Ole Ivar Lovaas durante una de sus sesiones de terapia con Pamela, de 9 años. Foto:Allan Grant/Time Life Pictures/Getty Images

El 2 de agosto se ha cumplido el primer aniversario de la muerte de Ole Ivar Lovaas, uno de los padres de la terapia para el autismo. Falleció en el hospital de Lancaster, a los 83 años, después de dedicar casi medio siglo a mejorar la vida de los que padecen este síndrome.

Loovas fue pionero en la terapia para el autismo denominada ‘análisis de conducta aplicada’ (conocida como ‘ABA ‘por sus siglas en ingles). Fue el primero en utilizar el método científico para demostrar que la conducta de los niños podía ser modificada a través de una enseñanza adecuada. Y aunque cometió algunos errores en los primeros años de su estudio, dedicó el resto del tiempo a subsanarlos. Ésta es su historia.

Reforzar los estímulos positivos

Una sonrisa, un elogio o una simple aprobación. Ahora sabemos que un niño con autismo necesita estos estímulos para seguir progresando. Pero puede que nunca lo hubiéramos sabido de no ser por el trabajo de Ivar Lovaas, un científico estadounidense nacido en Noruega que se convirtió en el mejor ejemplo de cómo la terapia podía ayudar a tratar el autismo.

Sin embargo, es justo reconocer que en su teoría original también apostaba por el uso de estímulos adversos, comparables al reforzamiento negativo del conductismo de B.F. Skinner. En los años sesenta, de hecho, algunos profesionales defendían técnicas como la de gritar repetidamente al niño “NO” mientras se le aplicaban descargas eléctricas.

Los tres errores de Lovaas

Ole Ivar Lovaas

Fue precisamente en los años sesenta cuando Lovaas comenzaba sus investigaciones. Se centraba en la implantación del lenguaje en niños con autismo, y trabaja con ellos en el Departamento de Psicología de UCLA. Fue ahí donde logró sus mayores éxitos, y donde cometió los principales errores. Según escribía la Doctora Victoria del Barrio en 1989, el mismo Lovaas enumeraba tres fallos fundamentales. El primero fue centrar el tratamiento en un ambiente hospitalario. El segundo, excluir a los padres de la actividad terapéutica. Y el tercero, esperar cambios demasiado bruscos.

Pero Ivar Lovaas no ha pasado a la historia por haberse equivocado. Todo su trabajo posterior se centró en suplir estos fallos, que él mismo diagnosticó, y ya en el Simposio de Autismo celebrado en España en 1978 explicó cómo trabajaba 16 horas diarias tanto en el laboratorio como en el hogar de los padres. Zanjaba así dos de los tres errores que había reconocido. El tercero, creer en una efectividad exagerada, fue corregido con el estudio de los resultados.

En 1995 fundó el Lovaas Institute for Early Intervention (LIFE, el Instituto Lovaas para la intervención temprana), desde el que hoy en día se continúa con su trabajo.

Lovaas quería ser recordado como alguien “que trabajó para liberar a aquellos cuyas mentes se sirven de ellos”¹. No cabe duda de que lo fue.

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Donald Triplett fue el primer paciente diagnosticado con autismo por Leo Kanner Foto: Miller Mobley/Redux

“Falta de contacto con las personas, ensimismamiento y soledad emocional”. Así describía el médico vienés Leo Kanner a los niños con autismo en 1943. No era el primero que percibía los síntomas , pero sí que fue el primero que la diferenció de la esquizofrenia. La publicación de su libro “Autistic Disturbances of Affective Contact” (Trastornos Autísticos del Contacto Afectivo) en 1943 sembró los fundamentos, junto con el trabajo de Hans Asperger, del estudio moderno del autismo. Pero no todos son cumplidos para Kanner: también fue el responsable de la oscura teoría de “las madres nevera”.

Primer estudio: 11 niños con características peculiares

Aunque fue el Doctor Eugen Bleurer quien utilizó por primera vez el término “autismo” en 1911 para describir a un grupo de niños “encerrados en sí mismos”, considerándolo una perturbación básica de la esquizofrenia, fue Leo Kanner el que por primera vez lo señaló como un síndrome distinto. Estudió a once niños con características peculiares y los definió como “ensimismados y con severos problemas sociales, de comportamiento y en la comunicación”⁽¹⁾. Más tarde, en 1956, publicó junto a Leon Eisenberg un nuevo artículo, fruto del estudio de 120 nuevos casos.

Por su parte, Hans Asperger, también médico y vienés, realizó un estudio parecido en 1944, pero con un grupo diferente de niños. Esta vez, cuatro infantes atendidos en el Departamento de Pedagogía Terapéutica de la Clínica Pediátrica Universitaria de Viena. Tenían características similares a las descritas por Kanner, pero con una diferencia fundamental: podían hablar. Este síndrome se describió como ‘de Asperger’.

Antes de estos trabajos se consideraba que los niños que presentaban este cuadro de síntomas sufrían un trastorno emocional o una disminución psíquica. Pero gracias a la descripción científica de Kanner, la primera de la historia, se empezó a reconocer el autismo como identidad. Las características aportadas continúan vigentes en la actualidad, y han contribuido, junto con el trabajo de Asperger, a fundamentar las bases del autismo moderno.

Luces y sombras en la descripción del autismo

Sin embargo, y a pesar de la importante contribución de Leo Kanner a la descripción del autismo, no todas sus premisas fueron acertadas. Su mayor equivocación tiene que ver con la oscura y equivocada teoría de las ‘Madres Nevera’.

En los primeros 20 años del síndrome (de 1943 a 1963) se describe el autismo como un trastorno emocional producido por una inadecuada relación afectiva entre el niño y los padres. O lo que es lo mismo: los progenitores son demasiado ‘fríos’ en su relación con el pequeño, lo que conduce a que la personalidad del menor se trastorne o no se desarrolle normalmente.

¿Los motivos? Kanner fundamentaba esta teoría en que todos sus pacientes provenían de familias acomodadas: hijos de médicos, científicos, escritores, periodistas y artistas. Es decir, padres y madres ‘demasiado ocupados en sus tareas profesionales’ que mantenían una relación ‘tibia’ con sus hijos.

La mayor parte de culpa recaía sobre las madres: durante mucho tiempo prevaleció la creencia de que no sabían formar un vínculo adecuado de apego en las primeras etapas de la infancia temprana. Aunque no ha podido demostrarse científicamente, porque es falso (en la segunda etapa del autismo, entre 1963 y 1983, comienza a asociarse el autismo a trastornos neurobiológicos) hoy en día aún permanece esta idea en la visión popular del síndrome.

Los herederos del error de Kanner

En 1954 Kanner empezó a ver que su teoría de las ‘Madres Nevera’ no se sostenía. Se dio cuenta al ver que hermanos de niños con autismo, criados por los mismos padres “poco afectivos” no tenían casi nunca ningún problema en la conducta o en la forma de relacionarse con los demás. Pero no fue hasta 1971, tras casi 30 años sosteniendo este argumento, que desistió para siempre de este oscuro mito. Leo Kanner escribió el libro ” En defensa de las madres” para restar el agravio que durante años se les había dado a estas madres a las cuales se les había asignado el cruel nombre de “Madres nevera”. El problema vino porque, aunque Kanner aceptó su error, otros autores, como Bruno Bettelheim, volvieron a portar la bandera de esta absurda teoría térmica.

1.Revista electrónica Conrado: Principales tendencias en la atención psicoeducativa de niños (as), adolescentes y jóvenes con autismo. Vol.5 número 17. Fecha: 05/01/2009.

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Quienes viven el día a día del autismo acaban siendo unos auténticos expertos en el tema, pero, ¿y la gente de la calle? ¿Qué saben del síndrome?

Pues salimos a preguntarlo y este es el balance:

Patricia Muñoz de la Llave – “La verdad es que la palabra Autismo le suena a todo el mundo, pero al mismo tiempo, su realidad es bastante desconocida para la gente de a pie”. Pavel García, de 28 años, define sin querer una realidad: las personas que no han tenido contacto con el trastorno autista apenas saben nada de él.

Lo primero de todo es preguntarnos, ¿qué es el autismo? Manuela Astasio, de 24 años, cree que “es un trastorno del desarrollo que afecta a las habilidades de una persona para comunicarse y entablar relación con lo que le rodea”. No está lejos de la realidad, ya que podríamos definirlo como un trastorno que afecta a la comunicación, a la empatía y la sociabilidad.

La falsa teoría de las ‘Madres Nevera’

Pero aún más importante que saber lo que es el autismo, es conocer el hecho de que la causa no está relacionada con el comportamiento de los progenitores. A pesar de las múltiples teorías existentes sobre el origen del síndrome, aun no podemos afirmar a ciencia cierta cual es el verdadero origen, pero sí podemos afirmar que no tiene nada que ver con la actitud de los padres hacia el niño. Víctor Ruggieri, médico principal del Servicio de Neurología del Hospital Garrahan, lo corroboraba en un artículo al diario argentino ‘Clarín’ en 2006: “El autismo no es una reacción de los niños hacia sus padres”.

Y la sociedad parece tenerlo interiorizado. “Se trata de un trastorno que no tiene que ver con el entorno, como quien desarrolla epilepsia u otro tipo de trastorno mental”, nos cuenta Manuela. Aunque sabe que hubo una corriente de educadores que “hizo creer a los padres de personas con autismo que el origen de la enfermedad estaba en su relación con ellos, pero eso es falso y, además, terrible”. Se refiere a Bruno Bettelheim, escritor y psicólogo infantil austriaco que defendió la teoría de las “Madres Nevera” durante su carrera. Y no fue hasta mediados de los años 60, y a consecuencia de la publicación de “El autismo infantil” (1964) de Bernard Rimland , cuando se empezaron a desechar las ideas de Bettelheim.

Si quieres saber más sobre Bettelheim te recomendamos veas este documental.

Hoy en día es una realidad: las madres no son la causa del trastorno autista. La página oficial de Autismo de España, explica que “los trastornos incluidos dentro del espectro del autismo son unos trastornos neuropsiquiátricos”. ¿Qué quiere decir esto? Que no son psicológicos.

Esto es algo que casi todo el mundo tiene claro. Pavel “no cree que el entorno tenga nada que ver”, al igual que Nerea Basterra, de 28 años, que “desconoce las causas del autismo, pero no cree que sea nada relacionado con una deficiencia educacional”, y Cristina de Pedro, de 27 años, “se inclina porque sea algo genético y descarta la actitud paterna”.

Pero los tentáculos de Bettelheim llegan hasta el presente. Marianela Fernández, de 34 años, “no sabe las causas del autismo”, pero reconoce que “la poca información que tiene lo relaciona a posibles impactos emocionales fuertes”.

Lo que sí saben

¿Cuáles son los síntomas? Según la Confederación de Autismo España hay problemas en el desarrollo de la interacción social, alteraciones de la comunicación verbal y no-verbal y una actividad imaginativa atípica. Pavel es consciente de ello. Cree que “el aislamiento, el déficit de atención y la dificultad para realizar tareas o comunicarse con otras personas” son los principales síntomas del Síndrome, además de -en algunos casos- “espasmos en alguna extremidad del cuerpo” y esteroptipias. Manuela sabe también que se pueden producir “llantos o risas repentinos en niños muy pequeños”, y que se diagnostica en torno a los dos años. Pero puede que lo sepa porque su madre, Carmen Valero, es profesora de educación infantil. Es la única de las entrevistadas que conocía este dato. Y también es la única que sabe que la prevalencia del autismo es de 1 cada 150 niños nacidos.

Marianela sí que sabe que hay “dificultad de interacción con el entorno y problemas de habla”, y Nerea cree que “son muy nerviosos” y que les resulta difícil relacionarse con gente que no sea de su entorno. Sin embargo, aún hay mucha desinformación. Cristina piensa que “no pueden hablar ni oír, lo que les hace estar aislados de lo que les rodea”. Algo que es falso, pero que está bastante extendido.

Todos coinciden en que el autismo “te impide interaccionar correctamente con tu entorno”, y en que existen “grados” dentro de la enfermedad. Y además piensan que “lo peor” de tener un familiar con este Síndrome es saber que será una persona dependiente toda su vida, y están “preocupados” por saber los cuidados y las necesidades necesarias para atenderlos. Aunque hay muchas lagunas sobre su tratamiento: “Es algo que se puede tratar, aunque no estoy segura de si tiene una cura total”, duda Cristina.

“La mente no tiene nada que ver, el niño puede ser igual de inteligente”, continúa. Y tiene razón. Las personas con autismo pueden tener una inteligencia normal e incluso superior, o, en algunos casos, sufrir una profunda discapacidad intelectual.

Lo que no saben

Dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) se incluyen el Trastorno Autista, el Trastorno de Rett, el Trastorno de Asperger y el Trastorno desintegrativo de la infancia. Pero esto ya es profundizar mucho para la gente que no ha tenido relación con el tema. Ninguno de los entrevistados sabe lo que son los TGD, el trastorno de Rett, o el Trastorno desintegrativo de la infancia. Aunque sí que han oído hablar del trastorno de Asperger: “Existen varios personajes de ficción inspirados en él”, nos aclara Manuela. El protagonista del libro ‘El curioso incidente del perro a medianoche’ lo tiene, y muchos sospechan que Sheldon Cooper (‘The Big Band Theory’) también está inspirado en las personas que lo padecen.

El trastorno autista afecta cuatro veces más a los hombres que a las mujeres, algo que ninguno de los entrevistados parecía saber. Solo Pavel se atrevía tímidamente a afirmar que “tenía la sensación de que afectaba más a los varones, pero no sabía por qué”.

El autismo en el cine

La representación de esta enfermedad no siempre ha sido la más adecuada. En “Rain man” (1988), un hombre que espera heredar la fortuna de su padre se entera de que el beneficiario es su hermano con autismo (Dustin Hoffman). En “Al rojo vivo” (1998), un niño con este Síndrome logra descifrar el ‘Mercury’, un código secreto que protege las operaciones de espionaje americanas. Y en “Adam” (2009) el protagonista, con síndrome de Asperger, entabla una relación amorosa con una mujer que desconoce su problema.

Pero el cine puede ser un arma de doble filo. Nerea afirma que “con la película de Adam aprendió en qué consiste la enfermedad. Por ejemplo, las personas con este síndrome no saben interpretar nada que no sea literal, y se dice que carecen de la facultad de imaginar”. Pero Pavel, que conoce ‘Rain Man’ “no puede asegurar que sea un buen ejemplo para todos los casos de autismo. Cada uno tendrá sus matices”. Y no se equivoca. Mikel Pulgarín, Presidente de la Asociación de Padres de Afectados de Autismo en Bizkaia (APNABI), explicaba en una entrevista a ‘noticiasdegipuzkoa.com’ en enero de 2010 que esta película “hace daño, porque muestra una imagen dulce y simpática del autismo, pero esto representa sólo a un 1% o 2% de los afectados. En un 98% de los casos, conlleva unas condiciones y una vida diferentes, unos problemas mucho más importantes y una sucesión de familias agotadas”.

¿Y cuándo son mayores?

Las personas con autismo severo, suelen ser, personas dependientes de por vida. Y a Manuela le preocupa la clase de centros que se hacen cargo de ellos cuando son mayores: “Creo que es un síndrome muy complicado, que no debería mezclarse con otro tipo de trastornos como Down. Estas personas tienen necesidades totalmente distintas”.

En Madrid, además de los centros públicos de educación especial, existen seis escuelas privadas específicas para niños con autismo. Pero cuando son adultos, la mejor solución parece ser los centros de día, y las residencias cuando los padres ya no estén. En el documental “Estoy junto a ti”, emitido por La2 en noviembre de 2007, una de las madres del reportaje afirma que “cree que las residencias son la mejor solución para los adultos con autismo severo”.

Lo que no deberíamos olvidar nunca es que las personas con autismo son personas completas. María Bombille, otra de las madres del documental “Estoy junto a ti” explica: “A veces las personas con autismo se comportan, a los ojos de los demás, como si fueran de otro planeta. Son personas completas, con un modo de comunicarse diferente, con un lenguaje diferente. Puede que para nosotros no tenga ningún sentido, pero para ellos tienen su lógica”.

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