Cada día más voces se refieren a los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) como una discapacidad de tipo social, y ciertamente tiene mucho de social. No hablamos de una cuestión de salud física propiamente dicha, sino de una salud social. Uno de los mayores problemas a los que la persona con TEA se enfrenta es la exclusión social a todos los niveles, que en muchos casos abarca también a la familia. Este modelo errado de exclusión genera una serie de problema sobrevenidos y que en un contexto social adecuado no existirían; no obstante, la sociedad en la que la persona con TEA debe desenvolverse no suele estar preparada para la inclusión social de un concepto de diversidad tan “novedoso”. Y podemos entenderlo como novedoso ya que es algo desconocido, y por tanto al ser novedoso genera cierto reparo social. Una persona es excluida socialmente cuando no puede participar en actividades sociales a pesar de su deseo de participación.

Esta problemática se extiende a lo largo de la vida de la persona, desde la niñez a la vida adulta, desde el ámbito educativo al laboral, la brecha que esta exclusión genera puede ser muy difícil de salvar y crea un desamparo sostenido a la persona y una sensación de soledad y abandono a la familia.

Inicialmente el término “Discapacidad social” se atribuía a personas que presentaban riesgo de exclusión social por motivos de pobreza, marginalidad, raza o pertenecientes a familias desestructuradas. En suma, a las clases más bajas y olvidadas de la sociedad. Sin embargo, en el caso de las personas con Autismo o Asperger, este “nivel social” no es un aspecto concomitante en la exclusión social, es la dificultad para establecer canales de interacción social según la norma cultural y aceptada del entorno en el que la persona vive. Dese el punta de vista de la aceptación del grupo mayoritario, la persona con Autismo o Asperger es orillada, no se entiende que deba ser aceptada en el grupo, habida cuenta de su dificultad para esta interacción. Se elimina pues el modelo de solidaridad social, de aceptación e inclusión a todos los niveles. Vivimos en sociedades donde se implanta cada día más un modelo de mínimo esfuerzo y egoísmo social, que no permite a los miembros del grupo mayoritario realizar un esfuerzo inclusivo. El grupo social es, sencillamente, inaccesible a quienes presentan un mínimo grado de dificultades. Por tanto, la “Discapacidad” de la persona no es algo atribuible a ella, si no más bien una imposición social.

Esta desventaja impuesta es -obviamente- solucionable. Por ejemplo, si tenemos entornos físicos accesibles, quienes requieren del uso de una silla de ruedas no tendrán restricciones en su movilidad y por tanto tendrán una inclusión social plena, dejarán de “compartir” su discapacidad. Si una persona tiene un problema de visión, usará gafas, y este problema habrá “desaparecido”. La discapacidad no es más que la inaccesibilidad de una persona a distintos niveles de la sociedad en la que vive, la cual le resta oportunidades.

Desde este punto de vista podemos entender que la persona con Autismo o Asperger tiene una discapacidad social, la cual está generada por la limitación a acceder a los medios que le permitan la inclusión social y por el rechazo del grupo mayoritario. Esta falta de aceptación social a nivel del entorno global de la persona elimina el concepto de corresponsabilidad social, se fomenta por tanto la exclusión del grupo. A mayor restricción de oportunidades, mayor nivel de exclusión. A su vez, este modelo de “discapacidad” es extensivo al grupo familiar, no solo afecta a la persona con TEA en sí, se extiende a su familia cercana, quienes deben enfrentarse de forma sostenida a la exclusión social, en muchas ocasiones con un éxito escaso.

Las personas con Trastornos del Espectro del Autismo, en su mayoría no presentan problemas de movilidad, o de salud, pero sí presentan carencias en los aspectos de comunicación y manejo social, en algunos casos bastante importantes. El mayor problema es que estas carencias pueden mejorar si la persona tiene acceso a los medios, pero estos medios que van a ayudar a todo el colectivo de personas con Trastornos del Espectro del Autismo son una especie de lujo al alcance de pocos. Pero dentro del colectivo también encontraremos a personas que pueden tener epilepsia, hiperactividad, diabetes, problemas en el manejo intelectual,…, y estas personas a su vez sentirán aún más esta exclusión. Creamos ciudadanos de segunda y de tercera clase (e incluso de cuarta), rompemos el principio fundamental de la igualdad. Monetizamos el acceso y la inclusión social, solo aquellos que puedan pagar serán aceptados, una especie de bula social cruel y despiadada.

Otro de los factores fundamentales es que la protección social procedente del Estado está desapareciendo a toda velocidad. Quienes gestionan la actual crisis económica (¿o deberíamos decir de ideas?) están destruyendo a pasos agigantados el incipiente modelo de protección social que durante años se ha ido construyendo. Es como talar la propia rama del árbol al que nos hemos subido. Al desaparecer el paraguas de protección y asistencia social público, las pocas oportunidades que se brindaban desaparecen. Estamos creando un campo de cultivo para la pobreza (Según el informe de Save the Children el 24% de los niños de España están en riesgo de pobreza), a la marginalidad y la involución social. ¡Bienvenidos a 1970! Esto es, en pocas palabras, una violación flagrante y sostenida de los derechos humanos, auspiciada, protegida y promovida por el propio Estado.

En esta condena gubernamental a la Discapacidad Social del colectivo de personas con Trastornos del Espectro del Autismo nos encontramos una serie de orígenes en los instrumentos del Estado:

• La ignorancia, incapacidad manifiesta y carencia de deseo de desarrollo social
• Incumplimiento sostenido del marco legal existente
• Carencia de capacidad Técnica por parte de los instrumentos del Estado
• Desidia de los responsables políticos para implementar modelos conocidos y válidos de desarrollo social
• Destrucción sostenida y freno en los avances del modelo de inclusivo a nivel socio-sanitario y de educación

En la actualidad a pesar del conocimiento y de la importancia que la “Atención Temprana” tiene (desde el punto de vista socio-sanitario), ésta atención no solo no se impulsa, se restringe. El único entorno que recibe a los niños con TEA es el sistema educativo, pero éste no está preparado, no tienen medios suficientes ni se promueven. Se construyen parches para dar la sensación de hacer algo, pero en realidad la inclusión social no se promueve. A pesar de que se habla mucho sobre la educación inclusiva, la realidad es que ésta no existe, ya que no podemos hablar de educación inclusiva en una sociedad que no lo es. No es la educación lo que debe ser inclusivo, es la sociedad, y el modelo educativo no deja de ser un espejo de la realidad social. En la actualidad vemos como los tímidos intentos por integrar en el modelo educativo están en serio peligro por los recortes presupuestarios. La Discapacidad Social de las personas con Autismo y Asperger está siendo impulsada por los propios instrumentos del Estado. Y mientras tanto, técnicos y especialistas, familiares y afectados ven con desesperación como se oscurece el futuro.

“Nadie es “pobre” como atributo, sino que se está en situación de pobreza. Del mismo modo no se es “parado”, sino que se está en situación de desempleo. La exclusión social es una situación en la que intervienen aspectos internos y externos, como en la discapacidad.” Santiago Pisonero

Otro de los factores que fomentan la exclusión social es el uso de las definiciones como atributo, se usa el diagnóstico como atributo genérico y definitorio, la utilización sostenida de la palabra “Autista” como definición global de la persona con autismo es un error conceptual de graves consecuencias. El autismo en sí mismo no puede definir a la persona, el uso del atributo como condicionante social conlleva el impulso de la exclusión, de la rareza social. Si decimos que alguien es alto, ese atributo no clasifica de forma genérica, pero si decimos que es autista sí clasificamos y de forma negativa. La discapacidad la define el contexto ecológico de la persona y no el estado vital de la persona en sí misma. Como los Trastornos del Espectro del Autismo no se conocen, no se comprenden, y como no se comprenden no se contemplan. Esta situación conlleva la eliminación de la identidad propia de la persona con TEA, y esta supresión de la identidad desemboca en la marginalidad a todos los niveles. El derecho a una vida digna se convierte en el derecho a sobrevivir, todo un sinsentido en pleno siglo XXI.

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Estructura de la proteína del SHANK1

La gran desproporción entre niños y niñas con un Trastorno del Espectro del Autismo es algo que en los últimas décadas apenas ha variado, quizá sea en lo único que casi todo el mundo está de acuerdo. Y sin embargo esta desproporción no tenía una respuesta. Un equipo internacional de investigadores intentó dar una respuesta válida a esta diferencia. El estudio titulado “SHANK1 Deletions in Males with Autism Spectrum Disorder ”, publicado en la revista “American Journal of Human Genetics”, fue realizado por un equipo internacional de investigadores liderado por el Hospital Infantil (SickKids) de Toronto y la Universidad McMaster en Hamilton, Ontario.

Para llevar a cabo la investigación se analizaron los genes de 1.614 personas con autismo (1.158 del Canadá -898 varones y 260 mujeres- y 456 Europeos -362 varones y 94 mujeres-). En el estudio se ha identificado un gen conocido como SHANK1 que, cuando muta, puede ser responsable de desencadenar algunos casos de autismo. La familia de genes SHANK se compone de tres miembros (SHANK1, SHANK2 y SHANK3), que codifican la conexión de proteínas para la formación y funcionamiento de la sinapsis neuronal. Aunque mutaciones en SHANK2 y SHANK3 ya han sido asociadas con casos de Discapacidad Intelectual y Autismo, la participación de SHANK1 era desconocida hasta ahora.

Cuando la sinapsis no se realiza correctamente debido a la mutación de un gen se pueden ver alteradas las capacidades de comunicación e interacción social propias del autismo. Aunque la razón todavía no se conoce, en mujeres, esta mutación no parece afectar a este problema de sinapsis, creando cierto nivel de inmunidad o de resistencia. No obstante, en casos mucho más severos, la proporción entre varones y féminas es de 1 a 1, es decir, que es muy probable que existan otros factores asociados que en casos muy severos rompen esta inmunidad femenina.

Lo más significativo, sin embargo, se encontró en una familia, donde seis personas tenían la alteración del gen. Los cuatro miembros varones de la familia tenían autismo, mientras que dos mujeres no se vieron afectadas por el trastorno del desarrollo a pesar de tener la misma mutación. “Ahora tenemos una visión más clara de por qué los hombres pueden ser más susceptibles al Autismo que las mujeres”, dijo el Dr. Stephen Scherer, científico principal y director del Centro de Genómica Aplicada en SickKids y el Centro McLaughlin de la Universidad de Toronto.

Esta investigación abre una nueva puerta a la detección del origen del autismo, ya que esta mutación genética ya identificada y relacionada con el autismo, es lo suficientemente significativa como para seguir investigando en esa línea. A su vez, la inmunidad femenina puede ser usada como un sistema a futuro para poder intervenir en varones. El año pasado publicamos una investigación que perseguía conocer los porqués de esta diferencia. Esta investigación se centró en el gen RORA y el efecto de las hormonas.

Twitter: @danielcomin

Bibliografía:

Sato et al., SHANK1 Deletions in Males with Autism Spectrum Disorder, The American Journal of Human Genetics (2012), doi:10.1016/j.ajhg.2012.03.017

Sarachana T, Xu M, Wu R-C, Hu VW (2011) Sex Hormones in Autism: Androgens and Estrogens Differentially and Reciprocally Regulate RORA, a Novel  Candidate Gene for Autism. PLoS ONE 6(2): e17116. doi:10.1371/journal.pone.0017116

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Nueva red: Casi el 40 por ciento de los genes mutados identificados en un estudio de la secuenciación del exoma del autismo son parte de una red interconectada de interacción de proteínas.

La revista Nature publicó el pasado 4 de Abril tres estudios de secuenciación genética de niños con autismo y sus familias que se centraron en buscar mutaciones de novo en el ADN. Los investigadores han encontrado una fuerte evidencia que vincula a seis genes con el autismo, dos de ellos no habían sido previamente identificados y otros dos solo tenían una débil evidencia. Así mismo se han identificado 18 genes con nuevas mutaciones que son candidatas a ser estudiadas en mayor profundidad en investigaciones futuras.

Los resultados de estos estudios vienen a confirmar la gran complejidad que envuelve al autismo, y a su vez el gran desconocimiento que a día de hoy existe. Se estima que entre 400 y 1.000 genes pueden estar involucrados en el trastorno. De las 18 mutaciones de novo identificadas, algunas de ellas ya habían sido detectadas en estudios previos, con lo cual se abre la vía para obtener una evidencia de mayor fortaleza. Otro de los hallazgos es que la probabilidad de que estas mutaciones estén relacionadas con el padre es cuatro veces superior a que sean de la madre, y a mayor edad del padre, mayor tasa de mutaciones.Según los resultados de estas investigaciones se cree que el 14% de las personas con autismo presentan una mutación de novo identificable.

El equipo de Daly tomó los genes candidatos principales de los estudios de Eichler y State y buscó en una cohorte de 935 personas con autismo y 870 como grupo de control para las mutaciones en estos genes. Se encontraron mutaciones adicionales de proteínas que alteran el KATNAL2 (katanin p60 subunit A-like 2) y CHD8, un factor de remodelación de la cromatina, ninguno de los cuales habían sido previamente relacionada con el autismo. El grupo de Eichler adoptó un enfoque similar con algunos de los mejores genes candidatos en busca de determinadas mutaciones en el autismo. Para ello estudió la información 1.703 personas con autismo y 744 como grupo de control. Se identificaron marcadores adicionales en GRIN2B, que se han relacionado previamente con el autismo y la esquizofrenia, en el LAMC3, que se ha relacionado con el autismo y el desarrollo de la corteza cerebral, y SCN1A, que se ha relacionado con la epilepsia y el autismo. Otro candidato, el SCN2A, es un gen del canal de sodio, que ha sido previamente asociados con el autismo familiar y convulsiones, se encuentra mutado en tres casos en el estudio de State.

Cabe destacar el artículo publicado en la revista “Plos Genetics” el día 8 de marzo titulado “Networks of Neuronal Genes Affected by Common and Rare Variants in Autism Spectrum Disorders” donde los investigadores analizaron las asociaciones entre variantes genéticas relacionadas con el autismo para conformar la primera red de mapeo de genes que pueden funcionar en las mismas vías en el cerebro. Los genes más conectados en la red neuronal asociada con el autismo están implicados en la transmisión de señales a través de la sinapsis, las uniones entre las neuronas, expresándose estas en las regiones cerebrales implicadas en el procesamiento sensorial. Estos incluyen FMR-1, NRXN1 y CNTN4. La identificación de estos grupos de genes que se expresan a través de patrones similares en el cerebro sugiere que puedan estar involucrados en los mismos procesos. De los factores de riesgo de tipo genético encontrados, los que mayor evidencia presentaron son el grupo de genes involucrados en los procesos de aprendizaje y memoria, que es durante la infancia que alcanzan su mayor expresión.

Las conexiones en los dos módulos neuronales enriquecidos de las variaciones comunes y raros, verde claro (izquierda) y Salmón (derecha), se visualizan. Tres genes altamente relacionados entre sí en cada módulo (cubo de genes) se muestran en rojo, los genes con un gen en todo el valor de p <0,05 en color azul claro, y los genes con mutaciones raras conocidas en el autismo en amarillo.

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A pesar de la importancia que todos estos estudios tienen, siguen existiendo muchas lagunas, habida cuenta de la gran complejidad que este campo presenta. Es como lanzar una bola de plástico transparente de 20 cm de diámetro en medio de Océano Pacifico, y un año después salir en un barco a buscarla de nuevo. No sabemos mucho todavía sobre qué factores son los que generan estas mutaciones de novo, si estas mutaciones tienen carácter hereditario posteriormente o sencillamente se paran en ese momento, tampoco sabemos si estas mutaciones tienen un carácter natural o por el contrario hay algo que las provoca. Tampoco sabemos si estas mutaciones tienen factores relacionados con aspectos epigenéticos. En resumen, aun falta mucho tiempo para poder descifrar este complejo enigma.

Twitter: @danielcomin

Bibliografía:

1. Eichler, Evan E.et al. (2012) – “Sporadic autism exomes reveal a highly interconnected protein network of de novo mutations” – Nature  doi:10.1038/nature10989
2.  State, Matthew W. et al. (2012) – “De novo mutations revealed by whole-exome sequencing are strongly associated with autism” -Nature doi:10.1038/nature10945
3.  Daly, Mark J. et al. (2012) – “Patterns and rates of exonic de novo mutations in autism spectrum disorders” – Nature  doi:10.1038/nature11011
4. Ben-David E , Shifman S (2012) “Networks of Neuronal Genes Affected by Common and Rare Variants in Autism Spectrum Disorders” – PLoS Genet 8(3): e1002556. doi:10.1371/journal.pgen.1002556

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En 1998 se publicó el estudio “Plasma Oxytocin Levels in Autistic Children” (1), donde se ponía de manifiesto los niveles anormales de oxitocina en las personas con autismo, y que estos bajos niveles podían estar relacionados con los problemas de interacción social de las personas con autismo. En el año 2008 investigadores del Instituto Karolinska de Estocolmo (Suecia) y del Welcome Trust Functional Imaging Laboratory de Londres publicaron un estudio sobre los efectos de la oxitocina y su posible utilización en el autismo (2), basándose en la idea del uso de la oxitocina como estimulador de las relaciones sociales. En abril del 2011, un equipo de investigadores del Hospital Puerta de Hierro de Majadohonda (Madrid) publicaron una hipótesis sobre si la utilización de oxitocina sintética previa al parto podría tener alguna relación con desordenes en el neurodesarrollo del bebé (3), autismo incluido. Y en marzo de este año se ha publicado el estudio “Newborn feeding behaviour depressed by intrapartum oxytocin: a pilot study” (4), realizado también por miembros del Hospital Puerta de Hierro de Majadohonda (Madrid) donde se ha estudiado el efecto de la oxitocina con la lactancia materna.

En este último estudio se alerta de la necesidad de estudiar en profundidad el efecto real del uso de Oxitocina sintética como inductor y/o promotor del parto. En el citado estudio piloto se han centrado principalmente en el desarrollo natural de la impronta de mamar que el bebé tiene, y de qué sucede cuando se “altera” el proceso natural en la generación por parte de la madre de Oxitocina y es “ayudada” de forma artificial. A pesar de ser un primer estudio piloto y con una muestra no demasiado grande, los resultados del mismo han de ser tomados en consideración y ser estudiados en profundidad dado lo significativo de los mismos. Se observó que a mayor cantidad de oxitocina menor era la duración de la lactancia materna, así como el reflejo innato del bebé a la succión. Los resultado sugieren los recién nacidos que nacen de mujeres que reciben dosis más altas de oxitocina durante el parto podría experimentar dificultades con algunos reflejos neonatales relacionadas con la lactancia.

No sabemos hasta qué punto el uso de oxitocina sintética suministrada sola o en conjunto con otros fármacos diseñados para “ayudar y mejorar” el proceso natural del parto pueden influir en el desarrollo neurológico del bebé. Tampoco se sabe a ciencia cierta en qué grado la administración de oxitocina previa al parto afecta al bebé y/o a la madre, antes, durante y después del parto. O cual son las consecuencias en el bebé. Curiosamente existe mucha más bibliografía sobre el uso de oxitocina en animales que en humanos, así como de los efectos de la misma en el desarrollo de las conductas sociales. Lo interesante del caso es que los estudios que se han llevado a cabo en animales sí demuestran que existen cambios significativos (5). Es importante que se lleven a cabo más investigaciones sobre los efectos reales del uso de esta hormona y sus posibles implicaciones en cambios en el correcto desarrollo neurológico del bebé.

Twitter: @danielcomin

Bibliografía:

1. Charlotte Modahl et al. (1998) Plasma Oxytocin Levels in Autistic Children Biol Psychiatry 1998:43:270-277
2. Predrag Petrovic, Raffael Kalisch, Tania Singer, and Raymond J. DolanOxytocin Attenuates Affective Evaluations of Conditioned Faces and Amygdala ActivityThe Journal of Neuroscience, 25 June 2008, 28(26): 6607-6615; doi: 10.1523/​JNEUROSCI.4572-07.2008
3. Olza Fernández I, et al. (2011) Oxitocina y autismo: una hipótesis para investigar. ¿La alteración de la producción de oxitocina endógena en torno al parto puede estar involucrada en la etiología del autismo? Rev Psiquiatr Salud Ment (Barc.) 2011. doi:10.1016/j.rpsm.2010.10.004
4. Olza Fernández, I, et al. (2012), Newborn feeding behaviour depressed by intrapartum oxytocin: a pilot study. Acta Paediatrica. doi: 10.1111/j.1651-2227.2012.02668.x
5. Karen L. Bales et al. (2007) Oxytocin Has Dose-Dependent Developmental Effects on Pair-bonding and Alloparental Care in Female Prairie VolesHormones and Behavior Volume 52, Issue 2, August 2007, Pages 274–279
6. Fewtrell MS, Loh KL, Blake A, Ridout DA, Hawdon J. Randomised, double blind trial of oxytocin nasal spray in mothers expressing breast milk for preterm infants. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 2006 May;91(3):F169-74.
7. Hollander E, Bartz J, Chaplin W et al. (2007). Oxytocin increases retention of social cognition in autism. Biol Psychiatry61 (4): pp.498–503.
8. Hollander E, Novotny S, Hanratty M et al. (2003). Oxytocin infusion reduces repetitive behaviors in adults with autistic and Asperger’s disorders. Neuropsychopharmacology28 (1): pp. 193–8.

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Normalmente la reacción del padre y de la madre ante el diagnóstico de autismo de un hijo son muy diferentes. El proceso, al cual se conoce como “duelo”, sucede a diferentes velocidades y con diferentes enfoques. En ocasiones ésta diferencia puede resultar incomprensible e incluso muy frustrante para la parte femenina de la pareja. Quizá el problema resida en entender el por qué de éstas diferencias entre el hombre y la mujer a la hora de recibir el diagnostico y el posterior proceso.

Existen diferencias evidentes en los comportamientos ante situaciones de gran calado emocional entre hombres y mujeres, con esto no descubrimos nada que no sepamos. Hombres y mujeres son muy diferentes en muchos aspectos, pero sobre todo en el apartado emocional. Existen diversas teorías y explicaciones al respecto de estas diferencias, aunque prácticamente todas comparten la misma base. Aspectos culturales e históricos crean determinados roles preestablecidos, e incluso marcados al fuego en lo más profundo, como una impronta genética.

En base a estos aspectos, -culturales, sociales, históricos, genéticos,…- el varón es mucho más reacio a mostrarse tierno, amoroso, dulce,…, ya que este tipo de actitud es considerada como un signo de debilidad y/o baja masculinidad. Inclusive el rechazo a reconocer un estado depresivo (como si la depresión fuese algo exclusivamente femenino), a ocultar un estado depresivo bajo un presunto estrés, presión laboral u otras cuestiones similares y obviamente aceptables desde el punto de vista masculino. Que no deja de ser una forma de ocultar el dolor que el padre siente. Un dolor que puede ser igual de intenso que el de la madre, o incluso mayor, pero que no tiene una forma de expresión visible. Esa introversión emocional genera una serie de estados de frustración, miedos, vergüenza, culpa, etc, que a su vez pueden generar un estado de ansiedad y enfado casi permanente y que puede generar una brecha importante con su pareja, que aunque está pasando por una situación idéntica, lo expresa de una forma totalmente diferente.

La respuesta de la madre suele ser mucho más emocional, más extrovertida, mientras que en el padre esta respuesta suele diametralmente opuesta. Es muy habitual que el padre tarde mucho más en entender la diferencia, en aceptarla, en quitarse el enfado perpetuo de encima y dar el paso hacia la aceptación. También hay que tener en cuenta que existe una especie de acuerdo social que presenta el mundo masculino como mucho más competitivo que el de la mujer. Desde el propio momento del flirteo, donde el varón parece ser el llamado a dar siempre los primeros pasos, a realizar el cortejo a la mujer (Luego en la realidad esto no es siempre así), hasta en el propio mundo laboral, donde la competitividad está basada en un modelo muy agresivo (en el mundo “femenino” también, ya que una mujer debe luchar mucho más duro que el hombre para conseguir lo mismo); Pero la percepción masculina es algo más básica, y cuando el padre ve que su hijo no tiene esa “capacidad” innata para competir a todos los niveles, entiende esa “carencia” como una gran debilidad que va a mermar a su hijo (y por tanto a su transmisión genética) muchas oportunidades.

El padre va a auto-excusar su incapacidad de expresión emocional en su deber como padre de familia, el tener que asumir una mayor carga laboral para asumir costos inesperados, el tener que pensar en un mayor plazo temporal, etc, y a su vez, estas circunstancias hacen que el padre pase mucho menos tiempo con su hijo, con lo cual, acaba viendo el problema con cierta distancia, que no deja de ser una forma de evitar lo inevitable.

Porque también hay superpapás Foto: Campaña de concienciación del autismo de Autism Speaks

Para muchos padres mirar a sus hijos es como ver una versión en alta definición de sí mismos en un espejo. Y cuando aparece el autismo, la confusión y la incomprensión del trastorno, hacen que este espejo caiga roto en mil pedazos, y recomponerlo es una tarea casi imposible. Y al llorar de otra forma ante esta situación, de una manera compleja, con un elevado nivel de introversión que conduce a una ocultación de los sentimientos, genera altos niveles de frustración y de distanciamiento de su pareja.

Reconocer esta situación, ser capaz de llorar, ser capaz de descubrir que algo que amamos nos necesita pero realmente no sabemos qué hacer; la sensación de estar roto a todos los niveles; la incomunicación con tu pareja, como si hubiese una especie de interferencia perpetua en las comunicaciones; el miedo a no poder aprender, a no cumplir con las expectativas, a descifrar, a resolver el enigma de un hijo, al cual se supone debemos proteger, cuidar, verlo crecer, verlo convertirse en nuestra imagen de alta definición, ver como hace todas esas cosas que anhelamos, genera una situación que en algunos casos puede conducir a cierta alienación familiar, como si todo esto no fuese con él, como una especie de pesadilla de la que despertarse. Es como si el autismo fuese una especie de agujero negro que lo devora todo y no deja tiempo para poder enfrentarse a la realidad.

La crisis del orgullo paternal puede ser muy dura. Normalmente los padres suelen alardear de sus hijos (y si son varones más) ante la menor oportunidad, sin embargo, en este caso se impone una especie de ley del silencio, la falta de orgullo hacia el hijo es como un millón de termitas que lo devoran por dentro poco a poco y que al final, acaban debilitando enormemente la resistencia de la madera, aunque por fuera se vea perfecta.

Y aunque el nivel de divorcios no es mucho más elevado que en el resto de parejas, el nivel de estrés o de destrucción del núcleo basal de la pareja puede ser muy delicado, el amor y respeto mutuo se diluyen, y curiosamente lo mismo que corroe por dentro es lo que mantiene a su vez a la pareja, el amor por el hijo y la conciencia de que los necesita a ambos. Pero éste es un frágil equilibrio. Muchas madres se quejan de la sensación de soledad ante la situación, con lo cual reprochan a su esposo su falta de “compromiso” y como es lógico obtienen justo la respuesta contraria de lo que pretendían. Y el esposo no quiere hablar del problema porque el problema es superar un miedo interior, miedo a tener que desnudarse emocionalmente y reconocer una debilidad frente a su esposa y por extensión frente a los demás, y es que muchas veces es muy difícil reconocer que se necesita ayuda, aunque al final, tanto el hombre como la mujer son la misma montaña, solo que hay dos vertientes, la sur y la norte, la misma montaña pero desde dos puntos de vista.

Aunque también está el grupo de los padres rápidos, aquellos que tienen un proceso de muy breve a extra-breve, y también generan en su pareja un problema. Ya que mientras la mujer está inmersa en su duelo, su pareja masculina lo dejó atrás a gran velocidad. Y aunque parezca mentira, ya que es justo la situación opuesta a la que hemos reflejado, también genera una sensación muy complicada, ya que desde el punto de vista del varón no es posible entender qué le pasa a su pareja que anda como perdida. Con lo cual reprocha a su esposa su falta de “compromiso” … ¿les suena? Justo del párrafo anterior. Aunque en estos casos cuando el padre ha tenido este micro-duelo, suele ser un varón muy activo, muy predispuesto a hacer lo que sea necesario, corresponde a un perfil muy vitalista  y cuya experiencia vital ha sido otro de los factores determinantes a la hora de saber afrontar este tipo de situaciones. Y es que las experiencias que cada uno acumula en su vida van también a condicionar en cierta medida la respuesta. No tendrá evidentemente la misma reacción un hombre cuando tiene 25 años y su primer hijo a cuando tiene 40 y una vida con otras experiencias límite  que ha superado y por tanto dejado un aprendizaje emocional. Y a veces este vitalismo puede ser malinterpretado por la pareja, que puede pensar que sencillamente a su compañero lo del autismo se la trae al fresco y que no es capaz de ver la gravedad del tema, y entre tanto, al varón le queda la sensación de que su pareja no parece estar a la altura para asumir retos complejos, y los reproches se suceden en cascada.

En cualquier caso, es siempre una buena idea el recibir un poco de ayuda, mejorará la forma en que la pareja va a afrontar el proceso y será una buena forma de que los lazos se estrechen aún más y descubran JUNTOS que el mundo no se acaba con el autismo, y que aunque el camino es largo y difícil, también es un camino que nos dará muchas sorpresas y que nos va a cambiar a muchos niveles; aprender a caminar juntos y a descubrir que el futuro se escribe todos los días es alguna de las muchas cosas que nuestros hijos nos enseñan.

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Una de los sentimientos que muchas personas sienten hacia las personas con autismo (y por extensión a sus familias) es lástima, piedad, pena, compasión,…, como si el tener autismo, o a un hijo o allegado con ese trastorno fuese algo terrible, una especie de condena divina, o cualquier otro calificativo de similares características. Y ciertamente se pasa mal, hemos hablado bastante sobre este aspecto en Autismo Diario, desde la llegada del diagnostico, el proceso del duelo, la desesperación inicial. Pero nada dura eternamente.

Sabemos que los Trastornos del Espectro del Autismo pueden ser muy destructivos si no existe una buena intervención, si la familia no está dotada de una fortaleza que le permita luchar.Pero el mundo cambia ¡y a qué velocidad!, ya nada es como pensábamos. Cada día, afortunadamente, hay más y más conocimiento que nos permite trabajar con las personas con autismo para mejorar su calidad de vida y la de sus familias. Y sabemos que los éxitos siempre llegan, en algunos casos de forma espectacular, en otros de una forma más discreta -no hay dos personas iguales-, pero indistintamente del avance hay algo fundamental, y es el nivel de felicidad que se alcanza.

Las familias que viven el día a día del autismo en todos sus niveles pueden tener una gran calidad de vida. Pero esta calidad de vida está directamente relacionada a la calidad de la intervención, sin esta intervención las cosas pueden ser muy complicadas. Sin embargo la universalización del conocimiento que internet nos ha traído está siendo un punto de inflexión, hay un antes y un después. Encontramos cada día más y mejor información para incluso superar determinadas carencias. También a través de Internet las familias luchan de forma denodada para eliminar mitos y falsas creencias, y poco a poco se va consiguiendo derribar muros, muros construidos con ladrillos de ignorancia, de tal forma que poco a poco la sociedad va recibiendo el mensaje. Y de la ignorancia se pasa a la curiosidad, que es mucho más constructiva. Y a partir de esa curiosidad vienen las preguntas, y muchas personas me preguntan ¿cuántos grados hay en el autismo?, siempre respondo lo mismo, hay solo 2:

1. El de las personas que tienen acceso a una intervención de calidad
2. Y el de las que NO lo tienen

Por tanto, tener acceso a una intervención de calidad a todos los niveles forma parte de una lucha diaria, que no es otra cosa que luchar por los derechos civiles, es decir, los derechos de toda la sociedad, sin excluir a nadie. Posiblemente Usted no sabía que cuando una familia lucha por que los derechos de un niño con autismo está también luchando por los derechos del resto de niños.

También quiero destacar algo que las familias y quienes viven el día a día del autismo conocemos, pero que por alguna razón no es demasiado difundido. EL ESFUERZO y EL VALOR de las personas con autismo. Nuestros hijos deben luchar a diario contra todo. En muchos casos tienen un Trastorno del Procesamiento Sensorial, el cual puede manifestarse de mil y una formas diferentes, y en muchos casos de forma combinada. Los sonidos pueden ser una agresión, la ropa puede resultar algo insoportable, un abrazo puede sentirse como un daño,… A su vez, la comunicación puede generar una gran cantidad de problemas, los cuales nos llevan hacia niveles de frustración muy elevados, aprender cosas a priori sencillas puede constituir un gran reto. Y a la hora de entender las normas sociales, o incluso el propio lenguaje, que puede ser una especie de galimatías de difícil comprensión. O como han de soportar el acoso escolar por otros niños que, lamentablemente no tuvieron la suerte de ser educados en la diversidad. O como han de seguir soportando que los llamen “Autistas”, como si un diagnostico los definiese por completo como persona. Y a pesar de estas y otras muchas más problemáticas, nuestros hijos cada día se levantan y se enfrentan a todos estos y otros muchos problemas, y lo hacen con el único objetivo de vencerlos. Y lo logran, y además, nos regalan su amor incondicional, su afecto sincero, sin chantajes, es una entrega compleja, pero sin aderezos ni adornos.

Por tanto, cuando Usted vea a un niño o adulto con autismo, no sienta ni pena, ni compasión, ni piedad, ni nada por el estilo; RESPETO y ADMIRACIÓN es lo que Usted debe sentir por alguien que, a pesar de todo, cada día lucha de forma denodada por mejorar, con el único propósito de poder decirle a Usted algún día un sincero “Buenos Días”. Y tampoco lo sienta por sus padres o familiares; Nuevamente RESPETO y ADMIRACIÓN es lo que Usted debe sentir por estas personas, porque cada día a pesar de que TODO está en su contra, continúan trabajando contra viento y marea, y trabajan para hacer que este mundo sea mejor. Incluyendo a TODOS en ese trabajo, sin exclusión. Aprenda con nosotros, acompáñenos en este viaje por la vida.

Para saber más:

No somos autistas, somos personas

El largo camino de la amargura a la felicidad

Entendiendo el proceso del duelo en el Autismo

La alegría obsesiva del Autismo

Acciones contra los mitos del Autismo

Twitter: @danielcomin

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Diferencias entre Síndrome, Trastorno y Enfermedad

En la actualidad las familias están concienciando y llevando a cabo una campaña por internet para difundir que los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) no son una enfermedad, a su vez los especialistas en TEA también inciden en este aspecto; A pesar de estas acciones, es habitual ver en medios de comunicación identificar a los TEA de enfermedad y, por extensión, a las personas que los tienen se las trata de enfermas. Y el problema es que esta confusión viene marcada por la imprecisión en la definición que Síndrome y Trastorno tienen, y que la asociación fácil es identificarlos con enfermedad. Vamos a intentar aclarar los conceptos, ya que aunque algo difusos, sí podemos establecer un primer modelo a perfeccionar. Debemos partir de una premisa qué es la definición desde el punto de vista médico o desde el punto de vista psicológico, ya que obtendremos visiones con ciertas diferencias.

Enfermedad:

La enfermedad es un proceso y el estatus consecuente de afección de un ser vivo, caracterizado por una alteración de su estado de salud. Una enfermedad es una alteración de la salud que debe cumplir con al menos con dos de lo siguientes criterios:

• Que tenga un agente etiológico (causa) reconocible
• Que tenga un grupo identificable de signos y síntomas
• Que presente alteraciones anatómicas consistentes

Salud y enfermedad según la OMS

Salud es definida por la Constitución de 1946 de la Organización Mundial de la Salud como “el estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones y/o enfermedades. También puede definirse como el nivel de eficacia funcional y/o metabólica de un organismo tanto a nivel micro (celular) como en el macro (social)”.

En 1992 un investigador agregó a la definición de la OMS: “y en armonía con el medio ambiente”, ampliando así el concepto.

La enfermedad es un proceso y el status consecuente de afección de un ser vivo, caracterizado por una alteración de su estado ontológico de salud. El estado y/o proceso de enfermedad puede ser provocado por diversos factores, tanto intrínsecos como extrínsecos al organismo enfermo: estos factores se denominan noxas (del griego nósos: «enfermedad», «afección de la salud»).

Síndrome:

Un síndrome es un conjunto de síntomas o signos conocidos que pueden aparecer juntos aunque con un origen o etiología de origen desconocido. A su vez, estos síntomas pueden determinar un trastorno específico. No obstante en psicología y psiquiatría se puede referir también a un cuadro relacionado con una reacción psíquica ante una situación vital. Por ejemplo, el Síndrome de Estocolmo; donde no existe ninguna enfermedad, sino un cuadro originado por una situación social donde existe un nivel de tensión emocional que genera un modelo de autoprotección que genera una identificación de la persona que soporta esta situación frente a quienes la crean. Otro ejemplo puede ser el Síndrome de alienación parental, que se usa para referirse a un desorden psicopatológico en el cual un niño, de forma permanente, denigra e insulta sin justificación alguna a uno de sus progenitores, generalmente el padre. En el caso del Síndrome de Down, se conoce el origen del mismo, pero no las causas, y nadie piensa que las personas con este síndrome estén enfermas.

Si bien por definición, síndrome y enfermedad, son entidades clínicas con un marco conceptual diferente, hay situaciones grises en la Patología, que dificultan una correcta identificación de ciertos procesos morbosos en una categoría o en otra.

Trastorno:

Un Trastorno puede considerarse como una descripción de una serie de síntomas, acciones o comportamientos. Suele estar asociado a patologías o desordenes relacionados con patologías mentales. También se asocia a alteraciones de los procesos cognitivos y afectivos del desarrollo, considerando que existe una diferencia significativa respecto al grupo social mayoritario donde se incluye la persona, no existiendo una etiología conocida.

Según el CIE 10, los Trastornos Generalizados del Desarrollo engloban:

F84.0 Autismo infantil.

F84.1 Autismo atípico.

F84.2 Síndrome de Rett.

F84.3 Otro trastorno desintegrativo de la infancia.

F84.4 Trastorno hipercinético con retraso mental y movimientos estereotipados.

F84.5 Síndrome de Asperger.

F84.8 Otros trastornos generalizados del desarrollo.

F84.9 Trastorno generalizado del desarrollo sin especificación.

Siendo estos trastornos definidos como:

Grupo de trastornos caracterizados por alteraciones cualitativas características de la interacción social, de las formas de comunicación y por un repertorio repetitivo, estereotipado y restrictivo de intereses y actividades. Estas anomalías cualitativas son una característica generalizada del comportamiento del individuo en todas las situaciones, aunque su grado puede variar. En la mayoría de los casos el desarrollo es anormal desde la primera infancia y sólo en contadas excepciones, las anomalías se manifiestan por primera vez después de los cinco años de edad. Es habitual, aunque no constante, que haya algún grado de alteración cognoscitiva general, aunque estos trastornos están definidos por la desviación del comportamiento en relación a la edad mental del niño.

¿Son los Trastornos del Espectro del Autismo una enfermedad?

En base a estas descripciones podemos llegar a diversas conclusiones, habida cuenta de lo difusas que son a la hora de determinar si en el caso de los Trastornos del Espectro del Autismo estamos o no ante una enfermedad. Si nos basamos en la definición de salud y enfermedad, podemos llegar a la conclusión de que a excepción de Superman, todos estamos enfermos, dado que obtener ese nivel de equilibrio es casi imposible.

Si profundizamos un poco más, podemos concluir que la enfermedad debe tener un origen conocido, un tratamiento médico, tener pautas comunes, un pronóstico y un diagnóstico fiable. No obstante, en el caso de las enfermedades raras esto no se va a cumplir tampoco al 100%. Pero en el caso de los TEA no existe un origen conocido (todavía), no existe un tratamiento médico (El uso de fármacos a día de hoy no curan nada), no hay dos personas iguales, el pronóstico es variable y el diagnóstico es más válido como instrumento que como diagnóstico definitivo, y por tanto podemos decir que los TEA no son una enfermedad.

Podríamos decir que dentro de los TEA no estamos realmente ante una enfermedad, sino ante una forma diferente de percibir la realidad y el contexto ecológico de la persona, pero a su vez, esta percepción varía en función de terapias que no utilizan fármacos, tan solo modelos de intervención entre lo conductual, el entrenamiento y el aprendizaje. Estamos ante un problema de desarrollo que se sale del concepto de normalidad, pero ello no implica enfermedad. Podemos entender que es un Trastorno del Comportamiento. Si nos basamos pues en un modelo psicológico, los TEA no son una enfermedad, dado que presentan una gran variabilidad en función tanto de la persona como de factores relacionados con la intervención terapéutica, y además no cumplen con los aspectos fundamentales para ser considerados una enfermedad. Las personas con Trastornos del Espectro del Autismo pueden tener una salud inmejorable, incluso a todos los niveles, pero seguirán presentando conductas específicas e identificables con el Trastorno en sí.

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Un estudio sueco parece dar cierta relevancia a este hecho. El hecho de emigrar a otro país durante el embarazo incrementa el riesgo de tener un hijo con autismo según el estudio sueco que ha sido publicado en la revista “British Journal of Psychiatry” bajo el título “Migration and autism-spectrum disorder: population-based study”. Este estudio ha analizado a casi 600.000 niños (de los cuales 4.952 tenían un diagnóstico de autismo) con el propósito de descubrir las tendencias que los movimientos migratorios, los países de origen y el hecho de tener hijos con autismo. La incidencia del autismo es mucho más alta en la población emigrante que en la población sueca. Este estudio ha incluido por primera vez el embarazo y el momento de la inmigración como un factor de riesgo.

Origen de las poblaciones emigrantes

Entre algunas de las conclusiones del estudio se encuentra el hecho que emigrar desde países con un bajo desarrollo humano incrementa las probabilidades de tener un hijo con autismo y un elevado riesgo de que además exista un compromiso intelectual importante. Ya en el año 2008 el estudio “Prevalence of autism in children born to Somali parents living in Sweden: a brief report” arrojaba un dato preocupante sobre la población de origen somalí, ya que la prevalencia del autismo en este grupo de niños aumentaba por cuatro en relación al resto de la población. En este caso en particular se elaboró una hipótesis relacionada con una posible carencia en el proceso de la vitamina D, que en la población somalí -de piel oscura- el proceso de esta vitamina se realiza mucho más lentamente, debido a que la insolación en Somalia es mucho mayor que en zonas nórdicas. Otros estudios relacionados con la población hispana en los EE.UU. hablaban de una menor prevalencia del autismo, aunque posteriormente estos estudios han sido descartados, ya que el menor acceso a la sanidad por parte de la población hispana también restringía el acceso al diagnóstico. Además de tener en cuenta problemas asociados a tener una situación legal correcta, el dominio del idioma, un nivel cultural más bajo y un menor nivel de ingresos. En la actualidad se está revisando el estudio para adecuarlo, y los datos previos parecen aumentar de forma espectacular la prevalencia del autismo en las poblaciones hispanas que viven en los EE.UU., aunque aun es demasiado pronto para poder dar cifras definitivas, el estudio sueco viene a dar las primeras pruebas sobre la influencia de la emigración y por tanto de los factores ambientales.

Sin embargo en el estudio Sueco sí se han podido incluir a todos, ya que dado que en Suecia salud y educación son gratuitas e universales la cantidad y calidad de los datos ha permitido elaborar un estudio de mayor calidad. Del grupo de 5.000 niños con autismo del estudio, 800 son hijos de emigrantes. Hay que destacar que los hijos cuyas madres emigraron durante el embarazo doblaron el riesgo de tener autismo con un compromiso intelectual importante, es decir, lo que se conoce habitualmente como autismo severo. Mientras que los hijos de madres que habían emigrado muchos años antes de quedarse embarazadas, este riesgo desaparecía.

Al no poder establecer comparación con los datos de prevalencia sobre el autismo en países en vías de desarrollo (sencillamente no hay) no se puede seguir trazando esta pista hasta el origen, de forma que se puedan descartar otros factores desencadenantes, aunque estos datos apoyan también los factores medioambientales como un posible desencadenante.

Anexos:

Migration and autism-spectrum disorder: population-based study

Prevalence of autism in children born to Somali parents living in Sweden: a brief report

Prevalencia del autismo en América y la variable latina

Aumenta la prevalencia de los Trastornos del Espectro del Autismo en niños latinos en los EE.UU.

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Las vías de la sustancia blanca extraídos de la imagen DTI de los niños en situación de riesgo para el autismo. Los colores cálidos representan mayor anisotropía fraccional. Imagen creada por el Dr. Jason Wolf

Un nuevo estudio liderado por la Universidad de Carolina del Norte (EE.UU.) viene a aportar nuevas evidencias sobre las diferencias anatómicas del cerebro de los niños con autismo. Estas diferencias son perceptibles a partir del 4º al 6º mes de vida del niño, donde estos cambios empiezan a ser evidentes. Y aunque las conductas no aparezcan hasta más tarde, alrededor de los 18 meses, los cambios se han producido mucho antes. Quizá esta pueda ser una prueba diagnóstica eficaz y por supuesto muy temprana que permitirá empezar mucho antes el trabajo.

 El estudio titulado “Differences in White Matter Fiber Tract Development Present From 6 to 24 Months in Infants With Autism”, y que ha sido publicado en American Journal of Psychiatry, ha contado con un equipo de casi 20 investigadores que han tenido como objetivo examinar las fibras de la materia blanca en un grupo de niños de alto riesgo de tener autismo. Para llevar a cabo este trabajo seleccionaron a 92 niños que tenían hermanos mayores con un diagnóstico de Autismo, y por tanto eran considerados de alto riesgo. A todos se les realizó un estudio usando un sistema de resonancia magnética denominado “diffusion tensor imaging” (DTI) y por el cual se obtienen imágenes tridimensionales, y finalmente una evaluación de comportamiento. A los 2 años de edad, el 30% de los niños cumplieron con los criterios para tener un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). La diferencia entre los 28 niños con TEA y los 64 que no tenían TEA fueron visibles en las imágenes obtenidas, apareciendo diferencias significativas las fibras de la materia blanca. Estas diferencias se han caracterizado por las diferencias en la anisotropía fraccional y difusividad radial y axial de ambos grupos.

Esta es la primera vez que se ha realizado un estudio de estas características y con niños tan pequeños y que han tenido un seguimiento durante casi 2 años. En el examen por IRMf (DTI) los investigadores se centraron en el estudio de 15 tractos de fibras de materia blanca, mostrando diferencias 12 de ellas en los casos de niños con TEA. Estamos pues ante un posible biomarcador para un diagnostico muy temprano, y por tanto para una intervención muy temprana. Estas diferencias encontradas nos muestran una diferencia medible a través de una prueba específica y no conductual. No sabemos el origen de esta diferencia, o si esta diferencias tiene un origen genético puro y duro o existen factores ambientales que puedan influir, o, una mezcla de ambos, que exista una predisposición genética y que ésta sea activada por factores medioambientales, ya sea de forma pre o postnatal. No obstante, el costo necesario para llevar a cabo este tipo de pruebas a niños hace que sea poco viable como medio de un diagnóstico temprano. Este estudio se va a ampliar a una muestra mayor, esperemos tener nuevos y mejores estudios que ayuden en la comprensión del autismo, sus causas y nuevas formas de intervención.

ANEXOS:

Mi hijo era normal, sufrió una regresión y ahora tiene autismo. ¿Por qué?

Los niños con autismo tienen más neuronas

Differences in White Matter Fiber Tract Development Present From 6 to 24 Months in Infants With Autism

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Aunque no existe una cifra consensuada sobre la incidencia de la epilepsia en el autismo, los datos varían entre un 7 a un 46% en función de los estudios. Es la comorbilidad que se da con mayor frecuencia, y a su vez en el caso de diferencia de género nos encontramos con 2 casos en varones por 1 en féminas. Según el estudio del Dr. Patrick Cossete, sabemos que existen conexiones genéticas entre autismo y epilepsia ligados al gen SYN1. Se estima que quizá se está sub-diagnosticando la epilepsia en casos de autismo. Los investigadores creen que en casos donde la epilepsia se presenta de forma leve, algunos de sus síntomas pueden ser confundidos con los propios del autismo, tales como tics, déficit de atención, ensimismamientos (o ausencia),…, en suma, que quizá exista un mayor número de personas con la epilepsia como comorbilidad de lo que a priori pensamos.

Otro dato de relevancia es en la relación directa de la epilepsia y el manejo intelectual. Según el estudio “Epilepsy in autism is associated with intellectual disability and gender: evidence from a meta-analysis” en el cual se estima que en casos de autismo con discapacidad intelectual la aparición de epilepsia es de casi el 22% frente a un 8% en casos de autismo sin discapacidad intelectual. También sabemos que en el caso del grupo del 8%, su evolución es mucho peor que en los casos donde el autismo aparece sin comorbilidades. Hasta qué punto la epilepsia está relacionada con este compromiso en la gestión intelectual en las personas con autismo sigue siendo un misterio.

Otro de los enigmas relacionados con el tándem epilepsia-autismo está relacionado con su orden de aparición. No se sabe si la epilepsia es previa al autismo o vice-versa o si son simultáneos. Que aunque a priori pueda parecer algo irrelevante, el orden de los factores puede ayudar a conocer mejor el origen. Durante la creación de las conexiones cerebrales, la posibilidad de que la conexión sea incorrecta debido a la epilepsia podría agravar o incluso ser un detonante en el autismo es otro de los enigmas que los investigadores pretenden descubrir. En el estudio “Risk and correlates of autism spectrum disorder in children with epilepsy: a community-based study” se estudió a 550 personas con epilepsia, desde el nacimiento hasta los 16 años de edad. El 5% del grupo fue diagnosticado de autismo, pero en los casos en que presentaron algún tipo de crisis epiléptica antes de los dos años doblaron los casos de autismo sobre el grupo general.

Realmente faltan aun muchos estudios sobre el tema, pero cada día parece afianzarse más la idea de que puede existir una relación directa entre el autismo, la epilepsia y el desarrollo intelectual. Y aunque no todas las personas con autismo desarrollan epilepsia, el porcentaje es mucho mayor que el de la población en general. Sabemos que tiene una relación muy fuerte con la calidad del manejo intelectual, ya que las posibilidades de que éste se vea afectado son muy elevadas. También observamos dos grupos principales, que corresponden a quienes tienen manifestaciones en al infancia y quienes las tienen a partir de la pubertad. Y a su vez, estos grupos se subdividen en subgrupos, en función del tipo de manifestación e intensidad de las mismas, siendo estas convulsivas o no convulsivas. En el caso de las segundas, detectarla es mucho más difícil, complicando aun más el diagnóstico temprano. También se cree que la epilepsia puede estar relacionada en los casos de autismo regresivo, aunque nuevamente los estudios realizados han sido bajo una muestra pequeña.

Este es sin duda alguna un tema que preocupa a muchas familias, ya que es un factor que añade demasiadas incógnitas, aunque sí sabemos que este tándem aumenta el riesgo de muerte prematura hasta un 800%. Que incide directamente en la calidad de vida de la persona, y que en casos de epilepsia resistente al tratamiento, las cosas pueden ser muy complicadas. Esperamos que los nuevos avances ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas.

Twitter: @danielcomin

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Ilustración: Jorge Zardoya Santos. Extraída del manual Apoyo Conductual Positivo

Hemos visto como en el caso de Autismo las conductas desafiantes pueden tener diferentes orígenes y reacciones, variando desde cuestiones puramente físicas a contextuales y de comunicación. También en función de las capacidades de comunicación, la edad o el tipo de intervención estas pueden a su vez variar. Aunque no se ha nombrado de forma específica, también hay que considerar que el ambiente escolar puede (tal y como se hizo con especial hincapié en el caso del Asperger) ser otro de los detonantes. Aunque en muchas situaciones, tanto en el Síndrome de Asperger como en Autismo, existan muchos puntos en común, desde causas a soluciones, una de las grandes diferencias la define la calidad de la comunicación; mientras que en el Asperger (a pesar de ciertas peculiaridades) esta calidad puede ser muy buena, en Autismo nos vamos a encontrar con un gran abanico, desde una carencia total de comunicación a una gran calidad (En casos de Autismo de Alto funcionamiento).

También sabemos que con una intervención temprana adecuada, alrededor del 70% de los niños con un diagnóstico de Autismo van a presentar una evolución que los colocará en Alto Funcionamiento, pero aun y así, habrá un 30% de personas que aunque no tengan ese nivel sí podrán disponer de suficientes herramientas de comunicación que les permitan un buen desenvolvimiento social. Es evidente que una buena comunicación nos ayudará de forma evidente en la mejora y eliminación de este tipo de conductas, que la persona sepa reconocer sus momentos de tensión y disponga de herramientas que les sean válidas para una correcta auto-gestión emocional, y de evitación de la frustración va a ser una de las bases. Prevenir es básico, pero en caso de que estas conductas o bien empiecen a aparecer, o sean algo habitual, deberemos de ponernos manos a la obra para que podamos proveer las herramientas necesarias.

¿Cómo intervenir ante conductas desafiantes en el Autismo?

Hemos visto que la causa de mayor relevancia en el origen de las conductas desafiantes está ligada a los problemas de comunicación, comprensión y estructuración del contexto de la persona y de problemas asociados al procesamiento sensorial. Y curiosamente, los problemas relacionados con la salud de la persona (un dolor de muelas por ejemplo) se generan por la sencilla razón de no tener la capacidad de comunicar este hecho tan simple.

La intervención ante estas conductas debe ser analizada de forma individual para poder establecer el programa específico ara la persona. Debemos ser conscientes que intervenir en un niño de 4 años será diferente a un adulto de 23. Inclusive aunque el problema subyacente que genere la conducta sea el mismo.

El Apoyo Conductual Positivo será uno de los instrumentos de base para el diseño de la intervención, al igual que el suministro de herramientas de comunicación válidas. De esta forma, se diseñará un conjunto de procedimientos y acciones encaminados a hacer innecesarias estas conductas, dando a su vez alternativas a la persona, desde cómo enfrentar problemas emocionales, a herramientas que el permitan tomar otras opciones mucho más satisfactorias que prevengan la aparición de esta problemática. De igual forma, el aumento de la calidad de vida será sustancial y por tanto el nivel de tensión se reducirá de forma considerable.

Pero aun y así, es posible que algunas de estas conductas puedan seguir apareciendo, aunque en un nivel de intensidad menor y en un mayor espacio de tiempo, estar preparado para afrontarlas de forma adecuada hará que el tiempo y la intensidad de las mismas se acorten de forma considerable y no tengan consecuencias indeseadas.

Habida cuenta de la calidad de diversos trabajos relacionados con este tema concreto, en la sección Anexos incluimos una serie de documentos que incluyen todo un abasto de información de mucha calidad, que de forma pormenorizada nos pueden servir como guías de intervención por una parte y como documentos para una mejor comprensión de estas conductas. Son, como pueden imaginar extensos, pero de lectura y estudio obligatorio. En estos documentos vamos a encontrar desde pautas a impresos destinados a el control y gestión de las conductas.

Consideraciones finales

Durante estos cinco artículos hemos intentado clarificar e informar sobre uno de los problemas que mayor tensión genera en las familias. Es evidente que es un asunto complejo, que puede varias de forma sustancial en sus causas y abordaje en función de cada persona. Y esta complejidad es la que ha motivado la gran extensión de este tema, motivo por el cual hemos dividido en cinco partes. Es altamente recomendable que descarguen y lean con calma los documentos que se han añadido, en ellos van a encontrar una información muy valiosa, tanto para el profesional como para la familia.

Que en los casos de Asperger o Autismo de Alto funcionamiento el entorno escolar, sumado a los déficits inherentes al trastorno en sí, genera un caldo de cultivo de alta calidad para que este tipo de conductas se desarrollen. Es por tanto un factor fundamental el poder formar a los equipos docentes y compañeros de esta cuestión, hay que ser conscientes que sin eliminar ese origen nos veremos abocados a tomar decisiones drásticas. Educar en la diversidad debe formar parte del ideario de cualquier centro educativo, echarles una mano nunca está de más, ya que como bien sabemos, los Trastornos del Espectro del Autismo siguen siendo a día de hoy desconocidos.

En los casos de autismo, existe una mayor diversidad (en comparación con el Síndrome de Asperger) en cuanto a los orígenes y en cuanto a la manifestación. De igual modo, las diferentes etapas de al vida de la persona nos generaran a su vez diferentes escenarios que debeos saber identificar de forma adecuada. Quisiera insistir en dos puntos:

Las conductas desafiantes no son el problema, son la consecuencia

Sin comunicación no hay educación

Entender las motivaciones e incluso, la necesidad de expresión de la persona a partir de este tipo de conductas, debe conducirnos a un buen manejo de las mismas, a dotar a la persona de herramientas e instrumentos que desde el nivel comunicativo al de la gestión emocional, a saber autoreconocer las carencias de cada uno. Este hecho nos permitirá, no solo hacer que estas conductas se reduzcan a la mínima expresión o incluso puedan llegar a desaparecer, dar a la persona y su familia un nivel de calidad de vida adecuado, y por tanto, trabajar en pro de los derechos inalienables de la persona. Es importante que la familia tenga una implicación y coordinación perfecta con el equipo de profesionales y vice-versa, de otra forma solo conseguiremos resultados a medias, o mucho peor, influir de forma negativa generando una mayor confusión.

ANEXOS:

1. Protocolo de actuación ante conductas desafiantes graves y uso de intervenciones físicas. Elaborado por el equipo de profesionales de Fundación Uliazp
2. Apoyo Conductual Positivo: Algunas herramientas para afrontar las conductas difíciles. Elaborado por María José Goñi Garrido, Natxo Martínez Rueda y Abel Zardoya Santos.
3. Intervención educativa en el alumnado con trastornos de conducta. Elaborado por M. D. Verdejo Bolonio, J. M. Herrero Navarro, M. Caravaca Cantabella y M. A. Escobar Solano.
4. Comportamientos Desafiantes en los Trastornos del Espectro del Autismo. Elaborado por Rosa Alvarez Pérez de Autismo Andalucía
5. Parámetros de buena práctica del profesional del autismo ante las conductas desafiantes. Elaborado por Laura Escribano, Miriam Gómez, Carmen Márquez y Javier Tamarit
6. Documento para el debate: Parámetros de buena práctica del profesional del autismo ante las conductas desafiantes. Elaborado por Ana Bollullo, Victoria Cucarella, Rosa de los Santos Orts, Laura Escribano, Miriam Gómez, Agustín Illera, Carmen Márquez y Javier Tamarit
7. Conductas desafiantes y autismo: Un analisis contextualizado. Elaborado por Javier Tamarit
8. Comunicación, conducta social e intereses. Forma parte del trabajo titulado “APRENDAMOS JUNTOS” es un proyecto realizado por la Asociación Xfragil de la Comunidad Valenciana financiado por una iniciativa de la Fundación Tripartita para la Formación en el Empleo.
9. La prevención de conductas desafiantes en la escuela infantil. Un enfoque proactivo. Autores: Laura Escribano Burgos, Asunción González del Yerro Valdés, Mónica Ortiz García, Cecilia Simón Rueda, Mariona Tarragona Roig, Estela Uribe Franco. Colaboradores: Bertha Álvarez Morales, Abril Cortés Salazar, Patricia Mercado Sánchez, Marta Sandoval Mena
10. Conductas desafiantes – agresivas  y su abordaje. Integración sensorial
11. Biological Explanations of Aggression. Archivo en formato Power Point. En inglés.
12. Protocolo de intervención educativa en conductas problemáticas para alumnos con T.E.A. Autores: Equipo de profesionales de Autismo Burgos

Twitter: @danielcomin

1. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte I
2. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte II
3. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte III
4. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte IV

Conductas desafiantes – agresivas y su abordaje. Integración sensorial

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El mejor momento para poner en marcha una intervención en problemas de comportamiento, es cuando éstos no tienen lugar (E. Carr, 1996)

En las partes anteriores hemos visto al definición de las conductas desafiantes, los derechos de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo y las Conductas desafiantes en el Síndrome de Asperger. En esta parte vamos a centrarnos en Autismo. Dado la complejidad y diferencias que pueden darse entre personas, este texto pretende tan solo ser una guía de orientación, y no un manual de referencia. Es importante que cada caso sea evaluado y valorado de forma individual por un profesional acreditado. Sin embargo, es importante que la familia tenga información sobre este tipo de conductas, sus posibles causas, aproximación a modelos de intervención y comprensión de las situaciones.

Disponer de esta información es a su vez uno de los derechos a los que aludíamos en la Parte II, si conocemos y comprendemos estas situaciones, podremos, por una parte, colaborar de forma adecuada con el equipo profesional, y por otra parte, disponer de información que nos ayude en la elaboración de un criterio válido, incluso para detectar si el equipo de intervención puede cometer algún error. Los padres son los mayores especialistas en sus hijos, no me cabe duda, pero en muchas ocasiones no disponen de las herramientas necesarias para afrontar situaciones tan complejas como las que aquí se refieren. En la Parte III, cuando hablábamos de Asperger, veíamos que por norma general los orígenes de estas conductas estaban bastante definidas y con unos orígenes “relativamente” fáciles de detectar y de resolver. En el caso del autismo no es tan evidente ni tan fácil. El hecho de que exista un compromiso a nivel comunicativo y/o de manejo intelectual, añadido a otras posibles comorbilidades nos va a incorporar muchas más incógnitas a la ecuación. De tal forma que el abordaje de estas conductas pueda varias sustancialmente de un niño a otro, o incluso de un rango de edad a otro.

Conductas Desafiantes en el Autismo

Como hemos visto, los problemas relacionados con la comunicación, la interacción social, el trastorno sensorial, la inflexibilidad, o los déficits generados por pocas herramientas para la solución de situaciones, forman parte de los principales detonantes de este tipo de conductas. Tal y como ya se ha comentado, la conducta desafiante no es el problema, es la consecuencia a las carencias adaptativas de la persona, motivadas por los déficits propios del trastorno. Dentro de las Conductas Desafiantes encontraremos seis grupos principales dónde identificamos de forma individual estas conductas:

1. Autoagresiones
2. Agresiones a terceros
3. Agresión contra el entorno
4. Conductas inapropiadas o disruptivas o socialmente inadecuadas
5. Falta de atención o ensimismamiento
6. Conductas inflexibles o negativistas

Estas pueden darse de forma individual o combinadas. En el trabajo realizado por Rosa Alvarez Pérez de Autismo Andalucía sobre el tema (que por cierto es un gran trabajo que pueden encontrar en la sección Anexos) se usa la Metáfora del Iceberg del método TEACCH para ilustrar los tipos generales de Conductas Desafiantes y los déficits subyacentes y que nos muestra de forma muy gráfica estos conjuntos.

Sabemos que las conductas desafiantes se van a presentar en un momento u otro de la vida de la persona con autismo, en algunos casos con muy baja intensidad, en otros con una gran intensidad, y a su vez con una periodicidad diversa, en función precisamente del contexto ecológico de la persona. Si se ha trabajado de forma temprana o no, si se han dotado de herramientas o no, si existen otras comorbilidades o no, si existe un buen manejo intelectual o no,…, la periodicidad entre las mismas también variará. Es decir, podremos encontrar que incluso en contextos idénticos, dos personas con autismo muestren respuestas muy diferentes, es por tanto imprescindible que se diseñe una intervención que se adapte a la persona.

Autoagresiones

Dado que las autoagresiones son un problema que puede tener diferentes orígenes lo vamos a tratar de forma específica. Si un niño o niña empieza a golpearse la cabeza contra la pared o el suelo, o se muerde las manos de forma compulsiva, o se arranca el pelo, o cualquier otro acto de autoagresión intencionada, nos genera una serie de preguntas y miedos. Pero conocer algunas de las causas de esta conducta autolesiva nos va a ser de gran ayuda.

Bioquímica

Algunos investigadores sugieren que existen casos donde estas conductas están asociadas a alteraciones en los niveles de los neurotransmisores, tales como bajos niveles de serotonina o altos niveles de dopamina (Ver más información en la sección Anexos). En estos casos la persona que se autoagrede realmente no siente dolor, sino todo lo contrario, esta agresión genera una liberación de endorfinas que producen este efecto “agradable” y por tanto deseable.

La investigación ha demostrado que algunos individuos con TEA tienen elevados niveles de beta-endorfinas que aumentan un umbral de dolor los individuos y por lo tanto puede contribuir al desarrollo de conductas autolesivas. También se ha sugerido que la auto-lesión puede causar la liberación de opiáceos que producen un efecto agradable, incluso eufórico, que sirven para reforzar el comportamiento.

Otra teoría está adquiriendo cierta relevancia es la relacionada con la Hipocalcemia, que cada día se detecta más en niños y niñas con autismo que han sido sometidos a procedimientos de quelación. Este proceso de quelación genera una serie de problemas de salud que actúan en cascada, llegando a producir desde la muerte, a alteraciones en la bioquímica de la persona, y puede generar otros problemas de salud (como tener un cuadro de osteoporosis a los 12 años) al igual que sucede en la Esclerosis Tuberosa o el Síndrome de Timothy. Curiosamente este desequilibrio de los niveles de calcio, también infiere de forma negativa en el desarrollo del lenguaje.

También existen algunos desordenes genéticos que se suponen asociados a estos desordenes bioquímicos que generan estas conductas autolesivas como en el Síndrome de X-Frágil o en el Síndrome de Cornelia de Lange.

Como es evidente, si existe una autoagresión provocada por factores bioquímicos, aquí nada tiene que ver el contexto. En este tipo de situaciones, la no existencia de un patrón que pueda servirnos de guía, es en sí un patrón. Habitualmente cuando el niño que se autolesiona nunca lo hace en determinados momentos donde está concentrado en alguna labor como comer, jugar o realizar alguna tarea, pero en otros momentos sin ningún motivo aparente sí los lleva a cabo, quizá realizar un completo análisis médico pueda servirnos de ayuda.

Problemas de salud

Aunque pueda parecer increíble, una parte importante de las conductas autolesivas en niños con autismo tienen que ver con problemas relacionados con su salud física. Desde problemas del aparato digestivo (dolor de estómago, estreñimiento, diarreas, gases,…), dolor de oído, dolor reaccionado con la dentición, malestar,…, estas situaciones les generan un estado de estrés motivado por ese malestar. Hay un dicho popular que dice “es más malo que un dolor de barriga”, y no es difícil entender la metáfora. En niñas la llegada de la pubertad y el inicio del ciclo de la menstruación y los dolores propios del ciclo que muchas féminas tienen es otro de los problemas.

Este malestar producido por problemas de salud, no solo genera conductas autoagresivas, también conductas disruptivas a otros niveles. El morderse o golpearse otra parte del cuerpo, genera una liberación de endorfinas que ayuda a reducir los niveles de dolor a modo de la toma de un fármaco analgésico.

También el uso de fármacos puede producir efectos indeseados que potencien este tipo de conductas, en la Parte III, ya se abordó este aspecto y es perfectamente aplicable.

Los problemas del sueño en las personas con autismo son -lamentablemente- habituales. Un mal descanso provoca un gran catálogo de problemas, desde dolor de cabeza y/o muscular, mal humor,…., tendremos por tanto a una persona cansada y excitada. Para saber más sobre este problema pueden consultar los artículos “Melatonina, Insomnio y Autismo” y “Estableciendo patrones de sueño en niños con Trastornos del Espectro del Autismo”

Comorbilidades

En la Parte III ya se abordó la parte de TDAH, así que nos remitimos a lo ya expuesto. No obstante, aquí  hablaremos sobre epilepsia, ya sea esta convulsiva o no. Se estima que alrededor del 20% de las personas con autismo desarrollan algún tipo de epilepsia. Aunque no existe un consenso al respecto de qué porcentaje de personas con autismo y epilepsia desarrollan conductas autolesivas, la proporción más baja que se baraja es suficientemente elevada como para tenerla en consideración. Nos encontramos en este caso con diferentes modelos autolesivos ligados a procesos convulsivos, en procesos no convulsivos no hay ningún dato fiable al respecto. Las conductas más comunes corresponden a golpearse la cabeza, las orejas, arañarse la cara o los brazos, colocarse en posición fetal y golpearse la cara con las rodillas. A veces, en el caso de que exista fotosensiblidad, determinadas luces o reflejos pueden también provocar este tipo de situaciones.

El Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS) está presente entre el 40 y el 70% de las personas con autismo, en casos donde adquiere un nivel de severidad puede generar conductas autolesivas. En el artículo titulado “Algunas respuestas a las conductas en personas con autismo. Cómo detectarlas y tratarlas” disponen de más información sobre el trastorno. Uno de los casos más reportados es el de rascados hirientes, es decir, se llegan a producir heridas por rascarse sin parar. Y no hay una sensación de dolor. Aquí podemos usar la explicación de la parte de Bioquímica, ya que hay mucha relación al respecto. Para que se pueda entender, si alguna vez se les durmió una extremidad, al tocar la extremidad dormida es como si realmente no fuese nuestra, es decir, si nos rascamos no sentimos nada. En algunas personas con lesiones medulares se dan situaciones similares. Por ejemplo, les pica la pierna, pero aunque se rasquen no sienten que se acabe el picor, pero sin embargo el hecho de rascarse genera cierto nivel de satisfacción. También los sonidos o luces son realmente hirientes para muchos niños con autismo, las aspiradoras o sirenas de ambulancias suelen estar en el TOP de sonidos hirientes, la reacción es la de golpearse las orejas, en un intento de “amortiguar” el dolor que les produce ese sonido. En el caso de luces, se golpean el frente de la cara o la región occipital, en un intento de “parar” ese dolor lumínico.

En relación con las teorías de opiáceos antes mencionados, la conducta de autolesión puede ser un intento de obtener la información sensorial (sobre todo si la persona tiene una mayor tolerancia al dolor debido a la elevación de los niveles de beta-endorfinas) o por el contrario para hacer frente a la sobrecarga sensorial (es decir, golpear la cabeza pueden ayudar a bloquear los estímulos auditivos desagradables y molestos, como el ladrido de un perro o una aspiradora).

Comunicación y comportamiento aprendido

Muchas conductas autolesivas ocurren en personas que no tienen otra forma funcional de comunicar sus necesidades, deseos y sentimientos. Un individuo que golpea su cabeza contra una superficie dura obtendrá una respuesta muy rápida de otras personas, ya sea atención, un objeto o actividad deseada, o para reducir las demandas que se les imponen.

Golpearse la cabeza puede ser una forma de comunicar la frustración, mientras que otros pueden descubrir que morderse la mano les ayuda a lidiar con la ansiedad o la excitación. En otros casos, pellizcarse la piel o los párpados puede ser una respuesta a la falta de estimulación o el aburrimiento.

El individuo aprende, mediante la observación de las respuestas de los demás, que la conducta de autoagresión puede ser una manera muy poderosa de controlar su entorno. Es de esta manera que las conductas autoagresivas (golpeando la cabeza por ejemplo), que inicialmente fue una respuesta al dolor o incomodidad corporal con el tiempo se convierte en una forma de evitar una situación no deseada (por ejemplo, apagar el televisor).

Comunicación, relaciones sociales y frustración

Quizá este aspecto sea el que mayor relevancia adquiere en el origen de las conductas desafiantes, dado que la incomprensión del contexto ecológico desemboca en toda una serie de malentendidos, modelos de comunicación inadecuados y por tanto, un desencadenante de una mala calidad de vida de la persona con autismo y por extensión de su entorno. Sin comunicación no hay educación, y sin educación no hay normas ni reglas. La persona con autismo debe realizar un esfuerzo titánico para superar todas las pruebas que el día a día supone a sus capacidades cognitivas, y este trabajo pasa factura. Cuando este tipo de conductas se convierten en crónicas hemos de asumir nuestro fracaso y por tanto cambiar nuestro modelo de intervención, que está resultando -como es evidente- malo. Los problemas en la comunicación, sumados a los problemas de comprensión de los roles sociales, desembocan en estados de frustración que conllevan a su vez estados de ira.

Por ejemplo, si el niño tiene un estallido de gritos, golpes, etc,…, y nos enfadamos con él, posiblemente consigamos el resultado contrario al que buscamos. Ni siquiera podemos hacerle ver que su conducta ha sido mala, ya que si no nos entiende de mala manera podremos ayudarle corregir esas conductas. No estamos teniendo una comunicación bidireccional.

Conductas altamente desafiantes

Cuando las conductas desafiantes se convierten en un patrón de conducta y a su vez presentan un modelo de <<inicio – crecimiento – explosión – recuperación>> y que pueden ser especialmente peligrosas en su fase de “explosión”, nos encontramos con una persona que usará este modelo conductual como un sistema de comunicación, inadecuado e impropio, pero que suelen estar ligadas a una situación de un detonante (o detonantes) específico(s) y/o un elevado nivel de tensión emocional. Se suele asociar este tipo de conductas a problemas de manejo intelectual, aunque personalmente creo que esto no tiene nada que ver, no es un problema de manejo intelectual, es un problema de comunicación. Este tipo de conductas son muy habituales en personas que no han tenido modelos válidos ni herramientas para dar a entender sus necesidades, e incluso, quienes han acabado usando este tipo de conductas como provocación y chantaje. Muy en la línea del berrinche infantil con un propósito concreto. No debemos olvidar que si estas conductas se han perpetuado durante mucho tiempo, se genera una respuesta somática a un determinado modelo de situaciones, como una acción – reacción programada. En estos casos, familia y equipo de intervención deben estar en la misma línea de trabajo. Ya que si el equipo de intervención consigue ir eliminando estas conductas, pero luego el fin de semana la persona en su entorno familiar vuelve a sus andadas, el lunes habremos regresado al punto cero.

Autismo y Conductas Desafiantes”, editada por la N.A.S.(2001), Philip Whitaker & cols.

Momentos críticos y capacidad comunicativa

Infancia:

Las primeras conductas desafiantes aparecerán en la infancia, a medida que el niño desarrolla habilidades y es capaz de reconocer las respuestas del entorno a sus acciones, las cuales inicialmente son acciones programadas, por ejemplo, el bebé llora para llamar al atención de su madre, porque tiene hambre, o está sucio, o tiene sueño,…, y usa el llanto como un modelo de comunicación con la madre para hacer saber sus necesidades. De hecho existen diferentes tipos de llanto en función de las necesidades del bebé. A partir del año de vida estas peticiones van adquiriendo un mayor nivel de complejidad, a medida que el bebé adquiere competencias comunicativas más complejas. En el artículo “La genialidad lingüística de los bebés” se abordó este interesante tema. La gran diferencia en el niño con autismo es que estas competencias lingüísticas no se desarrollan de forma correcta. Sabemos que el desarrollo del lenguaje juega un importante papel en el desarrollo de la inteligencia, tal y como la conocemos a nivel social. Este déficit, el cual también abordamos en el artículo “Adquisición de lenguaje oral: ¿Idioma materno o idioma aprendido” genera que el niño deba crear un idioma con las herramientas que tiene. Ese idioma se basará en conductas, cuando quiera algo usará nuestra mano como una extensión para demandar agua, por poner un ejemplo. La creación de este lenguaje está además condicionado por una serie de problemas añadidos que ya hemos referido, pero lamentablemente este “idioma” no es comprendido por los neurotípicos de forma que el niño va a usar todos los mecanismos a su alcance para hacer llegar su mensajes.

Pero corremos el riesgo de incurrir en el modelo de “niño caprichoso que se sale con la suya”, permítanme esta analogía, ya que considero que es válida. Cuando un niño quiere una golosina y su madre no se la da, se enfurruñará, gritará, patalerará, en suma, tendrá un berrinche. Si el niño descubre que con esa acción consigue la golosina, la próxima vez que quiera algo, aunque no sea una golosina, ¿adivinan que hará? Efectivamente, esa conducta ha sido potenciada por los padres. Pero ¿y si el niño tiene autismo? Pues más o menos lo mismo, con la diferencia que en muchas ocasiones no tenemos ni idea de qué diantres quiere el niño, pero lo que es evidente es que va a tener toda nuestra atención. A medida que el niño adquiera patrones de acción/reacción irá perfeccionado su técnica. En este caso usará las conductas tanto a nivel de provocación, de demanda o de negación. Por ejemplo: Carlos va al parque con su madre, y echa a correr sin un rumbo determinado. Mamá angustiada sale como un rayo en su busca. Bien, cada vez que Carlos quiera monopolizar a mamá solo debe salir corriendo (Con el grave riesgo que eso puede suponer). Otro caso puede ser que Carlos piense que tirar las cosas al suelo es muy divertido, ese movimiento especial que tienen determinados objetos al caer le fascinan. Mamá, al ver esta acción intenta evitarla, volviendo a poner las cosas en su sitio y enfadándose mucho. Carlos se lo pasa genial, para él es un juego, una forma de interactuar con mamá, esa provocación es divertida para el niño pero nada adecuada. En otros casos Carlos deberá vestirse para ir al supermercado, que es un lugar que a Carlos le aterra (Luces, olores,, sonidos,…), por tanto organiza un gran berrinche y el resultado es que se regresa a casa y no debe pasar por algo que no le gusta.

La infancia es un gran momento para evitar que estas conductas se cronifiquen, en la serie de artículos “Berrinches, rabietas y pérdidas del control. Manejo Emocional en niños con autismo” se abordó de forma específica este tema de forma específica. Cómo manejar estas situaciones de forma eficaz. También es el momento indicado para trabajar pautas, comunicación,…, en resumen, es el momento de empezar a ocuparse, para preocuparse ya tendrán tiempo. Una intervención temprana que desarrolle modelos adecuados de comunicación

Pubertad y adolescencia

En la Parte III ya nos referimos a esta fase como crítica, en realidad es crítica para todos, pero en el caso de que exista autismo, las cosas pueden ser más complicadas. Si el chico o chica no tienen habilidades de comunicación adquiridas, tampoco sabrá expresar el nuevo nivel de confusión al que va a verse sometido. A su vez, el despertar sexual también generará un nuevo añadido estresante, los cambios corporales son evidentes y como no, la explosión hormonal, el acné,… Y tampoco debemos olvidar que con o sin autismo, el chico se desarrolla a todos los niveles, incluso sus deseos pueden ser diferentes, cosas que antes eran fascinantes hoy ya no. Esta situación de cambio puede generar mucha más confusión, a su vez, es la etapa de la agresividad. Estamos programados para que esto suceda, de la calidad y capacidad del chico para gestionar sus propias emociones, o la comprensión de los cambios dependerá la aparición en mayor o menor medida de estas conductas.

Otro problema que hay que destacar es que no es lo mismo gestionar el berrinche de un niño de 5 años que el de uno de 13, como es obvio, un muchacho de 13 años puede tener mucha fuerza y tamaño y en una perdida de autocontrol con agresividad puede generar un pequeño desastre.

Esta fase vital presenta también otros problemas asociados, que en muchos casos también son un factor añadido como detonante de estas conductas, el riesgo de entrar en fases depresivas, ansiosas o la aparición de ataques de pánico asociados puede empeorar más aún las cosas. En el artículo “Trastornos mentales en jóvenes y adolescentes con autismo” abordamos este asunto, que debe ser tomado en consideración.

Edad adulta

Es muy difícil que una persona de más de 18 o 20 años de edad tenga una conducta desafiante por primera vez en su vida, salvo que concurran cuestiones de salud, las muelas del juicio son un ejemplo muy habitual. Es evidente que estas conductas se han ido cocinando a lo largo de la vida de la persona, aunque es en la edad adulta cuando estas conductas serán más complejas de abordar. En el caso que existan brotes agresivos habrá que contender con un adulto y no con un niño, quizá su inflexibilidad sea mucho mayor, un cambio mayor en su vida puede ser un detonante. Incluso la expresión del dolor por la pérdida de un ser querido, ya que aunque tenga autismo no significa que no pueda amar profundamente a alguien y darse cuenta de que esta persona se ha marchado.

Corolario

Hemos visto que tanto en Asperger como en Autismo, existen ciertas similitudes, de hecho, para los casos de Autismo de Alto Funcionamiento sencillamente nos basaremos en la parte dedicada a Síndrome de Asperger, dado que problemas y soluciones suelen ser los mismos.

En el caso de Autismo y salvo en cuestiones provocadas por salud o bioquímica, casi todo se reduce a un problema de comunicación. Prevenir es la clave, y prevenir implica dar herramientas válidas a la persona. El Apoyo Conductual Positivo es clave para intervenir, estudiar el contexto ecológico de cada persona de forma individual para poder diseñar el mejor modelo que sea útil, válido y adecuada para la eliminación (o reducción a la mínima expresión) de conductas desafiantes debe ser el objetivo. También deberemos saber como enfrentar estas conductas en personas con autismo. En la siguiente y última parte de esta serie vamos a dedicarla a la intervención, y en la sección ANEXOS se incluye una serie de documentos de mucho interés y que complementan, aumentan y documentan con mucho más detalle este complejo y extenso tema.

Twitter: @danielcomin

1. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte I
2. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte II
3. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte III
4. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte IV
5. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte V

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La conectividad entre dos áreas relacionadas con la lengua es anormal en individuos con Trastorno Específico del Lenguaje, pero no en las personas con Autismo.

Existe una teoría ⁽¹⁾ que conecta el Autismo y el Trastorno Específico del Lenguaje (TEL), debido principalmente a la problemática común en el desarrollo y manejo del lenguaje. De hecho, se dan muchas confusiones en los diagnósticos debido a estas similitudes ⁽²⁾. En ambos grupos se usa un vocabulario similar y presentan habilidades gramaticales muy similares en la infancia. Aunque los niños con autismo presentan una adquisición de habilidades algo más tardía. No obstante, estudios previos nos señalan que existe una diferencia significativa entre ambos grupos a la hora del manejo contextual del lenguaje, en principio debido a una carencia en la Teoría de la Mente por parte del grupo de niños con autismo ⁽³⁾.

La idea de que ambos trastornos pudiesen compartir el mismo continuo ha generado no pocas controversias entre los especialistas. Sabemos que hay una zona del cerebro, llamada Área de Broca, que está relacionada con el procesamiento de lenguaje ⁽⁴⁾ y que se conecta con el Área de Wernicke a través del fascículo longitudinal superior. Para intentar encontrar coincidencias o no, Judith Verhoeven y col. llevaron a cabo un estudio ⁽⁵⁾ para, usando un sistema de resonancia magnética denominado “diffusion tensor imaging (DTI)” ⁽⁶⁾, examinar la zona en concreto para averiguar si existen diferencias entre el grupo de personas con Autismo, con TEL y el grupo de control (sin ningún tipo de trastorno). Para ello se seleccionaron a 19 adolescentes con autismo, 13 niños con TEL y 33 personas de edades parejas en el grupo de control. Curiosamente, sólo los niños con TEL presentaron “anomalías” visibles, viéndose comprometido el fascículo longitudinal posterior, básicamente la conectividad del mismo se encuentra reducida en su la calidad de su capacidad trasnmisora. Este hallazgo sugiere una diferencia neuroanatómica que puede marcar una diferencia significativa entre ambos trastornos, ya que aunque en un inicio puedan compartir ciertos patrones, realmente no son lo mismo, incluso la evolución e intervención es diferente.

Aunque el estudio es pequeño, presenta por primera vez evidencias sobre las diferencias entre ambos trastornos. A su vez, abre la vía a futuras investigaciones que, usando técnicas de neuroimágen, nos pueden dar nuevas pistas sobre el funcionamiento del cerebro que nos ayuden a comprender mejor estos trastornos.

Bibliografía:

1. Overlap Between Autism and Specific Language Impairment: Comparison of Autism Diagnostic Interview and Autism Diagnostic Observation Schedule Scores (EN PDF)
2. Lexical and grammatical skills in toddlers on the autism spectrum compared to late talking toddlers
3. Autistic children’s talk about psychological states: deficits in the early acquisition of a theory of mind.
4. The connectivity of the superior longitudinal fasciculus: a tractography DTI study
5. Is There a Common Neuroanatomical Substrate of Language Deficit between Autism Spectrum Disorder and Specific Language Impairment?
6. Understanding Diffusion MR Imaging Techniques: From Scalar Diffusion-weighted Imaging to Diffusion Tensor Imaging and Beyond

Twitter: @danielcomin

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“Pequeñas variaciones en las condiciones iniciales pueden implicar grandes diferencias en el comportamiento futuro; complicando la predicción a largo plazo” Teoría del Caos

En las dos partes iniciales hemos visto qué son las conductas desafiantes y los derechos de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo. Tal y como indicamos en la primera parte vamos a dividir por grupos el modelo de intervención de estas conductas, ya que en función de factores como la calidad en la comunicación, o incluso la edad, habrá factores y orígenes que diferirán de forma sustancial y de igual forma la intervención que realizaremos. En esta parte hablaremos de forma específica de las conductas desafiantes en el Síndrome de Asperger.

Conductas desafiantes en el Síndrome de Asperger

Las personas con Síndrome de Asperger suelen tener un buen nivel de comunicación verbal, pero el que exista ese buen nivel comunicativo no siempre implica un buen nivel de comprensión, sobre todo en lo referente a la comprensión de cuestiones sociales. Este hecho conlleva que no se entiendan de forma correcta muchas expresiones, o incluso podemos tener casos de literalidad que a su vez genere este tipo de mala comunicación. Hay casos donde, aunque exista lenguaje verbal, quizá la parte funcional del mismo, o aspectos semánticos o pragmáticos puedan estar alterados, si este aspecto no ha sido adecuadamente trabajado, podremos aumentar más la confusión al respecto, no solo de los aspectos sociales del lenguaje en sí, sino de otros aspectos más genéricos. Otro punto destacable es la inflexibilidad, en muchos casos producida por una incomprensión contextual, esta inflexibilidad o rigidez absoluta en determinadas situaciones si no son gestionadas de la forma adecuada, podrán desembocar en un momento muy comprometido.

El aspecto de la literalidad del lenguaje puede crear situaciones indeseadas para la persona con Asperger. Por ejemplo, Carlos está en su clase, llega el maestro y dice “Siéntense”, y todos los alumnos se sientan menos Carlos, que sigue pululando por la clase. Automáticamente el maestro se enfadará ante la “desobediencia” de Carlos. Lo que el maestro no sabe es que no ha dado la orden de la forma correcta. Debería haber dicho “Carlos, siéntate, y el resto, hagan los mismo, siéntense también”. La orden “Siéntense” puede no ser comprendida de la forma adecuada por Carlos. Bien, esto no es una conducta desafiante, esto es un problema de comunicación, pero posiblemente para el maestro sea un acto de rebeldía, y a su vez, esta conducta generará cierto alboroto en clase que posiblemente consiga que Carlos se ponga bastante nervioso. Una vez le preguntaron a un joven, que disfrutaba mucho con la lectura, cual era su libro favorito, su respuesta fue “no lo sé, aun no me los he leído todos”, que respuesta tan pedante ¿no creen?, sin embargo la pregunta era incorrecta, deberían haber preguntado que “de los libros que has leído, ¿cual te ha gustado más?”. En muchas ocasiones las personas con Asperger no pueden ir más allá del puro sentido literal de una expresión, y esto genera una mala respuesta por parte del otro, ya sea el rechazo, o cualquier otra acción motivada a su vez por la incomprensión de la respuesta recibida. Y nuevamente, esto no son conductas desafiantes, aunque algunas personas así las consideren, pero sí pueden ser detonantes de las mismas.

“Nuestro instrumento de pensamiento más útil es el lenguaje. Es el equivalente intelectual de la palanca o la rueda. Pero para la persona con un Trastorno del Espectro del Autismo las cosas son distintas. El lenguaje es una regla, no un instrumento” Mike Stanton, del libro “Learning to Live with High Functioning Autism”

Otro de los problemas asociados a las conductas desafiantes está relacionado con el Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS), este trastorno puede afectar de múltiples formas, desde sonidos, olores, texturas, contacto físico, luces,…, y muchas personas con Asperger generan un gran estrés debido a este trastorno. En muchos casos, los sonidos propios de un colegio pueden representar una terrible agresión sensorial, o las luces, o el propio contacto físico.

Este tipo de situaciones, muy cotidianas, generan que el niño o niña, o el/la adolescente, o el/la joven, acumulen una gran tensión emocional. Este aspecto lo abordamos en el artículo “Tensión emocional en el Síndrome de Asperger y Autismo”, pero aquí vamos a ahondar más en este aspecto, ya que esta acumulación de tensión desemboca en las conductas que aquí tratamos.

Acumulando tensión

A medida que pasa el día, la persona con Asperger recibe una serie de “agresiones” a diversos niveles, tanto a nivel sensorial, como social. Este hecho -sin sumar otras problemáticas posibles- predispone a “estallar” en un momento indeterminado, a veces incluso ante una situación absurda. Sencillamente fue la gota que colmó el vaso. Esta liberación emocional puede generar diversas respuestas, desde un ataque de ira, una agresión contra el entorno (Romper todo cuando se ponga por delante, tirar objetos) o una agresión contra otras personas. Podemos decir que el “modulo social” sencillamente se desconectó y dio paso a una conducta inadecuada consecuencia de un intento fallido por soportar toda una batería de “agresiones” de diversa índole. Y no hablamos de un detonante único, lo más habitual es que se conjuguen diversos factores.

Es destacable que muchos chicos y chicas con Asperger sean capaces de “soportar” su jornada escolar, pero cuando llegan a casa, sencillamente explotan. Y explotan en casa -y generalmente con sus madres- porque durante todo el día han estado conteniendo sus emociones, que les han producido todo tipo de confusiones, tensión e incluso pánicos. Y en casa, en su hogar, con quien hagan lo que hagan saben que no les va a juzgar, sencillamente explotan. A veces, las únicas personas que “sienten” de forma real el trastorno es la persona en sí y sus padres. Algunas personas con Asperger comentan que a veces no pueden ni siquiera soportarse a sí mismas, y esto les produce un estado depresivo y de tristeza.

El nivel de estrés que una persona con Asperger puede llegar a acumular en el día a día es inmenso. Una madre me preguntó que podía hacer para entender el origen de las conductas de su hijo, mi recomendación fue la siguiente: Ponerse ropa interior realizada con tejido de esparto; usar unos zapatos de una talla menos o con unas piedrecitas en su interior; taparse la boca con cinta americana, pero apretando bien fuerte; ponerse sonotones con el volumen al máximo en ambos oídos; atarse los brazos para eliminar la expresión corporal; usar unas gafas con capacidad de aumento y distorsión periférica y a continuación, irse a las 5 de la mañana al mayor mercado de abastos Pekín y conseguir 5 yuanes para tomar un taxi. Quien sea capaz de aguantar más de 20 minutos sin tener un ataque de ansiedad, pánico, ira, …, que me avise. Porque muchas veces eso es lo que deben de soportar las personas con Asperger.

Acoso Escolar

En el artículo que publicamos bajo el título “Acoso escolar hacia adolescentes con Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento” hablábamos de este espinoso y grave tema, y no hay que olvidar que Alrededor del 94% de los estudiantes con Asperger han informado que sufren acoso por lo menos una vez a la semana, y hay mil y una formas de llevar a cabo este acoso. Pero no nos vamos a centrar en las formas de acoso, sino en las consecuencias. Y estas suelen desembocar en muchas ocasiones en una respuesta agresiva, principalmente en el caso de varones. En el caso de las féminas la respuesta agresiva suele ser o mucho menor o de mas baja intensidad, pero en este caso la aparición de depresión, ansiedad,…, se manifiestan de forma mucho más intensa que en los varones. Otro de los riesgos añadidos son las tendencias suicidas, en muchos casos, la presión que sufren acaba superando las capacidades de aguante y conduciendo a una muy peligrosa opción.

El acoso, ya sea psicológico o físico, va mellando de forma continuada la -ya de por sí mermada- capacidad de aguante de la persona. A su vez, generará que, en un momento de difícil previsión, la persona necesite sacar toda esa tensión acumulada. Tal y como comentábamos previamente, en algunos casos esta liberación se producirá en casa, en otros casos en un momento que a priori no tiene por qué estar conectado con el instante cronológico en el que se produce la agresión y en otros casos se producirá justo en ese momento.

Otro de los problemas asociados al acoso es la situación de alerta continuada, de forma que acaban interpretando como una agresión acciones de compañeros que en realidad no lo son, y en muchos casos desembocar en una respuesta furiosa que no viene a cuento. Es decir, en este tipo de situaciones pagan justos por pecadores.

Las respuestas conductuales al acoso pueden ser mal interpretadas por parte del equipo docente si éste no tiene la formación adecuada. Ya hemos dicho que las conductas desafiantes NO son el problema, son la consecuencia. Saber interpretar las señales nos ayudará a descubrir el origen.

Miedo a equivocarse y obsesiones

Muchas personas con Asperger luchan de forma continuada intentando no “equivocarse”, viven en una especie de pánico al error. Y esta tensión continuada genera estados emocionales que desembocan en crisis de ansiedad, depresión, frustración, parasomnias, etc. Esta especie de preocupación por posibles situaciones críticas, que curiosamente casi nunca suceden (Marc Fleisher, 2006, Survival Strategies for People on the Autism Spectrum) puede generar a su vez conductas obsesivas, destinadas a tener un control de lo que les rodea, en un intento de que bajo un control absoluto de su entorno las situaciones inesperadas no sucederán. Es una especie de estado de “autodestrucción” emocional controlada. Otra de las conductas que parecen desarrollarse sobre todo en adolescentes, es una posición de chantaje emocional hacia sus familiares más cercanos, conductas desafiantes o una posición orientada a una soledad absoluta (se puede estar rodeado de gente y estar solo).

Cuando no se consigue que TODO esté bajo control, cuando algo rompe el equilibrio, la persona con Asperger puede sufrir una especie de bloqueo mental, sensorial, emocional o incluso todos a la vez. Pero al final no siempre se puede tener todo controlado. Podría explicarse como si necesitásemos el concurso de una silla de ruedas para desplazarnos, pero cada vez que nos equivocásemos la silla nos diese tremenda descarga eléctrica que nos dejase extremadamente confusos y aturdidos.

A su vez, determinadas obsesiones enfatizan la rigidez e inflexibilidad, siendo este otro detonante, cunado algo se sale del “camino marcado” provoca una reacción de enfado (en diversos grados) que puede resultar incomprensible. O incluso presentar una conducta negacionista ante la sugerencia de un cambio, esta inflexibilidad desemboca por tanto en situaciones de desafío claro o negación ante la propuesta (sea este del tipo que sea) que se le hace. Ante una situación de ansiedad y frustración lo más normal es que la respuesta de la persona no sea una respuesta que se adecúe a lo socialmente aceptable.

Medicación

Otro de los factores que puede generar cambios son los medicamentos. A veces estos cambios son para mejorar, a veces para empeorar, o a veces sencillamente no pasa nada. En cualquier caso, el uso de medicación presenta un riesgo añadido, que es que aunque la persona presente un efecto placebo, se adquiere la falsa percepción de que a través de sustancias químicas uno puede volverse más “normal”, hecho que puede hacer muy atrayente el consumo de otro tipo de sustancias químicas no legales o producir un abuso en el consumo de fármacos. Y como es bien sabido, el consumo de drogas de todo tipo (fármacos incluíos) que generan cambios en la conducta pueden tener resultados inesperados, ya sea por un mal uso o abuso o sencillamente por el propio efecto del producto.

Esta especie de dependencia a este tipo de productos genera a su vez conductas inadecuadas. Desde estados de ansiedad, ira, agresividad,…, incluso por la parada de la toma de estos productos. En algunas situaciones tendremos cuadros muy similares a los del síndrome de abstinencia.

Comorbilidades

El déficit de atención con o sin hiperactividad suele ser una comorbilidad bastante común en el Síndrome de Asperger. En el artículo “El TDAH como comorbilidad en el Autismo y Síndrome de Asperger” abordamos este tema de forma específica. La presencia tanto del TDAH complica los aspectos generales, con lo cual todo lo descrito hasta aquí podrá verse amplificado en los casos donde el TDAH se presente de forma comórbida. En el caso de tan solo existir un déficit de atención (DA) se reduce bastante la problemática, aunque quizá podamos tener chicos algo más ensimismados en determinados momentos, la mayor problemática vendrá generada por el efecto aumentativo de la problemática relativa a la comprensión de determinadas situaciones sociales, de un menor rendimiento escolar, …, pero a priori no tiene porqué ser un factor determinante en las conductas desafiantes, aunque si un adyuvante.

Pubertad y adolescencia

Estas fases de la vida son un momento complejo para todos, los cambios físicos son evidentes, tanto en chicos como en chicas. Aunque en las féminas además de iniciarse un poco antes, suele presentar pequeñas diferencias frente a los varones.

Todo el cambio que presentan genera cambios en la conducta, y a veces estos cambios pueden hacer aparecer de forma súbita conductas desafiantes que antes no existieron. Además suele coincidir con el paso a secundaria, y en algunos casos puede implicar también un cambio de centro educativo, o, un modelo muy diferente al de la educación primaria. Este es un momento bastante complejo, niños y niñas que no habían tenido estos problemas conductuales sufren una especie de metamorfosis súbita. Y aquí se conjugan diversos factores a todos los niveles. El contexto ecológico ha cambiado.

El cambio de centro educativo o el paso a secundaria significa que el profesorado va a ser algo menos cercano, incluso el número aumenta, el nivel y las exigencias también y la posibilidad del acoso se dispara. Si juntamos todo esto tenemos un cocktail muy complicado de tomar.

En esta etapa de la vida, todo cuanto se ha expuesto aquí se va a amplificar, por tanto habrá que estar especialmente atento a las señales. El lugar que mayor tensión genera en el niño/a o adolescente con Asperger suele ser generalmente el colegio, dado que es un lugar donde se van a poner a prueba todos los déficits propios del Asperger y la calidad de las herramientas y habilidades adquiridas para afrontar estos retos.

La familia

Tal y como indicamos en muchos casos las conductas desafiantes pueden producirse en el hogar como un hecho sobrevenido, donde aunque el problema sea ajeno al entorno familiar es donde se desemboca. Muchas familias hablan del cambio radical en fines de semana o en épocas de vacaciones, donde reina una paz absoluta, precisamente porque se “eliminó” la fuente del problema, y haciendo honor al refrán “muerto el perro se acabó la rabia” puede parecer una solución, pero en realidad no lo es. Ya que una vez se regresa al colegio el problema renace de nuevo.

Otro de los aspectos a tomar en consideración son los hermanos. A veces ellos “sufren” de forma directa las conductas desafiantes de sus hermanos/as con Asperger. Incluso pueden ayudar o incentivar (de forma consciente o no) a que estas conductas se agraven más aun. Hemos de ser conscientes que la convivencia puede ser muy difícil, y si a eso añadimos pubertad y adolescencia, bien, podemos tener una situación muy compleja entre manos. Donde no hay culpables. Afrontar estas situaciones no es fácil, trabajar en la línea general de superar y comprender los problemas será básico.

En cualquier caso, ha algo que no se debe de tolerar, y son las conductas agresivas, se deberá trabajar de forma intensa si tenemos conductas agresivas.

Enfrentando las Conductas Desafiantes

Realmente no hay soluciones mágicas o únicas, ya que en cada caso habrá que tomar en cuenta los factores que aquí se han destacado (y posiblemente algunos más que se han obviado) para, desde la singularidad, poder afrontar el problema con un modelo específico y adaptado a la persona y sus circunstancias concretas. No debemos olvidar que este tipo de conductas son producto de la dificultad de la personas con Síndrome de Asperger para gestionar determinadas situaciones o sensaciones, por ello la adquisición de habilidades y competencias se llevaran a cabo como modelo preventivo y a través de la enseñanza y educación que permita a la persona disponer de estas técnicas adaptativas. Por eso es tan importante que las acciones sean coordinadas y dirigidas por un profesional cualificado que diseñe el plan específico para la persona, las recomendaciones que aquí se describen son de carácter general e informativo y no constituyen un modelo de intervención.

También debemos ser conscientes que estas conductas no se van a resolver en el momento en que se producen. Sino antes de que estas se produzcan, es decir, hay que prevenirlas. Y para ello deberemos realizar una serie de acciones.

La primera tarea es intentar identificar los orígenes, ya que de esa forma podremos actuar sobre el detonante, que es dónde hay que focalizarse en una primera instancia. A posteriori deberemos de diseñar las “herramientas” e intervención necesarias para superar el o los problemas. Habrá casos donde -cómo en el acoso- el objetivo sera doble, eliminar la fuente del problema y a su vez, dotar a la persona de instrumentos para poder hacer frente a este tipo de situaciones. En otros casos, si la mayoría de los problemas tienen un origen puramente sensorial, trabajaremos pues en esa línea, es decir, con sesiones de integración sensorial. O quizá tengamos una gran combinación de “un poco de todo”, con lo cual deberemos llevar a cabo una intervención multidisciplinar. Es fundamental que el o los profesionales que diseñen el plan tengan experiencia y conocimientos acreditados ya que estamos ante situaciones que quizá cueste de cierto tiempo resolverlas y a veces los otros actores involucrados quizá no sean muy colaboradores.

Sin duda alguna el mejor modo de prevenir e intervenir en las conductas desafiantes es a través de la educación, pero no solo de la persona, ésta educación ha de ser extensiva a todo su entorno social.

Como se apuntó previamente, una parte importante de esta problemática tiene su origen en el centro escolar, por tanto esto implica:

• Tener una buena comunicación con el centro y que este tenga una buena predisposición.
• Formar e informar al personal docente para que hagan “pequeños” cambios, tal y como indicábamos en el ejemplo de Carlos.
• Concienciar al resto de compañeros sobre la diversidad, dar formación sobre acoso escolar para conseguir que en vez de posibles “agresores” obtengamos posibles “protectores”.
• Concienciar e informar al resto de padres.
• Diseñar planes de apoyo durante la vida escolar, el hecho de que un año todo sea perfecto no significa que al año siguiente sea un desastre. En este aspecto no debemos bajar la guardia.
• Tener en cuenta los cambios de primaria a secundaria y por tanto extender el modelo.
• Contar con un mecanismo de coordinación entre la familia, el colegio y el equipo de profesionales de forma que todo el mundo trabaje en la misma dirección.

A su vez, deberemos dar a la persona el apoyo educativo necesario para que por una parte, disponga de instrumentos suficientes para poder controlar la mayor cantidad posible de situaciones, o, en caso de no conseguirlo, disponer de herramientas que eviten la frustración o ansiedad que estaba aparejada a esas situaciones. Hay una serie de aspectos generales que nos ayudarán a enfocar el tema:

• Tener habilidades para mejorar las conductas inflexibles, estrategias que permitan hacer frente a la frustración.
• Autoreconocimiento de las conductas inadecuadas. Tener conciencia de que se está actuando de forma incorrecta para poder pararlas antes de que estas vayan a más.
• Estudiar las zonas de trabajo de la persona. Si por ejemplo existen desordenes sensoriales y su clase está en la parte más ruidosa del centro por ejemplo, un cambio de ubicación puede ser muy adecuado.
• Uso de instrumentos, por ejemplo, ante una situación que le produzca mucha ansiedad, el poder usar durante un tiempo tasado una pequeña consola, o escuchar música, o alguna otra actividad que le calme o incluso le “aísle” durante el tiempo necesario para evitar esa sobrecarga.
• Enseñar técnicas para mostrar desagrado, confusión o una mala comprensión de situaciones. A veces un sencillo “No entiendo bien lo que esperan que haga” puede dar grandes resultados.

Uno de los aspectos importante en el Síndrome de Asperger (Y también en Autismo de Alto Funcionamiento) es su capacidad de comunicación. Debemos por tanto saber escuchar a nuestros hijos. Establecer una comunicación de calidad a nivel emocional va a ser determinante, además, si sabemos hacer las preguntas adecuadas, obtendremos las respuestas adecuadas.

Hay un aspecto que me gustaría destacar, y es relativo a los problemas derivados del colegio. Pongamos un ejemplo ficticio. Un adolescente con Síndrome de Asperger está sufriendo muchos problemas en su colegio, estos problemas le han creado graves tensiones, y todo un catálogo de conductas desafiantes. El colegio no está poniendo mucho de su parte, es más, descarga toda la responsabilidad en el muchacho. Insisten en que no hay acoso, que él es el agresivo, o que no se adapta al colegio o cualquier otra excusa. En fin una situación complicada y generada por desconocimiento y poca predisposición. Sin embargo, los padres en pro de defender los derechos educativos de su hijo se empeñan en que el mismo permanezca en el centro, luchan durante un tiempo determinado para que el muchacho consiga tener un apoyo que antes no tenía. Todo esto ha consumido prácticamente todo el curso escolar (Siendo optimistas), y mientras tanto, el muchacho ha estado sufriendo todos y cada uno de los días, la familia ha sufrido las consecuencias de las agresiones, gritos, malhumor,…, eso sin contar las llamadas al orden del colegio (ese que no colabora y que forma parte del problema y no de la solución), y realmente lo único que hemos conseguido es que la situación se agrave de forma importante, no permitamos entrar en esa escalada de conductas inadecuadas.

Es cierto que la educación es un derecho y que hay que luchar por la mejora a todos los niveles, pero que no sea nuestro hijo el que pague las consecuencias. Si es necesario dar “un cambio de aires” háganlo, no dejen que su hijo sufra día a día. Si usted vive en España y pensó en la posibilidad de la educación en el hogar consulte el libro Ana María Redondo “Defensa de la Constitución y enseñanza básica obligatoria. Integración educativa intercultural y educación en el hogar“. En algunos países la educación en el hogar o homeschooling está perfectamente regulada, quizá pueda ser una buena solución temporal que permitirá resolver entre tanto los problemas. Habrá muchas situaciones donde todo esté en nuestra contra. Seamos proactivos y creativos.

Twitter: @danielcomin

1. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte I
2. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte II
3. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte III
4. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte IV
5. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte V

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En la primera parte hacíamos una introducción a las conductas desafiantes, en esta parte veremos las consecuencias de estas conductas referidas a la vulneración de los derechos que se producen en múltiples ocasiones hacia las personas con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). La aparición de estas conductas es muy habitual, el trabajar en la línea adecuada no lo es tanto. Debemos poder reconocer que cuando este tipo de conductas se convierten en crónicas, hemos fracasado. Reconocer este hecho debe ser el primer paso para rectificar. La derrota o el fracaso son algo temporal si somos capaces de generar nuevos planteamientos que nos permitan dar a la persona los instrumentos necesarios para que demos la calidad de vida adecuada a la persona y por extensión a su familia. Con el solo hecho de trabajar para preservar los derechos fundamentales de la persona ya estaremos trabajando en la línea correcta. Debido a la importancia que este apartado tiene, esta segunda parte se dedica en exclusiva a

Derechos

Hablar de los derechos fundamentales de las personas con TEA a estas alturas implica algo terrible, y es que sus derechos se vulneran, se restringen o se eliminan. Los derechos no son algo que te dan, o que ganas, son algo que se tiene, no debemos entrar en más discurso. Entender y conocer esta situación debe ayudarnos a poder defender y proteger mejor estos derechos fundamentales de las personas.

Y hablamos de derechos, ya que estos no parecen tener que respetarse ante las personas con TEA, pero si además esta persona presenta conductas desafiantes nos encontramos que en muchos casos, el propio control y existencia de las mismas implica una pérdida sobrevenida de estos derechos. El primer derecho que se vulnera de forma insistente es el

Derecho a la educación

“La primera Relatora Especial de la ONU sobre el derecho a la educación, Katarina Tomasevski, habla de cuatro dimensiones de este derecho. El esquema de 4-A (available, accesible, acceptable and adaptable del derecho a la educación, brinda un marco conceptual para fijar las obligaciones de los gobiernos sobre el derecho a la educación: generar educación disponible, accesible, aceptable, y adaptable figura igualmente en la Observación general número 13 del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de Naciones Unidas). Siempre realista, Tomasevski agrega “una quinta A” (affordable): realizable, porque reconoce que “Ningún gobierno puede ser obligado legalmente a hacer lo imposible [1]” sic wikipedia.org…

Pero esto no se cumple por diversos motivos, entre ellos:

• Costos económicos
• Desconocimiento
• Desidia
• Ausencia de compromiso con la sociedad
• Mala calidad de la educación

Estas vulneraciones afectan de forma especial a las personas con TEA, ya que requieren de ciertas adaptaciones del modelo educativo, que por los motivos reseñados no siempre se dan. A su vez, la mala calidad de la educación incide directamente en las conductas. Es decir, un mal modelo educativo es también un detonante de estas conductas, y el mantenimiento del mal modelo es a su vez un sistema diseñado para que estas conductas se perpetúen, en un claro y flagrante atentado contra la persona.

Como hemos reseñado, los problemas asociados a los TEA generan diversos problemas que han de ser superados con un modelo educativo y formativo adecuado y adaptado a la persona. Si este modelo falla, nos encontramos con personas y familias que, a causa de este agravio, descienden de forma destacable en el índice de calidad de vida. Afecta a niveles económicos, sociales y de desarrollo familiar. A su vez, genera la segregación social de la persona con TEA, al no haber medios adecuados ni la voluntad manifiesta de proveerlos, es más fácil sacar a la persona del modelo social y segregarla, de esta forma, en un acto de ocultación, se las envía al Guantánamo de turno, y lo que no se ve no existe. Es sin duda un acto de discriminación por la condición de la persona.

A su vez, también se vulnera el derecho de las familias a decidir la mejor educación para su hijo, y este derecho se vulnera por cuestiones de pura comodidad o economía de las Administraciones Públicas. El derecho de los padres a elegir la educación de sus hijos, también es un derecho humano, (Artículo 26.3 de la Declaración universal de los derechos humanos.), imponer a la familia un modelo educativo puede conllevar que, ante la ausencia de la libre elección, se produzca un sesgo cualitativo de relevancia y por tanto se esté perpetuando una situación de desamparo no solo del receptor del modelo educativo, también de la familia del mismo.

Y del mismo modo, hay un derecho subsidiario, que es el derecho de los padres a recibir formación e información bastante, de calidad y moderna para poder colaborar en la correcta y adecuada educación del niño con TEA, habida cuenta que son lo padres los responsables máximos de las decisiones sobre sus hijos hasta que estos no tengan la edad o la capacidad para decidir por sí mismos.

Y si a esto sumamos que esta mala calidad (o ausencia incluso) educativa genera que la intervención de las personas con TEA, en casos donde estas conductas se dan de forma insistente, ven vulnerado otro derecho, y es el

Derecho a la dignidad

Según la Declaración Universal de los Derechos Humanos en su artículo 5 dice: “Nadie será sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes” Este punto tiene especial relevancia cuando se trata de personas que por motivo de sus “conductas”, de las cuales no son culpables, son sometidos a malos tratos bajo la falsa premisa de actuar por su propio bien. En el artículo “Adultos con Autismo: ¿Este es su presente? Cambiemos su futuro” abordamos el tema del uso de la fuerza para contener conductas agresivas y la peligrosidad que este tipo de prácticas conlleva. La intervención física para el control de conductas desafiantes fue definida por Harris y colaboradores en el libro “Physical Interventions: A Policy Framework” publicado en 1996 como “Cualquier método de responder a una conducta desafiante que implique algún grado de fuerza física dirigida a limitar o restringir el movimiento o la movilidad” y dentro de los principios básicos para el uso de la intervención física leemos:

• Excepto cuando las personas estén en serio e inmediato peligro, la intervención física será el último recurso.
• En el caso de tener que utilizar el contacto físico directo, se utilizarán los procedimientos menos restrictivos, con la mínima fuerza necesaria, y durante el menor tiempo posible
• En la medida de lo posible, los procedimientos utilizados mantendrán la dignidad del individuo y del personal.
• Los procedimientos tendrán en cuenta las características físicas de la persona, el tipo e intensidad de la conducta, su localización y el contexto social.
• La intervención física nunca se utilizará por ira o como una forma de castigo

Estos principios básicos no siempre se cumplen. Bien porque el personal no está bien formado, bien por obviar la necesidad de formar al personal o por puro sadismo.

Existen casos documentados donde por desconocimiento se ha producido un daño físico a un niño en el intento de “evitar” que él mismo se autolesionase. De forma que, las lesiones, en vez de producírselas el niño, se las producen sus “cuidadores”. No por un acto de sadismo, sino por puro desconocimiento de cómo enfrentar una situación donde la persona puede ser en ese momento un riesgo para sí misma.

¿Quién es responsable de esta acción? ¿Quién llevo a acabo al acción lesiva sobre el niño? ¿Quién no tomó en consideración la importancia de formar adecuadamente al personal? ¿Es culpa de los padres, por dejar a su hijo en manos de quienes realmente no estaban bien formados? En cualquier caso, sea quien sea el culpable, lo que es evidente es que conocemos a la víctima, que es la persona que ha sufrido esa intervención física con un uso desmedido de la fuerza y con consecuencias por norma general malas. Y el niño ha sufrido una agresión física que vulnera sus derechos, pero a su vez, ¿qué sucede si esa intervención se ha producido frente a otros niños? Niños que han presenciado como unos adultos han agredido a uno de sus compañeros. Y eso también es una vulneración de derechos, ser testigo de una agresión sin que nada puedas hacer es también vulnerar los derechos a la dignidad de los testigos. Sin contar el miedo que presenciar estas acciones supone.

Las intervenciones físicas (de las cuales hablaremos más adelante) no deben de ser usadas jamás por quienes no están debidamente formados, incluyendo a familiares. Y debemos ser conscientes que llegamos a esta vulneración por que previamente se vulneró el derecho a una educación de calidad.

A su vez, como único método para la prevención de conductas desafiantes, autoagresiones y agresiones se decide que la única vía posible es la administración de fármacos, de manera que aunque es sabido que éstos no van a resolver absolutamente nada, en algunos casos van a conseguir que, debido al efecto narcotizante de muchos de estos fármacos, la persona deje de tener este tipo de conductas, sin tener en cuenta no solo su criterio o el de sus familiares, ni siquiera un compromiso que afecta a otro de los derechos que se vulneran y que es el

Derecho a la salud

La Organización Mundial de la Salud define el derecho a la salud como “un estado de completo bienestar físico, mental y social” que “consiste no solamente del acceso a la atención médica, sino también del acceso a todos los bienes y servicios que son esenciales para una vida saludable o que conducen a ella”. Según el “Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales” promovido por la “Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos” que entró en vigor el 3 de Enero de 1976, en su artículo 12 punto 1 dice “Los Estados Partes en el presente Pacto reconocen el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental”.

Cuando en pro de la comodidad y la economía se opta por dar fármacos en lugar de una intervención terapéutica basada en un método correcto, estamos violando la integridad física y el derecho a la salud de la persona. Actuando a sabiendas de que a pesar de existir otras vías más adecuadas y con menos efectos perniciosos, vulneramos de forma clara y evidente el derecho a la salud de la persona. Eliminamos su capacidad de libre albedrío y la de su familia y se actúa en un claro ejemplo de ejercicio de exceso de poder y violación de la confianza, se corrompe el propio juramento hipocrático “ … Desempeñaré mi arte con conciencia y dignidad. La salud y la vida del enfermo serán las primeras de mis preocupaciones … No permitiré que entre mi deber y mi enfermo vengan a interponerse consideraciones de religión, de nacionalidad, de raza, partido o clase … Aún bajo amenazas, no admitiré utilizar mis conocimientos médicos contra las leyes de la humanidad”. Los principios de la prescripción prudente son obviados sistemáticamente, las bases éticas se orillan, se destruye el principio universal de salud.

Debe existir un compromiso firme sobre las decisiones que afectan a la vida de las personas, y basarse en el respeto a quienes depositan su confianza en manos de terceros en algo tan importante. El uso de fármacos debe realizarse siempre desde el máximo respeto, contando con la familia y/o la propia persona en la decisión, donde se expliquen de forma clara y concisa todas y cada una de las posibles manifestaciones y efectos adversos, donde quede claro cual es el objetivo del uso del mismo y si existen otras alternativas.

Ya que si no hacemos esto corremos el riesgo de vulnerar otros derechos, tales como el

Derecho a la información

Las Naciones Unidas, en una de sus primeras asambleas generales afirmó que: “la libertad de información es un derecho fundamental y… la piedra angular de todas las libertades a las que están consagradas las Naciones Unidas” Porque contra el autismo la mejor arma que podemos usar es el conocimiento y la información. Y a todos los niveles, desde cuestiones puramente emocionales a información científica. La información nos permite elaborar criterios, tomar decisiones, planear un futuro. Pero aquí debemos tener en cuenta otros riesgos, y es que estar muy informado no significa necesariamente estar bien informado. La información debe ser de calidad, verificada, contrastada y también, discutible. Ya que la información crea corrientes de pensamiento y estas a su vez evolucionan, tal y como debe hacerlo la humanidad en su conjunto.

Si restringimos el derecho a la información en aspectos fundamentales como:

• Cuestiones legales
• Modelos de terapia y métodos de intervención
• Avances científicos
• Derechos fundamentales
• Educación
• Ciencia y Salud

Estamos pues vulnerando un derecho más, que a su vez, va a evitar acciones como las de la autodefensa de las personas con TEA o sus familias ante precisamente acciones como las que aquí estamos tratando. Y si no permitimos que esta información de calidad llegue a las personas interesadas impedimos que ejerzan otro derecho como es el

Derecho a la vida independiente

“Los que nos desplazamos de forma distinta, los que reciben las sensaciones de otra forma o los que interpretan el mundo de forma muy diferente, no tenemos por qué estar enfermos, podemos ser felices, podemos amar y ser amados, podemos aportar cosas, incluso tomar iniciativas y ser útiles. Nació lo que se conoce como Vida Independiente” Manuel Lobato Galindo.

En la Declaración de Washington, realizada en septiembre de 1999 se llegaron a diversas conclusiones, entre ellas destacamos las siguiente:

• Que toda vida humana tiene un valor y que todo ser humano debería de tener opciones significativas para tomar decisiones sobre los aspectos que afectan su vida
• Reconoce la importancia de la Educación inclusiva e igualitaria, las oportunidades de empleo y empresariales, la asistencia tecnológica, los asistentes de vida, transporte accesible y un ambiente libre de barreras que promuevan la vida independiente

Coartar la capacidad humana del libre albedrío, de la autodeterminación, de tomar decisiones que afectan a su vida sin coacciones, es vulnerar la libertad de la persona en todo su conjunto. Y si no tenemos libertad, entonces ¿Qué tenemos?

La primera noche ellos se acercan y cogen una flor de nuestro jardín,

y no decimos nada.

La segunda noche ya no se esconden pisan las flores, matan nuestro perro

y no decimos nada.

Hasta que un día el más frágil de ellos entra sólo en nuestra casa,

nos roba la luna,

y conociendo nuestro miedo

nos arranca la voz de la garganta.

Y porque no dijimos nada

ya no podemos decir nada

Vladimir Maiakovski. Poeta ruso 1893-1930

Twitter: @danielcomin

1. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte I
2. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte II
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Las conductas desafiantes no son exclusivas de personas con un trastorno que afecte a sus capacidades de interacción social. De hecho, son mucho más habituales de lo que a priori podamos pensar, la diferencia principal radica en el “cómo gestionarlas” y en su origen. El mejor sistema para intervenir en conductas desafiantes, con o sin acciones agresivas, es sin duda evitar que se llegue a ese extremo, prevenir y por tanto evitar que se repitan. Dado que no vamos a tener la misma intervención ni la misma reacción en un niño o niña de 5 años, que en un joven de 20, o en una persona con un compromiso severo en la comunicación, o en alguien que tenga un buen modelo de comunicación, dividiremos este artículo por franjas de edad y calidad comunicativa. Debido a la extensión e importancia del tema lo abordaremos en varias partes, siendo esta la primera.

Conceptos básicos

Las conductas desafiantes, según la descripción de Emerson en su trabajo “Challenging behaviour: analysis and intervention with people with learning difficulties – 1995″, se refieren a: “conducta o conductas de una intensidad tal que salen del contexto cultural, que tienen una frecuencia o duración que puede afectar a la seguridad física de la persona o de quienes la rodean, o que es probable que limite el uso de las oportunidades normales que ofrece la comunidad, o incluso se le niegue el acceso a esas oportunidades“.

Según el documento de debate “Parámetros de buena práctica del profesional del autismo ante las conductas desafiantes ” creado por AETAPI referido a este aspecto dice: “entendemos las conductas desafiantes en autismo como conductas reguladoras de efectos no deseables. Es decir, una conducta conlleva una intención, manifiesta o no, de reajuste, de regulación, de búsqueda de control, pero algunas conductas realizadas para ese propósito generan consecuencias en el entorno o en la propia persona no deseables y/o inadecuadas para el propio desarrollo personal, para la consecución de un futuro personal mejor, para el establecimiento y/o mantenimiento de una red de apoyo social y emocional.”

En las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), estas conductas implican una serie de carencias relacionadas con los déficits propios del trastorno tales como: Problemas de comunicación, de comprensión de normas y roles sociales, problemas sensoriales, efectos adversos de psicofármacos, otros trastornos o enfermedades comórbidas (Epilepsia, TDAH, psicosis,…) o problemas incluso de salud física.

Cuando estos problemas actúan, ya sea de forma individual o de forma combinada, sin tener una respuesta adecuada, es muy fácil que este tipo de conductas se desarrollen y aumenten hasta un modelo crónico. Podríamos decir que son conductas de carácter defensivo de la persona y que a su vez presentan una clara intención comunicativa, la cual, no siempre es adecuadamente interpretada. Estas situaciones generan una gran tensión emocional en la persona y por tanto afecta de forma directa a su calidad de vida, y por extensión a la de quienes la rodean.

Las conductas desafiantes no son algo implícito a los TEA, tener el trastorno no implica el desarrollo de estas conductas. Aunque los problemas que el trastorno genera a diversos niveles, si no son tratados de la forma adecuada, van a ser un detonante de la aparición de este tipo de conductas. La aparición en un determinado momento de este tipo de conductas debe ser atajada de forma correcta, en caso de que estas conductas se conviertan en algo habitual, debemos entender que hemos fracasado en la intervención y por tanto deberemos replantear todo desde cero.

Entendiendo el contexto conductual

Otro de los aspectos a tener en cuenta es el contexto donde aparece o se da la conducta y la reacción consiguiente. Por ejemplo, quitarse la ropa para bañarse en casa es correcto, quitarse al ropa en una plaza pública porque se tiene calor no lo es. Misma acción en diferentes contextos implica una respuesta diferente. La no comprensión de los diferentes contextos socioculturales genera una conducta inadecuada, la carencia de habilidades para gestionar las diferentes situaciones es un detonante a estas situaciones, y está evidentemente conectada a las capacidades de comunicación y comprensión social de la persona. Las conductas desafiantes no son el problema, son la consecuencia. La falta de adaptación y/o comprensión de la persona con TEA a las situaciones sociales genera una respuesta conductual inadecuada. En el caso de quitarse la ropa cuando se tiene calor, estamos observando una sencilla respuesta ante una situación concreta, tengo calor, necesito refrescarme, me quito la ropa. Si hacemos esto en la calle, es decir, fuera del contexto correcto socialmente, tenemos una conducta inadecuada, la misma situación llevada a cabo en la intimidad del hogar no genera esta problemática.

No obstante, en ocasiones y sobre todo en niños, este tipo de conductas inapropiadas pueden ser usadas como un motivador de la atención paternal. El niño, sabedor de la reacción de sus padres, usa una conducta para llamar la atención. Hago algo que genera una reacción que me satisface, por tanto lo repito. O sencillamente quiero algo, por tanto voy a tener un berrinche para conseguirlo. Realmente este tipo de conducta es muy habitual en niños, donde usan conductas no deseadas para llamar la atención, incluidas aquellas que representen un peligro físico para el niño, como por ejemplo, salir corriendo o autolesionarse.

También este tipo de conductas pueden darse como una respuesta negativa a una acción determinada, no quiero seguir trabajando por tanto realizo una acción que elimina aquello que me desagrada, y aquí nuevamente entramos en una conducta generalizada, es decir, todos los niños usan este tipo de técnicas para salirse con la suya, con la diferencia de que cuando tenemos a un niño con TEA, todas estas conductas se achacan única y exclusivamente al trastorno, cuando en realidad esto no es cierto. Debemos saber discernir entre unas y otras, es decir, frente aquellas que son de “uso común” como táctica y con intención provocativa y de aquella que realmente están relacionadas carencias de las citadas anteriormente.

En este vídeo podemos ver como el niño persigue “literalmente” a sus padres en un modelo claro de provocación.

Comprendiendo acciones, situaciones y el concepto temporal

Anticipar acciones al niño con autismo es algo habitual, sabemos que de esta forma podemos dar una información que sea comprensible para el niño y que le informe de lo que va a ocurrir a continuación. No obstante, a veces surgirán cambios, y cambios imprevistos pueden conducir a situaciones de tensión motivadas por la incomprensión del niño a estos cambios. En el artículo “Preparando al niño con autismo a romper rutinas” ya abordamos este tema, que es de gran importancia. Pero a veces puede suceder que un cambio inesperado de última hora nos haga cambiar de planes, por ejemplo: hoy por la tarde vamos a la piscina, que es una actividad que le encanta a nuestro hijo, pero por alguna razón hemos de pasarlo a mañana. ¿Entenderá nuestro hijo el concepto mañana? Esta problemática temporal puede significar un gran problema, algo que para nosotros es sencillo y que nos hace cambiar nuestro esquema en unos pocos segundos, a la persona con TEA le puede representar todo un problema. Usar historias sociales y secuencias temporales para informar adecuadamente de lo que sucede, sucederá, o incluso de lo que ya sucedió es de gran importancia.

A mayor nivel de calidad comunicativa, más fácil será explicar las situaciones y por tanto reducir la tensión de la persona, si no hacemos esto, hay una elevada probabilidad que estos problemas de comunicación conduzcan de forma inevitable a conductas no deseadas.

Autoagresiones y agresiones

Las conductas lesivas están muy relacionadas a las conductas desafiantes. Podremos encontrar autoagresiones, agresiones a terceros o ambas combinadas. Lo primero que hay que definir es si ésta conducta está relacionada con un berrinche o un ánimo de demanda de atención, o si está relacionada con factores ligados a una frustración, dolor, u otros aspectos relacionados con el trastorno en sí tal y como se indica en el apartado Conceptos Básicos. En el caso de estar relacionado con una conducta de tipo “chantaje” o demanda de atención estaremos ante una situación con un manejo diferente y que ya se abordó en la serie de artículos “Berrinches, rabietas y pérdidas del control. Manejo Emocional en niños con autismo”.

Descubrir el origen de una autoagresión a veces puede ser más complejo de lo que a priori pueda parecer, por ejemplo, veamos el caso de un niño que jamás a presentado este tipo de conductas y un día empieza a golpearse la cabeza, primero con las manos, posteriormente contra la pared. Sus conductas cambian de golpe. El niño empieza a recibir medicación psiquiátrica con la intención de rebajar estas conductas. En vez de reducirlas se aumentan. 11 días después el oído derecho empieza a supurar. El niño presentaba una infección importante en uno de sus oídos, su incapacidad de comunicar esa situación no permitía conocer el origen de la misma y no se tuvieron en cuenta otros posibles factores detonantes de esas autoagresiones. Una vez se trató la infección, el dolor cesó y la autoagresión también. Es decir, el origen puede ser múltiple, ya sea por factores individuales o combinados.

En determinados casos, el niño se autoagrede como un proceso de autoestimulación, se golpea contra la pared mientras se balancea, una estereotipia con una conducta autolesiva, el niño no siente dolor propiamente dicho, si no una estimulación. En otros casos se muerden las manos, algunos se arrancan cabellos, pestañas, cejas,…, las posibilidades son amplias.

Encontraremos casos donde la conducta autolesiva tenga  un momento o situación determinada. Ya sea por un sonido concreto o una situación específica, que actúan como un detonante de una especie de ataque de furia, donde hay una pérdida completa de autocontrol, incluyendo el producirse daño a sí mismo y a terceros.

En la agresión a terceros, las conductas agresivas también pueden presentarse de formas muy diversas, desde formas de agresión aprendidas (sí, aprendidas, ya sea en el núcleo familiar, el colegio, …) a formas de agresión espontáneas. Un ejemplo claro es el niño o niña que golpea con la mano ante cualquier acción que no sea de su agrado. Esta actitud de pegar, aunque sea sin gran fuerza y sin que a priori parezca presentar un riesgo de agresión elevado, es una agresión en cualquier caso. Hoy es un pequeño cachete, mañana quizá la cosa sea más grave. Curiosamente, este tipo de acción suele ser aprendida, ya sea por el “cachete” correctivo que ha recibido y que ha interpretado de forma incorrecta (Nunca peguen a un niño para corregirle, pegar implica tener la fuerza, no la razón).

En la agresión a terceros también nos encontraremos lo que yo denomino “el salvamento del ahogado”. Cuando recibes formación de salvamento en el agua, uno de los mayores peligros a los que te enfrentas es precisamente la persona que se está ahogando, cuando llega el socorrista, el mayor peligro que corre es que la “víctima” le golpee o le agarre con tal fuerza que provoque un desastre mayor, llegando incluso a provocar el ahogamiento de ambos. En el caso que nos ocupa puede suceder algo similar, la persona que en ese momento está en plena crisis, no es capaz de darse cuenta que quien acude en su ayuda va precisamente a eso, a ayudarle, y en esa especie de “ahogamiento” emocional, la emprende a golpes contra su “salvador”.

Otra opción es que se use la violencia contra terceros como un apoyo o refuerzo a los deseos, por ejemplo, no quiero hacer tal o cual cosa porque no me gusta, y dado que no tengo suficientes herramientas de manejo emocional ni de comunicación, la saturación desemboca en un episodio de violencia contra terceros, y a partir de ese momento, eso que no quería desaparece. Y esa actitud se refuerza con el paso del tiempo (pudiendo agravarse hasta niveles muy peligrosos), de forma que la persona entiende que cuando no quiere algo debe de agredir al otro (u otros) y consigue salirse con la suya. Es como un berrinche pero llevado a sus máximas consecuencias.

También nos encontraremos con casos de destrucción del entorno, generalmente acompañado con agresiones. Tirarlo todo, romper mobiliario o cualquier objeto que exista, en un ataque de ira incontrolada y con un propósito no siempre definido. Por una parte descargar la ira contenida, consumir adrenalina, quemar esas “energías” que se acumularon de forma súbita y conseguir diversos propósitos: Después de la tempestad viene la calma, mucha gente cuando se enfada necesita gritar, o dar golpes a las paredes, o irse fuera del lugar donde estaba y caminar (generalmente a paso marcial) para poder calmar esa sensación, nuestros principio sociales y educación nos frenan a la hora de agredir al otro.

Las conductas agresivas son muy comunes entre animales sociales, donde las propias jerarquías se establecen en base a modelos agresivos, aunque raramente mortales. Existe una especie de regulación química de las emociones, donde ante una acción determinada la reacción se mide con una agresividad tasada. Este hecho se observa habitualmente entre lobos, donde vemos como aunque existan agresiones entre ellos no es muy habitual ver peleas a muerte, uno de ellos muestra señales de sumisión y el otro cesa en su agresión, como en un modelo basado en una impronta genética de control de la agresividad. Con la diferencia que aquí los mecanismos de regulación no están funcionando y la agresión no presenta un control. Es decir, entre los lobos, las respuestas de acción-reacción ligadas a la agresión tienen unos límites marcados, entre los seres humanos hay unos límites sociales y culturales que marcan estos límites, hasta que la persona que presenta esa conducta, no siempre tiene claros los límites.

Principio de incertidumbre conductual

Ante tal cantidad de posibles variaciones, situaciones y reacciones, nos movemos en un principio de incertidumbre, el cual podríamos definir como “la evaluación de las diferentes conductas desafiantes en base a un modelo ecológico y que se resuelven con unas intervenciones predefinidas, aunque el modelo de medición usado para la evaluación varía en función del propio modelo ecológico, generando un nivel de variabilidad tan grande como número de personas” En pocas palabras, que no existe una sola respuesta, sino tantas respuestas como personas. De ahí que a veces la intervención sea tan compleja, o tan fácil.

Cuando la persona tiene una conducta desafiante, la primera intención debe ser finalizar en el menor plazo posible esa situación, pero realmente, la intervención para que estas conductas no se den se realizará en un momento diferente, donde la persona esté receptiva. Realizar un análisis completo nos ayudará a definir mejor en qué áreas vamos a trabajar con la persona de forma que evitemos que este tipo de situaciones se repitan en un futuro, o, que estas desaparezcan de forma progresiva. Debemos de ser conscientes que cada persona puede requerir de enfoques diferentes, pero lo que no debemos es pretender eliminar las conductas desafiantes cuando estas se dan, eliminaremos las conductas desafiantes evitando que éstas se produzcan, de forma que deberemos dar a la persona estrategias, disciplinas, herramientas, modelos de comunicación,…

Twitter: @danielcomin

1. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte I
2. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte II
3. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte III
4. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte IV
5. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte V

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Hay gente que dice que las vacunas son un gran negocio y por eso nos vacunan a todos. Es un gran negocio, pues sí, representa -aproximadamente- algo más del 4% del volumen de negocio de las farmacéuticas, pero ha supuesto la vía más eficaz de la historia para el control de enfermedades. Que erradicar enfermedades sea un buen negocio para las farmacéuticas, no sé hasta qué punto, pero tampoco puedo creer que nos quieran enfermar y matar a todos. En países donde la sanidad se basa en modelos privados, a las empresas del sector lo que les interesa es gente enferma, y a poder ser con dolencias crónicas, si todo el mundo estuviese sano pues se les iría al garete el negocio. Mientras que en países con una buena salud pública se hace especial hincapié en las medidas preventivas, es más barato prevenir que curar. Pero con esto no estoy descubriendo nada, y tampoco considero que haya que radicalizar las posturas. No creo que sean todos unos santos, pero tampoco que sean el demonio. Otra de las máximas usadas “Las enfermedades no se han erradicado por las vacunas, ha sido fundamentalmente, debido a importantes mejoras a escala socio-sanitaria, medioambiental, económica y cultural”, me parece una soberana tontería, bajo esa premisa los Suecos no tendrían enfermedades y los “Inuit” deberían haberse extinguido hace siglos.

Aunque quisiera solo centrarme en el sarampión, una enfermedad que ha rebrotado con fuerza (también la tosferina, paperas, rubeola, incluso polio, por solo citar algunas de las que pensábamos eran enfermedades propias de algún lejano y remoto país del tercer mundo), en 1980 4.211.431 de personas fallecieron a causa del sarampión, en el año 2005 solo 582.168 gracias a las campañas de vacunación. Uno de los motivos de no vacunar está basado en la creencia de que es un gran negocio y lo único que quieren es vender vacunas, y que además son enfermedades que siempre hemos tenido y que no son tan graves y que además provocan autismo y otras enfermedades. Así que quizá si hacemos unos sencillos cálculos podremos ver hasta que punto es o no un negocio:

Una persona que enferma de sarampión tiene un costo aproximado de unos 300 euros en gasto farmacéutico, que puede dispararse al doble o más si la cosa se complica. Más un costo aproximado de unos 1.000€ más en costos hospitalarios y asistenciales derivados. Sin contar el costo de que algún familiar no trabaje durante esos días.

Así que si un caso de sarampión representa un negocio de unos 300 € (aproximadamente) para la farmacéutica, frente al costo de la vacuna, que suele rondar un euro (las hay incluso de 0,20 €, aunque a saber que llevan) , pues me parece que desde el punto de vista del negocio es mucho más rentable tener enfermos que gente vacunada.

Si tenemos en cuenta que en 1983 hubo en España 301.309 casos de sarampión, si esto pasase hoy, el sarampión habría supuesto un negocio para las farmacéuticas de 90.392.700 de € y un costo total (incluyendo el farmacéutico) de unos 412.793.330 €. Esto solo el sarampión. Si vacunásemos a 40 millones de personas de golpe con la vacuna de 1€, nos gastaríamos 40 millones, es decir, menos de la mitad del ingreso que habría supuesto para las empresas de farmacia. Esto sin contar las muertes o incluso las secuelas que se puedan dar. En el año 2004 en España hubo dos casos de sarampión, en el 2011 casi 3000.

Creo que mantener un debate sobre vacunas no es necesario, es imprescindible. Sobre su idoneidad, calidad, proceso de fabricación, consideraciones económicas (Creo que es evidente que una vacuna puede ser una gran inversión económica y social), consideraciones éticas, modos y tiempos de administración,… Y por qué no, que la investigación, producción y distribución estén controladas por instituciones públicas, sacando del “negocio” en la mayor medida posible a intereses económicos privados. Una vacuna en mal estado o defectuosa puede ser terrible, matar a la persona o dejarla con gravísimas secuelas de por vida. Por eso hay que seguir trabajando para reducir la reactogenicidad de las vacunas, ser conscientes de que hay que eliminar “conservantes” de dudosa calidad y “abaratadores” de costos que no solo reducen la calidad, además pueden producir efectos indeseados en el organismo. Pero tampoco debemos caer en una paranoia de conspiración mundial para acabar con todos nosotros.

Que los casos de autismo se han disparado es algo que oímos a diario, pero ¿nadie se ha parado a pensar que apenas hay estudios epidemiológicos serios sobre este aspecto? ¿Alguien puede decirme con exactitud cual es la prevalencia real de Asperger o Autismo en la ciudad de Barcelona? ¿Y en Ciudad de México? ¿Y en Buenos Aires? ¿Alguien puede decirme cual es el aumento real de la incidencia en los últimos 20 años de los casos de autismo en Valencia? Apenas hay estudios, es decir, que pensamos, creemos, intuimos, …, pero en realidad, nadie podemos afirmar con rotundidad que esto es así. Nos hemos creído unas cifras que nos han enviado por correo-e desde Nueva York, cuando luego, resulta que los datos de prevalencia de los EE.UU. varían de forma sustancial entre unas zonas y otras o en función de quien hizo el estudio. Y esas cifras sí nos las creemos ¿y nadie se plantea nada?

Quizá nos hacemos muchas preguntas, pero ¿nos hacemos las preguntas adecuadas? No podemos seguir basando reclamaciones y peticiones apoyados en datos supuestos o estimados, ya que incurrimos precisamente en una postura que no se sustenta. Alimentar el pánico en base a datos desconocidos no nos ayuda. Si hacemos caso al estudio británico sobre prevalencia de Trastornos del Espectro del Autismo en adultos, nos quedamos sorprendidos al ver que la prevalencia no ha variado en los últimos 30 años, y no estamos por tanto ante un aumento de nada, sino ante una no detección. Y si esto acaba siendo cierto, quizá la petición deba ser diferente. Creo que todos (yo incluido) debemos de replantearnos muchas de nuestras posturas. Y a todos los niveles, desde todos los puntos de vista. Desde cual es el origen real del autismo, si realmente obedece a causas “Modernas” o siempre estuvo ahí, e incluso, a cómo enfrentar este reto.

Twitter: @danielcomin

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