Siempre tendré el grato recuerdo de haber visto a Mel Kaplan examinar personas con autismo para un estudio de lentes prismáticas que se estaba llevando a cabo en mi laboratorio. La conducta de uno de los participantes, a pesar de tener a sus padres consigo, fue llamativa. El niño estaba irritable y poco cooperativo. Estaba seguro de que este sería el final de su participación en nuestro estudio. Me sorprendió, sin embargo, cuando Mel sacó una pequeña bolsa de frijoles de una caja que el llevaba consigo y la colocó en la parte superior de la cabeza del joven. Poco tiempo después, el joven se comportaba normalmente y cumplía con las demandas de comportamiento del estudio. El cambio en su comportamiento fue realmente sorprendente, sobre todo si se considera que se hizo evidente después de unos minutos. No tenía explicación mecanicista para los efectos observados y nunca había visto a nadie anteriormente usar la técnica. Al preguntar a Mel por su acción el dijo que la irritabilidad mostrada por el paciente era posiblemente el resultado de “haber perdido el sentido de su cuerpo en el espacio”. La explicación de Mel realmente me intrigó y me picó la curiosidad.
En mi experiencia como médico e investigador sólo he presenciado un cambio tan drástico en el comportamiento de un niño con autismo en un puñado de ocasiones. Una de estas experiencias ocurrió hace unos años con mi propio nieto, Bertrand, mientras lo llevaba a su terapia física semanal. Bertrand temía la cita, ya que estaba siendo insensibilizado al tacto, y los terapeutas masajeaban sus extremidades durante 15 a 20 minutos simultáneamente. Bertrand no soporta el ser tocado, especialmente en la cara. El problema es mio, ya que yo lo quiero besar en las mejillas y por lo general lo hago llorar o quejarse. Después de haber roto su rutina con el fin de llevarlo al hospital, Bertrand estaba en medio de una gran rabieta, es decir, una rabieta autista en toda regla. Sin duda el estaba demostrando que tenía pulmones sanos mientras arrojaba sus extremidades todo alrededor. Pensé que, dado el estado mental de Bertrand, cualquier esfuerzo de parte del terapeuta iba a ser una pérdida de tiempo. Sabía de mis anteriores intentos de tratar de consolarlo que cualquier intervención sólo servía para agitarlo aún más … y luego ¡sucedió lo increíble! El terapeuta se llevo a Bertrand a un columpio de cuerpo completo. El mismo era lo suficientemente grande para ambos, la terapeuta y Bertrand. Fue como tirar un interruptor de palanca; un segundo antes Bertrand estaba vociferando desconsolado y al siguiente estaba completamente tranquilo y relajado, un cambio dramático por decir lo menos.
Mi experiencia con Bertrand me convirtió en un gran creyente de los columpios de cuerpo completo, especialmente los que se pueden colgar dentro de la casa, con el fin de tratar el autismo. He sugerido tener columpios cerca de lugares donde se pueden esperan rabietas, por ejemplo, clínicas dentales. Puede ser que los columpios, así como máquinas de abrazo y chaquetas a presión, actúen de la misma manera. Como Mel diría, la presión contra el cuerpo puede ayudar al individuo a obtener un sentido de su propio cuerpo en el espacio.
Aunque no soy un creyente en las teorías psicológicas que tratan de explicar el autismo (ver http://bit.ly/1eAH70s ), yo creo que un esquema defectuoso del cuerpo (y el mundo) puede ayudar a explicar muchos hallazgos clínicos del autismo, incluyendo irritabilidad, problemas con reconocimiento de rostros, la teoría de la mente, etc… Una anomalía en el mapa corporal como característica del autismo fue propuesta por Gustafsson (1997) como un déficit básico del autismo. El modelo se basa en anomalías en la organización columnar de la corteza, como la que nosotros hemos descrito neuropatológicamente en la literatura. El modelo de Gustafsson usa el mapa de Kohonen con los principios de aprendizaje de Hebb con una estructura columnar como una característica esencial. Gustafsson define características como “característica de las clases de objetos que son útiles para distinguir los objetos dentro de una clase”. Propuso que la auto-organización adecuada de los mapas de características no tiene lugar en el autismo. Gustafson no intentó explicar cómo su teoría explicaría diversas características clínicas del autismo, por ejemplo, reconocimiento de rostros, movimientos motores repetidos.
Un mapa de características defectuoso (percepción) del mundo parece explicar muchas características clínicas de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Siempre he creído que el comportamiento oscilante de las personas con autismo se asemeja a la oscilación de una paloma al caminar, así como el meneo de su cabeza. Ahora sabemos que este comportamiento en las palomas es una manera de estabilizar su entorno visual. Normalmente los humanos hacen esto mediante el movimiento de sus ojos, pero cada vez que los ojos no pueden seguir adecuadamente a su entorno, se recurre a mover el cuerpo repetidas veces (nota:¿has visto el movimiento tambaleante de la cabeza de alguien que es ciego ?). Del mismo modo, aunque muchas razones puede ser la base de conductas autolesivas (por ejemplo, molestias gastrointestinales, cefaleas, convulsiones), el dolor puede servir para recordar partes del cuerpo aparentemente perdidas a nuestros sentidos sensoriales (por ejemplo, la propiocepción, tacto).
La percepción y la emoción van de la mano. Nuestra capacidad de ver las emociones de los demás les permite a otros percibir las emociones en nosotros. Esto se debe, en parte, a los gestos de la cara. La incapacidad de reconocer expresiones faciales, e incluso la postura, haría difícil de entender el estado de ánimo de una persona. Los gestos pueden ser una forma evolutiva de la comunicación. Ponemos cara de miedo como una manera de avisar a otras personas acerca de un posible peligro. Somos capaces de hacer estas acciones complicadas porque ciertas células especializadas dentro de nuestra corteza cerebral responden a combinaciones de estímulos. Reconocemos una cara tan sólo si las funciones están integradas dentro de un óvalo, un esquema corporal. Mapas de funciones y/o esquematas (Conjunto integrado de conocimientos pertenecientes a un dominio) del cuerpo, por lo tanto son esencial para el reconocimiento de rostros.
Recogemos pequeñas partes de lo que dice la gente con el fin de inferir lo que están pensando. Este tipo de percepción no es diferente de tratar de predecir el futuro a partir de datos disponibles en la actualidad. Puede ser que los individuos con autismo puedan tener la misma dificultad en el intento de predecir el futuro como en la lectura del estado mental de otras personas. Atrapar una pelota es un pequeño acto de predecir el futuro. Cuando nuestros ojos dirigen su mirada también están tratando manera de predecir el futuro. Esto es importante para el aprendizaje (atención conjunta). Sin la atención conjunta también se disminuye la capacidad de mentir. Se basa en la representación mental de un intacto del cuerpo y el mundo. Sin esta habilidad el cambio es una cosa mala, que rompe nuestra percepción del mundo.
Nuestro laboratorio ha proporcionado muchos hallazgos preliminares que ayudan a explicar anormalidades del esquema del cuerpo y el mundo que nos rodea en el autismo. Hemos realizado muchos estudios en lo que respecta a la minicolumnaridad de la corteza cerebral que implica una conectividad sesgada de proyecciones corticocorticales (ver http://bit.ly/XzE8us). Hemos hecho también un buen número de estudios fisiológicos sobre la base de las frecuencias gamma, es decir, la forma en que se unen detalles a un conjunto perceptual en nuestra mente (véase http://bit.ly/11KrMEl).
Los resultados de nuestro laboratorio tienen un significado profético. Podría ser fácil asumir que los individuos con autismo presentan un defecto de mapas de características, tanto de su cuerpo y entorno inmediato, y tendrían dificultades para ver los efectos especiales de una película en 3D. Ellos no serían capaces de interpretar correctamente figuras ilusorias, como la habitación de Ames. Ellos también tendrían dificultades en la clasificación y diferenciación (¿por qué son dos perros que difieren considerablemente en tamaño y forma todavía se consideran perros? ).
Los resultados de nuestro laboratorio también tienen importancia para el tratamiento del paciente. El comportamiento auto-lesivo basado en un esquema corporal defectuoso podría ser tratable mediante el uso de una máquina de abrazos o un chaleco a presión. La piscina y clases de natación pudiera tener notables efectos positivos en la disposición de los individuos con TEA (dada la presión del agua alrededor de sus cuerpos). La estimulación magnética transcraneal, que ha demostrado mejorar la sincronización gamma en TEA también debería de ser beneficioso (ver http://bit.ly/WgGkGB ).
El principio de la parsimonia nos invita a tratar de explicar fenómenos diferentes con el menor número de suposiciones. La explicación que contiene el menor número de variables es probable que esté más cerca de la verdad. En el autismo, la posibilidad de mapas de características defectuosas (esquematas del cuerpo y el mundo que nos rodea) confiere poder explicativo a una serie de hallazgos clínicos. Más importante aún, nos puede guiar en cuanto a formas de intervenir de una manera positiva cuando así lo requieran las demandas de comportamiento de la persona.
Referencias:
Gustafsson L. Inadequate cortical feature maps: a neural circuit theory of autism. Biol Psychiatry 42:1138-1147, 1997.
Esta y muchas más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal Cortical Chauvinism
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Tengo una hija de 5 años y medio, a los 2 años se le detecto autismo, lo cual ha ido poco a poco con terapias y medicinas (que no se cual en realidad le ayudo) ha venido mejorando, de tal manera que es el lenguaje, la interacción, y su conducta (el obedecer), es lo que aun estamos moldeando, es una tarea doble sin embargo creo que siempre es posible darles una mejor calidad de vida
yo lucho todo los dias con mi gordo y tiene 12 anos
Hasta que se den cuenta que el autismo y todos sus horribles síntomas son producto de ni más ni menos q de la desintegración sensorial severa que tienen los niños , entonces avanzaran de una manera más rápida y eficaz sin tanto palo de ciego.
Creo que uno tiene que aprender de todos los comentarios. Angela enfatiza ciertamente el utilizar el sentido comun. Yanory correctamente ha tomado una actitud militante en la defensa de su nina. Si una madre no proteje a su nina, quien lo va a hacer? Lisa narra la historia de los masajes, la cual es muy parecida a la experiencia con mi nietecito. Gracias por todos los comentarios constructivos.
Yo lei sobre la estimulación sensorial hace algunos meses. Desde ahí incluí en la rutina de mi niño los masajes . El cambio fue notable. Estaba menor irritable, tenía menos ansiedad (golpeteo de manos, agitación de brazos, saltar en su silla, morderse el brazo). Dejamos de hacerle los masajes por una semana y todo lo descrito volvió. Desde entonces procuramos realizarle sus masajes de cualquier forma. Ahora incluso se deja tocar la cara, el cuello, y otras partes de su cuerpo que antes no dejaba.
Yo tengo una niña cn espectro autista ella pequeña se autoagredia ya no ella tiene 11 años muy intelijente aveces le pega a uno x inpulso lo q mas me preocupa en la escuela yo se q hiso mal aruñar a la asistente me la amarraròn en una silla cn un cinturon cn belcroyo no voy a permitir eso y puse la denuncia.
intervención positiva, esa es la mejor de todas. Muchas veces ante conductas como las que describe el autor del artículo la desafortunada solución resulta ser la inmovilización o el castigo. Si una persona con autismo presenta un desorden sensorial que de productivo puede tener castigar la conducta . Hay que ver más allá de lo inmediato y utilizar el sentido común.