El día en que en mi corazón entró la duda sobre el desarrollo de mi pequeño bebé, ese día comenzó mi transformación, fue lenta, de paso en paso y tan radical, como diferente es una oruga a una mariposa. Fui una mujer y luego una madre, pero el día que sospeche -y luego confirmé- que mi hijo tenía un trastorno del desarrollo, desde ese momento se inició un cambio irreversible en mi ser.

Al principio fue muy duro y angustiante, el autismo me fue envolviendo como un capullo que me separaba del mundo, volvía a mi familia diferente, especial, y lo peor de todo amenazaba con aislarme del amor más grande: mi hijo. Un capullo se formaba a mi alrededor y traté de evitarlo a toda costa, quería sacarlo de mi vida, no quería que me hiciera invisible, que me sofocara, toda esa niebla de dudas y confusión se fue cerrando sobre mí mientras yo lloraba mi pena, tan profunda, tan intensa que parecía que me consumiría y no quedaría nada de mí. No me di cuenta que ese capullo también podía ser visto de otra forma, también era una protección, después de todo, qué sería de la vulnerable oruga sin su capullo durante su proceso de metamorfosis?

Cuando se disipo toda esa niebla, todas esas dudas y comencé a entender de qué se trataba el autismo, cuando comprendí que lo que sabía del autismo solo eran clichés de películas y nada tenían que ver con el niño que tenía enfrente, cuando me di cuenta de que podía convivir con el autismo sin que me robara nada, cuando entendí que mi hijo seguía conmigo perfecto y maravilloso invitándome a un frenesí de vida, ese día se resquebrajo el capullo y atisbe mis alas.

Seguía siendo yo, seguía estando allí, totalmente cambiada sí, porque la que cambie fui yo, mi hijo siempre estuvo allí, sin barreras que le impidiesen pegarse a mí, igual de feliz, demandando solo una cosa: Una mamá que lo siguiera amando.

Un día di un paso al frente y salí al mundo otra vez, sintiéndome en otro cuerpo, sintiéndome otra yo, no me pregunten cuando fue ese día, que fecha tuvo, porque no lo sé, fue algo paulatino y no supe ni cuando se dio esa transformación, pero el autismo me transformó el alma y el cuerpo, cambió mi corazón, mi piel y mis ojos, me enseñó a vivir el presente sin renunciar al futuro.

Y como mariposa que al salir en su jornada diaria no solo busca su vital sustento -pues tiene que comer-, sino que pasea de flor en flor, al menos así me lo parece, revolotea buscando su comida, ese es su trabajo, pero al mismo tiempo se pasa la vida bajo el sol entre tantos aromas, colores, formas y texturas.

Eso ha hecho el autismo de mi hijo por mí, no me ha puesto ni quitado nada, solo me ha enseñado a ver las cosas de forma distinta, me ha hecho ganar la confianza para vivir, vivir las dificultades como lo que son: momentos difíciles y desagradables, sin tapujos y sin tabúes, sin minimizarlos ni callarlos pero también con la confianza de que todo pasa y que a la vuelta de la esquina llegará un momento feliz que se debe aprovechar porque es un regalo, disfrutarlos sin culpas y sin reservas. Así como la mariposa sabe que volar bajo la lluvia puede ser mortal… pero que sin el agua no se puede vivir, y una vez que pasa la tormenta hay que salir a aprovechar el momento y a comerse la vida.

Pasé de ir al ras del piso a tener alas y moverme por el aire, ¿quien le explica este cambio a una oruga?, ¿quien le enseña a volar a la mariposa? ¡Lleva esa información en sus genes!, así mismo mi alma frente a la discapacidad de mi hijo ha debido transformarse, hacer esa metamorfosis, esperando tener la fuerza para hacerlo y poder romper el capullo, despegar las alas y atreverme a volar.

El autismo, ese mismo capullo que creí sofocante, también me enseño que no todo lo que brilla es oro, que no hay tratamientos milagrosos, que no hay bacterias, ni alergias, ni antídotos para el veneno o para la “enfermedad” del autismo, y también me enseñó que a veces las personas quieren ayudar pero no saben cómo hacerlo, y hasta no saben que no saben. Hoy sé que para el autismo solo hace falta trabajo, paciencia, perseverancia, astucia, estrategia, y montañas de amor y diversión. Las cosas desagradables asociadas al autismo aún siguen pasando, no debido al autismo, sino a las personas que por ignorancia o prejuicios excluyen a las personas diferentes, cuando lloro no lo hago por el autismo, lo hago porque alguna persona hirió mi corazón con su discriminación hacia mi hijo, no me quedo callada, ni de brazos cruzados, busco la forma de revertir lo ocurrido.

Cuando mi hijo es rechazado en un preescolar por “no ir al mismo ritmo de los demás”, me expreso, pero además sé que puedo encontrar otro colegio, otras personas que si estén capacitadas para trabajar con niños humanos.

Cuando un grupo de niños echa a mi hijo por no saber seguir las reglas del juego, nos quedamos y les enseñamos opciones de juegos donde pueden compartir. ¿Cuántas veces has jugado El Escondido?, ¿Muchas verdad?, ¿Y cuántas veces has jugado Escondido adaptado o asistido? ¿Ninguna vez? ¡Pues hoy puedes hacerlo!

Mi hijo me ha enseñado a ser mejor persona, pero solo porque yo elegí el camino de aprender y crecer.

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La terapista tiene un día muy agitado, lleno de sesiones de terapia psicopedagógica, su experiencia es amplia, como el abanico de diagnósticos de sus pacientes: Autismo, TDAH, TGD-NE, Déficit Cognitivo, Dificultades de Aprendizaje… pero esos son solo los diagnósticos, la terapista los usa como referencia para diseñar estrategias de aprendizaje, porque ante ella no desfilan etiquetas sino que se presentan niños, personas, individuos, seres humanos, con personalidad, gustos, preferencias, retos, metas, sentimientos y sueños.

Como bien lo confirma a lo largo de este día especial, y es muy especial porque la terapista está de cumpleaños, le ha tocado el aniversario de vida en día laboral, por lo que entre sesión y sesión, entre consulta y consulta va recogiendo el fruto que el árbol de la vida -como suele pasar- está listo para entregar a aquel que a su vez está listo para recoger:

La terapista llega a la casa donde tendrá su siguiente sesión de trabajo a domicilio, se encuentra la puerta entreabierta, y puede adivinar la escena que se desarrolla adentro porque escucha los murmullos y risas:

-¡Ya viene!, ¡Ya viene!- dice una voz de mujer que reconoce de la madre del niño que atenderá.

-Shiis -dice el pequeño, de 4 años de edad, no tiene lenguaje verbal pero se hace entender con señas, gestos y sonidos onomatopéyicos, está emocionado, se lleva el dedo índice a los labios, para decir “silencio” y se esconde detrás de la mesa que está preparada con un pastel de cumpleaños y todo lo necesario para compartirlo… pero sale del escondite para empujar a su madre invitándola también a disfrutar del juego, hace los gestos de quien sorprende a alguien.

-¿Quieres que me esconda? ¿Quieres darle una sorpresa a la terapista?- dice la madre para verificar si entendió el mensaje.

Siii – dice el niño con una enorme sonrisa, satisfecho de haberse hecho entender y contento de que su mama siga su idea.

La terapista empuja la puerta y entra y la familia entera le saluda:

¡Sorpresa! ¡Feliz Cumpleaños!

El niño corre a sus brazos, y luego señala la torta, trae a la terapista hasta la mesa, él mismo ha colocado la velita, siempre quiere ser el protagonista de los cumpleaños, pero esta vez está feliz de obsequiar el pastel y es asombroso verle respetar el momento en que la terapista sopla su velita.

La terapista recibe en su consultorio a la niña, de 8 años trae un hermoso regalo que le extiende sin reservas, al igual que su amplia sonrisa.

-¡Feliz Cumpleaños!- dice la niña entregando el paquete a la cumpleañera

-¡Gracias cariño!- responde la terapista.

-¡Eres muy afortunada!- dice la pequeña con su voz cantarina y mirada de admiración.

-¿Afortunada? ¿Por qué lo dices?-Responde la terapista muy intrigada

-Porque tienes un trabajo maravilloso, alumnos excelentes… y eres medio habilidosa- explica la criatura

-G-Gracias!- dice la terapista muy emocionada

-¿Estás casada?- añade la niña

-No- explica la terapista

-Seguro también encontraras un esposo maravilloso- completa la chiquilla

La terapista apenas puede contener las lágrimas de emoción ante tantos buenos deseos y muestras de cariño.

Al final del día tiene una colección de dulces, chocolates, tarjetas y regalitos, pero sobre todo tiene una selección maravillosa de expresiones sinceras, espontáneas y genuinas de amor, y no puede evitar identificar los avances de los niños en cada una de sus acciones, cada palabra, cada muestra de afecto, cada logro, es como una perla auténtica que forma parte de una tiara de princesa de valor incalculable… que nadie puede quitarle y que siempre le acompañara.

Porque son niños antes que diagnósticos.

Porque todos quieren ser amados y poder expresar el cariño que sienten por otras personas desde sus capacidades.

Porque paso a paso se aprende que existen diferentes formas de pensamiento.

Porque todos merecen contar con gente que confíe en ellos y crea en su potencial.

Porque los avances se consiguen con una mezcla de constancia, técnica, esfuerzo, respeto y confianza.

Porque eliminando falsas creencias todos crecen.

Dedicado a Miglutt Romero y los niños Aurora Hernández y Diego Rosales.

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En Febrero 2010 un periódico venezolano publicó un artículo que mi esposo rastreo por toda la ciudad porque era muy especial para nosotros: La Medalla Que Parecía Imposible, se trataba del testimonio de vida de Ernesto Andrés Angulo, un joven de 23 años, graduado en Citotecnología en la Universidad Central de Venezuela (UCV) en Caracas. Ernesto Andrés es la primera persona con Autismo, que egresa de esta universidad, y que pertenece a la nomina fija del Hospital Oncológico Padre Machado, donde ya lleva un año trabajando.

Es el sueño de muchos, ver a su hijo convertido en profesional universitario y ejerciendo sin que la etiqueta de su diagnostico se vuelva una barrera infranqueable. Devore las líneas de ese artículo y quedé con ganas de saber mucho más ¿Cómo es un día normal en la vida de Ernesto Andrés? ¿Cómo se relaciona con sus compañeros de trabajo? ¿De que adaptaciones goza? ¿Cómo lo lograron? ¿Qué sueños tiene esta familia ahora? Contacte a Elizabeth Figueira, la mamá de Ernesto Andrés y le pedí que compartiera con los lectores de Autismo Diario ese regalo de alegría y esperanza que nos brinda desde la cotidianidad de su familia y de los logros de su hijo.

La rutina en casa de Ernesto Andrés. Trabaja de lunes a viernes en el laboratorio del hospital con un horario de 7:30am a 1:00pm. Cada mañana a las 6:40am, Elizabeth despierta a Ernesto Andrés con un dulce Mi cariño… y eso basta para que se siente en la cama, aunque es autónomo en su rutina de aseo diario y cambio de ropa, levanta sus largos brazos para que Ely –como llama a su madre- le ayude a ponerse la leche de magnesia que usa como desodorante, también unas gotas lubricantes en sus ojos, se seca la cara y luego tira el pañito por cualquier sitio para que su madre lo levante. Ernesto Andrés sale a asegurarse de que Nano, el lorito mascota de la familia, haya amanecido bien, su madre le sirve un desayuno libre de gluten y caseína, y mientras come va conversando con su mamá: ¿Tu marido roncó anoche?, ¿Lo vas a acusar con tu suegra? Cuando aparece su papá a desayunar Ernesto Andres apoya su cabeza sobre su hombro y también le pregunta: -¿Vas a trabajar hoy?, ¿Tu mujer ronco anoche?, ¡Ely mira!… tu marido deja todo tirado en la mesa. ¡Ernesto repite este guión todos los días!.

Para salir prepara su bolso que lleva cada día al hospital y allí mete el libro del sistema Bethesda, que es como una Biblia para su trabajo, sus documentos de identificación, un jabón líquido para las bacterias que lo inquietan, un estuche que contiene un bolígrafo que le regaló su madrina de graduación y que aún conserva envuelto en el papel de ya desgastado, lo usa todos los días pero al final lo vuelve a envolver. Su celular, su Discman, audífonos y CD´s no le pueden faltar, Elizabeth dice que cree haber comprado el último Discman que quedaba en Venezuela y no quiere pensar que pasara cuando deba reemplazarle por nueva tecnología. Su madre lo espera en la puerta para llevarlo al trabajo y desde allí le pregunta: ¿Ernesto Andrés y no te peinas?, él la mira pero no parece darle importancia, apenas se pasa los dedos acariciando su cabello, Ely lo devuelve a peinarse, pero la mayoría de las veces no lo hace: No es relevante para él, ¡menos para mi!- dice desde el alma.

Al regresar a casa, Ernesto Andrés lava los utensilios de su lonchera y se quita el uniforme, dice que esta lleno de bacterias porque en las sillas se sientan otras personas, se pone ropa cómoda y se va a ver TV, los canales de dibujos animados tienen su preferencia. Ernesto Andrés ama ir descalzo por la casa, y su madre encuentra pañitos húmedos llenos con jabón en el lavadero, ya que se limpia la planta de los pies muchas veces al día. Como actividades extras, Ernesto Andrés asiste a clases de Inglés Avanzado, todos los sábados a las 4:00 PM se va caminando hasta el instituto que queda a poca distancia de su casa. Para recreación Elizabeth explica que: “suelen ir los domingos al cine y que hace unos meses Ernesto Andrés compró unos juegos de mesa, suele abrir las cajas y revisarlas sin poder jugar ya que le quedan pocos primos y sus amigos van tendiendo otras ocupaciones e intereses; sin embargo Elizabeth les invita a su casa, eso le encanta a Ernesto Andrés y después de que su madre termina de preparar todo le dice: Eli, esta es una reunión de citotecnólogos no de Ingenieros; lo dice para que Eli- quien es ingeniero civil- no este presente en la reunión.

La rutina en el hospital. Maria Teresa Dubuc es colega y compañera de trabajo de Ernesto Andrés, a ella acudí para indagar como es la rutina de un citotecnólogo y que adaptaciones ha requerido Ernesto Andrés para desenvolverse en el campo laboral. María Teresa explica que el laboratorio recibe diariamente muestras de fluidos y tejidos humanos, el trabajo de análisis se divide en dos grandes grupos: Las muestras de pacientes que no tienen antecedentes y aquellos que si presentan antecedentes, todas las muestras de pacientes con antecedentes requieren de un doble análisis, por lo que cualquier citotecnólogo que reciba una muestra con antecedentes, su análisis e informe de resultados deberá pasar por confirmación de un medico patólogo. La adaptación que han realizado con Ernesto Andrés es asignarlo al área donde solo recibe muestras con antecedentes, de esta forma sin modificar el proceso normal del laboratorio, las muestras con las que trabaja Ernesto Andrés tiene doble verificación. María Teresa explica que Ernesto Andrés se aprendió todos los códigos del sistema internacional de clasificación que utilizan diariamente y su memoria prodigiosa hace que recuerde por mucho tiempo cada caso que trabaja, es muy cuidadoso en su labor y suele angustiarse con cualquier cuestionamiento: ¿Estas enojado? Pregunta para verificar las emociones de sus compañeros, quienes han aprendido a responderle claramente: No hiciste nada malo, nadie esta enojado contigo.

Ernesto Andrés antes de tener el cargo oficialmente, trabajo un año sin remuneración, María Teresa añade que al principio le daban una carga de trabajo menor, -como lo harían con cualquier persona nueva- y ahora que ha ganado experiencia y rapidez, la repartición del trabajo se hace en partes iguale, entre todos los citotecnologos. Su compañera explica que en ocasiones Ernesto Andrés llega “eléctrico” y la clave que usa para hacérselo notar es: ¿Te comiste a Nano? (su loro mascota), Ernesto Andrés se lleva muy bien con los demás trabajadores, con mucho respeto y armonía, aunque rehusé ir a las celebraciones de cumpleaños, no es de tener encontronazos con nadie y si escucha a otros discutir por algún trabajo de inmediato dice ¡Yo lo hago, yo no me quejo!.

-¿Que crees que hace falta para que mas personas con discapacidad trabajen? María Teresa responde sin dudar: Que la gente alrededor cambie su mentalidad, nada más, el resto se consigue, pero son las demás personas las que ponen trabas, aquí hay gente que no le dirige la palabra a Ernesto Andrés solo porque es diferente, el cumple su trabajo como los demás, el motor para que él este hoy aquí trabajando fue su mamá. María Teresa lleva dos años dando clases en la universidad y Ernesto Andrés suele ayudarle a preparar el material (muestras) que va a presentar a sus estudiantes de Citotecnología, a veces le acompaña y maneja el microscopio con gran destreza para explicar como si fuera el profesor, y es que su carrera le apasiona. Elizabeth dice que María Teresa es un ángel que se encontró su hijo en el trabajo, pero María Teresa es una persona consciente de que todos somos diferentes y tenemos los mismos derechos.

Eli nos cuenta sobre los tratamientos que ha hecho. Con una voz cálida y vibrante, Elizabeth explica que al año y medio ya sabían que Ernesto Andrés presentaba un atraso en su desarrollo, aunque recibieron una lista larga de diagnósticos: Trastorno del aprendizaje con marcado déficit de lenguaje oral y comprensivo, déficit de motricidad gruesa y fina, hiperactividad, trastorno conductual, entre los que recuerda; sin embargo Elizabeth y su esposo no perdieron tiempo y desde los dos años de edad Ernesto Andrés no paro de recibir un bombardeo de terapias de todo tipo: Psicopedagogía, Motricidad, Lenguaje… hasta Musicoterapia que Ernesto Andrés odiaba.

¿ Qué crees que funciono con Ernesto Andrés?

Yo hacia todo lo que me decían sin saber exactamente para que servía, yo probaba de todo porque yo siempre busque una cura, mi esposo era el que decía: Cualquier mejoría, y que si un tratamiento nos daba aunque sea un 1% de mejoría entonces funcionaba. Fuimos a Estados Unidos, a México, hicimos todo tipo de evaluaciones neurológicas hasta que nos dieron el diagnostico: Síndrome Asperger ⁽¹⁾, ¡Autismo! antes el autismo que se conocía era el Autismo profundo y yo me sentí morir, me derrumbé.

¿Que tratamientos hicieron?

Primero le mandaron Ritalin, en la presentación que había en Venezuela eran 10 pastillas diarias, Ernesto Andrés se paso 2 días vomitando y desmayándose, le ajustaron un poco la dosis y mejoró, cuando Ernesto comenzó a tener convulsiones, sentado recogía sus manos y se quedaba con la mirada fija por un rato, hubo que añadirle Tegretol y se controló. Luego comenzamos con células de ganado bovino, en un suero fisiológico lo que se veía era un puntito y costaba 80 ó 100 dólares, y se lo pusimos por 3 años, todos los días le ponía una inyección a mi hijo. Ernesto Andrés necesito 6 años para aprender las tablas de sumar y restar, aquello era como tratar de enseñarle a sumar a un perro (risas), y cuando nos tocaron las tablas de multiplicar, aquello fue como la película “Despertares“, se aprendía una tabla cada 2 días, allí dije que el tratamiento tenía que estar funcionando. A los 12 años iniciamos aquí en Venezuela, con Sovenia la dieta sin gluten y sin caseína, mejoró mucho su hiperactividad, hicimos terapia de quelación en Illinois-USA, aunque no lograron bajar muchos los metales pesados, y durante la universidad descubrimos la terapia de neurotrasmisores en la que estuvimos por 4 años.

¿Como vivió Ernesto Andrés esos años en la Universidad?

EF: Fue increíble, yo decía que Ernesto Andrés dejaba el Autismo en la casa, claro había días que se llevaba el doble de Autismo, pero Ernesto Andrés se tuvo que adaptar, no le quedaba otra. Yo tenía tanto miedo que una vez le dije a una profesora que si mi hijo no daba la talla que me lo dejara aunque sea para que aprendiera la rutina del aula, y la profesora me respondió: Sobre mi cadáver, aquí Ernesto Andrés viene a aprender. En ese momento yo la odié, pero luego se lo agradecí. Ernesto Andrés era un joven que le bostezaba a los profesores en la cara, se retraía en su asiento, pero cuando la profesora preguntaba, y los demás callaban, salía Ernesto Andrés a responder correctamente aunque no pareciera estar concentrado.

¿Que se siente ver a tu hijo trabajando?

Yo todavía no me lo creo, todavía espero que un día me llamen del laboratorio y me digan que Ernesto Andrés no esta rindiendo, todavía tengo miedo de que un día se le olvide lo que aprendió…aunque el es capaz de recordar cada célula del cuerpo humano.

Ernesto Andrés es muy jovencito, ¿Qué sueños tiene? ¿Qué sigue en sus vidas?

No lo sé, si yo le pregunto que quiere hacer en su futuro o que haría si tuviera muchísimo dinero no creo que me respondiera algo así, pero sí tiene un sueño, le encanta viajar y está muy ilusionado con un viaje a Canadá a visitar a una prima, espero poder hacerle ese sueño realidad.

Elizabeth expresa inconscientemente una realidad: las personas con discapacidad cada día están obligados a demostrar a otros lo que valen, siempre están bajo examen, pueden ser blanco de cuestionamientos, y deben trabajar mucho más fuerte para que sus iguales les acepten.

Ely y Ernesto son un equipo y son un equipo ganador, su voz grita el orgullo que siente por su hijo, el amor que tiene por su familia, su energía es imparable, impulsa un mundo y derrumba barreras: Es una mamá.

⁽¹⁾ El Síndrome de Asperger según el DSM-IV se encuentra dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo

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