El pasado 13 de agosto, la revista Nature publicó un artículo titulado “Society: Don’t blame the mothers” (Sociedad: No culpen a las madres), el mismo ha sido firmado por un grupo de reconocidos investigadores encabezado por Sarah S. Richardson y sus colaboradores Cynthia R. Daniels, Matthew W. Gillman, Janet Golden, Rebecca Kukla, Christopher Kuzawa y Janet Rich-Edwards. El artículo no tiene desperdicio, desde la primera a la última letra hace un repaso sobre una serie de conclusiones científicas que de una forma u otra, cuando son cubiertos en medios de comunicación, arrojan una “culpa” sobre las madres. Una reflexión sobre como el proceso de la maternidad, y la ciencia asociada, en medios de comunicación parece transmitirse una cierta visión negativa de ese proceso de la concepción, embarazo y parto. Como si sólo la madre influyese en los aspectos relativos a la “calidad” de su descendencia.

Y por una parte, nada tiene de malo el estudiar los aspectos que rodean a la transmisión genética, o de cómo factores relacionados con la epigenética nos afectan de forma directa (ya sea negativa o positivamente), y en el caso del autismo, ciertamente una parte importante de la investigación se centra en las madres. No por una motivación de victimizar o culpabilizar a las madres, es que solo las mujeres tienen la capacidad de concebir y dar continuidad a la especie. Y por tanto es normal que se estudie con más profundidad y detalle qué sucede durante el proceso de concepción y embarazo. O de como determinados factores generan un riesgo prenatal o perinatal. Aunque se entiende que con una visión de poder dar una mayor protección, y no con el propósito de culpabilizar a nadie.

gattacaPero no podemos obviar que en el desarrollo del bebé inciden una inmensa larga lista de factores, y no se puede reducir al absurdo afirmando que todo está relacionado con la madre. Pero claro, hoy en día, una mujer que decida quedarse embarazada, o que ya lo esté, se ve sometida a una inmensa presión. En base a los estudios realizados, los factores de riesgo para autismo son tantos que pueden acabar mareando. No quedarse embarazada en invierno, no vivir cerca de una autopista, no vivir cerca de campos de cultivo, no vivir cerca de factorías, no tener más de no sé cuantos años, no fumar, no tomar alcohol, no tener antecedentes previos de desordenes mentales en su familia, no tomar fármacos de ningún tipo antes, durante y después del embarazo, no comer casi de nada ya que casi todo es -de una forma u otra- tóxico, tomar ácido fólico a cucharadas, no contraer ninguna enfermedad durante el embarazo,…., en fin, que casi hay que irse a la estación espacial internacional, bajo un ambiente controlado durante un año para luego tener una concepción “adecuada” tras un informe genético aceptable y confirmado por algún ente superior. Todo esto es totalmente absurdo, es como una especie de visión del mundo como la que se mostró en la película Gattaca.

Pero esto es un signo evidente de que nuestra sociedad parece seguir insistiendo en que solo la mujer interviene en el proceso de la perpetuación de la especie. Como si todo lo demás no existiera, donde la responsabilidad de lo malo siempre es culpa de la mujer. Como si los ciudadanos válidos fuesen una consecuencia social y los ciudadanos “no válidos” fuesen culpa de la mujer. Esto es repugnante, esa matización de que lo bueno es consecuencia de una sociedad correctamente dirigida y definida, y lo malo fuese culpa de la mujer me produce pánico. Pensar esto es de un reduccionismo salvaje, que conduce a un modelo distópico de nuestro futuro. Volvemos al modelo de que Eva fue mala y cayó en el pecado, y por eso Dios expulsó al hombre del paraíso ¡Más machista no se puede ser!

Y por eso concuerdo al 100% con la propuesta de Richardson y colaboradores, hay que ser mucho más certero a la hora de transmitir la información, poner en consideración otros aspectos que tienen que ver con la divulgación de los avances de la ciencia, poniendo especial énfasis no solo en el respeto a la propia información, sino en cómo ésta es transmitida.

Richardson y colaboradores sugieren cuatro áreas sobre las cuales es importante tomar consideración: A la hora de dar información sobre estudios realizados con animales, dar datos equiparables, es decir, saber explicar las diferencias entre un estudio basado en modelos animales y su incidencia en los humanos (por ejemplo, los ciclos de vida y reproducción en ratones son muy diferentes al de los humanos); Destacar el papel de las influencias paternas, ya que puede dar la sensación de que ésta influencia no existe; Transmitir la complejidad que todo el proceso conlleva, destacando que innumerables factores impactan de forma real, los factores de riesgo deben entenderse adecuadamente, un factor de riesgo no es algo absoluto; y por último, integrar aspectos sociales que están vinculados, de forma que se aborden propuestas de cambios sociales y no individuales.

No queda otra que intentar mejorar, que perseguir una mejor forma de divulgar aquello que la ciencia aporta como un conocimiento y que no pueda ser usado o entendido de forma inadecuada. No queda otra que procurar mejorar, y hacer acto de contrición para evitar incurrir en futuro errores. Y ya de paso, pedir perdón por si en algún caso se ha caído en este error.


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4 Respuestas

  1. Arantxa Ferrer Jarillo

    Madres nevera!!!!!

    Yo simplemente adopté a una niña sorda de tres años con un comportamiento autístico, como tantos sordos institucionalizados, o no.
    Y me han hecho sentir (y me lo han dicho a la cara) culpable de cualquier comportamiento anómalo de mi hija. Claro que vivía en un país donde la psiquiatría es solo psicoanálisis.
    Se me curo leyendo una entrevista al Profesor de Hematologia de Hospital Clinico de Barcelona, el Dr Rozman, digamos de los mejores hematólogos del mundo, yo diría el mejor, pero fue profesor mío en la facultad para mi era Dios. Para sus pacientes también.
    La entrevista hace dos años en La Vanguardia. el Dr Rozman tiene dos hijos gemelos de unos 50 años, autistas.. Y en la entrevista, en la que hablaba de su carrera, de como había huido del este, de todos sus premios, de como con 80 anos sigue jugando al tenis, de su obra y vida, hablaba de la amargura que habían causado a su mujer y a él toda la pandilla de barbaros que echaban la culpa a los padres, del autismo y ademas no creaban ninguna institución de apoyo o ayuda , dejando a las familias culpables y solas.
    Luego el Dr, con diversas ayudas y colaboradores ha logrado que sus hijos estén bien atendidos en un lugar adecuado con los medios que actualmente son disponibles.
    Me alargo, al mismo tiempo salió un libro sobre niños diferentes de todo tipo. “Far from the tree” de Salomon, Acaba de ser traducido al español, no estoy deacuerdo con todo lo que dice , sobre todo de las personas con sordera o enanismo.
    Pero recomiendo el libro. En el capitulo del autismo habla de Watson. codescubridor del DNA y premio Nobel. También padre de un hijo autista, él mas o menos decía que Bruno Bettelheim era la persona que mas daño le había hecho y una de las personas que mas daño habían hecho a la humanidad.
    Así que si a gente cientifica , preparada y muy inteligente se les hace sentir culpables y se les hace daño, que no sera con los que somos normalillos. Por lo menos que no nos machaquen los que no saben.
    Como he escrito en caliente, perdón si he ofendido.
    Las citas os las puedo encontrar si las queréis
    Animo
    Arantxa

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    • BEATRIZ DE ELGUEZABAL

      Bien interesante su artìculo Sr. Comin. Me acordè cuando empecè a estudiar la carrera de Psicologìa en los 60 y todavìa se decìa que el autismo era producido por el rechazo o desamor de las madres hacia el hijo en camino, cosa que me negaba a aceptar porque imagìnese ud. ,desgraciadamente, cuàntos niños indeseados por lo que sea )violaciòn,,incesto,etc) serìan autistas.
      Gracias a Dios la ciencia avanza y hoy vemos algunas cosas màs claras que antes, no todas,pero en general desculpabilizando a las madres. En el fondo, machismo del bueno.

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    • Inmaculada

      No le puedo dar mil veces al “Me gusta”… Si pudiera le daba.
      No os podéis imaginar la cantidad de padres (y madres, se entiende) que me he encontrado en mi vida profesional (y llevo más de 33 años en la Educación Especial) a los que, de un modo u otro, habían culpabilizado de los trastornos de sus hijos… Y no os podéis imaginar tampoco el alivio que sentí, cuando escuché de unos cuantos GRANDES del autismo (Díez Cuervo, Rivière, Martos…) que aquello no tenía ni pies ni cabeza… A partir de ese momento, mi labor, además de disfrutar educando a mis queridísimos alumnos, es la lucha permanente por erradicar estos “infundios”.
      Y agradezco que publicaciones, como las vuestras, y autores, como Daniel Comin (al que admiro y sigo desde hace ya tiempo), nos proporcionéis artículos como éste.
      Un millón de gracias y a seguir ADELANTE.
      Macu

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