Santi, yo y el Asperger
Santi con su papá Patricio
Septiembre del año 2009 fue un mes convulsionado. Había iniciado el camino destinado a desentrañar el misterio que rodeaba la inflexibilidad de mi hijo menor Santiago, sus rituales, sus silencios inventados, sus canciones cuando ponía sus trenes en línea y los miraba y jugaba con ellos por horas, sus frases repetidas y sacadas de la televisión, sus bailes perfectos en coreografías con su hermana mayor, que comencé a disfrutar sin saber por qué se esforzaba tanto en perfeccionarlas. Una de mis pasiones es el fútbol, y Santiago nunca quiso jugar con una pelota cuando íbamos al parque, y prefería jugar siempre con arena y al mismo juego: poner en línea lo que fuera, palitos, piedras, y sus trenes que lo acompañaban a todos lados. Pero jugaba solo.
Cuando Santiago ingresó a un jardín infantil, no hablaba mucho, trabajaba en lo que quería y no en lo que le proponían, y a poco andar, la tía * me recomendó una escuela de lenguaje, ya que en el jardín no había mucho progreso. Al mismo tiempo, comenzó el peregrinar por varios médicos para intentar conocer qué pasaba con Santi, porque era evidente que algo había, pero nadie sabía qué. Exámenes varios, y duros para él. Meterlo en una máquina infernal para una resonancia magnética fue un martirio ya para mí, descartar problemas auditivos también fue parte de la búsqueda.
* En Chile se denomina tía a la cuidadora o terapeuta de los centros.
Luego llegamos a la escuela de lenguaje, donde trabajan más con corazón que con recursos, y pese al esfuerzo de la Tía Claudia, Santi agudizó sus conductas, su discapacidad social era evidente, y recibíamos informes poco alentadores en cuanto al logro de objetivos y aprendizaje. Seguía trabajando en lo que quería, no acataba instrucciones, jugaba sólo y lejos de sus compañeros, sus rituales se mantenían, y era obligatorio pasar por los juegos a la salida. Claro, con 30 minutos de fonoaudiología a la semana no había mucho que esperar tampoco. Ahora sé que todas las conductas de Santi hacían evidente su Trastorno en el Espectro del Autismo (TEA).
Con este panorama llegamos a la María José, la psiquiatra recomendada por la amiga psicopedagoga que evaluó a Santi, ya de 5 años. Comenzaron las entrevistas, los exámenes médicos para descartar patologías, las evaluaciones, el informe de desarrollo. Fueron 2 meses de incertidumbre y a la vez clarificadores de lo que pasaba. Fue un 23 de septiembre que supe que mi hijo tenía un trastorno generalizado del desarrollo en el espectro del autismo. Uf, sí, uf fue lo que yo pensé, ya que se me fue el habla por los siguientes 45 minutos que duró la consulta. Le pregunté a María José ¿qué hacemos ahora?, y salí con las instrucciones para el camino que ya comenzaba. Un silencio rodeó la vuelta a casa con la madre, Santi cantaba en el asiento de atrás como siempre, ajeno a las lágrimas que tímidamente escondimos. Esa fue una larga noche, de lectura, de querer saber qué era el Autismo, qué significaba todo lo que me habían explicado con peras y manzanas, de angustia por un futuro incierto, pero de alegría a la vez en el desafío que ahora enfrentaba con la certeza de saber cómo actuar. No hay culpas, ni responsables ni razones, ni me interesan tampoco. En los días siguientes entendí y asumí que había que ocuparse más que preocuparse.
Y comenzó el trabajo. La tía Eloísa a cargo de la terapia ocupacional, la tía Gaby en fonoaudiología, dos veces a la semana cada una. Hoy son grandes amigas. Controles mensuales con María José, y paralelamente iniciamos el estudio del colegio que pudiera enfrentar el desafío que Santi presentaba. Fue una elección de equipo, asesorados por los que saben, y hasta hoy sé que fue acertada. Santi hoy tiene 8 años, asiste a 1º básico, tiene amigos en el colegio, y aunque a veces no los entiende en sus juegos, es incluido en ellos y sus pequeñas aventuras diarias. El colegio no es especialista en Asperger (recordemos que los TEA son una condición, que evolucionan con las ayudas adecuadas, y que en Chile un diagnóstico claro de Asperger no se produce sino entre los 8 y los 10 años, si es que se da) pero juntos hemos ido aprendiendo a convivir con él, con cooperación mutua, con apoyos, pero sobretodo con mucha voluntad por sacarlo adelante de todos. Para mí ha sido un colegio inclusivo, de esos que no existen muchos.
Como padre, aprendí de los TEA, del Autismo, del Asperger, porque es mi obligación, es una de las formas de ayudar a mi hijo. Aprendí de los que saben y no de los que dicen saber, porque en esto también hay charlatanes, hay los que venden curas milagrosas, hay los que se dicen expertos, hay los que se sirven de los cargos que ostentan y no que los sirven. Y así también hice mi causa la concienciación sobre los Trastornos del Espectro del Autismo en Chile, pues creo imprescindible que se conozca esta condición que afecta a 1 de cada 88 personas, que en Chile no tiene especialistas ni está cubierto por el sistema de salud, que genera un gasto impagable para muchos padres que ven con impotencia que no pueden ni podrán pagar las terapias, que ni siquiera podrán obtener un diagnostico. Por eso hablamos de diagnósticos e intervención temprana, la única manera de enfrentar con éxito esta discapacidad social, por eso hablamos de Personas con Autismo, con Asperger, personas ante todo y siempre, con los mismos derechos que todos los miembros de la sociedad. Por eso hablamos de educación inclusiva, donde nuestros niños asistan a establecimientos educacionales comunes y corrientes (los niños que aprenden juntos, aprenderán a convivir mejor en una sociedad como dice mi amigo Daniel Comín) pero con profesores preparados para ello, formados, porque también tienen la obligación de formarse y no es válido argumentar “no me lo pasaron en la U” para excusarse.
Pero para todo esto, para una educación inclusiva necesitamos una sociedad inclusiva, y esa la construimos todos.
RUSH, tocando Tom Sawyer en vivo, by Santi
Ser papá de Santiago me ha hecho pirata de su barco, guitarrista en su banda, medio doble de riesgo en sus aventuras extremas. Santiago no tiene mi pasión por la pelotita, pero compartimos la pasión por la música, por la batería, por RUSH, nuestros compañeros de viaje cada día. Escucharlo cantar “Tom Sawyer”, hacer la intro de “YYZ” en el iPad, los coros en “Time Stand Still”, momentos increíbles. Tiene clasificadas sus canciones favoritas por color, y me los tuve que aprender, estoy investigando el porqué de los colores. (Gracias Daniel por los tips!!!)
Ser papa de un niño con síndrome de Asperger es una aventura diaria, a veces de momentos muy buenos y otros no tanto, de instantes infinitos, de celebración de pequeños logros como si fueran la mayor hazaña, a veces cuesta arriba y más allá de nuestras fuerzas. No me hace especial, para nada distinto de otros papás que hacen lo imposible por ver felices a sus hijos, solo quizá aprendemos a disfrutar los triunfos un poquito más, a repasar las caídas con la obsesión por la perfección en las tareas que nuestros hijos tienen para evitarlas nuevamente, pero sin duda nos hace luchadores por la igualdad, por el respeto a las personas, por construir desde nuestra trinchera una sociedad más justa e inclusiva, donde la neurodiversidad tenga lugar. Al ser padres todos tenemos puestas las fichas en nuestros hijos, ciframos nuestras esperanza que sean mejores que nosotros, que vuelen más allá de lo que nosotros pudimos hacerlo en la vida. Ser papá de un niño con Asperger sólo altera el plan de vuelo, el destino es el mismo, pero hay que hacer algunos ajustes para llegar a él.
Ser papá de un niño con Síndrome de Asperger no es más que eso: ser papá, amigo, cómplice, partner, para enfrentar con él el desafío de ser -hoy - un niño.
@patriciomedina
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By Patricio Medina
Patricio Medina es Licenciado en Derecho.
Vive en Santiago de Chile.
Es padre de un niño con Síndrome de Asperger
@patriciomedina en Twitter
Se pone fin a la definición de retraso mental: 
Sosirée Casalderrey: 
Mercedes Sanchez: 
Karina: 
Ser terapeuta de un niño con tgd es también hacer el camino descrito por ti, Patricio. Puesto que en la genralidad del diagnóstico está la particularidad de cada niño y eso lo hace único e irrepetible. Entonces también conocemos y aprendemos sus códigos, sus gustos, sus canciones; disfrutamos de sus logros; no emocionamos cuando en el patio del cole juega con sus amigos; disfrutamos esos momentos de relatos espontáneos; cobijmos en sus temores….en fin…como terapeuta siento que soy también un poco mamá…..con cariño, con Fe, con perseverancia, con creatividad…más allá de los conocimientos….al fin y al cabo, como con mis hijos, deseo que cada uno de los que me son confiados, puedan ser felices!!!!!…
Gracias, por compartir su historia, me ha ayudado mucho…
Que bueno!!!! La idea es que sirva para algo. Un abrazo y gracias por tus palabras.
Gracias por compartir tu historia Patricio , mi hijo tiene TEA y también a sido una lucha constante para el y para nosotros como padres.
A el o diagnosticaron cuando tenia 4 años , tambien nunca le gusto la pelota, juega solo, le gusta jugar con arena repite todo lo que ve en la televición y lo repite constantemente no habla claro y por momentos se pierde y esta como en otro planeta pero es un niño muy dulce cariñoso ,es como si sintiera todo lo que le dices pero sin poder expresarlo
tambien paso por la moustrosa maquina por la resonancia,estudios en los oídos no le encontraban nada , empezó prescolar y pudo hacerlo asta 5 años pero también .no interactuava con sus compañeros solo miraba dibujos en las carteleras le llamaba la atención los colores .
no pudo empezar el siclo escolar con dolor en el alma la maestra nos comunica que buscaramos algún centro que le pudiera ayudar, claro que se nos hacia complicadisimo por la situación economica yo soy madre de tres niños mi marido trabaja todo el día y aveces mas para poder ayudar a su hijo .También esta hoy en día llendo dos veces por semana aun centro con ayuda psicomotris y fonaudiologa 45 minutos en una y 45 en otra y despues me hago 60klm en moto para llevarlo a la unica escuela que hay en pando canelones para autistas .Mi hijo diá a diá aprende algo nuevo es como un libro en blanco que todos los dia escribimos algo nuevo estoy orgullosa de mi hijo bino a llenar mi vida y la de mi esposo y aveces me pregunto que Dios me lo envió con un proposito y estos niños llegan a familias especiales. seguire luchando cada dia de mi vida por el de el e aprendido muchas cosas nuevas y se que para el su papa y mamá son sus héroes Fuerza amigo adelante no estan solos somos muchos mas saludos desde Uruguay
Patricio, al leer me senti identificada con tigo en muchos aspectos , solo que a mi Santi apenas lo diagnosticaron ahora a los 18 años, pero me siento igual con la misma perseverancia para que sea feliz. aprendiendo de él todos los dias. me enseño a ser mejor persona.
Así debe ser. Hacia adelante y con perseverancia. Gracias por tus palabras. Un abrazo.
Felicidades por compartir tu experiencia de vida, yo apenas empiezo el camino mi hija aun no es diagnosticada pero tiene algunas d las características q mencionas
Largo camino, pero ya ves que no estarás sola. Ánimo. Un abrazo.
Hola, totalmente identificada con el testimonio, refleja por lo que mi esposo y yo estamos pasando, nuestro hijo va a cumplir tres años y lo diagnosticaron al cumplir dos. Hoy con apenas 8 meses de terapias hemos visto los maravillosos avances un día más otros menos, pero lo importante es la perseverancia y el amor incondicional que sentimos por él. Como siempre digo, mi objetivo es que él sea un ser humano feliz.
Ese es nuestro objetivo. Y que sean mucho más felices que nosotros. Un abrazo.
Al leerte no sabes cuan identificada me siento junto a mi Maci, y como dices pequenos logros para nosotros los padtes es una gran hazana, pero creo que lo mejor es que aprendemos a disfrutar mas a nuestros hijos. Ojala que el pais asuma la vondicion de todos los que son fistintos, es increible lo carisimos que son los tratamientos, gracias a Dios tengo un trabajo que me permite pagat psiquiatra mensual, fonoaudiologa y terapeuta ocupacional semanal, pero la mayoria de los padres no pueden y es asi donde los ninos no pueden desarrollar su potencial. Mi Maxi gracias al tratamiento e intervencion temprana asiste a colegio normal, y mas aun, de alta exigencia, quiza me di cuenta antes por ser enfermera, es mas, a veces pienso que Dios me lo envio para yo en mi trabajo obtener mejor pesquiza y asi ayudar a oyros padres a salir adelante con su mejor regalo, sus hijos. Un abrazo y muy hermoso tu articulo.
Puede ser una de las razones. Hermosa y dedicada por lo demás, sumado a ser mamá. Un abrazo.
ser padre de un aspie es maravilloso, aprendes a amar de formas inimaginables y que eres capaz de hacer cosas que nunca imaginaste.
Ser padres es maravilloso ya….;)
Patricio su testimonio es muy parecido con mi experiencia, también a mi hijo fue diagnosticado SA, solo que cuando tenia 6 años; ahora tiene 10 años y como dice solo hay un incremento de la jornada, cada dia cambian para bien al tener terapias apropiadas y muchas ganas de participar en su progreso, gasto implacable en terapias, maestra sombra, en fin … es altísima pero hay que ajustarnos y dejar de invertir en algo que ahora ya no parece tan importante…
El SA es para mi es una forma de ser… todos somos diferentes en nuestro comportamiento al igual que hay rubios, morenos, castaños, pelirojos, altos, gordos, bajos, delgados, feos, bonitos, buenos, malos… solo que muchos andan por ahi sin tener un diagnóstico.
Así es, mientras el diagnostico sirva para acceder a terapias y ayudas y no como etiqueta. Me alegro que funcione con tu hijo también, es el único camino, nada de curas milagrosas. Un abrazo.
como docente de la educación en educación física veo los casos más serca y nuestro país no existe terapeutas para trabajar con los niños y niñas asperger, no es tan conocido como el austismo.
Aquí en AutismoDiario hay varios tips que pueden servir, además de los documentos. Y hay un link muy bueno sobre Asperger y educación física.
Patricio, comparto el comentario de Gabriela, y de alguna forma nos convertimos en piratas de sus barcos, nunca tan bien expresado el sentimiento que tengo y al que no sabia ponerle palabras….te pido permiso para copiar ese párrafo en una pagina que tenenos en Bolivia, gracias de antemano, y te aseguro que Santi es feliz de tener un compañero de aventuras y de vida…
Por supuesto, copialo y difundelo, la idea es compartir!
Gracias Patricio, tengo una hija de 2 1/2 años diagnosticada hace mas de 10 meses y recien estamos viendo la severidad del problema, hasta ahora todo es muy confuso, pero por lo menos ya se lo que necesita Camila, mi hija, Lo mas dificil para mi es mirar al mundo con alegria y optimismo bajo estas condiciones y no quiero trasmitirle eso a mi hijita, necesito encontrar la forma para ser feliz bajo estas condiciones, aunque valgan verdades lo mas probable es que esta sensacion de disconformidad existiera antes de mi hija y ahora mi hija es la excusa perfecta para justificarlo.
Yo vivo en USA, aca hay mas recursos e informacion al respecto del tema, pero aun asi existe mucha gente desinformada, muchos charlatenes que le dicen a los padres lo que ellos quieren escuchar para luego venderles sus servicios, que probablemente sean bastante malos. Hay mucho por hacer con respecto a este tema y espero poder en algun momento ayudar a familias que viven esta situacion.
Jaime
Esa es una buena idea siempre, ayudar a otros, informada y responsablemente. Y creo que el tema final es que sean felices, como niños, como personas. Saludos Jaime.
hola soy rafael santos de zafra -badajoz-españa cuando leo tu relato creia que lo estoba escribiendo yo ha la vez que lo leia es esactamente mi caso el mismo la resonancia los oidos todo igual me ha gustado mucho de la manera que lo has comentado porque creo que todo el mundo lo ha entendido a la perfeccion desde aqui te mando mi apoyo y mi colaboracion en todo lo que se te ofrzca actualmente hemos creado una asociacion se llama apnasurex asociacion de padres de niños autistas del sur de extremadura porque necesitabamos hacer algo para ayudar a todas las familias que por desgracia se van encontrando este problema y no saben por donde tirar desde aqui y como presidente de la asociacion te ofrezco mi apoyo y el de la asociacion para lo que necesites estamos en facebolk un abrazo
QUE HERMOSA HISTORIA Y YO QUE ME SENTIA TAN SOLA EN ESTE MUNDO CON MI HIJO QUE TIENE EL MISMO DIAGNOSTICO DE TEA PERO MAS ASPERGUER, Y SU HISTORIA ME ALIVIO EL ALMA, PERO TODAVIA NO ENCUENTRO UNA ESCUELA IDEAL PARA EL , EN LAS ESCUELAS “NORMALES” NO RECIBEN A MI HIJO.
soy madre de un niño de 9 años con asperger .Estamos en una asociacion en Sevilla desde hace cuatro años y muy bien .Somos de Puebla del Maestre Badajoz.
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BUENAS TARDES SEÑOR PATRICIO…ME INTERESA MUCHISIMO CONOCER ALGUNOS DETALLES DE SU VALIOSO TESTIMONIO. ME GUSTARIA ME AÑADIERA EN SU FACEBOOK, YA LE ENVIE LA SOLICITUD Y UN MENSAJE QUE DEBIO QUEDAR EN LA BANDEJA OTROS. MIL GRACIAS …ESPERO SU PRONTA RESPUESTA
Gracias por compartir. Somos una gran familia.