Autismo de Alto Funcionamiento y los nuevos desafíos

En la última década la visión sobre los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) ha cambiado de forma radical, desde su comprensión hasta sus modelos de intervención. Este cambio de paradigma está suponiendo también una nueva forma de entender y afrontar los TEA desde el punto de vista sanitario al educativo. Estos cambios profundos tienen una gran relación con una mayor visibilidad de los TEA y con inmensos avances en la intervención, siendo esto último lo que han impulsado de forma definitiva este cambio global de la percepción.

Hasta hace relativamente poco se hablaba de que alrededor de 75 al 80% de las personas con Autismo tenían una discapacidad intelectual asociada, y que la personas con Síndrome de Asperger no eran más que una especie de genios excéntricos, estando estimada la prevalencia de los TEA en 1 de cada 2500. Actualmente estas cifras y datos han cambiado de forma radical, hoy la prevalencia media de los TEA se estima en 1 de cada 150 personas aproximadamente y más del 60% de los niños con Autismo que reciben atención temprana y terapia de calidad son considerados de alto funcionamiento, y de la misma forma, en los relativo al Asperger, se está empezando a entenderlo de la forma correcta, teniendo a día de hoy una visión más real sobre cómo incide en la persona.

Pero a pesar de todo esto, sigue existiendo una imagen de la persona con autismo relacionada a personas no verbales y con conductas problemáticas, a pesar de que esto sea solo cierto en un grupo concreto de personas con autismo, ya que dentro del inmenso espectro del autismo vamos a encontrar todo tipo de perfiles. También sabemos que cuando existen comorbilidades asociadas, tales como déficit de atención con o sin hiperactividad, epilepsia o discapacidad intelectual, el desarrollo del niño siempre es más lento y complejo, pero a pesar de eso, sí hay un desarrollo. También sabemos que con una adecuada intervención la práctica totalidad de los niños con autismo pueden desarrollar lenguaje, en algunos casos de forma muy importante y en otros casos para tener un lenguaje que tenga una calidad comunicativa suficiente para las actividades de la vida diaria, tan solo en casos muy concretos encontraremos una imposibilidad de desarrollar ningún tipo de lenguaje verbal, pero sí puede existir un modelo de comunicación. Mientras que hasta hace relativamente poco, este tipo de cuadros severos eran la norma. Sin embargo, hoy en día, muchos adultos con autismo están presentando avances que les permiten mejorar su calidad de vida gracias a un cambio en el modelo de intervención.

Estamos por tanto ante un panorama bastante diferente al que durante mucho tiempo se ha asociado a los TEA. Pero uno de los mayores problemas que esta “novedad” tiene es que el aspecto más importante, el relativo a esa atención de calidad, no es accesible a todo el mundo. En algunos casos será por cuestiones económicas, en otros por aspectos puramente geográficos (No es lo mismo nacer en Quito que en San Sebastián) y un tercer aspecto relacionado a esta cuestión es el relativo a aspectos socio-económicos y culturales de la familia. La combinación de estos factores incide directamente en la posibilidad a acceder a estas intervenciones.

Pero el hecho innegable es que cada vez más y más familias están teniendo la posibilidad de acceder a un modelo de intervención temprano y adecuado. Y esta situación está creando a su vez una mayor población de niños con autismo que consiguen desarrollar grandes capacidades, siendo considerados como niños con Autismo de Alto Funcionamiento, y este grupo creciente de niños se enfrenta paradójicamente a nuevos problemas, desde sociales a educativos. Incluso muchos psicólogos y especialistas se encuentran con cada vez más niños que siguen dentro del diagnóstico “por los pelos”, quedando en una especie de limbo a medio camino entre ambos “mundos”. En muchos casos encontramos que familias cuyos hijos (por la razón que sea) no han tenido el mismo proceso evolutivo necesitan negar el “autismo” de estos niños florecientes, o sencillamente llevarlos al campo del Asperger en su versión más amable. Desde las administraciones y entidades prestadoras de servicios (Compañías de seguros de salud) también entran al trapo de la pérdida del diagnóstico, ya que obviamente al perder el diagnóstico se pierden también las terapias y ayudas, ahorrando un costo importante. Y desde algunos profesionales, sencillamente dicen que quizá se equivocaron, o incluso miran hacia otro lado.

Curiosamente en vez de dar una mayor relevancia a estos modelos de intervención, se prefiere negar la mayor. Cosa que por cierto perjudica a todos. Afortunadamente se está trabajando en la línea de evitar que este tipo de posición no cale y se entienda sencillamente que el trabajo bien hecho dará siempre buenos resultados en cualquier niño. Basarnos en el modelo de lograr el 100% de las capacidades de cada niño, pero centrándonos en el niño, es a día de hoy una máxima entre el grupo mayoritario de profesionales y familias. De forma que podamos dar al niño la posibilidad que pueda adquirir la mayor cantidad de competencias en el menor tiempo posible. En algunos niños serán muchas, en otros serán algunas menos, siempre en función de cada niño. De la misma forma que hay personas que son ingenieros aeroespaciales y otras carpinteros, las diferentes capacidades de cada persona no la convierten en mejor ni peor, sencillamente en diferentes, cosa que por cierto enriquece a todos.

Sin embargo el niño con Autismo de Alto Funcionamiento se enfrenta a una serie de nuevos retos que hasta el día de hoy no se habían contemplado y que, aunque parezca mentira, lo ponen en una situación de desventaja frente a niños con autismo y un nivel menos elevado de competencias. Por una parte la posibilidad de perder los apoyos, a pesar de que los sigue necesitando. Otro es el aspecto social, donde al estar “tan bien” su entorno social se olvida totalmente de su autismo y acaba siendo discriminado y excluido. A su vez, la familia sufre otro tipo de exclusión, ya que al estar su hijo en esta especie de limbo no encaja en ningún grupo social, está mal visto por quienes tienen hijos con un nivel más bajo de competencias (ya sea porque les quitan el diagnóstico, por agravio comparativo, por tildarlos de arrogantes o presumidos, etc) y está mal mirado por los centros educativos, quienes intentan por todos los medios eliminar los apoyos al niño y considerando de exageradas las peticiones de las familias. Y curiosamente quien siempre pierde es el niño. Y en vez de ver una posibilidad inmensa de que todos mejoren, los ven casi como una amenaza.

Con lo cual estos niños y sus familias actualmente se enfrentan a una serie de retos bastante complejos. Si a pesar de sus buenas capacidades su comportamiento sigue presentando alteraciones, son tildados de maleducados y en vez de darles apoyo se les castiga, en esto muchos centros escolares se están cubriendo de gloria y demostrando su total y absoluta capacidad de comprender las diferencias y por tanto de tener un conocimiento sobre la infancia y su gran diversidad. Cosa que no deja de ser preocupante, sobre todo si tenemos en cuenta que nuestros hijos pasan muchas horas en el colegio. Y las familias que no aceptan esta versión del autismo no entienden como propio el problema social, generando una rotura en la cohesión del grupo de familias de personas con TEA, de forma que se pierde también la fuerza del grupo. Es por eso que trabajar para concienciar sobre este aspectos es tan importante.

También es importante que se entienda que Autismo de Alto Funcionamiento y Síndrome de Asperger no son lo mismo, aunque a partir de la adolescencia ambos se solapen en muchos aspectos, sus desarrollos en la infancia son muy diferentes y sus necesidades iniciales también. En lo relativo a la vida adulta tenemos poca información, principalmente por lo nuevo de esta situación, y todo esto a pesar de que cada día hay más y más casos, de forma que estamos ante una generación de niños que van a tener la responsabilidad de ser quienes marquen las pautas, con todo lo bueno y malo que esto tiene.

Entre los retos a los que se enfrentan principalmente nos encontraremos con:

• Exclusión social
• Restricción del acceso a ayudas públicas para tener una atención terapéutica
• Restricción de acceso a educación superior, ya que siguen teniendo problemas relacionados con el autismo, y les restringen sus capacidades sociales
• Limitación y problemas para el acceso al mundo laboral

En suma, barreras para el desarrollo de una vida digna, con lo cual, su futuro prometedor se oscurece. ¿Una situación paradójica no creen?, son víctimas de su propio éxito.

Mi hijo empezó a despuntar a partir de los 5 años y medio aproximadamente. Sus avances se dispararon y día de hoy, cuando recuerdo cómo era con 3 o 4 años, viendo fotografía o vídeos, yo mismo me sorprendo del cambio tan grande que ha dado, bueno, la verdad es que no soy el único sorprendido, quienes han trabajado con mi hijo (y que son también culpables de estos avances) recuerdan los problemas que tuvo. Desde un desorden sensorial a todos los niveles, conductas muy problemáticas, cero comunicación, ausencia de juego simbólico,…, en fin, autismo, a que hoy sea capaz de jugar en el equipo de fútbol de su colegio, desde hace tres cursos se vaya de campamento una semana sin apoyos y asista a un aula regular en un colegio público (aunque tiene determinados apoyos) y no se calle ni debajo del agua. ¡Con lo que costó que hablase y lo que hoy cuesta que se calle! Pero esto también nos ha traído nuevos problemas. Cada día es más y más consciente de sus diferencias, ahora, a punto de cumplir los diez años, cada vez encuentra más y más dificultades a la hora de interactuar adecuadamente con sus compañeros. De hecho determinadas acciones de sus compañeros de clase le resultan muy lesivas, sencillamente no es capaz de entenderlas. Mi hijo sigue creyendo que todos sus compañeros de clase son sus amigos, él así los ve, pero claro, esto no siempre es recíproco, con lo cual el rechazo de algunos de ellos le resulta muy doloroso. Los grupos se crean por intereses y afinidades, y estos grupos suelen ser más o menos permeables en función de una larga lista de aspectos, pero lo que para cualquier otro niño es un proceso absolutamente natural, en el niño con autismo no. Y esto crea a su vez una serie de problemas asociados.

En el niño con autismo de alto funcionamiento (la verdad es que la definición nunca me ha gustado pero de momento la utilizaré por una cuestión de pragmatismo) muchos aspectos relacionados con el lenguaje siguen siendo un reto. La construcción de frases largas suele seguir siendo algo complejo, y a su vez la comprensión de frases largas (las de los demás) también es complejo. Determinados aspectos del lenguaje gestual y expresivo, siguen siendo difíciles de comprender e interpretar. Y si combinamos un poco los problemas la respuesta del niño está demostrando los aspectos que, asociados al autismo, afectan a la conducta y comprensión del niño. Por ejemplo, una mala comprensión de una demanda realizada de forma verbal puede generar una respuesta errónea del niño hacia sus pares, de manera que la interacción social no sea la correcta. Cuando hablamos de niños de menos de 8 años, la respuesta negativa no suele ser tan traumática, pero a partir de esa edad, la respuesta del niño será cada vez más intensa, tiene autismo, no procesa de forma adecuada las peticiones de los demás, pero él a lo mejor no es plenamente consciente, y por tanto, no comprende el rechazo o la respuesta inesperada de sus pares.

Tenemos por tanto a un niño que tiene buena capacidad cognitiva, un nivel verbal bastante avanzado, unas buenas capacidades mentalistas (Teoría de la Mente), un buen nivel de comprensión social sobre situaciones aprendidas, y que sin embargo ante situaciones inesperadas no reacciona adecuadamente, o incluso que reacciona igual de mal ante la misma situación, de hecho, las funciones ejecutivas también están ligadas a este aspecto, y en el niño con autismo están afectadas. Por tanto, la incomprensión de situaciones o acciones le va a generar una evidente frustración ante una respuesta inadecuada, esta frustración se va a materializar en una serie de posibles conductas, que son necesario detectar para poder encontrar el origen de las mismas y extinguir el problema:

• Angustia y estados depresivos
• Ansiedad y estrés creciente
• Nerviosismo, irritabilidad y conductas explosivas
• Conductas desafiantes y oposicionistas
• Aumento de la rigidez conductual

A veces el niño no sabrá explicar adecuadamente qué le pasa, o el origen de su situación. Siempre es una buena idea recurrir a historias sociales, o incluso a crear una especie de cómics de lo sucedido durante el día. De forma que podamos secuenciar qué ha pasado durante la jornada, esta secuenciación visual ayudará al niño a organizar las situaciones y nos servirá también a nosotros para detectar posibles problemas o situaciones que generan este tipo de problemas. A su vez, el ir dibujando con el niño esta especie de guión gráfico del día, nos ayudará a entender mejor cómo procesa la información y nos va a ser de gran utilidad para detectar futuros problemas. Personalmente, cuando mi hijo ha sido totalmente incapaz de explicar alguna situación que le ha traumatizado, la única forma que hemos tenido de averiguar qué le pasó en el colegio fue este sistema. Por una parte el dibujar requiere de cierta atención, de forma que también nos puede resultar relajante y eliminar las tensiones, a su vez el niño al ver que es capaz de explicar qué le pasa, y ver como comprendemos correctamente el problema va a sentir un gran alivio, una vez que hemos acabado este proceso y hemos descubierto qué es lo que altera al niño, haremos una pequeña pausa, que por cierto nos vendrá bien para reflexionar cómo vamos a enfrentar esta situación. Es importante asegurarse que el niño no se sienta culpable. Es importante usar siempre un lenguaje claro, sencillo y directo al grano, usemos expresiones que no generen diferentes interpretaciones, apoyen visualmente este trabajo y conseguiremos reducir la tensión y los problemas.

Uno de los mayores problemas con los que se va a enfrentar es el acoso escolar. Este puede darse desde muchos niveles o incluso ser malinterpretado por el niño, ojo a esto último. En situaciones sociales normales un niño puede mandar al otro al cuerno sin mayor intención que un “Déjame en paz”, pero puede ser interpretado como una agresión, cuando en realidad no lo es. Hay que trabajar este tipo de aspectos sociales para que el niño sepa discernir entre lo que es una agresión propiamente dicha (sea física o psicológica) o una conducta propia de la edad.

Otro de los aspectos son los relativos a los apoyos en el aula, si estos disminuyen o desaparecen, el rendimiento académico puede verse afectado muy seriamente. Es por eso importante no bajar la guardia en este aspecto. Generalmente la disminución de apoyos también acaba siendo un detonante de situaciones de acoso.

Dentro del grupo de niños que alcanzan este alto nivel de funcionamiento también nos encontramos con otra serie de problemas sobrevenidos, y es lo relacionado con el diagnóstico o los certificados de discapacidad. En el caso concreto de mi hijo, por poner un ejemplo, ya no cumple con la famosa tríada, por tanto y siendo estrictos en el modelo diagnóstico, debería perder el diagnóstico de TEA y posiblemente pasar al nuevo Trastorno de la Comunicación Social (SCD). Y aquí llega otro punto ¿Se curó del autismo? ¿Nunca lo tuvo?, una cuestión compleja sin lugar a dudas. Pero que curiosamente está relacionada en cómo se diseñan los modelos diagnósticos y en el histórico empleado. Y por eso nos enfrentamos a un nuevo paradigma en la comprensión y análisis del autismo, generado precisamente por esta generación de niños que presentan avances espectaculares y con los cuales nadie contaba. Es decir, que bajo la visión actual de autismo no se incluyen los avances, ya que si una persona con autismo tiene grandes avances sencillamente pierde el diagnóstico. Este particular ya se abordó en el artículo “En busca del diagnóstico de Autismo Perdido”.

Esta situación genera diversos retos complejos, tanto para la familia como para el niño o niña. Por una parte la pérdida o modificación del diagnóstico puede suponer la pérdida de las ayudas o apoyos, que se pierda el diagnóstico no significa que no sigan existiendo determinadas necesidades. A nivel social, supone también la llegada de una situación cuando menos paradójica, el éxito no siempre está bien visto, y esto te lleva a una situación de difícil gestión, ya que podemos encontrarnos a medio camino entre ninguna parte. Es muy habitual que cuando alguien tiene un hijo con autismo sus relaciones sociales cambien también, y tenga por tanto más contactos con personas que viven situaciones afines ¿Qué sucede cuando mi hijo evoluciona mucho y el hijo de mi amiga no? Ahí les dejo la pregunta, las respuestas son múltiples. Desde el punto de vista del niño es también complejo, no acaba de estar en ninguna parte, no tiene la necesidad de tener una atención como la que tenía con 5 años, pero tampoco puede tener una desatención total. Aquí se ven abocados al drama que desde hace mucho tiempo viven los chicos y chicas con Síndrome de Asperger. Y aunque parezca mentira, ¡qué poco hemos aprendido de ellos!

Otro de los aspectos a tener en cuenta es que el niño es plenamente consciente de su entorno y de sí mismo, y por tanto de sus diferencias (Ver el artículo ¿Cómo explicar al niño que tiene un Trastorno del Espectro del Autismo? ), deberemos ser cuidadosos. No hace mucho mi hijo vio un vídeo que hacía publicidad de las intervenciones curativas del autismo donde decían que los niños con autismo estaban enfermos y que había que curarlos. Obviamente era el típico vídeo que promociona tratamientos para curar el autismo bajo modelos y sistemas siempre dudosos y a veces peligrosos. Bien, ¿y qué piensan que sucedió? Pues mi hijo rápidamente preguntó que porqué estaba enfermo y cómo había que curarlo. Supongo que son capaces de hacerse una idea de lo complicado de la situación, supongo que quienes se dedican a realizar este tipo de vídeos para vender sus productos no solo no son conscientes, es posible que además les importe un rábano lo que las personas con autismo piensen. Pero esto es un aspecto importante. Hay que ser cuidadosos al límite, y hay que preparar al niño para este tipo de situaciones. Realmente pueden ser muy perjudiciales y afectar severamente a la autoestima de la persona.

Quizá el corolario sea sencillo, los niños con autismo que tienen un gran desarrollo tienen problemas muy específicos, quizá a medida que van creciendo sus problemas acaban siendo exactamente los mismos que los que han venido sufriendo los niños con Asperger. Pero ojo, los niños con Asperger que tienen muy buena intervención también presentan progresos inmensos, pero ni en un caso ni en el otro debemos bajar al guardia. Y tampoco es óbice para que esta diferencia entre niveles de desarrollo sean un motivo para crear aun más clubes distintos, jamás debemos olvidar que al final todos trabajamos por exactamente lo mismo.