Vínculos existentes entre historias sociales, conversaciones gráficas y modelos cognitivos

El uso de conversaciones basadas en historias sociales representadas de forma gráfica son una ingeniosa técnica para ayudar a las personas con autismo y síndrome de Asperger. Se están convirtiendo rápidamente en un componente importante del currículo escolar para estos niños, pero los modelos teóricos para explicar los trastornos del espectro autista, ¿también explican por qué tienen éxito? Al igual que con muchas ideas innovadoras y prácticas, creadas en base al trabajo diario y en contacto con los niños y no de la consideración intelectual y la posterior aplicación de una teoría académica. Sin embargo, cuando se examinan las teorías actuales que explican por qué los niños con autismo son diferentes, se puede reconocer cómo las estrategias son coherentes con estos modelos. La investigación sobre las capacidades cognitivas de las personas con autismo ha producido tres modelos teóricos distintos. Cada modelo se explica brevemente con citas de autobiografías para ilustrar puntos específicos y una explicación de cómo los aspectos de las historias sociales y conversaciones forma gráfica son compatibles con cada modelo.

Teoría de la Mente

Uno de los avances más significativos en nuestra comprensión del autismo se ha producido a partir de la investigación de: Uta Frith, Simon Baron-Cohen y Happe Fransesca que apoya la hipótesis de que los niños con autismo y síndrome de Asperger tienen un deterioro en la capacidad fundamental para “leer la mente” (Baron-Cohen, 1995) A partir de la edad de alrededor de cuatro años, los niños comienzan a entender que otras personas tienen pensamientos, conocimientos, creencias y deseos que influyen y explican su propio comportamiento. En contraste, los niños con autismo tienen dificultades considerables para conceptualizar y apreciar los pensamientos y los sentimientos de otra persona. En otras palabras, carecen de la capacidad de pensar sobre los pensamientos en si.

Esta capacidad es esencial para entender el propio comportamiento de los demás. Por ejemplo, si uno ve a alguien abrir la puerta del frigorífico, puede asumir que la persona tiene hambre y va en busca de algo para comer. Si a continuación, se encuentran un recipiente sin etiqueta, prueba el contenido y en base a una expresión facial de asco, se podremos pensar que no le gustaba el contenido. Si tira el recipiente a la basura es de suponer que había una aversión personal por el contenido o que estaba malo.

Gunilla Gerland padece de Autismo de Funcionamiento Alto y recientemente ha traducido su autobiografía del sueco al inglés. (Gerland 1996). Ella escribe: “Los estados emocionales básicos tristeza y alegría, por supuesto, existen en mí, pero yo no los saco de mi mundo interior y no puedo, por tanto, asociarlos a otras personas, por lo que no pudo reconocer esas emociones complejas demostradas por otras personas”

La ceguera mental también significa que la persona tiene dificultades para distinguir si las acciones de una persona son intencionales o accidentales. Por ejemplo, si observo a un niño, con Síndrome de Asperger, que estaba sentado en el piso del aula con los otros niños de su clase y escuchando a la maestra leer un cuento. El niño al lado de este comenzó a molestarle punzando con los dedos en su espalda, mientras que el profesor no estaba atento a esta acción. El niño se molestó cada vez más y finalmente golpeó al muchacho para que detuviera esta acción. Pero en ese momento, la profesora estaba fijándose en los niños (pero no sabía de los acontecimientos anteriores) y reprendió al niño por ser agresivo. Otros niños se hubieran defendido de haber sido previamente provocados y reconocerían que si el profesor hubiera sabido de todas las circunstancias, las consecuencias serían menos graves y más equitativo. Sin embargo, el alumno (con Asperger) permaneció en silencio y no se autodefendió. La profesora continuó con su historia y unos momentos después, otro niño regresó del baño a la misma aula. Este último niño, no era consciente de la situación previa que acababa de ocurrir y sin embargo caminó con mucho cuidado pasando junto al niño con síndrome de Asperger, pero accidentalmente le tocó. El niño con el síndrome de Asperger, le pegó de la misma manera que al niño que le había atormentado anteriormente.

Las historias sociales proveen información y la esencia necesaria en cuanto a lo que ambas partes en una interacción o situación particular pueden estar pensando. Desde un punto de vista particular, las frases describen de forma especifica los pensamientos de una persona y los sentimientos ocasionados en una determinada situación y pueden explicar las consecuencias de las acciones en los pensamientos de los demás. Conversaciones ilustradas incluyendo viñetas de texto con los pensamientos usando diferentes colores y que se utilizan para ilustrar de forma visual los pensamientos de una persona y sus sentimientos relacionados. Es interesante que la investigación reciente haya confirmado el valor de la representación concreta para ayudar a comprender los estados mentales. Un estudio realizado por John Swettenham y sus colegas encontraron que concebir la mente como una cámara ayudaba a los niños con autismo desarrollar una teoría alternativa de la mente.

Nuestros códigos de conducta social se basan en el reconocimiento de cómo nuestro comportamiento afecta los pensamientos, opiniones y sentimientos acerca de los demás. No nos esforzamos por ofender a otros. Si un niño no conceptualiza los pensamientos de los demás, entonces aparecerá como brusco, grosero y desconsiderado, que son a menudo las descripciones hechas por desconocidos cuando se reúnen con un niño con un Trastorno del Espectro del Autismo. Estos niños parecen pertenecer a una cultura social distinta. Las historias sociales proporcionan una guía para “visitantes” a nuestra propia cultura social, explicando las convenciones sociales, su razón de ser y lo que se espera de aquellos que deseen descubrir “territorio desconocido”. Una nueva área de investigación que actualmente están siendo explorada por Uta Frith es si la ceguera mental también se aplica a la propia mente del niño. ¿El niño tiene la capacidad de reflexionar sobre sus propias experiencias, pensamientos y sentimientos? ¿Pueden relacionar sus pensamientos con los de los demás?

Un aspecto de las conversaciones gráficas, es que los niños pueden dibujar con una viñeta de texto para pensamientos y usar los colores para representar sus propios pensamientos y propias reflexiones. He encontrado que los niños con Síndrome de Asperger se confunden a menudo en la forma de definir y representar sus propios pensamientos y sentimientos con precisión. Asimismo, a menudo asumen que todos los participantes están experimentando los mismos sentimientos que ellos mismos.

Teoría de la coherencia central débil

Uta Frith y Francesca Happe (1994) han desarrollado otro modelo teórico descrito por el término coherencia central débil. Este modelo es independiente de la capacidad de leer la mente y describe una disminución de la capacidad de reunir información diversa para la construcción de un significado más complejo. En otras palabras, el niño con autismo se centra demasiado en los detalles y no logra captar el “cuadro entero”. El modelo se basa principalmente en tres diseños de investigación. La primera examina la capacidad de identificar una figura o forma oculta dentro de un dibujo más grande, por ejemplo un triángulo integrado en una imagen de un reloj. Los niños con autismo son llamativamente rápidos y competentes en esta tarea. Su pensamiento no se distrae con el tema general. El segundo diseño se examina el desempeño del niño en el sub test con el diseño de bloques de la Escala de Inteligencia de Wechsler. El niño tiene que copiar un patrón abstracto utilizando cubos de colores dentro de un límite de tiempo. Los niños con autismo son muy buenos para romper un patrón geométrico grande en pequeños segmentos. El tercer diseño consiste en leer en voz alta una oración que incluye una palabra que se puede pronunciar de dos maneras según el contexto. Por ejemplo, “Hubo una lágrima (tear) en su ojo” puede ser leído en voz alta de modo que la palabra “lágrima” suena como la pronunciación utilizada en “Hubo un desgarro (tear) en su vestido”. Otro ejemplo es “El perro tenía una ventaja (lead) de tiempo” puede ser pronunciada como ‘líder’ de la palabra que describe el heavy metal (lead). Tales errores son raros con los niños normales, pero significativamente más común para los que tienen autismo.

Así, los niños con autismo y síndrome de Asperger son buenos en tareas que requieren una atención en pequeños detalles, pero obtienen resultados bajos en descifrar el significado global. Pueden identificar inmediatamente los artículos pequeños, oscuros o percibir cambios en la posición de objetos en una habitación en pocos minutos. Sus intereses a menudo se limitan a los aspectos de la vida que los demás consideramos de importancia limitada, tales como la recogida de pinzas para la ropa o los diferentes tipos de bujía. Esta percepción inusual del mundo también puede afectar a los dibujos del niño. La estrategia convencional es comenzar con el esquema general y luego rellenar los detalles. Los niños con autismo suelen comenzar grabando detalles aislados. En la mente del niño con autismo, el detalle es primordial y si este se cambia, cambia entonces el conjunto de la “imagen”.

Tener coherencia central débil significa tener dificultades considerables para identificar qué datos son los importantes y cómo se conectan para formar un cuadro persistente de ‘Gestalt‘. Para nosotros, el conjunto total es mayor que la suma de las partes que lo componen, pero el niño con un Trastorno del Espectro del Autismo, no puede saber qué partes son importantes y cómo se interrelacionan. Las autobiografías frecuentemente se refieren a un problema de entender el significado que hay detrás de simples acontecimientos cotidianos. Esto se ilustra en la siguiente cita de Teresa Jolliffe, (Jolliffe et al 1992). Ella es un adulto con autismo que está llevando a cabo investigación en esta área.

La realidad para una persona con autismo es una masa confusa entre la interacción de los acontecimientos, personas, lugares, sonidos y lugares de interés. Parece que no hay límites claros, orden o significado en nada. Una gran parte de mi vida se consume tratando de encontrar la clave detrás de todo. Estableciendo rutinas, horarios y rituales que ayudan a conseguir poner el final a una vida insoportablemente caótica.

La persona con autismo ve el mundo como un conjunto de fragmentos inconexos y está a menudo desesperada por crear un orden dentro del aparente caos. Esto puede llevar a falsas suposiciones de por qué ocurren eventos específicos. Por ejemplo, Gunilla describe cómo:

“Tenía muchas ganas de entender y esto me llevó a pensar en algo, como una teoría acerca de cómo funcionaban las cosas, que siempre funcionaba para explicar a lo que veía (Nota del Traductor: A modo de secuencia temporal). Cada vez que mi madre venía (a recogerla de la escuela), una cosa ocurría siempre la misma manera: siempre entraba en la sala. ¿Y si eso significaba que tenía que estar en la sala para que siempre viniera? Eso es lo que era. Eso debe ser, pensé. Si ella entraba y yo no estaba en la sala, y si ella no me viera, ¿iba entonces a volver a casa? Y tal vez pudiera también significar que si quería ir a casa, entonces parecería como si yo hubiese ido a la sala. En realidad nunca había visto a mi madre en ninguna otra habitación, excepto en la sala, por lo que su aparición estaba asociada con la realidad de la habitación, es como si solo se materializara en el umbral de esta. Los hechos debían sucederse de alguna manera lógica y ahora probablemente la había encontrado: mientras yo estaba en la sala, la sala a la que mi madre siempre iba, por tanto ella vendría. Si por otra parte estaba en la habitación equivocada, o en cualquiera de las habitaciones en las que nunca iba, entonces ella no vendría.”

¿Cómo ayudan las Historias Sociales? Estas usan un medio escrito para identificar el detalle a que atender y lo que significa. Estas proporcionan el código para descifrar lo que es relevante en cada situación y explican cual es el ‘hilo’ o el tema que une a los eventos específicos. También corrigen suposiciones falsas. En otras palabras, proporcionar las conexiones lógicas para que el niño pueda “ver” el cuadro completo. La adquisición de este conocimiento es reconocido por el niño en la medida más importante que otros aspectos del currículo escolar.

Lo que se ofrecía en la escuela era totalmente carente de cualquier interés. Qué y cómo era lo que tenía que aprender, y no cuantos estómagos tiene una vaca o lo que los agricultores de Suecia producen. El conocimiento de este último tipo no me decía nada, y nada que ver con mi propio mundo. Necesitaba saber cómo encontrar los caminos entre las aulas de la escuela, y a que baños debería de ir, lo que debería hacer durante el recreo, cuando jugaba, y cómo funcionaba mi propio cuerpo.

Las conversaciones gráficas utilizan un medio visual para determinar la relevancia y el patrón que hay tras los acontecimientos cotidianos. También usan el color para representar los sentimientos, una técnica ya descubierta por algunos niños con autismo.

Así lo explica Gunilla:

A veces todo era incomprensible, ni siquiera podía encontrar uno de los extremos de la cuerda en la maraña para empezar a desenredarla. Luego me aislaría en mi misma, sin saber ni entender la pregunta y por supuesto sin saber ni entender la respuesta, y ni tan siquiera poder decírselo a nadie. Para mí todo era un estado de color: personas, palabras, sentimientos, situaciones. Tenía un sistema interno basado en colores que se convirtió en una manera de conectar la información acerca de los diferentes mundos, sobre el mundo infantil y el mundo del jardín. No entender era de color naranja pálido, uno con la luz del sol que lo atraviesa. El cansancio, lo que no tenía la energía para tratar de entender, uno de color verde oscuro en la parte superior de la luz naranja y que lo apagaba.

Teoría del deterioro de la función ejecutiva

Esta teoría fue desarrollada por Sally Ozonoff y Bruce Pennington (1991) y James Russell (1997). Ellos aplicaron nuestro conocimiento de la función de las estructuras específicas en el cerebro y el perfil de las habilidades cognitivas asociadas con el autismo, en particular, los problemas con la planificación, organización, cambio de la atención, la memoria de trabajo, el control de los impulsos, la iniciación y perseverancia. Este patrón sugiere una disfunción de un área específica del cerebro, que se encuentra en la corteza frontal anterior. Cada vez hay más pruebas que, apoyadas por la investigación neurológica y psicológica, verifican esta teoría. Estas características representan a la vez aspectos similares y también diferentes del autismo y que se explican por la Teoría de la Mente y de la Coherencia Central Débil. Sin embargo, las historias sociales están específicamente diseñadas para ayudar a las personas en varias de estas áreas afectadas. Proporcionan un guión de acciones y el diálogo que reducen los efectos de los problemas con la planificación y organización, y las estrategias y las claves para ayudar en la iniciación y control de los impulsos. Las personas con autismo también describen la forma en que pueden recordar y leer el texto en su mente con más eficiencia que recordar las instrucciones orales.

Tenía una memoria casi fotográfica para un determinado tipo de texto … y podía hojear una página en mi cabeza para cualquier punto que necesitaba. De alguna manera, yo realmente no recordaba lo que estaba allí, pero tenía una especie de fotocopia de la página en mi cabeza, que era capaz de leer.

Las conversaciones gráficas también utilizan los puntos fuertes de la persona en las funciones ejecutivas, por ejemplo, Gunilla describe lo siguiente.

Si se hablaba de cosas que no podía visualizar nunca se grababan en mi cabeza – estas acababan volando y se establecían en algún otro lugar. Las palabras posiblemente quedaban atrapadas, pero sólo como palabras, interesante en su sabrosa estructura. Puede ser que tuvieran colores estimulantes o contener sonidos agradables, pero si yo no podía visualizar estas no significaba nada más.

Una de las características comprensibles del autismo y del síndrome de Asperger es que se puede llegar a ser muy emotivo cuando se confunden en circunstancias que requieren un razonamiento social. Las emociones específicas pueden ser la ansiedad, la tristeza y la ira.

Estas emociones inhiben el pensamiento racional, un proceso asociado a los lóbulos frontales. Historias sociales y conversaciones gráficas bien escritas o dibujadas son presentadas cuando el niño está tranquilo y receptivo. Es en este estado de ánimo en que el niño es más capaz de reconocer los pensamientos de los demás, las conexiones entre los acontecimientos y planificar qué hacer después.

 

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© Traducción Autismo Diario
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