Portada del libro

Las mismas habilidades que, en ocasiones, me han separado de mis compañeros cuando era niño y adolescente, aislándome de ellos, se han convertido ahora en uno de mis mejores recursos para conectar con los demás en la edad adulta y hacer amigos».

Daniel Tammet, autor y protagonista de esta autobiografía, cuya primera edición fue publicada en 2006, narra en ella la historia de su vida desde sus primeros roces con el Síndrome de Asperger a edades bastante tempranas, aunque no fue diagnosticado hasta los 16 años, pasando por su adolescencia y gran parte de su vida adulta. Él, indudablemente, siempre supo que era distinto a los demás, pero nunca le preocupó demasiado el por qué. En su libro, escrito con un estilo cercano, siendo penetrantes cada una de sus letras y frases, explica al mundo entero algunas de las principales dudas que siempre han tenido aquellos seres humanos con un desarrollo típico – ¿cómo piensa, siente, vive, imagina, sueña, observa, procesa, responde, reacciona, etc. una persona con un Trastorno Generalizado del Desarrollo? – sin importarle los inconfundibles estereotipos que constantemente asociamos a dicho síndrome, a pesar de conocerlos a la perfección. A su inquebrantable relación con uno de los Trastornos del Espectro del Autismo que posee un rendimiento más intenso, se unen las principales consecuencias de la epilepsia – entre otros – que afortunadamente controlada a sus inicios, sobre la edad de 4 años, no hace más apariciones desoladoras.

Daniel posee una especial habilidad para los números, sobre todo aquellos que son primos, debido al conocido Síndrome de Savant o Síndrome del Sabio. Hay profesionales que creen que todos tenemos, en cierta medida, este síndrome innato en nuestros genes, pero que solo algunas personas saben cómo desbloquearlo. Nuestro principal personaje, no solamente tiene la destreza de hacer grandes cálculos con los dígitos, si no que también puede imaginárselos enlazados a formas, figuras, colores, texturas y movimientos o animaciones, teniendo por tanto vínculos de apego más o menos fuertes con algunos de esos números, y produciendo lo que se conoce como sinestesia. Debido a que dicha pericia también afecta a la forma en que percibe el lenguaje y las palabras, podemos decir que tiene una especial capacidad para el aprendizaje de diferentes idiomas que no decae con el aumento de la edad. Le gusta hacer correcciones y buscar errores en los diferentes textos que lee o que, simplemente, se encuentra. Ha creado un idioma único, que utiliza en su propio entorno, en el que abundan los palíndromes¹ porque le encanta descubrir ocasiones en las que poder utilizarlos. Le une un fuerte lazo con la música, desde pequeño, que le ayuda a mantenerse sereno y tranquilo en ciertos momentos de estrés. Así mismo, uno de sus principales refuerzos son los cuentos de hadas o las historias mágicas, no solamente por su lectura, que le apasiona, si no también por la escritura en la que se inicia a la temprana edad de 8 años. Su forma geométrica favorita es el círculo, y su juego el ajedrez. Le gusta mucho cocinar porque siente que adquiere un estado de relajación insuperable, que le ayuda a mejorar sus habilidades sociales y de comunicación. Este tipo de situaciones favorecen una sensación de desahogo y fluidez, aumentando su deseo de explorar algo más de cercanía con el mundo social, en el que ha ha aprendido a vivir con su particular nivel de integración.

Sus hermanos, un total de ocho, con los que siempre ha compartido un hogar, la mesa a la hora de cenar, los chapuzones en la bañera, los deberes diarios y juegos en el jardín, le proporcionaron el primer empujón y trampolín desde el que se zambulló en las habilidades sociales, que fue perfeccionando gracias a la interacción con todos ellos. Aunque solo los menciona en determinados acontecimientos importantes y no demuestra claramente un afecto por ellos, Daniel sabe que su amor es incondicional tanto por Lee, como por Claire, Steven, Paul, María, Natasha, Anne-Marie y Shelley. Quizá, por quién siente una unión más intensa es por Steven, que también fue diagnosticado con el Síndrome de Asperger. De la misma forma ocurre con sus padres, a los que admira y honra por su gran aceptación y comprensión de la situación. Creo que es importante aprender de este intenso relato a imitar a Daniel en aspectos como su persona, ya que es alguien que jamás juzga lo diferente y aprecia en ello lo maravilloso de ser distinto. Como muchos de nosotros, en su vida han ocurrido acontecimientos que recuerda en la actualidad como meras anécdotas: lo mucho que le ha costado lograr alcanzar ciertas metas, como por ejemplo el hecho de saber diferenciar entre la derecha y la izquierda, montar en bicicleta sin ruedines, atarse los zapatos (¡y ni qué decir de la corbata!), nadar sin ayudas de flotadores… Al final, afortunadamente, podemos celebrar que ha terminado formando una familia junto a su marido, Neil, y un gato al que adora. Afronta su homosexualidad de forma natural no viéndolo como algo fuera de lo normal y, por tanto, no siendo un inconveniente para él. Creo que es una de las decisiones más complicadas que se pueden tomar en la vida, y Daniel ha superado con creces el proceso de elección de alternativas y afrontamiento del problema. Ha sido, y es, un hombre que ha crecido y vivido sintiéndose mayormente aceptado y acogido en sociedad, se ha dejado querer y ha sido querido.

Es espectacular observar, en un breve texto, debido a que resume una extensa vida, el gran cambio y evolución que se produce desde las edades tempranas a las edades adultas de Daniel. Por un lado, en sus inicios, detectamos la auténtica necesidad de vivir en un mundo predecible y de mantener una rígida rutina para casi cualquier acción llevada a cabo en su más cercano ambiente. Por otro lado, en un principio, era habitual compartir con él el sufrimiento de las múltiples visitas, poco exitosas, a médicos, las considerables auto-agresiones, sus continuas obsesiones, un pernicioso rechazo por parte de sus compañeros de colegio, así como la poderosa hipersensibilidad a ruidos muy fuertes y a la luz. Por último, como consecuencia de una amplia variedad de factores, existe en él un miedo muy leve ante situaciones peligrosas, unos comportamientos algo desconcertantes, si bien contextualizados eran mucho más comprensibles; a veces mareos, problemas para dormir y dificultad para concentrarse, una permanente huida del contacto ocular, aunque la práctica diaria es de gran ayuda para terminarla de dominar; ciertos movimientos estereotipados, o bien el perfeccionismo que roza límites insospechados, y ni que decir tiene cuando se le confunde con una persona maleducada de cara a las situaciones sociales que le parecen complicadas. En la última parte de la obra, donde se contempla su madurez, se puede observar claramente su fenomenal adaptación al lejano mundo que veía en nosotros, pudiendo llevar a cabo una día a día prácticamente normalizado. Desde mi punto de vista, puede considerarse alguien afortunado por las personas que ha ido encontrando en las diferentes etapas de su vida, ya que le han ayudado y entendido en todo momento. También le han sabido valorar por sus aptitudes sin importar lo demás. Aunque, es cierto, que Daniel termina se dedicándose, gracias a sus experiencias pasadas, y se aplicando sus conocimientos por y para ayudar a las personas que están en su misma, o similar, situación.

A pesar de odiar el estar lejos y fuera de su casa, es al final esa experiencia la que le lleva a entender que el ser diferente no es malo. Siempre fue uno de sus mayores miedos, tal y como expresa en innumerables ocasiones en sus páginas, pero la historia de superación se repite, una vez más. Si alguien quiere y así lo desea puede llegar a tener los mismos derechos que cualquier otra persona. Obviamente, Daniel ha tenido que hacer un mayor esfuerzo para enfrentarse al mundo, debido a sus principales limitaciones, pero eso no le ha impedido poder elegir hasta dónde quería llegar. No fue a la universidad, pero desde luego no por falta de capacidades para ello, y en cambio ha conseguido otros muchos retos que han supuesto para él una grata consecución de metas y destrucción de barreras: llega a vivir y trabajar en varios países, grabar programas de televisión y rodar películas sobre sí mismo. Aún así, prefiere pasar su tiempo en casa porque es dónde más cómodo se siente, lo que no sorprende si llegas entrar de verdad en su pequeño, enternecedor y fascinante mundo. Desde ese rincón, expresa maravillosamente bien los sentimientos o pensamientos que tiene una persona con autismo cuando se topa con un mundo y una sociedad como las actuales.

Como lectora apasionada, quizá la única crítica constructiva que debo hacer es que ¡me he quedado con ganas de descubrir más al finalizar cada capítulo! ¡Exprimir hasta las portadas! Hay ocasiones en las que se extiende en aspectos que, personalmente, considero menos relevantes; pero en cambio no se detiene nada en otros de los que me gustaría saber más. Quizá cuenta con mucho detalle su vida a edades tempranas, quiero creer que tiene motivos importantes para ello, ya que posiblemente fue una de las etapas más duras de su vida que dejó un profunda huella más adelante. He de decir que la mayoría los libros que he leído sobre autismo siempre rondan el mismo periodo de edad, y Born on a blue day precisamente me ha cautivado por una continuación y un movimiento hacia momentos posteriores, pensamientos y sentamientos ya asentados. Igualmente, Daniel nunca deja ningún cabo suelto ya que aporta, si así lo considera, conocimientos sobre diferentes aspectos del autismo, dando información. Ésta, además, es de agradecer que sea actual y con autores reconocidos.

Para terminar, me gustaría compartir un documental del programa «Gente extraordinaria» con un capítulo titulado «Una mente privilegiada», dedicado a Daniel Tammet:

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«El hombre más valiente que he conocido»

La historia de Christy Brown no es una historia sencilla de contar, ni siquiera de la forma retrospectiva que se utiliza en su adaptación a la gran pantalla, mediante flashbacks intermitentes que lidian entre pasado y presente. Quizá no sea única, incluso con sus peculiaridades más íntimas y personales, pero sin duda termina por ser ciertamente especial. Se desarrolla en una época en la que su condición de discapacidad es vista y entendida como algo diferente, aún no tan aceptado como hoy en día. Christy es una persona con una Parálisis Cerebral tan severa que solo le permite mover su pie izquierdo, mientras que el resto de sus extremidades están paralizadas desde el nacimiento. El hecho de tener un físico obstaculizado por una deficiencia, no quiere decir, en cambio, que aquello que hay detrás del mismo no funcione a la perfección. Por lo que debemos afirmar, sin duda alguna, que tiene cerebro, siendo inteligente, y corazón, siendo sensible.

Aunque desde pequeño siempre había sido lo suficientemente listo como para conseguir lo que quería o necesitaba en ciertos momentos, incluso sin tener posesión de una sola palabra de vocabulario, llevaba constantemente una cara que reflejaba un miedo inquebrantable. Más bien lo definiría como un sentimiento paralelo a una frustración por querer expresarse y no poder, quizá por no saber a su corta edad. Apreciar que no te entiende el mundo externo y no poder gritar qué es lo que deseas. A ello se unía un trato frío y distante por parte de sus padres, que no ayudaba a mejorar la situación, ya que era habitual que no existieran las mismas muestras de afecto con Christy que con el resto de sus hermanos, un total de 22.

Por un lado, el padre, inquisitivo y poco tolerante, no le consideraba nunca como uno más, menospreciando sus intentos de comunicación, sus conocimientos y hasta sus emociones. Hay un suceso concreto que provoca la aceptación de Christy por parte de su padre, siendo también un punto de inflexión para el niño ya que, a pesar de que la escritura – con su pie izquierdo, si es que hay dudas – hubiera sido durante años su única vía y herramienta de comunicación, es en ese preciso instante cuándo comienza a intentar querer hablar. A medida que avanza la trama se observan ciertos cambios determinantes e importantes en el padre, porque le ayuda y le atiende, pero no es constante con esa idea durante el largometraje. Por otro lado, su madre es la única que le da un trato cariñoso, pero estando enferma se hace complicado poder proporcionarle todos los cuidados que demandaba, sobre todo a edades temprana. A pesar de las adversidades, Christy y su madre siguen manteniendo una estupenda relación, llena de amor y apoyo incondicional mutuo. Debido a varios incidentes queda al cuidado de Christy, la mayor parte del día, una vecina suya. Esta nueva intérprete, que entra a formar parte de la vida del niño, suele exponerle las cosas que ocurren en sus rutinas diarias como lo haría con cualquier igual de su edad, aunque a veces exagera llegando a parecer explicaciones y tratamientos pensados para alguien más pequeño.

Y como consecuencia de ello, la misma pregunta de siempre, retumba en nuestros oídos: ¿entonces, qué trato es mejor?. Debemos tener en cuenta para responder a esta constante duda, lo mucho que hemos mejorado y avanzado en múltiples aspectos. Sin embargo, hemos de comentar las diferencias marcadas entre el ayer y el hoy, por ejemplo mediante el uso de ciertos términos poco adecuados en la película: «retrasado mental», «deficiente», «pobre idiota desgraciado», «tullido», «inválido», etc. Verdaderamente, en aquel tiempo eran personas que, no solamente estaban consideradas como seres con menos capacidades, sino que se les trataba como tal. Todos terminaban por regañar a Christy y echarle la culpa cuando algo, de condiciones negativas, sucedía. Hay que remarcar que ciertamente se implican en sus cuidados más básicos y esenciales, ya sea la higiene y la comida. Respondiendo a la pregunta, desde mi punto de vista, debemos tratar a las personas con discapacidad como personas que mantienen un determinado desarrollo general, estando de acuerdo en que no es idéntico al típico. Eso quiere decir que nuestras intervenciones deben adaptarse, al igual que ocurriría con cualquier otro, al máximo número posible de necesidades tanto grupales como individuales, del tipo que sean. Asimismo, hay que conseguir que sean partícipes de la mayor parte de realidad que esté a nuestro alcance, que pisen firmemente este mundo para que cuando sean adultos tengan la posibilidad de ser, además, autónomos e independientes. Cuando Christy se hace mayor, podemos ver escenas en las que alegremente ríe con la familia al completo, viviendo en un ambiente de integración, creado por aquellos que le quieren y a quienes importa. No hay vergüenza ajena por parte los que le rodean, simplemente le admiten como uno más, como quien definitivamente es, con sus aspectos malos y buenos. A todos y cada uno de ellos les ha costado su particular duelo superar la discapacidad de un hermano, un hijo, un primo o un sobrino, pero finalmente llegan a la idealizada conclusión de que todos son necesarios para todos.

Es muy curioso ver la forma en que, retomando la personalizada adaptación de la inclusión de personas con discapacidad en plena convivencia de un barrio obrero, los hermanos de Christy y algunos de sus amigos, intentan divertirse con él de la única forma que saben. Solían pasearle, corriendo de un lado a otro, en una carretilla, que luego se convertiría en su silla de ruedas particular, hasta que hubo dinero suficiente para proporcionarle una de mejor calidad. Mientras, Christy se ríe y disfruta. Resulta asombroso ver y sentir la integración por parte de los jóvenes, que a veces da la sensación de que, al igual que ocurre ahora, y aunque vean que es un niño diferente a ellos, no son tan cerrados como algunos adultos para mantener una relación totalmente natural. Hay que distinguir, aún así, que en aquel período la diversión era diferente y lo que hoy en día nosotros consideramos un trato despectivo, en aquella época no se veía de igual forma. En una de las escenas de la película, que transcurre durante un partido de fútbol, a Christy le toca ponerse de portero. No tiene posibilidad de correr pero tampoco habilitan su condición para que pueda jugar en igualdad con respecto a los demás. Aún así, Christy supera todos sus miedos y barreras lanzando un penalti crucial que acaba en gol. ¿Es necesario dejar libertad a los niños con discapacidad? ¿Hay que protegerlos? ¿Hasta qué punto…?

Debido a sus constantes dificultades de comunicación, Christy encuentra un desahogo en la pintura – también con su pie izquierdo. A eso podemos añadir que es un genio al desempeñar dicha tarea, lo que se demostrará más adelante durante una importante exposición de cuadros. Mantiene una dedicación constante, aunque habitualmente encerrado en casa, en su habitación, lugar que permite hacer volar la imaginación de Christy llevándole a espacios mágicos. Conoce a su primer amor en su, también, primer contacto con las clínicas especializadas en parálisis cerebral. Ninguno de esos dos nuevos comienzos da los frutos que él había imaginado y esperado. Por una parte, se siente ofendido, acomplejado e intimidado por lo que observa durante su estancia en el centro médico, así que decide volver a la comodidad de su hogar, desde donde continúa llevando a cabo sus maravillosas dotes artísticas. Y, por otra parte, quizá siendo de las experiencias más desagradables y amargas que vive, sufre un rechazo amoroso por parte de la tan simpática y amable doctora de dicha clínica, Eileen Cole. Es, obviamente, una plena demostración de que las personas, ya sea con o sin discapacidad, tienen sentimientos y sus reacciones pueden ser tan reales y similares a las de cualquier ser humano que habite este mundo. Eileen fue quizá la única que, durante sus habituales encuentros, le hablaba con claridad y le ponía los pies en la tierra, además de tratarle como un adulto más. Considero que – desgraciadamente para ambos – ésta no sabe imponer, en cierto instante, los límites de la relación, ya que desde un principio habían sentido una conexión especial que era complicado de obtener y perder, por lo que acaba en un fatal desenlace, triste y tomentoso. A veces tendemos a usar frases poco correctas con personas discapacitadas, como por ejemplo un «Te quiero» creyendo que ellos no entienden lo mismo que entenderíamos nosotros, y evidentemente aquí se demuestra lo contrario. No deben darnos pena, ni ternura – contextualizado.

Las heridas con el tiempo acaban sanando – al menos es lo que dice el conocido dicho – por lo que a pesar de lo sucedido años atrás se vuelven a encontrar. Eileen le pide a Christy como favor personal que acuda a una obra benéfica, muy unida al mundo del arte, ya que éste se ha convertido en un famoso pintor debido a sus conocidas y preciosas obras maestras. Christy acepta sin remordimiento y orgullo alguno. En dicho acontecimiento conoce a su futura mujer, Mary Carr, con la que compartirá una vida plena y satisfactoria. Al personaje de Christy le ha costado muchísimo llegar a ganarse el reconocimiento de la sociedad, y precisamente sin animo de interés por cuestiones económicas, si no más bien como una apertura de mentes y caminos, tanto a la humanidad como a las personas que padecen una discapacidad, para que TODAS Y TODOS gocemos de un mundo en igualdad. A partir de este último evento podemos observar un Christy completamente diferente de aquel que vimos y conocimos al principio, lleno de impulsividad y enfado incontrolable. Ha terminado por dominar su carácter inestable, llenándose de una autoestima positiva que ayuda a rebajar parte de su impotencia contra el universo, y en parte con respecto al sexo femenino, ya que piensa que no va a ser amado ni querido por ninguna mujer. Esos cambios le ayudan a conseguir metas y llegar escribir su propia biografía con ilustraciones realizadas por él mismo, junto con uno de sus hermanos.

Trailer de la película

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Definiría «Mary y Max», simplemente, como una película de aceptación y amor. A pesar de estar basada en una historia real sucedida en torno a 1976, situada a caballo entre Australia y Nueva York, la protagonizan unos seres animados quienes hacen que se convierta en un largometraje divertido, gracioso y entretenido, a la par que en algunos momentos se torna algo triste. Concurre sin diálogos directos, es decir, siempre es el narrador quién cuenta la historia de lo que va aconteciéndose en una hora y media de duración. Quizá, mi única crítica constructiva, vendría dada por la sustitución de ciertas palabras, tal y como «desórdenes mentales» o «deficiente mental», que se usan en determinadas escenas y que, aunque concuerdan bien con las emociones y sentimientos de los personajes también teniendo en cuenta el año en que se desarrolla la trama, considero que no se adaptan en su totalidad al contexto de inclusión que se intenta proporcionar como enseñanza final.

Por un lado, en Australia, encontramos a Mary, una niña de apenas unos 9 años, que se definía a ella misma según una peculiar mancha en la frente, que, por cierto, no le gustaba nada. Su padre trabajaba en una fábrica de bolsas de té, mientras que su madre, ama de casa, se pasaba el día cocinando mientras escuchaba la radio y bebía Jerez. Mary se encontraba algo desilusionada porque ninguno de ellos pasaba el suficiente tiempo junto ella, por lo que deseaba encontrar fervientemente un amigo con quién poder compartir las experiencias de la vida, ya que muchas cosas le confundían. Básicamente le preocupaban sus problemas en el colegio, ya que sus compañeros se metían mucho con ella. Siempre que eso sucedía acababa en su lugar secreto, en el que se sentía segura y confiada, debido a lo que entendía, en cierto modo, la sensación que podía tener Max frente al mundo social. A Mary le gustaba mucho ver una serie de dibujos, titulada «Los Noblets», por lo que sus juguetes, que fabricaba ella misma, eran figuritas que representaban a los héroes de dicho programa. Le encantaba comer leche condensada y chocolate mientras veía «Los Noblets». Tenía un gallo como mascota, cuyo nombre era Ethel.

Por otro lado, a miles de kilómetros de Mary, en Nueva York, vivía Max quien superaba con creces la temprana edad de la niña, ya que tenía 44 años. A él también le gustaban «Los Noblets» y coleccionaba las figuras de sus personajes, pero las originales. Adoraba el chocolate, pero en forma de sustitución a la salchicha en un perrito caliente, y nunca había probado la leche condensada. Tenía como mascota un pez, a quién siempre nombraba como Henry sumado al número romano que correspondiese, ya que tenía que sustituirlo a menudo por uno nuevo porque todos solían morir en extrañas circunstancias. Las repentinas muertes de los animalillos le desorientaban. Añoraba tener amigos, como le pasaba a Mary, pues debido a su condición de Aspie le costaba un poco relacionarse cara a cara con los demás. Era muy sensible a la influencia de los números, y su rutina giraba en torno a ciertas obsesiones como la ropa, pues todo su armario se compone de las mismas prendas, y la lotería, cuyos idénticos dígitos llevaba jugando durante 9 años. A lo largo de su vida había tenido múltiples trabajos, todos ellos diferentes entre sí. Aunque le gustaba cocinar e inventar nuevas recetas, ya que su dieta no estaba compuesta por un menú muy variado debido en parte a su inflexibilidad ante la humanidad, estaba constantemente pendiente de su peso. Para solucionar lo anterior, y otros numerosos problemas, iba a sesiones grupales además de a un psiquiatra individual, aunque ninguna de las anteriores era de su agrado. A veces, como a Mary, le confunde la gente, no entiende el incumplimiento de las leyes, las mentiras, el ruido y las multitudes. Por eso, desearía vivir en la Luna.

La casualidad en las decisiones a las que nos vemos abocados habitualmente, hace que muchas veces nos topemos con lo adecuado. Mary encontró el teléfono de Max en una guía de teléfonos al azar y decidió escribirle su primera carta. En los escritos de ambos, siempre unidos a fotos y objetos personales de cada uno, compartían actividades, gustos y problemas. Se ayudaban mutuamente, aunque en la lejanía y tan solo mediante palabras, pero que para ambos suponían un tremendo apoyo. Un apoyo en su justa medida, ya que a Max las líneas trazadas por Mary le solían causar inquietud hasta el extremo de tener que ser ingresado, en alguna ocasión. Le producían ansiedad por su dificultad para expresar y comprender ciertos sentimientos asociados a recuerdos poco atractivos que habían sucedido en su infancia al leer las noticias que traía su querida amiga. Cuando algo le provocaba angustia, Max comenzaba a comer de forma descontrolada, por lo que la totalidad del problema se convertía en un círculo vicioso imposible de detener.

Ambos poseían una imaginación desbordante que plasman en el papel y, a pesar de la diferencia de edad, las soluciones que se dan uno al otro acerca de sus problemas ayudan a tomarse la vida con filosofía y humor. Su amistad fluctuaba enormemente debido a los contrariedades que sucedían en su rutina y sus personalidades fuertes tan marcadas por un carácter particular. Por un lado, debido al ingreso de Max y otras cosas que sucedieron en su existencia en un período bastante breve de tiempo, éste dejó de enviar cartas a Mary, que estaba triste y queriendo olvidar el trato y el cariño que había desarrollado por el primero. En el fondo se echaban mucho en falta uno al otro porque habían conectado desde el primer momento, y la costumbre de leer la correspondencia semana tras semana había conseguido evocar un apego y una dependencia mutua. Por otro lado, el interés de Mary más por el trastorno de Max que, quizá, por él como persona, hizo que aún se desestabilizara más la unión que hasta el momento habían alcanzado. Max entendía, en su limitado conocimiento pero gran experiencia, que no se puede querer arreglar los defectos de la gente, que cada uno es como es y hay que quererlo y aceptarlo como tal. Mary estudió en la Universidad y se especializó en temas tan cercanos como los Trastornos Generalizados del Desarrollo. Escribió un libro en referencia a sus estudios y triunfó en muchos, muchos ámbitos. Pero, a veces, la avaricia rompe el saco, y el deseo material supera el humano. Max no se sintió cómodo con la investigación y transformación que Mary había sufrido, por lo que de nuevo sus mensajes dejan de llegar al buzón de su compañera. Pero, por suerte, la vida quiere que este vínculo no acabe aquí, por lo que al cabo de un año Mary decide ir a visitar a su amigo Max. Aunque emotivo, el final es indudablemente feliz.

 Quiero remarcar, de un modo meramente anecdótico, que todos los personajes que aparecen en la película están descritos tanto con sus defectos como por con virtudes, por lo que ninguno queda como alguien extraño a la hora de presentarlo delante de los demás, ni siquiera ante el propio espectador. En especial, posiblemente, hay que hacer referencia a Max, quién aparece como diagnosticado con Síndrome de Asperger (S.A o Aspie de aquí en adelante), que es en quien pretendo centrar el artículo. Algunos por aficiones raras como disecar pájaros encontrados previamente en el asfalto, otros por alcohólicos y cleptómanos, hay también agorafóbicos o tartamudos. A la hora de hablar, por tanto, del Síndrome de Asperger lo hace de una forma cercana, normalizada, incluso llegando al extremo de entenderlo como una condición deseable. Max, personaje a quién le corresponde tal misión, piensa que ser Aspie es parte de su persona, y curarlo y hacerlo desaparecer sería como cambiar el color de sus ojos. No le falta parte de razón, y por ello debemos tener en cuenta que, al igual que a nosotros nos puede parecer diferente una persona con S.A a ellos les parecemos distintos e ilógicos nosotros. El principal contenido positivo que obtengo de esta película, es que tenemos que querernos por lo que somos, por lo que tenemos, ya sea bueno o malo, estar orgullosos de nosotros mismos. Todos los humanos, como reza Max en la última carta, somos imperfectos y por eso nos queremos los unos a los otros. Tenemos que aprender a convivir con nuestro yo, porque de él vamos a estar acompañados toda la vida. El otro saber explícito que aparece en la película es, en su final, que la familia no podemos elegirla y también tenemos que aprender a aceptarla, pero los amigos sí y a ellos hay que cuidarlos.

 «Las vidas de todos, son como una larga acera. Algunas están pavimentadas. Otras, como la mía, tiene grietas, cáscaras de plátano y colillas. Tu acera es cómo la mía pero probablemente con menos grietas. Ojalá algún día nuestra aceras se encuentren y podamos compartir una lata de leche condensada» (De Max a Mary).

Trailer oficial de la película (En inglés)

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Portada del libro

Mark Haddon escribió este entretenido libro en Septiembre de 2004, llegando a su décima edición en tan solo 14 meses. No muchos años más tarde, una noche de Reyes, me encontré con uno de estos ejemplares debajo de mi almohada. La portada, el título, el diseño… todo me chirriaba y lo dejé en la estantería sin más. Me acuerdo que la experiencia al leerlo por primera vez, hace ya unos 3 o 4 años, fue similar a estar leyendo un texto en otro idioma. Por aquel entonces no entendía nada, ni creo supiera la existencia del autismo. Leí, si mal no recuerdo, los 2 o 3 primeros capítulos y me resultó un libro tan extraño que definitivamente lo abandoné de nuevo. Me provoca cierto entusiasmo recordar aquel momento, ya que fue uno de mis temprano encuentros con un mundo que actualmente me apasiona, ¿será el destino o pura coincidencia? Hoy por hoy, el libro me ha encantado. Es emocionante poder introducirse de cabeza en la mente de un niño con autismo.

Nuestro principal protagonista es Christopher, un niño de 15 años de edad, con autismo. Son vagos los momentos en los que el autor califica a las personas, es decir, no describe a C. en la primera página como un niño con autismo, simplemente puntualiza ciertas características definitorias del mismo como persona, como niño. Tampoco explica en qué consisten los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), aunque quizá haya una obvia relación en el transcurso de la novela. Creo que, perdería absolutamente la gracia que tiene el propio volumen si así fuera. Además, es lo que se busca actualmente, que no se etiquete directamente. Aunque ciertamente establece unas relaciones causa-efecto que hacen sencillo seguir el libro y entender por qué C. reacciona como reacciona o piensa y siente como lo hace. Precisamente por ello no necesitamos, como lectores, una explicación de qué es lo que le pasa o le deja de pasar al personaje.

Autismo no sería lo que yo diría a simple vista si tuviera que definir a C., pero en cambio sí detallaría que vive solo con su padre, ya que sus padres están divorciados, aunque esto se irá descubriendo a lo largo del libro ya que no es una historia que comience como otra cualquiera… También podría comentar que le encantan los números primos, y como curiosidad añadir que es debido a su penetrante interés la razón por lo que los números de cada capítulo siguen dicho orden. Asimismo, le gusta saberse los diferentes países y sus capitales. Además, le interesan las estrellas y todo lo que tenga que ver con el espacio. Tiene una alta capacidad para estudiar el espacio que le rodea de forma detallada, de tal modo que con un solo vistazo comprende lo que hay y lo que no, por ello, según comenta en algunas páginas, no le gustan los espacios nuevos en los que hay demasiada información a estudiar, sino que prefiere aquellos conocidos en los que solo tiene que reconocer pequeñas modificaciones. En alguna de esas ocasiones, cuando hay un exceso de estímulos, C. explica que «su cerebro no funciona correctamente».

Todas estas denominaciones vienen redactadas en un texto que aunque está destinado a un público ya adulto posee muchas ilustraciones explicativas y que debemos analizar cuidadosamente (dibujos de planos, de emociones…). Supongo que esto se debe a que las personas con autismo captan mejor la información por una vía visual, por lo que a C. le resulta más sencillo narrar su historia con la ayuda de dichos apoyos, y a nosotros nos hace sentir de forma más cercana cómo puede llegar a sentirse en ciertas situaciones, o los esfuerzos que debe hacer para comprenderlas. De esta forma he logrado encontrar un manual simpático y entretenido para leer. C. tiene incluso una gran capacidad de abstracción para aquello que le gusta, pudiendo ver logros como la superación de su examen de Bachiller con especialización en matemáticas. Es un niño que se torna detallista en todas las explicaciones que va dando a lo largo de los capítulos. Los niños con autismo tienen una visión que va del detalle a lo general, al revés que una persona con un desarrollo típico. Construye de una forma muy especial la mayor parte de los diálogos que aparecen en las conversaciones que se mantienen, repitiendo a su manera: «y dijo/y dije…» en cada nueva frase. Realiza unos cambios de tema rápidos, por lo que a veces nos hace sentir como si nosotros fuéramos la persona con autismo porque ellos ven el mundo así y a nosotros se nos hace complicado, pero jamás pensamos que a la inversa también es arduo.

Por otro lado, a C. le frustra que el mundo sea tan complejo, por lo que hay ocasiones en las que se siente débil y asustado. Personalmente, intento imaginarme lo que tiene que ser vivir en un mundo en el que no tienes capacidad para entender ciertas cosas, y así llego a la conclusión de que es perfectamente comprensible el aislamiento que demandan a veces y la rabia contenida que expresan de formas muy distintas. Hacer el ejercicio que presento a continuación, de vez en cuando, no es una mala experiencia: Intenta solo imaginar por un momento, que te levantas cada mañana sin conocer qué es lo que va a pasar a continuación. Te duchan, te visten, te dan de comer y a la calle. ¿Y ahora? ¿Dónde vamos? ¿Hasta cuándo? Tú no tienes ni idea, recuerda. No sabes cuándo vas a volver a casa, tú quieres jugar pero te llevan a otro lugar. No sabes cuando vas a comer, no sabes cuando vas a dormir. Así, más o menos, intentando ponerme en su lugar, se tiene que sentir una persona, sobre todo un niño, con autismo. Por eso es importante, para quienes le rodean, crear una rutina en la que introduciéndose poco a poco la persona sea capaz de anticipar qué va a ocurrir y durante cuánto tiempo. Eso les relaja enormemente. Entender lo que ocurre a tu alrededor es felicidad, es alegría, es poder elegir, es poseer control sobre tus acciones, es estar de buen humor, es ser amable, es colaborar, es un sinfín de adjetivos que lo definen. Poder, por fin, aunque con cierta ayuda, ser coherente con el resto del mundo. Dado que no se comenta en ninguna parte del libro que se realice con este niño una intervención determinada, él mismo es quién explica cómo se organiza de forma autónoma e individual su mundo en base a sus propias ideas. Por ejemplo, cómo sabe que va a ser un día malo/bueno, o incluso súper malo/súper bueno, solo por el color y la cantidad de coches que vea pasar frente a su ventana. Para él es un juego, pero solo ese juego le proporciona cierta seguridad frente al universo. Aún así ésta cae en picado cuando se trata de exponerse a ciertas situaciones, ya que no tiene miedo alguno al peligro externo.

Podemos encontrar otras particularidades que definen a C., muchas de las cuáles serán, o no, típicas en una persona con autismo pero también pueden encajar con cualquier de nosotros. Por ejemplo tampoco le suele gustar que la gente mienta, la dificultad que hay para establecer una acción conjunta y una teoría de la mente (pensar que el resto de las personas también piensan/sienten…), que la gente le diga lo que tiene que hacer, no le gustan los desconocidos, sentir que la gente se ríe de él, los colores amarillo y marrón y por tanto nada que sea de esos colores, que la comida se junte en el plato, la gente en general porque le provoca confusión, no le gusta que le toquen (abrazos, besos…) por eso con sus padres tiene diferentes formas de saludo cuando quieren decirse «te quiero», no entiende las metáforas, es puramente literal, y le cuesta entender los chistes (por eso menciona que en su libro no nos encontraremos con ellos), pregunta cosas fuera de lugar porque no entiende lo social, no entiende ni comprende las miradas, el ruido y la acumulación de personas en un espacio reducido. Tiene algunas dificultades para reconocer emociones y el hecho de que aunque una persona este muerta, puede doler sentimentalmente. Creo que, en ciertas ocasiones, pierdes la noción de que es una persona con autismo y a muchos nos sorprendería la cantidad de cosas que son capaces de hacer. No por tener autismo eres menos, ni más por supuesto, que nadie que esté a tu alrededor. Pero sí iguales.

El libro en sí no tiene una trama concreta, sino que va siguiendo diferentes caminos, según por dónde C. nos quiera llevar y qué nos quiera enseñar. Es como si alguien nos contara unos meses o un año de su vida, pero plasmado en papel, explicando con detalle cada una de las cosas que le preocupan, le gustan, o bien le disgustan y por qué. Sin esperarme tal conclusión, positivamente acaban pasando cosas sorprendentes. Y creo que, si no fuera un niño con autismo quién lo protagoniza, y Mark Haddon quién lo escribe, este libro hubiera tenido un final bastante diferente, a la par que mucho menos emotivo. Han sabido compenetrarse e intercambiarse pensamientos y emociones, poniéndose en el papel del otro, ayudándose en la creación de una impecable obra maestra. Considero que también, por ser el libro que es, deberíamos tener en cuenta varios argumentos, es decir, ¿qué es lo que se pretende con el libro? ¿Contar y narrar la vida de una persona con autismo, cómo se desenvuelve, sus pensamientos, sentimientos, etc. o centrarse en las historias que acontecen?

Para finalizar, no quería despedirme sin compartir la frase del libro que me parece que mejor resume, una vez más, la inclusión y aceptación de las personas con TGD/TEA. Se produce al comienzo del mismo cuando C. hace referencia a que su colegio es un Colegio de Educación Especial. No entiende el por qué de esa denominación: «(…), porque todo el mundo tiene dificultades de aprendizaje, porque aprender a hablar francés o entender la relatividad es difícil. Y todo el mundo tiene necesidades especiales, como Padre, que tiene que llevar siempre encima una cajita de pastillas de edulcorante artificial que echa al café para no engordar, o la Señora Peters que lleva en el oído un aparato de color beige para oír mejor, o Siobhan, que lleva unas gafas tan gruesas que si te las pones te dan dolor de cabeza (…)».

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Como todas las historias maravillosas y sorprendentes suceden por casualidad, ‘Snow Cake’, producida en 2006, no iba a ser menos. Dirigida por Marc Evans y cuyo guión ha sido escrito por Angela Pell, narra la historia del sentimiento de deber que posee Alex (Alan Rickman) para con Linda (Sigourney Weaver), debido al accidente en el coche de él que hace que la hija de ella, Vivienne Freeman (Emily Hampshire), fallezca en el acto. Alex descubrirá, de forma inesperada, qué es el autismo y cómo convivir con el mismo junto a Linda durante, solamente, unos meses. Pero que serán suficientes, en cambio, para conseguir una visión diferente de su vida y reflexionar acerca de todo lo que tiene a su alrededor. Le ayudará en todo ello su aventura romántica con Maggie (Carrie-Anne Moss), la atractiva vecina de Linda que le guiará en su relación con ésta, y sus continuas disputas por temas de celos con agente Clyde (James Allodi), quién comenzará a investigar su pasado para hostigarle.

Una historia con un argumento bastante cercano a la realidad, lo que nos hace quizá sentirnos identificados y llegar a interiorizar los propios sentimientos de los personajes. Es, por un lado, triste por las pérdidas sufridas en ocasiones, pero por otro lado, expresa una simpatía inusual. Es ternura lo que emite Alex al llegar a casa de Linda y darle a ésta los regalos que Vivienne había comprado antes de morir: bolitas de luz y sonido, sabiendo que a su madre le atraían enormemente. Obviamente, Linda no le da la más mínima importancia al extraño que acaba de aparecer en su casa, y aunque considero que es un personaje adulto muy bien caracterizado como una persona con un Trastorno Generalizado del Desarrollo (aunque en mi opinión han querido establecer un Autismo que hoy en día se conoce como ‘De alto funcionamiento’ ), hay ciertas cosas que aún hoy en día se deberían corregir en los medios de comunicación que trasmiten este tipo de información al mundo. Considero que, aunque se trate de dar una visión diferente de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo, a veces se tiende a tropezar en la misma piedra varias veces, siendo éstas estereotipos típicos marcados del trastorno en la sociedad, por lo que se acaba volviendo a los mismos fallos en el que habíamos comenzado a cambiar.

En ‘Snow Cake’, por ejemplo, uno de los aspectos que más me decepcionó fue la mirada tan poco comunicativa de Linda, sobre todo la primera vez que aparece en pantalla en esta película. Lleva en su cara una mirada perdida, tanto que debería decir que sin haber leído argumento alguno antes de ver el largometraje creí que era ciega… Las personas con TGD poseen un déficit en este sentido, pero ¿es necesario exagerarlo hasta tal punto? Y una vez más, volvemos al eterno debate, ya que cada persona con TEA es un mundo y no todas las personas que poseen dicho trastorno tienen el mismo grado de dificultad en este sentido. No creo que sea comparable una falta de visión parcial o total con una persona con TGD, ni mucho menos. Ellos pueden ver, pueden trasmitir sentimiento a través de sus ojos, pueden mirar, pueden dirigir la atención con su mirada, etc. Distinto es cómo lo hacen, efectivamente, y aunque su capacidad esté mermada, la tienen y la utilizan al igual que lo hacemos todos los seres humanos. También me ha llamado la atención profundamente la poca sensibilidad que le atribuyen al personaje. Se ha muerto su hija, pero a ella parece como si no le hubiera afectado en absoluto… Al menos es lo que personalmente me hace entender en las situaciones que se van viendo avanzar. Creo que Alex, debido a la anterior muerte de su hijo, llega a los brazos de Linda en búsqueda de comprensión y entendimiento, ya que ambos han pasado por lo mismo. En vez de eso, le hacen chocar y encontrarse con un personaje totalmente estático, de hielo, frío… Una vez más, estamos de acuerdo en que a las personas con autismo se les hace mucho más complicado la comprensión del mundo en general, y en este caso, la muerte en concreto, pero ¿hasta que punto pintan a Linda como una persona a quien la noticia de la muerte de su propia hija, que estaba al cuidado de sus abuelos, pasa completamente desapercibida? Por último, creo que existe una amplia confusión entre la necesidad de una rutina en el propio TEA y el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC). Aunque es cierto que existe la posibilidad de que ambos se den de forma comórbida, no sé si en la película han querido introducir ambos o es que no han sabido mantener el límite entre uno y otro. Desde mi punto de vista, hay ciertos comportamientos de Linda que no caben dentro de una conducta inflexible, cerrada al cambio, que es lo que se daría en una persona con TGD o TEA; sino que traspasan la línea, llegando a formar parte de conductas completamente obsesivas, como por ejemplo, no poder soportar que se esté dentro de la casa con la ropa mojada o tener que realizar, de forma exhaustiva, una revisión de la cocina cada día. Se entremezcla además con ciertas fobias, como es el hecho de que alguien tiene que tirar la basura en su casa, siempre los martes, y se asegura, siendo superior a sus fuerzas que no ocurra de tal forma, que ese día no pase de largo. No es que sea ‘malo’ hacer que dichos trastornos o conductas disruptivas coincidan, pero creo que un público normal no sería capaz de distinguir tan nimios detalles para ellos, siendo en cambio importante para aquellos que conviven con una persona con TEA que no sea constante esa referencia caótica y poco ajustada a la realidad, sin explicación alguna.

A pesar de contener ciertos elementos con los que no consigo estar del todo de acuerdo, también es de agradecer que se intente dar una visión global de PERSONA y no de AUTISTA, o al menos no solamente. En ‘Snow Cake’ están muy trabajados ambos conceptos, ya que Linda es tratada, ante todo, como un personaje más en la película, no como EL personaje especial. Linda es una mujer con autismo, sí, pero que además tiene un trabajo en un supermercado del barrio porque es buena en ello, ya que le gusta mantener los estantes ordenados y además lo hace de forma eficiente y eficaz. Y no solo eso, sino que conocemos algunas de sus habilidades y especialidades como es el juego del Scrabble¹, ya que uno de sus puntos fuertes es la buena memoria para el vocabulario y el lenguaje. Y lo conocemos no como un ‘poder mágico’, que es lo que muchas veces se tiende a buscar en las personas con un Síndrome de Asperger, pero sí lo hacemos en un entorno de diversión, mientras juega con Alex en casa, una noche cualquiera después de cenar y tal y como lo harían muchas personas. Gracias a su amor por todo lo que tiene que ver con la nieve nace el título de la película, ya que siente auténtica pasión por todo lo relacionado con el tema. Cuando ve caer los primeros copos de nieve en el jardín de su casa, sale a la calle estrepitosamente y se revuelca por el suelo como si de un niño se tratara, para después, como no era menos de esperar, hacer un muñeco de nieve totalmente real. También es capaz de recrearlos con papel y tijeras los cuáles les encanta tirar, posteriormente, todos juntos por el aire simulando que vuelve a nevar, una y otra vez.

Obviamente como persona con un TGD hay ciertas características que la hacen distinta, que no mejor ni peor, al resto y aunque, en este caso específico, todas ellas son bastante conocidas por la sociedad en general cuando se hace referencia a este trastorno. Por un lado, podemos mencionar la referencia a la falta de una ‘teoría de la mente’, que en este caso es muy notable, y protagoniza ciertas escenas de comedia. La teoría de la mente es la capacidad que adquirimos desde bien pequeños, entre los 3 y los 5 años aproximadamente, para entender que tanto nosotros como el resto de las personas que nos rodean tenemos unos sentimientos y pensamientos propios que son, a la vez, individuales y sociales. Este aspecto va muy relacionado, no solo con su falta de compresión ante temáticas como la broma o la ironía, sino también con el entendimiento de todos y cada uno de los gestos sociales que son comunes y entendibles, normalmente. Unido a lo anterior, y aunque sea duro de caracterizar y enseñar al mundo, es cierto que debido a su falta de adaptación al entorno puramente social, a veces, las personas con autismo, es posible que hagan daño, por supuesto que de forma no intencionada, a personas que quieren o aprecian. Pero nosotros tenemos que ser lo suficientemente listos como para comprender que el amor hacia esas personas se expresa en muchas otras ocasiones, aunque de nuevo sea de una manera completamente distinta a cómo estamos acostumbrados. Y, además, ¿quién no ha hecho daño, aunque sea sin quererlo, a una persona que quería mucho, muchísimo? Por último, hay una cosa más que me gustaría comentar acerca de Linda y es en relación con su sinceridad. Quienes conocemos el mundo de las personas con TGD o TEA, sabemos reconocer en ellos ‘verdaderos amigos’ porque jamás serían capaces de mentir. Y bien queda reflejado todo lo comentado anteriormente en una cita de Alex, cuando le dice a Linda: ‘Eres la única persona que he conocido en el mundo entero a quién no tengo que darle justificaciones o explicaciones de mí mismo’.

Y, al final, siempre acabo en la misma conclusión, y es que: todas las personas tenemos una discapacidad, pero algunos en grados más acusados que otros, por eso se nos hace más evidente en ellos que en nosotros. En el fondo, y lo creo de corazón, todos tenemos en nuestra personalidad algunos rasgos de TGD o TEA y a mí, personalmente, me fascina y me encanta. Porque es lo que me ayuda, en mi día a día, a tratar con ellos. Es lo que me permite acercarme y entenderles. Es lo que me anima a seguir descubriéndoles y descubriéndome. Me gusta buscar cosas en común, me gusta ver que en realidad somos más parecidos que diferentes. Y es una pena que los demás no lo puedan ver como yo porque, en verdad, se pierden un mundo maravilloso. Unas personas tan increíbles, o más, como pocas existen hoy en día.

Para finalizar, sin tratar de desviarme mucho del tema con el que habíamos comenzado, en mi opinión, creo que hubiera sido bastante más enriquecedora una ‘Snow Cake’ en la que la propia Linda o incluso Vivienne, que fallece en las primeras escenas, nos narraran, aunque lo hacen maravillosamente solo con las acciones, a las que muchas veces no hace falta ponerle ni palabras, cómo es una vida con el trastorno o en convivencia con él, respectivamente. A veces, de las acciones las personas pueden obtener sus propios pensamientos, sus propios esquemas e ideas erróneas acerca de en qué consiste el trastorno o cómo son estas personas. Considero que, en una película en la que queremos que el espectador imagine el final que más le guste, dejándolo abierto al público, siempre está bien ayudar a que la mente del mismo vuele; pero, en cambio, en estos casos, creo que lo más apropiado es acotar los significados y definiciones de cada uno de los universos que introducimos, porque a veces la imaginación del ser humano es tan retorcida, tan amplia, tan extraña… Quizá, lo que más me ha gustado de la película, es que se entiende perfectamente la diferencia entre aquellas personas que comprenden y sienten el diagnóstico, como algo más en sus vidas, y aquellas personas que realmente sienten vergüenza de ese trastorno. Los primeros, capaces de respetar, a diferencia de los segundos que tomarían la opción de prohibir sobre todo aquellas conductas más llamativas, normalmente los movimientos estereotipados, en contextos sociales en los que, respectivamente, unos creen que se producen de forma necesaria y los otros, simplemente, consideran que están fuera de lugar. Las normas sociales están consensuadas en comunidad, así que sería un paso más adaptarlas a todos los ciudadanos actuales…

Cuando conocemos a una persona con autismo por la que sentimos aprecio o amor intentamos, al igual que haríamos con cualquier otro, hacer que se sienta lo mejor posible aunque quizá tengamos que hacer cosas que ni nosotros mismos esperaríamos de nuestra propia persona, pero ¿a qué al final merecen la pena?

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En Abril también hay Autismo

El 27 de noviembre de 2007 La Asamblea General de la ONU adoptó una resolución que declara el 2 de Abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

Marti Leimbach, basándose en su propia experiencia como madre de un niño con autismo, nos permite descubrir cómo ha sido para ella vivir de cerca este Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) en su libro titulado ‘Daniel no habla’. Publicado en 2006, con una película basada en el mismo y pendiente por determinar la fecha en que saldrá a la luz, ha tenido un gran éxito entre todos los públicos por diversas razones, de las que hablaremos posteriormente.

‘Daniel no habla’ cuenta la historia de una familia aparentemente normal formada por un matrimonio, Stephen y Melanie, con sus dos hijos, Daniel de 3 años y Emily de 4 años de edad. Viven todos juntos en un barrio londinense, aunque ellos son ambos extranjeros. Él trabaja durante bastantes horas al día, aunque procede de una familia adinerada, mientras que ella cuida a los niños en casa, por lo que pasa la mayor parte del tiempo con ellos. Ninguno de sus dos hijos ha pisado aún la guardería o el colegio, a pesar de la edad que ya han alcanzado y teniendo en cuenta que suele ser lo habitual en el Siglo XXI. Por tanto, todas las mañanas y tardes de los días laborables se quedan con su madre en casa, jugando y aprendiendo cosas que, según considera Melanie, se favorecen con un entorno natural. A medida que sus niños crecen, ésta se da cuenta de que Daniel no avanza a la misma velocidad que Emily y que además, posee ciertos comportamientos extraños en comparación con sus iguales. Puede deberse a muchos factores pero el hecho es más que evidente. En contra de la opinión de su marido, comienza para Melanie una peregrinación por los diferentes médicos especialistas quienes, a pesar de la insistencia de ésta, siempre opinan que no hay nada más allá de lo normal, que quizá forme parte de un desarrollo un poco por detrás de los demás niños de 3 años de edad. Finalmente, y tras mucha desesperación acumulada, Daniel recibe el diagnóstico de Trastorno de Autismo, es decir, uno de los subtipos de TGD que conlleva una cierta sintomatología específica. Melanie no pierde el tiempo y a pesar de las discusiones con Stephen, se empeña en buscar aquella persona que mejor pueda ayudar a su hijo para obtener unos resultados inmejorables en su vida futura, lo que le lleva a toparse con Andy O’Connor.

Andy es un terapeuta del juego, o al menos así se hace llamar, cuyos métodos se basan en el apoyo conductual positivo ya que cree fervientemente que enseña a los niños con autismo mediante diferentes actividades divertidas, los típicos juegos que se nos ocurrirían a cualquiera para estas edades. Considera que les ayuda, con paciencia y dedicación, en el aprendizaje del lenguaje para la obtención de una comunicación funcional con las personas que les rodean. Sobre todo pretende aprovechar los intereses y habilidades de los niños, en este caso en Daniel podríamos considerar su gran pasión por los trenes y los objetos que sean de forma circular.

El divorcio de Stephen y Melanie, unido a los cada vez más frecuentes contactos con Andy, hace cambiar drásticamente la vida de la madre y sus dos hijos, produciendo en Daniel cambios espectaculares. Esto permite normalizar, en parte, la vida de Melanie y Emily que día a día aprenden a convivir con el autismo pero también a adquirir conocimientos del mismo para comprender a su hijo y hermano, Daniel, al que ambas quieren con locura.

Ciertamente, ha sido un libro que me ha sorprendido gratamente ya que se adapta con verosimilitud a la realidad que viven las familias que tienen un hijo con autismo. Y no solo nos cuenta con detalle cómo es la sintomatología del niño, que como bien sabemos se basa en tres ejes fundamentales como son la escasa interacción social, la dificultad en el lenguaje y la comunicación, y la inflexibilidad cognitiva; sino también a los comportamientos disruptivos que realizan en cualquier situación, sin tener en cuenta el entorno social en el que se encuentran insertos: restaurantes, supermercados, médicos, etc. Aunque la autora ha descrito solamente el caso específico de Daniel como un niño con autismo, obviamente, no podemos generalizar la información que se vierte en el libro a todos y cada uno de los demás casos que podemos encontrar en el mundo hoy en día. Aún con todo y con eso, hay que subrayar lo interesante que resulta que toque aspectos muy importantes para comprender el entorno del niño con autismo y su familia.

Uno de ellos, por ejemplo, es las muchas desavenencias que se producen entre las parejas cuando han tenido un hijo con ciertas características de difícil aceptación, suele ser debido a las diferencias de opinión que se generan entre ellos por diversos motivos. En las parejas que tienen hijos dentro del TEA, este hecho suele ser el detonante del divorcio. Podemos poner como ejemplo, aunque suele ser bastante común, la idea que surge en el libro de que ciertas personas, es el caso de Stephen, consideran que por ser un niño con autismo, y aunque se sabe que jamás podrá ser completamente normal, hay que proporcionarle una educación especial mientras que otras, como Melanie, opinan que no hay nada mejor que un inclusión en el mundo verdadero. Lo primero que suele ocurrir es que los Trastornos del Espectro Autista (TEA) no suelen tener como principal definición un aspecto físico determinado, como así es el caso de los niños con SD (Síndrome de Down) y otros, por lo que no es apreciable a simple vista que su hijo tiene una discapacidad. Esto sobre todo produce una deambulación por múltiples consultas de profesionales, de forma reiterada, a partir de los 18 meses de edad en el caso del autismo, sin tener un diagnóstico diferencial establecido definitivamente que permita realizar una intervención adecuada. Acarrea otra serie de consecuencias que se pueden ir detectando a medida que avanzan los capítulos del libro. Otra de las principales virtudes de la historia, añadida a lo que veníamos comentando anteriormente, tiene que ver con la siguiente fase que se produce una vez que se recibe el tan ansiado diagnóstico, y es la que hace referencia a la búsqueda de un profesional adecuado para el tratamiento y la posterior mejora que va sucediendo en el niño, por ejemplo cuando comienza a pronunciar las primeras palabras, aunque sea de forma tardía. Por último, encontramos la complicada convivencia con otros familiares, como pueden ser los hermanos, abuelos, tíos, etc. sobre todo cuando tienen edades o ideologías en las que hay dificultad de comprender lo que ocurre a su alrededor. Los niños con autismo no se merecen ser tratados de forma diferente a aquellos niños que no padecen ningún trastorno, pero por desgracia eso actualmente, y de momento, no se cumple del todo.

Es cierto que es un libro muy centrado en Daniel, obviamente ha sido escrito para ello, y muy bien documentado a mi entender, pero la riqueza del mismo se encuentra en que paralelamente nos narra otras aventuras que suceden en la vida del matrimonio de Stephen y Melanie, ya que tenemos que tener en cuenta que todo ello influye también en el niño y forma parte de su cotidianidad. Y aunque cada capítulo forma parte de algún suceso de nuestro protagonista Daniel, a veces me hubiera gustado encontrar alguna forma de poder profundizar más en ese mundo del autismo, que quienes conocen bien a las personas que lo padecen pudieran decirnos qué es lo que piensan o sienten ellos en determinadas ocasiones. Lo más llamativo de estos niños casi siempre suele ser la conducta, ya que no se adapta a la normalidad, pero ¿es realmente lo más importante…? Ellos necesitan comprensión y apoyo de otro tipo, a mi parecer, y creo que no solo corrección de aquellas actuaciones que no se adaptan a las normas sociales de nuestra cultura, que es como solemos actuar las personas externas con ellos. Por eso, quizá en ciertas ocasiones, del mismo modo que se escribe sobre las ideas implícitas que poseen los demás personajes, como son Melanie o Emily, echo en falta saber cuáles son las de Daniel.

En mi opinión, la única cosa que no termino de encajar en el libro es que me parece casi imposible intentar contar una historia tan compleja en tan pocas páginas. Es decir, la mejoría de Daniel en tan poco tiempo, la rapidez con que aprende sus primeras palabras, son hechos que deberían suceder en un período mucho más prolongado y que, desde mi punto de vista, no termina de plasmarse correctamente en el libro. También es verdad que, como ya hemos mencionado anteriormente, es un caso específico que no podemos generalizar y a la vez sería bueno que tuviéramos en cuenta la amplia variabilidad que existe de un caso a otro, por ello tampoco creo que sea importante incidir mucho en este punto, siendo una crítica especialmente constructiva. A pesar de ese pequeño comentario, me gustaría volver a hacer hincapié en la especial habilidad de la autora para enlazar una cantidad enorme de temas en un brevísimo espacio escrito. Como veníamos diciendo, hay ciertos elementos en común en los casos de niños con autismo, como pueden ser las múltiples controversias que han ido saliendo a la luz en relación con la posible cura de dicho trastorno. Así las dietas y las vacunas han sido temas de interés y cuidado en aquellos padres que tenían un hijo con autismo, mientras que para el resto de la sociedad han pasado completamente desapercibidos en la crianza de sus hijos. Es, sin duda, una de las razones que me hacen valorar una muy buena adaptación al mundo real y es que, sin ir más lejos, la propia autora y madre ha tendido que vivir muy de cerca todas ellas.

Uno de los principales puntos intensos del libro, y es posible que sea uno de los más interesantes también, es que aunque tiene partes bastante melancólicas, Melanie resulta ser una persona que ante todo se toma la vida con optimismo y buen humor. Creo que es una de las grandes aptitudes que requiere la aceptación y superación de una discapacidad, y mucho más cuando es tu hijo. La autora utiliza una forma especial de narrar, en general, cada uno de los acontecimientos que surgen como si se tratara de una novela que pudiera vivirse, por lo que sin este estilo el libro completo no sería lo mismo, ya que da un toque especial y un giro inesperado en muchas de las situaciones que se plantean a medida que acontece la increíble, pero cierta, historia. Los sentimientos de culpabilidad y tristeza invaden constantemente la vida de una madre desconsolada, no solamente por Daniel sino también por el divorcio con Stephen y las malas experiencias que le han sucedido a lo largo de su vida, pero ella siempre encuentra un camino, una forma, de superar todos los baches con los que se va topando, saliendo de ellos casi sin rasguños.

No solo recomiendo el libro a aquellas personas que sepan de autismo, sino también a quienes no estén especialmente familiarizados con este mundo. Aunque las primeras, es probable, lo entiendan mejor en una inicial lectura, merece la pena darle una segunda vuelta para meditar activamente sobre todo lo que en él se dice. Mi última reflexión tiene que ver con fijar nuestros objetivos y metas un poco más allá del niño con autismo: concretamente en la sociedad, algo amplio pero moldeable, que a la que deberíamos intentar enseñar y educar para una mejor aceptación de la discapacidad, en general. No hay que permitir que se juzgue, como se hizo durante mucho tiempo, a los padres que tienen hijos con autismo, ya que precisamente ellos son los primeros que desean de forma activa, constructiva e imparable una vida feliz para sus hijos. Son los que, después de un duro proceso, mejor colaboran en la inclusión de los niños en la sociedad, pero debemos dejar de poner barreras físicas y psicológicas. Hay que intentar, con todas nuestras fuerzas, que esos niños que algún día serán adultos sean considerados primero como personas, con sus limitaciones y virtudes, pero ante todo como ciudadanos con plenos derechos y obligaciones.

Ver la reseñan del libro AQUÍ

Fotografía: Borja de Diego

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Aquellos niños que juegan con un número limitado de juguetes muestran un mayor desarrollo de sus habilidades de comunicación siguiendo un tratamiento guiado por sus padres, frente a aquellos que reciben otros tratamientos de tipo comunitario.

Este artículo es el primero que examina ese tipo de tratamiento para el autismo – denominado ‘Hanen’s More Than Words’ – para niños menores de 2 años de edad que muestran una sintomatología temprana del Trastorno del Espectro Autista (TEA). Detectados de forma precoz y tratados mediante una correcta terapia conductual, los signos del autismo pueden mejorar drásticamente.

Foto: Universidad de Washington

Dicha investigación de la que vamos a hablar, apareció digitalmente el 22 de Marzo en la ‘Journal of Child Psychology and Psychiatry’ (‘Revista de la psicología y psiquiatría infantil’). ‘Este informe añade a nuestro reciente conocimiento qué intervenciones funcionan para cada niño. Nos ayudará a asignar a cada niño la intervención correcta de forma que no pierdan tiempo en tratamientos que no son los adecuados para ellos’, dice una de las coautoras Wendy Stone, directora del Centro de Autismo de la Universidad de Washington (Seattle).

Stone comenta que los padres habitualmente detectan los síntomas de autismo en sus hijos cuando éstos alcanzan los 17 o 18 meses. A esta edad los principales signos que nos podemos encontrar son un menor uso de gestos y expresiones faciales en su comunicación, y una menor propensión a iniciar intercambios sociales, por ejemplo señalar algo que les interese, en comparación con otros niños de su misma edad. Uno de cada 110 niños está incluido dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA), que incluye el Trastorno Autista (TA), el Síndrome de Asperger (SA), y otros importantes retrasos en el desarrollo no especificados. Los niños varones suelen ser los más afectados, con una proporción de 1 de cada 70, con respecto a las niñas.

Pocas intervenciones de este tipo se han centrado en niños con autismo, de entre 1 y 3 años, y aquellas que se realizan pueden ser intensivas en cuanto a tiempo se refiere y costosas. Stone y sus colaboradores querían estudiar la efectividad de una intervención a corto plazo y de coste relativamente bajo para aquellos niños que mostraran síntomas alarmantes. ‘Nuestra última meta es poder detectar la sintomatología de forma temprana y encontrar intervenciones preventivas que sean eficaces para que estos niños puedan alcanzar su máximo potencial’, dice Stone.

Sesenta y dos niños menores de 2 años (51 niños y 11 niñas) que cumplían los criterios de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), participaron en el estudio junto con sus padres. Los investigadores midieron la línea base de las habilidades iniciales de los niños en el ámbito social y comunicativo, durante una fase que denominamos pre-test en la que los padres y sus hijos jugaban con diferentes juguetes y leían libros mientras los investigadores observaban. Posteriormente se asignaba a los niños de forma aleatoria: o bien al programa ‘Hanen’s More Than Words’, o bien a las condiciones del tratamiento en el grupo control. La intención del primero de ellos es la de estimular la comunicación madura, el desarrollo del lenguaje y las habilidades sociales. Los padres del grupo de tratamiento control, en cambio, aprendieron estrategias para ayudar a sus hijos a comunicarse, mediante la práctica de los turnos comunicativos, la búsqueda del contacto visual y la creación, mediante el modelado, de frases sencillas desde la perspectiva del niño. Por ejemplo, cuando el niño señalaba a las galletas, el padre no debía simplemente alcanzarle la comida, sino que debía agacharse hasta situarse a la altura de los ojos del niño y decir, dirigiéndose a él: «Quiero galletas».

‘Ya a la edad de 2 años la mayor parte de los niños han aprendido a interactuar y a comunicarse con otros’, señala Stone. Los niños que presentan síntomas tempranos del Trastorno del Espectro Autista (TEA) no parecen aprender las interacciones sociales básicas sin la enseñanza previa, señaló más adelante.

Para sorpresa de los investigadores, la intervención en una u otra intervención no fue lo que marcó la diferencia en las habilidades comunicativas de los niños cuando se comparó el grupo de 32 niños tratados en el programa con el grupo de 30 niños que estaban en el grupo de control. Pero lo que sí encontraron fue que la investigación ayudó a crear una nueva categorización de los niños: aquellos que jugaban con un menor número de juguetes, durante la fase pre-test, mostraron una mejora significativa siempre y cuando recibieran el tratamiento del programa ‘Hanen’s More Than Words’. Mostraban mayores intentos de realizar contacto visual, señalar o alcanzar objetos de su interés así como de mostrarle o darle un juguete al examinador. El efecto duró al menos unos 4 meses después de que terminara la intervención.

Para Stone, los momentos de juego son imprescindibles y lógicos para ayudar al niño en el desarrollo de sus habilidades comunicativas. ‘Jugar con juguetes nos proporciona grandes oportunidades de enseñar habilidades sociales y comunicativas’, dice la directora. ‘Hace que los niños y sus cuidadores compartan momentos de atención conjunta’.

Las organización de apoyo ‘Autism Speaks’ y el Instituto Marion de Investigación sobre Autismo financiaron esta investigación. Las coautoras son Alice Carter, catedrática de psicología en la Universidad de Massachusetts en Boston; Paul Yoder, catedrático de educación especial en la Universidad de Vanderbilt; Daniel Messinger, catedrático asociado de psicología en la Universidad de Miami; Seniz Celimli, investigador del doctorado en la Universidad de Miami; y Allison Nahmias, un estudiante graduado en psicología en la Universidad de Pennsylvania.

Autora: Molly McElroy
Fuente: Centro de Autismo de la Universidad de Washington (Seattle)
Traducido por: Silvia I. Quirós Alvear
Estudio publicado en Journal of Child Psychology and Psychiatry: A randomized controlled trial of Hanen’s ‘More Than Words’ in toddlers with early autism symptoms

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Como ya empezamos hablando en su día con el documental titulado “María y yo”, sabemos que hoy en día hay muchísimas películas que tienen como protagonistas a personas con autismo. Pueden estar basadas en hechos reales, o no, y ser más o menos verídicas pero, ¿hasta qué punto se adaptan a lo existente?

En este caso, elegí ver la película que da el título a este artículo, que traducida al español sonaría algo así como ‘Mozart y la ballena’, aunque también es conocida como ‘Crazy in Love’ o ‘Locos de amor’. Apareció en la gran pantalla en el año 2005, con actores bastante conocidos como son Josh Hartnett, Radha Mitchell y GaryCole. Su director, Petter Naess, junto al escritor, Ron Bass, quisieron dar a conocer al resto del mundo la historia de amor entre dos personas con Síndrome de Asperger: Donald Morton, interpretado por Josh Hartnett, e Isabelle Sorenson, interpretada por Radha Mitchell. Donald lleva un grupo en el que personas con autismo se reúnen para hablar y realizar actividades. Un día, Isabelle aparece por allí y así es como comenzará su romántica pero enredada relación.

Creo sinceramente que la principal conclusión que saqué al terminar la película venía a recordarme que no puedo ver un largometraje siempre con ojos de psicóloga y conocedora del mundo de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). Por un lado, desde este punto de vista, no doy el aprobado a la película ya que me parece que hay ciertos elementos que no encajan en la vida de una persona con Síndrome de Asperger en el mundo actual. Sí, es cierto que son personas que suelen, aunque no todas, tener un “don” especial (si queremos llamarlo así), un cierto campo o área de interés en el que destacan frente a los demás, es decir, son muy, muy buenos realizando tareas que se refieran al mismo. Pero, obviamente, no todos aquellos con Síndrome de Asperger lo poseen. En mi opinión, al igual que es inapropiado que se les mire solo por la etiqueta que lleva su trastorno, también lo es el hecho de que esta característica arriba mencionada sea una forma de definirlos. En el caso concreto, Donald tiene una habilidad especial con los números, ya que es capaz de hacer cuentas de forma estrepitosamente rápida; mientras que Isabelle es grandiosa con todo lo que tenga que ver con la música, por ejemplo, puede tocar instrumentos sin haber recibido ninguna lección antes y escribir partituras empezando por la última nota. De esta forma, intenta marcar ciertos puntos fuertes que se considera que puede tener una persona con Síndrome de Asperger, sin darse cuenta que quizá también puede volverse contra ellos convirtiéndose en manías y obsesiones que les imposibilitan llevar una vida con plena normalidad.

En esta misma línea, otra de las cosas que más me ha llamado la atención es que hay ciertas conductas que se han intentado reflejar en los personajes, para mi criterio sin mucho éxito, ya que me parece que no encajan mucho con ellos. Me da la sensación de que han intentando poner a dos personas totalmente normales, pero con algunas peculiaridades que unas veces se dan y otras no… En este sentido, ella tiene hipersensibilidad al ruido de las botellas de cristal, debido a una violación que sufrió tiempo atrás, lo que se refleja en la película de una forma bastante singular: conductas de balanceo y taparse los oídos. Sí, es también típico en niños con Síndrome de Asperger, pero no en todos. En él, hay en algún momento de la película que le podemos ver con movimientos estereotipados en las manos, similar al aleteo que se produce en momentos de ansiedad o frustración en niños con TGD. ¿Por qué esto ocurre solo en determinados instantes? La misma duda me surge con la mirada y la comunicación. Es verdad que quienes padecen este Síndrome son mejores en su lenguaje, si los comparamos con otros trastornos del espectro del autismo, pero ello no quiere decir que no tengan problemas en cuanto a su mirada como un signo de comunicación entre dos personas, ni en sus relaciones sociales con los demás. El Síndrome de Asperger se caracteriza por el entendimiento del mundo como un mundo literal, en el que no hay mentiras, ironías o bromas unido a unas serias dificultades para leer las expresiones, sobre todo emocionales, de su entorno más cercano y una incapacidad para hablar de su propia vida, habitualmente, así como de hacer planes futuros con otras personas. A veces, quizá pocas, aparece en la película de una forma graciosa pero creo que la independencia que tienen los personajes es idealizada en cuanto a lo que de verdad vive una persona con este trastorno.

Aún así, pienso que también podemos encontrar en la película una serie de aspectos positivos que sería una pena no mencionar. Podemos empezar diciendo que hoy en día nos centramos mucho en aquellos niños con Síndrome de Asperger sin tener en cuenta que algún día serán mayores y que tenemos que intentar que sean personas normalizadas, como cualquier otra. Por ello, opino que está fenomenal que se produzcan películas que quieran contar este tipo de historias. Quiero añadir que, sin duda alguna, me ha resultado una película divertida, que cuando era capaz de verla como cualquier persona desconocedora de casos de alteraciones graves del desarrollo, disfrutaba como la que más. Así mismo, entiendo que es importante que, aunque sin irnos a los extremos, nos demos cuenta de lo importante que es tener conocimiento de la gran variabilidad que existe en este espectro, ya que obviamente hay niños o adultos más afectados que otros y cada uno de ellos, junto a su desarrollo individual y en sociedad, podrá tener un tipo u otro de vida, aunque apuesto porque siempre debe ser el que mejor se adapte a sus necesidades.

Para terminar, me gustaría reflexionar sobre algunos aspectos que, posiblemente, me vienen a la cabeza un día detrás de otro: ¿Dónde está el límite entre lo normal y lo anormal? Dejando atrás cualquier criterio diagnóstico, quiero declararme como una persona que, efectivamente, tiene manías, obsesiones, a veces torpe socialmente, inflexible en mis rutinas cotidianas, y podría seguir mencionando algunas características más que, aunque no me definen como persona, son similares a las que podríamos encontrar en un niño o adulto con Síndrome de Asperger y no por ello en mi son extrañas. Hagamos que en ellos tampoco lo sean. De esta forma, solamente quería remarcar que debemos tener cuidado, a conciencia de lo que dicen en ciertos momentos de la película, con el lenguaje que utilizamos para designar a etiquetar: No debemos NUNCA decir ‘Son Asperger’ sino más bien ‘Son personas CON Síndrome de Asperger’. No pongamos etiquetas que determinen quienes son, o no son. Hagamos del mundo un sitio inclusivo.

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Silvia I. Quirós Alvear – Esta maravilla de cuento, titulado “La cebra Camila”, es uno de mis últimos descubrimientos publicado por la editorial Kalandraka. La obra es de Marisa Núñez junto con ilustraciones de Óscar Villán, quién fue ganador del Premio Nacional de Ilustración de libros infantiles en 1999.

Ya que hemos hablado mucho de cuentos y cortometrajes que quieren mostrar personas y niños con discapacidad, en general, y con autismo, en concreto; me apetecía escribir y enseñaros uno de los cuentos, que como venimos comentado anteriormente también se han realizado en vídeo, que se suele utilizar para que precisamente estos niños, de los que tanto queremos concienciar a la sociedad, aprendan ciertas características de los objetos y las personas que les rodean. Aprendan, no solo a leer, que ya de por sí es una habilidad muy importante, sino también a desenvolverse como seres autónomos.

Esta publicación tiene dos características importantes que hacen que sea un gran álbum para este tipo de niños. Se trata de una Cebra que, al perder sus rayas por una ráfaga de viento, tiene que irle pidiendo como favor a los animales que se va encontrando por el camino, que le consigan una raya nueva: una serpiente, un caracol, un arco iris, una araña, etc. De tal forma, podemos observar que siempre es muy rutinario y pautado, teniendo un problema y una meta que conseguir, lo que nos ayuda a establecer una secuencia ordenada temporalmente y así poder saber que ocurre antes y qué ocurre después. Además, la forma en que está narrado permite que, casi, casi, nos aprendamos de memoria el guión no teniendo que leer continuamente lo que va a ocurrir, sino que podamos anticipar lo que viene después, aunque sea un animal diferente al anterior. Por tanto, con ello tocamos puntos de referencia en el autismo que van a hacer que sea un cuento idóneo para ellos. Por otro lado, la segunda de las características que quería mencionar, es que pone mucho énfasis en los sentimientos y en la expresión de las emociones, por parte de la Cebra Camila. De nuevo, al ser una de las principales dificultades de los niños con TEA, nos permite reforzar y hacer hincapié en las limitaciones que puedan surgir. Obviamente, al ser un cuento para niños, no nos podemos olvidar de que también existe la posibilidad de repasar otro tipo de conceptos, como son los números los colores y los animales, junto con otros que dependen de cada niño en particular.

Por supuesto que no es el único cuento que puede servir para comenzar una historia de aprendizaje y comunicación con un niño con TEA, pero ha sido uno de los que más me ha sorprendido porque, al estar expresado en un lenguaje natural es muy fácil de comprender y explicar, es decir, no porque estos niños tengan un problema de comunicación y expresión se les sigue tratando como a bebés. Cumple dos funciones importantes y es que no solamente puede utilizarse como parte de un entretenimiento en casa, sino como forma de trabajo también. Me ha sorprendido su atractivo y amenidad, por los mágicos dibujos como podréis imaginar, además de su singularidad a la hora de leer puesto que termina siendo un cuento que, aunque redactado para pequeños, acaba siendo el preferido de todos los mayores.

La Cebra Camila:

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Silvia I. Quirós Alvear – Desde mi punto de vista, y aunque me costó entender qué quería decir este cuento, finalmente, creo que he conseguido darle un significado relativamente coherente. Jèrôme Ruillier, también autor de “Por cuatro esquinitas de nada”, es un escritor que pretende expresar sus ideas acerca de la diversidad y la multiculturalidad, resaltando que éstas no deben entenderse como un prejuicio que puede llegar a desembocar en xenofobia. Teniendo otros títulos publicados, todos ellos en forma de cuento (como por ejemplo “Papá, mamá, Anita y yo”, que tiene que ver con las relaciones entre padres e hijos, y “Hombre de color”, que resalta que el color de nuestra piel no marca diferentes en otros niveles) mientras que solo algunos que también se han desarrollado en forma audiovisual.

Como iba diciendo, y aunque en un principio no le vi ninguna relación con la discapacidad, ha sido un proceso de reflexión el que me ha llevado a incluirlo en esta sección de cortometrajes. Lo incluí como parte de un vídeo que nos hablaba del autismo propiamente dicho. Quizá, expresa la parte más triste de esta alteración del desarrollo de la que venimos hablando, ya que se trata de la forma en que estos niños, por la falta de comprensión que tienen hacia el mundo y las personas, se aislan de forma notable viviendo en otra realidad que nos parece paralelo a la nuestra. Una realidad, a veces, inalcanzable y difícil de comprender.

Demasiadas cosas pueden entrar a su mundo siendo que ellos pueden, o bien ignorarlas o bien tenerlas en cuenta, como parte de un juego, un conocimiento, una verdad, etc. Muchas otras, se quedan fuera… Pero, hay ocasiones en las que son ellos mismos los que toman la decisión de querer compartir con alguien que está al otro lado de la línea un juego, un conocimiento, una verdad, etc. Entonces, tienen que hacer un enorme esfuerzo pero, al final, consiguen cruzar a lo que nosotros denominamos nuestra realidad y así, como quién abre una puerta, de forma asombrosa pero contento, nos dejan un espacio en dónde se produce un intercambio de información: la comunicación.

Merecen la pena tanta paciencia y tantos energía destinada a ello, y es que habitualmente siempre encontraremos magníficos resultados. Es cierto, y casi siempre con buenas consecuencias, buscar aquellas cosas que llamen más la atención al niño, a la par que se puedan considerar como habilidades en su repertorio, para que al producirle una alta motivación, le sea más sencillo borrar la línea que le separa de nosotros continuamente.

Todo ello queda resumido en una frase que nos deja el autor al final del vídeo: “El niño ha dibujado una línea con tiza. ¡Detrás de esta línea está su casa! Un lugar dónde nadie puede entrar. Pero el conejo, el caracol, la hoja del árbol y las nubes se ríen de las fronteras…”

Aquí es mi casa (cuento)

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Si recordamos el vídeo de “El cazo de Lorenzo”, observaremos que tiene cierta similitud con los que presentaremos a continuación. Y es que su autor, tanto de este primer cuento como del siguiente, también montados en forma de vídeos, para más fácil acceso, es Jérôme Ruillier, marido de Isabelle Carrier, autora del primero mencionado.

“Por cuatro esquinitas de nada” fue uno de los vídeos que más me emocionó al verlo. No tiene personajes ni humanos ni animales, sino que son figuras geométricas. En concreto se trata de un cuadrado y varios círculos. ¿Adivináis de qué se puede tratar? Obviamente la única figura distinta a los demás es el cuadrado, por lo que es el que posee la discapacidad, con respecto a nuestros amigos los círculos. El cuadrado quiere compartir con los círculos una habitación en la que todos se divierten y se lo pasan en grande, pero dado que la entrada es circular, el cuadrado no puede entrar. Al principio piensan que lo mejor es que éste se corte las esquinas pero luego, por decisión unánime, y mucho más inteligente, deciden convertir la entrada en un cuadrado, en vez de un círculo, por el que todos pueden entrar. Mientras toman esta segunda decisión, el cuadrado intenta hacer todo lo posible por entrar por el agujero: se alarga, se tuerce, se pone cabeza abajo, se dobla, llegando a intentar incluso a ser redondo, sin resultado alguno…

La razón por la que creo que es una historia que puede conseguir enternecer a muchas más personas, es porque se ajusta demasiado bien a la realidad, por triste que parezca. Vivimos en una sociedad en la que, como pura opinión personal, intentamos adaptar a las personas al mundo en el que pasamos nuestra vida, cosa que no está mal, no es que no debamos hacerlo; pero me parece que es importante que también nos demos cuenta que hay personas que necesitan que ese ambiente se adapte a ellos. En solo 2 minutos y medio de vídeo, el autor, transmite con ilusión y energía, que el objetivo con las personas discapacitadas no es camuflarlas o esconderlas, sino dejar que sean ellas mismas, y que aunque sean diferentes a los demás, debemos tener en cuenta que sus derechos y obligaciones son exactamente iguales que las del resto. Termina el vídeo con una frase que me gustaría remarcar: “Nunca se conoce realmente a una persona, hasta que uno se calza sus zapatos y camina con ellos”.

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Silvia Quirós Alvear

Continuamos con “Mi hermanito de la Luna”, un vídeo ganador del Gran Premio y el Premio del Público del Festival Handica-Apicil en 2007. Este cortometraje surge a raíz del diagnóstico de TEA del hijo de Frédéric Philibert, creador de los dibujos y el texto que acompañan a representación de casi 6 minutos de duración. Le ayuda su otra hija, hermana del niño, quien narra la historia mientras ésta se va sucediendo. Su origen es francés, pero este trastorno traspasa fronteras en ese sentido, así que a la voz en off se le añaden los subtítulos y ¡listo!.

Me parece emocionante poder contar una historia de autismo de forma sugestiva, que es como siempre tendemos a aceptar mejor las cosas los seres humanos. La voz de su hermanita hace que te llegue al corazón de una forma dulce, a la par que melancólica, cuando recuerda ciertos sucesos, poco habituales en el resto de los niños, que suceden con su hermano pequeño. Sin tecnicismos ni palabras extrañas, que parecen encuadrar a esa persona dentro de un trastorno singular, nos explica qué es lo que le gusta o le disgusta a su hermano, como si de cualquier persona se tratara. Con un tono simpático, la niña expresa su forma de crear un mundo entre ambos que les permite comunicarse, y olvidarse de todo lo que hay alrededor. Porque estos niños también tienen cosas que les gustan más. Sólo tenemos que averiguar cuáles son y permitirnos disfrutar mientras las compartimos con ellos.

Seguramente, y ha sido una de las razones por las que me ha parecido absolutamente imprescindible mencionarlo aquí, es que muchas de las personas que convivan con un niño autista se van a sentir identificadas con bastantes cosas que la niña narra mientras cuenta la historia de su hermanito: el miedo a ciertos elementos de la vida cotidiana que son normales para el resto de los niños, la obsesión con objetos o acciones recurrentes, las estereotipias o movimientos repetitivos y extraños, y por tanto, el hecho de que la gente le mire de forma curiosa por la calle, etc.

El vídeo termina con una serie de frases que nos hacen replantearnos, sin llegar a una cuestión demasiado formal y a base de metáforas, bastantes cosas que forman parte del entorno de un niño TEA. Y fundamentalmente que con paciencia, atención, dedicación y mucho, mucho, mucho esfuerzo podremos conseguir todo (o casi) lo que nos propongamos. Dice así: “El mundo de la luna… explorarlo con atención. Para entender a nuestro pequeño hombre, hay que sentarse, mirar y no hacer caso a sus gestos retraídos sino llevarle a intentar probar un poco de nuestro mundo. Tenemos que ser pacientes para conseguir atrapar la luna con un hilo de oro y atraerla hasta nuestro viejo planeta. ¿Hasta que punto este hermanito vendrá a nuestro encuentro? ¿Hasta que punto podremos ir a su encuentro?”.

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Silvia Quirós Alvear

No solamente existen películas, con una duración más o menos extensa, que están vinculadas al autismo, de una u otra forma; sino que también podemos encontrar cortometrajes, divertidos y entretenidos, que nos dan diferentes perspectivas de lo que significa DIVERSIDAD FUNCIONAL, de una forma más general, para distintas personas. Cada uno de ellos intentan dejar, en forma de huella, una simple moraleja que, inevitablemente, nos hace reflexionar acerca de lo que se nos ha narrado, aunque sea en forma de cuento infantil, como suele ser habitual, al menos en los ejemplos que voy a hablar en esta serie de artículos que iniciamos hoy.

El Cazo de Lorenzo

Empecemos por el conocido cuento titulado “El cazo de Lorenzo”. Aunque actualmente también lo podemos ver en formato vídeo, gracias a las nuevas tecnologías. Su autora, Isabelle Carrier, intenta transmitirnos, con ternura, afecto y de una forma cercana, la historia de un niño, llamado Lorenzo, que tiene que arrastrar un cazo rojo, siempre junto a él. A veces, el cazo le pone ciertas dificultades y retos en la vida que, gracias a la ayuda de algunas amables personas, aprende a superar poco a poco. Teniendo, de esta forma, que encontrar en donde antes solo veía aspectos negativos, los aspectos positivos de la vida.

Quizá, la principal moraleja que se esconde entre sus letras, es que las personas con discapacidad, que en este caso simula el cazo rojo, no tienen por qué querer deshacerse de ella, es decir no tienen por qué verla como un estorbo o una molestia. Es cierto que, a veces, impide realizar una vida normal pero es mucho mejor, sobre todo para ellos mismos y sus familias, que intenten llevarlo de forma creativa en vez de crear una continua lucha, aunque no siempre resulte tan sencillo, así como Lorenzo acaba llevando su cazo rojo metido en un bolso, lo cuál le permite superar los obstáculos que antes encontraba de una forma menos complicada. Si dedicamos el tiempo suficiente a ver la discapacidad como todo lo contrario, es decir, como algo intrínseco de la propia persona, nos será mucho más sencillo ayudar a quienes conviven con ella en su adaptación e inclusión en el mundo actual. Y además, probablemente, tendrán una mayor autoestima que les permita, así mismo, llevar una vida plena y feliz.

¿Por qué la discapacidad va normalmente asociada a algo negativo? ¿Por qué creemos, de forma estereotipada, que aquellas personas discapacitadas no pueden, o sí pero de forma más dificultosa, hacer lo mismo que los demás? Como bien explica el cuento, a menudo las personas externas solo ven el cazo rojo que lleva Lorenzo, y es información suficiente como para que puedan crearse ideas erróneas. Creo que, quienes no conocen este mundo de cerca, se pierden algo extraordinario y digno de explorar porque descubrirían aquí cosas inimaginables.

Debido, precisamente, a lo que veníamos comentado, el vídeo nos deja una frase conmovedora al final: “Muchas veces te he ignorado por miedo, por no saber cómo tratarte, por no equivocarme, pensando que Dios se había equivocado… Creía que vivías triste, sin esperanza, y lleno de sueños inalcanzables. Pero tú me enseñaste que: Ríes, lloras, bailas, tienes sueños, juegas… posees capacidad de superación… Me has enseñado a ver que eres como yo”.

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Descubrí el documental “María y yo”, dirigido por Félix Fernández de Castro y producido por Bausan films, unos meses más tarde de su estreno, en julio del año 2010. No lo vi por casualidad, sino por sugerencias varias, la cuales agradezco enormemente. Durante los 80 minutos que dura esta increíble sucesión de imágenes, no tuve oportunidad ni siquiera de cerrar los ojos por un instante. Mi atención era constante sobre cada uno de los diferentes escenarios que iban apareciendo y aunque lloré en algunas ocasiones, no eran lágrimas de tristeza, sino de diversión. Así mismo, reí en muchas otras escenas como consecuencia del tono cómico, y nunca melancólico, que se introduce en cada ámbito mostrado.

Unos días más tarde descubrí que no solamente existe dicho documental, recientemente nominado en los Premios Goya 2011 como mejor película documental, sino que también hay un libro en su 5ª edición ya, de la editorial Astiberri, del que precisamente procede la película, y que fue galardonado con el Premio Nacional del Cómic en 2008, aunque salió a la venta en noviembre de 2007 por primera vez.

El libro y el documental, por estar éste último basado en el primero, comparten unas ciertas características, mientras que difieren en otras tantas. En ambos se cuenta la historia del viaje que realizan María y Miguel Gallardo, padre de María, sus principales protagonistas, durante las vacaciones de verano en un “resort” en las Islas Canarias, en uno de esos hoteles en los que se nos pone una pulsera que nos permite mostrar que lo tenemos todo incluido, por lo que no hay que pagar nada, ni comida, ni bebida, etc.

María es una adolescente de 12 años de edad que tiene autismo, pero eso no es un impedimento para sus padres a la hora de realizar casi cualquier cosa. Miguel y May, madre de María, se divorciaron algunos años atrás y, como consecuencia, cada uno vive en una parte de España: May en las Islas Canarias, donde reside con su hija María, mientras que Miguel lo hace en Barcelona.

Miguel Gallardo es un famoso dibujante e ilustrador, simpático y amable, que parece haber aceptado bastante bien la situación en la que se encuentra María, aunque le cuesta estar viviendo tan lejos de ella durante períodos largos de tiempo. Al ser un reconocido dibujante de cómics, parece que su faceta le ha ayudado a configurar la forma que tiene de entender el autismo de su hija. May es quien comparte el día a día con María, y aunque la cuida junto con el abuelo y ayuda profesional de una asistenta, demuestra amor y ternura por ella a todas horas. Por muy cansada que esté, siempre deja ese sentimiento para otro momento, siendo paciente y cariñosa con María en cualquier instante del día, queriendo aprovechar un aprendizaje tras otro, sin perder de vista los avances que va logrando.

Aunque el libro es algo más extenso dado que se cuentan en él otras facetas de la vida de María, además del viaje de verano, obviamente la película es mucho más explícita y, dentro de lo que cabe, comprensible porque está inserta en un contexto específico. Así mismo, el hecho de que esté más acotada en un ambiente determinado, nos permite entender mejor ciertas situaciones o acontecimientos. Con ello me refiero a que al no ser un documental realizado exclusivamente para padres o profesionales que tienen conocimiento del autismo, como algo cotidiano, es mucho más complicado para personas que no formen parte del colectivo anterior entender por qué ocurren algunas de las conductas de María, ya que no tienen la base de conocimiento necesario. Mientras que en el libro podemos encontrar una sucesión de dibujos, con un sentido y conexión más borrosos, en la película son los propios padres los que nos explican cada una de las ocasiones en las que, por ejemplo, María se enfada.

Uno de los casos más simpáticos que aparece muy bien plasmado en la gran pantalla es el hecho de que las personas con autismo son personas que requieren de una rutina muy rígida, ya que al no tener capacidad de anticipar, no pueden entender los cambios que se producen en su alrededor. Eso les produce un gran enfado y resistencia. Por ello, cuando María y su padre van de paseo, siempre tienen que seguir una misma ruta. Es cierto que, quizá, en el libro se detienen a explicar, en vez de contárnoslo en primera persona, muchas de las imágenes que aparecen en él, porque se vuelve complicado entenderlo, como hemos dicho anteriormente, sin un contexto detallado y concreto. Es bonito ver, aunque al final de la película aparece durante unos minutos, los pictogramas¹ que se usan con María en su casa, la forma de utilizarlos y el orden que se consigue el entorno familiar. Así como una forma de expresión especial que permite a las personas con autismo establecer en su mente una secuencia de acciones ordenada, que les permite anticipar lo que viene antes y después de otras cosas. Se extiende, de forma necesaria, ya que todo está interconectado en estas vidas, a cómo es su colegio, sus compañeros y sus actividades en él.

Precisamente por ser el tema del documental una situación poco común, las vacaciones de verano, en la que prácticamente no existen las rutinas, es dónde más se pueden observar las dificultades que presenta María, al padecer un TEA. Aún así, la esencia del documental y lo que captura al espectador, sobre todo aquellos conocedores de este mundo, es la fuerza, coraje y alegría que Miguel lleva siempre consigo.

Miguel Gallardo, con sus cómics, ayuda a María en su difícil trayectoria de comunicación con el mundo y las personas que la rodean, mediante sus sencillos, pero naturales, diseños plasmados en un cuaderno que llevan encima constantemente. No hay un solo cuaderno, sino muchos, en los que Miguel ha ido narrando las historias de María desde su nacimiento y que conserva como algo especial para él y su hija, un lazo de unión en su relación. En estas vacaciones llevan uno en blanco en el que van dibujando aquello que se le hace necesario saber a María de una forma más visual y simple, que pueda indagar durante varios minutos sin que se esfume la información de su mente.

Ciertamente, como muchas veces hemos podido escuchar, en ciertas ocasiones, los niños con autismo poseen “habilidades extraordinarias”, y en este caso, María Gallardo nos sorprende con su deslumbrante memoria para las caras y nombres de las personas que conoce, aunque sea solo durante unas horas o instantes. Aunque también tenemos el extremo contrario, y es un perfecto ejemplo para las estereotipias y repeticiones. En su caso, María está fascinada por la arena de la playa y le encanta cogerla y hacerla volar al viento, de forma lenta y granito a granito, muy cerca de su cara. Parece como si observara cada uno de esos puntos detenidamente, como si en ellos hubiera una vida entera inserta. A su padre le encanta pasar esas horas leyendo a la sombra, cerca de ella, y observándola como si fuera un tesoro.

Es bonito poder comprobar de esa forma lo que muchas veces haríamos y daríamos por aquellas personas por las que sentimos un admiración insuperable. Podemos añadir también el hecho de que María cuando siente aversión por algún estímulo, grita. Lo que me parece increíble es poder ver y comprender la capacidad de no sentir vergüenza alguna por esa persona por la que sientes amor, cuando inevitablemente su forma de comportase no es la más correcta en ciertas situaciones sociales, y el continuo esfuerzo que hay que hacer para tratarla como adulta, y no como niña aún. Las personas con trastorno del espectro autista (TEA), como bien se explica tanto en la película como en el libro, son personas que tienen ciertas limitaciones y carencias, por lo que de nada sirve regañarlas o presionarlas en determinados marcos de actuación.

Personalmente me ha encantado el documental, aunque también el libro es sensacional, y no solo por su realismo, sino porque es una preciosa película que transmite fielmente la ternura y el amor de unos padres por una hija, sin etiquetas. Además de mostrarse una especial similitud entre personas con y sin autismo, únicamente se explica que en éste último caso ellos lo expresan de una forma diferente a los primeros. Me parece una forma estupenda y necesaria de dar a conocer verdaderamente cómo es un caso, aunque concreto ya que no hay ninguno igual, de autismo. Pero hay que saber, ante todo, que con una gran dedicación se puede llegar muy lejos, sin tener que renunciar a la felicidad.

María y Yo – La Película

Silvia I. Quirós Alvear

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