El 18 de diciembre de 2007, la Organización de las Naciones Unidas declaró el día 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, puedes leer el texto aquí.

Este año, Ban Ki-Moon, Secretario General de dicho organismo, señaló que “El autismo no está restringido a una sola región ni a un solo país; es un reto de alcance mundial que requiere medidas a nivel mundial. Si bien las discapacidades del desarrollo como el autismo comienzan en la infancia, persisten a lo largo de toda la vida. Nuestras actividades con y para las personas con autismo no deben limitarse a la detección temprana y el tratamiento, deben incluir terapias, planes educacionales y otras medidas que nos conduzcan a una labor sostenida durante toda la vida”. La declaración completa de la ONU la puedes leer aquí.

Pasó el 2 de Abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, el mundo se vistió de azul y en muchas ciudades del planeta se conmemoró – de las más diversas maneras – ese día: con globos azules en las casas, usando ropa azul, cambiando fotos de perfil en facebook y avatars en twitter, usando poleras alusivas en las miles de caminatas que se desarrollaron, y durante muchas más actividades que se verificarán durante este mes. Todo esto tiene un único sentido: la concienciación sobre el autismo, que no es más que darle visibilidad, que se sepa de él, que se hable, que se discuta, que se conozca la incidencia, la prevalencia y las causas del Autismo, la sensibilización que necesita nuestra sociedad para que nuestros niños, jóvenes y adultos con TEA no sean tratados distinto a ti, no sean discriminados al buscar un trabajo, no los “inviten” a encontrar un colegio “mejor para él”, tengan todos acceso a un modelo de intervención terapéutico acorde a su síndrome y no sólo quienes pueden pagarlo, en definitiva, para que el mundo conozca el autismo.

Conocí el Espectro del Autismo hace casi 3 años, cuando fue diagnosticado mi hijo. Fue un 26 de septiembre de 2009, y desde entonces, y día a día, he leído cada artículo, publicación, comentario, libros y manuales que he encontrado y podido obtener, me he informado, me he formado en “esto que le pasa” a mi hijo: no soy experto ni pretendo serlo, pero siempre supe que era mi obligación, que una de las maneras de ayudarlo era saber y conocer el autismo y su espectro; que formarme me haría tener una opinión, un conocimiento y una verdad; que así podría prepararlo de la mejor manera para enfrentar un país cuyo estereotipo del autismo es “Rainman”. Pero sobretodo, desde aquel día, he conocido muchas personas comprometidas no sólo con sus hijos que tienen un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), sino con los hijos de otros, con sus padres, con sus familias, con una empatía que quisiera ver en profesores, en políticos, en terapeutas, en ministros, en autoridades de gobierno, en la sociedad. Padres que están en la misma que yo, que se esfuerzan y desviven día a día por sus hijos, que luchan por su salud, por su educación, por su integración, por difundir el trastorno y evitar así las humillaciones y discriminaciones que soportan a diario, con la frente en alto y un pecho a prueba a balas.

¿Y que pasó en Chile ese día? ¿Viste, leíste o escuchaste alguna noticia relativa al tema? ¿Alguna autoridad se pronunció?

Yo no, y busqué bastante.

Sí me alegró la declaración del Senado de Chile, que aprobó dos proyectos de acuerdo a fin de instar al Estado a cumplir con obligación de rehabilitar a personas con diversidad funcional y a concientizar sobre el autismo, que ojalá no queden en proyectos y los veamos traducidos en acciones concretas.

Y una acción concreta para dar visibilidad al autismo la realizaremos el 21 de abril en la Plaza de La Ciudadanía, “Celebrando la Neurodiversidad“, porque deseamos obtener un real compromiso de las autoridades, empresas y ciudadanos de nuestro país para con el espectro del autismo; porque seguro que tu hijo tiene un compañero de colegio con autismo, porque tienes un compañero de oficina que tiene asperger, porque 1 de cada 100 de nuestros niños se encuentra en el espectro del autismo, porque no es una enfermedad sino un trastorno del desarrollo, porque el “autismo” no sólo afecta a quienes lo tienen y a sus familias, sino a la sociedad entera llamada a trabajar por la inclusión y la integración, porque necesitamos que nos conozcas sin disfraces, sin mentiras, y verás que somos padres como tú y que nuestros niños son niños, personas iguales a tus hijos.

Detección temprana, diagnósticos correctos, intervención temprana y acorde al trastorno, educación con colegios y profesores preparados, acceso al mundo laboral, es decir, mientras antes comienza la intervención, mejor será el resultado a lo largo de la vida. En la concienciación del autismo es lo mismo: mientras antes te intereses, antes podremos generar los cambios que nuestros niños, jóvenes y adultos necesitan.

Patricio Medina

Twitter: @patriciomedina

Director Administrativo @Aspergerchile_F

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Llegó el día. Vamos a la consulta del psiquiatra, quien, después de sesiones, entrevistas y exámenes logró llegar a un diagnostico sobre qué le pasa a tu hijo. Sin anestesia (por lo menos en mi caso) te dice: “Tu hijo tiene un Trastorno en el Espectro del Autismo (TEA). Sí, tiene autismo (o asperger, o un TGD, pero está en el espectro)”. Recuerdo que escuché “autismo” y se acabó la sesión…pero alcancé a preguntarle a María José, la psiquiatra: ¿Y ahora, qué hacemos?

Salí con las “instrucciones” a seguir, la terapia, cuyo modelo es la intervención conductual, el desarrollo de la comunicación y la integración sensorial, que significó buscar una terapeuta ocupacional (TO), una fonoaudióloga (FO), y una psicopedagoga (si tu hijo ya va al colegio). Esa intervención logrará el progreso que tu hijo requiere de acuerdo a su diagnóstico. Y no hay otra, hay que ocuparse más que preocuparse.

Todo ese modelo de intervención tiene un costo, que no es menor y en muchos casos consume gran parte del presupuesto familiar mensual. Desglosemos: la terapia ocupacional tiene un costo de $20.000 a $40.000; la fonoaudiológica va desde los $18.000 a los $40.000; la psiquiatra de $30.000 a $50.000; Todo lo anterior es por sesión. ¿Y cuántas sesiones necesitamos? En mi caso fueron 16 horas mensuales, dos veces a la semana TO y dos veces a la semana FO. Súmenle el control mensual con la psiquiatra. Luego vendrá la psicopedagoga y quizá la psicología a exigir su parte en esta torta. O sea, redondeemos en $500.000 mensuales, ese puede ser el costo de tu “team terapéutico”.

Ahora viene la pregunta: ¿cómo pagamos esto?

Recurriremos primero a nuestro plan de salud, y descubriremos – con asombro – que la TO no está cubierta ni es reembolsable (al igual que la psicopedagogía), y que la FO tiene un tope anual. Si tienes un seguro complementario de salud, puede que logres cubrir parte de esas diferencias (ya grandes) que tu Isapre no cubrió, pero también con un tope. No sé de qué forma podrá cubrirse semejante modelo de intervención en el sistema público de salud (Fonasa), pero creo que es impracticable, no sólo por el costo, sino porque creo difícil obtener las horas que la intervención requiere. Ignoro, de verdad, si existe TO que atienda por Fonasa.

Es cierto que si recurres a profesionales que trabajen “en convenio” con tu Isapre podrás obtener precios más bajos, pero también es cierto que uno busca los mejores profesionales que puedas pagar, generalmente “recomendados”, y que ellos cobran todo “particular”(de modo que puedas reembolsar en tu Isapre). Somos “clientes-pacientes”, ¿lo han escuchado antes? El alto precio de la salud en Chile excede los comentarios de este artículo, y da para un tratado, que no es el momento ni el caso.

Por otro lado, si recurres a centros especializados que ofrezcan este modelo de intervención quizá puedas obtener mejores precios, ya que te harán un “combo” que incluya TO y FO, pero dichos centros son escasos (los buenos) y no son baratos, lo que limita el acceso.

A todo lo anterior, deberás agregar que tu hijo(a) necesitará un colegio acorde a sus necesidades educativas, las que el sistema público como tal no contempla, quizá un particular subvencionado, y que si puedes hacerlo, te darás la tarea (porque lo es) de encontrar un colegio que acepte a tu hijo con su “problema” (porque así son tratados muchas veces), que tenga el cupo y ojala profesores preparados. Pero eso es para otro artículo.

Hago presente que este modelo de intervención ES necesario para el desarrollo y progreso de nuestros niños, ES imprescindible, no es una opción. Es el camino, el único. Y no dura un año, probablemente 2 a 5, y quizá más. Por lo tanto, dependemos obviamente de nuestro nivel de ingresos para solventarlo, y como ven, no es barato.

Y ni hablar de si su hijo tiene otras patologías asociadas, lo que aumentara la cuenta mensual. He conocido casos dramáticos, e incluso de padres que debieron dejar de trabajar para atender a su hijo, con la consiguiente merma en el ingreso familiar.

He tenido la suerte, porque la he tenido, de poder cumplir con todo lo anterior de una u otra manera, como muchos papás en este país, pero muchas veces también me he preguntado qué pasa y pasará con aquellos niños que no tuvieron ese acceso. Recordemos que el espectro del autismo es transversal en nuestra sociedad, no hace distinción alguna, afecta a “ricos, pobres, a la clase media” (como tanto le gusta a decir a cierto personaje), y todos ellos tienen el mismo derecho que mi hijo a un modelo de intervención acorde a su trastorno. Y sin embargo, la capacidad económica te convierte en ciudadano de 1ª, 2ª o 3ª. Hecho que crea una desigualdad social inaceptable, empobrece aún más a las familias con menos recursos económicos y los somete a una grave tensión emocional, consigue que quienes tienen cierto poder adquisitivo deban emplearlo de forma casi exclusiva en la atención del niño, y como es lógico, recorta de forma drástica otras posibles acciones de esa familia en el ámbito puramente económico, y hace que quienes más tienen, más tengan. Los derechos y el futuro de unos niños los decide la capacidad económica de la familia.

Chile no tiene centros especializados que dependan del estado, y es escasa la ayuda gubernamental en materia del espectro del autismo. Nos salvamos solos, rebuscándolas por aquí y por allá, y estamos cada uno por su cuenta. Los casos de autismo aumentan, no sólo en el mundo, sino también en nuestro país.

Por otro lado, tenemos un Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) convencido que con la Teletón solucionamos el tema, que la discapacidad es sólo física, y que trabaja con estadísticas del año 2006.

Viene un censo en Chile, es una gran oportunidad para conocer más del espectro del autismo, y ojalá incluya preguntas relativas a la diversidad funcional. ¿La aprovecharán nuestras autoridades para conocer de qué hablamos? Y digo “hablamos” porque somos muchos los que estamos en la misma, los que son padres, hermanos o simplemente tiene un trastorno del espectro del autismo que enfrentar día a día. Basta leer las redes sociales.

Chile necesita una política pública en materia del abordaje de los TEA, no sólo de salud, sino también en educación, en el ámbito de la inclusión laboral, respecto de los adultos con autismo, que refleje un real y efectivo compromiso con todos aquellos que hoy necesitan el modelo de intervención al que me he referido. Esa política pública supone primero reconocer la existencia del espectro del autismo en este país, conocerlo, y aceptarlo como un tema de salud pública, incluirlo en planes de desarrollo e investigación, y de una vez por todas saber cuántos somos, diagnósticos, terapias, lugares, profesionales, es decir, estadísticas claras, reales y actualizadas sobre la prevalencia, incidencia y las causas del autismo, que nos permitan diseñar esa política que exigimos. Paralelamente, debe existir un protocolo en materia de espectro del autismo que sea incluido por el Ministerio de Salud, teniendo presente que hoy es posible detectar el autismo antes de los dos años, y que mientras más temprana sea la intervención, mejor será el pronóstico para nuestros niños y menor será el costo final, tanto a nivel económico como social.

No es un sueño exigir que el espectro del autismo sea incluido en el Plan Auge a corto plazo, y podamos obtener algún tipo de ayuda que permita afrontar los altos costos del autismo en Chile, que se creen centros públicos que ofrezcan el modelo de intervención al que me he referido a precios accesibles para todos, que se cumpla esa ley de discapacidad (Ley 20.422) que nos aseguró que “es deber del Estado promover la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad”.

Se acerca el 18 de Febrero, día internacional del Síndrome de Asperger, y luego el 2 de abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, dos fechas que debemos aprovechar para la difusión, el conocimiento y “contagiar” a Chile del espectro del autismo, ese “virus” que cambia y nos hace mejores personas, como me enseño un gran amigo.

¿Han pensado lo que haríamos si nos uniéramos?

¿Y si remamos para el mismo lado?

¿Y si hacemos una sola voz?

Los escucho.

@patriciomedina en Twitter

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Hemos recibido bastantes peticiones de información desde Chile. De hecho, en unos días participamos en Antofagasta en unas jornadas sobre TEA. Pero una duda seguía en el aire, que era ¿Cual es la situación real de los Trastornos del Espectro del Autismo en Chile? Pues debemos de agradecer al Lic. Patricio Medina Barraza la amabilidad de compartir con todos nosotros una radiografía hecha por quien además es padre de un niño con un diagnóstico de TEA.

Una mezcla de testimonio, explicación y panorama legal, que es una buena radiografía de la realidad Chilena a día de hoy. Muy importante los aspectos legales y las referencias a las que el presente texto hace referencia, ya que sobre este marco legal es sobre el cual debe de girar la asistencia del estado a las personas con un Trastorno del Espectro del Autismo en Chile, así como los diversos organismos implicados.

El Espectro del Autismo y la ley 20.422 que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

Han pasado dos años desde que mi hijo Santiago fue diagnosticado con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Tenía 5 años y todo indicaba que algo no andaba bien en él. Sus problemas de comunicación y obsesiones llamaban mi atención, y decidí ir más allá en la detección de su cuadro. Previo a eso, ya habíamos iniciado el “largo camino hasta un diagnóstico”, pues me preocupó que a los 3 años su lenguaje fuera casi nulo.

Especialistas, exámenes, entrevistas, estudios, un sinfín de cosas que se fueron sumando hasta llegar a saber que pasaba – y pasa – con mi hijo. El momento en que te dicen “tu hijo tiene autismo” marca un antes y un después en mi vida: la importancia relativa de las cosas, la valoración de un gesto, el disfrute de una sonrisa, el dolor de una lágrima.

Pasado ese “shock” inicial de la confirmación del diagnostico, comencé a leer mucho, a aprender que pasaba con mi hijo, y sobre todo, como ayudarlo, y ayudarme. Y aprendí. No sólo del autismo y sus trastornos, sino de lo que significa tener autismo en Chile, de la falta de apoyo en la salud, de los inconvenientes para encontrar un colegio acorde a las necesidades educativas de esos niños, de los costos del autismo, de la epidemia del autismo, que afecta no sólo a muchos niños, sino también a aquellos que lo fueron y hoy son adultos sin diagnóstico, educación, tratamiento ni ayuda alguna, a cargo de sus padres, hermanos o familiares, que no tendrán un mejor futuro cuando queden solos.

Una vez pregunté a mi “team” que pasaba con la gente que no tiene el dinero para pagar los costos de este tratamiento, que no es barato, y no tenían la respuesta: y hasta el día de hoy me lo cuestiono; no sé que hace esa gente que no puede saber, porque no tiene forma (herramientas), que su hijo tiene autismo, y si llega a saberlo, como solventar una psiquiatra, una terapeuta ocupacional, una fonoaudióloga (logopeda), que son indispensables para una terapia eficaz. Pero sobre todo, la intervención terapéutica que estos niños necesitan, merecen, requieren, y que no pueden seguir siendo discriminados y postergados por un sistema de salud que no cubre sus necesidades básicas.

Hoy Santiago tiene 7 años, ha recibido la terapia adecuada y asiste a un colegio acorde a sus necesidades. Vamos por buen camino, pero eso ha sido fruto de su esfuerzo, del nuestro, de su hermana, abuelos, primos, tíos, de mi “team terapéutico” (quienes muchas veces han ido más allá del ámbito profesional y hoy son casi parte de la familia), de gente que me ha ayudado a seguir cuando flaquean las fuerzas. Y así llegue a conocer la ley sobre la discapacidad en Chile, pensando y leyendo que el autismo es una forma de discapacidad y que coloca a los niños y adultos afectados en situación de ser ayudados por el Estado de alguna manera. Y así llegue a escribir esto, desde una perspectiva de padre de un hijo que tiene Asperger, no de abogado (menos de médico ni especialista) sino como uno más de este país que necesita conocer sobre los TEA y su incidencia de nuestros niños, sus requerimientos, necesidades, su verdad.

TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)

Leo Kanner en el año 1943, describió el trastorno autista (TA), ahora denominado trastorno en el espectro autista (TEA) y englobado en los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). Ambos términos resultan intercambiables y se usará TEA, que se define como una disarmonía generalizada en el desarrollo de las funciones cognitivas superiores e independiente del potencial intelectual inicial. Estos niños presentan dificultades cualitativas en áreas de lenguaje y comunicación social y un rango de intereses restringido y repetitivo. Estas dificultades se inician antes de los 30 meses y no se deben a enfermedades progresivas, trastornos epilépticos, déficit sensorial, cognitivos globales o de privación afectiva o social.

El término trastorno en el espectro autista (TEA) incluye trastorno autista (TA), Síndrome de Asperger (SA) y trastornos perturbadores del desarrollo no especificados (TPDNE). La incidencia se ha ido modificando al separar el TA de los déficit cognitivos globales presentes en la discapacidad intelectual y con el concepto de “espectro del autismo”, que abarca los distintos grados de severidad. Según Leo Kanner, el TA afecta a 1 persona en 10 000 pero ahora se sabe que uno en 150 puede ser portador de un TEA. Según la encuesta Nacional de Discapacidad (2004), del total de la población chilena,que asciende a 15 millones de habitantes según el último Censo, 15.500 personas, es decir, uno de cada mil chilenos presenta discapacidad por trastornos severos de la comunicación. (Carmen Quijada, Neuróloga Infanto-Juvenil, Rev. chil. pediatr. v.79 supl.1 Santiago nov. 2008)

El Autismo es un Trastorno General del Desarrollo (TGD) y su principal característica es un desarrollo dispar de las capacidades neurosensoriales, cognitiva y emotivas. Es así que muchas veces podemos estar frente a un niño de 9 años, con intereses de uno de 14, pero que actúa como uno de 5 o 6 años. Las características que permiten identificar precozmente la presencia de este trastorno son:

1. Aparición temprana (antes de los 3 años) de los síntomas.
2. El retraso o regresión de las tres vías de desarrollo (motor, emocional-social, lenguaje).
3. Graves trastornos relacionados con el ámbito social: ausencia de sonrisa social; no responden a manifestaciones de afecto, no imitan el juego de otros niños, aislamiento, rechazo a la interacción con iguales o adultos, no establecen contacto ocular, miran como “a través de”; inquietud motora, auto o hetero agresión, rabietas, llantos y gritos frecuentes, aparentemente sin causa determinada; no se percatan de las situaciones de peligro; subir a lugares muy altos, cruzar la calle sin mirar; presentan trastornos de sueño y/o de alimentación.
4. Anomalías en el desarrollo de la comunicación que se hacen evidentes, por lo general, como anomalías en el desarrollo del lenguaje. Muchos niños no se expresan oralmente. Si el lenguaje está presente, existen patrones peculiares del habla tales como la ecolalia inmediata o retardada, lenguaje metafórico, reversión pronominal, prosodia característica. En el caso de Síndrome de Asperger, por lo general, los niños no tienen retraso del lenguaje, aunque especialistas como Tony Attwood, nos precisan que éste no debería ser un criterio de exclusión para el Diagnóstico del SA.
5. Rutinas repetitivas y elaboradas: mantener objetos en sus manos, no querer ponerse o sacarse algún artículo de vestuario, ordenar juguetes en filas, hacer acciones en una secuencia determinada, viajar a su casa siempre por el mismo camino.
6. Respuestas anormales a estímulos sensoriales: rechazo o predilección por texturas, sabores y olores, reaccionar con llanto o tapándose los oídos ante ruidos determinados –sonar de licuadoras o aspiradoras-, no responder al llamado por su nombre, apareciendo como sordo y sin embargo reaccionar ante ruidos casi imperceptibles, evitan el contacto visual, pero miran por el rabillo del ojo, se quedan mirando fijamente los cambios de luminosidad o de sombras; rechazo al contacto físico o reaccionar como con dolor al tomarlo de un brazo, pero ser insensible a quemaduras y/o golpes, les atrae los movimientos giratorios o hacer girar objetos, no reaccionan o lo hacen exageradamente ante los cambios de gravedad.

Por supuesto, ésta sintomatología va variando dependiendo de en qué grado del espectro autista se encuentre el niño. El concepto de “Espectro Autista” fue acuñado por la Dra. Lorna Wing. Ella también fue quien dio a conocer el trabajo de Hans Asperger en los años 80. (aspergerchile.cl/2011/04/el-espectro-autista/…)

Los trastornos del espectro autista se pueden diagnosticar formalmente a la edad de 3 años, aunque nuevas investigaciones están retrocediendo la edad de diagnóstico a 6 meses. Normalmente son los padres quienes primero notan comportamientos poco comunes en su hijo o la incapacidad para alcanzar adecuadamente los hitos del desarrollo infantil. Algunos padres explican que su hijo parecía diferente desde su nacimiento y otros, que iba desarrollándose normalmente y luego perdía aptitudes. Puede que inicialmente los pediatras descarten las señales del autismo pensando que el niño podrá alcanzar el nivel deseado y le aconsejan a los padres que esperen y vean como se desarrolla. Investigaciones muestran que cuando los padres sospechan que hay algo mal con su hijo, generalmente están en lo correcto. (www.autismspeaks.org…)

No debemos perder de vista que junto a todos los niños que hoy transitan dentro del espectro autista, hoy también hay muchos adultos afectados que no fueron diagnosticados en su momento, y viven y conviven diariamente con la discriminación, con la preocupación de sus hermanos o sus padres si aún están vivos, acerca de su futuro.

DISCAPACIDAD

El Uso del Término “Discapacidad”

El término “discapacidad” fue aceptado por la Real Academia Española de la Lengua hace diez años y aparece en el diccionario de la lengua española de ésta.

Otros términos quizás más comunes–como, por ejemplo, “incapacidad” o “minusválido–pueden dar a entender que las personas con discapacidades son personas “sin habilidad” o de “menor valor.”

En comparación, “discapacidad” quiere decir una falta de habilidad en algún ramo específico. El uso del término reconoce que todos los individuos con discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestra sociedad y al mismo tiempo está de acuerdo con cambios similares en el lenguaje de la ley chilena.

La discapacidad intelectual de un individuo no es una entidad fija e intercambiable. Va siendo modificada por el crecimiento y desarrollo biológico del individuo y por la disponibilidad y calidad de los apoyos que recibe, en una interacción constante y permanente entre el sujeto y su ambiente.

La Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha venido a recordar y consolidar la consideración de las personas con discapacidad como sujetos de derechos y no únicamente individuos dependientes con necesidades asistenciales.

La Ley 20.422 y la Discapacidad

Fue publicada el 10 de febrero de 2010, y establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, como su título lo señala.

Establece, en líneas generales, que son los deberes del Estado en materia de integración de discapacitados:

• Promover la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad y mejorar su calidad de vida.
• Promover la autonomía personal de las personas con discapacidad en situación de dependencia.
• Proporcionar información pública, permanente y actualizada sobre los planes conducentes a la prevención de discapacidades.
• Fomentar la rehabilitación en base comunitaria, así como la creación de centros públicos o privados de prevención y rehabilitación.

El art. 4° establece que “es deber del Estado promover la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad”, lo que deberá cumplir a través de programas destinados a las personas con discapacidad, cuyo objetivo debe ser mejorar su calidad de vida, con acciones de fortalecimiento o promoción de las relaciones interpersonales, su desarrollo personal, la autodeterminación, la inclusión social y el ejercicio de sus derechos. Parece y es una declaración de principios, que más que evitar la discriminación, implica privilegiar y luchar por la igualdad.

El artículo 5° de la Ley 20.422 define lo que debe entenderse por Persona con discapacidad: “es aquella que teniendo una o más deficiencias físicas, mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.

Es indudable que los trastornos del espectro autista se encuentran enmarcados perfectamente en la definición antes citada, que permite definirlo por sus características: se trata de una deficiencia metal, de causa intelectual y sensorial, de carácter permanente, que impide y restringe al sujeto afectado, su participación en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás.

Y en tal supuesto, los trastornos del espectro autista constituyen un tipo de discapacidad en los términos que señala la Ley, por lo tanto, los sujetos afectados deben ser a la vez sujetos de la citada ley.

En lo personal, adhiero a la corriente internacional que prefiere usar el término “diversidad funcional” en sustitución de otros con semántica peyorativa, como “discapacidad” “minusvalía”, en busca de una nueva visión social sobre el colectivo afectado por los TEA, que evite la discriminación y a la vez favorezca la inclusión. Pienso que ya el término “discapacidad” es discriminador, y sobre todo en Chile, en que tendemos a asociar “discapacidad” con carencia o deficiencia física, especialmente que afecta algún miembro del cuerpo, y lo primero que nos lleva a pensar es en una persona en “silla de ruedas”, o que usas muletas para caminar. Que difícil me es hablar de discapacidad frente al TEA de mi hijo, fantasmas de discriminación aparecen de sólo pensarlo.

TEA Y LA DISCAPACIDAD

Establecido que los TEA constituyen una discapacidad intelectual, corresponde señalar las necesidades que este grupo de personas requiere en razón de la igualdad de oportunidades e inclusión social que señala la Ley.

El art 9° de la Ley señala que el Estado adoptará las acciones conducentes a asegurar a los niños con discapacidad el pleno goce y ejercicio de sus derechos, en especial el respeto a su dignidad, el derecho a ser parte de una familia y a mantener su fertilidad, en condiciones de igualdad con las demás personas. De igual modo, el Estado adoptará las medidas necesarias para evitar las situaciones de violencia, abuso y discriminación de que puedan ser víctimas las mujeres y niños con discapacidad y las personas con discapacidad mental, en razón de su condición.

El Art 10° consagra un principio general de la legislación, tanto nacional como internacional, en cuanto establece que en toda actividad relacionada con niños con discapacidad, se considerará en forma primordial la protección de sus intereses superiores. Principio que por lo demás debe tenerse en consideración no sólo en el aspecto educacional de nuestros niños, sino también en la rehabilitación.

Todo lo anterior supone un diagnostico temprano del TEA, que es fundamental en el curso que tomará el desarrollo del niño, y un cuadro ideal de apoyo y rehabilitación. Pero no debemos olvidar que hoy también existen en Chile muchos adultos con TEA, que no tuvieron las terapias necesarias porque ni siquiera fueron diagnosticados, que no fueron al colegio o no terminaron la educación básica o media, que conviven diariamente con la discriminación del medio, que fueron aislados socialmente, que dependen de sus padres y que tarde o temprano quedarán solos en este país, en su casa, sin parientes que quieran hacerse cargo de ellos, pues carecen de habilidades sociales y comunicativas que les permitan desenvolverse en la sociedad. Estos adultos con TEA son y serán extremadamente dependientes de sus padres, muchos de ellos en la tercera edad, afligidos por el futuro de sus “niños” y con la constante preocupación por un porvenir demasiado oscuro. Ellos también nos necesitan. Recordar que los TEA no “respetan” posición social, raza, nivel de ingresos, geografía, están, y debemos convivir con ellos y enfrentarlos.

Es un hecho que, frente a un diagnostico de TEA, será necesario el apoyo médico y de un equipo multidisciplinario especialista que nos ayude a enfrentar el cuadro de autismo en la persona, desarrollar habilidades y potenciar las existentes, lo que se traduce en controles periódicos con el médico tratante (psiquiatra o neurólogo), y sesiones semanales de terapia ocupacional (TO) y fonoaudiólogo (FO), complementado todo con un psicopedagogo que apoye el trabajo escolar de la persona. A este “team terapéutico” debe agregarse el apoyo farmacológico cuando sea necesario, de acuerdo al cuadro de la persona con TEA. Todo esto se traduce en dinero, ya que precisamente el sistema de salud chileno no cubre adecuadamente estas necesidades ni el tratamiento.

La asistencia psiquiátrica hoy está muy restringida en cuanto al apoyo de las Isapres y Fonasa, dependerá del plan de salud de los padres, y en general, con un límite de consultas anuales demasiado bajo. Ni hablar de los costos en TO y FO, ya que la terapia ocupacional no es cubierta por la Isapres, igual que la psicopedagogía y la terapia fonoaudiológica tiene límites anuales, que se sobrepasan rápidamente en un mes de tratamiento. A modo de ejemplo, el costo en psiquiatra o neurólogo va de 30 a 50 mil pesos por consulta; TO y FO varían de 20 a 30 mil pesos por sesión, lo que nos lleva a establecer que una sesión de psiquiatra o neurólogo mensual, más 8 sesiones de TO mensuales y 8 sesiones de FO mensuales equivalen a $350.000 mensuales en el mejor de los casos, es decir, más de 4 millones de pesos anuales. Y recordemos que los TEA no tienen fecha de vencimiento ni se “curan” con remedios, y la mejoría depende directamente del grado de apoyo en los términos expuestos que tenga la persona con TEA

Es indudable que este punto afecta directamente la necesidad que los TEA sean incluidos en el plan AUGE, y obtener de alguna manera el apoyo del Estado, a través del sistema de salud, subsidiando directamente los costos de un largo tratamiento, o a través de la creación de centros especializados en que el Estado tenga un papel preponderante y una participación real y efectiva. Es cierto que hoy existen algunos centros privados especializados en los TEA, pero su costo limita el acceso de las personas.

Quizá la creación de un centro comunal, dependiente del Senadis, sea un principio de solución, que brinde apoyo médico y terapéutico a las personas con TEA, en los términos que señala el inciso segundo del art 22: “El proceso de rehabilitación se considerará dentro del desarrollo general de la comunidad. El Estado fomentará preferentemente la rehabilitación con base comunitaria, así como la creación de centros públicos o privados de prevención y rehabilitación integral, como estrategia para hacer efectivo el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad.”

Esta necesidad parece estar recogida en la letra c) del art 6° de la Ley, al referirse a los servicios de apoyo : Toda prestación de acciones de asistencia, intermediación o cuidado, requerida por una persona con discapacidad para realizar las actividades de la vida diaria o participar en el entorno social, económico, laboral, educacional, cultural o político, superar barreras de movilidad o comunicación, todo ello, en condiciones de mayor autonomía funcional.

A su vez, el art 11° señala que “La rehabilitación de las personas con discapacidad mental, sea por causa psíquica o intelectual, propenderá a que éstas desarrollen al máximo sus capacidades y aptitudes. En ningún caso, la persona con discapacidad mental podrá ser sometida, contra su voluntad, a prácticas o terapias que atenten contra su dignidad, derechos o formen parte de experimentos médicos o científicos.”

El art 18° establece que la prevención de las discapacidades y la rehabilitación constituyen una obligación del Estado y, asimismo, un derecho y un deber de las personas con discapacidad, de su familia y de la sociedad en su conjunto. Esta obligación del Estado en cuanto a la rehabilitación, debe comenzar en la inclusión de los TEA en el sistema de salud, especialmente en el plan AUGE, y en la creación de centros especializados, dependientes del Estado, como los descritos anteriormente, que brinden terapias integrales, además del apoyo que la familia requiera.

Confirma lo anterior el art 21° en cuanto señala que” La rehabilitación integral es el conjunto de acciones y medidas que tienen por finalidad que las personas con discapacidad alcancen el mayor grado de participación y capacidad de ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria, en consideración a la deficiencia que cause la discapacidad. Las acciones o medidas de rehabilitación, tendrán como objetivos principales:

1. Proporcionar o restablecer funciones.
2. Compensar la pérdida o la falta de una función o una limitación funcional.
3. El desarrollo de conductas, actitudes y destrezas que permitan la inclusión laboral y educacional.
4. La interacción con el entorno económico, social, político o cultural que puede agravar o atenuar la deficiencia de que se trate. Las personas con discapacidad tienen derecho, a lo largo de todo su ciclo vital y mientras sea necesario, a la rehabilitación y a acceder a los apoyos, terapias y profesionales que la hagan posible, en conformidad con lo establecido en el inciso cuarto del artículo 4° de la presente ley”. Este artículo recoge directamente la necesidad de terapia que requieren nuestros niños, especialmente en cuanto a TO y FO en los primeros años, ya que la enumeración que señala la norma es precisamente las que corresponden a las personas afectadas por los TEA.

En cuanto a la EDUCACION. Otro punto a considerar es el tema educacional y escolar, ya que el sistema público de educación es extremadamente limitado en cuando a la inclusión de los niños con TEA, y el sistema privado, si bien es más “inclusivo” en cuanto al número de establecimientos, no es menos cierto que ello pasa muchas veces por los recursos económicos de los padres.

La educación a través de la terapia del lenguaje y el habla es la forma más eficaz de asegurar que el niño con autismo alcance su potencial pleno. El tipo de educación necesaria debe ser decidido después de que una valoración completa haya descrito las dificultades, las destrezas y las necesidades concretas del niño. Según estas, el niño puede beneficiarse de una escuela normalizada con apoyo para niños con problemas de comunicación o en una escuela especial para niños con autismo. Los niños más capaces, pueden beneficiarse de una escuela ordinaria aunque precisen de ayuda adicional y apoyo. A medida que van creciendo, algunos niños con autismo precisan de un entorno estructurado, bien equipado y consistente que pueda proveer una escuela residencial.

Los niños con Asperger a menudo también requieren ayuda individual, generalmente dentro de la educación ordinaria. Necesitan una enseñanza explícita sobre las “reglas” sociales que la mayoría de nosotros aprendemos sin pensar. Necesitan consejo sobre como manejar los conflictos y tolerar sentimientos intensos. Necesitan orientación sobre como se están llevando con otra gente. El tiempo no estructurado como los recreos o las comidas pueden ser particularmente difíciles para estos niños. Pueden ser vulnerables a ser abusados por otros niños, en particular en la escuela secundaria.

Necesitamos establecimientos educacionales inclusivos, con planes y mallas curriculares acordes a las necesidades educativas de nuestros niños, pero también con profesores que cuenten con la preparación y formación que los TEA requieren. Hoy es una realidad que existen muchos establecimientos que “tienen” inclusión, lo que facilita el ingreso de nuestros niños a ellos, pero en los que sus profesores carecen de las herramientas necesarias para enfrentar un alumnado con TEA, lo que finalmente desemboca en la discriminación escolar, en el acoso escolar, y en la recomendación de la dirección del colegio sugiriéndonos buscar un colegio “acorde a las necesidades educativas de su hijo”. Este es el primer paso y la base de la educación de nuestros niños, que les permitirá en un futuro el ingreso a la universidad en igualdad de condiciones, y en definitiva, un desarrollo acorde a su cuadro.

La Ley establece, en materia de educación, que el Estado garantizará el acceso a las personas con discapacidad a los establecimientos públicos y privados del sistema de educación regular o a los establecimientos de educación especial que reciban aportes estatales. (Art 34°)

Los establecimientos de enseñanza parvularia, básica y media contemplarán planes para alumnos con necesidades educativas especiales y fomentarán en ellos la participación de todo el plantel de profesores. (Art 34°)

El art 36° establece lo que debe ser la regla general en materia de inclusión educativa: Los establecimientos de enseñanza regular deberán incorporar todas las adecuaciones (curriculares, de infraestructura y materiales) para facilitar a las personas con discapacidad, el acceso a los cursos o niveles existentes. Si no es posible integrar a la persona con discapacidad en la enseñanza regular, la enseñanza debe otorgarse mediante clases especiales en el mismo establecimiento o en escuelas especiales.

Los establecimientos de educación superior también deberán adecuar los materiales de estudio y medios de enseñanza para que las personas con discapacidad puedan cursar las diferentes carreras. (art 39)

BENEFICIOS ARANCELARIOS DE LA LEY 20.422.

La ley establece importantes beneficios arancelarios, que, en lo que respecta a los TEA, considero de una importancia transcendental, especialmente en lo referente a tratamiento y rehabilitación, y aprovechar toda esa gama de elementos, equipos, juegos, material didáctico, etc, que se encuentran en el extranjero y que la Ley nos da la posibilidad de obtener.

El art 49 señala que se libera de la totalidad de los gravámenes aduaneros la importación de los siguientes bienes, que guardan directa relación con los TEA:

• Equipos, medicamentos y elementos necesarios para la terapia y rehabilitación de personas con discapacidad
• Elementos especiales para facilitar la comunicación, la información y la señalización para personas con discapacidad.
• Equipos y material pedagógico especiales para educación, capacitación y recreación de las personas con discapacidad.
• Elementos y equipos de tecnología de la información y de las comunicaciones destinados a cualquiera de los fines enunciados en las letras anteriores.

Por su parte, el art 50 establece que podrán solicitar el beneficio antes señalado las personas con discapacidad, actuando por sí o por medio de sus guardadores, cuidadores o representantes legales o contractuales, para la importación de elementos destinados al uso exclusivo de las personas con discapacidad; y las personas jurídicas sin fines de lucro que, de conformidad con sus objetivos, actúen en el ámbito de la discapacidad e importen elementos necesarios para el cumplimiento de sus fines o para el uso o beneficio de personas con discapacidad que ellas atiendan.

CERTIFICACION DE LA DISCAPACIDAD

Para acceder a los beneficios y prestaciones sociales establecidos en la Ley es necesario que las personas con discapacidad cuenten con certificación de la discapacidad otorgada por la Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN) correspondiente a su domicilio y que estén inscritas en el Registro Nacional de la Discapacidad, conforme al procedimiento establecido en los arts 13° al 17°.

Sin embargo, para la asignación y financiamiento de servicios y ayudas técnicas que requieran niños menores de seis años, será suficiente la determinación diagnóstica del médico tratante y la presentación de un plan de tratamiento, salvo que en casos calificados y debidamente fundados el Servicio Nacional de la Discapacidad requiera otros antecedentes. ( art 70°)

CONCLUSIONES

Los TEA constituyen un tipo de discapacidad que deben ser amparados por Ley 20.422, y más allá de una bella declaración de principios del Estado Chileno, debe traducirse en acciones concretas de apoyo, rehabilitación, inclusión, no discriminación, que lleven a la práctica todo lo expuesto en el citado cuerpo legal. Es necesaria una política de salud clara y definida frente a los TEA, donde el Estado tenga un papel preponderante y no sea el nivel socioeconómico de los padres de las personas con TEA el que determine el real acceso a terapias y rehabilitación. La creación de instituciones públicas que hagan frente al autismo, y potenciar las privadas que hoy están restringidas a quien pueda pagarlas. La inclusión de los TEA al “plan AUGE” resulta imprescindible hoy y debe ser una medida a corto plazo, en concordancia con la ley en comento, que no haga ilusa la rehabilitación, sino que la haga extensiva para todos, y no solo para quien pueda pagarla.

La mayoría de los padres encuentran que el obtener el diagnóstico correcto es ya un paso importante. Las conductas sorprendentes del niño pueden ahora ser más fáciles de comprender. Identificar las necesidades especiales del niño, hace más fácil planear la ayuda que este necesita ahora y en el futuro.

Creo que estamos a años luz de otras legislaciones, como la española y la argentina, en materia de discapacidad intelectual, en rehabilitación, en apoyo, pero cada paso que damos reduce esa distancia, en pos del bienestar de nuestros niños y de las PERSONAS con TEA.

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