El autismo en el largo plazo
Un grupo de investigadores de la Universidad de Columbia en Nueva York liderado por Christine Fountain ha hecho un estudio a largo plazo de 6.975 niños con un TEA. Los investigadores usaron datos de centros californianos que habían trabajado con los niños afectados desde los dos a los catorce años. Eran niños nacidos entre 1992 y 2001 y que habían tenido al menos cuatro evaluaciones anuales, lo que permitía un buen seguimiento.
El objetivo era determinar cómo era la evolución de esos niños al cabo de los años, desde que recibían el diagnóstico hasta que terminaban la escuela primaria. Como podemos suponer, los resultados eran heterogéneos y había cosas esperables como que los niños que tenían síntomas más leves cuando fueron diagnosticados por primera vez mostraban mayores progresos que aquellos que en el momento de su diagnóstico tenían un autismo con peores indicadores, un nivel más grave dentro del espectro.
Los investigadores estudiaron los síntomas en el ámbito social y en el de comunicación así como en sus comportamientos repetitivos. Encontraron que especialmente en los ámbitos comunicación y social la mayoría de los niños mejoraba con el tiempo, pero algunos mucho más rápido que otros. Lo más interesante es que había un grupo llamados “bloomers” o “florecientes” que era en torno al 10% del total y que se caracterizaba porque estos niños tienen al comienzo problemas muy serios de comunicación y de interacción social pero hacen grandes progresos en los años de la escuela primaria de manera que al final de esos años forman parte del grupo de “alto funcionamiento”, el de indicadores más positivos. No se sabe por qué.
Al contrario que las habilidades sociales y de comunicación, los comportamientos repetitivos no mostraban mucha variación con los años, ni mejoraban ni empeoraban en la mayoría de los niños.
Las mejoras no eran tan importantes en los niños que tenían discapacidad intelectual combinada con el TEA. Era algo que ya era conocido, que los niños con un TEA y un nivel intelectual normal mejoran más tras la terapia intensiva que aquellos que tienen además del TEA una discapacidad intelectual.
Un aspecto inesperado es que los niños blancos y aquellos cuyas madres tenían un mayor nivel educativo, tendían a tener los síntomas de autismo menos graves. Tenían, por otro lado, más posibilidades de formar parte del grupo de los bloomers, aquellos cuyos síntomas mejoraban de una forma llamativa. Las diferencias en los índices de mejoría en relación con la raza y el nivel educativo de los padres es una noticia preocupante. Con mucha probabilidad significa no un asunto racial sino económico y educativo: ya sea porque los padres de esos niños saben navegar mejor el sistema sanitario y de asistencia social, ya sea porque pueden pagar centros y apoyos privados, esos niños tienen acceso a tratamientos de buena calidad en mayor medida que la media. Es un dato importante a tener en cuenta en estos tiempos que vivimos donde la supervivencia de algunos servicios sociales para estar en duda.
Es interesante que también se ha visto que las diferencias en estos aspectos unidos a la raza o al nivel de formación se están reduciendo rápidamente lo que se explica, probablemente, por las normativas en California que están obligando a las compañías de seguros médicos a cubrir tratamientos intensivos para todos los niños con autismo.
Una duda es si existen diversos modelos de evolución del autismo, si los niños pueden seguir distintas trayectorias en su evolución y si esas diferencias son típicas del niño o dependen de la terapia. Los autores de la publicación distinguían seis modelos distintos de evolución del TEA pero no hay un consenso entre los investigadores sobre los motivos de esos patrones diferentes de evolución de cada niño. Para algunos depende de la calidad de la terapia y la atención al niño y para otros es independiente porque en el mismo grupo, con la misma terapia, unos progresan mucho más que otros. Según un especialista en autismo “Con algunos niños, trabajas muy duro y haces un montón de terapia y no cambia nada o muy poco mientras que otros niños mejoran con una enorme rapidez”.
Las conclusiones serían:
- La mayoría de los niños con TEA mejoran a lo largo de la infancia, unos mucho más que otros.
- El autismo no se cura. Los niños diagnosticados con un TEA tempranamente seguían mostrando las características diagnósticas de un TEA al entrar en la adolescencia.
- Mediante una terapia constante, ajustada al niño y con calidad podemos conseguir que las vidas de los niños afectados y las de sus familias así como sus expectativas de futuro mejoren sensiblemente.
- Es importante que todos los niños con un TEA tengan acceso a un tratamiento de calidad.
- Las condiciones específicas, individuales de cada niño parecen jugar un papel a largo plazo y los efectos del tratamiento son más positivos en algunos niños que en otros.-Las mejoras más importantes en los síntomas de autismo se producían antes de cumplir los seis años, lo que enfatiza la necesidad de iniciar los tratamientos lo más tempranamente posible.
- Es importante identificar en los niños que tienen una mejora muy importante (bloomers) en qué parte se debe a factores intrínsecos (genética, ausencia de discapacidad intelectual, nivel de autismo dentro del TEA) o extrínsecos (calidad y motivación de los terapeutas, número de horas de terapia a la semana, comunicación entre los terapeutas y la familia).
Para leer más:
- Fountain C, Winter AS, Bearman PS. (2012) Six developmental trajectories characterize children with autism. Pediatrics. 129(5): e1112-1120.
- Shattuck PT, Narendorf SC, Cooper B, Sterzing PR, Wagner M, Taylor JL. (2012) Postsecondary education and employment among youth with an autism spectrum disorder. Pediatrics. 129(6): 1042-1049.
- www.reuters.com/article/2012/04/02/us-improvements-autism-idUSBRE8310NA20120402
Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.
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Doctor por la Universidad de Salamanca. Catedrático de Biología Celular y Director del Laboratorio de Plasticidad neuronal y Neurorreparación del Instituto de Neurociencias de Castilla y León. Ha sido investigador posdoctoral y profesor visitante en la Universidad de Frankfurt (Alemania), la Universidad de Kiel (Alemania), la Universidad de California-Davis (USA) y el Salk Institute for Biological Studies (San Diego, USA). Conferenciante invitado en universidades de España, Alemania, Suecia, Dinamarca, Colombia, Turquía y Estados Unidos. Director de de 15 Tesis Doctorales, 10 de ellas Premio Extraordinario de Doctorado. Ha publicado 9 libros, 28 capítulos de libro y 133 artículos científicos en las principales revistas internacionales de su especialidad. Escribe frecuentemente sobre divulgación científica y el mundo universitario en prensa española (El País, ABC, El Mundo, Expansión,…).
http://jralonso.es/
Se pone fin a la definición de retraso mental: 
Sosirée Casalderrey: 
Mercedes Sanchez: 
Karina: 
¿Entiendo correctamente que hay una diferencia entre “bloomers”, aquellos que muestran grandes progresos después de los 5 años, y los que muestran cambios radicales antes de esa edad?. Si es así,de estos últimos yo he conocido algunos, y hay que suponer que se deben a la mayor plasticidad del SNC y al alto nivel de falsos positivos que si el diagnóstico es muy temprano, podrían llegar a ser de hasta el 90% para el autismo. De los bloomers solo sé de dos y la cosa curiosa es que sus familias eran desestructuradas con alto consumo de medicaciones etc. ¿Casualidad?
¿Porqué tratamientos intensos no tienen resultado y otras veces con menos esfuerzos hay cambios positivos?. En última instancia el mejor “electricista” es el que está dentro de la persona y quizá lo mejor que se puede hacer es darle matrices, mapas y entornos para que se guíe bien. Por eso encuentro interesantes las ideas del TEACCH, sun rise y los aspectos de “analisis funcional” del ABA: !que pena que los profesionales compitan con demasiada frecuencia por sus territorios, en lugar de desarrollar lo bueno de esos varios métodos¡.
En todo caso no hay que engañarse, el pronóstico.del autismo es parecido a lo que era en tiempos de Kanner y más de un 90% de los diagnosticados a los 6 años seguirán siéndolo a los 20 y parecida cifra serán discapacitados severos en áreas laborales y sociales. Y con la terminación de la escolarización, a veces antes, habrá muchos problemas y la mayoría se encontraran mirando al único futuro que tienen: la institucionalización en macrocenrtos medico-tutelares. Yo creo que hay que abordar este tema del autismo de adultos con urgencia, usando la Convención de 2006 como herramienta para mejorar la inclusión y la calidad de vida de estos adultos con autismo de los que investigadores, docentes, psicólogos y claro administradores públicos se olvidan. Los afectados de autismo, en la investigación, el tratamiento, los intereses de los profesionales, la prensa y la mente pública son siempre “niños”.
He leído ese trabajo y es penoso que no se explora la biología desde la clínica- problemas médicos concomitantes al diagnóstico de TGD- para considerar datos importantes en relación a progreso.
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