La actividad forma parte del programa Hablando con el arte, que acerca a las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) al mundo del arte y la cultura, a través de la educación emocional y la creatividad
Promovido por la Asociación Argadini y la Fundación Orange, el programa combina la actividad en los propios museos con la creación artística, en la que los alumnos reproducen y versionan las obras de arte que trabajan en los museos, así como llevan a cabo sus propias obras partiendo de la experiencia de sus visitas.

Irene, Víctor y Chacho son tres niños con autismo que han vivido de manera muy especial el Día de los Museos, al convertirse por unas horas en guías que han explicado algunas de las obras del Museo del Prado.

La actividad forma parte del programa Hablando con el arte que la Asociación Argadini y la Fundación Orange vienen desarrollando en distintos museos para tratar de acercar la cultura y al arte a las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), realizando visitas a distintos museos y a través de trabajos creativos partiendo de lo percibido en esas visitas.

En el día de hoy, cada uno de los tres alumnos ha explicado al público los cuadros: El Dios Marte, de Velázquez, Adán y Eva, de Durero, y la Anunciación, de Fra Angélico, así como la escultura anónima Diana Cazadora. Además de explicar el significado y los matices de las obras, Irene, Víctor y Chacho han mostrado a los visitantes sus cuadernos, en los que han pintado reproducciones de las mismas obras.

La enriquecedora experiencia es una iniciativa integradora y novedosa, más aún en un ámbito, como el del autismo, donde los problemas de comunicación social son una de sus señas de identidad. Sin embargo, en un día como hoy, con las puertas de los museos abiertas y con numeroso público, los tres alumnos han sabido desarrollar su tarea de guías con total normalidad, incluso, como anécdota, Chacho ha preguntado a los turistas japoneses “¿Habláis español?” antes de empezar sus explicaciones.

Hablando con el arte se sitúa en un escenario inédito hasta ahora, porque centra su trabajo en la intervención de las personas con TEA y proporciona una nueva visión de ellas en tres grandes ámbitos:

-El ámbito de la interpretación artística; con la peculiar lectura que estas personas realizan del mundo pictórico.
-El ámbito de la calidad de vida; comprobando de qué manera el arte también ayuda a estas personas en la realización de sus sueños y en su bienestar personal.
-La producción artística; los alumnos reproducen y versionan las obras de arte que trabajan en los museos, así como llevan a cabo sus propias obras partiendo de la experiencia de sus visitas.

Este año, además, la iniciativa promueve con SIMBIOSIS, una serie de talleres junto a reconocidos artistas, en los que personas con autismo desarrollan su creatividad en distintas artes plásticas.

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Oscar Mellado B, Director Nacional del Servicio Nacional de la Discapacidad

El día Sábado 21 de Abril, en la Plaza de la Ciudadanía, nos dimos cita para dar a conocer a nuestro país que “diferente” no sinónimo de “inferior” o “defectuoso”. La Celebración de la Neurodiversidad fue una invitación a las autoridades, clase política, empresarios a promover espacios de desarrollo de las potencialidades de las personas del espectro autista. Los esfuerzos anónimos de los padres no serán suficiente para enfrentar  lo que ya es un tema país: la discapacidad y el deber de prevenirla.

Pero más allá de lo que puede considerarse un problema en términos económicos, está el trasfondo social y cultural. ¿Somos solidarios los chilenos si cada día el acoso escolar, la intolerancia y el fomento de actitudes con un marcado sentido individualista son la tónica cotidiana?

Lorena Capetillo, actriz y conductora de radio, embajadora de Fundación Asperger Chile.

“Que no nos haga falta un terremoto, o alguna tragedia para acercarnos, para mirar al que esté al lado” señaló enfática la embajadora de Fundación Asperger Chile, la actriz y conductora radial, Lorena Capetillo, quien fiel a su compromiso de difundir las condiciones del espectro autista, promovió nuestro evento a través de la radio en que labora, FM2.

Por su parte, el Director Nacional del Senadis (Servicio Nacional de la Discapacidad), Oscar Mellado Berríos, destacó la organización y el clima del evento, haciendo hincapié en  la importancia de contagiar con este espíritu de alegría a todo nuestro país.

Agradecemos entonces a todos quienes hicieron posible esta actividad:

• Contrapunto Danza de Quilpué, y a su Directora Marjorie Aguilar
• Ilustre Municipalidad de Quilpué.
• Grupo flocklórico “Aires de América” de la Ilustre Municipalidad de Renca, a su Directora, Lía Cereceda.
• Félix Cárcamo Ovando, Docente y Director del Coro de la Universidad Autónoma de Temuco.
• Patrocinadores:
• Ilustre Municipalidad de Santiago
• Consejo Nacional de la Cultura y las Artes.
• Servicio Nacional de la Discapacidad.
• Auspiciadores:
• Colegio Integral Altazor de Peñaflor
• Globos Impresos (www.globosimpresos.cl)
• Gráfica Acribol
• Nestlé

Y por supuesto, los más sinceros agradecimientos a los voluntarios y colaboradores de Fundación Asperger Chile, quienes de forma anónima y desinteresada,  trabajan día a día para hacer los sueños posibles.

Lorena Díaz Puratic

Directora Ejecutiva

Fundación Asperger Chile

www.aspergerchile.cl

@Aspergerchile_F en twitter.

Fundación Asperger Chile en Facebook.

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Estructura de la proteína del SHANK1

La gran desproporción entre niños y niñas con un Trastorno del Espectro del Autismo es algo que en los últimas décadas apenas ha variado, quizá sea en lo único que casi todo el mundo está de acuerdo. Y sin embargo esta desproporción no tenía una respuesta. Un equipo internacional de investigadores intentó dar una respuesta válida a esta diferencia. El estudio titulado “SHANK1 Deletions in Males with Autism Spectrum Disorder ”, publicado en la revista “American Journal of Human Genetics”, fue realizado por un equipo internacional de investigadores liderado por el Hospital Infantil (SickKids) de Toronto y la Universidad McMaster en Hamilton, Ontario.

Para llevar a cabo la investigación se analizaron los genes de 1.614 personas con autismo (1.158 del Canadá -898 varones y 260 mujeres- y 456 Europeos -362 varones y 94 mujeres-). En el estudio se ha identificado un gen conocido como SHANK1 que, cuando muta, puede ser responsable de desencadenar algunos casos de autismo. La familia de genes SHANK se compone de tres miembros (SHANK1, SHANK2 y SHANK3), que codifican la conexión de proteínas para la formación y funcionamiento de la sinapsis neuronal. Aunque mutaciones en SHANK2 y SHANK3 ya han sido asociadas con casos de Discapacidad Intelectual y Autismo, la participación de SHANK1 era desconocida hasta ahora.

Cuando la sinapsis no se realiza correctamente debido a la mutación de un gen se pueden ver alteradas las capacidades de comunicación e interacción social propias del autismo. Aunque la razón todavía no se conoce, en mujeres, esta mutación no parece afectar a este problema de sinapsis, creando cierto nivel de inmunidad o de resistencia. No obstante, en casos mucho más severos, la proporción entre varones y féminas es de 1 a 1, es decir, que es muy probable que existan otros factores asociados que en casos muy severos rompen esta inmunidad femenina.

Lo más significativo, sin embargo, se encontró en una familia, donde seis personas tenían la alteración del gen. Los cuatro miembros varones de la familia tenían autismo, mientras que dos mujeres no se vieron afectadas por el trastorno del desarrollo a pesar de tener la misma mutación. “Ahora tenemos una visión más clara de por qué los hombres pueden ser más susceptibles al Autismo que las mujeres”, dijo el Dr. Stephen Scherer, científico principal y director del Centro de Genómica Aplicada en SickKids y el Centro McLaughlin de la Universidad de Toronto.

Esta investigación abre una nueva puerta a la detección del origen del autismo, ya que esta mutación genética ya identificada y relacionada con el autismo, es lo suficientemente significativa como para seguir investigando en esa línea. A su vez, la inmunidad femenina puede ser usada como un sistema a futuro para poder intervenir en varones. El año pasado publicamos una investigación que perseguía conocer los porqués de esta diferencia. Esta investigación se centró en el gen RORA y el efecto de las hormonas.

Twitter: @danielcomin

Bibliografía:

Sato et al., SHANK1 Deletions in Males with Autism Spectrum Disorder, The American Journal of Human Genetics (2012), doi:10.1016/j.ajhg.2012.03.017

Sarachana T, Xu M, Wu R-C, Hu VW (2011) Sex Hormones in Autism: Androgens and Estrogens Differentially and Reciprocally Regulate RORA, a Novel  Candidate Gene for Autism. PLoS ONE 6(2): e17116. doi:10.1371/journal.pone.0017116

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La compañía farmacéutica Janssen Pharmaceuticals Inc. -filial de Johnson & Johnson- y su matriz han sido condenadas por un juzgado de Arkansas a pagar una multa de 1.200 millones de dólares por ocultar y restar importancia a los riesgos derivados del consumo de Risperdal (Risperidona). La cifra millonaria se ha dilucidado a raíz de la aplicación de una multa de 5.000 $ por cada una de las alrededor de 240.000 recetas de Risperdal que habían sido subvencionadas por el sistema de salud Medicaid durante un período de 3 años y medio. A su vez impuso otra pena de cerca de 11 millones de dólares más en concepto de multa por las más de 4.500 cartas enviadas a los médicos de Arkansas por parte de “Janssen Pharmaceuticals”.

Según las declaraciones del Fiscal General del Estado de Arkansas -Dustin McDaniel- se envía una señal muy clara a las grandes farmacéuticas de que no pueden engañar al FDA, médicos y pacientes con el fin evidente de obtener beneficios a través de los fondos del Medicaid.

Ya en el año 2004 se obligó a la compañía a modificar el prospecto del medicamento para advertir del riesgo de ictus y muerte en pacientes con demencia de edad avanzada, aparición de convulsiones, aumento de peso importante o la aparición de la diabetes, entre otros efectos secundarios. El medicamento se utiliza en el tratamiento de la esquizofrenia, el autismo y la demencia en pacientes de alzhéimer

Johnson & Johnson ya había sido condenada previamente por un tribunal de Carolina del Sur al pago de 327 millones de dólares por las mismas circunstancias y en Enero de este mismo año llego a un acuerdo para el pago de una indemnización de 158 millones de dólares en Texas a cambio de no declararse culpable. El próximo mes quedará visto para sentencia un proceso similar existente en Pensylvania, aunque la compañía tiene abiertos otros once procesos en once estados diferentes por cuestiones similares.

Las ventas del citado medicamento ascendieron a 4.500 millones de dólares en el año 2007, y a partir de la pérdida de la patente descendieron hasta los 3.400 millones en el 2008 y a 527 millones en el año 2010. Esto no significa un descenso general de las ventas del producto genérico, sino del producto bajo la marca de Johnson & Johnson.

Este hecho a vuelto a poner de relevancia lo que muchos especialistas vienen afirmando desde hace tiempo sobre el uso de antipsicóticos de segunda generación, y es que cuando los riesgos superan los beneficios hay que sopesar muy seriamente la viabilidad de un fármaco, de igual forma, grupos de presión están trabajando para prohibir la administración de este tipo de fármacos en niños, habida cuenta de su elevada cantidad de efectos secundarios y que ponen en riesgo la salud, y además se desconocen cual son sus efectos en la administración a largo plazo a niños de este tipo de fármacos.

La familia de fármacos antipsicóticos (tanto los de 1ª como los de 2ª generación) han sufrido un espectacular aumento de ventas en la última década, y de forma particular entre la población infantil. Según la opinión de algunos expertos consultados por Autismo Diario “la protocolización del uso de antipsicóticos a niños ante casos de TDAH (Confirmados o no) o casos de Trastornos del Espectro del Autismo (Confirmados o no) conlleva por una parte un gran negocio y por otra la asunción de riesgos innecesarios para la salud de los niños”.

Para saber más:

Efectos metabólicos y endocrinos adversos de los antipsicóticos de segunda generación en los niños y adolescentes

Medicación y Autismo: Revisión sistemática

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Ilustración: Fátima Collado

Tumbados sobre la hierba a la sombra que dibuja el tejado de nuestra casa, mi hijo Erik y yo observamos bien alto las geometrías de un momento: un triángulo divide el azul del cielo sin nubes.

Ruge una raya blanca persiguiendo a un avión.

- Lo ha pillado, mamá, ¿lo ves?, acaba de cogerle la colita.

- Sí, cariño –contesto enternecida.

Y me río feliz.

Recuerdo cuando soñaba con escuchar un “mamá” mientras bailábamos al ritmo de las motas de polvo en un rayo de luz. Entonces el silencio envolvía a Erik y a nuestros días; el autismo jugaba con nosotros como al gato y al ratón, no me alcanzas, no me entiendes, jaja, ¿te doy miedo?, a ver, estoy aquí, con tu pequeño, no me pillas, no, no, ¿lo ves?, soy yo quien gano, mira, tu hijo acaba de sacar otra cuchara del cajón para ponerla en línea, y otra, y otra…. ¿eh?, ¿qué haces con ese tenedor?, quita, quita…. Y las manitas de Erik, dipuestas, terminaron por recoger mi tenedor para integrarlo en su fila de cucharas, de la misma forma que días más tarde aceptaron al helicóptero volador en medio de la hilera de coches o un círculo de palitos, nacido de su iniciativa, reemplazó a tantas y tantas secuencias de ramitas paralelas.

-Me gustan los dibujos en el cielo. Mira –señala Erik-, hay un 1 ahora.

Los gansos lo escriben en su vuelo migratorio de vuelta. Sí, regresan, mi hijo los descubre y, arrugando los labios en el intento fallido de un pico, emite un “cua cua” que resuena a gloria. Ay, cuántas sesiones delante de un espejo para trabajar la imitación, los cubitos de hielo para estimular la lengua, esos chupa chups cuadrados que hacían asomar los incisivos para morder las esquinas, el columpio para establecer equilibrios, la pelota coordinadora, las noches sin dormir por los terrores a los ruidos, los pies descalzos o las cabezas sin gorro… Devastador quería ser el autismo, jaja, tu hijo no habla, no imita, no mira, no señala, no duerme, no soporta suciedades, no juega… ¿lo ves, estoy aquí? Y ahora ni lo vemos, tan arrinconadito que ni siquiera lo encontramos en nuestros juegos de escondite o de disfraces.

Huele a dicha y a caparazón de mariquita en el jardín donde seguimos tumbados. Si extendiéramos las manos, podríamos alcanzar alguno de los tomates casi maduros con el sentimiento de estar rozando una verdad esencial. Viene a mi memoria una tarde de agosto, el momento sublime en el que un Erik de cuatro años no podía esperar más y arrancó con sus manitas gordezuelas su primer tomate de la planta que tanto había regado. Con el alrededor de la boca y la manga llena de jugo rojo, había dicho: “cruje distinto al pepino”. Su primera diferenciación mientras se ajustaba la gorra.

- ¿Sabes por qué un avión no es un cohete? –la pregunta de Erik me devuelve al momento.

Me gustaría pensar en ello, pero mi hijo no me da tiempo.

- El ruido de un cohete es como el de 100.000 aspiradoras juntas.

-Ah –murmuro, le siguen fascinando los ruidos, pero ya no le asustan secadores, cortacésped ni aspiradoras.

- ¿Por qué?

Turbinas, motores y otras realidades físicas se agolpan en mi cerebro de letras en busca de una respuesta. Me encantaría dominar las fórmulas, las ecuaciones o las curvas de integrales… no sé, pienso que espera una respuesta científica, casi tan certera como las soluciones a los problemas matemáticos que me plantea a diario cada vez más complicados. “Sí, la raíz cuadrada de 324 es 18” o “un 1 con 18 ceros es un trillón” o “46.170 dividido entre 2.565 es 18” –le apasiona el 18 desde que hace dos días nos fuimos de tiendas.

Me miran sus ojos perspicaces e inteligentes. ¿Busco una alternativa?, ¿me invento una respuesta?, pienso. Pero contesto:

- No lo sé, cariño.

- No importa, mamá. Tú no lo sabes todo.

En un instante maravilloso mi hijo acaba de darme la respuesta más acertada. Nadie lo sabe todo, ni tengo que enredarme en esa maraña de porqués que tanto me confundía hace tan sólo un par de años. ¿Por qué ha entrado el autismo en nuestra vida?, ¿por qué mi hijo?, ¿por qué?… Me relajo con la misma laxitud con la que él admira, descubre y clasifica a los distintos extintores –ya hemos descubierto 21 tipos distintos. Tranquilidad y dicha ante todo. Nada de miedos, y mucho menos que el autismo nos fastidie la vida. Cada uno somos distintos, cada instante de la vida es diferente, todo fluye, cambia, es efímero… que no nos asuste la diversidad, ni la inmensidad ni lo incomprensible, porque las respuestas son siempre sencillas:

- Eres mi mamá y te quiero.

- Yo también te quiero mucho, cariño.

- Un cohete es más grande, tiene muchos rincones, ¿sabes?
- Claro, es más grande que un avión.
- Y por eso se necesitan más aspiradoras para dejarlo limpio.
- Es verdad.

Entonces, con su dedito, empieza a señalarme las flores de mi vestido. Veo cómo sus labios se mueven mientras cuenta bajito:

- uno, dos, tres….

(me da la vuelta con un empujón cariñoso)

—…. diecisiete y dieciocho. – Todas las cosas tienen un principio y un final…

Espero a que continúe.

- … menos los números, el cielo y el amor. Mamá, tienes que comprarte más vestidos con flores.

Nos fundimos en un abrazo mientras la hierba sigue creciendo a nuestro alrededor.

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El 18 de diciembre de 2007, la Organización de las Naciones Unidas declaró el día 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, puedes leer el texto aquí.

Este año, Ban Ki-Moon, Secretario General de dicho organismo, señaló que “El autismo no está restringido a una sola región ni a un solo país; es un reto de alcance mundial que requiere medidas a nivel mundial. Si bien las discapacidades del desarrollo como el autismo comienzan en la infancia, persisten a lo largo de toda la vida. Nuestras actividades con y para las personas con autismo no deben limitarse a la detección temprana y el tratamiento, deben incluir terapias, planes educacionales y otras medidas que nos conduzcan a una labor sostenida durante toda la vida”. La declaración completa de la ONU la puedes leer aquí.

Pasó el 2 de Abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, el mundo se vistió de azul y en muchas ciudades del planeta se conmemoró – de las más diversas maneras – ese día: con globos azules en las casas, usando ropa azul, cambiando fotos de perfil en facebook y avatars en twitter, usando poleras alusivas en las miles de caminatas que se desarrollaron, y durante muchas más actividades que se verificarán durante este mes. Todo esto tiene un único sentido: la concienciación sobre el autismo, que no es más que darle visibilidad, que se sepa de él, que se hable, que se discuta, que se conozca la incidencia, la prevalencia y las causas del Autismo, la sensibilización que necesita nuestra sociedad para que nuestros niños, jóvenes y adultos con TEA no sean tratados distinto a ti, no sean discriminados al buscar un trabajo, no los “inviten” a encontrar un colegio “mejor para él”, tengan todos acceso a un modelo de intervención terapéutico acorde a su síndrome y no sólo quienes pueden pagarlo, en definitiva, para que el mundo conozca el autismo.

Conocí el Espectro del Autismo hace casi 3 años, cuando fue diagnosticado mi hijo. Fue un 26 de septiembre de 2009, y desde entonces, y día a día, he leído cada artículo, publicación, comentario, libros y manuales que he encontrado y podido obtener, me he informado, me he formado en “esto que le pasa” a mi hijo: no soy experto ni pretendo serlo, pero siempre supe que era mi obligación, que una de las maneras de ayudarlo era saber y conocer el autismo y su espectro; que formarme me haría tener una opinión, un conocimiento y una verdad; que así podría prepararlo de la mejor manera para enfrentar un país cuyo estereotipo del autismo es “Rainman”. Pero sobretodo, desde aquel día, he conocido muchas personas comprometidas no sólo con sus hijos que tienen un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), sino con los hijos de otros, con sus padres, con sus familias, con una empatía que quisiera ver en profesores, en políticos, en terapeutas, en ministros, en autoridades de gobierno, en la sociedad. Padres que están en la misma que yo, que se esfuerzan y desviven día a día por sus hijos, que luchan por su salud, por su educación, por su integración, por difundir el trastorno y evitar así las humillaciones y discriminaciones que soportan a diario, con la frente en alto y un pecho a prueba a balas.

¿Y que pasó en Chile ese día? ¿Viste, leíste o escuchaste alguna noticia relativa al tema? ¿Alguna autoridad se pronunció?

Yo no, y busqué bastante.

Sí me alegró la declaración del Senado de Chile, que aprobó dos proyectos de acuerdo a fin de instar al Estado a cumplir con obligación de rehabilitar a personas con diversidad funcional y a concientizar sobre el autismo, que ojalá no queden en proyectos y los veamos traducidos en acciones concretas.

Y una acción concreta para dar visibilidad al autismo la realizaremos el 21 de abril en la Plaza de La Ciudadanía, “Celebrando la Neurodiversidad“, porque deseamos obtener un real compromiso de las autoridades, empresas y ciudadanos de nuestro país para con el espectro del autismo; porque seguro que tu hijo tiene un compañero de colegio con autismo, porque tienes un compañero de oficina que tiene asperger, porque 1 de cada 100 de nuestros niños se encuentra en el espectro del autismo, porque no es una enfermedad sino un trastorno del desarrollo, porque el “autismo” no sólo afecta a quienes lo tienen y a sus familias, sino a la sociedad entera llamada a trabajar por la inclusión y la integración, porque necesitamos que nos conozcas sin disfraces, sin mentiras, y verás que somos padres como tú y que nuestros niños son niños, personas iguales a tus hijos.

Detección temprana, diagnósticos correctos, intervención temprana y acorde al trastorno, educación con colegios y profesores preparados, acceso al mundo laboral, es decir, mientras antes comienza la intervención, mejor será el resultado a lo largo de la vida. En la concienciación del autismo es lo mismo: mientras antes te intereses, antes podremos generar los cambios que nuestros niños, jóvenes y adultos necesitan.

Patricio Medina

Twitter: @patriciomedina

Director Administrativo @Aspergerchile_F

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Maite, Fátima y Anabel, las autoras del libro

La conducta humana es extraordinariamente compleja y única, tan solo podemos encontrar símiles entre algunos primates. Nuestra conducta está íntimamente ligada al modelo social que durante el proceso de evolución hemos desarrollado, y ésta conducta social es la que posibilita la interacción y el desarrollo humano. Uno de los aspectos relacionados con el modelo cognitivo de los seres humanos está directamente relacionado con un complejo modelo de empatía social, de la capacidad de interpretar y/o predecir los pensamientos y deseos, emociones o incluso los engaños del otro de forma consciente. Esta capacidad se denomina “La Teoría de la Mente”.

Esta capacidad se desarrolla de forma innata, como un impronta genética, y forma parte de las habilidades y recursos sociales que se inician en la infancia y se van desarrollando conforme el niño crece. Y mientras que un niño de 3 años no va a resolver de forma adecuada el Test de Anne y Sally, con poco más de 4 años prácticamente todos los niños darán una respuesta correcta.

“En este Test el niño mira cómo el experimentador representa una historia con dos muñecas: Sally que tiene una cesta, y Anne que tiene una caja. Sally coloca una canica en su cesta antes de salir de la habitación. Anne –cuando Sally está fuera- saca la canica de la cesta y la coloca en su caja. Cuando Sally regresa a la habitación, se le pregunta al niño: ¿dónde buscará Sally su canica?.

Un niño con una buena teoría de la mente señalará que Sally buscará la canica en el cesto porque no sabe que Anne ha cambiado la canica y la ha puesto en su caja. El niño con autismo, en cambio, dirá que Sally la buscará en la caja, por que no entiende que Sally piense aún que la canica está en el cesto donde la había dejado, no comprende que sus acciones están basadas en un pensamiento equivocado, no entiende que los demás tienen sus propios pensamientos (estados mentales) que pueden ser diferentes de la realidad y que pueden diferir de los propios. Curiosidad Social”

Muchos niños y niñas con Autismo y Síndrome de Asperger pueden presentar déficits en los aspectos relativos a la Teoría de la Mente y estas carencias pueden significar complicaciones en las relaciones sociales y en el desarrollo de las mismas. Es por tanto muy importante trabajar estas carencias para dar al niño las estrategias y herramientas necesarias para poder tener un desenvolvimiento social con un buen nivel de flexibilidad y adaptabilidad.

Habida cuenta esta circunstancia el “Manual de La Teoría de la Mente para niños con Autismo” es una herramienta perfecta para trabajar estos aspectos en la infancia. Esta publicación de reciente aparición es un compendio de fichas, técnicas y trabajos a realizar con un niño o niña, pero que es accesible a TODO el mundo, desde el profesional a madres y padres. Profusamente ilustrado, escrito de forma muy clara y desde un punto de vista eminentemente práctico, no cabe duda que el “Manual de La Teoría de la Mente para niños con Autismo” se ha convertido en la primera publicación del mercado en Español de sus características. Es un libro amable, que invita a recorrer una y otra vez sus páginas para descubrir los pequeños detalles que se nos han podido escapar en una primera revisión, y que demuestra que trabajar con un niño puede resultar muy divertido.

Y aunque la base troncal está muy bien definida, la propia dinámica del manual nos lleva a trabajar otros aspectos básicos tales como: sensoriales; la comprensión y mejora del lenguaje oral; la gestión de estados emocionales,…, entre otros. El libro viene acompañado de un DVD donde encontramos: una versión íntegra y a todo color en formato pdf; las fichas de trabajo a todo color y listo para imprimir tantas veces como deseemos. Es en suma algo más que un libro de ejercicios, materiales y estrategias, es un compendio de conocimiento práctico y aplicable en casa o en un gabinete. Posiblemente éste sea el primer libro de sus características que se edita en Español, ya que otras publicaciones que abordan estos aspectos relacionados con la Teoría de la Mente tienen una orientación de carácter mucho más teórico y académico.

Desde Autismo Diario recomendamos efusivamente este gran trabajo editorial como herramienta de uso general, y esta recomendación no tiene que ver con el hecho de que Anabel Cornago (Textos y ejercicios), Maite Navarro (Pictogramas) y Fátima Collado (Ilustraciones) sean personas cercanas a nosotros, sino a la calidad del manual en sí, la cual  ya está avalada por la Doctora Isabel Paula (Universitat de Barcelona) o el Profesor Salgado (Universidad Complutense y Universidad Pontifica de Salamanca), y que seguramente seguirá recopilando reconocimientos.

Portada del libro

Ficha Técnica:

Manual de La Teoría de la Mente para niños con Autismo

Las personas percibimos, sentimos, pensamos o creemos distinto.

Textos y ejercicios de Anabel Cornago

Pictogramas de Maite Navarro

Ilustraciones de Fátima Collado

ISBN: 978-84-938410-7-2

PVP: 25.00 € (Precio de lanzamiento)

Contenido:

Libro. 340 Páginas. Tamaño 21×29,7 cm

Cd. con el contenido y materiales extra en Color.

¿Cómo adquirirlo?

Desde España:

Desde la web de la editorial PSYLICOM

Librerías especializadas:

- Madrid: Pedagógica, Casa del libro

- Barcelona: Alibri, Espacio Logopédico

- Valencia: Distest, París Valencia, Ramon Llull.

- Sevilla: Quercus

- Málaga: Rayuela

- Alicante: 80 Mundos

- Zaragoza: General, Central

- Euskadi/Navarra: Elkar, Psikolan

- Galicia: Nobel, Ites.

Desde fuera de España:

Librería AGAPEA

Espacio Logopédico

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Nueva red: Casi el 40 por ciento de los genes mutados identificados en un estudio de la secuenciación del exoma del autismo son parte de una red interconectada de interacción de proteínas.

La revista Nature publicó el pasado 4 de Abril tres estudios de secuenciación genética de niños con autismo y sus familias que se centraron en buscar mutaciones de novo en el ADN. Los investigadores han encontrado una fuerte evidencia que vincula a seis genes con el autismo, dos de ellos no habían sido previamente identificados y otros dos solo tenían una débil evidencia. Así mismo se han identificado 18 genes con nuevas mutaciones que son candidatas a ser estudiadas en mayor profundidad en investigaciones futuras.

Los resultados de estos estudios vienen a confirmar la gran complejidad que envuelve al autismo, y a su vez el gran desconocimiento que a día de hoy existe. Se estima que entre 400 y 1.000 genes pueden estar involucrados en el trastorno. De las 18 mutaciones de novo identificadas, algunas de ellas ya habían sido detectadas en estudios previos, con lo cual se abre la vía para obtener una evidencia de mayor fortaleza. Otro de los hallazgos es que la probabilidad de que estas mutaciones estén relacionadas con el padre es cuatro veces superior a que sean de la madre, y a mayor edad del padre, mayor tasa de mutaciones.Según los resultados de estas investigaciones se cree que el 14% de las personas con autismo presentan una mutación de novo identificable.

El equipo de Daly tomó los genes candidatos principales de los estudios de Eichler y State y buscó en una cohorte de 935 personas con autismo y 870 como grupo de control para las mutaciones en estos genes. Se encontraron mutaciones adicionales de proteínas que alteran el KATNAL2 (katanin p60 subunit A-like 2) y CHD8, un factor de remodelación de la cromatina, ninguno de los cuales habían sido previamente relacionada con el autismo. El grupo de Eichler adoptó un enfoque similar con algunos de los mejores genes candidatos en busca de determinadas mutaciones en el autismo. Para ello estudió la información 1.703 personas con autismo y 744 como grupo de control. Se identificaron marcadores adicionales en GRIN2B, que se han relacionado previamente con el autismo y la esquizofrenia, en el LAMC3, que se ha relacionado con el autismo y el desarrollo de la corteza cerebral, y SCN1A, que se ha relacionado con la epilepsia y el autismo. Otro candidato, el SCN2A, es un gen del canal de sodio, que ha sido previamente asociados con el autismo familiar y convulsiones, se encuentra mutado en tres casos en el estudio de State.

Cabe destacar el artículo publicado en la revista “Plos Genetics” el día 8 de marzo titulado “Networks of Neuronal Genes Affected by Common and Rare Variants in Autism Spectrum Disorders” donde los investigadores analizaron las asociaciones entre variantes genéticas relacionadas con el autismo para conformar la primera red de mapeo de genes que pueden funcionar en las mismas vías en el cerebro. Los genes más conectados en la red neuronal asociada con el autismo están implicados en la transmisión de señales a través de la sinapsis, las uniones entre las neuronas, expresándose estas en las regiones cerebrales implicadas en el procesamiento sensorial. Estos incluyen FMR-1, NRXN1 y CNTN4. La identificación de estos grupos de genes que se expresan a través de patrones similares en el cerebro sugiere que puedan estar involucrados en los mismos procesos. De los factores de riesgo de tipo genético encontrados, los que mayor evidencia presentaron son el grupo de genes involucrados en los procesos de aprendizaje y memoria, que es durante la infancia que alcanzan su mayor expresión.

Las conexiones en los dos módulos neuronales enriquecidos de las variaciones comunes y raros, verde claro (izquierda) y Salmón (derecha), se visualizan. Tres genes altamente relacionados entre sí en cada módulo (cubo de genes) se muestran en rojo, los genes con un gen en todo el valor de p <0,05 en color azul claro, y los genes con mutaciones raras conocidas en el autismo en amarillo.

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A pesar de la importancia que todos estos estudios tienen, siguen existiendo muchas lagunas, habida cuenta de la gran complejidad que este campo presenta. Es como lanzar una bola de plástico transparente de 20 cm de diámetro en medio de Océano Pacifico, y un año después salir en un barco a buscarla de nuevo. No sabemos mucho todavía sobre qué factores son los que generan estas mutaciones de novo, si estas mutaciones tienen carácter hereditario posteriormente o sencillamente se paran en ese momento, tampoco sabemos si estas mutaciones tienen un carácter natural o por el contrario hay algo que las provoca. Tampoco sabemos si estas mutaciones tienen factores relacionados con aspectos epigenéticos. En resumen, aun falta mucho tiempo para poder descifrar este complejo enigma.

Twitter: @danielcomin

Bibliografía:

1. Eichler, Evan E.et al. (2012) – “Sporadic autism exomes reveal a highly interconnected protein network of de novo mutations” – Nature  doi:10.1038/nature10989
2.  State, Matthew W. et al. (2012) – “De novo mutations revealed by whole-exome sequencing are strongly associated with autism” -Nature doi:10.1038/nature10945
3.  Daly, Mark J. et al. (2012) – “Patterns and rates of exonic de novo mutations in autism spectrum disorders” – Nature  doi:10.1038/nature11011
4. Ben-David E , Shifman S (2012) “Networks of Neuronal Genes Affected by Common and Rare Variants in Autism Spectrum Disorders” – PLoS Genet 8(3): e1002556. doi:10.1371/journal.pgen.1002556

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El Consell ha aprobado hoy el proyecto de decreto por el que se constituye una Comisión Interdepartamental para el estudio, análisis y elaboración de propuestas de coordinación para la asistencia, el tratamiento y la atención de las necesidades especiales de las personas con autismo y sus familias.

Se trata de crear una estructura de coordinación, principalmente entre las Consellerias competentes en materia de Bienestar Social, Sanidad y Educación, Formación y Empleo, para atender la problemática social de los casos de Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) con el fin de mejorar el bienestar de los afectados y fomentar su inserción social.

Esta Comisión multidisciplinar, en la que participarán además de los distintos departamentos del Consell, asociaciones y expertos en discapacidad y Trastornos del Espectro Autista, tiene por objeto elaborar un protocolo de actuación y un plan que permita coordinar y desarrollar políticas trasversales en materias educativas, sanitarias, laborales y sociales que se ajusten a las demandas del colectivo.

El objetivo del Consell con esta iniciativa es seguir trabajando, para que las personas afectadas puedan acceder cuanto antes a un diagnóstico precoz que permita adoptar las medidas adecuadas para desarrollar su potencial y sus oportunidades de aprendizaje.

Atención Temprana

Los Trastornos del Espectro Autista se manifiestan en los tres primeros años de vida y comprenden un deterioro de las relaciones sociales, problemas para procesar información y un patrón de conducta restringido y repetitivo.

En este sentido, la detección temprana es fundamental para la puesta en práctica de intervenciones educativas y conductuales, que incidan en la mejora del pronóstico y calidad de vida de las personas con autismo, y contribuye a potenciar la integración social del colectivo.

Por ello, la Generalitat colabora con las asociaciones de padres, profesionales e investigadores para cubrir las necesidades de los menores susceptibles de atención temprana por causas de origen prenatal, perinatal o postnatal.

La Comunitat Valenciana dispone de 31 Centros de Atención Temprana, con 1.689 plazas, para el tratamiento asistencial y/o preventivo de niños con problemas de desarrollo o riesgo de padecerlos, gestionados por entidades sin ánimo de lucro o ayuntamientos, y subvencionados por la Generalitat. La Conselleria de Justicia y Bienestar Social destinará en 2012 un total de 6’1 millones de euros a estos recursos.

Tarjetas SIP de accesibilidad preferente

Por su parte, la Conselleria de Sanitat ha concedido durante 2011 a la Asociación Valenciana de Padres de personas con Autismo (APNAV) una subvención por valor de 6.850 euros y a la Asociación de Padres de personas con Autismo de Alicante, 2.850 euros.

El trastorno del espectro autista, que agrupa el trastorno autista propiamente dicho, el trastorno de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado aparece en uno por cada 5.000 recién nacidos, afecta a 1 de cada 150 niños en edad escolar y cuatro veces más a niños que a niñas. Estos pacientes requieren un alto grado de atención por parte de sus familias.

Por las especiales características de estas personas, desde la Generalitat se han planteado medidas de “discriminación positiva” que permitan la personalización su atención, como es el acceso preferente al sistema sanitario que permite esta tarjeta SIP.

La Conselleria de Sanitat ha entregado 3.500 tarjetas SIP de accesibilidad preferente a personas con autismo, para agilizar su acceso y atención en los servicios sanitarios y priorizar su atención en los centros sanitarios.

Programas Específicos en centros docentes

La Conselleria de Educación, Formación y Empleo trabaja en sus centros docentes con programas específicos para personas con autismo, especialmente en infantil y primaria. Recientemente, la Conselleria de Educación ha anunciado que se implantará, de manera experimental, en el próximo curso 2012/2013 aulas de Comunicación y Lenguaje (CyL) para alumnos con autismo en la Enseñanza Secundaria Obligatoria.

Las aulas CyL están dirigidas a dar una respuesta educativa adecuada a las necesidades especiales del alumnado con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Sobre todo, en lo referente a su integración social, la relación y la comunicación, requiere una intervención individualizada y un programa de grupo que puede desarrollarse en contextos educativos normalizados, sin perder de vista sus propias características singulares.

Estas unidades suponen, en la práctica, una modalidad de escolarización intermedia entre la modalidad de “centro de educación especial” y “centro ordinario”, y pretenden dar una mejor respuesta educativa e inclusiva al alumnado que asiste a ellas.

Actualmente la Conselleria dispone de 35 aulas CYL, que serán incrementadas durante el próximo curso con las nuevas unidades experimentales, cuya ubicación será Valencia y Castellón.

Por otro lado, Educación anunció esta semana que su departamento está estudiando establecer un convenio de colaboración con asociaciones de padres y madres de niños con autismo para fomentar el voluntariado en centros educativos.

En concreto, se trata de contar con voluntariado debidamente formado por estas asociaciones con el objetivo de participar en programas de inclusión educativa dirigido a alumnado con TEA en los centros escolares.

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Al final del acto Antonio López, ha posado junto con un joven con autismo y los ponentes del acto.

Con motivo del Día Mundial para la Concienciación del Autismo 2012, Confederación Autismo España y Obra Social Caja Madrid en colaboración con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y Fundación ONCE han presentado hoy la campaña “El Autismo te habla, sigue las Señales” en La Casa Encendida de Madrid. Se trata de una actuación a favor de la detección temprana de los indicadores del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Como padrino de excepción para el acto se ha contado con el futbolista Antonio López, capitán del primer equipo del Atlético de Madrid.

Como acto de apertura se ha visionado el spot de la campaña, que incluimos al pié. Durante la presentación del acto, José Manuel Moreno, Secretario de Estado de Serv. Sociales ha apuntado que en el plan de infancia se van a incluir nuevos aspectos relativos a la detección temprana de los Trastornos del Espectro del Autismo, en pro de mejorar el actual sistema. Sistema que ha sido criticado por Susana Díaz, madre de una niña con autismo, que en su testimonio ha puesto de manifiesto el tiempo que se pierde buscando respuestas y en suma un diagnóstico adecuado. José Luis Martínez Donoso, Director de Fundación ONCE ha expresado su firma compromiso de seguir apoyando este tipo de iniciativas tan necesarias para nuestra sociedad. Así mismo durante el acto se ha aprovechado para rendir un sentido homenaje a Joan Roca Miralles, primer presidente de la Confederación Autismo España.

El acto ha finalizado con las palabras de Antonio de la Iglesia, presidente de la Confederación Autismo España, donde nuevamente ha hecho hincapié en la importancia de poner en marcha este tipo de iniciativas encaminadas a dar una respuesta temprana y ha solicitado el compromiso del gobierno para seguir trabajando en la línea de la mejora de las actuales circunstancias. Se ha finalizado el evento con la lectura de los Derechos de las Personas con Autismo por parte de un grupo de niños y con la entrega de camisetas firmadas por los jugadores del Atlético de Madrid por parte de Antonio López.

Nueva Web con toda la información de la campaña: “El autismo te habla, sigue las señales” www.elautismotehabla.org…

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El 27 de noviembre del 2007 La Asamblea General de la ONU adoptó una resolución que declara el 2 de Abril como Día Mundial para la Concienciación del Autismo. Quizá sea solo un día, pero a quienes vivimos el autismo todos los días del año nos ha supuesto una bandera, un símbolo, un momento para recordar a toda la ciudadanía que más de 67 millones de personas tienen autismo en el mundo. Para recordar a la sociedad que trabajar para enfatizar las capacidades y reducir la brecha es fundamental, un compromiso que debemos asumir. Es un día en el que recordamos al mundo que los derechos son universales.

En estos años muchas cosas han cambiado, aunque lamentablemente siguen existiendo inmensas desigualdades. Donde por el mero hecho de haber nacido en un país o en otro el acceso a cuestiones básicas como la educación, la salud o el reconocimiento de la dignidad varían de forma sustancial. Donde estas diferencias afectan de forma directa a los derechos inalienables de las personas. No vivimos en un mundo justo, eso es evidente, pero no por ello debemos dejar de trabajar día a día para que todos juntos podamos construir un futuro mejor. Un futuro para TODOS, donde el concepto de la discriminación de las personas por su condición o su diversidad sea algo del pasado.

Cada día las familias de personas con autismo son más conscientes de la importancia de la comunicación, de la necesidad de romper las barreras del desconocimiento y la ignorancia, que tan peligrosas son para nuestros seres queridos -y por extensión para nosotros mismos-. Desde numerosos ámbitos se trabaja para, con paso firme, mostrar a nuestros conciudadanos que el autismo no es una tragedia, que no se busca la lástima ni la compasión, sino la comprensión y la aceptación de la diversidad. Buscamos sumar, unir voluntades, educar en el respeto de los derechos de todos, para de esta forma poder preservar el equilibrio social. En suma, avanzar juntos por el mismo camino y hacia el mismo destino.

Desde Autismo Diario trabajamos cada día para conseguir este propósito, pero no lo hacemos solos; todas y cada una de las personas que leen nuestros artículos, quienes nos dejan sus opiniones y comentarios (incluso aquellos que tienen opiniones contrarias), todos aquellos que nos siguen en redes sociales, quienes comparten nuestra información, todos ellos son en realidad Autismo Diario, Ustedes son Autismo Diario.

Y por este motivo hemos puesto en marcha la Fundación Autismo Diario , donde vamos a dar el salto de lo virtual a lo real, para desarrollar proyectos de utilidad encaminados a mejorar la vida de las personas con autismo; con proyectos específicos y basados en tres grandes áreas: Apartado Legal y de Relaciones Institucionales; Investigación; Terapias. Y de esta forma todos ustedes se convierten en uno solo, para así poder alzar nuestra voz al unísono, una voz que tiene un único propósito: defender un mundo mejor donde TODOS tengamos cabida, donde se potencien las capacidades y no las carencias, donde los derechos sean los mismos para todos, donde la diversidad sea entendida como riqueza y no como motivo de segregación.

La fundación cuenta con un consejo asesor que está integrado por profesionales de diferentes sectores que aportarán sus conocimientos y experiencias y que velarán y defenderán los derechos de las personas con TEA. Queremos expresar nuestro agradecimiento a todas las asociaciones, fundaciones y federaciones -tanto de España como de Iberoamérica- que han recibido de buen agrado esta iniciativa.

Twitter: @autismodiario

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Gran Hermano se viste de azul para hablar de autismo

Uno de los propósitos de Autismo Diario desde su creación fue llevar a cabo una labor de difusión sobre los Trastornos del Espectro del Autismo. Pero uno de los mayores retos a los que nos enfrentábamos era sin duda hacer una comunicación masiva. A pesar de tener un gran impacto, somos conscientes de que este impacto se limita a las personas que de una forma u otra tienen relación con el Autismo. Teníamos pues una asignatura pendiente, llegar de forma masiva a la sociedad para intentar hacer llegar el mensaje de que el Autismo existe más allá de determinadas películas o de determinados tópicos y mitos de muy diversa índole, que por norma general no se adecuaban demasiado a la realidad.

En este último año el volumen de información sobre los Trastornos del Espectro del Autismo ha aumentado, en el informe de la Fundación Orange del 2011 se identifican 363 noticias en medios de prensa de gran difusión, que francamente si lo comparamos con los resultados de Google News en la edición norteamericana, la búsqueda de noticias con el término “Autism” nos arroja 6.750 resultados solo en las últimas 24 horas. Y en vista de que había que hacer algo para que el mensaje llegase a más gente, pensamos “¿Cual sería una vía adecuada para poder lanzar un mensaje de concienciación durante mucho tiempo en un medio de audiencia masiva y con un gran impacto?”. Y bien, tuvimos una idea, controvertida sin duda, con cierto nivel de riesgo, pero que iba a tener una llegada a millones de hogares, que era, en suma, lo que pretendíamos.

Y pensamos que el mejor sistema era conseguir que unas personas pudiesen ser sometidas a unas pequeñas alteraciones de sus capacidades sensoriales y de percepción, que a su vez estuviesen en una situación emocional especial, y que pudiesen sentir algunas de las problemáticas a las que las personas con autismo se enfrentan todos los días. Que estas personas descubran como los problemas en la comunicación pueden afectarte en el día a día, que supiesen lo que era un tablero de comunicación, que pudiesen usar comunicadores, es decir, que aunque de una forma temporal tuviesen que afrontar unos retos similares a los que las personas con autismo y sus familiares afrontan de forma continuada todos los días. Y que estas personas pudiesen posteriormente contar su experiencia. Y claro, ¿dónde podíamos encontrar algo así en un medio masivo de comunicación? Pues solo había un espacio así, el reality Gran Hermano. Y se lo propusimos. Y nos dijeron que sí.

Y lo que les propusimos nunca antes se había hecho en televisión, y menos en un formato televisivo como es Gran Hermano. Una apuesta compleja, pero que junto con la Asociación Audiovisual “Educar desde la Infancia” y el equipo de producción de Gran Hermano afrontamos desde el máximo respeto. Para ello y coincidiendo con la celebración el lunes del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, se han preparado una serie de acciones dirigidas a que los habitantes de la casa puedan experimentar en primera persona las sensaciones de una persona con este trastorno. Por un lado, los concursantes vivirán cómo la comunicación afecta a sus actividades diarias en la casa cuando se alteran sentidos cómo el oído. Por otro, todos ellos elaborarán un panel con pictogramas, dibujos y textos que les permitirá compartir con ellas cómo es su día a día en la casa de Guadalix de la Sierra. A su vez, la compañía Limbika ha preparado una serie de comunicadores PIKTOPLUS para que sean usados por los concursantes. Los comunicadores PIKTOPLUS han sido adecuados para tal efecto, de forma que los concursantes pueda usarlos como medio de comunicación, de esta forma, haremos que este tipo de sistemas, tan necesarios, puedan convertirse en algo habitual y dejen la etiqueta de gadgets extraños para convertirse en algo útil, y que de esta forma, el uso de Sistemas de Comunicación Alternativa y Aumentativa se vea como algo normal, pero sobre todo NECESARIO.

El mundo desde los ojos de una persona con autismo

Antes de someterse a esta serie de acciones especiales que les permitirán percibir el mundo desde la perspectiva de una persona con autismo, los concursantes visionarán un vídeo titulado “El mundo según Javier”, editado especialmente para ellos por la Asociación Audiovisual “Educar desde la Infancia” y “Autismo Diario”. En él, un joven de 17 años, con un Trastorno del Espectro del Autismo, muestra, durante un paseo por las calles de Madrid, cómo se ve el mundo a través de sus ojos.

Para ello, lleva una mini-cámara sujeta a su cabeza para mostrar planos subjetivos, que se ven apoyados por planos generales de él durante el paseo. Su relación con los demás y las reacciones de las personas con las que se cruza -miedo, ignorancia, cariño o comprensión-, las cosas y situaciones que le llaman la atención y la hiperestimulación de todos sus sentidos -un rasgo típico del trastorno del autismo- serán algunos de los contenidos que incluirán estas imágenes.

Y el próximo Domingo se inicia esta prueba, donde vamos a intentar acercarnos lo más posible a algunas de las dificultades relacionadas con el apartado de la comunicación y el sensorial (A los concursantes les esperan algunas sorpresas sensoriales), queremos ver qué sucede cuando a una persona sin problemas aparentes en estos ámbitos le generamos esta situación. Que puedan ponerse en la piel de una persona con autismo por un tiempo determinado, aunque solo sea de forma parcial, el autismo es algo muy complejo y no nos queda otro remedio que intentar cubrir solo unos pocos aspectos del mismo, y por eso nos hemos centrado en los que a priori era más viables. Los compañeros deberán usar tableros de comunicación y comunicadores para poder explicar las acciones que se deben realizar.

¿Cual ha sido el primer reto? Intentar que un equipo enorme de gente pudiese recibir la información adecuada, bien, aun estamos en ello, ya que nos estamos dando cuenta una vez más del inmenso nivel de desinformación que existe al respecto. Este hecho va a suponer, para empezar, conseguir que un gran equipo de profesionales de la comunicación reciban una información correcta sobre los Trastornos del Espectro del Autismo y a su vez que puedan trasladarla a la audiencia no solo del programa en sí, sino a través del resto de programas de la cadena que se hacen eco del citado Reality y a través de la emisión por internet al resto del mundo.

Esperamos que esta acción sirva para dar una gran difusión de forma global, que consigamos que tanto a través de la televisión como de la emisión que se hace del mismo a través de internet y del gran impacto en redes sociales que este programa tiene. Gran Hermano cumple una función de espejo social donde la audiencia se ve reflejada, donde los televidentes se sienten identificados con muchas de las emociones de los concursantes. Esperamos por tanto que en esta acción, este impulso suceda así y que los televidentes (Varios millones) tras estos dos días puedan tener un poco más de información, descubran algunos datos que hoy en día desconocen, sencillamente Demos Visibilidad al Autismo.

Aquí tenéis una guía para poder seguir el programa en directo desde cualquier parte del mundo

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Como Profesor de Educación Física siempre tengo la mirada puesta en la variedad de movimientos posibles del niño que tengo enfrente, y desde ese lugar, busco realizar actividades que sean por un lado lúdicas y por otro útiles, garantizando un momento placentero para este y aprovechando la capacidad total del mismo.

En los chicos con TEA, podemos realizar actividades muy amplias y concretas, para lograr un objetivo claro y planificado. Podemos hacer desde natación, gimnasio, caminatas, actividades de estiramiento, etc, pero esta variedad de ejercicios deben ser, siempre, planificados desde el comienzo hasta el final para no fallar en su ejecución ni organización. Es decir, debemos realizar un cronograma de la actividad estrictamente, para que el terapeuta pueda manejar, paso a paso, cada uno de sus momentos. Recomiendo siempre comenzar con la colocación de la ropa adecuada, y los preparativos que harán a la actividad (Ej.: Si vamos a hacer natación, debemos llevar una mochila con un short, antiparras, ropa interior, toalla, shampoo, jabón, ojotas, gorra de baño). Luego podemos seguir con el traslado, el ingreso al establecimiento donde va a realizar la actividad, el ingreso al vestuario, el momento de cambiarse, de guardar la mochila en un locker, de ingresar al natatorio, realización de la actividad propiamente dicha en el agua, la salida de la pileta, el ingreso nuevamente al vestuario, el momento de la ducha, de secarse, de cambiarse, la salida del vestuario, la salida del establecimiento, y por último el traslado de regreso al lugar de origen, en caso de que vuelvan a la casa del niño.

La realización de la actividad propiamente dicha debe tener un segundo cronograma, donde se detallen las diferentes actividades que el niño va a realizar, los materiales que va a utilizar y la organización, incluyendo el guardado del mismo.(Sea en un medio terrestre o como, en este caso, en el medio acuático)

Esto es apenas un ejemplo de cómo podemos organizar las actividades de un niño con Autismo que, seguramente, necesita una estructura determinada. Con un cronograma como éste le facilitaremos la tarea al profesional ya que le indicara qué realiza el niño y cómo. Además, le servirá para cuando tengamos una visita al doctor, y nos pregunte ¿Qué actividad realiza el niño? Este cronograma será una valiosa herramienta de análisis. También seria muy útil trasladar este tipo de registro a las Actividades de la Vida Diaria (AVD), denominando así a lo realizado desde que el niño se levanta hasta que se acuesta.

El Gimnasioes, muchas veces, un obstáculo ya que no se encuentra adaptado a la problemática del niño. Hay chicos con TEA que no soportan los ruidos fuertes y, difícilmente, encontremos un gimnasio donde no haya ruidos que lo perturben en sus tareas, ya que estos funcionarían como distractores y nos complicaría la correcta ejecución de los ejercicios previstos. También hay centros especializados pero estos, generalmente, quedan lejos de la ciudad y los centros urbanos que promueven este tipo de posibilidades de desarrollo psicomotriz, no están preparados para el trato de niños con TEA, ya que son solo centros de rehabilitación.

Las actividades no siempre tienen que ser aburridas o estrictas, pueden ser lúdicas (juego) y divertidas para el niño, después de todo debemos pensar que el que debe realizar la tarea es el niño y puede o no, resultarnos divertido a nosotros.

Como antes mencioné, previamente a idear una actividad, debemos saber las capacidades del niño. Existen chicos con TEA, que no pueden andar en bicicleta, por ejemplo, y otros que sí. Entonces -para aquel que pueda- buscaremos actividades que la incluyan, y además, otras que involucren a la estimulación de músculos del tren superior. En el caso de los que no puedan andar en bicicleta, buscaremos actividades como caminar, e incluiremos al tren superior con una serie de ejercicios adaptados.

Siempre debemos adaptarnos al niño, y no buscar que el niño logre algo que le es netamente difícil. Existe un principio fundamental en la ejecución de las actividades que involucran al cuerpo y es importante que se respete, LOS EJERCICIOS PLANIFICADOS SIEMPRE DEBEN IR DESDE LO MÁS SIMPLE A LO MÁS COMPLEJO, es decir que comenzaremos con consignas básicas y fáciles de entender, (podríamos estar meses con estos ejercicios); y luego ir sumando exigencia física, siendo el niño nuestro indicador de aumento (por medio de tests).

Los beneficios de la actividad física son muy amplios, como por ejemplo:

• Elimina grasas y previene la obesidad
• Favorece el crecimiento
• Mejora el desarrollo muscular
• Aumenta la capacidad vital
• Combate el Stress

Estos son solo algunos de los tantos beneficios, pero si pensamos en un niño con una patología determinada, con solo lograr uno de ellos, estamos logrando mucho.

Luego tenemos otros beneficios que vienen acompañados de la actividad física, algunos son:

• Relacionarse con el medio que los rodea
• Interacción social
• Sensibilidad corporal
• Canaliza la agresividad
• Favorece el autocontrol

Estos últimos dos, son de suma importancia para regular la Autoagresión y Autoestimulación.

Para ir finalizando no puedo dejar de mencionar la importancia de consultar al médico clínico y luego al especialista, para saber si el niño se encuentra en condiciones de asumir un rol central dentro de la actividad propuesta.

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El pasado día 23 de Marzo se publicó la versión previa del comunicado que el Secretario General de las Naciones Unidas, el Sr. Ban Ki-moon, realizará con motivo del “Día Mundial para la Concienciación del Autismo” y que pueden consultar en su versión original (En inglés) en la web de Naciones Unidas.

El Secretario General de las Naciones Unidas afirma que: El “Día Mundial para la Concienciación del Autismo” debe ser un estímulo para combatir, a nivel global, una discriminación y aislamiento inaceptables hacia las personas con Autismo.

El Secretario General de las Naciones Unidas - Ban Ki-moon

El autismo no está restringido a una sola región ni a un solo país; es un reto de alcance mundial que requiere medidas a nivel mundial.

Si bien las discapacidades del desarrollo como el autismo comienzan en la infancia, persisten a lo largo de toda la vida. Nuestras actividades con y para las personas con autismo no deben limitarse a la detección temprana y el tratamiento, deben incluir terapias, planes educacionales y otras medidas que nos conduzcan a una labor sostenida durante toda la vida.

Llegar a las personas que tienen Trastornos del Espectro del Autismo exige un compromiso político mundial y una mejor cooperación internacional, especialmente en el intercambio de buenas prácticas. Es importantísimo que aumenten las inversiones en los sectores social, educacional y laboral, ya que tanto los países desarrollados como los países en desarrollo todavía tienen que mejorar su capacidad para atender las singulares necesidades de las personas con autismo y cultivar sus aptitudes. También debemos promover que prosigan las investigaciones, capacitar a los cuidadores no especializados y posibilitar que la comunidad del autismo se desenvuelva con mayor facilidad en los sistemas de atención para obtener servicios que puedan ayudar a las personas con autismo y lograr su incorporación en la sociedad.

La observancia anual del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo tiene por objeto estimular esas medidas y poner de relieve la discriminación, los abusos y el aislamiento inaceptables que experimentan las personas con autismo y sus seres queridos. Como se destaca en la “Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, las personas con autismo son ciudadanos como los demás que deben disfrutar de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales.

En este Día, la Administración Postal de las Naciones Unidas ha puesto en circulación en Nueva York, Viena y Ginebra seis sellos conmemorativos y dos sobres coleccionables dedicados a la concienciación sobre el autismo. Estos trocitos de papel —que llevan impresas imágenes creadas por artistas con autismo—transmitirán a las personas de todo el mundo el poderoso mensaje de que el talento y la creatividad residen en el interior de todos nosotros.

Mi esposa participa activamente en labores de concienciación y promoción relacionadas con el autismo y me ha relatado historias ejemplares no solo de personas con autismo sino también de quienes se dedican a mejorar las vidas de esas personas. Sigamos aunando esfuerzos para lograr que las personas con autismo y otras diferencias neurológicas hagan realidad su potencial y disfruten de las oportunidades y del bienestar que les corresponden por derecho propio.

El Secretario General de las Naciones Unidas – Ban Ki-moon

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Ojos enormes, voces contenidas, sonrisas de satisfacción y deditos que señalan sin parar. No estábamos en el circo con nuestros pequeños, sino delante de la pantalla del PiktoPlus, una herramienta integral de alta tecnología basada en pictogramas en 3D que va a revolucionar los sistemas de comunicación aumentativa y alternativa. Hace unos días tuve la oportunidad de probarlo junto a otras familias y nuestros hijos. No existen recetas mágicas, pero algunas se acercan a ello. Lo que vi no sólo me encantó, sino que me hizo pensar que la magia existe. La comunicación es un regalo de la vida de la mano de Limbika, empresa que ha creado PiktoPlus.

Vídeo de Presentación de Piktoplus

Fácil y cómodo de transportar

Todas las personas necesitamos comunicarnos, y el lenguaje no es el único camino. El próximo 2 de abril, coincidiendo con el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, se abre una puerta enorme a las posibilidades de comunicación y aprendizaje con el lanzamiento del Piktoplus.

Hay muchísimo que contar sobre este revolucionario comunicador. Jorge García Caballero, Terapeuta Ocupacional, es su creador y promotor. Casi dos años llevan trabajando en este proyecto que ya es una realidad. Charlamos con él, le bombardeamos a preguntas; pero sobre todo el ver a nuestros hijos utilizando el Piktoplus es lo que nos hace creer en él.

“Piktoplus es un comunicador basado en el sistema pictográfico de comunicación (SPC). Está hecho para que cualquier familiar o persona del entorno del usuario pueda configurar el comunicador, orientado a las necesidades de quien vaya a usarlo”, nos comentaba Jorge García. Dispone de su propio dispositivo Tablet, ideado para transportarse cómodamente durante todo el día, así como para anclarse fácilmente en la silla de ruedas.

Piktoplus presenta miles de nuevos pictogramas, en constante crecimiento, así como una interacción sencilla, fácil e intuitiva. Por ejemplo, pueden optar a comunicarse mediante la automatización de rutinas previamente diseñadas que se pueden programar en función de parámetros tales como la hora del día, el entorno donde se encuentre o las asignaturas del colegio.

Adiós al velcro

Jorge García Caballero nos muestra el Piktoplus

Fátima Collado es una de las madres que también probó PiktoPlus: “Mikel tiene casi 7 años. Usa comunicación alternativa desde los tres. En este tiempo no he parado de fotografiar o buscar pictogramas, meterlos en el ordenador, imprimir, recortar, plastificar y poner velcro. La comunicación alternativa con velcro no es sostenible a largo plazo, al menos sin un encargado de ordenar pictos 24 horas”. Como a Fátima, a muchísimas personas nos va a facilitar la vida el uso de un comunicador. Y más si ese comunicador reúne todas las ventajas de Piktoplus.

“Un comunicador es un dispositivo electrónico portátil que facilita la comunicación directa mediante el uso de pictogramas que representan el lenguaje. Pero no es un sustituto de la persona. La persona es la protagonista indiscutible del proceso comunicativo, es quien “guía” al comunicador según sus intereses y es quién lo “maneja” según aquello que quiere comunicar. Sus hábitos cotidianos, relaciones, necesidades educativas o laborales, ocio, etc. deben ser plasmados en el comunicador para que éste sea un medio que dé respuesta a sus necesidades comunicativas. Por eso, la elección del comunicador más adecuado resulta fundamental para que este proceso de interacción se resuelva con éxito”, se señala en “Mi comunicador de pictogramas“, documento editado por CEATAP y elaborado por Clara Delgado Santos.

Con estas premisas puse en las manitas de mi hijo Erik el Piktoplus. Y de inmediato se sintió el protagonista, investigando, pulsando funciones y descubriendo que se podía crear a sí mismo en 3D: pelo, ojos, orejas, corte de cara, ropas, accesorios… Un pequeño Erik virtual le adentraba en una herramienta que no sólo ayuda en la comunicación, sino en otras áreas como el lenguaje, cognición, conducta o emociones.

Pictogramas “vivos” en 3D

Julen usando Piktoplus

Sin duda una de las grandes innovaciones de Piktoplus es que el usuario puede configurar su aspecto personal en 3D.

Un vez personalizado, todos los pictogramas en los que aparece se convierten en él mismo, siendo el protagonista de su vida comunicativa.

Esto facilita la identificación y comprensión de los pictogramas, así como el interés y la motivación por la comunicación.

También se pueden crear a las personas de la familia y los contactos más próximos: Mamá, Papá, la Profesora, el Logopeda, la tía etc.

El usuario puede configurarse a sí mismo en 3 D. Para Julen (Ver foto)  fue sencillo hacer un personaje él solito. No hacía sino dar a la pantalla a mil por hora para cambiar de opción y no se atascaba. Y Urko se entusiasmaba con la posibilidad de ponerle zapatillas rosas.

Algunos ejemplos

Tutorial de utilización: crear usuario

Dispositivo de comunicación, independencia y autonomía

PiktoPlus presenta también un desarrollo de aplicaciones especializadas para trabajar el propio lenguaje (categorización, asociacionismo, vocabulario…), pautas conductuales (tiempo fuera, relaciones de causa efecto…), grafomotricidad (grecas, laberintos …), áreas cognitivas específicas a través del juego (focalización de la atención, memoria de trabajo, procesos senso-perceptivos mediante modalidades sensoriales -uso del micro, cámara, vibración…) y herramientas funcionales en torno a los pictogramas (escalas de emociones dinámicas, secuencias temporales segmentadas, calendarios-agendas automatizadas…). Es un mundo sinfín de posibilidades software + hardware y todo el continente que los arropa.

“Me parece toda una revolución, muy bien pensado y diseñado, sobre todo porque resulta atractivo para los peques y esta pensado por y para ellos”, señalaba la psicopedagoga Aiala Frontela Pascual. Maite Navarro, otra madre,añadía: “Esta herramienta abre más puertas de las que pensamos. No sólo es comunicación en sí, es orgullo personal de cada familia lo que va a conseguir: es conexión, es interactuar de otra manera entre padres e hijos (me olvido del tema profesional y de terapeutas porque ése es otro campo y a mí lo que me abre ahora mismo los ojos es el familiar). Para los padres va a ser un paraíso, y en ello entra el tema emocional”. Y Fátima Collado concluía: “es volver a vivir… me ha hecho llorar de la emoción”.

Personalmente, a mí me gustaron muchísimo las aplicaciones para trabajar las emociones y sus escalas. Dos pequeñas muestras aquí :

Trabajando las emociones

También me conmovieron la humanidad y la humildad de los promotores de PiktoPlus. “Limbika ni PiktoPlus pretenden comerse el mundo, ni desplazar el trabajo previo de otros. Somos bastante humildes en ese sentido. Si alguien llamara a nuestra puerta, le abriríamos encantados, dispuestos a colaborar en todo lo posible para que realmente los usuarios tengan mejores herramientas. Sólo pretendemos que nos llegue para comer y pagar la casa, y poder continuar con nuevos desarrollos y mejorar los realizados”, nos decía Jorge García Caballero.

Queda ya muy poco para el 2 de abril y la posibilidad de tener en nuestras manos la magia de Piktoplus.

Características técnicas:

• Pantalla táctil de 10 pulgadas
• Ligero. Un peso inferior a 700 gramos.
• Duradero: para uso diario y continuo y autonomía de hasta 15 horas
• Funda de transporte protectora
• Medidas 29 x 17 cm
• Portátil: diseño especial, ingenioso y funcional
• Software: sencillo, intuitivo y amigable
• Miles de nuevos pictogramas

Datos destacables:

Pictogramas del usuario y su vida en 3D.

Dispositivo Tablet propio.

Transporte personal especial y anclaje en silla de ruedas.

Tableros y libros de comunicación preestablecidos.
Diseñado para dispositivo táctil, interacción intuitiva.

Fácilmente configurable, plafones, tableros, rutinas etc.

Tamaño de los pictogramas y pantallas de comunicación configurable.

Rutinas y agendas automáticas, pre-programadas.

Varios usuarios en un solo dispositivo, con solo pulsar sobre el usuario, especial para centros.

Voces naturales y editables.

Soporte y desarrollo continuo.

Y seguimos trabajando en:

- Nuevos pictogramas para la comunicación.

- Sistemas alternativos de acceso: Barrido de ejes y eye-tracking.

- Aplicaciones continuas para trabajar el lenguaje, la comunicación, la conducta y las funciones cognitivas y emocionales.

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Burgos , 24 de Marzo – N. de P. : A lo largo de estos días, hemos tenido la suerte de compartir una revisión al recorrido teórico del autismo, así como al recorrido de la historia desde la perspectiva de sus creadores. Igualmente, nos han mostrado la evolución del autismo combinando la perspectiva de los avances teóricos con las peripecias, osadías e intuiciones de los profesionales pioneros en el ámbito de la medicina, la psiquiatría o la psicología.

Los avances son múltiples y enriquecedores, pero llama la atención cómo fueron los primeros profesionales en definir el autismo (sobre todo Hans Asperger) los que han elaborado definiciones y han presentado el autismo al mundo de una forma completa, que sigue vigente en estos días. Definiciones, que se han ido perfilando y mejorando hasta la aceptación de la existencia de un continuo, de un espectro, en definitiva, de diferentes y diversos Autismos.

Una de las conclusiones que podemos extraer del congreso es la existencia de un modelo compartido de intervención y actuación, el consenso en cuanto a la definición de las necesidades de las personas con autismo con alto funcionamiento, y el consenso en cuanto a los constructos teóricos que deben guiar y orientar la práctica profesional. La revisión, el conocimiento y la profundización en las teorías explicativas, así como la reflexión continua sobre la práctica han de constituirse como los ejes sobre los que debemos asentar nuestro avance.

El congreso nos ha enseñado que tenemos los planteamientos claros de lo que debería ser la inclusión de estas personas en el ámbito educativo, en el ocio, en la universidad, en el empleo, en definitiva, en la sociedad.… Lo sabemos porque las mismas personas con autismo nos lo expresan, y porque hemos comprobado y compartido experiencias de intervenciones avaladas por la experiencia y por la evidencia de sus éxitos.

Del congreso se desprende que sabemos cómo debemos trabajar para las personas con autismo de alto funcionamiento. Nos queda mucho por saber y por avanzar, pero de momento compartimos objetivos, metodologías, planteamientos y procesos, todos ellos con el único objetivo de mejorar la calidad de vida de estas personas.

Esta calidad de vida pasa irremediablemente por la consecución plena de sus derechos. Derechos que sólo pueden alcanzarse si se tienen en cuenta y se trabaja desde la combinación de las necesidades de las personas, el abordaje en diferentes contextos y el trabajo en redes.

Un aspecto es que sepamos el qué y el cómo, y otro es el que se cumplan dichas condiciones en la realidad. Los problemas psiquiátricos asociados, tan frecuentes en estas personas, la situación escolar real en los centros educativos, así como las propias peculiaridades, y características de estas personas nos obligan a reconocer que sus derechos no están siendo, en la mayoría de las ocasiones, reconocidos ni promovidos.

Recogiendo algunas ideas principales de los diferentes ponentes pensamos que queda reconocida y compartida:

. la existencia de diversos y diferentes Autismo,

. el reto de hacer frente al aumento de la prevalencia de los TEAS y de las futuras modificaciones que puede conllevar la futura implementación del DSM-V,

. la necesidad de trabajar en redes que partan del consenso y la colaboración del ámbito educativo, psiquiátrico, social y familiar.

. la importancia que debe cobrar el que entendamos, compartamos y difundamos la cultura del autismo,

. la necesidad de que se impulsen, desde la administración, planes específicos para el autismo en general y para “los autismos” en particular,

. lo imprescindible de trabajar en contextos naturales que apoyen las capacidades y disminuyan los riesgos de abuso y discriminación.

. el beneficio que nos conllevaría a todos el potenciar la inteligencia emocional tanto en las personas conautismo como en el resto de la población

. es necesario comenzar a desarrollar y planificar estrategias y recursos que den respuesta a necesidades emergentes: envejecimiento, sexualidad, comorbilidad, autonomía, garantizar la inclusión y el acceso a las diferentes etapas educativas teniendo en cuenta la inclusión en la universidad.

El futuro debemos verlo prometedor y positivo, las experiencias que hemos compartido así nos lo deben hacer entender. Pero precisamente por ese carácter experimental, no debemos caer en una cómoda complacencia, y lo que hoy son experiencias novedosas esperamos que en unos años sean realidades en todos los ámbitos y contextos en los que viven las personas con autismo.

Tenemos la ruta del futuro marcada. Sabemos cómo hacerlo. Nos queda seguir trabajando conjuntamente la ciencia, la universidad, las familias y las propias personas con TEA, siendo referentes de cooperación, trabajo e ilusión conjunta.

Autismo Burgos

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Manifiesto de la Organización Mundial de Autismo – OMA al respecto del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo – 2012

Los problemas a los que se tienen que enfrentar las personas con autismo y sus familias rara vez son problemas sencillos y, a menudo, nos sentimos prácticamente abrumados por ellos. Los servicios de apoyo, cuando están disponibles, suelen ser insuficientes en términos de la creciente demanda, la variabilidad e intensidad de los requerimientos y de la decreciente financiación económica que actualmente se está dando. Los recursos son inadecuados incluso en las regiones del mundo más influyentes, y las personas con autismo deben valerse por sí mismas en la mayoría de los casos.

En los países menos favorecidos del mundo, la situación es infinitamente más desesperada. Además, de la falta de apoyo económico y de unas políticas sociales inadecuadas, existe una carencia de profesionales, y las familias de las niñas y niños con autismo están condenadas a una vida llena de pobreza, incomprensión y abuso por parte de vecinos y otros ciudadanos en todos los niveles de la sociedad.

Una característica que define a las sociedades civilizadas es la forma en la que ayudan a sus miembros con capacidades diferentes, que están enfermos o que están privados de los elementos esenciales para el desarrollo normal de una vida plena. Este mundo tiene un largo camino que recorrer.

Las familias en las que existe el autismo son iguales en su esencia en cualquier parte del mundo. Tenemos más en común entre nosotros que con aquellos que viven en la puerta de al lado, pero sin experiencia alguna sobre estos problemas, porque estos problemas son básicamente los mismos, por lo que las soluciones también han de ser similares.

En nuestra organización, la responsabilidad es hacia el conjunto de la sociedad: para informarla y que pueda conocer y comprender la realidad de los problemas y ayude a la implementación de las políticas que aseguren la igualdad de oportunidades. Una sociedad que acoge quiere que aquellos que tienen esos problemas tan graves puedan disfrutar de una igualdad de oportunidades con apoyo cuando sea necesario. También luchará por unas iniciativas políticas adecuadas.

La Organización Mundial de Autismo – OMA (World Autism Organisation) ha iniciado un programa en el que compartir la riqueza de la comprensión y la experiencia de las personas con experiencias personales, de las personas afectadas por autismo en todo el mundo. No estamos solos en esta aventura y colaboramos con otras organizaciones e individuos para asegurar que aquello que se les proporcione sea significativo para las personas afectadas por autismo y no una forma de ganar dinero.

Con tal fin, hemos iniciado una serie de programa para compartir conocimientos entre escuelas para niñas y niños con autismo, así como para proveedores de servicios para adultos. Con motivo de la celebración de este día tan especial, hemos publicado una revisión sobre el progreso y experiencias en la puesta en práctica de la “Carta de los Derechos de las Personas con Autismo” que fue publicada por primera vez hace 20 años y aceptada por el Parlamento Europeo. Hemos recibido aportaciones de madres y padres, profesionales y personas con autismo de todo el mundo.

Reconocemos el papel tan crucial que proporciona una buena utilización de internet en cuanto a las comunicaciones y hemos comenzado a realizar acciones colaborativas con entidades con una gran experiencia en este terreno.

Nuestra ambición es grande y apenas hemos empezado a arañar la superficie. La OMA no está hecha de soñadores. Somos realistas experimentados que reconocen sus limitaciones y la magnitud de aquello que se requiere. Los contratiempos no nos disuadirán ni nos desmotivarán. Sabemos que nuestra obligación es motivar un mundo más cercano y solidario con nuestros niños, niñas y adultos con autismo. Permaneceremos en el frente de esta lucha.

En el corto plazo podemos traer esperanza; en el largo plazo podemos marcar la diferencia.

World Autism Organisation

Paul Shattock OBE

www.worldautismorganisation.org…

Registered Office : Rue Montoyer 39, 1000 Brussels, Belgium

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El día en que en mi corazón entró la duda sobre el desarrollo de mi pequeño bebé, ese día comenzó mi transformación, fue lenta, de paso en paso y tan radical, como diferente es una oruga a una mariposa. Fui una mujer y luego una madre, pero el día que sospeche -y luego confirmé- que mi hijo tenía un trastorno del desarrollo, desde ese momento se inició un cambio irreversible en mi ser.

Al principio fue muy duro y angustiante, el autismo me fue envolviendo como un capullo que me separaba del mundo, volvía a mi familia diferente, especial, y lo peor de todo amenazaba con aislarme del amor más grande: mi hijo. Un capullo se formaba a mi alrededor y traté de evitarlo a toda costa, quería sacarlo de mi vida, no quería que me hiciera invisible, que me sofocara, toda esa niebla de dudas y confusión se fue cerrando sobre mí mientras yo lloraba mi pena, tan profunda, tan intensa que parecía que me consumiría y no quedaría nada de mí. No me di cuenta que ese capullo también podía ser visto de otra forma, también era una protección, después de todo, qué sería de la vulnerable oruga sin su capullo durante su proceso de metamorfosis?

Cuando se disipo toda esa niebla, todas esas dudas y comencé a entender de qué se trataba el autismo, cuando comprendí que lo que sabía del autismo solo eran clichés de películas y nada tenían que ver con el niño que tenía enfrente, cuando me di cuenta de que podía convivir con el autismo sin que me robara nada, cuando entendí que mi hijo seguía conmigo perfecto y maravilloso invitándome a un frenesí de vida, ese día se resquebrajo el capullo y atisbe mis alas.

Seguía siendo yo, seguía estando allí, totalmente cambiada sí, porque la que cambie fui yo, mi hijo siempre estuvo allí, sin barreras que le impidiesen pegarse a mí, igual de feliz, demandando solo una cosa: Una mamá que lo siguiera amando.

Un día di un paso al frente y salí al mundo otra vez, sintiéndome en otro cuerpo, sintiéndome otra yo, no me pregunten cuando fue ese día, que fecha tuvo, porque no lo sé, fue algo paulatino y no supe ni cuando se dio esa transformación, pero el autismo me transformó el alma y el cuerpo, cambió mi corazón, mi piel y mis ojos, me enseñó a vivir el presente sin renunciar al futuro.

Y como mariposa que al salir en su jornada diaria no solo busca su vital sustento -pues tiene que comer-, sino que pasea de flor en flor, al menos así me lo parece, revolotea buscando su comida, ese es su trabajo, pero al mismo tiempo se pasa la vida bajo el sol entre tantos aromas, colores, formas y texturas.

Eso ha hecho el autismo de mi hijo por mí, no me ha puesto ni quitado nada, solo me ha enseñado a ver las cosas de forma distinta, me ha hecho ganar la confianza para vivir, vivir las dificultades como lo que son: momentos difíciles y desagradables, sin tapujos y sin tabúes, sin minimizarlos ni callarlos pero también con la confianza de que todo pasa y que a la vuelta de la esquina llegará un momento feliz que se debe aprovechar porque es un regalo, disfrutarlos sin culpas y sin reservas. Así como la mariposa sabe que volar bajo la lluvia puede ser mortal… pero que sin el agua no se puede vivir, y una vez que pasa la tormenta hay que salir a aprovechar el momento y a comerse la vida.

Pasé de ir al ras del piso a tener alas y moverme por el aire, ¿quien le explica este cambio a una oruga?, ¿quien le enseña a volar a la mariposa? ¡Lleva esa información en sus genes!, así mismo mi alma frente a la discapacidad de mi hijo ha debido transformarse, hacer esa metamorfosis, esperando tener la fuerza para hacerlo y poder romper el capullo, despegar las alas y atreverme a volar.

El autismo, ese mismo capullo que creí sofocante, también me enseño que no todo lo que brilla es oro, que no hay tratamientos milagrosos, que no hay bacterias, ni alergias, ni antídotos para el veneno o para la “enfermedad” del autismo, y también me enseñó que a veces las personas quieren ayudar pero no saben cómo hacerlo, y hasta no saben que no saben. Hoy sé que para el autismo solo hace falta trabajo, paciencia, perseverancia, astucia, estrategia, y montañas de amor y diversión. Las cosas desagradables asociadas al autismo aún siguen pasando, no debido al autismo, sino a las personas que por ignorancia o prejuicios excluyen a las personas diferentes, cuando lloro no lo hago por el autismo, lo hago porque alguna persona hirió mi corazón con su discriminación hacia mi hijo, no me quedo callada, ni de brazos cruzados, busco la forma de revertir lo ocurrido.

Cuando mi hijo es rechazado en un preescolar por “no ir al mismo ritmo de los demás”, me expreso, pero además sé que puedo encontrar otro colegio, otras personas que si estén capacitadas para trabajar con niños humanos.

Cuando un grupo de niños echa a mi hijo por no saber seguir las reglas del juego, nos quedamos y les enseñamos opciones de juegos donde pueden compartir. ¿Cuántas veces has jugado El Escondido?, ¿Muchas verdad?, ¿Y cuántas veces has jugado Escondido adaptado o asistido? ¿Ninguna vez? ¡Pues hoy puedes hacerlo!

Mi hijo me ha enseñado a ser mejor persona, pero solo porque yo elegí el camino de aprender y crecer.

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Por quinta vez se convoca el certamen literario para personas con Discapacidad Intelectual o Trastornos del Espectro del Autismo. Se puede participar en tres categorías: poesía, narrativa y otros formatos, ésta última para personas no lecto-escritoras, tanto de forma individual como grupal. Las obras ganadoras de cada edición se recogen en un disco-libro.

Fomentar el desarrollo de la creatividad en las personas con Trastornos del Espectro del Autismo o Discapacidad Intelectual es el principal objetivo del Certamen Literario Rosetta. El Certamen, que cumple ya su quinta edición, se ha consolidado como una de los principales referencias en el ámbito de la creatividad literaria para las personas con discapacidad intelectual o autismo en España, incluso en Latinoamérica, desde donde llegan numerosas obras a concurso.

El Certamen Literario Rosetta está organizado por la Asociación Argadini, la Fundación Orange, la Fundación Seur, la Fundación ONCE, Mobilepoint y la Fundación Inquietudes, con la colaboración de la Universidad Complutense de Madrid y Promescena, entidades, todas ellas, que entienden que el desarrollo de la creatividad esuna aptitud necesaria y que en ocasiones se descuida a la hora de intentar mejorar las condiciones de vida y la integración de personas con discapacidad intelectual.

Enel Certamen puede participar cualquier persona con discapacidad intelectual o trastornos del espectro del autismo, en cualquiera de las tres categorías establecidas: poesía, narrativa y otros formatos, esta última especialmente diseñada para personas que no sean lecto-escritoras.

En las tres categorías se pueden presentar trabajos de forma individual o grupal.Las obras que se presenten a concurso podrán ser remitidas a la Fundación Orange antes del 25 de mayo de 2012, estableciéndose un primer premio en cada una de las dos modalidades (individual y grupal) de las tres categorías a concurso. Asimismo, se entregará un premio especial que reconocerá la originalidad de los textos así como de las ideas creativas a la hora de presentar los trabajos.

Los premios se fallarán antes del 30 de junio de 2012 y el fallo será publicado en las páginas web de la Asociación Argadini (www.argadini.es) y de la Fundación Orange (www.fundacionorange.es), donde también pueden encontrarse ya las bases del certamen.

Con las obras ganadoras de cada una de las ediciones anteriores se ha editado un disco-libroe n el que reconocidas personalidades de la cultura y las artes han colaborado leyendo algunos de los poemas y narraciones. Los cuatro libros están disponibles gratuitamente en la web de la Asociación Argadini (www.argadini.es) y de la Fundación Orange (www.fundacionorange.es).

Bases del Quinto Certamen Literario Rosetta

Organizado por la Asociación Argadini, la Fundación Orange, la Fundación Seur, la Fundación ONCE, la Fundación Inquietudes y Mobilepoint, con la colaboración de la UCM y Promescena, se convoca el Quinto Certamen Literario Rosetta para personas con discapacidad intelectual o trastornos del espectro del autismo, el cual se llevará a cabo según las siguientes

BASES

1. Podrán concursar todas las personas con discapacidad intelectual o trastornos del espectro del autismo, cualquiera que sea su domicilio y nacionalidad.

2. Las obras presentadas serán libres tanto en el tema como en la forma, así como en el idioma utilizado. Si el original de alguna obra se presenta en algún idioma que no sea el castellano, la misma deberá acompañarse de una copia traducida a castellano.

Las obras participantes deberán reunir las siguientes condiciones:

Categoría Poesía:

2.1. La composición poética deberá:

• Ser original e inédita
• No haber sido presentada en otro certamen
• Tener una extensión mínima de 6 versos
• Estar mecanografiada a doble espacio y por una sola cara (Arial 14)

Los trabajos podrán ser ilustrados. Las ilustraciones se adjuntarán a las obras, tantas como el autor precise, siendo el jurado quien decidirá qué ilustraciones acompañarán a la obra en caso de ser publicada. Las ilustraciones deberán ser también inéditas.

Categoría Narrativa:

2.2. La composición narrativa deberá:

• Ser original e inédita.
• No haber sido presentada en otro certamen
• Tener una extensión máxima de 15 páginas en formato de DIN A-4
• Estar mecanografiada a doble espacio y por una sola cara (Arial14)

Los trabajos podrán ser ilustrados. Las ilustraciones se adjuntarán a las obras, tantas como el autor precise, siendo el jurado quien decidirá qué ilustraciones acompañarán a la obra en caso de ser publicada. Las ilustraciones deberán ser también inéditas.

Categoría Otros Formatos:

2.3. Las personas que no sean lecto-escritoras pueden mandar sus trabajos:

• Grabados en un CD
• Por medio de ilustraciones en formato de viñetas.

Las obras presentadas deberán:

• Ser originales e inéditas
• No haber sido presentadas en otro certamen
• Las obras presentadas en formato audiovisual, formato CD, tendrán una duración máxima de 15 minutos y se presentarán en formato mp3, las de audio, y Windows Media Video, las de vídeo.

Las obras presentadas en formato de viñetas tendrán una extensión mínima de 6 viñetas y máxima de 12 viñetas.

3. Los trabajos presentados podrán serlo bajo dos modalidades: individual y grupal. La modalidad escogida deberá hacerse constar en el sobre en el que se envíe el trabajo. Para los trabajos participantes en la modalidad grupal, será preciso indicar el número de personas que forman dicho grupo.

4. La fecha límite para la presentación de los trabajos es el 25 de mayo de 2012.

5. El jurado, cuya composición se dará a conocer oportunamente por la Asociación Argadini en su página web (www.argadini.es), fallará el certamen antes del 30 de junio de 2012. Los resultados se publicarán en las páginas web de la Asociación Argadini (www.argadini.es) y de las entidades organizadoras.

6. No se devolverán los originales ni las copias de los trabajos participantes. No se mantendrá contacto con los autores no premiados.

7. Se admitirá sólo una obra por participante en cada categoría. Un mismo autor podrá presentar una obra en Poesía y otra distinta en Narrativa, si bien esta posibilidad se excluye en la categoría Otros formatos. Es decir, no se podrá presentar, por ejemplo, una obra en la categoría Poesía y otra por el mismo autor en Otros formatos.

8. Los participantes remitirán 7 copias con el título de la obra,y sin firma de la obra, a la siguiente dirección:

FUNDACIÓN ORANGE
Parque Empresarial La Finca
Paseo del Club Deportivo, nº 1. Edificio 8, Planta 2
28223 Pozuelo de Alarcón (Madrid)

En el sobre se hará constar “QUINTO CERTAMEN LITERARIO ROSETTA PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL O TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO” y el título de la obra presentada, la modalidad (poesía, narración u otros formatos) y si es individual o grupal.

En un sobre cerrado adjunto constará:
- Nombre y apellidos del autor (en el caso de obras grupales, se indicará el número de participantes)
- Domicilio y D.N.I. o pasaporte
- Teléfono y correo electrónico de contacto
- Indicar el colectivo al que pertenece el participante: TEA o Discapacidad Intelectual.

En el exterior de este segundo sobre se indicará el título del trabajo.

Se rechazarán todas aquellas obras en las que el nombre del concursante conste en cualquier otro lugar que no sea el interior del segundo sobre. Quedarán fuera de concurso aquellas obras que no vengan con las 7 copias traducidas al castellano.

9. Los premios no podrán ser declarados desiertos, ni fraccionados.

10. Se concederá un primer premio a cada una de las categorías:

Poesía Individual: primer premio de 400 euros

Poesía Grupal: primer premio de 600 euros

Narrativa Individual: primer premio de 400 euros

Narrativa Grupal: primer premio de 600 euros

Otros Formatos Individual: primer premio de 400 euros

Otros Formatos Grupal: primer premio de 600 euros

Asimismo, el Certamen otorga un…

Premio Especial a la Creatividad, dotado con 300 euros.

Este Premio Especial a la Creatividad quiere resaltar el talento premiando la originalidad de los textos así como de las ideas creativas a la hora de presentar los trabajos.

Además, el jurado podrá entregar Menciones de Honor a los trabajos que destaquen por su originalidad en cualquier formato.

11. La participación en este concurso conlleva la aceptación de todas y cada una de las bases anteriores y las obras que no cumplan lo establecido en ellas serán excluidas.

12. La Asociación Argadini, la Fundación Orange, la Fundación Seur, la Fundación ONCE, la Fundación Inquietudes, Mobilepoint, la UCM y Promescena se reservan los derechos para publicar en cualquier formato los trabajos premiados o con menciones de honor y aquellos otros que así se consideren. En dicha publicación, las obras podrán sufrir ligeras modificaciones para adaptarse al formato de Lectura Fácil. La Asociación Lectura Fácil revisará los textos para adecuarlos a este formato.

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Diferencias entre Síndrome, Trastorno y Enfermedad

En la actualidad las familias están concienciando y llevando a cabo una campaña por internet para difundir que los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) no son una enfermedad, a su vez los especialistas en TEA también inciden en este aspecto; A pesar de estas acciones, es habitual ver en medios de comunicación identificar a los TEA de enfermedad y, por extensión, a las personas que los tienen se las trata de enfermas. Y el problema es que esta confusión viene marcada por la imprecisión en la definición que Síndrome y Trastorno tienen, y que la asociación fácil es identificarlos con enfermedad. Vamos a intentar aclarar los conceptos, ya que aunque algo difusos, sí podemos establecer un primer modelo a perfeccionar. Debemos partir de una premisa qué es la definición desde el punto de vista médico o desde el punto de vista psicológico, ya que obtendremos visiones con ciertas diferencias.

Enfermedad:

La enfermedad es un proceso y el estatus consecuente de afección de un ser vivo, caracterizado por una alteración de su estado de salud. Una enfermedad es una alteración de la salud que debe cumplir con al menos con dos de lo siguientes criterios:

• Que tenga un agente etiológico (causa) reconocible
• Que tenga un grupo identificable de signos y síntomas
• Que presente alteraciones anatómicas consistentes

Salud y enfermedad según la OMS

Salud es definida por la Constitución de 1946 de la Organización Mundial de la Salud como “el estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones y/o enfermedades. También puede definirse como el nivel de eficacia funcional y/o metabólica de un organismo tanto a nivel micro (celular) como en el macro (social)”.

En 1992 un investigador agregó a la definición de la OMS: “y en armonía con el medio ambiente”, ampliando así el concepto.

La enfermedad es un proceso y el status consecuente de afección de un ser vivo, caracterizado por una alteración de su estado ontológico de salud. El estado y/o proceso de enfermedad puede ser provocado por diversos factores, tanto intrínsecos como extrínsecos al organismo enfermo: estos factores se denominan noxas (del griego nósos: «enfermedad», «afección de la salud»).

Síndrome:

Un síndrome es un conjunto de síntomas o signos conocidos que pueden aparecer juntos aunque con un origen o etiología de origen desconocido. A su vez, estos síntomas pueden determinar un trastorno específico. No obstante en psicología y psiquiatría se puede referir también a un cuadro relacionado con una reacción psíquica ante una situación vital. Por ejemplo, el Síndrome de Estocolmo; donde no existe ninguna enfermedad, sino un cuadro originado por una situación social donde existe un nivel de tensión emocional que genera un modelo de autoprotección que genera una identificación de la persona que soporta esta situación frente a quienes la crean. Otro ejemplo puede ser el Síndrome de alienación parental, que se usa para referirse a un desorden psicopatológico en el cual un niño, de forma permanente, denigra e insulta sin justificación alguna a uno de sus progenitores, generalmente el padre. En el caso del Síndrome de Down, se conoce el origen del mismo, pero no las causas, y nadie piensa que las personas con este síndrome estén enfermas.

Si bien por definición, síndrome y enfermedad, son entidades clínicas con un marco conceptual diferente, hay situaciones grises en la Patología, que dificultan una correcta identificación de ciertos procesos morbosos en una categoría o en otra.

Trastorno:

Un Trastorno puede considerarse como una descripción de una serie de síntomas, acciones o comportamientos. Suele estar asociado a patologías o desordenes relacionados con patologías mentales. También se asocia a alteraciones de los procesos cognitivos y afectivos del desarrollo, considerando que existe una diferencia significativa respecto al grupo social mayoritario donde se incluye la persona, no existiendo una etiología conocida.

Según el CIE 10, los Trastornos Generalizados del Desarrollo engloban:

F84.0 Autismo infantil.

F84.1 Autismo atípico.

F84.2 Síndrome de Rett.

F84.3 Otro trastorno desintegrativo de la infancia.

F84.4 Trastorno hipercinético con retraso mental y movimientos estereotipados.

F84.5 Síndrome de Asperger.

F84.8 Otros trastornos generalizados del desarrollo.

F84.9 Trastorno generalizado del desarrollo sin especificación.

Siendo estos trastornos definidos como:

Grupo de trastornos caracterizados por alteraciones cualitativas características de la interacción social, de las formas de comunicación y por un repertorio repetitivo, estereotipado y restrictivo de intereses y actividades. Estas anomalías cualitativas son una característica generalizada del comportamiento del individuo en todas las situaciones, aunque su grado puede variar. En la mayoría de los casos el desarrollo es anormal desde la primera infancia y sólo en contadas excepciones, las anomalías se manifiestan por primera vez después de los cinco años de edad. Es habitual, aunque no constante, que haya algún grado de alteración cognoscitiva general, aunque estos trastornos están definidos por la desviación del comportamiento en relación a la edad mental del niño.

¿Son los Trastornos del Espectro del Autismo una enfermedad?

En base a estas descripciones podemos llegar a diversas conclusiones, habida cuenta de lo difusas que son a la hora de determinar si en el caso de los Trastornos del Espectro del Autismo estamos o no ante una enfermedad. Si nos basamos en la definición de salud y enfermedad, podemos llegar a la conclusión de que a excepción de Superman, todos estamos enfermos, dado que obtener ese nivel de equilibrio es casi imposible.

Si profundizamos un poco más, podemos concluir que la enfermedad debe tener un origen conocido, un tratamiento médico, tener pautas comunes, un pronóstico y un diagnóstico fiable. No obstante, en el caso de las enfermedades raras esto no se va a cumplir tampoco al 100%. Pero en el caso de los TEA no existe un origen conocido (todavía), no existe un tratamiento médico (El uso de fármacos a día de hoy no curan nada), no hay dos personas iguales, el pronóstico es variable y el diagnóstico es más válido como instrumento que como diagnóstico definitivo, y por tanto podemos decir que los TEA no son una enfermedad.

Podríamos decir que dentro de los TEA no estamos realmente ante una enfermedad, sino ante una forma diferente de percibir la realidad y el contexto ecológico de la persona, pero a su vez, esta percepción varía en función de terapias que no utilizan fármacos, tan solo modelos de intervención entre lo conductual, el entrenamiento y el aprendizaje. Estamos ante un problema de desarrollo que se sale del concepto de normalidad, pero ello no implica enfermedad. Podemos entender que es un Trastorno del Comportamiento. Si nos basamos pues en un modelo psicológico, los TEA no son una enfermedad, dado que presentan una gran variabilidad en función tanto de la persona como de factores relacionados con la intervención terapéutica, y además no cumplen con los aspectos fundamentales para ser considerados una enfermedad. Las personas con Trastornos del Espectro del Autismo pueden tener una salud inmejorable, incluso a todos los niveles, pero seguirán presentando conductas específicas e identificables con el Trastorno en sí.

Twitter: @danielcomin

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