Espectro del Autismo: Obsesiones o intereses, y paso a la vida adulta

Una de las características que suele destacarse en muchas personas con Trastornos del Espectro del Autismo son sus obsesiones. Algunos son grandes especialistas en astronomía, o en dinosaurios, o en trenes, otros son unos dibujantes de primera,… En suma, son grandes sabios en una materia. Y por alguna razón este tipo de interés específico por un tema se tilda de obsesión. Basados en la misma premisa, podríamos decir que Einstein estaba obsesionado por la Física, o que el Doctor Christiaan Barnard estaba obsesionado con los trasplantes de corazón, o que Dalí estaba obsesionado con la pintura. Y sin embargo, en vez de llamarlos obsesos se les ha definido como genios o sabios en su campo.

Este aspecto no deja de ser una forma más de diluir la capacidad de una persona, de quitar mérito a su capacidad y conocimientos en una materia, por el mero hecho de tener un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Quizá debamos cambiar la forma de referirnos a estos intereses, posiblemente restringidos y específicos. Quizás desde el simple punto de vista de la palabra, obsesión e interés específico no tengan mucha diferencia. Pero sí a la hora de que nuestros jóvenes salgan al mundo.

Afortunadamente los sistemas de intervención han avanzado mucho, hace apenas 20 años, un diagnóstico de autismo era casi una condena de por vida, un gran dependiente. Hoy este hecho cambia a pasos de gigante y cada día que pasa las oportunidades de las personas con un TEA son mayores. Pueden desarrollar suficientes capacidades como para ser independientes en su vida adulta. Estas capacidades ciertamente en muchas ocasiones se restringen a un par de cuestiones como mucho. Leo en el “New York Times” una interesante historia acerca del paso a la vida adulta de “Justin Canha”, de su acceso al empleo y de su gran calidad como ilustrador y dibujante (Es un largo reportaje, si ustedes dominan el inglés les recomiendo su lectura). Y cuando lees este tipo de historias, piensas que las vidas de las familias de personas con autismo tienen todas muchos puntos en común. Desde la llegada del diagnóstico, el proceso del duelo, la búsqueda de curas, el paso por las dietas, el abandono de la búsqueda de la cura, el abandono de las dietas y el inicio de cierta serenidad. Pero entre tanto nuestro hijo crece y a veces perdemos detalles, esos que nadie se tomó la molestia en avisarnos, que pueden ser vitales en el desarrollo de nuestro hijo.

Ciertamente nuestros chicos y chicas presentan intereses restringidos, es como si solo les interesasen dos o tres cosas como mucho. Curiosamente este tipo de intereses específicos traspasan fronteras. La pregunta podría ser ¿Hasta qué punto estos intereses son restringidos por nuestra incapacidad en proponerles otros distintos? Esta pregunta no deja de resonar en mi cabeza. Quizá mi hijo solo está interesado en los Dinosaurios porque no he sabido darle otros intereses. Sea cual sea la respuesta, la verdad es que mi hijo sabe mucho sobre Dinosaurios. Pero recientemente en una visita al museo paleontológico (que es algo así como el paraíso para mi hijo), apareció una joven que daba un pequeño tour a los muchachos, y ésta joven resultó ser Doctora en Botánica, y dio un repaso sobre la flora existente durante la era de los dinosaurios, de como en algunas zonas del mundo (Chile, Islas Canarias) existían todavía bosques primigenios y a continuación habló sobre la evolución de la flora. Qué quieren que les diga, si no fuese por la pasión que le ponía a la explicación, me habría dormido. Pero mi hijo salió totalmente fascinado. Y desde entonces no para de leer sobre botánica. Esto no significa que su interés por los dinosaurios haya decaído, pero ahora tiene un nuevo interés.

Creo sinceramente que la botánica puede tener más salidas laborales que la paleontología, o en cualquier caso, ya tiene dos vías en vez de solo una. Evidentemente, cualquier muchacho siempre tendrá ciertas preferencias, aunque sean el Béisbol o el Fútbol, y también es fácil que estas preferencias vayan cambiando con el tiempo. Pero en el caso de los jóvenes con TEA, estos cambios no parecen ser tan viables, o al menos no tan evidentes. Conozco el caso de un adolescente con Asperger que lleva casi un año peleando con la poesía. Alguien pensó que quizá sería una buena forma de trabajar en los aspectos metafóricos, figuras literarias, o incluso en aspectos relacionados con la teoría de la mente. Al parecer la poesía es todo un reto para este joven con Asperger, pero cada día que consigue entender algo nuevo, su vida social da un paso de gigante. A su vez, este muchacho tiene como es obvio ciertos intereses sobre temas que por norma general son “complicados” para las personas normales y corrientes.

¿Qué diferencia hay entre la genialidad y las obsesiones? También oiremos que tampoco hay mucha distancia hacia la “locura”. Pero cuando nuestros muchachos dan el salto a la vida adulta, empieza un nuevo problema, que es la búsqueda de un empleo, acorde a sus capacidades y sus particularidades como personas. Personalmente pienso que ni son genios ni son obsesos, sencillamente le han dedicado mucho tiempo a un solo tema, y como es lógico, lo dominan a al perfección. Mi tío adoraba la filatelia, era su afición, podría pasar horas hablando sobre sellos. Y créanme, no era ningún genio, tan solo había dedicado miles de horas a estudiar sobre el tema que le apasionaba. Mi vecina es como el Google de los chismes, sabe a la perfección la vida y milagros de toda la “Beautiful people”, y tampoco es ninguna mente privilegiada, pero ese tema en cuestión le apasiona.

Cuando un/a joven con Autismo o Asperger pasa a la vida adulta se inicia un nuevo modelo de vida, nuevos problemas, nuevos retos. Disponer de organizaciones y profesionales que trabajen para ayudarnos en ese complejo cambio es cuasi fundamental. A veces, la familia no tiene la experiencia, o los contactos necesarios para poder poner en marcha ese complejo proceso. Que ya de por sí es complejo, cuando hay autismo por el medio, todo siempre es más complicado. Ayudarles a saber buscar su lugar es fundamental. En Autismo Diario se publicó el artículo “Personas con Trastornos del Espectro del Autismo, personas con empleo”, una introducción a este tema tan importante. Nuestros hijos crecen, y debemos pensar en qué forma las decisiones que tomamos hoy les van a afectar en su futuro.