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Hace un par de meses asistí a un evento sobre Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), motivado casi exclusivamente porque Steven Gutstein y Diego Reza presentarían sus trabajos de intervención e investigación, los cuales siempre me han parecido excelentes y que, por supuesto, no me decepcionaron. Sin embargo, en ese evento, muy a mi pesar, tuve que escuchar la presentación de un investigador de la pragmática en el Asperger, Ernesto Reaño, quien en su discurso expresaba su desacuerdo con el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) por esa visión reduccionista que tiene sobre el autismo, única cuestión sobre la que estuve claramente de acuerdo.

En un discurso que no me atrevería a repetir ni siquiera en resumen, brindó a la audiencia una cátedra de pragmática y las dificultades que las personas con Asperger presentan. Sin lugar a dudas amplió los elementos mencionados por el DSM-5, desglosó cada uno de ellos y agregó otros, pero en sus comentarios y respuestas a preguntas no pude ver lo que hay debajo del agua, lo que no es visible desde la superficie. El uso de la electronalidad (ver glosario) como espacio para convivir por parte de los chicos con Asperger como una estrategia de atención fue lo que más me impactó, ¿acaso las personas con TEA sin limitantes en el lenguaje escrito requieren un terapeuta para usar Facebook?, porque yo he visto que lo hacen por sí mismos y muy bien. Cada vez me hundía más profundo en la silla. A pesar de todo, la audiencia estaba en su bolsillo, grandes aplausos y fotos del recuerdo, les había llevado a explorar esa punta del iceberg que el DSM-5 sólo muestra en una lejana foto, cada detalle y curiosidades graciosas de lo que sucede ahí, vivencias en ese espacio maravilloso que es la peculiaridad de los chicos con autismo y que por supuesto que a mí también se me hacen muy interesantes.

Pensé entonces cómo explicar el error básico de esas afirmaciones y se me ocurrió la parábola del doctor: había una vez un doctor con gran prestigio, él se dedicaba a curar a las personas caídas en su pueblo natal. Desde raspones hasta fracturas y graves daños en los órganos. Cada vez que alguien en el pueblo rodaba por las escaleras o se golpeaba contra un poste él los curaba. Eran muchos los lesionados a diario. Un buen día, un viajero que pasaba por ahí observó el actuar cauteloso de los ciudadanos y cómo este médico les advertía de los peligros, ponía letreros grandes y cubría huecos pero seguían cayendo. Al momento este hombre de gran corazón los atendía y quedaban agradecidos ellos y sus familias, quienes también aprendían poco a poco las estrategias para poder aplicarlas en caso necesario. Este viajero había escuchado de unos aparatos que ayudaban a ver mejor, unos lentes. Sucede que, cuando algunas de estas personas usaban un lente creado especialmente para ellos dejaban de caer tan seguido pero otras no podían recuperarse de la ahora descubierta dificultad, por lo que se les enseñaba entonces orientación, movilidad y Braille.

Es claro que existen problemas para mantener el flujo de ida y vuelta normal de las conversaciones en las personas con TEA, que muchos de ellos presentan ecolalia y frases idiosincráticas, pero se requiere conocer a fondo a esa persona para comprender qué aspectos de su desarrollo han sido afectados para actuar sobre los mismos. Muchas manifestaciones en el lenguaje y la comunicación ni siquiera tienen una raíz obvia, pudieran existir cuestiones sensoriales, nutricionales, médicas, conductuales y de aprendizaje involucradas, por mencionar algunas.

Yo no me atrevo a usar la palabra Asperger porque atiendo una variedad tal de autismos que ponerle nombre a cada uno sería un proceso sin sentido. En el CEDAA, donde laboro, se atienden a más de 150 niños y jóvenes con diagnóstico de TEA que pasan por mi área de comunicación y lenguaje y sé que existen características que se observan en todo el espectro y las dificultades en la pragmática son una de ellas, pero es sólo como la punta del iceberg. Incluso describir esas dificultades en aquéllos que pueden hablar con fluidez es reduccionista también, porque se presentan en los niños preverbales con la misma frecuencia pero de diferente forma, por supuesto.

Describir que las personas con TEA tienen acercamientos sociales inusuales y problemas para mantener el flujo de ida y vuelta normal de las conversaciones, por mencionar un criterio del DSM-5 también es reduccionista pero necesario. Nos permite una visión de la punta del iceberg a bajo la cual es necesario seguir indagando. Dicho manual permite acotar lo que un marinero necesita observar a la distancia para virar a tiempo, por lo que es útil. Ya después se dará cuenta si sólo era una mancha en su lente o una verdadera montaña de hielo pero se pudo prevenir un hundimiento de la nave.

Actualmente, el DSM-5 menciona los siguientes trastornos de la comunicación: del lenguaje, fonológico, de fluidez (tartamudeo) de inicio en la infancia, de la comunicación social (pragmática) y trastorno de la comunicación no especificado. El trastorno del espectro del autismo (TEA) se indica en los trastornos del desarrollo neurológico, donde se describe que se manifiestan deficiencias en la reciprocidad socioemocional, en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social y en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones. Entre el trastorno de la comunicación social (pragmático) y el TEA la diferencia más clara es en los patrones repetitivos y restringidos de conductas, actividades e intereses que se presentan en este último, y sutil respecto a las deficiencias en la reciprocidad socioemocional.

A pesar de que en dicho manual los elementos de la comunicación parecieran contener a los del lenguaje y el habla, así como que el TEA es una condición aparte, hay aclaraciones importantes en los conceptos de comunicación y lenguaje en la teoría y ejemplos claros en la práctica que deben ser tomados en cuenta para mejor comprensión y atención de estos trastornos. Es necesario comprender y separar a la comunicación del lenguaje para su evaluación y atención a fin de potenciar las posibilidades de uno frente a las del otro.



La comunicación en el ser humano tiene una naturaleza social, mientras que el lenguaje tiene una base simbólica. Para que exista comunicación se requiere que sea consumada una relación entre dos o más personas, mientras que el lenguaje puede entenderse y estudiarse por sí mismo de manera independiente a la relación con alguien más (Cabrera y Pelayo, 2001). En el mismo DSM-5 se plantea que al realizar el diagnóstico del trastorno del espectro del autismo (TEA) se debe especificar si éste se manifiesta “con o sin deterioro del lenguaje acompañante”, porque es posible tener un trastorno de la comunicación sin trastorno del lenguaje y viceversa. Dentro del desarrollo de la comunicación social se encuentra un puente entre la interacción y el desarrollo de componentes simbólicos, lo cual es obvio en el sentido de que conforme a la cultura en que pertenezcamos se nos dota de una capacidad de representación diferente a partir de la experiencia en la interacción, lo cual es explicado por Rivière en los procesos de semiosis por suspensión, donde se indica que el desarrollo de las competencias de crear significantes en el niño consiste en la elaboración progresiva de niveles de suspensión cada vez más complejos desde los gestos deícticos (ver glosario) en los primeros meses hasta las representaciones simbólicas, pasando por los símbolos enactivos (ver glosario).

En el lenguaje se han reconocido los componentes fonético, fonológico, morfológico, semántico, sintáctico y pragmático (Campos y Ortega, 2005). Las dificultades en la pragmática son déficit en el lenguaje, no en la comunicación. Los componentes no verbales de la pragmática son la teoría de la mente, la que no es un elemento monocanal ni estático, sino que es dinámico y se adquiere desde diversos estímulos.

Pretender fundamentar un programa de atención a través de la pragmática, como enseñar las formas de relacionarse y además fomentar el contacto con los demás por medio de redes sociales es atender las heridas de los caídos. Por supuesto que se requiere atender esas heridas, es urgente, pero eso no nos debe llevar a olvidarnos de la fuente de todo ello. Desafortunadamente no existen unos lentes que permitan a las personas con TEA disminuir sus déficits en la comprensión y uso de gestos (todavía, pues me atrevo a soñar con aplicaciones de realidad aumentada que lo permitirán), pero como en el déficit visual se pueden fomentar competencias para percibir e interpretar los detalles que le son visibles. Lo central es propiciar en la persona la capacidad de aprender de los demás, así se podrá enfrentar con mayor éxito a situaciones cada más complejas, lo que explicara Rivière con los procesos de semiosis por suspensión y mediante la intervención para el desarrollo de relaciones de Gutstein, por mencionar algunas propuestas existentes, así como que los programas deben ser generados en un ambiente de atención integral que incluya otras especialidades relacionadas a lo que la ciencia ha podido conocer sobre el autismo.

Glosario:

Deícticos: Son signos verbales o no verbales cuyo significado del contexto, por ejemplo: a) Un bebé señala hacia la puerta, pero la mamá sabe que cuando hace eso significa que quiere subirse al auto de juguete que está en el garaje, b) Un maestro señala una banca vacía e indica a los demás alumnos “¿Dónde está?”, todos los que saben quién se sienta ahí todos los días comprenderán, mientras los que no lo sepan no lo harán. Esto es importante en el caso del autismo porque regularmente implican una gran capacidad de atención conjunta para ser generados en una realidad compartida entre el emisor y el receptor.

Electronalidad: Se entiende por ‘electronalidad’ la cultura derivada del uso de las nuevas tecnologías de la información -por ejemplo Internet-, las cuales tienen efectos en las distintas esferas de lo humano incluyendo la parte social. Esta cultura permite que las personas no únicamente consumidores de signos ajenos, sino que sean productores de los mismos gracias a una tecnología que permite la participación e intercambio inmediato entre las partes (Biondi, Zapata y Miró, 2010). Cabe destacar que este concepto se introduce en el artículo únicamente para hacer referencia a lo expresado por el expositor el día del evento, ya que es un concepto demasiado local, utilizado casi exclusivamente en Perú dentro del ámbito político y periodístico.

Símbolos enactivos: Los bebés “dejan en suspenso” la acción directa sobre las cosas, convirtiendo así las acciones en signos. Ese mecanismo de suspensión, o “metonimia” enactiva, es el fundamento de la capacidad semiótica humana. Consiste, en su nivel más elemental, que encontramos en esta fase del desarrollo, en “dejar en el aire” acciones simples tales como tocar o empuñar un objeto para convertirlas en signos tales como señalar o pedir extendiendo la mano o los brazos (Rivière, 1997).

Referencias:

  • Biondi, J.; Zapata, E.; y Miró, S. (2010). Derribando muros. Periodismo 3.0: Oferta y demanda de comunicación en el Perú de hoy. Lima: El Comercio. Lima, Perú.
  • Cabrera, A; Pelayo, N. (2001). Lenguaje y comunicación: conceptos básicos, aspectos teóricos generales, características, estructura, naturaleza y funciones del lenguaje y la comunicación. Los Libros del Nacional, Venezuela.
  • Campos, N. y Ortega, E. (2005). Panorama de Lingüística y traductología. Editorial Atrio y Ediciones de la Universidad de Castilla-La Mancha. Granada, España.
  • Gutstein, S. (2009). The RDI book. Forjando nuevas vías para el Autismo, Trastorno de Asperger, y Trastorno Generalizado del Desarrollo con el Programa Intervención del Desarrollo en Relaciones. Houston: RDIconnect. Houston, USA.
  • Rivière, A. (1997). Fundamentos cognitivos de las competencias sociales: un análisis evolutivo y sus consecuencias para la rehabilitación. Siglo Cero, vol. 28 (2), no. 170, p. 37-46. Madrid, España.
  • Rivière, A. (2003). Metarrepresentación y semiosis, Volumen 3. Ed. Médica Panamericana. Madrid, España.
  • Torres, D. (2015). “Desarrollando una realidad compartida por medio del lenguaje en niños con autismo” [en línea] autismo.org.mx Xalapa. México.
  • Torres, D. (2015). Niveles de iconicidad en el lenguaje. En Seminario para Padres del mes de marzo 2015 “La iconicidad en el lenguaje”, Centro Estatal para la Detección y Atención del Autismo del 23 al 26 de marzo de 2015. Xalapa. México.

Bio del autor:

David Alejandro Torres López es Terapeuta de comunicación y lenguaje en el Centro Estatal para la Detección y Atención del Autismo (CEDAA) – DIF, Veracruz. Sus estudios principales son de Maestría en Necesidades Educativas Especiales y Licenciatura en Educación Especial, Área Audición y Lenguaje. Entre otros estudios, cuenta con certificaciones en orientación para la integración familiar y en uso de la tecnología para la educación. Ha sido catedrático de maestría y licenciatura, así como docente frente a grupo y terapeuta en el ámbito público y particular. También se ha desempeñado como directivo y apoyo técnico en educación normal. Ha obtenido dos premios por su trabajo en el uso de la tecnología en la educación. Su labor previa estuvo orientada a la atención de niños con discapacidad auditiva, por lo que es autor del libro “Estrategias y recursos para el desarrollo de competencias en el niño Sordo. Modelo de Educación Intercultural Bilingüe”. Por sus aportaciones ha sido invitado a participar como conferencista en eventos internacionales y como articulista en diferentes medios.


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4 Respuestas

  1. David Torres

    Aclaro antes una cosa, en cada pregunta estaba mi nombre, profesión, lugar de residencia, relación con personas con TEA y correo electrónico. El formato así lo solicitaba y yo lo llené por completo pero también debo decir que a usted le leían las respuestas, así que es claro que no tuvo acceso a esa información.
    Sus respuestas ahora son las mismas, veo que su argumento actual es únicamente por la omisión inicial del nombre, situación que ha sido enmendada pero le sigue molestando. Tuve mis razones para hacerlo, pero es posible que haya errado con esa decisión. No me disculpo ante ello porque no veo la falta tan grave y además coincidí con Autismo Diario que lo ideal sería colocar el nombre y al final se hizo, estando únicamente sin él dos días.
    En realidad no me interesa debatir con usted, simplemente hice una crítica a un trabajo académico que considero válida. Usted tiene muchísimos seguidores, así que no creo que le preocupe que una sola persona no esté de acuerdo con usted.
    Sobre la pragmática y la comunicación no habrá coincidencia entre nosotros, así que no veo caso de continuar hablando de ello. Usted ha planteado su postura y yo también. Sobre la ecolalia como una conducta repetitiva tampoco coincidimos, así que sería otra inútil discusión.
    También agradezco a Autismo Diario abrir estos espacios, creo que son muy productivos. Admiro mucho la labor de este sitio.
    En Xalapa el clima es delicioso, un frío muy agradable para acompañar la Navidad.
    Dejo a usted la última palabra si desea utilizarla, de mi parte ha sido todo.

  2. Ernesto Reaño

    Su pregunta, en un evento donde las preguntas son anónimas:

    “¿Se pueden explicar algunas producciones ecolálicas que menciona por lo que indica el DSM-5 en el apartado B.1?”

    Respuesta: no.

    “Llueve hoy en Lima?”

    Respuesta: no.

    Si la pragmática (que es parte de la comunicación en sí misma) es considerada por otros autores como parte del lenguaje… Qué se puede responder a eso? Lo hice en francés y apoyado en elementos pragmáticos… por lo que usted narra, en general, se entendió.

    No entiendo de qué debate habla, frente a una pregunta en una hoja de papel no se debate. Si usted se hubiese acercado para que le amplíe mis respuestas con gusto lo hubiese hecho. Lo que sí, si quiere debatir, le aconsejo no escribir un artículo donde se me menciona omitiendo mi nombre… Agradezco al administrador de Autismo Diario que pudo enmendar su falta de gentileza académica. Recuerde, para debatir se mencionan los nombres de quienes queremos que nos respondan, no en plan chisme ni cotilleo.

    Ernesto Reaño

  3. David Torres

    Con gusto me acercaré a compartir en la próxima oportunidad. Debo aclarar que lo hice mediante dos preguntas, la primera decía “¿Se pueden explicar algunas producciones ecolálicas que menciona por lo que indica el DSM-5 en el apartado B.1?”, esto motivado porque en la práctica me he topado con diferentes tipos de producciones y usted únicamente mencionaba aquélla que se produce como una necesidad del individuo cuando está desarrollando el lenguaje, pero omitía la que pudiera ser no una dificultad específica en el lenguaje sino como se menciona en dicho manual “habla estereotipada o repetitiva” a lo que usted rió y contestó “No”, sin dar ninguna explicación, lo que pareció muy gracioso para el público por supuesto pero que no me dejó muy claro si las omitía por cuestiones de tiempo o por otra razón. La segunda hacía referencia a la necesidad de atender la comunicación y no fijarse únicamente en el desarrollo de la pragmática porque es considerada por muchos autores como parte del lenguaje y precisamente es el error máximo del DSM-5 (al que usted criticó pero que, como podrá leer en mi opinión, creo que únicamente lo amplió). Tal vez usted pueda recordar la respuesta porque no la comprendí, fue una frase en francés (algunos mexicanos no hablamos francés, creo que la mayoría sí porque casi todos rieron) que a juzgar por el tono y el encogimiento de hombros que usted hizo pude apreciar como un “A quién le importa”. Puede aclararse entonces que quien no permitió el debate no fui yo, ni ningún otro presentador en el evento quienes amablemente respondieron a todas las preguntas que se les hicieron de forma amplia y clara además de quedarse a escuchar a los otros, pero a usted no lo ví en el auditorio en la mayoría del evento.
    Quizá si usted se atreve a hablar y compartir con los que disienten con usted cuando está en un evento académico pueda aclarar varias cosas y enseñarnos, recuerde que en Autismo necesitamos gente que piense, cosas nuevas, y no simples re-citadores (Reaño, 2015). Muchos asistimos a encuentros sobre autismo con la necesidad de respuestas que vayan más allá de lo que el presentador brindó en su tan bien estructurado discurso, no todos vamos a reír. También habrá la oportunidad en que pueda compartir con usted mi trabajo en el que se busca restablecer la relación de participación guiada mediante el juego y las actividades deportivas, una propuesta original en el centro donde laboro. De otras cosas pues sí, utilizo lo que otros ya escribieron con mucho respeto académico pero también criticando y modificando lo que considero puede aplicarse de otra forma en mi contexto.

  4. Ernesto Reaño

    Lamento que el Sr. Torres se haya sentido decepcionado de mi presentación. Quizá si se hubiese acercado a mí hubiéramos podido debatir algunos puntos y se hubiese evitado este artículo tan poco estructurado en plan de cotilleo.
    Debo aclarar que el uso del término “electronalidad” trasciende en mucho el ámbito peruano y que el libro que ha elegido de referencia es un manual para comunicadores. Puedo hacerle llegar bibliografía al respecto.
    Me parece perfecto las filias doctrinales a las que dice adscribirse quizá si se atreve a hablar y compartir con los que disiente pueda aclarar varias cosas y enseñarnos.
    Recuerde que en Autismo necesitamos gente que piense, cosas nuevas, y no simples re-citadores.

    Cordialmente.

    Ernesto Reaño

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