Como Profesor de Educación Física siempre tengo la mirada puesta en la variedad de movimientos posibles del niño que tengo enfrente, y desde ese lugar, busco realizar actividades que sean por un lado lúdicas y por otro útiles, garantizando un momento placentero para este y aprovechando la capacidad total del mismo.

En los chicos con TEA, podemos realizar actividades muy amplias y concretas, para lograr un objetivo claro y planificado. Podemos hacer desde natación, gimnasio, caminatas, actividades de estiramiento, etc, pero esta variedad de ejercicios deben ser, siempre, planificados desde el comienzo hasta el final para no fallar en su ejecución ni organización. Es decir, debemos realizar un cronograma de la actividad estrictamente, para que el terapeuta pueda manejar, paso a paso, cada uno de sus momentos. Recomiendo siempre comenzar con la colocación de la ropa adecuada, y los preparativos que harán a la actividad (Ej.: Si vamos a hacer natación, debemos llevar una mochila con un short, antiparras, ropa interior, toalla, shampoo, jabón, ojotas, gorra de baño). Luego podemos seguir con el traslado, el ingreso al establecimiento donde va a realizar la actividad, el ingreso al vestuario, el momento de cambiarse, de guardar la mochila en un locker, de ingresar al natatorio, realización de la actividad propiamente dicha en el agua, la salida de la pileta, el ingreso nuevamente al vestuario, el momento de la ducha, de secarse, de cambiarse, la salida del vestuario, la salida del establecimiento, y por último el traslado de regreso al lugar de origen, en caso de que vuelvan a la casa del niño.

La realización de la actividad propiamente dicha debe tener un segundo cronograma, donde se detallen las diferentes actividades que el niño va a realizar, los materiales que va a utilizar y la organización, incluyendo el guardado del mismo.(Sea en un medio terrestre o como, en este caso, en el medio acuático)

Esto es apenas un ejemplo de cómo podemos organizar las actividades de un niño con Autismo que, seguramente, necesita una estructura determinada. Con un cronograma como éste le facilitaremos la tarea al profesional ya que le indicara qué realiza el niño y cómo. Además, le servirá para cuando tengamos una visita al doctor, y nos pregunte ¿Qué actividad realiza el niño? Este cronograma será una valiosa herramienta de análisis. También seria muy útil trasladar este tipo de registro a las Actividades de la Vida Diaria (AVD), denominando así a lo realizado desde que el niño se levanta hasta que se acuesta.

El Gimnasioes, muchas veces, un obstáculo ya que no se encuentra adaptado a la problemática del niño. Hay chicos con TEA que no soportan los ruidos fuertes y, difícilmente, encontremos un gimnasio donde no haya ruidos que lo perturben en sus tareas, ya que estos funcionarían como distractores y nos complicaría la correcta ejecución de los ejercicios previstos. También hay centros especializados pero estos, generalmente, quedan lejos de la ciudad y los centros urbanos que promueven este tipo de posibilidades de desarrollo psicomotriz, no están preparados para el trato de niños con TEA, ya que son solo centros de rehabilitación.

Las actividades no siempre tienen que ser aburridas o estrictas, pueden ser lúdicas (juego) y divertidas para el niño, después de todo debemos pensar que el que debe realizar la tarea es el niño y puede o no, resultarnos divertido a nosotros.

Como antes mencioné, previamente a idear una actividad, debemos saber las capacidades del niño. Existen chicos con TEA, que no pueden andar en bicicleta, por ejemplo, y otros que sí. Entonces -para aquel que pueda- buscaremos actividades que la incluyan, y además, otras que involucren a la estimulación de músculos del tren superior. En el caso de los que no puedan andar en bicicleta, buscaremos actividades como caminar, e incluiremos al tren superior con una serie de ejercicios adaptados.

Siempre debemos adaptarnos al niño, y no buscar que el niño logre algo que le es netamente difícil. Existe un principio fundamental en la ejecución de las actividades que involucran al cuerpo y es importante que se respete, LOS EJERCICIOS PLANIFICADOS SIEMPRE DEBEN IR DESDE LO MÁS SIMPLE A LO MÁS COMPLEJO, es decir que comenzaremos con consignas básicas y fáciles de entender, (podríamos estar meses con estos ejercicios); y luego ir sumando exigencia física, siendo el niño nuestro indicador de aumento (por medio de tests).

Los beneficios de la actividad física son muy amplios, como por ejemplo:

• Elimina grasas y previene la obesidad
• Favorece el crecimiento
• Mejora el desarrollo muscular
• Aumenta la capacidad vital
• Combate el Stress

Estos son solo algunos de los tantos beneficios, pero si pensamos en un niño con una patología determinada, con solo lograr uno de ellos, estamos logrando mucho.

Luego tenemos otros beneficios que vienen acompañados de la actividad física, algunos son:

• Relacionarse con el medio que los rodea
• Interacción social
• Sensibilidad corporal
• Canaliza la agresividad
• Favorece el autocontrol

Estos últimos dos, son de suma importancia para regular la Autoagresión y Autoestimulación.

Para ir finalizando no puedo dejar de mencionar la importancia de consultar al médico clínico y luego al especialista, para saber si el niño se encuentra en condiciones de asumir un rol central dentro de la actividad propuesta.

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Cuando un niño viene al mundo, muchos o casi todos tienen una teoría previa de cómo van a desenvolverse en el papel de padres. A la hora de asumir los roles eso cambia y las diferentes perspectivas de educación, apuntan siempre a un mismo objetivo, que el chico sea sano, inteligente y libre, además de inculcarle educación, respeto y moral.

Pero cuando nos dan un diagnostico de uno de nuestros hijos comienza una especie de pelea entre la fantasía y la realidad. La fantasía de la familia tipo en la cual se vive de manera cotidiana y sin problemas (solo los típicos de cualquier niño). Pero la realidad es otra, ahora tenemos que invadir nuestra vida de especialistas, terapeutas y médicos abocados a ayudarnos sacar a nuestro hijo adelante. Existen muchos libros que hablan de los 100 primeros días del niño y guías para padres, pero soy partidario de que cada padre podría escribir su propio manual de cómo actuar (lo que seria de gran ayuda para informar a la sociedad de cómo se puede salir adelante).

Gracias a estos padres que han escrito sus experiencias, o comentado a la población sobre sus logros con sus hijos, podemos tener acceso a la resolución de determinadas situaciones y con mayor profundidad podemos observar que estos, son verdaderos instructores de la vida que con su lucha pueden darle una vida NORMAL a su hijo. Claro que hay diferencias entre un chico con capacidad diferente y aquel que denominamos NORMAL, pero basta con saber y conocer bien la “Diversidad Funcional” para comenzar el camino del goce y disfrute del pequeño.

Un punto no menor son los hermanos del niño o joven-adulto, que acompañan este tratamiento. Es de suma importancia no dejar de lado su atención aunque sea muy difícil, porque ellos no siempre saben en qué momento deben actuar o dejar de hacerlo y en qué momento deben ayudar o dejar de hacerlo.

Hay diferentes tipos de personalidades que adquieren los chicos para poder cooperar y debemos sacar provecho de eso para incentivar al niño a establecer un vinculo con su hermano.

Los hermanos de chicos con TEA suelen llevar con ellos el karma de la “carga de su hermano” y cuando las cosas andan mal, su moral está por los suelos y emocionalmente se encuentran afectados a tal punto que pueden llegar a no comprenderlo y a odiarlo. No debemos juzgarlos, ellos también deben aprender y madurar con la discapacidad en casa. La tarea familiar es larga pero cuanto más comprenda a su hermano, sus capacidades, limitaciones o lo que sea, y entiendan su problemática, mejor van a comprender lo que les pasa y más rápido van a crecer a nivel madurativo para superar cualquier obstáculo.

El juego es un medio de interacción muy bueno para promover el vínculo, y la música, otro medio que no se queda atrás a la hora de realizar actividades en conjunto.

“Recuerdo una mañana en la casa de un paciente. Realizábamos una actividad en una cama elástica y tuve la idea de integrar a los hermanos. Dicha actividad solo consistía en saltar alrededor del joven-adulto. Si bien, este no podía expresar su alegría, logré percibirla en sus ojos y en sus gestos. Tanto él como sus hermanos se veían súper felices por la actividad propuesta. Luego de realizarla propuse tomar algo juntos y nos fuimos al pasto los cinco a compartir un momento más. Fue gratificante saber que juntos lo pasamos bien.”

Deben tener presente que el niño debe disfrutar del juego y para ello, este debe ser lo más sencillo posible. Recuerden que siempre se debe trabajar de lo simple a lo complejo y no está mal empezar con algo que quizás sea aburrido para nosotros pero muy divertido para ellos. En el caso de aquellos niños que disfruten del contacto físico (levantarlo, zamarrearlo, empujarlo y demás) se debe tener cuidado para no confundir el juego con una agresión hacia el otro. Muchas veces aprenden a jugar físicamente con un adulto que no siente su fuerza y cuando lo hacen con un “par” es duramente una agresión para quien recibe el contacto.

Siempre que se pueda debemos incentivar a los hermanos a participar en diferentes momentos, y darle el lugar a ellos para que lo hagan por sí solos, sea cual sea el motivo (ver un vídeo, compartir un juego, o simplemente escuchar música, etc.)

Esto no es un dato menor, el promover la actividad en conjunto hace que todos estemos siempre felices de compartir un momento junto al niño.

Siempre se debe prever la actividad con anticipación para que no haya posibles berrinches y buscar actividades que le gusten al pequeño para promover la alegría desde el comienzo de la actividad.

Por último, es importante estar siempre en busca de nuevas experiencias y brindarle al niño la mayor cantidad de estímulos posibles. Una terapia muy común, hoy en día, es la equinoterapia que resulta muy buena y los divierte mucho. Por otro lado, para aquellos que no puedan acceder a un campo con caballos y este tipo de terapia, pueden buscar por el lado de la natación que también es un medio que les fascina a casi todos los chicos y en el que pueden desarrollarse perfectamente.

Recuerden hacer previamente todos los chequeos médicos necesarios para comenzar una actividad física.

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Ciudad de Buenos Aires. Por Mauro Dangelo Martínez – Muchas veces creemos estar frente a un asombroso tratamiento y tentador en su propuesta, y esto sucede muy seguido en los congresos y conferencias que como terapeuta me toca asistir (digo me toca, porque soy un convencido que día a día tenemos algo que aprender…), entonces es aquí y ahora cuando yo me pregunto ¿Qué criterio usan los Padres para elegir el método adecuado para su hijo con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)?

Demasiadas respuestas podríamos dar, pero casualmente me intriga saber en que nos basamos para la lucha contra el reloj en los tratamientos tan tentadores que hay hoy en día. Decidí entonces pensar como PADRE(S) y creo que aquí va la respuesta:

“Tengo mi hijo con TEA, y estoy en una conferencia, de pronto escucho con expectativa al Dr. “X” que presenta el novedoso método para trabajar con chicos con Autismo y gratamente comienzo a ver que es brillante porque encierra en todos mis casilleros”:

• Económicamente sustentable
• Divertido
• En conjunto (Mi hijo, Terapeuta y yo)
• Amoroso

Se trata del método Son-Rise cuya propuesta es en una primera instancia altamente convincente, y a la cual muchos de nosotros adheriríamos por las numerosas ventajas que presenta. De hecho este método ha incrementado su difusión en la sociedad, hoy en día resulta muy popular y ya ha llegado a toda LATINOAMERICA por medio de INTERNET, CONFERENCIAS y LIBROS.

El formato de terapia tiene como objetivo trabajar sobre el niño, para poder integrarlo a la vida social de forma cotidiana y normal. Se basa en el Amor y se pronuncia como el método que se acerca al niño sin ejercer ninguna presión sobre sus emociones.

Pero me surgen una serie de preguntas un tanto específicas en la búsqueda del tratamiento adecuado para un chico con TEA.

• ¿Tiene Coherencia el trabajo?
• ¿Sirve para tratar los problemas cotidianos? (Rabietas, Berrinches, Auto-estimulación, Autonomía personal, etc.)
• ¿Le sirve a mi hijo para el futuro?
• ¿Cuantos profesionales trabajan bajo este método?
• ¿Tiene Coordinación?

Ocurre que estos interrogantes desembocan en uno mayor y de fundamental importancia como ver si le estamos dando el tratamiento adecuado a nuestro hijo.

Muchas veces estos tratamientos tan tentadores no son apropiados ni beneficiosos para el tipo de TEA que tiene mi hijo y como es sabido los padres siempre buscan la excelencia en el tratamiento.

No quiero con esto decir que el Método Son-Rise no sirve, simplemente quiero dejar en claro que muchos padres por ver unos vídeos en un Congreso o Charla, vislumbran a sus hijos trabajando con el método y esto es lo mas cruel de todo, porque nunca se dice la letra chica del contrato en donde nos explican que no todos los métodos son aplicables a todos los niveles del Trastorno mencionado.

Casualmente hace poco tiempo en nuestro equipo de trabajo, una madre asistió a las “Jornadas del Método Son-Rise de capacitación para Profesionales y Padres” en Argentina. La semana siguiente planteo expectante la idea de comenzar a practicar con dicho formato de tratamiento. Todos nos quedamos perplejos y nos preguntamos el porqué del cambio tan brusco y comenzamos a estudiar a fondo el método, dándonos cuenta que necesitábamos una sala de juego, materiales, y un conjunto de normas totalmente distinto al tratamiento que hacíamos. Luego de varias charlas y reuniones internas, los padres pudieron constatar que el método no sirve para la clase de patología que tiene su hijo (Autismo Severo). Esto se debe que el chico no podía trabajar tanto tiempo sentado y le producía episodios de autoagresión, además de que estábamos en proceso de enseñanza (Comer con cubiertos, e ir al Baño y hacer sus necesidades solo) y vimos que el método que ellos querían aplicar no nos daba alternativa de trabajo de enseñanza como son las de autonomía personal.

Considero que todos los métodos que se apliquen deben ser como un saco hecho a medida donde ningún pliegue esté de más y quede perfectamente puesto a quien lo porta.

Aquí les dejo para pensar un fragmento de un hombre increíble y admirable el Dr. René Favaloro que en su gran obra “De la pampa a los Estados Unidos” plasmo a mí parecer una realidad absoluta.

“Recuerdo como hace unos años en el Congreso Anual del “American College of Cardiology” versó sobre una nueva sustancia trombolítica de aplicación en la etapa aguda del infarto de miocardio. Yo conocía bien el tema en profundidad, pues desde 1968 constituye una de mis grandes preocupaciones. Esperaba y esperaba que el disertante, distinguido cardiólogo, hablara no solamente de los beneficios sino también de las complicaciones que no dejaban de ser preocupantes. La clase termino con grandes elogios a la nueva droga que significaba un costo de dos mil dólares por paciente.

Al día siguiente tenia agendado un desayuno de trabajo con un miembro destacado del Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos (NIH). Cuando me pregunto sobre las novedades del Congreso, le comente lo sucedido en la clase inaugural. Rápidamente me contesto: LO QUE NO SABES, RENE, ES QUE EL LABORATORIO LE OBSEQUIO NOVECIENTOS MIL DOLARES EN ACCIONES… ”

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Ciudad de Buenos Aires. Por Mauro Dangelo Martínez – Hoy, es un día muy triste, hoy se ha marchado un Amigo, un Hermano, una persona que me enseñó mucho en esta vida y con solo 22 años hizo que cambiase mi visión de la vida y de los que nos rodean, hoy perdí a mi amigo Nacho.

Nacho tenia Autismo Severo y un mundo increíble para descubrir, él era muy comunicativo (aunque Nacho no hablaba) te hacía sentir el cariño, la frescura, la sinceridad de las personas nobles, Nacho te hacía sentir buena persona. Porque eso era lo que él quería decirte y agradecer, lo buena persona que eras para él.

Se apago un estrella, pero nació un Angelito, que sin dudas desde donde esté nos va a cuidar y nos va a dar fuerza a todos para que sigamos creciendo como personas y cada día luchemos por él y los tantos Angelitos que como él hay en el mundo entero.

Escribo desde la impotencia y desde la necesidad de decirle a todos que la vida tiene momentos lindo y feos, que no existe pared que detenga la voluntad y la fuerza con la que luchamos todos aquellos que nos dedicamos a la salud referido al Autismo.

Me toca a mi vivir esta situación con 24 años y todo un mundo por recorrer dentro de la discapacidad, hoy me toca a mí crecer desde el dolor y la angustia, pero como yo, hay muchas personas que día a día nos esforzamos por estudiar, capacitarnos y aprender, para poder ayudar a estas personas que más lo necesitan.

Vinimos al mundo con una misión y un camino trazado, y recurro al libro “El Alquimista” de Paulo Coelho, que claramente nos marca que tenemos trazado un camino, solamente que a veces, la señales las tenemos que recorrer. Nacho cumplió con su misión, nos hizo crecer a cientos de personas que trabajamos a lo largo de sus casi 24 años, y nos dejó toda su vida para ponerla como ejemplo, para crecer personalmente y solamente aquellos que tuvimos la suerte de conocerlo, hoy en día podemos decir que marcó un lugar en nuestros corazones.

Sin mas palabras quiero dejar mi honor ante este gran muchacho y mi agradecimiento a él por mostrarme y enseñarme lo lindo que es vivir la vida, bien vivida…

Gracias Nacho, en mi corazón siempre y hasta la próxima aventura…

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