baño, la habitación. Pueden usar la excusa de vestir y desvestir al niño, de bañarlo, de llevarlo al baño, acostarlo,… (Por eso es tan importante que el niño adquiera las habilidades de autonomía personal, si sabe desenvolverse de forma autónoma el hecho de que alguien quiera ayudarlo ha hacer algo que sabe hacer solo debe levantar nuestras sospechas)

También (y aunque les parezca increíble) entre las personas que trabajan prestando asistencia, voluntariado,…, suelen introducirse los pederastas. Diferentes estudios consultados sobre abusos y discapacidad nos advierten que en el 50% de los abusos había envueltos pederastas que trabajaban como voluntarios o terapeutas, profesores,…. En muchos casos son descubiertos por sus propios compañeros, denunciados y puestos a disposición policial. Pero el daño ya está hecho. Nuevamente estén muy atentos a las señales.

Según un estudio llevado a cabo por la Universidad de Pensilvania en el año 2004 sobre 156 niños con autismo, llegaron a las siguientes conclusiones: El 18,5% de los niños con autismo habían sufrido abusos físicos y el 16,6% habían sufrido abusos sexuales; Según el citado estudio, se estima que el riesgo de sufrir un abuso sexual en la infancia se multiplica por tres en el caso de las personas con autismo. Un estudio realizado en Nebraska sobre más de 50.000 personas con discapacidad intelectual, detectó que un niño con algún tipo de discapacidad intelectual tenía cuatro veces más probabilidades de ser víctima de abusos sexuales que un niño sin discapacidad (Sullivan y Knutson, 2000). En una encuesta realizada en el 2006 -por la Autism Society- sobre 1.500 personas con autismo y sus familias (o cuidadores) el 35% dijeron habían sido víctimas de un acto delictivo, el 38% reportaron haber experimentado abuso físico, el 32% reportó maltrato emocional, y el 13% denunciaron haber sufrido abuso sexual.

Aunque todos estos datos son extremadamente preocupantes, son estimados, ya que a día de hoy no se sabe con exactitud el alcance real, y a medida que se investiga más las cifras sencillamente aumentan. Detectar los abusos sexuales en personas con autismo ha sido algo poco estudiado hasta la fecha, y apenas hay estudios de calidad sobre este tema. En casi todos los casos documentados, ha sido la familia quien ha percibido cambios sutiles en la conducta, o marcas físicas que han levantado la sospecha. Aún y así, llevar estos casos a un tribunal ha sido en muchos casos ¡increíblemente difícil! para muchas familias.

Una de las grandes problemáticas existentes en los casos de abuso sexual en niños con autismo son las señales. Detectarlas es muy difícil en casos de niños que no son verbales, o que tienen bajas capacidades de comunicación. A su vez, niños que tienen hiperactividad asociada y dadas sus conductas harán que detectar estos signos sea muy difícil. Caso aparte son los niños y niñas con Asperger o AAF, ya que a pesar de tener capacidades verbales, sus problemas sociales pueden enmascarar esta problemática, e incluso, hacen que los pederastas usen esta problemática en las relaciones sociales, o los problemas para el establecimiento de amistadas como una vía para conseguir el “consentimiento” del niño o niña para tener unas relaciones sexuales impropias. A su vez, el pederasta estudiará la relación paterno-filial, para evaluar la calidad atencional de los padres hacia sus hijos. Es decir, unos padres que conocen a sus hijos a la perfección, detectarán hasta el más mínimo signo de cambio y se pondrán en alerta. Padres algo más pasivos achacarán estos cambios al trastorno del niño.

Algunos de los signos relacionados a los casos de abuso sexual están relacionados con una alteración en la conducta, falta de concentración, problemas de aprendizaje, pasividad o docilidad,…, conductas todas ellas bastante habituales en los niños y niñas con TEA y que hace mucho más difícil detectarlas. No obstante disponemos de una larga serie de indicadores que nos pueden alertar sobre posibles abusos a nuestros hijos con Autismo:

• Cambios repentinos de conducta: explosiones de furia; depresión; aumento de la ansiedad
• Aumento o aparición de autoagresiones
• Aumento de las conductas desafiantes y/o berrinches continuados
• Aumento o reaparición de estereotipias
• Aparición de una docilidad extraña. Por ejemplo, si a la hora de bañarse el niño presentaba ciertas reticencias y de golpe actúa de forma sumisa, como si hubiese sido entrenado para ello.
• Mayor nivel de aislamiento
• Problemas al caminar o al sentarse
• Extrañas actitudes ligadas a la masturbación, o un tocamiento inusual de sus genitales, o un aumento de conductas sexuales
• Problemas repentinos en el control de esfínteres, estreñimiento, miedo repentino a ir al baño
• Conductas regresivas (Como volver a hacerse pipí en la cama, actuar como bebés, chuparse el dedo,…)
• Problemas de sueño, pesadillas frecuentes y terrores nocturnos
• Miedo a quedarse solos o a quedarse solos con algunas personas
• No querer ir al colegio, o a la piscina, o a alguna de las actividades habituales
• Ropa interior con una presencia anormal de manchas de heces, sangre u orina
• Infecciones de orina (Sobre todo en niñas)
• Secreciones anormales en ano o vagina
• Dolor, enrojecimiento o sangre en el ano o los órganos genitales
• Ataques de pánico y huidas repentinas asociadas (No confundir con la tendencia de los niños a escaparse)

En el caso de Asperger y AAF además de los anteriores podremos añadir:

• Un interés desmesurado por determinada persona o actividad. Ya sea de forma positiva o negativa
• Un interés repentino sobre aspecto sexuales que no son apropiadas para su edad
• Dibujos con una clara evidencia sexual o sobre actos sexuales no apropiados a su edad
• Secretismo
• Un menor rendimiento escolar
• Tendencias suicidas o un interés excesivo por temas relacionados con la muerte

Muchas de estas conductas también pueden aparecer en casos de abusos físicos y/o acoso escolar

También hay que remarcar que hay ciertas diferencias entre niñas y niños. Por ejemplo, las niñas presentan alteraciones graves de conducta repentina mucho más evidentes que los niños. A su vez, la incontinencia fecal y urinaria es muy significativa. Tienen autismo, pero no son idiotas, saben que al oler mal (llegan incluso a embadurnarse de caca) son poco atractivas. Hay diversos informes que hacen coincidir este cambio repentino en las conductas de las niñas coincidiendo con la llegada de una nueva pareja de la madre, o un tío que viene a vivir a casa o similar. Llegando las niñas a embadurnar su habitación con heces. Tal y como señala William Stillman, estas chicas son muy brillantes y creativas a la hora de decidir como alejar ese peligro y dar muestras más que evidentes de que algo está pasando.

En el caso de los chicos incluso pueden presentar conductas relacionadas con la sexualidad de forma súbita, frotamientos contra terceras personas, incluso sus propios padres, un aumento de los manoseos, masturbaciones, etc.

Algunas consideraciones importantes a tener en cuenta sobre las diferencias entre niños con y sin TEA ante los abusos

Los niños suelen callar los abusos por miedo a que sus padres los rechacen, dejen de quererlos, o incluso por las amenazas de que si dicen algo el pederasta le hará daño a su familia. En fin, la lista de técnicas usadas por los pederastas es tan larga como malvada. Sin embargo en niños con autismo este modelo no suele ser tan eficaz. El niño o niña con autismo no va a entender esos mensajes, ya que son bastante complejos y será difícil que los entienda adecuadamente. Pero como el niño tiene problemas de comunicación tampoco va a venir corriendo a contarnos nada. Por eso es tan importante saber detectar los cambios en su conducta (y no solo por abusos sexuales, también por abusos físicos). Incluso, el niño puede no ser realmente consciente de lo que le está pasando, pero evidentemente, en la práctica totalidad de los casos, lo que le pasa no le gusta como es lógico. Pero su forma de comunicar estos hechos puede pasar inadvertida. El procesamiento emocional de nuestros niños puede tener ciertas alteraciones, las cuales les van a complicar mucho más no solo la comprensión de lo que les pasa, además la forma de expresarlo.

Otro de los problemas es la facilidad para caer en el engaño. Sabemos que el autismo en muchos casos genera problemas a la hora de la interpretación del lenguaje corporal, o incluso de las emociones faciales, detectar una sonrisa forzada o falsa es fácil, pero no para un niño con esta problemática. Además, en casos de niños verbales, la capacidad de los mismos para saber explicar una serie de hechos puede resultar muy complicado. El establecimiento de un discurso ordenado en el espacio y el tiempo puede ser una tarea sencillamente imposible. La parte pragmática del lenguaje no tiene un desarrollo adecuado, por tanto, dar una explicación coherente va a ser tarea casi imposible. A su vez, si tenemos déficit de atención, el discurso será errático, diluido y mezclado con otras situaciones. En el caso de hiperactividad asociada, podremos advertir en el niño arranques y paradas nada habituales, como si su hiperactividad apareciese y desapareciese de golpe. Y si ya el discurso presenta muchas carencias, cuando el niño intente explicarnos lo sucedido, nos veremos en un batiburrillo de ideas desordenadas y prácticamente incomprensibles.

En los casos de AAF y Asperger, el pederasta usará también el modelo de “Amigo” para llegar a ganarse su confianza, de esta forma y habida cuenta de los problemas para tener amigos y de estos chicos y chicas, se ganará su atención rápidamente y la usará como forma de chantaje para perpetuar los abusos. A su vez, es posible que el pederasta potencie los miedos a aumentar el rechazo social, incluso en su propia familia si el niño dice algo. Cosas como “Si dices algo tu madre te odiará” pueden provocar un shock emocional brutal, de forma que no solo debe sufrir los abusos sexuales, además tiene la tremenda presión de que si su madre se entera la odiará. Con lo cual, el retraimiento y la tensión emocional que el provocará una situación de pánico sostenido puede conducir a estados ansiosos, depresivos a incluso con tendencias suicidas. Es vital reforzar la relación y prevenir que determinados hechos jamás van a suceder como que “mamá te querrá a pesar de todo”.

Previniendo el abuso sexualidad

Evidentemente la primera vía es saber no solo dónde está nuestro hijo en cada momento, si no con quien. Pero eso no siempre es garantía, a veces de quien menos te lo esperas te puede venir la sorpresa. Una de las mejores formas de prevenir que este tipo de abusos se sucedan es educar a nuestro hijo en esa línea. Enseñarle qué cosas están bien y qué cosas no al respecto de sus partes íntimas. Que tenga una autonomía personal suficiente, que sepa comprender que al baño debe ir solo y cerrar la puerta (El pudor o vergüenza tarda bastante más en aparecer que en niños sin el trastorno), deben tener claro cual son sus partes íntimas, que nadie debe tocarlas y que debe decir no o negarse a que nadie le toque. Es importante que estas conductas incluyan también a personas conocidas (recuerden que una gran parte de los abusos se dan con personas conocidas para el niño) A su vez, básico y fundamental, hay que educarlos en la sexualidad. Si no somos capaces de educarlos en un aspecto tan básico ellos mismos no sabrán entender muchas de las cosas que les pasan o pasarán (la adolescencia es una fase compleja y vulnerable de todos los chicos, y en el caso de los chicos con autismo también).

Por ejemplo, un buen momento para hablar o enseñar aspectos sobre sexualidad a sus hijos es ESTE. No espere a que llegue el momento adecuado, todos los momentos son adecuados. Los adolescentes con TEA deben saber todo lo relacionado con sexualidad, masturbación, privacidad, cosas adecuadas y cosas no adecuadas lo antes posible. Ellos no tienen otra forma de descubrir este aspecto básico de la vida que a través de sus padres, si ellos están bien educados en estos aspectos, sabrán que la acción de un abusador es mala y la rechazarán con todas sus fuerzas, y en la mayoría de los casos se evitarán males mayores.

No hemos encontrado estudios empíricos a día de hoy que nos hablen sobre cómo los abusos sexuales afectan de forma concreta a la conducta de niños y niñas con autismo. Tampoco hemos encontrado información sobre como intervenir al niño con autismo que ha sido abusado sexualmente, realmente hay muy poca información sobre este tema. Hace falta trabajar más en este tema para poder disponer de buenos protocolos de detección y atención al niño. Vamos a seguir trabajando en esta línea para dar más información de utilidad.

ANEXOS:

The prevalence and correlates of abuse among children with autism served in comprehensive community-based mental health settings

Sexual Abuse in Autistic Children as a Risk Factor of Developing of Schizophrenia

Sexual Abuse of Children with Autism: Factors that Increase Risk and Interfere with Recognition of Abuse

Autism Speaks: Sexual Abuse

Sexuality and Autism – - Sex Education for Children and Teens with Autism

La sexualidad y los trastornos del desarrollo

Autism and the New Sexual Victimization

Un camino a recorrer: de la familia a la educación de la sexualidad

Sexual Abuse in the Autistic World

Twitter: @danielcomin

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En el año 2007 replicamos una noticia donde se decía que autismo no equivalía a retraso mental. En el año 2010 inicié una serie de artículos para dar mayor énfasis a este aspecto, y a continuación, trabajar por la eliminación del propio término de retraso mental, que tan desafortunado me parecía, siguiendo la línea que otros muchos propugnaban. Y de paso, explicar que confundir un Trastorno del Desarrollo Intelectual con Autismo era un error. Afortunadamente la definición de retrasado mental ha sido excluida de la terminología médica, o de todo texto legal en algunos países, pero sigue siendo de uso habitual entre familias y profesionales. Sin embargo aún se sigue en la creencia errónea que autismo equivale a discapacidad intelectual.

En mayo del 2008 escribí un corto ensayo hablando de la diferencia entre ser y tener, intentando exponer que la palabra “Autista” no era una forma adecuada de referirse a una persona con un Trastorno del Espectro del Autismo. No se podía definir a 67 millones de personas diferentes en una sola denominación. Han pasado cuatro años desde que inicié mi particular campaña para eliminar esa forma de estigmatizar a las personas. Curiosamente, en estos cuatro años me ha resultado más fácil convencer de ésta falla lingüística a quienes nada tienen que ver con el autismo. A día de hoy sigo viendo con cierta frustración asociaciones de padres con la etiqueta Autista en su denominación. Sigo viendo como madres me contactan diciendo que su hijo autista esto o lo otro. O peor aun, sigo leyendo titulares de prensa donde se habla del niño autista. O más grave todavía, sigo leyendo escritos realizados por profesionales del sector usando el término niño autista.

En el año 2007 nos hicimos eco de la presentación de la guía de la discapacidad para su uso en los medios de comunicación. También en Marzo del 2011 impulsamos una campaña para erradicar de los medios de comunicación el uso inadecuado de esta terminología. AETAPI lanzó el primer testigo y nosotros intentamos recogerlo para seguir en esa línea. Sin embargo seguimos leyendo titulares desafortunados usando el término “autista” como adjetivo descalificativo o sencillamente como una definición totalitaria de una persona y por extensión de millones de ellas.

En el verano del 2011 el grupo Acciones Contra los Mitos del Autismo inició la campaña para eliminar el uso peyorativo del término, campaña que como es obvio impulsamos y difundimos hasta la saciedad. Hoy seguimos haciéndolo. Se siguen empleando -todavía- en muchos medios de comunicación el término autista como adjetivo descalificativo. Y eso a pesar de la presión social orquestada desde el grupo “Acciones Contra los Mitos del Autismo”.

A finales del 2009 se inicia una acción promovida por una de las grandes activistas de la red, Anabel Cornago, para el cambio de la definición de la palabra “autismo” en el diccionario de la Real Academia Española de la Lengua (RAE). Según la respuesta de la RAE, calculan que para el 2014 tendrán actualizarán la nueva definición. Que por cierto os incluimos aquí cortesía del Blog Madre Reciente.

Esta es la definición que se puede ver ahora:

autismo.

(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

2. m. Med. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.

3. m. Med. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Y en la edición impresa de 2014, una vez que tenga el visto bueno global, será:

autismo.

(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

2. m. Med. Trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados.

Sin embargo existe cierto nerviosismo por parte de los grupos activistas a consecuencia de la exasperante lentitud de la RAE. Cosa que dicho sea de paso, no puedo entender como tardan 4 años en tomar una decisión así. Pero es sabido que los cambios de la RAE se suceden en base al principio de política de hechos acontecidos. Es decir, que cambian algo cuando ya es extremadamente obsoleto y nadie usa, o añaden algo cuando hace años que lo usa todo el mundo. Bien yo puedo entender -aunque no compartir- esta lentitud extrema. Pero en este caso, me temo que si la nueva definición de la RAE es adecuada, por una vez va a adelantarse a la realidad. Y es que si en cuatro años, el uso del término autista sigue siendo de uso común a nivel social, a nivel profesional y a todos los niveles, y esto a pesar de la gran difusión que esta propuesta tiene (con más de dos millones de lecturas es uno de nuestros artículos más leídos). Que la campaña contra los mitos del autismo solo en Autismo Diario acumula alrededor del millón de lecturas, y sin embargo parecen hacer oídos sordos.

Es decir, hay difusión, y mucha. Se ha conseguido en base a la presión de los interesados que cada día haya más gente consciente de esta problemática. Pero a pesar de estos 4 años de dar difusión, de concienciar, de difundir, de recibir muchas críticas, increíblemente las mayores por parte de las familias, de seguir inmunes al desaliento, aún no lo hemos conseguido ¿Por qué? Pues porque el muro a derribar es muy grande, pero el tamaño del reto se contrarresta con tesón.

Mucha gente me decía que perseguía un sueño cuando hace cuatro años me empeñé en cambiar las cosas desde abajo. Y quizá fuese un sueño, ¿por qué no verlo así? Pero lo bueno de los sueños no es tenerlos, es perseguirlos. Y hoy, sé con certeza, que incluso algunos de los más reticentes han dado su brazo a torcer. Que muchas asociaciones están cambiando sus denominaciones y eliminando el término “autista”, que muchos medios de comunicación están actualizando su manual de estilo. Que muchas familias ya no usan el término autista para referirse a sus hijos. Que muchos profesionales han cambiado la terminología. Y todo esto en base a un sueño que se ha convertido en colectivo. Ahora mucha gente sueña con lo mismo, y cuando el sueño es colectivo, se inicia la mutación hacia la realidad. Quizá necesitemos 4 años más, quizá vamos a ser mucho más lentos que la propia RAE. Quizá tengamos que seguir escuchando críticas por parte de personas de visión estrecha. Pero dada la determinación con la que muchas personas estamos convirtiendo este sueño en realidad, se va a conseguir.

Twitter: @danielcomin

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Una de las grandes dificultades a las que los niños y adolescentes con Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) se enfrentan es saber abordar de forma adecuada las relaciones sociales. Y las relaciones sociales no solo se deben de llevar a cabo fuera de casa, también en el hogar son importantes. La interacción social en el núcleo familiar es básica, y si hay hermanos o hermanas más aún. A su vez, los abuelos suelen sentir de forma muy diferente el extraño comportamiento de sus nietos. Estos problemas generan una situación de tensión en el seno del hogar, y a su vez, este déficit en la interacción social se agrava mucho más fuera del contexto de la familia.

Para empujar a estos chicos a mejorar sus relaciones sociales y tener amigos, es muy habitual, que los padres apunten a sus hijos a todo tipo de actividades extraescolares, en la creencia de que estas actividades serán un reforzador social. Muchas veces esto no es así, es más, generan el efecto contrario al deseado. Los niños no quieren ir a esas actividades, hay que forzarlos. Y como es lógico, la actitud del niño en una actividad que no le gusta va a ser un desastre. Consecuencia de este desagrado es un efecto boomerang, se consigue justo lo contrario de lo que se pretende.

¿Y cómo potenciar estas relaciones sociales? Bien, pues la Universidad de Utah en colaboración con Google pusieron en marcha un proyecto destinado a este fin. Para ello el primer principio que se usó fue buscar una vía que fuese atractiva para estos chicos. Es bien sabido que la capacidad visio-espacial de los chicos con Asperger y AAF es muy buena, y que su atracción por los ordenadores es algo evidente. Si resolvemos la ecuación el resultado se llama Google SketchUp, un sistema gratuito para el modelado en 3D.

Para llevar a cabo el estudio los investigadores de la Universidad diseñaron unos talleres de formación del programa de modelado en 3D SketchUp destinados a la familia, desde el niño al abuelo. Y aunque las familias que participaron en el citado proyecto tenían serias dudas sobre la viabilidad del mismo, quedaron maravilladas de los buenos resultados obtenidos en el mismo. Los chicos con Asperger y AAF tienen muchos talentos, pero estos pasan desapercibidos, precisamente por su déficit social. La participación en este estudio hizo brillar esos talentos. De hecho, se consiguió que el sentimiento de vergüenza de los hermanos se convirtiese en orgullo.

Para llevar a cabo el estudio se seleccionaron a 7 chicos (de 8 a 17 años de edad) con AAF y Asperger. El objetivo era potenciar las relaciones sociales familiares por medio de los talleres. Y a su vez, servir como un medio de preparación para la vida laboral. El proyecto se inició con un taller de verano con el propósito de alargarlo hasta el otoño, coincidiendo ya con el curso escolar. De forma que al inicio del curso, los participantes del taller pudiesen presentar su trabajo a sus compañeros.

En la primera fase todos los participantes mostraban muchas ganas de seguir involucrados en la actividad, una postura muy diferente a la que habían mostrado en todos los intentos previos de sus familias a participar en actividades extraescolares. Incluso, los participantes estaban muy pendientes del resto de sus compañeros, mostrando ya una primera acción social hacia sus pares. A destacar la soltura con la que muchos de ellos presentaron su trabajo en el colegio.

"Intergalactic Spaceship Center" - Creado por Rachel

El hecho de que los participantes pudiesen desarrollar su creatividad de forma libre, creó una motivación especial, permitiendo a los chicos desarrollar de forma visible sus capacidades y talentos, siendo esto una especial motivación para los mismos. Este reconocimiento por parte de la familia de la gran capacidad de los chicos aumentó de sobremanera la autoconfianza en sí mismos. A su vez, esta situación reforzó los lazos sociales familiares, y permitió desarrollar una serie de conversaciones y actividades en torno a este tipo de actividad en el hogar. Este cambio en el estado emocional de la familia fue un detonante de una fase de alegría inusual, pudiendo los chicos mostrar a su hermanos sus capacidades, hasta ese momento ocultas, recibiendo una respuesta muy positiva.

Aunque este proyecto inicial ha tenido una duración de seis meses, el efecto a nivel de la calidad de la interacción social en la familia, también ha tenido un reflejo en las relaciones escolares. El aumento de la autoestima y confianza del chico le condiciona positivamente en otros ambientes sociales. Y habida cuenta de que en los citados talleres hubo una participación de padres, hermanos y abuelos, se creó un lazo fortalecedor en cuanto a las expectativas globales. Un estupendo ejemplo de cómo a través de la tecnología se puede potenciar la comunicación social, justo en la línea contraria que muchos consideraban, ya que a veces, los chicos se autoaislan frente a la pantalla de su ordenador en una especie de comunicación bidireccional pero no compartida. El uso de una herramienta que permite esta interacción de grupo en el desarrollo de un proyecto determinado, también ayuda al chico a desarrollar técnicas para el trabajo en equipo, habilidad que es indispensable en muchos entornos laborales.

Otro de los aspectos, que aunque en el estudio no se nombra, es poder a través de estos sistemas, comprender mejor como ven el mundo, como distribuyen el espacio y como entienden y perciben los espacios. Esta traslación de su modelo visual es un aspecto significativo que nos puede ayudar a diseñar mejor los espacios para que resulten menos agresivos. Pero de esto hablaremos en profundidad en breve, en un artículo especial sobre arquitectura.

Vídeo sobre las creaciones de los participantes del taller (Inglés)

ANEXO:

SketchUp: A Technology Tool to Facilitate Intergenerational Family Relationships for Children with Autism Spectrum Disorders (ASD)

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De izquierda a derecha: Juan Olave, director general de Burger King División Mediterránea; Francisco Mesonero, director general de la Fundación Adecco; Enrique Álvarez, presidente de la Fundación Deporte Integra; y José Gómez responsable de Selección y Desarrollo de Alten

Proyecto de la Fundación Deporte Integra y Fundación Adecco, con el apoyo de Burger King y Alten

Vicente del Bosque, padre de un niño con discapacidad, apoya el proyecto y ha colaborado en su desarrollo.
La Fundación de la Real Federación Española de Fútbol también ha mostrado su apoyo al proyecto.
La reciente adhesión de Burger King a la iniciativa, permitirá que ésta continúe hasta 2013, año en el que se espera haber conseguido la constitución de 11  escuelas, en Madrid, Valladolid y Barcelona, en las que hayan participado 300 niños con discapacidad.

Madrid, 19 de enero de 2012.- Esta mañana, en el Palacio de los Deportes de la Comunidad de Madrid, ha tenido lugar el acto de presentación por el cual se dará continuidad a las Escuelas de Deporte Adaptado para niños con discapacidad. Esta iniciativa, que cumple este año su tercera edición, ha sido impulsada por la Fundación Deporte Integra y la Fundación Adecco, así como la colaboración de las empresas  Alten y Burger King España S.L.U., que recientemente se adhirió al proyecto.

 Burger King: 11 escuelas y 300 niños en 2013

 La reciente adhesión de Burger King España S.L.U. al proyecto Escuelas de Deporte Adaptado, permitirá que la iniciativa tenga continuidad hasta 2013, año en el que se espera haber conseguido la constitución de 11 escuelas en Madrid, Valladolid y Barcelona y en las que hayan participado 300 niños con discapacidad.

 Durante la rueda de prensa en la que se ha presentado el proyecto, Enrique Álvarez, presidente de la Fundación Deporte Integra; Francisco Mesonero, director general de la Fundación Adecco; Juan Olave, director general de Burger King para la División Mediterránea y José Gómez, responsable de selección y desarrollo de Alten, han rubricado un convenio de colaboración que asegurará que, en torno a 200 menores con discapacidad, puedan seguir practicando deportes adaptados de forma completamente gratuita.

 El objetivo principal de este proyecto es la mejora de la calidad de vida de los menores con discapacidad a través de la práctica deportiva, con la finalidad de normalizar la discapacidad en la sociedad, promoviendo la igualdad de oportunidades desde edades tempranas y mejorando la calidad de vida de estas personas.

 Vicente del Bosque, seleccionador nacional de fútbol y padre de un niño con discapacidad, ha apoyado desde el principio el proyecto, y mostrado en todo momento su entusiasmo con la iniciativa. Por otra parte, la Fundación de  la Real Federación Española de Fútbol, ha querido mostrar su apoyo al proyecto con su presencia en la rueda de prensa.

 Actualmente en España los niños con discapacidad se encuentran integrados de forma normalizada en la mayoría de las materias escolares, excepto en la de Educación Física, asignatura que puede reportarles grandes beneficios en su desarrollo psicomotriz, en sus habilidades sociales y, por extensión, en su integración social y laboral, razón por la que decidimos poner en marcha las 8 escuelas que actualmente existen, asegura Enrique Álvarez, presidente de la Fundación Deporte Integra.

 Juan Olave, director general de Burger King para la División Mediterránea, ha afirmado que el proyecto les enamoró desde el primer momento en que lo conocieron, “sabíamos que los niños con discapacidad se beneficiaban a nivel físico y psicológico de la práctica deportiva, pero además supone un apoyo para su entorno familiar, formativo y social; esto es lo que más nos motiva, si además tenemos en cuenta que podemos ayudar a su capacitación para el trabajo”.

 Para José Gómez, responsable de selección y desarrollo de Alten, “que demostremos que con implicación, formación y dedicación no hay nada imposible, es lo que hace que las personas desarrollen las capacidades necesarias para integrarse en los equipos de trabajo, independientemente de que tengan o no una discapacidad”

 Francisco Mesonero, director general de la Fundación Adecco, ha explicado que, “el deporte no es sólo una actividad física, es un excelente medio conductor de valores que permite a los que lo practican desarrollar sus habilidades físicas y psíquicas. Es por ello que apoyamos firmemente este proyecto, con el convencimiento de que contribuirá a la futura integración social y laboral de las nuevas generaciones con discapacidad”.

Burger King Corporation
Fundada en 1954, Burger King Corp., es la segunda cadena de comida rápida de hamburguesas más grande del mundo. A través del original sistema CASA DEL WHOPPER®, Burger King Corp. opera en más de 12,400 restaurantes sirviendo a 11 millones de visitantes cada día en 79 países y territorios por todo el mundo. Aproximadamente el 90 por ciento de los restaurantes BURGER KING® son propiedad y están operados por franquiciados independientes, muchos de ellos de propiedad familiar que han estado involucrados en el negocio durante décadas. En octubre de 2010, Burger King Corp fue comprado por 3G Capital, una firma de capital de riesgo internacional enfocada en la creación de valor a largo plazo, poniendo particular énfasis en la maximización de la marca y el negocio. Para más información sobre 3G Capital visite 3gcapital.com…. Para saber más sobre Burger King Corp., visite la web de la compañía en www.bk.com… y en www.burgerking.es

Alten
ALTEN es una sociedad especializada en servicios de alto valor añadido dentro de los campos de la consultoría y la ingeniería tecnológicas. Sus clientes son grandes empresas del sector de los servicios, telecomunicaciones, automoción, financiero, defensa, Administración Pública e industria. A todos ellos, ALTEN aporta soluciones avanzadas y competitivas en el campo de las Tecnologías de la Información, la I+D y la integración de sistemas. Con una cifra de negocio a nivel mundial de 857.1 millones de euros, cuenta con una plantilla de más de 10.000 profesionales y está presente en 15 países con 45 sedes.

Fundación Adecco
Constituida en julio de 1999, la Fundación Adecco es fruto de la responsabilidad social que asume la firma Adecco como líder mundial en la gestión de recursos humanos. Su principal objetivo es la inserción en el mercado laboral de aquellas personas que, por sus características personales, encuentran más dificultades a la hora de encontrar un puesto de trabajo.

Fundación Deporte Integra
Tiene como objetivos principales la integración social de las personas con discapacidad a través de la actividad física yel deporte, especialmente en los más jóvenes, así como con personas de otros colectivos desfavorecidos. Favorecer la tolerancia, el respeto y la integración, potenciando en su práctica la igualdad, la multiculturalidad y el trabajo en equipo, así como la promoción de la salud a través de prácticas deportivas, formación y orientación educativa desde la infancia y especialmente en la juventud, a través de los centros pedagógicos y educativos de toda España

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Un buen amigo nos envía un enlace de una aplicación que compró recientemente para su hijo. Y aunque quizá con algo de retraso, ya que este fantástico programa es en realidad un libro interactivo sobre la Nochebuena, nos ha gustado tanto que no podemos dejar de reseñarlo. “PopOut! The Night Before Christmas” es una genial creación de la empresa Loud crow Interactive.

Este bello cuento interactivo, ilustrado por William Denslow, tiene una interactividad total, y no solo táctil, también podemos balancear a los personajes moviendo el dispositivo, unos efectos sonoros muy conseguidos, con una coordinación casi perfecta. A su vez es ideal para la lectura, resalta las palabras para ayudar su lectura, e incluso, el libro lee en voz alta. 50 páginas de gran calidad, muy atrayentes para el niño. ¡Y todo esto por menos de 4€! Pero existe una versión demostración, por si te animas a probarlo. Apto para niños de más de 4 años.

La pega, es que de momento solo está disponible en inglés. Esperemos que podamos disfrutar de esta joya en Español.

Este tipo de aplicaciones están siendo un sistema muy bueno como apoyo en la psicomotricidad fina y habilidades sociales de los niños con un Trastorno del Espectro del Autismo. Nos ayudan a reforzar el trabajo realizado por los terapeutas. Cada día aparecen más aplicaciones que o bien por tener un diseño específico y enfocado al aprendizaje de niños con necesidades educativas especiales (La aplicación presentada esta semana FindMe es un claro ejemplo) , o bien por las características del mismo, hacen que los niños con TEA se muestren muy atraídos por estas aplicaciones muy visuales, que combinan destreza, concentración y un modelo organizado y funcional de juego. El uso de las tecnologías nos ayuda a mejorar la intervención, este tipo de dispositivos y su modo de funcionamiento es muy atrayente para muchos niños con autismo, y el desarrollo de estas tecnologías nos permite entender un poco más los mapas de inteligencia -en muchos casos muy visuales- de estos niños. Aunque tal y como dice Richard Mills -director de investigación del National Autistic Society en Reino Unido- “No esperen milagros. La tecnología puede revolucionar el modo en que los niños con autismo se comunican, pero no en todos los casos“. Quizá sea interesante plantear la traducción de estas aplicaciones a otros idiomas.

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