Es necesario recordar que el primer paso será siempre, desarrollar la acción conjunta, que permita el juego colaborativo, simbólico y social.

En el caso de que existan pocas habilidades comunicativas y/o verbales se recomienda:

• Escoger un material simple, que pueda ser manipulado fácilmente por el niño.
• Usar juguetes que permitan alternar turnos (encajes, puzzles, muñecos).
• Usar animales de juguete, muñecos y objetos cotidianos para construir acciones cotidianas dentro del juego (lavar, comer, dormir, etc.).
• Intentar mantener la actividad con un solo tipo de materiales o situación por al menos 5 minutos.
• Usar un lenguaje simple, de frases cortas, indicando y nombrando los objetos a usar, de modo reiterativo, para que el niño entienda claramente y pueda incluso repetir algunos gestos o palabras.
• En ocasiones, jugar en espacios reducidos y con pocos objetos, para que el niño atienda a las acciones y las personas de modo regular.
• Incorporar nuevos juegos o materiales de modo progresivo, pero lento, para diversificar los intereses del niño.
• Premiar con abrazos o elogios el buen comportamiento.
• Ante rabietas, pataletas o agresiones, suspender el juego. Conviene hacerlo ordenar todo (le guste o no) a modo de consecuencia negativa de su mal comportamiento. Ofrecerle volver a jugar una vez calmado.

Para el caso de niños con habilidades verbales:

• Escoger juegos o materiales que permitan turnos, roles y que puedan incorporar lenguaje.
• Equivocarse para que el niño nos corrija.
• No entender, para que el niño nos explique.
• Negociar reglas de conducta como normas del juego (el que habla, se para, etc., pierde).
• Otorgar el rol directivo al niño para que verifique si lo hacemos bien o cumplimos las normas.
• Variar la frecuencia de triunfos y derrotas. Cuando el adulto pierde, mostrarle al niño diversas formas de reacción frente a la frustración, para luego incorporarlas a las normas de conducta.
• Variar las personas o pares que puedan ser incorporados a los juegos. Es importante recordar que la emoción surge de la interacción entre los aspectos biológicos heredados y las maneras de vincularse con los demás.

Por esta razón, siempre que nos encontremos frente a un niño o niña con problemas de lenguaje y comunicación, el mayor esfuerzo para la interacción habremos de ponerlo nosotros, ayudando a los menores a observar, identificar y manifestar todo tipo de emociones, para que puedan construir un desarrollo social y afectivo lo más completo posible.

Por último, nuestra actitud debe ser regular, coherente con los límites que vamos poniendo y con un sentido gradual de exigencia. Generalmente, los logros son progresivos, por lo cual, los adultos necesitamos, tanto como los niños, prepararnos para enfrentar la frustración frente a las dificultades que el manejo conductual presenta, a terapeutas, profesores y, por sobre todo, al entorno familiar. Este último, debe actuar de manera concertada, apoyando no sólo la terapia, sino, que también, los límites y reglas que los padres proponen, ya que son estos últimos, los que deben y necesitan convivir diariamente con sus hijos/as y sus dificultades.

El juego y el manejo emocional

Otro aspecto a considerar a favor del juego, es que jugar es muy distinto de frustrarse. Jugar es hacer lo que me gusta, es aprender a disfrutar lo que me cuesta un poco más, hasta hacer del aprendizaje algo entretenido y, por tanto, algo que me permite compartir con personas, aun cuando exista un alto nivel de exigencia social.

De este modo, más que imponérseles reglas de comportamiento, son los niños quienes incorporan de modo natural ciertas conductas y actitudes, sin necesitar un control estricto, rígido o agresivo por parte del adulto.

Para el caso de niños con trastornos mayores, el hecho de enseñarles a jugar de modo diferente con un mismo objeto, o a manipular diversos materiales, permite que aumente el rango de intereses y motivaciones, a la vez que ayuda a desarrollar una conducta y emocionalidad más flexible. Esto resultará a la larga en niños cuyo comportamiento entrega más elementos para poder trabajar o estimularlos, junto con el hecho de tener mayores oportunidades de ser consolados y poder así manjar la frustración frente a las dificultades cotidianas.

Un niño que usa una mayor variedad de objetos (vasos, cepillos de dientes, lápices, bloques, autos, muñecos, etc.), no sólo puede entretenerse más, realizar más acciones en su mundo físico, sino que además, entrega más oportunidades para interactuar con él, debido a que tiene más objetos de atención y motivación. Un niño que hace más cosas, por sencillas que sean, está más en el mundo, pide más cosas y mira más acciones o situaciones.

El hacer algo, siempre implica cambios neurológicos y fisiológicos, los cuales son interpretados por el organismo como una emoción. Tal emoción surge de manipular objetos, sentir cómo el cuerpo se mueve, percibir colores, formas, texturas y escuchar las voces que nos alientan, las caricias que nos premian y los abrazos que nos transmiten la emoción de quien nos cuida.

Un niño que hace más cosas, tiene más emociones. Si es observado y premiado socialmente, tiene emociones positivas construidas en la interacción con otros. Comienza a hacerse “adicto” a tener atención y a interactuar de manera positiva con los demás. Es muy frecuente que luego de unas semanas de juego y acción conjunta, muchos niños miren más, requieran atención social, manipulen de otra forma objetos comunes u ofrezcan los objetos al adulto como una forma de invitarlos a participar de una actividad.

Es fundamental que cada niño/a pueda interesarse por muchas cosas, compartir actividades con otros y poder participar por períodos de al menos 5-10 minutos en cada juego. A esta capacidad básica para la interacción humana se le llama Acción Conjunta y, como ya señalamos en otro capítulo, corresponde al primer objetivo a desarrollar en casi la mayoría de los niños con dificultades de comunicación o interacción social.

Luego de lograda, la acción conjunta permite generar instancias de juego colaborativo, alternancia de turnos y roles y compartir juego simbólico. Todo esto estará mediado por la comunicación no verbal y el lenguaje, facilitando el aprendizaje significativo y funcional. Es importante que lo que se aprende, sobre todo en relación al lenguaje y la comunicación, le sirva a los niños para obtener cosas, acciones , información o atención, a la vez que puedan usarlo para dar órdenes, modificar la conducta de los demás o comprender sus propios estados emocionales.,

Más adelante, en el desarrollo, podremos jugar con las emociones, mostrando caras de pena, cansancio, enojo o haciendo reír o llorar a muñecos. Jugaremos a consolar, alimentar y cuidar a muñecos o a los adultos o simplemente, nos haremos cariños de cuando en cuando, cada vez que se realiza una acción requerida, manteniendo una constante estimulación emocional en beneficio del desarrollo afectivo y social de los niños.

Recordemos que a los padres nos está permitido jugar, más ahora que sabemos los beneficios fisiológicos, cognitivos y emocionales de la actividad lúdica. Volver un poco a ser niños nos ayuda a ponernos en el punto de vista de nuestros hijos y disfrutar con cosas tan simples como una caja, unos muñequitos o saltar desde un escalón.

Antes de tener trabajo, casa y responsabilidades, nuestra vida se construyó en el descubrimiento cotidiano de las posibilidades infinitas de jugar en cada rincón, con cualquier objeto y con cualquier persona. Una vez estimuladas la Acción Conjunta y el Manejo Emocional, podemos volver a disfrutar cotidianamente del juego con nuestros hijos y descubrir que el esfuerzo ha valido la pena, por esos momentos especiales, que ninguna otra persona conoce o disfruta, sólo nosotros.

Extracto del capítulo VI del libro Mi hijo no habla

© Miguel Antonio Higuera Cancino, todos los derechos reservados.
Este artículo no puede ser reproducido ni copiado sin autorización expresa.

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Procedimiento básicos para control de berrinches y modulación afectiva

Una vez descritos los aspectos anteriores y teniendo una intuición de la causa aparente de la pataleta, se puede intentar el uso de procedimientos correctivos. Algunos serán de tipo más invasivo, intentando contener físicamente al niño, entregando estímulos sensoriales desagradables o retirando lo que el niño quiere. Procedimientos menos invasivos, pueden incluir desvío de atención, reducir la exigencia o complejidad de la actividad, dejar que el niño llore mientras hace algunas actividades.

Es importante que tanto los terapeutas, como las familias y profesores, conozcan los enfoques conductual, cognitivo y pragmático, a fin de tener un amplio abanico de estrategias para lidiar con la emocionalidad desatada de un niño. En este capítulo se entregarán indicaciones generales, que pueden utilizarse en primera instancia frente a problemas conductuales. Los casos más severos pueden requerir de manejo más especializado y ayuda farmacológica para poder superarse.

Sólo a modo de síntesis, es posible señalar las siguientes acciones a seguir, en caso de berrinche, pataleta o agresión a sí mismo, otros o destrucción del medio físico. Las estrategias se enumeran en sentido progresivo, pudiendo utilizarse de modo aislado, conjunto o gradual.

I.-Técnicas “No Invasivas” (se usan al inicio de un berrinche o en manifestaciones menos intensas):

• Desvío de atención: En caso de un niño que llora por un objeto en particular, ofrecer otros objetos, realizar otras actividades en frente del niño, manifestando interés y placer por el nuevo foco de acción. Lentamente el niño se puede ir interesando en lo novedoso y perder atención a lo que lo altera. Es bueno tener a mano objetos de su agrado para utilizar en casos de emergencia. Pensemos por ejemplo en una visita a un Mall, un día de gran afluencia de público, con nuestro niño inquieto y molesto. Qué pasa si de repente aparece un objeto de su agrado. Generalmente disminuye la molestia y es posible tenerlo un poco más tranquilo.
• No atender: Al inicio de un llanto, sobre todo cuando el niño parece buscar los ojos del adulto, no atender la manifestación hasta que cese o disminuya por sí sola .Ofrecer un objeto o pedirle realizar otra acción y reforzar socialmente al niño por la nueva conducta, para que “aprenda” a obtener atención mediante comportamientos socialmente adecuados.
• Disminuir la exigencia o la complejidad: En caso de oposicionismo o fatiga durante una actividad (encaje, ordenar, apilar cubos, etc.) es recomendable ir disminuyendo la exigencia, requiriendo acciones más simples (sólo apilar o entregar cosas, guardar el material de trabajo), pero no dejar de hacer cosas. De esta forma es posible para el niño modularse al entender y poder manejar la actividad. Todo cambio de actitud se debe reforzar socialmente, es decir, si el niños hace lo que queremos (aunque sea más simple) , nuestra voz y nuestro rostro deben mostrar satisfacción para que el niño asocie nuestro agrado con el hecho de estar haciendo lo que se le pide.
• Referencia Social: El rostro humano es una importante fuente de información. Nuestra expresiones comunican al niño no sólo cómo nos sentimos en relación al mundo (algo es rico o malo, peligroso o seguro), sino que, sobre todo, cómo nos sentimos frente a su propia conducta. Un niño debe entender si nos provoca alegría o molestia. Al inicio de una dificultad o ligera molestia, Es importante mantener un rostro tranquilo o alegre para que el niño no se contamine con la ansiedad del adulto. A lo más un rostro más severo al inicio, seguido por cambios favorables frente a la más mínima modificación de la conducta infantil. Si la conducta es muy desagradable, es bueno tomar el rostro del niño (suavemente), decirle NO con energía (con tono grave, nunca agudo) y señalar nuestro ceño, mostrando el enojo. Cuando el niño cambia algo de su conducta, nuestra cara también debe cambiar, mostrándole ahora nuestra sonrisa y diciéndole algo simple como “muy bien”, “contento”, etc. Recordemos que para usar esta técnica es necesario haber desarrollado algún formato de acción relacionado con el rostro, como ya se describió en el capítulo anterior.
• Time out/aislamiento: En caso de llanto extremo, para prevenir o disminuir la”pataleta”, es recomendable buscar un lugar en el que el niño pueda llorar, sin dañarse (sillón, colcha, silla), acompañándolo y evitando que se retire de ahí. Se puede sentar al niño en una silla cómoda o dejarle acostado en un sillón. El adulto se sienta frente a él, haciendo un gesto simple con la mano para que se calme (como el gesto de stop). Si el niño intenta salir, se le fuerza suavemente a permanecer en el lugar (por eso mientras más cómodo, mejor). A esta técnica le llamaremos “silla fría2, pues su objetivo es enfriar la rabia y la agitación, no necesariamente eliminarla, sino que dejarla en un nivel que no sea incómodo para el ambiente. El efecto, generalmente en pocas aplicaciones, es que el niño llore, pero disminuya los movimientos o agresiones, se module y pueda volver a otra actividad. La diferencia con la formulación original del time out (tiempo fuera) se refiere a que se entrega atención cada vez que el niño disminuye la intensidad de su conducta, con palabras amables o un abrazo antes de reanudar una actividad o irse a otro lugar.

II.-Técnicas “Invasivas” (usadas en manifestaciones más intensas o de mayor duración:

• Contención física: El abrazo intenso, por más de 20 segundos, tiende a generar sustancias químicas (dopamina, serotonina) que aquietan la reacción. En el peor de los casos, el abrazar y dejar que el niño llore, le permite manifestar sus emociones, sin tirarse al suelo, agredirse o agredir a su entorno, abriendo la puerta a un manejo posterior. Funciona como castigo a una conducta indeseada al impedir el libre movimiento, lo cual es muy desagradable para el niño. Sin embargo la riqueza de estimulación táctil y corporal, funciona también como modulador sensorial de la rabia o la angustia, disminuyendo el grado de cortisol y bajando la ansiedad. Una vez que desciende un poco la intensidad de la manifestación, se afloja el abrazo y se deja al niño hacer otra cosa o se continúa con una actividad previa. Recuerde que el niño puede seguir llorando, la contención se utiliza para que disminuya la intensidad de la pataleta, para que deje de agredir o se mueva en exceso.
• Castigo positivo: Por el término castigo sólo se entiende el entregar estímulos o consecuencias desagradables ante la presencia de conductas disruptivas para que estas disminuyan por la obtención de una consecuencia negativa. No se quiere implicar aquí el uso de la fuerza física o el castigo físico (golpear es tener la fuerza, no la razón). Castigos adecuados son ser contenido físicamente por largo rato, ser apartado y sentado en la silla fría por largo rato. También es bueno hacer al niño ordenar lo que se bota por repetidas veces, entregar objetos, ordenar el material, etc. Hacer que un niño trabaje, con algo de instigación, muchas veces es un muy buen castigo, en términos de que el niño va entendiendo que cada vez que presenta una conducta indeseada tendrá que trabajar en exceso. También en esta técnica, ante la variación de la conducta (bajar la intensidad del llanto, no moverse, obedecer) se va disminuyendo la exigencia, junto con mostrarle caras de agrado ser contenido físicamente por largo rato, ser apartado y sentado en la silla fría por largo rato. También la contención física actúa al comienzo como castigo y luego como apoyo.
• Castigo negativo: Esta forma de castigo es muy común y consiste en retirar lo que el niño desea frente a la manifestación disruptiva y reingresarlo frente a los cambios adecuados. Si estamos jugando o interactuando y el niño muestra conductas inadecuadas, se retira el material, la comida o incluso nosotros mismos ( a la manera de silla fría, nos vamos o simulamos guardar el material). El mínimo cambio hace que nuestra actitud cambie también, para enseñar al niño que una conducta aceptable le permite continuar con la actividad.
• Saciamiento: Consiste en permitir o entregar al niño mucho de la manifestación inadecuada hasta que le incomode. Por ejemplo, en el caso de niños que se tiran al suelo, el no dejarlos pararse, tiene el efecto de que se levanten sin tener que cargarlos. Si el niño bota cosas, se le ayuda a botar más objetos y se le hace recoger. Si un niño salta en la pataleta, se le hace saltar por más tiempo. El exceso de la conducta termina siendo molesto y la manifestación decrece.
• Referencia social: Antes y después de la aplicación de un procedimiento invasivo, es conveniente mostrar un rostro más severo, para que en el futuro se le asocie con las consecuencias del berrinche. Así, sólo el rostro o tono de voz, servirá para aminorar las manifestaciones. Es importante tener en cuenta que si la aplicación de los procedimientos descritos no resulta luego de diez o veinte veces, o luego de cinco o diez minutos, es importante cambiar de técnica o agregar otra al esfuerzo por manejar el problema.

 Cada vez que los padres preguntan cuál es la mejor manera de controlar a un niño en una pataleta, mi respuesta es hacerles reflexionar acerca de la importancia de que el niño aprenda a modularse y consolarse. Para ello es necesario invertir tiempo, energía, amor y paciencia. Tolerar el llanto y la propia frustración son las herramientas fundamentales del adulto para ayudar a su hijo.

Es inevitable sentir angustia cuando un hijo llora y no sabemos porqué o nos cuesta controlarlos. Con el tiempo, al repetirse las situaciones, comenzamos a experimentar sentimientos de rabia y molestia. Al ser conscientes de tales emociones, muchas personas se agobian por la culpa de sentir eso frente a su hijo. Sin embargo, ¿existe algún padre? Es inevitable y a la vez sano. Somos seres humanos frágiles como cualquiera y nos sentimos agredidos por la conducta inexplicable de nuestros hijos.

También nosotros experimentamos emociones negativas y, siendo conscientes de ellas, podemos aceptarlas y usarlas. Nuestros hijos aprenden del resultado de sus acciones. Uno de tales resultados es nuestra emoción. Si somos claros y coherentes al expresarlas, ayudamos a nuestro pequeños a entender que determinadas acciones son adecuadas y otras no.

Cuando un niño o niña mira el rostro del adulto, no sólo aprende a conocer si lo que le rodea es bueno o peligroso, rico o desagradable. También se entera de si lo que hizo es agradable o no para el adulto. Más aún, recibe información de cómo sentirse. Por ejemplo, cuando un niño está molesto, si lo miramos con rostro sonriente, existe una gran probabilidad de que se contamine con la emoción que le mostramos.

Es como cuando un niño se cae y no es muy fuerte el golpe. El tiende a mirar a la madre, que le devuelve un rostro angustiado. Entonces la criatura asume el dolor y llora. Si en lugar del rostro angustiado, nos acercamos con calma y una sonrisa, diciendo “arriba”, nuestro niño o niña rápidamente cambia la emoción, exhibiendo a lo más una ligera molestia o un llantito más quedo.

Esta es la utilidad de detenerse en mostrar nuestro rostro de contento o enojo frente a las acciones que un niño realiza. En el caso de neutros hijos con TGD hay que hacerlo de manera más frecuente, regular y explícita. Veremos que con el tiempo, basta la voz y el rostro para controlar el inicio de muchas conductas indeseadas.

Quisiera llamar la atención sobre el uso del cuerpo en el manejo de conductas indeseables. Al igual que se describió en cuanto a la estimulación de la comunicación, es bueno comenzar el manejo a la espalda del niño. Esto es fundamental, debido a que la mayoría de estos pequeños miran a sus padres durante las pataletas o llantos y literalmente los desarman.

Por otra parte, nosotros como adultos que enfrentan dificultades diarias, muchas veces no estamos de humor para tolerar el berrinche, ni tenemos la paciencia o la fuerza para enfrentar tales problemas ( pensemos en un berrinche nocturno, en un niño que llora luego de una discusión de pareja o muchas otras posibilidades). En tales circunstancias no es posible poner un rostro amable, solo disfrazar la voz con mucho esfuerzo, para no sonar demasiado agresivo.

Si tanto el niño, como nosotros, no andamos de buen humor, es aconsejable utilizar la emoción negativa, de manera funcional. Una contención segura (abrazar al niño, o cercarlo sentado en un sillón), junto con un ¡no!, seco y de tono grave, son de mucha utilidad.

Lo bueno de controlar al niño, a su espalda (abrazarlo, tomar su mano y ayudarle a completar una acción), es que literalmente no nos ve la cara, cuando intenta manipularnos. En caso de que nuestro enojo sea muy grande, al no vernos, no se angustiará en demasía, sintiendo que el adulto tiene el control físico, pero que la acción fluye.

Los niños con TGD, en general, son más visuales que auditivos. Para ayudarlos a modularse, es mejor mostrarles con gestos claros lo que se espera que hagan (decir siéntate aquí y mostrar la silla, poner las manos frente a su rostro para que se detenga, etc.) o ayudarles a hacer (bajarlo si no se baja, sentarlo si no se sienta).

Si luego de dos o tres veces en que un niño no hace caso, seguimos repitiendo la orden, hemos perdido el control, a la vez que estamos haciendo mucho esfuerzo. Luego de una tercera orden, se toma al niño y se lo hace hacer, premiándolo socialmente luego de terminada la acción (muy bien).

Generalmente los padres se ubican lejos de los niños (a más de un metro) y les piden atender, moverse o hacer algo. Para uno de estos pequeños, esa es mucha distancia para determinar qué mira o qué quiere el otro. El adulto debe ubicarse en una posición cercana, que le permita mostrarle al niño lo que se quiere de él. Así será más fácil mostrarle física y visualmente lo que queremos que haga o no haga, a través de las señales que damos con nuestro cuerpo , lo más cerca de su rango de atención(mostrarle un objeto o lugar, darle un empujoncito, detener su brazo para que no tome algo).

El secreto, si es que lo hay, es que usando el cuerpo y el rostro, aplicando las técnicas descritas de manera constante y segura, cada vez hacemos menos esfuerzo para controlar a nuestros hijos. Por esta razón, podemos destinar más energía y tiempo a abrazarlos y nutrirlos afectivamente.

Como en el refrán “perro que ladra no muerde “, el problema es hablarles mucho a nuestros hijos y obligarlos poco. Si se les da una indicación, con gran ayuda gestual, se les “empuja” suavemente y tenemos más resultados.

Recordemos que la mayoría de estos niños presenta alteraciones neurológicas, sobre todo en áreas relacionadas con la iniciativa y la intencionalidad. Generalmente necesitan de un pequeño empujón para echar a andar. Por mucho tiempo, no espere que se le ocurra ayudar o hacer. Dé la orden clara, más el ligero empujón y el niño se comportará de mejor manera.

A modo de resumen, es importante entender que todo pequeño debe aprender, en la medida de lo posible, a modularse afectivamente y a consolarse. Si exageramos el apoyo y la sobreprotección cada vez que el niño presenta un arrebato, ya sea porque nos da pena o simplemente, nos aterra, estamos favoreciendo un desarrollo altamente desadaptativo. Al no ayudar al niño a controlarse, le hacemos un daño mayor, porque permitimos que genere estrés rápidamente, le desarrollamos una conducta inmediatista, autorreferente y socialmente inadecuada, que en el mediano plazo, nos atrapará, junto con él o ella, en un muy reducido círculo de actividades y relaciones sociales.

Como principio general, es posible sugerir que existen al menos dos instancias de manejo:

1. Si el berrinche es por miedo, cansancio extremo, hambre, sed, sueño o enfermedad, tomamos al niño o niña en una posición acogedora (en brazos, nos sentamos con ellos en nuestras piernas, los abrazamos) y los consolamos, aceptando su llanto. Veremos cómo su cuerpecito se rinde y se amolda al nuestro, mientras vana calmando su llanto.
2. Si la reacción se produce por frustración, rabia, no querer trabajar y, además presenta agresión o destrucción del medio, emplearemos las técnicas descritas, entregando más apoyo sólo una vez que el niño empiece a calmarse. En este caso, el niño aprenderá que al disminuir la intensidad de su reacción, es decir, al modularse, es posible encontrar consuelo.

En definitiva, podríamos resumir estas indicaciones con la frase “llantitos sí, berrinches no”. En la vida hay muchas situaciones en las que no sucede lo que quisiéramos. Debemos enseñar a nuestros hijos, en la forma en que ellos lo puedan entender, esta condición inevitable, para que puedan mantener un comportamiento más estable y, a la larga, ser más felices por no frustrarse y hacer berrinches por cada dificultad y a cada instante. Nosotros seremos más felices también.

Estas son sólo recomendaciones, recordando que cada niño tiene una biología e historia particulares y que no existen recetas de manejos, sino que buenas descripciones diagnósticas que permitan entender cada manifestación en su contexto inmediato y contemplando las posibles bases neurofisiológicas implicadas.

Cada familia debe exigir que se le explique el porqué de muchas conductas, los efectos de las alteraciones neurológicas y de los remedios o tratamientos efectuados (dietéticos, de desintoxicación, etc.), para estar preparados frente a las conductas del niño, comprender y reaccionar de la mejor manera.

El desgaste emocional que puede provocar un berrinche no debe subestimarse. Las familias se agotan y deprimen ante las constantes pataletas, manifestando gran desánimo frente al trabajo a realizar y el futuro de sus hijos.

Muchos terapeutas que trabajamos con niños con TGD, debemos manejar varios berrinches diarios y volvemos a nuestros hogares con estrés, angustia y, en ocasiones, devastados por la severidad de las manifestaciones. También los terapeutas necesitamos de la ayuda de la familia, para hacer consistente el trabajo de manejar la emoción de los pequeños.

Por tales razones, es fundamental el desarrollo de estrategias de control y enseñar a nuestros hijos a modularse afectivamente, para no obtener lo que desean mediante llantos, aprender a esperar y mantener actitudes socialmente aceptables.

Finalmente, es todo el grupo familiar el que debe comprometerse a ser constante en la aplicación de las recomendaciones terapéuticas. Una red social fuerte e integrada, donde los padres y las madres afrontan el problema unidos y colaboran en el trabajo con el niño, permite los mejores progresos y los sostiene en el tiempo.

Extracto del capítulo VI del libro Mi hijo no habla

1. Berrinches, rabietas y pérdidas del control. Manejo Emocional en niños con autismo – Parte I
2. Berrinches, rabietas y pérdidas del control. Manejo Emocional en niños con autismo – Parte II

© Miguel Antonio Higuera Cancino, todos los derechos reservados.
Este artículo no puede ser reproducido ni copiado sin autorización expresa.

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Haciendo y Emocionando juntos

Si contemplamos entonces muchas de las características emocionales de los niños con trastornos de lenguaje, como una respuesta para evitar mayores frustraciones, rechazando hacer lo que les cuesta, manifestando su desagrado por lo que no entienden, o reaccionando a la frustración o la fatiga, es claro que no es posible manejar estos problemas de un modo directo o con enfoques “correctivos” rígidos.

Los niños obedecen a los principios de placer (hago aquello que me gusta o me divierte), de economía (hago lo más fácil y rápido) o de familiaridad y novedad (hago lo que conozco o me intereso por lo nuevo) por lo que es obvio que obtendremos mejores resultados, en lo referente a las emociones, si incorporamos aspectos como reglas de conducta o normas de comportamiento y actitudes, dentro de situaciones de juego y no solamente como limitaciones impuestas desde fuera.

Podemos utilizar un “principio de negociación” tal como: los objetos que le gustan al niño se usan de la manera en que el adulto propone o, lo que es igual, lo que el adulto quiere hacer se realiza con lo que al niño le interesa. No existe la manera correcta definitiva para interactuar. Lo que es mejor es atenerse a principios de interacción (Flexibilidad y Negociación) para poder utilizar cualquier situación o material como oportunidad para relacionarse y aprender.

Un elemento muy importante y difícil de manejar en la interacción con niños con TGD se refiere a la motivación, que se refiere al deseo de hacer algo.

Existe una motivación interna, lo que cada niño quiere hacer, lo que le gusta o lo que le llama la atención. También existe una motivación externa, lo que alguien hace que nos interese, lo que alguien nos propone. La interacción social tiene mucho de este último tipo de motivación que se relaciona con interesarnos en otra cosa que se nos propone, en respetar reglas o hacer lo que se nos pide.

La mayoría de los niños pequeños presenta mayor motivación interna, obedeciendo a sus impulsos e intereses. Los niños con TGD, en un principio, obedecen exclusivamente a sus propias motivación y tienden a rechazar lo que se les ofrece o propone. Esto se vuelve muy frustrante para quienes les rodean, ante la imposibilidad de interactuar.

Sin embargo, si recordamos lo que se ha señalado hasta ahora, todo niño tendrá algún interés, ya sea por un movimiento, un objeto, un alimento, aún en casos muy severos. Esa será la fuente de motivación que necesitamos para trabajar con él. Para obtener ese limitado objeto de interés, para poder realizar el movimiento de auto estimulación, el niño deberá al menos, pasar un corto lapso de tiempo realizando acciones solicitadas (instigadas o no), a pesar de su molestia. Al final de la acción, recibirá lo que es de su agrado. Con el tiempo, presentará menos molestias y realizará lo que se le pide con menor esfuerzo.

La acción conjunta nos permite entonces, no sólo que el niño desarrolle una comprensión del mundo y de la interacción con las personas, también posibilita el intercambio de emociones entre quienes participan. La riqueza afectiva de la interacción es fundamental para el desarrollo de la convivencia con un niño con TGD.

Al interactuar con un objeto de interés, realizando los formatos y acciones ya descritas en el capítulo anterior, vamos acostumbrando al niño a nuestra cercanía, nuestros cambios de movimiento y tono muscular, nuestra voz y nuestro rostro. Todos estos elementos son indicadores de nuestra emoción, por lo que al repetirse de manera relativamente sistemática, el niño va “entendiendo” que lo que hace provoca determinadas reacciones (de agrado o desagrado) en nosotros. Cada reacción nuestra debe ir seguida de una acción de premio (abrazo, sonrisa, aplauso, etc.) o de control (contención física, cese de actividad, retiro de material etc.). Esta relación entre reacciones emocionales y conductas del adulto, permite al niño ir comprendiendo la dinámica de la interacción y el resultado de sus propias acciones.

Como veremos en este capítulo, la utilización de técnicas básicas de manejo emocional, permite disminuir los tiempos de frustración, la excesiva reacción inadecuada y la misma frustración del adulto, al poder controlar de mejor manera el comportamiento del niño.

Reflexiones iniciales para el manejo de conductas disruptivas

Se llama disruptiva a toda conducta que rompe con la posibilidad de interacción y aprendizaje. En un amplio rango que va de la inatención absoluta al berrinche más severo y agresivo, los niños con TGD manifiestan todo tipo de expresiones posibles que impiden relacionarse con ellos. Es importante recordar que niños sin TGD también tienden a utilizar estas conductas para manipular su entorno social. En ambos casos, el medio ambiente social juega un rol importante, tanto para el establecimiento de estas conductas, como para su eliminación.

Un berrinche o pataleta es el ejemplo típico de las conductas disruptivas que los padres padecemos con frecuencia, por parte de nuestros hijos. Situaciones como el vestirse, el retraso en la alimentación, el no poder obtener un objeto, el apagar el televisor o la luz, el cerrar una puerta y muchas otras, pueden disparar reacciones desmedidas en las que el llanto, los gritos, el tirarse al suelo, botar objetos, morderse, golpearse contra las paredes o agredir al otro, son manifestaciones bastante frecuentes.

En el lenguaje común, para la mayoría de las personas, un berrinche o una pataleta es simplemente la manifestación de un niño o niña mañosos. El término mañoso o mal criado deja la responsabilidad o, más bien, la culpa del berrinche en el estilo de crianza de los padres. Como bien dice el refrán, es fácil ser general después de la batalla. Quienes no conviven con un niño que llora por causas desconocidas o que su cerebro es incapaz de procesar el mundo y no puede manejar sus emociones, no saben lo difícil y a veces, imposible que es entender porqué un niño hace pataletas. Tampoco saben lo difícil que es controlar tales manifestaciones y, por sobre todo, lo desgastante que puede ser convivir permanentemente con el llanto extremo, la pataleta o la agresión. No es raro entonces que muchas familias se rindan, esperando que una institución o un especialista controlen los berrinches. La convivencia con una niño con TGD es un reto para valientes y para padres a la vez llenos de amor, compasión y tolerancia.

Debemos entonces entender y reflexionar acerca de estas conductas. En primer lugar, es necesario determinar y describir lo mejor posible los siguientes aspectos:

• Cómo es la conducta disruptiva. Qué hace el niño cuando se molesta. (A veces llora, vocaliza, dice frases, se tira al suelo, lanza golpes o patadas, mira al rostro).
• La reacción del entorno social frente a la pataleta (se asustan, lo retan, lo golpean, le dan en el gusto)
• Los resultados de tal reacción ( el niño se calma, continúa con su reacción por largo rato, sonríe).
• Los elementos que rodean la conducta (qué pasó antes, durante y después).
• Las posibles motivaciones del niño (un objeto, un alimento, una persona, no hacer algo, salir de un lugar, ir hacia un lugar, sueño, hambre, fatiga).
• Cuanto tiempo dura la conducta negativa (minutos, horas).

Una pataleta no es una conducta desmotivada ni aislada y tiene por tanto diversos componentes que podemos describir y agrupara para efectos de entender tales manifestaciones.

En primer lugar tenemos la reacción emocional misma, expresando la molestia en el llanto, los gritos y las vocalizaciones o verbalizaciones (no, déjeme, auxilio, no quiere). En segundo lugar, se observan reacciones motoras extremas (saltos, tirarse al suelo, agitación de brazos). En tercer lugar, puede aparecer agresión a personas (morder, arañar, patear, golpear), a sí mismo (arañarse, golpearse, batir la cabeza contra el suelo o muralla) o al medio físico (botar objetos, romper cosas). En cada berrinche o pataleta podemos encontrar estos tres niveles de manera diversa, aunque regular para cada niño.

Es importante que los padres observen y describan las manifestaciones de cada niño. De esta manera es posible determinar la gravedad de la manifestación, ya sea por intensidad (mucha intensidad en todos los componentes o mucha agresión y gritos) o por su duración en el tiempo.

Este primer nivel de análisis permite saber si estamos frente a una situación crítica o no. También permite conocer que situaciones son más conflictivas y así prevenirlas. Un segundo nivel de análisis se refiere a que existen conductas que permiten la interacción y posterior manejo, junto con otras que son totalmente desvinculantes del entorno.

Las conductas que permiten la interacción son la búsqueda de objetos o personas, el mirarse, vocalizar o hablar, el llorar suave y la posibilidad de seguir instrucciones durante el período de llanto. Estas pueden utilizarse a nuestro favor y permiten modular al niño.

Las conductas altamente desvinculantes son la agresión y la destrucción del medio, junto con las reacciones motoras extremas. Estas conductas es mejor extinguirlas o controlarlas para que el niño no se dañe, no cause daño a los demás ni sea visto como un problema severo para el entorno.

Luego de lo señalado, e importante considerar el enojo y el llanto desde otra perspectiva. Nuestra cultura tiene aversión por las emociones negativas, en la falsa creencia de que son destructivas para la persona. En realidad lo destructivo es el permanecer por mucho tiempo en tales emociones y realizar acciones negativas motivadas por tales reacciones emocionales.

Para cada uno de nosotros es casi imposible no presentar emociones negativas durante el día, más aun dentro de las agitadas vidas que nos impone el mundo actual. No todo lo que hacemos está motivado por el disfrute, el amor o la compasión. Nos levantamos temprano sin muchas ganas, trabajamos a nuestro pesar y paganos cuentas que no queremos (entre muchas otras cosas). En varias ocasiones tomamos la decisión de hacer cosas para evitar males mayores, sin importar si nos gusta o no hacer algo. En definitiva, no siempre funcionamos por una motivación positiva.

Lo mismo sucede con los niños. No siempre tiene que gustarles o ser divertido lo que hacen. ¿Qué tiene de divertido estar sentado en clases por horas, ordenar la pieza o comer sentado por veinte minutos?. La mayoría de las reglas de conducta, las responsabilidades y la adecuación social no son divertidas al principio. Muchos niños terminan haciéndolo para después poder hacer lo que les gusta o para que dejen de exigirlos. La constante alabanza y premio social, junto con la posibilidad de interactuar, jugar o disfrutar de un tiempo libre, terminan por hacer que los pequeños realicen lo que se les pide con mucha menos molestia y hasta con cierto grado de disfrute.

Por otra parte, el llanto y el enojo son naturales y comprensibles al ser exigidos. En niveles moderados o funcionales (que a pesar del enojo o el llanto, el niño siga haciendo cosas de manera aceptable) no afectan al niño (no generan cortisol ni gran nivel de estrés), por lo que no debieran ser eliminados. Hay que dejar un lugar para la expresión emocional de los niños, un cierto “derecho a pataleo”, sano y aceptable.

Si lo pensamos detenidamente, que pasa cuando se nos dice ¿por qué te enojaste? o deja de llorar: lo más probable es que lloremos o nos enojemos más aun. Lo mismo sucede con los niños.

Recuerde, si el llanto o el enojo no son muy disruptivos, no se enganche con ellos. Siga actuando de manera tranquila, entregando objetos o solicitando acciones simples y hablándole al niño, no a su molestia o berrinche. El llanto es, hasta cierto punto, sano, en el sentido de que permite el desahogo y enfriamiento del niño. El berrinche en cambio, es una conducta de huida o ataque, con altos niveles de cortisol, que a la larga, resultan dañinos para el cerebro. Por esta razón, en un primer manejo, debemos aguantar una cierta cantidad de llanto, que a la larga calma al niño y le permite modularse. Lo que intentaremos controlar en mayor medida será la pataleta y sus consecuencias nocivas, tanto para el niño, como para el entorno.

Por último, es fundamental reflexionar acerca de las posibles causas de las reacciones inadecuadas en un niño con TGD. El espectro es amplio y variado para cada caso. Sin embargo, podemos agrupar también las causas, para poder elegir los procedimientos de manejo de forma más adecuada.

El primer grupo de causa se refiere a estados fisiológicos naturales tales como el hambre, la sed, el sueño y el cansancio o fatiga. También podemos incluir estados de desagrado corporal tales como enfermedad, alergia, calor, frío, ropas molestas, pañales húmedos, etc. En estos casos, junto con realizar procedimientos que favorezcan la modulación afectiva, el solucionar el problema fisiológico rápidamente disminuye la molestia y las reacciones inadecuadas. La mayoría de las familias reconoce estas causas y sabe como solucionarlas. No obstante esto, es adecuado utilizar algunos procedimientos que describiremos, para enseñar a nuestros hijos a esperar (por la comida, bebida o salir), a interesarse por otra cosa mientras se soluciona el problema o a manifestar su descontento de manera socialmente aceptable (por ejemplo, con un llanto suave y abrazarse a la mamá, sin golpear o gritar).

En un segundo grupo encontramos el deseo por algo, un objeto, un lugar, un alimento, una acción o una persona, entre otras. Si no existe problema en que el niño obtenga lo que desea, es importante enseñarle a esperar y pedir de manera adecuada lo que quiere (señalar, vocalizar, nombrar). Describiremos acciones para el caso de que no se pueda entregar lo que quiere (vamos de viaje, no se le va a comprar) o no se deba (alimentos prohibidos, objetos que le dan alergia).

Un tercer grupo de causas se relaciona con la molestia por situaciones indeseables para los niños. Aquí se encuentran desde las fobias a las molestias. Para el caso de que el niño tenga un temor extremo frente a algo (ruido, televisión, objeto) es conveniente anticiparse y evitar la exposición a tales situaciones. Luego se puede intentar con procedimientos de desensibilización, que describiremos más adelante. También, en este grupo, encontramos las molestias frente al trabajo, la exigencia social o el cambio de rutinas.

En un cuarto y último grupo, podemos considerar los desagrados frente a la comida, el aseo o el dormir. Hemos considerado estas condiciones aparte, por razón de su frecuencia, la alteración de la rutina cotidiana, los mitos al respecto y la necesidad de conocer algunos aspectos fisiológicos particulares para entender tales problemas. Trataremos estas causas y sus posibles manejos en un capítulo aparte.

Extracto del capítulo VI del libro Mi hijo no habla

1. Berrinches, rabietas y pérdidas del control. Manejo Emocional en niños con autismo – Parte I
2. Berrinches, rabietas y pérdidas del control. Manejo Emocional en niños con autismo – Parte III

© Miguel Antonio Higuera Cancino, todos los derechos reservados.
Este artículo no puede ser reproducido ni copiado sin autorización expresa.

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Aspectos Básicos del manejo Emocional

Convivir con niños con TGD, sobre todo no verbales o con poca comunicación verbal, se presenta como un desafío cotidiano que muchas veces excede el conocimiento general que los adultos tienen acerca de cómo se cría un niño.

Los consejos de los abuelos, las profesoras y los de algunos especialistas no pueden aplicarse a las dificultades que estos niños tienen. Por ejemplo, no podemos esperar a que pasen con el tiempo, porque no siempre las manifestaciones conductuales obedecen a una etapa del desarrollo (nuestros niños no presentan un desarrollo normal). Tampoco podemos explicarles o negociar en términos de palabras, porque no comprenden muy bien el lenguaje. Por último, su desempeño cotidiano puede afectarse por tantas causas (la temperatura, algo que comieron, un ruido que no les guste, etc.), que no siempre podemos esperar que lo que resultó un día, sea igualmente efectivo al siguiente.

Lo que sucede generalmente, es que lo más simple y aparentemente efectivo (al menos parecen calmarse) sea darles en el gusto si quieren algo (casi siempre alimentos, algo para autoestimularse o no trabajar) o consolarlos y evitarles cualquier desagrado. En breve, los padres quedan prisioneros de las reacciones inadecuadas de sus hijos, con poca capacidad de manejo y reacción. La mayoría intenta hablarles o explicarles, lo que es totalmente inútil. Así, junto con la presencia constante de berrinches, llantos y pataletas mal manejadas, aumenta la ansiedad de los padres que se sienten impotentes, frustrados y con baja autoestima al no saber controlar a sus hijos, a quienes, a pesar de todo, aman profundamente.

Al igual que con la acción conjunta, en la que el error principal es que los padres atienden en demasía al niño y no es el niño quien pone atención, en el manejo emocional, el problema es que el niño es consolado y nunca aprende a consolarse o, como se dice en jerga técnica, a modularse afectivamente.

En la actualidad, sabemos que una gran cantidad de trastornos del lenguaje y la comunicación, presentan disfunciones en la integración de mecanismos cerebrales para la producción del lenguaje, la comprensión del mundo, tanto físico, como social. Muchos de los procesos involucrados, se relacionan también con la modulación de los afectos, temores y preferencias sensoriales de los niños. Estas últimas, no siempre son comprendidas por su entorno, por lo cual rara vez son satisfechas de la manera en que los niños esperarían.

Cualquier dificultad para comunicarse con los demás genera, no sólo problemas al mismo niño, sino que también dentro del grupo familiar, el colegio y los distintos entornos de la vida social. En general, las conductas de la familia van desde la sobre protección excesiva, a la total indiferencia o rechazo a asumir el problema. En estos casos, los adultos presentan un mundo de relaciones sociales y reacciones emocionales que están fuera del alcance de los niños. Por este motivo, al no comprender el mundo de los demás, se originan una serie de actitudes infantiles, que desde fuera son vistas como inadecuadas o desafiantes.

Conductas tales como el mutismo selectivo (no hablar en ciertas situaciones o con personas desconocidas), la timidez excesiva, la intolerancia a la frustración, los berrinches y la falta de atención, son vistas actualmente como estrategias que los niños con trastornos de lenguaje y la comunicación utilizan para manejar la tensión, angustia o aburrimiento que les provoca el desarrollar interacciones poco eficientes con los demás.

La mayoría de los niños llega a tener la sensación de ser ineficientes o en el mejor de los casos, distintos. De esta manera, qué mejor estrategia que no hacer lo que no se sabe, llorar o hacer pataletas para dejar de ser exigido o aparentar no entender o no estar atento, para disimular mi falta de comprensión.

También es muy común que el estrés se relacione con el aumento de hormonas tales como el cortisol y la adrenalina, que se relacionan con conductas de agresión o huída, por lo que tal inundación química imposibilita al niño/a para modular de manera autónoma sus reacciones emocionales. Muchas veces, sobre todo en trastornos severos del desarrollo, los famosos berrinches o reacciones catastróficas o disruptivas, son reacciones al estrés (miedo, angustia, rabia) que provoca la estimulación, el retiro de la preferencia, el cansancio o la sobre estimulación.

Ciertas patologías, como el Síndrome de X frágil, presentan elevaciones anormales de cortisol, por lo que tienden a ser más irritables y se estresan con facilidad. Otros trastornos presentan dificultades para conciliar el sueño o presentan un sueño alterado, con la resultante de problemas cognitivos y a emocionales, junto con una mayor irritabilidad durante el día.

En relación al entorno social, el común de los adultos entrega un exceso de información verbal a los niños, explicando cada cosa e intentando razonar de modo complejo y “adulto” con los pequeños. Se cree que los niños entienden porque responden si o no frente a preguntas que se les hacen o miran al rostro y sonríen. Más aún, pueden hacer preguntas y propuestas tan extrañas del tipo “te vas aportar como un niño educado, ¿ya?. Un niño hasta los 5 años tiende a guiarse más por la entonación y la intencionalidad del adulto, que por el contenido formal.

Nuestros niños, en las primeras etapas de estimulación, no sólo comprenden poco del lenguaje y seguían por nuestras actitudes, sino que además no tienen buena memoria para lo social, por lo que su comportamiento es más bien inconsistente. Así, puede parecer que entendieron y al rato, volver a realizar una conducta inadecuada.

Además, cómo puede un niño pequeño, que además comprende poco o teme equivocarse, ponerse en el lugar del adulto para “asumir ” lo que este quiere que él haga. Recordemos las diferencias que incluso existen en los adultos, dependiendo del género, en relación a la comprensión de determinados verbos procedimentales, indirectas y lenguaje metafórico. Los niños no desarrollan la comprensión de elementos indirectos, nociones temporales complejas y causalidad, antes de los 7-8 años. Sin embargo, las grandes explicaciones de los adultos están llenas de supuesta racionalidad y complejidad, que se asume comprendida por los pequeños interlocutores.

Muchos niños y niñas con trastornos comunicativos, presentan además trastornos de integración sensorial. Esto significa que no responden al mundo de la manera en que la mayoría lo hace. Algunos pueden registrar pocos estímulos o necesitar mucha intensidad para captar lagunas sensaciones. Otros presentarán una hipersensibilidad a la más mínima variación de estímulos. Estas alteraciones pueden darse en una o más modalidades senso-perceptuales (táctil, olfativa, auditiva, propioceptiva, kinestésica, vestibular). Por esto no extraño que las familias se sorprendan frente a reacciones totalmente inesperadas frente la música, una caricia, el vestirlos, asearlos, etc. Muchas veces estas situaciones terminan en verdaderas batallas campales, con gritos, pataletas y llanto, con la respectiva angustia del niño y la frustración de sus padres.

Por esta razón es importante que las familias conozcan y exijan la utilización de enfoques sistémicos y ecológicos por parte de los terapeutas, para que sean capacitados (no sólo informados) en relación a las dificultades de sus hijos e hijas, de las consecuencias de tales dificultades y de las mejores opciones de manejo familiar.

El primer paso para manejar las dificultades emocionales de un niño con trastornos del lenguaje o la comunicación se refiere a la información que tanto los clínicos, como la familia y el entorno social, deben manejar, respectos de las alteraciones biológicas o particularidades sensoriales de cada caso.

Somos nosotros quienes debemos ponernos en el lugar de los niños, empatizando con sus frustraciones y temores, en lugar de creer que lloran o se equivocan sólo para molestarnos.

Como adulto pregúntese a sí mismo, cómo se sentiría usted si no pudiera pronunciar bien, no pudiera expresar lo que piensa o siente y, lo que es peor, no pudiera entender lo que se le dice. Más aún, cómo se sentiría, si además le estuvieran exigiendo todo el día hacer precisamente eso que le cuesta.

Imagine la cultura y el lenguaje más extraño y difícil de aprender. Piense que está abandonado/a en ese país y que no entiende nada de lo que se le habla ni lo que la gente espera que usted haga. ¿Acaso, en tan solo un par de semanas, no estaría con una depresión extrema, llorando a mares y con ganas de que le dejen tranquilo y nadie le moleste.

Si pudo hacer este ejercicio de imaginación, ya sabe como se sienten los niños con trastorno de lenguaje. Más aún, que sus problemas emocionales no son solamente causa de su trastorno, sino sobre todo, del modo en que nosotros manejamos sus dificultades, le proporcionamos un mundo organizado y predecible y, más importante, les apoyamos en su desarrollo, alentando cada logro y permitiendo que expresen su emoción dentro de los márgenes culturales que les hacemos adoptar con cada juego y acción que desarrollamos en conjunto.

Por último es necesario entender que los trastornos del desarrollo y del lenguaje, no son enfermedades en un sentido clásico, sino que corresponden a agrupaciones de características (signos, síntomas), las que, incluso en una misma población diagnóstica, son causadas por diversos factores, nunca de manera lineal o única.

Como ejemplo, pensemos en dos personas que lloran. Cada una puede llorar por causas distintas y sin embargo serán rotuladas como “lloronas”, aun cuando el origen y significado de su llanto sea diferente. Del mismo modo, cualquiera de nosotros puede llorar en tras o más días seguidos, cada uno por diferentes motivo, siendo catalogado de “llorón”,sin importar el motivo particular de cada episodio.

Entonces, según lo expuesto, no es posible decir, de modo absoluto, de que un niño o niña, presenta siempre la misma conducta disruptiva, por el mismo motivo. De ser así, el problema no es sólo del niño, sino de un medio que ofrece siempre el mismo motivo de conflicto.

Como veremos en este capítulo, el requisito principal para que un niño se module afectivamente, es que los padres soporten la frustración de sus hijos. Todo niño, en más de una ocasión, se frustra, hace pataletas y llora. No por eso se trauma para el resto de sus vidas o crece con un sentimiento de que sus padres son unos tiranos.

Si los padres no pueden manejar su propia frustración ante el malestar de sus hijos cada vez que se les enseña algo nuevo, estarán hipotecando el futuro desarrollo de los niños y la calidad de sus propias vidas. Es necesario esfuerzo y coraje para superar los primeros años, enfrentar más de alguna batalla emocional y acompañar a nuestros pequeños en su confusión a medida que van entendiendo nuestro complejo mundo.

Extracto del capítulo VI del libro Mi hijo no habla

1. Berrinches, rabietas y pérdidas del control. Manejo Emocional en niños con autismo – Parte II
2. Berrinches, rabietas y pérdidas del control. Manejo Emocional en niños con autismo – Parte III

© Miguel Antonio Higuera Cancino, todos los derechos reservados.
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Miguel Antonio Higuera – El presente trabajo tiene como propósito fundamental, entregar información general acerca de la línea de tratamientos biológicos que ha comenzado a desarrollarse a partir de algunos trabajos en EE.UU. e Inglaterra. Fundamentalmente, señalaré algunos elementos básicos para entender de modo general esta visión, junto con aportar algunos elementos críticos al momento de optar o no por la aplicación de esta visión a la terapia de niños/as con trastornos profundos del desarrollo (TPD), Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) y otros.

Previo al desarrollo del tema en particular, quisiera señalar que ha sido realizado desde una doble perspectiva: como terapeuta de lenguaje especializado en trastornos del desarrollo (TDD) y como padre de un niño con autismo, por lo que su difusión me parece necesaria a los especialistas para tomar en cuenta la perspectiva de las familias que necesitan ser informadas respectos de los tópicos que se expondrán.

Generalidades y Bases de los Tratamientos Biológicos en TPD

Desde hace un tiempo, algunas investigaciones han venido señalando las posibles relaciones entre la alimentación y una serie de trastornos que van desde las alergias, las intolerancias alimenticias y, últimamente, los efectos opiáceos de algunos componentes del trigo y la leche de vaca o cabra.

Ya en la década de los sesenta, el inglés “Bernad Rimland”, fundador del instituto para la investigación del Autismo, se manifestaba acerca de la posible relación entre deficiencias alimentarias y algunos síntomas conductuales de los niños dentro del espectro autista.

En los últimos diez años, diversos estudiosos el tema, tanto en Europa, como en EEUU, han podido precisar algunos elementos importantes que merecen ser considerados al momento de realizar una intervención terapéutica en niños que presentan trastornos del desarrollo dentro del espectro autista, e incluso, en el cuadro de Déficit de Atención.

Específicamente, las principales evidencias apuntan a los siguientes factores:

Probable Acción de Opiáceos externos

La leche de vaca y de cabra, junto con el del trigo, el centeno y la cebada, poseen ciertas proteínas (caseína y gluten), cuya estructura o partes de esta, al no ser digeridas completamente, presentan propiedades opiáceas (como la morfina). La mayoría de las personas logra degradar estas moléculas en el lumen del intestino delgado, y conceptualmente no ingresan al torrente sanguíneo, aun cuando en algunas personas podrían generar una respuesta inmune, con generación de anticuerpos o células dirigidas contra componentes de dichas proteínas. Por otra parte, tanto los intestinos, como la red de vasos sanguíneos que irrigan el cerebro (barrera hematoencefálica) impiden el paso de estas proteínas al cerebro, por lo que es muy difícil que moléculas tan grandes logren penetrar tales barreras.

Sin embargo, se ha propuesto que en la población de niños con autismo, existiría una mayor tendencia a presentar errores del metabolismo que impiden degradar esas moléculas y/o presentan mayor permeabilidad en las barreras naturales, por lo que esas morfinas externas (exorfinas) llegarían a sitios del cerebro que se relacionan con el desarrollo del lenguaje, la comunicación, las relaciones sociales y la modulación de sensaciones y percepciones (lóbulos frontales, temporales, parietales), alterando el funcionamiento de todos los procesos implicados en la cognición y la comunicación.

Según lo que las familias informan, muchos niños afectados comienzan a manifestar tales problemas al momento del cambio de alimentación (18-24 meses), por lo cual se sugiere una intervención alimentaria temprana, puesto que el efecto de las exorfinas sería de tipo neurotóxico y se supone que el daño es acumulativo y, en la mayoría de los casos, de carácter irreversible.

Los niños que presentan estas deficiencias, tienden a manifestar características tales como bajo nivel de atención, dificultad con las relaciones sociales, irritabilidad, trastornos del sueño, retraso de lenguaje, trastornos alimentarios, trastornos digestivos y regresión o pérdida de habilidades y conductas previamente adquiridas.

En Estados Unidos se practican análisis de ácidos orgánicos que incluirían más elementos en estudio que los perfiles metabólicos que se realizan en la mayoría de los demás países. Por esta razón es que muchas organizaciones de padres de niños con autismo y especialistas recomiendan la aplicación de dietas de eliminación, las que se cree pudieran ser de mucha ayuda en el manejo terapéutico de la población afectada (ver dietas de eliminación). Es importante recordar que todos nosotros presentamos niveles de intoxicación similares, pero podría entonces existir una mayor fragilidad en los niños con TDD para efectos de eliminar toxinas, recuperarse de los daños o metabolizar los alimentos dañinos.

Alergias e Intolerancia Alimenticias

Rimland (1978), Sattock (1997), Shaw (1998), otros y organizaciones como el laboratorio Great Plains (EE.UU.) han señalado que muchos niños del espectro autista presentan alergias, intolerancia o hipersensibilidad a diversos alimentos, incluyendo los colorantes de dulces y diversos productos de fantasía, los cuales provocan una serie de alteraciones intestinales, manifestaciones cutáneas y fiebres inexplicables, entre otras. También se han descrito alteraciones de las estructura del intestino, similares a la de los celíacos, en un alto porcentaje de casos, según informan algunos autores.

Tales alteraciones tendrían efectos que se relacionan a su vez con problemas conductuales, irritación y llanto inmotivado, problemas de atención o autoagresión. Habría que correlacionar estas hipótesis con el tipo de conducta que presentan las personas que padecen de enfermedad celíaca o intolerancia alimenticia.

La mayoría de los niños con enfermedad celíaca y/o alergias alimentarias no presentan alteraciones conductuales de ningún tipo. En particular la alergia alimentaria a leche de vaca (la forma más frecuente de alergia alimentaria en la infancia) es una enfermedad transitoria, de inicio en los primeros meses de vida y con resolución entre los 1 y 3 años en la enorme mayoría de los niños).

Muchos niños con TDD presentan características compatibles con la enfermedad celíaca tipo I y II, con diarreas frecuentes, cólicas, retraso en el crecimiento e irritabilidad. También existe la misma condición tipo III, no siempre diagnosticada clínicamente y con los mismos síntomas, de forma más atenuada, de hecho, muchos niños y adultos presentan alteraciones gastrointestinales parecidas y no tienen rasgos autistas.

Si pensamos en un niño con dificultades de comunicación que siente dolores (cólicos, picazón, cefalea) o molestias que no puede comprender o explicar a nadie, podemos hacernos una idea de que, muchas veces, la única forma de expresar tales molestias la constituye el llanto, la agresión , la autoagresión o la necesidad de aislamiento.

Por estas razones, las instituciones, especialistas y sociedades mencionadas, sugieren eliminar colorantes de la dieta de los niños. Junto con esto, también se efectúan exámenes para determinar las probables alergias o intolerancias a fin de disminuir las reacciones adversas de los alimentos y, con ello, muchos de los problemas conductuales asociados. Los niños con autismo no tienen menos frecuencia de enfermedades digestivas comparadas con niños sin autismo, por tanto, el desafío es diagnosticar dichas enfermedades para disminuir la sintomatología propia de ellas.

Infecciones por hongos o bacterias y flora intestinal

La flora intestinal contiene un sinnúmero de microorganismos cuya acción permite no sólo la degradación de alimentos y absorción de nutrientes, sino que además, se constituyen en una importante barrera inmunológica. Las dietas ricas en carbohidratos simples (masas blancas, galletas, pasteles, etc), dulces, colorantes y bebidas de fantasía, frecuentemente se asocian al aumento de hongos, levaduras y bacterias en el tracto digestivo (Cándida Albicans, clostridia, Helycobacter pylori, entre otras). Una gran cantidad de productos alimenticios se obtienen de la fermentación de los alimentos por hongos (por ej: pan, vinagre, chocolate), los que a su vez generan una serie de toxinas que muchos de los niños con trastornos del desarrollo no son capaces de eliminar.

Junto con lo anterior, la acción de hongos, levaduras y bacterias, deteriora no sólo la flora bacteriana, sino que además debilitan el sistema inmune y hacen que las paredes intestinales se vuelvan más permeables al paso de diversas sustancias nocivas, que no han sido digeridas previamente. Entre estas se encuentran las exorfinas descritas anteriormente, por lo que frecuentemente los problemas asociados a la ingesta de gluten y caseína, se asociarían a la presencia de infecciones del tracto digestivo.

Estudios de los autores mencionados anteriormente, señalan que una gran cantidad de niños dentro del espectro autista, han sufrido de frecuentes infecciones respiratorias o al oído, siendo tratados con antibióticos orales, muchas veces de manera recurrente. Esto podría contribuir a una disminución de la flora bacteriana intestinal (por la acción no selectiva de los medicamentos) y al incremento de las infecciones descritas.

Por tal razón, muchas de las investigaciones recomiendan administrar los antibióticos a través de inyecciones, para evitar el daño a la flora bacteriana. De no ser así, se sugiere complementar los tratamientos de las infecciones respiratorias y de las otitis, con la administración de probióticos (lactobacilos sin caseína) a fin de regular la presencia de microorganismos útiles en el tracto digestivo de los niños. Cabe mencionar que niños sin autismo también reciben tratamientos antibióticos en forma recurrente por auto indicación y con los efectos propios del uso de antibióticos sin justificación. Los efectos de la automedicación en los TDD no han sido investigados, pero es probable que exista una alta cantidad de niños con efectos secundarios derivados de tales prácticas y que alteran aun más la dinámica digestiva, conductual y por ende, la calidad de vida.

Un aspecto que se asocia frecuentemente a estas alteraciones, tiene relación con la presencia constante de heces blandas, con rastros de comida sin digerir. También es posible apreciar heces de color, lo que se asocia a reacciones alérgicas frente a colorantes. La mantención de dificultades para digerir y asimilar alimentos, se acompaña de bajo peso, a pesar de que las familias reportan que los niños comen de manera habitual, lo que a su vez causa gran extrañeza a los padres.

En cuanto a las manifestaciones clínicas de los trastornos digestivos, Leny González lo resume de la siguiente forma:

La historia clínica evidencia antecedentes de cólico abdominal y trastornos del sueño en la etapa de lactante menor, historia de infecciones bacterianas, virales, parasitarias y micóticas, hipersensibilidad a los sonidos, luz, sabores, olores y a las etiquetas de la ropa. Hay historia de alergia al gluten y caseína así como a múltiples alimentos.

Los niños con autismo presentan con frecuencia síntomas digestivos y extradigestivos. Los síntomas digestivos incluyen dolor abdominal, pirosis, diarrea crónica, flatulencia, sialorrea, vómitos, regurgitaciones, pérdida de peso, rumiación, bruxismo, irritabilidad, disentería, estreñimiento e impactación fecal. En los períodos de irritabilidad, se observa insomnio y conductas autoagresivas; estas últimas reacciones descritas se han interpretado como parte de las alteraciones del neurodesarrollo y no como manifestación clínica de enfermedad gastrointestinal. En cuanto a los síntomas extradigestivos están los trastornos respiratorios, neurológicos y dermatológicos, por ejemplo, infección de las vías respiratorias superiores, en piel hay rash, eczemas, dermatitis atópica y prurito.

Los signos clínicos más comunes son: pliegue infraorbitario de Dennie Morgan, bolsas negras bajo los ojos, pestañas largas, distensión abdominal, halitosis, eritema perianal, fisura anal, piel reseca, queilosis angular y rinorrea anterior. También hay alteraciones en las características de las heces en la consistencia, color, olor, presencia de moco o sangre, restos alimentarios y grasa visible (para ver los exámenes recomendados a efectos de descartar las diversas patologías asociadas, se sugiere ver el artículo citado en la bibliografía).

Algunos tratamientos efectivos se refieren al uso de antimicóticos tales como la nistatina, aceite de orégano u otros, y siempre asociados a dietas sin levaduras, con el propósito de regular los aspectos descritos. Se han descrito algunos efectos nocivos o reacciones conductuales (irritabilidad, regresiones, cefaleas, etc) al inicio de tales tratamientos, los que estarían asociados a las toxinas derivadas de la muerte de los agentes patógenos. Tales manifestaciones disminuyen y desaparecen, a medida que se continúa con la terapia antimicótica y la dieta.

Una vez más, los estudios poblacionales dejan caer sombras de duda sobre estas hipótesis, ya que una alta población (sobre todo de mujeres) presenta infecciones intestinales por hongos o cándida, sin tener manifestaciones conductuales o afectivas relacionadas con tales afecciones, a la manera de las personas con autismo, SDAH o cualquiera de los trastornos descritos.

Un último aspecto a considerar, se refiere a los hallazgos que relacionan la salud intestinal con la producción de serotonina y hormona neurotrófica, fundamentales para el desarrollo cerebral , el aprendizaje, la atención, el sueño y el desarrollo emocional, por lo que cualquier interferencia en el sistema digestivo debe ser tratada para eliminar importantes agravantes en el desarrollo de estos niños.

Vacunas

Existe una gran controversia en Europa y EE.UU. por la utilización de derivados del mercurio (timerosal) en la preservación de las vacunas. La cantidad de vacunas que se administra a los niños, ha sido asociada con altos niveles de mercurio, los que a su vez estaría a la base de una verdadera “epidemia” de autismo en muchos de los países donde se han conducido investigaciones acerca del tema (EE.UU., Suecia, Dinamarca, Inglaterra). Desde hace mucho tiempo se conocen los efectos nocivos el mercurio y el daño neurológico que este tóxico provoca. Más aún, desde Junio de 2005, el senado norteamericano se encuentra investigando los efectos descritos por cinco estudios epidemiológicos, avalados por instituciones tales como la FDA (Food and Drug Administration) La OMS (Organización Mundial de la Salud) y el Centro de Control de Enfermedades de Atlanta (CDC) a cargo del epidemiólogo Tom Verstraeten.

Esto ha llevado a la eliminación del uso del timerosal en las vacunas, aun cuando existe la posibilidad que tal sustancia se siga utilizando el países en desarrollo, por lo cual es importante conocer el tipo de vacunas que se está administrando a los niños, o las vacunas alternativas con las que cuentan los distintos laboratorios o centros de atención.

Es importante señalar que trastornos como el autismo han aumentado en los últimos años, aunque la cantidad de vacunas es la misma que se aplica hace casi treinta años, por lo que no existe una relación directa de aumento de vacunas y autismo. Muchas veces los síntomas posteriores a una vacuna, pueden asociarse a fenómenos dentro del desarrollo esperable del niño. Por ejemplo, al aumentar la complejidad social exigida a los 2-3 años, aumenta la irritabilidad o desconexión de los niños. También el crecimiento cerebral altera el desarrollo cognitivo y hace que algunos casos pierdan funciones que no estaban totalmente establecidas. Hay niños quienes literalmente se desconectan a ciertas edades, lo que en muchos casos se debe a fallas que ya estaban “programadas” para ocurrir una vez que el cerebro llega a cierto tamaño.

Estudios de seguimiento muestran que la exposición al timerosal, cuando menos guarda relación con importantes reacciones alérgicas de contacto (dermatológicas), junto con recomendar que se disminuya la exposición de los niños a dicho preservante en vista de lo perjudicial de la acumulación de tal sustancia en los primeros 6 meses de vida, por la demostrada capacidad de producir alteraciones neurológicas y cardíacas (subtle neurological disorders).

Investigaciones señalan muy poca relación entre la aplicación de vacunas y trastornos del desarrollo, aunque ya existe al menos un caso en EE.UU., en que se ha fallado a favor de una familia que informó cambios conductuales negativos, con posterior diagnóstico de autismo infantil, luego del proceso de vacunas dentro de los primeros dos años de vida de su hijo. No es claro que el timerosal provoque directamente autismo, debido a que esta es una condición multifactorial, junto con el hecho de que no es posible predecir el daño que ocasionará el mercurio en cada sujeto afectado. Sin embargo, se ha descubierto mayores concentraciones de mercurio en niños con autismo, lo que indicaría una menor capacidad para eliminar estos tóxicos del sistema y por tanto ser una condición de riesgo frente a la exposición continuada al mercurio (hay que recordar que de eliminar el timerosal de las vacunas en los 12 primeros meses se reduce hasta un 50% la exposición a mercurio durante el primer año.

Por las razones expuestas, es respetable la preocupación y temor de las familias frente a la posible susceptibilidad genética a sufrir daño por exposiciones al mercurio de las vacunas. En muchos países, el sistema privado tiene disponibilidad de vacunas sin timerosal, que deben ser pagadas por las familias, ya que no todos los países compran vacunas libres de mercurio para el sistema público obligatorio.

Una alternativa, es espaciar las vacunas y dosis para disminuir la exposición frecuente a ciertas cantidades de mercurio, en períodos tan cortos de tiempo, que en ocasiones implica más de una dosis en una semana o mes. Otra, es solicitar la aplicación de vacunas sin timerosal (más caras) y cubrir personalmente los costos de tal procedimiento.

Muchas familias han optado por no vacunar a sus niños, pero ningún estudio se ha realizado para determinar si sus hijos realmente se constituyen como una población más afectada por las enfermedades que están dentro de los programas de vacunación. Como padres, siempre se quiere proteger a los hijos, pero es imprescindible informarse y exigir a la comunidad médica tal información de manera clara y confiable.

Dietas de Eliminación

Los aspectos fundamentales de las dietas de eliminación, se refieren a evitar el daño que muchos de los alimentos descritos producirían en los niños con trastornos del desarrollo. Su uso ha sido muy difundido en países tales como Canadá, México, Venezuela, Estados Unidos, Inglaterra, entre otros.

Es importante señalar que aún no existe un cúmulo de investigaciones que permita afirmar fehacientemente la utilidad de tales procedimientos, no obstante, el reporte de familias, asociaciones de padres de niños con trastornos del desarrollo e importantes especialistas, se refieren a que una gran cantidad de niños se habrían beneficiado con tales intervenciones. En general, se señala que mejoran la atención, la capacidad de vincularse y la intencionalidad comunicativa, a la vez que disminuyen el comportamiento agresivo o auto agresivo, el llanto inmotivado o impredecible y manifestaciones como estereotipias o movimiento constante.

Es importante destacar que la mayoría de los textos y reportes que se refieren de modo más serio al tratamiento en cuestión, mencionan que no debe considerarse este como una alternativa opuesta a los tratamientos médicos. Tampoco debe considerarse como la solución final al problema, puesto que a pesar de que muchos de los síntomas cognitivos y conductuales tiendan a disminuir, la casi totalidad de los niños mantiene su diagnóstico y sigue necesitando de terapia psicoeducativa y lingüística para mejorar los diversos aspectos de su desarrollo social y académico.

Al respecto es posible recordar lo que menciona Lorna Wing, respecto a que no se debe considerar patología como el autismo (X-frágil, Sotos, Angelman, etc), dentro de la visión de un niño normal atrapado en una esfera de cristal, que será totalmente liberado una vez que ésta se rompa. Un trastorno del desarrollo implica diferencias metabólicas y, por tanto, genéticas, las cuales acompañarán al sujeto por toda su vida. La investigación y la terapia tienen mucho que descubrir aún, para poder ofrecer mejores alternativas de adaptación y desarrollo a esta población.

Junto con la escasez de estudios poblacionales, las dietas de eliminación son de difícil aplicación, sobre todo cuando los niños pueden verse afectados por muchos alimentos (alergias, adicciones, intolerancias). Esto hace que todo el grupo familiar deba adoptar un nuevo estilo alimentario y de vida, para favorecer el desarrollo más adecuado de uno de sus integrantes. La demora para preparar comidas alternativas, la dificultad para encontrar los alimentos prescritos y la dificultad para cambiar los hábitos familiares dificultan de gran manera el seguimiento correcto de tales dietas.

Otro aspecto importante se refiere a que muchos de los elementos a eliminar tardan en salir del organismo en semanas o meses, por lo que la dieta debiera hacerse por al menos 3 ó 6 meses. Muchas personas abandonan la dieta si al año no hay logros, aunque muchos lo hacen más temprano.

Teniendo en cuenta las consideraciones previas, se puede sugerir una dieta de eliminación cada vez que existan sospechas o antecedentes que orienten hacia reacciones alérgicas, preferencias excesivas y cambios de comportamiento asociados con la ingesta de determinados alimentos.

A modo de síntesis, podríamos señalar algunos signos que permiten sugerir una dieta de eliminación: alergias e intolerancias alimentarias, cambios de comportamiento asociados a ingesta o cambio de alimentos, trastorno de sueño asociado a alimentación, regresiones comportamentales o afectiva, preferencia excesiva por ciertos alimentos (lácteos, masas de trigo, centeno o avena), exceso de sed, sudoración, pigmentación de la piel y olor extraño (corporal o en la orina); antecedentes familiares de enfermedades metabólicas, enfermedad celíaca o trastornos del desarrollo, heces blandas o con comida sin digerir (asociadas a cambio de dieta o que se mantienen en el tiempo) y bajo peso a pesar de mantener una ingesta alimenticia.

Aunque la dieta de eliminación excluye los alimentos que contienen proteínas del gluten, caseína, colorantes y preservante que producen alteraciones de la conducta y otras ya mencionadas por su efecto neurotóxico en el organismo, su objetivo principal como en cualquier alimentación, es promover el crecimiento y desarrollo del niño, mantener el estado de nutrición normal, sin carencias específicas. Por lo tanto, si la dieta no fuera lo suficientemente variada por existir alergias, rechazo o mucha intolerancia a diversos alimentos, ameritará el suplemento de vitaminas y minerales si es preciso, para evitar estos déficits.

Por último, es importante recordar, que un procedimiento como el que se describe, debe ser realizado bajo la supervisión de especialistas, tales como el médico tratante (psiquiatra, neurólogo, pediatra) y nutricionista o nutriólogo (a). Toda intervención biológica, como es en este caso la eliminación de ciertos alimentos, debe ser revisada permanentemente, para que no existan deficiencias nutricionales que afecten el desarrollo de los niños.

Más aun, antes de comenzar una dieta de eliminación, es preferible consultar un gastroenterólogo especializado en trastornos del desarrollo, para determinar si nuestro hijo o hija presenta problemas de absorción (enfermedad celíaca, permeabilidad intestinal) presencia de cándida o de hongos y exámenes sanguíneos para determinar alergias o intolerancias alimentarias (algunas con base genética como las intolerancias a la lactosa o al gluten).

En mi práctica profesional, tiendo a recomendar estos últimos exámenes, porque muchas veces los niños sujetos a dietas libres de caseína y gluten, se benefician, no porque presenten adicción o efectos de los opiáceos, sino porque son celíacos (por ejemplo en Chile más del 40% de sus habitantes presenta la enfermedad celíaca tipo I o II) o intolerantes a la lactosa (según sean indoeuropeos o de origen amerindio, la intolerancia se presenta entre un 20 y un 90% respectivamente). Tales afecciones producen hinchazón abdominal, meteorismo, gastritis, problemas para evacuar, etc, los que causan mucha molestia y ansiedad, alterando el ánimo y la conducta.

El realizar los exámenes señalados justificaría hacer o no una dieta, en lugar de intentar estos procedimientos sólo por el hecho de que han sido recomendados por familias o en páginas de internet.

Tóxicos ambientales

La contaminación ambiental ha sido otro de los posibles culpables propuestos como causa de los trastornos del desarrollo. El aumento de metales tóxicos como el plomo, el aluminio, el mercurio y otros, ha llegado a grados críticos, sobre todo en nuestro continente. En países como Brasil, se recomienda no consumir la cáscara de ciertas hortalizas, debido a la contaminación por agrotóxicos, neumáticos y sus desechos, pesticidas, etc. Esta situación también se encuentra en el mar, por lo que a las embarazadas se les aconseja no consumir peces grandes, como el atún, para prevenir problemas en la gestación.

Es claro que los tóxicos ambientales producen serios daños a la salud y deterioran el sistema nervioso. Lo que no es posible determinar es el tipo de daño, la magnitud ni la evolución de estos, en las distintas etapas de la gestación o la vida de un niño.

Procedimientos como la quelación, destinados a la eliminación de tóxicos o la cámara hiperbárica, no cuentan aún con evidencia que sustente el gasto económico y de tiempo que estos procedimientos implican. Así como las comunidades de padres informan de curas casi milagrosas, los estudios realizados señalan una casi total ineficiencia y, en muchos casos, reacciones alérgicas bastante severas.

He leído de casos que señalan grandes progresos al utilizar estas estrategias. Sin embargo, los que yo he visto, no me convencen de las maravillas que se proponen. También, al consultar las investigaciones al respecto, no se encuentra mayor apoyo a tales prácticas. Muchas veces los llamados milagros pueden corresponder a casos mal diagnosticados en un inicio o a niños que a pesar del cuadro, tenían un muy buen potencial y se beneficiaron de todas las terapias hechas (conductuales y educativas) que se realizaron junto con las intervenciones biológicas y dietas.

Nuevamente, nos encontramos ante el hecho de que eliminar tóxicos puede ayudar a nuestro hijos a disminuir algunas conductas disruptivas o incrementar niveles de atención, pero no sabemos realmente la relación de tales sucesos, ni podemos predecir la magnitud de los avances o el tiempo en que pueden aparecer. Muchas veces no veremos avance alguno.

Consideraciones críticas

Sin embargo, hasta la fecha los estudios más importantes, con mejor diseño metodológico y aprobado en las publicaciones más serias, no han podido demostrar que el gluten y la caseína tengan el efecto propuesto. Tampoco se ha encontrado un alto nivel de tales proteínas en la orina de niños afectados con autismo, TDAH u otros trastornos del desarrollo para justificar las hipótesis de Rimland y otros. De la misma manera, se ha evaluado la efectividad de las dietas de eliminación y no se ha encontrado mayores avances o progresos en las poblaciones estudiadas. Cuando se ha utilizado observadores independientes (que no sean padres o los clínicos de cada niño) estos no han podido señalar cambios significativos.

Si usted busca en las revistas especializadas, con comités editoriales de excelencia y alto grado de corrección metodológica (por ejemplo a través de www.scholar.google.com…, Proquest, etc), encontrará más artículos que muestran pocos avances y evidencias en contra de los tratamientos biológicos, que a favor.

Es importante detenerse a considerar la necesidad de pruebas o evidencia de estudios metodológicamente bien realizados. Los aspectos básicos de un buen estudio, son que cumpla al menos las siguientes condiciones: una muestra significativa de sujetos, claridad y objetividad en el diagnóstico inicial, utilizar observadores independientes a la familia y los especialistas, utilizar grupos de tratamiento y grupos de control, utilizar procedimientos tales como el placebo, utilizar técnicas de “doble ciego” y utilizar análisis cualitativo y estadístico.

Una gran cantidad de sistemas o terapias alternativas han sido rechazadas por las investigaciones (ver el caso de la comunicación facilitada) que demostraron errores en los informes que describían resultados positivos, que no se replican en posteriores estudios (consulte en internet los artículos sugeridos al final del capítulo). En la actualidad, incluso el análisis de los trabajos de Lovaas en autismo, aplicar ABA (Applied Behavior Analysis) han sido cuestionados debido a problemas en la selección de la muestra (autismo atípico, de alto rendimiento o sin diagnóstico claro) que han hecho imposible replicar los mismos resultados. Lo mismo sucede con terapias florales, estimulación auditiva, integración sensorial y otras formas de terapia, cuyos resultados, positivos en unas primeras investigaciones, no han podido ser replicadas hasta ahora, lo cual hace que no puedan ser consideradas como “curas” o tratamientos altamente efectivos. Revisando las investigaciones acerca de suplementos tales como la taurina, secretina y otros, las investigaciones mejor desarrolladas concluyen que no existen diferencias significativas entre los niños que son suplementados y aquellos que no lo son.

Lo que si puede recomendarse, pero básicamente porque se ha comprobado que es beneficioso para casi cualquier persona, es el consumo de suplementos vitamínicos de complejo B junto con magnesio, suplemento de omega 3-6-9, lactobacilos y dietas que tengan poca azúcar refinada, con pocos colorantes y conservantes y que sean ricas en fibra. Sin embargo, no existe evidencia de que tales compuestos “mejoren” a los niños, en el sentido en que algunos padres y profesionales (no investigadores) creen o afirman. No quiero desanimar a nadie a no intentar todo por sus hijos, pero como clínico no puedo recomendar lo que no está apoyado por evidencia fuerte. Yo mismo he probado con nuestro hijo dietas y suplementos, sin mayores resultados, como también ha acontecido a la mayoría de mis pacientes durante más de 25 años.

Muchas de las dietas y suplementos se aplican luego de que han fallado otras terapias, o cuando los avances son lentos hacia los tres o seis años. Sin embargo, desde la neurociencia, sabemos que a esas edades se producen diversos fenómenos en el cerebro, tales como la muerte de neuronas (programada) a nivel de lóbulos frontales, lo que los hace más eficientes y favorece un mayor control, más lenguaje y más adecuación conductual. También, existe una maduración del sistema dopaminérgico, que permite un mayor control de la impulsividad, mejora la atención y la memoria.

Por estas razones, tanto los niños normales, como los que presentan algún trastorno, tienden a manifestar cambios positivos a ciertas edades, sin que tengan necesaria relación con lo que los adultos creen. El problema está en que los humanos tendemos a relacionar eventos que se presentan al mismo tiempo, por lo cual “descubrimos” relaciones donde no necesariamente existen.

Tome por ejemplo la situación típica del embarazo de una mamá de un niño que no habla ni comprende el lenguaje. Al mismo tiempo, este pequeño comienza a estar más irritado. La primera idea que los padres tienen es que el pequeño está celoso del hermano que viene. La maternidad es un concepto lingüístico complejo y mal puede un niño con poco lenguaje comprenderlo. Si dejamos de interpretar y observamos adecuadamente, podemos ver que los padres están más ansiosos por el embarazo y que el niño está respondiendo a esto, o a una alergia o al cambio de horario. Que dos fenómenos ocurran en un mismo tiempo, no implica que tengan una relación de causa efecto. Piense en todas las veces en que las parejas discuten por malentendidos que surgen de haber creído en asociaciones que no son correctas.

Muchas investigaciones han señalado que el cambio descrito por dietas u otros tratamientos alternativos, se deben simplemente a que comenzaron a aplicarse poco antes de saltos madurativos en los niños. Por esto es importante exigir estudios validados, confiables que aporten evidencia fuerte antes de comenzar cruzadas terapéuticas que no tienen una base sólida.

Quiero insistir en que hay casos en los que parece funcionar la aplicación de los tratamientos biológicos (no en mi experiencia), pero la ausencia de estudios críticos y bien diseñados me hace guardar reservas al momento de responder a los padres si deben o no aplicar tales tratamientos. Mi respuesta generalmente es: háganlo, pero estas son las evidencias en contra y estas pocas, a favor.

Los padres siempre intentarán todo por sus hijos, lo único que pido es que se informen con más de una fuente. Donde no existan estudios validados, donde se recomienden productos de un solo laboratorio, donde los investigadores son parte de tales laboratorios, es sano sospechar. Incluso, me atrevo a señalar, que donde quienes proponen estas alternativas terapéuticas no aceptan discutir en congresos o reuniones clínicas con especialistas, también debiera sospechar de la real efectividad de tales alternativas.

Si bien es posible constatar que las dietas de eliminación han comenzado a tener aceptación y a ser un foco de atención en distintas partes del mundo, la evidencia metodológica no parece avalar con estudios poblacionales, epidemiológicos ni medicina basada en la evidencia (meta análisis) tales postulados.

La bibliografía consultada muestra estudios en poblaciones muy reducidas o particulares, con el aval del testimonio de las familias. Sin embargo, desde un punto de vista estrictamente metodológico, no podemos considerar lo testimonial como evidencia científica.

Las críticas fundamentales a esta propuesta terapéutica y a muchas publicaciones relacionadas, de organizaciones para combatir el autismo o el déficit atencional, pueden resumirse en los siguientes puntos.

La falta de estudios con fuerte diseño metodológico, realizados en poblaciones estadísticamente significativa que avalen, tanto la propuesta de análisis de los TPD, como el curso de tratamiento; la falta de estudios con diseños adecuados que muestren de modo preciso la evolución de los casos y su relación con el tratamiento biológico; la dificultad para la realización de exámenes completos y la falta de evidencia estadística o metodológica que avale la relación con TPD; el exceso de testimonios no especializados (familias, terceros) que se utilizan para avalar los resultados terapéuticos, y la tendencia, en algunas organizaciones de padres, testimonios y publicaciones, a considerar los tratamientos biológicos como la solución final a los cuadros (excepción de las publicaciones de Leticia Domínguez y Bruce Semon) lo que parece promover una evitación de los tratamientos farmacológicos y psicoeducativos.

Lo que muestran los estudios y la experiencia clínica, es que los tratamientos biológicos (ya sea por los efectos asignados o por el cambio en la percepción de los padres que los aplican), en ocasiones favorecen la disminución de conductas disruptivas relacionadas con problemas gastrointestinales, con lo que serían un apoyo dentro de un plan general de terapia. Lo que se discute es que sean promovidos como causa de los trastornos (estos son multicausales) y como cura de los mismos.

La dilatada investigación en relación a la farmacoterapia, la rehabilitación psicoeducativa y la terapia de familias con niños con TPD, presenta un mayor apoyo en términos de diseños de estudios, evidencia y análisis estadístico o de contenido. Por esta razón, en caso de elegir la realización de un tratamiento biológico, es imprescindible continuar con las terapias que ya han probado su efectividad y que tiene una historia de investigación seria en el tema.

Es claro, dentro de los principios de bioética, que las familias deben participar en el diseño e implementación de terapias para sus hijos/as (principio de autonomía), para lo cual es necesario que los especialistas les informen acerca de las principales líneas terapéuticas actuales, para que, sea posible intervenir de manera compleja, en equipo y realizando un trabajo compartido, en pos de la recuperación e inclusión de los niños afectados. Hasta la fecha, aún con ciertos reparos, los estudios muestran una mayor efectividad en la combinación de estrategias, uniendo el apoyo farmacológico adecuado, con modificación de conducta y trabajo educativo.

Conclusiones

La revisión bibliográfica del tema, aporta más evidencia en contra de la utilidad de los tratamientos biológicos, sobre todo debido a la debilidad metodológica de los estudios a favor, la cuestionable base teórica de los postulados y el exceso de reportes anecdóticos y familiares de los beneficios de tales prácticas.

Las deficiencias metodológicas de los estudios favorables, no permiten generalizar resultados, establecer correlaciones causales, diferenciar los cambios de conducta de las manifestaciones propias del neurodesarrollo en niños (poda neuronal, procesos de maduración, etc) ni aislar variables interferentes (otras terapias, estilo familiar, educación).

No es claro aún si en los casos reportados de niños beneficiados con dietas libres de gluten y caseína, reducen manifestaciones conductuales por no estar expuestos a tales proteínas, o por el hecho de ser celíacos o intolerantes a la lactosa.

Para el caso del timerosal, aun cuando no se ha comprobado una relación directa con el autismo, si existe numerosa evidencia causal en relación a trastornos neurológicos, asma y problemas cardíacos, lo que ha llevado a que sea retirado de las vacunas infantiles en los países desarrollados.

La presencia de tóxicos ambientales constituye un riesgo evidente y probado para el neurodesarrollo infantil, aunque no es claro el tipo de trastornos resultantes. Los procedimientos de quelación y eliminación de tóxicos no cuentan aun con investigaciones que comprueben su utilidad en la mejoría de los trastornos del desarrollo.

Finalmente, los estudios realizados con muestras de importancia y metodología más rigurosa, no permiten relacionar el uso de los tratamientos biológicos con mejorías y avances sustanciales en la conducta de niños con trastorno del desarrollo.

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Artículo publicado originalmente en Revista Chilena de Pediatría – Mayo-Junio 2010

Trabajo recibido el 28 de julio de 2009, devuelto para corregir el 25 de agosto de 2009, segunda versión el 26 de agosto de 2009, aceptado para publicación el 18 de enero de 2010.

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