¿Qué tratamiento le doy a mi hijo?

Ciudad de Buenos Aires. Por Mauro Dangelo Martínez – Muchas veces creemos estar frente a un asombroso tratamiento y tentador en su propuesta, y esto sucede muy seguido en los congresos y conferencias que como terapeuta me toca asistir (digo me toca, porque soy un convencido que día a día tenemos algo que aprender…), entonces es aquí y ahora cuando yo me pregunto ¿Qué criterio usan los Padres para elegir el método adecuado para su hijo con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)?

Demasiadas respuestas podríamos dar, pero casualmente me intriga saber en que nos basamos para la lucha contra el reloj en los tratamientos tan tentadores que hay hoy en día. Decidí entonces pensar como PADRE(S) y creo que aquí va la respuesta:

“Tengo mi hijo con TEA, y estoy en una conferencia, de pronto escucho con expectativa al Dr. “X” que presenta el novedoso método para trabajar con chicos con Autismo y gratamente comienzo a ver que es brillante porque encierra en todos mis casilleros”:

  • Económicamente sustentable
  • Divertido
  • En conjunto (Mi hijo, Terapeuta y yo)
  • Amoroso

Se trata del método Son-Rise cuya propuesta es en una primera instancia altamente convincente, y a la cual muchos de nosotros adheriríamos por las numerosas ventajas que presenta. De hecho este método ha incrementado su difusión en la sociedad, hoy en día resulta muy popular y ya ha llegado a toda LATINOAMERICA por medio de INTERNET, CONFERENCIAS y LIBROS.

El formato de terapia tiene como objetivo trabajar sobre el niño, para poder integrarlo a la vida social de forma cotidiana y normal. Se basa en el Amor y se pronuncia como el método que se acerca al niño sin ejercer ninguna presión sobre sus emociones.

Pero me surgen una serie de preguntas un tanto específicas en la búsqueda del tratamiento adecuado para un chico con TEA.

  • ¿Tiene Coherencia el trabajo?
  • ¿Sirve para tratar los problemas cotidianos? (Rabietas, Berrinches, Auto-estimulación, Autonomía personal, etc.)
  • ¿Le sirve a mi hijo para el futuro?
  • ¿Cuantos profesionales trabajan bajo este método?
  • ¿Tiene Coordinación?

Ocurre que estos interrogantes desembocan en uno mayor y de fundamental importancia como ver si le estamos dando el tratamiento adecuado a nuestro hijo.

Muchas veces estos tratamientos tan tentadores no son apropiados ni beneficiosos para el tipo de TEA que tiene mi hijo y como es sabido los padres siempre buscan la excelencia en el tratamiento.

No quiero con esto decir que el Método Son-Rise no sirve, simplemente quiero dejar en claro que muchos padres por ver unos vídeos en un Congreso o Charla, vislumbran a sus hijos trabajando con el método y esto es lo mas cruel de todo, porque nunca se dice la letra chica del contrato en donde nos explican que no todos los métodos son aplicables a todos los niveles del Trastorno mencionado.

Casualmente hace poco tiempo en nuestro equipo de trabajo, una madre asistió a las “Jornadas del Método Son-Rise de capacitación para Profesionales y Padres” en Argentina. La semana siguiente planteo expectante la idea de comenzar a practicar con dicho formato de tratamiento. Todos nos quedamos perplejos y nos preguntamos el porqué del cambio tan brusco y comenzamos a estudiar a fondo el método, dándonos cuenta que necesitábamos una sala de juego, materiales, y un conjunto de normas totalmente distinto al tratamiento que hacíamos. Luego de varias charlas y reuniones internas, los padres pudieron constatar que el método no sirve para la clase de patología que tiene su hijo (Autismo Severo). Esto se debe que el chico no podía trabajar tanto tiempo sentado y le producía episodios de autoagresión, además de que estábamos en proceso de enseñanza (Comer con cubiertos, e ir al Baño y hacer sus necesidades solo) y vimos que el método que ellos querían aplicar no nos daba alternativa de trabajo de enseñanza como son las de autonomía personal.

Considero que todos los métodos que se apliquen deben ser como un saco hecho a medida donde ningún pliegue esté de más y quede perfectamente puesto a quien lo porta.

Aquí les dejo para pensar un fragmento de un hombre increíble y admirable el Dr. René Favaloro que en su gran obra “De la pampa a los Estados Unidos” plasmo a mí parecer una realidad absoluta.

Recuerdo como hace unos años en el Congreso Anual del “American College of Cardiology” versó sobre una nueva sustancia trombolítica de aplicación en la etapa aguda del infarto de miocardio. Yo conocía bien el tema en profundidad, pues desde 1968 constituye una de mis grandes preocupaciones. Esperaba y esperaba que el disertante, distinguido cardiólogo, hablara no solamente de los beneficios sino también de las complicaciones que no dejaban de ser preocupantes. La clase termino con grandes elogios a la nueva droga que significaba un costo de dos mil dólares por paciente.

Al día siguiente tenia agendado un desayuno de trabajo con un miembro destacado del Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos (NIH). Cuando me pregunto sobre las novedades del Congreso, le comente lo sucedido en la clase inaugural. Rápidamente me contesto: LO QUE NO SABES, RENE, ES QUE EL LABORATORIO LE OBSEQUIO NOVECIENTOS MIL DOLARES EN ACCIONES… ”



“La información proporcionada en este sitio está dirigida a complementar,
no a reemplazar, la relación que existe entre un paciente o visitante y su médico o terapeuta actual.”

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About Mauro Dangelo Martinez

Mauro H. Dangelo Martínez Profesor de Educación Física (Instituto Superior Pío XII). Actualmente se desempeña como Integrante del Proyecto Ser Digno (Argentina) y forma parte del team terapéutico trabajando con niños y adultos con Trastorno del Espectro del Autismo. Cursando Licenciatura en Terapia Ocupacional (Universidad Nacional de Quilmes)

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65 Responses to ¿Qué tratamiento le doy a mi hijo?

  1. Angela Corredor 3 febrero, 2012 en 17:05

    Lo que se describe aquí tiene un fondo de mercadotecnia. Dos razones. Son tratamientos por lo general costosos y manejados por franquicias. Segundo, utilizan un nivel de persuasión solo comparable con los productos de consumo masivo. Nuestros hijos no son mercancía, ni mucho menos consumidores objetivos. Yo alguna vez pagué por una conferencia dónde me aseguraban que el autismo se curaba, solo que tenía que aportar una fuerte suma de dinero si quería el secreto. Una frase común: no todo lo que brilla es oro.

  2. Belen Fuentes 3 febrero, 2012 en 17:41

    Por eso es tan importante que tengamos acceso a este tipo de información.
    Al igual que a ti Angela me han propuesto mil y una formas de “curar” a mi hijo. Y no creo que sea sólo una cuestión de dinero, de hecho yo pago las terapias, es que lo que compras no es un tratamiento, compras esperanza. Hasta que llega la realidad y te das cuenta del timo.

  3. Luz 4 febrero, 2012 en 22:13

    Son- Rise es el mejor metodo para entender y ayudar a un nino con problemas de desarrollo, Tengo un nino con autismo y el usar el programa no significa que se va a cambiar el panorama de la noche a la manana pero si te das cuenta que al usarlo con la mejor disposision logras una diferencia en el progreso de tu hijo inmediatamente y un mejoramiento poco a poco. Cada padre tenemos el derecho de elegir el tratamiento que le damos o le dejamos de dar a nuestros hijos pero a lo que no tenemos derecho nadie es a jusgar lo que no conocemos o sabemos. La mejor solucion para tomar la mejor desicion es la informacion adecuada y directa.

    • Mauro Dangelo 6 febrero, 2012 en 19:22

      Luz,

      Antes que nada gracias por presentar tu comentario.
      Te comento que este articulo lo realize desde mi lugar de Terapeuta y desde mi experiencia con chicos Autistas Severos, es por eso que mencione que el metodo Son-Rise no es algo prohibido para mi, pero lo que si se y con seguridad es que carece de seriedad (ademas de ser un metodo sin comprobacion cientifica) a la hora de trabajar con chicos Autistas Severos.
      Aqui te dejo un video un tanto interesante, que si bien no tiene nada que ver con Son-Rise, tenes el relato de una familia conmovedor.

      www.youtube.com/watch?v=ArEBXDafGb0&feature=autoplay&list=SP57D399B8C75C2546&lf=list_related&playnext=4

      Como padres tienen todos los derechos, eso no se discute ni por casualidad. Simplemente creo y hago lo que me compete como correcto y muestro una realidad desde mi postura laboral actual.

      Muchas Gracias

  4. carolina 6 febrero, 2012 en 20:07

    Bucaramanga febrero 6 2012
    Totalmente de acuerdo contigo. Nosotros como padres vivimos esperando un milagro y nos enamoramos de cuanto tratamiento nos ofrecen para ayudar a nuestros hijos con la esperanza que alguno de estos los sane, como madre de una niña con autismo de 8 años y profesional de la salud, sé que solo funciona el tratamiento terapéutico continuo apoyado con buena dosis de amor respeto y tolerancia para así conseguir resultados positivos en ellos. Ningún método por si solo funciona, es tomar de cada uno el que se ajuste a la necesidad del niño, según el compromiso, aplicarlo en cada etapa que vaya superando.

  5. Melina 11 febrero, 2012 en 0:36

    Me da escalofríos q puedan decir q cada padre tenemos el derecho de darle el tratamiento q queramos a juestro hijo, Pues miren, no, ningún derecho, háganse a ustedes el tratamiento q consideren pero a us hijo no, a algunos les recomendaría mucho más el psicólogo (y hasta psiquiatra) primero q a sus hijos, como las mascarillas de los aviones en caso de urgencia, primero el adulto y luego el niño, para evitar males mayores. Por esa regla de tres, los q crean q deben de quelar al niño q lo quelen, los q les quieran dar desinfectante de piscina q se lo den, los q los quieran poner a gatear lo mismo…No tiene nadie ningún derecho, ni siquiera los padres a experimentar lo q les parezca. Si alguien curase el autismo no creen q sería un Premio Nobel? Por Dios…., ya va bien. Hay unos métodos q funcionan como ABA, TEACCH, PECS q combinados con mucho salir por ahí, ver mundo (el niño), y mucho cariño, no sé si curan el autismo, pero a la larga todo será más llevadero, el niño sí mejorará muchíiiiisimo y será más feliz=más felices todos. Este método ni lo conozco ni me importa ya, cuando quiten uno en el q me demuestren q funaciona, con datos, avisan. Saluditos.

  6. Mauro 11 febrero, 2012 en 2:03

    Melina,

    Realmente apoyo tu comentario, pero no podemos negar que los Padres son responsables y ellos tienen como padres el derecho de cuidar y educar al chico. Cuando se trata de un chico con TEA, son esos mismos padres los que deben ir en el mismo camino y convencidos del tratamiento que le dan a su hijo. Lamentablemente hoy en día el Autismo es popular (Lo que me parece bárbaro porque eso quiere decir que la Ciencia se preocupa mas por esta causa) y los estafadores o vendedores de ilusiones estan a la orden del día.
    Si cada padre tiene que experimentar cada tratamiento posible para su hijo, seria un caos terrible, entonces yo lo que recomiendo visitar este link: www.psicopedagogia.com/autismo-farsantes
    donde Javier Garza (Padre de un niño con Autismo) creo para no caer en la trampa de farsantes.

  7. Melina 12 febrero, 2012 en 1:30

    Mauro,
    Muchas gracias. Y pido disculpas si me he pasado, o si alguien se ha sentido ofendido con mi comentario, pues no era mi intención en ningún momento, hasta puedo llegar a entender a los padres q han probado tratamientos “milagrosos”, yo misma casi caigo en la trampa de los Dan!, he tenido mucha suerte. Es lógico q reaccionemos buscando una “cura” porque a nosostros el autismo nos cogió de pronto, ni esperabamos escuchar “¡¿autismo?!”. Así q si alguien te dice q se puede curar haciendo lo q te manden, necesitas creértelo, necesitas q todo vuelva a ser como en teoría tenías en tu mente, hay q hacer algo. Ya q no hay medicina por lo pronto q lo “cure”, sólo hay unos pocos métodos de trabajo fiables, q podrán conseguir con mucha constancia grandes avances. Y aceptar la realidad es muy duro, muchísimo, pero es lo q nos ha tocado y mejor tenerlo a bien o no viviremos nosotros ni dejaremos vivir a nuestros hijos.
    Si creo q los padres tienen derecho de cuidar y educar a su hijo, pero no creo q tengan derecho de hacer algo q vaya a perjudicar su salud o maltratarlo (sin intención de maltrato), sin q exista tal beneficio para el niño. De que vale q vayan muy convencidos si no sirve de nada? o incluso puede “servir” de fastidiar al niño Y por dios q no culpo a los padres, ni sé si culpar a los farsantes, culpo a quien los permite, es q no entiendo cómo se sabe y se sigue permitiendo cosas como dietas, megavitaminas, mms, como no cogen a toda esa gentuza y los encarcelan. Y lo mismo para métodos de trabajo inútiles porque en ese tiempo tan precioso para el niño podría estar sacando mucho mayor provecho en otro método bien contrastado, y ya sabemos todos q el tiempo es oro. Q no se puede ir por ahí pregonando curas de autismo sin demostrarlo, y demostrarlo no es “mira a fulanito ahora desde q tomo mms ya habla” (no más mamá! o eso, o se muere envenenado). Lo siento, creo q mejor me estoy con los dedos quietos, el temita me crispa un poco.
    Un saludo

  8. alredol 13 febrero, 2012 en 19:37

    Este método es útil en tanto en cuanto promociona la relación entre el afectado y sus padres y disminuye algo el aislamiento. De los métodos que intentamos con nuestro hijo de pequeño fue quizá el más interesante pero es muy difícil porqué depende de muchos voluntarios.
    Pero la gran equivocación está en creer que el autismo es una enfermedad (genética, conductual, emocional etc) cuando el autismo al menos a partir de los seis años, es UNA DISCAPACIDAD y por lo tanto no tiene tratamiento y el tratamiento, en sentido estrecho, hace de la persona con autismo un objeto sin derechos. En un sentido más amplio SI tiene “tratamiento”: se trata con entornos, accesos y apoyos, en continuidad e inclusión, como se tratan otras discapacidades, y esto viene refrendado por la Convención de Derechos de Discapacitados del 2008. Hay algunas ciudades españolas con centros bastante buenos en este tipo de “tratamiento” en el sentido amplio. En el sentido estrecho, algunos tratamientos como la modificación de conducta tipo clásico, los antipsicóticos y hasta algunas formas de psicoanálisis son una violación de los derechos del discapacitado con consecuencias a veces desastrosas, cosa que Options, (Son-rise) no es, aunque sea tan inútil como los otros como curas de autismo.

  9. Mauro 14 febrero, 2012 en 2:35

    Alredol,

    Antes que nada, quisiera que no lo tomes a mal, pero debemos tener mas conciencia al escribir.
    Un niño con Autismo, no es un afectado. Es un niño especial con una discapacidad compleja.
    El niño desde que se le da el Diagnostico de TEA (Trastorno del Espectro del Autismo) es un chico con Discapacidad y no desde los 6 años.
    El Autismo no es un Enfermedad, por lo cual no se sabe el origen. Es un Síndrome (Conjunto de Síntomas). Obvio que es un Discapacidad y tiene tratamiento, algunos mas efectivos que otros, pero tiene tratamiento. Lo que vos llamas TRATAMIENTO (entornos, accesos y apoyos, en continuidad e inclusión) es algo que socialmente debemos cambiar, no es un tratamiento tratar de igual a un chico con Autismo o Síndrome de Down o lo que sea. Es algo que nos debe nacer como personas.
    Gracias a varias personas (antes de ser profesionales o terapeutas o lo que sea, somos personas como todos) día a día tratamos de cambiar el concepto y el trato para con los discapacitados, que deberíamos llamarlos personas con capacidades diferentes.

    Un Cordial Saludo
    Atte. Mauro H. Dangelo Martínez

    • alredol 14 febrero, 2012 en 11:44

      Un niño con auitismo está “afectado” de lo que tu llamas “síndrome” (triada de Wing) y yo llamo “discapacidad” conceptos que en absoluto son excluyentes, como no excluyen estos conceptos el de “niño especial” aunque ¿porque niño? ¿Porqué desaparecen los afectados cuando se hacen adultos, tienes alguna idea? Yo si.

      Yo he dicho “al menos desde los 6 años”, para eludir la controversia presentada por casos que antes de los 5 parecen experimentar a veces cambios importantes(curas??). Yo he visto alguno. La continuidad diagnóstica en el autismo de Kanner es de más del 95% desde esa edad a los 20 años, cifra similar a los que a esa edad no alcanzan niveles de autonomía en áreas de autocuidados, sociabilidad o empleo y esto independientemente de los tratamientos (dietas, farmacos, modificación conductual etc) que se usen.

      El autismo, de acuerdo con Gillberg, puede clasificarse en cuatro grandes grupos en cuanto a su origen:
      Familiar, idiopático, estigmático y sindrómico. Está asociado a la más diversas causas posibles. Una curiosa: el autismo ocurre con mucha más frecuencia en embarazos gemelares, ¿porque?

      Lo que yo llamo tratamiento en el sentido amplio, es algo que ha demostrado tener efectos positivos en el aprendizaje, las conductas excluyentes, menor uso de medicación y mejor atención integral a la salud y en general la calidad de vida del afectado y que yo quiero para mi hijo porque tiene derecho a ello de acuerdo con la Convención de Derechos de Discapacitados del 2008 a la que la gente de mi vivienda, mi calle, mis amigos, las tiendas a las que vamos responde con mucha más sensibilidad (aun sin leerla) que profesionales, burocratas y políticos que desde luego no la han leido ni piensan hacerlo. No tiene tratamiento en el sentido estrecho de la palabra, médico, conductual, dietético, muestráme un solo estudio de medio a largo plazo que pruebe que tales tratamientos son útiles.

      Lo de llamar a los discapacitados personas con capacidades diferentes es un consuelo vacío al servicio de intereses que no son los de los afectados de autismo que no es una enfermedad, aunque puede estar causado por tal, sino una discapacidad como la ceguera, la sordera o la paraplegia. La discapacidad requiere recursos conocimientos y compromisos para ser abordada no racionalizaciones o idealizaciones inútiles.

      Y desde luego que que el afectado de autismo, es una persona. Llevo como padre 20 años luchando para que la administración reconozca que mi hijo lo es, además de haber visto a muchas de estas personas como profesional.

  10. Mauro 14 febrero, 2012 en 14:34

    Aledol,

    Vivo en Argentina, y realmente no conozco 1 caso de niños que se han CURADO del Autismo, lo que muchas veces pasa es que se da un mal diagnostico y luego se modifica, lo que hace pensar que el chico a evolucionado y no es así, el chico que nace bajo el Síndrome TEA Kanneriano, va a vivir toda su vida bajo este Síndrome, solamente que hay muchas terapias, por ejemplo ABA, que producen cambios importantes en su Autovalimiento.
    El muy difícil que un chico con Autismo Severo pueda conseguir un empleo como cualquier chico, lo que si se puede hacer es buscar alternativas en las cuales mediante una seguidilla de pasos el chico pueda ser participe de la mano de obra de algún producto de fácil movilidad.

    Lo que planteas de Gillberg es una Teoría. Nada mas que eso! Y El origen repito. No se sabe con exactitud, por lo cual no podemos ni descarta esta teoría, ni afirmar aquella otra.

    Aqui te dejo un ejemplo de un Adolescente con Autismo Severo:
    www.youtube.com/watch?v=ArEBXDafGb0&feature=list_related&playnext=1&list=SP57D399B8C75C2546

    Lo de llamar a los Discapacitados personas con capacidades diferentes no es un consuelo vació, que podes hacer vos, que no pueda hacer un chico autista severo (en esta nota), quizás no lo haga a la perfección ni sea el mejor ni pueda hacerlo con la rapidez que lo haces vos, pero te aseguro que pueden, y lo hacen muy bien.
    Obviamente que el Autismo no es una enfermedad, ya explique antes las diferencias.

    Aquí en Argentina se ha evolucionado mucho con respecto a reconocer a los chicos con capacidades diferentes y por lo que tengo entendido, España no es la excepcional a la regla, por algo son uno de los países que esta mas avanzado en lo que se llama Tratamientos para estas personas.

    Cordial Saludo
    Atte. Mauro H. Dangelo Martínez

    • alredol 14 febrero, 2012 en 21:37

      Ya señalé que dejaba los cinco primeros años de la vida del afectado de lado para evitar polémica, Mauro. En efecto las pseudo-curas o falsos positivos, son un aspecto de esa polémica, pero también hay cambios importantes en algún muchacho que parece que va para autista severo a los dos años y no los es a los 5, y hay también los falsos negativos en los autismo de regresión.
      Los de Gillberg no es una teoría es una clasificación de casos clínicos y su asociación a hechos con los que están empíricamente asociados.
      El ABA es un método interesante, (como lo es el TEACCH) derivado de la psicología comercial que tiene valor como diseño de entornos no como se pretende a veces como condicionamiento operante y hay mucha polémica y muchas chapuzas porque no se entiende esto.
      No voy a insistir en lo de “capacidades diferentes”, también los ciegos son buenos músicos y los sordos tiene buena puntería, y que?
      En España hay servicios excelentes y hay otros tercer-mundistas, dependiendo de la comunidad autónoma provincia etc.

  11. Mauro 14 febrero, 2012 en 21:53

    Alredol,

    Gracias por tus comentarios.

    No quiero mal interpretar tus palabras pero ABA es un método con aprobación científica y derivado de un grupo de Médicos Científicos (entre ellos el Dr. Ivar Lovaas). A que llamas Psicología Comercial?
    Porque dejas los primeros 5 años para evitar polémicas, que polémicas?
    Vos te referís a los Criterios de Gillberg para el Diagnóstico de Síndrome de Asperger?

    Creo que admitir que todos podemos mejorar y ser iguales a la hora de avanzar en la vida hace que un chico, adolescente y adulto (todos con problemáticas diferentes) tenga CAPACIDADES DIFERENTES y no sea un DISCAPACITADO.
    Aquí en Argentina se esta implementando este cambio, socialmente se utiliza la palabra DISCAPACITADO para ofender la mentalidad del OTRO. Entonces! Poder trasmitir esto a otros, me parece positivo. (Pensa que este portal lo visita gente de toda latinoamerica también)

    Cordial Saludo
    Atte. Mauro H. Dangelo Martínez

  12. Sabrina 15 febrero, 2012 en 16:27

    Me Da Mucha Tristeza que Profesionales Juzguen a Padres.Qué Hablen cosas posicionados desde su Imaginación.Que Hablen de Cosas que Ellos No Pueden experimentar leyendo libros y trabajando años y años con niños con Autismo.Me Da Mucha Tristeza que el Mundo Juzgue a Padres que Deciden Ser Felices con Su Niño con Autismo,deciden Amarlo,Respetarlo,Creer en Él y Sobretodo Ayudarlo desde el Amor y no desde una Teoría o Metodo con Validez Cientifica cuando ese Metodo me obliga a Olvidarme del Ser Maravilloso que es Mi Hijo y trabajar en Domesticarlo como a un Animalito para que sea aceptado por la Sociedad.Cada Día Me Sorprende Más la maldad del Mundo,no la Soporto!!!!
    Son Rise Me Dio lo que ningún Metodo me dio para Ayudar a Mi Hijo,me dio herramientas y me dio descanzo.No Juzgo a los Padres que Eligen ABA,solo ellos saben porqué lo elijen y respeto que Ellos Sientan que es lo Mejor para sus Hijos y quizas para ellos Mismos,asi como Son Rise es lo Mejor Para Mi Hijo y para Mi.
    Amo a Mi Hijo Con Autismo y no busco que se Cure Busco Ayudarlo a que desarrolle su Maximo Potencial,Creo que el Autismo puede Curarse,pero la Esencia Maravillosa que tiene Mi Hijo Con Autismo no necesita Curarse,solo necesita Ayuda Para Seguir Creciendo y desarrollarse en este Mundo Tan Hostil.

  13. Mauro 15 febrero, 2012 en 16:53

    Sabrina,

    Te invito a releer el Articulo. Sinceramente no es una ofensa a los padres!! Ni tampoco un mensaje comercial ni nada que se le parezca.

    Como dije anteriormente los PADRES tienen el derecho de decidir que hacer, como y cuando, con sus hijos, pero desde este lugar muchas veces también tenemos la obligación de dar un punto de vista porque es necesario. Como PADRES pueden escucharlo o no, y esta muy bien, nadie juzga esa actitud.

    Me parece bárbaro que PADRES decidan llevar adelante un tratamiento como SON-RISE, y creo que es un buen MÉTODO pero no para chicos con AUTISMO SEVERO. (ESA ES MI OPINIÓN, NO ES UN OBLIGACIÓN ACEPTARLA Y HACER LO QUE ESCRIBO).

    Cordial Saludo
    Atte. Mauro H. Dangelo Martínez

  14. Luciana 15 febrero, 2012 en 18:46

    Una verguenza lo que escribis desprestigando un metodo, no se que clase de terapeuta puede cuestionar cuando no sos papa de un niño con autismo ,el metodo que cambio mi vida y la de mi hijo, yo si conozco niños que han salido del espectro autista con este metodo Son-rise y he charlado con sus mamas, obviamente a veces en conjunto con una dieta libre de gluten y caseina, con la tecnica prompt, y mucho mas . Mi hijo hoy es otro a solo casi un año de haber comenzado con este metodo, lo que les molesta a uds es que este METODO SEA DIRIGIDO POR NOSOTROS LOS PAPAS , pero por suerte agrdezco a dios que tengo dos terapeutas que si trabajan este metodo con nosotrso en casa, tengo un grupo de 10 personas que aman este metodo, tengo un medico de la ostia, el Dr Plebst reconocido medico psiquiatra infantil ( busca su extenso curriculum en la web de Panaacea)y excelente persona que tambien nos apoya y trabaja con son-rise, que justamente trabajo para Fleni y la Fundacion Favaloro. Sabes que antes de escribir algo asi anda a las fuentes, habla con gente , con padres, los papas de Ceupa, los papas de Pampa, padres motivados por el autismo, niños que con 5 años no habian hablado y hoy pueden decir sus primeras palabras,que se relacionan, que miran cada vez mas, el autismo es recuperable y yo con mi hijo de 3 años cuanto mas temprenamente de trate mas resultados se obtienen, a veces es mas facil darselo al terapeuta para que realize su terapia que jugar dos hs con su hijo obviamente resptando un programa que llevamos a cabo con metas .Mi hijo va a llegar hasta donde el quiera, porque nadie me va a decir lo contrario, su poTencial es ilimitado, sabes que, porque no estudias mas del tema y despues escribis, la verdad decepcionante.

  15. Belen Fuentes 15 febrero, 2012 en 18:59

    Luciana, la vergüenza no es lo que han escrito, es lo que tú has entendido. A ver, donde pone que el sonrise sea malo?
    Falta comprensión lectora y sobra vehemencia.

  16. Luciana 15 febrero, 2012 en 19:06

    Belen lo desprestigia, y la verdad que no me parece que haga esto cuando es prof de educ fisica y esta estudiando terapia, la verdad indiganante, no creo que haya recorrido tantos palyrooms sonrise, ni que haya hablado con papas que lo llevamos a cabo con resultados increibles. Por eso mi desagrado. Yo lei bien y comprendo bien, no te preocupes.

    • alredol 15 febrero, 2012 en 20:00

      Uno a uno Mauro:

      1- El ABA es un método muy interesante por su preocupación con entornos. Como método de modificación conductual es más un tipo de “condicionamiento operante” que “clásico”. El Lovaas ( que es más bien “clásico”) ya lo intentamos con nuestro hijo hace años: duro de implementar durante largo tiempo, inútil, y muy dudosamente ético. El Options (son-rise, que también usamos) sin ser la solución es un poquito mejor, ciertamente en el plano ético. El ABA más que de Lovaas es un desarrollo de psicologías de como influenciar a personas, desde el tráfico urbano a consumidores en supermercados.
      2- Se trata de no entrar en polémicas innecesarias en el contexto del hilo: falsos negativos y positivos en métodos diagnósticos, plasticidad cerebral, como facilitarla etc. Estas polémicas afectan a los cinco años primeros y merecen un hilo aparte del tratamiento y evolución del autismo en general. Aquí si creo que hay un malentendido más que un desacuerdo.
      3- La clasificación de Christopher Gillberg sobre las causas del autismo tiene más de 20 años así que a lo mejor ha quedado desfasada. Una pena, para mi tenía gran valor heurístico.
      4- Muchas palabras de psiquiatría y en particular del tema de la discapacidad psíquica acaban siendo insultos, aunque en España no ha pasado aun con lo de “discapacitado”. Este fenómeno ha llevado siempre a la búsqueda de nuevos eufemismos. Eufemismos tales como neuro-atípico llevarán al mismo fenómeno, aun más pues se prestan al cachondeo, y otros como “diversidad” son tan inofensivos como inútiles. Y aquí voy a lo que parece unos profundos, y por mi parte irreconciliables desacuerdos entre usted y yo: ¿la igualdad es de que, ante que, para que? Para que usted y otros profesionales se sientan bien, mientras miles y miles de estos afectados están siendo iniciados en tratamientos conductuales o con fármacos en contra de sus intereses y deseos y acabando en “bins” de uno u otro tipo cuando sus padres envejezcan? .
      La igualdad debe ser realmente posible en primer lugar ante la Ley y luego para la obtención de los recursos, conocimientos, y compromisos necesarios para mejorar la inclusión y la calidad de vida (toda la vida) del discapacitado. Eso no se ha obtenido llamando a los ciegos o sordos “diversos sensoriales” o a los paralíticos, “alternativos motrices”.
      Lea por favor la Convención sobre Derechos de Discapacitados” del 2006 al menos un par de veces y luego hable del tema.

  17. Belen Fuentes 15 febrero, 2012 en 19:20

    Pues no lo entendiste. Dice que no es efectivo en casos severos. Quizá debas ver casos de autismo severo para saber de que se habla. De esa forma evitaría cometer el error que cometes. Deberías ser más prudente cuando escribes públicamente ya que hay mucha más gente que a lo mejor te puede dar puntos de vista mejores que el tuyo.
    Yo soy madre, y estoy de acuerdo totalmente con el artículo. Porque dice grandes verdades. El que a ti en tú caso particular te haya ido bien es fantástico. Pero tú hijo no tiene autismo severo.
    Muy buenísimos especialistas de sonrise dicen lo mismo. En casos severos ABA y traiga al niño cuando esté mejor.
    Hablamos de autismo y ni hay una única solución.
    Y ahora, te lo vuelves a leer todo a ver sí lo entiendes

  18. Mauro 15 febrero, 2012 en 19:26

    Luciana,

    Creo que cometes un error al desprestigiar a un Prof. de Ed. Física, por si no sabes hay muchos de nosotros trabajando con chicos con Autismo.
    Luciana, no quiero entrar en confrontación pero si lees bien el texto como bien dijo Belén, no estoy diciendo que el Método Son-Rise no sirve, señalo que para el Autismo Severo no tiene funciones de Autovalimiento.
    No me hace falta ser padre de un niño autista, si podes lee mi carta (nota) de despedida a un paciente.
    Si te ha ido de maravillas con tal método pues mejor, pero me gustaría saber como trabajan lo que es Sepillado, Baño, Ducha…. Entre tantas cosas. Como manejan las Rabietas? Las Autoagresiones? Las Agresiones? Las Autoestimulaciones?

    Saludo Cordial
    Atte. Mauro H. Dangelo Martínez

  19. Ailin Barraza 15 febrero, 2012 en 23:04

    Siguiendo tu propio criterio, creo que entonces ni vos tenes el derecho de decir cuales son los tratamientos que sirven realmente a un niño con autismo. creo que los tratamientos mencionados solo ayudan en la conducta de estos niños, los cuales aun no estan preparados para asimilar esa informacion, entienden y van a llevar un buen comportamiento, pero solo por un acto reflejo, no van a poder comprender y entender que es bueno relacionarse con personas. Sus estructuras mentales realmente no fijan esas estructuras conductuales. Creo que un niño, tenga autismo o no, necesita una educacion y un tratamiento en donde el pueda ser participe y pueda tener una interaccion con el conocimiento brindado! no creo que porque un niño sea austita se crea que hay que imponerle una conducta, creo que ellos comprenden muy bien las cosas. y cuando interactuan con el mundo que los rodea, cuando interactuan con el conocimiento que uno les brinda y cuando interactuan con las personas van dejando conocer su mundo y entrando en el nuestro. Convivo dia a dia con un niño autista de 5 años, donde los padres decidieron elegir son rise para su recuperacion. Y es increible ver como a traves del juego empieza a sentirse acompañado y a escuchar a las personas que lo rodean, lleno de amor y con esperanzas en él, no hace falta obligarlo todo el tiempo a que agarre los tenedores o que vaya al baño solo, con amor, compañia y comprension el nene entiende y a logrado cambios asombrosos. Puede ser que no sea el programa para todos, es por eso que son rise capacita a los padres para que ellos decidan si para ese niño sirve, les brindan herramientas para que empiecen a conocer a sus hijos. Algun tratamiento brinda la capacitacion para que los padres empiecen a entender verdaderamente el mundo del niño autista, ese mundo en el que se sumerge en eso istmos? Son rise lo hace.

  20. Daniel 15 febrero, 2012 en 23:13

    Hola Mauro, no puedo dejar de sumarme a los comentarios. Yo estoy haciendo el Programa Son-Rise y por lo que comentaste a Luciana veo que REALMENTE no sabes mucho acerca se Son-Rise…no hace falta ir a una conferencia para ver como son los métodos y estrategias de trabajo: entra a la página del Autism Treatment Center of America y ahí estará todo la respuesta a todas esas preguntas acerca de rabietas, autoagresiones, etc, etc. etc…
    No está bien hablar de algo que se desconoce. Tus comentarios están movidos por la bronca que te dió que una madre de un “paciente” tuyo te haya querido involucrar en el Programa. Por supuesto que debido a tu educación te habrás razgado las vestiduras (como tantos otros profesionales) pero no es tu culpa, así es como se asustan muchos que ven tambalear su sistema y sus posibilidades laborales.
    A nosotros también nos paso de decirle a grupos de terapeutas nuestra decisión de abandonar lo que estábamos haciendo y comenzar el Programa Son-Rise…si hubiéramos filmado sus caras!! eran de espanto! cuando nos fuimos poco más nos dan el pésame. Así son muchos “profesionales” cuando un cliente se va: le dan el pésame…
    Es una pena que haya tanta “guerra sucia”. Todos los padres buscamos lo mejor para nuestros hijos y esto puede ser bueno para algunos y pésimo para otros, pero quien soy yo para decir que lo que está haciendo otro está mal? Cada uno a lo suyo, vos no te vas a hacer cargo de la enseñanza de mi hijo, yo si. En que les incumbe el tipo de terapia que elijo? si a mi me hace feliz y a mi hijo también…está mal?
    Te invito a visitar la página de nuestro peque en facebook: Iván (Son-Rise Program)
    Mucho amor para todos. No se enojen si muchos papás hacemos RUIDO SON-RISE y esto los aturde…
    Nos vemos el 2 de abril en el Obelisco. ;)

  21. Daniel Comin 16 febrero, 2012 en 0:28

    Bueno, la verdad es que esto parece un debate sobre quien es mejor si Prince o Michael Jackson, pero nadie aporta nada realmente válido, es más, nadie sabe ni cantar ni tocar la guitarra (No sé si realmente esta metáfora será bien entendida). Por aclarar conceptos:
    1.-El artículo no dice que el Son-rise sea malo, dice que en casos de Autismo Severo no es un método válido ( Y yo estoy de acuerdo)
    2.-Quienes han entrado a usar la falacia ad hominem lo hacen porque no tienen argumentos, con lo cual no merece la pena ni responder (Y no voy a tolerar ningún mensaje más en esa línea, serán borrados)
    3.-Quienes tan bien hablan de son-rise, es curioso que en realidad se arroguen al calidad de expertos en son-rise, cuando en realidad son unos meros usuarios. Si desean un curso formativo sobre el método son-rise, o una conferencia maestra sobre el mismo, o recibir un curso de formación sobre el mismo, este no es el lugar, esta no es la web de son-rise.

    Quiero aclarar que en casos de autismo severo el Son-rise NO SIRVE como método de intervención. Quien diga lo contrario ni sabe lo que es el autismo severo ni sabe lo que es son-rise. Les recomiendo efusivamente lean el artículo sobre conductas desafiantes partes IV y V.

    ABA, un método de análisis conductual que suele ser uno de los métodos usados en la intervención de casos severos del cual todo el mundo habla, pero nadie sabe en realidad ni qué es ni cómo funciona. Y a los comentarios sobre el mismo me remito.

    Si todo el mundo está de acuerdo en que el autismo es multifactorial, también hay que estar de acuerdo en que la intervención debe ser también multidisciplinar.
    A mi no me vale el típico comentario de usted no sabe de qué habla a mi me fue muy bien con el método XXXX. A mi me vale el comentario constructivo, que debate, que propone argumentos, incluso desde una posición contraria.

    Creo que Belen Fuentes lo dejó bien claro, sobre la capacidad de comprensión. Yo voy a añadir una coletilla que me gusta. El autor es responsable de lo que escribe, no de lo que los demás entiendan.

    Yo tampoco he visto jamás un niño curado del autismo, y a los pocos que me han puesto por delante, pues resultó que nunca tuvieron ni un triste diagnostico, pero juro que seguiré buscando uno solo, y eso que mi hijo cumple y supera con creces los criterios de los curadores de niños con autismo, con la diferencia que mi hijo, a pesar del altisimo nivel que tiene, sigue teniendo autismo.

    TGD no es un diagnóstico de Autismo. Un retraso Madurativo no es Autismo. Francamente, estoy un poco cansado de oír este tipo de cosas. Y es muy importante tener en cuenta que muchos niños y niñas pierden el diagnóstico, de hecho +- el 25 %.

    Y por último, intervenir en autismo es algo muy complejo, en cada caso habrá una intervención diseñada al uso. En algunos casos combinar son-rise con otras intervenciones puede ser una solución perfecta, en otros casos usar TEACHH con integración sensorial será perfecto, en otros casos ABA mas SCAA será perfecto, y en otros casos será una mezcla de todos los anteriores. Incluso, a medida que el niño evoluciona el modelo de intervención evolucionará también. Y habrá otros casos donde se aplicará otra técnica. Pero hay algo básico, los padres no siempre están preparados para decidir cual es el mejor sistema para sus hijos. Una de las cosas que me molesta es que si un niño tiene un problema médico serio, los papás se creen a pies juntillas lo que dice el médico, aunque esté equivocado. Pero cuando hablamos de autismo, los papás saben más que nadie. Y también he de decir que hay muchos “profesionales” que se dedican al autismo que (al igual que con los médicos) no tienen ni la más remota idea de lo que en realidad necesita un niño con autismo. Por tanto, tablas, ni los papas son mejores ni los profesionales lo saben todo.

    O dejamos de lado las posturas maximalistas que no son constructivas, o leemos con calma y comprendemos lo que leemos, o mal vamos. Si a alguna de las familias que aquí ha salido a defender el son-rise le ha ido bien, es genial. Yo le puedo poner a 14 que no le ha ido bien. Pero esto mismo lo puedo hacer también con ABA, y con TEACH, y con las dietas, y con lo que quieran. Un buen equipo conformado por profesionales serios y una familia comprometida decidirán cual es el mejor sistema para cada persona.

    Espero haber dejado la postura clara y que el aviso de que al próximo mensaje que considere que falta al respeto o se sale de tono será borrado sin dar más explicaciones.
    Un saludo a todos
    Daniel Comin
    Director de Autismo Diario

    • Néstor Basualdo 18 febrero, 2012 en 4:13

      Simplemente quiero dejar en claro que el programa Sonrise ofrece respuesta con sentido común a entrar en el mundo de los niños con autismo cualquier grado que sea. Antes de opinar sugiero que lo estudien y hablen con quienes lo aplican. No se trata de adiestrar a un perrito. Nadie mejor que un padre puede conocer a su niño y desde allí se puede construir un puente para lograr la comunicación. Veo opiniones que reflejan un enorme desconocimiento respecto al programa que es mucho más que eso ya que es una FILOSOFÍA DE VIDA QUE SE PUEDE APLICAR EN TODOS LOS ÓRDENES DE LA VIDA.
      Por lo tanto sugiero que no lo comparen y lo estudien, vean testimonios y resultados y después opinen.
      Mauro le sugiero que lea y estudie un poco el programa Sonrise que es mucha más que un programa es una filosofía de vida. Sus dudas se le disiparán y verá que hay bases científicas y mucho de sentido común. Este programa fue creándose con un autista severo y hoy le ha cambiado la vida a muchas familias en el mundo. Ese autista severo con coeficiente intelectual menor de 30 hoy está dando conferencias alrededor del mundo y tiene un coeficiente intelectual altísimo. Se llama Raun Kaufman. Hay miles de testimonios pero no es un método para curar es un programa que crea un puente y el autista puede llegar a comunicarse. Hoy en día miden el coeficiente intelectual a los niños con trastornos de autismo con preguntas y tests que lógicamente ellos no le prestan atención porque no se comunican pero no por ello significan que no lo pueden realizar entonces deducen no contesta no lo comprende indice bajo. Esas bases científicas son las que aplican. Cuando se logra la comunicación ocurre todo lo contrario. En Argentina es común argentinizar todo y algunos aplican el programa a lo argentino y ese no es el programa.
      La Lic. Ratti y Luciana fueron muy claras pero Mauro quiere imponer no sé qué. La Lic. Ratti le ha explicado claramente fundamentos del programa Sonrise que creo que no entendió.
      Bueno esto es inaudito y realmente una tomada de pelo
      Por favor el administrado debe ser más cuidadoso
      Atte Néstor BASUALDO

  22. Karina 16 febrero, 2012 en 1:15

    Que bueno que un profesional busque ponerse en lugar de los padres, en el camino que tengo recorrido como mama de un nene con TGD encontré a pocos que entiendan nuestra postura. Lamento que haga este comentario con tan poca información, seria interesante que se ocupe de ver cuantos son los chicos y las familias que tienen una mejor calidad de vida con Sonrise. Mi hijo tiene 12 años y hasta haces seis mese era no verbal y ya hacia años que ,después de recorrer muchos médicos , aceptamos que el lenguaje no lo iba a poder lograr. Gracias a Sonrise estos últimos seis meses y en poco tiempo hizo tantos logros que son increíbles, dice unas treinta palabras, hace muuuchoooooo sonidos, busca a otros chicos para jugar, su contacto visual mejoro muchísimo, le podemos cortar las uñas sin ninguna dificultad, etc, etc. Ademas de esto conozco a muchas familias cuyos hijos, no importa el tipo de TGD que tenga, han mejorado considerablemente. Señor profesional, seria importante que se ponga en nuestro lugar, se informe y actualiza. Saludos

  23. Mauro 16 febrero, 2012 en 1:48

    Karina!

    La invito a releer el Articulo, señalo que el método Son-Rise no es favorable para chicos con Autismo Severo.

    Muchas Gracias
    Atte. Mauro H. Dangelo Martínez

    • Karina 16 febrero, 2012 en 1:57

      Realmente no necesito releerlo, estoy convencida que el Método Sonrise sirve para cualquier tipo de Autismo, inclusive el severo. Conozco muchas familias que lo ponente en practica y muchos niños que se han mejorado NOTABLEMENTE y algunos con el tiempo se han recuperado. Deberías tener mas cuidado con lomque escribís.

      • Mauro 16 febrero, 2012 en 2:20

        Karina,

        No quiero entrar en discordia pero cuando indico a releer el texto es porque quizás no has leído la parte que mencione “Autismo Severo”, como bien dije, el método Son-Rise no esta prohibido para mi aplicación, en caso que lo requiera haría Son-Rise con cualquier paciente que lo requiera, pero no con un chico con “Autismo Severo” no porque ya se los resultados.
        Para aquellos padres que apliquen el MÉTODO SON-RISE con su hijo que no fue diagnosticado bajo el Síndrome de Autismo “Severo” pues adelante y sin dudas que lograran avances importantes!

        El método Son-Rise no funciona para cualquier tipo de Autismo, veras que para el Autismo Severo no funciona (Son-Rise no tiene bases científica).
        Hay muchas familias que lo han puesto en practica y han fracasado.
        El Autismo no se recupera, evolucionara favorablemente con un tratamiento adaptado y adecuado.

        Muchas Gracias
        Atte. Mauro H. Dangelo Martínez

      • Mayra 17 febrero, 2012 en 10:28

        Karina cuando dices recuperado exactamente quieres decir que siguen teniendo autismo pero es mas funcional o se han curado completamente?? te lo pregunto porque el autismo no es ninguna enfermedad ya que se desconoce la causa exacta que no quiere decir que se puedan tratar sus síntomas . Con respecto al articulo decirte Mario lo mismo, solo eres responsable de lo que escribes y lo que entiendan solo algunas personas es su problema. Le felicito

  24. Mauro 16 febrero, 2012 en 2:12

    Estimados Padres,

    Escribo desde la falta de comprensión por parte de algunos que juzgan simplemente por lo fácil que se escribe en un teclado y la rápida información que hay en Internet.
    En las respuestas dadas eh intentado por todos los medios que algunos comentaristas relean el Articulo para poder entenderlo, pero creo que haciendo logro que sigan con su postura de “Guerra” y tratar de poner el Método Son-Rise como algo que yo “ODIO”, nada mas lejos que eso para las palabras que escribí. Si leen con detenimiento y detalladamente podrán ver en mi relato que el Método no sirve para casos de “Autismo Severo” y aquellos padres que note cierta critica, dudosamente tienen a su hijo con “Autismo Severo”.

    Daniel Comin a dicho palabras sabias y veo que siguen pasando por alto ciertas diferencias entre su comentario y lo expuesto.

    Sin mas palabras, creo que tanto Padres como Profesionales, buscamos lo mejor para su hijo y lo mejor siempre viene de la mano de la “Honestidad”, “Sinceridad”, “Claridad” y obviamente la “Verdad”.
    No tengo nada contra el método Son-Rise con referencia a lo que no respecta al “Autismo Severo”.

    Creo que estamos todos tratando de armar este rompecabezas y tomando la bandera de favoritismo por tal o cual tratamiento logramos desarmarlo mas, por suerte mi educación me enseño a no vender mis ideales y seguiré diciendo lo que para mi es de ética y moral bien visto.

    Saludos Coridales
    Atte. Mauro H. Dangelo Martínez

  25. pao 16 febrero, 2012 en 2:33

    Hola Mauro!!! me gustaria, como mama, que me expliquen a que se refieren con ” autismo severo”. autoagresion, rabieta, falta de lenguaje? mi hijo hizo 3 años de tcc y estos sintomas NUNCA se fueron, incluso con la terapia psicoanalitica tampoco.Respeto su forma de pensar y tus creencias, nosotros empezamos hace 2 meses haciendo son rise sin abandonar el resto de las terapias, que es lo que este metodo recomienda, y los cambios en mi hijo que es tristemente denominado “AUTISTA SEVERO” o “DE BAJO FUNCIONAMIENTO” son enormes!!!!!!! el contacto visual mejoro muchisimo, y dejo de ser un robotito!! estaria bueno mauro que cuentes tu experiencia de trabajo con este metodo para creer que no sirve!

  26. Luciana 16 febrero, 2012 en 5:26

    Mauro, el cepillado de dientes, baño, ducha todo lo trabajamos mediante el juego, con mucha paciencia y persisitencia, hacemos que ir al baño sea divertido llevando muñecos, jugando a atrapar el pis, saludandolo cuando se va, tengo miles de tecnicas que estamos aplicando y Simon de no entrar ya ingresa la baño, saca el pitulin y me pide que tire el boton y saluda al pis, todavia no hace dentro, pero con muuuucha persistencia , uno de los puntos del programa lo lograremos, porque creo en mi hijo y se trata de eso de creer, antes no se dejaba tocar, hoy se cepilla y se deja repasar los dientes, tambien nos costo, jugar durante meses a cepillarnos toda la familia, cepillabamos a su muñeco preferido, celebrando mucho, otro punto clave la celebracion, cuanto mas minimo sea lo celebramos si es algo que queremos fomentar. Las rabietas , Simon tenia berrinches como muchos nenes con autismo tienen, pero eran muy continuos, desde que empezamos con sonrise, cuando tenia uno nos alejabamos a la otra punta del play y le deciamos cuando se te pase yo voy a estar aqui esperandote, respetandote , siempre junto a vos., asi de a poco gritaba un poco mas y nos espiaba a ver que haciamos, al ratito se levantaba y venia como si nada a buscarnos o nos daba un beso, ahi le celebrabamos que venia hacia nosotrso, hoy Simon no tiene berrinches, ya ni me acuerdo lo que son,uno de vez en cuando, le hablo mucho porque hoy se que me entiende y escucha todo, siempre trato de explicarle porque esto esta bien o no, tambien fueron meses de trabajo, con mucho amor y respeto hacia él. Bueno en este caso Simon no se autoagrede , en cuanto a las agresiones a los demas, no es agresivo, solo cuando esta muy exitado en medio de un juego por ahi te tira un mordiscon, entonces ahi le ponemos nuestra mejor cara de aburrido , de poker, y sabe que esta mal, le explico que no es divertido morder, no esta bueno y que me dolio, eso hacemos no celebramos lo que no queremos fomentar, y le ofrecemos muchas veces un mordillo que compre terapeutico que lo usa para descargar y regularse nuevamente.Y en cuanto a las autestimulaciones uno de los puntos claves del Programa sonrise es el Joining(union hacia Simon), nos unimos a él, cuando esta exclusivo hacemos lo mismo que él, si aletea aleteamos, si se canta, nos cantamos, etc. Te cuento mi experiencia Simon andaba mucho con 2 palitos en la mano y los movia constantemente( era su ismo), yo antes de sonrise se los quitaba, era un grito y berrinche terrible, desde sonrise me uni a el, y al hacer lo mismo, a los pocos segundo giraba su cabeza y me miraba y sonreia, esa fue la primera vez y de ahi en mas decimos que :es muy lindo hacer joining,funciona y disminuyeron sus autoestimulaciones, obvio que se que las necesita para regularse y volver, pero se siente comprendido, respetado, esperamos lo que le llamamos luces verdes que nos de, que puede ser una mirada, contacto fisico, y ahi comenzamos a construir la interaccion con él. Nosotros capacitamos a las personas que vienen a jugar con Simon a su Play 8 hs diarias de lunes a sabados, pero antes nos capacitamos con 3 workshops nosotros, somos 10 personas incluida yo, y la verdad que en el primer año superamos las metas planteadas para la primera etapa del programa sonrise Modelo de Desarrollo, hasta con sus 3 años y 7 meses comenzo a decir sus primeras palabras, o sea supero las metas!!!!y vamos por mas!!!!Espero haberte contado un poco de MI CASO que obvio cada caso es diferente, pero hay mas sobre el programa Son-rise en Fundacion Pampa y Ceupa en el facebook, y en la pagina oficial de autismtreatmentofamerica. Gracias y no quiero confrontar con nadie, solo quiero dar mi testimonio mi vida cambio , la de mi familia y la de Simon por supuesto para siempre gracias a Son-rise y su filosofia de vida, porque es eso el que conoce este metodo lo aplica en la vida diaria. Saludos a todos.Y daniel nos vemos el 2 de abril !!!!

    • Mauro 16 febrero, 2012 en 5:45

      Luciana,

      Bueno vamos bien entonces, pues eso mismo eh aprendido yo con las terapias ABA, la metodología es la misma, quizás veo que la diferencia radica en el tiempo pero el objetivo es el mismo.
      Yo trabajo con Jóvenes-Adultos y si sigues haciendo lo que haces vas bien, pues no estoy en desacuerdo contigo. No estoy muy de acuerdo con realizar lo mismo que hace el niño en lo que significa “Autoestimulacion” ya que creo que en ves de desactivar una conducta (en este caso leve, como es agitar unos palitos) inapropiada como puede ser golpear su cabeza con el suelo o la pared, o golpearse fuertemente (sucede mucho en el Autismo Severo).

      Simón sin dudas va a cambiar muchas conductas y actitudes, espero que valores esta ultima apreciasion de las Autoestimulaciones y si corriges eso te ahorraras un dolor de cabeza en unos años, pero Simón que esta diagnosticado con Autismo Severo creo que va en el buen camino, pues veras que hay similitudes entre los tratamientos pero difieren pequeñas y a la vez grandes cosas que pueden cambiar la vida de un niño.

      Cordial Saludo
      Atte. Mauro H. Dangelo Martínez

      • Paula Ratti 16 febrero, 2012 en 11:36

        Bueno días a todos! Quisiera si me permiten darles mi opinión. Soy Lic. en psicopedagogía, trabajo desde hace dos años en programas SonRise. Hice los tres niveles de capacitación en EEUU y puedo responder a muchas de sus preguntas. Pertenzco al primer grupo de padres y profesionales que se formaron allí.
        Veo ante todo un error en la transmisión de la información. Cuando hablamso de un modelo de intervención nuevo, es muy importante obtener información de primera mano para que no se desvirtúen los principios que lo sostienen. Respondo tus preguntas Mauro.
        ■¿Tiene Coherencia el trabajo?
        Absolutamente. No sólo sus principios responden al más estricto sentido común. A los principios del aprendizaje significativo. AL valor del afecto ligado al aprendizaje. Al vínculo madre/padre-hijo como pivote del desarrollo, al valor del juego como instrumento esencial en el desarrollo tanto emocional como cognitivo de las personas..todos aspectos consensuados por las más importantes teorías del desarrollo. Es un modelo coherente en sí mismo, con una curricula de desarrollo que orienta en la evaluacion y el tratamiento.

        ■¿Sirve para tratar los problemas cotidianos? (Rabietas, Berrinches, Auto-estimulación, Autonomía personal, etc
        Por supuesto que sí. Los niños que están bajo tratamiento a través de un Programa Son-Rise que yo conozco, no necesitan medicación para controlar su conducta.Bajo otros modelos han sido medicados para lograr permanecer en trabajo de mesa o en situaciones de trabajo dirigido. Tenemos técnicas específicas que nos permiten trabajar sobre estos aspectos de su desarrollo en un ambiente controlado como es la sala de juegos. El ambiente es un elemento central en el desarrollo del programa. Los niños y personas que participan, no sólo modifican su conducta de manera natural, sino que desarrollan formas de comunicación más efectivas. dentro y fuera de la sala de juegos. Es incorrecto lo que decís en relación al tipo de tranbajo. NO hay ninguna prescripción sobre actividades dirigidas en mesa. El encuadre es simialr al de al terapia de juego no directiva. El niño/persona con autismo (no sólo es recomendable para niños) son quienes dirigen el encuentro. Los jugadores seguimos sus motivaciones siempre. A partir de ellas, construimos los espacios y momentos adecuados para avanzar en el trabajo de los objetivos planteados.

        ¿Le sirve a mi hijo para el futuro?
        Cuál sería el propósito de una intervención si no produjera cambios en su vida presente y futura? Por supuesto que si, buscamos el desarrollo de la persona con Autismo de manera consistente. Puedo contarles muchos ejemplo de los niños con los que trabajo. desarrollo del lenguaje, control de esfínteres, aprendizaje de contenidos escolares. Nosotros buscamos el desarrollo de la capacidad básica en todas las personas: LA INTERACCION. cuando ayudamos a que las personas con autismo desarrollen estrategias de interacción, quieran estar con las personas, empiecen a sentir deseos de estar con el otro…todos los otros aprendizajes emergen. No le puedo enseñar nada a quien no quiere aprender, pero mucho menos a quien no se interesa por quien le enseña. el trabajo en este sentido es absolutamente gratificante y enriquecedor para todos los que participamos.

        ¿Cuántos profesionales trabajan bajo este método?
        Muchos, cada vez más.

        ¿Tiene coordinación?
        Por supeusto que sí. El espiritu del programa es que el programa sea coordiando por los padres y esto tiene su fundamento. Son quienes mejor conocen a su hijo. Los padres se capacitan primero en las técnicas, pero sobre todo, deben desarrollar un cambio muy importante en su actitud. El amor y la aceptación de sus hijos es esencial. Es díficil de explicar en pocas líneas, pero es muy importante el rol de los padres y su participación es sumamente efectiva cuando logran comprometerse. Todo un Equipo de jugadores trabaja en conjunto con estos padres. LAs decisiones se consultan, los objetivos, las estrategias…los profesionales aportamos mucho y aprendemos mucho. Trabajar en Equipo de esta manera es altamente positivo.

        ACLARACION: SI ES RECOMENDABLE PARA CASOS DE AUTISMO SEVERO. Trabajo con muchos de ellos.

        Estoy a disposición para acercarme a tu centro o deonde lo dispongan y responder todas la dudas que tengan.
        Espero haber ayudado a los papás y profesionales que leen este espacio. Que la información sea la correcta es tan importante como las intenciones que se tengan.
        Te agradezco Mauro que tengas el interés de saber más. Es importante que los padres decidan con total libertad lo que consideran mejor para su hijo, coincidimos en esto. Los profesionales debemos escucharlos más. No vivimos con los niños con TEA las 24 hs.
        Muchas gracias!. Los felicito por abrir este esapcio de debate en un marco de tanto respeto.
        Un saludo afectuoso
        Lic. María Paula ratti

      • Luciana 16 febrero, 2012 en 12:06

        Mauro respeto tu opinion, pero para los que hacemos sonrise las autoestimulaciones o ismoa, no son conductas inapropiadas, sabemos que nuestros hijos las necesitan´por el momento, para autoregularse, y que a lo largo del camino trabajado van despareciendo, lo veo en muchos niños sopn-rise, o van dismimuyendo, por eso nos unimos a él, le demostramos que estamos con él en ese instante , respetandolo y esperandolo, y funciona!!!!solo hay que ser persistente, no lo he visto solo en mi hijo sino en muchos papas que vivo en contacto permanentemente por el face de muchas partes del mundo. L a terapeuta de Simon dice que hay compañaeras de ella que tampoco ven bien hacer lo mismo , unirse al niño, pero es que no lo han experimentado y ven los resultados. Respeto tu opinion pero no pienso igual.En Simon han disminuido muchisimo, esta mucho mas conectado no solo dentro del play sino en la vida misma y nos busca constantemente para jugar y dar cariño, cuando no se dejaba tocar hace un año!!! Saludos.

        • Mauro 16 febrero, 2012 en 16:20

          Lic. María Ratti y Luciana,

          Entiendo sus argumentos pero debemos potenciar nuestra visión. La forma en la que la Lic. Explico como se tratan temas complejos como los Berrinches, Auto-valimiento, Auto-agresión, Rabietas, no vi motivos por el cual decir que se hace con MEDICACIÓN, en ningún momento se ha comentado sobre medicar al chico. Además, no veo un razonamiento lógico para el tipo de forma en que se afrontan los ya mencionados ítems de interés.
          Vi muchos chicos que se han golpeado la cabeza con la pared, mesas, objetos, se auto agreden de forma muy fuerte y tratan de agredir al otro de la misma manera, pues debemos ser cuidadosos y certeros para trabajar estas conductas y déjeme decirle que Son-Rise no favorece a el cuidado del niño y la integridad física del mismo si vamos a dejarlo ser y no intervenir correctamente.
          En los casos de Autismo de Kanner sumado a un cuadro de Epilepsia, que debe hacer usted?
          Antes que nada tener mucho cuidado, pues es una difícil tarea la de tratar chicos con este diagnostico, sumado que si vamos a trabajar y dejarlo ser al niño para que marque el tiempo y espacio de las tareas, puede desencadenar en un cuadro epiléptico al cual no le recomiendo para nada.
          Otro punto a comentar es que las terapias Son-Rise se desarrollan en un PlayRoom casi en tu totalidad, y las terapia quizás mas aplicada (ABA) se desarrollan en el ámbito del niño (Casa, Escuela, Club, etc…) y este logra adaptaciones fantásticas (Trabajo con Jóvenes-Adultos y puedo comentarles interminables actividades realizadas con ellos… fuera de la casa y dentro de ella).
          Los Padres son los principales Coordinadores, en eso veo que tenemos un encuentro de pensamiento, si los padres no fueran quienes sepan y vean el progreso de su hijo evidentemente estamos haciendo mal nuestro trabajo.
          Como Profesionales no solo debemos escuchar a los Padres si no también Contenerlos, y esto es parte de la terapia (al menos en mi ética Profesional).
          Luciana, las conductas inapropiadas las llamo a aquellas conductas que ponen en riesgo la integridad del niño y quizás estas también pueden desencadenar en una tragedia, es por eso que las denomino de esa manera para poder hacer énfasis en el cuidado del pequeño, joven o adulto con TEA. Además estas como bien dijo usted las necesitan pero se equivoca al decir que van a desaparecer, como dijo anteriormente las necesita para auto regularse.

          Cordiales Saludos
          Atte. Mauro H. Dangelo Martínez

  27. Andrés 16 febrero, 2012 en 14:02

    Un interesante debate. Yo tengo acreditación ABA y Son-rise y llevo 4 años trabajando con niños con autismo.
    Curiosamente tanto ABA como Son-rise requieren de la implicación de los padres y de la formación.
    En casos de autismo severo realmente se usan técnicas de modificación de conducta basadas en ABA aunque se aplican de una forma algo diferente.
    La estructuración es muy similar a TEACHH, y hay técnicas de floor-time incorporadas.
    Realmente la intervención, tal y como muy adecuadamente han apuntado es multidisciplinar y depende del perfil de la persona a intervenir.
    Son-rise no es la solución única. En algunos casos hay que combinar diferentes métodos para tener una buena respuesta. No hay dos casos iguales.
    No debemos incurrir en posturas dogmaticas ya que suelen estar equivocadas.
    Una de las ventajas que tanto ABA como Son-rise tienen es la implicación de la familia. De ahí la vehemencia que muchas expresan. Sin embargo debemos ser siempre muy prudentes. Hay muchos casos donde a pesar del esfuerzo del equipo de intervención, esta implicación no se logra. Y Son-rise no funciona.
    Es por eso imprescindible realizar una evaluación completa. De esta forma, se decide el mejor modelo.
    Es cierto que Son-rise aparece con un halo de marketing, y es cierto. Al final es, como tantas otras, una terapia de pago y casa uno debe enfocar su negocio de la mejor forma posible, como hacen todos.
    Sí Son-rise fuese una intervención pagada por el estado no habría esta discusión.
    Al final, la coherencia debe imponerse. A día de hoy tan sólo TEACHH, LEAP y ABA tienen validación. Eso no significa que otras intervenciones puedan funcionar.
    Pero em cualquier caso en autismo no hay un modelo único. Ni hay magia, ni curaciones. Hay o debe haber, mucho trabajo, dedicación, constancia y amor.
    Creo que este tipo de artículos deben servir para hacernos reflexionar y darnos cuenta que los dogma aquí no valen.
    Es mi opinión que deseo compartir con ustedes.

  28. Andrés 16 febrero, 2012 en 14:14

    Se me olvidó comentar algo, y es la parte de integración sensorial, que es básica. Bien, esta parte en Son-rise se potencia, pero realmente las técnicas usadas son las puras de integración sensorial. Es decir, sé añaden técnicas de terceros. Debemos seguir trabajando también el aspecto de lenguaje con logopedas.
    Como decía, hay que combinar técnicas y métodos.

  29. mariana 17 febrero, 2012 en 4:59

    Estimado Dr:
    Indudablemente, su articulo tiene buenas intenciones. No me cabe duda de que su mayor preocupacion es que a los papas nos vendan espejitos de colores y que nuestros hijos no reciban lo que merecen, que es asistencia adecuada para superar sus desafios. Conozco sobradamente el volumen del cuerpo de evidencia empirica que sostiene el metodo ABA, y se tambien que no hay un apoyo equivalente para el metodo Son Rise.
    Sin embargo, creo que yo se algo que usted no sabe, ni puede saber: yo soy la mama de un nene con TGD NE. Yo lo lleve en mi vientre, conozco a la perfeccion cada una de las reacciones que este nene tuvo con respecto al mundo que lo rodeaba desde que nacio. Se como se siente ser ejecutor de tecnicas indicadas por los terapeutas que nada tienen que ver con lo que sabemos de nuestros hijos, y por sobre todo, con el modo en que queremos relacionarnos con ellos. Usted – decidira su criterio en este punto- por suerte, o por desgracia no puede saber nada de esto. No hay corpus cientifico en el universo que me diga mas de mi hijo de lo que yo se. No hay profesional, por bien intencionado o cualificado que sea, que pueda elegir por mi el modo en que quiero relacionarme con el y criarlo. Mi hijo tiene un diagnostico, pero no por eso he perdido la patria potestad. No es mi intencion discutir acerca de la efectividad de un programa comparado con el otro. Es una discusion esteril e infinita. Lo que si me gustaria puntualizar son algunas cuestiones que pueden llegar a interesarle a usted, para que las tenga en cuenta cuando otra familia le pregunte sobre el metodo Son Rise. o tal vez no, pero como veo que es un profesional comprometido y preocupado por sus pacientes tengo la esperanza de que si.
    El trabajo en un programa Son Rise tiene absoluta coherencia y coordinacion: los principios generales con mas que claros, y las particularidades se basan en el criterio de los padres, que son quienes mas conocen a sus hijos. Yo paso 8 hs diarias dirigiendo el programa de mi hijo. No creo que pudiera encontrar un solo profesional sobre la tierra que sepa cuantas veces hace contacto visual en un periodo de 5 minutos, que lo motiva, cuando esta exclusivo, de que modo se puede hacer intereante una propuesta para que el aprenda algo nuevo. Tampoco creo que ningun profesional pudiera pasar la cantidad de horas por dia que yo paso ocupandome de esto. La razon es obvia: es la vida de mi hijo la que esta en juego. No es un paciente entre varios. La que va a estar alli en 20 años con el voy a ser yo. Ningun profesional puede equipara su compromiso con sus pacientes con el compromiso de un padre. Ademas de trabajar con el directamente en el playroom, monitoreo las sesiones de cada uno de los profesionales que trabajan con el y luego de cada una tenemos una sesion de feedback en la que miramos tramos de vodeo de la sesion e identificamos lospuntos en los que estamos bien encaminados y los puntos en los que podemos mejorar. Este tipo de trabajo es absolutamente inexistente en otros enfoques. Ademas, nos reunimos mensualmente para planear estrategias, objetivos y para seguir los avances de mi hijo – que son muchos, durante 4 hs. Y los profesionales que hacen esta tarea la hacen con total entrega, humildad y amor por nuestra familia. ponen todo lo que saben ellos, y escuchan todo lo que sabemos nosotros. Y lo mas importante: nunca olvidan que ese nene es mi hijo. Que es mi eleccion y mi responsabilidad. Son realmente parte de mi familia y saben del respeto y del cariño que les tengo.
    Preguntar acerca de si el programa le sirve o no a mi hijo para el futuro es una pregunta capciosa. Todos los papas de cualquier niño hacemos lo que creemos sera lo mejor para su futuro y no tenemos garantias en absoluto. Ahora, si usted tiene algun tipo de garantias sobre lo que se debe hacer con un niño con TEA o sin el, por favor, hable! millones de padres de todo el planeta van a hacer cola frente a su consultorio! Los que hacemos todos los padres, los de nenes neurotipicos, los de nenes que hacen ABA, y los de nenes que hacen Son Rise es obrar en base a nuestras creencias mas profundas de lo que sera mejor para ellos, como cualuier papa. Y tenemos ese derecho, y no vamos a renunciar a el por nada del mundo. Nuestros hijos no son un diagnostico, son personas y tienen los mismos derechos que sus hijos, y yo tengo los mismo derechos que usted sobre la crianza.
    Decir que no hay muchos prefesionales que trabajen el metodo es una clara muestra de lo poco que comprendio Son Rise cuando, segun usted “lo estudio a fondo”. No hacen falta profesionales para aprender el metodo. Y lo digo desde un lugar de privilegio: los 8 profesionales que estan en nuestro equipo aportan toda su competencia profesional, lo cual nos da un empuje increible, y toda su humildad para aprender a ver las cosas desde una optica nueva. Los prefesionales que no conozcan el metodo pero decidan sumarse a un programa, aprenderan el programa con la familia que se los enseñe. los otros no lo aprenderan, porque deciden no hacerlo. Las familias somos el medio de aprendizaje de este metodo. No se puede aprender Son Rise en abstracto. Cada programa es unico, como lo es cada persona.
    Lamento mucho lo que le paso a la familia que asistio a esas jornadas y luego “descubrio” que no era adecuado para su hijo. Decir que hacia falta una sala de juegos es como decir que uno no puede ener un hijo porque necesita un lugar donde dormir. La sala de juegos de mi hijo es el lugar en el que era mi dormitorio. Asi de simple. Y alli pasan cosas maravillosas todos los dias. Los materiales son lo de menos: uno gasta lo que gastaria de todas maneras en fibras, papel, juguetes. No es nada del otro mundo lo que se necesita. Lo que mas importa en un playroom no es que juguetes haya, sino la interaccion entre el niño y la persona que esta trabajando con el. Evidentemente, los principios del programa son muy diferentes a todo lo que venian haciendo con esa familia anteriormente. ¿No le parece falaz decir que como es diferente es incorrecto?
    En cuanto a los huecos que usted detecta en el programa puedo decirle que desde que empezamos (hace 7 meses) mi hijo:
    ha dejado de golpearse la cabeza contra el suelo ( cosa que lo hacia candidato a medicacion por un doctor puy preocupado por su bienestar, igual que usted)
    come con cubiertos
    se baña solo
    va solo al baño sin que nadie lo acompaña
    se lava los dientes
    habla en primera persona el 90 % del tiempo
    no hace nada de manera aislada, busca y disfruta la compañia de las personas en todo momento
    puede jugar con cualquier juguete que encuentre (antes no jugaba con absolutamente ninguno)
    ha quintuplicado su nivel de contacto visual
    hace preguntas
    contesta entre 3 o 4 de cada preguntas que le hacemos
    ha comenzadoa verbalizar experiencias de cuando era mas pequeño
    puede decirme que le duele, o que le paso
    piensa y habla en terminos de presente pasado y futuro
    y podria seguir…
    espero quela familia a la que usted tan preocupadamente desalento haya logrado por lo menos la mitad de las cosas que hemos logrado con mi hijo…
    entiendo, releyendo algunos pasajes de su nota, que usted piensa que Son Rise no sirve en casos de autismo severo. Pues dejeme decirle que este programa fue creado inicialmente para un nene con autismo severo. Usted me dira que tal vez fue mal diagnosticado, bueno, eso no lo puedo saber yo, ni usted. En lo que si estamos de acuerdo en que a veces la medicina se equivoca, y mucho. pero esos errores no le cuestan caros a un numero estadistico. Le cuestan caro a familias en las que, como en la mia, hay un hijo que ha recibido ese diagnostico. No se si es su caso.
    Finalmente, me queda una duda: si usted no quiere decir que Son rise no sirve, ¿que es lo que le asusta? ¿No sera que piensa que los papas no nos damos cuenta de que nos estan “estafando”? Creame, doctor, los papas somos los primeros en darnos cuenta cuando la intervencion no anda. y sabe por que? porque no estamos defendiendo un metodo, ni nuestra practica profesional. estamos defendiendo la calidad de vida de nuestros hijos, que no necesitan UN TRATAMIENTO CIENTIFICO, necesitan UNTRATO HUMANO. Denos un poco de credito!
    Atentamente,
    Mariana Dotti

  30. alredol 17 febrero, 2012 en 11:07

    Paula Ratti:

    En realidad se trata de cosas muy sencillas de entender aunque difíciles de aplicar por que necesitan unas ratios muy altas de contacto personal y demandan el abandono del concepto de “tratamiento” como algo que hace al afectado objeto de las intervenciones del experto. Tanto el interés del ABA y otros métodos en entornos, como el centrarse y acomodarse al afectado de Options, así como el papel de los padres en los dos lleva, por caminos positivos.
    Hay riesgos: uno el que en lugar de ser el afectado el “objeto” de tratamientos, sean ahora los padres, que al final acaban desgastados, o culpados si el tratamiento falla; y la chapuza donde se cogen estos métodos de la balda y se aplican sin encomendarse a Dios o al diablo, para eso es uno psicólogo o pedadagogo, etc, y cuando la cosa no marcha a aguantar o hay represalias.
    A nosotros Options, hace ya 15 años, no nos pareció efectivo en términos de los progresos que hablas, pero si favoreció una actitud hacia nuestro hijo que hace que esté más conectado con nosotros que otros afectados de su generación, y lo de las estereotipias, rabietas, esfínteres etc mejoró solo con el tiempo aunque quizá se beneficiara algo de esas nociones que aprendimos de Options y TEACHH.

    El autismo sin embargo sigue y con los cambios hormonales y de rango físico de la juventud vuelven a aparecer la rabietas (irritabilidad autísta), y en el coche esto puede ser una pesadilla, y las grandes regresiones en su burbuja musical. Necesita los recursos de habilitación y rehabilitación señalados en la Convención del 2006, implementados en los contextos de continuidad, inclusión, y autonomía en las decisiones, con los debidos apoyos claro. Una vez más lean la Convención del 2006. Allí están las respuestas clave

  31. Melina 17 febrero, 2012 en 13:23

    Buenas.
    He sido borrada, puede q me borren de nuevo. Creo q habría q borrar a muchos mensajes en el diario sobre todo de mucha gente estafadora q ha venido a hablar de tratamientos curativos para el autismo, pero claro esto también es mi opinión. Simplemente he dicho lo q pienso (y hasta no sé si lo q siento) con sinceridad, sin ánimo de ofender a nadie, si vuelven a borrarme no volveré a dar mi opinión, os seguiré leyendo de todas maneras. Hay muchos métodos q dicen ser el ideal para el autismo, q se haya reconocido su validez muy poquitos. La mayoría de los padres lo q hacemos en un principio es negarlo o buscar una solución desesperada q “cure”, ya q hay tanto sinverguenza dispuesto a aprovecharse de nuestra situación. A estas alturas creo q ya estamos un poco de vuelta, con toda la tristeza q me produce estar de vuelta de algo, pero no me puedo fiar de métodos o tratamientos q no estén validados, porque de verdad q es de locos, de esa manera ninguno puede darme la seguridad suficiente y he conocido a mucha gente q ha saltado de un método a otro y a otro y a dietas con la ilusión de q el siguiente va a conseguir mejoras espectaculares y como he leído por ahí terminan muy desgastados física y psíquicamente. Claro q conozco a mi hijo mejor q nadie, pero no por ello sé q método puede irle mejor, creo q con ABA coge muy rápido todo, creo q TEACCH también le ayuda mucho, los gestos también le han ido bien incluso antes de ABA.
    Mi hijo no habla, y lo estaba viendo ya hasta improbable, ya son siete años. Creo q lo va a hacer, por ilusa q pueda parecer. Porque me resulta muy extraño q no lo haga con tantas ganas q tiene de comunicarse y de la manera en q nos mira, de la manera en q me abraza y q nos quiere y de la alegría q siente por tantas cosas sencillas de la vida. Sé q lo esencial q mi hijo sabe no viene de ningún método y eso q ha aprendido mucho. Viene de lo q ha vivido y de sus experiencias. Mi hijo tiene AUTISMO y tiene un vínculo brutal conmigo, lo tiene con su padre desde q su padre “despertó”. El control de esfínteres se lo hice son ayuda de nadie, era desesperante, pensé q nunca le quitaría el pañal, ningún profesional conseguía q se lo quitasemos. Se lo quite un día y no se hizo pis ni una sola vez fuera del retrete, le dije “abre la puerta” (del baño), “baja la tapa” premio, una pastilita d elimón, besos, besos, besos, ” bájate el pantalón” bien bien bien, “haz pis” termina, otra pastillita, bien besos besos besos, “sube pantalón” premio, “baja tapa” premio!. Lo hice una segunda vez, a la tercera mi hijo me cogió del brazo y me llevó al baño, claro quería premios, y así estuvo el primer día, el segundo repetí de vez en cuando, pero mi hijo ese mismo día fue al baño sólo, e hizo pis sólo, se subió la ropa, tiró de la cisterna y bajó la tapa. Me dirán q hice una especie de ABA chapucero y q lo le he hecho a mi hijo no vale para otros, claro y así es, no creo q haya reglas fijas, pero es q hay cosas q están en ciertos métodos q porq parezcan muy buenos no valen para algo en concreto a un niño, pero creo q lo q apliqué no lo hice por método tan sólo, sino porque como decís, conocemos a nuestro hijos y si algo nos parece q puede tener algún sentido lo aplicamos. Los berrinches (dulce manera de calificarlos), se le fueron a base de NO, a otros niños no les funcionaría, claro, nadie me ayudo a quitárselos, más bien siguiendo indicaciones iban a más. tengo la impresión de q en el caso de mi hijo sólo me han podido ayudar en cuanto a formas de avanzar en comunicación, y desarrollo de habilidades manuales y cognitivas, y no fue esto lo q mejoró su comportamiento por increíble q parezca, sé de su esfuerzo y de lo q sufrió en este mundo para tratar de entender lo q le iba a pasar, para tratar de saber lo q le iban a hacer los niños q se acercaban a él, los ruídos, el ajetreo, sus padres histéricos, ha sido un auténtico infierno, es muy duro, pero tienen q vivir, tienen q agudizar su conocimiento también, tienen q intentar pensar, no sólo reaccionar, pero con lo cotidiano. Tengo claro q no hay métodos perfectos y q hay muchas cosas q se pueden “picar” de uno y de otro, hay mucha gente q por por ejemplo aplica Teacch y no son partidarios de Aba pero lo utilizan para temas en concreto. Supongo q nuestra intención es buscar lo mejor para el niño, y si no probamos un método puede quedarnos la duda de “y si hubiera hecho..” y además estamos a la merced de muchos estafadores, los hay de la manera más delirante y surrealista y sin embargo hay gente q prueba sus métodos, q pueden hasta poner en peligro la vida del niño, y otros métodos los pone en marcha gente con bata blanca y grandes estudios, y no por ello no dejan de ser unos chorizos. Y es por eso q, en mi humilde opinión (aunquq no parezca muy humilde) debemos mirar con recelo los métodos q no estén validados, porque hay muchos, no digo q sea mejor Aba o Teacch q éste (Prince q Michael Jackson), porque no lo sé, por mucho q crea q es mejor, sólo digo q hay métodos q están validados y los q no lo están, no sabemos lo q podemos esperar, será toda una aventura, me encanta la aventura y a mi hijo también y eso q tiene AUTISMO no veas…Pero como método de trabajo, me decanto por algo contrastado y serio. Y con esto no estoy desprestigiando a Son-Rise, lo veo por lo pronto como algo novedoso (como muchas cosas) y q no sabemos como puede ir y como dicen pues rodeado de ese halo de marketing q ya nos echa para atrás, pq nos da repelús. Pero ojalá sí sea efectivo y funcione, mi deseo no es otro.
    Saludos.

  32. Daniel Comin 17 febrero, 2012 en 14:24

    Melina, no se ha borrado nada, es que están en la página previa, al final verás que pone
    « Comentarios más viejos
    Dale ahi y te lleva a los comentarios anteriores

    • Xexa 17 febrero, 2012 en 14:27

      Daniel, porque mi comentario jamas fue publicado?

      Gracias,

      Xexa

      • Daniel Comin 17 febrero, 2012 en 17:50

        Pues no lo sé, este lo he rescatado de la carpeta SPAM, hay un proceso “automático” que parece tener vida propia, ya que si no aprobamos algo mandamos un mail con el motivo. Realmente no sé el motivo, si es por el correo, o si hay algún enlace en el mensaje o por la presión atmosférica en Kuala Lumpur. Desde las últimas actualizaciones la gestión de comentarios parece haber adquirido vida propia. Si recuerdas el texto, intenta mandarlo de nuevo y estaré pendiente

        • Xexa 19 febrero, 2012 en 12:41

          Gracias por aclararlo. Mande la respuesta de vuelta. Ojala ahora se publique.

          Xexa

          • Xexa 19 febrero, 2012 en 12:44

            El primero nene a ser tratado con Son-Rise, Raun, el hijo de los inventores del Son-Rise, Bears y Sahmaria, que fue totalmente recuperado con ese metodo en 3 anos y medio de tratamiento, hoy es director del Autism Treatment Center of America… y tenia autismo severo de nene!

            Hay base cientifica para el Son-Rise, lean un articulo sobre esto en la pagina del autism treatment center of america, Supportive Research, esta en un cuadro a la isquiera, en la parte Sobre el Son-Rise.

            A mi, como Mama de una nena que hace Son-Rise hace mas un ano y medio, y esta avanzando muchisimo, es una nena ahora mucho mas feliz y carinosa, conectada, que te mira en los ojos y te sonrie de verdad, empezo a hablar algunas palabras…

            Me da pena ver como los que hacen TCC se ponen tan en guerra con el Son-Rise… Sera porque el Son-Rise pone el poder del tratamento de sus hijos en las manos de los padres, y saca el poder de las manos de los “coordinadores” de equipo… ?

            Para muchos profesionales tratar a un nene con autismo es una manera mas de ganar la vida… Para nosotros padres es nuestra vida!

            Padres, si tienen ganas de probar el metodo, aunque su hijo tenga el autismo mas severo del mundo, no lo dejen de probar!! Es hermoso! Y sirve para todos los nenes con autismo!! Tiene soluccion para todos desafios diarios (auto-agresion, etc.) Es muy eficaz!! Conozco a decenas de familias que lo hacen, con nenes de los mas distintos niveles de autismo, y estan todos progresando muchisimo!

            Nadie tiene el derecho de decir a un padre lo que su hijo es capaz o no de lograr!

            Gracias!

            Con amor a todos los nenes con autismo, y respeto y admiracion por sus padres, y por todos aquellos profesionales que ponen en primer lugar la felicidad de los nenes,

            Xexa”

          • alredol 28 agosto, 2012 en 12:05

            Muy bien Ezequiel pero te contradices un poco. Si el autismo no es una enfermedad, ¿Porqué tanto enfasis en “tratamiento”? ¿No deberíamos hablar de “habilitación”? Si el autismo es una discapacidad, ¿no deberíamos buscar para ella los equivalentes de las sillas de ruedas, las rampas, el Braille, los perros guías y sobre todo LOS DERECHOS? El problema con el ABA es su lado de modificación conductual, que pone el énfasis en un cambio de algo que en buena medida es una manifestación de la “barrera”, la deficiencia del autismo y hace al discapacitado “objeto”, no copartícipe. ¿Que pensaríamos si se tratara de modificar la conducta de un ciego o de un paraplégico con tratamientos: conductismo, ABA, son rise, psicoanalisis, o lo que sea? Una locura ¿no?. Y cuando el método de modificación de conducta fracasa, se llega a la protección del ego del docente, psicólogo, etc y para eso se recurre al psiquiatra iniciando así un proceso que con frecuencia conduce al abuso de la persona y el empeoramiento del autismo: la neuroleptización.
            La deficiencia del autismo es invisible, semántico pragmática, pero no menos real y el enfasis debería ser en entornos, apoyos y derechos.que ayuden a la persona a reducir las desventajas, habilitarla para el ejercicio de sus derechos, a ser incluida, a estar ocupada, a expresarse y a participar, a ser aceptada como es, o casi. El tratamiento en el sentido clínico, sería así secundario. Lo bueno del ABA como dices, así como de otros métodos es el “analisis funcional” que debe ser al máximo naturalista centrado en el afectado y en su familia. Eso y recursos apropiados, podrían retrasar y humanizar su institucionalización, que es hoy, dado el desprecio hacia la Convención, incluso por muchos profesionales, inevitable en la arrolladora mayoría de los casos de autismo clásico.. Eso no se hace por el excesivo énfasis en el tratamiento, en la causa única, el gen tóxico, el cambio en la conducta del afectado, en las resonancias, etc, en vez de atender a como la barrera autista interfiere con los derechos de la persona y como el prejuicio y la ignorancia, la falta de recursos, la explotación del tema y hasta el abuso, puntúan la historia del autismo cuyo pronóstico no ha mejorado nada desde Kanner, Y los afectados de autismo son hoy como ayer la minoría más vulnerable a la exclusión con todas sus consecuencias.

          • Ezequiel 28 agosto, 2012 en 20:27

            Alredol

            Hago algunos comentarios en cuanto a lo que mencionas. Voy punto por punto siguiendo en orden lo que escribís para organizar mejor. Antes que
            nada pido disculpas si me extiendo!

            -”Si el autismo no es una enfermedad, ¿Porqué tanto enfasis en “tratamiento”? ¿No deberíamos hablar de “habilitación”?”

            Concuerdo con vos en cuanto a lo que marcas sobre el concepto de “tratamiento”. El mismo remite al modelo medico hegemonico y el ABA , en tanto enfoque por fuera del mismo no debería usar esa terminología. Sin embargo, este es un espacio de comentarios/debate que no puede ocupar mucho espacio, por lo cual mi comentario pasado (como este también) van a estar plagado de diversos terminos que son utilizados en forma resumida o en forma “popular y corriente” esto a los fines de
            entendernos mejor. Por ejemplo, a veces decimos autista, pero para mi es más conveniente decir “persona con autismo”, sin embargo eso tampoco no es correcto dentro de mi mirada. Lo ideal sería decir “persona con un diagnostico de autismo”. Pero es muy largo de escribir y apelo a la “economía conductual” para justificarme ;-)

            -”si el autismo es una discapacidad”

            Excelente tema! Sobre el concepto de discapacidad podriamos estar hablando años y años, ya que no se establece hasta ahora una difinición precisa, sabemos que es una construcción social y en progreso pero no se puede definir con exactitud.

            -”Si el autismo es una discapacidad, ¿no deberíamos buscar para ella los equivalentes de las sillas de ruedas, las rampas, el Braille, los perros guías y sobre todo LOS DERECHOS?”

            Veamos, supongamos una persona que usa lentes y que tiene una disminución visual importante y para solucionar eso usa lentes de contactos o anteojos. ¿Esa persona es discapacitada? Lo que se hizo fue modificar el ambiente (darle gafas o lentes de contactos) para que pueda llevar una vida independiente. Pero lo que no se hizo fue hacerle un diario o revista con letras tamaño 200 para que viera, no solo a esta persona si no a todas, ya que deberían haber un periodico especial por cada persona con disminución visual. Una persona que se traslada en silla de ruedas, no anda pidiendo que todo el mundo se tralade como él, solo pide que se modifiquen ciertas partes (las necesarias) del ambiente para llevar una vida independiente.
            Desde el ABA se busca eso, realizar pequeñas, pero precisas, modificaciones al ambiente para darle la posibilidad al niño/a de poder desenvolverse de la forma mas independiente posible. Es decir “ponerle los anteojos”.

            -”El problema con el ABA es su lado de modificación conductual, que pone el énfasis en un cambio de algo que en buena medida es una manifestación de la “barrera”, la deficiencia del autismo y hace al discapacitado “objeto”, no copartícipe.”.

            Hago una pequeña diferenciación entre “objeto”, “objeto de estudio” y “cosificación”. El “objeto de estudio” del ABA no es ni el autismo, ni el niño, ni la familia, ni el alma, etc. El objeto de estudio del ABA es la conducta (este es un termino muy muy
            general!). Cuando decis que se busca el cambio de la misma te digo que estás en lo cierto, pero eso no implica establecer al niño/a como “objeto” en otras palabras “cosificarlo”. El niño/a no es una maquina, o un ser sin derechos, es una persona. Lo
            que hace el ABA en su caracter cientifico es enfocarse en una parte de ese Ser. Igual que lo hace la biología, la quimica, la antropología, etc Cada una toma, dentro del campo complejo que es el ser humano, una parte.

            En cuanto a la coparticipación es necesaria en cualquier tratamiento, si no logras tener la confianza del niño/a, su entusiasmo, su alegría, no logras nada.

            Sobre la barrera, pues esa somos nosotros!!! Si yo no le se enseñar a un niño a reconocer cuales son los animales (por decir algo) la barrera soy yo!!! Cada profesional que trabaje con un niño/a debe hacer esa reflexión. Eso es un principio del ABA: “el niño siempre tiene razón”.

            -”¿Que pensaríamos si se tratara de modificar la conducta de un ciego o de un paraplégico con tratamientos: conductismo, ABA, son rise, psicoanalisis, o lo que sea? Una locura ¿no?.”

            Cual conducta? la de no tener visión? pues no es el campo del ABA, sin embargo un analista conductaual puede trabajar con estas personas, por ejemplo en la enseñanza del braille, o establecer “hábitos” para evitar escaras en personas en silla de ruedas.

            -”Y cuando el método de modificación de conducta fracasa, se llega a la protección del ego del docente, psicólogo, etc y para eso se recurre al psiquiatra iniciando así un proceso que con frecuencia conduce al abuso de la persona y el empeoramiento del autismo: la neuroleptización.”

            Eso no es exclusivo de los analistas conductuales, le puede pasar a un psicoanalista, a un cognitivo, a un gestaltista, a un curandero, etc. Los analistas conductuales no son los unicos que tienen “ego”.El modelo psiquiátrico es lamentable si, pero no es culpa del ABA. En argentina el 90 % de los psicólogos/as que trabajan son de corte
            psicoanalítico y se mantiene el uso excesivo de psicofarmacos. Incluso las estrategias conductuales son usadas como alternativa a la medicalización. En argentina sucede lo contrario, primero medican y como no funcionana, luego de pasar por varios tratamientos hasta llegar a uno de Enfoque ABA (en algunos casos llegan al enfoque aba y no porque se “mejore la situación”)

            -”La deficiencia del autismo es invisible, semántico pragmática, pero no menos real y el enfasis debería ser en entornos, apoyos y derechos.que ayuden a la persona a reducir las desventajas, habilitarla para el ejercicio de sus derechos, a ser incluida, a estar ocupada, a expresarse y a participar, a ser aceptada como es, o casi”

            Estoy de acuerdo, creo que disentimos en las formas pero no en el fin.

            -”El tratamiento en el sentido clínico, sería así secundario”

            Teniendo en cuanto lo que mencioné al principio. Te consulto el por qué de esta afirmación. Con esto querés decir que hay que dejar que los niños/as “se desarrollen naturalmente”. Algo así como “educación libre”?

            -”Eso no se hace por el excesivo énfasis en el tratamiento, en la causa única, el gen tóxico, el cambio en la conducta del afectado, en las resonancias, etc, en vez de atender a como la barrera autista interfiere con los derechos de la persona”

            Concuerdo en que hay un exceso en la busqueda de “genes y causas”, pero disciento en cuanto establecer al autismo como algo concreto, como una cosa que está ahí (cual fantasma) poniendo barreras. Las barreras son contextuales (no por esporádicas) sino del ambiente, digase sociales, culturales, economicas, politicas, educativas, etc.

            Saludos
            Ezequiel

          • alredol 13 noviembre, 2012 en 22:20

            Ezequiel creo que en cuanto nos metemos en matices y énfasis hay bastantes coincidencias entre tu posición y la mía. Desde luego no creo que el análisis funcional, parte parece ser fundamental del ABA, sea inútil muy al contrario y solo critico el quizá excesivo énfasis en modificación de conducta sin tener en cuenta las relaciones, los entornos y la subjetividad de la persona discapacitada. Incluso la medicación y el psicoanálisis pueden ser útiles para abordar ciertos aspectos de las dinámicas desencadenadas por el autismo, Somos seres con muchos ángulos y los afectados de autismo también. Y en el uso de palabras como “autista” no vamos a pasarnos de políticamente correctos y ponernos en el otro extremo y hablar de neurodiversos, yo también uso adjetivos cuando quiero acortar.

            Un saludo

  33. Melina 17 febrero, 2012 en 16:48

    ¡Tierra trágame! Creo que es mi Karma, cosas más absurdas me han pasado.
    Daniel, mil perdones. Un Saludo.

    • Daniel Comin 17 febrero, 2012 en 17:43

      Ja ja ja, ya sabes que nosotros aprobamos prácticamente todos los comentarios, bueno hay algunos que el AKISMET (que es un chisme que dice controlar el SPAM) se los merienda y borra sin mayores explicaciones, y luego muchos se van directamente a SPAM, con lo cual no nos llega el aviso, así que es un poco lioso. Pero solemos aprobar prácticamente todo. Aunque no estemos de acuerdo, todas las opiniones deben poder expresarse.

  34. mariana 18 febrero, 2012 en 3:02

    Quiero hacer una salvedad a mi comentario: yo pensaba que Mauro era especialista en el campo, pero despues entre a su perfil y descubri que es Profesor de Educacion Fisica y estudiante de terapia ocupacional. Quisiera sugerir con todo respeto que el administrador de este foro sea cuidadoso. El articulo parece escrito desde la autoridad cientifica de alguien cualificado y con una vasta experiencia. El señor Mauro, con todo respeto, no es ninguna cosa ni la otra. Es muy joven aun para tener mucha experiencia y no ha completado sus estudios. Esto si que me parece peligroso para los padres, que recurren al foro buscando orientacion. Estoy convencida que Mauro tiene todo el derecho del mundo a opinar sobre Son Rise o sobre cualquier otro tema, pero creo que para orientar al lector deberian aclarar quien es el autor de los articulos de una manera clara y visible. De todos modos, como veran, los papas no comemos vidrio y nos asegurames de saber a quien estamos escuchando, o leyendo. Muchas gracias por opinar, Mauro. Te invito a que termines de formarte y a que conozcas de cerca a algunos de los nenes que esten haciendo el programa. No te vas a arrepentir, al contrario, te va aportar muchisimo en el largo camino de aprendizaje que te espera. Hay muchas familias que necesitan que los profesionales del mañana aprendan cada dia mas.

  35. Beatriz 19 febrero, 2012 en 13:49

    Bueno, Mariana, puede que sea una persona joven y con estudios, aparentemete, no relacionados estrictamente con el tema, pero puede que sea persona joven tenga una erudicción superior a la de muchos psicólogos, por variadas circunstancias, en cuanto al autismo se refiere
    Si suponemos que esto es científico, entonces, por definición, se establecen unos resultados universales y públicos: es decir, yo puedo ir a la biblioteca o a la hemeroteca de Medicina, sección psiquiatría, o de Psicología, y leer, ¿no?. Y como es una ciencia, y no una pseudociencia, no necesito ser una “elegida” para poder leer, sino, simplemente, un nivel cultural alto. Y eso puedes tenerlo, perfectamente, con 20 años.

  36. Patricia 20 marzo, 2012 en 6:35

    Hola,
    Probablemente es muy tarde comentar sobre este articulo pero ahi les va mi opinion… Yo si asisti a este seminario de Son-Rise, y nos abrieron mas puertas para entender por lo que esta viviendo mi hijo.. Les comparto algo de lo que aprendi, y espero les ayude..

    Son-Rise Program, es un programa que te enseñan como trabajar con tu hijo 1 a 1 en tu propia casa. En ese tiempo que tú le dedicas a tu hijo, tu hijo está aprendiendo a socializar, conectarse, hablar, concentrarse, enfocarse, liderear y flexibilidad. Y todo esto en base al Amor, unirse con tu hijo, apoyarlo, echarle porras en lo que haga, celebrar y una vez que el hijo se conecte, como padres debemos trazarnos las metas para mejorar.
    Mi hijo no presenta síntomas obvios de autismo como mover las manos, mecerse, moverse de un lugar a otro, poner en fila algunos juguetes, etc.. el repite palabras y muchas veces no está realmente interactuando con alguien mas.. lo hace el por su seguridad y conformidad. Eso puede ser un “istm” y puede ser que este afectado por el estress. Aquí como mama, debo unirme a él, repetir lo que él está haciendo, disfrutando y celebrando lo que hace, y de alguna manera se reduce o me invita a su mundo para jugar con él y logro conectarme más con él.
    El tener un cuarto para el niño, permite que el niño pueda concentrarse y enfocarse. Así como también logra poco a poco desarrollar sus habilidades sociales e iniciativa. (Puede ser en un banio!).
    La importancia de CONTACTO VISUAL ayuda a que el niño aprenda de las relaciones sociales, y en el cuarto es donde puede uno practicar más.
    El unirme a mi hijo, me ayuda a divertirme en lo que él está haciendo y combinar mi mundo con el suyo sin tener que presionarlo a que se salga del suyo.
    Las 3 E’s son importantes tenerlas siempre con uno (Energía, Emoción y Entusiasmo)… Necesitas celebrar lo que tu hijo hace! Con esto te UNES a tu Hijo y lo aceptas como es.
    Mi temperamento debo controlarlo y no fastidiar a mi hijo con esto, porque lo AMO!
    Escuchar a mi hijo, es una parte importante para poder lograr una mejor comunicación. Si mi hijo repite la misma pregunta, muchas veces el hijo sabe la respuesta.. hay que explicar y explicar y explicar.. y ofrecer la oportunidad que el hijo responda.
    Desarrollar un grupo de voluntarios para apoyarte en el desarrollo del niño y en tu vida. Ayudan a crear ideas, a que el niño aprenda otras cosas de otra gente, talentos, y los voluntarios aprende a ser mejores padres!
    Desde el mes de enero, empezamos a practicar algunas de las técnicas y hacerlo en un cuarto.. a mi hijo le encanta ir a ese cuarto! Todos los días cuando regresa de la escuela lo primero que me dice, “mama, vamos arriba a jugar …”… se siente contento, controlador, se relaja y deja su creatividad a volar. En la escuela, en las terapias y mis amigos más cercanos han notado un progreso de mi hijo.. es decir se está comunicando mejor, está tratando de jugar con otros y esta interactuando con mas palabras. SE ESTA COMUNICANDO MAS Y ES MAS FELIZ QUE NUNCA! No sé si sea el programa o sea que ya está creciendo, lo que si se es que está mejorando en sus habilidades sociales y de lenguaje.

    Aprendí, a que no debo presionar más en la escuela sobre sus metas personales que son las habilidades sociales y el lenguaje… lo académico para mi no es lo más importante, lo más importante es que aprenda a jugar con niños y sepa como comunicarse! y es en lo que debo concentrarme.

    Les deseo lo mejor, y les recomiendo a todos que asistan al seminario, y tienen muchas facilidades cuando aplicas.. es decir manejan Becas y descuentos si mencionas el nombre de una persona que haya asistido.

    Patty

  37. miriam rodriguez 29 julio, 2012 en 2:50

    Saludos,mi unico hijo Lorenzo tiene 51 años,es autista,cuando nacio no sé conoci el autisma,y lo diagnosticarón retardo mental,de una vez tratamiento piciquiatrico,(no dormia,y lloraba mucho.)con los años si sé conocio que era autista,sige tomando tratamiento,es lo unico que tengo en la vida esta que me tocó,y es mi niño del alma,no ha sido facil es de terror,no sé como he aguantado tanto,me supongo que es el amor que le tengo.

  38. Maria 29 julio, 2012 en 9:24

    Para mi conocer Son-Rise fue tan importante como saber lo que estaba pasando con mi hijo. Depois de 2 años tengo un hijo acima de todo feliz, que se comunica y mojora dia a dia. Durante todo el proceso que pasamos, hemos tenido la mirada resignada de los especialista mientras nosotros trabajabamos. Enfim que para quien opina que la familia no debe decidir como educar sus hijos les falta todabia la empatia para situarse en lugar de sus padres. Escribir un articulo e decir que opino como se fuera un padre no vale porque no has estado los 6 años que estube despertando 5 veces por noche ni has pasado el calvário que supone llegar a un diagnóstico donde todos te miram como todo estubiera terminado ( si tienes un autista, te tocó, disfrutarás de ayuda social). Lo que deseo es un futuro para mi hijo, no ayudas social. Todos que provarón son-rise sabe lo que és tener fé , trabajar y coger los frutos de su trabajo. Siempre vá haber TGD para terapeutas ocupacionales, vuestro trabajo está asegurado. Los padres no puedem hacer todo solos.

  39. Ezequiel 26 agosto, 2012 en 19:57

    Hola
    He leído el artículo y los comentarios, y a pesar que pasaron meses de su publicación me gustaría hacer algunos agregados. Me parece un tema interesante y abre el debate sobre tratamientos.

    Voy a ir por puntos porque simplifica la redacción.

    -Primero quiero dejar en claro que para mi el Autismo NO ES UNA ENFERMEDAD, el autismo es simplemente un diagnostico (como muchos otros) y nada más! No es algo que tiene adentro el niño, ni está en una parte del cerebro. Tampoco un niño hace tal cosa porque es Autista. Repito, el Autismo es solo un diagnostico elaborado por la comunidad científica y que marca que ciertas conductas “llaman la atención a la sociedad” ya sea porque no se observan o porque hay un exceso de ellas.
    -Por lo tanto creo que preguntarse si se cura el autismo es un error en la pregunta en si misma. NO IMPORTA SI SE CURA O NO EL AUTISMO PORQUE NO ES UNA ENFERMEDAD!!! A los padres que no tienen formación en cuanto a disciplinas de salud recomiendo que lean o busquen en Internet a lo que se denomina “Modelo Médico Hegemónico”. Les dejo un video que puede servir como disparador: www.youtube.com/watch?v=BZrm0E0c8CY
    -El ABA no es un método, es un Enfoque. Con esto quiero decir que no hay una sola forma de “aplicar” ABA (las comillas son adrede ya que el ABA no es una vacuna que se aplique)
    -Muchos conocen o leyeron The Me Book de Lovaas y creen que eso es el ABA. Pues es un error. Lo que se muestra en ese libro es una forma (de muchas) de dar un tratamiento basado en el enfoque ABA.
    -Es verdad que la versión de ABA de Lovaas no es del todo feliz, pero esto se ha ido modificando con el tiempo y hoy los tratamientos basados en Enfoque ABA incluyen el juego como motor y se enseña desde ahí. Para eso recomiendo leer sobre el ABA / Verbal Behavior. Igualmente es un reto para los profesionales que hacemos ABA empezar a mostrar que no es “entrenamiento canino” o “construir robot”, sino que se puede crear un ambiente lúdico y a su vez utilizar los principios del comportamiento.
    -Si en algo coinciden todos los tratamientos (sacando olvidables excepciones) es en la participación de la familia. Yo soy psicólogo y trabajo desde el Enfoque ABA. Personalmente me gustan que los padres me pregunten (y me discutan!) el “por qué hace esto?”, “no sería mejor así?”, “eso no me gusta?”. Creo que ese es el rol de los padres, estar al tanto de lo que sucede con sus hijos, involucrase, preguntar, decir si algo no les parece, dar alternativas, etc. Esto a su vez ayuda incluso a que haya cada vez profesionales mejor formados y por ende mejores tratamientos.
    -En cuanto a los comentarios “a mi hijo le fue bien con tal método” me alegro y felicito al niño/a y la familia pero para aquellos padres que están dudando que tratamiento hacer deben tomar esto con pinzas. Supongamos que una familia empezó tratamiento con un niño que solo decía tres palabras. Al cabo de 1 meses el niño pide 20 objetos en forma verbal (es decir tiene 20 palabras). Para los PADRES el tratamiento sirvió? La respuesta no es tan obvia, quizás para el padre es un avance enorme y se siente complacido. Sin embargo, la madre no está satisfecha porque ella espera que su hijo diga oraciones y conteste a preguntas. Para algunas familias lo más importante es solucionar los problemas de comportamiento de su hijo y a otros que hable. Y esto obviamente no se restringe solo al autismo. No digo con esto que las opiniones personales no valen, solo digo que para decir “este tratamiento funciona” debe haber otro tipo de evidencia.
    -Otro problema que hay con los tratamientos es saber si el tratamiento fue la variable que hizo que se registraran avances. No estamos preguntando si el paso del tiempo (maduración, nuevas experiencias) por si solo hace que un niño avance (por ejemplo, que desarrolle lenguaje). Esto es muy importante preguntárselo por una cuestión sencilla: dinero!!! Las familias se evitan pagar enormes cantidades de dinero! y el estres que genera lidiar con las compañías de salud.
    -Para salvar el problema anterior es que se hacen estudios de controlados, se comparan tratamientos y hay evaluadores ciegos. El tema no es sencillo y pocos tratamientos pueden “pasan todas la pruebas”. De hecho hay niveles de evidencia.
    -El SonRise debe exponerse a realizar estos estudios porque hasta tanto no lo haga puedo preguntarme o poner en duda que los avances se hubieran producido igual en el tiempo, como también tener recelo a las opiniones personales sobre avances (solo para decir “si este programa es efectivo en el tratamiento del autismo”).
    -Del SonRise lo que me molesta (y esto si es abiertamente subjetivo) es el signo ® (marca registrada). El conocimiento no es un bien de consumo o una mercancía que se compra y se vende sobretodo si estamos hablando de personas.
    Saludos
    Ezequiel

  40. SUSANACERVANTES 13 noviembre, 2012 en 17:50

    Hola a todos soy una mamà de una mARAVILLOSA NIÑA DIAGNOSTICADA CON AUTISMO SEVERO, HE NAVEGADO MUCHISIMO Y ESTUDIADO MUCHAS TERAPIAS DE LA MANO DE LOS TERAPEUTAS PARA APLICARLAS EN CASA, MODIFICACION DE CONDUCTA, ABA, TEACHH, INTEGRACION SENSORIAL,EQUINOTERAPIA, ECT., HOY EN DIA ESTOY EN TALLER DE RDI Y SIN QUERER SE MENCIONO SON- RISE PROGRAM EL CUAL YA HE ESTADO LEYENDO INCLUSO ME MANDARON INFORMACION DEL CENTRO EN CUESTION, SOLO QUIERO COMENTAR LO IMPORTANTE QUE COMO PAPAS ESTEMOS INFORMADOS Y CONOZCAMOS LO MÀS QUE SE PUEDA DE LAS TERAPIAS QUE REALIZAMOS A NUESTRO HIJO INVOLUCRANDONOS EN TODO MOMENTO, HAY QUE DARNOS CUENTA QUE LA MAYORIA DE LAS TERAPIAS TIENEN OBJETIVOS Y BASES IGUALES O MUY PARECIDAS AUNQUE CADA UNA CON SU SELLO PARTICULAR; DE AHI LO IMPORTANTE DE CONOCERLAS, ESTUDIAR Y TRABAJAR DIA A DIA CON TU HIJO Y NO ME REFIERO SOLO A QUE TE SIENTES CON EL 8 HORAS DIARIAS O LAS QUE TE DIGAN, SINO AL TRABAJO DEL DÌA INCORPORANDOLO EN LAS ACTIVIDADES DIARIAS CON MUCHA PACIENCIA, AMOR Y TAMBIEN CON LA DISCIPLINA QUE TIENES PARA CUALQUIER OTRO NIÑO, SE POR EXPERIENCIA DE LA DESESPERACION COMO PAPAS, PERO TAMBIEN SE QUE YO SOY LA QUE VOY A ESTAR CON ELLA DURANTE LA VIDA QUE ME QUEDE Y QUE DEPENDE DE MUCHISISIMO DE MI, LA VIDA QUE ME HIJA PUEDA TENER, ANIMO, ATODOS PACIENCIA GUIENSE POR SU AMOR, CONOCIMEINTO, PACIENCIA Y SEAN CONSTANTES EN SU TRABAJO SEA CUAL SEA LA TERAPIA O EN CONJUNTO, RECUERDEN QUE LO MEJOR ES NO DECAER Y SER CONSTANTES.
    SUERTE A TODOS Y A LOS TERAPEUTAS SEA CUAL SEA SU LINEA GRACIAS POR SU DEDICACION Y ENTREGA A NUETRSO HIJOS.

  41. Maria Elena Bonilla 30 enero, 2013 en 0:58

    hola mi nombre es Maria Elena tengo un hijo de 21 anos de edad caso severo,ya he tenido el gusto de informarme de algunas dinamicas de tratamiento terapeutico, he ido a congresos ahora que tito esta grande. Voy a empezar con un manual organizado por unos psicologos de aqui de la ciudad NOGALES SONORA. Yyo quiero preguntar Como puedo quitar conductas no indesiables a Roberto que las tiene muy araisgadas, si con castigo al momento de berrinche o autoagresion o como necesito respuesta de un experto o tambien si se me puede ayudar por este medio. yo lo anexaria junto con el programa que le vamos a empezar a trabajar ha Roberto para mi como madre creo que no es tarde. Espero respuesta pronta bai.

    • alredol 30 enero, 2013 en 8:42

      Las llamadas conductas excluyentes o desafiantes (resistencias, agresividad, estereotipias evidentes, etc) son muy comunes en adultos afectados de autismo y quizá ocurran de manera reiterada en hasta la mitad de ellos y ocasionalmente en casi todos. No son fáciles de controlar. Encontrará usted María Elena bastante literatura sobre el tema especialmente en inglés con la palabra “challenging behaviour” (conductas desafiantes). El libro de Edward Carr es muy bueno en mi opinión. En realidad un sistema de abordaje con “”analisis funcional”, ABA o no, de manera sistémica en los varios aspectos de la vida del afectado sería muy útil. Pero anda búscalo, si no hay para patatas como va a haber para filetes.

  42. Maria Elena Bonilla 30 enero, 2013 en 19:11

    Le agradezco muchisimo su contestacion inmediata,creo que tiene mucha razon, y claro que si voy a buscar en la literatura que me envio. Y si quiero que haya para patatas y filetes, por eso le sigo buscando hasta lograrlo. Y de nuevo gracias por tener esta pagina para ayudar con consejos entre otras formas a nosotros padres con autismo. HASTA PRONTO

  43. Pilar 17 febrero, 2013 en 8:51

    Como madre de un niño con TEA querría aportar mi opinión. Después de mucho leer entiendo la multiplecausalidad y las múltiples formas de autismo. Entiendo por tanto que la manera de ayudar a nuestros hijos dependerá de su forma de autismo, del modelo de familia que seamos y de la información y experiencia que esté a nuestro alcance. Nosotros aplicamos terapia conductual inicialmente. Para todos fue una mala experiencia y lo dejamos. Menciono esto porque, ni siquiera teniendo esta experiencia no digo que sea un mal método, sólo digo que a nosotros no nos funcionó. Me consta que muchas familias trabajan con sus hijos terapia conductista con buenos resultados. Nunca me atrevería a decir que es un mal método. Entonces no entiendo cómo alguien, y me da lo mismo si es profesional o no, se atreve a decirle a una madre de un niño con autismo severo, la cual asegura que con son rise su hijo ha mejorado y que el método se adapta a la familia, que no funciona en autismo severo. Lo que más he visto en estos años de búsqueda de conocimientos e información sobre el autismo son opiniones realizadas con una ligereza extrema, basadas en creencias personales y en el desconocimiento de todo lo que sea que uno mismo no haga.
    Nosotros somos una familia son rise. No trabajamos con voluntarios, somos los padres y el hermano mayor. No contamos con ningún profesional que supervise lo que hacemos. Mi hijo ha avanzado muchísimo. Mi objetivo es que logre desarrollar su máximo potencial y en eso estamos. En nuestra casa son rise funciona. Porqué no decirlo? Cuando busco información sobre alguna terapia no suelo tomar decisiones en función de opiniones de profesionales, están demasiado “cerrados” en lo suyo, siempre busco lo que opinan los padres. Nosotros no mentimos, siempre buscamos lo mejor para nuestros hijos. Sólo hay que acudir a blogs y foros para tener esa información que todos necesitamos.
    Agradezco a las personas que han aportado una información mucho más objetiva sobre son rise, y de rebote sobre terapia conductista, que la aportada por quien subscribe el artículo. Lamentable aportación, de nuevo una opinión personal con una información que le llega “de rebote”. La evolución de nuestros hijos es una cosa muy seria. Desde aquí reclamo seriedad e información contrastada y objetiva.

  44. Maria Elena Bonilla 10 marzo, 2013 en 20:24

    HOLA de nuevo,creo que el metodo sun rise es muy bueno a lo que he tenido un poco de conocimiento,pero se necesita aprenderlo bien para realizarlo bien, yo no tengo mucho conocimiento de ello. Es por eso que me anime a preguntar cuando encontre esta pagina y pedir de alguna manera opinion de como ayudar a mi hijo roberto,mil disculpas si algo no lo explique bien soy novata hasta con la computadora. Y unas de las cosas que yo he escuchado en los congresos que tenido el previlegio de ir es que somos los papas los que tenemos que entrenar a nuestro hijo. Tambien decirle que estuve viendo la literatura para conductas indesiables de casos severos y si me ha funcionado un poco creo que vamos bien. De nuevo gracias, y si me pueden dar mas informacion de sun rise,claro que me gustaria que los mismos papas que ya han obtenido buenos resultados me ayuden o me den ideas del manejo de mi hijo para todavia mejorar mas. Y vuelvo a comentar que nunca es tarde para ayudar a tu hijo,y voy aseguir buscando mas informacion para logra mi objetivo. Disculpas por mi ortografia ADIOS