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Tener autismo no es una tragedia

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NO LLOREN POR NOSOTROS

Jim Sinclair

el autismo no es una tragediaMuchas veces los padres de niños con autismo dicen que una de las experiencias más traumáticas de sus vidas fue enterarse de que su hijo tenía autismo. Las personas que no comprenden el autismo lo ven como una gran tragedia; los padres lo viven como una continua desilusión y un duelo en cada etapa de la vida del niño y de la familia.

No obstante, este duelo no se origina en el autismo del niño. Es un duelo por la pérdida de un hijo que los padres esperaban y deseaban tener. Las actitudes y las expectativas de los padres, así como las discrepancias entre lo que los padres esperan de los niños y lo que de hecho logran con su propio niño, les genera un estrés y una angustia que excede las complejidades reales por vivir con una persona con autismo.

Una parte del duelo es natural, y se debe a que los padres necesitan acostumbrarse al hecho de que esa relación que esperaban tener con su hijo no se va a materializar como lo imaginaban. Pero este duelo por el hijo normal debe separarse de la percepción que los padres tienen sobre el hijo que en realidad tuvieron: un niño con autismo, que necesita el apoyo de un adulto, y que necesita poder entablar una relación con ese adulto si se le da la oportunidad. El enfoque permanente en el autismo del niño como fuente de dolor es perjudicial para ambos, padres y niños, y se interpone en el desarrollo de una relación auténtica y de aceptación entre ellos. Por lo que, por el bien de todos, les recomiendo fervientemente a los padres que cambien radicalmente lo que ellos entienden por autismo.

Los invito a mirar el autismo y el dolor que genera desde nuestra perspectiva:

El Autismo no es algo secundario

El Autismo no es algo que una persona padece, no es una “caja” dentro de la cual la persona se encuentra atrapada. No es que haya un niño normal escondido detrás del autismo. El Autismo es una forma de ser. Es una forma de sentir, de vivir cada experiencia, cada sensación, percepción, pensamiento, emoción, y encuentro, cada aspecto de nuestra existencia. No se puede separar al autismo de la persona, y aún así, si esto fuera posible, la persona que resultase de la separación sería totalmente distinta a la del comienzo. Comprender esto es fundamental, así que tómese un segundo para pensarlo: El Autismo es una forma de ser y no se puede separar al autismo de la persona.

Entonces, cuando un padre dice:

“Ojalá mi hijo no tuviera autismo”.

Lo que en realidad está diciendo es:

“Ojalá mi hijo no existiera, y ojalá tuviera otro hijo, diferente.”

Lea esto de nuevo.

Esto es lo que nosotros sentimos cuando sufren por nuestra existencia. Esto es lo que sentimos cuando rezan para que se encuentre una cura. Esto es lo que entendemos cuando nos manifiestan sus más profundos deseos y sus sueños de que un día dejemos de ser así, y le dejemos nuestro lugar a un extraño que ustedes sientan que pueden amar.

El Autismo no es un muro impenetrable

Intentar interactuar con su hijo y que no responda: él parece no verlo y no puede llegar a él, y parece no haber forma. Esto debe ser una de las cosas más difíciles de manejar ¿no? En realidad no, no es así.

Piénselo así: usted está intentando entablar una relación de padre a hijo, utilizando su propio conocimiento de las relaciones con niños normales, sus conocimientos sobre la paternidad y sus propias experiencias e intuiciones sobre las relaciones humanas. En cambio, el niño no responde de una forma que usted reconozca como parte de ese sistema. Eso no significa que el niño sea incapaz de relacionarse, significa únicamente que usted está suponiendo que ambos pertenecen a un mismo sistema; un sistema de conocimiento compartido al cual el niño no pertenece. Es como si intentara mantener una conversación íntima con una persona que no entiende su idioma. Es obvio que esa persona no va a comprender lo que está diciendo, por lo que tampoco va a responder en la forma que espera, y además, seguramente esa persona sienta que la conversación, y la situación en general, fue confusa e incómoda.

Para poder comunicarse con alguien que no hable el mismo idioma se necesita tiempo y esfuerzo, pero el autismo va más allá de una diferencia de idioma y de cultura; las personas con autismo son “extranjeros” en todas las sociedades. Para poder comunicarse usted va a tener que renunciar a sus preconceptos, va a tener que aprender a adaptarse a niveles más básicos de los que probablemente haya pensado, aprender a traducir el sentido y a verificar que esa traducción se haya entendido.

Usted tendrá que renunciar a esa comodidad y confianza que se siente al estar en su propio entorno familiar y al saber que está a cargo de la situación, y tendrá que empezar a dejar que su hijo le enseñe su lenguaje y lo guíe y lo ayude a adentrarse en su propio mundo.

El resultado, aún siendo exitoso, no será una relación normal de padre-hijo. Si bien puede que su hijo aprenda a hablar, que acuda a la escuela o instituto de forma regular, que maneje un auto, que tenga una vida independiente, una carrera, y demás, nunca se va a relacionar con usted de la misma forma que otros hijos se relacionan con sus padres.

Por otro lado, puede que su hijo nunca hable, y que acuda a una clase de educación especial, con programas de actividades personalizadas. Es probable que su hijo necesite durante toda su vida un cuidado y una supervisión especial de tiempo completo, y aún así, nunca va a estar completamente fuera de su alcance.

La forma en la que nos relacionamos es diferente. Vivimos presionados por lo que sus expectativas le dicen que es normal, las mismas expectativas que hacen que se sienta frustrado, desilusionado, resentido, e incluso enojado o furioso. Intente acercarse de forma respetuosa, despójese de sus preconceptos, y manténgase abierto y dispuesto a aprender nuevas cosas. Podrá encontrar un mundo jamás imaginado.

Es cierto, la relacion con un niño con autismo puede llevar más tiempo en comparación con un niño sin autismo. Pero, lo importante es que se puede (a no ser que las personas sin autismo sean mucho más limitadas de lo que nosotros somos en nuestra capacidad de relacionarnos). Nosotros nos pasamos toda la vida haciéndolo. Cada uno de nosotros que haya aprendido a hablar con usted, o que pueda funcionar en la sociedad; cada uno de nosotros que haya interactuado y haya creado una conexión con usted se está adecuando a un territorio que le es extraño, contactándose con lo que para él son “seres extraños”. Nosotros nos pasamos toda nuestra vida haciendo esto para que después nos digan que no podemos relacionarnos.

El Autismo no es la muerte

Estamos de acuerdo, el autismo no es lo que la mayoría de los padres esperan o desean cuando anticipan la llegada de un hijo. Ellos esperan un hijo que sea como ellos, que comparta su mundo y que se relacione con ellos sin tener que dedicarle un tratamiento intensivo. Incluso, cuando el niño tiene alguna discapacidad distinta al autismo, los padres esperan poder relacionarse con él en términos normales; y en la mayoría de los casos, es posible que los padres lo consigan, que puedan entablar los lazos que han estado buscando.

Sin embargo, cuando el niño tiene autismo es distinto. Los padres hacen un duelo que se debe a que no logran mantener con sus hijos la relación que esperarían tener con un niño sin autismo. Este duelo es muy real y necesita ser tratado para que las personas puedan continuar con sus vidas, pero la realidad es que no tiene nada que ver con el autismo.

Se puede resumir en que usted esperaba algo que era muy importante, y lo esperaba con ansias, con alegría y entusiasmo; y es probable que por un tiempo usted llegara a pensar que lo había conseguido; pero luego, quizás de forma gradual, o quizás de forma abrupta, usted se encuentra con que aquello que ha estado esperando no sucederá. No va a pasar. No importa cuántos otros hijos tenga, nada va a cambiar el hecho de que esta vez, ese niño que tanto deseaba y tanto idealizó no va a llegar.

Esto es lo mismo que sucede cuando el bebé nace muerto, o cuando los padres tienen a su bebé por un período corto y luego muere. No se trata del autismo en sí, sino de las expectativas que se rompen. Mi sugerencia es que estos temas no se traten en organizaciones que se dediquen al autismo, sino en grupos de apoyo para padres que perdieron a sus hijos. En esas sesiones los padres aprenden a vivir con esa pérdida, no para olvidarlo, pero para que puedan aceptarlo y dejarlo en el pasado, y vivir sin ese dolor constante. Ellos aprenden a aceptar que su hijo se fue, para siempre, y no volverá. Pero, más importante aún, ellos aprenden a no demostrar ese dolor frente al hijo que sobrevivió. Esto es de vital importancia, porque los niños que sobreviven llegan en el preciso momento en el que se pierde al niño que se esperaba.

Usted debe entender que no ha perdido a un hijo por causa del autismo. Si usted perdió un hijo es porque aquel hijo que esperaba nunca existió. Esto no es por culpa del niño con autismo, que sí existe, y que no debería tener que asumir esa responsabilidad.

Nosotros también necesitamos y merecemos una familia que nos pueda ver y valorar por lo que somos. No necesitamos a una familia que no nos aprecie por culpa del fantasma del hijo que nunca existió. Súfrelo si es lo que necesitas, llora por tus propios sueños perdidos, pero no llores por nosotros. Nosotros estamos vivos. Somos reales, y te estamos esperando.

Esto es lo que considero que necesitan hacer las sociedades por el autismo: dejar de llorar por lo que nunca fue, y empezar a valorar lo que es. Los necesitamos. Necesitamos su comprensión y su ayuda. Su mundo no está lo suficientemente abierto para recibirnos, y nunca podremos cambiarlo sin su apoyo. Es cierto, con el autismo ocurre una tragedia: no por lo que nosotros somos, sino por todo lo que tenemos que soportar. Si quiere estar triste por algo, puede estar triste por eso. Pero, en lugar de ponerse triste enójese por ello, y luego haga algo para cambiarlo. La tragedia no es que nosotros estemos aquí, lo trágico es que su mundo no tenga un lugar para nosotros.

¿Cómo podría ser de otra manera si nuestros propios padres todavía están de duelo por habernos traído al mundo?

Mire a su hijo por un momento, y tómese un segundo para decir para sí mismo lo que ese niño no es. Piense para sí mismo: “Este no es el hijo que esperaba. Este no es el hijo por el que esperé todos esos meses de embarazo y todas esas horas de trabajo de parto. Este no es el niño con el que planeé compartir todas mis experiencias. Ese niño nunca vino. Ese no es mi hijo”. Luego de eso, vaya y haga todo el duelo que crea necesario (muy lejos de su hijo, por supuesto) y empiece a dejarlo ir.

Luego de que haya empezado ese proceso de dejar ir, regrese y mire a su hijo de nuevo, y ahora diga para sí mismo: “Este no es el hijo que esperaba. Este es un niño extraño que llegó a mi vida por accidente. No sé quién es, o en quién se va a convertir, pero sí sé que es un niño que se encuentra en un mundo extraño para él, con padres que no lo comprenden y que lo deberían estar cuidando. Este niño necesita de alguien que lo cuide y lo quiera, que le enseñe, que lo entienda y lo apoye en todo. Este niño llegó a mi vida, por lo tanto, ese es mi trabajo si así lo quiero”.

Si esos planes lo entusiasman, entonces, únase a nosotros con valor y determinación, con esperanza y alegría. Tiene por delante toda una vida de aventura.

Este artículo se publicó en el boletín informativo Our Voice, de la Red de AutismoInternacional (Autism Network International), Volumen 1, Número 3, 1993. Es un resumen de la presentación que Jim dio en la Conferencia Internacional de Autismo (Toronto, 1993), y está dirigido principalmente a los padres.] Jim Sinclair.

Traducido por Paula Lamadrid.

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29 Respuestas

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    Aurora Sánchez León

    Toda la razón María Cecilia Díaz Navarro, en México se requiere de mucho dinero para poder dar a un hijo con algún trastorno del espectro autista, asperguer, tdah, sindrome de down o que requiera terapias una vida de calidad para poder ayudarlos a ser independientes. Todo cuesta mucho dinero, como madre de un hijo con dx de TDAH que desde hace 4 años comenze con mi hijo de 8 años actualmente a citas con neurólogos, terapia de lenguaje, foniatra, natación, medicamento, terapias de atención y colegio particular para una mejor atención, es increíble lo que cada mes se destina en dinero para ello, ya que las instituciones de gobierno que atienden a los niños con estos dx son escasos y muy tardado para que atiendan al niño y su seguimiento. Y en provincia muy díficil encontrar escuelas de terapia para ellos. Uno destina lo equivalente a un mes de sueldo promedio en México. Qué tristeza cuando he visto niños con estos diagnósticos y sus padres no pueden hacer más por ellos porque si no, no comen. Es un esfuerzo titánico cubrir todo lo que mi peque requiere, pero con el escuerzo de mi esposo, la ayuda que nuestra familia nos da, la atención de sus maestros, y el amor que su hermano y todos le damos, hoy habla perfectamente, escribe, lee, va bien en la escuela, aunque su coco son las matemáticas. Y sobre todo cada vez se regula más y piensa antes de actuar.

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    fabiana

    Mi hijo tiene 4años y ha sido diagnosticado con retraso madurativo y t..e.a ,recién esta comenzando a hablar ,es lo más dulce del universo .Pero mi miedo es si podra valerse x si mismo cuando yo no este más.Me gustaria charlar con mamás de niños especiales,si alguien lo desea puede escribirme a fabiclau33@gmail.com

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    Carlos

    En mi caso, cuando la neuróloga que me examinó a mis 4 años en 1983 le dijo a mi madre mi diagnóstico de “autismo de leve a moderado” para ella fue una verdadera tragedia (como si se hubiera “acabado el mundo”). Y mi padre se puso furioso como un energúmeno recriminándole a ella que “eso era culpa de ella, de mi abuela y de una tía mía porque me tenían ‘muy mimado y consentido'”. Desde entonces ha habido que estar en sesiones de terapia psicológica y neurológica (incluyendo dos electroencefalogramas, uno en 1983 y otro en 1990) sin darse con el diagnóstico exacto. Mas en 1997 antes de yo cumplir 18 años la psicóloga le dijo a mi madre “él lo que necesita es calle”.
    En el año 2001 tuve dos sesiones con un psiquiatra que me había diagnosticado “desajustes interaccionales”, tanto así que fue un “suplicio” obtener un certificado de salud mental ya que otra psiquiatra me dijo que “no era apto para cursar educación superior”. En ningún caso de estos se dio con el diagnóstico exacto.
    No fue sino hasta el año 2008 cuando después de mucho indagar finalmente se confirmó mi caso: SÍNDROME DE ASPERGER.

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    AIDA

    No estoy para nada de acuerdo con este texto. Yo nunca desee tener un hijo que no fuera este. Me ha dado cosas maravillosas. Mi gran preocupación es lo que será de el cuando yo no esté.

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    Daniela Alejandra Moya Gallo

    Es dificil todo y más cuando no se tienen los recursos economicos para poder hacer que los niños sean lo más independientes posible, cuando esto sucede y las familias son de pocos recursos o más aun cuando eres madre soltera y no cuentas con el apoyo del papa de tu hijo, entras en una disyuntiva, porque no puedes dejarlo, pero a la vez tienes que tener los medios economicos para ayudarlo, eso es lo mas dificil…

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    Fernanda

    Soy maestra de grado, y este año voy a tener un niño que tiene el diagnóstico de principio de autismo. Me gustaría que me informen dónde encontrar material, o cómo llegar a él para comenzar su segundo grado. El niño no esta alfabetizado, siempre quiere estar fuera del salón escondiéndose, trepándose. No quiero que este año pase lo mismo por él, por sus compañeros y por mi que voy hacer su maestra. Gracias y ojalá reciba alguna información.

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    Yoh

    Buen día. Leo estas páginas debido a que ellas me hacen entender lo que los psicologos no han podido explicarme. Tengo un diagnóstico y hasta allí, sin tratamiento ni terapia. creo que cada connsulta es una perdida de dinero que no me está llevamdo a nada. Con todo y mi dilema, un diagnostico de TDG no especificado con comorbilidad de mutismo seléctivo, no estoy de acuerdo con eso de que el duelo de nosotros los padres sea por que no tenemos el hijo que queriamos o algo asi con que me sienta que perdí al hijo esperado. MI dolor radica en que no se como ayudar a mi retoño y me preocupa como su silencio le va a afectar a medida que crece. Los padres no nacimos para semilla, no le duraremos eternamente y se siente tanta impotencia cuando notas que no sabes como hacer para enseñarle a tu hijo la tan añorada independencia.

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    Hemerson obando a / Samuel Obando

    ME ENCANTA CUANDO SE TOMAN ESTOS TEMAS MI HIJO AUTISTA ME HA HECHO COMPRENDER LA VIDA DE UNA FORMA DISTINTA, GRACIAS A EL YA SE QUE ELLOS SON SE RES DISTINTOS .CON UN MUNDO MARAVILLOSO QUE TENEMOS LA OBLIGACION DE ENTRAR EN EL PARA ASI CONSEGIR GRANDES LOGROS CON EL .NO PODEMOS ESPERAR QUE EL COMUN DE LA SOCIEDAD ENTIENDA UN MUNDO EN EL CUAL NO SE HA VIVIDO.
    ES VERDAD QUE NOS ANGUSTIAMOS PORQUE TEMEMOS A LO DESCONOCIDO, PERO CUANDO SE ESTA AHI HAY QUE VIVIRLO ,DISFRUTARLO Y LUCHARLO. ES LA UNICA FORMA DE SER FELICES CON UNA CONDICION DISTINTA.
    LOS PEQUEÑOS LOGROS DE ELLOS SON GRANDES TRIUNFOS PARA NOSOTROS LOS PADRES
    UN HIJO ESPECIAL .SIEMPRE TIENEN PADRES ESPECIALES LLENOS DE AMOR PARA ELLOS
    GRACIAS A DIOS QUE CAMBIA NUESTRAS VIDAS.
    ESTAS PUBLICACIONES NOS FORTALESEN GRACIAS

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    Magaly Muñoz

    Hoy al leer este articulo me di cuenta q no todos reaccionamos igual, y me acorde de aquel día q diagnosticaron a mi niño y mi preocupación fue no por el si no por el resto como lo tratarían como seria visto ,por que el me tiene a mi …pero soy consciente que no le seré eterna ,de ahí la fuerza y lucha constante de la familia ,amigos y circulo mas cercano para que se sienta incluido ,seguro y a medida de lo q podamos hacer saber al resto que nuestros niños no SON ENFERMOS ,si no DIFERENTES ,y fomentar la inclusión…de manera muy personal mi niño fue deseado como todos, desdé el primer día que lo vi lo ame, supe de su déficit y lo ame mas y nunca por nunca renegué por el ni pensé que dios me estaba castigando, el es mi alegría es mi angelito que me enseño a sacar paciencia de donde no había, a robarme una sonrisa a ser una mejor persona …gracias por existir Danielito

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    ana m. romero

    Bueno, de que sea o no una “tragedia” depende de cada familia, sus recursos, disposición a estar mejor informados, el amor de la familia, instituciones que puedan existir en sus países de origen y un largo etc. No es lo mismo tener autismo en un país del tercer mundo sin instituciones suficientes, que tenerlo en el primer mundo con un abanico de posibilidades. En mi familia tenemos a un autista (un primo), y si es una verdadera tragedia, por que estamos hablando de un adulto (45 años) totalmente dependiente, cuyos padres ya fallecieron y ahora esta al cuidado de la única hermana que tiene y que mucho mayor que el (59) que esta bastante enferma. La preocupación es quien se hará cargo de el si a su hermana le llega a pasar algo. El es muy inteligente, de hecho, es bachiller, pero es incapaz de dar la dirección de su casa, de comprar algo o de prepararse una comida y quienes no lo conocen, creen que es retrasado mental, por que habla en forma extraña y camina igual. Así que lejos de ver esto como una forma de ser, por que una forma de ser es algo que se adquiere concientemente, yo lo veo como una tragedia , pues he visto de cerca como han sufrido por no contar con instituciones que los orienten y por el miedo al futuro del autista como adulto, pues tienden a ser seres dependientes de por vida.

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    María Cecilia Díaz Navarro

    Toda la razón el titulo de esta publicación… pero desconocer una verdad nos hace esclavos de una mentira, Este articulo precioso que fue escrito en el año 1993 es decir hace 20 años atrás apenas alcanzaba a algunas familias y la primera verdad es que el autismo es prevenible y hay que informarse de esta epidemia mundial (1 de cada 50 niños según CDC en Estados Unidos) que afecta más que el sida y al cáncer….el autismo regresivo es adquirido, no es una forma de ser y prueba de ello es que muchos han logrado avances importantes con los tratamientos adecuados. La esencia no cambia, siguen siendo puros y buenos, se los digo después de trabajar 15 años con mi hijo y estoy agradecida de la vida porque ha respondido bien al trabajo y al amor empeñado.

    Lo segundo es que las familias que conviven con el Autismo tienen que auto aprender hacer las terapias, armar su puzle ya que cada niño es distinto y responde de manera diferente según su etiología. Cada hogar tiene condiciones socio-económicas distintas. No basta con ponerse la capa de super héroe y echarle para delante…. hay que sobreponerse y armarse de valor cuando las situaciones extremas te superan.

    Es muy distinto tener autismo con recursos humanos, económicos y con un buen soporte familiar, que tener autismo sin recurso alguno…les encargo ver y vivir esa tragedia. Como Vicepresidenta de la corporación Bioautismo Santiago de Chile, he visto niños amarrados a una cama, niños grandes de 8 y 9 años con pañales y sin un peso para comprarlos, niños dopados todo el día porque la madre tiene que trabajar para llevar el sustento al hogar, niños pegados a un televisor sin ninguna otra estimulación porque muchos de ellos no son aceptados en los colegios, y/o no tienen plata para terapeutas particulares….en otras palabras: “Otra cosa con Guitarra”.

    Claro que son niños adorables y uno empeña la vida para sacarlos adelante, eso no es trágico, eso es amor puro y vale la pena hacer el sacrificio y darles la mejor calidad de vida que nuestras fuerzas e intelecto nos permitan !!!

  12. El autismo no es una tragedia

    […] queremos compartir  un artículo, dirigido principalmente a padres, titulado “No lloren por nosotros”. Su autor es  Jim Sinclair,  una persona con autismo (Síndrome de Asperger), Licenciado en […]

  13. Avatar
    Dania

    Ha dicho la verdad,no debemos olvidar que es una persona con autismo la que ha escrito este articulo,no tenemos siempre que buscar el pelo en el huevo,quiero decir un defecto en lo que leemos.
    Nosotros como padres o familiares de personas con autismo,porque ellos son seres humanos iguales solo con algo diferente:Cuando nuestros hijos nacen no pensamos que estas cosas existan,es solo cuando nos tocan de cerca que vemos el problema,es como cuando se habla del cancer como una posibilidad remota sin pensar que es algo que te puede cambiar la vida de un dia para otro,yo todo lo he vivido en mi propia carne,desde el diagnostico hasta el llanto de felicidad cuando mi hijo obtiene un logro,cuando veo dia a dia que va cambiando,que se va integrando aunque si con tanta dificultad.Se que la batalla es dura,pero cuando me siento con los animos por la tierra pienso en algo que me dijo mi padre una vez: LAS COSAS QUE MAS SE QUIEREN SON AQUELLAS QUE LOGRAS CON EL SACRIFICIO”,no se equivocaba,hoy en dia creo que soy una persona mejor gracias a mi hijo,yo creo que no existe nada mas puro que nuestros hijos!!!.

  14. Avatar
    ana

    Maria lee bien el texto ,está escrito por una persona que lo vive desde dentro pues tiene autismo. No menciona enfermedad menciona autismo cono forma de ser.

  15. Avatar
    Maria

    Tienes mucha razón Maria Paz me parece desafortunada el texto que dice: Entonces, cuando un padre dice:

    “Ojalá mi hijo no tuviera autismo”.

    Lo que en realidad está diciendo es:

    “Ojalá mi hijo no existiera, y ojalá tuviera otro hijo, diferente.”
    Eso es totalmente falso, el que un padre o madre no quiera a su hijo enfermo no significa eso, que yo sepa ningún padre quiere que su hijo tenga una enfermedad otra cosa distinta es que lo tengas que aceptar.

    • Avatar
      Juan

      Lo que quiere decir, a mi modo de ver de una manera poco delicada, es que el autismo es parte del niño, no algo adherido, algo que está sobre el niño y que “al quitarlo” dejaría al niño “autentico”. Por eso dice que decir eso, implica lo otro. En cualquier caso me parece que puede explicarse de mil formas mejores. Un saludo

      • Avatar
        Alejandra González

        eso mismo entendí yo, soy madre de una niña autista y no se como explicarlo pero ella no me hizo sentir decepción, no salió de mis expectátivas, no es que yo deseará una niña con autismo, o no deseará nada, simplemente la amo como es, la acepto, definitivamente no cambiaría nada en ella, su forma de ser me tiene cautivada. Se que el esfuerzo sera mayor, pero he visto resultados, de ser muy alejada ahora es mas amorosa, se deja mimar y ya juega conmigo, tiene 3 años yme emociona lo que lograremos juntas

  16. Avatar
    Maria Paz

    no es por nada, y espero de su parte criterio, pero no necesariamente cuando alguien desea que un hijo no tenga un trastorno o enfermedad, es que esté deseando a un hijo alternativo…… o que este hijo no exista…. de hecho, hay gente que con hijos sin trastornos que no los quieren en su vida, y no necesariamente va a ser eso lo que pase en el duelo de un padre a quien le dan un diagnóstico!!! mi padre hasta el dia de hoy corrige y alienta a mi hermano a ser un hombre de bien, pero a veces le asusta pensar en qué pasara el día en que ya no esté en este mundo para ayudarlo, lo cual creo que es un miedo legítimo y puede derivar en alguna ocasión en el deseo de que mi hno ojalá no tuviera un tgd. Es legítimo, repito, y no necesariamente sinónimo de rechazo al hijo que se tiene.
    saludos.-

  17. Avatar
    claudia

    creo el mejor articulo que lei desde que supe que mqaximo de 5 años es tgd.es real todo lo de la nota y tambien como un sacudon a los papas que sentimos eso de lo que habla la nota.y muchos padres en definitiva esperan de otros niños sin tener un espectro autista ,asperger,etc que sean diferentes y muchas veces no son lo que ellos hibieran querido que sean,asi que de ahora en adelante tendre otra vision y espero poder lograr el verdadero sentimiento que debemos lograr ante los niños con este espectro .exelente nota.claudia desde argentina .saludos!!!!!

  18. Avatar
    Andrea

    Cuando me enteré de el diagnóstico de mi hija fue algo devastador pensé que Dios me estaba castigando por algo…desde ese día han pasado muchas cosas hemos asistido a muchas clínicas con muchos terapeutas y gracias al esfuerzo de todos ellos (y nosotros también, claro!), Carolina ha salido adelante. El otro día me dijo: Mamá, te amo!!!, fue lo más maravilloso que he oido..ahora ya no pienso como antes….yo también la amo y me gusta estar con ella!!! Gracias por sus publicaciones!!!
    saludos desde México DF 🙂

    • Avatar
      Aldo

      Andrea estoy en tu situación y vivo en el DF. Si fueras tan amable de darme tips de terapias. Mi correo es silenciomar (arroba) yahoo (punto) com ¡Gracias!

    • Avatar
      yemilec

      me puedes enviar a que terapias asistio la niña para hablar gracias

  19. Avatar
    Claudia Renata Arboleda Cobos

    el esperar el niño deseado es una realidad,pero esto cambia , trastoca lo mas hondo de nuestro ser y nuestra capacidad de dicernir, cuando nuestro niño que deseamos se va, y llega en su lugar un niño con autismo, nuestra vida cambia para siempre, pero el amor hacia ellos rompe todo esquema diagnostico, el acercarnos y entrar a su mundo es complejo pero con amor no temo hacerlo, gracias por estos textos que nos alientan, saludos desde Cuenca Ecuardor.

  20. Avatar
    Paola Techera

    Como bien lo dice el cuadro superior en el presente artículo, es así LA DESGRACIA ES LA IGNORANCIA. Más allá del giro que nos da la vida al ser padres de niños con autismo. De que muchas cosas se nos hacen cuesta arriba, de que se trastorna el ámbito económico y social, todavía debemos lidiar con la ignorancia social. Hoy por hoy ya no me choca tanto el que miren a mi hijo de cierta manera o de que se levanten de su lado en el autobús porque tararea. Mi preocupación es mi hijo y su futuro. En su vida nuestros niños nos enseñan muchas cosas, así como también nos deprimimos por otras, pero todo es un conjunto y HAY QUE LUCHAR CON ELLOS POR LO QUE SEA PORQUE ANTES DE TODO SON SERES HUMANOS. Muchas gracias. Saludos desde Uruguay, Paysandú.

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