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Hoy he descubierto la asociación Suiza Pro Infirmis que trabaja en pro de las personas con diversidad funcional. Esta asociación, que el año pasado cerró su ejercicio con un balance con la nada despreciable cifra de 78.8 millones de francos suizos, concentra su atención en la inclusión social, en el empleo y el respeto de todas las personas con diversidad funcional en Suiza (Alrededor de 780.000).

Pero quiero destacar algo que me ha gustado especialmente y es su última campaña de sensibilización. Y tiene mucho que ver con la empatía social. Eso que tan relacionado está con la “Teoría de la Mente”, ese problema que al parecer las personas con autismo tienen tan afectado y que parece hacerlos tan diferentes al resto de la sociedad. Una sociedad a la que parece importarle un soberano bledo el paro, el hambre, las guerras, la pobreza, etc,… ¿No es eso una gran carencia en la empatía? Ya que la empatía parte de ponerse en los zapatos del otro. Por tanto, en esta sociedad nadie parece ser capaz de ponerse en los zapatos del más necesitado, de quien realmente necesita de la solidaridad y apoyo de los demás.

Un día paseando por la ciudad pasamos junto a una persona sin hogar. Mi hijo me preguntó -a su manera- por qué ese señor estaba durmiendo en la calle. Le dije que era por que no tenía casa. Me contestó, nosotros sí, dile que venga a casa con nosotros. Qué quieren que les diga, me hizo sentir como una mala persona. Y cuando vio por televisión que miles de niños no tenían juguetes, sin mediar palabra se fue a su habitación y llenó una caja con sus mejores juguetes y los puso delante de la televisión. A modo de ofrenda; como es lógico esos y muchos otros enseres de mi casa acabaron al otro día en una asociación destinada a la ayuda a quienes más necesitan.

Por tanto, la próxima vez que alguien diga que uno de los problemas de mi hijo es su carencia de empatía social, quizá le diga a esa persona ¡Qué hizo usted el pasado año por los demás! Y por eso, esta sociedad en crisis, que se ceba en quienes menos tienen, mientras los ricos son cada vez más ricos, creo que tiene un problema, uno muy serio, y es una grave carencia en su capacidad de empatía social.

Por eso hoy les traigo este vídeo, es hermoso, y está protagonizado por Fabian, un joven con diversidad funcional, quien cuando sube al autobús siempre viaja con el asiento de su lado vacío, la gente no se le acerca. Pero Fabian se disfraza de oso y se planta en medio de una plaza a repartir abrazos, y la gente se le acerca y le abraza. ¿A quien abrazan los ordenados Suizos? ¿A Fabian, o a su disfraz? El lema es ¿Tenemos que disfrazarnos para que te acerques? (do we need to disguise ourselves to get closer?) ¿Quien tiene realmente un déficit en la empatía emocional?  ¿nosotros los “neurotípicos” o quienes sí tienen lugar en su corazón para todos? Una persona con autismo jamás te juzgará por tu dinero, solo por cómo eres. No los juzguemos nosotros a ellos por ser más humanos.

Y aquí les dejo el “Cómo se hizo”, está en alemán, pero realmente no hace falta saber alemán para entenderlo

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Una de las características que suele destacarse en muchas personas con Trastornos del Espectro del Autismo son sus obsesiones. Algunos son grandes especialistas en astronomía, o en dinosaurios, o en trenes, otros son unos dibujantes de primera,… En suma, son grandes sabios en una materia. Y por alguna razón este tipo de interés específico por un tema se tilda de obsesión. Basados en la misma premisa, podríamos decir que Einstein estaba obsesionado por la Física, o que el Doctor Christiaan Barnard estaba obsesionado con los trasplantes de corazón, o que Dalí estaba obsesionado con la pintura. Y sin embargo, en vez de llamarlos obsesos se les ha definido como genios o sabios en su campo.

Este aspecto no deja de ser una forma más de diluir la capacidad de una persona, de quitar mérito a su capacidad y conocimientos en una materia, por el mero hecho de tener un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Quizá debamos cambiar la forma de referirnos a estos intereses, posiblemente restringidos y específicos. Quizás desde el simple punto de vista de la palabra, obsesión e interés específico no tengan mucha diferencia. Pero sí a la hora de que nuestros jóvenes salgan al mundo.

Afortunadamente los sistemas de intervención han avanzado mucho, hace apenas 20 años, un diagnóstico de autismo era casi una condena de por vida, un gran dependiente. Hoy este hecho cambia a pasos de gigante y cada día que pasa las oportunidades de las personas con un TEA son mayores. Pueden desarrollar suficientes capacidades como para ser independientes en su vida adulta. Estas capacidades ciertamente en muchas ocasiones se restringen a un par de cuestiones como mucho. Leo en el “New York Times” una interesante historia acerca del paso a la vida adulta de “Justin Canha”, de su acceso al empleo y de su gran calidad como ilustrador y dibujante (Es un largo reportaje, si ustedes dominan el inglés les recomiendo su lectura). Y cuando lees este tipo de historias, piensas que las vidas de las familias de personas con autismo tienen todas muchos puntos en común. Desde la llegada del diagnóstico, el proceso del duelo, la búsqueda de curas, el paso por las dietas, el abandono de la búsqueda de la cura, el abandono de las dietas y el inicio de cierta serenidad. Pero entre tanto nuestro hijo crece y a veces perdemos detalles, esos que nadie se tomó la molestia en avisarnos, que pueden ser vitales en el desarrollo de nuestro hijo.

Ciertamente nuestros chicos y chicas presentan intereses restringidos, es como si solo les interesasen dos o tres cosas como mucho. Curiosamente este tipo de intereses específicos traspasan fronteras. La pregunta podría ser ¿Hasta qué punto estos intereses son restringidos por nuestra incapacidad en proponerles otros distintos? Esta pregunta no deja de resonar en mi cabeza. Quizá mi hijo solo está interesado en los Dinosaurios porque no he sabido darle otros intereses. Sea cual sea la respuesta, la verdad es que mi hijo sabe mucho sobre Dinosaurios. Pero recientemente en una visita al museo paleontológico (que es algo así como el paraíso para mi hijo), apareció una joven que daba un pequeño tour a los muchachos, y ésta joven resultó ser Doctora en Botánica, y dio un repaso sobre la flora existente durante la era de los dinosaurios, de como en algunas zonas del mundo (Chile, Islas Canarias) existían todavía bosques primigenios y a continuación habló sobre la evolución de la flora. Qué quieren que les diga, si no fuese por la pasión que le ponía a la explicación, me habría dormido. Pero mi hijo salió totalmente fascinado. Y desde entonces no para de leer sobre botánica. Esto no significa que su interés por los dinosaurios haya decaído, pero ahora tiene un nuevo interés.

Creo sinceramente que la botánica puede tener más salidas laborales que la paleontología, o en cualquier caso, ya tiene dos vías en vez de solo una. Evidentemente, cualquier muchacho siempre tendrá ciertas preferencias, aunque sean el Béisbol o el Fútbol, y también es fácil que estas preferencias vayan cambiando con el tiempo. Pero en el caso de los jóvenes con TEA, estos cambios no parecen ser tan viables, o al menos no tan evidentes. Conozco el caso de un adolescente con Asperger que lleva casi un año peleando con la poesía. Alguien pensó que quizá sería una buena forma de trabajar en los aspectos metafóricos, figuras literarias, o incluso en aspectos relacionados con la teoría de la mente. Al parecer la poesía es todo un reto para este joven con Asperger, pero cada día que consigue entender algo nuevo, su vida social da un paso de gigante. A su vez, este muchacho tiene como es obvio ciertos intereses sobre temas que por norma general son “complicados” para las personas normales y corrientes.

¿Qué diferencia hay entre la genialidad y las obsesiones? También oiremos que tampoco hay mucha distancia hacia la “locura”. Pero cuando nuestros muchachos dan el salto a la vida adulta, empieza un nuevo problema, que es la búsqueda de un empleo, acorde a sus capacidades y sus particularidades como personas. Personalmente pienso que ni son genios ni son obsesos, sencillamente le han dedicado mucho tiempo a un solo tema, y como es lógico, lo dominan a al perfección. Mi tío adoraba la filatelia, era su afición, podría pasar horas hablando sobre sellos. Y créanme, no era ningún genio, tan solo había dedicado miles de horas a estudiar sobre el tema que le apasionaba. Mi vecina es como el Google de los chismes, sabe a la perfección la vida y milagros de toda la “Beautiful people”, y tampoco es ninguna mente privilegiada, pero ese tema en cuestión le apasiona.

Cuando un/a joven con Autismo o Asperger pasa a la vida adulta se inicia un nuevo modelo de vida, nuevos problemas, nuevos retos. Disponer de organizaciones y profesionales que trabajen para ayudarnos en ese complejo cambio es cuasi fundamental. A veces, la familia no tiene la experiencia, o los contactos necesarios para poder poner en marcha ese complejo proceso. Que ya de por sí es complejo, cuando hay autismo por el medio, todo siempre es más complicado. Ayudarles a saber buscar su lugar es fundamental. En Autismo Diario se publicó el artículo “Personas con Trastornos del Espectro del Autismo, personas con empleo”, una introducción a este tema tan importante. Nuestros hijos crecen, y debemos pensar en qué forma las decisiones que tomamos hoy les van a afectar en su futuro.

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En estas últimas semanas anda la red muy revuelta, la campaña para desterrar los mitos del autismo está en pleno auge. Y es que desterrar mitos es muy importante, le permite a la sociedad una visión más real sobre la gran diversidad que existe en las personas que tienen un Trastorno de Autismo o Asperger. Pero quizá se nos ha olvidado explicar cómo son en realidad. Claro que esto es muy difícil, porque no hay dos personas iguales. Pero sí existen unos patrones comunes que describen la problemática de estas personas.

Por ejemplo, en el autismo, los aspectos más importantes están relacionados con la conducta, los problemas de comunicación, incluyendo los problemas de lenguaje, la literalidad, estereotipias, etc,… Toda una retahíla de aspectos comunes que de hecho son usados como puntos diferenciales en la elaboración de diagnóstico. Sin embargo en el Asperger, a mi modo de ver los grandes olvidados, esto no es tan evidente.

En primer lugar se tarda mucho más en diagnosticar. Aunque existen casos puntuales de diagnóstico temprano, la excepción solo sirve para confirmar la regla. Esta diferencia temporal hace que las personas con Asperger sufran a diferentes niveles, principalmente emocionales (y a la hora de ir al colegio, también físicos), la incomprensión, la confusión, los problemas afectivos se alían para que estas personas tengan que superar unas grandes barreras. Nos encontramos con diferentes tipos de conducta, desde extra pasiva a muy agresiva, desde la superconformista al inconformismo extremo.

He de reconocer que la convivencia con personas con Asperger a veces es difícil, pueden llegar a resultar muy irritantes. Creo que en la misma proporción que los demás les resultamos a ellos. Pero a cambio nos enseñan mucho, se ha hecho muy popular la frase de “Mis compañeros se burlan de mi porque soy diferente, yo me burlo de ellos por ser todos iguales”, y es que esta frase encierra en sí misma mucho más de lo que a priori una pueda advertir. Muchas personas con Asperger se denominan “Aspies”, en una especie de acción de reafirmación positiva de su diferencia. Esta auto-determinación lingüística, incrementa realmente su diferencia, pero a veces no hay más remedio, les hace formar parte de al menos un grupo, el de los “Aspies”. Y este es un hecho indicador de su aislamiento social.

En estos días han aparecido en diversos medios de comunicación informaciones sobre el hecho que determinadas empresas contratan a personas con Síndrome de Asperger, dado que las “especiales capacidades” de estas personas les hacen ideales para determinados trabajos. A mi, personalmente me parece que jactarse de este hecho es lamentable. Es como un proxenetismo laboral. Aprovecharse de un grupo social y luego venderlo como si fuesen sus salvadores y que estas personas a su vez les deben algo. Si el titular dijese que “el servicio de limpieza ha contratado a mujeres por sus especiales capacidades para barrer”, seguro que se les caía el pelo. Pero como lo que hacen es contratar a personas excluidas y de paso “aprovecharse” de sus capacidades especiales -como si fuesen bichos raros- entonces son unos santos.

En una reciente conversación me comentaba una joven que quien más ayuda necesitaban no eran ellos, eran sus padres. Y ante mi siguiente pregunta al respecto de dónde se sacaba esa idea, fue bastante fulminante: “Solo has de ver que se pasan horas en el Facebook leyendo poemas y viendo fotos relacionadas con el tema, para, en vez de estar realmente intentando comprendernos, sentirse mejor ellos” Y cuando le dije que yo misma pasaba muchas horas en ese tipo de actividad que acababa de reprochar, me dijo “Entonces tú también necesitas ayuda”. Y claro, ¡se quedó tan ancha! En ningún momento pretendió ofender, o realizar un ataque. Sencillamente dijo lo que pensaba de forma directa y sin adornos. No existe una empatía en esa frase, no puede ver la parte emocional de sus padres, que también necesitan sentirse comprendidos para afrontar el día a día. Realmente esa visión de egoísmo paternal puede resultar preocupante, y evidentemente no creo que sea una verdad absoluta, pero sí me ha hecho reflexionar de forma serena. Son diferentes puntos de vista, ni mejores ni peores, solo diferentes. Pero debemos procurar entender su particular visión del mundo. Acercarse en vez de juzgar, y comprender en vez de acusar.

Otros aspecto, que no deja de resultarme curioso, es ese modelo tan estricto en algunas ocasiones y tan relajado en otras. Incluso la gran diferencia que existe entre hombres y mujeres, no quizá en la base, pero si en la globalidad. Sus obsesiones incluso pueden resultar muy divertidas, y si somos capaces de entenderlas, descubriremos que no son tan diferentes de muchas que también tenemos“los demás”. Su torpeza social es algo evidente, a veces son muy tímidos y otras veces son “demasiado” lanzados y directos. Y las situaciones que este tipo de actitud provoca, han de ser recibidas con sosiego. Igual que la joven que acusaba de forma directa a su madre y otras madres de que en vez de estar intentando comprenderla compartían poemas y fotos, no deja de ser una forma curiosa de afrontar un problema. Quizá el problema de comunicación esté en nuestro lado, que no sepamos enfocar bien las situaciones.

Dedicar tiempo a hablar sin una predisposición previa a nada, como si de una charla de café se tratase, ayuda mucho a saber cual son sus problemas, sus dudas, sus enfados,…, en resumen sacar poco a poco esa información que nos va a ayudar a ser más tolerantes, a sabe escuchar con calma, a no perder los nervios, a comprender que no todo el mundo piensa como nosotros, a aprender en suma, las muchas cosas que estas personas tan singulares pueden ofrecernos. Y al mismo tiempo, ayudarles a que ellos puedan comprender mejor nuestra “extraña” forma de ser y actuar.

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Luchando contra la rutina

Durante mucho tiempo se consideraba que el niño con autismo debía vivir sometido a rigurosas y estrictas rutinas para mejorar su calidad de vida. Este y otros muchos tópicos van cayendo día a día. A medida que nuestro conocimiento avanza, también lo hacen los modelos de intervención. La vida es cambio, y hay que saber cómo preparar al niño con autismo para estos cambios, de forma que los afronte de forma natural.

Es evidente que la vida está cargada de rutinas, levantarse, desayunar, comer, merendar, cenar, lavarse, acostarse, ir al colegio, etc,…, pero a su vez también hay muchos cambios, ya sean estos previstos o imprevistos. Por norma general, al niño con autismo, los cambios inesperados suelen resultarle molestos o causarle ansiedad ante una situación inesperada. La pérdida de la previsibilidad de lo que va a acontecer a continuación suele ser sinónimo de una mala respuesta. La rotura de rutinas conocidas sumada a la inflexibilidad del niño genera respuestas negativas.

Un ejemplo sobre la inflexibilidad puede explicarse con una sencilla historia:

Juan desayuna todos los días a la misma hora su leche con cereales en su taza preferida, con su cuchara y su plato. Además siempre toma la misma marca de cereales.

Debido a un pequeño accidente, la taza ha caído al suelo y se ha roto. Y aunque hemos recorrido la ciudad entera, no hemos sido capaces de volver a encontrar otra taza igual, ni siquiera con un cierto parecido.

A la mañana siguiente, Juan no querrá tomar su desayuno, ya que él quiere su taza. Este incidente, a priori tan habitual, puede conducir a una gran rabieta a primera hora de la mañana. Seguramente ese día en concreto teníamos que ser puntuales a una cita importante. Hecho que hará que además perdamos los nervios y salgamos de casa tarde, y con una gran carga emocional negativa.

Y toda esta situación la ha provocado una vulgar taza. Este tipo de problemática podemos extenderla a infinidad de cosas y situaciones. Desde la ropa, que siempre genera problemas, los horarios de las comidas, la comida en sí, salir fuera a cenar, llegar tarde a algún sitio, unas vacaciones, una salida “inesperada” al supermercado, o cualquiera de las mil y una situaciones cotidianas que pueden variar de forma imprevisible. Necesitamos trabajar de forma que el niño entienda que un cambio no le va a producir una situación traumática, que los cambios son normales, e incluso divertidos.

Los niños con autismo son especialistas en tener pequeñas obsesiones o manías que, sumado a su inflexibilidad, pueden hacer que un pequeño cambio inesperado en la rutina nos lleve a una situación límite.

¿Cómo podemos preparar al niño para afrontar estos cambios?

Emplearemos dos técnicas básicas. Una es la anticipación del qué va a suceder. Este aspecto es muy importante, ya que la anticipación prepara al niño para una acción futura, de esta forma reducimos la ansiedad que un cambio inesperado le pueda producir. La otra es introducir cambios progresivos en las rutinas más susceptibles a variar. Estos cambios siempre se realizarán de una forma gradual, e iremos introduciendo poco a poco nuevos cambios en la rutina, de forma que acabe recibiendo el cambio como una rutina más. Trabajaremos por tanto la flexibilidad y la eliminación de manías u obsesiones.

Anticipación y participación:

En función del niño y sus capacidades de comunicación utilizaremos un sistema u otro de anticipación de acciones. Aunque un apoyo visual siempre va a ser de gran ayuda.

El uso de pictogramas o comunicadores visuales es usado habitualmente como un primer medio de comunicación con niños no verbales. Si además usamos agendas o tableros de comunicación, estos resultarán de gran utilidad.

Ante cada cambio que deseemos incluir en la rutina, previamente prepararemos el sistema visual de comunicación para avisar al niño de lo que va a suceder a continuación. El apoyo verbal también debe de contemplarse, ya que básicamente estamos reforzando y modificando conductas y/o situaciones, por ello usaremos todos los medios habituales como reforzadores. Pictos, agendas, voz,…

Por ejemplo, la famosa taza del desayuno. Es una buena idea disponer de un completo surtido de tazas, los más normales y habituales posibles, si la taza que nuestro hijo adora es una pieza única hecha a mano por un artesano ya fallecido del Nepal, esta será irreemplazable, y ojo, el niño detectará cualquier intento de engaño. Las capacidades de observación y memorización que tienen los niños con autismo dejan asombrado a cualquiera.

Podemos, por ejemplo, incluir una sesión no prevista de compras. Vamos a comprar tazas. Como un acto aislado y puntual y fuera del programa habitual de ir de compras. Anticipamos la acción y la apoyamos visual y verbalmente. Es importante a su vez el establecimiento de pequeños premios o incentivos. Reforzaremos de forma positiva la acción del niño. En sí, la propia acción de una compra no planificada ya es una rotura de la rutina.

Si el niño participa en la compra de estas nuevas tazas, sentirá un mayor apego hacia el objeto en sí. Y nos será más fácil introducir este nuevo elemento. Además, iremos cambiando de forma aleatoria estas nuevas tazas, no establezcamos un orden que pueda ser grabado como un patrón, ya que no estaremos consiguiendo nada. A medida que nuestro niño empieza a aceptar estos cambios, cambiaremos la taza cada día e iremos complicando un poco más. Por ejemplo, cambiaremos nuestra taza con la suya. Este tipo de cambios imprevistos y no anunciados, podemos introducirlos como un juego. Donde todas las personas que participan del desayuno, se impliquen en este juego de intercambio de tazas.

Llegados a este punto habremos realizado las siguientes acciones:

• Participación activa en la tarea y elección por parte del niño de algunas de las nuevas tazas. Podemos hacer que el niño escoja una y nosotros otra.
• Comprensión por parte del niño de que la acción de la compra conlleva un pequeño cambio en su desayuno y que este cambio a su vez lo pueda asociar con una situación agradable. De ahí la importancia del refuerzo positivo en la aceptación del cambio.
• También el niño aceptará de mayor grado la anticipación de acciones que se salen de la rutina estricta.
• Realizaremos un “juego” participativo durante el intercambio de tazas.

No obstante, el intercambio de tazas ha de llevarse a cabo solo en contadas ocasiones. Y siempre en casa. De lo contrario nos podemos llevar “sorpresas” imprevistas.

Si un día por alguna razón hemos de dormir fuera de casa, este cambio drástico de lugar, entorno, olores, sonidos, etc, representan todo un desafío sensorial para el niño. Este tipo de cambios drásticos han de ser tomados en cuenta muy seriamente. Una visita a la familia o a unos buenos amigos, puede ser de gran ayuda para ir acostumbrando al niño a pernoctar en lugares desconocidos. En un futuro, esta situación puede plantearse habitualmente, como por ejemplo, si debemos de acudir a otra ciudad para una visita médica por ejemplo. Preparar al niño para pernoctar en un lugar diferente es otra de nuestras tareas principales. Para ello usaremos también el modelo de anticipación de acciones.

Será de utilidad que en las primeras salidas llevemos con nosotros cosas familiares para el niño, un peluche, su almohada, etc,…, pero iremos variando estos objetos familiares de una forma también aleatoria, y haciendo que el niño participe de la elección del objeto.

Sin embargo, hay determinadas rutinas que nos servirán como reforzador, por ejemplo, si antes de acostar al niño tenemos costumbre de cantarle alguna canción, o leerle algún cuento, o darle un masaje, es decir, acciones que podemos realizar indistintamente del lugar en donde estemos. Podemos usar este tipo de acción previa a dormir como un modelo de comprensión de “Tras esta acción dormimos”, indistintamente del lugar donde realicemos esta acción (En este caso si reforzamos una rutina, pero desde el punto de vista hago esto pasa aquello. No incluimos referencias de lugar, sino puramente de acción). Este tipo de actos rutinarios es mejor asociarlos a la acción en sí (sea esta presente o futura) y no a lugar. Establecemos la rutina en una acción puntual que asociamos a otra acción. Contamos un cuento, por tanto nos vamos a dormir.

El hecho de pernoctar fuera implica desayunar en otro lugar, y donde posiblemente no haya el mismo tipo de tazas, e incluso no exista el mismo tipo de cereal. Será una primera prueba de fuego, donde implicaremos al niño en la selección del cereal, pero no de la taza. Sencillamente pondremos una taza con leche, y a continuación el cereal que el niño haya escogido entre un par de opciones. Una de estas opciones puede ser uno muy similar al que tome en casa, de esta forma, también vamos introduciendo otras opciones.

En función de cada niño este tipo de ejercicios podrá costar muy poco u obligarnos a armarnos de paciencia. No hay dos niños iguales. A su vez, a mayor edad tenga el niño y más tiempo haya seguido una rutina rígida, más nos va a costar el ir introduciendo estos cambios.

Otro de los momentos ideales es el recorrido hacia el colegio. Normalmente solemos escoger una ruta hacia el colegio y siempre seguimos la misma. Pero puede darse el caso de que un día, y debido a unas obras en la calle por ejemplo, debamos de cambiar la ruta. El niño puede bloquearse, ya que el piensa que va al colegio, pero de repente tomamos un camino diferente. Este cambio puede descolocarlo igualmente. Es una buena idea el variar también la ruta hacia el colegio. Además le servirá para conocer mejor el barrio. En caso de que el niño se pierda, tendrá más datos para encontrar el camino a casa. En algunos casos podremos ayudarnos de un sencillo mapa, e incluso podemos variar las rutas y hacer que el niño las señale en le mapa.

Trabajando juntos:

Hemos tocado el aspecto de que el niño se involucre en mayor o menor medida en estos cambios. Siendo participe de la toma de algunas de estas pequeñas decisiones. Este hecho será más o menos difícil en función de las capacidades de cada niños. Es una buena idea el diseñar este tipo de intervenciones en conjunto con sus terapeutas, de esta forma podremos hacer un trabajo que en coordinación nos dará muchos más resultados. El trabajar de forma coordinada nos ayudará a enfocar mejor esta intervención. De la misma forma, podemos usar refuerzos positivos en casa o en le colegio, en función de esta variación en las acciones y que han sido tomadas de buen grado. Por ejemplo: hemos variado la ruta al colegio y el niño a aceptado el cambio sin problemas. Podemos hacer que durante su estancia en el colegio reciba algún premio por esta acción de flexibilidad. Y al revés, si en el colegio se ha cambiado una rutina “Como llovía hemos jugado en clase”, y recibir este refuerzo positivo en casa.

Introducir este tipo de cambios graduales nos permitirá que en el largo plazo, el niño sea mucho más flexible a la hora de un cambio imprevisto. Si por ejemplo, se nos ha hecho tarde pero es la hora de comer, podremos ir a algún restaurante, donde la vajilla es diferente, e incluso la comida. Respetaremos el horario de la comida o la cena, pero podremos variar el lugar, sin que por ello el niño deba de pasar por un momento de ansiedad. No debemos olvidar que el niño no se enfada para molestarnos, el niño tendrá rabietas siempre por un motivo, incluso para llamar nuestra atención o como un vulgar sistema de chantaje. No hay que olvidar que por el hecho de que el niño tenga autismo deje de ser un niño, y los niños (todos) tienen rabietas, y el niño con autismo no es una excepción. Debemos saber discernir también cuando esta rabieta viene provocada por un cambio inesperado, o por una situación de hiper-estimulación sensorial (La primera visita a un gran supermercado o centro comercial por ejemplo) o cuando sencillamente lo que quiere es que le compremos una golosina y no lo consigue.

Trabajar en la flexibilidad es un punto importante, nos ayudará a que los cambios a los que el niño se va a enfrentar en su vida no le resulten tan traumáticos. Que pueda enfrentar incluso un cambio de colegio o de terapeuta. Hay mil situaciones que harán que los patrones rígidos se derrumben, y preparar al niño para afrontar situaciones inesperadas le va a evitar muchos estados de ansiedad.

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La práctica totalidad de las familias de niños y adolescentes con Trastornos del Espectro del Autismo luchamos por la integración de nuestros hijos, y no solo en lo referente a una inclusión escolar, sino a todos los niveles de la sociedad. Nos indignamos cuando desde medios de comunicación usan los términos de manera inadecuada, o cuando las administraciones se dedican al recorte sostenido de medios destinados a que nuestros hijos tengan las mayores oportunidades. Pero no todas las familias tienen las mismas necesidades puntuales ni reivindicaciones.

La vida familiar donde al menos uno de los miembros tiene un diagnóstico de TEA puede llegar a resentirse muy duramente, generalmente en una relación directa a la dureza con la que el trastorno se materializa en nuestro ser querido. Cuando este nivel es elevado, las familias ni siquiera se plantean la educación inclusiva, se escoge el centro de educación especial que consideremos más adecuado. En el mismo el niño tendrá una asistencia de calidad con un ratio alumno profesor de 1:1 y a priori todos los medios disponibles.

Quienes conviven con esta parte más dura del trastorno no están -por norma general- pensando en inclusión escolar, sus preocupaciones son otras. Y una de las formas de que estas familias tengan unos días de asueto suele coincidir con actividades extraescolares organizadas para que estos niños y adolescentes asistan unos días a algún tipo de actividad relacionada con la naturaleza, la playa o cualquier otro evento con un propósito de ocio. Organizar este tipo de campamentos de verano no es ni fácil ni barato. Ya que los ratios de monitores suelen ser de 2 por alumno. Estos días, denominados también como respiro familiar, pueden ser malentendidos por mucha gente que no conoce el día a día de estas familias. Ciertamente el día a día puede ser agotador, tanto física como psíquicamente, y unos días de relax familiar vienen genial para recargar baterías.

Es quizás la parte opuesta a la integración e inclusión desde el punto de vista puramente escolar. Estos niños acuden a centros específicos y además van a campamentos de verano específicos. Las familias cuyos hijos no presentan este nivel de severidad en algunos casos se sienten ofendidas por tanta especificidad. Ya que entienden que va en contra de su discurso sobre la plena inclusión. Pero no debemos de olvidar que partimos de bases totalmente diferentes.

Si debo coincidir con algunas posturas debatidas en el seno de la redacción, en las que se dejaba claro que si en un campamento de verano hay que incluir a chavales con una mayor severidad se les incluye y punto. Dotando por supuesto de todos los medios necesarios como es lógico. Me gusta mucho el modelo inverso que se aplica en la redacción y es que los niños “neurotípicos” (odio esta palabra) tienen todo el derecho a conocer la diversidad. Enviar a nuestros niños a centros específicos es negar el derecho del resto de los niños a conocer esta diversidad. Ya que es evidente que cuando el grupo mayoritario de niños crece en esta diversidad, al llegar a la madurez son personas más tolerantes, solidarias y que dejan de ver etiquetas para ver a personas.

Y evidentemente lo mismo debería suceder por tanto en estos campamentos de verano. Donde los niños y adolescentes con TEA deberían de asistir como cualquier otro niño, sin necesidad de que la familias y asociaciones creasen este tipo de campamentos específicos. Tan solo habría que dotar a estos campamentos de los medios que nuestros hijos requieren. Tal y como se hace en los campamentos de verano donde el 100% de los asistentes tienen necesidades especiales. Realmente no es más que una extensión del centro de educación especial.

Y aunque la base del pensamiento inclusivo es correcta, yo me pregunto si nuestra sociedad está preparada para afrontar este cambio. Si para conseguir temas triviales hemos de partirnos el lomo, no sé yo hasta que punto dar este tipo de pasos va a ser posible. Quizás la depresión pre-vacacional se apodera de mi ser, un año de lucha sin cuartel a cambio de cero victorias quema a cualquiera. Además veo como otras familias  luchan exactamente en las mismas batallas consiguiendo en el mejor de los casos pésimos resultados. Y este tipo de cansancio es como una sustancia tóxica que se acumula en el organismo y te va minando poco a poco. Al final optas por el campamento específico, no hay otra salida, mi niño tiene derecho a irse de vacaciones y a disfrutar, mientras mamá y papá, al final del día llegarán a casa, se sentarán en el sofá y no oirán más que el murmullo proveniente del tráfico de la calle y poco más. Y a los 10 minutos de paz, estarán llamando como locos al responsable del campamento para ver qué tal le fue el primer día. Somos unos adictos a nuestros hijos.

Cómo puedo explicarle esto a mi amable vecina, ella está loca por enviar sus hijos a donde sea para que la dejen en paz unos días. Sus hijos son unos elementos de cuidado, encantadores, inagotables,…, vamos, unos chavales normales y corrientes. Han podido escoger a qué campamento enviarlos, han escogido el que duraba más días como es normal. Nosotros no teníamos muchas opciones, una o ninguna. Aún no se ha ido y ya me invade la preocupación. ¿Quien necesita un respiro familiar? ¿Mi vecina o yo? Creo sinceramente que las dos. El suyo es más fácil, más diverso, más barato, más todo.

No vivo en una sociedad donde todos seamos iguales. Hay grandes brechas sociales, quienes vivimos con una diversidad funcional en casa descubrimos día a día que no solo nuestros hijos sufren de esa segregación social, los padres también. La impotencia que sufrimos al ver que no somos capaces de dar a nuestros hijos aquello que pensamos merecen mina nuestras fuerzas, piensas que nunca nada es suficiente, no ganas suficiente dinero, no dedicas suficiente tiempo, no presionas suficiente a al administración,…, en resumen, una gran sensación de frustración. Incluso en muchos momentos nuestra fe tampoco es suficiente. Al final, acabas mirando lo específico como la única solución posible. Y piensas que lo de la inclusión no es para ti. Que lo tuyo es lo específico, y es que no tienes más salida. No sé si a más gente le pasa esto, es como perder la fortaleza que has defendido con tu vida, y descubrir que quienes invadieron tu fortaleza no eran más que un par de gnomos armados con un palo. ¿Tan mal lo estamos haciendo?

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Un estudio publicado en enero de este año en la revista “American Journal of Occupational Therapy”, titulado “Effectiveness of Sensory Integration Interventions in Children With Autism Spectrum Disorders: A Pilot Study” aborda la eficacia de la integración sensorial en niños con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). El propósito del estudio era establecer las bases para el diseño de un sistema de verificación de la eficacia de la terapia de integración sensorial en niños con Trastornos del Espectro del Autismo. Este hecho singular planteaba un reto inicial, ya que casi podríamos decir que hay tantos modelos de intervención de integración sensorial como niños.

Para poder realizar una adecuada evaluación, y medición del logro de objetivos y evolución, se usaron una serie de herramientas destinadas a la medición de los aspectos relacionados. Se seleccionaron a 37 niños de edades comprendidas entre los 6 y los 12 años de edad. De ellos 32 eran niños y 5 niñas. 21 niños tenían un diagnóstico previo de autismo y 16 de TGD ne. Se crearon dos grupos diferentes, en uno de ellos se realizó una intervención de integración sensorial y en el otro un programa de desarrollo de la motricidad fina. Los participantes del estudio se asignaron de forma aleatoria a cada uno de los grupos.

Los resultados del estudio, demuestran que las técnicas de integración sensorial funcionan, ya que los niños que siguieron este programa mejoraron más que los que siguieron el programa de motricidad fina. Muchas personas con autismo, han hablado sobre el por qué de la realización de conductas de autoestimulación, ya que les sirven como un modelo regulador que les ayuda a procesar los estímulos sensoriales que les rodean y evitan una sobrecarga. La reducción de estos movimientos de autoestimulación -que son mal interpretados por otras personas-ayuda a la inclusión social de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo, ya que contribuye a su aceptación en el grupo.

Recursos y enlaces de interés:

Enlace al estudio en formato PDF: Effectiveness of Sensory Integration Interventions in Children With Autism Spectrum Disorders

Un muy interesante blog sobre el tema Neurolandia: Un mundo de sensaciones

Integración Sensorial: Revisión actualizada

Integración sensorial en el niño con autismo

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El episodio piloto de la serie de la NBC “Parenthood” recibe un homenaje de la “Academy of Television Arts & Sciences” por mostrar una televisión comprometida.

Adam Braverman (Peter Krause)habla con su hijo Max (Max Burkholder) en el episodio piloto de"Parenthood" serie producida por NBC. (Chris Haston/NBC)

El primer episodio de “Parenthood” ha sido seleccionado por mostrar cómo el autismo afecta a una familia entera. Ya  el año pasado un documental sobre autismo y la serie “Gle” fueron premiados por llevar a la televisión temas sobre diversidad funcional.

Esta es sin duda una gran manera de llevar modelos de conciencia social directamente al salón de los ciudadanos. Quizás los responsables de programación de otros países podrían tener ideas parecidas y hacer desaparecer los innumerables programas de tele-basura que inundan las parrillas de programación televisiva, donde un grupo de personajes pseudo-famosos venden sus vidas y miserias inventadas en pro de nadie sabe qué.

En los EE.UU. la cifra de personas con algún trastorno del espectro del autismo tiene siete cifras, pero esta estadística nunca se acuerda de los padres, hermanos, familiares, amigos, terapeutas, …. En este episodio se les da visibilidad, ya que a veces, no solo las personas con TEA pueden ser invisibles, también lo es su entorno, que trabaja duramente todos los días para dar las mejores oportunidades a estas personas.

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Los trastornos del sueño en niños son algo más habitual de lo que podamos pensar, sin embargo, los trastornos del sueño en niños con TEA suelen presentar orígenes y modelos diferentes; y por tanto nos enfrenta a retos distintos. Caso aparte son las para-somninas que se puedan dar a partir de la adolescencia, y que es motivo de otra intervención y que tienen una génesis distinta.

En primer lugar deberemos revisar que no exista un problema subyacente que provoque los problemas de sueño en el niño. Como por ejemplo: Problemas gastrointestinales relacionados con la nutrición (cenas pesadas o inadecuadas, alergias o intolerancias,…) o posibles problemas convulsivos durante las fases previas del sueño o apneas (se pueden descubrir a través de una polisomnografía). Además debemos considerar factores asociados a problemas sensoriales relacionados directamente con los TEA. Si la temperatura de la habitación es alta o baja o incluso de la propia cama (En zonas con altos niveles de humedad, en invierno, la sensación de frío al entrar en la cama puede ser muy desagradable, una vulgar manta eléctrica o unas simples bolsas de agua caliente introducidas previamente pueden resolver este problema), si la textura de los pijamas o las sábanas le provoca malestar, el llevar o no unos calcetines para dormir, los olores, el peso de las mantas y colchas o si existen determinados ruidos a los que el niño sea especialmente sensible. En resumen, una serie de pequeños detalles que pueden resultar fundamentales para conciliar un sueño reparador. Si los problemas del sueño persisten puede aparecer parasomnias, terrores nocturnos, despertares confusos o pseudo-sonambulismo.

El hecho de que el niño no pueda disponer de un tiempo adecuado de sueño reparador hará que su jornada sea de baja calidad a todos los niveles. Afecta a la comunicación y al aprendizaje, a la adquisición de habilidades, incrementa irritabilidad y la frustración, berrinches espontáneos, y puede llegar a provocar estados de ansiedad. Todos estos factores relacionados con la falta de sueño o a la baja calidad del mismo, incrementarán de forma negativa la mala predisposición del niño a lo que sea que pretendamos realizar. Realmente, este cuadro provocado por la mala calidad del sueño, es extrapolable a cualquier persona, la privación o falta de sueño genera trastornos severos.

Hay ciertos ritmos biológicos que es bueno respetar, la hora de dormir es uno de ellos. Es importante que la hora de acostarse sea siempre la misma, y que esa hora sea razonable para usted y el niño y que pueda mantenerla en el tiempo. Establezca una rutina previa para que el niño disponga de una anticipación a lo que va a suceder. Una buena idea es que esta actividad previa tenga efectos relajantes en el niño, ya sea un baño o leer un cuento o hacerle un masaje, o cualquier otra actividad que no le excite y le predisponga positivamente. Además deben de ser modelos que puedan repetir aunque se hayan ido de vacaciones. Por tanto deberá de seleccionarse una rutina previa que sea accesible en cualquier entorno. Otro aspecto a considerar es la iluminación de la habitación del niño, a veces dejar una pequeña lámpara que proyecte dibujos contra el techo puede ser una buena idea, y sin embargo en otros casos hará que el niño no se duerma. La iluminación nocturna puede tomar una gran importancia en niños con cierta sensibilidad a la luz, y sin embargo, dejarlos a oscuras puede darles miedo y provocar pesadillas. Deberemos pues, encontrar el mejor modelo de iluminación para que nuestro hijo se sienta confortable. Y si es posible, disponer de persianas o cortinas opacas para evitar que las luces de la calle puedan perturbar el sueño.

Es importante que las cenas sean las adecuadas, consulte a su especialista sobre qué tipo de alimentos serán los más adecuados previos al sueño, muchos niños con TEA son restrictivos a la hora de comer, por tanto habrá que disponer de un buen plan de alimentación que contemple comidas que al niño le gusten y que sean adecuadas para la noche.

Los estados emocionales del niño previos al sueño también son un factor importante a tener en cuenta. Si nuestro hijo no quería ir a la cama y cogió un berrinche, deberemos conseguir que se calme, que nosotros perdamos los nervios y gritemos también es una muy mala idea, crearemos más tensión.

En el caso de que nuestro hijo tome medicación, deberemos consultar con nuestro pediatra, muchos tipos de medicamentos pueden interferir en el sueño. En el lado contrario, muchos especialistas hablan de la importancia de la melatonina como mejorador del sueño; en muchos países podemos encontrar compuestos basados en melatonina. No le suministre nada a su hijo sin la correspondiente supervisión médica. Realmente existe muy poca documentación al respecto del efecto de la melatonina como reparador de sueño universal, y en algunos casos se pueden producir reacciones adversas.

Muchas familias optan por el colecho, pero si nuestro hijo duerme mal, todos dormiremos mal, con lo cual toda la familia estará expuesta a los problemas relacionados con un descanso inadecuado. Deberemos corregir este hecho si queremos disfrutar del colecho. No hay que olvidar que podemos despertar nosotros mismos a nuestro hijo (en el caso de que tenga un sueño ligero, por ejemplo) ya sea porque nos acostamos más tarde o sencillamente porque roncamos. Tendremos entonces un sueño intermitente que puede ser causa agravante en el aspecto que tratamos. El colecho debe de abordarse desde un principio de coherencia.

En cualquier caso, ante problemas de sueño, deberemos armarnos de paciencia hasta que nuestro hijo adquiera unos hábitos de sueño correctos, pero veremos como una vez el niño descanse de forma correcta, mejorará mucho en el día a día. Es importante que en caso de problema de sueño, consultemos con el especialista, que nos ayudará y nos guiará a la hora de decidir cual será el mejor modelo de intervención para el niño. Lo que con un niño puede ser válido con otro puede dar un resultado desastroso. Habrá por tanto que adecuarse a cada niño para establecer las pautas correctas.

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Uno de las mayores síntomas del autismo es el no mantener la mirada. Con esta instalación interactiva, Autism Speaks, pretende mostrar a la gente este problema. Intentar contactar visualmente con la niña de la pantalla. Este sistema usa una pantalla de vídeo interactivo con sensores de movimiento Kinect. La niña evita sistemáticamente el contacto visual, y muestra a la sociedad uno de los signos de alarma más evidentes de este síndrome.

Autism Speaks y la agencia BBDO de Nueva York, se han unido para crear esta experiencia interactiva para mostrar uno de los signos más evidentes del autismo, evitar el contacto visual. Usando la tecnología, con esta genial campaña, se pretende concienciar a la población general de forma atrayente, para que sean conscientes de este Síndrome y de algunos de sus síntomas.

Autism Speaks: Eye Contact Installation Creative Credits
Agencia: BBDO New York
Cliente: Autism Speaks /Ad Council
CCO: David Lubars
ECD: Ronald Ng
CD/Art Director: Tim Wettstein
CD/Copywriter: Patrick Herold
Director Creativo: JD Michaels
Produción: Grant Ave
Director: Marjo Tremblay
Director de Fotografía: Paul Blain
Productor ejecutivo : Michael Ching
Efectos visuales: FLOAT Hybrid Entertainment
Supervisor de efectos digitales: Peter Oberdorfer
Gesture Control Engineer: David Bennett, David Tim Nyo
Videographer: Dennis Liu

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Hoy he seleccionado este vídeo por su creatividad y por las múltiples lecturas que del mismo podemos obtener. Este corto de animación ha sido creado por cuatro estudiantes de la E.S.M.A. (Ecole Supérieure des Métiers Artistiques)  En apenas 8 minutos nos muestran un mundo de perfección y orden. Donde todo está regulado y ordenado. Hasta que un niño decide salirse de las normas.

El resto, véanlo ustedes mismos y saquen sus propias conclusiones. Realmente esta pequeña joya de la creatividad da para muchas interpretaciones y reflexiones.

Realizadores : Benoit Bargeton, Rémy Froment, Nicolas Gracia y Yannick Lasfas.

Voz : Mélanie Chapelle

Sonido : José Vicente y Yohann Poncet (Studios Des Aviateurs)

Produción : E.S.M.A (Ecole Supérieure des Métiers Artistiques)

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Leyendo en lbrb un muy interesante articulo de Kev, donde se hace una reflexión sobre si hay que hablar solo de diferencia o de discapacidad o sencillamente, de las dos cosas, te planteas múltiples reflexiones sobre este complejo asunto del espectro del autismo.

Pero quizás para poder comprender bien este asunto habría que empezar desde el TGD, esta especie de definición que parece condenada a la desaparición con el DSM-V. Donde todo se va a agrupar en los Trastornos del Espectro del Autismo. No sabemos todavía si en el CIE-10 van ha hacer algún cambio a este respecto. En el TGD (Trastornos Generalizados del Desarrollo) encontramos el Síndrome del Autismo, el Síndrome de Rett, el Síndrome de Asperger, el Trastorno desintegrativo de la infancia y el TGD no especificado. Y aun cuando presentan similitudes no son lo mismo.

No podemos comparar a una persona con autismo severo (aunque no presente discapacidad intelectual asociada) a una persona con autismo de alto funcionamiento. No podemos comparar a una persona con Asperger con otra persona que tenga Síndrome de Rett. Las comparaciones, como suele decirse, son odiosas, y en este caso incorrectas, inválidas e inviables.

Sí es cierto, que en cualquier caso, este tipo de desordenes generan problemas a la persona que los padece y por lógica a su circulo familiar. Tienen un efecto discapacitante y generan una serie de problemas a quien debe de vivir con esa problemática a cuestas.

Dice el diccionario que discapacitado es “una persona que tiene impedida o entorpecida alguna de las actividades cotidianas consideradas normales, por alteración de sus funciones intelectuales o físicas”. Y ciertamente, una de las bases comunes a todo lo que engloba el paraguas del TDG suele ser un problema social. No son más listos que el promedio, ni más altos, ni más guapos, ni más nada. Son personas tan normales como cualquier otra, pero que destacan por una o varias diferencias frente al grupo social que genera la “normalidad”. Esa diferencia, ya sea en la empatía social, en el habla, o en lo que sea, les entorpece alguna de sus actividades, tal y como apunta la definición del diccionario. Esto significa que en algunas áreas, sus habilidades serán menores que el promedio, y porqué no, en otras serán superiores. Pero el mayor problema que genera es que precisamente, la actitud social es lo que se encuentra más afectado y por tanto se hace más visible. Si en vez de esto tuviesen tres dedos en cada pié, nadie se daría cuenta.

La diferencia y la discapacidad aquí podría decirse que van de la mano. Aunque la fina línea que las define en muchos casos podría llegar a confundirse. Pero lo que no hay que confundir nunca son los derechos de estas personas, no se puede vulnerar los principios básicos de igualdad por el mero hecho de que sean diferentes, y esto lamentablemente sucede. Y lo vemos a diario, como ser diferente por mor de una discapacidad genera exclusión, segregación y por ende, recortes en los derechos de estas personas.

Mientras el grupo social mayoritario, donde habitan los “normales” no entienda que las diferencias deben de servir para acercar y no para alejar, mientras no superemos esas barreras culturales, nuestra sociedad seguirá siendo una sociedad discapacitada, ya que esa sociedad tendrá impedida o entorpecida una actividad cotidiana, que en este caso se llama igualdad.

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El mes pasado hacíamos referencia a la lamentable situación que las personas con autismo tenían en Francia, desde los problemas -conocidos por todos- relativos a la educación, a tratamientos dignos del siglo pasado, etc. Hoy nos hemos ido más lejos, a Rusia. El panorama Ruso es sencillamente desolador.

Dmitry Golubovsky y Svetlana Reiter han realizado un trabajo radiografiando la situación de las personas con autismo en Rusia. Nos hablan de historias reales de adultos y niños. De la cuasi-ausencia de profesionales y por tanto de medios para dar un tratamiento adecuado a los afectados. Ni que decir tiene, que no existen datos estadísticos fiables. Ya que muchos adultos con autismo han sido etiquetados con diagnósticos de esquizofrenia y retraso mental. Irina Karvarsarskaya, jefe psicóloga a la organización de San-Petersburgo “Fathers and Children” dice ¿cómo se puede hacer algo para gente que no existe?

El problema del autismo en Rusia, a nivel oficial, sencillamente “No existe”, pero incluso, tener el diagnóstico, puede representar más un problema que una ventaja, ya que una vez con el mismo, nadie sabe que hacer. Eso sin contar que no podrás ir a un jardín de infancia o a un colegio. La segregación alcanza tintes que solo en los tiempos mas duros de la Unión Soviética se veían.

El sacrificio de las familias, con absolutamente todo en contra alcanza niveles de heroísmo épico. El peligro de caer en tratamientos que hacen que el trasnochado sistema francés llamado packing parezca algo moderno. Esto, entre otras cosas significa que un diagnóstico de autismo implica un tratamiento farmacológico y poco más.

La organización “Fathers and Children” de San Petersbrugo y el Centre for Remedial Education (CRE) de Moscú son los mayores centros de atención a las personas con discapacidad, pero es evidente que sus capacidades son insuficientes en un país de las características y tamaño de Rusia. Seguún el CRE, alrededor de 340.000 niños rusos presentan algún tipo de discapacidad y carecen de posibilidades de tener una vida digna. Desde 1989 el CRE ha prestado ayuda a más de 10.000 niños. La increíble labor llevada a cabo en estos años por el CRE ha sido valorada por el Secretario General de las Naciones Unidas, el Sr. Ban Ki-Moon, en la visita que realizó el pasado día 23 de Abril. Aun y así, sus esfuerzos ímprobos no son suficientes.

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Existe una creencia de que el Síndrome de Asperger afecta a una mujer por cada 3/4 hombres, pero está creencia está cambiando. Los profesionales, entre ellos el Dr. Tony Attwood uno de los mayores especialistas de Asperger del mundo, piensan que la incidencia del Asperger no varía tanto entre sexos y que existe una mayor paridad de la que se pensaba hasta ahora

La actriz Daryl Hannah tiene Síndrome de Asperger

Diferencias entre chicos y chicas con Asperger

El Asperger no afecta exactamente igual a hombres que a mujeres, se suele decir que mientras los chicos con Asperger son parecidos al modelo de “pequeños profesores”, debido a que suelen tener un interés desmesurado por algún tema y los convierte en especialistas. Cuando los chicos con Asperger se frustran, es más fácil que exterioricen su frustración con una expresión de ira o agresividad, consiguiendo por tanto bastante atención.

Sin embargo, las chicas con Asperger entrarían más en la línea de “pequeñas filósofas”, tienden a mostrarse más distantes o enfocadas en mundos basados en fantasía. En el apartado de amigos, suelen presentar una conducta basada en un/a único/a amigo/a y aferrase de forma intensa, hecho que suele producir grandes traumas cuando esta relación se rompe. Pero ante situaciones de frustración, en vez de exteriorizar la frustración como hacen sus pares masculinos, tienden justo a lo contrario, a interiorizarla y presentar conductas mucho más “pasivas”.

Aspecto social

Normalmente las personas con Asperger suelen tener mucha confusión en el aspecto de los roles sociales. Sin embargo, en los chicos, esta confusión es mucho más evidente que en las chicas. Las mujeres con Asperger pueden camuflar mucho mejor sus problemas sociales y superar las dificultades basando su “defensa” en una imitación de conductas sociales. Este sistema de camuflaje realmente funciona, ya que hace que sea mucho más difícil detectar a una chica con Asperger, y en su lugar encontramos a la chica con eterna sonrisa y un deseo evidente de complacer, aunque tras esa mascara encontramos, más o menos, la misma confusión que en los chicos.

Problemas

El propio sistema de protección o máscara social hace que sea difícil detectar a estas chicas con Asperger, y por tanto suelen ser víctimas de problemas de autoestima e inseguridad, que suelen desembocar en trastornos depresivos. Padecer trastornos alimentarios, o incluso sufrir graves abusos en sus relaciones, que son mal interpretados por ellas, desembocando en una línea de autoculpablidad destructiva.

Diagnóstico

La dificultad de detectar el síndrome hace que muchas mujeres nunca sean diagnosticadas. Sin embargo, una vez son diagnosticadas sufren un efecto liberador, ya que pueden empezar a comprender los “por qués” de su comportamiento.

El conocimiento y mayor difusión del Síndrome de Asperger está ayudando a que cada vez más jóvenes puedan ser diagnosticadas, y se dan muchos casos de mujeres ya adultas que acuden a especialistas ya que tienen sospechas fundadas que que tienen Asperger.

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EE.UU. puso en marcha un estudio para evaluar el desarrollo infantil y su relación con los Trastornos del Espectro Autista, denominado SEED (Study to Explore Early Development). Este estudio se realiza en seis estados a través de la red de centros CADDRE (Centers for Autism and Developmental Disabilities Research and Epidemiology) siendo el mayor de su tipo en los EE.UU..

El Centers for Disease Control (CDC) comienza este estudio con el objetivo de determinar e identificar los factores que pueden representar un riesgo de ocasionar trastornos del espectro autista (TEA) y otras discapacidades del desarrollo en los niños, el SEED intenta establecer las bases para poder comprender mejor el origen y y los factores de riesgo relacionados con el espectro del autismo. Este estudio se está llevando a cabo en seis estados:

Los seis centros CADDRE que llevan a cabo el estudio son:

• CADDRE California: División de Investigación de Kaiser Permanente y el Departamento de Servicios de Salud de California. El estudio se lleva a cabo en los condados de Alameda y Santa Clara.
• CADDRE Colorado: el Departamento de Salud Pública y Medio Ambiente de Colorado y el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Colorado en Denver. El estudio abarca el área metropolitana de Denver, los condados de Arapahoe, Adams, Boulder, Broomfield, Denver, Douglas y Jefferson.
• CADDRE Georgia: el Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. El estudio se realiza en el área metropolitana de Atlanta, en los condados de Clayton, Cobb, DeKalb, Fulton y Gwinnett.
• CADDRE Maryland: la Universidad de Johns Hopkins y el Instituto Kennedy Krieger. El área de estudio comprende los condados de Anne Arundel, Baltimore, Carroll, Cecil, Harford y Howard y la ciudad de Baltimore.
• CADDRE Carolina del Norte: la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill. El estudio se lleva a cabo en los condados de Alamance, Chatham, Davidson, Durham, Forsyth, Guilford, Johnston, Orange, Randolph y Wake.
• CADDRE Pennsylvania: la Escuela de Enfermería de la Universidad de Pensilvania y el Hospital Infantil de Pensilvania. El área de estudio comprende los condados de Chester, Montgomery y Philadelphia.

Este estudio solo se está llevando a cabo en seis estados por una mera cuestión de fondos disponibles, y se basa en tres puntos principales:

• Características físicas y conductuales de los niños con TEA, niños con otras discapacidades del desarrollo y niños sin retrasos ni discapacidades del desarrollo
  Los TEA son trastornos complejos. Queremos saber más sobre por qué las personas con TEA son como son: la manera en que se comportan, cómo es su crecimiento y la forma en que piensan e interactúan con el mundo que las rodea. También queremos conocer los mismos aspectos de los niños con otras discapacidades del desarrollo y de aquellos que presentan un desarrollo normal.

• Afecciones y trastornos de salud en los niños con y sin TEA
  Nos interesa aprender más sobre los problemas de salud y los trastornos que pueden afectar a los niños con y sin trastornos del espectro autista. Algunos estudios más pequeños han mostrado que ciertas afecciones médicas parecen observarse más a menudo en los niños con TEA y sus familias. El SEED ofrece una oportunidad para comparar las afecciones y los problemas relacionados con la salud, como patrones del sueño y la alimentación entre niños con TEA, niños con otras discapacidades del desarrollo y niños sin estos retrasos ni discapacidades del desarrollo.

• Factores asociados al riesgo de un niño de presentar TEA
  Esperamos que el estudio SEED nos proporcione una idea más clara sobre cuáles son los posibles factores de riesgo, de los muchos que evaluaremos, que parecen estar asociados a los trastornos del espectro autista. Los factores de riesgo pueden estar relacionados con genes, afecciones, experiencias de la madre durante el embarazo y la salud y el desarrollo del niño cuando es un bebé y en los primeros años de su vida.

En el estudio se incluyen un total de 2.700 niños, con edades comprendidas entre los 2 y los 5 años de edad. Y se analizarán los datos en niños con TEA, niños con otros problemas de desarrollo y niños con un desarrollo normal, para de esta forma poder comparar los diferentes grupos entre si, permitiendo tener una mejor noción sobre si los rasgos físicos, las afecciones y los factores de riesgo que encontramos en los niños con autismo, son propios del autismo, o también se observan en niños con otros problemas del desarrollo.

Para saber más sobre las actividades de cada centro de estudio  SEED (en inglés):

• California 
• Colorado 
• Georgia
• Maryland 
• Carolina del Norte 
• Pensilvania 

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“Nuestro lenguaje afecta nuestra forma de pensar, cómo vemos el mundo, y en cómo vemos a las demás personas”

Desde Autismo Diario hemos abordado este asunto de forma intensa, las definiciones que engloban en un todo, pueden convertirse en la puerta de salida, cerrando la puerta principal. Hoy quiero presentarles a Aimee Mullins, quizás no les suene de nada su nombre, pero seguro que después de hoy se acordarán.

Aimee Mullins nació con Hemimelia Fibular, una deficiencia congénita que afecta principalmente las pantorrillas y los pies, haciendo que crezcan hacia adentro. A consecuencia de la HF le amputaron ambas piernas -por debajo de la rodilla- cuando tenia solo 1 año de edad. Sin embargo, en su vida ha conseguido grandes logros, entre otros ser una increíble atleta. Pero no quiero centrarme en sus logros, si no en cómo los mismos han modificado la forma en que Aimee afronta su vida y en cómo entiende que una discapacidad afecta a las personas en general. Por eso, en esta charla, Aimee nos habla de que realmente las definiciones y/o etiquetas pueden alejarse mucho de la realidad.

“Hay dos cosas que son infinitas: el universo y la estupidez humana; de la primera no estoy muy seguro” A. Einstein

La fuerza de voluntad, la determinación, el valor, la constancia,…, del ser humano es muy difícil medirla. Y Aimee nos habla de forma muy clara de este aspecto. Nadie puede ser capaz de decir a donde va a llegar un niño, indistintamente si este niño tiene o no algún tipo de discapacidad. Ya que en algunos casos, esta presunta “discapacidad” puede ser convertida en una “supercapacidad”. Y esa conversión la produce la fortaleza de la persona, la de espíritu, no la física. Y díganme, ¿Quien puede medir la determinación de un niño? Solamente él mismo. La única discapacidad que realmente minusvalúa y degrada de forma continuada a la persona que la sufre es la estupidez, pero incluso la estupidez puede ser tratada.

Cuando nació, el médico que la trajo al mundo le dijo a sus padres que jamás andaría. Muchos años después ese mismo médico explica a sus alumnos en la universidad de medicina que nada es definitivo. Tras reconocer que se había equivocado con un diagnóstico tan temprano, su forma de ver a las personas con una discapacidad cambió. Esta es una de las lecciones que la vida da a quienes desean seguir aprendiendo.

Aimee Mullins: La Oportunidad de la Adversidad

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En Octubre también hay Autismo

Fotografía: Borja de Diego

El 27 de noviembre de 2007 La Asamblea General de la ONU adoptó una resolución que declara el 2 de Abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

Muchas veces nos hemos preguntado como explicarle a los niños qué es el Autismo o el Asperger, de forma que puedan comprender mejor a los niños que tienen este tipo de trastornos. Bien, a través de series de dibujos animados podemos dar este mensaje, aquí os dejamos este interesante vídeo que esperamos os resulta tan interesante y útil como me lo ha parecido a mi.

Arthur: George y la pieza de puzzle perdida

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En Noviembre también hay Autismo

Fotografía: Borja de Diego

El 27 de noviembre de 2007 La Asamblea General de la ONU adoptó una resolución que declara el 2 de Abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

Cuando se tiene que celebrar el día mundial de lo que sea, significa que algo no va bien. Significa que hay muchas personas que por razón de sexo, condición, confesión religiosa, ideología política, …, ven restringidos sus derechos fundamentales.

Leyendo el artículo de Jesús López-Medel Báscones, abogado del Estado y ex Presidente de la Comisión de Políticas Integrales para las personas con Discapacidad del Congreso de los Diputados de España, donde aborda, desde un punto de vista jurídico, la problemática de la discapacidad y las leyes, llego a diferentes conclusiones; todas ellas, ya tiempo atrás me restaban horas de paz interior. Ya el propio titular del artículo lo dice todo “Personas capaces, leyes incapaces”. Las legislaciones de casi todos los países abordan de una forma u otra los aspectos relativos a la “discapacidad” de sus ciudadanos. Pero tal y como apunta Jesús López-Medel “Sin embargo a veces no son las normas jurídicas las que hacen posible el progreso sino otros instrumentos jurídicos. En este caso, debemos referirnos a dos: los convenios internacionales y las sentencias. En efecto, un instrumento de gran valor es la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobada el 13 de diciembre de 2006 por la Asamblea General de las Naciones Unidas”. La citada Convención ha sido suscrita por la mayoría de países, y sin embargo, esta ratificación no va -en muchos casos- más allá de los buenos deseos con tintes de pura demagogia.

Los gobiernos vulneran de forma sistemática los derechos de sus ciudadanos y no parece que a los ciudadanos les preocupe en exceso. De hecho la subida de los impuestos provoca más altercados sociales que la vulneración de los derechos. Revisando las notas de nuestro editor sobre la conferencia de Javier Tamarit en Valencia, me llamó la atención una frase “los niños tienen derecho a la inclusión educativa y punto”, tajante y sin lugar a réplica. Efectivamente, y punto, pero luego la realidad me dice otra cosa. La realidad me dice que hay un “Punto y Aparte”, en el punto se colocan las palabras, las frases coherentes y el mensaje, y en el aparte es donde se coloca a miles y miles de niños, adolescentes, jóvenes y adultos, en suma, a ciudadanos. Ciudadanos que deben de luchar contra el Estado en los tribunales para conseguir acceder a ejercer sus derechos.

Y para este tipo de cuestiones acerca de la vulneración de los derechos de los ciudadanos creamos “días de”, aunque quienes sufren esa violación por parte de sus propios gobiernos vive el “día de” 365 veces al año. Que tenga que acudir a un tribunal de justicia implica muchas cosas: La determinación y el valor necesarios para la toma de decisión; la búsqueda y contratación de un abogado sensible y capaz; la presentación de demandas y/o querellas contra la administración de turno; acudir a los medios para conseguir dar difusión y forzar la maquinaria; y por último la fortaleza de ánimo y espíritu y económica para salir de las trincheras a campo abierto.

Cuando unos padres salen a ese campo, descubren que está minado, que además, las huestes contrarias disponen de francotiradores apostados en todas las colinas, disponen de todos los medios habidos y por haber, y que si es necesario, emplearan toda su maquinaria para amedrentar y que ceje en el empeño de luchar por los derechos inalienables de los ciudadanos. Incluso iré más allá, usaran la división de quienes se encuentran en la misma situación para que deserten y las tropas “de los buenos” se vean mermadas en el momento álgido de la batalla. Y si es necesario gastarán más dinero y esfuerzos del que hubiesen tenido que dedicar para resolver una situación injusta. No hace tanto hablábamos aquí de la guerra abierta entre los padres del Elena y la Junta de Extremadura. ¡Unos padres que deben de luchar como héroes para que su hija pueda ir al colegio! ¡Estos padres no necesitan el Día del Autismo!, estos padres necesitan que tú, que estás leyendo estas líneas, les apoyes, seas parte de su causa, aunque vivas al otro lado del mundo. Hoy no es tu problema, mañana quizás sí.

No estamos ante una lucha nueva, ya el gran Lope de Vega lo reflejó en su obra “Fuenteovejuna”. Lo ha dicho hace muy poco el editor de Autismo Diario, “nuestros hijos nos han enseñado el valor de la tenacidad, de ser inmunes al desánimo, de ser pacientes, de tener una causa justa en nuestras vidas, ya que esta causa es básicamente nuestra propia vida” ¡Súmate a la causa de tu vida!

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Rebecca Saxe

Nuria Wells – Rebecca Saxe, investigadora en neurociencia, nos trae una muy interesante charla ,en la que, en apenas 15 minutos aborda temas de bastante relevancia. Por una parte nos explica cómo los niños van cambiando sus conclusiones y juicios en la aplicación de la Teoría de la Mente. Vemos que con tres años de edad el niño tiene un modelo de valoración que va evolucionando a medida que el niño crece. Nos muestra exactamente el mismo ejemplo con un niño de 3 otro de 5 y otro de 8 años, y de una forma muy simple vemos como los niños, a medida que crecen, van aprendiendo y generando juicios de valor adecuados.

Considero de gran relevancia el hecho de que Rebecca Saxe nos muestre cómo en la parte del cerebro llamada unión temporoparietal derecha, se procesen estos hechos relacionados con los juicios y la empatía social. Y me ha parecido importante el ver que este tipo de conjeturas relacionadas con la famosa Teoría de la Mente varían a medida que los niños crecen y maduran globalmente. Mucho se habla sobre este tema y el autismo, que si las personas con autismo no pueden juzgar o valorar las emociones, que si los niños con autismo tienen muchos problemas para resolver los “problemas” relacionados con la Teoría de la Mente, y que ahora resulta que un niño neurotípico de tres años tampoco puede, ya que la capacidad de dar una solución adecuada depende de la maduración. Este hecho, parece estar relacionado, con esta parte de nuestro cerebro, zona que a través de impulsos magnéticos puede ser estimulada o inducida a varianza con un sistema denominado “Estimulación Magnética Transcraneal“. Este sistema está siendo investigado de forma intensiva, ya que al parecer puede dar buenos resultados usado en personas con autismo, como un sistema destinado a “activar” las zonas que controlan la empatía y las relaciones sociales, ya que este es uno de los problemas que presenta el autismo.

Todo esto me parece relacionado también con las Neuronas Espejo, que según las recientes investigaciones, son las responsables de esta empatía social. El vídeo es ameno, está traducido a diversos idiomas y considero que os resultará revelador en muchos aspectos.

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El nacimiento de esta asociación ha sido impulsado y creado por un grupo de familiares de personas con Síndrome de Asperger y Trastorno de Habilidades Sociales. Enfocado a dar apoyo a adolescentes, jóvenes y adultos que tengan los citados trastornos.

A raíz de las conversaciones con muchas familias, que estaban carentes de información adecuada, o que seguían caminos tortuosos para poder ayudar a sus hijos, nace esta asociación, sita en Terrassa (Barcelona). Dirigida a suplir carencias que desde el esfuerzo colectivo pueden ser resueltas.

A partir de 10 años de edad en la Asociación ONG Paths se pueden encontrar una serie de servicios encaminados a apoyar, orientar y ayudar tanto a las familias como a la persona afectada por el trastorno. Todas las actividades están guiadas por especialistas para que exista un clima de confortabilidad y tranquilidad para estas personas que presentan problemas en sus habilidades sociales.

Algunas de las actividades que la Asociación propone son:

Realizar talleres de habilidades sociales semanales es una forma de a través de actividades lúdicas, enseñar a estas personas modelos de relación e incluso, hacer nuevos amigos y amigas.
Charlas mensuales dirigidas a los padres moderadas por especialistas.
Café-Terapia para los padres una vez a la semana sin profesional.
Grupos de técnicas de estudio para todo aquel que lo necesite.
Grupos de habilidades sociales para los chicos/as.
Valoraciones si los padres lo solicitan

El poema del gran Antonio Machado dice “Caminante, no hay camino, se hace camino al andar” Y eso es lo que propone esta asociación, cuyo nombre Paths, significa precisamente eso, Caminos

Puedes visitar su muro en Facebook haciendo clic  AQUÍ

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El  día 21 de Marzo del 2006 se mandaba el primer mensaje a través de la red de Twitter, hoy a unas horas de cumplirse el 5º aniversario se envían más de mil millones de mensajes por semana. ¡Toda una cifra! Este popular sistema de microblogging ha adquirido gran notoriedad a raíz de los últimos acontecimientos acaecidos en el norte de África y Japón. Pero a su vez se ha convertido en una poderosa herramienta de difusión inmediata de eventos, ideas, noticias,…

Y como no podía ser de otra forma, este sistema está resultando tremendamente eficaz en la difusión de información relevante a discapacidad. Aun cuando Twitter no tiene el alcance de la red social Facebook, cada día adquiere más peso en el contexto de la comunicación. En Autismo Diario empezamos a usar Twitter sin saber demasiado sobre el mismo, pero hemos descubierto que es un sistema fácil y sobre todo rápido. Siendo muy diferente a Facebook, ya que su filosofía es totalmente distinta, sin embargo este sistema que te obliga a condensar “lo que sea” en 140 caracteres consigue lo que Facebook todavía no puede, y es lo mando ahora, lo tienes ahora. Muy usado en teléfonos celulares y que me recuerda mucho a los SMS, usa la inmediatez como base.

Había pensado en hacer una especie de recopilatoria de las mejores cuentas relacionadas con autismo, asperger, discapacidad,…, pero seguro que sería una lista incompleta y podría ser acusada de cierto partidismo, así que el truco para buscar es fácil, en el buscador de Twitter solo basta poner las palabras que más nos interesan, como autismo, asperger, discapacidad, etc, y obtendremos una interesante lista.

twitter.com…

¡Feliz aniversario!

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