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La promesa de aceptar

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madre e hijoInmediatamente después del diagnóstico, después de un año buscando una definición o explicación al comportamiento de mi hijo, al por qué de su ausencia de lenguaje , al por qué de sus conductas, con el alma desgarrada no pude evitar sentirme aturdida y confundida. No sabia si aceptarlo o pensar que podían estar equivocados, lo que si recuerdo perfectamente es que la realidad del diagnóstico fue muy abrumadora. De pronto todos los sueños y esperanzas que deposité como madre en mi hijo se esfumaron y dieron paso al miedo, a la angustia de no saber como iba a ser su vida a partir de ahora.

Madurando mi dolor, aceptando mi nueva realidad, una vez derramadas todas las lágrimas de impotencia, de mis pensamientos negativos, de mi frustración, que no eran más que un obstáculo en mi camino, no podía permitir que el destino tuviese escrito lo que muchas personas piensan de un niño con autismo. Es mi deber como madre escribir su camino teniendo claro que el autismo no iba a arrebatarme el amor más grande del mundo “Mi hijo”. Lo cogí en mis brazos y mirando sus ojos, que no me miraban pero sí sentían, hice una promesa que venia de lo más profundo de mi alma y que podría ser muy difícil de cumplir, pero necesitaba hacérsela a mi niño especial para crear en mi, confianza y lealtad, hacia ella.

Hay promesas irrealizables cuando la vida nos va llevando por caminos que no deseamos, cuando vamos aprendiendo y sintiendo experiencias  que nunca imaginamos, experiencias que son parte del crecimiento, dándonos cuenta que pueden ser muy frágiles, pero cuando son del alma, no necesitan de ningún acto ceremonial, nacen desde el coraje que solo una madre puede tener, son las que nos ayudarán a continuar en nuestro camino y las que impulsadas desde nuestros corazones se convertirán en parte de nosotras mismas, esas promesas jamás se podrán romper.

Hace 8 años hice esta promesa, parece una eternidad, para darme cuenta de que en realidad ya la había hecho cuando gestaba en mi vientre a mi hijo. “Hijo mio, siempre lucharé por darte lo mejor de mi vida, y pase lo que pase siempre estaré a tu lado sin importarme nada más que tu ser.”

Imagino que la mayoría de las madres hacen este tipo de promesas a un hijo antes de nacer pero para una madre o un padre de un niño con necesidades especiales, que tendrá dificultades para desenvolverse en un mundo caótico, con problemas de comunicación, con unas conductas impropias, con una manera de ser y de pensar diferente, estas promesas a veces sufren grandes metamorfosis.

Estos niños nos ponen a prueba hasta el límite. Cada día de su vida es difícil, complejo y muy duro, solo deseamos que se hagan mayores y tengan una vida digna, porque en el día a día, los avances que vemos son tan pequeños que, a veces sin darnos cuenta les ponemos el listón muy alto, ni importancia les damos y necesitamos mucho tiempo para poder valorarlos. Confieso que he tenido muchos momentos en que sentía que no iba a ser capaz de mantener la promesa que te hice por mi incapacidad de darme cuenta que en ti no había nada que cambiar, que la que tenia que cambiar mis expectativas era yo misma. Hasta que llega un día que descubres que debes actualizar tu promesa. Realmente no puedes cambiar a tu hijo, o quizá sea mejor decir, no debes cambiar a tu hijo. Sí debes trabajar para ayudarle, darle herramientas, que tenga las oportunidades para avanzar y evolucionar, es decir, le ayudas a que pueda andar su camino, pero debe hacerlo él, no tú.

Y ves que muchas de las promesas que hacías van sufriendo una metamorfosis, un cambio, una adaptación a la realidad. Descubres que quien más cambia eres tú. Y recuerdas, a veces con cierta ironía, la larga lista de promesas autoimpuestas, y que un día sin darte cuenta, fueron desapareciendo de tu mente, siendo sustituidas por otras mucho más adecuadas y lógicas.



¡Vamos a vencer al autismo! Aún no sabía yo que vencer al autismo implicaba vencer a mis propias ideas preconcebidas. Buscas un éxito que no es válido, vencer implica cambiar a tu hijo. ¡Qué difícil es que un padre o una madre se cure del autismo!, ya que somos nosotros quienes deben ser curados o recuperados, no nuestros hijos. Y cuando por fin te curas, las cosas cambian. Vuelves a tener un hijo, un hijo sano, guapo y muy feliz.Familia feliz

Y en ese momento entiendes muchas cosas, y acuñas nuevas máximas vitales. Y entiendes que aceptación no es sinónimo de resignación. Aceptar es entender y enfrentar de forma adecuada una situación de vida, o quizá, la propia vida en todo su conjunto. Es cambiar el significado de la palabra éxito, y dejas de medir los éxitos de tu hijo por comparación a los éxitos de los demás, y descubres que estás valorando los logros de tu hijo en base al esfuerzo y al trabajo, en base incluso a los malos momentos, que son muchos. Así mido yo los éxitos de mi hijo. Porque esos éxitos son reales, son tangibles, son los suyos, sin necesidad de compararlos con los de los demás. Y en ese proceso, aprendes también a medir tus propios éxitos, a darte cuenta de que durante años has evaluado de una forma absurda muchas de tus aspiraciones en la vida.

Aceptar también implica entender el drama vivido, entender que no solo nuestros hijos tienen debilidades y fortalezas. Como madres y padres también hemos de ser conscientes de nuestras limitaciones, pedir ayuda no significa que seamos malas madres, todo lo contrario, es una prueba cierta de que somos conocedoras de nuestras capacidades, y por tanto, somos valientes para saber cuando necesitamos el apoyo de otras personas. Pero también necesitamos la fuerza necesaria para poder enfrentar esta situación desde la serenidad, ya que debemos reflexionar y sopesar siempre todas las decisiones que tomamos, nada es banal. Incluso decisiones que para cualquier otra persona no tienen mayor relevancia, para nosotros son siempre acciones revestidas de una logística previa, de evaluar y sopesar todas las consecuencias, de investigar,…, en suma, de acabar pareciendo especialistas en casi todo.

daniEsa aceptación, sin embargo, también implica ser conscientes de que vamos a tener que luchar mucho y muy duro contra situaciones que incluso serán absurdas, porque aceptar no es dejar de luchar, sino luchar desde otra magnitud. No luchas contra el autismo, luchas contra el entorno. Y sobre todo, esto sucede cuando consigues dejar de ver a tu hijo como un diagnóstico, como una batería de problema inacabables, y ves a tu hijo de otra forma. Sabes que vas a tener que enfrentarte a la incomprensión social, a la exclusión, a la marginalidad, a la falta de comunicación,…, vas a entender perfectamente a tu hijo, ya que vas a pasar por procesos muy similares, y es en ese momento es cuando descubres que el autismo va más allá de una etiqueta diagnóstica y tiene un alcance que se extiende por todas partes, es como un manto que cubre a muchas más personas de las que nos pensamos.

Al final, la promesa única es quizá la más genérica, “Hijo mio, siempre lucharé por darte lo mejor de mi vida, y pase lo que pase siempre estaré a tu lado sin importarme nada más que tu ser”, porque esa es la esencia básica de la mayor promesa que una madre puede hacerle a su hijo. Reajustar nuestras expectativas a lo racional, superando las fronteras del autismo y estableciendo nuevos territorios, cambiando muchos de nuestros propósitos por la simple y siempre compleja búsqueda de la felicidad. Atravesar la frontera de la normalidad, sin pasaporte, nos lleva a descubrir un mundo diferente, y por cierto, más poblado de lo que mucha gente piensa.

“A mi hijo, porque  me enseñó que con un abrazo puedo acallar al mundo entero y ver con los ojos del corazón”

Delfina Pérez

Presidenta de la Fundación Autismo Diario


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23 Respuestas

  1. Avatar
    Maria

    Excelente, las madres tenemos esa capacidad de amar, sin limite, y aún mas si nuestro hijo padece TEA.

  2. Avatar
    Guadaberti

    Me siento idenfiticada con muchos de los parrafos de este articulo, muchas somos las madres que desde el descubrimiento, hemos entrado en una lucha para poder sentir que mi hijo va a ener una vida digna

  3. Avatar
    magdalena

    Gracias mil gracias eres un ángel .he llorado mucho tratando de entender en q me equivoque, hablo con Dios buscando una respuesta.. Y cuando sentí q no podía más, ahy estaba el mi pequeño hijo q de solo verlo me doy cuenta q vivo por y para el, lo Amo con toda mi alma el me habla con cada abrazo y beso q me da …le doy gracias a dios por q se q si estamos en éste mundo es para algo grandioso ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

  4. Avatar
    Monica Duque

    Mejor no lo pudo explicar en este hermoso articulo, en cuanto lo lei senti un mar de emociones, gracias por regalarnos tan bellas palabras que nos hacen reflexionar tantas cosas errones que pensamos, que Dios bendiga todos nuestros hijos por que de ellos aprendemos cosas efimeras, cosas inimaginables, cosas que solo las madres con hijos autistas podemos vivir. A mi hijo que es lo mas maravilloso que Dios puso en mi vida a mi Samuel Andres qque es la luz de mis ojos, el sol que brilla cada mañana, el aire que respiro, por que vale mas que todo el oro junto TE AMO MI SAMY.

  5. Avatar
    Ana

    Llevamos dos anhos con la sospecha de autismo en nuestro hijo que tiene 5. no tenemos diagnostico, solo desesperanza. He leido esto y no puedo dejr de llorar. Quiza todavia nos queda un gran, largo y duro camino, de momento solo tenemos miedo y tristeza.

  6. Avatar
    Rossi

    Completamente identificada con el texto, una vez aceptado y asimilado el diagnóstico, la situación se vuelve más tranquila, el lazo de amor se vuelve más fuerte.

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    Julieta

    Que enriquecedor texto y reconfortable para el alma .Me encanto y emociono .

  8. Avatar
    rocio

    Amigas yo también tengo un hijo con autismo y siento lo mismo que ustedes el amor que entreguemos a nuestros hijos tiene que ser constante ya que ellos son nuestro mayor tesoro un solo abrazo una sola sonrisa de nuestros pequeños es la vida para nosotros bendiciones a todas.

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    Silvana Dakduk

    No pude dejar de llorar sin parar al leer estas líneas. Más conmovida me sentí aún porque mi hijo reconoció mi dolor y me tomo con sus manos para consolarme. Las madres de niños con TEA sabemos lo escaso u significativos que son estas expresiones de afecto.

  10. Avatar
    sofia

    MARAVILLOSO!!! EN NOSOTRAS ES INDISPENSABLE MODIFICAR POR COMPLETO EL ESQUEMA PARA LLEGAR AL OBJETIVO PRINCIPAL DE TODA MADRE: VER A NUESTROS HIJOS FELICES,PLENOS…GRACIAS GRACIAS GRACIAS!!!

  11. Avatar
    Claudia

    Gracias, leyendo esto me veo reflejada, ya que muchas madres sentimos y pensamos exactamente igual pero no sabemos como plasmarlo.

  12. Avatar
    Mercedes Sanchez

    No tengo palabras para agradecerte todo lo que tu corazón arrojado con todo ese mensaje, que llegara para todas las MADRES que tienen un hijo con esa condición, yo soy una abuela que desde el primer instante que me entere, lo recibi dentro de mi corazón y alli estoy para apoyar a mis hijos espiritualmente, y como dices los que tienen que cambiar son los PADRES, y aceptar la voluntad de DIOS, te felicito eres una gran mujer, una MADRE ejemplar sigue adelante, suerte, QUE DIOS TE BENDIGA.Un abrazo muy fuerte, estoy contigo.

  13. Avatar
    Kary

    Con lagrimas en los ojos y llegando profundamente a mi corazon, es el sentimiento que todos tenemos. Bendito sea dios que eligio mi hogar para darme 2 con todas sus diferencias que han engrandecido mi persona. Si el cambio comienza cuando empezamos a enteder que no ha y que cambiar al niño sino nosotros mismos. Gracias Delfina por plasmar en palabras el sentimientos de muchas madres e incluyendome.

  14. Avatar
    hemerson obndo a /samuel obando e

    PALABRAS QUE REFLEJAN EL DIARIO VIVIR CON NUESTROS HIJO AUTISTAS SERES ESPCIALES (DIOS DA HIJOS ESPECIALES A PADRES ESPECIALES) POR LO CUAL NOS SENTIMOS PREMIADOS Y SABEMOS QUE SEREMOS PAPÀS POR SIEMPRE GRACIAS ERES UNA BENDISIÒN

  15. Avatar
    lorena Pérez

    Estimada, quiero agradecerte por tus palabras reflejan un mismo sentimiento y llena de orgullo saber que existen mujeres tan maravillosas que pese a todo no bajan los brasos jamas, un fuerte abrazo desde Montevideo y muchas gracias por todo la info que día a día me hacen llegar…. aqui lejos…. pero cerca…..siempre cerca.

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    Soraya

    Gracias por expresar lo que siempre quise decir. ¡Un abrazo!

  17. Avatar
    Marta Patiño

    Mi querida señora presidenta, te reconozco en cada una de las líneas de este escrito. Yo también hice una promesa similar a mi hija cuando ella decidió “quedarse conmigo” y seguir para adelante. Esa promesa llevaba implícito todo lo que has dicho y un poco de mi cosecha: “mis dudas, anhelos, expectativas, y conflictos son míos, te prometo no poner sobre ti ni un gramo de mi carga, yo estoy para ser tu apoyo, un apoyo del que no quiero que seas dependiente sino que te sirva de impulso para hacer con tu vida lo que quieras, para tu dicha y en consecuencia la mía. Porque te amo”.
    Eres una MADRAZA y una muy buena persona. Te mando un abrazo, gracias por ésto, es real y cercano al máximo. Sigamos que el equipo gana!!!!

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    José Félix

    Bravo por las buenas madres y por las buenas presidentas .
    Gracias !

  19. Avatar
    Karolyn

    excelente, aclaraste con la sencillez lo que yo siento y me veo reflejada en este articulo, ahora me siento mas inspirada en este camino que recien yo voy a empezar, no sé que mas decir, gracias

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