Leo Kanner y Hans Asperger

Hemos estado investigando, durante casi 60 años la naturaleza del Autismo como lo describió Leo Kanner. Según sus criterios diagnósticos describía una forma severa del Autismo, tipificado por el alejamiento y falta de comunicación del niño. Llevamos solamente quince años investigando el perfil del Autismo descrito por Hans Asperger. Los niños que mencionaba eran comunicativos y participaban en interacciones sociales. Actualmente existe el debate entre la literatura académica y los investigadores clínicos sobre si el Síndrome de Asperger es un único trastorno con un perfil de habilidades que no suceden en ningún otro síndrome o es simplemente una forma de autismo con un cociente alto de inteligencia.

Existe un consenso generalizado sobre el Autismo definido por Leo Kanner y el término psicopatía autista (dicho término fue posteriormente denominado como Síndrome de Asperger por Lorna Wing), son dos condiciones que oscilan dentro de los llamados Trastornos del Desarrollo Continuo o Trastornos del Espectro del Autismo. En 1.994 el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales DSM-IV marcó un criterio para valorar el Síndrome de Asperger. La opinión de los autores del manual, el cual fue revisado en el 2.000 (DSM-IV) fue que el Síndrome de Asperger podría ser diferenciado del Autismo mediante un examen en la edad temprana del desarrollo del niño y la existencia de algunas características que eran raras en el Autismo. Consideraban que el lenguaje precoz y las habilidades cognitivas no se veían retrasadas o afectadas en niños con el Síndrome de Asperger. No hay tampoco significancia clínica de retraso en cuanto a la autonomía, conducta adaptativa y curiosidad por el entorno durante la infancia. El perfil clínico de un niño con Síndrome de Asperger es también menos probable que incluya formas que afectan al sistema motriz y obsesiones de partes u objetos como ocurre en el autismo, no obstante el niño puede tener intereses limitados y delimitados que consumen gran parte de su tiempo en amasar enormes cantidades de información y hechos. Los autores también manifiestan que el perfil de habilidades sociales en niños con autismo incluyen auto aislamiento o acercamientos sociales muy rígidos, mientras que en el Síndrome de Asperger puede haber un interés y motivación social pero estos son conseguidos mediante formas excéntricas, verborrea, monólogos y conductas estereotipadas. Si el perfil de habilidades del niño y su desarrollo son consistentes con el criterio para ambos es decir, autismo y Síndrome de Asperger, los autores del DSM establecen que un diagnóstico de autismo debería prevalecer sobre el citado Síndrome de Asperger.

Los criterios diagnósticos descritos en el DSM, que marcan una diferenciación entre el Autismo y el Síndrome de Asperger, han sido analizados y valorados por diferentes investigaciones durante los últimos cinco años. Muchos psiquiatras y expertos en el tema han criticado las bases de diagnóstico que Hans Asperger originariamente señaló. Los cuatro casos que describió en sus documentos, podrían ser diagnosticados, de acuerdo con los parámetros del DSM, como Autismo no como Síndrome de Asperger. (Miller y Ozonoff 1.997). Si alguien adoptara los criterios del DSM, el Síndrome de Asperger se daría en muy raras excepciones.

La investigación concluye también sobre si el retraso en el lenguaje en el niño con Autismo puede ayudar a precisar síntomas clínicos posteriores. Tres estudios han arrojado dudas considerables sobre el uso temprano del lenguaje, en el sentido que podría retrasar el diagnóstico entre Autismo y Síndrome de Asperger (Eisenmajer, Prior, Leekam, Wing, Ong, Gould y Welham 1.998, Dickerson, Mayes y Calhoun 2.001 Manjiviona y Prior 1.999). Cualquier diferencia en habilidades del lenguaje que se desarrollan durante la pre-escolarización entre niños con Autismo y niños con Síndrome de Asperger, desaparecen frecuentemente en la primera adolescencia (Eisenmajer, Prior, Leekam, Wing, Ong, Gould, and Welham 1.988, Ozonoff, South y Miller 2.000).

Existe un criterio unánime que el niño con Síndrome de Asperger puede no manifestar o mostrar ningún retraso cognitivo evidente en su primera niñez. Por el contrario, algunos niños pueden ser precoces o habilidosos en aprender a leer, mostrando también habilidades para las matemáticas y mostrar algunos aspectos en juegos constructivos y de memoria. Los niños con Autismo pueden ser diagnosticados a los 18 meses ya que presentan retraso en sus habilidades cognitivas, con un diagnostico certero durante los cinco años. Sin embargo, los niños con Síndrome de Asperger, por lo general no son diagnosticados hasta que comienzan la escuela, lo que supone obtener un diagnostico a once años (Howling and Asharian 1.999). De todas formas, Los síntomas del Síndrome de Asperger en niños muy pequeños pueden ser más sutiles y fácilmente camuflados en casa y en la escuela. Reflexionando, los padres (especialmente las madres) y los maestros, pueden haberse percatado de algunos aspectos del desarrollo cognitivo del niño, en particular sobre sus habilidades sociales, sin embargo, sus preocupaciones pueden ser intuitivas, y difíciles de describir a los terapeutas clínicos. Así pues, no es hasta que se espera que el niño manifieste unas habilidades cognitivas adecuadas a su edad cuando de exhibe de una forma evidente y significada el retraso o inapropiado perfil en el desarrollo cognitivo.

Se han realizado estudios comparativos entre adolescentes con Autismo y Síndrome de Asperger. Dichos estudios han examinado el perfil de lo que podría ser llamado “Autismo de Alto Funcionamiento”, esto es, niños diagnosticados con autismo con un cociente intelectual dentro de los parámetros normales es decir superior a 70. El término “Autismo de Alto Funcionamiento” ha sido usado en el pasado para describir a niños que manifestaban los clásicos signos del autismo en la primera infancia, pero a medida que se desarrollaban, superaban las pruebas de las habilidades cognitivas y a la vez un mayor grado de desarrollo intelectual, de integración y adaptación al mundo social mayor que los niños con Autismo. Su valoración clínica era mejor de la esperada. Las habilidades cognitivas de este grupo de niños fueron así pues comparadas con niños con el Síndrome de Asperger, que no habían mostrado retraso cognitivo ni de lenguaje en la primera edad. Los resultados del estudio no han establecido una distinción entre el perfil de ambos grupos. Ehlers, Nyde, Gillberg, Dahlgren, Hjelquist y Oden 1.997 opinaron que solo una minoría de cada grupo diagnosticado, presentaba una característica del perfil.

Un grupo de expertos de la Universidad de Yale en Estados Unidos ha sugerido, basándose en sus propios estudios, que los perfiles neuropsicológicos de los niños con Síndrome de Asperger y las personas con Autismo de Alto Funcionamiento son diferentes. (Klin, Volkmar, Sparrow; Cicchetti and Rourke 1.995). De cualquier forma, otros expertos en la materia han utilizado técnicas neuropicológicas para elaborar un diagnóstico diferencial y no han encontrado un perfil distinto entre uno y otro grupo. (Manjiviona y Prior 1.999, Miller and Ozonoff 2.000 Ozonoff South y Miller 2.000).

Los criterios del DSM para niños con Síndrome de Asperger en comparación con niños con Autismo, no muestran ningún retraso clínico importante en las habilidades de autonomía con respecto a la edad y a la conducta adaptativa.

La experiencia clínica indica que los padres, especialmente las madres de niños y adolescentes con el síndrome de Asperger, tienen a menudo que recordar y advertir verbalmente habilidades cotidianas para su propia autonomía. Este punto puede conducir a problemas con actividades que afecten a la destreza, tales como atarse los zapatos, higiene personal, saber vestirse y programar el tiempo. Los expertos reconocen que existen problemas relevantes con la conducta adaptativa, especialmente los concernientes al control de los enfados, angustias y estados de ánimo. (Attwood 2.002) . Los estudios clínicos y la experiencia han confirmado que el perfil de niños con Síndrome de Asperger y niños con Autismo de Alto Funcionamiento tienen características similares (Ozonoff, South y Miller 2.000). Ambos grupos se benefician de los programas de comportamiento conductual.

Los expertos pueden valorar mediante sus estudios el diagnóstico de Autismo o Síndrome de Asperger en el niño para ayudar a definir y comprender sus diferencias con otros niños. En cualquier caso, sus recomendaciones para el tratamiento de ambos son las mismas.

Los científicos han constatado que el cuadro de Trastornos Continuos del Desarrollo o Trastornos del Espectro del Autismo, cambian en el tiempo, un niño puede ser diagnosticado de Autismo o Autismo de Alto Funcionamiento y posteriormente a lo largo de su vida ser diagnosticado de Síndrome de Asperger. (Attwood 1.998, Gillbert1.998). Existe la opinión entre los expertos que, contrariamente a lo que apunta el DSM, si en un niño coinciden los dos diagnósticos, el definitivo será el de Síndrome de Asperger. (Mahoney, Szatmari, MacLean, Bryson, Bartolucci, Walter, Jones and Zwaigenbaum 1.998).

El dilema para los profesionales es si el niño, dependiendo del diagnóstico, puede tener acceso a las ayudas que necesite por parte de la Administración. En algunos países, un niño podría solamente recibir ayuda en el aula o coberturas de otros aspectos, si tiene el diagnóstico de Autismo. Los investigadores clínicos pueden de hecho emitir mas fácilmente diagnóstico de Autismo que proceder a una mas precisa evaluación del Síndrome de Asperger. Esto es particularmente relevante cuando los estudios epidemiológicos apuntan que uno de cada 250 individuos padecen el Síndrome de Asperger según el criterio adoptado por los clínicos (Kadesjo Gillberg and Hagberg 1.999). Servicios gubernamentales y no gubernamentales, en especial los de Educación y Sanidad, no disponen de la financiación necesaria para tal incidencia y son reacios a abrir las puertas a la “avalancha”.

Conclusión:

Habiendo revisado toda literatura, podríamos ser capaces de responder a la pregunta de ¿ existe una diferencia entre el Autismo y el Síndrome de Asperger? La respuesta es que las investigaciones y la experiencia clínica podrían sugerir que no hay certeza que sean trastornos diferentes. Sus similitudes son mas grandes que sus diferencias. Parece, según nuestra opinión, que particularmente en Europa y en Australia, una visión dimensional del Autismo y el Síndrome de Asperger mas que un acercamiento categórico. (leekam, Libby, Wing Gould and Gillberg 2.000). Por ahora, ambos términos pueden intercambiarse en la práctica clínica.

© Tony Attwood, todos los derechos reservados.
© Traducción Autismo Diario
Este artículo no puede ser reproducido ni copiado sin autorización expresa.

Noticias relacionadas:

1. ¿Cual es la diferencia entre Autismo de Alto Funcionamiento y el Síndrome Asperger? La pregunta de ¿Cual es la diferencia entre el Autismo...
2. Acoso escolar hacia adolescentes con Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento Normalmente el acoso suele ceñirse a los alumnos, pero cuando...
3. Falsos mitos sobre el Síndrome de Asperger en medios de comunicación En la línea de ir desterrando “Mitos sobre los Trastornos...

Una de las principales causas de angustia en los niños con Trastornos del Espectro del Autismo, sus familias y profesores es la finalización satisfactoria de sus deberes. ¿Por qué este grupo de niños presenta una reacción emocional adversa ante la idea de iniciar sus deberes y dificultades para acabarlos? Puede haber dos explicaciones. La primera se basa en su grado de estrés y agotamiento mental durante el día en la escuela y la segunda es debida a su perfil de capacidades cognitivas.

El estrés de estar en la escuela

Al igual que sus compañeros de clase, un niño con TEA tiene que completar el currículo educativo de su curso, pero se encuentra ante modelos adicionales de aprendizaje y más fuentes de estrés que el resto de sus compañeros. Además, el niño con TEA tiene un plan de estudios adicional, es decir, las terapias accesorias, ya sean sociales, de lenguaje o cognitivas. A su vez, deben de realizar un esfuerzo intelectual adicional para determinar qué tipo de reglas sociales emplear tanto en clase como durante el tiempo de recreo. Sus compañeros no deben aprender estas reglas sociales, al ser un aprendizaje innato, pero los niños con TEA deben de descifrar continuamente un sinnúmero de claves y códigos sociales y cognitivos para poder determinar qué hacer y qué decir en cada situación. A menudo, sus impresiones son una crítica para un error poco reconocido por los demás cuando ellos dan la respuesta correcta. El aprendizaje basado solo en sus errores no es la forma más eficiente de aprender. Por tanto, estos niños tienen que concentrarse en dos planes de estudios que los deja emocional e intelectualmente agotados al finalizar su jornada escolar. A su vez, también tienen problemas para leer y responder adecuadamente a las señales emocionales de sus profesores y compañeros, hacer frente a la compleja y ruidosa vida social del patio, a los cambios inesperados en la rutina de la escuela y a duras experiencias sensoriales en el caso de asistir a una aula ruidosa. A lo largo de la jornada escolar, apenas tienen tiempo para relajarse.

Es esencial que reconozcamos el grado de estrés experimentado por estos niños, ya que los signos pueden ser evidentes en su comportamiento y estado de ánimo. Los síntomas incluyen el niño que se describe como un Dr. Jekyll y Mr. Hyde en que los indicadores de estrés no son visibles en la escuela, pero el niño es un personaje muy diferente en casa. Pueden estar tranquilos y conformes en el aula, pero intolerante y agresivos nada más llegar a casa. Algunos niños se vuelven muy ansiosos por la mañana, antes de ir a la escuela, y presentan un rechazo a la escuela o al salir de la escuela, lo cual puede ser una señal de tensión insoportable. Otros niños pueden expresar los signos en la escuela por episodios de extrema ansiedad o ira, con incidentes de pánico o trastornos del comportamiento muy explosivos. Otros sufren estrés crónico, lo que contribuye a una depresión crónica. Cuando hablo con niños con autismo y síndrome de Asperger que tienen dificultad para aprender el plan de estudios sociales y hacer frente a las presiones de la escuela, a menudo explican que quieren una clara división entre el hogar y la escuela. Su comentario es “La escuela es para aprender, el hogar es para la divertirse o relajarse”. Por lo tanto la posibilidad de interrumpir su tan necesitada y merecida diversión y relajación con los deberes es más de lo que pueden hacer frente.

Perfil de habilidades cognitivas

Los niños con trastorno del espectro autista tienen un perfil inusual de habilidades cognitivas que deben reconocerse y asumirse cuando se están llevando a cabo el trabajo académico en la escuela y el hogar. Uno de los aspectos de este perfil es el deterioro de la función ejecutiva. El perfil es similar al de los niños con trastorno por déficit de atención, ya que pueden tener dificultad para planear, organizar y priorizar, una tendencia a ser impulsivos e inflexibles en la resolución de problemas y mala memoria de trabajo. Otras características incluyen una dificultad para generar nuevas ideas, la necesidad de supervisión y orientación y la determinación de lo que es relevante y redundante, así como la percepción del tiempo y la mala gestión del tiempo. También existe la posibilidad de un perfil inusual en las pruebas estandarizadas de inteligencia, especialmente con respecto a la verbal y la visual (o la escala de rendimiento) de inteligencia. Algunos niños son verbales y tienen una fuerza relativa en la lectura, el vocabulario y los conceptos verbales, mientras que otros son visuales y “una imagen vale más que mil palabras”. El perfil cognitivo y de aprendizaje del niño es generalmente reconocido por las autoridades escolares y la disposición especial hecha por el niño en términos de un asistente en el aula para facilitar su progreso académico. El profesor sabe cómo adaptar el currículo para un niño con un trastorno del espectro autista, pero este conocimiento y servicios no están disponibles en el hogar.

La siguiente gama de estrategias están diseñadas para minimizar el deterioro de la Función Ejecutiva, adaptarse a su perfil de habilidades cognitivas y ayudar al niño a completar sus tareas con menos estrés para el niño y su familia.

Creando un ambiente de aprendizaje

El área donde el niño trabaja debe ser conducente a la concentración y el aprendizaje. Un modelo útil es un con asientos e iluminación adecuada, y la eliminación de cualquier distracción. Las distracciones pueden ser visuales, como la presencia de juguetes o la televisión, que son un recordatorio constante de lo que el niño no iba a hacer o distracciones auditivas, tales como el ruido de los aparatos eléctricos o la charla de sus hermanos. Asegúrese de que la superficie de trabajo sólo tiene equipos relevantes para la tarea. Su entorno de trabajo debe de estar a salvo de hermanos y hermanas curiosos.

Un horario diario de tareas escolares puede ser realizado por los padres con la guía del maestro para definir la duración prevista y el contenido de cada actividad o asignación de tareas. Esto puede ser extremadamente útil si hay problemas con la asignación de tiempo por parte del niño para cada componente de la tarea. A veces, la tarea puede llevar horas, cuando el profesor pretende sólo unos minutos en una tarea específica.

Se puede utilizar un cronómetro para recordar al niño cuánto tiempo le queda para completar cada sección de la tarea. También es importante asegurarse de que el tiempo programado para la tarea no coincide con el programa del niño favorito de televisión. Si lo hace, puede grabarlo y ver el programa después de acabar los deberes.

Si es necesario realizar pausas para fomentar la concentración, el trabajo se puede dividir en partes, indicando la cantidad de trabajo que el niño debe de completar antes de cada descanso. Un error habitual es pensar que pueda prolongar durante mucho tiempo la concentración.

Preparación de los deberes por parte del maestro

El maestro puede poner de relieve los aspectos clave en la hoja de tareas, material escrito y preguntas para que el niño sepa que aspectos son los más importantes para preparar el trabajo. Se puede pedir al niño que explique su plan antes de comenzar la tarea para garantizar que su trabajo es coherente y lógico. Si la tarea tarda varios días en completarse, es importante que el profesor revisa regularmente los borradores del niño y el progreso, lo que también aumenta la probabilidad de que se termine a tiempo.

Problemas de memoria

Si el niño tiene dificultades para recordar exactamente las tareas y recordar información pertinente para llevar a cabo la tarea, una característica de la función ejecutiva deteriorada, una solución es comprar un juguete ejecutivo. Una pequeña grabadora puede proporcionar un registro de instrucciones orales del profesor y el niño puede añadir sus propios comentarios o notas personales de la grabación para recordar información clave. El niño y sus padres sabrán exactamente lo que se dice y qué es relevante para la tarea. Otra estrategia es hablar con otro niño de la clase para pedirle la información necesaria.

Un diario o agenda para deberes puede ayudar al niño a recordar qué libros debe llevar a casa y las tareas específicas para cada noche. Una agenda u organizador personal puede resultar de mucha utilidad.

Supervisión

El niño puede tener dificultad para empezar o decidir qué hacer primero. La dilación puede ser un problema, es una buena idea que uno de los padres supervise el inicio de la tarea. No obstante, una vez que el niño ha iniciado su trabajo, esto no significa que haya finalizado la supervisión. Los padres deben de estar disponibles si el niño requiere ayuda, o está confundido, así como para asegurarse que el niño ha escogido la estrategia adecuada para realizar los deberes. El niño puede mostrar una tendencia negativa ante la posibilidad de usar estrategias alternativas. Es por tanto una buena idea proporcionar al niño diferentes alternativas para resolver un problema. El niño debe saber que tenemos un plan B.

Lo padres y maestros deben tomar conciencia del grado necesario de supervisión, ya que este puede suponer un problema para los padres cuando estos tienen otros compromisos domésticos y el niño está haciendo sus deberes. La supervisión también es necesaria para ayudar al niño a priorizar, planificar y ayudar a resolver los problemas, recordando soluciones y motivando. La motivación puede ser reforzada con recompensas a la concentración y el esfuerzo.

Gestión de las emociones

Los niños con TEA son conocidos por su capacidad para lidiar con la frustración y las críticas, así como sus problemas para controlar sus emociones. Pueden mostrarse muy nerviosos cuando se confunden o comenten un error. Un adulto deberá de estar disponible para ayudar al niño a mantener la calma y la lógica. Los adultos también necesitan modelos de tranquilidad, los cuales pueden ser complejos cuando tanto el adulto como el niño están confundidos sobre qué hay que hacer. Pueden acabar llorando ambas partes.

Modelo cognitivo

Se debe prestar especial atención a las capacidades y carencias cognitivas del niño. Si el punto fuerte es el razonamiento visual, el uso de diagramas de flujo o mapas mentales ayudará a mejorar la comprensión. Si su punto fuerte son las habilidades verbales, las instrucciones por escrito o el uso de metáforas asociadas y de su interés serán de gran ayuda. SI el niño tiene problemas de escritura, el uso de un ordenador y un teclado puede ser de gran utilidad. A veces el padre actúa como un “secretario” y escribe la lista de materiales necesarios y lee las respuestas a las cuestiones planteadas. Hacemos una trabajo colaborativo más que una tarea solitaria. Los padres no deben de actuar de forma superprotectora, solo deben saber que sin su participación, los deberes no se harían.

Los niños con trastorno del espectro autista a menudo disfrutan de tener acceso a una computadora y puede ser más capaces de entender el trabajo, si se presenta en una pantalla de ordenador. El material presentado por una persona que añade una dimensión social y lingüística a la situación, puede incrementar la confusión del niño. Los profesores deberían considerar la adaptación de la tarea para que una proporción considerable del trabajo se lleve a cabo mediante un ordenador. Sistemas de procesamiento de texto, gráficos y programas de gramática y correctores ortográficos son de gran ayuda en la mejora de la comprensión y legibilidad del trabajo final. Si el padre es incapaz de ayudar al niño a resolver un problema particular, una solución es llegar a un acuerdo con el profesor, donde el maestro se ponga en contacto por teléfono y que pueden hablar directamente con el niño. El uso regular de este enfoque puede conducir a una reducción significativa en el tipo y la cantidad de tareas.

Los niños con un Trastorno del Espectro Autista requieren una consideración especial al aprender nuevas materias. Las tareas deben estar principalmente destinadas a consolidar y practicar la información conocida en vez de introducir nuevos conceptos.

Otra característica es la dificultad de explicar de forma oral sus razonamientos. El niño puede proporcionar una solución correcta para un problema matemático, pero ser incapaz de explicar de forma oral como se obtiene el resultado correcto. Sus estructuras cognitivas pueden ser poco convencionales e intuitivas y poco deductivas. Deberemos aceptar al solución correcta, incluso si no existe una lógica en el desarrollo. Un problema con esta característica es que puede ser difícil para los padres corregir el razonamiento alternativo cuando el niño tiene un “bloqueo mental”.

Enseñar a un niño con un trastorno del espectro autista requiere de habilidades especiales y no se espera que los padres que tengan esas habilidades. Como padres, se es más emocional que el profesor y puede ser difícil ser objetivo y desvincularse de la parte emocional. Una opción es contratar a un tutor la tarea de proporcionar la orientación y supervisión especializada. Sin embargo, esto puede ser posible más allá de los recursos financieros de la mayoría de las familias.

Una propuesta polémica

Si los deberes están asociada con tanta angustia, ¿qué se puede hacer para reducir la desesperación del niño que se agota en su día en la escuela, el padre que trata de motivar a su hijo y el maestro que reconoce que los deberes no son el medio más eficaz de educación para estos niños? Dada la cantidad normal de las tareas que se exige al niño, entonces todos deben considerar el grado de tiempo y compromiso que es necesario por todas las partes para asegurarse de que se completen en tiempo y forma. Una opción es permitir que el niño complete su “deberes” en la escuela. Puede llevarse a cabo a la hora del almuerzo, antes o después de clase, en su casa o en la biblioteca de la escuela. Sin embargo, aún se requiere una supervisión y orientación de un profesor o ayudante. En la escuela secundaria, algunos niños han sido capaces de graduarse teniendo menos asignaturas y tiempo extra disponible en el horario escolar dedicado a la realización de sus deberes.

Si todas estas estrategias no dan resultado, ¿cuál es la alternativa? ¿Deben los niños con Trastorno del Espectro del Autismo estar exentos de realizar sus deberes? Si las estrategias descritas en este artículo no tienen éxito o no puede aplicarse, entonces mi respuesta es ‘sí’. A veces, este consejo representa un gran alivio para el niño, sus padres y, probablemente, su maestro. Ustedes pueden citarme a mi sobre esta recomendación.

© Tony Attwood, todos los derechos reservados.
© Traducción Autismo Diario
Este artículo no puede ser reproducido ni copiado sin autorización expresa.

Noticias relacionadas:

1. Estableciendo patrones de sueño en niños con Trastornos del Espectro del Autismo Los trastornos del sueño en niños son algo más habitual...
2. Más de 40 personas con trastorno del espectro autista encuentran trabajo en Andalucía con el apoyo de Fundación Adecco RRHH Press.13 de Marzo 2011- Ayesa, Caja Rural del Sur,...
3. Personas con Trastornos del Espectro del Autismo, personas con empleo Muchos padres y madres se preguntan que será de sus...

Cuando observamos los patrones de juego social y generación de amistades en niños con Síndrome de Asperger (SA), previamente deberemos evaluar si existe un retraso o comprensión adecuada del modelo conceptual de amistad. El niño puede tener una capacidad intelectual general normal, pero su concepción de la amistad se asemeja a la de un niño mucho más pequeño. De hecho, la elección natural de un compañero o amigo estará orientada a alguien que encaje con su nivel de madurez conceptual sobre la amistad y escoger por tanto, compañeros o amigos considerablemente más jóvenes que la edad real del niño. Esto no es solo una cuestión de un retraso en el desarrollo. Si bien los criterios diagnósticos del DSM IV, incluyen la falta de criterio para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo, haciendo constar una referencia a una alteración cualitativa de la interacción social. Por lo tanto, existen aspectos visiblemente inusuales para cualquiera de las etapas. Los criterios diagnósticos se refieren a alteraciones cualitativas de la conducta para regular la interacción y la falta de reciprocidad social o emocional.

¿Cuáles son las diferencias cualitativas en cada etapa, desde la perspectiva del niño con Síndrome de Asperger y sus compañeros?

Primera Etapa

El niño con SA puede disfrutar realmente de estar solo o preferir interactuar con adultos. Mi cuñada tiene SA y ella recuerda que siendo niña, adolescente o ya en su etapa de juventud, rara vez se llevaba bien con sus compañeros prefiriendo la compañía de personas de más edad. Probablemente este hecho sea debido a que las personas de más edad presentan un temperamento más tranquilo y atemperado. Quizá la motivación del niño no esté tan orientada en la mera participación del juego en grupo, sino orientada al aprendizaje del mismo. Los adultos y los libros, proveen de otro tipo de información sobre el mundo, mientras que sus compañeros (por edad) tengan pocos conocimientos sobre el tema que le resulta interesante al niño con SA.

Puede haber una diferencia entre la percepción y el orden de prioridades. Un niño con SA puede entrar en una sala y centrarse en jugar con unos juguetes en vez de hacerlo con potenciales compañeros de juego. La observación nos dice que el juego del niño es constructivo pero no es interactivo socialmente. Para el niño con SA, los “amigos” son vistos como objetos. Mi cuñada recuerda que “Es fácil dar afecto a las cosas en lugar de a las personas, porque aunque las cosas no nos devolverán el afecto, tampoco podrán reprocharnos nada. Es más seguro idealizar una situación en la que nadie será lastimado”.

En esta etapa, los juegos en grupo pueden resultar desagradables para el niño con SA. Ya que presentan dificultades ante las interrupciones, las propuestas de los compañeros de juego y un caos aparente. Un solo compañero de juegos puede provocar una situación mas tolerante e interactiva.

Los niños con SA tienen claro en su mente como ha de ser el modelo de juego cuando usan juguetes, pero pueden no sabe comunicar de forma efectiva estas ideas a otros niños, o tolerar o incorporar al juego nuevas sugerencias pudiendo producirse un resultado no deseable o imprevisto. Mientras los niños con SA quieren previsibilidad en el juego, el resto de niños prefieren espontaneidad y variedad. Una forma de ilustrarlo podría ser la canción de Frank Sinatra “My Way”.En este tipo de situaciones el niño puede mostrarse muy excitado e incluso podría presentar conductas agresivas, motivadas por la frustración de tener que cambiar sus ideas preestablecidas sobre el juego para acomodarlas a los deseos del otro niño. Liane Holliday-Willey explica en su autobiografía “Pretending to be normal” (1999) “ … la diversión abarcaba desde la creación a la organización de los juguetes. Tal vez ese deseo de organizar en vez de jugar fue una de las razones por las que no tenía gran interés por mis compañeros. Ellos siempre querían jugar con los juguetes que tan cuidadosamente había organizado. Ellos querían reorganizar y rehacer. Y no me dejaban controlar mi entorno”.

El niño con SA presenta una clara determinación de control de las actividades. Los conceptos relativos a compartir, esperar, guardar turno,…, no aparecen en sus juegos con sus compañeros en esta etapa, pero si puede ponerlos de manifiesto en las interacciones con adultos. Sus juegos pueden ser considerados como egocentristas en vez de egoístas, evitando el juego en grupo para poder mantener el control. Como un joven dijo: “Mis amigos no me dejan hacer lo que quiero hacer“. Ellos no tienden a verse a sí mismos como parte de un grupo, sino como una persona que prefiere relacionarse con adultos. Otros niños son considerados como desconcertantes, ignorantes o molestos. El desconcierto se debe a las dificultades del niño con SA para comprender las señales sociales de sus compañeros. El niño con SA no puede leer las expresiones sociales o el lenguaje corporal, y por tanto no reconoce las señales, algo que un niño neurotípico reconoce de forma innata. Otros niños si reconocen de forma instantánea señales sutiles de ira, miedo, alegría, disgusto, sin embargo, el reconocimiento de estas señales no pueden ser percibidos o considerados como factores que modifican la interacción del niño con Síndrome de Asperger.

Los niños con síndrome de Asperger tienen dificultades para saber con claridad cómo socializar con sus compañeros. Su frustración puede conducir a la agresión, pero también puede conducir a la ansiedad. En casos severos el niño puede desarrollar mutismo selectivo en la escuela o un rechazo a la misma. Programas para fomentar las habilidades sociales deben ser parte fundamental de los programas de tratamiento para la ira y la gestión de la ansiedad.

Una de las características del SA es la interpretación literal de los comentarios o peticiones de otros niños. Una niña con Síndrome de Asperger regresó de la escuela muy agitada y dijo a su madre que tenía que empacar todas sus pertenencias y mudarse de casa inmediatamente. Cuando su madre le preguntó por qué, dijo que en la escuela, un niño le dijo: “Me voy a casar contigo“.

Cuando otros niños se acercan al niño con SA, estos ven a un niño completamente normal, que no presenta diferencias físicas aparentes. Pueden participar en un juego complejo, pero cuando se acercan a ellos no saben dar la respuesta esperada o realizar una adecuada inclusión en la actividad. El niño con SA es considerado como muy mandón y dominante, presentando un comportamiento más típico de un profesor que de un amigo. Hay niños que pueden intentar ser un amigo, se encuentran con una postura de “oídos sordos”, y los lleva a jugar con alguien más receptivo o que presente conductas menos rígidas y mandonas. Este hecho hace que el niño con SA pierda oportunidades de desarrollar sus habilidades sociales.

Segunda Etapa

En la primera etapa, el niño con SA tiene una motivación limitada a la hora de jugar con otros niños y tener amigos. En la segunda etapa, el niño quiere unirse a grupos, pero carece de las habilidades sociales necesarias. Aunque los otros niños deseen interactuar con él, no está seguro de qué tiene que hacer o cómo debe comportarse. Algunas veces son conscientes de esta carencia de amigos y pueden sentir mucha angustia cuando sus intentos de interacción social no dan resultados. En estos casos, pueden desarrollar mecanismos compensatorios que vas desde la negación y la arrogancia a una baja autoestima y un retraimiento.

Este optimismos “miope” inicial sobre la amistad puede convertirse en una paranoia, sobre todo si no son capaces de discernir entre actos “accidentales” o intencionados. La investigación sobre el Síndrome de Asperger ha establecido una dificultad con la teoría de la mente, que es la conceptualización de los pensamientos, sentimientos, conocimientos y creencias de los demás. Algunos niños, sin embargo, sí pueden reconocer desde un conocimiento previo del contexto, si la acción de la otra persona ha sido bienintencionada o malévola. Por ejemplo, los niños saben cuando alguien se burla con intenciones amistosas u hostiles. Este conocimiento no suele aparecer en los niños con SA.

autismodiario.org… Los niños con SA suelen tener una capacidad limitada para la elaboración de juicios morales. Los niños, por norma general, saben que tipo de malos modelos no deben ser imitados y tienden a evitarlos. Pero el niño con SA es mucho más ingenuo en la elaboración de juicio morales y tiene cierta tendencia a imitar modelos inadecuados para establecer relaciones amistosas con otros niños.

Otro aspecto de esta etapa es una tendencia a ser posesivo en la amistad con un nivel de intensidad que pueden llegar a ser intolerable para su amigo elegido. No pueden entender que el amigo a veces quiere jugar con otros niños y puede rechazar una invitación a jugar. Cuando se dan este tipo de situaciones, el niño con SA puede rechazar cualquier otro contacto futuro de este amigo, entendiendo que ha roto la regla social de que un amigo siempre ha de querer jugar con él. Un niño con Síndrome de Asperger, dijo, “Él no puede jugar conmigo un día y otro día con otros amigos. Esto no es un verdadero amigo“.

También pueden ser intolerantes con los errores de su amigo y criticarlos rápidamente, aunque por otro lado, odian que los critiquen a ellos. Hay niños que utilizan mentiras piadosas para no herir los sentimientos de los niños con SA. Pero los niños con SA no entienden este aspecto de la mentira piadosa, ya que para ellos la honestidad y la verdad absoluta está por encima de los sentimientos de los demás. Ni siquiera suelen darse cuenta de que muchas veces sus comentarios resultan molestos para sus amigos.

En esta etapa, los niños tienen juegos mucho más complejos a interactivos, y los niños con SA puede ser excesivamente emocionales si pierden. Tienen un concepto egocéntrico de la justicia. Siempre quieren ganar o ser el primero, no necesariamente por el ansia de ganar, sino para conocer el resultado, ya que no les gustan las sorpresas ni lo desconocido. En juegos competitivos de resultado incierto, el niño con SA quiere conocer el resultado.

Considerando el perfil de amistades del niño con SA en esta etapa y en comparación con otros niños, lo normal es que tengan muchos menos amigos y no suelan buscar el contacto con otros niños de su edad fuera del horario escolar. Este contacto fuera del horario escolar ha de ser organizado por los padres, ya que el niño no lo planteará de forma espontánea.

En sus intentos por hacer amigos, las intenciones del niño con SA pueden ser malinterpretadas. Mi cuñada explica que cuando era niña ,ella deseaba hacer amigos y amigas, y un día que alguien la felicitó por un dibujo que había hecho, empezó a repartir sus dibujos a todo el mundo, hasta que -como era de esperar- fue acusada de presumir. Una crítica que nunca olvidó: “Yo solo trataba de hacer amigos”. Esta situación los hace vulnerables ante peticiones inapropiadas hechas por otros niños, llegando a aceptar ser atormentado solo a cambio de tener “amigos”. A veces, no son capaces de reconocer que los otros niños no les muestran signos de amistad, y son reacios a entender que esos presuntos amigos no son verdaderos amigos en base a su actitud y acciones.

Desde la perspectiva de los compañeros, el niño con SA puede ser excéntrico en muchas facetas. En esta segunda etapa los niños son muchos mas comunicativos verbalmente mientras están jugando juntos. Pero en el caso de los niños con SA, la elección del tema de conversación suele ser inadecuada, restringiéndose solo a los intereses particulares del niño en cuestión. No existe una reciprocidad entre la actividad y el tema de conversación, pudiendo parecer maleducado, descortés o incluso autocrático. En esta etapa la empatía es un aspecto importante en la amistad entre niños, esperando de sus amigos palabras o gestos de apoyo. Los niños con SA pueden no saber reconocer estas señales o no saber como actuar, siendo percibidos por el resto de niños como excesivamente indiferentes.

Tercera Etapa

Los problemas del niño en las relaciones con sus pares pueden ser también representadas en casa, asumiendo un papel antagonista con sus hermanos menores. Pueden darse conductas parecidas a un Dr Jekyl y Mr Hyde, presentando un comportamiento socialmente tranquilo con sus compañeros de clase pero ser muy intolerante en la relación familiar, e incluso negar de forma vehemente que tenga ningún problema. Cuando en casa o en el colegio se aborda el tema de la amistad, el niño está convencido que tiene buenas relaciones de amistad y compañerismo. No sabemos con certeza si esta postura es fruto de una carencia de una adecuada percepción de la naturaleza real de sus amistades o sencillamente un intento de convencerse a sí mismo de que tiene el mismo éxito social que otros. Esta postura de negación arrogante puede resultar impenetrable.

Una reacción similar es explicada por mi cuñada: “El hecho es que a nadie le gusta que los demás conozcan tus debilidades, pero con un problema como el mío, es imposible evitar hacer el ridículo o sentirse indignado o indigno. Como no puedes saber cuando vas a sufrir la siguiente caída, puedo evitar el subirme a un caballo confiable”. En esta etapa el niño con SA puede retraerse socialmente y reaccionar con un estado de depresión como una reacción a sus dificultades en el establecimiento de relaciones sociales y de amistad. Socializar con tus pares puede ser extenuante. Esteban decía “Necesitaba toda mi capacidad cerebral para poder ser un amigo”.

Durante esta tercera etapa, las relaciones de amistad nos sirven para aprender a manejar situaciones conflictivas de forma constructiva, pero la experiencia nos ha enseñado que los niños con SA tienen muchas dificultades en el arte de la persuasión, negociación, o de saber cuando hay que dar marcha atrás, admitir haber cometido un error y saber hacer sacrificios personales en pro del mantenimiento de una amistad. Estas habilidades de gestión de las relaciones interpersonales requieren una comprensión global de los pensamientos de la otra persona y de sus sentimientos. Este aspecto de la tercera etapa puede ser muy difícil para la persona con Síndrome de Asperger.

Los compañeros esperan un compromiso con el grupo, pero para el niño con SA, su lealtad es hacia las normas. Pudiendo, por tanto, ser percibido como el policía de la clase, situación que no lo convierte en el más popular. En lo relativo a la elección de un amigo, la convención normal es elegir a alguien del mismo sexo, edad, intereses,…, convenciones sociales que no son bien entendidas por el niño con SA. Él puede tener varios amigos, incluyendo a las niñas que son más amables y sociables. Además, puede ser o más joven o de más edad, o incluso con intereses diferentes al grupo social al que el niño pertenece. La elección de su amigo puede hacer que sea ridiculizado, ya que su grupo no puede valorar adecuadamente su amigo elegido.

Desde la perspectiva de sus compañeros, el niño con síndrome de Asperger es “pobre” en términos de amistad. Que no se viste a la moda, o no está interesado en programas de TV. A cambio, el niño con SA piensa que sus compañeros están limitados en lo referido a cultura y conocimiento. Peta, una chica que tiene un conocimiento enciclopédico de las condiciones meteorológicas encuentra a las otras niñas de su edad aburridas, ya que sólo quieren hablar de revistas y maquillaje, mientras que ella solo quiere hablar de meteorología, que para los demás es exactamente igual de aburrido.

Cuarta Etapa

Para los adolescentes, esta etapa se inicia en la escuela secundaria y continúa a lo largo de su edad adulta. Las dificultades encontradas por alguien con el Síndrome de Asperger son los aspectos prácticos de encontrar a alguien con los mismos intereses, experiencias y procesos de pensamiento. Se pueden generar fuertes sentimientos de soledad y necesidad de tener un verdadero amigo. Un adulto dijo: “No es que yo sea antisocial, es que no conozco a mucha gente que me guste“. Otra característica puede ser una falta de higiene personal (no afeitarse, no depilarse, no llevar un buen peinado, no hacerse manicura,…) y un aspecto excéntrico, que obviamente tiene un efecto negativo sobre la percepción de los demás de ellos. Durante esta etapa, debe existir una habilidad y fluidez para determinar conceptos sobre sí mismos. Como Geoff describe: “Cuando hay una conversación social es como un idioma diferente“. Puede haber una gran dificultad en saber que decir y la correcta traducción al lenguaje social comúnmente aceptado.

Mi experiencia en el tratamiento en jóvenes con SA, indica una considerable dificultad a la hora de definir un concepto sobre sí mismos y una gran introspección. Una dificultad para conceptualizar los pensamientos y sentimientos de los demás (habilidades en la Teoría de la Mente) puede incluir una dificultad para verbalizar sus propios pensamientos y sentimientos. La forma de pensar puede incluir un método avanzado de visualización que significa en términos educativos, una imagen vale más que mil palabras. Sin embargo, como se describe Daniel, en su mente que tiene una imagen, pero no tiene mil palabras. Las personas con SA experimentan emociones que serían relevantes para incluir en una conversación, pero no el vocabulario o la elocuencia de transmitir esos sentimientos mediante el habla.
En esta etapa la persona con Síndrome de Asperger puede ser muy consciente de sus problemas y errores en la interacción social, pudiendo conducirla a un estado de ansiedad y fobia social. Necesitan verificar de forma insistente que su intención es comprendida y tratar de no pensar en errores sociales. Una joven comentó “Lo peor es decepcionarse a uno mismo, ya que nunca acabas de perdonarte totalmente”.

Pueden parecer ingenuos o ser vulnerables ante una mala interpretación de señales o signos sociales. Un comentario o un gesto amable pueden ser mal entendidos fuera de un contexto habitual. Una sonrisa amable o tocarte durante la conversación podría ser concebido como una indicación de la persona quiere avanzar hacia una relación más íntima, mientras que el resto del grupo las interpreta como una personalidad más abierta o efusiva. Malinterpretar ese tipo de gestos puede desarrollar un vinculo emocional que se desarrolle como un interés especial hacia esa persona y que se interprete por los demás como un capricho. A su ves, la desesperación por la permanencia a un grupo, puede llevar a la persona con SA a entrar en un grupo de personas no recomendables socialmente que estén desempeñando un papel de marginados sociales.

Cuando una amistad se convierte en noviazgo, también se pueden malinterpretar los sentimientos y expresión corporal de la otra persona. Un joven con Síndrome de Asperger, Corey, tenía una novia, pero la relación con la chica había terminado. A su madre le preocupaba que Corey no comprendiese que la relación había terminado. Ya que agravaba más la situación haciéndole regalos caros a su ex-novia. Cuando interrogaron a Corey sobre el significado del lenguaje corporal de su novia, él describía a alguien que expresa sutiles signos de vergüenza, y cuando le preguntó como pensó que se sentía ella dijo: “Triste, por eso le hago regalos, para que se anime”.
Si las personas con Síndrome de Asperger no tienen éxito en la búsqueda de un amigo, pueden desarrollar una amistad con animales que los aceptan por lo que son, cuyos sentimientos son más fáciles de entender y es muy improbable que se sienten ofendidos. Y acaban substituyendo amigos y familia por mascotas. Hasta que en algún momento se encuentran con alguien que comparte algunas de las características del síndrome de Asperger ¡Por fin tengo un amigo que me entiende! Se trata de un miembro de su grupo natural. Las amistades con otras personas con el Síndrome de Asperger puede ser muy exitosas y duraderas

Para un joven, una persona con SA puede parecerle excesivamente excéntrica, lo cual requiere mucha paciencia y comprensión, sin embargo, a su vez esta persona puede ser un valioso amigo, reconocido por sus conocimientos, integridad y lealtad. Mi cuñada explica: “Debido a mi forma de hablar y mi desagrado por las cosas ruidosas, la gente no siempre me acepta o con frecuencia me juzga antes de conocerme. Si las personas con Asperger tienen dificultades para integrarse en la sociedad y socializar, podría tener mucho que ver con la discriminación por parte de los demás”. Con una comprensión mutua puede haber verdadera amistad, reciprocidad, libre de ignorancia y discriminación.

© Tony Attwood, todos los derechos reservados.
© Traducción Autismo Diario
Este artículo no puede ser reproducido ni copiado sin autorización expresa.

Noticias relacionadas:

1. Enseñar habilidades sociales a estudiantes con autismo para incrementar la interacción en una clase de integración Journal of Applied Behavior Analysis Enseñar habilidades sociales a estudiantes...
2. Mejora de las habilidades sociales y de comunicación a través de un programa integral de intervención temprana La intervención temprana para enseñar a los niños con trastornos...
3. Mejorar el rendimiento del lenguaje escrito en adolescentes con Síndrome de Asperger Journal of Applied Behavior Analysis Mejorar el rendimiento del lenguaje...

El uso de conversaciones basadas en historias sociales representadas de forma gráfica son una ingeniosa técnica para ayudar a las personas con autismo y síndrome de Asperger. Se están convirtiendo rápidamente en un componente importante del currículo escolar para estos niños, pero los modelos teóricos para explicar los trastornos del espectro autista, ¿también explican por qué tienen éxito? Al igual que con muchas ideas innovadoras y prácticas, creadas en base al trabajo diario y en contacto con los niños y no de la consideración intelectual y la posterior aplicación de una teoría académica. Sin embargo, cuando se examinan las teorías actuales que explican por qué los niños con autismo son diferentes, se puede reconocer cómo las estrategias son coherentes con estos modelos. La investigación sobre las capacidades cognitivas de las personas con autismo ha producido tres modelos teóricos distintos. Cada modelo se explica brevemente con citas de autobiografías para ilustrar puntos específicos y una explicación de cómo los aspectos de las historias sociales y conversaciones forma gráfica son compatibles con cada modelo.

Teoría de la Mente

Uno de los avances más significativos en nuestra comprensión del autismo se ha producido a partir de la investigación de: Uta Frith, Simon Baron-Cohen y Happe Fransesca que apoya la hipótesis de que los niños con autismo y síndrome de Asperger tienen un deterioro en la capacidad fundamental para “leer la mente” (Baron-Cohen, 1995) A partir de la edad de alrededor de cuatro años, los niños comienzan a entender que otras personas tienen pensamientos, conocimientos, creencias y deseos que influyen y explican su propio comportamiento. En contraste, los niños con autismo tienen dificultades considerables para conceptualizar y apreciar los pensamientos y los sentimientos de otra persona. En otras palabras, carecen de la capacidad de pensar sobre los pensamientos en si.

Esta capacidad es esencial para entender el propio comportamiento de los demás. Por ejemplo, si uno ve a alguien abrir la puerta del frigorífico, puede asumir que la persona tiene hambre y va en busca de algo para comer. Si a continuación, se encuentran un recipiente sin etiqueta, prueba el contenido y en base a una expresión facial de asco, se podremos pensar que no le gustaba el contenido. Si tira el recipiente a la basura es de suponer que había una aversión personal por el contenido o que estaba malo.

Gunilla Gerland padece de Autismo de Funcionamiento Alto y recientemente ha traducido su autobiografía del sueco al inglés. (Gerland 1996). Ella escribe: “Los estados emocionales básicos tristeza y alegría, por supuesto, existen en mí, pero yo no los saco de mi mundo interior y no puedo, por tanto, asociarlos a otras personas, por lo que no pudo reconocer esas emociones complejas demostradas por otras personas”

La ceguera mental también significa que la persona tiene dificultades para distinguir si las acciones de una persona son intencionales o accidentales. Por ejemplo, si observo a un niño, con Síndrome de Asperger, que estaba sentado en el piso del aula con los otros niños de su clase y escuchando a la maestra leer un cuento. El niño al lado de este comenzó a molestarle punzando con los dedos en su espalda, mientras que el profesor no estaba atento a esta acción. El niño se molestó cada vez más y finalmente golpeó al muchacho para que detuviera esta acción. Pero en ese momento, la profesora estaba fijándose en los niños (pero no sabía de los acontecimientos anteriores) y reprendió al niño por ser agresivo. Otros niños se hubieran defendido de haber sido previamente provocados y reconocerían que si el profesor hubiera sabido de todas las circunstancias, las consecuencias serían menos graves y más equitativo. Sin embargo, el alumno (con Asperger) permaneció en silencio y no se autodefendió. La profesora continuó con su historia y unos momentos después, otro niño regresó del baño a la misma aula. Este último niño, no era consciente de la situación previa que acababa de ocurrir y sin embargo caminó con mucho cuidado pasando junto al niño con síndrome de Asperger, pero accidentalmente le tocó. El niño con el síndrome de Asperger, le pegó de la misma manera que al niño que le había atormentado anteriormente.

Las historias sociales proveen información y la esencia necesaria en cuanto a lo que ambas partes en una interacción o situación particular pueden estar pensando. Desde un punto de vista particular, las frases describen de forma especifica los pensamientos de una persona y los sentimientos ocasionados en una determinada situación y pueden explicar las consecuencias de las acciones en los pensamientos de los demás. Conversaciones ilustradas incluyendo viñetas de texto con los pensamientos usando diferentes colores y que se utilizan para ilustrar de forma visual los pensamientos de una persona y sus sentimientos relacionados. Es interesante que la investigación reciente haya confirmado el valor de la representación concreta para ayudar a comprender los estados mentales. Un estudio realizado por John Swettenham y sus colegas encontraron que concebir la mente como una cámara ayudaba a los niños con autismo desarrollar una teoría alternativa de la mente.

Nuestros códigos de conducta social se basan en el reconocimiento de cómo nuestro comportamiento afecta los pensamientos, opiniones y sentimientos acerca de los demás. No nos esforzamos por ofender a otros. Si un niño no conceptualiza los pensamientos de los demás, entonces aparecerá como brusco, grosero y desconsiderado, que son a menudo las descripciones hechas por desconocidos cuando se reúnen con un niño con un Trastorno del Espectro del Autismo. Estos niños parecen pertenecer a una cultura social distinta. Las historias sociales proporcionan una guía para “visitantes” a nuestra propia cultura social, explicando las convenciones sociales, su razón de ser y lo que se espera de aquellos que deseen descubrir “territorio desconocido”. Una nueva área de investigación que actualmente están siendo explorada por Uta Frith es si la ceguera mental también se aplica a la propia mente del niño. ¿El niño tiene la capacidad de reflexionar sobre sus propias experiencias, pensamientos y sentimientos? ¿Pueden relacionar sus pensamientos con los de los demás?

Un aspecto de las conversaciones gráficas, es que los niños pueden dibujar con una viñeta de texto para pensamientos y usar los colores para representar sus propios pensamientos y propias reflexiones. He encontrado que los niños con Síndrome de Asperger se confunden a menudo en la forma de definir y representar sus propios pensamientos y sentimientos con precisión. Asimismo, a menudo asumen que todos los participantes están experimentando los mismos sentimientos que ellos mismos.

Teoría de la coherencia central débil

Uta Frith y Francesca Happe (1994) han desarrollado otro modelo teórico descrito por el término coherencia central débil. Este modelo es independiente de la capacidad de leer la mente y describe una disminución de la capacidad de reunir información diversa para la construcción de un significado más complejo. En otras palabras, el niño con autismo se centra demasiado en los detalles y no logra captar el “cuadro entero”. El modelo se basa principalmente en tres diseños de investigación. La primera examina la capacidad de identificar una figura o forma oculta dentro de un dibujo más grande, por ejemplo un triángulo integrado en una imagen de un reloj. Los niños con autismo son llamativamente rápidos y competentes en esta tarea. Su pensamiento no se distrae con el tema general. El segundo diseño se examina el desempeño del niño en el sub test con el diseño de bloques de la Escala de Inteligencia de Wechsler. El niño tiene que copiar un patrón abstracto utilizando cubos de colores dentro de un límite de tiempo. Los niños con autismo son muy buenos para romper un patrón geométrico grande en pequeños segmentos. El tercer diseño consiste en leer en voz alta una oración que incluye una palabra que se puede pronunciar de dos maneras según el contexto. Por ejemplo, “Hubo una lágrima (tear) en su ojo” puede ser leído en voz alta de modo que la palabra “lágrima” suena como la pronunciación utilizada en “Hubo un desgarro (tear) en su vestido”. Otro ejemplo es “El perro tenía una ventaja (lead) de tiempo” puede ser pronunciada como ‘líder’ de la palabra que describe el heavy metal (lead). Tales errores son raros con los niños normales, pero significativamente más común para los que tienen autismo.

Así, los niños con autismo y síndrome de Asperger son buenos en tareas que requieren una atención en pequeños detalles, pero obtienen resultados bajos en descifrar el significado global. Pueden identificar inmediatamente los artículos pequeños, oscuros o percibir cambios en la posición de objetos en una habitación en pocos minutos. Sus intereses a menudo se limitan a los aspectos de la vida que los demás consideramos de importancia limitada, tales como la recogida de pinzas para la ropa o los diferentes tipos de bujía. Esta percepción inusual del mundo también puede afectar a los dibujos del niño. La estrategia convencional es comenzar con el esquema general y luego rellenar los detalles. Los niños con autismo suelen comenzar grabando detalles aislados. En la mente del niño con autismo, el detalle es primordial y si este se cambia, cambia entonces el conjunto de la “imagen”.

Tener coherencia central débil significa tener dificultades considerables para identificar qué datos son los importantes y cómo se conectan para formar un cuadro persistente de ‘Gestalt‘. Para nosotros, el conjunto total es mayor que la suma de las partes que lo componen, pero el niño con un Trastorno del Espectro del Autismo, no puede saber qué partes son importantes y cómo se interrelacionan. Las autobiografías frecuentemente se refieren a un problema de entender el significado que hay detrás de simples acontecimientos cotidianos. Esto se ilustra en la siguiente cita de Teresa Jolliffe, (Jolliffe et al 1992). Ella es un adulto con autismo que está llevando a cabo investigación en esta área.

La realidad para una persona con autismo es una masa confusa entre la interacción de los acontecimientos, personas, lugares, sonidos y lugares de interés. Parece que no hay límites claros, orden o significado en nada. Una gran parte de mi vida se consume tratando de encontrar la clave detrás de todo. Estableciendo rutinas, horarios y rituales que ayudan a conseguir poner el final a una vida insoportablemente caótica.

La persona con autismo ve el mundo como un conjunto de fragmentos inconexos y está a menudo desesperada por crear un orden dentro del aparente caos. Esto puede llevar a falsas suposiciones de por qué ocurren eventos específicos. Por ejemplo, Gunilla describe cómo:

“Tenía muchas ganas de entender y esto me llevó a pensar en algo, como una teoría acerca de cómo funcionaban las cosas, que siempre funcionaba para explicar a lo que veía (Nota del Traductor: A modo de secuencia temporal). Cada vez que mi madre venía (a recogerla de la escuela), una cosa ocurría siempre la misma manera: siempre entraba en la sala. ¿Y si eso significaba que tenía que estar en la sala para que siempre viniera? Eso es lo que era. Eso debe ser, pensé. Si ella entraba y yo no estaba en la sala, y si ella no me viera, ¿iba entonces a volver a casa? Y tal vez pudiera también significar que si quería ir a casa, entonces parecería como si yo hubiese ido a la sala. En realidad nunca había visto a mi madre en ninguna otra habitación, excepto en la sala, por lo que su aparición estaba asociada con la realidad de la habitación, es como si solo se materializara en el umbral de esta. Los hechos debían sucederse de alguna manera lógica y ahora probablemente la había encontrado: mientras yo estaba en la sala, la sala a la que mi madre siempre iba, por tanto ella vendría. Si por otra parte estaba en la habitación equivocada, o en cualquiera de las habitaciones en las que nunca iba, entonces ella no vendría.”

¿Cómo ayudan las Historias Sociales? Estas usan un medio escrito para identificar el detalle a que atender y lo que significa. Estas proporcionan el código para descifrar lo que es relevante en cada situación y explican cual es el ‘hilo’ o el tema que une a los eventos específicos. También corrigen suposiciones falsas. En otras palabras, proporcionar las conexiones lógicas para que el niño pueda “ver” el cuadro completo. La adquisición de este conocimiento es reconocido por el niño en la medida más importante que otros aspectos del currículo escolar.

Lo que se ofrecía en la escuela era totalmente carente de cualquier interés. Qué y cómo era lo que tenía que aprender, y no cuantos estómagos tiene una vaca o lo que los agricultores de Suecia producen. El conocimiento de este último tipo no me decía nada, y nada que ver con mi propio mundo. Necesitaba saber cómo encontrar los caminos entre las aulas de la escuela, y a que baños debería de ir, lo que debería hacer durante el recreo, cuando jugaba, y cómo funcionaba mi propio cuerpo.

Las conversaciones gráficas utilizan un medio visual para determinar la relevancia y el patrón que hay tras los acontecimientos cotidianos. También usan el color para representar los sentimientos, una técnica ya descubierta por algunos niños con autismo.

Así lo explica Gunilla:

A veces todo era incomprensible, ni siquiera podía encontrar uno de los extremos de la cuerda en la maraña para empezar a desenredarla. Luego me aislaría en mi misma, sin saber ni entender la pregunta y por supuesto sin saber ni entender la respuesta, y ni tan siquiera poder decírselo a nadie. Para mí todo era un estado de color: personas, palabras, sentimientos, situaciones. Tenía un sistema interno basado en colores que se convirtió en una manera de conectar la información acerca de los diferentes mundos, sobre el mundo infantil y el mundo del jardín. No entender era de color naranja pálido, uno con la luz del sol que lo atraviesa. El cansancio, lo que no tenía la energía para tratar de entender, uno de color verde oscuro en la parte superior de la luz naranja y que lo apagaba.

Teoría del deterioro de la función ejecutiva

Esta teoría fue desarrollada por Sally Ozonoff y Bruce Pennington (1991) y James Russell (1997). Ellos aplicaron nuestro conocimiento de la función de las estructuras específicas en el cerebro y el perfil de las habilidades cognitivas asociadas con el autismo, en particular, los problemas con la planificación, organización, cambio de la atención, la memoria de trabajo, el control de los impulsos, la iniciación y perseverancia. Este patrón sugiere una disfunción de un área específica del cerebro, que se encuentra en la corteza frontal anterior. Cada vez hay más pruebas que, apoyadas por la investigación neurológica y psicológica, verifican esta teoría. Estas características representan a la vez aspectos similares y también diferentes del autismo y que se explican por la Teoría de la Mente y de la Coherencia Central Débil. Sin embargo, las historias sociales están específicamente diseñadas para ayudar a las personas en varias de estas áreas afectadas. Proporcionan un guión de acciones y el diálogo que reducen los efectos de los problemas con la planificación y organización, y las estrategias y las claves para ayudar en la iniciación y control de los impulsos. Las personas con autismo también describen la forma en que pueden recordar y leer el texto en su mente con más eficiencia que recordar las instrucciones orales.

Tenía una memoria casi fotográfica para un determinado tipo de texto … y podía hojear una página en mi cabeza para cualquier punto que necesitaba. De alguna manera, yo realmente no recordaba lo que estaba allí, pero tenía una especie de fotocopia de la página en mi cabeza, que era capaz de leer.

Las conversaciones gráficas también utilizan los puntos fuertes de la persona en las funciones ejecutivas, por ejemplo, Gunilla describe lo siguiente.

Si se hablaba de cosas que no podía visualizar nunca se grababan en mi cabeza – estas acababan volando y se establecían en algún otro lugar. Las palabras posiblemente quedaban atrapadas, pero sólo como palabras, interesante en su sabrosa estructura. Puede ser que tuvieran colores estimulantes o contener sonidos agradables, pero si yo no podía visualizar estas no significaba nada más.

Una de las características comprensibles del autismo y del síndrome de Asperger es que se puede llegar a ser muy emotivo cuando se confunden en circunstancias que requieren un razonamiento social. Las emociones específicas pueden ser la ansiedad, la tristeza y la ira.

Estas emociones inhiben el pensamiento racional, un proceso asociado a los lóbulos frontales. Historias sociales y conversaciones gráficas bien escritas o dibujadas son presentadas cuando el niño está tranquilo y receptivo. Es en este estado de ánimo en que el niño es más capaz de reconocer los pensamientos de los demás, las conexiones entre los acontecimientos y planificar qué hacer después.

© Tony Attwood, todos los derechos reservados.
© Traducción Autismo Diario
Este artículo no puede ser reproducido ni copiado sin autorización expresa.

Noticias relacionadas:

1. Paquete de intervención: Historias sociales para estudiantes con autismo en un aula de inclusión Journal of Applied Behavior Analysis Jeffrey M. Chan y Mark...
2. Generalización de la imitación de modelos faciales en niños con autismo Journal of Applied Behavior Analysis Jaime Ann DeQuinzo (Queens college...
3. Enseñar habilidades sociales a estudiantes con autismo para incrementar la interacción en una clase de integración Journal of Applied Behavior Analysis Enseñar habilidades sociales a estudiantes...

La práctica totalidad de referencias para una evaluación diagnóstica del Síndrome de Asperger está basada en niños. La proporción de hombres y mujeres es de alrededor de 10:1, sin embargo, la investigación epidemiológica de trastornos del espectro autista sugiere que la relación debería ser de 4:1. ¿Por qué las niñas son menos propensas a ser identificadas por los indicadores característicos del Síndrome de Asperger? Las siguientes son algunas recomendaciones de prueba, que aún no han sido validadas por la investigación académica, pero que ofrecen algunas explicaciones plausibles sobre la base de la experiencia clínica preliminar.

Aunque a priori muchas niñas con Síndrome de Asperger tienen el mismo perfil de habilidades y conductas que los niños, suelen aparecer de una forma más sutil y suave. A su vez, los padres suelen ser más reacios a obtener un diagnóstico si la niña parece desenvolverse razonablemente bien, y los especialistas pueden ser renuentes a dar un diagnóstico, salvo que los signos sean muy visibles.

Tenemos un estereotipo de comportamiento típico femenino y masculino. Las niñas son más capaces de verbalizar sus emociones y menos propensas a usar actos físicamente agresivos en respuesta a emociones negativas tales como confusión, frustración y enojo. No sabemos si esto es una característica cultural o constitucional,  pero los niños que son agresivos son más propensos a ser referidos para una evaluación diagnóstica, para determinar si el comportamiento se debe a un trastorno del desarrollo específico , así como para recibir consejo sobre la gestión de las conductas. Es por ello que los niños con Síndrome de Asperger son derivados mucho más a la consulta del especialista, ya que su agresividad se convierte en un motivo de preocupación para padres y educadores. La consecuencia de este hecho, no es solamente que muchos más niños sean derivados al especialista, es que además, estos últimos pueden tener una falsa impresión de la incidencia.

Uno siempre debe tener en cuenta la personalidad de la persona con Síndrome de Asperger y cómo hacer frente a las dificultades que experimentan en el razonamiento social empatía, y la cognición.  Algunas niñas son participantes muy activas en situaciones sociales. Su perfil inusual de habilidades en situaciones sociales es bastante obvio. Sin embargo, en algunos casos se resisten a socializar con los demás y su personalidad se puede describir como pasiva. Pueden llegar a ser muy hábiles para camuflar sus dificultades y la experiencia clínica sugiere que la personalidad pasiva es más común en las niñas.

Cada persona con síndrome de Asperger desarrolla sus propias técnicas y estrategias para aprender a adquirir conocimientos específicos y desarrollar mecanismos de supervivencia. Una técnica es tener una orientación práctica y apoyo moral de los compañeros. Los niños con Síndrome de Asperger pueden recibir de los demás un comportamiento maternal o depredador. Cuando los miembros del grupo son niñas, es más fácil ser apoyados y aceptados por sus compañeros. Por tanto, las niñas con síndrome de Asperger suelen ser “mimadas” por otras chicas. Pueden orientar a la niña sobre qué hacer o decir en situaciones sociales, o incluso consolarlas cuando están angustiadas. En contraste, los niños suelen ser más intolerantes y más propensos a ser abusivos hacia otros niños que presentan conductas diferentes. Esto puede tener un efecto desafortunado en el comportamiento de un niño con Síndrome de Asperger, muchos se quejan de ser objeto de burlas, ignorado e intimidado por otros chicos. Es interesante notar que algunos niños con Síndrome de Asperger prefieren jugar con niñas, que a menudo son más amables y más tolerantes que sus pares masculinos.

La experiencia ha demostrado que, en general, las chicas están más motivados para aprender y entender conceptos clave de forma más fácil en comparación con los niños con Síndrome de Asperger con una capacidad intelectual equivalente. Por lo tanto, pueden tener un mejor pronóstico a largo plazo en términos de ser más fluidas en sus habilidades sociales. Esto puede explicar por qué las mujeres con el síndrome de Asperger con frecuencia son menos visibles que los hombres y tienen menos probabilidades de ser derivadas para una evaluación diagnóstica. Cabe señalar que, en general, las madres con síndrome de Asperger presentan una capacidad más maternal y mayor capacidad de empatía con sus propios hijos que los hombres con síndrome de Asperger, que tienen gran dificultad para entender y relacionarse con sus hijos.

Algunas personas con Síndrome de Asperger pueden ser muy ingeniosas en el uso de la imitación y técnicas para camuflar sus dificultades en situaciones sociales. Una estrategia que ha sido utilizado por muchos niños y niñas es observar algunas personas muy hábiles socialmente para copiar sus gestos, voz y personalidad. Esta es una forma de ecolalia social donde la persona adquiere una competencia social superficial, actuando como si fuera otra persona. Este hecho se ilustra en la autobiografía de Liane Holliday-Willey’s “Fingiendo ser normal”.

“Podría tomar parte en el mundo en calidad de observadora. Yo era una ávida observadora. Estaba fascinada con los matices de las acciones de otras personas. De hecho, a menudo encuentraba conveniente convertirme en otra persona. No es que sea un propósito realizado conscientemente, sino que sencillamente lo hacía. Como si no existiese otra opción. Mi madre me decía que era muy buena capturando la esencia y la personalidad de las personas. A veces parezco ser una copia literal de otra persona. Me extraña mi capacidad de copiar acentos, inflexiones de voz, expresiones faciales, movimientos de la mano, modos de caminar y emular gestos. Era como si me hubiese convertido en la persona que estaba imitando.”

Las niñas tienen más posibilidades de recibir clases de dialéctica o arte dramático, proporcionádoles una oportunidad socialmente aceptable para el entrenamiento del lenguaje corporal. A su vez, muchas personas con Síndrome de Asperger tienen una memoria prodigiosa, y esto puede ser de gran ayuda a la hora de memorizar guiones o incluso conversaciones de la vida real. Conocer la secuencia de hechos implica que el niño no tiene que preocuparse acerca de qué decir. Esto puede ayudar a la hora de un desarrollo laboral, pero a su vez puede crear cierta confusión en adultos con Síndrome de Asperger, ya que puede ser interpretado como un trastorno de personalidad múltiple, en vez de una forma constructiva de hacer frente al Síndrome.

Cuando un niño desea tener más amigos, pero es evidente que tiene poco éxito, suelen optar por crear amigos imaginarios. Esto es perceptible con jóvenes que ven amigos en juegos solitarios o utilizan muñecas como sustituto de personas reales. En niñas, esto puede confundirse con un juego con sus muñecas, que es muy similar al juego normal, pero en este caso se sustituye a las personas por muñecas de forma fehaciente. La carencia de reciprocidad natural en juegos sociales puede llevar a un excesivo control del juego con compañeros reales. Esto se ilustra en la autobiografía de Liane Holliday-Willey’s.

“La diversión derivó en la creación y organización de las cosas. Tal vez este deseo de organizar las cosas en lugar de jugar con las cosas, es la razón por la que nunca he tenido un gran interés por mis compañeros. Siempre querían usar las cosas que había organizado con tanto cuidado. Ellos quieren reorganizar y rehacer. No me dejaron controlar mi entorno”

Al participar en el juego solitario con muñecas, la chica con síndrome de Asperger tiene un control total y puede escribir el guión y dirigir la obra sin interferencias sin tener que aceptar los resultados sugeridos por otros. La secuencia de comandos y acciones puede ser una reproducción casi perfecta de un hecho real o una escena de un libro o una película.   Mientras que el especial interés en jugar con muñecas puede ser asumido como una actividad apropiada para su edad y no es indicativo de una psicopatología, la dominación y la intensidad de los intereses del juego sí es inusual. Jugar y hablar con amigos imaginarios y muñecas también puede continuar en la adolescencia, cuando la persona debería madurar más allá de los juegos. Esta cualidad puede ser mal interpretada como evidencia de alucinaciones y delirios y recibir un diagnóstico de esquizofrenia más que el de síndrome de Asperger.

Los intereses especiales más populares en los niños con Síndrome de Asperger son los relacionados con el transporte, áreas de especialización de la ciencia y la electrónica, y en particular las computadoras. Este conocimiento de tipo enciclopédico ha creado una mayor determinación por los especialistas a determinar un posible Síndrome de Asperger. Las niñas con síndrome de Asperger pueden estar interesados ​​en los mismos temas, pero la experiencia clínica sugiere que su especial interés pueden ser los animales y la literatura clásica. Estos intereses no son típicamente asociados con los niños con Síndrome de Asperger. El interés por los animales suele centrarse en caballos o fauna salvaje, siendo esta característica descartada como típica de niñas. Sin embargo, los aspectos cualitativos de la intensidad y el interés son inusuales. Las adolescentes con síndrome de Asperger también puede desarrollar una fascinación por la literatura clásica, como las obras de Shakespeare y la poesía. Ambos tienen un ritmo intrínseco que encuentran fascinantes y algunos desarrollan sus habilidades de escritura y la fascinación con las palabras para convertirse en un autor exitoso, poeta, académico de la literatura. Algunos adultos con Síndrome de Asperger están examinando las obras de autores famosos por las asociaciones de razonamiento y percepción inusual asociadas al Asperger. Un ejemplo es el cuento, “Cold” en “‘Elementals: Stories of Fire and Ice” de AS Byatt.

Añadir también el inusual tono de voz de muchas mujeres con Síndrome de Asperger. Parecido al de una persona mucho más joven. Muchos están preocupados por los cambios fisiológicos durante la pubertad y prefieren mantener las características de la infancia. Al igual que con los niños con Síndrome de Asperger, no suelen dar ningún valor a la moda, prefiriendo ropa práctica y no usando cosméticos o desodorantes. Esta última característica puede ser muy visible.

Este intento de explicación de la baja prevalencia de las niñas en el Síndrome de Asperger no cuenta con un estudio de investigación objetiva todavía. Es evidente que necesitamos más estudios epidemiológicos para establecer datos reales sobre la incidencia en niñas y para mejorar los criterios de selección, capacidad cognitiva y conducta adaptativa para incluir un examen sobre diferencias cuantitativas y cualitativas entre hombres y mujeres con Síndrome de Asperger. Mientras tanto, las niñas con síndrome de Asperger es probable que continúen siendo pasadas por alto y no reciban el grado de conocimiento y los recursos que necesitan.

© Tony Attwood, todos los derechos reservados.

© Traducción Autismo Diario

Este artículo no puede ser reproducido ni copiado sin  autorización expresa.

Noticias relacionadas:

1. La super-masculinización de la mente femenina en el Síndrome de Asperger Un equipo de investigación liderado por el profesor Simon Baron-Cohen,...
2. El Síndrome de Asperger 24 HORAS NOTICIAS © 2011 TELEVISION NACIONAL DE CHILE (13/01/2011)...
3. Incidencia del Síndrome de Asperger en la mujer Existe una creencia de que el Síndrome de Asperger afecta...

Los niños con Síndrome de Asperger no tienen el mismo perfil de comportamiento y aprendizaje que los niños con Autismo. Las unidades específicas de las escuelas, para niños con Autismo, no son las adecuadas para los niños con Asperger. Además, los niños con Asperger no tienen una enfermedad mental y los servicios psicopedagógicos se mostraran reacios a prestar los servicios necesarios. Aunque el niño pueda presentar problemas específicos de aprendizaje, no será candidato a recibir atención específica. Además, las administraciones públicas no suelen disponer de los recursos, servicios y políticas adecuadas para las personas con este síndrome.

En primer lugar, tanto la familia como el equipo docente necesitarán adquirir experiencia y conocimientos en este área. Así como a disponer de acceso a los recursos y programas específicos. Una investigación de revisión sobre el rango y la variedad de recursos disponibles para las personas con autismo, nos desvela que la educación de estos niños requiere de la adquisición de una experiencia previa. Y exactamente lo mismo sucede con el Asperger. Los profesionales de este área advierten sobre la necesidad de desarrollar conocimientos específicos en este campo. Por ejemplo: Los responsables de educación deben permitir al equipo docente el acceso a estos profesionales para recibir consejo y pautas de trabajo. El profesional especializado puede visitar las aulas para observar al niño y en base a esa observación dar pautas, estrategia, recursos o proponer formación específica. En el caso de que debido a la distancia, por ejemplo, el profesional no pueda desplazarse al aula, se puede usar como apoyo las nuevas tecnologías de comunicación. Videoconferencias, por ejemplo.

Los padres también pueden ser de apoyo, proveyendo información al maestro, ya sea esta obtenida a través de internet, o de publicaciones específicas. Aunque los padres no sean expertos en Síndrome de Asperger, sí son expertos en sus hijos. En su historia de desarrollo, su personalidad y carácter, el éxito o fracaso de estrategias previas, etc. He advertido, que cuando una escuela adquiere la experiencia necesaria, aumenta el éxito y reputación de la misma y puede aumentar el número de niños con una problemática similar. Los padres y los profesionales tienen una guía informal de buena escuela.

Muchos de los programas para intervención de niños con Síndrome de Asperger necesitan trabajo individual y pequeños grupos de trabajo. Para ello se pueden requerir los servicios de un profesor de apoyo. Su papel es fundamental y complejo. Sus principales responsabilidades serían:

• Alentar al niño a ser más sociable, cooperativo y flexible, tanto cuando juega como cuando trabaja con otros niños.
• Ayudar al niño al reconocimiento y aprendizaje de las normas sociales de conducta.
• Dar atención personalizada para el manejo y comprensión de las emociones: Educación afectiva.
• Trabajo y apoyo en el desarrollo de las habilidades sociales y trabajo en equipo.
• Apoyar al niño en el desarrollo de intereses como medio de mejorar la motivación, el talento y el conocimiento.
• Poner en práctica un programa destinado a la mejora de la motricidad fina y gruesa.
• Trabajar y diseñar estrategias en la línea de la Teoría de la Mente para una mejor comprensión de terceros y desarrollo de la empatía social.
• Fomentar las habilidades de conversación.
• Ofrecer clases de repaso para la mejora en los puntos débiles del aprendizaje del niño.
• Que el niño sea capaz de hacer frente a la sensibilidad auditiva y sensorial. (Estimulación sensorial).

De esta forma, el profesor de apoyo o asistente, aplica un programa diseñado por profesores, padres, terapeutas y especialistas enfocado en el comportamiento, emociones, cognición, lingüística, habilidades motoras y sensoriales. En el caso de que los presupuestos públicos no alcancen a cubrir los costos de este asistente, quizás las familias puedan apoyar con sus propios recursos financieros. De igual forma, el asistente ha de recibir formación sobre el Asperger.

Lo normal es que el niño con Asperger esté matriculado en una escuela ordinaria y no en un centro de educación especial. Yo considero que lo normal es la inclusión educativa en aula ordinaria, ya que es muy importante tener un grupo de compañeros con un comportamiento social estándar para que el niño tenga la motivación intelectual y social para el aprendizaje de cómo relacionarse con sus pares y personalmente, contribuir al desarrollo de sus habilidades sociales. ¿Cual serían los requerimientos de una buena escuela? Tengo una amplia experiencia en la observación y el apoyo de niños con Síndrome de Asperger en una gran variedad de escuelas. Mi conclusión general es que mientras algunas características son esenciales, otras tienen una importancia limitada. Lo más importante es la personalidad y capacidad del profesor o profesora, y el acceso de este a apoyos y recursos. El niño con Asperger es siempre un gran desafío. Los profesores deben de tener un carácter tranquilo, ser predecible en sus reacciones emocionales y flexible con el plan de estudios, así como en su modo de enseñanza, para poder acomodar al niño de la forma adecuada y saber reconocer los aspectos positivos que esto conlleva. Debe de ser capaz de ver el mundo desde la perspectiva del niño. Tener un buen sentido del humor, también ayuda. En algunos casos, es probable que el niño esté encantado, y un momento después, muy confundido.

Una característica del Síndrome de Asperger, es precisamente, la variabilidad expresiva en las señales del día a día. Un día puede estar concentrado, sociable y aprendiendo a buen ritmo y otros días puede estar absorto en sí mismo, y con una falta de confianza y pérdida de habilidades. Es como si estas señales viniesen en olas o mareas, las cuales tienen un cierto ciclo interno en los ritmos del niño. En estos días malos, es mejor concentrarse en la revisión de actividades previas y practicar cosas ya conseguidas a modo de refuerzo. Ser paciente y esperar a que “baje la marea” y el niño pueda avanzar nuevamente. Si esto se convierte en un problema, padres y profesores pueden definir los ciclos, e incluso examinar qué factores pueden intervenir en este ciclo.

Tener experiencia previa no siempre es fundamental, ya que cada niño con Síndrome de Asperger es único, y el profesor deberá usar diferentes estrategias. Aprender cómo relacionarse y comprender a los demás, puede llevar varios meses. No debe de ser un factor indicativo la evolución del niño en las primeras semanas. Además, el niño también necesitará de cierto tiempo para adecuarse al nuevo contexto de las rutinas escolares. Ya sea porque es la primera vez o tras el regreso de unas vacaciones. El cambio o reemplazo del profesor, puede provocarle ansiedad. Indistintamente de la edad del profesor, el tamaño de la escuela o si esta es pública o privada. Lo que importa es el tamaño de la clase. Aulas abiertas y ruidosas, es mejor evitarlas. Los niños responden mejor en una clase tranquila, ordenada y con un ambiente estimulante y no crítico. Los padres suelen advertir que mientras con algunos profesores el niño progresa adecuadamente, al año siguiente es un desastre total para todos. Si existe una compatibilidad alumno/profesor, este hecho se verá reflejado en la actitud del resto de compañeros. Si el maestro presta su apoyo, esta actitud se extenderá al resto de compañeros. Si la actitud es crítica y excluyente, el resto de niños adquirirán esa misma actitud negativa. He observado, que los niños con Síndrome de Asperger tienden a desarrollar en otros niños tanto un instinto maternal y protector como el contrario, un instinto depredador. El maestro deberá de supervisar y guiar las interacciones del niño para evitar precisamente que se desarrollen las actitudes depredadoras.

Por supuesto es igual de importante que el profesor encuentre el apoyo necesario en el colegio, tanto por parte de sus colegas como por parte de la administración del mismo. El profesor y la escuela deberán hacer algunas concesiones especiales. Por ejemplo, si el ruido y las esperas provocadas por una asamblea general le resultan agresivas, puede esperar tranquilamente en su aula durante el desarrollo de la asamblea. De la misma forma, si el niño pasa por una época de ansiedad y depresión, puede permitírsele pasar los exámenes en otro momento, cunado ese estado de tensión emocional haya pasado.

Una vez que los padres han localizado una escuela que proporciona los recursos necesarios, entonces es importante permanecer en la misma. Ir a una nueva escuela implica, no solo el cambio de compañeros, sino de empezar de nuevo con la historia del niño, las estrategias que funcionan y las que no, etc. Aunque finalmente deberá de cambiar, antes o después, de centro educativo, es más fácil si acude a un centro donde acudan sus compañeros y que el personal de ambos centros se reúna para transferir el conocimiento adquirido con el tiempo del antiguo equipo docente al nuevo. Hay varios aspectos importantes a considerar para afrontar este cambio de centro: Qué el niño pueda visitar previamente el centro para ir acostumbrándose y reconociendo la geografía del centro. También es importante que un profesor se encargue de forma específica de asegurarse no solo de la integración en el nuevo centro, si no de la identificación de compañeros de apoyo para cuando los profesores no estén delante.

Asistir a la escuela secundaria puede presentar nuevos problemas. En la escuela primaria, profesor y alumno están juntos durante un año y tienen tiempo para conocerse. En la escuela primaria, el entorno es mucho más protector hacia los alumnos, y es más fácil acomodar al niño con Asperger. En la escuela secundaria los profesores dedican mucho menos tiempo a los alumnos y además tienen un plan de estudios mucho más rígido. A su vez, los adolescentes son menos tolerantes con quienes no presentan conductas comunes a los grupos sociales, ya sean por ropa, intereses, etc.

Además a esas edades el diagnostico es mucho menor y los profesores no tienen ni idea de este tipo de discapacidad. El niño es considerado simplemente como desafiante, intencionadamente desobediente o emocionalmente perturbado, y la disciplina convencional se supone que es eficaz. Para evitar la confrontación potencial y la desesperación de todas las partes, sería de mucha utilidad el disponer de guías sobre el Síndrome de Asperger en la escuela secundaria, aclarando los retos y dificultades que enfrenta el adolescente, sus posibilidades frente a la frustración, el cambio, la crítica,…, y haciendo un especial hincapié en las cualidades que pueden presentar las zonas especiales. Una vez que los profesores comprendan las peculiaridades del Síndrome podrán comprender los comportamientos en la clase.

Desafortunadamente, algunos adolescentes con Síndrome de Asperger, pueden desarrollar claros signos de trastornos de ansiedad, ataques de pánico, trastornos obsesivo compulsivo (TOC), depresión con tendencias suicidas o episodios de ira intensa y agresión, que pueden desembocar en la expulsión del centro. Debo señalar que esto ocurre en muy pocos casos y suele estar relacionado cuando el adolescente tiene graves problemas de adaptación al nuevo entorno o sufre episodios de acoso. En este tipo de casos, es posible que el joven requiera del uso de fármacos y apoyo psicológico. En algunos casos, la situación puede ser tan grave que la familia considera la finalización de la asistencia al centro y acabar la educación en casa. He observado un gran éxito usando esta opción. En cualquier caso, la educación en casa debe ser cuidadosamente examinada para garantizar el acceso del adolescente a profesores cualificados, así como evitar el completo aislamiento de otros adolescentes. Sin embargo, esta puede ser una gran alternativa a la medicación y un posible ingreso en planes de asistencia psiquiátrica infantil. Los padres están siempre preocupados acerca de si las escuelas convencionales pueden ajustarse para ayudar al niño con Asperger, o si por el contrario deberían de asistir a centros específicos.

Para finalizar, me gustaría hacer hincapié que correcta escolarización debe de basarse también en una evaluación exhaustiva de las capacidades del niño, sus habilidades de razonamiento social, una cuidadosa selección del entorno educativo y el acceso por parte del equipo docente a la información y recursos adecuados y al desarrollo de un enfoque de trabajo en equipo. Con esta combinación, tenemos la oportunidad de mejorar significativamente las capacidades generales de los niños con Síndrome de Asperger.

© Tony Attwood, todos los derechos reservados.
© Traducción Autismo Diario
Este artículo no puede ser reproducido ni copiado sin autorización expresa.

Noticias relacionadas:

1. El Síndrome de Asperger 24 HORAS NOTICIAS © 2011 TELEVISION NACIONAL DE CHILE (13/01/2011)...
2. Incidencia del Síndrome de Asperger en la mujer Existe una creencia de que el Síndrome de Asperger afecta...
3. SOLCOM apoya las acciones por la escolarización sin segregación de un niño en San Fernando El padre de un niño con autismo reclama una educación...