Ana Luengo – Alemania
Voy a decir la segunda obviedad. Si unos padres tienen un hijo con sordera, lo primero que harán es aprender el lenguaje de signos para comunicarse con él. Si unos padres tienen un hijo que necesita ir en silla de ruedas, me imagino que no se mudarán a un duplex lleno de escaleras, sino que intentarán que como mucho haya rampas o ascensores si es que ya viven en uno. Si unos padres tienen una hija con celiaquía, cambiarán la dieta de su hija, y probablemente la de toda la familia, para no desplazar a la pequeña. Por eso es curioso que cuando los padres reciben el diagnóstico de su hijo con la palabra “autismo”, los médicos se llenan la boca con un consejo: no hagan de terapeutas, ustedes son ante todo los padres, la terapia déjenla para los especialistas.
Para el autismo no hay obviedades. Porque el autismo es un trastorno generalizado del desarrollo. Eso quiere decir que el autismo afecta a todas las parcelas de la vida del niño y de su familia. Un niño con autismo no puede aprender a hablar, a decir adiós con la manita, a dar besitos ni prácticamente nada si se lo enseñamos como a un niño sin autismo. Por muchas ganas que le pongamos. Creo que todos los padres de niños con autismo hemos vivido la frustración de que no repita nuestras palabras, nuestros gestos, nuestras canciones. La forma de que pueda aprender esas y otras muchas cosas importantes y vitales, es enseñárselas como él requiere y necesita.
A un niño con autismo, como a cualquier otro, los padres le deben enseñar a comunicarse, a saludar, a mostrar afecto, a ser autónomo, a distinguir qué quieren los demás de él. Y la única forma de enseñarle todo eso, y todo lo demás, es con mucha paciencia, mucho amor, pero sobre todo con terapias específicas: integración sensorial, teachh, aba, floortime, etcétera. La única forma de que aprenda es crear para él lo que necesita: una terapia integral hecha a su medida y que aúne lo mejor de todas estas escuelas, unos padres con ganas de orquestar todo el material y todo el personal, rodearlo de personas con la energía de afrontar un gran reto y también con muchísimo humor para llevarlo todo adelante con naturalidad.
Piensen por un momento qué ocurriría si al niño con sordera sólo le hablaran la lengua de signos 90 minutos a la semana, y el resto de minutos (4110 si pensamos que duerme 10 horas al día), tuviera que aguantar a toda su familia y conocidos boqueando como peces frente a él. Qué ocurriría con el niño en sillas de ruedas si sólo pudiera usarla dos horas al día, y el resto tuviera que arrastrarse detrás de su familia o quedarse atorado en cualquier lugar. Qué ocurriría con la niña con celiaquía si solo recibiera su dieta especial en el comedor del colegio, y en casa tuviera que morirse de hambre delante de los macarrones de la cena. La respuesta es obvia, ¿verdad? Pues la única forma de que un niño con autismo aprenda todo lo que puede aprender, es que sus padres se armen de pictogramas, agendas, historias sociales, juegos de habilidad, trampolines, colchonetas y lo que sea necesario. Para el autismo no hay una receta, hay muchas, y le corresponde a los padres informarse y formarse para poder acercarse a ese niño y enseñarle qué es el mundo y cómo debe relacionarse con él. Igual que lo harían con un hijo sin autismo, claro está. ¿Por qué entonces ha de ser diferente la tarea de los padres?
Suena agobiante, pero no lo es. Lo agobiante es tener un niño que, como no entiende nada, sólo grita como un cuervo y se golpea la cabeza, y en casa corre como un torbellino y trepa hasta las lámparas, y no se puede llevar ni a comprar el pan porque desmonta la panadería. Cuando tu hijo va aprendiendo, todo el esfuerzo vale la pena. Y la buena noticia es que llega un momento en que los padres se olvidan la mayor parte del tiempo de la vida que habían imaginado durante el embarazo. Y la terapia familiar deja de llamarse así para ser otra forma de vivir y compartir, ni mejor ni peor, pero necesaria.
Porque una familia sirve para eso: debe ser el apoyo y el descanso para todos sus miembros, un hogar sin obstáculos para el niño con autismo, para que así no tenga que sufrir una ansiedad apabullante porque nada está hecho a su medida. Igual que los padres del niño con sordera aprenden a bromear en signos entre ellos. Igual que la madre del niño en la silla de ruedas le echa un partido de baloncesto a su hijo y acaba sudada celebrando su propia derrota. Igual que el padre de la niña con celíaca aprende a hacer deliciosos pasteles sin gluten, y ni echa de menos el bizcocho de su abuela. Los padres, los hermanos, los abuelos, los tíos y los amigos de los niños con autismo han de aprender a vivir con naturalidad una vida familiar peculiar, una vida llena de imágenes, signos y estructuras, llena de situaciones que requieren una reflexión, de planificación, de métodos y técnicas de comunicación.
Una terapia integral que le hace la vida a todos más fácil, y que nuestros niños necesitan para aprender a vivir en este mundo.
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Gracias a las personas que han comentado mi artículo. Gracias a quienes lo han citado en otros medios, y gracias a las alentadoras palabras. Siento haber molestado a algunas personas que obviamente no se ven reflejadas. Cada caso es particular, yo no creo en fórmulas mágicas, pero sí creo que cada niño o cada niña tiene un potencial con el que trabajar durante todo el día, y que las familias deben involucrarse al máximo con mucho amor, paciencia e información. Las personas con autismo, como las que no tienen autismo, son únicas y diversas. Cada pasito es un paso adelante, sea como sea de largo.
Ana, tu experiencia y tus consejos son alentadores para padres que están inmersos en un proyecto de esperanza pero la realidad puede ser bien distinta. Familias que se implican, terapeutas hasta dónde da el dinero y luego una evolución muchas veces imprevisible, una evolución a pesar de todas las inversiones evoluciona en la adolescencia a los gritos, las carreras y la desconexión total. Y el cansancio de las familias y la hartura y ves que al final después de todo, todo es un timo. Y lo que es peor, que un articulo como el tuyo nos hacen sentir culpables a los padres que a pesar de todo, a pesar de haber intentado lo que dices, hemos fracasado. Entiendo que quieras transmitir esperanza pero también deberías transmitir que a veces la inversión no es en esperanza, te dejas la vida por un fracaso
Siento mucho haberte despertado ese sentimiento, María José, nada más lejos de mi voluntad. Cada niño necesita un tratamiento diferente, tanto en familia como en la escuela como en las terapias. No creo en fórmulas mágicas para nada, pero hay algunas cosas que sí están comprobadas en la mayoría de los casos, como refuerzos visuales o integración sensorial. El autismo es complejo y va unido a otras condiciones a veces que hacen algunos casos mucho más difíciles. Solo estaba intentando decir que la familia, en la medida que sea posible, debe involucrarse. Igual nunca es fácil, y a veces sé que es mucho más difícil que en otros casos, pero si no hay involucración familiar, seguro que no hay forma de sacar el potencial de cada niño, sea cual fuere. Espero que te vaya bien.
Realmente el articulo esta interesante pero la forma de expresarse deja mucho que desear…muchas de las sitúa iones nombradas no son propias de cada niño…cada niño es individual…no veo la necesidad de hacer sentir mal a otros con sus expresiones…Juan tiene Autismo y nada que ver con sus apreciaciones….espero la próxima vez poder leer un texto un poco mas apropiado .
Siento mucho haberte molestado con mi artículo. En ningún caso quería generalizar diciendo que mi hijo es ejemplar. Tampoco soy capaz de ver dónde lo digo en mi artículo, pero siento dar esa impresión. Solo quería decir que los médicos a veces nos dicen que no nos involucremos, y que yo creo que los padres somos quienes más nos debemos involucrar. Cada niño o cada niña es un mundo, su potencial y sus características son únicas, por supuesto. Lo importante es que puedan ser cuanto más felices mejor, y para eso necesitamos trabajar todos juntos según las necesidades del niño. Suerte con Juan.
Fascinante articulo, sinceras felicitaciones Ana Luengo, estos tipos de articulos deberian de ser obligatorios en todas las escuelas de futuros profesionales, no solo en el campo de los maestros, orientadores, psicologos educativos, terapeutas, sino en todo campo; ya que ha dicho muchas verdades, las cuales lamentablemente no todo profesional las tiene que son la paciencia, el amor, dedicacion, necesidad de aprender mas, ya que como maestra de educacion especial le digo que por experiencia propia, cada dia que estaba con mis alumnos era un aprendizaje constante, enriquecedor, motivador, para luchar y seguir adelante, esto me llevo a realizar varias investigaciones hasta dar con ustedes, lo cual me satisface grandemente, pero veo que lamentablemente, siguen dentro de las escuelas rechazando a los ninos que por tener capacidades diferentes no los quieren incluir totalmente en sus clases, como en el siglo XXI, paises avanzados puede suceder esto todavia?
Gracias por tan rico articulo, felicitaciones.
estoy convencida que unicamente padres comprometidos pueden sacar adelante esta tarea….orientados y apoyados en las terapias, pero empiezo a desconfiar de los terapeutas que nos dejan de lado.. que no llevan y comparten ese saber para el quehacer diario de los padres…
Hola. Quisiera compartir una idea: estoy usando juguetes que emiten sonido y dicen el nombre de varias cosas para animar a mi hija a hablar. Tenia un librito con un lapiz electronico que leia el nombre de las cosas. Lo destrozo cortando las hojas en pedazitos. Pegando juntos algunos dibujos de cosas del hogar y de alimentos ahora tiene laminas de 10 a 15cm. donde puede aprender oyendo palabras o “decirme” lo que quiere hacer o comer.
Relojes grandes que se pueda quitar la cubierta sirven para dibujar al lado de cada numero lo que se hace a esa hora. Y si los numeros son pequeños, pegar otros mas grandes y mejor en rojo o alternando colores. Si es un reloj que suena cada hora y que no le de miedo el sonido, cada vez que suena decirle la hora y lo que se hace. Ejemplo: las tres, la merienda; las ocho, vamos a dormir.
PECS o pictogramas es bueno pero la casa se llena de tarjetas por el suelo y los niños resbalan con ellas. Esconderlas no sirve mucho para que se comuniquen cuando quieran. Yo he hecho tarjetas pegadas a imanes que puede jugar a despegar de la nevera o frigorifico. A veces quedan en el suelo, pero muchas veces las pega y asi no se desordena tanto.
Se puede hacer un tobogan usando botellas de agua de plastico, o de otras bebidas o productos no toxicos, bien lavadas y secadas. Con tapa aguantan el aire dentro y eso les da resistencia al peso. Luego meter varias en cajas y usando las cajas como bloques de construccion, hacer un tobogan muy bajito, escalones bajitos y anchos, con paredes que no dejen caer a los lados y la zona para sentarse muy ancha. Forrar todo en plastico o tela pegando los bordes de una tela o plastico con otro con cienta adhesiva ancha que no huela mucho para que no suelte muchos toxicos en el aire. No usar un dia o una noche, por si aun asi esta soltando algo que no olemos. Asi se pueden hacer muchos juguetes como tiendecitas, casitas, casitas de muñecas, mesas de estudio y otros, siempre calculando como pondria el peso ese niño y sus hermanos, para hacerlos de forma que no se caigan o amortiguen el golpe.
Gracias por el conforto que me dan sus palabras.en la ultima visita medica que tuvo mi hijo,yo le decia a la doctora que yo entendia que mi hijo debe aprender las reglas,el mundo esta lleno de ellas pero, que era el resto del mundo que debia aprender tambien que lo diverso se puede mejorar y no cambiar,nuestros hijos se deben aceptar por lo que son,seres que tienen tanto que dar y que gran parte de la humanidad no es pronta para recibir.Son las cosas simples las que hacen este mundo bello.Muchas gracias y continue porque son las experiencias propias las que mas nos enseñan.
Es maravilloso como de una manera tan sencilla a planteado la vida en familia y lo que la dedicación familiar significa para nuestros hijos.Con mucho cariño le doy las gracias y la enhorabuena por su trabajo.
No podía ser menos de alguien como Ana . Gracias por hacernos reflexionar y ver la parte positiva de vivr con el autismo. Saludos y esperamos otra entrada tuya.
Creo que pocas veces una madre nos puede transmitir tanto a los profesionales,,,,
no existe uan terapia, no existe una tecnica
un niño con TEA require de un sistema, de una vida, de una educacion las 24 horas del dia, porque es necesario faciliarle, comprender y hacer comprensible su entorno; no es cuestion de terapia intensiva (cuanta mas mejor) no es cuestion de profesionales (si son especislistas mejor) no es cuestion de programas muy costosos ( en ocasiones necesarios) ni de un monton de tecnicas (habitualmente cuantas mas mejor) no existen los milagros (en ocasiones se prometen) es cuestion de EDUCACION INTEGRAL como muy bien describe , esta mama que ha llegado al conocimeinto de lo que le pasa a su hijo y porque le pasa (aunque todavia no exista la evidencia cientifica)
Enhorabuena porque estos testimonios son los que dan un PASO ADELANTE EN LA EDUCACION DE LOS NIÑOS CON TEA. De su lectura se extree la vision positiva de ello…y es un excelente modelo para muchas familias que recien inician su andadura, no es pausible “solo acompañarlas en su duelo” es necesario acompañarlas y transmitirles las necesidades y formas para con la educacion de su hijo
de nuevo ENHORABUENA
Gracias por tu respuesta.
gracias por este hermoso articulo es tan sierto esto que nesecitan terapia permanente los chicos con autismo que tendria que ser lo primero que los medicos digan a los padres al dar el dignostico muchos gracias
Gracias por escribir este artículo, es una realidad que nuestros niños necesitan terapias constantes y durante todo el día.. Y que se deberían dar cuenta los profesionales que los padres necesitamos ayudar a nuestros hijos en su día a día.
Gracias por tu mensaje.