Autism in Pink es un proyecto Europeo (Grundtvig Multilateral Projects – Lifelong Learning Programe) que trata de dar visibilidad y fomentar el conocimiento sobre el autismo en las mujeres que se va a desarrollar durante 2 años hasta enero de 2014. En este proyecto están implicadas diferentes organizaciones europeas y profesionales de reconocido prestigio internacional: la National Autistic Society, de Gran Bretaña, Centre for Autism Slovenia, de Eslovenia, Edukaciniai projektai, de Lituania, Federaçao Portuguesa de Autismo, de Portugal y Autismo Burgos por España.

Las necesidades de las mujeres con autismo como un colectivo específico, con una identificación propia han tenido hasta el momento una presencia minoritaria en el campo de la investigación e intervención en autismo. En 2010, la organización de investigación en autismo de Reino Unido organizó la primera conferencia internacional sobre el autismo en mujeres. Esta conferencia supuso una primera oportunidad para discutir abiertamente las cuestiones diferenciales en el diagnóstico de mujeres con TEA y sus necesidades particulares en el campo educativo, en el trabajo y en el establecimiento de relaciones.

Esta generalizada la creencia sobre una ratio de cinco hombres por cada mujer con autismo, sin embargo desde la experiencia de las entidades participantes en este proyecto, la creencia es que la diferencia en la proporción es menor de la que se ha creído hasta el momento, y que las mujeres con TEA están infra-diagnosticadas, y existen variedad de casos en los que el trastorno se encuentra enmascarado bajo un trastorno de la conducta alimentaria u otras variables de comorbilidad. Los estudios actuales sobre autismo y mujeres encuentran diferencias como una mejor capacidad social y comunicativa en mujeres con autismo, pero una mayor persistencia de alteraciones sensoriales a lo largo de toda la vida. Estás características específicas de las mujeres hablan de un “enmascaramiento” o “camuflaje” del autismo, lo que implica que muchas de ellas no reciben apoyo y no se las comprende en sus dificultades, atravesando períodos de soledad, exclusión e incomprensión. El conocimiento es la vía para poder promover la aceptación y sensibilización, de este colectivo.

Basándonos en este hecho, los programas educativos y sociales específicos se han desarrollado tenido en cuenta las necesidades de intervención del género masculino, al ser éste género el que prototípicamente se ha asociado al autismo. No existen programas, ni modelos que referencien las necesidades e intereses de las mujeres con TEA y las entrenen sobre el modo de reaccionar típicamente femenino en situaciones sociales como ir de compras, relacionarse con chicos, etc. Las consecuencias implican problemas en el reconocimiento de su identidad de género, lo que las hace extremadamente vulnerables a la discriminación y el acoso.

El carácter innovador del proyecto se basa en la inclusión del colectivo de mujeres con TEA, por primera vez, como objetivo prioritario de estudio desde los programas europeos. Al tiempo, las mujeres con autismo, van a ser el motor de su propio cambio, de sus opiniones y vivencias, siendo ellas mismas las que van a dar a conocer cuáles son sus necesidades y su papel en la sociedad.

Los objetivos del proyecto son:

• Desarrollar una propuesta de trabajo específico para mujeres con Trastornos del Espectro del Autismo que puedan contemplar aspectos como la identidad de género, la salud mental y las relaciones interpersonales (amistades y pareja).
• Organizar talleres para mujeres con autismo basados en un modelo de desarrollo del aprendizaje.
• Organizar formaciones específicas sobre autismo y mujer para cuidadores, familia, profesores y otros expertos, presentando los retos a los que las mujeres con autismo hacen frente cotidianamente y cómo afrontarlos.
• Sensibilizar y promover una mejor detección y diagnóstico en mujeres con Autismo y generar un mayor conocimiento sobre sus necesidades específicas asociadas al modo en que el autismo afecta de forma específica en el género femenino.

Resultados previstos:

• Presentación de módulos de formación específicos para familias y profesionales, sobre las necesidades de las mujeres con autismo.
• Estudio de investigación sobre prevalencia, necesidades, diagnóstico, características, trastornos mentales asociados en las mujeres con TEA.
• Elaboración de una página web de proyecto y un documental cinematográfico sobre mujeres con autismo.
• Publicación de un libro virtual con testimonios de vida.
• Constitución de grupos de trabajo con familiares de mujeres con TEA.
• Participación de las mujeres con TEA en dos conferencias internacionales sobre autismo.
• Campamento en Lituania para mujeres con autismo.

Twitter: @autismoburgos

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Paul Corby

Quizá el titular peque de sensacionalismo, pero lamentablemente responde a una situación que en estos momentos está sucediendo y es muy real. Y no ha sido un tribunal de justicia quien ha dictado una sentencia de muerte, no, hay muchas formas de condenar a muerte a una persona. En este caso el condenado se llama Paul Corby, tiene autismo, vive en la ciudad de Pottsville, Pennsylvania (EE.UU.) y esta es su historia.

Paul tiene 23 años, está afectado por una miocardiopatía denominada “Ventrículo izquierdo no compactado”, esta cardiopatía es compleja, pero existen en la actualidad diferentes técnicas para solventar o mejorar esta afección. Se han utilizado una variedad de terapias médicas, incluyendo digoxina, diuréticos, inhibidores de la enzima convertidora de la angiotensina, agentes que reducen la postcarga, y para aquellos casos sospechosos de tener una miopatía mitocondrial subyacente, un “cocktail metabólico” conteniendo coenzima Q10, riboflavina, tiamina y carnitina , y como última instancia un trasplante. Es esta última opción al que necesita Paul, un trasplante, sin embargo Paul ha sido rechazado para entrar en el programa de trasplantes. Ha sido considerado no valido, y no es considerado válido en base a esta respuesta:

“He recomendado en contra del trasplante debido a los problemas psiquiátricos, autismo, la complejidad del proceso, los procedimientos múltiples y el efecto desconocido e impredecible de los esteroides sobre el comportamiento”

En resumen, el Autismo se convierte de pronto en un aspecto básico para decidir si alguien es válido o no para un trasplante. Se obvia que tenga 23 años (A menos edad más puntos), se obvia que exista un riesgo vital (Que también suma puntos), pero se prima de forma negativa que tenga autismo. Es pues una condena a muerte a lo que Paul se enfrenta, su crimen es sencillamente tener autismo. El que haya escrito un libro no parece estar a su favor, o que sea un joven con muchas ganas de vivir, no, todo eso no cuenta, tiene autismo y se le excluye del derecho a la vida.

Su madre, Karen Berkheiser Corby, ha iniciado una acción para conseguir todos los apoyos posibles, ha puesto en marcha una recogida de firmas y os animamos a apoyar esta petición solo tenéis que hacer clic AQUÍ y apoyar la petición. Hoy es Paul quien necesita ayuda, mañana puede tocarnos a nosotros, es pues nuestro deber y nuestra obligación difundir la historia de Paul, presionar a las instituciones, en resumen, conseguir que una madre sienta que mucha gente camina a su lado.

ANEXOS:

Campaña para apoyar la petición de trasplante de Paul Corby

El libro que Paul ha escrito, Isaac the Runner

Para saber más sobre la insuficiencia cardíaca de Paul. “Ventrículo izquierdo no compactado” Left Ventricular Noncompaction

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El día 24 de mayo a las 19h, en el Auditorio de Música de Rocafort (Valencia – España), se celebra un evento doble para colaborar con SOLCOM. En este evento doble se realizará un coloquio-conferencia a cargo de Guillermo Fesser, periodista y conocido por el programa Gomaespuma, y Javier Romañach, activista de Derechos Humanos y miembro de la Asociación SOLCOM, conversarán sobre la lucha por la defensa de los Derechos Humanos de los humanos que tienen derechos. Con Humor. Con seriedad. Con la sana intención de empezar a cambiar la caridad por la justicia.  A continuación, Pablo Peláez, pianista y compositor, ofrecerá una sesión musical. Siempre con las uñas cortadas para no arañar las teclas. Ha compuesto el Himno de la Convención de Naciones Unidas sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, él solito. “Así que le hemos pedido que venga y nos lo toque… si se atreve. Y ha dicho que sí. Que vale. Nos hemos quedado perplejos porque se paga el billete y todo“.

Quizá no sabían que existe este himno, así que les dejamos este vídeo filmado en Nueva York, por el United Nations ensamble and Choir, en la sede de Naciones Unidas el 7 de septiembre de 2011.Estamos convencidos que les va a emocionar.

Si desean asistir a este evento pueden adquirir las entradas pulsando AQUÍ, y si no pueden ir pero desean colaborar con la fila cero pulsen AQUÍ.

CARTEL DEL EVENTO

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Un equipo de investigadores han identificado que una deleción del exón 2 en el gen TMLHE -uno de los responsables de la codificación de la carnitina- podría explicar casos leves de autismo. El grupo de investigación conformado por científicos de la Facultad de Medicina Baylor y del Hospital Infantil de Texas, ambos en Houston y en colaboración con laboratorios e investigadores en Nashville, Los Ángeles y Nueva York (Estados Unidos), París (Francia), Toronto (Canadá) y Cambridge (Reino Unido), publicaron ayer en la revista “Proceedings of the National Academy of Sciences” los resultados de su estudio.

 La carnitina es un aminoácido que interviene en el transporte de ácidos grasos al interior de las células y acelera el proceso de generación de energía. Se sintetiza en el hígado, riñones y el cerebro a partir de dos aminoácidos esenciales, la lisina y la metionina. La supresión del exón 2 del gen TMLHE (El cual mapea el cromosoma X para la codificación de la primera enzima para la biosíntesis de la carnitina) genera una deficiencia en la enzima que ha de sintentizar al carnitina generando un desorden químico.

Esta deleción se presentó en 1 de cada 366 varones del grupo de control (un total de 8.787), pero este dato se elevó a 1 de cada 130 en familias con más de un hijo con autismo, siendo esta alteración tres veces más común en estas familias.

Bibliografía:

A common X-linked inborn error of carnitine biosynthesis may be a risk factor for nondysmorphic autism PNAS 2012 ; published ahead of print May 7, 2012, doi:10.1073/pnas.1120210109

ANEXO:

Estudio original

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La Terapia Ocupacional (TO) adquiere día a día más importancia a nivel socio-sanitario. A su vez, los profesionales de la TO, están cada día más presentes en la vida de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo y sus familias. Y sin embargo, a día de hoy, sigue existiendo mucho desconocimiento sobre esta profesión y sus objetivos. En esta serie de artículos vamos a intentar explicar en qué consiste exactamente la TO y cómo los profesionales usan sus conocimientos para mejorar la calidad de vida de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo.

¿Qué es la Terapia Ocupacional? ¿Qué contenidos trabaja? ¿Qué objetivos tiene? ¿Es algo nuevo? En definitiva… ¿Qué es la Terapia Ocupacional?

1.- Entrando en materia…

Todavía quedan muchos mitos que romper (¡sí, sí, como en el autismo!), y mucho que explicar al resto de profesionales, y por supuesto a los usuarios. Veamos algunos ejemplos de lo que otras personas piensan sobre qué es la Terapia Ocupacional (todo esto es real, no me lo invento):

• “Una mezcla entre Psicología y Fisioterapia (o parecido)”
• “Los que están con las personas con discapacidad”
• “No sabía que eso es una carrera, ¿qué es eso?”
• “Los que enseñan las tareas de casa a personas con discapacidad”
• “Los que entretienen a los abuelos”
• “Los que entrenan memoria con los abuelos”
• … y muchas otras “erróneas” o “incompletas”

Lo que espero tras la lectura de este artículo, y de otros venideros, es daros una imagen clara sobre lo que es la Terapia Ocupacional, y sobre sus fundamentos, para ayudaros a entender su gran utilidad.

2.- Los Inicios…

Nuestra disciplina nació formalmente el 15 de marzo de 1917, con la creación de la “National Society for the Promotion of Occupational Therapy” (NSPOT) en la “Consolation House”, (Clifton Springs, Nueva York). Los firmantes del documento mencionado fueron George Edward Barton, Thomas Bissell Kidner, William Rush Dunton, Eleanor Clarke Slagle, Susan Cox Johnson e Isabel Newton, conocidos como hoy como los fundadores de la Terapia Ocupacional.

Pero este es sólo el nacimiento formal, el uso terapéutico de la Ocupación Actividad propositiva con sentido se remonta desde el inicio de la historia del hombre. Civilizaciones como la China, los Egipcios, los Griegos o los Romanos ya usaban la Ocupación para promover la salud, como remedio para enfermedades o para aliviar “mentes trastornadas”, varios miles de años antes de Cristo.

La Ocupación es un concepto nuclear que en la profesión, que ha suscitado no pocos debates entre terapeutas… ¡por estar está hasta en el nombre!. Las ocupaciones son “unidades de acción con puntos de inicio y terminación identificables, repetibles, intencionales y conscientemente ejecutadas”. Por ejemplo, mirar el Facebook, escribir este artículo, o salir a tomar algo con mis amigos, son tres ejemplos de ocupaciones.

Señalamos unas características básicas sobre la Ocupación:

• Repetibles, intencionales y conscientes ejecutadas: por ejemplo, leer un libro, puedo leerlo cuando quiera, y volver a releerlo cuando me apetezca, es algo totalmente consciente e intencional “quiero leer un libro”.
• Tienen una significación para la persona, por ejemplo, para mí pintarme las uñas es una ocupación de baja significación, a veces lo hago por no tener ganas de pensar en otra cosa o mientras hay puesto en la tele algo que no me gusta; sin embargo escribir en mi blog tiene gran significación para mí, me encanta, y cada vez que tengo tiempo escribo algo.
• Dependen de las aspiraciones, necesidades y entornos de las personas: yo he estudiado dos carreras porque tengo aspiración de ser profesora en la universidad, y para ello necesitado mudarme de región (esas carreras no estaban en mi ciudad).
• Están relacionadas con el uso del tiempo intencional que realiza el sujeto: paso poco tiempo cocinando porque no me gusta, pero sí que paso mucho paseando.
• Son los medios a través de los cuales las personas controlan y equilibran sus vidas, pero también estamos condicionados por nuestros roles, habilidades, responsabilidades y entornos: me puedo querer ir a trabajar a Alemania, pero si tengo un hijo y no sé alemán también puede ser complejo.

No es intención de este artículo hacer un repaso histórico ni sobre la evolución de la concepción de Ocupación, o sobre los las distintas influencias históricas, pero me parecía interesante centrar un poco el tema. Para los interesados en profundizar en estos aspectos, consultar la bibliografía anexa.

3.- Los Fundamentos…

Cuando alguien te pregunta que a qué te dedicas, y tú respondes que eres Terapeuta Ocupacional, algunas veces notas cierta expresión de incredulidad en la cara de esa persona, y ya te imaginas cuál va a ser su siguiente pregunta… “¿pero eso qué es?” Es el momento de coger aire a tratar de hacer una explicación coherente, lo suficientemente sencilla para que la persona que tenemos delante comprenda, pero suficientemente compleja para transmitir la filosofía y la tecnicidad de la profesión.

Vamos a ver varias definiciones que hacen varias instituciones relacionadas con el desarrollo y la promoción de la Terapia Ocupacional:

Según la Asociación Profesional Española de Terapeutas Ocupacionales o APETO (1999), se trata de:

“Una disciplina sociosanitaria que evalúa la capacidad de la persona para desempeñar las actividades de la vida cotidiana e interviene cuando dicha capacidad está en riesgo o dañada por cualquier causa.

Se utiliza la actividad con propósito y el entorno para ayudar a la persona a adquirir el conocimiento, las destrezas y actitudes necesarias para desarrollar las tareas cotidianas requeridas y conseguir el máximo de autonomía e integración (e inclusión)”

El Colegio de Terapeutas Ocupacionales de Gran Bretaña o BAOT, define:

“La Terapia Ocupacional evalúa las funciones físicas, psíquicas y sociales del individuo, identificando áreas de disfunción e introduce al sujeto en un programa estructurado de actividades para superar la discapacidad.

Las actividades seleccionadas pueden estar relacionadas con las necesidades sociales, culturales, de consumo personal y económicas y puede reflejar factores del entorno que gobiernan la vida del individuo.”

La Red Europea de Terapia Ocupacional en la Enseñanza Superior o ENOTHE, establece en el año 2000 que:

“La Terapia Ocupacional utiliza un enfoque centrado en el paciente por medio de la actividad para posibilitar la función ocupacional y para promover el bienestar dentro del ambiente, para mejorar la calidad de vida”

Es decir, se trata de una profesión que usa la Ocupación para mejorar la independencia y la inclusión de la persona en la sociedad. Para esto se puede tratar de enseñar la tarea tal cual es “reeducar, entrenar”, o bien adaptar dicha tarea o el entorno para ayudar a la persona a ser independiente en la realización de la misma “sustituir, adaptar”.

Por ejemplo, en el caso de un niño con TEA con dificultades para aprender a abotonarse la camisa: estamos reeducando, si tras analizar las dificultades que tiene, tratamos de solucionarlas con entrenamiento, para que finalmente logre hacer el abotonado sin apoyos ni modificaciones. Sin embargo, estamos optando por un enfoque sustitutivo, si le abrimos más los ojales de las camisas, usamos un Producto de Apoyo (antes Ayuda Técnica) como un abotonador, quitamos los botones y los sustituimos por unos más grandes…

4.- ¿Qué trabajamos y en qué nos fijamos en Terapia Ocupacional?

A.- Áreas Ocupacionales: son categorías amplias de la actividad humana. Es decir, cualquier actividad que realicemos en nuestra vida, cualquiera, está dentro de una de las siguientes 8 categorías:

1. Actividades Básicas de la Vida Diaria: orientadas al cuidado de uno mismo, son universales
2. Actividades Instrumentales de la Vida Diaria: actividades que se realizan en casa y en la comunidad, más complejas que las anteriores. Tienen carácter cultural
3. Trabajo: actividades para participar en un empleo remunerado o voluntario
4. Educación: actividades para el aprendizaje y la participación en el ambiente
5. Participación social: patrones de comportamiento esperados de una persona dentro de su rol en un sistema social
6. Ocio: actividades intrínsecamente motivadas, practicadas en el tiempo libre
7. Juego: actividades organizadas o espontáneas que proporcionan diversión y disfrute
8. Descanso y sueño: actividades relacionadas con un descanso restaurador, que posibilite la participación activa en el resto de áreas

Actividades Básicas de la Vida Diaria	Actividades Instrumentales de la Vida Diaria	Educación	Juego
Baño y ducha Cuidado del intestino y la vejiga Vestido Comer Alimentación Movilidad funcional Cuidado de los dispositivos de atención personal Higiene y arreglo personal Aseo e higiene en el inodoro Actividad sexual	Cuidado de los otros Cuidado de las mascotas Criado de los niños Uso de los sistemas de comunicación Movilidad en la comunidad Manejo de temas financieros y recursos fiscales Cuidado de la salud y manutención Mantenimiento de un hogar Preparación de la comida Procedimientos de seguridad y respuesta en emergencia Realización de compras	Participación en la educación formal e informal Exploración de necesidades educativas	Exploración del juego Participación en juego
		Trabajo	Participación social
		Intereses para la búsqueda de empleo Búsqueda y adquisición de un empleo Rendimiento en el trabajo Preparación y ajuste para la jubilación Exploración y participación en voluntariado	Participación en la comunidad Participación en la familia Participación con los amigos
			Ocio
			Exploración del ocio Participación en ocio
			Descanso y sueño
			Descanso – dormir Preparación y participación en el sueño

 Áreas ocupacionales y sus principales actividades, tomado de Marco de trabajo para la práctica de la Terapia Ocupacional: ámbito de competencia y proceso

B.- Equilibrio Ocupacional: es la capacidad organizar de convenientemente las actividades en que nos involucramos las personas en nuestra vida. Mantener un equilibrio correcto repercute positivamente en nuestra salud y calidad de vida. Desequilibrios tanto por exceso como por defecto pueden tener distinto impacto, pudiendo llegar a ser demoledores, veamos algunos ejemplos:

¿Habéis estado alguna vez hospitalizados, cómo os sentíais cuando estabais todo el día en la cama sin nada que hacer? O incluso en casa, en vuestro entorno ¿habéis estado encamados? ¿No os asaltaban deseos de levantaros a hacer cualquier cosa?

¿Y cómo algunas personas, que tras una vida de trabajo, de repente se jubilan, y se sienten “perdidas” con tanto tiempo libre sin saber en qué ocuparlo?

¿Y esas temporadas en las que tenéis que entregar algún proyecto, y os pasáis todo el día estudiando/ trabajando, sin poder disfrutar?

¿Qué les pasa a muchas amas de casa que se pasan el día haciendo sus labores, sin disfrutar de actividades de participación social?

Y una de las preguntas del millón… ¿y algunos niños con algún tipo de discapacidad/ diversidad funcional, que se pasan el día yendo a la escuela, después a comer, a las extraescolares, vuelta a hacer los deberes, a las terapias de Psicología, Terapia Ocupacional, Logopedia y más? ¿Tienen tiempo realmente de “ser niños”? a ocupación principal de los niños, no olvidemos es JUGAR

C.- Componentes/ Destrezas del Desempeño: son una serie de habilidades necesarias para realizar cualquier ocupación, una especie de “cadena de eslabones”, en la que si uno falla, puede arrastrar al resto.

Se clasifican dentro de:

• Destrezas motoras y praxis: habilidades para realizar actos motores, organizar, planificar y ejecutar movimientos
• Destrezas sensoriales-perceptuales: acciones para localizar, identificar y responder a sensaciones y para seleccionar, interpretar, asociar, organizar y recordar eventos sensoriales basados en experiencias a través de los sentidos: vista, oído, tacto, olfato, gusto, propioceptores y vestibulares
• Destrezas de regulación emocional: identificación, manejo y expresión de emociones en la realización de actividades y en la interacción con otros
• Destrezas cognitivas: acciones relacionadas con la planificación y la gestión del desempeño de una actividad
• Destrezas de comunicación y sociales: acciones para comunicarse e interrelacionar con otros durante las actividades

Por ejemplo, Juan está aburrido y quiere jugar a la consola. Pero la consola está en un lugar al que no llega y se la tiene que pedir a su madre:

• Destrezas motoras y praxis: Juan se tiene que levantar desde donde esté e a ir a buscar a su madre, una vez que esté jugando tiene que coordinar los movimientos de las teclas, tiene que mantener la postura jugando…
• Destrezas sensoriales-perceptuales: Juan tiene que percibir los estímulos visuales y auditivos relevante en el juego, hacer distintas presiones en las teclas y a distinta velocidad…
• Destrezas de regulación emocional: Juan ha de identificar que está aburrido y que le “apetece” hacer algo para paliar esa situación…
• Destrezas cognitivas: “decide” que quiere jugar a la consola, juzga que él no llega a la consola, entonces ha de pedir “ayuda”, tiene que “montarla” siguiendo una secuencia y colocando los cables con sus clavijas, además de solucionar los problemas que se le presenten en el juego…
• Destrezas de comunicación y sociales: Juan tiene que decirle o comunicarle a su madre sus intenciones

D.- Contexto y Entorno: serie de condiciones o variantes, tanto internas como externas, que influyen en el rendimiento ocupacional de la persona, y por lo tanto, en su independencia. Son varios:

• Cultural: costumbres, creencias estándares de comportamiento y expectativas aceptadas por la sociedad de la cual se es miembro.
• Darnos dos besos al saludar, no ir al colegio los fines de semana…
• Personal: características del individuo que no forman parte de su condición o estado de salud
• Por ejemplo, los niños con TEA, adultos con Asperger…
• Físico: ambiente natural y construido (no humano)
• El hogar de una familia, el centro escolar, el centro de las terapias…
• Social: relaciones con organizaciones y poblaciones
• Con los compañeros del colegio, con los amigos, los primos…
• Temporal: ubicación del desempeño ocupacional en el tiempo, se refiere tanto a la organización temporal de patrones, como a momentos del día o del año, duraciones o etapas de la vida
• Cuando somos niños vamos al colegio por la mañana, cundo somos mayores trabajamos y cuando nos jubilamos no tenemos una ocupación matinal definida
• Virtual: escenario en el que la comunicación se da sin contacto físico (TICs) Chats, redes sociales, emails, juegos online…

5.- Pequeña conclusión…

Sin un Desempeño Ocupacional adecuado, la autonomía no es posible. Hemos visto varios conceptos fundamentales: Áreas de Ocupación, Equilibrio Ocupacional, Destrezas del Desempeño y Entornos.

Ésta ha pretendido ser una pequeña presentación sobre qué es la Terapia Ocupacional. Me he dejado atrás muchísimos aspectos importantes, aspectos que espero ir completando en futuras aportaciones, pero creo que son suficientes para que a los lectores “les pique el gusanillo” de querer conocernos más, y de confiar en nuestras intervenciones.

En sentido muy amplio, podemos concluir diciendo que la Terapia Ocupacional es una disciplina que pretende dar los apoyos necesarios para que las personas tengan un desempeño ocupacional satisfactorio, para que sean independientes y autónomas, y que todo ello posibilite su integración/ inclusión en la sociedad. Pretendemos darles herramientas que les posibiliten tomar las riendas de sus vidas, de sus deseos, de sus sueños.

Y lo más importante…

6.-Créditos

Autora del Artículo: Sabina Barrios Fernández, es Terapeuta Ocupacional en AFTEA y responsable de Formación en Engloba.

Autora del Blog de Terapia Ocupacional, Psicomotricidad, Atención Temprana y Promoción de la Autonomía

Twitter: @Blog_TO_PSM_AT

Facebook:Terapia Ocupacional, Psicomotricidad, Atención Temprana y Promoción de la Autonomía

Autor pictogramas: Sergio Palao Procedencia: ARASAAC  catedu.es/arasaac/…) Licencia: CC (BY-NC-SA)

Muchísimas gracias a Pablo A. Cantero, presidente del Colegio Profesional de Terapeutas Ocupacionales de Extremadura (COPTOEX), por apoyarme en la realización de este artículo.

7.- Referencias

1. Agencia Nacional de Evaluación de la Calidad y Acreditación o ANECA. Libro Blanco del Título de Grado en Terapia Ocupacional. Obtenido el 15 de Abril de 2012 de www.aneca.es/Documentos-y-publicaciones/Libros-Blancos…
2. American Occupational Therapy Association o AOTA. (2002). Occupational Therapy Practice Framework: Domain and process. The American Journal of Occupational Therapy, 56 (6), 609-639. Obtenido el 14 de Abril de 2012 de www.terapia-ocupacional.com…
3. American Occupational Therapy Association o AOTA. (2008). Occupational Therapy Practice Framework: Domain and process. The American Journal of Occupational Therapy, 62, 625-683. Obtenido el 14 de Abril de 2012 www.terapia-ocupacional.com…
4. Gómez, S. (2006). Equilibrio Ocupacional y Organización de la Rutina. Revista Chilena de Terapia Ocupacional, (6), 47-54. Obtenido el 15 de Abril de www.revistaterapiaocupacional.uchile.cl/index.php/RTO/article/viewFile/111/96…
5. Boyt Schell, BA., Cohn, ES., Blesedell Crepeau, E. (1998). Willard and Sparkman Terapia Ocupacional (8º. Ed.). Madrid: Médica Panamericana.
6. Polonio, B. (2002). Conceptos Fundamentales de Terapia Ocupacional. Madrid: Panamericana.
7. Romero, DM. Revisión Histórica de la Ocupación vinculada a la Terapia Ocupacional. Obtenido el 15 de Abril de www.terapia-ocupacional.com…
8. Romero, DM. (2003). Terapia Ocupacional: Teoría y Técnicas. Barcelona: Masson.
9. Turner, A., Foster, M., Johnson, S. (2003). Terapia Ocupacional y Disfunción Física. Principios, Técnicas y Práctica. Madrid: Elsevier Science.

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Gerda Pauler

Hay personas que son auténticos héroes desconocidos, Gerda Pauler es una heroína, sobre todo para todas las persona con autismo, y esperamos que se convierta en alguien muy conocido.

Hace 40 días inició la “La Gran Ruta del Himalaya”, 1.700 kilómetros en bicicleta por el techo del mundo para dar visibilidad y concienciar sobre el autismo.

Autismo Diario como organización afiliada sigue muy pendiente de todo lo que acontece. Hoy hemos recibido nuevas noticias de Gerda, que sigue en su increíble travesía. Toda una historia digna de una película. Os transcribimos su último correo y os animamos a seguir la web oficial “The Great Himalaya Trail – Walking for a better future”

Comunicado desde el techo del mundo:

Después de casi 40 días en los páramos de Nepal llegué a Chukung, en la región del Everest, la primera avanzadilla de la civilización. Pero aun así he tenido que subir a una colina de 200 metros para poder recibir un SMS. Ahora estoy camino de Namche Bazar, en el centro de la región del Everest.

Solo en la primera hora encontré en el camino diez veces más turistas que en los 40 días previos ¡Qué impresión!

Tal y como estaba previsto el día 2 de Abril inicié la ruta en Kanchenjunga. Durante el camino atravesé paisajes muy diversos, desde zonas subtropicales al mundo del hielo y nieves perpetuas unos 10 días más tarde. Si tuviese que escribir sobre todo lo que pasó desde que empecé el día 2 de Abril, tendría que escribir un libro. Pero sobre esto les mando unas líneas con los eventos más importantes.

¡Fuimos atacados! Pero no por la gente del lugar, sino por cientos de chinches, sanguijuelas, una vaca muy agresiva y algunos Yaks hambrientos, quienes fueron atraídos por el olor de la sal de nuestro almuerzo.

Cruzamos varios pasos de altura, dos de ellos a más de 6.100 metros de altitud. Pimba, uno de mis porteadores, sufrió de ceguera de montaña a más de 6.000 metros de altitud, y tuvimos que bajarlo por una peligrosa pared vertical de hielo y nieve.

Lapka, el cocinero, tuvo mal de altura, pero debido a una tormenta de nieve y a una visibilidad cero no pudimos descender. Lo único que podíamos hacer era mantenerlo caliente y rezar. Tuvimos mucha suerte, ya que el día siguiente nos recibió con un sol radiante y pudimos descender, Lapka se recuperó rápidamente.

Luego nos perdimos en los bosques, pero tras varias horas encontramos unas cajas vacías de Coca-Cola y supimos que la “civilización” estaba cerca.

Esta Tarde (1 de mayo) he llegado a Namche Bazar, no podía creer lo que veían mis ojos, por todas partes hoteles nuevos y muchos nuevos comercios; la última vez que estuve aquí -en 1990- tuvimos suerte de poder encontrar algo de chocolate en una tienda.

Pequeños supermercados atienden las necesidades de los miles de turistas que vienen en estos días.

Illy, Lavazza y Segafredo han hecho su camino en este pueblo pintoresco y la música de Dire Straits suena en los radiocasettes.

¿Qué creen que fue lo primero que hice? Me di la ducha más larga que se puedan imaginar. Parecía la más cálida lluvia tropical de los monzones. Una increíble sensación tras 40 días, ¡imaginen!

Esto no significa que no me hubiese lavado, tenía un recipiente con agua caliente todas las noches, pero …

Me siento humana de nuevo, y ahora todo el grupo sale a celebrar el éxito del cruce de los tres pasos de montaña.

Y mañana, ¡seré la primera clienta del día en el mayor salón de belleza del mundo!

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Hace un año escribíamos sobre la dramática situación que las personas con autismo tienen en Rusia, donde a nivel oficial el autismo sencillamente no existe. Pero estos días en Moscú ha habido un escándalo relacionado con la segregación a la que las personas con autismo se ven sometidas en el citado país. Según Andrey Petrukhin -neurólogo infantil adscrito al Ministerio de Salud Ruso- el autismo es una forma específica de retraso mental.

Una escuela de educación especial de la capital moscovita organizó una visita al acuario de la ciudad, en concreto al Acuario del centro comercial Río, para poder llevar a los niños del centro a disfrutar de la experiencia. Dado que a mediados de marzo los colegios rusos tienen vacaciones, el centro de educación especial reservó a principios de año las plazas, de forma que se evitase un problema de aforo completo. Unos días antes, un responsable del citado colegio llamó al acuario para confirmar la visita y cerrar los detalles relativos al pago. Todo estaba organizado, se harían grupos de 8 niños que irían acompañados de sus padres o de sus terapeutas, como es lógico a los niños se les había anticipado al visita, de hecho habían hecho pinturas y dibujos relativos al mundo submarino, todos estaban muy contentos.

Durante la conversación telefónica mantenida entre la responsable del centro y el acuario, se comentó que los grupos tenían esa conformación poco habitual dado que los niños tenían autismo. Y pareció que la palabra autismo disparase algún mecanismo especial, ya que la responsable de grupos del acuario a parte de preguntar qué era eso del autismo dijo que debía comentar el tema con un supervisor. Y que se informarían de qué era eso del autismo. Ya que a pesar de que la profesora del centro le explicó en pocas palabras lo que era, no pareció ser bien comprendido.

En la siguiente conversación mantenida con el acuario la respuesta fue demoledora. Los niños no podían visitar las instalaciones, si acaso, podían ir fuera del horario normal de visitas, ya que según la postura del acuario “a los visitantes no les gusta ver minusválidos, ya que dan mucha pena”. A pesar de los intentos infructuosos por parte de la responsable del centro educativo solo se obtuvo una respuesta negativa.

Pero este incidente quizá no habría tenido mayor repercusión si no fuese porque Yana Waldberg, la madre de uno de los niños, no lo hubiese publicado en su muro de Facebook. Este hecho motivó que diversos medios de comunicación publicasen la noticia, y habida cuenta del reciente revuelo organizado por la compañía aérea Vladivostok Air que le negó el embarque a un adolescente con una discapacidad, esta información causó una gran indignación entre muchas personas, tanto que propusieron boicotear el citado acuario.

Habida cuenta del alcance que esta noticia supuso, Gevorg Grigoryan -director del acuario- negó que esto fuese cierto. Incluso se ofreció el mismo como anfitrión para los niños en una nueva visita. Aunque también agregó que recomienda que esta visita se realice a partir de las 8 de la mañana (El horario de apertura al público son las 10), ya que de esta forma los niños estarán más cómodos y no tendrán que pasar calor ni aglomeraciones. Además, según las declaraciones del director del acuario, ya tuvieron un incidente a consecuencia de el aire viciado que hizo que una persona con discapacidad se desmayase. En ningún momento se citó qué tipo de sistema de ventilación dispone el acuario, tan solo que las aglomeraciones generan una atmósfera muy cargada. En cualquier caso, los niños no pudieron realizar la visita y a día de hoy ésta tampoco se ha llevado a cabo

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El presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno; la periodista y defensora del espectador, oyente y usuario de RTVE, Elena Sánchez Caballero; la autora del libro, Leonor Lindón Heras; el patrono de la Fundación Aequitas y abogado del Estado, Jesús López-Medel; e Ignacio Gomá Lanzón, miembro del Colegio Notarial de Madrid.

SERVIMEDIA – El libro ‘La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. ¿Por qué una toma de conciencia? Una propuesta para los medios de comunicación’, de la autora y técnica de la Fundación ONCE, Leonor Lindón Heras, se presentó en el Colegio Notarial de Madrid y forma parte de la colección ‘Por más señas, la llave’, producida por la Editorial Universitaria Ramón Areces y la Fundación Aequitas.

El libro ‘La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. ¿Por qué una toma de conciencia? Una propuesta para los medios de comunicación’, de la autora y técnica de la Fundación ONCE, Leonor Lindón Heras, que ha sido presentado hoy en el Colegio Notarial de Madrid, habla sobre la “necesidad” de una toma de conciencia de los medios con respecto a la discapacidad, desde un enfoque de los derechos humanos, para lograr una normalización de su imagen.

Este libro ha sido galardonado con el IX Premio Aequitas de Investigación Jurídica en la Prevención, Rehabilitación, Integración Social o Promoción de las Personas con Discapacidad, Personas Mayores, Inmigrantes, Infancia, Refugiados y otros grupos que carezcan de la debida protección.

A la presentación han acudido, además de la autora, patrono de la Fundación Aequitas y abogado del Estado, Jesús López-Medel; Ignacio Gomá Lanzón, miembro del Colegio Notarial de Madrid; el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno; y la periodista y defensora del espectador, oyente y usuario de RTVE, Elena Sánchez Caballero.

La autora, Leonor Lidón Heras, ha analizado la obra y ha reflexionado sobre la barrera que separa la inclusión de la exclusión y la influencia de la manera de ver la  realidad. Así, ha reivindicado la “necesidad” y “urgencia” de educar la mirada en clave de igualdad y dignidad con un cómplice “clave”, que son los medios de comunicación; así como la relación imagen-dignidad y acceso a los derechos humanos, “aunando la dimensión jurídica, social y, también, ética”.

“El derecho de la libertad de expresión necesita dialogar con el derecho de honor e imagen de las personas con discapacidad”, ha afirmado.

El presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno, quien ha aplaudido la obra galardonada por tratarse de una investigación en el conocimiento “al servicio de la transformación social”, ha reflexionado sobre la “triste” comprobación de que la interacción de la discapacidad y los medios de comunicación es “vacilante, dudosa, contaminada y, a veces, viciada”.

“Las minorías, los grupos diferenciados de la sociedad, siempre se sienten maltratados o no sienten estar bien reflejados por los medios”, ha señalado. En este sentido, ha apuntado que “no existe una imagen normalizada de las personas con discapacidad” y ha apostado por ir en esta línea de normalización y establecer, así, una nueva relación entre la discapacidad, su imagen y los medios de comunicación, “que impulsa este libro”.

El libro se basa en la perspectiva de los derechos humanos y en la “necesidad” de la toma de conciencia de que la discapacidad es “enriquecedora” para el resto de la sociedad. Por ello, el presidente del CERMI ha hecho un llamamiento a las personas con discapacidad para “actuar de otro modo, hacerse interesantes para los medios de comunicación y cambiar esa relación que mantienen actualmente con ellos”.

Al mismo tiempo, también ha manifestado que, sin embargo, el momento actual es “muy estimulante” para que esta visión de los derechos humanos sea “real”, ya que, según ha explicado, “estamos en un momento de democratización y colectivización para que cada uno de nosotros podamos ser nuestro propio medio de comunicación y trasladar así ese enfoque de los derechos humanos, aplicado a una visión positiva de la discapacidad”.

Por su parte, la periodista Elena Sánchez Caballero ha hecho referencia al papel de los medios y la contribución del IX Premio Aequitas a su labor en el tratamiento “innovador” de la información sobre discapacidad, aunque ha reconocido que “no se trata de un manual, si no que va más allá y parte de la situación de invisibilidad de las personas con discapacidad que sirvió para que Naciones Unidas constituyese la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”.

Según ha apuntado, el libro, que se basa en el artículo 8 de la Convención de la ONU, ‘La toma de conciencia’, sirve de argumento para explicar la necesidad de que esa toma de conciencia se realice desde la perspectiva y los valores de los derechos humanos e incidir en la complicidad y la ayuda de los medios de comunicación como conformadores de la realidad social.

“Este libro nos facilita el camino para seguir ese enfoque de los derechos humanos y, tal y como indica Julián Barriga en el prólogo, hacerlo desde la normalidad, poniendo en relieve las capacidad individuales, presentando la diversidad humana y alejándonos de la exclusión social”, ha indicado, al mismo tiempo que ha confesado que se trata de un “reto” para los medios.

En este sentido, ha destacado la importancia del trabajo del movimiento asociativo a la hora de exigir a los medios que tomen conciencia de las personas con discapacidad porque, según ha dicho, “son los que mejor conocen esta realidad y los que más pueden ayudar a fijarnos en este enfoque de los derechos humanos”.

Por último, el patrono de la Fundación Aequitas y abogado general del Estado, Jesús López-Medel, ha sido el encargado de clausurar el acto y ha reconocido que “todavía hay un ámbito muy amplio por hacer”, en este sentido.

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El sábado 21 de abril tuvo lugar el VII Festival por Apanate, en La Orotava. Un importante número de artistas de relevante trayectoria en nuestro panorama musical, se dieron cita en el Auditorio Teobaldo Power, para ofrecer lo mejor de su repertorio. Destaca la participación de La Parranda Bentahod, Esencias Grupo Musical y la Agrupación Folklórica de Higa.

La presentación del Festival corrió a cargo de la incondicional colaboradora María del Pino Fuentes, quien lleva años ofreciendo su profesionalidad de forma altruista a la causa.

Un año más embajadores de nuestra música se implican en el Proyecto Apanate, ofreciendo su cara más solidaria. Así mismo el Excmo. Ayuntamiento de La Orotava y la empresa de sonido Soni Valle hicieron posible la puesta en escena de un espectáculo de altísima calidad. APANATE ha contado con el apoyo de Fuente Alta, Mundisport, Bar El Puente-Güímar, Gran Hotel Bahía del Duque y Halcón Viajes – La Orotava.

APANATE es una Asociación sin ánimo de lucro con unas 150 familias asociadas, que comenzó en 1995 con el fin de promover el bienestar y la calidad de vida de las personas con autismo, ofreciéndoles tratamientos específicos de acuerdo a sus características. Es miembro de FESPAU (Federación Española de Autismo), de AUTISMO EUROPA, FEAPS Canarias y de la Plataforma de ONG’s de Voluntariado de Tenerife. Declarada de Utilidad Pública desde 2004 APANATE es referencia en tratamiento y gestión de recursos para el autismo en Tenerife.

APANATE (Asociación de Padres de Personas con Autismo de Tenerife)

Camino de La Hornera,74. Barrio de Gracia. La Laguna.

Teléfono: 922 252 494 fax: 922 632 423

Página web: www.apanate.org…

Boletín digital informativo: www.boletinapanate.blogspot.com…

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Germán Ricardo Cortés es un joven de 26 años dotado de un gran talento para las artes plásticas. Su especialidad es el trabajo con plastilina, con este sencillo material es capaz de realizar creaciones de gran calidad. Le encanta hacer logotipos, banderas, canchas de fútbol y todo tipo de objetos, con la peculiaridad que Germán es capaz de reproducir con gran lujo de detalles sus creaciones en miniatura. Su capacidad visual es impresionante y eso le da una gran ventaja a la hora de realizar sus creaciones. Germán tiene Autismo de Alto Funcionamiento.

Pero Germán, que vive en una pequeña localidad de Venezuela, no tiene acceso a una formación que mejore sus ya demostradas capacidades. Y por eso Gloria, la madre de Germán, nos pide a todos que demos difusión a esta situación.

Las creaciones de Germán

Que un joven talento pueda desarrollar más sus capacidades y que pueda demostrar a través de sus capacidades artísticas su gran valía. Y a su vez, que pueda seguir desarrollándose como persona, que pueda tener una mejor integración en la sociedad a la que pertenece.

En Santa Bárbara de Barinas, la localidad Venezolana donde vive nuestro amigo, no existen a día de hoy medios educativos adecuados para Germán. Conseguir que Germán pueda acceder a una formación adecuada en “Artes Plásticas” es lo que pide su familia. No dejemos que este joven pierda esta oportunidad de vida, apoyemos a Germán. Que entre todos convirtamos el sueño de este joven en una realidad.

Pero si ustedes tienen la más mínima duda de las capacidades de Germán, vean el vídeo que demuestra con qué facilidad este joven es capaz de hacer que unas sencillas barritas de plastilina adquieran todo tipo de bellas formas. Después del visionado de este bello vídeo esperamos todas sus dudas se hayan convertido en admiración. Para ayudar a Germán pueden contactar por correo con su madre Gloria al correo  gloriacruz100 at hotmail.com…

Vídeo

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La película ‘María y yo’ pondrá el broche de oro a este ciclo el próximo viernes 27 de abril en Cultural Cordón de Caja de Burgos. La muestra, organizada por las Instituciones Europeas en España, recorre 17 localidades de las 17  Comunidades Autónomas entre Enero y Mayo de 2012

La muestra itinerante “Cine Europeo en Ruta”, bajo el lema “Nuestro cine da que hablar”, finalizará el próximo 27 de abril en Burgos, con la proyección de la película ‘María y yo’ en Cultural Cordón de Caja de Burgos, a las 20.15 horas.

Se trata de la tercera película proyectada de un ciclo que, organizado por las Instituciones Europeas en España, está recorriendo 17 localidades de las 17 Comunidades Autónomas entre enero y mayo de 2012. Los otros dos títulos que ha acogido Cultural Cordón, con buena respuesta por parte del público, son ‘El mundo es grande y la felicidad está a la vuelta de la esquina’ (S. Komandarev) y ‘El Hombre Cerilla’ (C.Marco).

Esta iniciativa forma parte además del Ciclo La Condición Humana que Caja de Burgos ha organizado dentro de su programación cultural del segundo trimestre del año.

Como colofón a la muestra, tras el pase de la película que estará precedida por el cortometraje ‘El viaje de María’, tendrá lugar un debate abierto con los ciudadanos, sobre “Valores Europeos, Los Derechos de las minorías / Personas con Discapacidad” y otros temas europeos de interés general. En el debate participarán.

• Sarah Lambert, Representación en España de la Comisión Europea
• Tom Morgan, Oficina del Parlamento Europeo en España
• Miguel Gallardo, dibujante y autor del cómic autobiográfico María y yo
• Simona Palacios Antón, Presidente de Autismo Burgos

Sinopsis de la película ‘María y yo’: Este documental, de Félix Fernández de Castro (España, 2010), es una adaptación al cine de la novela gráfica del mismo nombre de Miguel Gallardo, que ha sido galardonado con el Premio Nacional del Cómic 2008. Es la historia del viaje que hacen el propio Miguel y su hija María a Canarias para pasar unas vacaciones juntos en un resort de la isla. Un escenario un tanto inhabitual que no suele acoger entre sus huéspedes a un padre solo con una niña que padece autismo. Un verano de ambos en Canarias explica el día a día de una relación que muestra, además, todo el amplio abanico del llamado “espectro autista”.

Se trata de una iniciativa de la Oficina del Parlamento Europeo y la Representación de la Comisión Europea en España que pretende difundir algunas de las mejores películas europeas de los últimos años en localidades repartidas por toda la geografía española. También se generan espacios de debate y reflexión en torno a diversos temas de especial interés para los ciudadanos sobre la Unión Europea.

Desde el pasado 18 de enero, se están proyectando en una ciudad de cada Comunidad Autónoma tres películas, y al final se ha organizado un debate abierto con los ciudadanos y miembros del Parlamento Europeo y de la Comisión Europea, así como representantes de las instituciones locales.

Las localidades que acogen la muestra son: Las Palmas de Gran Canaria, Logroño, Córdoba, Santiago de Compostela, Elche, Aranjuez, Cáceres, Gijón, Badalona, Alcañiz, Palma de Mallorca, Pamplona, Burgos, Donostia-San Sebastián, Santander, Ciudad Real y Murcia.

“Cine Europeo en Ruta” esun proyecto que nace con la firme intención de intentar promocionar lo mejor del cine europeo y propiciar espacios de encuentro para conversar en torno al presente y al futuro de la Unión Europea, con los temas que más preocupan a los ciudadanos.

Cine Europeo en Ruta: localidades y fechas

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Oscar Mellado B, Director Nacional del Servicio Nacional de la Discapacidad

El día Sábado 21 de Abril, en la Plaza de la Ciudadanía, nos dimos cita para dar a conocer a nuestro país que “diferente” no sinónimo de “inferior” o “defectuoso”. La Celebración de la Neurodiversidad fue una invitación a las autoridades, clase política, empresarios a promover espacios de desarrollo de las potencialidades de las personas del espectro autista. Los esfuerzos anónimos de los padres no serán suficiente para enfrentar  lo que ya es un tema país: la discapacidad y el deber de prevenirla.

Pero más allá de lo que puede considerarse un problema en términos económicos, está el trasfondo social y cultural. ¿Somos solidarios los chilenos si cada día el acoso escolar, la intolerancia y el fomento de actitudes con un marcado sentido individualista son la tónica cotidiana?

Lorena Capetillo, actriz y conductora de radio, embajadora de Fundación Asperger Chile.

“Que no nos haga falta un terremoto, o alguna tragedia para acercarnos, para mirar al que esté al lado” señaló enfática la embajadora de Fundación Asperger Chile, la actriz y conductora radial, Lorena Capetillo, quien fiel a su compromiso de difundir las condiciones del espectro autista, promovió nuestro evento a través de la radio en que labora, FM2.

Por su parte, el Director Nacional del Senadis (Servicio Nacional de la Discapacidad), Oscar Mellado Berríos, destacó la organización y el clima del evento, haciendo hincapié en  la importancia de contagiar con este espíritu de alegría a todo nuestro país.

Agradecemos entonces a todos quienes hicieron posible esta actividad:

• Contrapunto Danza de Quilpué, y a su Directora Marjorie Aguilar
• Ilustre Municipalidad de Quilpué.
• Grupo flocklórico “Aires de América” de la Ilustre Municipalidad de Renca, a su Directora, Lía Cereceda.
• Félix Cárcamo Ovando, Docente y Director del Coro de la Universidad Autónoma de Temuco.
• Patrocinadores:
• Ilustre Municipalidad de Santiago
• Consejo Nacional de la Cultura y las Artes.
• Servicio Nacional de la Discapacidad.
• Auspiciadores:
• Colegio Integral Altazor de Peñaflor
• Globos Impresos (www.globosimpresos.cl)
• Gráfica Acribol
• Nestlé

Y por supuesto, los más sinceros agradecimientos a los voluntarios y colaboradores de Fundación Asperger Chile, quienes de forma anónima y desinteresada,  trabajan día a día para hacer los sueños posibles.

Lorena Díaz Puratic

Directora Ejecutiva

Fundación Asperger Chile

www.aspergerchile.cl

@Aspergerchile_F en twitter.

Fundación Asperger Chile en Facebook.

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Ana Mato Ministra de Sanidad y Política Social Foto: Juan Carlos Rojas (AFP)

Madrid, 19 de abril de 2012. El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad acaba de alcanzar una propuesta inicial de acuerdo con las Comunidades Autónomas para evaluar y revisar, en un plazo de dos meses, el funcionamiento del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). Este acuerdo, según la ministra Ana Mato, servirá para avanzar hacia unos servicios sociales que “bajo los principios de igualdad y calidad en la atención, contribuyan a mejorar su eficiencia y su cohesión social en beneficio de los ciudadanos”.

FEAPS valora este acuerdo, pero resalta que cualquier revisión de este Sistema deberá garantizar la cobertura a que tienen derecho las personas con discapacidad intelectual, enfocándola en los apoyos para su autonomía personal y fomentando su participación en el proceso. En ningún caso deben quedar personas con discapacidad intelectual desatendidas. Y también se debe tener en cuenta al movimiento asociativo como agente crucial del Sistema.

La revisión de este sistema tendrá como objetivo analizar diferentes materias como el baremo de valoración establecido en la Ley de Autonomía Personal; la calidad y adecuación de la cartera de servicios; el procedimiento de acceso a las prestaciones; y los aspectos económicos de la atención a la Dependencia.

Respecto a la posible revisión del baremo, FEAPS considera que ésta debe realizarse de forma expansiva y no restrictiva, garantizando un nivel de cobertura suficiente para las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo en situación de dependencia. En el momento actual, el Gobierno ya ha planteado una moratoria que ha dejado fuera de este sistema de atención a 24.000 de estas personas, según estimaciones de nuestra organización.

Por otro lado, nuestro movimiento asociativo pone de manifiesto que la determinación de los servicios o prestaciones que corresponden a cada persona (establecimiento del PIA) debe contar con mayor participación desde el inicio de la propia persona, con el fin de garantizar que la cobertura es la más adaptada a las necesidades reales de cada persona y cada familia.

En relación con la calidad y la adecuación de la cartera de servicios del SAAD a la situación de las personas en situación de dependencia, creemos que se debe enfocar más en los apoyos que necesitan las personas y sus familias, y no tanto –como se está haciendo con carácter generalizado–, en las prestaciones económicas o en la asignación de recursos inadecuados o contra la voluntad de los interesados. La propia Convención de la ONU sobre derechos de las personas con discapacidad hace alusión a este aspecto en sus artículos 14 y 19.

El Gobierno apuesta por emplear la red pública de servicios sociales en lugar de ofrecer con carácter habitual prestaciones económicas. Sin embargo, en la actualidad hay 300.000 personas con derecho reconocido a la cobertura de servicios que están en lista de espera. Por tanto, FEAPS alerta de la necesidad de garantizar unas infraestructuras suficientes que eviten un aumento de personas desatendidas por el sistema.

El Ministerio también plantea cambiar el procedimiento de acceso a las prestaciones. FEAPS aboga por que se constituya un procedimiento único y simplificado, pero que se realice con todas las garantías de seguridad jurídica, información y acceso para las personas con discapacidad intelectual en situación de dependencia y sus familias.

Finalmente, en relación con los aspectos económicos, y en una situación especial de crisis como la que vivimos actualmente, FEAPS muestra su preocupación por la eventual aplicación del copago en este ámbito de la dependencia, que puede suponer un grave riego de desigualdad para muchas personas con discapacidad intelectual y sus familias. Por tanto, proponemos una renta exenta suficiente para evitar el efecto confiscatorio que en muchos casos produce este copago.

FEAPS se compromete en su Misión –entre otras cosas–, a contribuir a que cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo tenga su propio proyecto de calidad de vida y pueda lograr su inclusión como ciudadana de pleno derecho y su participación en la sociedad en igualdad de condiciones que el resto.

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Luciano Abad en representación de la Fundación Ángel Rivière y Pedro Calvo Poch, delegado del Área de Gobierno de Economía, Empleo y participación ciudadana, por parte del Ayuntamiento de Madrid, durante la firma del acuerdo

Pedro Calvo ha suscrito un acuerdo con la Fundación Ángel Rivière para asesorar y formar en el ámbito laboral a las personas que tienen Síndrome de Asperger

Calvo también ha visitado las nuevas instalaciones de la Agencia para el Empleo ubicada en la Casa de Baños de Tetuán

• La Agencia para el Empleo, autorizada para funcionar como agencia de colocación, ofrece atención personalizada a través de una orientación laboral, formación y bolsas de trabajo
• El Ayuntamiento ha modernizado los centros de formación de la Agencia, por los que pasaron cerca 14.000 alumnos en 2011. Y ha ayudado a conseguir un puesto de trabajo a casi 11.000 personas
• La Agencia de Zona de Tetuán atiende también a los vecinos de Tetuán, Chamberí, Fuencarral y Moncloa. El año pasado orientó a casi 750 desempleados y realizó 575 tutorías

Asesoramiento y formación específica para ayudar a la inserción laboral de las personas que tienen Síndrome de Asperger. Es lo que va a hacer el Ayuntamiento de Madrid a partir de ahora gracias al acuerdo que el delegado de Economía y Empleo, Pedro Calvo, ha suscrito hoy con la Fundación Ángel Rivière. Calvo ha subrayado que la Ciudad de Madrid va a prestar una especial atención a este colectivo que se enfrenta a muchas dificultades al buscar trabajo, ya que el trastorno obstaculiza su interacción social. El responsable municipal también ha visitado las nuevas instalaciones de la Agencia para el Empleo en la Casa de Baños del distrito de Tetuán.

La actividad de la Agencia para el Empleo, ha subrayado Calvo, incide “en los colectivos especialmente vulnerables, ofreciéndoles mayores oportunidades de integración en el mundo laboral”. Y la sociedad necesita de las aportaciones que estas personas nos ofrecen, sobre todo su afán de superación y el esfuerzo adicional que realizan día a día.

El delegado ha recordado que la Agencia para el Empleo ya cuenta con la autorización para funcionar como agencia de colocación, por lo que ha aumentado su compromiso para elaborar y ejecutar planes concretos dirigidos a desempleados que precisan una atención específica. Por eso es fundamental, añadió Calvo, la colaboración con entidades como la de Ángel Riviere, “para obtener los mejores resultados posibles”.

La Agencia para el Empleo ofrece atención personalizada a través de una orientación laboral, formación y bolsas de trabajo. El “esfuerzo” del Ayuntamiento queda compensado “al ver que muchos jóvenes, mujeres, inmigrantes, personas con discapacidad y parados de larga duración consiguen una mejor formación, o entran en la bolsa de empleo y pueden acceder a un puesto de trabajo”, ha insistido el delegado.

Agencias de Zona

Las Agencias de Zona son las que desarrollan estas funciones. Pedro Calvo ha visitado la de la Casa de Baños del distrito de Tetuán, recientemente puesta en marcha debido a un traslado de oficinas. Esta instalación continuará atendiendo, igual que hasta ahora, a los vecinos de Tetuán, Chamberí, Fuencarral y Moncloa. El año pasado orientó a casi 750 desempleados y realizó 575 tutorías.

El servicio de prospección empresarial que ofrece la Agencia de Tetuán contactó en 2011 con 1.155 empresas, a las que envió más de 1.340 candidatos gracias a un servicio ágil, personalizado y gratuito, apuntó el delegado. “Sin los empresarios que confían en nuestro trabajo no podríamos seguir alimentando nuestra bolsa de empleo” para conseguir las ofertas y dotarlas con el mejor profesional.

La actual coyuntura económica exige prestar más y mejores servicios con unos recursos limitados, “por eso es imprescindible contar con la total implicación activa de la persona desempleada”. La Agencia para el Empleo y Madrid Emprende luchan contra el desempleo, proporcionando un servicio de calidad.

De las cuatro Agencias de Zona en 2007, ahora funcionan ocho y cuatro oficinas auxiliares. El año pasado atendieron a más de 120.000 personas. El Ayuntamiento ha modernizado e incrementado sus centros de formación, por los que pasaron cerca de 14.000 alumnos el ejercicio anterior. Desde 2007 han ayudado a conseguir un puesto de trabajo a casi 11.000 personas.

Paralelamente, anotó Calvo, el Ayuntamiento ha creado la Red de Viveros de Empresa y la Factoría Industrial, enfocada a futuros emprendedores, “con unos resultados y un modelo que ya son exportables a otras ciudades”.

La @FundARiviere en Twitter

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El próximo 12 de mayo, en la Auditorio Municipal de la Illa de Arousa se celebra la Jornada Herramientas para la Inclusión. Según nos informa la Plataforma TEA Inclusión sí, el objetivo de la Jornada es dar a conocer las herramientas útiles para la inclusión efectiva de las personas con  Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y otras diversidades en todos los ámbitos de la vida: educativo, social y laboral.

Durante la jornada se presentarán tres ejemplos de inclusión efectiva y real en colegios ordinarios, un ejemplo de inclusión social, y programas o estrategias facilitadoras de la inclusión social.

José Manuel Marcos, David Romero Corral y Sergio Palao presentarán las distintas funcionalidades de ARASAAC y adelantarán su nuevo proyecto.

Sin duda, hablando de inclusión queda mucho por decir y por hacer, y la Plataforma TEA INCLUSIÓN SI y Por Dereito estarán allí para hablar de este este tema.

Tanto la Plataforma TEA Inclusión Sí, como Por Dereito agradecen el compromiso del Concello de A Illa de Arousa durante todo el año en la realización de actividades inclusivas para todos y para todas, y su implicación sin la cual esta Jornada no sería posible. Enlace para más información Plataforma TEA inclusión

Y vídeo promocional

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TRÍPTICO DE LA JORNADA
1ª Xornada Por Dereito: Ferramentas para a Inclusión

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Si marcas la casilla de Fines Sociales, ayudarás a más de cinco millones y medio de personas
El dinero recaudado se destina íntegramente a proyectos concretos de las ONG, no a sus estructuras
En 2011 se desarrollaron 1.083 proyectos sociales llevados a cabo por 410 ONG de Acción Social

Gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que marcaron Fines Sociales en su declaración de la Renta, más de cinco millones y medio de personas se beneficiaron de los programas financiados por el IRPF. Además, durante el año 2011, se pusieron en marcha 1.083 proyectos sociales llevados a cabo por 410 ONG de Acción Social, y cientos de proyectos en países de África, América Latina y Asia realizados por ONG para el Desarrollo.

Al acto de presentación de la campaña “X Solidaria”, liderada por la Plataforma del Tercer Sector,  asistieron la directora general de Servicios para la Familia y la Infancia del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Salomé Adroher; el presidente de la Plataforma del Tercer Sector, Luciano Poyato; el presidente de la Plataforma de ONG de Acción Social, Juan Lara; el presidente de la Red Europea de Lucha contra la Pobreza y la Exclusión Social, Carlos Susías; la directora gerente de la Plataforma del Voluntariado de España (PVE), Mar Amate; la directora ejecutiva del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, Pilar Villarino; el director de la Plataforma de Organizaciones de Infancia, Ángel Hernández; la presidenta de la Coordinadora de ONG para el Desarrollo, Mercedes Ruíz-Giménez y el presidente de Cruz Roja Madrid, Jesús Mora, entre otros.

El presidente de la Plataforma de ONG de Acción Social, Juan Lara, ha destacó en esta presentación celebrada en Espacio Pozas 14 (Madrid), que el importe recaudado, según las últimas asignaciones a Fines Sociales, ha sido de 262 millones, cinco millones menos que en el año 2010. Este resultado, según ha informado, se debe “fundamentalmente” a “una disminución de la recaudación total y del número de personas contribuyentes”.

En este sentido, ha apuntado que en las últimas declaraciones, “un 52,2% de las personas contribuyentes marcaron la casilla de Fines Sociales”. Sin embargo, “quizás por desconocimiento”, un 48% de personas deja en blanco esta asignación o marca, en exclusiva, la casilla de la Iglesia Católica, lo que supone, ha continuado diciendo, que “más de 1.000 proyectos sociales no se queden en papel mojado por falta de fondos”.

Como los efectos de la crisis se acentúan, según Juan Lara, “el impuesto de la Renta es el único que permite a la ciudadanía decidir el destino de un porcentaje de los impuestos que ya le han sido retenidos, por tanto, ha explicado, es “muy importante” que este año las personas demuestren su solidaridad y no dejen en blanco esta asignación. También ha informado de la posibilidad de “simultanear la casilla Fines Sociales con la de la Iglesia Católica, ambas aportaciones se suman, no se dividen”. Además, este gesto solidario, según ha indicado Juan Lara, no les cuesta nada a las personas contribuyentes “No van a tener que pagar más, ni les van a devolver menos”.

Por su parte, el presidente de la Plataforma del Tercer Sector, Luciano Poyato, ha destacado que la asignación tributaria “es un instrumento de la política social del Estado que contribuye a luchar contra la exclusión social”, al mismo tiempo que ha asegurado que “el dinero recaudado se destina a proyectos de acción social (78%), a ONG de Desarrollo (19%) y a proyectos de medio ambiente (3%)”.

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Ana Mato anuncia la intención del Gobierno de crear un marco normativo que regule el Tercer Sector durante la celebración del acto de presentación de la Plataforma del Tercer Sector, al que han asistido las personalidades más relevantes del ámbito social, económico y político español

Madrid, 16 de abril de 2012.-La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, ha anunciado hoy durante el acto de presentación de la Plataforma del Tercer Sector, la intención de su Gabinete de crear un marco regulatorio que permita “ejercer el liderazgo hacia este nuevo modelo social”, ya que, según ha explicado, es “consciente de la responsabilidad del Gobierno de promoverlo”.

Según ha explicado la ministra, es “mi intención” desarrollar un nuevo marco normativo, “que sea acorde con la realidad y evolución del sector en los últimos años, que profundice y defina sus especifidades, así como sus relaciones con la administración e intensifique su participación en el diseño, ejecución y evaluación de las políticas públicas estatales en el ámbito social”.

Ana Mato también ha reconocido que a pesar de los recortes provocados por la crisis, la Plataforma del Tercer Sector “ofrece una respuesta positiva” y se presenta, por tanto, “como una oportunidad”. Asimismo, ha expresado su deseo de que se vayan uniendo más organizaciones a esta Plataforma, con el objetivo de que alcance a ser una representación de pleno derecho de la actividad social.

Por su parte, el presidente de la Plataforma del Tercer Sector, Luciano Poyato, ha expresado su deseo de alcanzar un “diálogo permanente” y una “interlocución estable y fluida con la Administración, que nos permita participar activamente en todas las políticas y cuestiones que afecten al conjunto de la sociedad”.

En este sentido, ha pedido abordar todas las cuestiones que afectan a la sociedad civil y poner en valor su conocimiento y experiencia a la hora de habilitar soluciones, “tales como la creación de un pacto de Estado por la Sanidad y Servicios Sociales”.

“Entendemos que esta interlocución debe estar respaldada por la aprobación en el Parlamento de una Ley General del Tercer Sector de la que España carece en este momento y que está dificultando el despliegue en plenitud de los bienes sociales que aportan las entidades no lucrativas de iniciativa cívica y voluntaria”, ha destacado.

Según Luciano Poyato, “el marco regulatorio que ampara hoy las entidades del Tercer Sector no es el más adecuado para la tarea que debemos desempeñar”.

Junto a la ministra, en la mesa inaugural han estado presentes los presidentes de la Plataforma de ONG de Acción Social, laRed Europea de Lucha contra la Pobreza y la Exclusión Social en el Estado Español (EAPN-ES), Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Cáritas española, Cruz Roja Española , ONCE y Plataforma del Voluntariado de España.

También se ha referido a la actual crisis económica y ha afirmado que, “se hace imprescindible escuchar la voz de esta Plataforma”, ya que, según ha explicado, es “indispensable contar con su opinión”. “Estamos decididos a ser impulsores del cambio social e idear el mundo e idear el cambio”, ha expresado. Para él, “nuestra sociedad no puede hablar de progreso si da la espalda a una parte, si arrincona o silencia a quienes padecen desigualdades”.

Además, ha destacado los compromisos de la Plataforma del Tercer Sector, como la generación de propuestas en favor de todas las personas, especialmente, las más vulnerables; el refuerzo de la cohesión interna de nuestra base social, canalizando la voz del todo el sector; o el fomento de la participación y refuerzo del voluntariado.

El acto de presentación de la Plataforma del Tercer Sector, celebrado en la sede de la Fundación Ramón Areces y conducido por la periodista Susana Roza, ha contado con las personalidades más relevantes del ámbito social, económico y político español.

El Tercer Sector está integrado en España por más de 30.000 organizaciones no lucrativas y representa a casi nueve millones de personas en nuestro país. Así, la Plataforma del Tercer Sector surge para canalizar la fuerza transformadora de la sociedad civil, con el objetivo de impulsar cambios y políticas públicas inclusivas que den participación a la ciudadanía.

La labor de la Plataforma se centra en generar propuestas en favor de todas las personas, especialmente de las más vulnerables, profundizar en la cohesión interna del tejido asociativo en España, fomentar la participación ciudadana a través del voluntariado y asegurar la interlocución social ante las administraciones públicas.

Más información:

La Plataforma del Tercer Sector se constituyó el 10 de enero de 2012 como una entidad sin ánimo de lucro que pretende defender el valor de lo social desde una voz unitaria, a la vez que intenta promover soluciones en favor de los colectivos más desfavorecidos, proteger los derechos sociales e impulsar la igualdad entre las personas.

Fue fundada por siete de las organizaciones más representativas en el ámbito de lo social: Plataforma de ONG de Acción Social (POAS), Plataforma del Voluntariado de España (PVE), Red Europea de Lucha contra la Pobreza y la Exclusión social en el Estado Español (EAPN-ES), Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Cruz Roja Española, Cáritas española y la Organización Nacional de Ciegos de España (ONCE).

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La compañía farmacéutica Janssen Pharmaceuticals Inc. -filial de Johnson & Johnson- y su matriz han sido condenadas por un juzgado de Arkansas a pagar una multa de 1.200 millones de dólares por ocultar y restar importancia a los riesgos derivados del consumo de Risperdal (Risperidona). La cifra millonaria se ha dilucidado a raíz de la aplicación de una multa de 5.000 $ por cada una de las alrededor de 240.000 recetas de Risperdal que habían sido subvencionadas por el sistema de salud Medicaid durante un período de 3 años y medio. A su vez impuso otra pena de cerca de 11 millones de dólares más en concepto de multa por las más de 4.500 cartas enviadas a los médicos de Arkansas por parte de “Janssen Pharmaceuticals”.

Según las declaraciones del Fiscal General del Estado de Arkansas -Dustin McDaniel- se envía una señal muy clara a las grandes farmacéuticas de que no pueden engañar al FDA, médicos y pacientes con el fin evidente de obtener beneficios a través de los fondos del Medicaid.

Ya en el año 2004 se obligó a la compañía a modificar el prospecto del medicamento para advertir del riesgo de ictus y muerte en pacientes con demencia de edad avanzada, aparición de convulsiones, aumento de peso importante o la aparición de la diabetes, entre otros efectos secundarios. El medicamento se utiliza en el tratamiento de la esquizofrenia, el autismo y la demencia en pacientes de alzhéimer

Johnson & Johnson ya había sido condenada previamente por un tribunal de Carolina del Sur al pago de 327 millones de dólares por las mismas circunstancias y en Enero de este mismo año llego a un acuerdo para el pago de una indemnización de 158 millones de dólares en Texas a cambio de no declararse culpable. El próximo mes quedará visto para sentencia un proceso similar existente en Pensylvania, aunque la compañía tiene abiertos otros once procesos en once estados diferentes por cuestiones similares.

Las ventas del citado medicamento ascendieron a 4.500 millones de dólares en el año 2007, y a partir de la pérdida de la patente descendieron hasta los 3.400 millones en el 2008 y a 527 millones en el año 2010. Esto no significa un descenso general de las ventas del producto genérico, sino del producto bajo la marca de Johnson & Johnson.

Este hecho a vuelto a poner de relevancia lo que muchos especialistas vienen afirmando desde hace tiempo sobre el uso de antipsicóticos de segunda generación, y es que cuando los riesgos superan los beneficios hay que sopesar muy seriamente la viabilidad de un fármaco, de igual forma, grupos de presión están trabajando para prohibir la administración de este tipo de fármacos en niños, habida cuenta de su elevada cantidad de efectos secundarios y que ponen en riesgo la salud, y además se desconocen cual son sus efectos en la administración a largo plazo a niños de este tipo de fármacos.

La familia de fármacos antipsicóticos (tanto los de 1ª como los de 2ª generación) han sufrido un espectacular aumento de ventas en la última década, y de forma particular entre la población infantil. Según la opinión de algunos expertos consultados por Autismo Diario “la protocolización del uso de antipsicóticos a niños ante casos de TDAH (Confirmados o no) o casos de Trastornos del Espectro del Autismo (Confirmados o no) conlleva por una parte un gran negocio y por otra la asunción de riesgos innecesarios para la salud de los niños”.

Para saber más:

Efectos metabólicos y endocrinos adversos de los antipsicóticos de segunda generación en los niños y adolescentes

Medicación y Autismo: Revisión sistemática

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Maite, Fátima y Anabel, las autoras del libro

La conducta humana es extraordinariamente compleja y única, tan solo podemos encontrar símiles entre algunos primates. Nuestra conducta está íntimamente ligada al modelo social que durante el proceso de evolución hemos desarrollado, y ésta conducta social es la que posibilita la interacción y el desarrollo humano. Uno de los aspectos relacionados con el modelo cognitivo de los seres humanos está directamente relacionado con un complejo modelo de empatía social, de la capacidad de interpretar y/o predecir los pensamientos y deseos, emociones o incluso los engaños del otro de forma consciente. Esta capacidad se denomina “La Teoría de la Mente”.

Esta capacidad se desarrolla de forma innata, como un impronta genética, y forma parte de las habilidades y recursos sociales que se inician en la infancia y se van desarrollando conforme el niño crece. Y mientras que un niño de 3 años no va a resolver de forma adecuada el Test de Anne y Sally, con poco más de 4 años prácticamente todos los niños darán una respuesta correcta.

“En este Test el niño mira cómo el experimentador representa una historia con dos muñecas: Sally que tiene una cesta, y Anne que tiene una caja. Sally coloca una canica en su cesta antes de salir de la habitación. Anne –cuando Sally está fuera- saca la canica de la cesta y la coloca en su caja. Cuando Sally regresa a la habitación, se le pregunta al niño: ¿dónde buscará Sally su canica?.

Un niño con una buena teoría de la mente señalará que Sally buscará la canica en el cesto porque no sabe que Anne ha cambiado la canica y la ha puesto en su caja. El niño con autismo, en cambio, dirá que Sally la buscará en la caja, por que no entiende que Sally piense aún que la canica está en el cesto donde la había dejado, no comprende que sus acciones están basadas en un pensamiento equivocado, no entiende que los demás tienen sus propios pensamientos (estados mentales) que pueden ser diferentes de la realidad y que pueden diferir de los propios. Curiosidad Social”

Muchos niños y niñas con Autismo y Síndrome de Asperger pueden presentar déficits en los aspectos relativos a la Teoría de la Mente y estas carencias pueden significar complicaciones en las relaciones sociales y en el desarrollo de las mismas. Es por tanto muy importante trabajar estas carencias para dar al niño las estrategias y herramientas necesarias para poder tener un desenvolvimiento social con un buen nivel de flexibilidad y adaptabilidad.

Habida cuenta esta circunstancia el “Manual de La Teoría de la Mente para niños con Autismo” es una herramienta perfecta para trabajar estos aspectos en la infancia. Esta publicación de reciente aparición es un compendio de fichas, técnicas y trabajos a realizar con un niño o niña, pero que es accesible a TODO el mundo, desde el profesional a madres y padres. Profusamente ilustrado, escrito de forma muy clara y desde un punto de vista eminentemente práctico, no cabe duda que el “Manual de La Teoría de la Mente para niños con Autismo” se ha convertido en la primera publicación del mercado en Español de sus características. Es un libro amable, que invita a recorrer una y otra vez sus páginas para descubrir los pequeños detalles que se nos han podido escapar en una primera revisión, y que demuestra que trabajar con un niño puede resultar muy divertido.

Y aunque la base troncal está muy bien definida, la propia dinámica del manual nos lleva a trabajar otros aspectos básicos tales como: sensoriales; la comprensión y mejora del lenguaje oral; la gestión de estados emocionales,…, entre otros. El libro viene acompañado de un DVD donde encontramos: una versión íntegra y a todo color en formato pdf; las fichas de trabajo a todo color y listo para imprimir tantas veces como deseemos. Es en suma algo más que un libro de ejercicios, materiales y estrategias, es un compendio de conocimiento práctico y aplicable en casa o en un gabinete. Posiblemente éste sea el primer libro de sus características que se edita en Español, ya que otras publicaciones que abordan estos aspectos relacionados con la Teoría de la Mente tienen una orientación de carácter mucho más teórico y académico.

Desde Autismo Diario recomendamos efusivamente este gran trabajo editorial como herramienta de uso general, y esta recomendación no tiene que ver con el hecho de que Anabel Cornago (Textos y ejercicios), Maite Navarro (Pictogramas) y Fátima Collado (Ilustraciones) sean personas cercanas a nosotros, sino a la calidad del manual en sí, la cual  ya está avalada por la Doctora Isabel Paula (Universitat de Barcelona) o el Profesor Salgado (Universidad Complutense y Universidad Pontifica de Salamanca), y que seguramente seguirá recopilando reconocimientos.

Portada del libro

Ficha Técnica:

Manual de La Teoría de la Mente para niños con Autismo

Las personas percibimos, sentimos, pensamos o creemos distinto.

Textos y ejercicios de Anabel Cornago

Pictogramas de Maite Navarro

Ilustraciones de Fátima Collado

ISBN: 978-84-938410-7-2

PVP: 25.00 € (Precio de lanzamiento)

Contenido:

Libro. 340 Páginas. Tamaño 21×29,7 cm

Cd. con el contenido y materiales extra en Color.

¿Cómo adquirirlo?

Desde España:

Desde la web de la editorial PSYLICOM

Librerías especializadas:

- Madrid: Pedagógica, Casa del libro

- Barcelona: Alibri, Espacio Logopédico

- Valencia: Distest, París Valencia, Ramon Llull.

- Sevilla: Quercus

- Málaga: Rayuela

- Alicante: 80 Mundos

- Zaragoza: General, Central

- Euskadi/Navarra: Elkar, Psikolan

- Galicia: Nobel, Ites.

Desde fuera de España:

Librería AGAPEA

Espacio Logopédico

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Un niño con autismo viene a llenar un espacio en tu corazón que ni siquiera tú sabías que estaba vacío

Les propusimos a unas cuantas familias que nos escribieran un micro-relato sobre como les han cambiado sus hijos con autismo. Ninguna de estas familias considera que el autismo sea un camino fácil, sin embargo, cada uno siente que el autismo ha aportado mucho a sus vidas.

Al leer estos relatos vemos que el uso de palabras “sonrisa”,” felicidad”, “afecto”, “esperanza”,”amor” son habituales. Esto refleja la realidad de muchas familias con autismo que a pesar de el trauma inicial, una vez superada esa fase , descubren que nada es tan terrible como parece, que a pesar de todo descubrir a tu hijo cada día es realmente emocionante, inclusive los días que por lo motivos que sean no lo son tanto. Es importante ver como en poco tiempo la forma de ver el autismo está cambiando a marchas forzadas, y cambia hacia un sentido mejor porque poco a poco los padres se abren más a contar sus experiencias. Sabemos que el Autismo no es plato de buen gusto, genera mucha angustia, incertidumbre,…, pero también el luchar -muchas veces contra nosotros mismos- nos ayuda a crecer como personas, nos ayuda a ver el mundo desde otra perspectiva, que no es mejor ni peor, es sencillamente distinta.

Esperamos que estos testimonios y pensamientos de padres y madres de niños con un Trastorno del Espectro del Autismo sirvan para dar una visión diferente del autismo, ni siquiera una visión mejor, sino una visión mucho más humana y cercana.

Pilotando la vida

En una película del conocido actor “Leonardo Di Caprio” en la que falsifica su identidad, vimos que unas de sus identidades era la de piloto. Se ve tan guapo, rodeado de mujeres bellas y con dinero, que mi marido y yo pensamos: “mira, me gustaría que mi hijo fuese tan apuesto y se convierta en ese piloto tan exitoso”. Así que en ese momento, los dos decidimos el futuro de nuestro hijo, tan contentos como cualquiera de los otros padres que planean cosas bonitas para sus deseados hijos.

Pasó el tiempo y tuvimos a Álvaro, de momento parte del sueño se había cumplido. Conforme iba creciendo se transformaba en un bebe pelón, precioso y regordete. Su pelo era tan rubio y fino como los rayos del sol. Le crecía de punta y no había forma de bajárselo. Lloraba muchísimo por problemas de alergias a la leche y un cardias inmaduro que le hacia vomitar en cada toma. Una pesadilla que duró tres meses, momento en el cual lo detectaron. Aquí empezó todo. Tras todo esto, todo se iba más o menos regularizando, pero a los 18 meses, noté que mi niño era diferente, aprendió a volar con 4 años y su avión tenía de nombre TGD-TEA. Yo no quería que mi hijo pilotara ese avión y lloraba para que no se lo dejaran pilotar, pero nadie se lo quería cambiar, es más, los demás pilotos no querían saber nada de él.

Lo llevamos a montones de academias de vuelo, donde encontré personas amables, pero perdidas con esa técnica de vuelo, otras, incapaces de saber reconocer de que tipo de vuelo hablabas, se permitían el lujo de juzgarte, otras simplemente te ignoraban y así va pasando el tiempo mientras tu vas montada en ese avión con ganas de vomitar de tantas subidas y bajadas, sin contar con las turbulencias de las azafatas de vuelo que miran a tu hijo con cara de pena, de curiosidad y de fastidio, alejándose de él por si es contagioso.

Álvaro aprendió a volar solo, extendía sus brazos y los aleteaba mientras corría por el parque. Su sonrisa mientras lo hacia, era extraordinaria, aun hoy con casi 8 años, su sonrisa es brillante, tanto que puede iluminar tu alma. Ya no aletean los brazos, porque ha aprendido a regular el vuelo y su mirada se centra en la tuya cuando le hablas, parece una tontería, pero para un piloto de ese avión especial es muy importante.

Nosotros ya vamos con él en su avión especial, de forma muy segura, hemos aprendido a valorar las circunstancias especiales invisibles para otros pasajeros y azafatas de vuelo, valoramos al resto de las compañías aéreas por la calidad de respeto hacia las compañías especiales y no por su estatus en la bolsa. Respetamos el sufrimiento, mucho más que antes y entendí esas palabras tan bonitas de la Constitución a las que nunca das importancia hasta que ves porque las escriben: NO DISCRIMINAR POR RAZÓN DE RAZA, SEXO O RELIGIÓN.

Álvaro será de mayor el piloto de nuestras vidas hasta el final, aunque las turbulencias perduren en nuestro estómago.

Aerolíneas Especiales TGD.

Lidia Ballester mama de Álvaro – 8 años

Nicolás tiene una sonrisa permanente en la cara, ¡es feliz !

Para nosotros es la mayor alegría que podamos recibir en nuestra “lucha” diaria para ayudarle a mejorar día a día. Hace ya seis años que recibimos el diagnóstico donde decía que Nicolás tenía espectro del autismo o trastorno generalizado del desarrollo, no sabíamos nada sobre ello, fue una losa que te cae encima y te derrumba, yo no paré de llorar durante dos años, no podía superarlo, aquello me rompió el corazón en mil pedazos, un buen día decidí dejar de llorar y ponerme las pilas, busqué y busqué, Nicolás no me miraba a los ojos, no hablaba nada de nada, no jugaba con nadie, no estaba, se había ido …

Empezamos a llevarlo a terapia y lo primero que aprendió fue a estar sentado cinco minutos, ahora puede hacerlo una hora seguida en silencio y trabajando él solito. Ha aprendido a leer y a escribir, le fascina estar con niños en todo momento, juega al pilla pilla, al escondite, etc, cada día da un pasito enorme, se ducha sólo, se viste, come solo, etc , en fin es cada día más autónomo y lo que más le gusta es dibujar, lleva un año o quizás algo más que no para de dibujar y lo mejor de todo es que todo lo que él pinta está “contento”, como él dice, por eso expresa su enorme felicidad, y estoy convencida que lo es, porque él sabe lo muchísimo que lo queremos y esa es la mejor terapia que pueda recibir.

Le encanta ir al colegio, todos le aprecian y le quieren, son los primeros sorprendidos porque Nicolás es un niño bueno, muy grandote, pero muy noble, está en un Aula Específica, pero ya comparte algunas horas con el resto de niños, va a clase de Matemáticas con veinticinco niños más y trabaja muy bien, además de tener un comportamiento ejemplar, porque también sabe sumar.

Le gusta mucho montar a caballo, le apasiona el mar, y he de decir, que nada y bucea como un delfín. Además habla cada vez más, se comunica con frases cortas, cantamos canciones y expresa sus sentimientos, es muy cariñoso y estoy segura que logrará muchas cosas en su vida, para nosotros su familia, es una satisfacción enorme y nos enriquece, él nos ha enseñado más a nosotros, hay que darle las mismas oportunidades que a los demás, él llegará hasta dónde pueda, pero siempre estaremos a su lado y él lo sabe …

El amor es la mejor terapia para estos niños y por supuesto los límites, te lo agradecen. Resumiendo, nos ha cambiado la vida en todos los sentidos, en seis años ha logrado avanzar muchísimo y todavía es muy pequeño, sólo tiene nueve años, hay que seguir hacia delante, hay días mejores y días peores, pero que Nicolás me mire a los ojos fijamente y me diga: ¡Mama te quiero mucho! , no tiene precio.

Natalia Pardo mamá de Nicolás – 9 años

Gracias por todo lo que me das

Fue como si el tiempo se quedara parado, no sabíamos que sentir ni que pensar, no podíamos creer todo aquello que nos decían y que en teoría parecía que podía cambiar los sentimientos hacia tu hijo. Pero, nada más lejos de la realidad nos haría cambiar tanto con el paso del tiempo, con pequeños pasos y avances grandes, veíamos como nuestro hijo miraba hacia delante y nosotros no podíamos quedarnos atrás, !claro que no! Cómo no amar a tu hijo, sea cual sea su condición. Entonces empezó todo como un amanecer, observas un niño feliz, cariñoso y que lo da todo por aprender cada día.

Gracias por alegrarme cada día de mi vida, a tu lado todo es más fácil, me haces ver el mundo de otro color. Me has enseñado a no rendirme nunca; a no dejar nada para otro día; a ponerme en el lugar del otro; a no perder la esperanza; a no perder la sonrisa por muy mala que sea una cosa ¿Cómo agradecer todo lo que me has enseñado? A pesar de no poder hablar nos comunicas y nos transmites todos tus deseos, y en tus ojos veo tu amor incondicional hacia nosotros, y eres muy feliz aunque algo te impida poder expresarte con palabras, nada me gustaría mas que pudieras decirme unas palabras, pero, no te preocupes, estaremos a tu lado e iremos a tu ritmo, eres lo más bonito que me ha pasado en la vida ¿sabes? Aquí estaremos hasta el final de nuestras vidas ayudándote y dándote todo lo que tenemos.

Gracias por llegar a nuestras vidas y llenarla de amor, sin ti no valemos nada y a tu lado estaremos eternamente felices.

Recuerdo el día que fui a tu nuevo colegio y me di cuenta de algo que marcará un antes y un después en mi vida. Era el día del festival de navidad y todo era muy bonito, con musica, adornos, nenes haciendo su función con mucha ilusión, se les veía a todos muy felices, pero con un matiz, nenes -que a pesar de las circunstancias- ese día estaban más felices que nunca. Me entró miedo, pena, desesperación, y, en ese momento, hubiera querido salir corriendo. Pero entonces volví a observar y pensé !ves algún nene triste! y vi que hasta aquellos con mayores problemáticas tenían una sonrisa en su rostro. Y pensé ¿Tú sabes que es eso? Los únicos tristes somos nosotros, por eso -en ese mismo instante- pensé que no tenemos derecho a perder la sonrisa nunca más, a pesar de las circunstancias están felices ¡Tremenda lección de vida! Jamás podré olvidar ese momento, ya que en ese mismo instante mi sonrisa volvió a mi rostro, de forma fugaz, y me prometí no estar triste nunca más.

Gracias por todo lo que me das, gracias por darme todo en la vida. Pero también debo agradecer a todos lo que me han ayudado a llegar a donde estoy hoy y que sin ellos no hubiera sido posible estar donde estoy, incluidos todos esos niños que me han dado las mejores lecciones de mi vida .

Mireia Sabater, mamá de David – 7 años

Llévame a tu mar

Hoy te veo sintiendo la fuerza que inocente emanas, fuerza que me impulsa a seguirte en las profundidades de tu mente.

Eres parte de la inmensidad, te formas con lo profundo de la sencillez y materializas este mar incomprensible de estímulos, único, como tú. Cómo poder agradecerte tantos momentos para crecerme, para vencer el miedo que siento cuando sé que te me escapas de las manos como agua que escurre entre mis dedos mientras desesperada busco a toda costa contenerte.

Cuando embravecido arremetes contra cualquier obstáculo te admiro.

Llévame a tu mar, quiero conocerte, sentir el resplandeciente amanecer llenar todos mis sentidos en el preciso instante en que tu marea deja flotar la expresión de tus sentimientos. Sabía que la felicidad se elige, lo he leído muchas veces sin embargo ahora estoy completamente segura de ello, segura que elegí aprender a ser feliz con tu compañía ausente, distante, sin expresión ¡qué fortuna fue hacer esa elección! Gracias a ella he disfrutado en su grado máximo la calma de tus aguas, los regalos de la marea, la fuerza y bravura de las tormentas y el milagro de la vida en pequeños e interminables milagros, porque los milagros existen, solo basta observarte para comprenderlo, solo basta observarlos a ustedes para que surjan las ansias de conocer, de nadar, sumergirse, investigar… hay tanto, tanto mar por recorrer.

Cuando comprendí que formaba parte de la playa, de lo que se conoce y es sitio seguro, sí, esa parte de arena que todo aquel que quiere verte siente, se aclaro todo, sentía la arena claro, pero yo quería sentir el mar aunque los que me veían cambiaran su rostro y como acuerdo secreto tomado en mi ausencia se les viera en cara la pena, esa misma que al principio me cortaba el alma y el aire y que después se convirtió en la antecesora de mi comprensión a la ignorancia y miedos ajenos.

Mirarte y sentirme tan pequeña e impotente era una misma cosa, muchas veces caminé en dirección a tus aguas pensando ingenuamente que podría acompañarte y navegar contigo con el sencillo pero decidido intento de acercarme a ti si tú no podías acercarte a mí; ah que revolcadas me pegaste, apenas tocaba las aguas y me permitía imaginarme sin miedo y consiguiendo logros cuando ya andaba dando tumbos, yo queriendo sacar aire de donde no había y tú siendo solo eso, tú, hasta que nos fuimos conociendo calmaste tus embestidas, las olas se suavizaron y me dieron paso poco a poco, también aprendí a observarte, conocerte y respetarte dejándote hacer lo mismo conmigo, entonces y solo a partir de entonces me has permitido navegar contigo y sentirme sumergida en la esperanza y certeza de lo que vendrá.

Hoy también recuerdo mi incomprensión del principio pues estaba consciente que podías ver y tenía que enseñarte a ver, podías oír y hubo que enseñarte a oír, sentías y se te enseñó a sentir, gracias a ese recuerdo sé que también lograremos tener regalos en tu habla porque puedes hablar y estoy enseñándote a hablar.

Llévame a tu mar, estoy lista para acompañarte, estoy lista para dejarme llevar, estoy lista para entrar en tus aguas y estar, estar contigo en ese mar llamado autismo.

Ángeles Carrasco mama de Onan – 5 años

Bienvenido Mister TEA

Pocas cosas en la vida te pueden generar, en un principio, un shock emocional tan fuerte, como la comunicación a través de una neuropediatra, con su bata de un blanco aséptico impecable, que dicho sea de paso no te conoce de nada y te espeta sin titubeos que tu hijo, ese pequeño tesoro tan inocente y desvalido, tiene autismo.

Así sin paños calientes, ni una explicación coherente y desarrollada,…., es como si por un pequeño instante la tierra se detuviera; y realmente tienes la impresión que despertarás de una terrible pesadilla en cualquier momento. Y así sales de la consulta de la mano con tu ángel y mil pensamientos, a cual más angustioso, comienzan a bombardear tu cabeza, pues se ha instalado en tu vida un compañero de viaje desconocido e inesperado.

Sobre este aspecto me gustaría hacer especial hincapié, ya que vivimos en una época en la cual tenemos mucha información a nuestro alcance, y sin embargo, hay mucha ignorancia sobre el mundo de los Trastornos del Espectro del Autismo, así como muchos falsos mitos.

Al igual que en muchas otra cuestiones, y aquí tengo que entonar yo también el mea culpa, hasta que algo no te toca de cerca, no te mueve el interés,…, esto ya forma parte del pasado y tengo que decir que este compañero de viaje, ahora tiene junto a mi un asiento preferente. Esta situación me ha hecho mucho mejor persona y también más solidario, y cuando escucho o veo una noticia relacionada con algún trastorno o enfermedad desconocida para mí, no se queda ahí formando solo parte de un programa de televisión, radio o diario.

Tenemos así pues, una difícil batalla que librar en nuestra sociedad y cada pequeño paso, es un gran logro y a nuestro favor cuenta que las madres y padres con niños y niñas con un TEA somos unos luchadores inagotables.

El proceso que señalé al principio del relato, es el que primero tenemos que dejar atrás, pues ese duelo no nos ayuda en nada, ni a nosotros ni mucho menos a nuestros hijos, para empezar mañana es tarde,…, desde el minuto cero y sin perder ni uno más, tenemos que comenzar una carrera de fondo que será de vital importancia para sus logros en el futuro y es muy hermoso saber que cuando la esperanza te sonríe, los colores del mundo se hacen brillantes y presentan su mejor paisaje.

José Truji padre de Nacho -8 años

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