Leo Kanner y el Autismo: 70 años después

Este año se cumplen 70 años desde la publicación del estudio firmado por Leo Kanner “Autistic disturbances of affective contact” donde se describió por primera vez el Trastorno del Espectro del Autismo. Leo Kanner trabajaba en el Hospital Johns Hopkins, de Baltimore, donde se encargó de poner en marcha el departamento de psiquiatría infantil. A raíz de la publicación del citado estudio se inició un nuevo modelo en la definición de autismo, que hasta esa fecha había sido entendido como esquizofrenia o psicosis infantil.

Pero no fue Leo Kanner el primero en hablar de autismo, las primeras referencias las encontramos con Jean Marc Gaspard Itard, que a raíz del trabajo que desarrolló con el niño feral o salvaje de Aveyron ya definió una serie de conductas típicas del autismo en su meticuloso trabajo en 1801. Este médico francés fue uno de los precursores de lo que hoy entendemos como educación especial. Posteriormente, Paul Eugen Bleuler, acuñó la palabra autismo (del griego auto-, de autós, ‘propio, uno mismo’), precisamente cuando trabajaba en la definición de los síntomas de la esquizofrenia y que fue publicado en un tomo del American Journal of Insanity, en 1912. Y el otro nombre ligado al autismo fue sin duda Hans Asperger, que paralelamente a Kanner trabajaba en Austria donde en 1944 definió los que hoy conocemos como el Síndrome de Asperger.

Tanto el trabajo de Leo Kanner como el de Hans Asperger crearon las bases para la comprensión moderna de los Trastornos del Espectro del Autismo, y todo esto a pesar del oscuro episodio de las madres nevera, del que Leo Kanner se desvinculó pidiendo perdón públicamente. Pero durante todos estos años se han dado grandes avances, no solo en lo relativo a los aspectos científicos o de calificación diagnóstica, también en lo relativo a la comprensión social de los TEA y de la intervención. Pero ciertamente nos queda aun un largo camino.

Donald Triplett fue el primer paciente diagnosticado con autismo por Leo Kanner

En 1981 Lorna Wing publicó su artículo “Asperger syndrome: a clinical account”, que daba carácter propio al Síndrome de Asperger, y posteriormente añadió al modelo de clasificación del autismo la ya famosa Tríada de Wing (trastorno de la reciprocidad social, trastorno de la comunicación verbal y no verbal y ausencia de capacidad simbólica y conducta imaginativa. Aunque luego añadió los patrones repetitivos de actividad e intereses). Fue sin duda quien cambió el paradigma en la visión y comprensión de los Trastornos del Espectro del Autismo, el hecho de que su hija tuviese autismo fue uno de los mayores acicates de Lorna Wing.

Pero desde el cambio de paradigma propuesto por Lorna Wing también se han dado grandes pasos, a día de hoy, aunque nadie se atreve a afirmar cual es el origen real del autismo, sabemos que existen múltiples factores que pueden estar relacionados, desde factores genéticos hereditarios a no hereditarios y factores medioambientales. Un abasto tremendamente amplio sin lugar a dudas, pero que cada día recorta más las inmensas opciones.

Sin embargo uno de los mayores cambios se está dando en la comprensión de las personas con autismo, y por tanto en la comprensión del autismo en sí mismo. Igualmente, el reconocer correctamente las diferentes comorbilidades que pueden darse y sus efectos sobre la persona, ya sea hiperactividad con o sin déficit de atención, o epilepsia, por citar las dos más comunes. También sabemos que se pueden desarrollar estados de ansiedad y depresión, generalmente asociados a personas de alto rendimiento o de muy bajo. Es curioso que este tipo de estados se asocien a estos dos grupos específicos, por una parte: quienes tienen muy bajos niveles de funcionamiento, se cree que estos niveles de ansiedad están relacionados con los aspectos relativos a los problemas en la comunicación que generan estados de frustración, los cuales se convierten en un detonante de otras situaciones; y por otra parte, quienes tienen una mayor conciencia de su diferencia social, y son por tanto candidatos a este tipo de situaciones.

Otro de los puntos destacables es el relativo a la comprensión de la inteligencia en las personas con autismo. Sabemos que las cifras que se daban de que un 70 a 80% de las personas con autismo tenían discapacidad intelectual no son ciertas, el problema era, por una parte, cómo se medía la inteligencia, y por otra parte, los avances en la intervención. Hoy ya hablamos de que alrededor del 70% de niños con autismo que reciben una intervención adecuada acaban formando parte del grupo de “autismo de alto funcionamiento” (Esta definición no me gusta mucho, pero por una cuestión pragmática la usaré), y alrededor de un 30% entrará en un grupo donde las capacidades estará algo más limitadas. Y este punto no es una cuestión baladí, ya que afecta directamente a la forma de ver a este grupo humano, donde pueden reivindicar desde sí mismos su propia necesidad de autodeterminación. Es decir, que son perfectamente capaces de decidir por sí mismos los aspectos relativos a su vida y del ejercicio del libre albedrío. Y esto es fundamental, ya que cambiamos la forma de ver a estas personas, se aleja por tanto del modelo piadoso para acercarse a un modelo de derechos universales, sin tener que hacer excepciones en función de las “capacidades” de esta persona. Estamos en un proceso de cambio, donde tal y como afirmaba Jesús López-Medel Báscones, nos hayamos ante un sistema de “Personas capaces y leyes incapaces”, y aunque quizá el avance está siendo excesivamente lento, algo se está consiguiendo.

Sin embargo, a día de hoy, aun tenemos ante nosotros grandes murallas a derrumbar. Y no me refiero a los mitos relativos al autismo, si no más bien al modelo de gestión, desde un punto de vista muy básico, del autismo. Y este aspecto tiene mucho que ver con los primeros momentos en que la familia detecta los primeros síntomas. Seguimos teniendo una asignatura pendiente en los servicios de pediatría, seguimos teniendo una asignatura pendiente en los servicios de neuropediatría, y seguimos teniendo una gran asignatura pendiente en lo relativo al diagnóstico y las acciones inmediatas. A pesar de todo el esfuerzo realizado, la información primera que la familia recibe no siempre es la adecuada, se tarda demasiado en derivar adecuadamente al niño o niña, se tarda demasiado en atender a la propia familia, se tarda demasiado en dar respuesta a las innumerables preguntas que surgen, se tarda demasiado en dar la respuesta necesaria y de forma integral. Y esta tardanza amplifica los estados de ansiedad y angustia de la familia, y aumenta la vulnerabilidad que tienen, exponiéndola a situaciones que pueden no ser las más adecuadas.

Queda aun mucho trabajo por hacer, pero a día de hoy los proyectos de investigación relacionados con el autismo no dejan de crecer, cada día la labor de difusión y de concienciación es más visible, se dan pasos continuados para conseguir que el autismo no sea visto bajo un concepto antiguo y erróneo, estamos en el camino correcto, aunque el camino sea largo, hoy, muchos caminamos de la mano.

ANEXOS:

Autistic disturbances of affective contact (Inglés)

 Trastornos autísticos del contacto afectivo (Español)