Uno de los propósitos de Autismo Diario desde su creación fue llevar a cabo una labor de difusión sobre los Trastornos del Espectro del Autismo. Pero uno de los mayores retos a los que nos enfrentábamos era sin duda hacer una comunicación masiva. A pesar de tener un gran impacto, somos conscientes de que este impacto se limita a las personas que de una forma u otra tienen relación con el Autismo. Teníamos pues una asignatura pendiente, llegar de forma masiva a la sociedad para intentar hacer llegar el mensaje de que el Autismo existe más allá de determinadas películas o de determinados tópicos y mitos de muy diversa índole, que por norma general no se adecuaban demasiado a la realidad.
En este último año el volumen de información sobre los Trastornos del Espectro del Autismo ha aumentado, en el informe de la Fundación Orange del 2011 se identifican 363 noticias en medios de prensa de gran difusión, que francamente si lo comparamos con los resultados de Google News en la edición norteamericana, la búsqueda de noticias con el término “Autism” nos arroja 6.750 resultados solo en las últimas 24 horas. Y en vista de que había que hacer algo para que el mensaje llegase a más gente, pensamos “¿Cual sería una vía adecuada para poder lanzar un mensaje de concienciación durante mucho tiempo en un medio de audiencia masiva y con un gran impacto?”. Y bien, tuvimos una idea, controvertida sin duda, con cierto nivel de riesgo, pero que iba a tener una llegada a millones de hogares, que era, en suma, lo que pretendíamos.
Y pensamos que el mejor sistema era conseguir que unas personas pudiesen ser sometidas a unas pequeñas alteraciones de sus capacidades sensoriales y de percepción, que a su vez estuviesen en una situación emocional especial, y que pudiesen sentir algunas de las problemáticas a las que las personas con autismo se enfrentan todos los días. Que estas personas descubran como los problemas en la comunicación pueden afectarte en el día a día, que supiesen lo que era un tablero de comunicación, que pudiesen usar comunicadores, es decir, que aunque de una forma temporal tuviesen que afrontar unos retos similares a los que las personas con autismo y sus familiares afrontan de forma continuada todos los días. Y que estas personas pudiesen posteriormente contar su experiencia. Y claro, ¿dónde podíamos encontrar algo así en un medio masivo de comunicación? Pues solo había un espacio así, el reality Gran Hermano. Y se lo propusimos. Y nos dijeron que sí.
Y lo que les propusimos nunca antes se había hecho en televisión, y menos en un formato televisivo como es Gran Hermano. Una apuesta compleja, pero que junto con la Asociación Audiovisual “Educar desde la Infancia” y el equipo de producción de Gran Hermano afrontamos desde el máximo respeto. Para ello y coincidiendo con la celebración el lunes del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, se han preparado una serie de acciones dirigidas a que los habitantes de la casa puedan experimentar en primera persona las sensaciones de una persona con este trastorno. Por un lado, los concursantes vivirán cómo la comunicación afecta a sus actividades diarias en la casa cuando se alteran sentidos cómo el oído. Por otro, todos ellos elaborarán un panel con pictogramas, dibujos y textos que les permitirá compartir con ellas cómo es su día a día en la casa de Guadalix de la Sierra. A su vez, la compañía Limbika ha preparado una serie de comunicadores PIKTOPLUS para que sean usados por los concursantes. Los comunicadores PIKTOPLUS han sido adecuados para tal efecto, de forma que los concursantes pueda usarlos como medio de comunicación, de esta forma, haremos que este tipo de sistemas, tan necesarios, puedan convertirse en algo habitual y dejen la etiqueta de gadgets extraños para convertirse en algo útil, y que de esta forma, el uso de Sistemas de Comunicación Alternativa y Aumentativa se vea como algo normal, pero sobre todo NECESARIO.
El mundo desde los ojos de una persona con autismo
Antes de someterse a esta serie de acciones especiales que les permitirán percibir el mundo desde la perspectiva de una persona con autismo, los concursantes visionarán un vídeo titulado “El mundo según Javier”, editado especialmente para ellos por la Asociación Audiovisual “Educar desde la Infancia” y “Autismo Diario”. En él, un joven de 17 años, con un Trastorno del Espectro del Autismo, muestra, durante un paseo por las calles de Madrid, cómo se ve el mundo a través de sus ojos.
Para ello, lleva una mini-cámara sujeta a su cabeza para mostrar planos subjetivos, que se ven apoyados por planos generales de él durante el paseo. Su relación con los demás y las reacciones de las personas con las que se cruza -miedo, ignorancia, cariño o comprensión-, las cosas y situaciones que le llaman la atención y la hiperestimulación de todos sus sentidos -un rasgo típico del trastorno del autismo- serán algunos de los contenidos que incluirán estas imágenes.
Y el próximo Domingo se inicia esta prueba, donde vamos a intentar acercarnos lo más posible a algunas de las dificultades relacionadas con el apartado de la comunicación y el sensorial (A los concursantes les esperan algunas sorpresas sensoriales), queremos ver qué sucede cuando a una persona sin problemas aparentes en estos ámbitos le generamos esta situación. Que puedan ponerse en la piel de una persona con autismo por un tiempo determinado, aunque solo sea de forma parcial, el autismo es algo muy complejo y no nos queda otro remedio que intentar cubrir solo unos pocos aspectos del mismo, y por eso nos hemos centrado en los que a priori era más viables. Los compañeros deberán usar tableros de comunicación y comunicadores para poder explicar las acciones que se deben realizar.
¿Cual ha sido el primer reto? Intentar que un equipo enorme de gente pudiese recibir la información adecuada, bien, aun estamos en ello, ya que nos estamos dando cuenta una vez más del inmenso nivel de desinformación que existe al respecto. Este hecho va a suponer, para empezar, conseguir que un gran equipo de profesionales de la comunicación reciban una información correcta sobre los Trastornos del Espectro del Autismo y a su vez que puedan trasladarla a la audiencia no solo del programa en sí, sino a través del resto de programas de la cadena que se hacen eco del citado Reality y a través de la emisión por internet al resto del mundo.
Esperamos que esta acción sirva para dar una gran difusión de forma global, que consigamos que tanto a través de la televisión como de la emisión que se hace del mismo a través de internet y del gran impacto en redes sociales que este programa tiene. Gran Hermano cumple una función de espejo social donde la audiencia se ve reflejada, donde los televidentes se sienten identificados con muchas de las emociones de los concursantes. Esperamos por tanto que en esta acción, este impulso suceda así y que los televidentes (Varios millones) tras estos dos días puedan tener un poco más de información, descubran algunos datos que hoy en día desconocen, sencillamente Demos Visibilidad al Autismo.
Aquí tenéis una guía para poder seguir el programa en directo desde cualquier parte del mundo
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Hola Jesús,
A mi el programa no me gusta. Pero me trague la prueba del domingo y me pareció un gran trabajo y muy educativo. La gala no la vi en directo pero me lo grabaron y oye, no estuvo mal.
Lo importante aquí es el mensaje y no el mensajero.
Decir que no es el foro es decir que los millones de personas que lo ven no merecen saber de autismo.
Y creo que debemos sobre todo alabar el valor que han tenido en Autismo Diario para llevar adelante la iniciativa.
Y sobre todo que han empezado el camino de la popularizacion, camino que NADIE había emprendido. Juzgar o criticar a los valientes es un modelo muy Español.
A mi me pareció que la prueba estuvo magistralmente ejecutada, se aprecia la mano de los responsables de esta web, yo la grabe y la he visto 3 veces y voy a usar mucho de la misma para hacer acciones similares.
TODA MI ADMIRACIÓN Y RESPETO PARA AUTISMO DIARIO GRACIAS POR VUESTRA VALENTÍA!
Sacar pegas a quién hace algo es fácil. Hacerlas no tanto.
Siento discrepar; no dudo (no quiero dudar) de que AUTISMO DIARIO ha llevado a cabo esta iniciativa con la mejor de las intenciones, pero no me parece la forma ni el foro más adecuados para acometer la tarea, tan necesaria, por otra parte, de informar y concienciar sobre autismo. La cadena televisiva en cuestión, y concretamente el programa del que tratamos, si se distinguen por algo es por la superficialidad, la simplicidad de mente de la audiencia a la que se dirige y por los fines meramente crematísticos y económicos que persiguen. Me parece un tanto degradante tratar un tema tan importante en un sitio tan morálmente devaluado y con actores de tan baja enjundia que, me temo, no darán ni de lejos la visión adecuada de un asunto tan complejo. Es mi opinión y ojalá me equivoque. No obstante, vaya por delante mi agradecimiento y admiración a AUTISMO DIARIO por su labor. Un saludo.
SUPERHEROES VALIENTES!