Jornadas Universidad Católica de Valencia – Del Conocimiento a la Atención
En las jornadas organizadas por la Universidad Católica de Valencia “San Vicente Mártir” junto al IVADIS (Instituto Valenciano de Atención a los Discapacitados y Acción Social), ayer contamos con la presencia Mercedes Belinchón, profesora titular del departamento de Psicología Básica de la Universidad Autónoma de Madrid.
La ponencia de Mercedes Belinchón giraba entorno al enfoque personalizado de la atención a las personas que están dentro del TEA. Iniciando la exposición dejando claro que todo el proceso es en sí una carrera de fondo donde las prisas son malas, pero no hay que pararse nunca y saber dosificar los esfuerzos.
Nos habla de que uno de los problemas en el origen de la clasificación sobre los trastornos del autismo es que fueron definidos inicialmente trastorno mental, es decir, como un problema de salud mental. Y esto es incorrecto y sesga muchas opciones. El autismo debe de verse más desde un modelo educativo y de calidad de vida. Hoy se entiende oficialmente como una serie de patrones en el comportamiento, un síndrome conductual que se diagnostica en base a la comparación de la conducta de la persona y se hace posteriormente una valoración clínica para ver si se cumplen los criterios. No existen marcadores biológicos o genéticos, tan solo el desarrollo psicológico que ha de ser analizado a través de la observación de qué hace y que no hace. Aunque tampoco ha de ser encajado como un único modelo de acercamiento al autismo. Ya que existen manifestaciones atípicas que están relacionadas con el neurodesarrollo.
Basar tan solo la atención en un modelo conductual es un error, ya que se limita el autismo a un único problema conductual. Lo que explica los patrones de comportamiento son precisamente estas manifestaciones del neurodesarrollo.
Nos trae a colación a Lorna Wing, ya que esta mujer definió muchos de los modelos y patrones de uso actual, siendo una de las pioneras en el mundo de autismo y de las organizaciones familiares. Así como un breve repaso de los orígenes de los modelos diagnósticos y de la redefinición y su conexión con los estudios de Lorna Wing y Winie Gold.
Da también una breve descripción de los trabajos de Riviere y del cuestionario IDEA, desarrollado por él. Este cuestionario no es una prueba de evaluación del desarrollo, sino un modo de identificación de en qué niveles de funcionamiento parece estar la persona. No es un cuestionario para diagnosticar autismo o medir la severidad del autismo.
Nos habla de la lógica dimensional para comprender el continuo del autismo, y que no debería de haber subtipos. Que es uno de los cambios más polémicos en el DSM-V, que es a inclusión de todos los TGD dentro del TEA, eliminando todos los subtipos, que es precisamente lo que Lorna Wing defendía. Esto Exige un cambio conceptual y hay que poder comprender el continuo, para comprender este cambio.
Nos habla de los criterios para los cambios en el DSM, desde principio políticos a técnicos, la posible influencia de grupos de presión, etc. Según su exposición el Trastorno Autista, Síndrome de Asperger, Síndrome de Rett, Trastorno Desintegrativo de la Infancia, TGD n.e., nos definen prototipos claros, pero que no siempre coinciden con las personas, más bien con puntos borderline de las categorías. Tras el estudio sobre 76 personas con S.A. En España, han descubierto que los modelos diagnósticos se enfrentan a muchas atipicidades que hacen incomprensible -desde el punto de vista científico- los actuales criterios, y esto nos lleva a grandes solapamientos entre los diferentes subgrupos. Básicamente la propuesta de la nueva versión del DSM-V sustituir el TGD por TEA, sin categorías dentro. Es decir, propone lo que decía Lorna Wing hace 30 años.
Uno de los factores determinantes es que la atención debe de regirse por contextos estructurados, aspectos de relación social, imaginación, etc,… Según publica L. Wing en 1981. En 1994, la Academia de Psiquiatría se hace eco, pero en contra del criterio de Lorna Wing, introduce en el DSM-IV el Síndrome de Asperger. Y se asimila la categoría Trastorno esquizoide de personalidad al Asperger. Al hacer esta diferenciación dividiendo entre Asperger y Autismo, cambian la percepción social de los TEA, y el mapa de las organizaciones del autismo en España cambia también, y empiezan a aparecer a partir del 2000 Asociaciones de padres de personas con Asperger, que lo primero que quieren es distanciarse de las asociaciones de autismo porque entienden que la problemática de sus hijos no tiene nada que ver con el autismo, tal cual se le conoce y tal y como se han organizado los servicios de atención a las personas con autismo. En el lado contrario, la NAS se ha adecuado y ha abierto sus servicios para que el SA pueda estar debidamente representado y atendido desde una sola y única asociación nacional para todas las personas que estén en el TEA.
Nos da una explicación del por qué de estas diferencias entre las asociaciones y el por qué desean las asociaciones de Asperger, separarse y tener identidad propia como subgrupo, frente a la posición contraria del resto de asociaciones de autismo y de casi todos los profesionales. Ya que la etiqueta de Asperger es como más cómoda y confortable, dando un espacio propio de representación y no confundirlas con el resto de personas con autismo y que gracias a eso muchas personas aceptan mejor su diagnostico.
Dos horas de conferencia intensas, no exentas de declaraciones que pueden crear polémica, pero muy interesante sin lugar a dudas.
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Director y Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos.
Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU) y AIDICO.Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Asesor en sistemas de nanotecnología para uso biomédico.
Padre de un niño con autismo.
@danielcomin en Twitter 666
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Gracias por contarnos tal cual la ponencia para todas las personas que nos hubiera gustado estar ahi .Es una excelente profesional que se explica perfectamente y poder ver los videos es un lujo.