Explicando a los demás que tu hijo tiene autismo

Explicar a otras personas que nuestro hijo tiene autismo puede no ser una cuestión simple. Para algunas personas esto puede representar algo difícil, para otras todo lo contrario. Hay familias que no tienen ningún problema en hablar abiertamente del diagnóstico de su hijo, pero otras familias por el contrario lo van a evitar por todos los medios. Son siempre decisiones personales, pero en cualquier caso, las diferencias del niño o joven o adulto con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) pueden requerir de dar cierta información a terceras personas. Les damos algunas pautas que pueden usar como forma de dar información sobre su hijo, ya sea de forma abierta o no. Para intentar no generalizar en exceso hemos preparado grupos: Autismo de Alto Funcionamiento o Síndrome de Asperger; Autismo verbal o pre-verbal y con conductas más complejas; y niños pequeños. En cualquier caso, la decisión de divulgar o no determinada información es algo personal, pero no debemos obviar que en determinadas situaciones, dar información concreta es una buena idea, y puede mejorar mucho la calidad de las vivencias del hijo.

Mi hijo tiene Autismo de Alto Funcionamiento o Síndrome de Asperger

En ocasiones es complejo poder explicar que nuestro hijo tiene un diagnóstico de TEA en un lugar determinado, y más aun si nuestro hijo no lo sabe. Muchas familias no le cuentan a su hijo su diagnóstico, otras sin embargo sí lo hacen. Si no lo han hecho aún, pueden encontrar pautas aquí. Y si nuestro hijo no lo sabe, o si lo sabe y prefiere que otras personas no lo sepan, a veces explicar determinadas situaciones o conductas puede ser algo complejo.

Por ejemplo, imaginemos que nuestro hijo va a asistir a unas actividades extraescolares, y por tanto deberemos informar a los responsables que nuestro hijo tiene determinadas diferencias frente al resto. Si no tenemos problema en hablar del diagnóstico, todo será mucho más fácil, hablen abiertamente y evitando dramatizar nada, sencillamente haciendo hincapié en aquellas cosas que representan una mayor dificultad para su hijo, den pautas, consejos de como enfrentar las situaciones, ustedes son sus padres, por tanto los mayores especialistas del mundo en su hijo. Pueden incluso dar guías breves a los responsables, para que conozcan más el autismo y sus particularidades, esto será de mucha ayuda, sobre todo si no tienen experiencia previa. Pero las ideas que vienen a continuación también pueden ser muy útiles.

En el caso que ustedes prefieran o consideren que no es necesario dar esa información (en algunas ocasiones esta decisión puede ser incluso acertada), sí es importante que pongan de manifiesto las fortalezas y debilidades del chico. Incluso, ante determinadas problemáticas, cambien la palabra dificultad, debilidad o déficit por la palabra desafío. Hablar de que mi hijo tiene muchos problemas motrices, o sociales, o de lo que sea, implica poner énfasis en sus debilidades. Si por el contrario decimos algo así como “Mi hijo a día de hoy tiene un «desafío» con algunos deportes, aunque le encanta el fútbol es una buena idea apoyarle, ya que de esa forma fomentamos más sus deseos de superación”, desafío implica reto, superación, mientras que déficit o dificultad nos lleva a la visión de debilidad. Quizá este sencillo cambio sea un factor determinante. Aspectos como por ejemplo, “Mi hijo Carlos adora estar en grupo con otros chicos o chicas, pero en ocasiones entablar amistad le cuesta un poco, es siempre una buena idea el apoyarle al principio”. Es posible también que nuestro hijo tenga un Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS), que determinados sonidos lo exciten mucho, o que pueda requerir en determinados momentos apartarse del grupo para relajarse si tiene un momento de sobreestimulación. Podemos explicar brevemente que determinados sonidos de forma sostenida le saturan y que en ocasiones pedirá poder apartarse un momento para calmarse, por tanto deberemos tener claro que nuestro hijo debe poder pedir ese tiempo libre, de no ser así, explicaremos qué deben ver para saber que nuestro hijo está alcanzando ciertos niveles de saturación. Algo así como un tiempo muerto en deportes. Esa suele ser una buena forma de explicarlo también. Usar un símil deportivo no implica nada negativo, la imagen del tiempo muerto es muy común en casi todos los deportes. De esa forma podemos dar pautas e instrucciones sin necesidad de desvelar aspectos que vayan más allá de determinadas necesidades de apoyo.

Aunque existe un gran consenso sobre la idoneidad de explicar al chico su diagnóstico, esta situación no siempre se da, y esto puede interferir a la hora de explicar determinadas circunstancias específicas, por ejemplo en el colegio. Es cierto que muchos chicos con alto funcionamiento pueden pasar “desapercibidos” la mayor parte del tiempo, pero hay situaciones que requieren dar información. La prevención del acoso escolar es una de ellas, pero no la única. Los entornos escolares suelen poner muchos desafíos al chico o chica, y a partir de la adolescencia más todavía. Debemos considerar que hay información que en los centros educativos deben tenerla, aspectos como por ejemplo la anticipación, la literalidad en la comprensión, los problemas de sociabilidad, aspectos de torpeza motriz cuando existan, etcétera. Pero en el lado contrario es muy importante hacer especial énfasis en los aspectos positivos, por ejemplo: Capacidad de disciplina, honestidad y sinceridad, capacidad de trabajo, ganas de cooperar en tareas de grupo, habilidades determinadas acorde a sus intereses, …, y los aspectos más positivos que sean destacables. Es básico y fundamental poner énfasis en el trabajo para el mantenimiento de la autoestima, pero sin incurrir en el modelo del niño consentido.

Es importante destacar que en el caso de que ustedes sí hablen abiertamente del diagnóstico de su hijo, se tomen un tiempo en desterrar la larga lista de mitos que existen al respecto. Si desean más información les dejamos dos enlaces donde pueden consultar los mitos más extendidos en autismo y asperger aquí y aquí.

Es por tanto importante que sepamos contextualizar adecuadamente las necesidades de apoyo o las especificidades de nuestro hijo, evitando siempre un lenguaje que tenga connotaciones negativas, enfatizando sus fortalezas, explicando cómo resolver sus dificultades, hablar de desafío, reto u otra palabra que consideren que refuerza el aspecto del esfuerzo y al superación. Pero intentando siempre ser lo más claros posibles, ya sea dando la información sobre el diagnóstico de nuestro hijo o no dándola. Esta es una decisión personal, al igual que la de explicar a su hijo que tiene ese diagnóstico.

Autismo verbal o pre-verbal y con conductas más complejas

Ante chicas o chicos con más necesidades de apoyo, es obvio que estamos fuera de la “normalidad”, las reacciones y conductas son tan visibles que van a dejar claro que estamos ante una situación distinta. Ya sea por la presencia de estereotipias continuadas, problemas de comunicación, crisis frecuentes, …, y en ocasiones pues podemos encontrarnos ante momentos, lugares, situaciones o personas donde es recomendable dar información de utilidad.

Dado que en este caso no es habitual tener que ir con excesivas sutilezas podemos ser mucho más directos y claros. Y por cierto, no culpen a los demás por su desconocimiento sobre el autismo, no se enfaden, mantengan la calma, sean amables y afectuosos, descubrirán que en la casi totalidad de las situaciones, la gente les escuchará y les ofrecerán su ayuda. Es mucho más satisfactoria la sensación de “hoy una persona en el centro comercial aprendió sobre el autismo” que la de “esa estúpida del centro comercial hizo un feo comentario sobre mi hijo y la mandé al infierno”. Véanlo como algo kármico, si dan zarpazos, antes o después recibirán zarpazos, es mejor transmitir serenidad que lástima, afecto que nerviosismo, y sobre todo, firmeza y determinación combinadas con mucha educación y respeto, aún cuando consideren que su interlocutor no lo merece.

Hay familias que incluso llevan siempre encima información sobre el autismo, dípticos, fichas, o cuartillas donde se explica qué es el autismo. Algunas familias ponen a mano un “¡Gracias por apoyarme! ¿me puede echar una mano?” u otras frases que hacen que una tercera persona tome esos dos minutos para leer la información, por ejemplo “Gracias por emplear dos minutos de tu vida para entender a mi hijo”.

Si por ejemplo nuestro hijo o hija va a participar de una actividad, siempre en función de las necesidades de apoyo tomaremos decisiones, si no hay ningún problema en que asista sin apoyo de terceras personas, es importante que expliquemos a los responsables las características de nuestro hijo. Sobre todo si su comunicación es restringida.

Explicar qué es el autismo es siempre complejo pero debemos evitar convertir -tal y como comentamos en el apartado anterior- las dificultades en algo negativo. Es siempre una buena idea hablar de cómo superar o afrontar esos retos (reto también es una palabra muy buena, frente a dificultades) que la persona tiene en su día a día.

Niños pequeños

En niños pequeños las situaciones que se pueden vivir son múltiples. Cuando el niño tiene un berrinche o una crisis pues acaba siendo considerado un niño malcriado, y las miradas, comentarios y cuchicheos pues son habituales. Aquí la cosa es simple, recurrir a las estrategias del punto previo. Enfadarse no suele dar un buen resultado, ya bastante de los nervios estamos como para acabar con vergüenza social, y de la misma forma, informe al colegio, sin dramatizar, pero es importante que tengan conciencia de las particularidades que aparecen en un niño con autismo. Y que desde una visión global podemos abordar.

¿Y qué le decimos a la familia? Muchas veces explicar el autismo a abuelos, tíos, …, puede generar una situación compleja. Es posible que su familia también se resista a aceptarlo, pero quizá una reunión familiar sea un buen momento para explicarlo, de forma abierta, sin crear un drama, preparen una explicación simple y digan abiertamente qué le pasa a su hija o hijo. Es su familia, y es muy posible que usted los necesite y bastante. Por tanto, si lo explica de forma serena, dando detalles concretos su familia podrá comprenderlo y asumirlo, y si ustedes están tranquilos transmitirán esa sensación, firmeza, seguridad y ganas de ocuparse, para preocuparse ya tendrán tiempo. Les harán mil y una preguntas, así que deben estar preparados para responderlas, y si hay alguna pregunta para la que no tienen respuesta, pues díganlo, quizá entre todos sean capaces de encontrar esa respuesta. Si hacen un grupo fuerte las probabilidades de mejora del niño aumentan, y sobre todo, la sensación de desamparo que puedan sentir ustedes disminuirán al sentirse apoyados por los suyos. Incluso las personas más reacias a aceptarlo, al final, acabarán entendiendo que la diversidad no implica algo malo.

¿Qué es el autismo?

Para tener una descripción sencilla y comprensible podemos optar por varias formas de enfocar lo mismo. En función de nuestro interlocutor podremos dar un enfoque u otro, o hacer un combinado. Aquí algunas ideas.

El autismo es un trastorno que afecta principalmente a la comunicación de la persona (sea ésta verbal o no), a la reciprocidad social, patrones estereotipados de conducta y desordenes sensoriales. Se denomina espectro dada la gran variabilidad que encontramos entre unas personas y otras, desde personas con altas necesidades de apoyo a otras con absoluta autonomía e independencia. Aunque el autismo se produce durante el embarazo, los primeros signos suelen ser visibles alrededor de los 18 meses de edad, y a día de hoy no se sabe a ciencia cierta qué lo provoca. El autismo no tiene cura, ya que en realidad no están enfermos y por tanto no hay que curarlos de nada, pero sí podemos trabajar para que los aspectos más complejos desaparezcan o se minimicen. Sin embargo sí sabemos que se pueden dar muchos casos de epilepsia, y ésta sí debe ser tratada por especialistas. Pero se trata la epilepsia no el autismo.

Una buena intervención y un buen apoyo a la familia son fundamentales para conseguir una buena calidad de vida, el respeto a la dignidad de la persona con autismo empieza teniendo sus derechos en cuanto a la atención socio-sanitaria y educativa. Por eso es importante tener el apoyo familiar y social. Si damos visibilidad al autismo lo convertimos en algo real a todos los niveles y lo sacamos de su invisibilidad.

El autismo puede ser muy limitante, sobre todo si reforzamos los límites del autismo con los nuestros, por tanto, si eliminamos nuestros límites podemos conseguir que los aspectos menos amables del autismo se conviertan en fortalezas.

El autismo afecta mucho a la comunicación, y sin comunicación no hay aprendizaje, y además genera muchas frustraciones en la persona, y esas frustraciones conducen a la ansiedad y la irritabilidad, si nos esforzamos en mejorar la comunicación mejoraremos la calidad de vida. Apliquémonos el concepto reto o desafío a nosotros mismos, si trabajamos fuerte la comunicación vendrá el lenguaje, y quizá llegue un día donde digan ¡Pero es que este niño no se va a callar nunca!

El autismo también acompaña diversas alteraciones sensoriales, éstas pueden ser diversas e impactar de forma más o menos intensa. Las más habituales son las auditivas, visuales y táctiles, pero no las únicas. No es que tengan un problema para oír, realmente oyen perfectamente, pero esta alteración auditiva no les permite discriminar los sonidos adecuadamente, imaginen que están en una cena con 10 amigos, en la mesa pueden haber 5 conversaciones simultáneas, y cada pareja llevará su propia conversación discriminando las demás (bueno, quizá su cuñada al chismosa sí sea capaz de llevar las 5 conversaciones a la vez), pero la persona con autismo no es capaz de discriminar, de forma que escucha todas de forma simultánea. En otras ocasiones determinados sonidos sencillamente les resultan dolorosos, la aspiradora, sirenas de ambulancias, la batidora, petardos, bullicio en una feria o centro comercial,…, y por eso es habitual que se tapen los oídos. En lo referido a los aspectos táctiles, es muy similar, pueden presentar hipersensibilidad, de forma que un abrazo les va a generar la sensación de que los estrujan en una prensa hidráulica, no es que no les gusten las muestras de afecto, es que pueden resultar dolorosas. A nivel visual también tienen una forma especial de mirar, una visión más focal.

Pero cuando trabajamos la comunicación y los problemas sensoriales muchas de esas “limitaciones” sencillamente desaparecen. Y lo que descubrimos son capacidades que nos van a asombrar en muchos casos.

El autismo es en suma una forma diferente de procesar todo lo que nos rodea, eso no significa que tenga que ser malo, sino diferente. Hacer las cosas de forma diferente debe ser visto como una oportunidad y no como una maldición.

Si se preguntan el ¿por qué a mi?, pueden verlo desde innumerables puntos de vista: Si son budistas pueden entender que es una cuestión de karma; si son creyentes de alguna religión, pueden pensar que fue voluntad de su Dios; Si son matemáticos, sencillamente pueden verlo como una cuestión de estadística; Si por el contrario no quieren o no necesitan complicarse tanto la vida, véanlo así, es su hijo, su nieto, su sobrino,…, y él o ella sencillamente necesitan más apoyo, les va a amar de una forma limpia sin medias tintas, se va a esforzar mucho más que ustedes para conseguir cualquier cosa, comprender lo que le sucede quizá le cueste mucho al principio, pero si tiene apoyo lo conseguirá, podrá tener una vida digna y plena y a cambio dará mucho más de lo que recibió, por la sencilla razón que no esperará nada a cambio. Entiendan el autismo como algo que aunque complejo, les obligará a esforzarse mucho más, ustedes deberán enfrentar muchos problemas con los que jamás pensaron que se iban a enfrentar, lloraran, se deprimirán, tendrán momentos muy duros, pero, a cambio su visión del mundo cambiará radicalmente. Deberán estar preparados para ver el mundo de forma diferente, eliminarán de su mente muchas ideas preconcebidas, deberán aprender a ser más tolerantes, más pacientes, más tenaces, deberán estudiar y leer como si les fuera la vida, su visión social cambiará, entenderán cosas que antes ni siquiera podían plantearse, es muy probable que tener un hijo con autismo les convierta a ustedes en mejores personas.