pseudociencia vs ciencia

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Hay mucha gente que publicita a bombo y platillo la recuperación (o curación) del autismo de algunos niños, por supuesto basado en un método que ellos emplean y que son estupendos y que siempre son gratis aunque luego al final de todo te cueste un buen dinero. Luego hay otra gente que sencillamente dice que hay niños que acaban perdiendo el diagnóstico de autismo. Todo esto conlleva dos formas de proponer: Por una parte tenemos aquellos que en base a las conclusiones (un niño perdió el diagnóstico) buscan algún dato para confirmar sus conclusiones. Y por otra parte tenemos aquellos que en base a los datos están intentando llegar a conclusiones. Al segundo le llaman método científico.

Sobre este particular de la pérdida del diagnóstico ya hemos hablado en Autismo Diario, en los enlaces del artículo tienen acceso a esos otros artículos. Solo hagan clic sobre los enlaces y accederán a esa información complementaria.

Y volviendo a los datos, la verdad es que desde hace un tiempo se habla de niños o adolescentes, que pierden el diagnóstico. Según los estudios que se han llevado a cabo, generalmente (no en todos los casos) los niños habían tenido atención intensiva. El pasado 31 de julio, se publicó en el diario The New York Times un interesante artículo titulado The Kids Who Beat Autism, que precisamente aborda este aspecto, el de “los niños que vencieron al autismo”. Pero que también fue rápidamente respondido en un artículo titulado The Kids Who Don’t Beat Autism, o “los niños que no vencieron al autismo”. Y es que este tema provoca muchas y lógicas reacciones. Según los estudios que se han realizado, y que coinciden bastante con los datos arrojados sobre errores diagnósticos, estiman que alrededor del 1 al 20% de niños con un diagnóstico de autismo lo perderán. Pero curiosamente, da igual si a la recepción del diagnóstico se hablaba de un cuadro severo o leve, la “severidad” no parece estar relacionada con la pérdida del diagnóstico. Reafirmando la máxima de que un diagnóstico no es un predictor de futuro.

Pero retomando el artículo de The New York Times, en el mismo aparecen varios testimonios de familias en las cuales sus hijos perdieron el diagnóstico. Y podemos ver que hay cierta similitud con los informes de los estudios que se llevaron a cabo. Es decir, hay familias que hicieron de todo (dietas, vitaminas, …), otras que llevaron a cabo programas intensivos y otras que funcionaron un poco a su aire, es decir, haciendo aquello que consideraron más adecuado en cuanto a la intervención psicoeducativa del niño. Y también hay diferentes perfiles, desde chicos con más severidad a chicos con menos severidad. Es decir, que no existe un patrón determinado, algo que diga, si haces esto tu chico perderá el diagnostico. En realidad sabemos que a nivel cerebral sí hay una respuesta diferente, tal y como podemos ver aquí y aquí, y que suele coincidir con chicos que son firmes candidatos a perder el diagnostico. Ser candidato no implica lograrlo. También tenemos el acervo popular, ese que tanto hemos escuchado sobre que fulanito o menganito también tuvo un desarrollo tardío y hoy es un tipo estupendo. Es decir, aquello que la sabiduría popular conoce desde hace tiempo, hoy la ciencia empieza a certificar.

Lo que sí está claro es que en realidad no podemos decir que exista algo que haga que estos chicos pierdan el diagnóstico, quizás sean muchos “algos”. Pero también sabemos que esto solo afecta a un grupo pequeño. Luego hipótesis y teorías todas las que quieran. Cada uno cuenta la historia como la vivió o sintió, lo que no es sinónimo de verdad absoluta. Eso sin contar las mil y una variables que se conjugan de forma simultánea y que hacen muy difícil poder establecer una causa efecto para esa pérdida diagnóstica.

Sin embargo, si parece confirmarse que todos quienes pierden el diagnóstico siguen teniendo ciertas particularidades, que los convierte en personas con un «toque» distinto a la norma.

También existe en la actualidad una corriente promovida por adultos con diagnóstico de TEA que propugnan a voz en grito que no los curen de nada. Que su diferencia no los hace ni peores ni mejores, sencillamente diferentes. Comparan su situación con la homosexualidad, que durante mucho tiempo se ha pretendido curar (bueno, aún hay gente insistiendo en eso), incluso en el DSM III se consideraba una enfermedad mental allá por los años 70. A su vez toma fuerza el aspecto de los autismos frente a un autismo que los englobe a todos. Esto parece sacado de El señor de los anillos. Y esto nos lleva realmente a considerar que en realidad no tenemos un buen modelo diagnostico, ya que los diagnósticos requieren de concreción clínica, de englobar un conjunto de síntomas en una sola definición. Cosa francamente imposible en los Trastornos del Espectro del Autismo. Y esta posición contra la curación de este grupo de activistas tiene precisamente en frente a las familias de personas más afectadas. Cosa que es harto comprensible. Si mi hijo no tiene comunicación, tiene conductas agresivas, tiene comorbilidades, …, y me viene alguien a decir que no tengo que curarlo, que respete como es, lo más normal es que ese padre o madre mande al susodicho al más profundo de los avernos.

Porque no olvidemos que cuando un chico “pierde” el diagnóstico, hay muchos que no lo han perdido ¿Y que van a pensar sus padres? ¿Que lo hicieron mal? ¿Que no lucharon suficiente y por eso su hijo no tiene esa calidad de vida que todo padre o madre busca para sus hijos?Ojo, porque esto conlleva una posible victimización y hay que ser muy cuidadoso. Y esto es algo que muchos de los defensores de las teorías proautismo no sé si tienen en consideración. Supongo que sí, pero no acaba de estar bien definido en su discurso.

Lo que hoy sí sabemos es que todas las personas con autismo o asperger, si reciben una atención adecuada, van a tener una mejor calidad de vida, sí o sí. Lo que hoy sí sabemos es que hay que ir en pro de programas de autodeterminación e independencia de la persona. Indistintamente de si es una persona que no requiere de apoyos o si es una persona que tiene unas grandes necesidades de apoyo 24 horas al día. Al final se hace bueno aquello de “Nada sobre nosotros sin nosotros”. Este aspecto creo humildemente es mucho más importante que perseguir la curación, reversión o pérdida de diagnóstico. Porque corremos un gravísimo riesgo, que es la creación y mantenimiento de grupos diferentes que promueven cosas diferentes y que al final, como dice el dicho popular, entre todos la mataron y ella sola se murió.

Por una parte las familias que tienen hijos con muchas necesidades de apoyo, quieren proteger a sus hijos a toda costa, buscan un futuro digno para cuando ellos falten. Luego están aquellos chicos y chicas que requieren de menos apoyo, pero eso no significa que los dejemos abandonados a su suerte. Después están quienes entran en el grupo de alto funcionamiento (en serio, ¿nadie tiene una definición mejor?) que sencillamente harán sus vidas con mayor o menor éxito, como cualquier otro. Pero lo que no podemos hacer es ir cada uno por su lado. Si mi hijo pierde el diagnóstico ¡fantástico!, porque al final no lo cambiamos por otra persona, sigue siendo la misma, pero la sociedad le quitó el estigma del autismo. Si no lo pierde quiero que sea feliz, claro, pero ojo a lo que consideramos por felicidad, la que pensamos nosotros o la que piensa nuestro hijo, autodeterminación. Y luego están aquellos que luchan en pro de su propia diferencia o condición, luchan por la ¿autosegregación?, por hacer valer su diferencia ante los demás, pero mientras hacen valer su diferencia quieren que se les incluya en la sociedad pero bajo sus propias condiciones y haciendo valer su diferencia por encima de los demás, mmmm, craso error. Hay algo relativo a la inclusión social, y es que la sociedad no te incluye, tú te incluyes en ella. Lo que hacemos es que la sociedad en su conjunto sea más abierta, más tolerante, pero al final, con sus normas y reglas sociales. Hay que trabajar por hacer que la sociedad abra sus puertas a todos, pero también hemos de ser conscientes que -nos guste o no- la persona con TEA debe también poner de su parte para que esa inclusión sea real. La inclusión social es algo donde todos participan y todos ponen de su parte.

Nadie sabe a ciencia cierta porqué un chico pierde el diagnóstico de autismo, como tampoco se sabe a ciencia cierta porqué tuvo un diagnóstico de autismo. Hay gente que persigue a toda costa la pérdida de diagnóstico de su hijo, hay gente que vive de eso, hay gente que ya superó esa fase, hay gente que le importa un bledo el diagnóstico, hay gente que quiere mantener su diagnóstico a toda costa, hay gente que quiere acabar con el autismo, …, haber la verdad, hay de todo. Lo que nadie parece darse cuenta es que lo único que no hay es lo que las personas con Trastornos del Espectro del Autismo de verdad necesitan. Aceptación, respeto, dignidad y autodeterminación. Quizá nos falta darnos cuenta de eso para ponernos a trabajar todos juntos.


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Sobre El Autor

Director y Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU) y AIDICO. Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Asesor en sistemas de nanotecnología para uso biomédico. Padre de un niño con autismo. @danielcomin en Twitter

14 Respuestas

  1. MOnica Monica

    excelente articulo!. yo diria que depende del instrumento que se use para diagnosticar. DSM cuatro categorial. DSM cinco dimensional….dificil..enrredado…

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    • Karina S.

      La verdad es que no sigo tu línea de razonamiento. ¿No se debe ocultar que hat niño que ha perdido el diagnóstico de autismo para que los padres de aquellos que no lo lograron no se sientan mal? ¿Debemos ocultar que hay gente que se cura del cancer para que quienes no lo logran “lo hicieron mal”? Karina Szydlovski, madre de un niño con TGD

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      • Lleticia Valdespino Echauri.

        Muy cierto Dr. Comin no se puede ser tan determinante y generalizar en torno al diagnóstico y las estrategias elegidas para brindar la atención necesaria al niño con autismo, cada persona tendrá respuestas diferenciadas, el impacto de la familia,los profesionales de la educación, la medicina y la psicología podrán o no influir en que el diagnóstico se pierda o se desvanezca.
        Mis felicitaciones por su iinteresante disertación.

  2. Manuel

    Me ha encantado el artículo, me ha dado un soplo de aire fresco, me ayuda a entender mas y mejor. Gracias un saludo

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  3. Jordi Muñoz

    Dices en tu post: “Si mi hijo pierde el diagnóstico ¡fantástico!, porque al final no lo cambiamos por otra persona, sigue siendo la misma, pero la sociedad le quitó el estigma del autismo.”
    Perder el diagnóstico no es sólo perder el estigma de la sociedad, sino que es superar los síntomas que definen el trastorno y que le hacen la vida difícil a nuestros hijos (y a los que estamos a su alrededor).
    Sería entrar en un debate filosófico que si es la misma persona o la has “cambiado” y no tengo nivel para este tipo de debates, pero lo único que sé es que como padres lo único que podemos hacer es luchar…
    Un abrazo y felicidades por tu trabajo

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  4. Violet Mendoza

    Me encantó la manera en que esta escrito, justo para que lo entendamos todos. Felicidades por su labor

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  5. Maria Borthiry

    Cuanta claridad que postura abierta y real para tomar el tema, gracias por los aportes

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  6. Jessenia Cruz

    Acá en Ecuador, algunos me han dicho que mi hijo ha estado mal diagnosticado y que no tiene autismo, a pesar que les explico que trabajo con él de forma intensiva desde los 18 meses hoy tiene 6 años, para mi si tiene autismo por que vivo con él y aun yo veo cosas que hay que superar, sigo autismo diario y el blog del sonido de la hierba al crecer desde que comencé mi camino me he convertido en una madre autodidacta, terapeuta, me he peleado con mucha gente no hago dieta y jamás he dado medicamento a pesar que lo han recetado, estuve en el taller de Daniel Comin seguiré escuchando siempre a los mejores padres de quienes hay que aprender, y que sea mi hijo quien algún día saque sus propias conclusiones.

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    • Javier Rivera e hijo Marco

      Hola Jessenia, saludos desde Costa Rica. Me gusta tu comentario, me parece que tu instinto de madre te está guiando bien. Sigue adelante

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  7. dolmeri

    Hoy 30/08/2014, entré a la página de la Fundación Asperger de Venezuela (FUNDASPERVEN), en su página de inicio, está un relato de Beatriz Lemus quién es pianista, compositora, médico fisiatra y una persona diagnosticada como Autista de alto funcionamiento, me sentí tan identificada con lo que escribió porque da como quien dice en el clavo en cuanto al tema de la recuperación o no de las personas autistas, que quise compartirlo con todos los que siguen está página. El texto dice textualmente lo siguiente:

    ” Las personas, hacen muchísimas críticas y comentarios fuera de lugar con el hecho de pensar que uno es adulto, profesional, o lo que ellos llaman “funcional”. Nadie se detiene a pensar en que el desarrollo de las personas que tenemos autismo, es diferente. Tenemos altas habilidades en un área, que en mi caso es la medicina. Altamente funcional dentro del “disfraz” de médico, con muchísimo talento como dicen “un talento unico”, que es capaz de hablar fluidamente, examinar con precisión y dar diagnósticos certeros. Que hasta “normal” me veo. Pero detrás de eso que?? Fuera del trabajo que hay?? Bueno detrás de eso está la intolerancia al ruido, la hipersensibilidad al tacto, la fotofobia, fobia a ciertos colores, el balanceo, la ecolalia, la fascinación por todo lo que gire, la obsesión por los legos, el apego a los objetos, la dificultad para comprender el lenguaje, el aislamiento, el aleteo de las manos, el mutismo, el dolor al corte de uñas, al peinado, las autoagresiones, la hiposensibilidad al dolor, el no tolerar ciertos sabores, olores, el caminar en círculos, el apego inflexible a ala rutinas, al orden, a que todo debe estar tal cual lo fijo en la mente, el ver una y otra vez la misma película, todos los días. Y así podría pasar horas describiendo que más hay detrás de esa Dra, que usa lentes oscuros, o que cuando no los usa, no fija la mirada, ni mira a los ojos, que no se quita el morral, no suelta la moto de lego, que luce tan joven y tan diferente a todo el mundo. El caso es, que es autista, es distinta, y aunque haya cierta “independencia” para salir ya sin un tutor, sin el cuidador para ciertas cosas, que siguen la estática de lo conocido, a lo diferente, o lo que siente que le agrede como las terapias, su cerebro solicita a gritos un cuidador, un acompañante, un soporte humano, más allá de sus objetos. Hace días debía entrar a una sesión de neurofeedback, y Bea exige acompañante, porque eso no es el límite de su funcionalidad, ahí es Bea solamente, un adulto con autismo moderado de alto funcionamiento en el área determinada si, con coeficiente intelectual por encima del percentil 95 si, pero autista al fin. Que llora porque le molesta, que no logra poder hablar porque no es que no sepa sino que las palabras no salen, por más que las piense, y quiera decirlas, no salen! El caso es que Bea se negó a entrar sola y la respuesta de la terapeuta fue “Es tu responsabilidad, no la mía”… Ahora, la negación no es por falta de responsabilidad, es por miedo, es por pánico, es por terror a lo desconocido, al enfrentar sola una situación estresante, dolorosa. Entonces… El hecho de que sea adulto, de que sea a los ojos de los demás “funcional” hay cosas que por más que quiera no logro enfrentar, poder hacer sola. Están más allá de los límites de mi funcionalidad. Si trabajas con T.E.A entiende que para algunas cosas seremos independientes para otras lamentablemente no. Y que la negación a algo, está bien lejos de la irresponsabilidad, y más cerca a la dificultad de llevar a cabo ciertas cosas. No es tu responsabilidad quizás entrar conmigo a la sesión, pero es tu responsabilidad entender mi condición y ayudarme como terapeuta a estar mejor.”

    Yo no sé si existe o no una cura total del Autismo, lo que yo sé y he aprendido con el tiempo, es que lo importante es procurar que nuestros hijos reciban la mayor y mejor atención posible y no hacer tanto énfasis en buscar una cura. También creo que los profesionales de la salud deben poner mas de su parte y dejarse de individualidades porque es eso lo que lamentablemente ha impedido que se avance mucho mas en el tema. Lamentablemente lo que tenemos actualmente son posturas radicales: los que defienden a capa y espada las terapias alternativas vs los que la critican y los que medican a todo a que es autista vs los que critican la medicación

    En lo personal, y dada mi experiencia, defiendo las terapias alternativas y tengo mis reservas en cuanto a la medicación sobretodo si se trata de niños tan pequeños, esto NO SIGNIFICA que yo critique al padre que decide, por consejo médico, medicar a su hijo, mi postura con respecto a la medicación viene dada en primer lugar porque mi hijo ha evolucionado excelentemente sin medicamento alguno, en segundo lugar porque honestamente cuando veo los efectos secundarios me da terror y en tercer lugar porque conozco médicos que todos sus pacientes autistas están medicados, y lo peor es que lo que te dicen es que no te preocupes por los efectos porque la dosis indicada es muy mínima, eso no está bien, porque como he opinado antes, en algunos casos las terapias alternativas funcionan y en otros no, y hay casos en donde la medicación es necesaria y en otros no. Eso es lo que los profesionales deberían tomar en cuenta y transmitirles eso mismo a los padres, informando a los padres los pro y los contra de los tratamientos, pero sobre todo, jamás decirle a un padre si su hijo se va a curar o no, porque eso no es cierto, al menos no en el 100% de los casos, lo que si está mas que verificado es la importancia de un abordaje terapéutico integral y cuanto antes mejor, además de que el Autismo es un espectro y nadie sabe exactamente el límite o hasta donde puede ser capaz de llegar un niño Autista. También es importante que los padres se informen no sólo por internet, también es bueno asistir a talleres y compartir experiencias con otros padres, eso es enriquecedor, de esa forma uno está mas preparado y puede hacer preguntas concretas al especialista y así tomar la mejor decisión, adicionalmente, y lo digo por experiencia, en estos talleres, sobretodo aquellos en donde se comparten experiencias con otros padres, se aprende tanto, que algunas veces te das cuenta que el/la terapista de tu hijo no está haciendo las cosas bien, yo me di cuenta de esto y me tocó cambiar de colegio y terapistas, y el resultado lo vi de inmediato.

    Quise compartir este texto, porque muchas veces tanto padres como terapistas ven sólo una parte de la “funcionalidad” (si se puede decir de esta forma) del niño, sin recordar que el mundo no es sólo blanco y negro, y que el Autismo va mas allá de que un niño pueda hablar, hacer las cosas cotidianas como vestirse, ir al baño, ir a una escuela, graduarse y hacer una carrera; el Autismo es mucho mas profundo, yo estoy convencida de que las personas Autistas son diferentes porque ven las cosas diferentes, es como una forma de ser, no sé si me estaré explicando bien. Yo veo a mi hijo y a otros niños autistas, y lo que veo son niños que aprenden día a día, con todas sus dificultades, y allí van, evolucionando, pero cuando los comparo con otros de su edad, viendo mas allá de lo intelectual, observando los pequeños detalles, veo personas con comportamientos tan distintos, y con ello no me refiero a personalidad, porque ya sabemos que cada persona es distinta a otra, es otra cosa, es algo tan complejo que es difícil de explicar, lo cierto es que su conducta y la forma en que ellos ven las cosas es tan distinta, y eso es lo que los hace diferentes a un niño “Neurotípico”, por esa razón que me sentí tan identificada con lo que escribió Beatriz Lemus, porque aunque no sé como será mi hijo en en futuro, si sé que hay cosas que va a superar, otras con las que aprenderá a lidiar y otras que muy difícilmente va a superar y/o aceptar, cosas que para un niño sin ningún tipo de diagnóstico jamás sería un problema, allí está diferencia y lo que se debe tomar en cuenta antes de decir MI HIJO SE CURÓ DEL AUTISMO

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    • Javier Rivera e hijo Marco

      Hola Dolmeri, gracias por compatir este relato de la Dra. Beatriz Lemus. Me gustó, muy interesante y con tu permiso lo pondré en alguna página aquí en Costa Rica. Saludos.

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  8. mariay511María Benitez

    Mi hijo diagnosticado con autismo,oficialmente a la edad de 4 años(a sus 8 meses de vida yo supe! porque era y es tan evidente!) y sucesivamente a lo largo de su vida en distintas evaluaciones, hasta en forenses por su curatela, siempre:AUTISMO, pierde finalmente el diagnóstico por “allanar obstáculos con la obra social,” que por ahí negaba algunos medicamentos(por cantida excesiva, con lo cual estoy de acuerdo y muy mal porque esté medicado así!, pierde o cambia! por:”esquizofrenia indiferenciada”!!!! hoy estoy haciendo malabares legales para sacar esta mentira de sus papeles. Mi hjo tiene 34 años y “cambia” el diagnóstico el año pasado a los 33. Qué tal?!!!!

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  9. Javier Rivera e hijo Marco

    Sr. Daniel Comin, excelente como siempre muy acertado en sus artículos o comentarios. Gracias, saludos desde Costa Rica.

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