“Despierta” – ¿Qué pasa cuando las personas con autismo dejan de ser niños?
Despierta es el título de un documental chileno -obra de Francesca Franchini y Nicole Collao y que se estrenó en Santiago de Chile en la Universidad Uniacc el pasado 12 de noviembre- que nos lleva a un momento muy especial en la vida de cuatro jóvenes con autismo, el momento de su graduación de su centro escolar. Un momento que, a pesar de su importancia, nos muestra una dura realidad que afecta a millones de jóvenes con autismo y sus familias en todo el mundo ¿Y ahora qué hacemos? Ya que a partir del momento de la graduación y la consideración de “adultos de pleno derecho”, pues también desaparecen las ayudas estatales, y con ellas parte de los derechos.
Este viaje por la vida de estos jóvenes y sus familias nos trae una de las preguntas con una difícil respuesta que los padres y madres de estos jóvenes se hacen de forma recurrente ¿qué pasará con mi hijo cuando yo no esté?
Y sin embargo, el documental destila un sentimiento de vitalidad y felicidad, de como las familias tienen una visión muy cierta y certera sobre sus hijos y sobre el autismo que les ha tocado vivir. Sus hijos son felices, y ellos también. Quizá la esencia pura del mismo documental, que a pesar de abordar el caso de adultos que van a tener un futuro complicado, quizá incierto, no hay una postura de rendición, todo lo contrario, de seguir trabajando día a día.
El personal del centro de educación especial -gestionado por la veterana asociación chilena ASPAUT- que durante tanto tiempo ha sido la referencia para los protagonistas de este documental, nos hablan de sus alumnos con afecto, respeto y sobre todo, con una gran creencia en las posibilidades. Ellos, al igual que los familiares, son conscientes de que los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) son un misterio en la sociedad chilena. De que la casi inexistencia de políticas públicas en Chile propician la segregación y exclusión social de las personas con TEA en Chile. Y este aspecto genera una exclusión social que se acrecienta mucho más en las familias que no tienen suficientes recursos económicos. Todo esto añadido a un sistema escolar basado en un sistema “clasista”, al que acceden sólo quienes tienen un determinado perfil.
La no existencia de programas de atención temprana, de un modelo escolar basado en la segregación y de una gran carencia (casi inexistencia) de programas de inserción laboral para las personas con TEA en Chile -y que parece ser una tónica común en toda Latinoamérica- están consiguiendo que las más de 100.000 personas con TEA en Chile (en el conjunto de hispanoamérica se estima que superan los 3.000.000) tengan un futuro de incierto. Es por ello que la importancia que este tipo de documentos audiovisuales adquieren nos obliga a difundir un mensaje a la ciudadanía ¡DESPIERTA!, abre tus ojos y míralos, porque están ahí, son tus vecinos. Si deseamos construir una sociedad mejor debemos contar con TODOS los ciudadanos. No podemos permitir que existan “clases” o “tipos” de ciudadanos. Ésta ha sido una de las mayores reivindicaciones históricas en Latinoamérica, llevar adelante políticas de equidad, donde no existan brechas sociales. Difundir este principio es la base para construir un futuro mejor. Si queremos construir un mundo mejor para nuestros hijos, debemos tener claro que en ese mundo futuro, toda la sociedad debe ser incluida, debemos trabajar por modelos horizontales de sociedad y no seguir manteniendo las actuales estructuras piramidales que tanto daño hacen a una gran parte de la sociedad civil.
El título del documental es “Despierta”, y debe llegarnos a todos, incluidas las familias de personas con TEA, para que juntos podamos dar un futuro digno a todos y todas las personas con TEA. Les invitamos a conocer las vidas reales de cuatro personas, cuatro protagonistas de sus propias vidas, cuatro nombres tras los que hay deseos, afectos, intereses, risas y un gran amor por la vida, les invitamos a conocer a:
Una bella princesa “Rocío Valdez”
A un amante de los años 80 “Felipe Montenegro”
A un gran especialista de anime “PabloEspinoza”
Y a un observador del mundo “Pablo Allaire”
Tráiler Oficial del Documental Despierta
Si desean que este documental se proyecte en su ciudad, pueden contactar con el equipo de Despierta en su web oficial (Clic para acceder).
El proyecto Amasperger en Chile (@amasperger) se ha unido a las directoras del documental Francesca Franchini y Nicole Collao para poder exhibirlo en la mayor cantidad de lugares que podamos, tanto en Santiago como en regiones. Estén atentos a las informaciones de fecha y lugares vía nuestra web, nuestra página en Facebook y Twitter. Pueden consultar vía correo electrónico a amasperger@gmail.com .
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Director y Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos.
Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU) y AIDICO.Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Asesor en sistemas de nanotecnología para uso biomédico.
Padre de un niño con autismo.
@danielcomin en Twitter
jose mari: 
gracieladepalomas: 
sara rodriguez ahumada: 
Aurora Garrigós: 
Sin duda, una pregunta muy interesante. Que será de los niños con TEA cuando sean adultos? Pero también hay otra pregunta muy interesante, Que es de los adultos que tienen TEA hoy en día?
Muy bueno el testimonio,también me sumo a la pregunta de Adrián,en nuestro país aún no se ha reglamentado la ley sobre los derechos de las personas con discapacidad,nos sensibilizan con jornadas maratónicas dos o tres veces al año y después qué?el día a día no se construye de esa forma,tiene que haber una política de estado seria,que per manezca en el tiempo independiente del gobierno de “turno”,lamentablemente la mayo ría de nuestra clase política es muy falsa y la sociedad uruguaya también,la solidaridad y el amor por los demás se practica en el día a día,por supuesto que también existen personas que conservan intactos esos valores,esos “seres anónimos”son los que permiten que no perdamos la esperanza de que las cosas puedan cambiar en serio para todos…..pero ojo!hay que pelearla,no sea cosa que se nos vaya la vida en la espera,los tiempos de nuestros hijos o nietos no son los mismos de los demás.
“
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Buena iniciativa. Relevar y mostrar la realidad de adultos que presentan TEA, nos ayudará por lo menos, a hacer más ruido sobre las posibilidades reales de desarrollar una vida adulta, autónoma y valiosa para estas personas. Ayudaré a difundirlo no sólo para encantarnos con los testimonios de sus protagonistas, si no también, para que nos quedemos por último, con la inquietud de lo que la sociedad les ofrece para que, como todos, se potencien, sean felices y se desarrollen como adultos y ciudadanos.
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un problema de todos ,.y hay que pelear hacer campañas y manifestarnos siempre para que dejen de ser seres invisibles.y tratar de hacer revolucionarios para que los estados tenga politicas y ,leyes que les proporcionen un futuro claro para TEA