Y este es el único milagro que vamos a ver, el del marketing. Y nos dirán que el centro X que aplica terapia ABA es carísimo y son poco menos que una secta. Y luego ellos nos van a cobrar más o menos lo mismo, pero de forma subrepticia. Además harán como los viejos embaucadores, usarán a otros padres como reclamo, y esos padres nos contaran que bien les va, y nos animaran. Y antes de que nos demos cuenta, estaremos vendiendo suplementos homeopáticos de puerta en puerta, como si fuésemos vendedores del Tuperware, ya que así conseguimos poder pagar las intervenciones de nuestro hijo. Se basan en modelos piramidales.
Alrededor de la intervención frente a los Trastornos del Espectro del Autismo hay tres posturas básicas:
- La más extendida, basada en terapias conductuales, mucho trabajo, investigación y constancia.
- La segunda es la del planteamiento “Biomédico” propuesto por la ARI (Protocolo DAN) y variantes
- Y por último la milagrosa, la que promete curaciones basadas en milagros que nadie más es capaz de hacer.
La primera de estas posturas se basa en evidencias, muchísimo trabajo y constancia. Y siempre da frutos. A veces aparecen avances extraordinarios y otras veces, pues no tanto. No hay dos personas iguales, por tanto no hay dos resultados iguales. Aunque permitiéndome la licencia de la generalización, sí podemos decir que este sistema es bastante democrático. Todos avanzan. Pero no tiene nada de emocionante, nunca te dicen lo que quieres oír, es decir, ¡vamos a curar a tu hijo!
La segunda postura, la “biomédica” va perdiendo fuelle a gran velocidad. Algunos de los pilares básicos de esta postura se han basado en algunos de los siguientes puntos:
- Vacunas e intoxicación por metales pesados
- Quelación
- Intolerancias alimentarias a gluten y caseína
- Infecciones por cándidas
- Cuestiones medioambientales
Sobre vacunas y metales pesados, bien, creo que ha quedado más que claro que no hay ningún tipo de relación. Nadie la ha podido demostrar. Más información aquí
Sobre las quelaciones, bien, cuando se demostró que las vacunas no tenían nada que ver, entonces eran los metales, que ya no venían por las vacunas, era por otros motivos. Para demostrar la presencia de metales, una de las pruebas base eran los mineralogramas de cabello, usados para detectar los presuntos niveles de metales. Bien, lamento informar que esa prueba no es válida. Si quieren aquí pueden obtener más información en Español. En cualquier caso, si ciertamente un niño presenta una intoxicación por metales pesados, el proceso de quelación debe de realizarse bajo rigurosa supervisión médica, ya que muchos de los productos que se venden para tal fin, no han superado ningún control sanitario en muchos casos, y tampoco se sabe a ciencia cierta si realmente durante el proceso de quelación se eliminan estos metales o simplemente se cambian de lugar.
En el caso de gluten, caseína e intolerancias. Seguimos con muchas dudas todavía, salvo en casos de celiaquía o alergias, donde es evidente que hay que evitar la ingesta de determinados alimentos. Tampoco se ha podido demostrar que una dieta de forma individual corrige las conductas propias del Síndrome. Tampoco se ha podido demostrar que los niños con TGD presenten este tipo de problemas. Es más, desde ARI, promotores iniciales, han ido rebajando esta propuesta. Y finalmente se remiten a los modelos de intervención de la medicina oficial para la detección de problemas relacionados con el aparato digestivo. Estos problemas afectan a un gran número de niños (Con o sin TGD), aunque sí existe una relación causa efecto en algunos niños que se encuentran dentro de un diagnóstico de Autismo. En casi todos los casos reportados, el aumento de la incidencia de este tipo de trastornos frente a la media, parece estar directamente relacionado con conductas restrictivas a la hora de comer o a raíz de problemas sensoriales a la hora de ir al baño. No estamos pues ante un sistema revolucionario, sino ante un vulgar problema que afecta a muchos niños. En cualquier caso, se están realizando muchos más estudios para poder verificar si los resultados obtenidos hasta la fecha (no concluyentes) se pueden refrendar o no.
Sobre las infecciones por cándidas, viene a pasar algo muy similar al punto anterior, la incidencia de las infecciones por cándidas no es algo que esté relacionado con el autismo. Sencillamente es que existen y punto. Existe una mayor incidencia de este problema en zonas tropicales, pero igual que en otro tipo de problemas de salud, en Francia es extremadamente difícil ver un caso de Dengue mientras en Colombia no. El tratamiento contra las cándidas no es caro ni complejo. En cualquier caso, la incidencia de esta problemática de salud es bastante baja.
Sobre Cuestiones Medioambientales, bien, creo que todo el mundo está de acuerdo en que la contaminación es un desencadenante de problemas de salud a todos los niveles, de hecho en Autismo Diario hemos publicado información detallada sobre este aspecto. Sin embargo, a día de hoy no existe evidencia que nos diga que podemos, mediante una intervención química, hacer que los efectos del autismo en un niño desaparezcan.
La ARI (Autism Research Institute), promotora del sistema DAN, va a eliminar las listas de especialistas certificados DAN, en un evidente paso a atrás, y a su vez recomienda seguir el modelo publicado en la revista Pediatrics. Aquí una traducción parcial al español realizada por el propio ARI (http://www.autism.com/pdf/papers/Spanish-GI.pdf) para el tratamiento de desordenes del aparato digestivo en niños con TEA, y que jamás nadie siga ningún tipo de dieta sin el riguroso control de un equipo de especialistas. Esto es debido a los casos de niños con desnutrición tras a haber seguido de forma inadecuada su propuesta. A su vez hacen un alegato a favor de las terapias conductuales. De esta forma los avances del niño serán gracias a la combinación de ambos y no a las terapias en sí.
Sobre el uso de producto homeopáticos, bien, no podemos decir que sean malos para la salud, ya que nadie ha demostrado que sean malos para la salud, aunque tampoco nadie ha demostrado que sean buenos, es decir, es un vulgar placebo, caro, pero placebo. Les recomiendo la siguiente lectura sobre los tratamientos con productos homeopáticos. Evidencias en Pediatría
En resumen, a día de hoy no existe ninguna evidencia científica que pueda sostener ninguna de las teorías defendidas por este tipo de tratamientos. Los estudios que han sido promovidos por ellos mismos, no han conseguido demostrar todavía nada. Por tanto, sigue siendo bastantes años después, un sistema puramente experimental.
Y para terminar, los Milagreros. Quienes prometen curaciones, que todo tiene una base bla bla bla, que su producto no se promociona ya que existe una conspiración mundial en su contra, etc, etc. Uno de los más flagrantes es el MMS, del cual ya escribimos y pueden consultarlo aquí. Productos Milagrosos o de cómo morir en el intento. Algunos de los efectos que producen son vómitos, diarrea, sangre en las heces, etc. Sin embargo en algunas zonas del mundo este sistema se vende y administra a niños.
En resumen, el autismo no se cura porque no es una enfermedad. Los milagros no existen. Las dietas no siempre funcionan y no existe a día de hoy un protocolo que este basado en una evidencia y que pueda ser replicado, por tanto sigue en el campo de la experimentación. En cualquier caso, las dietas han de ser llevadas siempre bajo riguroso control de profesionales. Hoy en día el autismo es tratable mediante terapia, y existen muchas líneas de investigación, tanto al nivel de la búsqueda del origen del síndrome como a medios para paliar los efectos del mismo.
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Hoola tengo un bebe con autismo,podria hablarme sobre sus bebe,necesito ayuda mi bebe tiene 3 mi email es el luisecp.aguila@gmail.com
Bueno , como en todos los aspectos de la vida, cada niño y cada realidad son unicas.
En nuestro caso, mi hijo estaba tomandro risiridona, porque la psiquiatra nos decia que lo ayudaría adaptarse al colegio y estar mas “abierto” , tambien lo tratan psicomotricista y fonoaudiologa.
La realidad es que le trajo efectos secundarios como movimientos involuntarios de la cara.
Dejamos de darla (consulta mediante) y ahí me di cuento que realmente lo habia hecho “bien”, luego fueron los peores 3 meses en su conducta, en su interaccion social y dejó hasta de jugar.
Actuelmente está con homeopatia, no lo va a curar, lo que hace es actuar sobre su sintomas o conductas.
Está muy bien, habla mas fluidamente, tiene periodos de atencio mayores en el colegio (que es fantastico, lo entienden y atienden muy bien), está probando otras comidas e incluso quiere ir solo a los cumpleaños, cosa que anterormente no hacia.
Está apareciendo muy pobre pero existe en el el juego simbolico.
Seguramente sea una sumatoria de cosas, pero les puedo asegurar que o o creía en la homeopatia, solo sabia que él no estaba bien y debía ayudarlo.
Me arrepiento de no haberlo hecho antes, su homeopata es psiquiatra infantil.
Perdon es su postura yo tengo a un hijo con autismo y llevo 5 años medicandolo con homeopatia y mejoro mucho al grado que casi borra su diagnostico de Autismo incluso ya a sus 10 años comienza a entender la ironia y comienza a sociabilizar con niños de su edad siendo que en todos sus diagnosticos me dijeron que ni siquiera lenguaje iba a tener, yo no se si el autismo se cura, pero una cosa es segura. se puede mejorar y la homeopatia si es una opcion yo tambien note que el gluten la caseina y la soya le provocaban el comportamiento aislado y sin atencion en lo que lo rodeaba, entonces mi doctor trabajo con su estomago en particular y vimos mejoras notables ademas que si llevamos la dieta cerca de un año junto con su tratamiento, solo los que vivimos esta situacion sabemos, no podemos descalificar al azar otros metodos si no los comprobamos yo tengo todo el expediente medico de mi hijo desde los 5 años que lo diagnosticaron el no decia ninguna frase solo si acaso 5 palabras basicas. ahora es capaz de relatarme lo que le pasa en la escuela y lo que hacen sus compañeros.
Como su propio título indica, cada niño es un mundo y necesitará un tratamiento personalizado. El autor de este artículo habla con un desconocimiento supino, tratando a todo el tratamiento biomédico como si de una mafia se tratase. Me hace gracia cuando acusan a este tipo de profesionales de estafadores que te cobran muchísimo dinero por los tratamientos ( es cierto que barato no es…) pero… ¿qué me ofrece a mi ( y ami hijo de 7 años con un supuesto TGDne) la terapia ordinaria, la sanidad pública? el su colegio hacen un trabajo estupendo, no lo niego, pero a todas luces, insuficiente. Para que tenga una cobertura aceptable en logopedia tengo que llevarlo a un profesional privado, que cuesta dinero. Para que tenga terapia de estimulación le llevo a un psicólogo del lenguaje, que cuesta dinero. Para estimular motricidad, a natación con un monitor privado, que cuesta dinero…pues eso, que nada es gratis. Yo llevo más de un año con un tratamiento biomédico, basado sobre todo en la dieta y suplementación.. y yo como madre sí que veo mejorías, sobre todo a nivel intestinal y de salud, que a la larga irán redundando en su comportamiento ( sí que he notado temporadas de hiperactividad en el niño, donde incluso me han recomendado llevarle a psiquiatría infantil, pero que se han solucionado con esa ” estafa” de medicina natural.. en fin…). Yo soy una profesional de la salud, no pertenezco a ningún sistema piramidal ni vendo medicación puerta a puerta… mi niño lleva ese tipo de dieta y sus últimos análisis son pluscuamperfectos, ni desnutrición ni carencias… No defenderé este método a capa y espada en términos absolutos, pero sí en mi propio caso y en de otras familias que conozco . por supuesto todo esto no es incompatible con esas terapias conductuales que tanto nos ayudan, pero no nos equivoquemos, aquí nada se hace gratis. Y que conste que yo no soy de los que dice que el autismo se puede curar, xq no es una enfermedad…pero tal vez muchos niños diagnosticados de autismo deberían abrir su mente y valorar si otro tipo de terapias pueden mejorar su condición…qué padres no intentarían mejorar a su hijo, buscar siempre lo mejor para sus hijos…
Estoy totalmente de acuerdo con Susana y no con el Sr. Comin, mi hijo tiene actualmente 8 años.. y pasamos por varios diagnosticos el 1ero q era autista a los 3 años … a los 5 TGD, a los 6 Enfermo mental etc.. y ahora estamos en retraso madurativo ..
A q se debio todos esos cambios… ?? Porque fue mejorando .. A los 3 años por su comportamiento .. berinches y falta de comunicacion, aparte de sus terapias lo q hicieron fue medicarlo con Rispiredona, yo veia q no avanzaba mucho y alli lo lleve a otro tipo de pediatra una antroposofica, la cual no solo me mando a hacerle un monton de estudios sino a cambiarle la dieta … y en sus estudios surgio que el es prediabetico tiene resistencia a la insulina y ciertas alergias e intolerancias no solo a ciertos alimentos (lactosa) sino a medicaciones y suceptibilidad a vacunas … hasta al Ibuprofeno, y justo tomaba Rispiredona que acentuaba su prediabetes xq le subia la insulina, glucosa etc.. y todo esto lo hacia mas irritable etc…
Conclusion en mi caso, siguiendo con sus terapias, pero ahora sumado y controlado x esta pediatra, nutricionista etc, de a poco se le empezo a modificar su dieta, (casi nada de azucar, lacteos, colorantes, quimicos etc.) bajarle la medicacion (y quien dice q la medicina homeopatica no sirve.. QUE SE INFORME MAS !!!) en mi caso el empezo a consumir gotas homeopaticas de canela con tilo, melisa y otras cosas, q no solo hacian q digiriese mejor la glucosa etc…
La cuestion q empezo a mejorar tanto, q le cambiaron el diagnostico, paso de ser autista a niño con TGD y como siguio mejorando, le volvieron a cambiar el dignostico paso a tener desordenes mentales .. y actualmente como despues de 5 años de dietas etc… ya casi no tiene nada .. ahora dicen q tiene un pequeño retraso madurativo…
Buehhh … en que quedamos … si me hubiese quedado quieta con su tratamiento inicial y medicacion, hoy estaria igual o peor, sin comunicarse, golpeandose a el mismo intolerante a todo (luces, ruidos, tacto, comida etc)
HOY ES OTRO CHICO !! … quien sabe si no hay otros como el .. por alli …
Asi q no hay que generalizar diciendo q todo lo demas es malo, cada niño es particular, hay q analizar cada caso y actuar en consecuencia y ver que es lo mejor, y no descartar cosas o metodos porque si …
Sldos
Os insto a leer lamochilademario.blogspot.com para no escribiros aquí toda la historia de mi hijo Mario, que como tantos otros tienen su estudio genómico completo y sabemos el origen real de su “autismo misterioso” ese autismo del que los neurólogos no saben el origen y al que nosotros le hemos puesto nombre. Ese autismo por el que querían darle lorazepam cuando a nuestro hijo no se le puede medicar!!! pero como ellos no le hacen las pruebas pertienentes pues no lo saben… Sólo 3 aclaraciones: la dieta la tienen que seguir los niños que lo indiquen sus resultados. La homeopatía funciona pq Mario no se puede medicar y cuando dejó la porquería del ventolín y superó la primera crisis sin él dejó de sufrir bronquitis crónica (no creo que la homeopatía pueda seducir en plan placebo a un niño de 3 años…). Lo mejor que hice en mi vida fue “pasar” de la etiqueta “autismo” y averiguar qué le ocurría a mi hijo, en concreto. Ahora que lo sé… actuamos en consecuencia y no hace más que mejorar. Cuando ustedes sepan qué les pasa a sus hijos sigan el camino adecuado. No hay más!!!
Mario tiene el gen GSTM1 nulo, no puede detoxificarse por sí mismo… siga leyendo en nuestro blog si le interesa, no debería quitar la esperanza de esa manera a unos padres que, como nosotros, pueden conseguir mejoras espectaculares en sus hijos. Cuando usted sepa el origen del resto de niños con autismo a los que sólo medican sin tener toda la información genética necesaria… me lo explica! Su artículo me parece lamentable. Puede haber gente indeseable en todas partes pero deberían ser más sensibles con estos temas, si la neuróloga llega a darle antipsicóticos o similiar a mi hijo… lo pierdo para siempre… ahhh! Pero es lo que se hace con los niños con autismo, verdad? Esos que recetan a ciegas no son charlatanes, verdad? A su disposición Sr. Comin. A ver si quiere contestarme, algo, de todos modos, recuerde mi intervención, no creo que tarde en saber más información sobre los estudios genómicos y la intervención con niños con autismo… creo que publicaron algo ya, no??? Seguro se rendirán a la evidencia, como todos. Sólo es cuestión de tiempo…
Gracias Susana por tu bloc y por tener un ser adorable en tu vida que nos aparta las ramas a los que llegamos más tarde.
Víctor ha empezado hace 1 mes con el doctor Mazzuka y ya hemos sacado lenguaje. Del gruñido hemos pasado a las m, b, p, g, l, ñ…. Silabea,do consonantes que suenan a música celestial. El lunes tenemos cita con el doctor Lao y seguimos luchando.
Estos profesionales que luchan por ayudar a nuestros hijos son nuestros pequeños ángeles terrenales.
Por cierto, el protocolo biomédico no es culpar a la vacunación de todos los males de nuestros hijos.
Es largo y complejo de explicar, pero,Susana lo explica fenomenal,en su block.
Daniel
Mi hijo de 6 años hace ya tiempo tiene apoyo de 3 profesionales (educadora diferencial, kinesiologa y fonoaudiologa, y ahora psicopedagoga en su colegio) todo apunta a un TGD, estoy pensando en probar el cambio de dieta, quitar la leche vacuna.
Veo que este tipo de tratamientos te parece dudoso. ¿Lo intentaste con tu niño?
Es aberrante, ABERRANTE!!, los dan! los del mms y los de todas las pamplinas, encantadores de serpientes con mucha labia, y nosotros unos padres que un día se nos cayó el mundo a los pies q de un día para otro nuestro hijo pasó a tener autismo (ya lo tenía, claro) y un día antes no pensabamos que no fuese a ser como los demás… y entonces buscamos una solución, no puede ser… tiene que volver a ser como pensabamos q era, un niño como los demás y aparecen un sinfín de sinverguenzas q dicen q siguiendo sus métodos,dietas o ejercicios (si hace falta los quelas y los envenenas con tal de q no sean autistas) tu hijo perderá su diagnóstico y te entra tal euforia q esa fantasia se apodera de ti ya q eso salvará a tu hijo (y a ti sobre todo), no sé porque esta gente no está en la cárcel, no es cuestión de respetar o no opiniones es cuestión de delincuencia, de gente desalmada q se aprovecha de la desgracia ajena.
En ferrol teníamos hace poco un falso médico (ya sé q no es lo mismo…) q venía gente de muchos sitios, decían q era buenisímo y q curaba a mucha gente de muchas dolencias, imaginad como es la cosa q a una amiga mía le recomendó su ginecólogo q llevara al niño a Cote (el falso médico) pq por lo visto era bueníiisimo, le ponía inyecciones a la gente, a saber de q y ahora resulta q hay mucha gente con muchos problemas a causa de ir a la consulta de este tiparraco y lo q es peor ahora q se sabe q era mentira todo, pq hubo mucho revuelo con el caso, hay gente q dice q quiere seguir yendo a su consulta q era muy bueno (tocate las narices). Mi amiga tuvo suerte, fue a su consulta, y le dijo q le inyectaría algo… y la suerte fue q en ese tiempo se descubrió todo, ella me dice , menos mal.. porque poco… yo quisiera saber q le iba a inyectar al niño. Es que siempre va a haber gente q acuda a métodos milagrosos y a gente así, porque como no hay cura y estos te dan esperanza aunq con ellos tampoco hay cura! es más lo pondrán peor. Y bueno si hay gente q dice q le cambió la conducta quitándole ciertas comidas, no habrán pensado q pueda ser por otra cosa, igual les dolía algo y dejó de dolerles, o querían una cocacola y no sabian como decirlo, o lo q sea, mi hijo estuvo unos días insoportable hace poco, muy nervioso y ahora está muy tranquilo y muy obediente y come queso lleno de caseína y lo q le da la gana (menos bollería y comida basura, pero si quiere un día un chorizo y le aprovecha se lo doy y no tiene un berrinche al día siguiente por eso), pero bueno yo creo q mucha de la gente q dice q sus hijos cambiaron con estos maravillosos doctores dan! son ellos mismos o gentucilla de ellos poniendose como si fueran padres de ese maravilloso hijo, pq claro.. luego resulta q mi hijo es maravilloso, para mí, con un corazón de oro
Qué fuerte, Melina!!! Yo soy la madre de un niño diagnosticado de autismo con 3 años. Yo soy la madre de un niño al que quisieron medicar en San Juan de Dios, yo soy la madre de un niño al que le hice el estudio genómico y que sabe que su hijo tiene el sistema inmune deprimido, permeabilidad intestinal, intoxicación por metales y un gen nulo GSTM1 por el cual no puede desintoxicarse. En su caso la dieta sin gluten, sin caseína, sin azúcares, sin conservantes, sin colorantes y cero química en su cuerpo, ni vacunas, ni medicación… crees que todo esto es a la ligera??? Otros niños con el estudio genómico completo realizado no tienen el mismo déficit que nuestro hijo pero tienen problemas de conexión neuronal… se puede también suplementar… Me parece tan fuerte que se hable por hablar. Para los que luchamos cada día contra la debilidad de nuestros hijos es durísimo leer sus palabras. Pues luchamos con pruebas médicas y resultados que avalan la intervención realizada. No se queden en las generalidad de las cosas. Luchen con y contra lo que padecen sus hijos y sean comedidos en sus palabras. Bastante sufrimos ya como para hacernos daño los unos a los otros. Si quieren ayuda la encuentran en nuestro blog. Tanto la intervención biomédica como la intervención genómica tienen hoja de ruta en lamochilademario.blogspot.com siempre ayudando a todos los que quieran. Nuestra doctora no se ha forrado, precisamente, con nosotros. Desde luego, más altruista no se puede ser!!! Gracias Dra. Mazzuka y Gracias Dr. José Ignacio Lao por ayudarnos a sacar a Mario del pozo del que ni siquiera los brazos de una madre podían rescatarle….
Esta bien que posteen sobre estas cosas porque hay muchos charlatanes afuera pero no pueden polarizar tanto las terapias alternativas. Claro que ninguna funciona por si sola, por ejemplo un niño autista o no con un intestino impermeable claro que la va a pasar mal y eso se va a reflejar en su conducta, pero un niño sin autismo tiene otros mecanismos para enfrentar la incomodidad que siente. Mientras que un niño autista tiene manifestaciones que desde la percepcion de los padres es insoportable. Si el niño o niña mejora su conducta dejando de comer ciertas comidas es porque se siente mejor y porque cualquier discomodidad que se le pueda aliviar a este tipo de personas mejoraran en su conducta eso es lógico. De la misma manera que con un niño o niña hiperactiva lo importante es no dejarse engañar pero tampoco ignorar cualesquiera otra necesidad que el pueda tener que pueda mejorar su calidad de vida.
Estos de la ARI, tenian que primero investigar antes de certificar a estos profesionales del DAN, porque el daño ya está echo. Yo me pregunto si todos los padres en los que confiaron en su dia y sus hijos tiene hoy secuelas pueden denunciar? NO HAY DERECHO
Daniel, estoy de acuerdo. la terapia mas efectiva es aquella, se llame como se llame que inncluya:
– evidencia
. intensidad
. conocimiento de la patologia
los milagros no existen, el marketing si y en muchas ocasiones se nos olvida “la propia madera del niño”