Aurora Garrigós

Aurora Garrigós es una madre implicada, además de la autora de obras como “Historia de un síndrome de Asperger” o “Pictogramas y pautas desarrolladas para síndrome de Asperger”, dos libros que tanto nos están ayudando a las personas que convivimos con el autismo. “Soy una madre que, como tantas otras, adoro a mis hijos, que intento ayudarles, adaptándome a sus necesidades y que trato de aprender, cada día, la forma de solucionar todas esas dificultades que surgen en la convivencia”. Así se presenta Aurora, pero desde Autismo Diario queríamos conocerla mejor.

Aurora, eres la madre de Ian, ahora con veintidós años y con Síndrome de Asperger, además de una niña de catorce años. ¿Cómo vives en casa la diversidad?

Creo que la diversidad en la vida es tan natural como respirar. Y que lo que podemos ver como un problema no tiene nada que ver con ella, sino con la falta de recursos o de los conocimientos necesarios para sobrellevar las dificultades que puedan surgir con respecto a esa diversidad. En este sentido, lo que procuro es aprender a encauzar esas dificultades y tratar de adaptarme a los cambios que haya que hacer, de la forma más natural posible.

El diagnóstico de Ian llegó a los dieciséis años. ¿Por qué situaciones pasasteis?¿Qué significó para ti recibir el diagnóstico?

Pasamos por un viacrucis de consultas profesionales que duró trece años, durante los cuales acudimos a veinte psicólogos que, desgraciadamente, no tenían conocimientos sobre el tema y cuyo diagnóstico para Ian era el de “retraso mental”. También pasamos por infinidad de terapias para toda la familia, neurólogos, psiquiatras e incluso por consultas de curanderos, astrólogos, etc. Necesitábamos encontrar unas respuestas que no llegaban, por más empeño que pusiéramos en encontrarlas. Ian cada vez estaba más frustrado y como él también nosotros. Nuestro hijo crecía junto con su frustración y la única vía que encontraba para comunicarse era la agresividad. Fueron trece años de infierno, así que cuando llegó el verdadero diagnóstico fue una revelación que ¡por fin! nos cuadraba con sus características y supuso una total liberación. Como si, de pronto, se hubiese quitado un espeso y grueso moho de las ventanas y pudiese entrar el sol a través de los cristales.

Historia de un Síndrome de Asperger

Tu primer libro, “Historia de un síndrome de Asperger”, narra precisamente vuestra historia de superación, los aciertos y los fracasos, todo ello escrito desde el corazón. ¿Qué es al autismo para ti?

Para mí el Autismo es un compañero de viaje y, sobre todo, un maestro. Un gran maestro. Exigente e inapelable, sí. Que nos pone el listón muy alto y no nos da tregua, sí. Pero, como es de esperar, a mayor esfuerzo mejor resultado. Si aprendemos bien la lección y aprobamos el examen conseguiremos… un máster de vida. La mejor de las licenciaturas; saber vivir y darle a las cosas la importancia que realmente tienen.

Después de lo vivido, sufrido y aprendido, lo único que te puedo decir es que si nos atrevemos a vivir el Autismo desde el corazón, sacará lo mejor de nosotros. Nos pule por dentro y saca brillo a la persona que somos.

¿Qué te decidió a expresarlo en un papel y compartirlo?

Pensar en otros padres y en toda la oscuridad que nos había tocado vivir, por la falta de información que había y que todavía hay sobre el Síndrome de Asperger o personas con TEA. La intención, aportarles un rayito de luz para que no se sintieran tan perdidos como lo habíamos estado nosotros. Pero resultó que escribir sobre nuestra dura experiencia también se convirtió en un regalo para mí. Fue tremendamente positivo y terapéutico. Hizo una catarsis en mis emociones, en aquellas que, durante tantos años, me habían quemado por dentro y nos impedían a todos seguir adelante.

Tu día a día con Ian te ha llevado a implicarte al cien por cien en los procesos de aprendizaje de tu hijo. ¿Qué recomendarías a las familias?

Pues eso, que no nos queda otra que implicarnos y aprender el método y los recursos que nuestros hijos necesitan, si pretendemos vislumbrar momentos de felicidad en nuestro día a día. Que hemos de aprender a valorar sus esfuerzos, que los hacen y muchos. Estimular cada avance por pequeño que sea y, sobre todo, que les demostremos siempre todo el amor que sentimos por ellos.

Con respecto a la situación externa, que nos mantengamos alerta para que la presión social no logre consumir nuestras ganas y energía, y termine desviándonos de nuestros objetivos.

Pictogramas y pautas desarrolladas para Síndrome de Asperger

Fruto de este trabajo constante es tu segundo libro, “Pictogramas y pautas desarrolladas para síndrome de Asperger“. Háblanos un poco sobre ese trabajo y sobre el libro.

Bueno, como tú bien sabes el trabajo es constante, sin treguas; y de vacaciones…¡ni hablamos! Además, la recompensa viene en sorbos pequeños. Pero, estoy segura de que coincides conmigo… ¡Qué bien saben esos pequeños sorbos! El trabajo que hay en mi segundo libro es el resultado de encontrar por fin a la persona adecuada. Mª José Navarro, psicóloga y una profesional como la copa de un pino, a la que agradeceré eternamente su sabiduría, su intuición y profesionalidad.

Mi marido Antonio y yo acudimos a su consulta cada mes durante dos años. Siempre llevaba mi libretita donde anotaba cada situación vivida y no comprendida con Ian, y ella, con una habilidad pasmosa, nos explicaba el porqué de sus reacciones y nos aportaba estrategias para utilizar. En casa, con la motivación de sus directrices, me atrevía a crearle historias sociales o buscar ideas que aplicar a cada situación, además de poner en práctica las que ella nos trasmitía. Al mes siguiente le llevaba lo que había creado para ayudar a Ian y Mª José me corregía lo que consideraba que necesitaba corrección. Fue complicado hasta que la práctica consiguió trasmitirme la seguridad necesaria. Un día Mª José, encantada y sorprendida por los trabajos que le llevaba, me dijo que me planteara la posibilidad de crear un manual para que pudiera llegar a otros padres. Su propuesta me entusiasmó y comencé con mucha ilusión el proyecto. Fue entonces cuando quise añadir nuestra experiencia y lo que iba a ser, en un principio, la primera parte del libro pero que terminó convirtiéndose en un libro aparte y que es: Historia de un Síndrome de Asperger.

En mi segundo libro: Pictogramas y pautas desarrolladas para Síndrome de Asperger, está todo el trabajo que desarrollé para Ian durante aquel tiempo. Incluye cuarenta historias sociales, casi treinta scripts sociales. Más de cuatrocientos dichos populares traducidos literalmente, pautas de aprendizaje básicas, para asearse, comer, lavarse las manos, los dientes etc. y una serie de apartados que, creo, puede ahorrar trabajo y esfuerzo a otras personas.

¿Eres consciente de la importancia de tu trabajo?

¿Y tú del tuyo? Jajaja. Soy consciente de la importancia de hacer ese trabajo, de la necesidad de aprender a hacerlo y de adquirir el hábito y la constancia necesaria.

Pero por otro lado, te diré que no creo que haya nada que pueda aportarnos más satisfacción que ayudar a los demás. Cuando alguna madre me dice: Gracias, Aurora, porque tu libro me ayuda a crearle a mi hijo las historias que necesita y estamos todos mucho más tranquilos, o que lo tiene como libro de cabecera, o cuando alguien me cuenta que un profesional o especializado en el tema le ha recomendado encarecidamente mi libro, me siento muy feliz y muy agradecida.

El hecho de pensar que otras personas aprovechan o adaptan parte de mi trabajo para acercarse más a sus hijos ¡me emociona tremendamente! Es sorprendente e impresionante ver que algo que empezó con tanto dolor pueda terminar generando tantas satisfacciones.

Libros, conferencias… no paras, Aurora. ¿Qué te supone a nivel personal una implicación tan grande?

Pues supone un sobreesfuerzo, claro. Encontrar tiempo para todo se convierte en una odisea diaria. Ian trabaja con su padre y eso me proporciona tiempo para poder hacer otras cosas. Pero están sus circunstancias, tanto en el trabajo como en casa, y las de Laura, con los vaivenes de la adolescencia, que no dejan de demandar mi atención. Vivir en el campo tiene sus ventajas, pero también sus desventajas, pues además de que todo se ensucia mucho más, me paso el día haciendo viajes para llevar y traer a Laura a sus clases y a las citas con sus amigas. Desgraciadamente, mi madre murió de un cáncer en 2010 y estoy sola para cuidar, además, a mi padre que comienza a estar despistadillo, por no nombrar a la terrible enfermedad, y aunque todavía se aguanta bastante bien, ésta será otra circunstancia dura a la que tendré que enfrentarme tarde o temprano; aprender de ella y tratar de adaptarme lo más y mejor posible. Por si todo esto fuera poco también están los cuatro perros, el gato…ah!, y el marido, que también necesita de mi tiempo y dedicación jajaja. Bueno, como ves, lo tengo algo complicadillo, pero… mira… qué quieres que te diga, ¡querer es poder!

Ahora tienes un blog también, ¿cómo te decidiste a ello?

¡Uy, uy uy! Con lo del blog voy a paso de tortuga. Me queda mucho que aprender sobre su funcionamiento, no me aclaro demasiado, aunque imagino que es cuestión de tiempo o de encontrar a una persona que me lo configure mejor y me enseñe cómo he de introducir ciertas cosas. Te agradezco mucho el contacto que me has pasado para remediar mis limitaciones en este campo. Lo mío debe de ser la edad, jajaja. Lástima no haber nacido unos añitos antes, para no ver en todo esto una muralla que, aunque sea poco a poco, trato de derribar. ¡Espero que me tengáis un poquito de paciencia!

El primer blog que vi fue hace un par de años y era el de Mª José. Te confieso que no acababa de entender qué era un blog y para qué servía (fuerte ¿eh?) Después, por casualidad encontré el tuyo y me impactó, porque es una ¡verdadera pasada! Espero encontrar algún día el tiempo necesario para recrearme más en visitarlo y también visitar los que otras muchas mamás están creando y en los que no puedo profundizar por esa falta de tiempo que, en estos momentos, me lleva de cabeza. Me encanta la idea de compartir experiencias y aprender cosas nuevas y un blog me parece una vía maravillosa, rápida y eficaz.

Imagino que tendrás nuevos proyectos…

Bueno, pues Josep, nuestro editor de la editorial Psylicom, me pidió que escribiera un libro sobre lo aprendido con respecto a las historias sociales y a lo que yo llamo “Historias Sociales Activas” que es la forma en que estoy trabajando ahora con mi hijo. También estoy realizando talleres prácticos de estrategias individualizadas para Síndrome de Asperger, de forma voluntaria en Aspali, Asociación Asperger Alicante. La idea es ayudar y capacitar a pequeños grupos de padres o profesores a que aprendan a hacer las historias sociales que sus hijos o alumnos necesitan u otros trabajos conjuntos. Considero que son talleres muy nutritivos a la vez que efectivos, que tendrían que realizarse en todas las asociaciones o lugares donde existiera una interacción con personas con TEA. También me han pedido en un gabinete particular que haga este tipo de talleres… y la Asociación Aspali va a ofrecerlos como un servicio a otros centros. En todas estas cosas ando. Con mucha ilusión y muchas ganas.

¿Crees que hay suficiente información sobre el autismo? ¿Qué habría que hacer en tu opinión?

No, creo que hay muchos conceptos sobre el Autismo que habría que revisar y otros tantos mitos que derribar. Por otro lado es muy complicado llegar a conocer a nuestros hijos con el reducido tiempo que tienen los profesionales para estar con ellos. Por eso los padres hemos de posicionarnos en el lugar que nos corresponde y formarnos en sus necesidades para que se nos escuche más y podamos colaborar con los profesionales. A pesar de avanzar despacio, creo que nuestros pasos van afianzándose y que gracias a las investigaciones profesionales, a la información y al afán de aprender, que cada vez más profesores y padres tenemos, con el tiempo se generará una mejor interacción para resolver sus dificultades y disfrutar y aprender de sus potencialidades; y, estoy segura, que eso repercutirá en la inclusión que tanto deseamos. Para llegar a comprender más el Autismo todos somos necesarios; los profesionales, los padres y también y especialmente, los adultos con TEA que puedan y se presten a enseñarnos su forma de sentir y de ver la vida, pues son sus testimonios los que mejor nos pueden enseñar a todos.

¿Es realmente una buena idea el escolarizar al niño/a con autismo en la escuela ordinaria?¿Por qué?

Pues… si te contesto basándome en nuestra experiencia tendría que darte un no rotundo. Sin embargo creo que la integración es necesaria, aconsejable y positiva. Aunque, aquí, habla el punto de vista de mis características Neurotípicas, no sé ellos qué pensarán sobre esta cuestión. Me consta el sufrimiento que los centros escolares supusieron para mi hijo, y el resultado no pudo ser más doloroso y negativo, pues a sus dificultades tuvimos que añadir la gran cantidad de traumas y ansiedad que le generó la escolarización, para, además, no pasar nunca de primero de primaria. La autonomía en los chicos Asperger es muchísimo más lenta que en los chicos Neurotípicos. Los padres sabemos bien la atención continua que necesitan para casi todo y eso, en la escolarización ordinaria, es complicado de encontrar. Creo que se podrían buscar otras formas de integración menos drásticas, valorar a cada niño y hasta qué punto puede sentirse cómodo en un ambiente social que, desgraciadamente, todos sabemos que se puede convertir en una trampa diaria, cruel y despiadada para ellos. Aportándoles esa integración de manera gradual y en la medida de su capacidad de asimilación y con la ayuda adecuada.

Afortunadamente, empieza a haber niños que gracias a su temprano diagnóstico se adaptan con mucha más facilidad a la escolarización, si tienen la suerte de encontrar un entorno favorable. Pero no nos olvidemos que ese entorno favorable llevará años generalizarlo y habrá muchos otros chicos para los que la escolarización puede convertirse en un terrible martirio, como fue el caso de mi hijo. Para estos chicos pienso que tendríamos que encontrar la forma de, sobre todo, evitarles ese sufrimiento y si ello conlleva una integración más tardía pues… ¿qué quieres que te diga? Que nuestro esfuerzo ha de ir enfocado a lograr un sistema mucho más flexible. Conseguir que algún día sea el sistema el que se adapte a la diversidad que existe y no al revés. Mucho pedir ¿no? Quién sabe, tal vez nuestro esfuerzo de hoy se vea recompensado dentro de una o dos generaciones. Las cosas de palacio van despacio y ¡Alguien tiene que empezar!

¿Qué crees que realmente falta para la total inclusión de las personas con autismo?

Mucha paciencia por nuestra parte y mucha perseverancia. No podemos olvidar que tropezamos con las características Neurotípicas. Entre las que se encuentran la necesidad de aparentar, etiquetar todo y a todos, los juicios de valor y la creencia en una supremacía que no es real, pero sí mayoritaria.

¿Piensas que ante todo sois una familia más, con vuestros buenos y malos momentos¿ ¿Es importante mantener una visión positiva?

¡Por supuesto…, nunca se me ha ocurrido pensar otra cosa! Es cierto que en la trayectoria de mi familia ha habido casi más momentos malos que buenos, pero mantengo la esperanza de seguir con la buena racha. Creo que una visión positiva es la antesala de la felicidad.

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Ilustración: Fátima Collado

Tumbados sobre la hierba a la sombra que dibuja el tejado de nuestra casa, mi hijo Erik y yo observamos bien alto las geometrías de un momento: un triángulo divide el azul del cielo sin nubes.

Ruge una raya blanca persiguiendo a un avión.

- Lo ha pillado, mamá, ¿lo ves?, acaba de cogerle la colita.

- Sí, cariño –contesto enternecida.

Y me río feliz.

Recuerdo cuando soñaba con escuchar un “mamá” mientras bailábamos al ritmo de las motas de polvo en un rayo de luz. Entonces el silencio envolvía a Erik y a nuestros días; el autismo jugaba con nosotros como al gato y al ratón, no me alcanzas, no me entiendes, jaja, ¿te doy miedo?, a ver, estoy aquí, con tu pequeño, no me pillas, no, no, ¿lo ves?, soy yo quien gano, mira, tu hijo acaba de sacar otra cuchara del cajón para ponerla en línea, y otra, y otra…. ¿eh?, ¿qué haces con ese tenedor?, quita, quita…. Y las manitas de Erik, dipuestas, terminaron por recoger mi tenedor para integrarlo en su fila de cucharas, de la misma forma que días más tarde aceptaron al helicóptero volador en medio de la hilera de coches o un círculo de palitos, nacido de su iniciativa, reemplazó a tantas y tantas secuencias de ramitas paralelas.

-Me gustan los dibujos en el cielo. Mira –señala Erik-, hay un 1 ahora.

Los gansos lo escriben en su vuelo migratorio de vuelta. Sí, regresan, mi hijo los descubre y, arrugando los labios en el intento fallido de un pico, emite un “cua cua” que resuena a gloria. Ay, cuántas sesiones delante de un espejo para trabajar la imitación, los cubitos de hielo para estimular la lengua, esos chupa chups cuadrados que hacían asomar los incisivos para morder las esquinas, el columpio para establecer equilibrios, la pelota coordinadora, las noches sin dormir por los terrores a los ruidos, los pies descalzos o las cabezas sin gorro… Devastador quería ser el autismo, jaja, tu hijo no habla, no imita, no mira, no señala, no duerme, no soporta suciedades, no juega… ¿lo ves, estoy aquí? Y ahora ni lo vemos, tan arrinconadito que ni siquiera lo encontramos en nuestros juegos de escondite o de disfraces.

Huele a dicha y a caparazón de mariquita en el jardín donde seguimos tumbados. Si extendiéramos las manos, podríamos alcanzar alguno de los tomates casi maduros con el sentimiento de estar rozando una verdad esencial. Viene a mi memoria una tarde de agosto, el momento sublime en el que un Erik de cuatro años no podía esperar más y arrancó con sus manitas gordezuelas su primer tomate de la planta que tanto había regado. Con el alrededor de la boca y la manga llena de jugo rojo, había dicho: “cruje distinto al pepino”. Su primera diferenciación mientras se ajustaba la gorra.

- ¿Sabes por qué un avión no es un cohete? –la pregunta de Erik me devuelve al momento.

Me gustaría pensar en ello, pero mi hijo no me da tiempo.

- El ruido de un cohete es como el de 100.000 aspiradoras juntas.

-Ah –murmuro, le siguen fascinando los ruidos, pero ya no le asustan secadores, cortacésped ni aspiradoras.

- ¿Por qué?

Turbinas, motores y otras realidades físicas se agolpan en mi cerebro de letras en busca de una respuesta. Me encantaría dominar las fórmulas, las ecuaciones o las curvas de integrales… no sé, pienso que espera una respuesta científica, casi tan certera como las soluciones a los problemas matemáticos que me plantea a diario cada vez más complicados. “Sí, la raíz cuadrada de 324 es 18” o “un 1 con 18 ceros es un trillón” o “46.170 dividido entre 2.565 es 18” –le apasiona el 18 desde que hace dos días nos fuimos de tiendas.

Me miran sus ojos perspicaces e inteligentes. ¿Busco una alternativa?, ¿me invento una respuesta?, pienso. Pero contesto:

- No lo sé, cariño.

- No importa, mamá. Tú no lo sabes todo.

En un instante maravilloso mi hijo acaba de darme la respuesta más acertada. Nadie lo sabe todo, ni tengo que enredarme en esa maraña de porqués que tanto me confundía hace tan sólo un par de años. ¿Por qué ha entrado el autismo en nuestra vida?, ¿por qué mi hijo?, ¿por qué?… Me relajo con la misma laxitud con la que él admira, descubre y clasifica a los distintos extintores –ya hemos descubierto 21 tipos distintos. Tranquilidad y dicha ante todo. Nada de miedos, y mucho menos que el autismo nos fastidie la vida. Cada uno somos distintos, cada instante de la vida es diferente, todo fluye, cambia, es efímero… que no nos asuste la diversidad, ni la inmensidad ni lo incomprensible, porque las respuestas son siempre sencillas:

- Eres mi mamá y te quiero.

- Yo también te quiero mucho, cariño.

- Un cohete es más grande, tiene muchos rincones, ¿sabes?
- Claro, es más grande que un avión.
- Y por eso se necesitan más aspiradoras para dejarlo limpio.
- Es verdad.

Entonces, con su dedito, empieza a señalarme las flores de mi vestido. Veo cómo sus labios se mueven mientras cuenta bajito:

- uno, dos, tres….

(me da la vuelta con un empujón cariñoso)

—…. diecisiete y dieciocho. – Todas las cosas tienen un principio y un final…

Espero a que continúe.

- … menos los números, el cielo y el amor. Mamá, tienes que comprarte más vestidos con flores.

Nos fundimos en un abrazo mientras la hierba sigue creciendo a nuestro alrededor.

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Ojos enormes, voces contenidas, sonrisas de satisfacción y deditos que señalan sin parar. No estábamos en el circo con nuestros pequeños, sino delante de la pantalla del PiktoPlus, una herramienta integral de alta tecnología basada en pictogramas en 3D que va a revolucionar los sistemas de comunicación aumentativa y alternativa. Hace unos días tuve la oportunidad de probarlo junto a otras familias y nuestros hijos. No existen recetas mágicas, pero algunas se acercan a ello. Lo que vi no sólo me encantó, sino que me hizo pensar que la magia existe. La comunicación es un regalo de la vida de la mano de Limbika, empresa que ha creado PiktoPlus.

Vídeo de Presentación de Piktoplus

Fácil y cómodo de transportar

Todas las personas necesitamos comunicarnos, y el lenguaje no es el único camino. El próximo 2 de abril, coincidiendo con el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, se abre una puerta enorme a las posibilidades de comunicación y aprendizaje con el lanzamiento del Piktoplus.

Hay muchísimo que contar sobre este revolucionario comunicador. Jorge García Caballero, Terapeuta Ocupacional, es su creador y promotor. Casi dos años llevan trabajando en este proyecto que ya es una realidad. Charlamos con él, le bombardeamos a preguntas; pero sobre todo el ver a nuestros hijos utilizando el Piktoplus es lo que nos hace creer en él.

“Piktoplus es un comunicador basado en el sistema pictográfico de comunicación (SPC). Está hecho para que cualquier familiar o persona del entorno del usuario pueda configurar el comunicador, orientado a las necesidades de quien vaya a usarlo”, nos comentaba Jorge García. Dispone de su propio dispositivo Tablet, ideado para transportarse cómodamente durante todo el día, así como para anclarse fácilmente en la silla de ruedas.

Piktoplus presenta miles de nuevos pictogramas, en constante crecimiento, así como una interacción sencilla, fácil e intuitiva. Por ejemplo, pueden optar a comunicarse mediante la automatización de rutinas previamente diseñadas que se pueden programar en función de parámetros tales como la hora del día, el entorno donde se encuentre o las asignaturas del colegio.

Adiós al velcro

Jorge García Caballero nos muestra el Piktoplus

Fátima Collado es una de las madres que también probó PiktoPlus: “Mikel tiene casi 7 años. Usa comunicación alternativa desde los tres. En este tiempo no he parado de fotografiar o buscar pictogramas, meterlos en el ordenador, imprimir, recortar, plastificar y poner velcro. La comunicación alternativa con velcro no es sostenible a largo plazo, al menos sin un encargado de ordenar pictos 24 horas”. Como a Fátima, a muchísimas personas nos va a facilitar la vida el uso de un comunicador. Y más si ese comunicador reúne todas las ventajas de Piktoplus.

“Un comunicador es un dispositivo electrónico portátil que facilita la comunicación directa mediante el uso de pictogramas que representan el lenguaje. Pero no es un sustituto de la persona. La persona es la protagonista indiscutible del proceso comunicativo, es quien “guía” al comunicador según sus intereses y es quién lo “maneja” según aquello que quiere comunicar. Sus hábitos cotidianos, relaciones, necesidades educativas o laborales, ocio, etc. deben ser plasmados en el comunicador para que éste sea un medio que dé respuesta a sus necesidades comunicativas. Por eso, la elección del comunicador más adecuado resulta fundamental para que este proceso de interacción se resuelva con éxito”, se señala en “Mi comunicador de pictogramas“, documento editado por CEATAP y elaborado por Clara Delgado Santos.

Con estas premisas puse en las manitas de mi hijo Erik el Piktoplus. Y de inmediato se sintió el protagonista, investigando, pulsando funciones y descubriendo que se podía crear a sí mismo en 3D: pelo, ojos, orejas, corte de cara, ropas, accesorios… Un pequeño Erik virtual le adentraba en una herramienta que no sólo ayuda en la comunicación, sino en otras áreas como el lenguaje, cognición, conducta o emociones.

Pictogramas “vivos” en 3D

Julen usando Piktoplus

Sin duda una de las grandes innovaciones de Piktoplus es que el usuario puede configurar su aspecto personal en 3D.

Un vez personalizado, todos los pictogramas en los que aparece se convierten en él mismo, siendo el protagonista de su vida comunicativa.

Esto facilita la identificación y comprensión de los pictogramas, así como el interés y la motivación por la comunicación.

También se pueden crear a las personas de la familia y los contactos más próximos: Mamá, Papá, la Profesora, el Logopeda, la tía etc.

El usuario puede configurarse a sí mismo en 3 D. Para Julen (Ver foto)  fue sencillo hacer un personaje él solito. No hacía sino dar a la pantalla a mil por hora para cambiar de opción y no se atascaba. Y Urko se entusiasmaba con la posibilidad de ponerle zapatillas rosas.

Algunos ejemplos

Tutorial de utilización: crear usuario

Dispositivo de comunicación, independencia y autonomía

PiktoPlus presenta también un desarrollo de aplicaciones especializadas para trabajar el propio lenguaje (categorización, asociacionismo, vocabulario…), pautas conductuales (tiempo fuera, relaciones de causa efecto…), grafomotricidad (grecas, laberintos …), áreas cognitivas específicas a través del juego (focalización de la atención, memoria de trabajo, procesos senso-perceptivos mediante modalidades sensoriales -uso del micro, cámara, vibración…) y herramientas funcionales en torno a los pictogramas (escalas de emociones dinámicas, secuencias temporales segmentadas, calendarios-agendas automatizadas…). Es un mundo sinfín de posibilidades software + hardware y todo el continente que los arropa.

“Me parece toda una revolución, muy bien pensado y diseñado, sobre todo porque resulta atractivo para los peques y esta pensado por y para ellos”, señalaba la psicopedagoga Aiala Frontela Pascual. Maite Navarro, otra madre,añadía: “Esta herramienta abre más puertas de las que pensamos. No sólo es comunicación en sí, es orgullo personal de cada familia lo que va a conseguir: es conexión, es interactuar de otra manera entre padres e hijos (me olvido del tema profesional y de terapeutas porque ése es otro campo y a mí lo que me abre ahora mismo los ojos es el familiar). Para los padres va a ser un paraíso, y en ello entra el tema emocional”. Y Fátima Collado concluía: “es volver a vivir… me ha hecho llorar de la emoción”.

Personalmente, a mí me gustaron muchísimo las aplicaciones para trabajar las emociones y sus escalas. Dos pequeñas muestras aquí :

Trabajando las emociones

También me conmovieron la humanidad y la humildad de los promotores de PiktoPlus. “Limbika ni PiktoPlus pretenden comerse el mundo, ni desplazar el trabajo previo de otros. Somos bastante humildes en ese sentido. Si alguien llamara a nuestra puerta, le abriríamos encantados, dispuestos a colaborar en todo lo posible para que realmente los usuarios tengan mejores herramientas. Sólo pretendemos que nos llegue para comer y pagar la casa, y poder continuar con nuevos desarrollos y mejorar los realizados”, nos decía Jorge García Caballero.

Queda ya muy poco para el 2 de abril y la posibilidad de tener en nuestras manos la magia de Piktoplus.

Características técnicas:

• Pantalla táctil de 10 pulgadas
• Ligero. Un peso inferior a 700 gramos.
• Duradero: para uso diario y continuo y autonomía de hasta 15 horas
• Funda de transporte protectora
• Medidas 29 x 17 cm
• Portátil: diseño especial, ingenioso y funcional
• Software: sencillo, intuitivo y amigable
• Miles de nuevos pictogramas

Datos destacables:

Pictogramas del usuario y su vida en 3D.

Dispositivo Tablet propio.

Transporte personal especial y anclaje en silla de ruedas.

Tableros y libros de comunicación preestablecidos.
Diseñado para dispositivo táctil, interacción intuitiva.

Fácilmente configurable, plafones, tableros, rutinas etc.

Tamaño de los pictogramas y pantallas de comunicación configurable.

Rutinas y agendas automáticas, pre-programadas.

Varios usuarios en un solo dispositivo, con solo pulsar sobre el usuario, especial para centros.

Voces naturales y editables.

Soporte y desarrollo continuo.

Y seguimos trabajando en:

- Nuevos pictogramas para la comunicación.

- Sistemas alternativos de acceso: Barrido de ejes y eye-tracking.

- Aplicaciones continuas para trabajar el lenguaje, la comunicación, la conducta y las funciones cognitivas y emocionales.

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En el artículo anterior, “La imitación como base del aprendizaje en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte I“, vimos una serie de ejercicios para comenzar a trabajar la imitación. Conforme el niño progresa, iremos complicando también las actividades. Con todo, es bueno comenzar con ejercicios que el niño ya domine para ir “calentando” antes de introducir uno nuevo. Si el niño no es capaz de hacerlo por sí mismo al principio, le ayudaremos nosotros.

El vídeo muestra cómo Erik imita ejercicios de cruce, es decir, combinar la parte derecha con la izquierda. Fue bastante complicado conseguirlo, pero a base de practicar, muchos yogures y divertirnos llegó un nuevo éxito. Tras haber realizado los ejercicios que se proponen a continuación, Erik descubrió los conceptos “izquierda” y “derecha” y empezó a tener también mayor conciencia y control de las partes de su cuerpo.

Imitación exacta e introducción a la lateralidad

Con estos ejercicios el niño irá adquiriendo cada vez más conciencia de las partes de su cuerpo y se va introduciendo el concepto de “lateralidad”: tenemos una parte derecha y una parte izquierda.

1. Levantar brazo izquierdo
2. Levantar los dos brazos
3. Levantar brazo derecho
4. Hacer el gesto de señalar con mano derecha
5. Hacer adiós con la mano derecha
6. Hacer adiós con la mano izquierda
7. Colocar las dos manos sobre la tripa
8. Colocar la mano derecha sobre la tripa
9. Colocar la mano izquierda sobre la tripa
10. Dar palmas una vez
11. Dar palmas dos veces
12. Patalear una vez con el pie derecho
13. Patalear una vez con el pie izquierdo
14. Patalear dos veces pie derecho
15. Patalear dos veces pie izquierdo
16. Patalear una vez los dos pies
17. Patalear dos veces los dos pies
18. Colocar el pulgar en la barbilla
19. Estrecharse las dos manos (a uno mismo)

Series de dos ejercicios. Combinamos motricidad gruesa e imitación con objetos

1. Palmear, colocar el puño sobre la mesa
2. Beber de una taza, colocar la palma de la mano sobre la mesa
3. Tocarse la nariz, patalear el suelo con el pie
4. Taparse los ojos, levantar los brazos
5. Saltar una vez, girar.
6. Etcétera.

Serie de tres ejercicios. Combinamos motricidad fina, motricidad gruesa e imitación con objetos.

1. Palmear, golpear la mesa con el puño, tocarse la nariz
2. Patalear, levantar los brazos, colocar manos sobre la tripa
3. Colocarse el teléfono en la oreja, beber de la taza, golpear la mesa con el puño
4. Hacer adiós, dibujar una línea en un papel, colocarse la mano en la boca
5. Colocarse un sombrero, encender la luz, cerrar la puerta
6. Etcétera.

Los cruces

1. Tocarse el hombro izquierdo con la mano derecha.
2. Tocarse el hombro derecho con la mano izquierda
3. Tocarse la rodilla izquierda con la mano derecha
4. Tocarse la rodilla derecha con la mano izquierda
5. Tocarse la oreja derecha con la mano izquierda
6. Tocarse la oreja izquierda con la mano derecha
7. Etcétera.

Imitación de acciones representadas en fotos.

Hay que tener las fotos preparadas con las acciones que el niño tiene que imitar. Nosotros hicimos muchas fotos en las que personas que Erik conocía realizaban la acción que él luego debía imitar. Levantas la foto a la altura de los ojos, la muestras al niño y das la orden: “(nombre del niño), hazlo tú”.

1. Levantar los brazos (foto de alguien con los brazos levantados)
2. Palmear
3. Tocarse la nariz
4. Tocarse la tripa con ambas manos
5. Mano sobre la cabeza
6. Peinarse
7. Pierna levantada
8. Telefonear
9. Y así todos los ejercicios que hemos ido practicando previamente en imitación motora gruesa, movimientos faciales e imitación con objetos.

La imitación con modelos

Importante también es trabajar la imitación de modelos. Es decir, tú construyes algo y el niño lo tiene que imitar. Nosotros utilizamos los Lego, los circuitos de tren Briobahn y las chinchetas de plástico que se introducen en una plataforma con agujeros (Ministeck). Os recomiendo tener siempre el material de trabajo preparado de antemano y al alcance de la mano del niño. La imitación será exacta en número de piezas y disposición de las piezas; incluso podéis practicar que, en modelos sencillos, el niño imite también la sucesión de colores.

El vídeo (octubre de 2007) muestra cómo Erik imita la construcción de un modelo, en este caso un perro realizado con piezas de Lego. Además de trabajar la imitación, intentamos potenciar el contacto visual. Por eso le presento a Erik cada pieza a la altura de los ojos. Al final, le pregunto también: “¿quieres una pieza?”, y él contesta: “Sí”.

Foto: © Copyright Anabel Cornago Todos los derechos reservados

En fases posteriores se trabajará la imitación de modelos que se presentan en fotografía. Por eso, cada vez que tengáis terminado un ejercicio, haced una foto de la construcción y lo tendréis preparado para más adelante.

Podemos trabajar, por ejemplo, la imitación de modelos construidos con Lego. Conviene tener dos plataformas de Lego, una delante de ti y otra delante del niño. También tener el número de piezas preparados, un grupo para ti y un grupo para el niño. Cuando el niño haya imitado tu construcción, le repites de forma muy clara lo que haya hecho: “bien, una torre con cinco legos”, “bien, un túnel”, etc.

Con este sistema podéis imitar la construcción de torres, puentes, casas, coches, animales, etc.

Nosotros nos servimos también del Ministeck y del Briobahnpara imitar diferentes modelos, como se ve en las fotos.

Foto: © Copyright Anabel Cornago Todos los derechos reservados

Más adelante presentamos a Erik modelos fotografiados que él tenía que construir igual tras la orden “hazlo tú“. Hay muchísimas posibilidades. Es un juego que mejora la concentración y la atención, los mantiene muy entretenidos y sigue fomentando la imitación.

Otros ejemplos:

Más información:

Imitación con Objetos

Imitación motora gruesa

Ejercicios de praxias – Gimnasia con la boca

Continuamos con la imitación

Imitación de modelos

Aprendemos a dibujar -Motricidad fina 1

Aprendemos a dibujar – Motricidad fina 2

Imitación de modelos fotografiados

La imitación como base del aprendizaje en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte I

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La imitación es uno de los recursos más importantes de los que gozan los niños, pues van haciéndose partícipe de distintas situaciones y las integran a su conocimiento. Cuando los niños adquieren la habilidad de imitar el cambio reflejado en ellos es muy grande. La adquisición del lenguaje, así como su perfeccionamiento, van a depender en gran medida de la capacidad de imitación del niño. Al imitar los roles de los demás, se vuelven también más sociables y empiezan a mostrar nuevas habilidades. Por eso podemos concluir que la imitación es la base del aprendizaje.

Esta forma de aprender es, sin embargo, más difícil para niños con Trastornos del Espectro del Autismo, porque requiere que pongan atención sobre otra persona y lo que está haciendo. Es fundamental no sólo que comprendan el proceso de imitación, sino también que esa imitación pueda ser usada para adquirir nuevas habilidades y conocimientos.

Nosotros comenzamos a estimular a mi hijo Erik con ejercicios de imitación. Realizamos los ejercicios sentados el adulto y el niño frente a frente en una mesa. También se pueden hacer en el suelo, sobre un espacio delimitado con una alfombra.

Se hace una acción (por ejemplo “dar palmas”) y de inmediato se da la orden “hazlo tú”. El niño tiene que imitar esa acción -por eso no se le da la orden verbal “da palmas”. Cada vez que el niño lo hace, con o sin ayuda, recibe una recompensa y elogios: un trocito de algo que le guste, una caricia y un “Bravo, qué bien lo haces, das palmas”. En el caso de que el niño no repita la acción, pues se le cogen las manitas y se le ayuda a hacer el gesto.

En cada sesión se trabajan tres ejercicios, y cada uno se repite cinco veces. En sesiones posteriores se pasará a un nuevo ejercicio cuando el niño domine el anterior.

Es conveniente trabajar en un lugar donde no haya muchos estímulos para que el niño no se distraiga. Y se debe mantener siempre una actitud divertida, con la máxima interacción; así será siempre una experiencia positiva para el niño. A veces es bueno ayudarse de objetos que le gusten mucho para captar su atención y motivarlo: pompas de jabón, trompos, matasuegras, molinillos, juguetes con luz, etc.

La imitación con objetos

El vídeo muestra cómo Erik (aquí con poco más de tres años) imita la construcción de una torre hecha con piezas de Lego. En este caso, sigue el orden de los colores, que nombra también. Estaríamos en un nivel un poco más avanzado de la imitación con objetos.

El primer tipo de imitación intencionada que aprenden los niños es la imitación de actos sencillos usando objetos. Primero se utilizan objetos atractivos para el niño y que además cumplan una finalidad: sacudir un sonajero o empujar un coche haciendo “rún-rún”, por ejemplo. El siguiente paso será la imitación de actos donde el objeto no cumple con su función. Por ejemplo, golpear la mesa con una baqueta, en vez de golpear un tambor; de nuevo hay un ruido que capta la atención del niño y le divierte.

Algunos ejemplos generales serían:

• Hacer una bolita con la plastilina
• Hacer un torre de 3 piezas con el Lego (luego se pueden ir complicando con otras construcciones)
• Apretar un juguete de los que suenan
• Hacer rodar un coche
• Volar un avión
• Hacer rodar una pelotita sobre la mesa o sobre el suelo
• Lanzar una pelotita al contrario
• Peinarse
• Lavarse la carita con una esponja
• Cepillarse los dientes
• Meter 3 objetos en una cajita
• Meter un objeto pequeño en otro más grande
• Introducir anillas en un palito vertical.
• Golpear dos tapas de una cacerola
• Golpear una cacerola con un palito o tocar un tambor
• Hacer una culebrilla con la plastilina
• Limpiarse la nariz con un pañuelo
• Hacer que se duerme
• Darle de comer a una muñeca con una cucharita
• Meter a la muñeca en la cama
• Ponerse un sombrero
• Tocar una maraca (y otros instrumentos)
• Abrir un libro
• Pasar la página de un libro
• Abrir /cerrar una puerta
• Encender /apagar la luz
• Revolver en una taza con la cuchara
• Beber de una taza
• Comer con una cucharita (yogur, por ejemplo)
• Abrir/cerrar el tapón de una botella
• Echar agua de la botella en un vaso
• Empujar un carrito (se puede poner dentro una muñeca)
• Darle cuerda a un juguete con música
• Entrar y salir de una caja
• Pasar debajo de la mesa
• Arrugar papel
• Romper papel
• Etc.

Imitación motora gruesa

Este vídeo muestra algunos ejercicios de imitación. Antes de empezar se capta la atención del niño y después se da la orden “hazlo tú” (“mach nach”)

Normalmente, la imitación de movimientos corporales sigue a la imitación de objetos; es más dificil, porque requiere que el niño recuerde qué has hecho y después imitar esa acción. Comenzamos con movimientos sencillos: aplaudir, por ejemplo, es algo que muchos niños hacen espontáneamente. Además, hace ruido y se puede ver a la otra persona efectuándolo mientras uno mismo lo hace a la vez. Los movimientos más complejos que son más difíciles de ver los practicaremos más adelante: por ejemplo, tocar su nariz o poner sus manos sobre la cabeza serán más difíciles porque el niño no puede ver si la acción está siendo representada correctamente.

TRUCO:Hacerlo delante de un espejo si falla la imitación frente a frente.

• Dar palmas
• Dar palmas sobre las piernas
• Levantar los brazos
• Extender los brazos hacia los lados
• Tocarse la barriga
• Sacudir la cabeza
• Hacer adiós con la manita
• Frotar las manos
• Palmear sobre la cabeza
• Hacer el puño
• Señalar con el índice
• Hacer el gesto de “sí”
• Cruzar los brazos sobre el pecho
• Abrazarse
• Tocarse la nariz (y las diferentes partes de la cara)
• Rascarse la cabeza
• Cubrirse la boca con las manos
• Inclinar la cabeza hacia adelante
• Ponerse de pie / sentarse
• Ponerse en cuclillas
• gatear
• andar con los talones
• andar de puntillas, etc.
  

Imitación de movimientos faciales

El vídeo (septiembre de 2007) muestra cómo practicamos ejercicios de praxia con Erik. Utilizar un espejo fue de gran ayuda.

Erik, por su hipotonía muscular, babeó muchísimo hasta después de los tres años. Por entonces, casi no hablaba y lo que chapurreaba no se entendía bien. Su articulación no era buena porque tenía que fortalecer los músculos de alrededor de la boca. Empezamos a realizar ejercicios de praxias o de gimnasia bucal, que también son muy efectivos para favorecer la expresividad facial:

• Abrir la boca mucho y decir “AAAAAAAAAAAA”
• Cogerse la lengua con los dedos.
• Sacar la lengua
• Cerrar los labios con fuerza (MMMMM)
• Batir los dientes
• Reír
• Bufar como un caballo (BRRRR)
• Meter los labios hacia adentro
• Hinchar las mejillas
• Dar un beso (con mucho ruido)
• Hacer el indio (BAH, BAH, BAH; BAH)
• Tocar los dientes de arriba con la lengua
• Morder con los dientes el labio inferior
• Mover la lengua de izquierda a derecha
• Mover la lengua en círculos
• Coger con la boca de la mano, por ejemplo , trocitos de galleta
• Sorber con fuerza espaguetis cocidos (este ejercicio ayudó a Erik a aprender a sorber luego con la pajita)
• Sorber con la pajita
• Marcar un beso (labios pintados) sobre el papel
  

Como al principio les cuesta mucho hacerlo, hay que ayudarles, por ejemplo, colocándole la mano en la boca para moverle los labios, etc., pero siempre con mucha alegría. Con estos ejercicios hay que exagerar mucho, tener alrededor muchos juguetes que al niño le encanten, girar molinillos, soplar el matasuegras, soplar un pito…. A veces es bueno ayudarse de un chupa chups o de yogur o helado para motivar que saquen la lengua.

A nosotros nos ayudó también hacer los ejercicios sentados juntos y con un espejito.

ANEXOS:

Imitación con objetos – El Sonido de la hierba al crecer

Imitación motora gruesa – El sonido de la hierba al crecer

Ejercicios de praxias – gimnasia de la boca – El sonido de la hierba al crecer

La imitación como base del aprendizaje en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte II

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Esta fotografía muestra la mirada social de Erik: acababa de lanzarse por un tobogán muy alto él solito, nosotros estábamos sentados en un banco. Y nos buscó la mirada bien sonriente y orgulloso para compartir lo que acababa de lograr

Un aspecto muy importante para trabajar con un niño con autismo es la atención conjunta (o atención compartida), es decir, la habilidad para compartir atención con otra persona mientras ambos están prestando atención al mismo objeto o realizando una actividad.

Distinguiremos dos aspectos en la atención compartida:

1. Respuesta, es decir, el niño muestra interés (verbal o no verbal) hacia las vivencias, actividades o situaciones de juego de otras personas –por ejemplo, participa en una conversación o en el juego de otros niños.
2. Iniciativa, es decir, el niño comparte, muestra o interesa a otra persona en la actividad que está realizando –por ejemplo, muestra el dibujo que acaba de hacer, le dice a su mamá con quién ha jugado o se muestra orgulloso por algo que acaba de hacer, buscando la mirada.

Veamos algunos ejemplos sencillos para provocar atención compartida:

Señalar:

Señalar un objeto de interés es atención conjunta. Una forma de ayudar a

desarrollar la atención conjunta es hacer este tipo de comunicación más concreta: tocar el objeto que estés señalando en lugar de señalarlo desde lejos. Una actividad que puede contribuir al desarrollo de la atención conjunta es crear situaciones en las cuales sea probable que ésta ocurra. Por ejemplo, ver libros de dibujos es una actividad que a menudo implica atención conjunta. A la vez que veis el libro, señala la imagen y nómbrala. Esto demostrará al niño una forma de atención conjunta que puede copiar.

La caja de las sorpresas:

Crear sorpresa también promoverá la atención conjunta. Hay diversos modos de hacer esto. Puedes poner distintos juguetes que sean atractivos para el niño en una bolsa y por turnos ir sacándolos de la bolsa.

Esconder juguetes:

También puedes esconder esos juguetes en distintos lugares de la casa y jugar a buscarlos. Cuando encuentre el juguete o lo saque de la bolsa, exagera tu reacción, mira al niño, señala el objeto y haz una declaración verbal simple como “¡Mira, un helicóptero”.

Crear situaciones en las que ocurra algo inesperado:

También puedes crear situaciones en las que suceda algo inesperado. Utiliza la imaginación para hacerlo. Por ejemplo, si tiene un juguete a control remoto, puedes activarlo cuando el niño no esté pendiente de él. De nuevo, creando este tipo de situaciones, ofrece oportunidades para practicar la atención conjunta, antes que esperar que esas circunstancias aparezcan de forma natural .

En nuestro caso, trabajamos la atención compartida también de forma estructuada y éstos son los pasos que seguimos:

1 El niño se interesa por el objeto de otra persona:

Para ello se utilizan dos objetos (un coche y un camión, por ejemplo). Le das el coche al niño para que empiece a jugar, en un momento tú coges el camión, y empiezas a jugar con el camión de forma divertidísima, exagerando los gestos y las palabras: “Run-run, uau, este camión es genial”, etc. El objetivo es que el niño deje su coche y comience a interesarse por tu camión, te pregunte y se ponga a jugar contigo.

Sarah, una de nuestras co-terapeutas, realizó el trabajo fin de carrera sobre atención compartida. Gran parte de ese trabajo está basado en su experiencia con Erik. Su forma de despertar el interés de Erik en este paso fue la siguiente:

Después de haber realizado un actividad en mesa con el niño, te levantas sin decir nada, sacas un cordel de uno de tus bolsillos, lo examinas con gran interés, tomas una hoja de papel, un lapicero, algo que te sirva de apoyo (una carpeta, por ejemplo) y te sientas en el suelo. Durante este proceso, harás cada paso muy despacio, observando si el niño mira qué estás haciendo. En el caso de que el niño no mire, dices verbalmente lo que estás haciendo: “Oh, me caso un cordel del bolsillo del pantalón”, etc.

Una vez sentada en el suelo, miras el cordel, lo tocas, haces un lazo, sueltas el lazo… y otras figuras. Al final, dibujas una de las formas del cordel en la hoja de papel.

El objetivo es que el niño muestre interés por lo que estás haciendo y manifieste también sus ganas por hacer lo mismo:

– el niño pide un cordel para él (tendrás otro preparado en el bolsillo)

– el niño te pide tu cordel

- el niño pregunta ¿qué haces?

- el niño te pide que hagas otras figuras con el cordel

Podemos controlar los progresos anotando los siguientes datos:

- el niño muestra interés preguntando

- el niño muestra interés mirando

- el niño se sienta en el suelo por iniciativa propia junto a ti

- el niño expresa su deseo de hacer lo mismo

- el niño participa en el juego, te pide que hagas nuevas figuras, él pide un cordel…

2 El niño te incluye en una actividad

El niño está jugando (o quiere jugar) y el objetivo es que te incluya en su juego de forma activa, es decir, te pide algo o necesita tu ayuda.

Puedes provocar esta situación teniendo preparados juegos, partes de un juego o material que le gusten mucho al niño pero que el niño no pueda alcanzarlos sin tu ayuda (por ejemplo, colocado en una estantería alta).

O puedes provocar también cambios en un juego: el niño está jugando con los Lego, y te sientas con él y propones una nueva construcción (faltará alguna pieza importante, que estará a la vista del niño pero no puede alcanzarla; así te pedirá ayuda).

Veamos un ejemplo continuando con el programa que desarrolló Sarah:

Una vez que has despertado el interés del niño con el cordel y lo tienes sentado a tu lado jugando contigo, dejas tú de jugar, de participar y de hablar durante un minuto. El niño debe darse cuenta de tu actitud y pedirte que continúes. En el caso de que pasado un tiempo prudencial el niño no haya reaccionado, tendrás que ingeniártelas para mostrar que no estás participando (un estornudo, levantarte, tumbarte en el suelo, etc.).

Otra actividad que se puede realizar, es proponerle al niño que pegue sobre el papel cuatro cordeles formando un cuadrado. El niño deberá pedirte tres cordeles más y pegamento. Una vez pegado el cuadrado, puedes proponer seguir hasta formar una casa: “mira, podemos hacer una casa. Qué nos falta? – el tejado – claro, falta el tejado. Y juntos continuáis con la actividad: ventanas, puerta, etc. siempre mano a mano con el niño.

Controlaremos los progresos del niño anotando:

- el niño se da cuenta de que el adulto ha dejado de jugar

- el niño pide al adulto que siga jugando

- el niño pide ayuda para continuar con la actividad

- el niño presta atención a lo que está continuando el adulto

3 El niño se da cuenta de cambios o cosas fuera de lugar y así lo indica

El propósito es sorprender al niño con algo inesperado, que él se dé cuenta y que lo indique. Es un juego muy divertido (en línea con las tarjetas de absurdos): ponerse las gafas al revés, un calcetín como guante, colocar una silla encima de la mesa, tirar algo “sin querer” y decir “oh”, colocar algo fuera de lugar (una zapatilla en un cazo), cambiar el uso de un juguete (peinarse con una pieza de Lego), hacer algo inesperado (meterse la pelota debajo del jersey en vez de seguir con el fútbol), etc.

Controlaremos los progresos del niño anotando:

- el niño se da cuenta de los cambios mirando

- el niño se da cuenta de los cambios señalando

- el niño se da cuenta de los cambios diciéndolos

4 El niño muestra algo que ha visto, ha pasado o ha hecho

Podemos provocar alguna situación: por ejemplo, le pedimos al niño que nos traiga algo de una habitación, previamente en esa habitación habremos dejado algo fuera de lugar de forma muy visible.

Por ejemplo: colgamos unos cazos de un árbol del jardín o colocamos dos sillas encima de la cama o sentamos un peluche enorme en el inodoro o ponemos un lazo al grifo del lavabo, o todo lo que se os ocurra y no sea peligroso.

El objetivo es que el niño venga y nos cuente: “están las sillas encima de la cama” o que nos pida que vayamos con él para verlo.

Avanzando en este aspecto sería que el niño nos muestra los dibujos que ha hecho: tanto que nos llame para verlos o que venga con el papel a enseñarlo, o la construcción con los lego, o su manualidad en el cole, o lo que sea.

Para ello, tanto mi marido como yo comenzamos también a enseñarle y mostrarle cosas que habíamos hecho: “mira, acabo de colgar el cuadro en el pasillo, ven”, o “mira, tengo el pollo en el horno”, etc. cualquier situación es buena.

Por otro lado, cuando Erik estaba, por ejemplo, dibujando. Ir varias veces a verlo: “jo, qué bonito, este dibujo lo quiero colgar. Avísame cuando termines”. Más adelante pedirle: “tráeme el dibujo cuando termines”. En ambos casos, colgar luego el dibujo con él en un sitio visible y exagerar: “qué bien, me lo has traído y hemos podido colgarlo”, etc. Siempre de forma muy motivadora.

También siempre después de una de las sesiones de terapia, la terapeuta le pedía a Erik que viniera a enseñarme xxx de lo que hubiera hecho (un dibujo, una ficha, etc.).

Un juego que también practicamos para provocar que Erik enseñara lo que acaba de hacer, era sentarnos espalda con espalda en el suelo. Cada uno de nosotros tenía lo mismo delante: una hoja para pintar o unas piezas de lego o plastilina, etc. Utilizábamos un despertador para marcar el tiempo; al sonar, la idea era que cada uno mostrara –dándose la vuelta- lo que había hecho. Poco a poco, a base de turnarnos y de tiempo, logramos que Erik mostrara primero qué había hecho y pidiera a la otra persona que le mostrara lo que había hecho.

5 El niño muestra interés hacia las vivencias de otra persona

Durante la sesión de terapia o al recoger a Erik de la guardería, le preguntábamos siempre cuestiones concretas: ¿qué has comido?, ¿dime dos niños con quienes hayas jugado?, ¿has jugado con los Lego?, etc.

Después, bien en mi caso o la terapeuta, narraba algo divertido (exagerar) que hubiera hecho, para provocar el interés de Erik y que siguiera preguntando.

Durante las cenas en común, teníamos siempre un juego: cada uno de nosotros contaba algo que hubiera hecho durante el día, y después preguntarnos detalles unos a otros.

En el apartado Lenguaje de mi blog, hay más información sobre el tema (lenguaje comunicativo y narración de vivencias, contestar y hacer preguntas, las primeras conversaciones):

6 Trabajar escenas sociales

Bien con escenas sociales de creación propia, o con ayuda de cuentos infantiles o con figuritas de lego o tarjetas de secuencias temporales o representando o dibujando conjuntamente, se trabajan diferentes conceptos:

- comprensión de la historia por medio de preguntas dirigidas

- ver los distintos puntos de vista ¿cómo te sientes tú?, ¿cómo me siento yo?, ¿cómo se siente el personaje x?

- continuar la historia: ¿qué pasa después?

- elegir entre dos finales

- inventar conjuntamente una historia

ANEXOS:

El sonido de la hierba al crecer – Lenguaje

LIBROS PRÁCTICOS CON EJERCICIOS Y RECURSOS POR TEMAS

Materiales – Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa

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A Linda Feldenkrais, porque aferrada a la esperanza ha logrado el sueño más importante de su vida

Cuando lo único que te queda es la esperanza, la esperanza es lo único que necesitas

La noticia me dejó de piedra. Salí de la oficina del médico con la angustia trepando por mi garganta como un alacrán. El confinamiento en el estrecho espacio del elevador me asfixió y solamente cuando llegué a la calle respiré una bocanada de aire que me llegó al cerebro. Entonces comencé a pensar con claridad. Llevaba de la mano a mi pequeño hijo, y aquella mano tibia y diminuta entre las mías era lo único que me infundía valor.

Sebastián solamente tenía un año y medio. El primer pensamiento fue descartar todas y cada una de las palabras del doctor. “No puede ser”. “Es un diagnóstico precipitado”. “Mi hijo no puede tener esa condición”. “Es muy temprano para saberlo”. Mi mente era un torbellino donde los vientos del rechazo a la realidad levantaban un infierno en mi cabeza. Hice un ejercicio mental tratando de inyectar cierto positivismo en aquel volcán en erupción y me sentí mejor. “El doctor está equivocado” concluí. Y de ahí en adelante el día ya no se me antojó más como un pozo oscuro y tenebroso.

Esa noche, mi esposo volvió a hundirme en el pozo.

—Tiene que ser cierto, cariño—me dijo mirándome a los ojos—. Hace un tiempo que sospechaba que algo no iba bien.

Me preparé para la lucha.

—Está equivocado. No puede ser. Es tan alerta, tan despierto. Simplemente tiene problemas para aprender a hablar. Se frustra y por eso se comporta así.

—Descansa —me respondió—. Se volteó, y pronto lo escuché roncar.

Pero yo no pude dormir.

Desde ahí en adelante, cada uno de los siguientes días fue como una caja de chocolates surtidos, como dice Forrest Gump; “nunca sabes cuál te tocará”. Lo más que me frustraba era la perplejidad de ver a Sebastián impotente. Lo sabía mío, pero tan lejano como las estrellas. Había una barrera infranqueable entre él y yo. Era esa muralla de silencio e indiferencia angustiosa en la cual él se escudaba y donde se estrellaban todos mis anhelos de alcanzar su alma. No hay nada que pese más en la conciencia de una madre que ver a su hijo solitario y desolado, aunque esté rodeado de gente.

La decisión de renunciar al trabajo fue difícil y dolorosa. No había forma en que pudiera dedicarme por completo a Sebastián y continuar mi vida de profesional. Por más que pesaran mis sueños de mantener el bufete que con tanto esfuerzo logramos levantar Claudio y yo desde retazos, el futuro de Sebastián resplandecía ante mis ojos como un anuncio de neón.

—Será por un tiempo —dijo Claudio para animarme cuando terminamos de colgar el letrero de “Se Vende” en la puerta del lujoso piso en aquel edificio de abogados—. Tan pronto Sebastián pueda manejarse mejor, lo volverás a abrir.

Pero tanto él como yo sabíamos que aquel letrero acababa de cambiar nuestras vidas para siempre.

Una noche, sin poder dormir, me senté en la terraza. Vi morir la calle en murmullos de soledad. Mi vida completa pasó ante mis ojos como una película. De momento todas las metas que antes de ese medio día eran prioridades en mi vida, cambiaron por completo. Estuve toda la noche, sentada en aquel balcón reorganizando mi vida y la de mi familia. La prioridad inmediata e ineludible fue sin duda Sebastián. Su futuro estaba en mis manos y como madre inmediatamente me tracé una meta. Las primeras luces del alba se llevaron los últimos jirones de noche. Y asistí al primer bostezo de la mañana.

Todos mis sueños y mis metas habían sufrido una metamorfosis aquella noche, hasta que me sobresaltó el llanto de Sebastián. Claudio asomó su rostro soñoliento por la puerta de cristal. Se extrañó de encontrarme allí a aquellas horas y me habló. Noté la preocupación en su voz.

—Cariño, debes descansar. Yo también estoy preocupado. Todo se arreglará, vas a ver.

Pero mi respuesta lo sorprendió.

—Voy a sacarlo de esto—le dije mirándole a los ojos.

El optimismo que debió ver reflejado en los míos, de seguro le infundió ánimo, porque me contestó:

—¡Vamos a logarlo! Debe haber alguna forma.

—La encontraremos.

Me trajo a Sebastián envuelto todavía en sus sábanas tibias. Buscó con su mano diminuta por entre los pliegues de mi pijama hasta que encontró mi seno. Entonces se calmó. A medida que sus labios succionaban de mi cuerpo, mi resolución se hacía más firme y una nueva luz iluminaba nuestro futuro. Aquella vida que latía trémula bajo las sábanas tibias y que se aferraba a mis pechos con la determinación inocente de encontrar su espacio en un mundo que no estaba preparado para recibirlo, reclamó todas las energías que creía no tener para emprender el camino tortuoso que nos esperaba a la familia. Yo tenía muchos sueños en mi vida, pero todos ellos quedaron rezagados en la trastienda de mi cerebro. Sólo uno era importante.

Entonces mi vida entró en un torbellino de información. Términos científicos se mezclaban con los otros de síntomas y trastornos, y éstos a su vez con los de medicamentos y tratamientos. Conducta repetitiva, ensimismamiento, problemas del lenguaje, hipersensibilidad, problemas del sueño, diarrea y constipación, ritalina, deficiencia nutricional, desorden en el aparato psíquico…

De ahí a las constantes consultas a madres de hijos con autismo. Todas con sus historias diferentes a la mía. Ningún caso era idéntico al de mi hijo. Desesperada persistía en mí el ansia de identificación. Copiar métodos y descartar se convirtió en un ejercicio desquiciante. Muy poco logré en todos aquellos años. Cuando la estrella de mi sueño arrojaba su moribundo y tenue rayo sobre mi alma asolada, una sonrisa de Sebastián, una palabra, un gesto lo volvía a renovar. Yo luchaba contra el monstruo de la impotencia, pero jamás claudicaría ante aquel sueño. Cuando la desesperación y la frustración intentaban asfixiarme, adoptaba un nuevo método. Y vuelta al comienzo. El problema mayor era la comunicación. Pero el largo periodo de experimentar y errar fue la fragua y el crisol.

Haber aceptado la condición de Sebastián me hizo fuerte. Hasta ese momento las terapias del habla era el método que más resultados positivos arrojó. A ellas me aferré como el náufrago a la tabla salvadora. Hasta que por fin el progreso se hizo lento, pero firme y ya no hubo dudas. Estábamos en el camino correcto.

Sé que la lucha contra el autismo es ardua. De vez en cuando la frustración y la impotencia aguardan agazapadas y traicioneras, esperando el momento oportuno para saltar al encuentro. Pero tengo un sueño, el más importante de todos mis sueños. Mi sueño se llama Sebastián. Y a él me aferro y por él lucho.

Por Tina Casanova

Puerto Rico, 2009.

LA AUTORA:

Tina Casanova, autora puertorriqueña, ensayista, novelista y cuentista.  Sus novelas de corte histórico y denuncia social colocan nuevamente las contradicciones y posibilidades de la sociedad civil en el epicentro del panorama iniciado por Manuel Zeno Gandía y dejada de mano por los escritores modernos. Trabaja también la novela juvenil y la literatura infantil. Su novela Pepe Gorras, o la extraña historia de un perro sin cabeza fue ganadora del 1er Premio Barco de Vapor de Puerto Rico. Sus novelas Sambirón y En busca del cemí dorado merecieron mención de honor del Premio del Instituto de Literatura Puertorriqueña y el Pen Club, respectivamente. Es una colaboradora leal de la sección Entre ensayos y tanteos de nuestra revista literariaEn sentido figurado.

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Acabo de volver de Valencia tras participar en la Jornada “Autismo en la red: convivimos y compartimos”, organizada por ASPAU el sábado 15 de octubre, con la enorme satisfacción de haber podido escuchar no sólo la voz de las familias que conviven a diario con el autismo y comparten su labor en Internet, sino también por haber podido por fin encontrarme con muchísimas personas a las que admiro desde hace varios años por su entrega, su optimismo o su tesón en la defensa de los derechos de todas las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).

No sólo las familias, sino también las personas con autismo tienen mucho que decir. Por ello me encantaría destacar el testimonio de Marta Montoro. Escuchaba hablar a Marta y pensaba en mi hijo Erik, en todo el futuro que tiene por delante. Marta contaba su experiencia hasta llegar a la Universidad, las barreras y las metas superadas, sus inquietudes o sus necesidades… y con la piel de gallina por la emoción me invadía una mezcla de orgullo pero también de desazón por todo lo que queda por hacer.

Solemos comentar que “nuestros hijos pueden” o “unidos tenemos más fuerza” a la par de promover el conocimiento del autismo y la sensibilización para su normalización. Y esos mensajes han sido el espíritu común, junto a la visión real del autismo sin mitos contada en primera persona, de una emotiva Jornada llena de contenidos con el propósito de lograr entre todos una atención adecuada, con los recursos necesarios, así como la inclusión de las personas con TEA en una sociedad donde hay cabida para todos.

Familias, profesionales y docentes escucharon con atención sobre la importancia de una predisposición positiva por parte de las escuelas ordinarias para la inclusión, la necesidad de una formación específica del profesorado, las pautas de estimulación para nuestros hijos o los materiales más adecuados. También se indignaban cuando se expuso cómo se vulneran los derechos de las personas con autismo o asentían ante nuestra labor de seguir luchando contra los mitos todavía presentes en nuestra sociedad.

La inauguración de la Jornada corrió a cargo de Jorge Cabré Rico, conseller de Justicia y Bienestar Social, acompañado por Antonio de la Iglesia, presidente de Confederación Autismo España, Pepa Balaguer, presidenta de FEAPS CV, Jesús García, en representación del conseller de Educación, el Inspector de Educación, Formación y Empleo, y Juan Carlos Martínez, pesidente de ASPAU. Me quedo con una frase de Jesús García: “En los colegios no nos sobra ningún niño, hay sitio para todos”, con el ánimo de que no se quede sólo en palabras bonitas y que ese “sitio” esté dotado con los recursos y personal necesarios. Y es que, como diría Eva Reduello en su intervención: “¿le cabe a alguien en la cabeza que un niño acuda sin su silla de ruedas?, pues la misma importancia tiene el apoyo visual, por ejemplo, para nuestros hijos”.

Por la mañana, Inma Cardona, Rocio Sotillos y Manuel Rincón nos hablaron sobre la experiencia de Aspau en la red social. Y es que Internet se ha convertido en un punto de reunión de las familias, donde compartimos experiencia, recursos y además nos apoyamos los unos a los otros. Aprovecho este artículo para darles las gracias por esta iniciativa, por su empuje y por el cariño con el que nos recibieron a todos.

Marta Montoro y Juan Carlos Martinez mantuvieron una charla interesantísima sobre la diversidad funcional, como he comentado antes. Y, después, Cuca da Silva, Esther Cuadrado y yo presentamos el día a día con nuestros hijos, nuestras estrategias de estimulación y materiales de elaboración propia. Hablamos, ante todo, de niños felices, llenos de emociones, que para nada viven en su mundo, que se comunican con o sin lenguaje. En definitiva, de cómo son realmente, de sus logros, pero también de sus necesidades.

Eva Reduello también nos explicó de forma muy bien documentada cómo tiene que ser un colegio para niños con autismo, ya por la tarde. Se dio paso a continuación a Manuel Rincón, Miriam Reyes y a mí para presentar las acciones por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos, que estamos emprendiendo. Por último, Esther Cuadrado, Cuca da Silva, Eva Reduello e Inma Cardona expusieron el gran trabajo que hay que seguir haciendo desde la “Plataforma España Inclusión” para que de una vez se dejen de vulnerar los derechos de las personas con TEA. Además de la intervención de Inés Casal, pionera en la creación de un blog.

Al aterrizar en Alemania, mi marido y mi hijo me esperaban en el aeropuerto, con sus abrazos, con sus sonrisas, con sus preguntas y con un ramito de flores. Tengo la familia más maravillosa del mundo, volví a pensar en ese momento. El autismo no era lo que deseábamos para nuestro hijo, pero la realidad es así y seguimos con ilusión adelante con nuestro día a día. Ahora, tras Valencia, quizás aún con más optimismo, con más fuerza, con más ganas… Porque no estamos solos y unidos seguiremos alcanzando grandes metas.

Enlaces:

Blog de Eva Reduello

Blog de Anabel Cornago

Blog de Inma Cardona

Blog de Ester Cuadrado

Blog de Cuca da Silva

Blog de Inés Casal

Blog de Miriam Reyes

Blog de Amaya Padilla

Blog de Acciones Contra los Mitos del Autismo

Blog de Plataforma España Inclusión

Blog de ASPAU- Asociación Proyecto Autismo

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Dibujo de Íker 6 años

Cada vez se utiliza con más frecuencia el término «autismo» asociado a connotaciones negativas porque se parte de informaciones falsas como: las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse; las personas con autismo viven en su mundo; las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Es decir, leemos en los medios de comunicación u oímos de boca de líderes de opinión: «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones, etc. Generalmente es por desconocimiento, inercia social o por la definición que hay del autismo en los diccionarios más que por mala intención, pero ya es el momento de que con información y respeto les hagamos ver que están equivocados con ese uso “metafórico”, y que el uso del término «autismo» de forma peyorativa causa un daño innecesario.

Familiares, profesionales y asociaciones que trabajan con adultos y niños con autismo estamos preparando, todos unidos, una campaña de comunicación que se iniciará en el mes de septiembre y que se coordina y dirige desde el Grupo Acciones Contra los Mitos del Autismo; con el propósito de concienciar a la sociedad por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos.

Entre algunas de las acciones que este grupo ya ha realizado, se contactó con diferentes editores de diccionarios para solicitar la revisión del término; las respuestas fueron siempre positivas, pero los cambios llevarán un tiempo, aunque esta comunicación se realizó hace más de un año. A su vez, se contactó con diversos medios de comunicación que usaron estos términos de forma despectiva. Con un resultado no siempre positivo. Aunque los medios de mayor tamaño si dieron la respuesta adecuada.

La prevalencia del autismo hoy en día, es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 300.000 afectados en España (De ellos más de 35.000 son niños) y alrededor de 67 millones en todo el mundo. Por esta razón, celebramos cualquier intento de comprensión del autismo desde los medios de comunicación y la sociedad en general.

Primeras reacciones oficiales

Puedes seguir cual es nuestra estrategia de comunicación y pedir la colaboración de todas las personas que deseen implicarse. Nuestra base de operaciones y contacto es la página en Facebook “Acciones contra los Mitos del Autismo” así como el blog del mismo nombre. Desde donde publicaremos y actualizaremos de forma puntual toda la información, los logros que se obtenga, y toda la información relevante a esta campaña, que consideramos es una forma de de dar a conocer a la mayor cantidad posible de gente la realidad del autismo.

La misión a la que nos enfrentamos es importante y requiere de mucho trabajo, pero si nos coordinamos lograremos por fin un tratamiento con dignidad del autismo así como la erradicación de su uso peyorativo que tanto daño provoca a las personas afectadas y que contribuye a una divulgación negativa de la realidad del autismo. Además de ser un obstáculo terrible para los afectados y su inclusión. Todos somos diferentes y todos tenemos los mismos derechos.

Si deseas más información, o crees que puedes ser de ayuda, o te interesa colaborar, o sencillamente dar tu opinión, puedes hacerlo en los siguientes enlaces:

Grupo Acciones Contra los Mitos del Autismo

Blog Oficial Contra los Mitos del Autismo

Principios de la campaña de comunicación

Campaña de comunicación a Diccionarios

Material gráfico para la campaña

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Gerardo Aguado y Carmen Gándara Rossi

Gerardo Aguado, uno de los mejores especialistas en psicología del lenguaje infantil, me recibe en la Universidad de Navarra. Aprovechando que me iba a desplazar desde Hamburgo, para visitar con mi hijo a mis padres en Pamplona, desde la redacción de Autismo Diario se organizó esta interesantísima entrevista.

Charlamos distendidos mientras esperamos a Carmen Gándara Rossi. Ha estado lloviendo desde que llegamos, y le comento al profesor una pregunta de mi pequeño de seis años: “¿mamá, dónde se esconde el Sol español? Me has dicho que en España hay más luz y Sol que en Alemania”. Gerardo Aguado sonríe. En las palabras de mi hijo no había ni “mala leche” ni segundas intenciones. “Se debe a la literalidad”, afirma Aguado, “una de las características del lenguaje de las personas con autismo”. Carmen Gándara, que está preparando su tesis doctoral bajo la dirección de Gerardo Aguado, se une a nosotros, y comenzamos.

¿Cuáles son los trastornos habituales en el proceso de adquisición del lenguaje?, ¿cómo se pueden detectar?

El más común es el denominado Trastorno Específico del Lenguaje (TEL). Por ser un trastorno evolutivo, comienza por un retraso en la adquisición de las primeras palabras. Para definirlo hay dos criterios: cuando un niño con dos años (más-menos un mes) no dice 50 palabras inteligibles o no realiza frases de dos palabras. Un 42% de estos casos tendrá después un trastorno persistente de lenguaje. Y habrá más posibilidades cuando se ha detectado también una comprensión limitada.

El trastorno se mide por medio de la aplicación de diversos test de lenguaje y se diagnostica cuando hay un 1,25% de desviación. Eso significa que un 10,56% de los niños tienen TEL. Es un diagnóstico estadístico, y eso es terrible teniendo en cuenta que vivimos en un ámbito escolar muy exigente.

¿Y cuáles son las evidencias más claras más adelante?
Cuando el niño tiene algo que comunicar, su construcción de frases es muy limitada y elimina partes de la oración para hacer una optimización de recursos; entonces usa las palabras con carga semántica. Pero lo más notable son los trastornos de articulación o fonológicos: el niño al que le dices di “co” y dice “co”; di “que”, “que”; di “coque” y dice “tote”. Es también por un problema de limitación de recursos: no puede con todo.

Cuando un niño no adquiere bien el lenguaje oral, tampoco adquiere bien el lenguaje escrito y su interacción con los demás se ve mermada. Es decir, el efecto es multiplicador.

¿Hay relación directa con el cociente intelectual o con el sexo?

El CI es un criterio, no es una relación. Uno de los criterios para el diagnóstico del TEL es que el niño tenga una inteligencia normal, pero el 30% de los niños con cinco años con ese diagnóstico ya no tiene una inteligencia normal, ya que el lenguaje cumple una función mediadora de la inteligencia.

Nacer varón es un factor de riesgo; hay tres casos de niños por uno de niñas.

¿Y hay más afectación en las niñas que tienen TEL?

No hay estudios que comprueben que hay más afectación en función del sexo.

Cuando los padres de niños con estos problemas empiezan un recorrido en busca de un diagnóstico, muchas veces reciben opiniones contrapuestas y se enfrentan a una lluvia de siglas: TEL, TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo), TEA (Trastorno del Espectro Autista), TSP (Trastorno Semántico Pragmático) , ¿en qué consiste la diferencia entre estos trastornos en el aspecto puro del lenguaje?

Vamos a distinguir en el lenguaje entre la forma, el uso y el contenido. Cuando hablamos de forma nos referimos a la fonología (el elemento fónico según su función: b-eso o p-eso son distintos) y a la sintaxis (forma en la que se relacionan las palabras en una frase).

Los niños con TEL tienen sobre todo afectada la forma del lenguaje.

En TGD y TEA sobre todo lo afectado es el uso.

En TSP, la afectación es más leve tanto en uso como en contenido. Podríamos decir que lo que existe son problemas para adecuarse al contexto. Puede haber un predominio de problemas semánticos (comprensión de una palabra en relación con las otras palabras) o pragmáticos (todo lo que rodea al lenguaje para que sea más comunicativo: intencionalidad, funcionalidad, gestos…). Cuando hay predominio pragmático es muy difícil de distinguir el TSP del TGD no especificado, estaríamos hablando de lo mismo.

¿Varía el modo de intervención terapéutico de lenguaje en función del trastorno? (TEA/TEL/TSP)

Sí, por eso es tan importante definir el trastorno.

¿Existen diferencias entre los modelos de intervención de lenguaje en niños entre países, o por el contrario se aplica un sistema común?

Desconozco si hay diferencias.

El TEL por definición es muy heterogéneo. Aunque existen estrategias generales para intervenir, hay que adaptarlas a cada niño. Es decir, hablamos de una intervención a la carta. Con frecuencia se comete el error de adaptar al niño al método, en lugar del método al niño.

Carmen Gándara interviene también:

En el caso de un TEA, no sólo hay que conocer el autismo, hay que conocer al niño.

Aunque el sistema de intervención que más se utiliza en España es el TEACCH, soy partidaria del eclecticismo pero siempre desde el conocimiento pleno de los diferentes modelos de intervención. A veces, se empiezan a trabajar los pictogramas con un niño de 2 años, cuando aún no tiene capacidad de abstraer. Por eso, sería más adecuado comenzar con objetos, luego fotografías y al final pictogramas. Es indispensable también formar a los padres para que estén implicados al 100%.

Y en el caso del autismo, ¿una intervención tardía en el lenguaje, a partir de los 7 u 8 años, conseguirá que el niño avance igual que si tuviese 3 años? ¿O por el contrario la intervención temprana es clave para el desarrollo del lenguaje?

Tal y como está planteada la pregunta, no se puede responder, pues no se puede saber saber qué es lo que podría haber pasado. Con todo, la intervención temprana es fundamental.

El objetivo inicial básico es que al niño se le entienda.

Además, sobre todo al principio, no basta una intervención en el lenguaje, hace falta también trabajar la comunicación y las habilidades intersubjetivas. No se puede dar sólo la herramienta (el lenguaje). Es como al que se le da el martillo pero le faltan los clavos y el cuadro que colgar.

Luego habrá casos, ya de más mayores, en los que sólo bastará una intervención en el lenguaje.

Una vez que hay inicio de lenguaje verbal, ¿significa que se va a desarrollar?

Sí, siempre que la comunicación avance; lo difícil es saber hasta dónde.

Habrá casos en los que sólo desarrollarán 5 palabras pues con ellas se desenvuelven en sus necesidades básicas de comunicación.

Es como el que tiene una herramienta en casa que no usa; puede incluso perderla y nunca echarla de menos.

Si estoy en lo correcto, usted cree que el autismo es esencialmente una alteración en el lenguaje más que un deterioro en la competencia social. En caso afirmativo ¿por qué?

No, nunca he dicho eso.

El autismo es genético y neurológico. El núcleo esencial de los problemas está en la comunicación, no en el lenguaje.

Digamos que tienen un trastorno de lenguaje porque fallan en la comunicación.

¿A qué desafíos se enfrentan los niños con autismo en el apartado de comunicación? En su opinión, ¿qué objetivos deben ser prioritarios en una intervención comprensiva del autismo?

A todos.

Los objetivos iniciales prioritarios serían trabajar:

- los protoimperativos reguladores: pedir algo a alguien.

- los protodeclarativos: empezando por señalar y la atención conjunta.

- las habilidades intersubjetivas y simbólicas: ponerse en situación y en el lugar de los demás.

Más adelante, en niños más mayores, se utilizarán sistemas de enseñanza más estructurados (TEACCH), así como estrategias explícitas y pautadas.

¿Qué papel le corresponde a la familia en esta intervención?

Sufridora, alumna y maestra, por este orden.

Lorna Wing en su libro cita “Uno de cada cuatro o cinco entre todos los que tienen trastornos del espectro autista no hablan nunca y permanecen mudos toda su vida. Algunos de ellos son capaces de emitir repeticiones fieles de sonidos mecánicos o de animales, y quizás una palabra única de higos a brevas, pero no van más allá”. ¿Esto es así?

No lo sé; imagino que ella lo verá así desde su experiencia.

Al hilo de este tema, dejo una pregunta en el aire todavía sin respuesta: ¿qué puede pasar si a un niño con autismo se le da sólo la herramienta, es decir, el lenguaje? ¿podría a partir de ello desarrollar la comunicación? En niños con un desarrollo típico parece que no sería un problema; ahora hay que investigarlo en niños con autismo.

Hasta ahora, partimos de la comunicación para estimular después el lenguaje en contenido, uso y forma, como ya he explicado antes. Y me pregunto, ¿qué podría pasar si se empieza a estimular primero sólo la forma (sintaxis y fonología), ¿sería un resorte para que apreciaran el contenido y el uso?

En el lenguaje español utilizamos mucho el subjuntivo, es decir, las “probabilidades”. Las frases con “para que” exigen siempre subjuntivo: te traigo la ropa para que te vistas. Ese “para que” se puede aprender como una fórmula…. Y una vez aprendida, ¿podría ser la llave para llegar antes y comprender el concepto de futuro probable?

Sin comunicación es muy difícil que exista una educación, ¿es imprescindible la comunicación verbal?, ¿se pueden emplear otros sistemas de educación no verbales que sean igual de válidos?

Aunque la comunicación verbal es más eficaz, a un niño no se le puede privar de un sistema de comunicación. Es como el que va a Japón y no habla japonés; necesita ayuda.

Y un niño no se va a volver “vago” por usar un sistema de comunicación; mejorará siempre el lenguaje.

Familias de niños que han recibido diagnóstico de TEA y presentan una buena evolución en todos los aspectos ven con sorpresa que, en algunos casos, los profesionales cambian su postura y hablan de un TEL

Hay ejemplos de diagnóstico de TEA y que han evolucionado a TEL. Desde mi experiencia puedo hablar de tres casos concretos; los tres estaban primero claramente y sin dudas diagnosticados de autismo.

La psicóloga y logopeda Gina Conti-Ramsden (Manchester) está estudiando desde el año 2009 una muestra de 292 niños (y recalco muestra, no tema). Ella ha constatado que en algunos casos de TEL se ha pasado a autismo. Entonces, ¿por qué no lo contrario?

El TEL y el TEA se diferencian sobre todo en las habilidades comunicativas. Por ello, habrá más posibilidades de un cambio de diagnóstico de TEA a TEL en los casos en los que los protoimperativos reguladores (decir algo a alguien) han aparecido pronto. Estos niños conservarán de todas formas algunas de las características del lenguaje en el autismo. Hace poco le preguntaba a uno de ellos: “¿por qué suelen usar los policías uniforme?”. “Porque si no, estarían desnudos”, contestó.

Podemos hablar de una curva bimodal: con niños muy claramente con autismo y con niños muy claramente con TEL. El “problema” son los fronterizos.

Un tema que a mí me interesa personalmente es el bilingüismo. ¿Afecta de alguna manera al lenguaje el hecho de que un niño crezca en dos o más idiomas? Y si ya hay un diagnóstico, ¿cuál sería su consejo en la forma de intervención?

No, no afecta para nada.

En el caso de un diagnóstico, habría que ir niño a niño.

¿En qué medida la integración y la inclusión escolar de los niños con TEA es beneficiosa en el contexto general?

No se trata de inclusión sí o de inclusión no, sino de inclusión a la carta.

Cuantos más recursos y dedicación podamos poner, más iremos estrechando lo “normal”. Muchos niños que terminan en un centro especial no se tendrían que haber salido del cauce normal, y sin embargo los hemos sacado.

Gerardo Aguado es licenciado en Psicología y doctor en Ciencias de la Educación. Profesor de Psicología del Lenguaje de la Universidad de Navarra, presenta además un vasto currículum en la investigación de los problemas del lenguaje infantil.

Libros:

Aguado, G. (1989). El desarrollo de la morfosintaxis en el niño. Madrid: CEPE.

Aguado, G. (1999). Trastorno específico del lenguaje. Retraso de lenguaje y disfasia. Archidona (Málaga): Aljibe.

Aguado, G. (2000, 2ª ed. revisada). El desarrollo del lenguaje de 0 a 3 años. Madrid: CEPE.

Aguado, G., Ripoll, J.C. y Domezáin, M.J. (2003). Comprender el lenguaje. Madrid: ENTHA Ediciones.

Jáudenes, C., Torres, S., Aguado, G. Silvestre, N. y Patiño, I. (2007). Estudio sobre la situación educativa del alumnado con discapacidad auditiva. Madrid: FIAPAS.

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Foto: © Copyright Anabel Cornago Todos los derechos reservados

Hola:

Soy Erik y me gustaría presentarme.

Soy un niño muy feliz, al que le encanta reír, jugar o aprender. Como vosotros, tengo sueños y deseos: disfrutar una vida plena entre las otras personas.

Vengo todos los días a la guardería. Aquí podemos empezar nuestra educación en el respeto y la tolerancia. Eso me encanta. Me siento fenomenal en la guardería. Me gusta jugar con los otros niños y aprendo muy rápido más y más.

Es así de sencillo. Continuar con mi desarrollo. Eso me hace muy feliz. Soy sobre todo un niño como todos los niños. Por eso tengo mis puntos fuertes y mis puntos débiles. Necesito cariño, reconocimiento y elogios.

Me duele cuando escucho comentarios malos sobre mí. Pienso que nadie se los merece. El rechazo hace mucha pupa.

La técnica, construir o los números son geniales. Creo que seré ingeniero, como mi papá. Periodista como mi mamá pienso que no, aunque ya sé leer y escribir todas las letras y muchísimas palabras. Porque yo no soy un tonto.

NI siquiera soy un autista, tengo autismo. Y el autismo de ninguna manera va a ser un problema para mi desarrollo. Soy un luchador, quiero aprender y conseguiré lo mismo que vuestros hijos.

No os preocupéis, ahora explico qué es el Autismo. No hay que tenerle ningún miedo. Nosotros amamos, sentimos, lloramos, disfrutamos, padecemos, nos comunicamos, jugamos… Solamente necesitamos al principio más ayuda, orientación y estructura. Vuestro apoyo es, por eso, muy importante para mí. Muchísimas gracias.

Las personas con autismo tienen problemas con el lenguaje y la comunicación.

Cuando era pequeño no podía hablar. Pero ahora, con cinco años, incluso hablo dos idiomas. Bueno, español tengo que aprender un poquito más.

Hay que hablar conmigo muy claro, no muy alto, con frases cortitas y siempre de frente. Yo contesto con muchísimo gusto. Conozco muchísimas cosas, que seguro que a vosotros os interesan. Probad a hablar conmigo, ya veréis cómo os encanta.

Con mucha frecuencia puedo decir las cosas que me molestan: algunos ruidos, el jaleo, los movimientos incontrolados, cuando un niño llora o cosas que están rotas. Pero a veces no puedo decirlo porque me pongo nervioso. Sobre todo si alguien me ha tocado la cabeza, cuando mucha gente me quiere estrujar o si me han mordido o pegado. Entonces me cuesta contarlo, y tampoco digo que me quiten el jersey aunque esté sudando o que mis zapatos están al revés.

He descubierto lo bonito que es expresar deseos. Digo qué comida me gusta, cómo me encanta jugar con los niños o qué regalo me pido para mi cumple.

Ya sé que a veces necesito un poquito más de tiempo para entender y contestar, sobre todo si hay mucha gente y todos hablan a la vez.

Me interesan muchas cosas. Por eso pregunto y pregunto. Y siempre les digo a los niños si puedo jugar con ellos. Me pone muy triste cuando me dicen que “no”.

Sí, ahora puedo hablar, pero no entiendo la incomprensión de algunas personas.

Las personas con autismo tienen problemas con la socialización

Las personas hablan sin parar y a la vez, hay montones de estímulos alrededor, mi cerebro trabaja mucha información al mismo tiempo y mi percepción es mucho más sensible. Pero yo estoy en este mundo, no en mi mundo. Por cierto, un mundo donde hay cabida para todos. Todos somos iguales, todos somos diferentes.

Hay muchas personas que necesitan ayuda. Pero, ¿sabéis?, yo tengo trillones de ventajas: puedo aprender, y ¡cómo!

Mis papás, mis terapeutas, mis educadoras, los niños y también vosotros me enseñáis. Soy muy aplicado. Por ahora ya he logrado aprender a imitar, a conversar, jugar, a comportarme, a emocionarme…

Un gran trabajo. Mi trabajo, aunque sólo soy un niño. Bueno, en realidad ya soy grande, y dentro poco podré tocar el techo con mi mano. Pero mientras no alcance el techo, puedo disfrutar lo que me hace bien y me encanta: JUGAR.

¿A que también les gusta jugar a vuestros hijos? Es genial, y mucho mejor con otros niños que solito. Con vuestros hijos puedo seguir desarrollando mi fantasía, entender más reglas, los chistes o la picardía. Desafortunamente aprenderé también cosas con las que no estoy de acuerdo, como la mentira o a fingir o a acusar a otros.

Pero tengo algo muy claro. De ninguna manera quiero aprender a herir con mis palabras a los demás adrede, ni a insultar ni a rechazar a nadie.

Las personas con autismo mantienen comportamientos repetitivos y les cuesta aceptar los cambios

Vale, yo era así antes. Explico por qué. Como me costaba entender este mundo tan inquieto, necesitaba rutinas y repetir lo conocido, pues eso me daba seguridad.

Así, quería ir siempre por el mismo camino, me gustaban sobre todo los objetos que yo podía manipular (encender y apagar, por ejemplo) o construir cosas en fila y muy ordenadas. El caos y lo nuevo me daban mucho miedo.

Ahora ya no. Cada día descubro que el mundo es una aventura. Yo soy un explorador nato, que siempre debe estar muy bien preparado . Voy a usar una metáfora: mis papás me dan el mapa, la linterna, el equipamiento, las orientaciones, las posibilidades de caminos y el destino. Pero poco a poco voy necesitando conocer el destino y menos equipamiento. ¿La mejor ayuda? Anticiparme qué va a ocurrir.

Espero no haber dicho demasiado, o demasiado poco. ¿Dónde está la frontera? No lo sé muy bien. Aunque yo piense que ya soy grande, en realidad sólo soy un niño con un futuro ancho, sin límites y desconocido. Como el de vuestros hijos.

Nosotros, los niños del mundo, no tenemos problemas al pensar en el futuro, la tolerenca, el respeto, la inclusión, las posibilidades o los derechos. Somos inocentes, es decir, somos niños.

Nuestra vida y futuro están también en vuestras manos.

Erik.

Por Anabel Cornago, mamá de Erik.

Hamburgo (Alemania), 2009

LA AUTORA:

“Me encanta divertirme, escribir y disfrutar cada momento. ¿Cómo no voy a ser feliz si además tengo un hijo y un marido maravillosos? ¡Cómo nos reímos y cómo aprendemos juntos!

Es verdad que el autismo entró un día en nuestras vidas sin que nadie lo invitara. Es un huésped que se quedará lamentablemente siempre con nosotros. Pero ahí lo tenemos, bien arrinconado a base de haberle ido poco a poco, con constancia, ganando terreno y sin permitirle que nos fastidie. Nosotros seguimos ADELANTE, con un proyecto de futuro optimista y sin abandonar la lucha por lograr una sociedad diversa e inclusiva.

En enero de 2009 nació mi blog elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com…. En él comparto los ejercicios que hemos ido trabajando con Erik, acompañados de documentación  y recursos. También aparecen pequeñas reflexiones sobre el autismo, siempre con una visión positiva y esperanzadora.

¡Por nuestros hijos!”.

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Quien no ve afecto en un niño, no es capaz de apreciar la luz del Sol

Mito: Son personas incapaces de sentir o de expresar afecto

Realidad: Las personas con autismo sienten, ríen, lloran, se enfadan, acarician, dan besos, quieren jugar… A veces, debido a su forma de pensamiento distinto y a los problemas sensoriales, les cuesta un poco más expresarlo. Pero aquí estamos los padres, los familiares, los amigos, los educadores, los terapeutas… Un equipo magnífico que les enseñamos a canalizar las emociones, a expresarlas, a compartirlas. Uf, la sonrisa de mi hijo, cómo me dice “mamá te quiero mucho”, cómo va en busca de otros niños para jugar con ellos, cómo se entristece cuando alguien grita…

Mito: Las personas con autismo son no verbales, nunca hablarán o no pueden hablar aunque quisieran.

Realidad: Muchos niños con autismo hablan y mejoran sus habilidades verbales a través de intervenciones como la terapia del habla y lenguaje. Además, hablar es solo una manera de comunicación. Con identificación y una intervención temprana, los niños que no hablan pueden desarrollar otras maneras de comunicación funcionarias. Ellos pueden suplementar su falta de habilidades verbales o reducción de estas con fotos, aparatos de comunicación alternativa o aumentativa, ordenadores y/o con el lenguaje de señas.

Mito: La recuperación es muy escasa

Realidad: Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuando más intensa mejor, teniendo siempre las metas muy claras y procurando la interacción y un ambiente divertido nuestros hijos evolucionan hacia metas impensables hace unos años.

Ojalá que los diagnósticos lleguen antes, para poder empezar de inmediato a trabajar.

Ahí es donde deberían incidir los médicos, lo que deberían divulgar los medios de comunicación: informar, por ejemplo, sobre los síntomas del autismo, saberlo reconocer a tiempo, y ante la menor sospecha ofrecer una terapia adecuada. Dar acceso a los padres a elegir la terapia, que todos los niños tengan las mismas posibilidades. Trabajar en equipo con los padres. Concienciar a la población y a la administración para que se ofrezcan más ayudas. Y favorecer la inclusión.

¡Nuestros hijos pueden mucho más!

Mito: Todos los niños con autismo son “genios,” tienen un talento o son muy inteligentes.

Realidad: Los niños con autismo pueden tener varios resultados en sus rangos de CI. Algunos niños con autismo pueden exhibir habilidades extraordinarias como el recuerdo de un amplio rango de fechas y eventos, la suma de números grandes sin el uso de una calculadora, o tocando la música clásica de Bach y Beethoven en el piano a la edad de tres años (Sicile-Kira, 2004). Sin embargo, estos mismos niños pueden tener dificultades con cambios, rutinas nuevas, o al mantener una conversación. Como otras personas, niños con autismo tienen sus fortalezas y sus debilidades.

Mito: Todos los niños con autismo tienen problemas de aprendizaje

Realidad: El autismo se manifiesta de formas distintas según la persona. Los síntomas del trastorno pueden variar considerablemente y, aunque algunos niños tienen graves problemas de aprendizaje, otros son muy inteligentes y pueden arreglárselas muy bien con material de aprendizaje difícil.

Mito: Son niños que no pueden ir a colegios normales

Realidad: En general, los niños con autismo se benefician enormemente de la integración en la vida escolar. Sólo los casos graves no pueden enfrentarse a un aula o su comportamiento puede ser perjudicial para otros niños.
Son niños que aprenden a comprender las reglas del mundo en el que nos movemos en nuestro día a día. Un mundo en el que hay cabida para la diversidad. No olvidemos que todos somos iguales, aunque diferentes.

No cerremos puertas y luchemos juntos por la inclusión. No difundamos falsas ideas, sino la realidad del autismo.
Lo que hace falta es crear un modelo educativo ideal con los apoyos necesarios y el ambiente estructurado preciso para favorecer la inclusión. Nunca cerrarles las puertas, sino abrirlas de par en par.

Mito: No se da más de un caso de autismo en una misma familia.

Realidad: Aunque no se conoce la causa exacta del autismo, existen indicadores claros de que hay factores genéticos implicados. Los estudios han revelado que el autismo puede afectar a gemelos idénticos o que los hermanos de un niño con autismo tienen un mayor riesgo de tenerlo.

Mito: El autismo se debe a la vacunación infantil.

Realidad: Entre 2000 y 2001, tres revisiones de expertos concluyeron de forma unánime que los datos disponibles en el momento de publicación de esa afirmación no sustentan esa asociación. Un estudio a gran escala realizado en 2002 tampoco detectó ninguna asociación.

Mito: El autismo o TEA es consecuencia de unos malos padres, de su falta de afecto

Realidad: Hace ya tiempo que la teoría de las “madres nevera” y el trauma por no recibir afecto –bases de la corriente del psicoanálisis- cayeron por su propio peso. Muchas veces pienso en esos pobres padres que tenían que escuchar que ellos eran los “culpables” del autismo de su hijo, y veían cómo los separaban de su tesoro para internarlo en una institución de por vida. ¿No es un horror?, ¿cómo se puede hoy en día ni siquiera hacer mención a esa posibilidad?

Todo niño necesita a sus padres, tenga o no autismo. Precisamente la intervención de los padres en el día a día, su cariño, su constancia, la estabilidad familiar… son de una ayuda absoluta.

Mito: Son niños muy agresivos que se autolesionan

Realidad: Las personas con autismo a veces se frustran o intentan aferrarse a rutinas que les dan seguridad. Necesitan más ayuda que los otros niños, mucha comprensión y una terapia que les oriente en su camino hacia adelante. Pero de ahí a definirlos como niños “agresivos que se autolesionan” hay un mundo. Incluso en el caso de que aparezcan conductas desafiantes, éstas son controlables y terminan por desaparecer con una intervención adecuada.

Mito: No hay causa genética en el autismo

Realidad: Hoy en día cobra cada vez más fuerza que los factores genéticos juegan un papel muy importante. Está claro que el autismo puede ser hereditario. Los estudios demuestran que en el caso de gemelos en la misma bolsa, la posibilidad de que uno tenga autismo si el otro lo tiene supera el 90%. Y hay un 20% más de posibilidad de tener un segundo hijo con autismo que en familias donde no existe el trastorno.

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