Katerina Dounavi en el transcurso de la entrevista

|Autismo Diario – Katerina Dounavi es Psicóloga Educativa y Analista de Conducta y está inscrita en el Doctorado en Psicología Clínica en la Universidad Complutense de Madrid participando activamente en la investigación. En los últimos 9 años, ha trabajado con más de 100 niños y sus familias diseñando e implementando su intervención educativa y formando a sus padres y a otros profesionales. Katerina es directora clínica y fundadora del Centro “Magiko Sympan” en Grecia, directora clínica del centro Melody Learning Center en Alemania y está actualmente trabajando con familias y supervisando a otros profesionales en Grecia, España, Alemania y el Reino Unido.

¿Podría explicarnos en breves palabras en qué se basa la metodología ABA?

El Análisis Aplicado de la Conducta (conocido como ABA – Applied Behavioral Analysis) es la aplicación de la ciencia del Análisis de la Conducta al estudio de las variables que controlan la conducta significativa de las personas. La ciencia del Análisis de la Conducta estudia la conducta humana y ha desarrollado una tecnología extensa y poderosa. Así, los procedimientos que han demostrado ser eficaces y han sido publicados en revistas científicas (p.ej., JABA) se aplican en la enseñanza de conductas nuevas o en la modificación de las conductas no deseadas de las personas. A través de observaciones cuidadosas, registros y evaluaciones continuas, su eficacia se va controlando y según los resultados estos procedimientos se van adaptando a las necesidades de cada persona por separado. Se enseñan habilidades de cualquier tipo, como habilidades cognitivas o habilidades complejas de lenguaje, siempre que éstas sean válidas socialmente. El énfasis se pone en cada alumno por separado, analizando funcionalmente las variables que controlan su conducta e individualizando la enseñanza.

¿Qué perfiles de niños son los candidatos a recibir este tipo de terapia?

La terapia ABA ha sido eficaz tanto con adultos como con niños de cualquier edad, nivel de desarrollo y tipo de dificultades, como por ejemplo con niños con dificultades de lectoescritura, niños con autismo o adultos con afasia. Eso ocurre porque los procesos básicos y complejos de aprendizaje son universales y por lo tanto la terapia ABA puede ayudar a establecer conductas nuevas, como por ejemplo la lectura, y a reducir o eliminar conductas no deseadas, como las rabietas o la agresividad en cualquier persona.

¿Cual es la mejor edad para empezar la terapia ABA?

Los estudios nos indican que cuanto antes empiece la terapia, mejores serán los resultados obtenidos. En el tratamiento del autismo sabemos que uno de los factores cruciales para que el alumno pueda obtener el mayor avance posible, es empezar la terapia antes de los 4 años.

¿Cual sería el modelo de intervención para un niño? ¿Cuantas horas semanales? ¿Qué formación requerirían los padres?

Para un niño con autismo la investigación nos indica que lo ideal es que reciba un mínimo de 25 horas semanales de terapia. La implicación de los padres es importantísima en todo el proceso; ya que es fundamental que ellos puedan aplicar los mismos métodos que los terapeutas haciendo funcionales y generalizando las habilidades aprendidas; para eso, su entrenamiento se considera necesario. El analista de conducta que supervisa la programación educativa del alumno junto con los terapeutas formados se encargan de entrenar a los padres y de colaborar con ellos en todo momento para que la enseñanza sea eficiente y se logren los objetivos establecidos.

¿Es compatible la inclusión educativa y el ABA?

La terapia ABA tiene como objetivo la inclusión de los niños con autismo en ambientes típicos/no restringidos. Por eso, todo lo que se incluye en la enseñanza, se diseña y se aplica de tal manera que el niño pueda lograr el mayor grado de independencia en el tiempo más corto posible. La enseñanza individualizada tiene como objetivo que el niño adquiera las habilidades prerrequisitas necesarias para poder integrarse en un aula escolar con niños de desarrollo típico requiriendo el menor grado de apoyo posible e intentando desvanecer ese apoyo cuanto antes.

¿Al ser una terapia de modificación de conductas, cómo se aplica en niños que no tienen lenguaje verbal? ¿Y qué resultados se obtienen?

A los niños que todavía no han adquirido habilidades de comunicación (como por ejemplo lenguaje vocal) se les enseña una variedad de habilidades prerrequisitas que facilitarán la posterior emergencia de estas, incluyendo tanto habilidades de escucha (p.ej., seguimiento de instrucciones, discriminaciones, etc.), como de hablante (e.j., uso de gestos para pedir). En el caso que el alumno no haya adquirido todavía lenguaje vocal, se favorece el desarrollo de las habilidades de comunicación a través de otras modalidades que han mostrado favorecer el lenguaje vocal, como es el uso de gestos. Además, desde el principio se usa de manera funcional toda aproximación vocal que el niño va adquiriendo, para que su lenguaje vocal se vaya gradualmente extendiendo.

Hay una nueva tendencia de ABA enfocada específicamente a desarrollar el lenguaje, ¿En qué se basa?

La aplicación del Análisis de la Conducta Verbal en la enseñanza del lenguaje a los niños con autismo se basa en los mismos principios de aprendizaje que el Análisis Aplicado de la Conducta. Al usar los términos descritos por Skinner en 1957 e integrar los estudios más recientes sobre la adquisición del lenguaje y los fenómenos de emergencia, se logra que el lenguaje se enseñe de manera funcional y se generalice más fácilmente. Eso hace posible que los niños aprendan a comunicarse apropiadamente en cada situación dependiendo de las variables adecuadas que deben controlar su conducta verbal en cada caso y facilitando la emergencia de lenguaje no enseñado en situaciones nuevas. Un ejemplo sería cuando a un niño se le enseña a usar la palabra “galleta” en situaciones distintas: se le enseña a nombrar una galleta cuando la ve en una revista, se le enseña a pedirle a su madre una galleta cuando tiene hambre y se le enseña a contestar “galleta” cuando se le pregunta “¿Qué es dulce, redondo y lleva chocolate?”. Sabemos que en muchos casos, si no se enseña una operante verbal bajo las condiciones adecuadas, esta no se hace funcional y tampoco se facilita la emergencia de conducta verbal no enseñada en situaciones nuevas, permitiendo que los niños sean flexibles.

¿Puede modificar ABA conductas en adolescentes, sin haber tenido previo contacto con esta terapia?

La edad de los participantes no es un impedimento, ya que los principios de aprendizaje son universales y la aplicación de técnicas derivadas de estos puede ser efectiva para cualquier persona. Sin embargo, un inicio temprano de la intervención es importante para lograr los mejores resultados posibles y el mayor grado de integración del alumno aunque tanto con adolescentes como con adultos se pueden conseguir avances significativos.

¿Debe ser el ABA aplicado de forma continua, sin interrupción, a lo largo de toda la vida de la persona con autismo?

El objetivo de la terapia ABA es que la persona llegue al mayor grado de independencia posible y por lo tanto no necesite más de un apoyo continuo. El grado de independencia que cada persona consigue depende de muchos factores, como la edad de inicio de la terapia ABA, el total de horas de intervención, la implicación de los padres y otros. Numerosos estudios han demostrado que los niños que han recibido un paquete de tratamiento analítico-conductual individualizado, intensivo y con un inicio temprano han logrado un nivel de independencia muy significativo y han conseguido aprender habilidades de lenguaje y sociales avanzadas.

También habría que añadir que a la hora de enseñar habilidades nuevas sabemos que la ciencia del Análisis de la Conducta nos proporciona una tecnología muy poderosa que puede ser aplicada para optimizar el aprendizaje. Por lo tanto, si los mismos procedimientos se aplican a la hora de enseñar a una persona habilidades nuevas a lo largo de su vida, ello no implicaría necesariamente dependencia, ya que estos procedimientos simplemente optimizarían su aprendizaje, como sería el caso de enseñar un segundo idioma a una persona adulta o de elaborar un plan educativo para una asignatura universitaria.

El sistema ABA tiene grandes detractores que han frenado su expansión, por ejemplo; en España hay muy pocos profesionales y apenas es conocido por las familias, TEACHH ha ganado casi todo el terreno, y en otros países está sucediendo exactamente lo mismo. ¿Qué diferencias fundamentales existen entre el método TEACH y el método ABA?

Gracias a ABA España existe un programa Máster en Análisis Aplicado de la Conducta enfocado a los Trastornos Generalizados del Desarrollo, el cual ha permitido formar a decenas de profesionales en los últimos años. Creo que eso permitirá que haya cada vez más servicios de calidad dedicados al tratamiento adecuado de los niños con autismo y otras dificultades y hará que la terapia ABA se haga más conocida a las familias, gracias a los logros tan significativos de nuestros alumnos. Además, dicho programa habilita a los estudiantes a presentarse al examen de la Behavior Analyst Certification Board (BACB), comisión que certifica a los analistas de conducta internacionalmente estableciendo unos criterios claros de formación y experiencia clínica.

En cuanto a las diferencias con el método TEACCH, el Análisis de la Conducta es la ciencia que estudia la conducta humana y el cómo ésta se aprende, se mantiene y se modifica. Por lo tanto, no se definiría como un método, sino diríamos que ABA es la poderosa tecnología que se deriva de la ciencia y que nos permite optimizar e individualizar la enseñanza. Ya que los principios de aprendizaje son universales, ABA se puede aplicar con cualquier tipo de alumnos pero a la vez la enseñanza es individualizada y por lo tanto los materiales que se van a usar no se especifican previamente; lo importante son los principios básicos y los procedimientos que usan en la enseñanza.

Otro de los grandes discursos en contra del método ABA es que robotiza a los niños y no les da la oportunidad de la espontaneidad, ¿Es esto cierto? ¿Hasta que punto se fomenta el cambio de rutinas en ABA para poder afrontar la vida real?

La espontaneidad podríamos decir que se define como el dar respuestas sin que haya verbalizaciones previas por parte de otras personas. Hay varios estudios cuyo objetivo es determinar cómo facilitar la espontaneidad de los niños con autismo y la emergencia de respuestas nuevas ante situaciones y personas nuevas y cada vez tenemos más información sobre cómo lograrlo. El cambio de rutinas también se fomenta, ya que nos da la oportunidad de enseñarles a los alumnos cómo responder ante una variedad de situaciones. En resumen, creo que en los últimos años la investigación ha dado saltos cualitativos respecto a este tema y otros relacionados con el lenguaje permitiéndonos mejorar continuamente los métodos usados.

¿Podemos, a través del ABA, modificar conductas disruptivas en adolescentes que estén dentro del espectro del autismo y que previamente no hayan tenido este tipo de terapia?

Sí podemos, siempre teniendo en cuenta que cuanto antes empiece la intervención, mejores serán los resultados. Una conducta inadaptativa que tiene una historia larga de reforzamiento (que a través de la cual la persona ha conseguido comunicarse y obtener lo que desea repetidas veces a lo largo de su vida) será más difícil de eliminar que una conducta que lleva poco tiempo en el repertorio del alumno.

Y para terminar, ¿Le gustaría añadir algo más que no hayamos preguntado?

Me gustaría hacer referencia a la iniciativa de muchos padres de agruparse a la hora de ejercer presión al gobierno central. Espero que estos intentos junto con el apoyo de los profesionales consigan que como en otros países se den las prestaciones y ayudas necesarias para un tratamiento adecuado. Ahora mismo los estudios indican que aproximadamente a 1 de cada 150 niños recién nacidos se le diagnosticará algún tipo de Trastorno Generalizado del Desarrollo y dado que ya tenemos bastantes datos para saber cómo tratarlos, creo que es hora de encontrar la manera para que todos estos niños reciban una enseñanza individualizada de calidad. La terapia ABA sigue siendo en muchos países un privilegio para las familias que se pueden permitir pagarla, mientras los derechos fundamentales de los niños dictarían que este tratamiento se ofreciera a cualquiera que lo necesitara libremente. Iniciativas como la vuestra facilitan este camino.

¡Muchas gracias!

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En los últimos tiempos, se le viene prestando mucha atención a los logros de los individuos con Autismo de Alto Funcionamiento. Oímos hablar de sabios, de savants súper dotados como Daniel Tammet que desafía la imaginación a través de recuerdos visuales, de las matemáticas, de la historia y todo con sus habilidades especiales. Sin embargo, a una categoría propia y única pertenece Tito Mukhopadhyay, un Hindú que ha sido descrito como “la piedra de Rosetta del autismo.” A pesar de ser no-verbal y tener una necesidad de atención y cuidados constantes, Tito es capaz de describir e ilustrar los pensamientos acerca del mundo en que vive con unos detalles increíbles y mucha perspicacia.

El funcionamiento normal del cerebro es descrito como la combinación de numerosos procesos y sistemas de trabajo a la perfección entre sí. Mientras las personas neurotípicas procesan e interpretan las señales y los sonidos de inmediato, la investigación actual indica que esta información se procesa a velocidades diferentes en nuestro cerebro, pero con tanta rapidez que nos parecen simultáneos. Mukhopadhyay ha descrito su mundo como un caleidoscopio, donde se ve obligado a seleccionar un solo sentido a la vez a fin de mantener a raya la gran cantidad de sensaciones visuales y auditivas que le inundan. Estas descripciones confirman las recientes teorías sobre el autismo y están ayudando a los científicos comprender el funcionamiento interno del cerebro autista.

La capacidad de Tito para compartir su visión sorprendente se debe en parte a los esfuerzos tenaces de su madre, Soma, que no se dejó influir por el diagnóstico desgarrador de su hijo recibido a los tres años de edad e insistió en enseñarle a leer y escribir. Sin formación ni conocimientos previos en el autismo ella se dedicó y se centro en llegar a su hijo y sin ayuda de nadie desarrolló: “The Rapid Prompting Method for Autism”, una técnica de comunicación que generosamente comparte en su web (www.halo-soma.org…).

En pocas palabras, entrenó a su hijo a centrarse y escribir utilizando un omnipresente bloc de notas y más tarde a través de un teclado. Tito se ha convertido en un autor creativo y en un talentoso poeta, que sorprende al mundo con bonitos cuentos y poemas que comenzó a escribir entre la edad de ocho y once años. Tito Mukhopadhyay tiene ahora sobre veinte años y ha escrito un nuevo libro que saldrá a la venta el 1 de abril de 2011. “¿Cómo puedo hablar si mi labios no se mueven? Dentro de Mi Mente Autista” el libro es una mirada sin precedentes al corazón y la mente de un alma torturada, pero alegre. En su libro, Tito describe cómo funciona su mente y la manera de cómo ve el mundo y a sus habitantes neurotipicos.

Comparte sus historia como si se tratase de un efecto espejo donde él se mira y como ese espejo le devuelve su visión de la misma, creando sonidos coloridos y llenando su corazón de amor. Tito escribió una vez: “Con la ayuda de mi imaginación, puedo ir a lugares que no existen y que son como sueños muy hermosos, pero es un mundo remoto que me conduce hacia la incertidumbre. ” Los inverosímiles logros de este joven notable llenan de esperanza la incertidumbre que supone la vida con individuos que tienen autismo de bajo funcionamiento. A través de esta historia de este joven hábil y enternecedor cualquier persona dentro del espectro autista y sus seres queridos pueden encontrar un rayo de esperanza.

Traducción al español para Autismo Diario  por Maria Cantos del articulo de Autism Key

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Conoce a Kerry Magro un chico extraordinario que tiene autismo. Es un estudiante de grado superior en Seton Hall University, cursando su especialización en Educación Física y en la actualidad está escribiendo un libro de autoayuda basado en su propia experiencia con el autismo llamado “Autismo: El espectro de la universidad”. Kerry también es miembro del personal de Autism Speaks y escribe en su blog oficial.

Mi nombre es Kerry y tengo un  trastorno generalizado del desarrollo no especificado.

Esto significa que tengo autismo.

Esto no quiere decir que sea autista.

Esto quiere decir que a veces veo el mundo con una  luz y perspectiva diferente.

Esto no significa que viva sumido en la oscuridad

Esto significa que de vez en cuando puedo  tener dificultad para expresar mis emociones.

Esto no quiere decir que no sea capaz de sentir

Esto significa que cuando me comunico, lo hago a mi manera

Esto no quiere decir que no tenga voz

Esto significa que puedo tener una hiper-sensibilidad especial  a la hora de percibir ciertos sentimientos o sensaciones.

Esto significa que hay ciertos sonidos que a veces me hacen sentir incómodo.

Esto no significa que sea sordo o que tenga problemas de audición.

Esto significa que a menudo mis intereses pueden ser restringidos y me centre en ellos.

Esto no significa que esos sean mis únicos intereses.

Esto significa que soy la única persona en mi familia que es así.

Esto no quiere decir que este solo

Esto significa que puedo tener otros 500 síntomas o  capacidades  muy diferentes a la tuya.

Esto no quiere decir que valga menos como persona que tú

Kerry es miembro del personal de Autism Speaks

Escribí esto hace seis meses, con los ojos cerrados y mi corazón completamente abierto. Creo que todos necesitamos apoyarnos en algo; en algunos casos es una señal la  que nos hace recordar quiénes somos y la lucha que mantenemos para conseguirlo.

Este es un artículo que me ha ayudado mucho. Tengo la intención de compartir este artículo con mi colegio en el Día Mundial de Concienciación del Autismo junto con la Conferencia de La Sociedad Americana de Autismo este verano.

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Por Ann. A. Mom

Me estremezco un poco últimamente cuando leo historias de niños recuperados del autismo. Me da vergüenza admitir que estas historias evocan una enorme cantidad de autocompasión y de celos en mí. Esto, sin embargo, no siempre ha sido así.

Hace años, las historias de recuperación me llenaban de esperanza para mi hijo John, quien fue diagnosticado de autismo severo en el 2002. Todavía recuerdo cuando leí por primera vez sobre el éxito de la dieta libre de gluten y caseína. Me recuerdo claramente en el pasillo de alimentos naturales en el supermercado, mirando a lo que entonces era una selección minúscula de los alimentos sin gluten (cómo han crecido estas secciones a lo largo de los años!), y viendo a ocho o nueve jóvenes con discapacidades del desarrollo en una excursión de grupo, siendo conducido a través de la tienda con la ayuda de un asistente. Uno de los jóvenes, quizá de unos 21 años de edad con el pelo rubio ondulado, se detuvo y se quedó a pocos centímetros de distancia de mí, con sus dedos curvados en una posición extraña al lado de su cara mientras se fijaba su mirada en algún producto del estante delante de nosotros y gimió un poco. Me quedé allí, temblando unos instantes, temiéndole al futuro, y luego me calmé y me dije, “John no va a ser así. ¡Podemos cambiar su dieta y se va a mejorar!”. Llené mi carro de la compra de artículos libres de gluten y libres de caseína y me fui a casa llena de esperanza.

Los primeros años del autismo transcurrieron en torno a un torbellino de dietas especiales, noches en vela, visitas a especialistas en autismo, extracciones de sangre y resultados de laboratorio, supermercados llenos de una selección cada vez mayor de suplementos alimenticios, visitas de media noche de puntillas al dormitorio de John para ponerle inyecciones de vitamina B12 sin despertarle, terapeutas de ABA entrando y saliendo por la puerta de casa, puzles, rompecabezas y encajables para desarrollar la psicomotricidad fina y tarjetas y fotos con imágenes que cubrían cada centímetro de la casa … todos ustedes conocen la escena. Sin embargo, a pesar de todos estos esfuerzos, a parte del tiempo que pasamos yendo de un centro escolar inadecuado a otro, parecía que todavía había un camino increíblemente largo para recorrer.

La recuperación del autismo no existía en el horizonte.

Comencé a identificarme cada vez menos con los padres que habían visto el éxito repentino con una intervención dietética simple, y me encontré pasando cada vez más tiempo en los foros para los que tienen los niños llamados “de hueso duro”, niños que no responden a ninguna terapia. Claro, que habíamos conseguido un poco de lenguaje funcional, pero no lo suficiente como para ayudarle a sobrevivir de forma independiente. Las habilidades cognitivas también eran una lucha muy real. Los comportamientos se mejoraban durante un tiempo, sólo para volver a caer en picado en obsesiones extremas o en colapsos terribles. Aún así, con todo lo conseguido, había sido bastante decepcionante, así como enormemente costoso.

Estoy bastante segura que hice lo que cualquier madre normal podría haber hecho en circunstancias similares: me cansé y me quedé asqueada de todo este calvario. Entre medias de alabar a mi hijo por sus logros, estoy bastante segura de que también le día algunas miradas de desaprobación y de frustración. Sé que mi mente lo comparaba desfavorablemente con otros niños “normales” de su edad, e incluso a niños de su misma edad que tenían también autismo. No supe manejar todas las rabietas con la paciencia y la voluntad necesaria para entenderlo, de hecho, recuerdo claramente unos gritos espeluznantes procedentes de mi boca. Estoy bastante segura que en ese punto de nuestro viaje a través del autismo, no desprendía muchos de aquellos sentimientos maternales cálidos que había sentido al principio de todo hacia mi hijo. En pocas palabras: estaba quemada.

Pero como todos sabemos, la vida tiene siempre una forma dura de despertarnos a la realidad especialmente cuando más lo necesitamos y cuando menos lo esperamos.

Al igual que muchos niños con autismo, John siempre ha tenido una relación amorosa con el agua.

Tenemos la suerte de que la casa de mis padres está situada en un pequeño lago. Un entretenimiento emocionante para John, siempre había sido pasar el día en el lago, que es justo lo que estábamos haciendo esa tarde de agosto. Yo estaba sentada en una silla de jardín en la orilla, hablando con mi madre que estaba sentada a mi lado. Nuestra conversación iba sobre el autismo, de los libros que habíamos leído, de los sucesos recientes con miembros de la familia y parientes. (Yo había estado fuera del círculo familiar desde hacía casi una década, los graves problemas sensoriales de John siempre habían hecho que fuera imposible asistir a las reuniones o actos de la familia.) Aunque estábamos hablando, todo el tiempo, estábamos viendo de reojo a John y a mi marido jugando en el agua. Mi marido se alternaba entre caerse hacia delante y hacia atrás en el agua, salpicando mucho cuando se sumergía bajo el agua y volvía a salir. John se reía con alegría, poniendo sus manos cerca de su rostro en su manera habitual de puro deleite. Entonces John tomo su turno (tomar turnos, otro de los objetivos que podríamos marcar como dominado: ¡Hurra!); se ponía de pie y se caía como una plancha en el agua, sumergiéndose y saliendo y con un rápido vistazo a su alrededor para ver nuestros ojos de admiración y los aplausos provenientes de la orilla. Un día perfecto de playa, disfrutando de una actividad típica de la infancia, y teniendo la oportunidad de sentarme y conversar con otra persona adulta – no es una ocurrencia común para aquellos de nosotros que somos padres de autismo; ¡conversar tranquilamente!

Mi esposo se sumergía otra vez, y se quedó debajo un poco más de lo habitual. Aparentemente, John decidió que había esperado a su papá lo suficiente y se zambulló bajo el agua mientras que mi marido aún estaba sumergido. Mi madre y yo observábamos desde la orilla, charlando tranquilamente, hasta que ambas sentimos en el mismo momento que algo estaba claramente fuera de lugar; John no volvía a la superficie. Mi marido ya había salido y se estaba quitando el agua de la cara y buscando a John su alrededor. Salté de mi silla y corrí hacia el agua. Juntos buscamos debajo del agua y sacamos a John del fondo del lago arenoso, su cuerpo estaba flácido y muy pesado. La cabeza de John se desplomó hacia atrás y mi esposo y yo nos miramos el uno al otro con horror, ahora nuestro único objetivo era llevar a su cuerpo a través de la distancia de dos metros hacia la orilla. De pronto, sus 40 kilos de músculo sólido se deslizaron fuera de nuestras manos y cayó otra vez bajo el agua, rápidamente lo sacamos de nuevo fuera, con la arena raspándole la piel de los brazos y las piernas.

En lo que debió haber parecido ser el rescate más torpe y más patético del mundo, finalmente logramos llegar a la orilla y dejamos caer a John en la playa arenosa. En ese momento él era simplemente un trozo de peso muerto, que no respiraba, con los ojos cerrados y la piel una mezcla entre azul pálido y blanco fantasmal. Le grité a mi madre, “Llama al 911″ y ella rápidamente corrió a buscar un teléfono. De rodillas, en cuclillas sobre lo que aparecía a mi juicio, el cadáver de mi hijo, un pensamiento se interpuso en mi mente:¿ Esto es todo?,¿ Este es el final? Sólo ocho cortos años de vida con este hermoso niño y he pasado la mayor parte de ellos tratando de arreglarlo y corregirlo? Él va a morir creyendo que nunca pensé que era lo suficientemente bueno para mi.

Me odiaba a mi misma por alguna vez haber pensado mal de John. Aquí, tumbado en la arena delante de mí era solo un niño que le ofrecía una sonrisa a cualquier persona en el mundo, independientemente de sus defectos o deficiencias. Él no juzgó nunca a nadie. Solía acercarse a personas de edad avanzada que acababa de conocer y les ofrecía un apretón de manos. Nunca supo lo que era el rencor; después de cualquier conflicto o rabieta, tocaba suavemente nuestros brazos en un gesto de paz y perdón. Sin siquiera hablar, se las arregló para hacer amigos donde quiera que fuera. ¿Cómo me atreví a presuponer que no era lo suficientemente bueno?

Desesperadamente comencé a tratar de recordar lo que había aprendido años atrás en el curso de primeros auxilios de respiración cardio pulmonar.¡¡ Dios mío, habían pasado por lo menos veinticinco años desde que despreocupadamente había pasado por una de esas clases con los maniquíes espeluznantes vestidos con chándal, por aquel entonces, el mensaje principal que me llevé de esas clases, fue lo escandalosamente divertida que mis amigas y yo encontrábamos la pregunta obligatoria “Annie, Annie, ¿estás bien?” (Una chica de nuestro grupo llamada Annie.) Por Dios, incluso tenía un vídeo de “Primeros auxilios de cómo salvar un niño” que compré después de un incidente cuando John con tres años casi se asfixia con una canica, pero con las incesantes demandas del autismo en nuestra vida, nunca tuve la oportunidad de verlo. Ahora aquí estaba agachada delante de mi hijo aparentemente muerto, con mi cerebro cargado de adrenalina pensando en opciones tales como “limpiar las vías respiratorias”, “dar “x” número de respiraciones” (ni idea de cuántos), “dar compresiones en el pecho” ( otra vez, ¿cuántos?) “, a las víctimas de ahogamiento hay que ponerles el cuerpo de lado “, la lista seguía y seguía….. Hice todas aquellas cosas, en lo que probablemente era la manera más chapucera y fortuita posible, al mismo tiempo que pensaba, que John no se estaba muriendo, si no que ya estaba muerto. Incluso recé. Me avergüenza admitir, que con un máster en filosofía, con marcado énfasis en el existencialismo, había renunciado a la existencia de Dios allí en la universidad, declarándome atea.

Así que ahí estaba yo, rezándole a un Dios en que no creía, haciéndole la respiración boca a boca a mi hijo frío y azulado, los dos mojados y cubiertos de arena y arañazos sangrientos. No oí ni a la ambulancia, ni las sirenas de los coches de la policía, no levanté ni siquiera la vista para ver dónde estaban mi esposo y mi madre. Yo estaba involucrada en una ardua batalla conmigo misma por haber hecho en algún momento creer a este niño angelical, que no era lo suficientemente bueno tal y como él era.

Me auto castigué por todas y cada una de las miradas decepcionantes que probablemente había dirigido hacia él, desde sus primeras sesiones frustrantes de ABA, a los comportamientos indisciplinados en las tiendas de comestibles, a las rabietas violentas e incontroladas derivadas de reacciones de anti fúngicos, antibacterianos, anti-lo que seas. Yo había sido, supuse, una madre horrible.

De repente, algo paso, no sabemos, la naturaleza dió un paso a continuación (Dios? Suerte? Ciertamente, no era fruto de mis esfuerzos RCP (reanimación cardio pulmonar); los párpados de John se agitaron un poco, tomó un respiro por su cuenta y abrió los ojos. Él me miró distraídamente, gimió y comenzó a mover lentamente su cuerpo. Él estaba vivo. Estaba VIVO!

Yo iba a tener una segunda oportunidad. Una oportunidad para amarlo y aceptarlo, con su autismo severo y todo lo que ello conlleva. Una oportunidad para soportar los enloquecedores rituales de sus terapias, la dieta restrictiva, las rabietas, los golpes, los pellizcos, la risa, y la mirada de absoluta confianza y complicidad, cuando su ojos se encontrarán con los mios. Una oportunidad para demostrarle que no es inherentemente defectuoso, sino que era y es amado incondicionalmente, por encima de todo.

En los días y semanas que siguieron al accidente, yo caminaba en un estado de shock y desesperación. No sólo por permitir caducar mis conocimientos de primeros auxilios y de no permanecer lo suficientemente cerca de John mientras estaba nadando, aun era peor, me sentí como si hubiera traicionado a mi hijo con todos mis locos esfuerzos continuados de “intentar arreglarlo”.

Empecé a preguntarme si esto es lo que “ellos” querrían decir; me puse a pensar seriamente acerca de esa gente por ahí que nos condena por intentar arreglar a nuestros hijos. Tal vez tenían razón a pesar de todo. Tal vez con sólo abarcar el autismo y aceptar a nuestros hijos tal y como son en realidad era el camino a seguir. Seriamente, me pregunté, ¿debo dejar de intentar tratar los problemas médicos de John, ¿debo permitir que sus comportamientos autistas sigan su curso?, ¿debo renunciar a tratar de revertir el daño hecho a su sistema biológico entero? ¿Debo simplemente dejar que él sea como es, y disfrutar de la vida de cualquier manera que pueda? De alguna manera, tomar este camino de repente tuvo sentido para mí. Y sin embargo …

En teoría, supongo que habría hecho un material interesante de mi reflexión durante unas cuantas clases de Ética, pero en realidad, tenía ante mí a un niño que tenía (y tiene) una enfermedad médica. ¿Cómo iba a ignorar todos los resultados de los laboratorios que cubrían mi escritorio y casi todo el disco duro de mi ordenador? – aquellos resultados de las pruebas que mostraban múltiples y graves alergias a ciertos alimentos o los informes impresos en colores que revelaron una larga lista de casi medio folio de parásitos patógenos intestinales al acecho en su tracto gastrointestinal? O las pruebas que indicaban la inflamación intestinal severa y mala absorción de ciertos nutrientes? ¿Se suponía que tenía que hacer caso omiso a todos los síntomas físicos, como las erupciones extrañas y la distensión abdominal que le hacía parecer como si siempre estuviera embarazado de ocho meses?, ¿Y los dolores de cabeza que eran tan fuertes que a menudo lloraba ” cabeza duele ” y se golpeaba con tanta fuerza la cabeza que dejaba abolladuras en la pared?

No, en el caso de mi niño en particular, hacer caso omiso a todos estos problemas médicos simplemente no era en mi opinión, una buena opción. Y además, yo no podía pasar por alto el hecho de que una gran parte de la intervención dietética y nutricional en realidad había ayudado de alguna manera. No, no se recuperó. Ni siquiera estuvo cerca, pero tuve que admitir que estaba un poco mejor que cuando empezamos nuestro viaje biomedicinal; habían desaparecido los años de diarrea incesante (que “casualmente” se inició inmediatamente después de la vacuna triple vírica), gracias a una dieta restringida y suplementos alimenticios. Habían desaparecido las pupilas perpetuamente dilatadas y esas noches horribles llenas de gritos interminables. Habían desaparecido las fiebres de 40º que surgieron de la nada cada dos o tres noches. Habían terminado las horas y los días en los que nos evitaba cuando prefería ir a algún sitio y pasar su tiempo completamente solo en silencio golpeando su cabeza contra la pared. En lugar de esos problemas, ahora John tenía un contacto visual bastante bueno, una pequeña cantidad de palabras espontáneas, un fuerte deseo de socializarse y un sentido del humor en aumento. Pero lo más significativo de todos es que ya no parecía estar en constante dolor físico.

La respuesta fue clara: valió la pena, había sido el camino correcto para este niño en particular; mi hijo.

No puedo predecir el futuro, pero no creo que sea una de esas historias de recuperación milagrosa. Hemos ganado y avanzado pequeños pasos en nuestros intentos de recuperación, pero estamos muy lejos de “esa” línea de meta llamada normalidad. ¿Eso significa que debemos dejar de intentarlo?; Creo que no. Lo que ahora me doy cuenta es que en todos mis intentos frenéticos para resolver los problemas médicos y de comportamiento de John, habían terminado gradualmente pasando por alto una gran parte de la ecuación: su bienestar emocional. También sé que todo el amor y el afecto en el mundo no van a reparar ni su cerebro, ni su intestino inflamado y dañado. Estoy segura ahora, que cuando trato de resolver los problemas médicos que contribuyen a sus problemas de conducta, no quiere decir que no me guste quien es él y quiero que sea otra persona, simplemente, significa que deseo desesperadamente que tenga la vida que originalmente iba a tener, sin todas las condiciones médicas que le están reteniendo y lo que le causa su gran sufrimiento.

Y así, durante estos últimos años, he estado trabajando en descubrir cómo caminar por esa línea muy fina entre la reparación del daño físico y mental de mi hijo, y aún así hacerle saber que él es perfecto para mi, tal y como él es. Todavía como, duermo y respiro tratamientos biomédicos. Todavía investigo y si procede (y es accesible), pruebo muchas de las formas en constante evolución de terapias para él. Y parafraseando las palabras de otro padre en biomedicina:” Si el revolcarse en el estiércol de una vaca ayudará a mi hijo a mejorar, lo haría en un santiamén”; pero lo qué ha cambiado desde el incidente, es un examen de conciencia diferente y valorar cómo cada enfoque afecta directamente a John. En lugar de abordarlo con una feroz determinación de “los expertos dicen que esto funcionará”, estoy más receptiva acerca de cómo cada tratamiento o terapia nueva afecta a como se siente John. Físicamente, sí, pero más importante, emocionalmente y espiritualmente. Y si, eso significa recortar un suplemento que se supone que le ayudará, pero es evidente que lo hace sentir como una mierda, o si significa que pasamos menos tiempo en la lectura de palabras de uso frecuente y un poco más de tiempo riéndonos, entonces que así sea. Simplemente, estoy aprendiendo a hacerme esta pregunta: ¿estoy alejándole, haciéndole sentir más solo e inadaptado, o le estoy ayudando a hacer que se sienta más vinculado a nosotros y a todo el mundo?

Más de tres años y medio han pasado desde que estuvo a punto de ahogarse, y muchos de los detalles de ese día se han borrado de mi memoria, pero recuerdo una cosa segura, y aunque esto parezca tan absolutamente obvio, voy a decirlo de todos modos: yo no (y no querría) quiero que muera. Y aunque una gran parte de la rutina diaria de educar y criar un niño con autismo puede ser inmensamente frustrante y francamente exasperante (y estoy escribiendo esto en un día bueno!), Sigo recordándome a mí misma que debo dejar de centrarme en el futuro y mi anhelo desesperado por una eventual recuperación de John, estoy aprendiendo a centrarme en las experiencias que estamos compartiendo juntos. Y quizás la próxima vez, no hará falta un accidente casi fatal para que preste atención a lo que es realmente importante: MI HIJO. Sea o no que alguna vez lleguemos a esa meta difícil de alcanzar de la recuperación del autismo, espero que al final pueda decir que pasé los minutos, las horas y los días disfrutando de mi hijo tal y como es ahora. Creo que estamos en una carrera de fondo y vamos a seguir dando tumbos, a veces cayendo y a veces perdiéndonos en este camino hacia la recuperación. Sólo que ahora, me aseguro de no olvidarme de parar, admirar y disfrutar de algunos de los paisajes del camino.

Esta historia fue publicada originalmente (En inglés) en Age of Autism.
Traducción al español para Autismo Diario por María Cantos

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