Fotografía: Borja de Diego
El 27 de noviembre de 2007 La Asamblea General de la ONU adoptó una resolución que declara el 2 de Abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo
En este día tan especial hemos decidido desvelar un par de “misterios”; por una parte el significado de nuestra mano de colores y por otra, el motivo por el cual existe Autismo Diario.
Nuestro logotipo fue diseñado por Ali, una buena amiga de Miami y una estupenda diseñadora gráfica, que decidió regalarnos un logotipo, esto sucedió allá por Junio del 2008. Se basó en la huella de la mano, ya que en algunas culturas de Asia y desde un punto de vista filosófico, una mano abierta mostrando la palma, representa la mente, la sabiduría, la conciencia interna que debe guiar nuestras acciones. A su vez, los diferentes colores representan la diversidad, que es, en suma, riqueza, no económica, sino cultural, social, incluso, por qué no, espiritual. Esta colorida mano ya forma parte de nosotros, se ha convertido en una especie de sello de identidad. Y esta identidad es sencillamente, diversa, colorida, alegre, vital.
Cuando hace 6 años, mi hijo Daniel recibió su primer diagnóstico de autismo, tanto la mamá como yo pasamos por momentos de incertidumbre, es como una especie de shock emocional, pero a lo bestia. Recuerdo perfectamente el día, como si fuese hace diez minutos. En una sala del gabinete de diagnóstico con Alicia Marco, una mujer comprometida y ciertamente peculiar (supongo que como su propio trabajo), nos lo dijo como lo más normal del mundo, incluso con cierto rictus cómico en su rostro. ¡Qué suerte tuvimos! No nos dio el pésame ni nada por el estilo, sencillamente nos dijo por qué nuestro hijo hacía todas esas cosas tan extrañas, y que con trabajo las cosas mejorarían un poco. Que había que ser pacientes, que era muy pequeño aún. Ciertamente la mamá lo asumió de una forma y yo de otra. Aunque ambos sabíamos que por delante teníamos mucho trabajo.
Con dos procesos de duelo transcurriendo a velocidades diferentes, realmente la convivencia es compleja. Pero si algo teníamos claro era que nos debíamos a nuestro hijo, no porque tuviese autismo, sencillamente porque es ley de vida. ¡Quien no lo daría todo por sus hijos! Pero en cualquier caso, ambos coincidíamos en que había que actuar y lo antes posible, pero para poder actuar había que tener información suficiente que nos permitiese poder tener un criterio propio que nos ayudara a tomar decisiones. Así que pusimos manos a la obra y empezamos a estudiar como si nos fuera la vida en ello. Quizás al arrancar desde cero, tuvimos la suerte de no tener criterios previos, éramos como un campo virgen, con lo cual nos centramos en los últimos avances. Devoramos todo lo que caía en nuestras manos (bueno, hoy seguimos igual, ¡se ha convertido en una especie de vicio!), discutíamos sobre cosas que apenas estábamos entendiendo; pero a medida que el tiempo pasaba, no solo comprendíamos a qué nos enfrentábamos, sino que nos íbamos dando cuenta de que ni era el fin del mundo ni nadie iba a llevarnos a la picota para una ejecución pública.
Cuando empezamos a quitarnos de encima el increíble lastre del “puñetero” duelo, ves las cosas de otra forma. Incluso, cuando nadie te da excesivas esperanzas, donde la posibilidad de que existiera una discapacidad intelectual asociada era algo del día a día, y no sé cuantas cosas terribles más. Pero optamos por un modelo vital. El hecho de que nuestro hijo se comportase como un Gremlin que se ha dado un atracón pasada la medianoche, nos generaba algún que otro contratiempo, bah, nada que no se pudiese superar con algo de caradura y muy poca vergüenza. Diseñamos un plan de trabajo donde todo el mundo estaba involucrado, de forma que el trabajo fuera siempre en una sola dirección. Se dio una especial importancia al tiempo libre, al ocio y a la diversión. No hay que olvidar nunca que son niños, no máquinas de combate.
Nosotros siempre hemos pensado que somos muy afortunados, empezamos bastante pronto el trabajo (Y eso que perdimos unos meses preciosos dando vueltas buscando nadie sabe qué), adquirimos (y seguimos adquiriendo) bastante conocimiento, y nuestro hijo empezó a ir teniendo pequeñas mejorías. Al principio eran minúsculas, cuasi-imperceptibles. De hecho, no dijo absolutamente nada hasta los cinco años. Empezó usando como unas seis palabras, y tardó un año más en ampliar el vocabulario. Pero a partir de los seis años los avances han sido muy buenos. Pero claro, durante cuatro eternos años tuvo unos avances muy discretos. Pero durante esos cuatro años tan duros para nosotros, creemos que él fue un niño feliz. Aprendió a vivir sin una rutina clara, aprendió algo que todo el mundo me decía que era una locura, y es precisamente a entender el cambio como rutina. Y es que la vida es cambio continuado. Un día comía en un sitio, al otro día en un lugar diferente, distintos olores, ruidos,.., en suma, sensaciones. Solo había que anticiparle que íbamos ha hacer, y aunque al principio fue complicado, lo acabó aceptando.
Pero una de las cosas que yo tenía era una gran confianza en que mi hijo tenia el valor necesario para salir adelante. Como nunca me preocupó el futuro, si sería independiente o no, o cualquier otra de las mil preguntas que muchos padres y madres de niños en esta situación se suelen hacer, me liberaba de una gran presión que genera tensión. Precisamente este tema se ha abordado hoy en la conferencia de Javier Tamarit.
Bien, pues hace cinco años arrancamos nuestro primer proyecto en la red, un foro para disponer de un punto de reunión -en aquel momento apenas había nada-, y hace cuatro años también pusimos en marcha un blog. Ese blog ha sido una de las bases de Autismo Diario. Y en un momento en el que pensábamos que habíamos cumplido una etapa vital, viendo como nuestro hijo tras tantos años de mutismo, ahora no se calla ni cuando duerme, pensamos que quizá no había que atracar el barco en puerto sino sencillamente ajustar las velas. Ha sido nuestro hijo quien nos ha dado la fuerza de seguir y de -por qué no decirlo- emprender una nueva etapa.
Y para dar testimonio de esta nueva etapa, pensamos que quizás podíamos hacer algunas fotos, pero dado que ni su madre ni yo somos hábiles con una cámara, conseguimos que Luis Llopis, un estupendo fotógrafo, se prestase a una sesión de fotos. Y aquí os dejamos una diminuta muestra de algunas de las fotografías que hicimos hace unos pocos días. Nuestro hijo se convirtió en un modelo muy dicharachero, para poder dar una imagen de esperanza.
Esperamos que os gusten las fotos tanto como a nosotros.
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NOSOTROS ESTAMOS VIVIENDO UNA SITUACION PARECIDA A TUS COMIENZOS, YO ME HE EMPAPADO DE CONOCIMIENTO,Y ME HE MOVIDO PARA CONSEGUIR LAS MAXIMAS TERAPIAS. ME FASCINA VUESTRO TRABAJO ME HABEIS AYUDADO MUCHISIMO, Y A SU VES AYUDADO A HACER COMPRENDER A OTRAS PERSONAS DE MI ALREDEDOR A COMPRENDER EL AUTISMO. TEA.. MUCHAS GRACIAS POR SER COMO SOIS, NO CAMBIEIS NUNCA, QUE TU HIJO DANI ESTE PROGRESADO TANTO ME ALEGRA EL ALMA¡¡¡ MUCHOS ABRAZOS¡¡¡¡
Acabo de leer esta historia tan familiar, no conocía la motivación de Autismo Diario (tenía curiosidad), ahora os FELICITO, porque lo mejor para todos los que somos padres/madres es amar a nuestros hijos y ofrecerles los caminos para que consigan su desarrollo armónico, integral en este mundo tan variado, tan diverso y tan rico. Mi preocupación por la atención a las personas con necesidades educativas especiales, vienen de lejos, siendo estudiante de bachillerato, ya formaba parte de una asociación de discapacitados, AUXILIA, que más tarde desapareció, luego fue amor a mi profesión, que tras larga andadura, consigo mi objetivo, dedicarme a modificar metodologías, practicando la inclusión en el aula ordinaria (aunque actualmente ésta se ve en peligro, en mi centro ya se ha producido una gran regresión en ese tema, por falta de recursos), y en ese camino me encuentro aprendices con TEA, S. Asperger,…, en esos casos, tenía claro que la atención debía realizarse dentro del aula, con todas las variedad de experiencias que en ella se pueden plantear, de eso se trataba, de abrirles al mundo, aún cuando no eran los consejos establecidos en el “tratamiento”. Eran tiempos en que sonaba “raro”, no se hablaba de inclusión, de integración sí, pero como un sello más.
Aún quedan caminos que recorrer, cuando comunicar un mensaje de este tipo, sean padres o docentes, no suponga vivirlo como un trauma irreversible, sino como un camino más que nos ofrece la vida, un camino de aprendizaje, un motivo de crecimiento personal.
Totalmente de acuerdo en que hay que abrirles todas las puertas que les lleven a sentirse personas felices, el aprendizaje es alegría, ¿Quién ha conocido a persona alguna, que se entristezca po aprender?
Gracias por todo lo que compartís.
Un fuerte abrazo desde http://inclusionenelauladiaria.blogspot.com.es/
Wou¡¡ al leer esto se me hizo tan familiar pues lo mismo me sucedió o nos sucedió con mi esposo, somo de Guatemala y hasta que no lo vivimos en carne propia no sabíamos nada sobre el autismo o mucho menos sobre Asperger, tenemos a Sebastián a quien desde los 5 años lo diagnosticaron Asperger¡ pero ha sido nuestro motor y juntos hemos descubierto un mucho increíble y maravilloso que no conocíamos. Gracias por su página cada día aprendemos mucho de ustedes¡ Felicitaciones y sigan adelante con este proyecto lo he compartido con muchos¡
yo soy mama de mellizos niño y niña .al niño le diagnosticaron a los 18 meses autismo infantil.esta en tratamiento con logopeda y estimulacion .dicen que es un autismo bajo ,le dieron un 33% de discapacidad..estamos luchando por ayudarle.cuando os vi a traves de faceboock.senti que a traves de vosotros aprenderia muchas cosas sobre el autismo y estaria mejor informada.a dia de hoy os sigo y estoy contenta me ayudais a llevarlo mejor gracias por estar ahi…
Hola, desde Montevideo, Uruguay, la historia de su hijo Daniel llega muy de cerca porque nos pasó muy parecido. Mi hijo Sergi que nació el 6/1/2006 fue diagnosticado en el 2009 con trastorno TGD del espectro Autista. Hasta ahora, gracias al equipo de salud que le atiende, especialistas particulares y sus papás que nos informamos, leemos mucho sobre el tema (para lo cual este espacio nos ayuda un montón), ha salido adelante, en un comienzo manejaba 2 o 3 palabras, ahora habla hasta dormido tal cual, es muy cariñoso y día a día va evolucionando. Estamos trabajando lo de las rutinas que sí, es a veces difícil, pero con paciencia, amor y perseverancia se puede. Es un niño feliz y yo su mamá lo amo. Mi esposo también (para él su papá). Su papá biológico quien vive en Barcelona hasta el día de hoy no quiere reconocer las dificultades de Sergi ni su diagnóstico (menos por ende por su salud y evolución) pero gracias a Dios Sergi cuenta con esta nueva familia ensamblada. Desde ya gracias por toda la información que proporcionan y por compartir su historia con todos nosotros.
Hilda
Daniel, mi más sincera enhorabuena por todo lo logrado, tanto en lo personal como en lo relativo a Autismo Diario. Me siento reflejada en tus palabras, en todo ese proceso de aceptación y lucha por el bien de nuestros hijos, de hacerlo de la forma que sea, sin resignación de por medio. La verdad que no podría estar más de acuerdo contigo en el concepto del “cambio como rutina”, tal vez por que mi vida ya de por sí es caótica, jajajaja, pero creo que todo con anticipación puede lograrse, no se trata de imponerles una disciplina inflexible… Las fotos son increíbles, la vitalidad de Dani lo llena todo de luz! Un gran abrazo y gracias por abrirnos tantas puertas y hacer que las dudas e inseguridades sean si no más pequeñas, más llevaderas (que ya es decir!).
Es motivo de alegría saber que hay personas que frente a una dificultad levantan la mirada y son capaces de visualizar en su entorno las herramientas que la vida y la tecnología les brinda para apoyarse y seguir a delante con sus proyectos de vida, y de paso servir de ejemplo a otras personas en similares circunstancias; es admirable como mediante el uso de la red y a través del tiempo la información compartida sobre el autismo le ha servido a muchas personas y familias que viven con esta discapacidad en sus núcleos familiares y que encuentran en esta comunidad virtual un apoyo moral y social.
Es evidente que tanto los visitantes casuales como los que consultan con algún interés en particular la pagina , una vez que se observan los contenidos de la pagina la forma de ver la vida cambia, los corazones duros son ablandados, se admiran a los padres de familia de los niños con dicha discapacidad por desarrollar virtudes como la paciencia, el optimismo, la perseverancia para seguir con tan comprometida tarea.
Dios siga bendiciendo a este grupo de personas por tan destacada labor social y por el buen uso del ciberespacio.
¡Cordial Saludo!
Maria Hilda Arevalo
Colombia
muchas felicidades! por su optimismo y su vicion diaria. aunque yo no tengo la fortuna de tener un nino especial se que se ocupa una gran fortaleza. para que dios aya pensado en ustedes y quiza yo no la tenia pero disito los vendiga por ser ese espitu de ejeplo para nosotros ,gracias por ser parte de un ejeplo vivo y por brindarnos un espacio familiar para nosotros dios los cuide siepre saludos a dany.echennle muchas ganas.
HOLA DESDE XALAPA,VERACRUZ MEXICO…..SOY ARIZ MAMA DE RAFA DE 8AÑOS CON AUTISMO Y ES MUY HERMOSO LEER Y SABER DE PAPAS TAN ENTUSIASTAS Y LLENOS DE AMOR PARA CON SU HIJO Y PARA LOS HIJOS DE OTROS PADRES CON CHICOS CON AUTISMO…. GRACIAS DE CORAZON POR LO QUE HACEN Y QUE DIOS LOS SIGA LLENANDO DE AMOR Y DE BENDICIONES,,,, QUE SË SEGUIRAN DANDO FRUTOS MUY POSITIVOS PARA TODOS……. MUCHOS CARIÑOS Y ADELANTE ES BUENO SABER QUE NO ESTAMOS SOLOS….. UN SUPER BESO HA EL GALAN DE LAS FOTOS…PRECIOSO Y UNAS EXPRESIONES ENCANTADORAS…. EN DONDE SE VE REFLEJADO TODO EL AMOR DE LOS PADRES …….
Muchas gracias Montse, y gracias por llamarme y contarme como va Nacho, ya tengo ganas de veros y celebrar juntas lo bien que estan ahora . Hay una frase que es muy cierta. La paciencia es un árbol de raíz amarga pero de frutos muy dulces. UN besote
Hay Delfi, como hemos cambiado, pero por suerte para bien, me e alegrado mucho de ver esas fotos de tu niño tan lleno de alegria, tan niño, tan natural, tan feliz y sobre todo el ver que aunque aveces parece que se para el mundo, pues no ahi estan ,los avances.., quien nos iva a decir… Yo siempre recuerdo el dia que me dijeron que Nacho tenia autismo, como rompi a llorar y como me dijo la neurologa ahi padres que oyen peores cosas y esto es el principio, pero mira ahora esta como el tuyo no calla ni bajo el agua, sacandome unas notas extraordinarias, todo sobresaliente y notable toca el piano que se te cae la baba, y no lo digo yo sola, no es amor de madre….Un gran beso para los tres. y gracias por la informacion que me haces llegar a traves del correo. MUA.
Daniel y Delfy, hasta me emocionado yo…yo que he sido aun testigo de todas esas cosas, con sus idas y venidas, intentando poder acompañar a esa personita, esa personita DANi que es quien nos ha enseñado mas, que en estos años nos ha ayudado a comprender mejor el comportamiento no solo suyo, sino de todos los otros compañeros de viaje…
recuerdo, si ese gabinete y como Dani, por desgracia no me lo puso dificil, su comportamiento, su forma de interpretar el mundo no dejaba muchas dudas… ha dias puedo lamentar no haberme equivocado, otros valorar que cuando se detecta lo mejor es transmitir esa confianza en su futuro, diferente en cada uno, pero siempre como decia Javier con ESPERANZA y de Mercedes, solo decir que Dani me ha enseñando a ser un poquito mejor, a entender a otras personas, a intentar superarme para acercarme a esas personas con el fin de facilitar estrategias…. en fin GRACIA DANI y a tantos otros nombres propios, que han ido construyendo ese camino de conocimiento, quizás nunca me haya sentido tan halagada de considerarme “una persona peculiar” de verdad merece la pena…
Hola Alicia, je, je, me alegro que te haya gustado, tú has tenido la suerte de ver evolucionar a Dani y la desgracia de soportarme a mi, jejejeje, y efectivamente, desde aquel dia en ATTEM hasta hoy muchas cosas han pasado, y como dice la canción de Presunto Implicados, “Cómo hemos cambiado”. De un hombre “raro” a una “mujer peculiar”, gracias por todo lo que hiciste, haces y harás.
Guapismooooooooooo mi Dani , es todo un campeón y luchador como sus papis. Me habéis dejado sin palabras de todo lo que estáis haciendo y esto no es mas que el comienzo.
Un dejo un besito y mi constancia de que he pasado por aqui