Adultos con Autismo: ¿Este es su presente? Cambiemos su futuro

Mi hijo adora este cuadro. Lo pinta continuamente. Le pregunté por qué le gustaba tanto. Me contestó: Muchas veces yo me siento así

Se suponía que hoy íbamos a publicar otro artículo, pero la realidad se empeña en abofetearnos. Cuando una madre te cuenta lo que le pasa a su hijo y la impotencia que ella siente al no poder ayudarlo, se me encoje el alma. Y siempre oigo la misma historia, y me siento tan impotente por no poder hacer algo de forma inmediata, que a veces necesito gritar. Quizá muchos de ustedes no sepan qué pasa cuando un joven con autismo no ha tenido nunca la intervención adecuada, es posible que su hijo o hija sean aun pequeños. Afortunadamente podrán ahorrarse un inmenso cúmulo de sufrimientos, pero para miles de familias esta situación de dolor, desesperación y angustia es el día a día. Permitan que les ilustre al respecto de una situación que posiblemente esté sucediendo muy cerca de ustedes.

Cuando nos hayamos ante casos de autismo con un nivel de cierta severidad, generalmente estamos ante un joven que no ha tenido la intervención adecuada. Vemos a un muchacho o muchacha cuyo modelo de comunicación es de escaso a ninguno. Que presenta graves problemas de conducta. Conductas que desembocan en situaciones agresivas, ya sea contra sí mismos o contra terceros (O contra ambos a la vez). Vemos que las familias no saben qué hacer, nadie nunca les ha dicho qué hacer, ni cómo, ni cuando, ni por qué. Las familias a su vez deben pasar por el calvario de que nadie les dé razones, ni les dé esperanza. Y aun y así, oigo a esas madres que aunque lloran todos los días, siguen luchando; aunque muchas veces no sepan ni contra quien. Y a pesar de eso, no cejan en su empeño de seguir buscando el camino mejor para sus hijos ¡Qué valor tienen! La solución que “el sistema” suele darles pasa por medicación y centros de internamiento. Estos centros, para quien nunca haya visto uno, son una especie de cárcel para personas inocentes. Cuyo único “delito” es haber nacido en un mundo donde nadie se ha tomado la molestia de entenderlos, de encontrar la vía adecuada para ayudarles. Donde la solución pasa por apartarlos de quienes los aman a pesar de todo.

Cuando un muchacho o muchacha que no ha tenido una intervención correcta crece, y llega a la adolescencia, aparecen nuevas conductas, generalmente malas. Estamos hablando de adolescentes que no han recibido pautas de ningún tipo, ni les han dado un medio para comunicarse, y sin comunicación no hay aprendizaje, no hay modelo social. Donde sus familias han ido improvisando como buenamente podían, nadie les dijo qué había que hacer. Vemos que al llegar la pubertad, sus ataques de ira, sus frustraciones, su ansiedad se disparan. No hay buena comunicación (o ninguna). Es puramente emocional, y a veces es difícil para el adolescente controlar sus impulsos. Son adolescentes que tienen desordenes sensoriales importantes, que no tienen comunicación, que no sabes qué les pasa al llegar su adolescencia. No saben por qué se sienten tan raros. Nadie puede explicárselo. Que situación tan difícil para ellos. Que situación tan difícil para sus familias. Y cuando sus conductas se empiezan a complicar -más de lo que ya estaban- “el sistema” les da medicamentos, o les da más medicación de la que ya estaban tomando. Sabemos que la medicación no resuelve nada, pero deja al adolescente lo suficientemente KO como para que se esté calmado, o si tienes mala suerte, es posible que el cocktail de medicamentos genere el efecto contrario.

En cualquier caso, son carne de centro de internamiento. “Es por su bien” nos dicen. Y no sabemos si es verdad o no, pero una madre no puede ver sufrir a su hijo. Y acepta, y deja a su hijo en uno de esos centros, y quien sufre ahora es la madre. Pero a una madre no le importa, se dejaría arrancar los brazos por su hijo. Pero cuando esa madre ve que su hijo no ha dejado de sufrir, entonces no entiende nada ¿Y qué tiene que pensar? Pues que no es eso lo que su hijo necesita. No hay que estudiar Psiquiatría para darse cuenta, es de puro sentido común. Pero no tiene otra alternativa. Solo tiene dos opciones “susto o muerte”. Y claro, ni la una ni la otra. Y empieza un segundo calvario, la búsqueda de la solución. Una madre sabe que la solución existe, aunque sea por un sentimiento irracional, cuasi visceral. Y empieza a luchar contra el sistema para que comprendan que su hijo es un ser humano, que merece que se respete su dignidad. Que merece que se apueste por él. Y entonces “el sistema” piensa que la madre también necesita tomar medicación, que está muy alterada.

Jennifer Howson fue inmovilizada docenas de veces en la escuela pública Kemp. Tiene un trastorno convulsivo grave. Foto cortesía de la familia Howson

Quizá algunos de ustedes piensen que exagero, que no es así siempre. Y es cierto, no siempre es así, pero permitan que les de datos sobre este tema. Cuando un adolescente presenta conductas violentas o es narcotizado o “reducido” usando la fuerza. En el curso 2008/2009, en el estado de Texas (EE.UU.) se usó la fuerza para reducir a alumnos unas 18.000 veces. El 19% de los alumnos que padecieron este tipo de uso de la fuerza física tenían autismo. Los maestros dicen que es la única forma que tienen de evitar males mayores. Nadie se preguntó si realmente el problema es que no estaban bien capacitados para llevar a cabo su trabajo. En el estado de Texas incluso se han reportado muertes debido a estas prácticas. También en Canadá, tal y como ya informamos. El estado de California (EE.UU.), con unos dos millones más de estudiantes, reportó 14.000 casos de reducción física en el período 2007/2008.

Si el uso de la fuerza o de medicamentos es el método que usan en muchos centros, es un método horrible, inhumano. Y aunque estos datos corresponden a los EE.UU. (Ver informe en la sección de ANEXOS), no creo que en otros lugares del mundo haya muchas diferencias. ¿Cómo marcar una diferencia? Con profesionales cualificados, con centros de calidad. Los ejemplos existen, Gaspar Hauser en Mallorca, o el Centro de Día Ángel Rivière en Valencia, o Gautena en San Sebastian. Por solo citar tres, pero esto demuestra que existen.

Y por alguna razón -la madre luchadora- consigue contactar con alguien que no está en el sistema, habla con él y este le dice: “Señora, su hijo necesita que le den instrumentos para comunicarse. Posiblemente tiene un desorden sensorial que hay que tratar. Luego pueden dar una terapia conductual. Quizá no sea una buena idea que su hijo esté drogado todo el día. Con mucho trabajo y amor verá cambios en su hijo. Cambios deseados. Sean pacientes, y su hijo les devolverá su amor multiplicado por mil” ¿Y dónde puedo hacer todo eso? Pregunta la madre. Pero la respuesta nunca es la deseada. No hay eso que el muchacho o muchacha necesita cerca de donde viven. No importa -dice la madre- me voy a donde sea. Pero ese “donde sea”, esa especie de paraíso donde se respeta la dignidad por encima de todo, está al 150% de su capacidad. El silencio se apodera de la conversación y se ve roto por el llanto. El llanto de una madre que acaba de ver la luz y cómo se ha vuelto a apagar en solo un instante.

Este sistema no funciona. Hay que cambiarlo. Pero para eso hacen falta muchas voces, muchas personas que griten juntas. Hoy he gritado solo, otra vez. Necesito que alguien más me ayude a gritar. ¿Están dispuestos a gritar conmigo?

ANEXO:

Informe Federal sobre violencia hacia los alumnos en los EE.UU. [inglés]

VIDEO:

La historia de Jennifer Howson contada por sus padres. Francamente, no parece que la joven sea ningún peligro para nadie

Noticias relacionadas:

1. El Asperger presente en más de 3000 familias de Castellón Sus familias denuncian falta de medios y ayudas Mentes brillantes o normales, pero difíciles de comprender y que en la actualidad no cuentan con los...
2. Unai es la chispa de mi vida, ¡va por ti! Ana Cortijo es una madre que, como tantas otras, lucha cada día por conseguir que su hijo pueda tener los mismos derechos que el resto...
3. Estudio Epidemiológico del Espectro del Autismo en adultos en el Reino Unido En el Reino Unido, un equipo de investigación puso en marcha un estudio para determinar la prevalencia de casos de personas adultas con Trastornos del...
4. El 75% de los niños con hiperactividad desarrollan este trastorno en la edad adulta El orientador y terapeuta familiar Jesús Bernal ha afirmado hoy que el 75 por ciento de los niños con el Trastorno por Déficit de Atención...
5. El niño con autismo abandonado en el Centro Médico Broward General bajo la custodia del estado El pasado viernes día 8 de Julio, alrededor del mediodía, un niño de entre 8 y 10 años fue hallado vagando solo en la sala...

URL Corta:http://autismodiario.org/?p=9472 - 2422

Escrito por Daniel Comin en nov 26 2011. Archivado bajo Autismo, Noticias, Opinión. Puedes seguir las respuestas de este articulo por el RSS 2.0. Puedes dejar una respuesta o un trackback a este articulo