Autismo Diario entrevista a Tomás Marcos, activista inclusivo

Tomás Marcos es una persona de largo curriculum pero de breve definición. Licenciado en psicología; Educador Social (UNED); Master en Marketing y Comunicación (Institute of Executive Development IEDE); Diploma en Comunicación en las campañas políticas y el lobby. (The Graduate School of Political Management - George Washington University); Creador del proyecto "Inspira Inclusión" y responsable de la Fundación Autismo Diario, en la Comunidad de Madrid; Ha participado, como profesor invitado en diversos programas, en varias escuelas de negocios y centros universitarios, entre los que destacan: ESIC Executive Education (Madrid); EUDE Escuela Europea de Dirección y Empresa (Madrid); Instituto Tecnológico de Estudios Superiores de Monterrey - TEC de Monterrey (Monterrey, México); URJC Universidad Rey Juan Carlos (Madrid); Universidad Pontificia Comillas - ICAI-ICADE - (Madrid); EAE Escuela de Administración de Empresas (Barcelona), entre otros. Se autodefine como creativo social y un audaz activista por la inclusión social. ¿Audaz activista por la inclusión social? La audacia, creo que viene motivada por la rebeldía. Una rebeldía tranquila, pausada pero insistente. Sólo desde la rebeldía cívica, pacífica y constante lograremos incorporar la inclusión social de personas con Trastorno del Espectro del Autismo al centro del debate. La inclusión social de personas con TEA tiene que estar en el centro del debate social, hay que hacer visible que los derechos fundamentales de las personas con TEA y sus familias están siendo vulnerados. Hay miles de familias encaminadas a la exclusión social, sólo por el hecho de convivir con uno de sus miembros con TEA. La inclusión social comienza desde un adecuada evaluación temprana, la educación, los servicios de salud, la inclusión laboral, la inclusión en el ocio, deporte, entretenimiento y turismo, la inclusión para la vida adulta y la vida independiente. ... y también, ¿creativo social?... En la actualidad todo mi perfil profesional está marcado por tres ámbitos: la creatividad social, los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y la inclusión social. Mi reto fundamental: impulsar el valor de transformación social de la creatividad para la inclusión de personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Me gusta presentarme como un creativo social por la inclusión, o un activista por la inclusión social desde la creatividad. Mi foco de interés es la creatividad social aplicada a la inclusión de personas con TEA, o lo que es lo mismo: generar ideas para aportar soluciones de inclusión social. Desde esta visión inicio el proyecto inspira inclusión: una iniciativa de transformación social para impulsar la inclusión en personas con TEA. Los objetivos de inspira inclusión: aportar ideas para la inclusión social de personas con TEA, aumentar las oportunidades de inclusión social y fomentar la cultura de inclusión social en la sociedad. Has puesto en marcha, o has iniciado, como te gusta decir, el proyecto inspira inclusión que describes como una iniciativa para la transformación social para impulsar la inclusión social en personas con TEA... ¿qué es "inspira inclusión? ¿ qué objetivos tiene? ¿cuál es la esencia del proyecto? Efectivamente, inspira inclusión es una iniciativa para la transformación social, para impulsar la inclusión social de personas con Trastorno del Espectro del Autismo. El proyecto se inicia desde un análisis muy concreto... Primero: la necesidad que hay que hablar, intercambiar, contrastar, conversar sobre inclusión social para personas con TEA, para fomentar debate y las ideas entorno a la inclusión social. Sin duda, existe un claro déficit de cultura de la inclusión social en el ámbito del Autismo en España. Segundo: hay que hacer "visible" el derecho de las personas con TEA a convivir como ciudadanos plenamente incluidos, autónomos y participando en la sociedad , hay que hacer visible la inclusión social aplicada a la educación, la salud, el ocio, el entretenimiento, el deporte, el turismo, el empleo y la empresa social. Tercero: hay que "inundar" el concepto de inclusión social en varios ámbitos de la sociedad, no sólo en la educación, también en la salud, en el ocio, en el entretenimiento, en el deporte, en el turismo, en las empresas. Familias, administraciones públicas, profesores de educación infantil , primaria, secundaria, universitaria y de formación profesional, expertos en evaluación y orientación psicopedagógica, inspectores de educación, jueces y magistrados, a los representantes políticos, las organizaciones sindicales, políticas, a las asociaciones del autismo. Y cuarto: hay que expresar la inclusión social, este es el foco de actividad de inspira inclusión, desde el espíritu creativo, la creatividad social como el motor de transformación, creatividad social para impulsar la cultura de inclusión. Porque la más importante "barrera" de la inclusión social son las creencias, el desconocimiento, la ignorancia, la resistencia emocional a considerar la diversidad. Aplicar la visión creativa puede impulsar la inclusión social, las ideas, iniciativas y acciones de inclusión social para personas con TEA. Así que desde inspira inclusión, hay un doble objetivo: desarrollar ideas para la inclusión social y comunicar e impulsar la cultura de inclusión social. Además de desarrollar ideas diferentes, singulares, apropiadas, útiles y significativas que favorezca la inclusión social de personas con TEA, el objetivo es aumentar las habilidades creativas de los procesos de inclusión social. Inspirar a organizaciones, asociaciones, representantes de la administración pública, profesionales de la sanidad, profesionales de la educación y emprendedores para que incorporen la creatividad social en sus proyectos de inclusión social. Entonces, según tus palabras, no consideras que en España, exista una verdadera cultura de inclusión social de personas con TEA... La cultura de la inclusión social en España, simplemente no existe. La cultura de inclusión entendida como un conjunto de creencias e ideas, en definitiva, recursos de pensamiento que configuren la acción hacia la inclusión social, es todavía muy deficiente en la sociedad española. Por ejemplo, entre los docentes, profesores de educación infantil y primaria, continua existiendo un hondo y profundo desconocimiento teórico del concepto educación inclusiva, algo que imposibilita la puesta en marcha de acciones y desarrollo de la inclusión en los centros escolares ordinarios. Esto se extiende a los directores de centros, orientadores psicopedagógicos, evaluadores e incluso inspectores educativos de zona. Podríamos decir lo mismo en el ámbito de los jueces, fiscales y magistrados, en los medios de comunicación, en los partidos políticos o en la opinión pública en general. En su conjunto, la sociedad española vive atrapada en un debate "zombi" sobre la inclusión social para personas con neurodiversidad, un debate que no lleva a ninguna parte, basado en mitos sobre la inclusión, en emociones de rechazo frontal a la diversidad funcional o en un sistema educativo que insiste en aplicar la integración y no la inclusión. Porque la inclusión no es un lugar, es una actitud. Se sigue pensado que incluir es integrar. Incluir no es integrar. Incluir es más. Incluir es abrazar. Incluir es enfocarse a la equidad. La respuesta no son más centros específicos, especiales o exclusivos. La respuesta no es sitios especiales, planes especiales y profesores especiales. La respuesta es comenzar un debate amplio sobre como incorporar apoyos, programas, personas y planes en todo el recorrido vital de las personas con TEA para, facilitar su inclusión. Empezando por la estimulación temprana, educación infantil, primaria, secundaria, universitaria, formación profesional, planes de inclusión laboral, planes de inclusión para el ocio y/o la actividad deportiva, planes de inclusión para las actividades turísticas, planes de inclusión socio-sanitaria y planes de inclusión en la vida adulta. Aunque, sin duda, la primera barrera a superar es la barrera emocional, la barrera de las creencias, la barrera fundamentada en el desconocimiento, en las falsas creencias, incluso en los mitos, la barrera de seguir entendiendo los TEA como una enfermedad, fruto de la fatalidad personal, o de la maldita genética de la familia, la barrera de seguir insistiendo en una visión de asistencia social y médica a las personas con TEA. Es fundamental entender los Trastornos del Espectro del Autismo desde su dimensión social, donde la exclusión es global, no solo excluimos a la persona con TEA, excluimos a las familias y a su entorno, excluimos la posibilidad de participación ciudadana de las personas, su derecho a la autonomía personal, a disfrutar de su existencia, su derecho a una vida digna. Una sociedad, en su conjunto, esencialmente excluyente, con baja tolerancia a la diversidad, se convierte en el obstáculo fundamental para el desarrollo de una cultura de inclusión social en España. Y en la agenda de los partidos políticos en España, ¿ está presente la inclusión social? Claramente la inclusión social de personas con TEA ha sido sistemáticamente olvidada por las organizaciones políticas en España. Ni en los programas. Ni desde el desarrollo de políticas activas por y para la inclusión social de personas con TEA. Ni tampoco en el liderazgo social pro inclusión de personas con trastornos de desarrollo. Recientemente hemos asistido a un debate, en el congreso de los diputados, donde se ha acordado por unanimidad, la necesidad de que el gobierno aborde una estrategia nacional para el autismo. Aunque, sin duda, hay que destacar que, por fin, se habló, aunque fuera un poco, sobre TEA en el congreso, esta declaración de buenas palabras tiene que ir, también, acompañada de intenciones y, sobre todo, de acciones. Sin entrar en otras valoraciones, creo que, en general, se evidenció el escaso conocimiento sobre el TEA del conjunto de los parlamentarios que intervinieron y, al mismo tiempo, una intención muy efímera de entrar en el centro del debate: la inclusión social de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo. Este asunto no está en la agenda de los partidos políticos en España, en general. Las organizaciones políticas, como instrumentos por y para los ciudadanos, deberían ser un elemento de transformación social para facilitar las acciones de inclusión. Primero: fomentando la investigación social alrededor de la inclusión social, establecer una agenda de investigación con centros universitarios e instituciones, en colaboración con familias y administraciones públicas y empresas. Desde la recopilación de buenas prácticas de inclusión social, en diferentes áreas, hasta la configuración de evidencias de las mejores prácticas, sin olvidar los instrumentos de evaluación y calidad de los planes de inclusión social. Segundo: estableciendo un compromiso de acción para el desarrollo del marco legal que, definitivamente, establezca las bases del cumplimiento de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, en todo el territorio español, superando las barreras administrativas que desde las comunidades fomentan desigualdades. Tercero: impulsar la transparencia en todas las administraciones públicas, los informes de evaluación y datos de incidencia de las acciones de inclusión social. Datos de acceso público y que, definitivamente, establezcan intercambio entre profesionales y la colaboración de familias y usuarios de las políticas activas de inclusión social. Cuarto: definitivamente abordar la inclusión social desde una visión global, para todo el recorrido vital de las personas con TEA. Desarrollar políticas activas desde la atención temprana (detección temprana, coordinación y establecimiento de protocolos de detección entre profesionales de atención primaria, acceso de las familias a la atención temprana de calidad); educación (conversión de centros educativos especiales en centros de recursos para el TEA: investigación, formación de profesorado, formación de especialistas y centros de referencia y actualización profesional, educación infantil, educación primaria, educación secundaria, formación profesional, educación universitaria, educación para el empleo, educación para adultos, educación para el bienestar personal); empresa (fomento de la empresa social para el TEA, inclusión laboral activa en las empresas, sensibilización de los reclutadores y responsables de recursos humanos para la contratación de personas con TEA); entretenimiento-ocio-turismo-actividades deportivas (impulsar la inclusión social en diversos ámbitos, para la gestión del ocio, el turismo inclusivo y el deporte inclusivo: espacios deportivos municipales abiertos a la inclusión, sello de calidad inclusiva para empresas de turismo, sensibilización de empresas de entretenimiento hacia las personas con TEA); salud (servicios socio-sanitarios con visión inclusiva, protocolos de detección temprana en atención primaria, formación de pediatras, médicos de familia, enfermeras y auxiliares, creación de unidades integrales de atención sanitaria para personas con TEA, unidades especializadas en odontología, unidades especializadas en nutrición, unidades especializadas en bienestar, adolescencia, edad adulta y envejecimiento) y edad adulta (plan de planificación centrada en la persona, servicios de bienestar personal, acceso a vivienda tutelada o autónoma, gestión de asistencia personal para personas con TEA). Sin duda, abordar la inclusión social de personas con TEA es un tema de largo recorrido. ¿Se ha planteado, desde las organizaciones políticas en España, una reflexión profunda sobre la inclusión social de personas con TEA? Sigue pendiente. Veremos. Y respecto a las asociaciones del Autismo en España, ¿ crees que realmente lideran una posición clara por la inclusión social? Las asociaciones del Autismo en España, quizás fueron, lo digo en pasado, fueron representativas y facilitaron mucho la superación de los estigmas sociales asociados al autismo. Pero creo que, en la actualidad, no lideran una transformación, ni una visión innovadora pro inclusión social de las personas con TEA. Son un reflejo más de la sociedad en su conjunto. Se han instalado en el acomodo cívico, casi en la tolerancia a la injusticia social que sufren las familias y las personas con TEA en España. Claro que, cualquier generalización es injusta, mi opinión es que las asociaciones más oficiales y, según sus propias manifestaciones, más representativas del TEA en España, no están liderando un movimiento claro por y para la inclusión social de personas con TEA. Estoy convencido de que hay personas muy válidas y comprometidas ante la situación de las personas con TEA, dentro de las asociaciones de padres y madres o de profesionales. En todo caso, la imagen que dan ahora estas organizaciones y sus mensajes tibios no contribuyen a fomentar un verdadero liderazgo social pro inclusión... Por ejemplo, la educación. En las últimas décadas hemos experimentado un avance muy significativo, desde las prácticas educativas, así como un cambio de mirada en la manera que se plantea la educación de personas con TEA. Ya hay datos sobre que la intervención psicoeducativa más adecuada para personas con TEA es la inclusiva. La incorporación del modelo de calidad de vida, las buenas prácticas y experiencias en centros educativos ordinarios o los nuevos modelos de intervención educativa, nos muestran el camino de cómo avanzar en el proceso de inclusión, desde la educación. La educación se reorienta hacia la educación inclusiva, profundiza en el modelo social de la diversidad funcional y, esencialmente, considera a la persona con TEA en su contexto y desde la importancia de la experiencia y las influencias del entorno. El modelo social hace protagonista a la persona con TEA, en su individualidad, la esencia es la diversidad, cada persona con su perfil de necesidades. Hoy en día la educación inclusiva es un derecho. Algunas asociaciones siguen ignorando este punto. La educación inclusiva de personas con TEA ya no es un principio, o un criterio orientativo. La comunidad internacional ha otorgado el carácter de derecho a la aspiración de de las personas con TEA a una educación más inclusiva. La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas (2006, artículo 24) ha objetivado este derecho para los alumnos y alumnas con TEA, obligando, por otra parte, a la administración a crear las condiciones para que se cumpla. Incluso desde el manifiesto de la Estrategia sobre Discapacidad 2010-2020 de la Comisión Europea se señalan las líneas de acción prioritarias para lograr el objetivo de promover una educación y un aprendizaje inclusivos para todos los alumnos/as con diversidad funcional. El oficialismo del Autismo en España, en el caso de la inclusión social, sinceramente, no representa una respuesta innovadora ni audaz. No existe un mensaje ni unificado, ni significado. En mi opinión, mantienen una posición muy ambigua sobre la inclusión social, unas veces sometida a las administraciones autonómicas de turno que, por desconocimiento y una profunda irresponsabilidad, ignoran el mandato de derecho a la educación inclusiva de personas con TEA, otras porque no hay un claro posicionamiento en defensa de los derechos fundamentales de las personas con TEA y sus familias. Tampoco parecen muy por la labor de abrir un debate participativo y, en muchas ocasiones, mantienen creencias y prácticas muy alejadas de la inclusión. En algunas asociaciones del autismo en España, insisten, una y otra vez en la idea de que las personas con TEA no pueden incluirse en centros ordinarios o, a veces, que la simple ubicación de un aula específica en un centro ordinario, sin más, ya es educación inclusiva. En algunos casos, incluso, fomentan y alientan la apertura de centros específicos y/o de educación especial en vez de demandar a la administración la incorporación de una línea clara de servicios de apoyo a la educación inclusiva, o de incentivación de la atención temprana o puesta en marcha de planes de vida adulta, por poner algunos ejemplos. Lo importante, desde mi punto de vista sería abordar la relevancia de la educación como base para la inclusión social. La educación sin apellidos. La educación que es el instrumento más eficaz para la inclusión social de personas con TEA, tiene que ser el centro del análisis. Y esa propuesta de educación tiene que ser inclusiva. Insistir en un dilema estéril "especial versus inclusiva" quizás, venga motivado por intereses particulares o de determinados grupos de presión, más que responder al derecho fundamental de toda persona de recibir una educación inclusiva de calidad. No hay dilema. La educación es la base esencial de la inclusión social de las personas con TEA. Una educación inclusiva de calidad es la respuesta. Sinceramente que, en pleno siglo XXI, se mantenga una visión parcial e interesada de los derechos humanos de las personas con TEA, es muy preocupante. Decepcionante que, algunas asociaciones, mantengan una interpretación sesgada de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, sobre todo del artículo 24, sobre el derecho a la educación inclusiva. Y peor todavía que, esta actitud, ignore los derechos fundamentales de las personas con TEA y sus familias al bienestar social y el derecho a una educación inclusiva de calidad. Creo que es tiempo de cambiar la mirada. Creo que es tiempo de entender el impacto social del TEA, para las personas y para las familias. Creo que es tiempo de rebeldía. Que desde la rebeldía nace la conciencia. Que las asociaciones tienen que abrir un debate sobre la inclusión social de las personas con TEA, dejar de lado palabras huecas, afrontar el compromiso de liderar un debate social sobre la inclusión social y el cumplimiento de los derechos fundamentales para las personas con TEA en España. No hay otro camino. Inclusión social de personas con TEA, parece un proyecto muy ambicioso ¿es posible? El principio es plantearse cómo mejorar la vida de las personas con TEA. Es importante superar los enfoques y teorías más tradicionales para, paso a paso, incorporar modelos de planificación donde se parta de la premisa que lo importante es potenciar las capacidades y el potencial de cada persona, desde entornos naturales y desde actividades que enriquezcan la vida social. La inclusión social de personas con TEA y, si se me permite ampliar el foco, de personas con neurodiversidad, es un proyecto de vida: la participación real de las personas en entornos de la comunidad, en entornos abiertos, en entornos compartidos, siempre como una filosofía que oriente la planificación y el desarrollo de servicios y apoyos para la inclusión social. La inclusión social es participación social. Trata de promover la inclusión como una filosofía, desde una orientación hacia el entorno. Las personas con TEA, niños, niñas, jóvenes y adultos, siempre actuando en entornos naturales. La inclusión social implica la importancia de que la sociedad, en su conjunto, se implique en la creación de servicios que permitan, uno: la participación activa de las personas con TEA; dos: la especialización y formación de profesionales expertos en desarrollo personal y calidad de vida para personas con TEA; tres: la transformación de los servicios y recursos para las personas con TEA y sus familias en servicios de apoyo social que persigan el bienestar y la promoción de la calidad de vida y cuatro: que todas las áreas implicadas en la inclusión social (atención temprana, educación, servicios socio-sanitarios, empleo, sanidad, investigación, ocio-entretenimiento-deporte-turismo y edad adulta) avancen coordinadas, desde un modelo social de la neurodiversidad, para asegurar proyectos de vida con calidad y bienestar. Mucho por hacer. Tomás Marcos en Twitter: @tomasmarcos e @inspirainclu

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