Las Fundaciones María José Jove y Pública Galega de Medicina Xenómica se unen para estudiar las causas genéticas de el autismo, la hiperactividad y el trastorno obsesivo compulsivo.

Se trata de un proyecto de dos años, dirigido por el doctor Ángel Carracedo y en colaboración con el Chuac

Para la investigación se recogerán 600 muestras en niños y adolescentes gallegos que tengan estas patologías y en los que se sospeche un síndrome genético

A Coruña Febrero 2012.- La Fundación María José Jove y la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica (Sergas) llevarán a cabo un proyecto para investigar las causas genéticas de patologías como el autismo, el déficit de atención e hiperactividad y el trastorno obsesivo compulsivo.

Será un proyecto a dos años, dirigido por el doctor Ángel Carracedo, presidente de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, y en el que colabora también la Fundación del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac) y el Servicio de Psiquiatría del centro hospitalario.

A su presentación, en la Fundación María José Jove, han asistido la presidenta de esta institución, Felipa Jove; el doctor Ángel Carracedo y la conselleira de Sanidade, Rocío Mosquera, además de representantes de los hospitales gallegos que participarán en el estudio.

En ella, sus responsables han subrayado que esta iniciativa se centrará en la investigación entre niños y adolescentes gallegos que tengan estas patologías y en los que se sospeche un síndrome genético.

BENEFICIOS

“Habrá un beneficio directo a corto plazo, pero fundamentalmente a largo plazo”, ha subrayado el doctor Carracedo, al asegurar que, en el caso de niños con autismo, este proyecto implicará que, en al menos un 20 por ciento de los casos, “se pueda saber cuál es la causa genética de su trastorno”.

Asimismo, ha precisado que en el caso del trastorno obsesivo compulsivo, la investigará se centrará en el ámbito de la farmacogénetica. Al respecto, ha apuntado que, aunque existe un tratamiento “bastante eficaz”, un porcentaje de casos “no responde” al mismo.

Para llevar a cabo la investigación, desde los distintos centros hospitalarios una red de profesionales seleccionará y estudiará a los pacientes para pautar una recogida de muestras y su posterior envío a la Fundación Pública de Medicina Xenómica para su análisis.

En total, se prevé recoger muestras de al menos 300 casos de déficit de atención e hiperactividad, 100 de trastorno obsesivo compulsivo y 200 de autismo.

INVERSIÓN

En el acto, la conselleira de Sanidade, Rocío Mosquera, ha agradecido la colaboración de la Fundación María José Jove, cuya presidenta, Felipa Jove, ha cifrado en unos 200.000 euros la inversión en este proyecto.

Sobre él, la titular de Sanidade ha indicado que se trata de un proyecto “muy novedoso” y ha incidido en que “sólo un país que investiga puede salir adelante”. También ha recalcado el trabajo del Sergas con los enfermos, a través de organismos como el Consello Asesor de Pacientes.

Fuente: Ecodiario

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Una de las comorbilidades que genera una gran problemática al niño con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) es el Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH). Incluso, a la hora de enfrentar la intervención todo cambia, no es exactamente el mismo enfoque que en TEA ni el mismo enfoque que en TDAH. Por complicar más aún las cosas. Además si el niño no progresa adecuadamente cuando llega la pubertad el riesgo de presentar conductas agresivas aumenta de forma considerable en comparación a la media. Afrontar el hecho de que el niño tenga TEA + TDAH implica cambiar algunos planteamientos, e incluso la percepción de la familia y el equipo de intervención.

Comorbilidad

En cuanto a la comorbilidad hay diferencias entre el Asperger y Autismo, siendo más alta la incidencia en el Asperger. No obstante las cifras porcentuales varían mucho en función de los autores. En el estudio de Tani y col. (2006) en un muestreo de 20 adultos con Asperger, estimaron que 14 de ellos presentaron en su infancia rasgos compatibles con el TDAH. Según Sturm y col. (2004) un 95% de los niños con un diagnóstico TGD presentaron problemas de atención y un 50% de impulsividad. Y alrededor del 75% un cuadro compatible con TDAH en diferentes grados. Frazier y col. (2001) aumentan al 83% la cantidad de niños con TGD susceptibles de cumplir criterios para TDAH. Es importante destacar la línea de corte empleada para aceptar conductas asociadas al TDAH, así como los diferentes grados del mismo. Este aspecto es fundamental a la hora de establecer la presencia o no de una comorbilidad. Aunque casi todos los estudios revisados se basan en el DSM IV, no debemos olvidar que toda valoración basada en la observación posee cierto grado de subjetividad y por tanto de variabilidad. No existe diferencia de género a la hora de las tasas de comorbilidad, son prácticamente las mismas en niñas que en niños, no obstante sabemos que en el caso de las niñas nos encontramos con muchas dificultades a la hora de establecer un diagnostico preciso y muchos autores hablan de un infradiagnóstico en féminas, pero este tema específico y relacionado con las féminas merece -por su relevancia- un bloque específico de este artículo.

En cuanto al perfil cognitivo, los niños con Asperger tienen muchas más similitudes con los niños con TDAH que las que puedan tener los niños con Autismo, teniendo también mayor incidencia el déficit de atención en el Asperger. Es destacable la problemática compartida tanto en TDAH como TEA de alteraciones en la función ejecutiva, aunque según sugieren diversos autores, la evolución de este déficit varía entre TDAH y Asperger. Otro de los problemas más importantes a la hora de establecer índices reales de comorbilidad vienen relacionados directamente a un exceso de medicalización en el niño con TEA, el uso de fármacos oculta, enmascara o altera esos rasgos que pueden denotar la presencia de un déficit de atención y/o hiperactividad, siendo algo a considerar de forma importante, ya que el uso de medicación no solventa el déficit y, tal y como afirma Francisco Rodriguez (2009), expone al niño al riesgo de los efectos secundarios sin resolver la causa. En cualquier caso, el porcentaje de prevalencia real del TEA con TDAH no está a día de hoy suficientemente investigado, y el mismo muestreo puede ser bastante cuestionado, ya que la observación diaria nos rebaja de forma sustancial ese porcentaje, pero aún y así, la comorbilidad es lo suficientemente alta como para tenerla en consideración. Habría también que tomar en cuenta los solapamientos de fenotipo entre ambos trastornos, cosa que hasta ahora no está suficientemente bien investigada.

Patrones de conducta y diagnóstico diferencial

En el TDAH encontramos patrones de conducta que entran dentro de los patrones del TEA, como por ejemplo: Problemas en la interacción social; Trastornos del lenguaje; Estereotipias; Obsesiones; Comunicación no verbal de baja calidad. También es frecuente encontrar tics o Síndrome de Tourette asociados (que son más habituales en niñas), que en muchas ocasiones son pasados por alto o confundidos con estereotipias. También podemos encontrar estereotipias típicas como aleteos, balanceos, sonidos guturales repetitivos,… Bonde E. en su estudio “Comorbidity and subgroups in childhood autism” también refiere los problemas motóricos o la coordinación visioespacial, indica a su vez que en determinados casos establecer las fronteras entre TEA y TDAH pueda ser muy complejo. Sucede que en muchos casos se diagnostica al niño con TDAH de grado severo, aunque no queda claro si en realidad es un caso de TEA con el TDAH como una comorbilidad. En algunos casos se ha diagnosticado de TDAH con Discapacidad Intelectual (DI) asociada, cuando en realidad era un tándem TEA + TDAH. En otros casos justo lo contrario, diagnósticos de TEA + DI cuando en realidad existía una presencia de TDAH. Realmente en este tipo de casos existen muchos aspectos diagnósticos que se solapan, pero quizá el orden de los factores sí altere el producto, si aparece TDAH por delante la medicalización va a ser inmediata, y generalmente se acabará el trabajo en ese punto, no investigándose en profundidad el caso, obviándose causas que podrían representar un giro de 180º en la intervención del niño.

Para comprender bien este tándem y decidir si hablamos de TDAH, de TEA o de TEA mas TDAH como una comorbilidad hay que poder simplificar la base de ambos trastornos. Si entendemos que un caso de TEA afecta a la comunicación, a la sociabilidad e intereses restringido y que el TDAH afecta a un problema de autocontrol, estaremos pues ante dos cuestiones diferentes, que al unirse nos general un cuadro ampliado. Si ampliamos el abasto y nos hallamos ante solapamientos, quizá estemos hablando del mismo continuo, siendo más difícil establecer las diferencias, y por tanto más fácil explicar la alta incidencia del TDAH en casos de TEA o de conductas propias del TEA en el TDAH.

Féminas

Hay mucha documentación que nos dice que el Autismo afecta 4 veces más a los varones que a las féminas, pero quizá este trastorno se presenta de forma diferente en mujeres y esa diferencia no sea tan grande. Tony Attwood habla de que el Síndrome de Asperger en niñas no se diagnóstica debidamente, habida cuenta de que suele pasar desapercibido o incluso enmascarado por otros trastornos. En el caso exclusivo del TDAH sabemos que la proporción por sexos es de aproximadamente de entre 2,4 a 5 varones por cada fémina en función de los estudios, aunque no existen muchas diferencia de género en lo referente a impulsividad, rendimiento académico, habilidades sociales o psicomotricidad fina. Sin embargo las niñas parecen tener mayor afectación del rendimiento académico, niveles inferiores de hiperactividad, y más bajas frecuencias de comportamiento externalizado que los niños con TDAH. Siendo el subtipo combinado y el inatento el más frecuente en niñas y mostrando muchos más problemas en el área social que los niños. Las niñas muestran una mayor predisposición para desarrollar problemas en el desenvolvimiento social, muy por encima de los niños. Alrededor del 30% de las niñas con un subtipo severo de TDAH presentan criterios coincidentes con el Autismo, este hecho puede marcar una posible conexión entre ambos trastornos.

Se estima que este tipo de trastornos está infradiagnosticado en féminas, varios factores se unen a esta problemática: En casos donde existe un hermano varón que presenta estos cuadros, generalmente con una mayor severidad y basados en la creencia de la “inviolabilidad” genética de las mujeres suelen pasarse por alto determinadas conductas que podrían servir como aviso, esto a pesar de que sabemos que la posibilidad de que las probabilidades de repetirse este tipo de trastornos en hermanos es muy elevada. Muchas niñas presentan estos cuadros pero de una forma mucho más leve. En casos donde no existen otro antecedente similar en hermanos, sucede algo similar, al no ser conductas evidentes se pasan por alto, o incluso se achacan a otros problemas. Sabemos que los procesos depresivos y de ansiedad son mucho más comunes en mujeres que hombres, muchos de ellos asociados a procesos de frustración y de incomprensión; los cuales pueden tener relación con posibles causas relacionadas con el TEA o incluso con el TDAH. El hecho que las mujeres tengan una mayor capacidad de “camuflar” determinados problemas no implica que estos no existan. Autores como Baron-Cohen o Attwood han advertido de forma sistemática de esta cuestión. También es frecuente que muchas de estas problemáticas se asocien a otros problemas dadas sus manifestaciones: Por ejemplo, problemas en la lectoescritura, mal rendimiento académico, acoso psicológico, absentismo escolar en la pubertad y adolescencia, tabaquismo, conductas desafiantes, problemas en la orientación sexual,…, están muy relacionados con patrones que están definidos en los TEA.

Según el estudio de Svenny Kopp, de la Universidad de Gothenburg, se estima que muchas niñas que presentan cuadros comórbidos no son diagnosticadas. En el estudio que realizó sobre una población de 100 chicas de entre 3 a 18 años de edad, observaron que muchas de ellas habían mostrado signos de alerta, pero que había sido pasados por alto, incluso en los casos en que las familias acudieron a la consulta del especialista, y no fue hasta la revisión posterior donde se detectó que presentaban un cuadro de TEA o TDAH o ambos de forma conjunta. En muchas de estas chicas se encontró que presentaban problemas relacionados con ansiedad y depresión, problemas de lectoescritura o problemas en un desarrollo adecuado a su edad cronológica. Aproximadamente el 50% sufrieron de acoso escolar. Ninguna de las chicas del estudio presento problemas en el manejo intelectual y ninguna provenía de clases sociales bajas.

Es muy habitual que mujeres descubran que tienen TDAH cuando sus propios hijos reciben el diagnóstico. En muchos casos, determinadas conductas que se agravan al llegar a la pubertad suelen asociarse a cambios hormonales y menstruación. Problemas de autoestima, ansiedad y depresión suelen combinarse generando un cuadro complejo, que con la llegada de un hijo puede agravar el proceso de la maternidad. Incluso, en casos donde el hijo presenta un trastorno del neurodesarrollo el peso de la culpa puede conllevar un proceso de duelo mucho más largo y doloroso. Existe una hipótesis que asocia a muchas madres que se tornan en grandes activistas y que parecen no desfallecer nunca con precisamente un trastorno de grado leve que no fue diagnosticado, muchas de estas madres presentan a su vez una especie de montaña rusa emocional, que en algunos casos se trata como una simple depresión o incluso un trastorno bipolar, que vendría en contraposición a postura pasivas de algunos padres, que también podrían encajar en algunos modelos de TEA. Cuando en realidad podríamos hablar en algunos casos de un TDAH o un TEA (O ambos) no diagnosticado. A su vez, esto explicaría también la diferencia de conductas entre el padre y la madre ante el caso de un niño con un trastorno del neurodesarrollo, en función si la carga genética es materna o paterna.

Intervención

Uno de los aspectos que presenta la comorbilidad entre TEA + Déficit de Atención + Hiperactividad es la complejidad en la intervención. Incluso su evolución a futuro. Lamentablemente la documentación de calidad al respecto es escasa. El propio problema de la definición diagnóstica ha generado una especie de vacío. Tenemos información para la intervención en casos de TEA y de TDAH, pero cuando aparece combinado realmente no vale mezclar las pautas para hacer una sola, hay que establecer un plan específico acorde al niño, ya que la variabilidad puede ser muy grande de un niño a otro y además en función de la severidad del grado, tanto del TDAH como del TEA, se establecerán pautas y modelos diferentes.

Si la intervención no consigue resultados de forma temprana el pronóstico de la evolución correcta del niño o niña se complica. Si no se consigue establecer un modelo comunicativo válido de forma temprana a medida que el niño crece se hace muy difícil el poder establecer esos canales. En el caso de que el niño presente un Trastorno del Procesamiento sensorial, la intervención será fundamental. Otra consecuencia es la dispersión, la imposibilidad de seguir pautas por más allá de unos pocos minutos, un gran problema de concentración y una predisposición a escaparse sin una intencionalidad clara. Aparición de nuevas estereotipias o tics. Regresiones frecuentes que se pueden agravar con la llegada de la adolescencia, alta posibilidad de aparición de conductas agresivas (principalmente en varones), aumento de los niveles de frustración y episodios ansiosos y depresivos. En el caso de que además se nos una epilepsia (ya sea esta convulsiva o no) la posibilidad de regresiones aumentará en muchos casos y los procesos convulsivos podrán ser de gravedad. En aproximadamente un 25% de los casos, la hiperactividad se reducirá con el paso a la edad adulta, aunque no el déficit de atención, pero hay que minimizar las secuelas al máximo.

Estamos pues ante casos muy complejos, con un pronóstico muy variable y donde una adecuada intervención es imprescindible. A su vez, el soporte a la familia adquiere una mayor relevancia, es vital que la familia asuma la excepcionalidad y la dificultad que va a tener el desarrollo del niño o niña. La pérdida de tiempo no debe ser ni siquiera contemplada, ya que en casos donde la hiperactividad se manifieste de forma importante los avances van a ser lentos y complicados. La intervención temprana deberá realizarse en un ratio 1/1 hasta conseguir que el niño o niña presente unos niveles adecuados de autonomía personal, calidad comunicativa e interacción social, a su vez deben ser capaces de mantener periodos de atención lo más prolongados posibles. Prepararlos para la vida escolar es en estos casos bastante más complejo, pero no imposible.

Bibliografía:

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Twitter: @danielcomin

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La Fundación Ángel Rivière ha cumplido un año hoy 25 de Enero. La misión principal de esta Fundación es el apoyo a jóvenes y adultos con Síndrome de Asperger y Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) de alto funcionamiento. A lo largo de este último año 2011, superando las resistencias que plantea la crisis económica, sus promotores han ido estableciendo los cimientos sobre los que se construirán los distintos proyectos de la Fundación. El 25 de Enero del pasado año la entidad entró en el Registro de Fundaciones de la Comunidad de Madrid. Unos meses antes, un grupo de unos veinte familiares de personas con TEA se reunieron, pusieron el dinero para el fondo mínimo que se exige a toda fundación, y, sobre todo, pusieron la ilusión y la energía necesarias para desarrollar un proyecto de esta envergadura.

Sus fundadores y los miembros del Patronato están convencidos de que están embarcados en un proyecto con una importarte utilidad social. Explican que este proyecto viene a responder a una carencia que España tiene actualmente en la atención a personas con algún grado de autismo. Esta carencia está haciendo que muchas de estas personas no logren desarrollar todo su potencial, que algunas queden muy aisladas cuando van cumpliendo años y faltan sus padres, y que muchas se encuentren con todo tipo de dificultades en su vida. En este momento, dicen, ni la red sanitaria, ni ningún otro servicio social de la Administración Pública es adecuado para atender las muy diversas necesidades que pueden plantear las personas con Síndrome de Asperger y TEA. Están convencidos de estar abriendo camino, de estar llevando a cabo una tarea muy importante que quizás algún día pueda ser asumida por la Administración Pública.

Los miembros del Patronato afirman que el proyecto es ambicioso, innovador y sostenible. Piensan que es ambicioso porque su objetivo es atender a todos aquellos jóvenes y adultos con TEA que soliciten la asistencia de la Fundación en España. La FAR pretende prestar apoyo a adultos con TEA a lo largo de toda su vida, de una forma individualizada, adaptada al perfil concreto de cada persona. Y quieren acompañarles en las diversas facetas de la vida, especialmente en aquellas que facilitan el camino a la independencia, como es la inserción laboral. El apoyo será “a demanda”, no será igual para todos, sino que será cada usuario el que marcará qué necesidades tiene, qué grado de apoyo necesita.

Aparte de ese servicio permanente e individualizado, la Fundación podrá ejercer la tutela legal de aquellas personas que, en situación de desamparo, la precisen.

Para la prestación del servicio de apoyo, la Fundación Ángel Rivière ha firmado un convenio con el Centro de Psicología Aplicada de la Universidad Autónoma de Madrid. El CPA ha elaborado un Proyecto de Vida Independiente, y en breve se va a iniciar una experiencia piloto basada en el concepto de Planificación Centrada en la Persona, que permitirá una evaluación empírica de las posibilidades del proyecto.

Paralelamente, tienen en estudio un proyecto de inserción laboral y están gestionando ante la Administración la constitución de una entidad amparada en la legislación favorecedora de empleo. Esta entidad utilizaría alguna de las figuras legales que permitan un convenio con los servicios públicos de empleo estatal o de la Comunidad Autónoma de Madrid.

En cuanto a la innovación, dicen que se trata de algo completamente nuevo que se está creando en España en este momento. Se trata de un apoyo multidisciplinar sostenido a lo largo de muchos años, para muchos de los usuarios será un servicio de por vida. Hasta la actualidad no ha habido en nuestro país ninguna asistencia parecida para personas con TEA, puntualizan.

Respecto a la sostenibilidad, tan importante siempre, y más aún en tiempos de crisis económica, la Fundación todavía carece de una estructura administrativa profesional, evitan lastrar con gastos fijos la actividad de la Fundación, de manera que financian los reducidos gastos (gestoría, domicilio virtual, teléfono) con pequeñas cuotas de los Fundadores y de los que llaman “Amigos de la Fundación”. De momento, los patronos sacan adelante el trabajo: asesoría jurídica, secretaría, gestiones y demás trabajos imprescindibles. También cuentan con un trabajador voluntario con experiencia en recursos humanos y gestión de contratación de colectivos de personas con discapacidad. La asistencia la prestará el CPA en sus locales, o acompañando a los usuarios en su vida cotidiana. Apuntan a que el coste del servicio se financie en unidades usuario/mes, destinando a tal fin los posibles recursos que correspondan a cada usuario en virtud de los derechos que tengan reconocidos por las leyes generales como la de Dependencia o las no contributivas.

La Fundación quiere también impulsar la investigación. Cuenta con el apoyo de una Comisión Asesora en la que figuran, entre otros, la Universidad Autónoma de Madrid, la Universidad de Salamanca (INICO), la Universidad Nacional de Educación a distancia (UNED), el CIBERSAM – Red Nacional de Investigación en Salud Mental, y UNICEF, IUNDIA – Instituto Universitario de Necesidades y Derechos de la Infancia de la Universidad Autónoma de Madrid.

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¿Es posible que la actividad en un escenario real mejore las alteraciones en la Teoría de la Mente en Trastornos del Espectro del Autismo?

Buenos Aires – Ana María Esperón: El presente artículo pretende transmitir experiencias psicomotrices realizadas con niños y adolescentes con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y Síndrome de Asperger, llevadas a cabo por profesores de educación física en su ambiente habitual de trabajo. Se expone aquí la hipótesis que la “ausencia’’ o deficiencia de la Teoría de la Mente (nuestra capacidad de inferir el estado mental de otra persona), como está planteada actualmente para casos de Autismo, podría obtener mejores resultados con la presentación de otra estrategia para la resolución del test. Esta experiencia se basa en exponer el mismo planteo de la prueba de “Sally y Anne”, pero a través de una actividad vivencial dirigida y con la intervención del propio cuerpo.

Introducción:

Test de Sally y Anne

Resultado esperable: El niño tiene que ser capaz de ponerse en el lugar de Sally.

Basándonos en la experiencia adquirida a lo largo de nuestra carrera en el ámbito de la Educación Física Convencional, orientada siempre hacia la Educación Psicomotriz, se gestó la idea de aplicar los conocimientos teórico-prácticos al área de las personas con Necesidades Especiales.

Por lo difundido en el ámbito de las neurociencias y la psicopatología, existe una gran cantidad de indicadores -junto con baterías de test específicos-, que los niños con autismo, casi por definición, presentan un déficit sustancial en sus capacidades empáticas, es decir que tienen dificultad para ponerse en el lugar del otro. Escuelas especializadas en las ciencias cognitivas sostienen que muchas capacidades humanas son innatas y modulares. Es decir que a cada grupo de habilidades le corresponde una organización neuronal distinta. Según esta perspectiva los niños con TEA tienen una disfunción de las denominadas “Neuronas Espejo” (mirror neurons). Se ha sugerido hipotéticamente que el sistema de neuronas espejo se encuentran alteradas funcional y estructuralmente en el autismo, desde el lenguaje, la empatía, Teoría de la Mente e imitación.

Las Neuronas Espejo permiten tener una disposición mental paralela al interlocutor que vemos u oímos además de poder comprender sus sentimientos.El sistema de espejo permite hacer propias las acciones, sensaciones y emociones de los demás.”Las neuronas espejo son las que permiten explicar la imitación y la empatía. Del mismo modo, un déficit de las mismas puede ser responsable de varios síntomas del autismo. Estas neuronas proporcionan un marco adecuado para la comprensión de los mecanismos subyacentes a la empatía emocional, imitación, comunicación y nuestro comportamiento social.

Advirtiendo un crecimiento exponencial de estos trastornos relacionados con el “Cerebro Social” y asistir a una gran incógnita de desconocer que lo provocan, es que comenzamos a buscar una forma alternativa para poder favorecer la flexibilización de los pensamientos y tratar así de poder ayudar a los niños/as y jóvenes con TEA. Comenzamos a pensar la posibilidad de mejorar en alguna medida, este pensamiento que a priori no es “ni tan inflexible ni tan rígido”, característico del autismo.

Siguiendo la línea de pensamiento de la Educación Psicomotriz, existe una relación directa entre “acción y pensamiento”. Debido a que las personas diagnosticadas con TEA presentan características comunes de rigidez en su forma de ver las cosas, se intentó flexibilizar este pensamiento por una ruta alternativa: el propio cuerpo. Toda vivencia corporal deja huellas en nuestra memoria imborrables (huellas mnésicas), a través del tiempo. Es por esto que se utilizó el propio cuerpo y el movimiento en esta experiencia.

Experiencia

Observando las respuestas fallidas de los niños con TEA frente los gráficos del test de Sally y Anne inclusive con el uso de materiales concretos, se diseñó una estrategia alternativa más empírica para realizarlo (con una actividad dirigida e involucrando en esta al propio cuerpo en el desarrollo del test).

Con materiales concretos:

Con dos vasos de plástico opacos y una bolita de plastilina se realizó el mismo planteamiento. En presencia de un profesor se colocó la bolita adentro de un vaso invertido. El profesor sale de la escena, el niño cambia la bolita de lugar y se le pregunta: “¿Donde crees tú que el profesor va a buscarla?”

El niño indicaba la nueva posición de la bolita, fallando nuevamente en sus respuestas. Algunos niños con síndrome de Asperger respondieron, como es esperable, correctamente. En esta etapa de la experiencia también se realizaron observaciones con jóvenes con síndrome de Down obteniendo muy buenos resultados en sus respuestas.

Hasta ese momento en ambas situaciones los niños con TEA, tanto en la observación de los gráficos como en la experiencia con los vasos, no podían ponerse en el lugar de la otra persona.

El niño parecía ser un espectador de la situación, en la cual su forma de pensar le impedía darse cuenta de lo que pasaba realmente.

Con el propio cuerpo:

Fue entonces cuando se decidió proponerles a los niños y jóvenes una “participación activa”, intrínseca durante las secuencias de la situación a resolver.

Participantes:

La experiencia se realizó con un grupo de 15 niños y adolescentes diagnosticados con TEA, variando las edades entre los 8 y 20 años, con lenguaje oral adquirido y con actividades previas que favorecieron los vínculos afectivos con los docentes a cargo de la experiencia.

Recursos:

3 profesores (muy conocidos por el niño que realizara la experiencia).

Materiales:

2 tubos de tela de 1m. de altura, con un aro en el borde superior (para que la tela permanezca abierta).

Desarrollo:

Se solicita al niño, siempre en situación de juego, que por favor entre parado “adentro” de uno de los tubos que sostiene un profesor (Nro.1),

Mientras el niño se encuentra adentro del tubo, ve que hay un segundo profesor (Nro.2) observando la situación y entonces se le solicita a este profesor, que se retire del cuarto de juego.

Entonces, se le solicita al niño que pase al otro tubo de tela sostenido por un tercer profesor (Nro.3) y se introduzca en este.

Una vez que el niño está adentro del segundo tubo de tela, el profesor que sostiene el primer tubo le pregunta: “¿Dónde creéis que te va a buscar el profesor que está afuera del salón?”.

Las respuestas fueron contundentes: “Ahí donde estás tú…(tubo Nro.1), donde él me vio que estaba contigo”, señalando hacia el primer tubo…

Conclusiones

Los resultados obtenidos fueron positivos en todos los casos. Excepto un joven de 20 años que no pudo contestar correctamente y sus respuestas permanecían inflexibles a pesar de brindarle apoyos.

Siendo los niños parte activa de la experiencia, con su cuerpo, pudieron responder con naturalidad y seguridad a la situación problemática planteada.

Posterior a la experiencia con el propio cuerpo, al repetir nuevamente la experiencia con los vasos y la bolita, los niños que primeramente habían fallado, luego respondieron correctamente. (90%).

Algo significativo a destacar a partir de las experiencias fueron los comentarios de los padres: “¡Me cambiaron a mi hijo…!”, “¿Que hicieron con Pepe…?” y otros testimonios similares,en los que se reflejaban los progresos y cambios que notaron en las conductas de sus hijos/as.

Naturalmente, esta experiencia plantea interrogantes interesantes:

¿ Carecen los niños con TGD de la Teoría de la Mente ?

¿ O la falta de resultados positivos se debe a las condiciones como los test son planteados ?

¿ El cuerpo es un camino alternativo en los canales de la comunicación ?

¿Hay que aprovechar la plasticidad neuronal en la edad temprana y evitar así la rigidez del pensamiento en forma irreversible?

Nota: Me gustaría que enviaran, por favor, el resultado de sus experiencias, si deciden aplicarla, con sus observaciones y sus comentarios. Muchas gracias.

Agradecimientos

Dr. Enrique Menzano. Medico Pediatra.NeurologoInfantil, Sub-Director Neurologia Infantil UBA Jefe Neurologia Hospital Materno Infantil San Isidro.. Bs.As.Argentina

Dr. Marcelo Berthier .Nurologo del Centro de Investigaciones Medico Sanitarias de la Universidad de Malaga (Espana), Prof.Asociado de Neurologia de la misma universidad y Coordinador del Grupo de Neurologia de la Conducta y Demencias de la Sociedad Espanola de Neurologia.

Prof.Graciela Renteria. Terapista Ocupacional y Prof.de Educ.Fisica

Prof. Karian Ferron. Profesora de Educ.Fisica. Prof. de Natacion de niños con TEA. Secretaria Deportes de la Municipalidad de Vicente López. Bs.As. Rep. Argentina

A los padres que me permitieron realizar la experiencia.

A mis hijos Alvaro y Maximo Bugari que me alentaron a escribir esta experiencia.

Sobre la autora:

Profesora Ana María Esperón
Profesora Nacional de Educación Física.
Profesora de Enseñanza Diferenciada.
Profesora de Educación Preescolar.
Maestra Normal Superior.
Investigadora en TEA  a través de la Educ. Psicomotriz.
Coord. del Área de Educación Física Especial de la Municipalidad de Vicente López.
Buenos Aires. República Argentina.

Bibliografia / Otras fuentes

Altman, Álvarez-Buylla y Rizzolatti . Diario El país, Madrid, 25/05/2011.

Baron Cohen, S., Leslie, A. y Frith, U. (1985) Does the autistic child have a theory of mind? Cognition, 21.

Baron-Cohen, S. (1989a). The autistic child’s theory of mind: A case of specific developmental delay. Journal of Child Psychology and Psychiatry

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Lapierre, André (1977) Educación Psicomotriz en la Escuela Maternal. Barcelona: Editorial Científico-Médica.

Perner, J. (1991) Understanding the Representational mind. Cambridge, MA: MIT Bradford Books. (Trad. cast. Barcelona: Paidós, 1994)

Wimmer y Perner (1983) Beliefs about beliefs: representation and constraining function of wrong beliefs in yourg childen’s understanding of deception. Cognition, 13, 103-128.

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Una de las grandes dificultades a las que los niños y adolescentes con Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) se enfrentan es saber abordar de forma adecuada las relaciones sociales. Y las relaciones sociales no solo se deben de llevar a cabo fuera de casa, también en el hogar son importantes. La interacción social en el núcleo familiar es básica, y si hay hermanos o hermanas más aún. A su vez, los abuelos suelen sentir de forma muy diferente el extraño comportamiento de sus nietos. Estos problemas generan una situación de tensión en el seno del hogar, y a su vez, este déficit en la interacción social se agrava mucho más fuera del contexto de la familia.

Para empujar a estos chicos a mejorar sus relaciones sociales y tener amigos, es muy habitual, que los padres apunten a sus hijos a todo tipo de actividades extraescolares, en la creencia de que estas actividades serán un reforzador social. Muchas veces esto no es así, es más, generan el efecto contrario al deseado. Los niños no quieren ir a esas actividades, hay que forzarlos. Y como es lógico, la actitud del niño en una actividad que no le gusta va a ser un desastre. Consecuencia de este desagrado es un efecto boomerang, se consigue justo lo contrario de lo que se pretende.

¿Y cómo potenciar estas relaciones sociales? Bien, pues la Universidad de Utah en colaboración con Google pusieron en marcha un proyecto destinado a este fin. Para ello el primer principio que se usó fue buscar una vía que fuese atractiva para estos chicos. Es bien sabido que la capacidad visio-espacial de los chicos con Asperger y AAF es muy buena, y que su atracción por los ordenadores es algo evidente. Si resolvemos la ecuación el resultado se llama Google SketchUp, un sistema gratuito para el modelado en 3D.

Para llevar a cabo el estudio los investigadores de la Universidad diseñaron unos talleres de formación del programa de modelado en 3D SketchUp destinados a la familia, desde el niño al abuelo. Y aunque las familias que participaron en el citado proyecto tenían serias dudas sobre la viabilidad del mismo, quedaron maravilladas de los buenos resultados obtenidos en el mismo. Los chicos con Asperger y AAF tienen muchos talentos, pero estos pasan desapercibidos, precisamente por su déficit social. La participación en este estudio hizo brillar esos talentos. De hecho, se consiguió que el sentimiento de vergüenza de los hermanos se convirtiese en orgullo.

Para llevar a cabo el estudio se seleccionaron a 7 chicos (de 8 a 17 años de edad) con AAF y Asperger. El objetivo era potenciar las relaciones sociales familiares por medio de los talleres. Y a su vez, servir como un medio de preparación para la vida laboral. El proyecto se inició con un taller de verano con el propósito de alargarlo hasta el otoño, coincidiendo ya con el curso escolar. De forma que al inicio del curso, los participantes del taller pudiesen presentar su trabajo a sus compañeros.

En la primera fase todos los participantes mostraban muchas ganas de seguir involucrados en la actividad, una postura muy diferente a la que habían mostrado en todos los intentos previos de sus familias a participar en actividades extraescolares. Incluso, los participantes estaban muy pendientes del resto de sus compañeros, mostrando ya una primera acción social hacia sus pares. A destacar la soltura con la que muchos de ellos presentaron su trabajo en el colegio.

"Intergalactic Spaceship Center" - Creado por Rachel

El hecho de que los participantes pudiesen desarrollar su creatividad de forma libre, creó una motivación especial, permitiendo a los chicos desarrollar de forma visible sus capacidades y talentos, siendo esto una especial motivación para los mismos. Este reconocimiento por parte de la familia de la gran capacidad de los chicos aumentó de sobremanera la autoconfianza en sí mismos. A su vez, esta situación reforzó los lazos sociales familiares, y permitió desarrollar una serie de conversaciones y actividades en torno a este tipo de actividad en el hogar. Este cambio en el estado emocional de la familia fue un detonante de una fase de alegría inusual, pudiendo los chicos mostrar a su hermanos sus capacidades, hasta ese momento ocultas, recibiendo una respuesta muy positiva.

Aunque este proyecto inicial ha tenido una duración de seis meses, el efecto a nivel de la calidad de la interacción social en la familia, también ha tenido un reflejo en las relaciones escolares. El aumento de la autoestima y confianza del chico le condiciona positivamente en otros ambientes sociales. Y habida cuenta de que en los citados talleres hubo una participación de padres, hermanos y abuelos, se creó un lazo fortalecedor en cuanto a las expectativas globales. Un estupendo ejemplo de cómo a través de la tecnología se puede potenciar la comunicación social, justo en la línea contraria que muchos consideraban, ya que a veces, los chicos se autoaislan frente a la pantalla de su ordenador en una especie de comunicación bidireccional pero no compartida. El uso de una herramienta que permite esta interacción de grupo en el desarrollo de un proyecto determinado, también ayuda al chico a desarrollar técnicas para el trabajo en equipo, habilidad que es indispensable en muchos entornos laborales.

Otro de los aspectos, que aunque en el estudio no se nombra, es poder a través de estos sistemas, comprender mejor como ven el mundo, como distribuyen el espacio y como entienden y perciben los espacios. Esta traslación de su modelo visual es un aspecto significativo que nos puede ayudar a diseñar mejor los espacios para que resulten menos agresivos. Pero de esto hablaremos en profundidad en breve, en un artículo especial sobre arquitectura.

Vídeo sobre las creaciones de los participantes del taller (Inglés)

ANEXO:

SketchUp: A Technology Tool to Facilitate Intergenerational Family Relationships for Children with Autism Spectrum Disorders (ASD)

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Aprendiendo a conducir

Aprender a conducir es algo que todo joven desea, muchos esperan con ansiedad alcanzar la edad mínima obligatoria para poder conseguir la preciada licencia. Los jóvenes con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) también. Aunque ellos lo tienen un poco más complicado.

Conducir un vehículo implica ser capaz de regular las emociones, poseer coordinación y destreza y tener cierta habilidad en la interacción social. Estos aspectos suelen presentar ciertos problemas en las personas con AAF. Pero el hecho de que les sea algo más complejo no significa que no consigan dominar ciertas técnicas que les ayuden a conseguir conducir un automóvil. Pero tampoco se sabe mucho sobre este aspecto en particular. Y sin embargo el numero de jóvenes con un diagnóstico de AAF sigue en aumento, y debido a ello es importante saber hasta qué punto van a ser capaces de poder conducir con seguridad y cual es el mejor modelo de aprendizaje. No hay que olvidar que muchos jóvenes se ven envueltos en accidentes de tráfico todos los años, por esta razón es importante conocer más al respecto de esta cuestión.

Por este motivo los investigadores del “The Children’s Hospital of Philadelphia’s Center for Child Injury Prevention Studies” decidieron poner en marcha un estudio para saber más. Para ello realizaron una encuesta entre 297 padres de jóvenes con AAF y descubrieron algunas características que pueden servir para predecir que jóvenes pueden llegar a ser conductores, entre ellas:

• Tener al menos 17 años
• Asistir de forma regular y a tiempo completo al instituto
• Tener previsto ir a la Universidad
• Haber tenido un trabajo remunerado fuera del hogar
• Tener a un padre que ya había enseñado a otro joven a conducir
• Tener un plan de educación individualizado relacionado con la conducción

En base a la recopilación de datos, los investigadores pretenden iniciar una vía para diseñar planes adaptados para aprender a conducir, orientados a jóvenes con AAF. Entre las recomendaciones previas se incluye el hecho de disponer de terapeutas ocupacionales con formación específica en conducción para poder asistir al joven durante el proceso de aprendizaje.

Este estudio se publicará en el “Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics” en la edición de este mes, aunque ya puede ser consultado en la versión electrónica de la revista.

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Sexualidad y Autismo: Sugerencias de intervención

Introducción

Abordar esta última parte no es llegar al final del camino, es el primer descanso en la empinada subida, por lo que trataré de brindar algunas pautas o sugerencias de intervención, para que desde la familia pueda comenzarse esta labor educativa, la que no deja de ser difícil ni deja de ser vista, acorde a la cultura, como un tabú.

En este recorrido vimos la sexualidad como parte del crecimiento y desarrollo biológico del ser humano, la cual se completa mediante la interacción y comunicación social, el contacto físico, la capacidad de representación y asimilación de reglas y normas sociales los cuales se adquieren a través de esas vivencias cotidianas. La sexualidad es respeto, la capacidad de expresar sentimientos y emociones, debe ser descubierta, experimentada y vivida en compañía de los otros.

Entonces surgen las interrogantes ¿cómo educar la sexualidad en niños con autismo? ¿qué sucede con sus emociones y deseos? Si pensamos que son personas que tienen dificultades para:

• Comunicarse
• Estar con otros y disfrutar de la compañía mutua
• Pensar lo que ocurre en el mundo o en la casa
• Entendernuestros pensamientos
• Controlar y expresar emociones

“El problema primordial – especialmente en relación con la sexualidad – es su falta de capacidad para iniciar, mantener y entender las relaciones sociales con otras personas. Cualquiera que sea su nivel cognitivo y su capacidad para el lenguaje y a pesar de su interés en tener contactos con otros, la persona con autismo sufre de un trastorno básico en lo que respecta a su capacidad para interactuar socialmente. Este trastorno puede llevarle a ser rechazado por el entorno, resultando en un retraimiento de la persona con autismo”.¹

1 Demetrious Haracopos & Lennart Pedersen Sexualidad y autismo, Informe Danés

Desarrollo

“Si bien es cierto que podemos pedir a las personas con autismo que respeten ciertas normas y reglas de la sociedad, también debemos respetar el estilo individual de cada persona. No podemos ver el autismo como una desviación o como el sufrir una desventaja de la que hay que librarse. No hay que luchar para que encajen en nuestra forma de pensar o de sentir, para que satisfagan nuestros deseos, esperanzas o ambiciones. Si bien viven su vida de forma diferente, no es de forma “equivocada”. Por tanto, no tenemos que forzarles a vivir una vida como la nuestra, sino darles la posibilidad de aprender de nosotros, al igual que debemos intentar comprenderlos y aprender de ellos ( Haracopos, 1988 )”.

Los trabajos sobre autismo y sexualidad son escasos, se ha dado prioridad a otras necesidades educativas especiales como la discapacidad intelectual y la motora, por lo que el Informe Danés constituye una guía o un referente cuando tratamos este tema. En este informe se plantea las consideraciones y decisiones sobre las estrategias y métodos de instrucción y práctica sexuales han de estar fundamentadas en políticas bien definidas.

1. Las personas con autismo han de tener el derecho y la posibilidad de llevar una vida sexual de acuerdo con sus deseos y necesidades y aquello que puedan controlar.
2. Las personas con autismo han de poder recibir orientación y apoyo para solucionar sus problemas sexuales.
3. El aprendizaje de una conducta social adecuada con respecto al sexo ha de realizarse de acuerdo con las normas y reglas sociales del lugar de residencia de la persona con autismo .
4. El tipo de orientación debe, en primer lugar, estar relacionado con y depender de cuán necesarios y obvios sean los problemas sexuales para él o ella y su entorno. Es por lo tanto importante determinar y evaluar si los signos sexuales son claros, indefinidos o inexistentes.
5. Se ha de ver la sexualidad dentro de un contexto global, de forma que la instrucción y práctica sexual no consistan únicamente en ayudar a la persona con autismo a aprender a masturbarse y alcanzar el orgasmo.
6. Es igualmente importante reforzar la conciencia de su propio cuerpo y ayudarle a comprender los cambios físicos y emocionales relacionados con el impulso sexual. Por ejemplo, descubrir y estimular el cuerpo puede hacerse mediante actividades tales como ejercicios, cuidarse el cuerpo o mirarse desnudo en el espejo. Estas experiencias pueden aumentar las posibilidades de la persona con autismo de disfrutar masturbándose y alcanzando el orgasmo.
7. Cuando la persona con autismo dirige su interés sexual hacia otra persona, debemos decidir cuán lejos queremos ir en la ayuda que prestemos a dicho contacto. Puesto que experimentar la sexualidad con otra persona implica mostrar ternura, cuidado y empatía, áreas de dificultad

Cuáles son los indicadores o signos que debemos observar:

Signos de conducta sexual Hacia qué o quién se dirige el deseo sexual	Observación de la conducta
	Frecuencia	Duración	Intensidad	Reacción de los demás Pasiva , Dando instrucciones, interviniendo de forma directa y activa
Hacia la propia persona (tocándose, o estimulándose cualquier zona erógena del cuerpo)
Hacia otra persona
Hacia materiales, objetos y otros estímulos
Qué estimula el deseo sexual

Una intervención efectiva en el área de la sexualidad tendría como objetivo Desarrollar una interacción con su medio físico, cultural y social que le permita la construcción de esquemas de acción que, le prepare para enfrentarse con la realización concreta y dinámica de su vida.

Dado que la educación sexual como proceso educativo busca el cambio o transformación de actitudes, vivencias, basada en una información veraz y científica, los programas de educación sexual dirigidos a los sujetos con autismo u otras necesidades especiales deben contemplar en su conformación el tratamiento de estos aspectos.

Cabe mencionar que la formación sexual que éstos programas pretenden lograr no está sujeta a fórmulas que la encasillen, pero sí a influencias permanentes, del hogar, de la escuela, de la calle y del ambiente en que se encuentra inmerso el sujeto. La pedagogía inscrita en los programas de educación sexual tieneque partir de cada persona.

Los temas o contenidos de los programas de educación sexual están determinados por diversos aspectos, entre otros: la concepción teórica que se tenga sobre la educación sexual, los valores, información y actitudes que se pretendan promover, los objetivos o propósitos del programa, los destinatarios, los recursos y técnicas de enseñanza disponibles, el tiempo y lugar donde se llevará a cabo la planificación, etc. Dentro de los programas de educación sexual dirigidos a las personas con necesidades especiales, a sus a sus padres y/o maestros, es común ver incluidos temas como los siguientes:

1. Autoconocimiento, autoconcepto y cambios físicos
2. Relaciones con el grupo de compañeros y responsabilidades para con la sociedad
3. El abuso sexual.
4. La confusión sexual que enfrentan los niños con discapacidad mental y los problemas emocionales y de autoestima derivados de esta confusión
5. Actitudes, valores y comportamientos acerca de la sexualidad

Partimos de la premisa que son los padres de familia a quienes corresponde en primer lugar la educación sexual de sus hijos, puesto que no se trata de una enseñanza académica propia de la escuela, sino de una enseñanza y una orientación relativas a la esfera personal; esta aseveración se basa en lo mencionado por Monroy de Velasco (1985) con respecto al papel de los padres ante la educación de sus hijos, donde apunta: «la familia constituye el primer grupo social en el que el niño vive y es donde comprende sus relaciones con el otro sexo». Asimismo, se establece que este núcleo social es el sitio cuya función principal es la de generar comportamientos afectivos; del mismo modo, debe propiciar la adquisición de valores tales como: el respeto a los demás, la responsabilidad, la honestidad, el logro de la identidad sexual y de la identificación con el progenitor de su mismo sexo.”

Con respecto a los padres el tema de la sexualidad ha sido tabú para la mayoría de ellos, los cuales temen tratarlo con sus hijos por miedos y temores infundados como el de «quitarles su inocencia», «inducirles más curiosidad sexual», «por pena o vergüenza», por considerarlo «sucio», o bien por no sentirse preparados para contestar, y en estos casos delegan esta tarea a los maestros en las escuelas (Dallayrac, 1987; Jiménez Armas, 1984). Reconocemos, que es notoria la problemática que viven los padres que no consideran a la educación sexual como algo importante, ya que no proporcionan ningún tipo de información a sus hijos, o bien prefieren darles una información disfrazada o errónea.

Consecuentemente, la educación sexual, como elemento formativo del desarrollo de la personalidad de los individuos, es insuficientemente abordada por los padres de los sujetos normales, pero ¿qué sucede con los individuos con requerimientos especiales, como es el caso de las personas con autismo? La respuesta a este interrogante tiene una íntima relación con el concepto que posean los padres con respecto a la sexualidad, así como con el tipo de valores y actitudes que manifiesten ante estas personas.

Los padres deben estar conscientes de que una de las exigencias de su vocación de padres debe ser el constante deseo de conocer, responder y ayudar a sus hijos. Asimismo, se requiere que ellos mismos hayan sido educados sexualmente y que posean información general sobre este tema, así como sobre los elementos del desarrollo psicosexual, para estar en condiciones de dar una orientación sexual adecuada a sus hijos. Por otra parte, deberán tener y/o desarrollar una serie de actitudes positivas respecto de la necesidad de que sus hijos sean educados sexualmente.

La educación sexual, señala Mimier (1978:2): debe cubrir todas las áreas de la sexualidad humana incluyendo las actitudes, los sentimientos, comportamientos y todo lo relativo a uno mismo y a los otros. Por lo tanto, la educación sexual dirigida a las personas con un Trastorno del desarrollo intelectual debe tener como propósito desarrollar adultos cuya sexualidad se ajuste a sus limitaciones y capacidades y que pueda al mismo tiempo responder con amor y afecto, cuando y donde las condiciones le resulten apropiadas.

¿Qué estrategias podemos utilizar desde el contexto familia – escuela como binomio inseparable en la educación de la sexualidad?

Desde edades tempranas debemos educar:

1. La identificación adecuada de partes corporales utilizando términos anatómicos correctos. Esta habilidad durará toda la vida y tendrá un papel muy importante cuando la persona necesite asistencia médica, cuando tenga de hablar de higiene corporal o cuando reciba instrucción social/sexual
2. Comportamiento privado y público – o las reglas básicas que guía nuestro comportamiento social. Es importante enseñar todas las excepciones que satisfagan sus necesidades inmediatas, y sistemáticamente modificar o añadir las excepciones del caso; tales como por ejemplo, mantenerse vestido a menos que tenga que bañarse, cambiarse la ropa, probarse ropa en la tienda, nadar, ir a un examen médico, etc.
3. Valorar una variedad de refuerzos sociales. Es importante enseñar a la persona con Autismo a valorar elogios y saludos (“high‐fives”) como reforzadores adicionales. Colocar un brazo alrededor del hombro o acariciar al brazo u hombro, pudiera ser suficiente; guardando los abrazos y besos para de miembros de familia cercanos o viejos amigos de la familia. Enseñe también los conceptos adecuados para este tipo de discriminaciones
4. Identifique las habilidades y recursos educacionales apropiados de todo tipo de material escrito sobre educación sexual para personas con dificultades de desarrollo y adapte el plan de estudios que satisfaga las necesidades y estilo de la persona con Autismo
5. Individualice la instrucción y preséntela en un contexto natural ya que esto permitirá que la instrucción sea debidamente modificada para evitar confusión y ajustarse a las necesidades únicas del estudiante en un tiempo específico
6. Use procedimientos educativos para asegurarse que el estudiante con Autismo conozca los términos correctos y que él o ella entiendan la información apropiada y relevante en vez de aprender una lección involuntaria.
7. El uso de agendas y pictogramas apoya el proceso de conocimiento de las diferentes áreas de la educación de la sexualidad

Pictogramas para la masturbación

Conclusiones

La familia desempeña, entre otras, dos funciones psicológicas esenciales para el ser humano: la socialización y la construcción del autoconcepto y la autoestima. A través de la socialización familiar las personas se convierten en seres sociales, asumen las reglas del juego que necesitan para enfrentar la vida, aprenden a entenderse a sí mismos y se forman una imagen de lo que son y del mundo que les rodea.

La familia crea en el niño las bases de su identidad y le enseña cuáles son las normas de convivencia que ha de asumir, proporcionándole un sistema de creencias que, aun no siendo inmodificable, sí se mantiene, en gran medida, a lo largo de toda la existencia del individuo. El papel o función educativa de la familia, no cambia o se transforma porque exista un niño (a) con necesidades especiales) por el contrario, se refuerzan aquellas conductas, habilidades y valores necesarios para la buena adaptación de su hijo al entorno

Debemos tratar la sexualidad desde posturas de máximo respeto y tolerancia a las manifestaciones de los niños y jóvenes con autismo, así como estamos conscientes de la necesidad de formación, tanto de padres y madres, como de profesores en este tema.

Los comportamientos afectivo-sexuales que observamos no son desviados en sí mismos, sino que son una expresión de inmadurez social y de las dificultades que las personas con autismo tienen para comprender las normas sociales y establecer adecuadas relaciones interpersonales y de los problemas que pueden tener para integrar y canalizar las propias percepciones y sensaciones.

Las actitudes de no intervención o de represión de los comportamientos sexuales por parte de padres y profesionales vulneran el derecho de estas personas a recibir una educación adecuada a sus necesidades y además sólo parecen útiles para desencadenar estados y situaciones inadecuadas que van a limitar más todavía a estos alumnos y alumnas a entornos con mayor grado de restricción.

Intervenir, enseñar, educar, proveer, prevenir, son los guías de la educación de la sexualidad en los niños, jóvenes con necesidades especiales, sabemos que aún queda mucho por investigar, nos corresponde a los profesionales dedicados al trabajo con estos niños, brindarle a los padres las herramientas útiles y precisas para el abordaje de la sexualidad de sus hijos, para que éstos puedan tener una vida plena y satisfactoria.

ANEXO:

SEXUALIDAD Y AUTISMO. INFORME DANÉS

Bibliografía

1. Arés, P. Mi familia es así. Ed. Ciencias Sociales, La Habana, 1990
2. Castro Alegret, Pedro Luis: Sexualidad y Discapacidad. 2000
3. Castellano, Simons, Beatriz: El discapacitado como protagonista de la educación de su sexualidad.
4. ¿Qué es la familia y cómo se educa a los hijos? R. Pedagogía Cubana, No. 4, La Habana, 1989.
5. Craft, M. y Craft, A. Sex and the mentally handicaped. Routledge, New York, 1989.
6. García Alonso, Francisca: Educación afectivo – sexual y autismo. Equipo CEPRI
7. García Ruíz Mercedes: Educación Sexual y Discapacidad. Talleres de Educación Sexual. Material didáctico. Edit. Narcea, 2009
8. Hardin RA. (1979). The actitudes of teachers and parents relating to sex education for the educable mentally retarded. Alabama: University of Alabama.
9. Masters, W., Johnson, V. y Kolodny, R.: Tratado de medicina sexual. Editorial Científico-Técnica, La Habana, 1988.
10. Newport, J., & Newport, M. (2002). Autism‐Asperger’s and sexuality: Puberty and beyond. Arlington, TX: Future Horizons. (Este libro fue escrito por una pareja joven con Asperger’s)
11. Torres Fernán Irma Aida y Francisco Javier Beltrán Guzmán: Programa de educación sexual para personas con discapacidad mental. Instituto de Investigaciones Psicológicas U:V. México

© Elaime Maciques, todos los derechos reservados.
Este artículo no puede ser reproducido ni copiado sin autorización expresa.

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Autoretrato Frida Khalo

Sexualidad y educación de la sexualidad en las necesidades especiales

“Quienes nos desplazamos de forma distinta, quienes reciben las sensaciones de otra forma o quienes interpretan el mundo de forma muy diferente, no tenemos por qué estar enfermos, podemos ser felices, podemos amar y ser amados, podemos aportar cosas, incluso tomar iniciativas y ser útiles”. (Lobato Galindo, 2004)

Introducción

Al abordar en este tercer artículo sobre el tema de la sexualidad en las necesidades especiales vamos a recorrer un sendero del camino un tanto accidentado, ya que para este grupo de personas todavía existen demasiados prejuicios y actitudes sociales que entorpecen el pleno ejercicio de sus derechos y de igual manera el disfrute de la propia sexualidad.

Diversos matices dibujan las actitudes sociales en lo que a esto se refiere; unos tienen que ver con la creencia de ausencia de deseos y necesidades sexuales – a veces se les considera asexuados, no son conscientes de su sexualidad, otros con la falta de control de impulsos los que los convierte desde esa óptica social en seres libidinosos e incapaces de reprimir sus deseos. Estos matices dejan estelas de incertidumbre y temor tanto en las familias como en los profesionales, lo que suele conducir a silenciar este tipo de necesidades, reprimir toda conducta en la que se aprecien connotaciones sexuales, así como a evitar la formación sexual de las personas con necesidades especiales al considerarla innecesaria o peligrosa.

Pero veremos en el transcurrir de este diálogo, que la sexualidad de las personas con necesidades especiales no va muy distante ni se diferencia mucho del resto de los individuos y que las aparentes diferencias o significados dados a este tema han sido creadas por la propia sociedad.

Desarrollo

Es indudable que la vida sexual de las personas con necesidades especiales tiene una en sí misma, bien por las condiciones en que pueden vivirla y cada una de ellas supone una cierta especificidad en la forma de vivir la sexualidad, lo que influye en cada contexto familiar y social también.

La sexualidad incluye conductas sexuales, pensamientos, sentimientos y emociones, nuestro cuerpo, nuestra manera de vestir Influidos todos ellos por la cultura, por el grupo étnico al que se pertenezca, por la religión que se profese, por el nivel económico y, desde luego, por el grupo familiar al que nos tocó pertenecer. Inferimos entonces que la sexualidad está condicionada por factores de orden biológico, afectivo, relacional, social y cultural, determinantes inevitables que moldean la sexualidad humana, pero que en ocasiones pueden reprimir e incluso segar la sexualidad individual.

Como todo, los niños aprenden acerca de la sexualidad desde los momentos más tempranos de su vida. Así, los padres u otros adultos que tengan a cargo su cuidado tienen la oportunidad de darle sus valores acerca de la sexualidad en lugar de dejar que otros asuman esta responsabilidad. Desde este planteamiento se debe tener claro que: siempre existe una educación sexual, aunque a veces pretendamos hacemos creer a nosotros mismos que es imposible realizarla.⁽¹⁾

La educación de la sexualidad está compuesta de cuatro aspectos fundamentales:⁽²⁾

1. Vivencias: las vivencias positivas constituyen aquellas experiencias que desarrollan las habilidades necesarias para un uso racional de la sexualidad acorde con las potencialidades humanas. Con respecto a estas vivencias, debe mencionarse que el contacto físico con los padres durante la infancia resulta de suma importancia, ya que esta práctica y la del juego con otros niños de su misma edad permiten al ser humano entrar en contacto con la vida.
2. Actitudes:Vander-Zander (1986) refiere que éstas se encuentran estructuradas en tres componentes: un componente cognoscitivo, uno afectivo y otro conductual. El primero se refiere a la manera en que se percibe un objeto, situación o suceso, y los pensamientos o ideas referentes a él. El componente afectivo consta de sentimientos o emociones que aparecen en un individuo al presentársele el objeto actitudinal o su representación cognoscitiva y se forma al ocurrir contactos entre la representación cognoscitiva y las situaciones agradables o desagradables, surgiendo así la actitud al asociarse el estímulo con sus afectos. El último de los componentes de las actitudes es el conductual, el cual consiste en la tendencia a actuar de cierta manera ante un objeto social ya evaluado positiva o negativamente. Este componente ayuda a predecir la conducta que un sujeto tendrá ante el objeto actitudinal.
3. Valores: son los valores los que determinarán tanto la conducta como las actitudes, a través de las vivencias, actitudes, valores e información a las que el individuo es expuesto desde su nacimiento, va recibiendo una educación de los aspectos sexuales de su personalidad que se dan en un proceso gradual y continuo.
4. Información: La educación sexual es un elemento de la educación en general, que busca cumplir con un objetivo de carácter formativo, creando en el individuo, sea niño, joven o adulto, una serie de actitudes, valores y comportamientos ante su propio cuerpo, hacia la realidad de su sexo, así como de su rol actual y futuro. De ahí que educar sexualmente implique completar el desarrollo integral del individuo, evitando que se forme una imagen distorsionada, negativa o falsa sobre el sexo y su sexualidad, contribuyendo así a evitar futuros problemas relacionados con este aspecto.

Objetivos de la educación sexual en las distintas etapas del desarrollo de la personalidad.

Desde el comienzo mismo del nacimiento del niño, se inicia la formación de la personalidad y la esfera sexual, y como parte de esta, se da inicio al complejo proceso de diferenciación sexual sociopsicológico, que culmina su primera fase a los tres años, con la posibilidad del pequeño de autoclasificarse conscientemente como un ser masculino o femenino, distinguiéndose así del otro sexo. Estas constituyen las bases de la identidad de género, significativo proceso que tiene su período sensitivo en las edades más tempranas.

A partir de los tres años, surge la necesidad de imitar las más variadas formas de conducta de las personas del entorno, apropiándose activamente de los modelos y normas relativas a su propio sexo que los adultos le brindan en su vida cotidiana. Así, el pequeño aprende qué es lo considerado como femenino y masculino en su medio, incorporando estos patrones y representaciones sexuales a través de sus juegos.

Etapa Escolar, 6 a 11 años

Al entrar en la escuela, el niño establece nuevas relaciones grupales y tiene acceso a un cúmulo de conocimientos y experiencias científicas, abriéndose para él nuevos horizontes que determinan un amplio y rápido desarrollo físico, intelectual y social que repercute directamente en su madurez psicosexual.

En los últimos grados, establece vínculos más sólidos y estrechos con el grupo, surgiendo nuevos motivos y sentimientos referidos a las relaciones colectivas entre uno y otro sexo, y a la necesidad de responder a las normas y exigencias correspondientes. Así comienza una interrelación cada vez más profunda con otros niños de ambos sexos, fenómeno que debe ser aprovechado por el educador como vía especialmente importante para la formación de la personalidad y su esfera sexual, fomentando la adquisición de normas de convivencia intersexual.

También comienzan a experimentarse los primeros cambios prepuberales y en algunos casos los puberales, lo que genera nuevas preocupaciones e intereses sexuales, sobre todo relacionados con su cuerpo, con la formación de la pareja y el amor, para los cuales deben ser bien preparados por las y los educadores.

Etapa de la Adolescencia Temprana, 11 a 15 ó 16 años

Dados los cambios trascendentales que tienen lugar en la adolescencia en todas las direcciones del desarrollo psicosexual, esta etapa constituye un período sensitivo desde el punto de vista de la consolidación de la identidad genérica y la orientación sexoerótica.

Los cambios físicos y psicosociales que aquí ocurren y la nueva posición alcanzada, originan el sentimiento de madurez, la necesidad de ser independiente del adulto y de imitar muchas de las conductas de este, que incluyen las formas de relación con el otro sexo, ya no sólo en la vida social, sino, por primera vez, en la amorosa.

Se producen así en la esfera psicosexual, nuevas necesidades, motivos, sentimientos e intereses, ligados a los vínculos intersexuales y a la sexualidad en general, como son la actitud o necesidad de pareja, la necesidad de experimentación sexual y los enamoramientos. De todos estos procesos depende en gran medida la consolidación del sentimiento de masculinidad y feminidad, esencial para la orientación sexual y la identidad genérica.

Etapa de la Adolescencia Tardía o Juventud, 15 ó 16 años hasta la inserción en la vida laboral y social independiente

Esta etapa constituye el umbral de la adultez, el último escalón en el desarrollo de la autonomía e independencia del ser humano en las diferentes esferas de la vida social, incluyendo aquella referente al amor, la sexualidad, la pareja y la familia.

Las necesidades básicas de aprendizaje son conocimientos, actitudes, valores y destrezas requeridos para satisfacer las necesidades vitales, enfrentar los desafíos de la existencia, desplegar todas las capacidades y enriquecer la calidad de vida personal, familiar y social. Son verdaderos aprendizajes de vida, que las personas deben construir y hacer suyos de modo personalizado, por lo que no debe identificarse aquí “lo básico” con lo elemental sino, por el contrario, con lo potenciador, aquello que sirve de base para ir logrando niveles cada vez más elevados de enriquecimiento de cada personalidad.

Estas necesidades implican, en cada situación particular, una rica gama de saberes, experiencias y vivencias, como son, en la esfera de la sexualidad, los siguientes, que presentamos a modo ilustrativo

Sobre la sexualidad de las personas con carencias diversas

Para adentrarnos en el estudio de la sexualidad de las personas que sufren problemas discapacitantes de diverso tipo, se hace necesario precisar los conceptos de partida. El sexo de la persona está determinado por los cromosomas sexuales, las hormonas y su anatomía sexual, además por sus caracteres sexuales secundarios. La identidad de género es la convicción personal que tiene el individuo de pertenecer al sexo masculino o femenino, identidad que se forma paulatinamente desde la niñez debido a un complejo conjunto de factores sociales; y que resulta decisiva en el desarrollo psicosexual. Definimos además el rol de género como la expresión de la masculinidad o la feminidad de un individuo de acuerdo con las normas y valores establecidos por la sociedad.

Se utiliza además, el concepto de orientación de género al referirse a las preferencias de la persona por relacionarse con uno u otro sexo o con ambos, lo que se vincula a su identidad genérica, a cómo concibe el desempeño de su rol de género. La madurez en el desarrollo psicosexual la entendemos como formación motivacional rectora de la personalidad, que en una unidad de lo afectivo y lo cognitivo, orienta y matiza emocionalmente el comportamiento. En una personalidad desarrollada, y autodesarrolladora apreciamos la formación y la expresión de un sistema de motivaciones y de valores en torno al amor, a la familia, a los hijos, todo ello integrado a su concepción de la vida.

Concebimos la Educación Sexual como un elemento medular de la preparación del ser humano para la vida que contribuye al logro de una sexualidad sana y de relaciones sociales enriquecedoras. Una sexualidad plena y satisfactoria -que vemos como adecuadamente desarrollada-, es la que ha logrado una correcta identidad de género, disfruta libremente de su genitalidad, asume el papel que la cultura le ha determinado a desempeñar. Esta sexualidad madura comprende también un sentido de responsabilidad ante las consecuencias de la relación: ante su pareja, ante su descendencia y ante los demás.

Esta educación es una preparación para la vida adulta independiente, con los recursos de personalidad que posibiliten al individuo dar solución satisfactoria a los diversos problemas que le pueda plantear la vida y lograr su realización en lo personal, lo familiar y lo social. Va dirigida a influenciar educativamente en la capacidad de amar, contribuir a ese conjunto de sentimientos, motivaciones y actitudes, así como la capacidad de dar amor, y el disfrute de la felicidad en el amor. Es, además, preparar a los jóvenes para que desempeñen su futuro papel como padres.

La sexualidad de las personas con discapacidad por diversas carencias, no es diferente a la del resto de las personas, su educación y orientación ha de basarse en los mismos principios.

En nuestra cultura mantenemos una serie de estereotipos en torno a la sexualidad, que están profundamente arraigados en las personas, y que se manifiestan en el desempeño de sus diversos roles familiares y sociales. También la cultura estereotipa un “rol de enfermo” para el individuo en silla de ruedas, lo que se asocia a la dependencia, inmadurez o torpeza mental, así como a la supresión de la sexualidad.

Por todo lo anterior, en las personas que tienen “defectos” discapacitantes, de ambos sexos, las afectaciones orgánicas de la respuesta sexual humana se conjugan con diversos factores psicológicos. Su autoimagen sufre un rudo golpe, pues hay una pérdida real, objetiva, de posibilidades de desempeño laboral y social, que el individuo vivencia y enfrenta de acuerdo a las peculiaridades de su personalidad. La autoestima se afecta no sólo por los daños físicos y las limitaciones motoras, sino por la convicción de que no pueden valerse por sí mismos como antes de la lesión, y también por las actitudes de lástima o menosprecio de los que le rodean. El daño en la autoestima, muy relacionado con la percepción que el individuo tiene acerca del valor de su cuerpo para el desempeño de determinados roles sociales, puede ser muy perturbador.

La masturbación es una de las principales conductas sexuales que impresiona a familiares, educadores, asistentes y otros adultos. En torno a este evento del desarrollo psicosexual se tejen muchas confusiones y prejuicios. La autoestimulación, que se manifiesta en forma variada desde la niñez, no significa siempre la búsqueda de un placer sexual, sino una necesidad de estimulación interoceptiva. Debemos reconocer su normalidad, y percatarnos de que en ocasiones el propio niño está ignorante de cómo hacerlo de manera satisfaciente sin lastimarse. Tampoco sabe que debe hacerlo en privado: todo esto se aprende fácilmente por el resto de los adolescentes gracias a las relaciones entre coetáneos, que a él le están limitadas o restringidas.

Lo más humano sería que la familia, las instituciones y la sociedad aceptaran el derecho de estas personas al ejercicio de su sexualidad, y sobre esa base estimulen adecuadamente y conduzcan su desarrollo psicosexual.

La educación sexual comienza por la de los padres. No solo porque la familia sea la matriz que estimula y sostiene ese desarrollo psicosexual, sino porque los padres portan una serie de sentimientos y prejuicios sociales, que inciden en la formación del hijo. En la medida en que se acepta por los padres el desarrollo psicosexual del hijo con discapacidad, se puede articular conscientemente esta educación, que casi siempre reclama de la ayuda profesional.

La educación sexual, como parte indisoluble de la preparación de la persona con una discapacidad para la vida individual y social, es el proceso de dirección del desarrollo de la esfera sexual de la personalidad, donde se prepara a las personas para el encuentro con el otro sexo y con la propia sexualidad, en correspondencia con sus propias necesidades y problemas y con las expectativas de cada sociedad.

En este proceso, donde intervienen diversos factores educativos, desempeñando la escuela un papel rector, debe garantizarse la apropiación de conocimientos, ideas, valores y normas de relación con las personas de ambos sexos, resultando especialmente importante garantizar otros aprendizajes básicos para la vida sexual, como: aprender a conocerse, valorarse y estimarse a sí mismo como ser sexuado, dominar estrategias para solucionar inteligentemente los problemas derivados de las relaciones entre los sexos, la pareja y la familia, teniendo en cuenta sus limitaciones y sus fortalezas, proyectar y decidir responsablemente, y en la medida de sus posibilidades, su propia vida sexual, alcanzando los correspondientes niveles de regulación.

Las acciones en la esfera de la educación sexual de los niños, adolescentes y adultos con necesidades educativas especiales se fundamentan en los mismos principios generales que se toman en consideración para el resto de la población, adaptándolos en todo momento a las peculiaridades de cada tipo de discapacidad.

Estos principios son los siguientes:

• Carácter socializador: Teniendo en cuenta que las personas nacen biológicamente sexuadas, pero que es a través de la vida que devienen psicológica y socialmente sexuadas, corresponde precisamente a la educación sexual el papel de proceso formador y desarrollador de esta dimensión centrada en la persona. En este sentido hay que considerar siempre el interjuego de lo social y lo individual, que representa así mismo la dirección del desarrollo de la personalidad. De este modo, la riqueza del mundo y cultura creados por el hombre, sus modelos, códigos y valores, llegan al niño desde pequeño, pero no son asumidas mecánicamente, sino reconstruidas subjetivamente, en correspondencia con sus necesidades, posibilidades y particularidades, hasta que se convierten paulatinamente en órganos vivos de la individualidad, en contenidos personalizados.
• Carácter humanista y participativo: Tomar al individuo como centro del proceso, conocer y respetar sus necesidades y potencialidades, promover el diálogo, la implicación y el compromiso, la confianza y la participación activa, son fundamentos esenciales de un proceso donde el niño y el adolescente son los verdaderos sujetos de su propia educación, con plenas posibilidades para decidir responsablemente su camino, sin que el educador les imponga sus ideas y sentimientos, ni ocupe el espacio que a ellos les corresponde como personalidades únicas e irrepetibles.
• Preparación Activa: La educación de la sexualidad, como proceso desarrollador, debe tener en cuenta tanto las particularidades del esta esfera en las distintas etapas, como los rasgos individuales inherentes a cada personalidad y las características de los grupos humanos en los cuales esta se integra, incluyendo también lo que es propio de cada región o comunidad y las correspondientes exigencias sociales representadas en los distintos modelos de sexualidad culturalmente determinados. Simultáneamente, la complejidad de este proceso exige el fomento de la educabilidad, preparando al individuo para los cambios y transformaciones posteriores, para hacer frente a los problemas autónomamente, a partir del manejo activo de conocimientos y estrategias de enfrentamiento a la vida.
• Carácter alternativo: Este proceso no puede ser ciego y sin orientación, sino que debe partir de un modelo general y flexible del hombre a formar y de su sexualidad. Dicho modelo, amplio, rico en opciones y posibilidades de formas de comportamiento diversas, es el punto de referencia inicial en función del cual, las influencias educativas se adecuan a las necesidades y potencialidades de los niños y jóvenes, y al mismo tiempo, estos, de modo activo, construyen su individualidad y eligen su propio camino.
• Vinculación con la vida: Si la educación sexual se concibe como parte de la preparación para la vida, debe relacionarse orgánicamente con la vida misma, tanto en su alcance y contenido, como en sus formas de influencia y métodos. Esto significa, por un lado, que los educandos deben ser pertrechados de aquellos conocimientos claros, veraces y objetivos, que sean significativos para la vida, así como de los valores, normas, convicciones, estrategias de acción, vías para la toma de decisiones y solución de conflictos vitales, para la proyección del futuro, la consecución de los planes de vida y la autorrealización, y al mismo tiempo, el vínculo con la vida sólo puede garantizarse cuando el proceso educativo integra a todos los factores sociales que se interrelacionan en la actividad vital humana, como la familia, la escuela, la comunidad, etc.
• Unidad de lo afectivo, lo cognitivo y lo conductual: Este proceso, cuando se fundamenta en la unión orgánica de lo instructivo y lo formativo, promueve la construcción de sistemas de información, valores y convicciones personalizados, con un especial sentido para la persona como individualidad, adquiriendo un papel dinámico en su comportamiento.
• Carácter permanente: Las influencias que participan en la configuración de cada personalidad sexuada comienzan a organizarse desde antes del nacimiento del niño, y actúan sistemáticamente a través de toda la vida, a partir de la infancia y hasta la tercera edad. Así, la personalidad, como sistema vivo y en constante desarrollo, enfrenta, en cada momento de la existencia, retos, contradicciones y tareas vitales, encontrándose en ininterrumpido crecimiento y progresión hacia su plena realización.

Los principios educativos sexuales representan lineamientos rectores que pertrechan a padres y maestros de orientaciones para dirigir el proceso en correspondencia con sus regularidades y tendencias; pueden ser considerados como guías para la acción, de significativo valor en el trabajo con personas que presentan necesidades especiales.

Las acciones en la esfera de la educación y orientación de la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual, física o sensorial, deben fundamentarse en un sistema de principios que han de ser adecuados, en todo momento, a cada tipo de discapacidad:

• Desarrollar la educación sexual como parte indisoluble del proceso educativo general que transcurre cotidianamente en los marcos de la familia, la escuela y la comunidad;
• Garantizar la confianza mutua entre el educador y el educando, logrando que este se incluya y comprometa personalmente en el proceso, que participe como sujeto protagónico;
• Adecuarla al nivel de desarrollo de cada edad, a las diferencias interindividuales y a las particularidades de las distintas discapacidades;
• Preparar activamente a las personas para la vida sexual, adelantándose a los problemas y previniéndolos, con lo que se logra inmunizarlos contra estos;
• Ofrecer información y orientación objetiva, científica, veraz y clara;
• Apoyarse en el potencial educativo del grupo y en su papel en la formación de la personalidad;
• Cultivar formas humanas superiores de comportamiento sexual, fomentando elevados motivos, sentimientos, vivencias y modos de conducta en esta esfera de la vida;
• Asegurar la continuidad y sistematicidad del proceso a lo largo de las diferentes etapas de la formación de la personalidad, sin excluir a los adultos, que también requieren ser orientados sexualmente;
• Despertar la responsabilidad propia respecto a la conducta sexual, preparando a las personas para decidir su vida sexual con determinado grado de autonomía;
• Vincular íntimamente los aspectos cognoscitivos y afectivos, instructivos y formativos.

Estos principios representan lineamientos rectores que pertrechan a los educandos con orientaciones para dirigir el proceso en correspondencia con sus regularidades y tendencias, pudiendo ser considerados como guías para la acción. Su aplicación consecuente resulta altamente significativa para esclarecer respecto a la metodología de la modelación y puesta en práctica de programas de educación y orientación sexual dirigidos a niños, adolescentes y adultos con discapacidades

La persona como protagonista de la educación de su sexualidad

La participación es una necesidad y un legítimo derecho humano. Al ser, tener y tomar parte del proceso educativo, los niños, adolescentes y adultos se implican en este afectiva y profundamente, como personalidades, y las actividades en las que se integran, realizadas a través de la interacción y la comunicación con los demás, adquieren un especial sentido para todos: de ahí su elevado potencial transformador y autotransformador.

Partiendo de la necesidad de cambiar las concepciones que a través de los años han guiado la educación sexual, y del reconocimiento de la persona con discapacidad como una personalidad activa, capaz de desarrollarse y autorrealizarse, se propone un enfoque del proceso de educación y orientación de la sexualidad fundamentado en postulados de la psicología y la pedagogía humanistas, y de la investigación-acción-participativa. Esta propuesta parte de la idea de que toda influencia educativa impuesta desde afuera, formalmente, sin que el individuo se comprometa, resulta ineficiente para lograr transformaciones en la personalidad y su esfera sexual.

Desde esta óptica, la persona con discapacidad, situado en un papel protagónico, participa activamente en el conocimiento y transformación de su propia realidad. Se beneficia así no sólo con los resultados – por cuanto logra solucionar sus problemas – sino además con el proceso mismo, ya que adquiere nuevos conocimientos y habilidades, libera su potencial creador, aprende a reflexionar, discutir, valorar, buscar alternativas, tomar decisiones y movilizar sus recursos para lograr las metas propuestas.

Con vistas a implementar estas concepciones en el trabajo educativo cotidiano con grupos de niños, adolescentes y adultos, se sugiere un algoritmo general y flexible de cuatro etapas o momentos dialécticamente vinculados:

De acuerdo a este enfoque, la planificación de las acciones educativas no puede ser realizada sin tomar en cuenta a los educandos, sin determinar cuáles son sus problemas y necesidades reales, tal y como ellos los experimentan y vivencian. De este modo, esencial llevar a cabo una exploración y diagnóstico, y sobre esta base, planificar, intervenir y evaluar.

Algunas recomendaciones para educar la sexualidad de las personas con necesidades especiales

• La persona, tal como hemos enfatizado, debe ser considera da como protagonista de su propia educación, estimulándola a involucrase, a decidir de forma autónoma, activa y creadora los caminos para transitar su sexualidad. De este modo, cada individuo aprende, con la ayuda y orientación del educador, a construir su propia sexualidad.
• Es por ello muy importante no sobreproteger ni marginar a estos individuos, sino, por el contrario, brindarles un espacio para la participación en todas las esferas de la vida, para que interactúen y se comuniquen con las demás personas, discapacitadas y no discapacitadas.
• El proyecto educativo de partida debe ser sumamente flexible, rico en opciones, con una acción individualizadora, ajustándose a las particularidades, potencialidades y necesidades básicas de aprendizaje de cada sujeto y del grupo, según cada personalidad, el tipo de discapacidad, el género, el contexto en que se desarrolla, etc.
• Este proceso sólo puede resultar enriquecedor y exitoso cuando parte de una determinación de necesidades, es decir, de un diagnóstico de la realidad intrasubjetiva y contextual y de los problemas de cada grupo de discapacitados.
• En este sentido es indispensable establecer cuáles son las habilidades, conocimientos, valores y desempeños que requieren individual y colectivamente, para disfrutar de una vida sexual, familiar y reproductiva satisfactoria y responsable.
• Es fundamental promover la capacidad del sujeto para decidir y construir su forma particular de vivir la sexualidad, atendiendo al principio de que todo lo que sea satisfactorio, enriquecedor y no cause daño físico o espiritual al individuo, su pareja o terceras personas, se considera una variante sexual sana y digna de respeto, incluyéndose aquí la comprensión y aceptación de la homosexualidad, en caso de ser esta la orientación asumida.
• Resulta entonces vital el rompimiento de mitos, esquemas, tabúes y estereotipos que limiten la expresión de la sexualidad, ya que existen tantas formas de vivirla como personalidades portadoras de ella.
• De igual modo, debe ayudárseles a comprender el autoerotismo, la masturbación íntima como una vía necesaria de experimentación y canalización de las necesidades sexuales, sobre todo en la etapa adolescente, o en condiciones de ausencia de una pareja.
• Al mismo tiempo, hay que estimular un efectivo autoconocimiento y autoevaluación de sí mismos como seres sexuados, asumiendo su masculinidad o feminidad y ayudándolos a convivir, aceptar y compensar sus limitaciones o discapacidades.

Las cuestiones previamente señaladas respecto al protagonismo de la persona con discapacidad en el proceso de educación de su sexualidad implican un replanteamiento profundo de las concepciones sustentadas durante años acerca del propio ser humano y su educación.

Si confiamos en las potencialidades que este posee, a pesar de sus limitaciones físicas, mentales o sensoriales, si lo consideramos como un ente activo, como una personalidad, y lo respetamos en tanto que tal, no podemos seguir educándolo a través de vías y procedimientos que van en contra de su genuina esencia: tal es el reto que se plantea actualmente en la educación de la sexualidad del discapacitado.

La atención a la familia con hijos con discapacidad, así como la educación de la sexualidad de estas personas constituye sin dudas un factor decisivo en su bienestar e integración social. En cuanto a la temática del desarrollo psicosexual, transitamos desde un apartamiento de la vida sexual de la persona hacia un reconocimiento de su pleno valor como expresión de sus personalidades, pero además, como potenciador de la formación de sus individualidades.

“Todo lo que divide a los hombres, todo lo que los especifica, aparta o acorrala, es un pecado contra la humanidad.” José Martí

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FMR1 en el X Frágil

El estudio publicado por la revista Nature titulado “Mutations causing syndromic autism define an axis of synaptic pathophysiology” nos desvela datos muy interesantes sobre la “Esclerosis Tuberosa” y el “Síndrome de X Frágil”. Ambos síndromes son causados por mutaciones que regulan la síntesis de proteínas en las neuronas, se sugiere que una síntesis excesiva de proteínas puede ser uno de los mecanismos básicos en la fisiopatología del autismo y la discapacidad intelectual.

En las pruebas llevadas a cabo con ratones manipulados genéticamente se descubrió una diferencia muy importante entre la esclerosis tuberosa y el X Frágil. En los ratones con X Frágil se usaron fármacos que bloqueaban la activación del mGluR5 (Un receptor específico del glutamato), este bloqueo mejoraba el equilibrio y síntesis proteica mejorando los síntomas del X Frágil en ratones. Pero en el caso de la Esclerosis Tuberosa ocurría justo lo contrario. Donde al bloquear la mGluR5 el ratón empeoraba. Es decir, que se encuentran en los extremos opuestos. Por una parte, la mutación del gen FMR1 produce una supersíntesis de proteínas sinápticas que se corrigen con la inhibición del mGluR5, mientas que en la TSC2 hay que provocar el efecto contrario.

Esto representa un gran avance que puede ayudar a diseñar fármacos destinados a resolver muchos de los problemas derivados, y sobre todo a nivel de la discapacidad intelectual. De forma que estamos dando un paso de gigante en la comprensión y conocimiento del origen de estos síndromes y la forma de intervenirlo, y abriendo una vía para abordar con éxito en un futuro la intervención en otros problemas de carácter genético y que inciden en la capacidad intelectual de las personas afectadas.

ANEXOS:

Mutations causing syndromic autism define an axis of synaptic pathophysiology

Pruebas con Medicamentos para tratar el Autismo

Scientists Cure Fragile X in Mice

Re-creating autism, in mice

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En el año 2007 nos hicimos eco de las conclusiones de Laurent Mottron, del Hospital Rivière-des-Prairies, sobre el error existente en la asociación genérica de autismo y discapacidad intelectual. El informe de investigación “The level and Nature of Autistic Intelligence” (El nivel y la naturaleza de la inteligencia de las personas con autismo) publicado por Michelle Dawson, Isabelle Soulières, Morton Ann Gernsbacher y Laurent Mottron, nos habla claramente de que los modelos usados para la medición de la capacidad intelectual de las personas con autismo estaban equivocados.

En el año 2010 iniciamos una serie de 3 artículos donde nos enfocamos precisamente en este tema, “Autismo, ¿dos caras o dos monedas?”, donde recogíamos -entre otros muchos- el estudio de la Dra. Meredyth Goldberg Edelson publicado en el 2006: “Are the Majority of Children With Autism Mentally Retarded?” una de las conclusiones del citado estudio es “Link Between Autism and Mental Retardation Lacks Data” (La conexión entre el autismo y el retraso mental carece de datos). Este estudio del 2006 marcó un antes y un después en el modelo de comprensión de la inteligencia en los Trastornos del Espectro del Autismo.

El principal objetivo era intentar cambiar determinados tópicos relacionados con la capacidad intelectual de las personas con autismo. Es habitual seguir encontrando artículos donde se sigue insistiendo en que entre el 50 y el 75% de las personas con autismo tienen una discapacidad intelectual como comorbilidad. Y a pesar de que existen diferentes estudios que dicen lo contrario, no han debido tener suficiente difusión entre muchos profesionales del sector, ya que siguen insistiendo.

Esto realmente implica un cambio a diversos niveles. Desde una perspectiva puramente estadística vamos a mover bastante algunas cifras. Si lo vemos desde el plano de la terapia y la intervención, existe un punto de inflexión muy relevante, nos deberemos replantear algunos cambios a la hora del enfoque. A su vez, significa un nuevo paradigma, que tiene mucho que ver con la comprensión de la inteligencia. Este cambio no debe afectar solo a la visión global del autismo, también a la discapacidad intelectual. Comprender la inteligencia es un gran paso, nos debe ayudar a mejorar la percepción de la diversidad intelectual desde un modelo múltiple. Al igual que Gardner nos habla de las inteligencias múltiples, debería por tanto haber mediciones múltiples.

Y este cambio es muy importante, no hace tanto se consideraba que quienes tenían una “deficiencia mental” nunca iban a aprender nada, ya que la inteligencia era algo inamovible y que nacías con un determinado nivel, y debido a este criterio tan particular no se les enseñaba nada. Hoy sabemos que esto no es así. Los avances en neurociencia nos han descubierto que la plasticidad de nuestro cerebro no tiene un límite preestablecido, por tanto podemos aprender hasta nuestro último día de vida.

Sabemos que el desarrollo de la inteligencia, tal y como la conocemos, está muy ligada al desarrollo del lenguaje. Cuando este desarrollo del lenguaje no se da de la forma “prevista”, nos encontramos con un modelo diferente de inteligencia. Y si no comprendemos algo o no existe o es malo. Pero este hecho no implica que la inteligencia no permanezca intacta, no en cuanto al aspecto cuantitativo, si no al cualitativo. Es decir, podemos reevaluar a un adulto con autismo que haya recibido un diagnostico previo de discapacidad intelectual, y descubrir que no tienen ningún tipo de compromiso intelectual. Sencillamente su modelo de inteligencia no estaba dentro de los patrones con los que evaluábamos.

Otro de los aspectos de este nuevo paradigma en la comprensión de la inteligencia viene dado por los nuevos métodos de medición. El “Test de Matrices de Raven” nos ha demostrado que personas a las cuales se les colocaba una etiqueta de “discapacidad intelectual” han demostrado una inteligencia de lo más normal. Incluso los resultados de los test de inteligencia han resultado no corresponderse con los resultados académicos, tal y como el equipo de investigación de la Universidad de Washington nos demostró. Tanto es así que el equipo de investigación considera que alrededor del 70% de los niños con autismo pueden considerarse de alto funcionamiento si tienen la intervención adecuada a nivel psicopedagógico. Y este dato es justo el contrario de lo que nos han venido diciendo hasta la fecha.

Es evidente que la intervención temprana es crucial, que un modelo intensivo en los primeros años de vida del niño posibilita un avance suficiente para que la escolarización del mismo no deba pasar por el calvario habitual. Pero esta mejora global en el niño con autismo no lo hará ni más ni menos inteligente, sencillamente modelará en una mayor medida su modelo de desarrollo intelectual hacia el que entendemos como “normal”.

En cualquier caso, seguirán habiendo casos donde exista un compromiso intelectual importante, donde nos encontremos con las dos caras de la moneda. Aunque en este caso habrá también que comprender mejor los orígenes no solo del autismo, sino de la discapacidad intelectual. Sabemos que existen determinados factores genéticos que está ligados al trastorno del desarrollo intelectual. Pero también sabemos que cuando el grado de este trastorno es severo, una de las áreas que se ven afectadas es la de la comunicación ¿Podríamos decir que tenemos un caso de discapacidad intelectual severa con conductas autísticas? ¿Hasta qué punto el tándem autismo y discapacidad intelectual van de la mano? Quizá sea la típica pregunta de ¿qué fue primero, el huevo o la gallina? Realmente en casos donde existe un grado severo que condiciona de forma importante el desarrollo de la persona dé igual si es autismo más discapacidad intelectual o si es discapacidad intelectual con conductas autísticas, pero este nuevo concepto de comprensión de la inteligencia también puede servirnos como un nuevo punto de vista para abordar la intervención en las personas con un grado severo. Quizá debamos añadir más tipos de inteligencias a la clasificación de Gardner. Y tengamos un modelo autístico de inteligencia.

Los avances en neurociencia son constantes y nos están abriendo nuevas puertas a la comprensión de la inteligencia y del autismo. Una disciplina relativamente joven, denominada epigenética, también nos está dando nuevas pistas sobre como determinados factores afectan al desarrollo, el cual influye también en la inteligencia. Es importante que este tipo de avances y nuevos modelos de comprensión sean aceptados por el grupo de profesionales que trabajan cada día en contacto directo con las personas con autismo, de otro modo, generamos una brecha entre los avances y el conocimiento y la intervención real.

Como pequeña muestra les recomiendo ver este vídeo, de una joven por la que nadie, salvo sus padres, apostaba. También decían que tenía discapacidad intelectual severa. Hoy escribe un libro, el resto, véanlo ustedes y saquen sus propias conclusiones. Carly Fleischmann, demostrando que el autismo no siempre significa discapacidad intelectual.

Y si desean hacer una prueba de medición con una versión reducida del Test de Matrices Progresivas de Raven, solo sigan las instrucciones.

Twitter: @danielcomin

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Protesta frente al Ayuntamiento de Ingenio por el cierre del Aula de Atención Temprana del Carrizal (Ingenio, Gran Canaria)

Existe una máxima en prensa y es que “No hay mejor noticia que una mala noticia”, lamentablemente esta es -una vez más- una mala noticia, y como medio de comunicación debemos de ser de los malos, este tipo de noticias son las que no nos gusta publicar. Y es que en la Villa de Ingenio (Gran Canaria) han tomado una decisión: cerrar el centro de Atención Temprana que ha venido prestando sus servicios de forma ininterrumpida desde el año 2005.

Este cierre, tras 6 años de trabajo genera un grave problema, el servicio daba atención a 30 niños de 0 a 6 años y a sus familias. No solo daba atención a los niños, también asesoraba a familias, daba apoyos para mejorar la calidad de vida y a su vez trabajaba en coordinar servicios como: Centros de salud, Escuelas Infantiles, Colegios, otros profesionales externos, etc. Y por cierto, contaba con una lista de espera, era evidente que este centro de atención temprana estaba infra-dimensionado para las necesidades reales de la zona, pero menos es nada. El mismo se sufragaba de forma conjunta por el Gobierno de Canarias y el propio Ayuntamiento. Ambos organismos públicos no han reparado en gastos para otro tipo de asuntos “menos” necesarios para la sociedad pero que al parecer eran “imprescindibles” para los administradores. Esta decisión parece haber sido tomada por una cuestión puramente económica, al parecer el presupuesto ha sido recortado, pero solo en aspectos que como es lógico no afectan ni a los salarios de los Concejales, ni a gastos para reformas de despachos, ni para otro tipo de gastos relacionados con la “buena imagen” del Ayuntamiento de Ingenio y sus responsables.

La propuesta del Ayuntamiento de Ingenio ha sido sacar balones fuera. Básicamente proponen que las familias de Ingenio se unan a APADESUR(Asociación de Padres de Discapacitados de la Mancomunidad del Sureste) o creen una nueva asociación para que ellos sean quienes gestionen el servicio y como es lógico lo subvencionen. De dónde vendrá ese dinero es harina de otro costal. El Ayuntamiento se compromete a ceder el actual local, donde ya se prestaba el servicio, y costear los costos de agua y electricidad del citado local, que es propiedad del Ayuntamiento. El Ayuntamiento insiste en que la culpa es de otro, en este caso del Gobierno de Canarias, el Gobierno de Canarias culpa a la crisis. Aunque lo lógico sea pensar que el Ayuntamiento debe velar por sus ciudadanos, ya que este es el primer frente que la administración pone al servicio ciudadano, en este caso la acción está siendo de lo más triste, culpando a otro y proponiendo que sean los ciudadanos los que resuelvan los problemas de la administración.

Si a todo esta historia de carácter ciertamente truculento le añadimos que las familias que eran las beneficiarias del servicio cuentan con uno recursos económicos limitados, y que esta circunstancia les impide el poder sufragar el costo de centros privados que se encuentran en otras localidades, costo al que hay que sumarle los desplazamientos, nos encontramos nuevamente ante una situación de un desamparo por parte de la Administración pública hacia sus ciudadanos. A su vez se está poniendo en riesgo la evolución adecuada de niños y por tanto violando sus derechos e incluso orillando las leyes que el propio Gobierno Canario promulga. Les dejamos un extracto de la “LEY 1/1997, de 7 de febrero, de Atención Integral a los Menores”.

“La importancia de los problemas que afectan a los menores en el ámbito de la Comunidad Autónoma de Canarias, según se puso de manifiesto en el Informe extraordinario del Diputado del Común sobre la situación del menor en Canarias, que presenta un panorama global de indebida atención, justifica la elaboración y aprobación de la presente ley, al objeto de dotar a este área de responsabilidad pública del marco legal adecuado a las exigencias constitucionales, en ejercicio de las competencias asumidas en el Estatuto de Autonomía de Canarias por la Comunidad Autónoma. Las referidas exigencias constitucionales aparecen consagradas en distintos preceptos de la Constitución española. De ellos merece destacarse la obligación de todos los poderes públicos de asegurar la protección social, económica y jurídica de la familia y dentro de ésta la protección integral de los menores, recogida en su artículo 39, dentro de los principios rectores de la política social y económica.

La competencia de la Comunidad Autónoma para establecer el marco legal de atención integral a los menores queda plasmada en el Estatuto de Autonomía de Canarias, particularmente en el artículo 30, apartados 13 y 14, al atribuir a la Comunidad Autónoma la competencia exclusiva en las siguientes materias: asistencia social y servicios sociales, e instituciones públicas de protección y tutela de menores de conformidad con la legislación civil, penal y penitenciaria del Estado” sic

Doña Romina González Sánchez

Pueden leer el resto en el enlace del Boletín Oficial de Canarias. Cabe destacar que hemos intentado contactar a Doña Romina González Sánchez, responsable de la Concejalía de Política Social, Atención Social y Atención al Mayor y Solidaridad del Ayuntamiento de la Villa de Ingenio. En la mañana de hoy no estaba en el edifico consistorial, le dejamos aviso pero en el momento de la publicación de este artículo no habíamos recibido respuesta alguna.

Esperamos que finalmente se imponga la coherencia y la serenidad y se de una solución adecuada a este problema, que como es evidente viene a reafirmar la postura de otras muchas administraciones, que es sencillamente olvidar nuestras leyes, esas que los ciudadanos debemos cumplir a rajatabla. La política del doble rasero basada en el pretexto de una crisis económica está obligando a los ciudadanos a demandar al Gobierno para que este cumpla la ley ¡Inaudito!

Actualización del 22 de Enero

Tras diversas gestiones realizadas por Autismo Diario, a día de hoy aún no hemos conseguido contactar con Doña Romina González Sánchez, Concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de la Villa de Ingenio en Gran Canaria.

No obstante, nuestro equipo jurídico ya ha iniciado el estudio en profundidad del caso, sabemos que el Ayto. proveía un servicio relacionado con salud y educación, ya que este tipo de aulas de Atención Temprana dan un servicio básico y fundamental en el apoyo a la salud y la educación de los niños con necesidades educativas especiales. Este tipo de servicio donde al Ayto. presta un función no social, sino sanitaria y educativa. Una vez el servicio funciona, por motivos aquí expuestos el citado servicio se cierra. Que es algo así como si el Ayto. tuviese transferidas las competencias de Sanidad y por decisión unilateral decide eliminar los servicios de salud a los ciudadanos, y básicamente les dice a los ciudadanos, búsquense ustedes la vida.

Ante tal injusticia, desde Autismo Diario apoyamos al 100% a las familias y los niños de la villa de Ingenio, o a cualquier otra familia de cualquier parte de España que esté sufriendo un robo de derechos con la excusa de la crisis económica. Por ello, el pasado 20 de Enero, durante la intervención de Don Rafael Caballero, ex-concejal de Servicios Sociales del Ayto. de la Villa de Ingenio, entramos en antena para expresar de forma clara nuestra postura y determinación firme de apoyar, difundir y tomar cartas en el asunto.

Con un firme compromiso por luchar por los derechos de la sociedad, hemos iniciado una nueva etapa, a la vista de los hechos terribles que acaecen en todo el territorio nacional. Este robo sistemático y supresión de derechos fundamentales que se ha venido llevando a cabo de forma sistemática por parte de los responsables de las administraciones públicas debe acabar. Por eso decimos ¡BASTA YA! e iniciamos esta nueva fase de acción directa.

Puedes escuchar la intervención en la radio aquí:

Ante esta situación no debemos callar, si pensamos que no nos afecta, o que está muy lejos, o que a mi me va bien, les ruego recuerden lo que Martin Niemöller escribió:

Primero vinieron a buscar a los comunistas y no dije nada porque yo no era comunista.

Luego vinieron por los judíos y no dije nada porque yo no era judío.

Luego vinieron por los sindicalistas y no dije nada porque yo no era sindicalista.

Luego vinieron por los católicos y no dije nada porque yo era protestante.

Luego vinieron por mí pero, para entonces, ya no quedaba nadie que dijera nada”.

Martin Niemöller 1892-1984

Pastor protestante encarcelado por los nazis desde 1937 a 1945

No esperes a que no quede nadie para defender tus derechos. Difunde esta información.

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La Sala de lo Contencioso-Administrativo de la Audiencia Nacional en Madrid ha resuelto en contra de las familias que interpusieron diversas demandas contra el Ministerio de Sanidad, en las citadas demandas se afirmaba que el autismo de los hijos de los demandantes había sido provocado por el compuesto mercuriado de las vacunas infantiles. El ya famoso Tiomersal.

La Sala entiende que el Tiomersal es un compuesto tóxico, pero que su nivel de toxicidad no es suficiente como para causar un Trastorno de Autismo sobrevenido, y apoya la teoría de que el niño nace con autismo. A su vez, los demandantes no han podido probar de forma cierta que el Tiomersal fuese el causante. Siendo la aparición de los primeros síntomas coincidente con la administración de la vacuna triple vírica una casualidad y no una causalidad.

De igual forma, se entiende que la retirada del Tiomersal como conservante de las vacunas, ha sido realizado como precaución, y por tanto se haya retirado el citado compuesto de las vacunas de uso pediátrico. De hecho, las cantidades de Tiomersal (etilmercurio) que las vacunas contenían, era inferior a los contenidos de Metilmercurio que se adquieren por la propia alimentación. Siendo este segundo -el Metilmercurio- mucho más tóxico que el propio Tiomersal. A su vez, los procesos de intoxicación por mercurio generan una degeneración y muerte neuronal que no es observada en los casos de autismo. No pudiendo establecerse una causa efecto plausible.

Otro de los puntos presentados por el Ministerio de Sanidad se basa es que tras la retirada del Tiomersal de las vacunas, los casos de autismo, lejos de disminuir se han disparado. Siendo este otro de los puntos que alejan aun más esta posibilidad.

Otro de los aspectos de gran relevancia relacionados con esta cuestión, ha sido el pánico que esta teoría ha generado entre la familias, las cuales dejaron de vacunar a sus hijos creando un problema de salud mayor del que pretendían resolver. La aparición de brotes epidémicos de Sarampión, tosferina,…, son un claro ejemplo de esta situación de pánico, que no tenía realemnte una base fundamentada.

Uno de los efectos de la intoxicación por mercurio en niños se denomina “Acrodinia infantil”, según el estudio publicado en la revista “Journal of Toxicology and Environmental Health” (Consultar en la sección ANEXOS), los niños que tuvieron esta enfermedad no desarrollaron un Trastorno del Espectro del Autismo, pero sí afectó en mayor medida a los descendientes. Es decir, se confirma el efecto en la transmisión hereditaria del compuesto tóxico y su relación con la aparición de trastornos del neurodesarrollo, pero no como una causa directa de la aparición de Autismo en los afectados.

ANEXOS:

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Una de las mayores reclamaciones de las familias de niños con Autismo es la integración escolar. De hecho, es habitual que la legislación de muchos países contemple la integración escolar como un derecho. El problema es que cumplir con este este derecho o es imposible o acaba siendo contraproducente para la evolución adecuada del niño.

¿Por qué el actual modelo de “integración” es malo?

Existen diversos factores que hacen que la “integración” escolar sea en muchos casos o inviable o una muy mala solución para el niño.

En primer lugar nos encontraremos con centros que sencillamente no están preparados. Al niño con Autismo se le escolariza en un aula ordinaria, en la cual, los apoyos son o escasos o no existen. ¿Y qué sucede? Pues que el maestro o maestra se encuentra con un aula con 20 y tantos niños (o más) y uno de ellos con autismo. El personal docente no está cualificado para atender a un niño o niña con este trastorno, y además, lo habitual es que el niño cree continuos problemas en el aula. Con lo cual, las familias de los otros niños, y por supuesto el personal del centro van a llevar a cabo todo tipo de acciones para que el niño sencillamente se vaya del centro.

En segundo lugar, sencillamente no va a ser integrado, se le derivará a un centro de educación especial y punto.

Existe una tercera opción, que son los centros ordinarios donde existen aulas de integración. Donde dos a tres profesores de educación especial atenderá a unos 6 a 8 niños (esto en el mejor de los casos) de diversos perfiles.

Hay una cuarta opción, pero esa es la buena, y las posibilidades de que un niño acceda a esas plazas son tan escasas que lo voy a obviar, ya que es la opción deseable. Una integración escolar real y de calidad.

Y ahora analicemos desde el punto de vista de las necesidades del niño. Nos centraremos en lo que el niño necesita en diferentes etapas y luego veremos de esas necesidades cuales cubre el modelo actual.

Cuando un niño es diagnosticado con Autismo, nos vamos a centrar en niños de 2 a 4 años, con ausencia de comunicación, estereotipias, berrinches, etc,… (Un cuadro típico de autismo), lo normal es que el niño reciba una educación porque es un derecho universal. Pero, en el caso que nos ocupa aquí todo es diferente.

La primera intervención que el niño debe recibir está orientada en dos aspectos iniciales:

• Comunicación
• Autonomía personal

Necesitamos que el niño tenga herramientas de comunicación válidas. Sean estas verbales o no. A su vez, necesitamos que el niño pueda ir solo al lavabo, vestirse y desvestirse solo y comer solo.

Una vez que el niño tiene comunicación, lo primero que conseguimos es reducir de forma notable sus frustraciones, berrinches, etc,… Con lo cual el manejo emocional va a ser mucho más fácil. Y al existir la comunicación podremos educar. Sin comunicación la educación es casi inviable.

Para llevar a cabo esta primera fase necesitaremos un ratio 1/1 y entre 4 y 5 horas diarias de trabajo de calidad. Como es lógico, se diseñará un modelo de intervención a la medida del niño. Debemos por tanto dar al niño una intervención intensiva y centrada en las necesidades del niño. El objetivo es desarrollar el 100% del potencial, el cual como es lógico variará en función del niño. Durante este periodo inicial, deberemos de realizar una labor paralela, la de educar al resto de niños del centro en la diversidad.

¿Nos ofrece el modelo público de integración esta opción?

En centros ordinarios, que nosotros sepamos NO.

Una vez el niño adquiere habilidades suficientes iniciaremos el proceso de integración global, el cual, también debe de realizarse durante los recreos, el comedor, etc,… Y a partir del momento en que el niño ya dispone de suficientes habilidades ya no requerirá de un ratio 1/1 de forma permanente. Pero, cuando vaya a su clase de referencia, deberá de estar acompañado por un educador o educadora con la formación adecuada. De manera que el niño tenga una correcta integración en el aula ordinaria. Y esto implica también formar a los compañeros, este aspecto es fundamental. Será de gran importancia el desarrollo de talleres de juegos y habilidades sociales, en los cuales, todos los niños van a beneficiarse. Y el niño con autismo será mejor integrado a todos los niveles. El modelo de co-responsabilidad educativa se impone. Todos se implican, todos se benefician.

En esta nueva fase, es muy importante el afianzamiento de las habilidades adquiridas y el desarrollo de las nuevas. Es muy posible que el niño empiece a tener mayor comunicación verbal, quizá no sea la mejor, pero esta va a ir en aumento. También es importante verificar que no existen desordenes sensoriales que alteren de forma sustancial la percepción global del niño. Es importante hacer un programa de integración sensorial en caso de que el niño lo requiera, así como trabajar psicomotricidad. Estamos también preparando al niño para la lectoescritura, y para ello es importante que tenga suficientes recursos. Va ha haber un antes y un después, a medida que las capacidades lectoras del niño aumenten, también lo harán sus capacidades de comprensión oral. Aunque no debemos olvidar que los apoyos visuales van a seguir siendo muy importantes.

Usar los tiempos de recreos para trabajar la sociabilidad es fundamental. Los monitores de patio deberán de asistir al niño con autismo para mejorar la integración en el grupo, para ayudar en la comprensión del juego, para hacer partícipes al resto de niños de la integración correcta del niño con autismo.

A su vez, el niño recibirá un apoyo continuado, ya sea en su aula de integración en su aula de referencia con el resto de sus compañeros. De esta forma, conseguiremos que el niño avance en sus estudios y que poco a poco, la adaptación curricular vaya disminuyendo.

¿Nos ofrece el modelo público de integración esta opción?

En centros ordinarios, que nosotros sepamos NO.

Y aquí paramos, no es necesario seguir. ¿Cual son las consecuencias de un mal modelo de integración? Pues que el niño para avanzar debe recibir la intervención fuera de las horas de clase, pero el niño está cansado y por tanto su evolución no va a ser la esperada, y como es lógico, no podemos darle 5 horas de terapia tras estar todo el día en el colegio.

Como el niño no avanza de la forma esperada su futuro es poco esperanzador, ya que en el momento que llegue el paso a secundaria será enviado directamente a una centro de educación especial. Con lo cual, hemos estado perdiendo el tiempo durante todo el proceso de primaria ¡Para ese viaje no hacen falta alforjas!

Un sistema mal diseñado le ha robado al niño sus oportunidades, y cuando el niño tiene ya 9 o 10 años, francamente, salvo que tengamos una máquina del tiempo, aquí no hay marcha atrás. Y muchas familias se plantean si no habría sido mejor haber empezado en educación especial. Claro que en ese momento ya es tarde. Y todo este drama lo ha generado un modelo que todo el mundo sabe que no funciona. Y si no funciona, ¿Por qué lo usan?

He revisado diversos textos sobre modelos de integración escolar para niños con Autismo, y los hay muy buenos, pero ¿dónde los aplican? Ese es el problema. Tenemos por un lado a familias que luchan denodadamente para que sus hijos acudan a centros ordinarios. Al final lo consiguen, pero luego el niño no recibe la atención adecuada y las consecuencias  ya las sabemos. Entonces ¿Para qué diantres estamos luchando por integrar a los niños? ¿Qué falla en todo esto?

Quizá debamos de replantear todo el modelo desde cero. Sabemos que el modelo de integración es el correcto, pero este modelo debe disponer de los medios adecuados, ya que si no existen medios no es integración, es otra cosa. Y además perjudica al niño.

¿Es un problema de coste económico? Eso dicen, pero yo creo que esa afirmación se basa en la ignorancia. Un centro de educación especial es un centro muy costoso. Si dedicamos recursos al principio, entre los 2 y los 6 años de edad, el niño con autismo, en casi todos los casos va a presentar una evolución magnífica, por tanto, a medida que el niño crece y avanza, el costo disminuye. Es decir, lo que invertimos hoy lo ahorramos mañana. Si no hacemos las cosas bien, el costo va a ser elevado de por vida. ¡Tan difícil es entender esto!

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Tengo autismo. Puedo hablar. Hablé conmigo misma durante largo tiempo antes de querer hablar con nadie más. Mi sistema sensorial es un doloroso desorden, mi comprensión del lenguaje no es siempre la mejor y tardo mucho tiempo en poder procesar las situaciones sociales. Aún no puedo vivir de forma independiente, o gestionar las relaciones o la universidad con éxito. Yo puedo explicarme, o lamentarme, o hacer desaparecer un montón de cosas sobre mí y mi autismo: Mis problemas para encontrar las palabras adecuadas para decir lo que realmente pienso y deseo transmitir, mis limitaciones y tiempos en el procesamiento social, mi mala expresión facial, mi ansiedad, mis trastornos de mi sistema sensorial, la tendencia de mi mente a atorarse en un modo de autodestrucción física o tirarme al suelo en la sala de emergencias. Puedo quejarme sobre lo bondadoso de ser socializado y educado como autística y extraña, de la falta de apoyo y comprensión pero pretendiendo educar siempre.

Una de las cosas que tiene el autismo es que hay multitud de cuestiones que pueden hacerte terriblemente infeliz, mientras que al resto de la gente apenas le afecta. Muchísimas cosas se hacen mucho más difíciles.

¿Pero algunas cosas …? Algunas cosas son sin embargo mucho más fáciles. A veces, tener autismo significa que puedes llegar a ser increíblemente feliz. Y entonces llegas al éxtasis. Tienes la oportunidad de perseverar. Y consigues tener las mejores obsesiones. (Las mías son: Sudoku y Glee. No me avergüenzo)

Ahora quizá usted no me entienda. Porque “obsesión” e incluso “perseverancia” tienen un diccionario especifico y un sentido coloquial que todo el mundo usa y entiende, pero que ni siquiera se ACERCA a describir la relación con mis actuales obsesiones. No es solo que esté sentada en mi habitación y que mi corazón se acelere y lo único en lo que puedo pensar es en Glee, y lo único que quiero hacer es leer y hablar sobre el tema y no irme a dormir porque eso sería quitarle tiempo a lo que es mi vida en estos últimos días. No se trata solo de estar haciendo sudokus mentalmente o encontrar la forma para poder hablar sobre números o de Glee en cualquier conversación, incluyendo aquellas en las que se habla de dar a un estudiante un descanso sensorial para que deje de gritar y lanzar objetos.

(No se trata solo de la asociación y presión de la vergüenza, porque cuando cualquier persona con autismo se emociona “autísticamente” con algo, habrá gente a la que la vergüenza les intimide, algunos de nosotros interiorizaremos esa vergüenza y ocultamos nuestras obsesiones creyendo que esa “intimidación” les quita la única e intraducible alegría convirtiéndola en algo sucio y estropeado)

Pero esto no es así. Esas son las cosas que las personas neurotípicas pueden entender y procesar. Esto va algo más allá. Esto no es algo reconocible en el continuo de lo “Normal”.

La experiencia es muy enriquecedora. Con texturas, vibrante y con niveles. Se respira alegría. Es una máquina de abrazar mi cerebro. Hace que mi corazón se acelere y mi boca adquiera un rictus de sonrisa cada pocos minutos. Me siento como si brillase. Cada centímetro de mi está completamente dedicado y energizado por esa obsesión. Todo está claro.

Es hermoso. Es perfecto.

Me vuelvo loca cuando pienso en Glee o cuando acabo un sudoku. Hago ruiditos graciosos. Giro. Me balanceo. Me río. Estoy feliz. Tener autismo, para mi, significa un montón de cosas diferentes, pero una de las mejores es que yo pueda ser tan feliz, que cosas que nadie es capaz de comprender me embelesen y tan enfrascada en mi alegría que no importa si la comparto con otros, aunque puede ser muy contagiosa.

Esta es la parte sobre el autismo que no puedo explicar. Es la parte que no quiero perder. Sin esta parte, el autismo no vale la pena.

Las personas neurotípicas sienten lástimas de las personas con autismo. Yo siento lástima de ellas. Me compadezco de todo aquel que no puede sentir la forma en que aleteando las manos, solo para amplificar lo que sientes, y que impregna hasta en el aire. Me compadezco de aquellos que no entienden la belleza de los múltiplos de siete, de quien no siente escalofríos cuando una sombre cae sobre un juego de solitario extendido sobre la mesa. Siento pena de aquellos que están tan limitados por lo que consideran una felicidad aceptable que nunca van a comprenderme cuando digo que a veces, tener autismo en este mundo, significa caminar a través de una multitud de gente miserable en silencio y que sostiene su felicidad en un secreto o en un bebé, dejando que el calor de sus mentes camine por vías de una conocida obsesión e iluminen su camino durante el día.

Se necesita un millón de maneras diferentes. Un niño autoestimulándose, aleteando, canturreando y riendo. Un “interés” u obsesión “apropiada para su edad”, o quizá que no lo sea. Mover sus dedos frente a sus ojos, un monólogo, o una frase ecolálica. ¿Todas estas cosas son las que se supone deben de avergonzar a la persona con autismo para que lo las haga? Esta es la forma en que comunicamos nuestra alegría.

Si pudiera cambiar tres cosas acerca de como el mundo ve el autismo, posiblemente serían estas: Que el mundo vea que nos sentimos felices, a veces con una alegría tan intensa, privada y global que eclipsa cualquier cosa que le mundo podría sentir; Que el mundo deje de castigar nuestra alegría, de parar nuestros aleteos y eliminar los intereses “no apropiados para nuestra edad”, que deje de avergonzarse de nosotros y de iluminarnos con luz de gas, en la creencia de que nunca estamos y nunca podemos ser felices; Y para que nuestra alegría sea valiosa en sí misma, sera visto como una condición necesaria y como una hermosa parte de nuestra discapacidad, buscada y compartida.

Se trata de la alegría obsesiva del autismo. Así que supongo que si yo estoy tratando de explicar lo que significa una obsesión (y, por tanto, alegría obsesiva) para mi, como persona con autismo, puedo traer la vieja y gastada imagen del pequeño profesor que pasea despistado por las esquinas sermoneando durante media hora. Con demasiada frecuencia, este tropiezo es visto a través de los ojos aterrados de una audiencia cautiva contra su voluntad. Me gustaría invitarlos a ver a través de los ojos del profesor, que no necesita constreñir sus conocimientos ya que estos surgen como un mar de alegría que no se puede contener.

¿Por qué desean contener algo así?

Este texto ha sido escrito por Julia Bascom. Empezó a escribir a la edad de 12 años, en la actualidad da ponencias y charlas sobre la identidad de niños con autismo. Escribe en su blog “Just Stimming” y colabora con diversos medios escritos.

Hemos intentado ser lo más fieles posibles en la traducción, que por cierto ha resultado muy complicada por el uso de una gramática poco habitual y expresiones propias del argot, a su vez, un modelo muy diferente de expresarse, con lo cual, dar el sentido a muchas frases ha sido complejo. Sugerencias, correcciones y mejoras sobre la traducción son bienvenidas.

Pueden leer el texto original en inglés en la web  The Obsessive Joy Of Autism

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La epilepsia es un comorbilidad bastante frecuente en el autismo, hemos dedicado varios artículos a este tema en concreto, desde los problemas de epilepsia resistente al tratamiento, o los riesgos asociados a este tándem. A su vez, si la epilepsia genera cuadros severos, el avance del niño va a estar fuertemente condicionado. Incluso la aparición de regresiones es muy habitual. Esta pérdida súbita de habilidades adquiridas parece estar íntimamente relacionada con los episodios epilépticos.

Durante la 65ª reunión de la Asociación Americana de Epilepsia, llevaba a cabo en la ciudad de Baltimore, un equipo de investigadores del Hospital Infantil de Boston, presentaron un estudio sobre la alta incidencia de la fotosensibilidad que niños con autismo y epilepsia presentan. La fotosensibilidad afecta a un rango entre el 2 al 14% de los niños con epilepsia, pero si le añadimos un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), esta cifra aumenta hasta el 30%, es decir, que en el caso más extremo dobla la cifra.

Según el mismo estudio, la fotosensibilidad afectaba a un 25% de niños de más de 15 años de edad en niños con un TEA, dato ya de por sí elevado, pero aumentaba un 5% más si además los niños tenían epilepsia, a su vez, el grado de afección también es mucho más severo. En este estudio se evaluó un amplio rango de edad, de 1 a 23 años, de forma que aunque la muestra no fue muy grande, debido a la gran diferencia de edades, si mostró una tendencia significativa que merece ser estudiada en más profundidad. La epilepsia fotosensible es más común en niños y adolescentes, principalmente en casos de epilepsia generalizada de tipo mioclónico juvenil. Cada vez sabemos más sobre las cuestiones relativas a la visión y el autismo, en el artículo “Comprendiendo cómo ven los niños con Autismo” se hablaba de la forma diferente de focalizar la atención visual. Existen muchos testimonios sobre loa saturación que determinados aspectos genera a nivel visual a las personas con autismo. Quizá esta fotosensibilidad, que no solo aparece en casos de niños con epilepsia, nos pueda aportar nuevos datos sobre el modelo de procesamiento visual. Sabemos que muchas persona con un TEA tienen una mente más visual, pero lo que no sabíamos era el modelo de procesamiento. Esta es una nueva puerta para conocer mejor estos procesos.

Esta investigación nos aporta nuevas pistas sobre algunos aspectos de la fisiopatología del autismo, ya que nos encamina a pensar que puede existir una hipersensibilidad específica relacionada de forma específica con el Autismo. De hecho, acciones de aleteo de manos frente a la cara o el visionado de determinados programas de televisión o con pantallas de televisión de tubo, algunos videojuegos, o incluso determinadas luces parpadeantes o flashes de cámaras de fotografiar, pueden ser desencadenantes de episodios convulsivos producidos por esta fotosensibilidad.

ANEXOS:

Epilepsia Resistente al Tratamiento en el Autismo

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Hay abundante información al respecto de la forma de mirar de los niños con autismo en comparación al resto de niños. Las nuevas técnicas de seguimiento ocular (eye tracking) han significado toda una revolución en este campo. Descubrir que el niño con autismo mira a la boca en vez de a los ojos cuando se le habla, fue un paso más en la comprensión del modelo de visión. Posteriormente se identificó que esta forma diferente de mirar estaba relacionada también con los problemas para el reconocimiento de las emociones faciales. También sabemos que en muchos casos existe una mala coordinación ojo-mano que suele ser un problema en la lectoescritura. En resumen, que los niños con Autismo también presentan diferencias sustanciales, frente al resto de niños, en cómo utilizan la visión y cómo procesan la información visual.

Pues bien, con estos antecedentes, un grupo de investigadores de la Universidad de Yale se percataron de un hecho que hasta el día de hoy había pasado inadvertido, y que tiene que ver con el parpadeo. Aunque a priori pueda parecer un aspecto sin la mayor relevancia, una vez estudiado en profundidad sí podemos apreciar diferencias significativas que nos ayudan a comprender un poco mejor este complejo trastorno.

El estudio titulado “Inhibition of eye blinking reveals subjective perceptions of stimulus salience” fue publicado en la versión electrónica de la revista “Proceedings of the National Academy of Sciences”. Para llevar a cabo el estudio los investigadores seleccionaron a 93 niños de dos años, de los cuales 41 con un diagnóstico de TEA (36 varones y 5 féminas) y 52 sin ningún trastorno aparente (33 varones y 19 féminas). Todo ellos vieron por parejas un vídeo mientras eran analizados por un sistema de seguimiento ocular.

En el vídeo que los niños veían se apreciaban de forma clara dos tipos de contenido visual: El primer tipo estaba basado en movimientos físicos de objetos (un cochecito con puertas que se abren y cierran); y el segundo en acciones emocionales (un niño y una niña en una discusión). Y mientras los niños veían estos vídeos, se medía la cantidad de veces que parpadeaban. Y quizá medir la cantidad de veces que alguien parpadea pueda parecer de lo más irrelevante, ya que normalmente le parpadeo es una acción involuntaria y encaminada a mantener el ojo hidratado y limpio; pero también nos sirve como un indicador de la atención. Y el resultado ha sido muy interesante. Los niños del grupo de control (Sin TEA), presentaban una frecuencia de parpadeo normal (de carácter involuntario) hasta que veían los vídeos con contenido emocional, donde la frecuencia de parpadeo decae. Esto es un signo claro de una mayor atención y focalización en lo que observan. Y como es lógico, en los niños con TEA sucedió justo lo contrario, fue viendo los objetos en movimiento cuando fijaron más su atención y la frecuencia de parpadeo disminuyó.

Y aunque ambos grupos disminuyeron la frecuencia de parpadeo durante el visionado de los vídeos, la diferencia en la frecuencia de los mismo es lo suficientemente significativa como un indicador claro de en qué los niños con TEA son capaces de fijar su atención, y esto a la edad de dos años. Esto está muy relacionado con el cómo nos involucramos ante los estímulos visuales, y marca evidentemente una diferencia. Pero además, los niños con un desarrollo normal disminuían la frecuencia de parpadeo antes que los niños con TEA. Es decir, su capacidad de focalizar la atención varía de un grupo a otro. Y nos reafirma la teoría de que los niños con TEA tardan más incluso a la hora de decidir que información es susceptible de ser procesada con un mayor nivel de atención, y que un objeto en movimiento genera más expectación que una persona.

Este tipo de investigaciones nos dan mucha información que se enfoca en las causas subyacentes de las conductas, o de cómo estas conductas se van a desarrollar en el futuro, y nos pueden servir como base al desarrollo de nuevas técnicas encaminadas a mejorar la intervención del niño para mejorar su implicación a nivel emocional, social y del desarrollo correcto del aprendizaje.

ANEXO:

Inhibition of eye blinking reveals subjective perceptions of stimulus salience

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Ayer sábado día 17 de Diciembre, se presento en la Facultad de Psicología de Valencia los últimos datos sobre el estudio piloto que la Doctora en Psicobiologia Sonia Martinez Sanchis y colaboradores han realizado. En este estudio, se han obtenido datos bastante interesantes sobre este aspecto específico. Y aunque es un piloto que tiene una muestra pequeña, es un primer paso para conocer más sobre este aspecto, que está íntimamente relacionado con el desarrollo del lenguaje, la comprensión del mismo y la empatía cognitiva.

En la psicología cognitiva y neurociencia, la escucha dicótica es un procedimiento comúnmente utilizado para investigar la atención selectiva en el sistema auditivo. Más específicamente, se utiliza como una prueba de comportamiento para la lateralización hemisférica de la percepción de los sonidos del habla. Durante una prueba dicótica estándar de escucha, al participante se le presentan simultáneamente dos estímulos auditivos diferentes (por lo general habla ) por separado para cada oído mediante auriculares. La escucha dicótica también se puede utilizar para probar la asimetría hemisférica de una función cognitiva, como el procesamiento del lenguaje .

Esta técnica consiste en presentar dos tipos de información o mensajes de naturaleza auditiva de forma dicótica, esto es, uno por cada oído. Normalmente los mensajes se presentan simultáneamente -si bien en algunas ocasiones pueden intercalarse- y suelen ser dígitos, letras, palabras o un texto en prosa.

En una tarea de escucha dicótica existen dos posibles condiciones:

1. Atender a un solo mensaje, en cuyo caso se habla de escucha selectiva
2. Atender a ambos mensajes a la vez, en cuyo caso se habla de escucha dicótica

En cualquier caso la tarea del sujeto puede ser o bien recordar todo el mensaje que se le exige atender (tarea de memoria dicótica), o bien detectar la presencia de ciertos items, conocidos con el nombre de objetivos (targets) a lo largo de todo el mensaje presentado (tarea de detección dicótica)

En el estudio realizado a niños (Todos con un diagnostico de TEA comprobado), se han encontrado diferencias significativas en los resultados en comparación con el grupo de control. Las diferencias encontradas entre lado derecho e izquierdo son importantes, y estas nos hablan de un déficit en el procesamiento auditivo y procesos cognitivos relacionados con el lenguaje. Este déficit influye directamente en la comprensión, de ahí que mientras que una instrucción basada en imágenes es comprendida rápidamente por el niño, la misma instrucción pero realizada de forma verbal, genera o bien una mala comprensión y un mayor tiempo en el procesamiento de la misma.

A su vez, los padres de los niños también fueron sometidos a las mismas pruebas. El objetivo no era otro que intentar encontrar puntos de conexión, ver si realmente existía una relación paterno-filial. Pues los resultados sobre padres y madres fueron de los más normales, es decir, no presentaban diferencias frente al resto de la población, obteniéndose unos valores que estaban en la media.

En las conclusiones previas podemos deducir que en este caso concreto no existe un componente hereditario. Es decir, que no hay relación hereditaria en el aspecto de la calidad de la audición y el procesamiento. Es por tanto un aspecto relacionado única y exclusivamente con el propio Trastorno en sí mismo. A su vez, disponer de técnicas para mejorar la calidad de la escucha dicótica en niños con un Trastorno del Espectro del Autismo, puede ser una parte importante a la hora del correcto desarrollo del lenguaje.

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En el artículo anterior, “La imitación como base del aprendizaje en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte I“, vimos una serie de ejercicios para comenzar a trabajar la imitación. Conforme el niño progresa, iremos complicando también las actividades. Con todo, es bueno comenzar con ejercicios que el niño ya domine para ir “calentando” antes de introducir uno nuevo. Si el niño no es capaz de hacerlo por sí mismo al principio, le ayudaremos nosotros.

El vídeo muestra cómo Erik imita ejercicios de cruce, es decir, combinar la parte derecha con la izquierda. Fue bastante complicado conseguirlo, pero a base de practicar, muchos yogures y divertirnos llegó un nuevo éxito. Tras haber realizado los ejercicios que se proponen a continuación, Erik descubrió los conceptos “izquierda” y “derecha” y empezó a tener también mayor conciencia y control de las partes de su cuerpo.

Imitación exacta e introducción a la lateralidad

Con estos ejercicios el niño irá adquiriendo cada vez más conciencia de las partes de su cuerpo y se va introduciendo el concepto de “lateralidad”: tenemos una parte derecha y una parte izquierda.

1. Levantar brazo izquierdo
2. Levantar los dos brazos
3. Levantar brazo derecho
4. Hacer el gesto de señalar con mano derecha
5. Hacer adiós con la mano derecha
6. Hacer adiós con la mano izquierda
7. Colocar las dos manos sobre la tripa
8. Colocar la mano derecha sobre la tripa
9. Colocar la mano izquierda sobre la tripa
10. Dar palmas una vez
11. Dar palmas dos veces
12. Patalear una vez con el pie derecho
13. Patalear una vez con el pie izquierdo
14. Patalear dos veces pie derecho
15. Patalear dos veces pie izquierdo
16. Patalear una vez los dos pies
17. Patalear dos veces los dos pies
18. Colocar el pulgar en la barbilla
19. Estrecharse las dos manos (a uno mismo)

Series de dos ejercicios. Combinamos motricidad gruesa e imitación con objetos

1. Palmear, colocar el puño sobre la mesa
2. Beber de una taza, colocar la palma de la mano sobre la mesa
3. Tocarse la nariz, patalear el suelo con el pie
4. Taparse los ojos, levantar los brazos
5. Saltar una vez, girar.
6. Etcétera.

Serie de tres ejercicios. Combinamos motricidad fina, motricidad gruesa e imitación con objetos.

1. Palmear, golpear la mesa con el puño, tocarse la nariz
2. Patalear, levantar los brazos, colocar manos sobre la tripa
3. Colocarse el teléfono en la oreja, beber de la taza, golpear la mesa con el puño
4. Hacer adiós, dibujar una línea en un papel, colocarse la mano en la boca
5. Colocarse un sombrero, encender la luz, cerrar la puerta
6. Etcétera.

Los cruces

1. Tocarse el hombro izquierdo con la mano derecha.
2. Tocarse el hombro derecho con la mano izquierda
3. Tocarse la rodilla izquierda con la mano derecha
4. Tocarse la rodilla derecha con la mano izquierda
5. Tocarse la oreja derecha con la mano izquierda
6. Tocarse la oreja izquierda con la mano derecha
7. Etcétera.

Imitación de acciones representadas en fotos.

Hay que tener las fotos preparadas con las acciones que el niño tiene que imitar. Nosotros hicimos muchas fotos en las que personas que Erik conocía realizaban la acción que él luego debía imitar. Levantas la foto a la altura de los ojos, la muestras al niño y das la orden: “(nombre del niño), hazlo tú”.

1. Levantar los brazos (foto de alguien con los brazos levantados)
2. Palmear
3. Tocarse la nariz
4. Tocarse la tripa con ambas manos
5. Mano sobre la cabeza
6. Peinarse
7. Pierna levantada
8. Telefonear
9. Y así todos los ejercicios que hemos ido practicando previamente en imitación motora gruesa, movimientos faciales e imitación con objetos.

La imitación con modelos

Importante también es trabajar la imitación de modelos. Es decir, tú construyes algo y el niño lo tiene que imitar. Nosotros utilizamos los Lego, los circuitos de tren Briobahn y las chinchetas de plástico que se introducen en una plataforma con agujeros (Ministeck). Os recomiendo tener siempre el material de trabajo preparado de antemano y al alcance de la mano del niño. La imitación será exacta en número de piezas y disposición de las piezas; incluso podéis practicar que, en modelos sencillos, el niño imite también la sucesión de colores.

El vídeo (octubre de 2007) muestra cómo Erik imita la construcción de un modelo, en este caso un perro realizado con piezas de Lego. Además de trabajar la imitación, intentamos potenciar el contacto visual. Por eso le presento a Erik cada pieza a la altura de los ojos. Al final, le pregunto también: “¿quieres una pieza?”, y él contesta: “Sí”.

En fases posteriores se trabajará la imitación de modelos que se presentan en fotografía. Por eso, cada vez que tengáis terminado un ejercicio, haced una foto de la construcción y lo tendréis preparado para más adelante.

Podemos trabajar, por ejemplo, la imitación de modelos construidos con Lego. Conviene tener dos plataformas de Lego, una delante de ti y otra delante del niño. También tener el número de piezas preparados, un grupo para ti y un grupo para el niño. Cuando el niño haya imitado tu construcción, le repites de forma muy clara lo que haya hecho: “bien, una torre con cinco legos”, “bien, un túnel”, etc.

Con este sistema podéis imitar la construcción de torres, puentes, casas, coches, animales, etc.

Nosotros nos servimos también del Ministeck y del Briobahnpara imitar diferentes modelos, como se ve en las fotos.

La imitación de modelos fotografiados

Más adelante presentamos a Erik modelos fotografiados que él tenía que construir igual tras la orden “hazlo tú“. Hay muchísimas posibilidades. Es un juego que mejora la concentración y la atención, los mantiene muy entretenidos y sigue fomentando la imitación.

Otros ejemplos:

Más información:

Imitación con Objetos

Imitación motora gruesa

Ejercicios de praxias – Gimnasia con la boca

Continuamos con la imitación

Imitación de modelos

Aprendemos a dibujar -Motricidad fina 1

Aprendemos a dibujar – Motricidad fina 2

Imitación de modelos fotografiados

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A raíz de una nota publicada en Facebook por Typhon Megatherion donde da su versión sobre los falsos prejuicios sobre Autismo y Asperger, se creó un pequeño hilo de conversación, todo el mundo parecía estar de acuerdo. Y es que en la base tiene razón. Pero creo que hay que dar ya un paso más para poder empezar a modificar formas de pensar. Para ello voy a utilizar una pequeña parte del libro que verá la luz en la próxima primavera, donde entre otros aspectos se aborda esta cuestión.

Clasificando la “Diversidad Funcional”

En mi opinión nos hallamos ante una serie de grupos o tipos generales:

• Por una parte el grupo de personas que tienen problemas de movilidad. Ya sean paraplejias, tetraplejias,… Es decir, que no se pueden desplazar sin el concurso de un tercero. Sea este tercero una persona o una silla de ruedas u otro mecanismo que propicie el movimiento. Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
• Luego tendremos a las personas que tienen deficiencias sensoriales graves, ya sean que afecta a la visión o al oído. Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
• Luego tendremos a personas con una movilidad reducida, que aunque presentan autonomía de movimientos, estos serán más lentos y/o condicionados. Y no requieren del concurso de terceros, como mucho de muletas. Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
• A continuación tendremos a personas que debido a algún tipo de enfermedad presentan diferentes niveles de problemáticas. Por ejemplo: Diabetes, problemas renales severos, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Parálisis Cerebral, etc,… Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
• En otro grupo nos aparecerán personas que debido a trastornos mentales presentan una problemática en su interacción social, véase Epilepsia, Esquizofrenia, Síndrome de Tourette, Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), Trastorno Bipolar, … Con lo cual sí tienen ciertas restricciones en sus capacidades de interacción social global.
• Otro grupo sería el de personas que tienen problemas en el manejo intelectual, desde niveles leves a severos. Sus capacidades de interacción social global pueden verse afectadas, aunque en determinados niveles estas pueden acabar desapareciendo, y en otros sencillamente requerirán de mucho más tiempo, o incluso del concurso de terceros para poder tener una vida plena.
• En otro grupo tendremos a personas que debido a Trastornos del Neurodesarrollo presentan problemas en la interacción social global, aunque muchos de estos problemas pueden resolverse, si no totalmente sí parcialmente. A su vez, pueden presentar otras comorbilidades que compliquen aun más sus problemas sociales, como pueda ser la Hiperactividad, TOC, u otras enfermedades asociadas como epilepsia, diabetes, etc… Sería el grupo de los Trastornos del Espectro del Autismo. Y presentan diversos niveles de deficiencias en sus capacidades de interacción social global.
• Y un último grupo donde podemos encontrar mezclas de los grupos anteriores u otras problemáticas relacionadas con Trastornos Genéticos los cuales pueden asociar diferentes problemáticas. Pueden presentar muchos niveles en sus capacidades de interacción social global.

En ningún caso me he referido a la capacidad intelectual, ya que esta debe de ser entendida realmente como un aspecto puntual de las capacidades de interacción social global. En esta globalidad incluyo obviamente todos aquellos aspectos que de una forma u otra nos complican la “pertenencia” de forma “aceptada” al grupo social mayoritario. Ya sea por modelos diferentes de manejo intelectual, por problemas puramente físicos que condicionan muchos aspectos de la vida en grupo, por problemas sensoriales que a su vez también condicionan este modelo vital, o por problemas de un enfoque “diferente” de los modelos de interacción con el grupo.

Trastornos del Espectro del Autismo

Se habla mucho sobre los mitos que se usan habitualmente, de como ciertos prejuicios generan muchos perjuicios. Que la palabra “Autista” ha acabado usándose como un puro insulto, creando por tanto un gran problema al grupo de personas que tienen este tipo de trastorno. Pero otro de los problemas viene dado por el uso y la generalización del término “Autista” por los profesionales del ramo, por las familias y por las personas que, en suma, tienen este trastorno. Ya en Mayo del 2008, publiqué el ensayo “Diferencias entre ser y tener”, donde precisamente intentaba hacer ver que no es lo mismo ser que tener autismo. Esta cuestión, que a priori puede parecer un vulgar problema de léxico va más allá de lo que nos pueda parecer.

El único mito existente a día de hoy sobre el Autismo, es el Autismo en sí mismo. Cualquier cosa que cualquier persona diga -basada en premisas obsoletas- sobre el Autismo está equivocada. Y está equivocada porque en estos últimos años los avances han sido tremendos. La comprensión del trastorno en si y los modelos de intervención hacen que una persona con Autismo que recibe una adecuada intervención en su infancia, acabará siendo tan rara o tan normal como cualquier otra persona, con un carácter y personalidad propia. Y aunque ciertamente siga teniendo ciertas peculiaridades en su forma de ser, éstas no convierten a la persona en un Autista.

Y hago esta reflexión basada en un sinnúmero de cuestiones, pero por sintetizar, a día de hoy en el mundo del TEA han surgido grandes y esperanzadores avances. Cada día se diagnóstica antes, y por tanto se puede intervenir de forma temprana. Hace tan solo 20 años, un niño con un diagnóstico de autismo estaba condenado a ser un gran dependiente de por vida. En el autismo se ven afectadas principalmente (En diversos grados) la comunicación, la capacidad de interacción social, el procesamiento sensorial y la Teoría de la Mente. Aunque con una intervención adecuada estas carencias pueden resolverse, si no al 100% en todos los casos, si en un elevado porcentaje. Y este hecho excepcional hace que la persona con Autismo rompa con absolutamente todos y cada uno de los tópicos establecidos. Y será tan diverso como cualquier otra persona.

Y en el caso particular del Síndrome de Asperger también están dándose cambios gigantescos. La comprensión más eficaz sobre el mismo permite dar a estas personas suficientes instrumentos como para que puedan tener una vida de los más normal. En el hipotético caso de que a estas personas les pueda interesar tener lo que se denomina una vida “normal”. La mayor problemática viene dada por los problemas de comprensión de normas sociales aceptadas y en muchos otros casos por problemas del procesamiento sensorial -que como una comorbilidad incrementan los problemas de estas personas-, pero habida cuenta que todos estos “problemas” son solucionables, nos vamos a encontrar con una nueva generación de personas que a pesar del Síndrome, tendrán vidas totalmente plenas.

Dados estos avances y calidad en la intervención, todas las personas con un Trastorno del Espectro del Autismo que nazcan a partir de ahora, y a las que no se les prive del derecho universal y fundamental a tener la intervención adecuada, serán personas con una vida plena y posiblemente -tengo esa esperanza- mucho más ricas a todos los niveles que la de las personas “neurotípicas”. Porque aun y a pesar de todo, sus pequeños matices, esos que les otorgan ese grado de “diferencia”, son los que les harán realmente especiales en su vida. Quizá porque determinados roles sociales como el ya famoso “El qué dirán”, por poner un ejemplo, les va a seguir importando un soberano bledo, y por tanto, muchas de las restricciones que nuestra sociedad moderna impone, para precisamente controlar y sofronizar a la población, no van a ser válidas en este grupo humano. Es por tanto evidente que sabrán convivir sin problemas y además formar parte de una nueva generación que pueda ir hacia delante sin la necesidad de la aprobación de un grupo.

Mitos desde el propio Autismo

Es curioso que en estos momentos se lleve a cabo una campaña destinada a eliminar los mitos del autismo. Es más, yo mismo me siento parte de la misma. Pero por otro lado, no estemos haciendo nada para eliminar los mitos que desde este lado hemos creado. Pero los hemos creado a modo de protección, como un sistema de mejoría emocional. Hemos creado mitos amables, preciosos, que aderezamos con bellos poemas y que no tienen otro propósito que hacer que las familias se sientan mejor, aunque a la persona con autismo no le resuelva absolutamente nada. Es más, incluso se han creado grupos sociales, específicos por supuesto. Que no deja de ser incongruente con la lucha de eliminar las especificidades.

Por ejemplo: Einstein, Bill Gates, Dali y no sé cuantos personajes famosos más tenían un Trastorno del Espectro del Autismo. Decir esto implica un modelo de protección emocional, se usa un parangón de calidad para esconder una situación mala. Mi hijo tiene autismo, no habla, tiene berrinches,…., pero Einstein tenía autismo, por tanto el autismo no puede ser tan malo.

Otro más: Los niños con un Trastorno del Espectro del Autismo no mienten. Lo cual es totalmente falso, ya lo creo que mienten, engañan, modifican la verdad o la ocultan. Quizá lo hagan con propósitos diferentes a la mayoría de las personas, pero en suma mienten. La mentira en suma está muy ligada al desarrollo adecuado emocional y la comprensión de la ya famosa Teoría de la Mente, pero sobre todo, está ligada a la comunicación. Si esta es de calidad, antes o después aparecerá la mentira, el engaño o la ocultación de la verdad, que no deja de ser una forma de mentir.

Y otra: Los niños con autismo son todos muy cariñosos. Pues hay de todo, los hay cariñosos y los hay que no. Al igual que el resto de las personas, las hay cariñosas y afectuosas y las hay que no.

Otra más: El autismo se cura desde dentro. Que también tiene el carácter emocional, la familia necesita creer que el niño se va a curar. Es lo que yo denomino la crisis del amor. ¡Este no era el niño que yo esperaba! ¡Envíenme el que yo pedí! Y por tanto, necesitan creer ciegamente que existe una cura para que su hijo pueda encajar en el concepto previo que tenían. Realmente es una de las fases del proceso del duelo. La pura negación y la búsqueda de la “cura”.

Otra de tipo emocional: Los niños con autismo son ángeles. Bueno, cualquier niño del mundo puede ser considerado como un ángel. Y esto no deja de tener el mismo cariz emocional que el aspecto del punto primero. Pero realmente el quid de la cuestión se basa en que por una cuestión popular, a todo niño enfermo se le etiqueta como angelito, y a más grave sea su enfermedad, mayor nivel de “divinidad”. Este tipo de afirmación, realmente asocia al autismo con una enfermedad, y como ya sabemos, el autismo NO es una enfermedad.

Hay muchos más, pero por cuestiones de economía los voy a obviar. Aunque básicamente este tipo de mitos están encaminados a ayudar a nivel emocional a la familia. Ni resuelven nada, ni mejoran en nada a la persona con el trastorno. Salvo que en el caso de que sus padres usen este tipo de afirmaciones emocionales para sentirse mejor y por tanto en este caso, sí aporten algo de mejoría en la vida del niño, ya que sus padres tienen una mayor estabilidad. Aunque esta estabilidad se puede obtener por otras vías más adecuadas.

Otro de los aspectos es la creación de grupos sociales excluyentes. Y aquí hablo de Asperger. A muchas personas con Asperger les gusta autodenominarse Aspies, como una forma de identificarse con un grupo concreto y específico. Yo creo que es un error, ya que automáticamente crean un modelo de auto-segregación. Pondré un ejemplo: En uno de mis primeros viajes a los EE.UU., conocí a un joven muy simpático, en una charla se empeño en hacer valer su diferencia racial, y me decía que él era Afroamericano y no Norteamericano. Ante mi perplejidad le pregunté si entonces los Smith, Jhonson, Swartz,…, ¿eran entonces Euroamericanos? Como es lógico mi perplejidad se trasladó a mi compañero de tertulia. El propio concepto de Afroamericano es un concepto que segrega a una inmensa comunidad del grupo general. Potenciar una diferencia no es más que hacerla más visible. Va en contra del modelo de igualdad. No podemos ser todos iguales si te empeñas en hacer valer tu diferencia. Y esto mismo pasa con las personas con Asperger, que necesitan sentirse parte del grupo, cosa que por cierto tira al suelo esa tontería de que las personas con Asperger son antisociales. Pero como tienen problemas a la hora de que el grupo los acepte, se crean otro y se alejan más aún, fomentando de forma inconsciente la segregación.

Comprendiendo el nuevo paradigma

Y es que para hacer cambios debemos primero comprender el cambio. Anticipar las acciones no es algo exclusivo del Autismo, es algo que tiene cierta aceptación social. Y para anticipar la acción debemos explicarla previamente y asegurarnos que esta acción futura ha sido debidamente comprendida.

Es importante ejercer la labor de formación e información. A su vez, estas dos deben desembocar en la concienciación del grupo mayoritario, de forma que entienda que la diversidad enriquece, que la tolerancia nos hace mejores. Si somos capaces de entender el reto y llevarlo a cabo, este nuevo paradigma en la comprensión de los Trastornos del Espectro del Autismo tiene el éxito asegurado, porque, no nos olvidemos, de esa comprensión dependen también el acceso a una intervención adecuada, al cumplimiento riguroso de los derechos de estas personas, a no robarles su futuro.

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Los Trastornos del Sueño en las personas con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) según la literatura científica afectan entre el 50 y el 80% de la población pediátrica con TEA, tal y como ya informamos en el artículo “Estableciendo patrones de sueño en niños con Trastornos del Espectro del Autismo”. Este tipo de trastornos del sueño puede empeorar las propias conductas disruptivas del autismo, tales como: irritabilidad, conductas repetitivas, falta de atención, problemas en las conductas sociales,… Este tipo de trastornos no solo afectan a niños, también a jóvenes y adultos. Desde hace ya algún tiempo se habla de la posibilidad del uso de Melatonina como un sistema para controlar esta problemática. El pasado día 10 de Diciembre se publicó un estudio piloto titulado “Melatonin for Sleep in Children with Autism: A Controlled Trial Examining Dose, Tolerability, and Outcomes” donde se ha realizado una primera evaluación sobre el uso de Melatonina como un procedimiento eficaz para combatir los trastornos del sueño en personas con un Trastorno del Espectro del Autismo.

En los últimos años, la melatonina, también conocida como “hormona del sueño”, se ha vuelto muy popular entre las familias y personas afectadas por TEA, dado el relativamente bajo costo de los suplementos de melatonina y su aparente seguridad. Pero los estudios existentes eran o de baja calidad, o con una muestra muy pequeña o sencillamente no incluían a niños con TEA.

Para este primer estudio piloto, el equipo de Beth Malow seleccionó a 24 niños de entre 3 y 9 años (4 féminas y 20 varones) con un diagnóstico confirmado de TEA. Ninguno de ellos tomaba medicamentos psicotrópicos. A todos los niños se les administró melatonina (en diferentes dosis) para comprobar la eficacia de este compuesto como regulador del sueño. Los principales objetivos del estudio estaban enfocados en:

1. Determinar cual es la dosis más efectiva
2. Evaluar la rapidez en la mejora del sueño en función de la dosis
3. Recoger datos de seguridad y tolerabilidad de una manera sistemática
4. Definir la viabilidad de los datos de actigrafía como una medida de validación del resultado
5. Evaluar la capacidad de datos de los cuestionarios para detectar el cambio con una intervención de 14 semanas en esta población

Los 24 niños participantes en el estudio presentaron mejorías en el sueño. Tan solo un niño presentó efectos adversos leves relacionados con el preparado de melatonina en forma de heces disgregadas. El resto toleraron bien el preparado. Se monitorizó a los participantes del estudio durante 17 semanas, y a partir de la primera semana de administración del preparado ya se observaron mejoras significativas. La dosis varió de 1 a 6 mg, dado que uno de los propósitos era definir la dosis más efectiva. Los despertares nocturnos desaparecieron y se disminuyó sensiblemente el retraso para conciliar el sueño. Así mismo se observó una disminución de estereotipias, hiperactividad, conductas compulsivas y tensión emocional en los niños participantes.

A pesar de los excelentes resultados de este estudio piloto, la administración de Melatonina debe de estar bajo control médico. Los trastornos del sueño pueden estar provocados por muchos factores, por ese motivo es importante que la administración de este preparado se haga tan solo bajo un control médico, de forma que previamente se hayan descartado otros posibles factores que pudiesen afectar a la calidad del sueño del niño. Este estudio se ha basado en niños, por tanto este ensayo debe de replicarse en adolescentes, jóvenes y adultos.

ANEXO:

Estudio original [en inglés]

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