Donostiautism: Una iniciativa ciudadana para enmarcar el IMFAR 2013

donostiautismA lo largo de los últimos meses se han venido celebrando en Donostia una serie de actos para sensibilizar a la población sobre el autismo y que, continuando las próximas semanas, culminarán los días 1 al 4 de Mayo de este año, cuando la ciudad se convierta en el punto de mira mundial del autismo, al acoger al International Meeting for Autism Research (IMFAR).

Esta reunión anual, que incluye a cientos de investigadores de todos los continentes, se celebrará por primera vez en Europa continental y en un país no-angloparlante. Solamente salió de América del Norte en el año 2008, que viajó a Londres. Donostia, se establece, por tanto, como un lugar histórico de estos importantes eventos científicos, que constituyen la “cima mundial” de la investigación del autismo.

El autismo es un trastorno neurobiológico del desarrollo infantil que genera, normalmente, un importante impacto negativo en los niños y niñas que lo presentan y que se manifiesta por retraso y limitaciones en la socialización, la comunicación, la imaginación y el comportamiento. Frecuentemente se acompaña de otras discapacidades o problemas médicos y la mayoría de las personas que lo presentan, requieren, durante toda su vida, de medidas de apoyo para desarrollar una vida de calidad.

El autismo, con los criterios diagnósticos internacionales actuales, se presenta con mayor frecuencia de lo que se estima generalmente. Así, los estudios más sofisticados establecen que se presenta en uno de cada 88 niños y niñas de ocho años de EE.UU. (al ser más frecuente entre los varones, esta cifra se convierte en uno por cada 54 chicos), pero una reciente investigación exhaustiva en Corea del Sur ha identificado un caso de cada 38 niñas y niños de siete a 12 años.

Es por ello que numerosos países han establecido planes especiales para el autismo y se vienen dedicando importantes recursos para entender mejor este trastorno, tratarlo y, eventualmente, en el futuro, ser capaces de curarlo o prevenirlo (algo que hoy todavía resulta imposible). El IMFAR supone, por ello, la reunión científica de los mejores equipos del mundo, que aporta progreso y esperanza a un número muy significativo de personas y familias.

Fundación Policlínica Gipuzkoa, consciente de que el encargo de organizar y presidir el IMFAR 2013 para el psiquiatra infantil donostiarra Joaquín Fuentes Biggi, jefe del Servicio de Psiquiatría Infantil y  Adolescente de Policlínica Gipuzkoa y Consultor de Investigación de Gautena (Asociación Guipuzcoana de Autismo), significaba una ocasión única, estableció, de la mano de Gautena (que cumple ahora 35 años de servicio a las personas de Gipuzkoa), la iniciativa DONOSTIAutism, para aprovechar esta oportunidad, a nivel local y europeo, en favor del autismo.

Así, con el concurso y el apoyo decidido de todas las personas e instituciones a los que se les ha solicitado, numerosos actos han ocurrido o van a suceder en las próximas semanas.

2012

-    16 / 17 / 18 de julio (XXX Cursos de Verano de la UPV) – Curso sobre autismo organizado por Gautena.

-    20 / 21 de julio (Heineken Jazzaldia) – Participación de Matt Savage, músico con autismo, en las Terrazas del Kursaal y en la Sala Club del Teatro Victoria Eugenia.

-    28 de septiembre (Donostia Zinemaldia) – Proyección en la Sala Trueba de la película “Mozart and the Whale” y diálogo con Daniel Pérez, persona con Trastorno de Asperger.

-    12 / 22 / 29 de noviembre (Ciclo Anual de Conferencias de Gautena) – Charlas de Gonzalo Hervás (Madrid), Antonio Persico (Roma) y  Joaquín Fuentes (Donostia / San Sebastián)

2013

-    14 de marzo (Donostia Zinemaldia) –  Proyección en el Teatro Principal de la película “After Thomas” y diálogo con Anateusk, iniciativa sociosanitaria con la cooperación de animales y la naturaleza.

-    19 de marzo (Orquesta Sinfónica de Euskadi) – Ensayo especial en la sede de la OSE con niños y adultos con autismo, sus familias y sus amistades.

-    2 de abril (Fachada del Kursaal) – Iluminación nocturna en azul, en sincronía con numerosos edificios emblemáticos del mundo, con motivo del Día Internacional del Autismo.

-    Abril de 2013 (Eureka! Zientzia Museoa) – Taller inclusivo de creatividad infantil animado por Juan Gorriti y Juan Luis Mendizabal “Mendi” con niñas y niños con autismo y sus compañeros escolares.

-    29 de Abril / 5 de mayo de 2013 (Terrazas del Kursaal) – LaguntzaTEK, exposición patrocinada por Donostia Sustapena / Fomento San Sebastián de tecnología asistiva para personas con necesidades de apoyo.

-    29 de Abril (Convention Bureau) – Publicación gratuita en papel y en soporte digital, de la D / SS INFO – PIKTO, primera guía de señalética universal de una ciudad para visitantes con limitaciones intelectuales o comunicativas, realizada en colaboración con ARASAAC (Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa).

-    1 / 2 / 3 / 4 de mayo (Palacio de Congresos Kursaal). Colocación pionera de señalética de diseño universal en un Palacio de Congresos durante los días de la actividad científica, utilizando pictogramas accesibles por personas con limitaciones intelectuales o comunicativas, en colaboración con ARASAAC.

-    1 de mayo (Sala de Cámara del Kursaal) – Curso de actualización pre-IMFAR, de ocho horas de duración, dedicado a 600 invitados locales, estatales y europeos, con un destacado panel de expertos internacionales y servicios de traducción al euskera, español, francés e inglés.

-    1 de mayo (Auditorio del Kursaal) – Concierto especial de acogida al IMFAR de la Orquesta Sinfónica de Euskadi, tras el video-saludo de Yoko Ono y con la actuación de James Hobley (bailarín británico con autismo).

-    2 / 3 / 4 de mayo (Palacio de Congresos del Kursaal) – Celebración del International Meeting for Autism Research (IMFAR 2013).

-    2 / 3 de mayo (Inbiomed; Basque Center on Cognition, Brain and Languaje; Colegio Oficial de Médicos de Gipuzkoa y Salón de Actos kutxa Andía) – Salida de expertos del congreso para celebrar encuentros con profesionales e investigadores de Gipuzkoa.

-     4 / 5 de mayo (Hotel NH Aranzazu) – Gautena organiza el Consejo y Asamblea Anual de Autismo Europa, asociación que agrupa a 80 asociaciones de familiares de personas afectadas de 30 países.

-    1 / 2 / 3 de mayo (Peine del Viento, Faro de la Isla de Santa Clara, Fachada del Ayuntamiento, Fachada del Kursaal) – Iluminación nocturna en azul como apoyo de Donostia / San Sebastián al autismo durante la celebración del IMFAR.

Numerosas instituciones han hecho posible este esfuerzo y deben ser reconocidas por su apoyo, tanto en la presentación a los medios de comunicación, como en el momento de cada acción. Las actividades del DONOSTIAutism estarán recogidas en una sección de la página web de Policlínica Gipuzkoa, que se enlazará con la página del INSAR en EE.UU.

El DONOSTIAutism trata, en definitiva, de persuadir a la ciudadanía que es a través de la Innovación y de su Capital Social que afrontaremos con eficacia el problema del autismo y de otros problemas sanitarios o sociales que debemos resolver.


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